Shared Care

“Krijgt mijn kind overal de beste
behandeling?”
Rutger Knops
Krijgt mijn kind overal de beste
behandeling?
Ja, maar……
Achtergrond
Kinderen versus Volwassenen
Verschillen in:
• aantallen:
– Kinderen met kanker: 500-550/jaar
– Volwassenen met kanker: 89.000/jaar
•
•
•
•
soorten kanker
biologie kanker
behandeling
begeleiding
Achtergrond
Soorten Kinderkanker
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Leukemie: 29%
Hersentumoren: 20%
Lymfomen: 12%
Spiertumoren: 7%
Neuroblastomen: 6%
Niertumoren: 6 %
Bottumoren: 5%
Kiemceltumoren: 5%
Overige: 10%
Organisatie
Kinderoncologie Nederland
• 5 kinderoncologische centra:
•
•
•
•
•
UMCG, Groningen
UMCN, Nijmegen
Erasmus MC/SKZ, Rotterdam
VUMC, Amsterdam
AMC/EKZ (+MUMC), Amsterdam (+Maastricht)
• 2 centra voor allogene beenmergtransplantatie:
• UMCU/WKZ, Utrecht
• LUMC, Leiden
Krijgt mijn kind overal de beste
behandeling?
Ja, maar…….
•
•
•
•
Verschil per centrum
Verschil per behandeling/protocol
Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum
Kwaliteitscontrole
SKION
• Alle 7 centra in SKION verenigd
• Historie:
– 1972: SNWLK
(Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen)
– 2002: SKION
(Stichting Kinderoncologie Nederland)
SKION:
Doel
• Bevorderen diagnostiek kinderkanker
• Bevorderen behandeling kinderkanker
• Vaststellen nationale richtlijnen voor diagnostiek en
behandeling kinderkanker
• Stimuleren wetenschappelijk onderzoek
kinderkanker
SKION:
Disciplinegroepen
•
•
•
•
•
•
•
•
Kinderoncologen
Kinderverpleegkundigen
Kinderradiotherapeuten
Kinderradiologen
Pathologen
Kinderchirurgen
Kinderneurochirurgen
Kinderpsychologen
SKION:
Onderdelen
•
•
•
•
•
•
Centraal bureau
Centraal laboratorium
Celbank
Trialbureau
Datamanagement
LATER: polikliniek screening op lange termijn effecten
na kinderkanker
SKION:
Protocollen
• Standaardbehandeling volgens:
“best available treatment”
• Onderzoek naar nieuwe behandelmethodes
= clinical trials
• SKION-website met protocollen per tumorsoort
SKION:
Soorten Protocollen
• Nationaal
• Internationaal
• Standaard
• Randomisatie
SKION:
Voorbeeld ALL 10
SKION:
Voorbeeld Euro-Ewing 99
SKION:
Soorten Protocollen
• Streven naar landelijke protocollen voor iedere
tumorsoort
• Elk kinderoncologisch centrum behandelt minimaal
80% volgens SKION-protocollen
Krijgt mijn kind overal de beste
behandeling?
Ja, maar…….
•
•
•
•
Verschil per centrum
Verschil per behandeling/protocol
Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum
Kwaliteitscontrole
Shared Care
• Shared Care = Samenwerking kinderoncologische
centra en regionale ziekenhuizen
• “Dichtbij wat kan en centraal wat moet”
Shared Care:
Redenen
• Gemak voor patiënt
• Korte reisafstand
• Betrokkenheid regionale zorgverleners
Shared Care:
Invulling
•
•
•
•
Uitvoeren laboratoriumbepalingen
Toedienen chemotherapie
Poliklinische beoordeling patiënten
(Behandeling patiënten koorts in aplasie)
Shared Care:
Werkwijze
• Kinderoncologisch centrum:
–
–
–
–
–
Regie van de zorg
Diagnostiek maligniteit
Opstellen behandelplan
Afspraken shared care
Bepaalde aspecten behandelingen alleen in KOC
(intensieve chemotherapie, operaties, radiotherapie)
– Behandeling complicaties van intensieve behandeling
Shared Care:
Categorieën
A
A
Kinderoncologisch
Centrum
A
B
Shared Care:
Categorie A
• Poliklinische kinderoncologische basiszorg
en ongecompliceerde klinische zorg:
– Poliklinische toediening cytostatica in max. 2uur
– Toediening bloedproducten
– Eerste beoordeling en opvang en behandeling bij koorts in
aplasie (ongecompliceerd)
Shared Care:
Voorwaarden Categorie A
• Minimaal 1 kinderarts met aandachtsgebied
kinderoncologie
• Minimaal 3 verpleegkundigen met aandachtsgebied
kinderoncologie
• Poli en kliniek geschikt voor:
– opvang oncologische kinderen
– Toediening cytostatica (ARBO)
• Minimaal 5 patiënten in medebehandeling/jaar
Shared Care:
Categorie B
• Als categorie A, plus:
– Poli en/of klinische toediening cytostatica langer dan 2uur
– Klinische behandeling van complicaties
Shared Care:
Voorwaarden Categorie B
• Minimaal 2 kinderartsen met aandachtsgebied
kinderoncologie
• Minimaal 1 specialistisch verpleegkundige
kinderoncologie
• Kliniek met rooming-in en boxverpleging
• Dagverpleging
• Minimaal 10 patiënten in medebehandeling/jaar
Shared Care:
Overige
• Maatschappelijk werk, kinderpsycholoog,
pedagogisch medewerker
• Apotheek voor cytostatica
• Bloedonderzoek via vingerprik
Krijgt mijn kind overal de beste
behandeling?
Ja, maar…….
•
•
•
•
Verschil per centrum
Verschil per behandeling/protocol
Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum
Kwaliteitscontrole
Kwaliteit:
Complexiteit Kinderkanker
• Enorme impact op ontwikkeling kind en familie
• Zeldzame ziekte met grote diversiteit in soorten
tumoren en soorten behandeling
• Veel professionals betrokken bij iedere patiënt
Aandachtspunten voor Zorg
Kind met Kanker
Dr. LCM Kremer©
Kwaliteit van Zorg
•
•
•
•
Betere overleving
Minder complicaties
Betere kwaliteit van leven voor kind én ouders
Basis verantwoordelijkheid arts
Kwaliteit van Zorg:
Basiseisen
•
•
•
•
Opstellen Basiseisen Kinderoncologie
41 experts kinderoncologie
Literatuur en consensus
109 Basiseisen
Krijgt mijn kind overal de beste
behandeling?
Ja, maar…….
•
•
•
•
Verschil per centrum
Verschil per behandeling/protocol
Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum
Kwaliteitscontrole
Toekomst
•
•
•
•
Invoering basiseisen
Ouderperspectief basiseisen
Meer samenwerking
Centralisatie
Vragen
?