Seksualiteit bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. . Door:Maria José Leschot. Opleiding: Sociaal Pedagogische Hulpverlening, studiejaar 4. Begeleid door: Wilte van Houten. Co referent: Jaap Jacobs. Datum: juni 2006. Hogeschool Leiden. Inhoudsopgave: Voorwoord. Inleiding. 1.Het onderzoeksveld. 1.1 De opdrachtgever. 1.2 Introductie van de werkveldinstelling. 2. Ondersteuning aan mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. 2.1 Ontwikkelingen in de afgelopen decennia. 2.2 Huidige stand van zaken. 2.3 Beschrijving van de doelgroep evmb. 2.3.1 Kenmerken van de doelgroep. 2.3.2 Cognitieve ontwikkeling. 2.3.3 Sociaal- emotionele ontwikkeling . 2.3.4 Ontwikkelingsfase van mensen met evmb. 2.3.5 Diversiteit van beperkingen bij mensen met evmb. 2.3.6 Invloed van de beperkingen op het functioneren. 2.4 De ondersteuningsbehoefte van de evmb cliënt in kaart gebracht. 3.Seksualiteit en intimiteit. 3.1 Basale behoefte. 3.2.1 Wat wordt er verstaan onder seksualiteit. 3.2.2 Wat wordt er verstaan onder intimiteit. 3.2.3 Onderscheid tussen seksualiteit en intimiteit. 3.3 Seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen. 3.4 De seksuele ontwikkeling. 3.4.1 Theorieën over het ontstaan van seksueel gedrag. 3.4.2 Verloop van de normale seksuele ontwikkeling. 3.5 Seksuele ontwikkelingsfasen van mensen met evmb. 3.5.1 De seksuele ontwikkelingsfase van de cliënt met evmb. 3.5.2 Kind in het lichaam van een volwassene. 3.5.3 Het belang van inzicht in de seksuele ontwikkelingsfase van de cliënt met evmb. 4. Begeleiding bij seksualiteit. 4.1 Seksuele voorlichting aan cliënt of begeleider? 4.2 Voorlichten van begeleiders. 4.2.1 Wanneer voorlichten. 4.2.2 Wijze van voorlichten. 4.2.3 Doelen van voorlichting aan begeleiders. 4.2.4 Inhoud van het voorlichtingsprogramma. 4.3 Begeleiden van cliënten met evmb bij seksualiteit. 4.3.1 Algemene doelen van seksuele voorlichting. 4.3.2Doelen van begeleiding bij mensen met evmb. 4.3.3 Doelen van toepassing op de cliënt. 4.4 Het methodisch begeleiden van de cliënt. 4.4.1 Aanleiding van de zorgvraag . 4.4.2 Zorgvraag van de cliënt verduidelijken met de Hermeneutische cirkel. 4.4.3 Opstellen van een begeleidingsplan. 4.5 Voorwaarden voor voorlichting en begeleiding bij seksualiteit. 4.5.1 Voorwaarden binnen de organisatie. 4.5.2 Voorwaarden binnen het team. 4.6 Knelpunten bij het begeleiden van mensen met evmb bij seksualiteit. 4.6.1 Eenzijdige theorievorming. 4.6.2 Knelpunten binnen de organisatie. 4.6.3 Knelpunten binnen het team. 4.6.4 Knelpunten met betrekking tot derden. 4.6.5 Knelpunten met betrekking tot de cliënt. 4.6.6 Probleemgedrag met een seksueel karakter. 5 Begeleiders en seksualiteit. 5.1 Handelingsverlegenheid. 5.2 De seksuele socialisatie van de begeleider. 5.3 Grenzen herkennen,verkennen en bewaken. 5.4 Het belang van een duidelijke visie. 5.5 Gevolgen voor het handelen in de praktijk. 5.6 De relatie tussen begeleiders en ouders. 6. Onderzoeksopzet. 6.1.1 Probleemstelling. 6.1.2 Voor wie is het een probleem. 6.1.3 De hoofdvraagstelling . 6.2 Type onderzoek. 6.2.1 Onderzoeksparadigma. 6.2.2 Het type onderzoek nader beschreven. 6.2.3 Dataverzamelingsmethoden. 6.2.4 Validiteit van het onderzoek. 6.2.5 Analyseren van de gegevens. 7. Conclusies. 8. Aanbevelingen. 9. Competentie gerichte kennisontwikkeling. 9.1 Cursorisch onderwijs binnen de instelling. 9.2 Ontwikkelen van cursorisch onderwijs gericht op kennisontwikkeling. 9.2.1 Kennis en competenties. 9.2.2 Motieven achter kennisonderwijs. 9.2.3Helderheid in eisen 9.2.4 Aandacht voor inhoud. 9.2.5 Hulpmiddelen en materialen. 9.3 Cursus seksualiteit bij mensen met evmb. 9.3.1 Over welke kennis moeten begeleiders beschikken. 9.3.2 Globale tijdsschema van het cursusprogramma. 9.3.3 Rol van de docent. . Literatuurlijst. Bijlagen. 1:De methodiek van de hermeneutische cirkel toegepast op casus Rob . 2:Het begeleidings/handelingsplan van Rob. 3:Brief aan ethische commissie. 4:Brief aan eerst verantwoordelijk begeleiders over de enquête. 5:De enquête. 6: Procedure preventie van en omgaan seksueel misbruik van een cliënt. Apart bijgevoegde cursusmodules. - Cursus seksualiteit bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen versie voor de docent . - Cursus seksualiteit bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen versie voor de cursist . Voorwoord. Naar aanleiding van mijn afstuderen voor de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de Hogeschool Leiden heb ik onderzoek gedaan naar seksualiteit en intimiteit bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Omdat ik mijn afstudeeronderzoek wilde richten op een actueel praktijkprobleem binnen mijn werkveldinstelling heb ik contact opgenomen met onze pedagoog Colette de Gier om in gesprek te gaan over een mogelijk geschikt onderwerp voor mijn scriptie. Naar aanleiding van een aantal casussen die Colette de Gier naar voren bracht vanuit haar eigen praktijkervaring was mijn interesse gewekt. Samen met mijn opdrachtgever , onze pedagoog kwam de vraag naar voren hoe het nu eigelijk zit met seksualiteit bij deze doelgroep?.Wat moet je nu eigelijk weten van deze cliënten?. Op de groep waar ik werkzaam ben wonen onder andere mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Vorig jaar zijn we op mijn instelling begonnen met een pilot invoering van het Vlaskamp ondersteuningsprogramma. Dit programma is erop gericht zorgverlening voor deze specifieke groep cliënten te verbeteren, anders leren kijken naar een cliënt en de cliënt in staat te stellen meer regie over het eigen leven te geven zijn onder andere de doelstellingen van dit ondersteuningsprogramma. Door met dit programma te starten ben ik anders naar deze groep cliënten gaan kijken, en zag ik de noodzaak voor onderzoek betreft seksualiteit bij deze doelgroep. Ik wil mijn opdrachtgever Colette de Gier in het bijzonder bedanken omdat zij zoveel tijd en moeite heeft gestoken in de begeleiding van dit afstudeeronderzoek, vooral haar geduld en kritische blik hebben ervoor gezorgd dat het eindresultaat een tastbaar en bruikbaar product is geworden. Veder wil ik mijn begeleider Wilte van Houten bedanken voor zijn aandacht en luisterend oor wanneer ik even niet meer wist hoe verder te gaan. Ook wil ik graag de verschillende disciplines binnen de instelling bedanken voor hun enthousiasme, wanneer ik hen over mijn onderzoek vertelde . Maria Jose Leschot, Juni 2006. Inleiding. Er wordt wel eens beweerd dat de tijd waarin wij leven geen taboes meer kent. Alles zou bespreekbaar zijn, zelfs de meest intieme onderwerpen. In deze tijd praten wildvreemde mensen met elkaar voor het oog van de camera ,miljoenen mensen luisteren mee of kijken mee, angsten worden geventileerd,ruzies op tv uitgevochten ,deskundigen buigen zich over de materie. Het kan allemaal niet intiem en open genoeg, lijkt het…….Maar hoe intiem gaan wij werkelijk met elkaar om? ,en in hoeverre geven wij ons echt bloot als het erop aankomt in ons werk?. De eerste vraag die veel mensen stellen wanneer het gaat over seksualiteit bij deze doelgroep is welke plek seksualiteit in kan nemen in het leven van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Hebben ze wel seksuele gevoelens of behoeftes, seksualiteit, wat is dat nu eigenlijk?. Door middel van dit onderzoek heb ik in kaart gebracht wat seksualiteit en intimiteit nu eigenlijk inhoudt, welke rol kunnen seksualiteit en intimiteit spelen in het dagelijkse leven van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Ik zie deze scriptie als een pleidooi waarin dringend wordt aangegeven waarom seksualiteit als onderdeel van het “mens” zijn, nooit mag worden vergeten of overgeslagen. Vooral bij deze kwetsbare doelgroep, een groep cliënten die niet zonder hulp van een ander, in dit geval de begeleiders,vorm en inhoud kunnen geven aan hun eigen leven .Het is belangrijk dat dit onderwerp onder de aandacht wordt gebracht. Door middel van deze scriptie hoop ik dat er meer bewustwording ontstaat voor dit onderwerp onder begeleiders. Mijn doel is het geven van zo compleet mogelijke informatie over de doelgroep en seksualiteit ,waardoor de kennis onder begeleiders wordt vergroot. Kennis is macht, en kennis zet aan tot nadenken en handelen. Mijn onderzoeksrapport bestaat uit 9 hoofdstukken . In hoofdstuk 1 geef ik een beschrijving van de instelling waar ik werk en op welke wijze ik in contact sta met de doelgroep.In hoofdstuk 2 ga ik uitgebreid in op de doelgroep, wie zijn mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen?, in hoofdstuk 3 beschrijf ik de verschillende aspecten van seksualiteit en intimiteit.In hoofdstuk 4 geef ik weer hoe de gewenste begeleiding bij seksualiteit eruit zou moeten zien en beschrijf ik knelpunten.In hoofdstuk 5 beschrijf ik begeleiders en seksualiteit, welke motieven spelen een rol?, hoe ontstaat handelingsverlegenheid ? .In hoofdstuk 6 beschrijf ik de probleemstelling en geef ik weer hoe het onderzoek concreet is uitgevoerd.Hoofdstuk 7 bevat de conclusies naar aanleiding van dit onderzoek,in hoofdstuk 8 , de aanbevelingen.In hoofdstuk 9 besteed ik aandacht aan cursorisch onderwijs. Gedurende mijn onderzoek maak ik gebruik van de afkorting evmb, ik duid hiermee mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen aan. 1. Het onderzoeksveld. 1.1 De opdrachtgever. Naar aanleiding voor de keuze van mijn afstudeeronderwerp heb ik contact opgenomen met Colette de Gier. Zij is inmiddels enkele jaren werkzaam als pedagoge binnen mijn werkveldinstelling.In het gesprek heb ik aangegeven welke onderwerpen mogelijk mijn interesse hebben waarbij ik ben nagegaan of het onderwerp iets kan toevoegen aan de huidige methodieken. Het onderwerp waar mijn keuze in de eerste plaats naar uitging bleek een onderwerp te zijn waar men al heel erg actief mee bezig is en waarvoor al verschillende goede methodieken en benaderingswijzen voor zijn ontwikkeld. Ik heb daarom gericht aan Colette de Gier gevraagd of er een onderwerp/ praktijkprobleem is dat zij tegenkomt in haar werkveld waar ik mijn afstudeerscriptie op kan richten. Colette de Gier heeft het praktijkprobleem zoals eerder in dit verslag beschreven aan mij voorgelegd en hierbij toelichting gegeven door middel van een tweetal praktijkvoorbeelden . Colette de Gier heeft toegestemd als opdrachtgever te fungeren wanneer ik dit onderzoek uit zal gaan voeren. 1.2 Introductie van de werkveldinstelling . 