De betekenis van herstel

De betekenis van herstel
Annette Plooy
De eerste keer dat ik kennismaakte met het herstelbegrip was in het jaar 2005. Zes jaar geleden dus.
Ik kwam min of meer toevallig in contact met het HEE-project, het project van het Trimbos-instituut
in Utrecht dat gestuurd wordt door ervaringsdeskundigen. Het duurde even voor ik begreep waar ze
bij HEE over spraken. Voor mij was herstel het synoniem van genezen, en ik had me er inmiddels bij
neergelegd dat compleet genezen van mijn psychische aandoening er voor mij, en voor velen met
mij, niet inzat.
Tot ik begreep dat het woord herstel een naam gaf aan waar ik in mijn eigen leven al jaren mee bezig
was. Zonder me daar duidelijk van bewust te zijn. In het jaar 1995 ben ik uitbehandeld verklaard.
Niet omdat er niets meer met mij loos was, maar omdat verdere behandeling niet meer zou baten.
Na jaren van opname, therapieen en medicatie ging ik min of meer met lege handen naar huis. Dat
was best een hard gelag. Ik was heel lang blijven hopen op genezing, op bevrijding van mijn angsten
en terugkeer naar het perspectief dat ik ooit had. Ik had daar ook hard aan gewerkt. Nu had ik
bereikt dat ik na jaren opname weer zelfstandig kon gaan wonen, maar daar leek het ook wel mee op
te houden. Ik had geen perspectief meer op werk in de richting waarvoor ik gestudeerd had. Het
UWV raadde mij af om uberhaupt nog betaald werk te ambieren en adviseerde mij om mijn
toekomst dan maar in eenvoudig vrijwilligerswerk te zoeken. En omdat ik toch de dag moest zien
door te komen, deed ik dat dan ook maar. Ik vouwde folders, ik dronk koffie, vouwde nog meer
folders, dronk nog meer koffie en was blij dat ik tenminste mijn sigaretten nog had. Het ging nergens
meer naar toe. Ik ging nergens meer naar toe. En ik was pas 35 jaar oud.
Tot het moment kwam dat ik geen genoegen meer nam met die aaneenschakeling van de dag zien
door te komen. Het was niet echt een moment, maar meer een langzame realisatie dat ik mezelf
moest zien te redden. Het besef dat ik op zoek moest naar een nieuw perspectief, en dat ik dat zelf
zou moeten creëren. Toen ben ik gaan bouwen. Met de spreekwoordelijke kleine stapjes. Ik ging
naar een uitzendbureau, moest weer een soort van folders vouwen, maar nu voor geld, wat al beter
voelde. Kreeg andere baantjes, mislukte daarin meestal, likte mijn wonden en zocht door naar het
werk dat bij me past. Tot ik het uiteindelijk vond. Waarbij ik gaandeweg nieuwe vrienden ontmoette,
wat misschien nog wel het belangrijkste was. Langzamerhand kreeg mijn leven weer inhoud en
richting. Maar omdat ik nog steeds last bleef houden van mijn angsten en andere psychische
beperkingen, bleef ik mezelf zien als psychiatrisch patiënt, en bepaalde dat mijn identiteit. Ik zat
onbewust voortdurend te wachten op de terugval, op het moment dat ik door de mand zou vallen en
weer terug naar de inrichting zou moeten.
De kennismaking met het begrip Herstel gaf opeens een naam aan het proces dat ik in mijn eentje
had doorlopen. En velen met mij. Het begrip Herstel duidt aan dat het niet nodig is om klinisch te
genezen van je psychische klachten om er bovenop te komen, om de greep op je leven te herwinnen
en volwaardig mee te doen in de samenleving. Herstellen van de gevolgen van een psychische
aandoening kan worden omschreven als het weer oppakken van je leven, met en ondanks blijvende
kwetsbaarheid. Het is een proces van moed vatten, krachtiger worden en je eigen wegen vinden om
je bestaan vorm te geven op een manier die je waardevol vindt.
