Kinderen en Kanker, Stichtingen Yvonne van der Steen 1-2 februari 2007 Kanker bij Kinderen Incidentie in Nederland: 14/ 100.000 kinderen 400 nieuwe gevallen per jaar 70 -75% geneest Kanker bij kinderen - - Nieuwe maligniteiten per jaar: 130 leukemie 70 hersentumoren 40 (non) Hodgkin 30 neuroblastomen 30 weken-delentumoren 30 osteosarcomen 20 nefroblastomen (wilms-tumor) 50 overige Kanker bij kinderen 1996-2005 : 1064 kinderen overleden aan kanker dwz 106 kinderen/jaar (0-15 jr) 2-12 jr: doodsoorzaak nr 1 Jongens >meisjes 60% tgv hersentumor of leukemie Huisartsen /kinderkanker 7000 huisartsen 1x/ 15-20 jaar kind met kanker 1x/ 60-70 jaar overlijden van kind met kanker Mijn huisartspraktijk Begonnen in 1985 Nieuwbouwwijk 3000 patienten Gem.leeftijd 32.6 jaar 31% 0-18 jr 2 kinderen met kanker:leukemie en osteosarcoom. Genezen Stichtingen Opbeurders Begeleiders Rouwbegeleiders Sponsors De Opbeurders St. de Regenboogboom Doe-een-wens-stichting Cliniclowns Opkikker St. Jongeren en Kanker De Opbeurders Gaandeweg Villa Pardoes Tarpaniahoeve SKOV Geven om jong leven St. de Regenboogboom Doelgroep:kind met ziekte, ongeluk of handicap Doel: creëren van fantasiewereld, waardoor ze ontdekken dat ze van binnen nog steeds bijzonder en sterk zijn. Hulpmiddelen:regenboogboom,-en bos kristal, droomdekentje, muziekcd Doe-een-wens stichting Doelgroep:kinderen 3-18 jr met een levensbedreigende ziekte Doel:vervullen van wens, zodat je even vergeet dat je ziek bent Wenshalers en wensvervullers Aanmelding: iedereen Ong 100 wensen/jaar De Opkikker Doelgroep:langdurig zieke kinderen tot 17 jaar Doel:verzorgen van gezellige dag met andere lotgenoten. Aanmelding: maatschappelijk werker Opkikkerboek Superopkikkerdag: 50 gezinnen Cliniclowns Doelgroep: zieke of gehandicapte kinderen Doel: kinderen even gewoon kind laten zijn Villa Neuzenroode: contact mbv webcams met kinderen thuis Werken vaak samen met de Opkikker Vakantie-mogelijkheden Gaandeweg Tarpania Hoeve Villa Pardoes St.kinderoncologische vakantiekampen Geven om jong leven De Begeleiders VOKK Kankerspoken VOKK, vereniging ouders, kinderen en kanker Doel:-steunen en begeleiden -verbeteren positie -behartigen van belangen -bevorderen kwaliteit zorg Mogelijkheden:-Persoonlijk contact -Voorlichting -Belangenbehartiging Kanjerketting Kankerspoken Website (informatie, forum) Doelgroep:kinderen met een vader of moeder met kanker Rugzakje (video,kankerwoordenboek,DVD en verrassing) Rouwbegeleiders Achter de regenboog In-de-wolken Broertjezusje.com Stichting kind en rouw Lieve engeltjes VOOK Landelijk stichting rouwbegeleiding Achter de regenboog Doelgroep: kinderen die een familielid hebben verloren (per jaar 5000 kinderen) Doel:helpen omgaan met hun emoties Activiteitencentrum:kinderweekenden 6-18jr lotgenotencontact Kenniscentrum:informatie/advieslijn voorlichting trainingen wetenschappelijk onderzoek In-de-wolken Doelgroep:kinderen die te maken hebben met een verlies door dood Onderdeel van expertisecentrum:” omgaan met verlies” Publicatiebureau Boeken en Brochures Conferenties Trainingen Verdrietkoffers Broertjezusje.com Doelgroep: jongeren die broer of zus verloren hebben. Website met platform Delen van je persoonlijk verhaal Informatie-site Stichting kind en rouw Voorlichting (video,literatuur,brochures) Lotgenotencontact 8 t/m 12 jaar 13 t/m 17 jaar Lieve engeltjes Contactgroep voor mensen die een kind verloren hebben Maillijsten Fotoalbum Voorlichting Vereniging ouders van een overleden Kind Zelfhulpgroep Lotgenotencontact Landelijk dag Regionale contactmiddagen Werkgroep broers en zussen Landelijke stichting Rouwbegeleiding www.verliesverwerken.nl Informatie Publicaties voorlichting Sponsors wetenschappelijk onderzoek KIKA Stichting KOCR KWF KIKA Kinderen Kankervrij Werving fondsen voor onderzoek, waarmee versneld therapieën beschikbaar komen voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker Stichting KOCR Stimuleren van opleiding en onderzoek op gebied van kinderkanker in het kinderoncologisch centrum Rotterdam Koningin Wilhelminafonds Financiert kankeronderzoek, onderwijs en opleiding Voorlichting Begeleiding Steunt patientenverenigingen Alle leeftijden Websites www.regenboogboom.nl www.doeeenwens.nl www.opkikker.nl www.cliniclowns.nl www.jongerenkanker.nl www.gaandeweg.nl www.villapardoes.nl www.tarpania.nl Websites www.skov.org www.goededoel.nl (St geven om jong leven) www.vokk.nl www.kankerspoken.nl www.achterderegenboog.nl www.in-de-wolken.nl www.broertjezusje.com www.kankerpatient.nl (pat.verenigingen) websites www.kindenrouw.nl www.lieve-engeltjes.nl www.vook.nl www.verliesverwerken.nl www.kinderkanker.nl www.kika.nl www.skocr.nl www.kankerbestrijding.nl (KWF)