5 jaar geleden ben ik in dienst gekomen van de Willem van den Bergh in Noordwijk als begeleidster op een woongroep waar mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking wonen. De Willem van den Bergh is onderdeel van de overkoepelende landelijke organisatie De ’s Heeren Loo Zorggroep . De ’s Heeren Loo Zorggroep heeft ongeveer 7000 cliënten met een verstandelijke beperking, 10.500 werknemers en 3500 vrijwilligers. Hun werk wordt uitgevoerd in meer dan vijftig plaatsen in Nederland vanuit enkele honderden locaties. De ’s Heeren Loo Zorggroep biedt hoogwaardige ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking.Deze ondersteuning wordt gegeven aan kinderen, jongeren en volwassenen, aan mensen met lichte en mensen met ernstige beperkingen.Mijn onderzoek zal worden gehouden op locatie Willem van den Bergh in Noordwijk. Visie en missie van de s,Heeren Loo Zorggroep. De beleidsnota van 2001-2006 “Waar vernieuwing zich verbind met de traditie”Willem van de Bergh 2001 van de locatie Willem van den Bergh vermeld dat: De 's Heeren Loo Zorggroep draagt met hoogwaardige ondersteuning bij aan een zinvol bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Respect, verbondenheid, geborgenheid en verantwoordelijkheid zijn daarbij richtinggevende waarden.Wat is een zinvol bestaan?. Dit bestaat uit 4 belangrijke waarden: Respect :betekent dat cliënten worden beschouwd als gelijkwaardige medemensen. Daarom wordt ernaar gestreefd cliënten zich zoveel mogelijk te laten ontplooien. Daarbij krijgt iedere cliënt een eigen, individuele benadering. Verbondenheid: betekent dat medewerkers betrokken zijn bij de cliënten. Een grote affiniteit met mensen met een verstandelijke beperking is een voorwaarde om bij de ’s Heeren Loo Zorggroep te mogen werken. Bovendien heeft verbondenheid te maken met de opvatting dat contact met andere mensen nodig is om een zinvol bestaan op te bouwen. Geborgenheid: is belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking ,omdat zij zich sneller dan anderen onveilig kunnen voelen. Ze missen soms overzicht en zijn beperkt in hun handelen en communiceren. Daarom is geborgenheid een voorwaarde bij het bieden van ondersteuning. Verantwoordelijkheid: geeft aan dat er voortdurend wordt gekeken naar het vermogen van de cliënten om zelf verantwoording te nemen, hen niet uit handen nemen wat zij zelf kunnen. Daarnaast moeten medewerkers altijd bereid zijn om verantwoording af te leggen tegenover de cliënten, hun wettelijk vertegenwoordigers, financiers, omwonenden en anderen. De individuele wensen en mogelijkheden van de cliënten staan centraal. Mensen met een verstandelijke beperking zijn gelijkwaardige medemensen die recht hebben op een zo gewoon mogelijke plaats in de samenleving.Er wordt ondersteuning aangeboden van een hoge kwaliteit. Met tienduizend medewerkers en meer dan een eeuw ervaring kunnen zij putten uit een schat aan kennis en kunde. Bovendien verricht men wetenschappelijk onderzoek om die kwaliteit nog verder te verbeteren. Oorspronkelijk is de Willem van den Bergh een grootschalige woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking, dit traditionele beeld is inmiddels ingrijpend veranderd. Het zorgaanbod is flink uitgebreid en steeds meer cliënten gaan in kleinschalige woonprojecten in de maatschappij buiten het instellingsterrein wonen. Op dit moment ziet het zorgaanbod er als volgt uit: Dagbesteding en werk. In 1997 heeft de instelling zich ten doel gesteld binnen 5 jaar de gewenste dagbesteding te realiseren voor alle cliënten.Dit heeft geresulteerd in een uiteenlopend aanbod van dagbestedingvormen.Zo werden er dagcentra geopend voor verschillende bijzondere doelgroepen zoals: dagbesteding voor cliënten met een matige of ernstige gedragsproblematiek, dagbesteding voor niet schoolgaande jongeren, soosactiviteiten voor oudere cliënten, dagbesteding voor mensen met meervoudige complexe handicaps (MCG) en dagbesteding voor dementerende ouderen. Verder is er de afdeling arbeid en creatief werk die 2 winkels en ateliers omvatten.De afdeling werk en toeleiding, een bedrijfsvestiging tussen de reguliere bedrijven waar mensen met een verstandelijke beperking werken,streeft naar het vergoten van integratie binnen het gewone bedrijf en voorbereiding op een baan buiten dit bedrijf. Verder biedt de Willem van den Bergh verschillende banen aan mensen met een verstandelijke beperking ,in bijvoorbeeld het restaurant of textielverzorgingsbedrijf, bij het onderhoudsbedrijf of bij de groenvoorziening. Deeltijdzorg. De instelling bied naast 24 uurs zorg ook deeltijdzorg.Onder deeltijdzorg verstaan we het bieden van verschillende losse onderdelen uit het pakket van 24 uurs zorg. Hiermee wordt tegemoet gekomen aan de vraag om zorg op maat. Door op bepaalde momenten zorg,ondersteuning of opvang te bieden worden deze cliënten in staat gesteld ( voorlopig) thuis te kunnen blijven wonen. Deeltijdzorg is dan ook hoofdzakelijk gericht op het ondersteunen van thuiswonende kinderen met een verstandelijke beperking. Kort verblijf. Er zijn verschillende vormen van kort verblijf die op verschillende locaties worden aangeboden.verschillende vormen zijn onder andere: weekendopvang,midweekopvang,naschoolse opvang,woensdagmiddagopvang,opvang bij bijzondere gebeurtenissen of tijdens vakanties. Een vrij nieuwe vorm is het verblijf in een logeergezin. Het onderdeel parttime wonen is nog in ontwikkeling. Op deze manier kunnen 2 of 3 cliënten gebruik maken van een 24 uurs plaats. Thuiszorg. Bij thuiszorg wordt de ondersteuning binnen het gezin geboden gedurende 1 of meerdere dagen per week.De thuiszorgmedewerker neemt binnen het gezin op die momenten de zorg over. Zorgondersteuning. Naast zorg rond wonen en dagbesteding hebben cliënten ook specifieke hulpvragen, hiervoor kunnen zij terecht bij de dienst Zorgondersteuning, deze bestaat uit: Pedagogische/psychologische afdeling. Men beschikt over specifieke kennis met betrekking tot meervoudig complex gehandicapten, autisme,gedragsproblematiek of dementerende cliënten. Op deze afdeling werken pedagogen, psychologen, psychiater,speltherapeuten,psychomotorische therapeuten. Medische afdeling. De totale medische zorg wordt op de Willem van den Bergh door AVG artsen (arts voor verstandelijk gehandicapten)geboden. Hier werken artsen tandartsen,mondhygiënistes,pedicure ,wijkverpleegkundigen Paramedische afdeling. Hier werken fysiotherapeuten,ergotherapeuten,logopedisten,diëtisten. Binnen de instelling wordt multidisciplinair gewerkt , hulpvragen aan het paramedisch team zijn veelal gericht op het vergroten van de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van de cliënten. Afdeling pastoraat. Deze afdeling biedt individueel pastoraat of pastoraat in groepjes zoals vieringen,bijbelgroepjes en zanggroepjes. Deze afdeling begeleid ook medewerkers bij het geven van vorm aan de dagelijkse geloofsbeleving van cliënten en bied in bijzondere situaties ook pastorale aandacht aan de ouders. De grootste groep werknemers zijn de begeleiders op de woningen en op de dagcentra, zij werken altijd in teamverband.Er zijn verschillende niveaus van deskundigheid en daarbij behorende verantwoordelijkheden en taakverdeling. Wanneer je een greep doet uit deze groep werknemers is de achtergrond en opleiding vaak zeer divers. Zo werken er Sociaal pedagogisch medewerkers niveau 2,3,4, Sociaal pedagogische hulpverleners, verzorgenden niveau 2,3,4, verpleegkundigen niveau 4 of 5, activiteitenbegeleiders en ziekenverzorgenden. ( Willem van den Bergh beleidsnota 2001) Verband tussen mijn eigen beroepspraktijk en de doelgroep evmb. Ik werk nu 5 jaar voor deze instelling en heb hierbij op 3 verschillende groepen gewerkt. Op alle groepen waar ik heb gewerkt woonden mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, op de groep waar ik nu werk is deze doelgroep sterk vertegenwoordigd. Op mijn werkplek werken we met het Vlaskampondersteuningsprogramma, hierdoor is mijn interesse in deze doelgroep sterk geprikkeld. Het is een doelgroep die door de diversiteit van ernstige beperkingen moeilijk te begeleiden is, waardoor iedere dag weer een nieuwe uitdaging is.Zelf ben ik persoonlijk begeleider van een cliënt met evmb, waardoor dit onderzoek een extra dimensie geeft omdat het direct te maken heeft met al mijn werkzaamheden op de groep. 2. Ondersteuning aan mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ( evmb). 2.1. Ontwikkelingen in de afgelopen decennia. In de loop der jaren zijn onderzoekers bezig geweest mensen met handicaps onder te verdelen in categorieën. Er werden gemakkelijk termen gebruikt als zwakzinnig, doof, blind, kreupel,wanneer deze gebreken duidelijk en blijvend aanwezig waren. Dit diskwalificeerde deze mensen ,waardoor zij slechts een bescheiden plaats in de maatschappij innamen. Toen men in de 2e helft van de vorige eeuw iets wilde gaan doen aan het functioneren van deze mensen kwam er behoefte aan verfijning van deze indeling. Zo werd er in het begin van de 2 e helft van de vorige eeuw een onderscheid gemaakt bij zwakzinnigen in debielen, imbecielen en idioten ,en werden blinden onderscheiden van slechtzienden en doven van slechthorenden. Deze indelingen werden gehanteerd om ieder zijn eigen plek te geven en hen een plek te bieden waar een “eigen”ontwikkeling zich kon voltrekken. Op basis hiervan ontstond in Nederland hulpverlening voor zintuiglijk gehandicapten, motorisch gehandicapten en verstandelijk gehandicapten,(tegenwoordig gebruiken we in plaats van gehandicapt de term” beperkt”). Deze indeling in categorieën had tot gevolg dat sommige mensen niet in een categorie waren te plaatsen, dit was speciaal het geval wanneer iemand meerdere beperkingen had. De naam dubbel gehandicapt werd daarvoor gebruikt en verder gespecificeerd, zoals bijvoorbeeld doof- zwakzinnig. De gedachte dat men te maken had met twee zelfstandig te beschouwen handicaps (zoals de term dubbel gehandicapt uitdrukt) werd sterk bekritiseerd in de jaren 70. Het ging in deze discussie niet om een optelsom van handicaps en voorzieningen, maar om een relatief zelfstandig te beschouwen probleem, dit werd vooral onder de aandacht gebracht door een commissie die het rapport “meervoudig gehandicapte kinderen”naar voren bracht (Klapwijk e.a1974). In dit verslag werd vooral de nadruk gelegd op het niet kunnen opdelen in categorieën van mensen met een dubbele handicap. Men begon de noodzaak in te zien van hulp aan mensen met een dubbele handicap en men ging de term meervoudig beperkten gebruiken.Dit heeft er niet voor gezorgd dat er helderheid kwam en een afbakening van deze groep ten opzichte van andere groepen in de zorg, maar dat er aandacht kwam voor de grote diversiteit binnen de groep meervoudig beperkten. 