Het begrip Herstel is in de jaren 90 geintroduceerd in de Verenigde Staten, in het kielzog van de
rehabilitatiebeweging. De rehabilitatiebeweging gaf al een belangrijke impuls aan verbeteringen in
de psychiatrie, door in te zetten op herstel van normale rollen voor psychiatrische patiënten in de
samenleving. Min of meer voor het eerst werd aan cliënten gevraagd naar hun eigen wensen en
ambities, en werd hen ondersteuning aangeboden om hun doelen te bereiken. Het ging dan vooral
om doelen op het gebied van wonen, werken, leren, sociale contacten en vrije tijdsbesteding. De
inzet was om cliënten te helpen zich buiten de inrichtingen te handhaven en deel te nemen aan het
normale sociale en maatschappelijke leven.
Tegelijkertijd werd duidelijk dat het bieden van goede hulp maar een deel is van het verhaal. Er is
meer voor nodig om de draad van je leven weer op te pakken en de confrontatie met de
buitenwereld aan te gaan dan een hulpverlener die je aanwijzingen geeft. Er is voor nodig dat jij zelf
weer hoop ziet, en de moed vat om überhaupt weer ambities te koesteren en doelen te stellen.
Zonder dat proces valt het zaad van rehabilitatie en andere hulpverlening in onvruchtbare aarde.
Het gaat hier om een proces van cliënten zelf, wat ze zelf doen, en dit proces heeft de naam Herstel
gekregen.
Maar misschien nog sprekender is een veelgebruikt citaat van Patricia Deegan, de moeder van de
Amerikaanse herstelbeweging. Patricia Deegan heeft zelf de diagnose schizofrenie gekregen. Ze
schrijft:
“Eén van de lessen die ik moest leren, is dat herstel niet hetzelfde is als genezing. Nadat ik er 21
jaren mee heb geleefd, met deze ziekte, is ze nog steeds niet over gegaan. Dus ik veronderstel
dat ik nooit zal genezen, maar dat ik herstellende ben.
Herstellen is een proces, geen eindpunt of doel. Herstellen is een houding, een manier om de dag
en de uitdagingen die ik tegen kom onder ogen te zien. Mijn herstel betekent dat ik weet dat ik
bepaalde beperkingen heb en dat er dingen zijn die ik niet kan. Maar in plaats van dat me dat tot
wanhoop drijft en aanleiding is om op te geven, heb ik geleerd dat ik, juist door te weten wat ik
niet kan, ook de mogelijkheden zie van alles wat ik wèl kan.”
(Patricia Deegan, 1993; vertaling 1995)
Dit begrip van herstel heeft zijn weerklank op psychiatrische cliënten niet gemist. In Nederland is
herstel omarmd door de cliëntenbeweging en een begrip geworden dat verbonden is met
emancipatie en empowerment. Herstel wordt gezien als een proces dat mensen met psychische
aandoeningen zelf doormaken, langs hun eigen weg en slechts indirect verbonden met
hulpverlening. Zij doen dit gedeeltelijk noodgedwongen, door de noodzaak tot overleven, en
gedeeltelijk door hun verlangen naar een hogere kwaliteit van leven, hun bereidheid hiervoor risico’s
te nemen en hun durf om op zichzelf te vertrouwen. De verhalen van psychiatrische patiënten die
zich op eigen kracht aan de ontwrichtende gevolgen van hun aandoening hebben weten te
ontworstelen zijn talrijk. Deze verhalen vormen de inspiratiebron van de herstelbeweging in
Nederland, die zich in de afgelopen jaren heeft ontwikkeld tot een krachtige speler in het veld van de
geestelijke gezondheidszorg.
Een van de eerste initiatieven in Nederland waarin het herstelbegrip tot uitdrukking werd gebracht
was de cursus Herstellen Doe je Zelf. Deze cursus wordt gegeven door ervaringsdeskundigen en is
hier in Tilburg ontwikkeld, in opdracht van cliëntenorganisaties. De cursus maakt gebruik van de
kracht van uitwisseling tussen cliënten onderling. Want herstellen doe je inderdaad zelf, maar het
gesprek daarover met anderen die hetzelfde proces doormaken is van onschatbare waarde gebleken.