2.2. Huidige stand van zaken. De aparte en veel omvattende problematiek van mensen met een ernstige meervoudige beperking is lang onderbelicht gebleven en krijgt pas zeer recent de aandacht die ze verdient. Onderzoek op dit terrein wordt vooral uitgevoerd aan de Rijksuniversiteit van Groningen (RUG) ( o.a Vlaskamp 1999, Vlaskamp,Blokhuis en Ploenen,1996,Wielink,2000, Van Wijck 1997 en Zijlstra 2003). Veel aandacht gaat uit naar het verbeteren van de kwaliteit van zorgverlening aan deze doelgroep door ontwikkeling en implementatie van het zogenoemde opvoedingsprogramma. Centrale elementen hierin zijn het leren kennen van signalen van de cliënt, het vaststellen van opvoedingsdoelen en het gericht met goede registraties werken aan deze doelen. Met name Vlaskamp heeft veel onderzoek gedaan op het gebied van ernstig verstandelijke en meervoudige beperkte kinderen en volwassenen.In 2000 verrichte de Inspectie voor de Gezondheidszorg een landelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor deze doelgroep in instellingen en kinderdagcentra voor mensen met een verstandelijke en meervoudige beperking. De resultaten van dit onderzoek zijn weergeven in een rapport met 17 conclusies en aanbevelingen die betrekking hebben op onder meer de visie op mensen met evmb, de zorgplanmethodiek, vernieuwingsprojecten, community care en een dekkend zorgnetwerk,deskundigheid van de professionals, communicatie,diagnostiek m.b.t somatisch en zintuiglijk functioneren, hulpmiddelen, huisvesting en dagbesteding. Door dit onderzoek zijn mensen met evmb (gelukkig) in een klap op de kaart gezet. In juni 2000 maakten 3 projectgroepen binnen ‘s Heeren Loo West Nederland, locatie Willem van den Bergh, een start met het uitwerken en implementeren van de aanbevelingen van de inspectie. Op de Willem van den Bergh is in 2004 gestart met een pilot invoering Vlaskamp ondersteuningsprogramma bij 13 cliënten, in 2005 is uitgebreid met nog 7 cliënten. De invoering van het programma impliceert de inzet van medewerkers wonen en dagbesteding en diverse andere disciplines. De woongroep waar ik zelf werk is uitgekozen mee te werken aan deze pilot. In het voorjaar 2005 zijn we met het hele team op cursus geweest en zijn we gestart met het opstellen van de nieuwe ondersteuningsplannen. Het hele team is enthousiast en kan zich goed vinden in de visie van De ‘s Heeren Loo Zorggroep die aan de hand van de inzichten van Vlaskamp (2004) is gevormd. Deze visie luidt als volgt: Met betrekking tot mensen met ( zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen streven we naar een situatie waarin zij tot een optimale ontplooiing van hun mogelijkheden komen en waarbij ze in relaties met anderen een actieve en sturende rol spelen. Dit wil zeggen dat iemand invloed kan uitoefenen op zijn eigen bestaan. Kenmerkend voor een goede ondersteuning aan mensen met evmb is dat we, naast de noodzakelijke verzorgingshandelingen, ook werken aan het tot stand komen van een wederkerige relatie tussen de persoon en voor hem of haar belangrijke anderen. Ik sluit mij overigens geheel aan bij deze visie en kan de huidige ontwikkelingen alleen maar toejuichen.Ondanks dat wij op mijn groep nog maar kort bezig zijn met het ondersteuningsprogramma en het nu nog best tijdrovend en soms ingewikkeld is, zijn de resultaten nu al zichtbaar. Niet dat de doelen uit het ondersteuningsplan al zijn behaald maar wel een verandering van attitude naar deze groep cliënten toe. In mijn scriptie zal ik dan ook vanuit deze visie redeneren en mijn onderzoeksvragen afstemmen op de vastgestelde zorgbehoefte zoals beschreven door Vlaskamp (1999). 2.3. Beschrijving van de doelgroep evmb. 2.3.1.Kenmerken van de doelgroep. Gedurende deze hele scriptie maak ik gebruik van de term evmb, deze term staat voor ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Maar om wie gaat het nu eigenlijk?. Bij evmb cliënten is sprake van de aanwezigheid van een zeer ernstige verstandelijke beperking en lichamelijke en/of zintuiglijke beperkingen. Kenmerkend hierbij is dat deze verschillende beperkingen elkaar beïnvloeden in positieve of negatieve zin. De groep evmb is erg divers en er zijn verschillende gradaties mogelijk in de ernst van de beperkingen. Binnen de organisatie waar ik werk zijn de volgende criteria opgesteld om te bepalen welke cliënten behoren tot de doelgroep evmb. (concept EVMB nota 2006) Ernstige (ambulantiescore 1)of zeer ernstige (ambulantiescore 1 of 2)verstandelijke beperking, vastgesteld op basis van de Sociale Redzaamheidsschaal (SRZ). Niet ambulant (score1) hoogstens zitten,volledig afhankelijk van rolstoel ,die niet zelfstandig voortbewogen kan worden, zowel op lange als korte afstanden. Semi ambulant (score2) zelfstandig ambulant over korte afstanden zonder of met hulpmiddelen,niet zelfstandig rolstoelafhankelijk over langere afstanden. Zintuiglijke problematiek/beperking. Beperkingen beïnvloeden elkaar op positieve of negatieve wijze. Beperkingen zijn ontstaan voor het 18e levensjaar. 2.3.2. Cognitieve ontwikkeling. De verstandelijke vermogens van een mens wordt de cognitie genoemd.De cognitie wordt aangeduid door middel van het IQ dat iemand heeft. Cognitief functioneren mensen met evmb op ernstig of zeer ernstig verstandelijk beperkt niveau. Bij een ernstige verstandelijk beperking ligt het IQ tussen de 20 en 34. Bij een zeer ernstige verstandelijke beperking ligt het IQ tussen de 0 en 20. Het vaststellen van het IQ levert in de praktijk problemen op omdat er geen tests zijn die kunnen worden gebruikt voor deze doelgroep. 2.3.3. Sociaal-emotionele ontwikkeling . Wanneer we kijken naar de normale ontwikkeling die een mens vanaf zijn geboorte doorloopt zijn er volgens Došen 5 verschillende ontwikkelingsfasen. Hieronder staan per ontwikkelingsfase de kenmerken van de sociaal emotionele ontwikkeling beschreven. Fase 1: Eerste adaptiefase (0 tot 6 maanden). Het kind maakt de eerste maanden een autistische fase door, gericht op het eigen innerlijk waarbij geen speciale aandacht voor de omgeving is. Vanaf de 2e maand komt het kind in een symbiotische fase, het ervaart zich niet los van de primaire opvoeder. Onderscheid tussen “ik” en die ander is er niet. Vocalisatie en glimlach spelen een grote rol in de stimulatie van sociale interactie. Lichamelijk contact tussen kind en moeder wordt steeds intensiever als gevolg van de toegenomen aandacht van het kind voor de moeder, er is sprake van meer interactie. Het kind ontdekt het eigen lichaam. Omgang met volwassenen wordt voornamelijk gekleurd door het lichamelijk contact. Deze fase kenmerkt zich ook door een groeiende sociale interactie met de omgeving en het begin van een band met de verzorger. Er is sprake van het begin van de hechting en het opbouwen van basale emotionele veiligheid. Het kind beweegt zich in een spanningsveld van afstand nemen van de vertrouwde personen en hen tegelijkertijd hard nodig hebben.Er is sprake van affectkwaliteiten zoals het ervaren van angst, woede, excitatie en passiviteit. Er treden bijvoorbeeld angstreacties op bij harde geluiden, bewegingen en lichtflitsen. Woede en agressiviteit zijn in deze fase nog voornamelijk op zichzelf gericht. Iemand in deze leeftijdsfase krijgt sensorische prikkels te verwerken, maar is niet in staat die prikkels tot een geheel te integreren en zich in complexe situaties te redden. Het kind leert van de eigen reflexmatige activiteiten. De eerste schema’s van actie en reactie vinden plaats, dit ontwikkelt zich doordat het kind stimuli aanpast aan de reactie van anderen. Fase 2: De eerste socialisatiefase (6 tot 18 maanden). Deze fase word gekenmerkt door verdere hechting en het opbouwen van basale emotionele veiligheid. In deze fase groeit het kind langzamerhand toe naar separatie en individualisatie. Het kind leert dat zijn activiteiten gevolg kunnen hebben (dat er iets door verandert in de omgeving). In deze fase komen psychische kwaliteiten tot ontwikkeling ,zoals herinnering, regulatie van impulsen. Vanaf ongeveer de 7e maand is er sprake van imitatie, het kind wordt zich ervan bewust dat het aan contact met een ander persoon veiligheid, bevrediging en plezier kan beleven. Het kind durft zich van een afstand van de moeder te bewegen, maar heeft tegelijkertijd haar nabijheid nodig. In deze behoefte maakt het kind gebruik van “transitional objects”, bijvoorbeeld een teddybeer of een ander vertrouwd object. Dat het kind zich begint te hechten valt af te lezen aan het onderscheid dat wordt gemaakt tussen vreemden en bekenden. Door een optimale veilige gehechtheid heeft een kind het basisveiligheidsgevoel van waaruit een zelfstandig persoon kan groeien. Fase 3: De eerste individuatiefase (18 tot 36 maanden). Deze fase word gekenmerkt door het afstand nemen van lichamelijk contact, communicatie op afstand en opbouw van een unieke persoonlijkheid. De motorische activiteiten (lopen en het manipuleren van materiaal) geven het kind een gevoel van overheersing van de omgeving, wat de basis vormt voor de ego-ontwikkeling. Het kind vecht met de primaire verzorger om van hem/haar los te komen, maar tegelijkertijd is het bang hem of haar te verliezen. Tot het einde van het derde jaar heeft het kind de nabijheid van de verzorger nodig. In de loop van het tweede jaar is vooral de spraakontwikkeling een belangrijk onderdeel van de sociale ontwikkeling. Het kind wordt zich langzaam bewust van de eigen vermogens c.q. macht van de eigen wil en maakt zijn eigen wil op koppige wijze duidelijk aan anderen. Hij moet eerst negatief koppig zijn voordat hij meegaand en meewerkend wordt. Op grond van basale veiligheid en de genomen vrijheid in beweging en exploratie gaat het kind zijn eigen unieke persoonlijkheid opbouwen. Langzamerhand gaat het kind de sociale normen van gedrag accepteren en zich met een belangrijk gezinslid identificeren. In deze fase kan een kind al problemen oplossen door zijn denken, maar de manier waarop is nog niet logisch, het is egocentrisch en gaat maar een richting uit, het is niet flexibel en niet reversibel (deze manier van denken duurt tot een jaar of 5) Op het einde van deze fase en later in de kleuterleeftijd vindt de ontwikkeling van kwaliteiten van het gevoelsleven plaats als verdriet, vreugde, liefde, geweten, jaloezie en trots. Fase 4: Identificatie (3 tot 7 jaar). Deze fase wordt ook wel de oedipale fase genoemd. Centraal staat hierbij de identificatie met de ouder die tot zijn eigen sekse behoort. Op basis van deze identificatie begint het kind het oordeel van de volwassenen over te nemen. Om de liefde van de ouders niet te verliezen maakt het kind de ouderlijke opvattingen tot de zijne in de vorm van een innerlijke gewetensstem . Sprake is van de ontwikkeling van het superego, welke als tegenhanger van de kinderlijke driften en wensen fungeert. In sociaal opzicht streeft het kind ernaar om in samen werking iets met anderen tot stand te brengen . Onder toezicht lukt samen spelen al aardig, het kind beoordeeld het gedrag van de ander naar zijn eigen normen, is nog egocentrisch. Het kind heeft grote bewondering voor eigen prestaties. Het kan zijn dat er in deze fase angst is om niet geaccepteerd te worden door belangrijke anderen. Er is in deze fase een begin van een ontwikkeling in creativiteit en fantasie (fantasietaal) ontwikkeling van kwaliteiten van het gevoelsleven betreft in deze fase met name geluk, empathie, faalangst en schaamte. Fase 5: Realiteitsbewustwording (7 tot 12 jaar). In deze fase wordt het kind zich bewust van de realiteit en het onderscheid tussen realiteit en fantasie. In contact met anderen wordt de competitie belangrijk: zich willen meten met anderen. Het zich waarmaken op grond van eigen prestaties is belangrijk en wanneer het kind fouten maakt kan het zich daarvoor schamen. Het kind kan bang zijn voor eigen fouten en angstig om niet geaccepteerd te worden door leeftijdsgenoten of belangrijke anderen. Naar volwassenen toe wil het kind zich verdienstelijk maken, het doet zijn best om aan de verwachtingen te voldoen. Behalve de gezinsleden worden nu ook mensen daarbuiten belangrijk (schoolmeester). Het kind kan zich ook beter waarmaken in een andere niet vertrouwde omgeving, het durft er op af te stappen, durft te onderzoeken. In deze fase kan het kind vertelen over reële onderwerpen en eigen gevoelens. Gevoelens die zich in deze fase ontwikkelen zijn schaamte, geweten, boete, eigenwaarde, liefde en sociale angst. 2.3.4. Ontwikkelingsfase van mensen met evmb. Mensen die horen tot de doelgroep evmb komen wat betreft de sociaal-emotionele ontwikkeling niet verder dan de 1e of de 2e fase. Zij blijven als gevolg van hun verstandelijke beperking hangen in de ontwikkelingsfase van een kind van 0 tot ongeveer 2 jaar.Wanneer we kijken naar het “observatie en interviewschema van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO)” in de diagnostiek en behandeling van gedrags en psychische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking ,zien we gedrag dat het kind vertoont in de 1e en 2e fase (Došen 1990). Fase 1: 0 tot 6 maanden 1e adaptiefase. Omgaan met het eigen lichaam: Het kind ontdekt eigen lichaamsdelen en er vindt sensorische integratie plaats. Het kind is bezig met het eigen lichaam stereotiep bewegend, passief. Proximale zintuigen: Tastzin, reuk, smaak. Het kind raakt gekalmeerd in lichamelijk contact. Laat zich aantrekken door een bepaald lichaamsdeel van de verzorger. Beleving van zichzelf: Het kind is voornamelijk bezig met zichzelf, reagerend op sensorische en autonome prikkels. Het kind is overgevoelig voor bepaalde prikkels. In eigen wereld teruggetrokken. Gepreoccupeerd door bepaalde prikkels. Permanentie van object: Dit is het besef dat personen en dingen nog bestaan, ook als zij niet in het zicht van iemand zijn. In deze fase is geen sprake van objectpermanentie, het kind gaat af op de concrete situatie: weg is weg. Het kind is bang om kiekeboe te spelen, zoekt niet naar verstopt speelgoed. Reageert paniekerig als dingen of personen uit het gezichtsveld verdwijnen. Angsten: Angst en woede kunnen opgewekt worden door vreemde of intensieve sensorische prikkels. Er kan angst bestaan voor nieuwe prikkels of harde prikkels. Omgaan met leeftijdsgenootjes: Geen, dit komt in deze fase nog niet voor. Omgang met materialen: Het kind heeft geen interesse of moet toevallig ontdekken, soms is er wel belangstelling voor een bepaald voorwerp en stereotiep bezig te zijn met dit voorwerp. Verbale communicatie: Dit komt nog niet voor. Affectdifferentiatie: Excitatie, relaxatie, opwinding bij veranderingen.Woede, apathie. Agressieregulatie: Woede en agressiviteit naar zichzelf en omgeving. Grote opwinding bij onlusten, agressief naar zichzelf bij frustratie. Diffuus agressief naar zichzelf en omgeving bij onlust. Fase 2: 6 tot 18 maanden 1e socialisatie. Omgaan met het eigen lichaam: Het ontdekken van het eigen lichaam als instrument. Manipuleert materialen en stopt alles in de mond, kan met faecces smeren. Proximale en distale zintuigen: Kinesthetische belevenissen. Wil constant kinesthetische prikkels hebben, protesteert als lichamelijk contact afgebroken wordt. Gebruikt materiaal in spel met anderen. Belevenis van zichzelf: Lichamelijk gebonden aan belangrijke anderen. Paniekerig bij veranderingen in de omgeving. Stemming is afhankelijk van de aanwezigheid van belangrijke anderen. Raakt in woede of paniek als hij/zij niet krijgt wat hij/zij wil. Permanentie van object: Kan verstoppertje spelen, zoekt naar verstopt speelgoed. Kan afscheid nemen van een belangrijke persoon en diens afwezigheid (kort) tolereren. Angsten: Angst en woede bij afscheid van vertrouwde persoon, separatieangst.. Angst voor vreemde omgeving of vreemde mensen. Omgaan met leeftijdsgenootjes: Het begin van interesse. Kan spelen met andere kinderen als verzorger aanwezig is. Kan spelen met andere kinderen die met hem lustvol bezig zijn. Omgang met materialen: Ontdekt vorm en geluid. Bezig met zand, water of grof materiaal: voornamelijk dus nog sensopathisch spel. Voornamelijk manipulerend bezig zoals gooien, vasthouden. Verbale communicatie: Aanwijzend spreken met 1 a 2 woorden., gebruikt losse woorden. Imitatief, bepaalde woorden herhalend. Affectdifferentiatie: Lust, onlust, liefde, separatieangst. Paniek in onbekende situaties. Agressieregulatie : Woede en agressiviteit naar de omgeving (ongecontroleerd). Bij frustratie agressief en destructief naar omgeving toe. Agressie is gericht naar verzorgers. Agressiviteit en autoagressie worden vaak uitgelokt door angst. (Došen 1990). 2.3.5. Diversiteit van beperkingen bij mensen met evmb. Wanneer men spreekt over mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen gaat het om een heel grote variatie aan beperkingen die mogelijk zijn. Deze beperkingen oefenen invloed uit op alle functioneringsgebieden ,zoals de sensomotorische ontwikkeling, stemming, emoties, communicatie, interactie en de zelfredzaamheid. Ook beïnvloeden de verschillende beperkingen elkaar in positieve of negatieve manier. Het gaat om personen bij wie, naast de ernstige verstandelijke beperking ook sprake is van een motorische en/of zintuiglijke beperking. Bij bepaalde syndromen of chromosomale afwijkingen (aangeboren) is sprake van een verstoorde hormoonhuishouding,dit is ook van invloed op de geslachtshormonen. Wanneer er geen sprake is van syndromen of chromosomale afwijkingen doorlopen deze mensen hebben in fysiologisch/hormonaal opzicht grotendeels dezelfde stadia als mensen zonder beperking..Wel komt het regelmatig voor (en dan met name bij de vrouwen) dat er meer van het mannelijke hormoon testosteron aanwezig is waardoor bijvoorbeeld de menstruatie onregelmatig is of uitblijft. Ook is er dan vaak sprake van meer beharing op het gezicht en de rest van het lichaam. ( E.Baktiari AVG arts binnen de instelling)Deze mensen zijn eigenlijk kinderen in een volwassen volgroeid lichaam: bv. normaal ontwikkelde geslachtsdelen, menstruatie en baardgroei Allen hebben wel een gemeenschappelijk kenmerk en dat is dat ze ondanks hun volgroeide lichaam nooit verder zullen komen dan de lichaamsgebonden en mogelijk ook de associatieve manier van ordenen en ervaren. Het blijven, hoe oud ze ook worden en hoeveel ervaringen zij ook opdoen, mensen met een verstandelijk en sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau van een kind tot 2 jaar. Ook de vaak beperkte motorische mogelijkheden maken het verhaal ingewikkeld. Het is vanwege de grote diversiteit van verschillende beperkingen niet mogelijk deze doelgroep in hokjes te plaatsen en per definitie alle mogelijke combinaties te noemen,maar ik zal de meest voorkomende combinaties van beperkingen beschrijven om zo een beeld te geven . Zintuiglijke beperkingen. Visus: slechtziend of blind. Gehoor: slechthorend of doof. Tast: overgevoelig of ondergevoelig. Evenwicht: vaak verstoord ivm auditieve, visuele en motorische beperkingen. Reuk en smaak:beperkingen op dit gebied zijn nog weinig onderzocht. Bij mensen met evmb komt corticale blindheid vaak voor Het oog levert de visuele informatie o.a. in een deel van de schors van de grote hersenen, die ook wel 'gestreepte cortex' genoemd wordt. Als dit deel van de hersenen beschadigd is, kan de getroffen persoon wel zien omdat de ogen nog volledig intact zijn,maar er is geen sprake van waarneming,betekenis geven aan dat wat je ziet.Men heeft het dan over de zogenaamde corticale blindheid.Met betrekking tot het gehoor kan hetzelfde gezegd worden: ondanks het feit dat het gehoor als orgaan in tact is, kan er sprake zijn van verstoorde verwerking in de hersenen.Het komt regelmatig voor dat het gehoor en de visus moeilijk vast te stellen zijn bij mensen met evmb.Met betrekking tot de tast is bekend dat bij mensen met evmb sprake kan zijn van overgevoeligheid: cliënten nemen een tactiele prikkel eerder en/of sterker waar, men spreekt dan van een lage prikkeldrempel. Dit kan zich uiten in weerstand tijdens verzorgingsmomenten. In het mondgebied kan dit leiden tot eetproblemen. Wanneer de prikkeldrempel hoger ligt dan normaal is er sprake van ondergevoeligheid. In dat geval krijgt de cliënt onvoldoende informatie om tot waarneming te komen. Motorische beperkingen. Spasticiteit: Overmatige spanning (hypertonie) door verhoogde reflexactiviteit in -een deel van- het lichaam, waardoor willekeurig bewegen moeilijk of onmogelijk wordt. Athetose: langzame onwillekeurige en ondoelmatige bewegingen. Ataxie: een stoornis in de coördinatie waarbij de bewegingscontrole is verminderd. Invloed van motorische beperking op verschillende lichaamsfuncties. Het gaat bijvoorbeeld om problemen met de been-, arm-, hand-, gelaat-, mond- en rompmotoriek. Het gaat om moeilijk tot willekeurige bewegingen kunnen komen van een bepaald lichaamsdeel. Soms zijn de bewegingen sterk vertraagd. Het komt ook voor dat grove bewegingen wel willekeurig mogelijk zijn,maar dat vooral bewegingen die de fijne motoriek betreffen problemen opleveren. Met name bij spasticiteit en athetose kunnen de gelaats- en mondmotoriek zijn verstoord. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met spraak en mimiek, eten en drinken Het gevolg hiervan is een belemmering in de communicatie en mogelijk onduidelijkheid over de boodschap die wordt uitgezonden als gevolg van een gezichtuitdrukking die onwillekeurig is en taal die niet goed verstaanbaar is.Bovengenoemde beperkingen kunnen in combinatie met elkaar voorkomen.Een mogelijk combinatie is bijvoorbeeld: Iemand met een ernstige verstandelijke beperking die blind is (visuele beperking),slechthorend (auditieve beperking) en in een rolstoel zit (motorische beperking).Mensen met evmb vormen een kwetsbare groep betreffende hun lichamelijke gezondheid, het komt regelmatig voor dat er ook veel lichamelijke ziektebeelden zijn ,zoals organische afwijkingen of een algemeen zwak gestel, spijsverteringsproblemen, huidproblemen etc. Opvallend vaak wordt ook epilepsie genoemd als bijkomende beperking. Ook epilepsie kan van grote invloed kan zijn op het dagelijks functioneren.( Nakken, 1993). 2.3.6. Invloed van de beperkingen op het functioneren . De verschillende beperkingen hebben verschillende gevolgen voor de ontwikkeling . Wanneer men een beperking heeft, vooral wanneer deze vanaf de geboorte aanwezig is, is het goed mogelijk dat gevolgen van deze beperking op andere gebieden worden gecompenseerd. Denk hierbij aan het visueel beperkte kind dat zich buiten leert oriënteren op gehoor in plaats van door te zien. Het hebben van een verstandelijke beperking zorgt er voor dat er minder compensatie mogelijk is.Vooral bij de zintuiglijke beperkingen worden de communicatieve ontwikkeling en sociale ontwikkeling ernstig belemmerd.Niet kunnen horen of zien in combinatie met een ernstige verstandelijke beperking maakt dat bestaande methodieken moeilijk toe te passen zijn. Zo wordt bij het kind met de auditieve beperking zonder verstandelijke beperking gebruik gemaakt van symbolen en gebaren als vervanging en ondersteuning in de communicatie met andere mensen. Wanneer het kind echter ook een ernstige verstandelijke beperking heeft is het niet altijd mogelijk over te gaan op symbolen en gebaren. De verstandelijke beperking beïnvloedt in die zin de auditieve beperking negatief omdat compensatie niet goed mogelijk is. Een groot probleem bij mensen met evmb is dan ook de communicatie. Wij als begeleiders richten ons op signalen die onze cliënten uitzenden maar lang niet altijd is het duidelijk wat iemand bedoelt of wil. Wanneer je je niet verbaal uit kunt drukken en dan ook geen gebruik van gebaren maakt, hoe maak je dan iets duidelijk? Dat is een groot knelpunt bij evmb cliënten. Veel cliënten uiten zich wel maar soms zijn deze uitingen op het eerste oog zo onzichtbaar dat ze over het hoofd worden gezien. Als je als begeleider iets waarneemt wat betekent het dan?. Doordat je signalen niet oppakt is het gemakkelijk alle keuzes in te vullen voor die ander, niet omdat hij of zij niet mag kiezen maar omdat je het gedrag niet als een