Cliënten kunnen veel bij elkaar vinden op basis van gedeelde ervaringen en wederzijdse
ondersteuning. De cursus Herstellen doe je Zelf heeft inmiddels zijn waarde bewezen in
effectonderzoek op belangrijke graadmeters van herstel.
Het tweede toonaangevende herstelinitiatief vanuit de cliëntenbeweging is het eerdergenoemde
HEE-project onder de vleugels van het Trimbos-instituut. HEE staat voor Herstel, Empowerment en
Ervaringsdeskundigheid en verbindt die begrippen nadrukkelijk aan elkaar. Empowerment, ofwel het
ontdekken en ontwikkelen van je eigen kracht, is de drijvende kracht en het resultaat van herstel. Dit
is het emanciperende aspect van het begrip. Herstel hangt onverbrekelijk samen met op je eigen
kracht vertrouwen en die tot wasdom laten komen. In het andere geval blijf je in de rol van
afhankelijke patient hangen. En het begrip Ervaringsdeskundigheid verwijst naar de kennis die
noodzakelijk is om te kunnen herstellen: de kennis van ervaring met het leven met psychische
kwetsbaarheid. Dit is de eigen kennis van psychiatrische clienten, voortgekomen uit jarenlange
ervaring met de gevolgen van psychische klachten en de ontwikkeling van eigen strategieën om met
die gevolgen om te gaan. Ontsluiting van je eigen ervaringskennis – je eigen kunde om met de
problemen van het leven om te gaan – is nodig om te kunnen vertrouwen op je vermogen om greep
te krijgen op je klachten, ook in tijden dat het moeilijk wordt.
Vanuit deze drie begrippen – Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid – heeft het HEEproject een programma ontwikkeld van zelfhulpgroepen, cursussen en trainingen voor ggzprofessionals. Ook hier in Breburg draaien onderdelen van dit programma. We hopen hier in het
komende jaar ook in deze regio mee te beginnen. Met deze conferentie geven we het startsein aan
een nieuw aanbod van cliëntgestuurde herstelwerkgroepen en cursussen in Tilburg en omstreken.
De herstelwerkgroepen en herstelcursussen vanuit de cliëntenbeweging hebben veel laten zien. Aan
de herstelinitiatieven nemen juist veel cliënten deel die als chronische patiënten te boek staan, de
mensen met de zwaardere diagnoses die de hoop al hadden opgegeven. En voor wie hun
hulpverleners niet veel meer perspectief zagen dan stabilisatie van symptomen en een beetje
zelfverzorging. Deelname aan de herstelgroepen leidt meer dan eens tot aanmerkelijke verandering
en groei. De eerste resultaten van een effectstudie naar de herstelactiviteiten van HEE wijzen uit dat
deelnemers minder last krijgen van negatieve symptomen. Zij voelen zich levendiger, gemotiveerder,
energieker, minder emotioneel afgestompt en meer spontaan. Depressiviteit neemt af en
zelfvertrouwen neemt toe. Er is ook gevonden dat de mentale veerkracht van deelnemers toeneemt,
het vertrouwen dat men in staat is om met tegenslagen in het leven om te gaan en de toekomst met
vertrouwen tegemoet kan zien. Dit zijn belangrijke resultaten – ze geven aan dat
herstelwerkgroepen en herstelcursussen meer opleveren dan uitwisseling van ellende en geklaag.
Mensen groeien daadwerkelijk, door hun ontwikkeling gezamenlijk en met wederzijdse
ondersteuning ter hand te nemen.