keuze ziet of geen keuze aanbiedt. Gevolg is dan ook dat mensen met evmb hierdoor minder controle op hun leven hebben dan vermoedelijk mogelijk is. Het gaat hierbij niet om allerlei complexe ingewikkelde keuzes maar om keuzes die betrekking hebben op allerlei verschillende gebieden uit het dagelijkse leven zoals keuze van voedsel, houding, spelmateriaal, activiteiten. In de optiek van de begeleider mogelijk een kleinigheid, voor de mens met evmb een grote stap. Casus Sanne. Sanne is een vrouw van 64, zij eet zelf met een aangepaste lepel die met een bandje om haar pols wordt bevestigd. Omdat Sanne een verstoorde motoriek heeft en vaak onwillekeurige bewegingen maakt heeft zij een hoge rand om haar bord en staat haar bord in een klem. Sanne heeft ook problemen met haar mondmotoriek ,wanneer ze zich erg opwindt tijdens het eten krijgt ze de lepel niet meer in haar mond. Wanneer Sanne op een avond zit te prutsen (volgens zeggen van een begeleider) en hierop wordt aangesproken schiet ze in de lach en raakt in een spasme, eten lukt niet meer. Haar begeleider zet haar bord weg en kijkt lichtelijk geïrriteerd, hij vindt dat ze zich gewoon tijdens de maaltijd moet gedragen. Enkele weken komt het ‘s avonds voor dat Sanne tijdens de maaltijd in de lach schiet en niet meer zelf kan eten.Wanneer ze wordt geholpen door begeleiders proest ze al het eten eruit. Na een paar weken heeft iedereen er genoeg van. Wanneer de situatie wordt besproken in een teamvergadering vraagt de pedagoog aan de teamleden of ze wel zeker weten dat ze lacht?. Na observatie blijkt dat Sanne erg gevoelig is voor wat er tegen haar gezegd wordt, het lijkt erop dat Sanne zo vreselijk hard haar best doet netjes te eten dat ze juist steeds last van haar spasticiteit krijgt, het lachje ( zo blijkt achteraf) is van de zenuwen. 2.4 De ondersteuningsbehoefte van de evmb cliënt in kaart gebracht. (volgens de concept EVMB nota 2006, dit is een indeling op basis van de AAMR: International Association of Mental Retardation). 1: Cognitie. Door te zorgen voor vaste patronen in de dagelijkse leefsituatie krijgt de cliënt de kans invloed uit te oefenen op zijn of haar omgeving. Omdat mensen met evmb leren op associatieve wijze zorgt het herhalen van ervaringen ervoor dat ze gebeurtenissen leren voorspellen en hierop kunnen anticiperen. 2: Adaptief gedrag. Adaptief gedrag betreft het geheel van vaardigheden die een persoon nodig heeft om in het dagelijks leven te functioneren: vaardigheden met betrekking tot de communicatie, sociale en emotionele vaardigheden en praktische vaardigheden. Het zal duidelijk zijn dat mensen met evmb veel ondersteuning nodig hebben bij het functioneren in het dagelijks leven. Om hen passende ondersteuning te bieden moeten de sterke en zwakke kanten van de persoon in kwestie in kaart worden gebracht. Communicatie speelt hierbij een cruciale rol. Bij de communicatie richten we ons op de signalen die de cliënt uitzendt en de mate waarin hij of zij onze signalen begrijpt .De sterke kanten dienen als uitgangspunt: wat kan de cliënt wel?. 3: Participatie, interactie en sociale rollen. Als begeleider werk je op basis van waardering en respect voor de eigenheid van de cliënt. Wanneer de cliënt participeert bij activiteiten zijn deze aangepast aan de mogelijkheden en interesses van de cliënt en derhalve individueel bepaald. 4: Gezondheid. Gezond zijn heeft betrekking op 2 gebieden:de lichamelijke en geestelijke gezondheid. Bij mensen met evmb komt spasticiteit regelmatig voor, als gevolg hiervan kunnen vergroeiingen en contracturen ontstaan. Een juiste lichaamshouding is punt van aandacht. Daarnaast is aandacht voor moeilijk te herkennen signalen die kunnen wijzen op pijn. Lichamelijk komen er regelmatig verschillende problemen voor,zoals problemen met het spijsverteringsstelsel, slik- en kauwproblemen, urinewegproblemen en epilepsie.Geestelijke gezondheid is een voorwaarde voor het welbevinden van de cliënt, voor groei en ontwikkeling,voor het aangaan van relaties met anderen en voor participatie aan de leefomgeving. Gedragsproblemen kunnen zich uiten in de vorm van o.a agressief gedrag, zelfverwondend gedrag, stereotiep gedrag. Het interpreteren van de emotionele toestand van de cliënt is een moeilijk punt en vereist veel aandacht.Doel is tot overeenstemming te komen bij de interpretatie. Hierbij speelt ook de familie een grote rol. 5: De context. Beschrijft de omgevingscondities waarbinnen mensen hun dagelijkse leven leiden en de invloed die deze condities op elkaar en op de cliënt hebben. Het betreft hierbij de directe leefomgeving (woning, gezin, begeleiding) van de cliënt, maar ook de bredere omgeving (familie, buurt, 1e lijnszorg, professionele zorgaanbieders, etc). De context kan mogelijkheden bieden en welzijn bevorderen. De relationele afhankelijkheid is de kern van het ondersteuningsproces. Vlaskamp (1999) onderscheid binnen de pegagogische relatie vier belangrijke elementen: volgen, herkennen, voorspellen en initiatief nemen en het relationele aspect vanuit het pedagogisch perspectief. Uitgangspunt hierbij is de wederkerigheid in het contact. 3. Seksualiteit en intimiteit. 3.1 Basale behoefte. Beleving van seksualiteit en intimiteit is een recht dat ieder mens heeft ,en het is een van de meest basale behoeften van de mens.Wanneer je redeneert vanuit een “holistische” mensvisie is seksualiteit een van de belangrijke aspecten die je “mens”maken, een aspect dat een verrijking kan zijn in ieders leven. Mensen hebben recht op hun eigen seksualiteitsbeleving en seksualiteit als een positief en geïntegreerd onderdeel van het leven.Vanuit de visie van zowel Vlaskamp(1999) als Bosch en Suykerbuyk (2000)”dat een cliënt zoveel mogelijk de regie over het eigen leven heeft en zo mondig mogelijk is en wordt . Kennis van je eigen seksualiteitbeleving en zicht op mogelijkheden die je hebt en de grenzen die je hanteert: ze vormen alle een belangrijke bijdrage aan een grotere greep op je eigen leven, hoe gering die aanvankelijk of uiteindelijk ook is. Die kennis en dat zicht bevorderen mondigheid,weerbaarheid,meer eigenheid, een leven conform je eigen mogelijkheden”.( Bosch , Suykerbuyk 2000.p 46) Wanneer men aan deze behoefte voorbij gaat of seksualiteit wordt ontkend of niet herkend ontken je een heel wezenlijk deel van de cliënten waar je zorg voor draagt. Wanneer er een gebrek is aan kennis en begeleiders mogelijk handelingsverlegen zijn zorgt dit ervoor dat handelen vanuit de hulpvraag van de cliënt sterk wordt bemoeilijkt. 3.2.1 Wat wordt er verstaan onder seksualiteit? Over de definitie van seksualiteit bestaan veel uiteenlopende ideeën en meningen zijn. Seksualiteit wordt zeer pluriform beschouwd en beleefd. Volgens Bosch (1995) kun je op 5 verschillende manieren kijken naar seksualiteit . 1: Je kunt seksualiteit zien als middel om je te verzekeren van nageslacht, seksualiteit is dan puur gericht op voortplanting. 2: Seksualiteit is iets waarvan je mag genieten, dit genot is een verrijking van je bestaan. Twee partners kunnen in een relatie van het liefdesspel genieten, intimiteit,tederheid bieden en ontvangen,geborgenheid ervaren, hun eigen gevoelens bevredigen, hun gevoelens jegens de ander uiten. Dit doet zich voor binnen een relatie. Dat kan een huwelijk zijn ( zegt de een) ,een relatie van samenwonen ( zegt de ander) ,waarbij dit ook homoseksuele relaties kunnen zijn tussen twee vrouwen of mannen ( zeggen weer anderen). Binnen deze optiek wordt de relatie tussen twee mensen centraal gesteld, is deze relatie een voorwaarde, een betrekking tussen twee mensen die is uitgegroeid tot een ( vertrouwens) band. 3: Weer anderen achten in hun beschouwing van seksualiteit een relatie niet perse noodzakelijk. Seksualiteit is naar hun opinie een te bevredigen seksuele behoefte waarbij je een ander nodig hebt. Met die ander ga je contact aan. Dit contact kan uitgroeien tot een ( al dan niet seksuele) relatie. Dit is echter niet het doel. De bevrediging van de seksuele behoefte staat in deze opvatting centraal.. 4: Veel mensen vragen zich af of je een relatie nodig hebt om tot bevrediging te komen. Deze mensen onderstrepen dan ook de te bevredigen behoefte zonder de noodzakelijke aanwezigheid van een partner te veronderstellen. Wanneer je geen ander kunt vinden kun je jezelf bevredigen. 5: Op het voorgaande zullen anderen mensen weer zeggen dat zelfbevrediging binnen een bestaande relatie ook mogelijk is.Alsof zelfbevrediging minder zou zijn!. Het een hoeft het ander niet uit te sluiten zeggen zij.( Bosch ,1995 p.68). 3.2.2Wat wordt verstaan onder intimiteit? Intimiteit is een woord dat veelal in een adem met seksualiteit wordt genoemd. Sporken zegt hierover: “Wat intimiteit en tederheid betreft is vooral het relationele gedrag van belang. Het gebied van tederheid,liefkozing, warmte en geborgenheid . Daarbij speelt de seksualiteit in de vorm van het man of vrouw zijn minder expliciet maar onmiskenbaar mee. Denk hierbij aan de omgang tussen vader en dochter, moeder en zoon en de tederheid in diverse soorten relaties.” Sporken is ervan overtuigd dat dit het meest belangrijke gebied is van de menselijke seksualiteit. ( Sporken,1998,p.323). Deze vertrouwensrelatie ,ontstaan door intiem contact, staat in mijn werk voorop. Cliënten die op een instelling wonen krijgen in hun leven continu te maken met andere mensen die hen begeleiden en verzorgen. Steeds moeten zij opnieuw wennen aan nieuwe medewerkers en hen leren vertrouwen. Het opbouwen van een relatie met mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking vergt geduld en zoals Bosch beschrijft: “Wanneer een cliënt ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft ,verloopt contact en intimiteit op een zeer basale manier. Door hen veel aan te raken, op een voorspelbare, herkenbare wijze ontstaat een vertrouwensrelatie tussen hulpverlener en cliënt. Dit zorgt voor een gevoel van veiligheid wanneer er regelmatig terugkerende ontmoetingen plaatsvinden. Dit geeft een gevoel van er te mogen zijn en er toe doen”.