Veel deelnemers aan herstelgroepen hebben zich ontwikkeld tot ervaringsdeskundigen, vertellen
hun verhalen aan medecliënten, hulpverleners en op allerlei podia. Zij begeleiden zelf
herstelgroepen, geven trainingen, ontwikkelen cursussen. Gezamenlijk vormen zij een beweging
waaruit ook de inzet van ervaringsdeskundigheid binnen de ggz is voortgekomen. Zij zetten hun
ervaringskennis is om andere cliënten te ondersteunen in hun herstelproces en om de kwaliteit van
de psychiatrische zorgverlening te verbeteren. Maar deze weg is niet noodzakelijk om baat te
hebben bij herstelactiviteiten. Het gros van de deelnemers vindt vooral ondersteuning bij hun
persoonlijke proces van moed vatten en krachtiger worden, waarna zij hun eigen levensdoelen
stellen. Dit kan werken als ervaringsdeskundige betekenen, maar net zo goed dat je weer een
opleiding oppakt, of een reguliere baan gaat zoeken. Of vrijwilligerswerk, of wat dan ook maar bij je
past. Het gaat erom dat je de vrijheid terugwint om zelf te kiezen voor je levensinvulling, en daar in
je eigen tempo naar toe te werken. Niet alles is bereikbaar, want je hebt je beperkingen om rekening
mee te houden. Maar de betekenis van herstel is dat je de grenzen van je beperkingen langzaam
leert verleggen. Deze grenzen verschuiven naarmate je vermogen om met je psychische klachten om
te gaan toeneemt. Dan durf je en kun je meer aan.
De titel van dit congres is Herstel in Beweging. Dit is enerzijds een verwijzing naar de
clientenbeweging, en de emanciperende werking van het herstelbegrip voor psychiatrische clienten
als groep in de samenleving, en anderzijds een verwijzing naar het persoonlijke herstelproces van
mensen: dat herstellen betekent dat je in beweging komt.
Maar hoe doe je dat dan? Wat maakt mogelijk dat je vanuit een toestand van vastzitten in een
uitzichtloze situatie in beweging komt? En dat je die beweging vasthoudt?
Mensen die kampen met een psychische aandoening verliezen vaak het zicht op de toekomst. Alles
staat in het teken van overleven; je psychische klachten, gevoelens waar je geen weg mee weet, de
houding van je omgeving, de bijwerkingen van je medicatie, de omstandigheden waarin je leeft – dit
alles moet verdragen worden en vraagt vaak zoveel energie dat het niet meer mogelijk is vooruit te
kijken. Het hier en nu doorkomen is al moeilijk genoeg. Daarbij komt dat je vaak van buitenaf de
boodschap krijgt dat je stilstand vooruitgang is – dat het hoogst haalbare voor je is dat je
psychiatrische symptomen hanteerbaar blijven. Als je situatie maar enigszins stabiel is, dan moet
alles vooral zo blijven als het is. Ook al zit je daarmee vast in een toestand die je niet wilt, in een
omgeving die je niet wilt, in een doelloosheid die je niet wilt. Het proces van herstel van een
psychische aandoening begint bij een vonk van vertrouwen dat verandering wel mogelijk is. Die vonk
kan op verschillende manier worden aangewakkerd. Vaak is er sprake van een combinatie van
intense ontevredenheid over je eigen leven en een prikkel van buitenaf: iemand die sterk in je
gelooft of in wie jij sterk gelooft. In veel onderzoeken komt het belang van de belangrijke ander sterk
naar voren. Een familielid, een vriend of een partner. Maar vaak ook wordt het effect van
herstelverhalen genoemd – de verhalen van mensen die in vergelijkbare omstandigheden hebben
verkeerd en zich daaraan hebben weten te ontworstelen. Deze verhalen hebben veel mensen
gemotiveerd om in beweging te komen, omdat er kennelijk reden is om te hopen. Zelfhulpgroepen
helpen om die moed over langere tijd vast te houden. Zien en horen wat anderen doen en bereiken,
door alle obstakels heen, houdt de vonk van vertrouwen brandende.
Uit een overzicht van de literatuur over herstelprocessen komen de volgende kenmerken van herstel
naar voren:
Deze kenmerken zijn tegelijk resultaten van herstel als de drijvende kracht achter herstelprocessen.
Ze geven aan waar het om draait bij herstellen van een psychische aandoening, wat het streven is en
waar je aan kunt werken, op eigen kracht en met ondersteuning.