( Bosch 1995). Daarnaast gaat het ook om contacten tussen cliënten onderling.Het gaat dan niet om contact met als doel een seksuele relatie maar wel om intimiteit en nabijheid, kijken naar elkaar of elkaar aanraken op een speelse of explorerende manier ,dit is relationeel gedrag. (Soeter en van den Boogaard 1991) . Casus Tim en Jan. Tim en Jan zitten beiden in een rolstoel.Vaak staan zij naast elkaar met ongeveer een meter ruimte er tussen. Op een dag worden ze even heel dicht naast elkaar gezet omdat Sanne er met haar rolstoel door moet om te gaan werken. Wanneer begeleiders de woonkamer binnenkomen zijn Tim en Jan bezig elkaar aan te raken. Tim steekt zijn hand uit en wappert ermee voor de ogen van Jan.Jan op zijn beurt geeft een klein duwtje op de handen van Tim, ze lijken er erg veel plezier in te hebben en een oprechte interesse voor elkaar. Nu worden ze vaker naast elkaar gezet ,zowel Tim als Jan hebben er plezier in, soms lachen en schateren ze en kunnen het wel een half uur volhouden.Daarna valt Jan vaak in slaap. Tim zoekt Jan met zijn ogen wanneer hij de woonkamer in wordt gereden ,het lijkt alsof ze maatjes zijn. 3.2.3 Onderscheid tussen seksualiteit en intimiteit. Zoals eerder aangegeven wordt het woord seksualiteit vaak in een adem genoemd met intimiteit. In hoeverre zijn het twee verschillende zaken?.Ik heb bij het schrijven van dit hoofdstuk getwijfeld welk term ik zou gebruiken . Intimiteit is er dagelijks in mijn werk met mensen met evmb , zij zijn immers ( in de meeste gevallen) geheel afhankelijk van mij als begeleider. Het lichamelijke is de belangrijkste ingang tot het maken van contact bij mensen met evmb. Het geven van een zoen of een aai, het vastpakken van iemands hand wanneer je tegen iemand praat. Je komt als begeleider continu in de intieme ruimte van de cliënten waar je zorg voor draagt en meestal is dit ook een van de weinige manieren om tot iemand door te dringen, laten weten dat je met hen communiceert of iets van ze verwacht of laten zien wat er komen gaat.Daarnaast is er dagelijks terugkerend lichamelijk contact tussen de cliënt en zijn begeleiders ,omdat zij hulp nodig hebben bij bijna alle dagelijkse levensverrichtingen zoals eten,drinken,wassen,aankleden. Wanneer je uitgaat van een holistische visie speelt seksualiteit een rol in het leven van ieder mens .Genieten van je eigen lichaam samen met een ander of alleen, je vertrouwd voelen met je eigen lichaam, weten hoe je lichaam eruit ziet . Ook bij mensen met evmb is het lichaam de ingang tot hun eigen seksualiteit, hoe basaal dit ook wordt beleefd. Mensen met evmb zijn gezien de ernst van hun verstandelijke beperking niet in staat abstracte begrippen rond seksualiteit te bevatten,maar dit betekent niet dat ze geen seksuele gevoelens hebben.Het is de kunst bij mensen met evmb te kijken door de bril waarmee zij de wereld zien ,als een kind van 0 tot 24 maanden. Vaak wordt bij de term seksualiteit niet gedacht aan kleine kinderen terwijl ook zij zich op seksueel gebied ontwikkelen. Bij mensen met evmb speelt het sekseverschil tussen man en vrouw nog geen rol, de oedipale fase waarin het verschil tussen jongens en meisjes gaat spelen bereiken zij niet. Wel speelt vanuit het oogpunt van de begeleider mogelijk het sekseverschil tussen mannelijke en vrouwelijke cliënten een rol. Op de instelling waar ik werk zijn veel meer vrouwelijke begeleiders op wonen en dagbesteding.Vanuit mijn eigen praktijk merk ik dat mannen vaak terughoudender zijn in intiem contact met bijvoorbeeld vrouwelijke cliënten. 3.3. Seksualiteit bij mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen. Zoals eerder beschreven kunnen meningen en ideeën over seksualiteit bij mensen ( al dan niet met een verstandelijke beperking)sterk uiteenlopen.Soeter en van den Boogaard (1991) zijn naar aanleiding van hun onderzoek” visie op seksualiteit en relaties van mensen met een verstandelijke beperking”een ander onderscheid tegengekomen .Namelijk dat meerdere instellingen met betrekking tot de inhoud van het seksuele gedrag en de beleving een onderscheid maken in de vorm waarin het zich voordoet ,namelijk: Algemeen gedrag als man/vrouw: Het gaat hier om algemeen aangeboren en cultuurbepaalde kenmerken die in het gedrag van mensen (als man of vrouw) zichtbaar zijn. Bijvoorbeeld de uiterlijke opmaak,lichaamsverzorging. Relationeel gedrag: Het gaat hier om communicatieve gedragingen met een expliciet relationeel element. Dit gedrag wordt zichtbaar door praten,kijken,luisteren naar elkaar en door uitingen van tederheid zoals aanraken ,knuffelen,aanhalen. Seksueel –genitaal gedrag: Hier gaat het om gedragingen met een expliciet genitaal karakter, gericht op zichzelf of de ander Hoewel deze 3 aspecten een wezenlijk deel zijn van seksualiteit is op te merken dat vooral het “relationele gedrag” in de praktijk de aandacht krijgt. Soeter en van den Bogaard zeggen daarover: “Een dergelijke visie is kenmerkend voor de benadering van verstandelijk beperkten die gebaseerd is op mildheid,zorgzaamheid en bescherming. Het is niet ondenkbaar dat een benadering vanuit het relationele gedrag versluierend kan werken. Als gevolg daarvan is de aandacht en begeleiding van genitale seksualiteit in de instellingen tegengehouden “( Soeter en van den Bogaard. 19991, p.406). Het relationele gedrag gebaseerd op mildheid,zorgzaamheid en bescherming is iets wat ik op al mijn verschillende werkplekken heb ondervonden. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie met een cliënt en het scheppen van een band gaat meestal,naarmate wat tijd verstrijkt en je een cliënt beter leert kennen en nog belangrijker de cliënt jou, vanzelf. Zoals Bosch steeds benadrukt gaat het om acceptatie,respect en de ander laten zijn wie hij of zij is. Daarnaast hebben mensen met evmb gezien hun sociaal-emotionele ontwikkeling vaak sterke behoefte aan nabijheid en aandacht van hun begeleiders. 3.4 De seksuele ontwikkeling. 3.4.1 Theorieën over het ontstaan van seksueel gedrag . Binnen de theorie van Erikson( in Bosch en Suykerbuyk 2000) (psychoanalyticus) staat de drift centraal. Volgens de opvattingen van psychoanalytici zijn mensen driftmatige wezens en zijn continu uit op bevrediging van die driften, op het wegwerken van het gevoel van onevenwichtigheid.Wanneer het “ik “ zich ontwikkelt, de wil , zal deze dan ook de rest van ons leven bezig blijven met het schipperen tussen enerzijds allerlei opkomende driften en anderzijds het geweten. Het geweten openbaart zich zo rond het 4e en 5e levensjaar.Het “ik”laveert zoals hieronder weergegeven continu tussen spontaniteit en behoedzaamheid en tussen drift en geweten. Drift (spontaniteit) ik geweten.( behoedzaamheid). Toch is het maar de vraag of het geweten je innerlijke stem bereikt.Stel je ziet een mooie vrouw,grijp je haar dan?.Je drift geeft dit misschien in en je fantaseert over de meest prachtig enerverende momenten met die vrouw. Maar je “ik”,je wil wordt geremd door je geweten.Wanneer je werkt met mensen met een verstandelijke beperking is het belangrijk een goede inschatting te maken van het spanningsveld tussen drift en geweten dit vergroot het begrip voor iemands emotionele beleving, voor iemands draagkracht.Dit leidt tot een adequatere hulpvraag beantwoording op het gebied van seksualiteit .(E.Bosch,E suykerbuyk 2000) Freud ( in Bosch en Suykerbuyk 2000) heeft het leven van de mens onderverdeeld in 8 verschillende fasen. Omdat mensen met een verstandelijke beperking slechts enkele van deze fasen zullen doormaken beperk ik me tot de fasen die seksueel geladen zijn namelijk de orale,anale en oedipale fase, welke worden beschreven en beredeneert vanuit 3 op eenvolgende erogene zones namelijk de mond,de anus en de genitaliën. Orale fase 0 tot 1 jaar. De drift staat in deze fase centraal. Een baby komt ter wereld als een bundel driften, schreeuwend om bevrediging. Door te schreeuwen laat de zien als hij gekoesterd wil worden en geknuffeld en gewiegd. Een baby krijst als hij honger heeft of wordt driftig. Oraal verwijst naar de mond, voor een baby is de wereld in eerste instantie niet veel groter dan datgene wat zich rondom de mond afspeelt. Behoeftes kunnen niet worden uitgesteld.De wereld wordt door de mond afgetast en lustbevrediging vind plaats via de mond. Centraal staat in deze fase dus lustbevrediging via de mond maar ook het opdoen van een gevoel van basisveiligheid speelt een grote rol. Op een warme affectie manier benaderd worden en op een herkenbare en voorspelbare manier met het kind omgaan geeft vertrouwen. Wanneer er sprake is van handelen op een onvoorspelbare manier of zelfs verwaarlozing ontstaat wantrouwen. De baby heeft een symbiotische relatie met zijn verzorger,met de omgeving. In feite drijft de baby op de attitude van de omgeving. Een baby is gulzig ,op zijn omgeving gericht. Mensen met een verstandelijke beperking die zich in dit ontwikkelingsstadium bevinden zijn even gulzig, en zullen bevrediging van hun behoeften evenmin uit kunnen stellen. Anale fase 1 tot 3 jaar. In deze fase staat het “ik”centraal. Het kind zat eerst vastgeplakt aan zijn moeder,aan zijn omgeving. In de peutertijd maakt het kind zich los uit die symbiose en ontwikkelt een zeer prille identiteit. In de orale fase stond de mond centraal ,nu is het de anus die de aandacht trekt. Anaal verwijst dan ook naar de anus. De peuter ervaart dat hij zijn kringspieren rondom de anus kan vasthouden, kan leren beheersen. Ontlasting kun je vasthouden, je kunt het laten gaan, een beleving van “wil”ontstaat. Wanneer een peuter deze fase op een plezierige manier doorstaat ontstaat een gevoel van autonomie ( auto = ik) , is dit niet het geval dan staan schaamte en twijfel op de voorgrond.Ook vindt de koppigheidsfase plaats , een opkomende wil van het kind. De oedipale fase 3 tot 5 jaar. In deze fase gaat het om de genitaliën, kinderen in deze leeftijd zijn veel bezig met rollenspellen zoals vader en moedertje spelen,kinderen proberen zich met hun rollen te identificeren,te oefenen en te experimenteren. Er vindt bewustwording plaats van het verschil tussen mannen en vrouwen. Wanneer kinderen deze fase op een goede manier doorkomen zal dat zorgen voor initiatief vanuit het kind, is dit niet het geval dan zal schuld de boventoon voeren.. Het kind ontwikkelt een geweten .Eerst een extern geweten ,daarna een intern geweten, het kind heeft de mogelijkheid een rem te gebruiken. Er is besef van wat hoort en wat niet hoort en daardoor neemt de emotionele draagkracht sterk toe. Het kind is in staat directe behoeftebevrediging uit te stellen omdat het over normen en waarden beschikt .Het ik is in staat te schipperen tussen opkomende driften en normen en waarden uit de omgeving. ( in Bosch en Suykerbuyk 2000) 3.4.2. Het verloop van de normale seksuele ontwikkeling. 0 tot 2 jaar. Seksuele kennis: Begin van de geslachtidentiteit. Begin van het gevoel van eigenwaarde. Leert juiste benaming van lichaamsdelen waaronder de genitaliën. Seksueel gedrag:Ontdekken van de genitaliën,erecties en genitale vochtigheid. Ervaart genitaal plezier. Raakt aan seks gerelateerde lichaamsdelen van anderen. Geniet van naaktheid,kleedt zich uit in het openbaar. 3 tot 5 jaar. Seksuele kennis:Bewustwording dat het geslacht niet zal veranderen.Begrijpen van de verschillen tussen twee geslachten. Beperkte kennis over zwangerschap en geboorte. Kent de juiste namen voor de aan seks gerelateerde lichaamsdelen maar gebruikt schuttingtaal. Seksueel gedrag: Masturbeert en geniet ervan. Speelt seksspelletjes met vriendjes,broertjes of zusjes ,vertoont genitaliën en die van de anderen. Poging tot geslachtsgemeenschap. Geniet van naaktheid,kleedt zich uit in het openbaar. 6 tot 12 jaar. Seksuele kennis:Besef van eigen geslachtelijke lichamelijkheid. Kent de juiste benamingen voor de aan seks gerelateerde lichaamsdelen maar gebruikt schuttingtaal. Kent de seksuele aspecten van een zwangerschap. Toenemende kennis met betrekking tot seksueel gedrag zoals masturbatie en geslachtsgemeenschap. Kent de lichamelijke ontwikkelingen of de veranderingen in de puberteit rond het 10e levensjaar. Seksueel gedrag:seksspelletjes met vriendjes,broertjes of zusjes, rollenspellen en seksuele fantasieën,zoenen,wederzijdse masturbatie,gesimuleerde geslachtsgemeenschap,doktertjes spelen.Masturbeert in privé omgeving. Gedrag onthult fatsoen en schaamte,masturbeert niet en vertoont geen seksspelletjes waar anderen bij zijn. Lichaamsveranderingen beginnen in deze periode,het meisje gaat menstrueren,de jongen kan natte dromen krijgen. Kan fantaseren of dromen over seks.Is geïnteresseerd in seks in de media.Gebruikt seksueel getint taalgebruik met leeftijdsgenootjes. 13 jaar en ouder. Seksuele kennis: Heeft kennis van geslachtsgemeenschap,voorbehoedmiddelen en SOA,s. Seksueel gedrag: Lichaamsveranderingen in de puberteit zetten zich voort, de meeste meisjes menstrueren als ze 16 jaar zijn. De meeste jongens kunnen ejaculeren als ze 15 jaar zijn. Eerste verkeringen ontstaan. Seksueel contact komt regelmatig voor ,wederzijdse masturbatie,zoenen,vrijen.Seksuele fantasieën en dromen blijven aanwezig.Rond het 18e levensjaar heeft ongeveer driekwart van de jongeren geslachtsgemeenschap gehad. 3.5.De seksuele ontwikkeling van de cliënt met evmb. 3.5.1 De seksuele ontwikkelingsfase van mensen met evmb. Gezien hun ernstige verstandelijke beperking komen mensen met evmb niet verder dan de orale of anale fase in hun seksuele ontwikkeling. Binnen deze fasen zijn verschillende gedragingen kenmerkend als uitingen op sociaal emotioneel gebied van seksualiteit en de seksuele ontwikkeling. 0 tot 14 maanden ( orale fase). Neemt de wereld waar via zuigen,grijpen en voelen. Het hele lichaam is een lustorgaan, vooral huidcontact is erg belangrijk. Erectie en opwinding waarneembaar ,er vindt geen gerichte masturbatie plaats. Ontdekken van het eigen lijf, handen ,voeten,oren, neus, geslachtsdelen etc. Ontdekken dat het ene plekje lekkerder aanvoelt dan het andere. Knuffelen en strelen spelen een grote rol. De mond blijft belangrijk voor exploratie.Het ontbreken van egogrenzen, dat wil zeggen geen verschil kunnen aanbrengen tussen zichzelf en de ander. Een symbiotische band met de verzorger. Ontdekken van ik versus de buitenwereld .Het ontwikkelen van een eigen identiteit. 14 tot 36 maanden ( anale fase). De anus is bron van prettige gevoelens, poepen is lekker om te doen.Terugtrekken in zichzelf.Grote interesse in poepen en billen en ook kliederspel met zand, water maar ook met poep en plas. Geen onderscheid tussen vies en schoon. Kind leert zich beheersen en het verschil tussen vasthouden en loslaten ( zindelijkheid).Ik-ontwikkeling, koppigheidsfase, nee zeggen.Leren ontdekken door eerst doen en dan denken. Veel kliederspel. In eerste instantie veel alleen spelen naast elkaar en telkens iets meer met elkaar. 3.5.2Kind in het lichaam van een volwassene. Omdat mensen met evmb gedurende hun hele leven verschillende ervaringen opdoen en hun lichaam volwassen wordt hebben zij ook de hormonen die horen bij hun seksuele kalenderleeftijd, vrouwen gaan bijvoorbeeld menstrueren en mannen kunnen een zaadlozing krijgen ( dit is overigens niet bij alle mensen met evmb het geval) . Het is mogelijk dat er gedrag waarneembaar is dat hoort in een bepaalde biologische ontwikkelingsfase,maar dat niet past bij de sociaal emotionele ontwikkeling. Bijvoorbeeld als een cliënt in de loop van de tijd gericht heeft leren masturberen en daarbij ook ejaculeert ( ejaculatie vind bij de normale ontwikkeling plaats rond het 15e levensjaar.). Het lichaam van de persoon groeit immers gewoon door terwijl men sociaal-emotioneel functioneert op het niveau van een baby. 3.5.3:Het belang van inzicht in de seksuele ontwikkelingsfase van mensen met evmb. In de praktijk merk ik dat mensen met evmb over het algemeen niet in staat zijn hun driften te beheersen. Wanneer iemand wil masturberen en hier de kans toe heeft zal hij of zij dit bijvoorbeeld gewoon doen in situaties die wij volgens onze normen en waarden niet zo gepast vinden.Zij houden geen rekening met gevoelens van een ander omdat ze hier sociaalemotioneel en cognitief niet toe in staat zijn. Je kunt bij jezelf denken dit vind ik niet goed of ik wil niet dat hij of zij dit gedrag in deze situatie vertoont, je kunt boos worden op de cliënt. Het is dan belangrijk inzicht te hebben in het ontwikkelingsniveau van de cliënt. Door een cliënt te straffen of het gedrag te verbieden doe je de persoon tekort. Een baby verbiedt je immers ook niet met het lichaam te spelen.In de praktijk wordt het echter van een baby wel geaccepteerd en van iemand die een volwassen lijf niet,daarnaast komt het ook voor dat bepaald gedrag in de loop van de jaren is afgeleerd . Vaak zie je dat cliënten proberen wenselijk gedrag te tonen doordat zij op grond van bepaalde gedragingen negatieve ervaringen hebben opgedaan. Wanneer iemand bijvoorbeeld heel zijn leven een tik op de vingers heeft gehad of bestraffend is toegesproken wanneer hij of zij tijdens toiletbezoekjes de eigen geslachtsdelen betastte of hier interesse in toonde dan is het niet ondenkbaar dat iemand stopt dit gedrag te vertonen,terwijl de behoefte er wel is. Hebben van inzicht vergroot de mogelijkheid een cliënt te accepteren en respecteren en mogelijkheden te creëren waarin iemand zichzelf kan ontdekken, dit vergroot het gevoel van “er toe doen, jezelf mogen zijn”. Wanneer je weet dat iemand niet bewust iets onwenselijks doe,simpelweg niet begrijpt dat iets niet conform onze normen en waarden is kun je naar een manier op zoek gaan waarin een oplossing wordt gezocht die zowel voor de cliënt als de situatie goed uitpakt.In hoofdstuk 4 zal ik hier verder op in gaan. Bart gaat iedere dag naar het toilet, hij wordt door zijn begeleiders op het toilet geholpen en gefixeerd, zodat hij er niet af kan vallen.Wanneer het toiletbezoek wat lang duurt komt het vaak voor dat Bart met zijn ontlasting speelt of zijn vinger in zijn anus steekt waarna hij de ontlasting uitgebreid bekijkt en betast. Hij lijkt het heerlijk te vinden en heeft dikke pret. Ook komt het voor dat hij zijn vinger in zijn mond steekt.Zijn begeleiders vinden het minder plezierig. Het is moeilijk de geur van ontlasting kwijt te raken en het komt regelmatig voor dat Bart midden op de dag gedouchd moet worden, daarnaast vinden zij het zeer onhygiënisch dat hij zijn poepvingers in zijn mond steekt. Wanneer Bart wordt toegesproken kijkt hij wel naar de betreffende begeleider,maar de boodschap lijkt totaal niet aan te komen, hij begrijpt het simpelweg niet. Vooral wanneer het spitsuur is en het druk is op de groep komt het wel eens voor dat begeleiders flink uit hun slof schieten wanneer Bart heeft gesmeerd met ontlasting. Waarna hij zwijgend onder de douche wordt gezet en begeleiders geïrriteerd op hem reageren , hij weet toch dat dit niet mag?. 4.Begeleiding bij seksualiteit. 4.1 Seksuele voorlichting aan cliënt of begeleider?. Wanneer we spreken over seksuele voorlichting denken we in eerste instantie aan kennisoverdracht tussen de begeleider en de cliënt. Bij het geven van voorlichting kan er gebruik worden gemaakt van verschillende materialen ter ondersteuning en ter verduidelijking zoals foto’s, boekjes,video’s, poppen. Voorwaarde om deze materialen te gebruiken, is wel dat de cliënt in staat is de getoonde voorbeelden te koppelen aan zichzelf, deze te “begrijpen”. Wanneer je werkt met mensen met evmb zorgt dit voor problemen omdat zij gezien hun (zeer) ernstige verstandelijke beperking niet in staat zijn gebruik te maken van de bestaande voorlichtingsmiddelen. De meeste mensen met evmb weten niet eens hoe hun eigen lichaam eruit ziet, laat staan dat zij de getoonde plaatjes in boekjes of op een video aan zichzelf kunnen koppelen.Wanneer je ervan uitgaat dat voorlichting inhoudt dat er sprake is van overdracht van informatie zou je kunnen stellen dat het geven van seksuele voorlichting aan mensen met evmb in die zin niet goed mogelijk is,terwijl zij wel seksuele gevoelens/behoeften hebben . Ik heb daar, toen ik begon met het schrijven van deze scriptie menige discussie over gevoerd met mijn klasgenoten en mijn collega,’s. Wat komt er eerst “de cliënt of begeleider?”. Gezien het onvermogen van mensen met evmb zelf invulling en vorm aan hun leven te geven, nemen begeleiders die taak over, daarom heb ik gekozen voor de begeleider als uitgangspunt bij het geven van voorlichting. De begeleider ontvangt dus voorlichting waarop hij of zij adequatere begeleiding kan geven aan de cliënten.Wanneer begeleiders inzicht hebben in de hulpvragen van de cliënt kunnen ze hier vorm aan geven afgestemd op de behoeften van de cliënt.Het geeft een nieuw perspectief, een mogelijkheid het leven nog meer te verrijken. Vanuit mijn eigen praktijk heb ik op verschillende groepen meegemaakt dat het onderwerp seksualiteit vaak pas ter sprake komt wanneer er zich een duidelijke hulpvraag, meestal in de vorm van een probleem, rond seksualiteit voor doet. Door begeleiders voor te lichten richt je de aandacht op het onderwerp en soms is het geven van informatie in die zin een “eye opener”. Ik merk dat aan mijn eigen handelen wanneer ik bijvoorbeeld in een vaktijdschrift een interessant artikel lees, het werpt een nieuw licht op bepaalde situaties, prikkelt mij om erover na te denken of ik denk juist jeetje, op die manier of daarover heb ik nog nooit bewust nagedacht. 4.2Voorlichten van begeleiders. 4.2.1 Wanneer voorlichten? . In de literatuur wordt veel aandacht besteed aan mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Wanneer de vraag ter sprake komt of iemand toe is aan voorlichting dan wordt bijvoorbeeld door Bosch (1995) gesteld dat bij twijfel altijd moet worden voorgelicht. Mensen met evmb echter geven lang niet altijd door middel van hun gedrag aan dat zij seksuele behoeften hebben. Wanneer iemand masturbeert is dat volkomen duidelijk ,maar een heleboel mensen met evmb vertonen dit, of ander seksueel gedrag niet. Sterker nog, bij veel cliënten is het helemaal niet duidelijk of zij wel behoefte hebben aan dit soort seksuele ervaringen. Als begeleiders gaan wachten op signalen die mogelijk een seksuele hulpvraag bevatten is het mogelijk dat adequate begeleiding bij seksualiteit nooit plaats zal vinden omdat deze behoefte niet gesignaleerd wordt.Wanneer je uitgaat van de visie dat seksualiteit/intimiteit een verrijking kan zijn van het leven, vind ik dat begeleiders van mensen met evmb ten alle tijden moeten worden voorgelicht over dit onderwerp.Het helpt hen gedrag te begrijpen maar geeft ook veel informatie en zicht op de belevingswereld van mensen met evmb, een wereld die toch al zo moeilijk te doorgronden is. Mijn beredenering is dat alle beetjes helpen, alle informatie die kan bijdragen aan het leveren van kwalitatief goede zorg, afgestemd op de individuele behoeften en mogelijkheden van iedere cliënt moet benut worden. Het onderwerp seksualiteit en intimiteit is zeer breed en er zijn verschillende aspecten naast handelingen met een expliciet genitaal karakter. Het belang van intiem contact, het ervaren van positieve lichaamservaringen, allemaal zaken die bij het grootste gedeelte van mensen met evmb een verrijking van het leven kunnen zijn. 4.2.2 Wijze van voorlichten. Voorlichting aan begeleiders kan op verschillende manieren gebeuren, bijvoorbeeld door middel van een cursus, verspreiden van een informatieboekje, het organiseren van een themamiddag begeleid door een orthopedagoog of in een teamvergadering. Het heeft de voorkeur dat bij voorlichting alle leden van het team aanwezig zijn, dit zodat men samen kan discussiëren over hoe men tegen het onderwerp aankijkt en men van elkaar weet hoe er binnen het team over het onderwerp wordt gedacht. 