Niet alle van deze kenmerken heb je in eigen hand. Dingen als zelfbeschikking en
keuzemogelijkheden moeten je ook gegund worden, door je omgeving, door de samenleving en door
de hulpverlening. Herstel is daarom ook een strijdbaar concept. De rol van psychiatrisch patiënt
gaat nog steeds gepaard met aanslagen op je autonomie. Dit gebeurt in je naaste omgeving, in je
gezin, in de samenleving, waar stigmatisering van mensen met psychische problemen maar doorgaat
en doorgaat. En niet in de laatste plaats gebeurt het in de hulpverlening, waar je problemen door
anderen gedefinieerd worden en waar je je moet voegen naar wat je aangeboden wordt. Dit zijn
serieuze obstakels, en ik zou het me kunnen voorstellen als je na dit hele verhaal zoiets hebt van:
“Vlieg op met je herstel! Ik krijg de kans niet!”
De herstelbeweging is ook boos, maar vertikt het om zich door cynisme te laten beperken. De woede
kan worden gebruikt om sterker te worden en te gaan staan voor wat je verbeterd wilt zien. De inzet
van ervaringsdeskundigheid in de hulpverlening is een middel om die strijd te voeren. Maar ook
kwartiermaken, je verhaal uitdragen, en deelname aan belangenorganisaties. Alle onrecht is niet
zomaar uit de wereld te krijgen, maar uiteindelijk is je persoonlijke empowerment daar niet van
afhankelijk. Het is mogelijk te herstellen tegen de klippen op. Velen voor ons hebben het gedaan,
toen de situatie in de psychiatrie en in de samenleving veel beroerder was dan nu.
Vandaag geeft GGz Breburg de aftrap aan een nieuw traject van activiteiten op het gebied van
herstel en herstelondersteunende zorg. Ik heb beschreven hoe het herstelbegrip in Nederland vooral
het domein was van de cliëntenbeweging en van zelfhulpgroepen, niet zozeer van de hulpverlening.
Toch is het niet verwonderlijk dat psychiatrische zorginstellingen ook het herstelbegrip hebben
ontdekt. Ze zijn er getuige van hoe er krachten vrijkomen in mensen waar zij zelf niets mee dachten
te kunnen. En het herstelbegrip geeft een nieuwe zin aan de zorgverlening aan chronische patiënten.
Dezelfde zinloosheid die cliënten met blijvende problemen zo parten speelt, zit ook de ggz dwars en
schaadt haar imago. Herstel – de notie dat genezing niet per se nodig is om toch veel te bereiken –
geeft nieuwe zin aan een psychiatrie die niet in staat genezing te bieden.
GGZ Nederland, de koepelorganisatie van ggz-instellingen, heeft herstel en volwaardig burgerschap
als uitgangspunt genomen van haar visie op de langdurende zorg. Ook GGZ Breburg stelt herstel
centraal in haar visie. Het gaat dan om het bieden van zorg die het eigen herstelproces van cliënten
mogelijk maakt en hen daarin ondersteunt. Breburg zet in dat kader nadrukkelijk in op de inzet van
ervaringsdeskundigen in haar organisatie. Het nieuwe Centrum voor Herstel en
Ervaringsdeskundigheid, dat geleid wordt door ervaringsdeskundigen, heeft hierin een sturende rol
gekregen. Breburg zet daarnaast in op veranderingen in de attitude en werkwijzen van de
hulpverlening, zodat deze meer aansluiten op de voorwaarden voor herstelprocessen. Het traject dat
we vanaf vandaag inslaan bestaat uit een combinatie van zelfhulpgroepen en andere cliëntgestuurde
herstelactiviteiten en vernieuwingen in de scholing en zorgverlening door de zorggroep Impact van
Breburg.
Tot slot: ik kreeg laatst te horen dat mijn verhaal een hoog EO-gehalte had. Daar kan ik het volgende
over zeggen: Herstel is geen religie. Het is een feit. En daar geloof ik in.