4.2.3 Doelen van voorlichting aan begeleiders. Door begeleiders voor te lichten krijgen ze een beter beeld van de belevingswereld van de cliënt en worden zij zich meer bewust van het onderwerp. Bij het voorlichten van begeleiders zijn onderstaande doelen dan ook van belang. Bewustwording van de seksualiteit van cliënten. Door de ernstige verstandelijke beperking van mensen met evmb ontstaat het vooroordeel dat seksualiteit bij hen geen rol zou spelen. Wanneer je de literatuur erop na leest, is er ook weinig aandacht voor seksualiteit bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking, en aan mensen met evmb en seksualiteit wordt helemaal geen aandacht besteed. Door begeleiders voorlichting te geven wordt er een deur geopend, een mogelijk andere manier om naar de cliënt te kijken. Begeleiding bij seksualiteit kan op die manier ingepast worden binnen het bestaande zorgaanbod. Seksualiteit is onderdeel van de dimensie ‘participatie, interactie en sociale rollen ( zoals beschreven in de concept evmb nota, gebaseerd op basis van de AAMR, International Association of Mental retardation)’. In wezen is het dus een uitbreiding van de manier waarop je naar een cliënt kijkt, een extra aspect binnen deze dimensie.Net zoals je let op de relatie van de cliënt met zijn familie, vriendschappen, hoort aandacht voor de seksualiteit in dit rijtje. Gedragingen beter kunnen signaleren. In het dagelijkse leven levert het al veel problemen op gedrag van mensen met evmb te begrijpen, te doorgronden. Wanneer het gaat om gedrag met een seksueel karakter is dat extra moeilijk.Vooral wanneer je als begeleider misschien denkt dat mensen met evmb geen seksuele behoeftes hebben. Wanneer je kennis hebt van de seksuele behoeften of ontwikkelingsfase waarin de cliënt verkeert, zorgt dit ervoor dat gedrag beter verklaarbaar wordt, gemakkelijker te signaleren en interpreteren.Gedrag waarbij in eerste instantie nooit aan is gedacht dat het mogelijk seksueel getint was, en waar nooit adequaat op is gereageerd wordt mogelijk sneller opgemerkt. Inzicht krijgen seksuele hulpvragen of behoeftes van de cliënt. Door begeleiders voor te lichten krijgen zij meer inzicht in de seksualiteit van hun cliënten, begrijpen zij beter welke behoeftes bij mensen met evmb een rol spelen. Door aandacht te schenken aan onder andere de hermeneutische cirkel (hermeneutische cirkel wordt in 4.4.2 verder toegelicht) en uit te leggen hoe deze kan worden toegepast leren begeleiders hoe ze seksuele hulpvragen of begeleidingsproblemen helder kunnen krijgen . Voorlichting draagt bij aan de kennis die de begeleiders hebben over hun cliënt. Door voorlichting te geven krijgen begeleiders meer zicht op de ervaringswereld van de cliënt, je leert anders naar de cliënt te kijken. Het beeld van de cliënt wordt completer Gedrag kan beter uitgelegd worden. Vanuit mijn eigen praktijkervaring weet ik dat wij als begeleiders wel op de hoogte zijn van het algemene ontwikkelingsniveau van de cliënt, maar meestal niet specifiek van die van de seksuele ontwikkeling, terwijl veel gedrag van mensen met evmb juist terug te leiden is naar de seksuele ontwikkelingsfase waarin zij verkeren. Daarnaast zorgt het ervoor dat discrepanties (tegenstrijdigheden) in de verschillende ontwikkelingsniveaus worden opgemerkt. Bij veel cliënten lopen de verstandelijke, emotionele, sociale en lichamelijke ontwikkeling niet parallel, hierdoor wordt een cliënt sneller verkeerd begrepen of onjuist ingeschat,meestal overschat. Deze verkeerde inschatting en dus het spanningsveld, tussen hoe iemand oogt en wat de hij/zij daadwerkelijk kan of begrijpt kan uiteindelijk oorzaak zijn van het ontstaan van probleemgedrag of verstoorde relaties. In die zin kan het voorlichten van begeleiders er dus toe bijdragen dat probleemgedrag beter kan worden uitgelegd en begeleid of zelfs voorkomen( de Gier.C orthopedagoog) . Het geven van handvaten aan begeleiders. Door informatie te geven aan begeleiders over seksualiteit en de voorwaarden die belangrijk zijn bij het bieden van begeleiding wordt er draagvlak gecreëerd, begeleiders kunnen terugvallen op relevante informatie die voorhanden is. Het is belangrijk dat begeleiders weten waar ze terecht kunnen wanneer zij vragen hebben en dat ze weten waar ze informatie vandaan kunnen halen( Heemelaar 2000). Begeleiders zijn zich bewust van de kwetsbaarheid van mensen met evmb betreffende seksueel misbruik. Seksueel misbruik voorkomen is vooral op de begeleiders en andere betrokkenen van toepassing ,en een onderwerp dat uiterst serieus genomen moet worden. Mensen met evmb zijn gemakkelijke slachtoffers wanneer het gaat om ongewenste intimiteiten of misbruik. Zij kunnen zich slecht verweren, kunnen niet verwoorden of goed aangeven dat zij iets niet willen. Omdat de communicatie moeizaam verloopt en in de praktijk grote problemen oplevert kunnen zij niet vertellen wat hen is overkomen,waardoor misbruik niet wordt opgemerkt en zelfs ongestoord door kan gaan. Binnen de instelling is de procedure “Preventie van en omgaan met seksueel misbruik van een cliënt”ontwikkelt. Deze procedure geeft aan hoe er moet worden gehandeld bij het vermoeden of signaleren van misbruik van een cliënt.1Het is belangrijk dat begeleiders deze procedure kennen. De cijfers liegen er niet om .Volgens ( Berlo 1995, in Bosch 1995) is er afgelopen 2 jaar naar aanleiding van een onderzoek door het Nederlands Instituut voor Sociaal Seksuologisch Onderzoek (NISSO),bij 1100 mensen met een verstandelijke beperking misbruik aan het licht gekomen, dit zijn de cliënten waarbij dit daadwerkelijk is geconstateerd. Bij nog eens 1200 cliënten is er het vermoeden. Opvallend is daarbij dat het gaat om mensen met een lichte of matige beperking, de vraag hierbij is of misbruik bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking niet voorkomt of gewoon niet wordt ontdekt (Bosch 1995). 1 Zie bijlage 6 Preventie van en omgaan met seksueel misbruik van een client. 4.2.4 Inhoud van het voorlichtingsprogramma. Wanneer begeleiders cliënten met evmb willen begeleiden bij hun seksualiteit is het belangrijk dat zij over voldoende kennis beschikken. Bij het voorlichten van begeleiders zouden de volgende onderwerpen dan aan bod kunnen komen. Doelen van de voorlichting Wat wordt bedoeld met seksualiteit en intimiteit . Visie op seksualiteit bij mensen met evmb. Het belang van seksualiteit bij mensen met evmb. Het belang van draagvlak voor dit onderwerp bij de ouders/familie. De sociaal emotionele ontwikkelingsfase waarin een cliënt met evmb verkeert en welk gedrag kenmerkend is voor deze fase, hoe ervaart de cliënt de wereld om zich heen?. Seksuele ontwikkelingsfasen en kenmerkend gedrag. Doelen bij de begeleiding van mensen met evmb op het gebied van seksualiteit De hermeneutische cirkel, toepassen,bijvoorbeeld invullen aan de hand van een casus. Methodisch begeleiden van een cliënt aan de hand van een stappenplan. Voorwaarden m.b.t privacy. Knelpunten op het gebied van seksualiteit bij mensen met evmb. Inbreng van de verschillende disciplines. Het is belangrijk dat begeleiders,wanneer zij worden voorgelicht voldoende gelegenheid krijgen al hun vragen te stellen. Er moet ook ruimte zijn voor discussie omdat seksualiteit een bewogen onderwerp kan zijn.Het is belangrijk dat begeleiders in staat worden gesteld gevoelens of ideeën te uiten en hierover in gesprek te gaan met elkaar als teamleden. 4.3 Begeleiding van cliënten met evmb bij seksualiteit. 4.3.1 Algemene doelen van seksuele voorlichting. Dankzij seksuele voorlichting krijgen mensen met een verstandelijke beperking meer regie over hun eigen bestaan. Je eigen lichaam kennen, weten wat je leuk vindt en wat niet, kennis hebben van enkele basale normen en waarden, grenzen aan kunnen geven, niet angstig hoeven zijn bij het ervaren van bepaalde gevoelens, kunnen genieten van je eigen lichaam en dat van een ander. Dit zijn zaken die voor iedereen van belang zijn. Kennis is macht.Maar hoe zit het met het geven van seksuele voorlichting aan mensen met evmb en hun begeleiders?. In de literatuur komen verschillende doelstellingen van het geven van seksuele voorlichting naar voren.Zo wordt bijvoorbeeld door Bosch (1995) gesteld dat voorlichting als doel heeft: 1.Informatieoverdracht:Er kan veel uitgelegd worden. Wat is het verschil tussen een man en een vrouw. Hoe geslachtsorganen eruit zien. Dat je mensen niet zomaar mag aanraken. Kennis van zaken is belangrijk, veel mensen met een verstandelijke beperking hebben in hun puberteit een experimenteerkans gemist. De lichamelijke veranderingen zijn wel opgetreden maar er was weinig tot geen gelegenheid om ervaringen uit te wisselen met leeftijdsgenoten. Boeken en films werden niet begrepen en er werd weinig uitgelegd. Voor veel mensen is een inhaalmanoeuvre van belang. 2.Weerbaarheid vergroten:Mensen met een verstandelijke beperking zijn (meer) kwetsbaar. Door seksuele voorlichting te geven kunnen veel meer mensen leren grenzen aan te geven “nee”te zeggen, ervaren wat wel en niet ok is. 3.Positief zelfbeeld vergroten: Een positief lichaamsbeeld kan bijdragen aan een positief zelfbeeld. Voorlichting begint dan ook met lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben een negatief zelfbeeld. Ze hebben minder greep op de wereld om hen heen en verkeren vaak in een sociaal isolement omdat ze letterlijk minder onder de mensen zijn. Een positief lichaamsbeeld leidt tot een gevoel van identiteit, een beleving van identiteit creëert rust en tevredenheid, een besef iemand te zijn. 4.Relaties aangaan en onderhouden: Voorbeeld: zowel Bert als Els denken dat het zo hoort dat wanneer Bert zin heeft, hij met Els vrijt, Els is niet zo weerbaar,laat alles gebeuren omdat ze denkt dat het zo hoort. Bij voorlichting kan men Bert leren hoe hij meer rekening kan houden met de wensen van Els. 5:Leren hanteren van normen en waarden: Bij voorlichting wordt stilgestaan bij normen en waarden, waar masturbeer je wel en waar niet, wat is nette taal en wie raak je aan en wie niet. 6:Gezond met je lichaam omgaan: Hygiëne is een belangrijk onderwerp :hoe verzorg je je eigen lichaam. 7:Preventie: Hoe voorkom je dat je zwanger wordt of een geslachtsziekte krijgt. 8:Seksueel misbruik voorkomen: Eerder genoemde doelen hebben veel te maken met het voorkomen van seksueel misbruik, je lichaam kennen, weten wat wel en niet hoort, je grenzen aan kunnen geven. Met deze onderwerpen komt seksueel misbruik onder de aandacht en kan als zodanig herkent en mogelijk gestopt worden. Mensen leren zich te weren op momenten dat hen iets naars overkomt. 9:Ruimte voor veelvormigheid: Sommige mensen weten niet dat er heteroseksuele en homoseksuele mensen zijn. In de voorlichting kan dit verteld worden. 10:Angsten en taboes wegnemen: Bijvoorbeeld Marion was bang een kindje te krijgen omdat John haar had gekust. De genoemde doelen zijn vrij algemeen en hierdoor niet van toepassing op mensen met evmb. Wanneer iemand functioneert op het niveau van een kind van 0 tot 24 maanden mag als vanzelfsprekend worden beschouwd dat de meeste bovengestelde doelen veel te hoog gegrepen zijn. Zoals in H2.3.4 gesteld, bereiken de meeste cliënten met evmb hooguit de 2e fase van de sociaal-emotionele ontwikkeling (6-18 mnd., eerste socialisatiefase). Het eigen lichaam wordt verkend, de cliënt ervaart het contact met de ander vooral op lichaamsgebonden wijze. Iemand met evmb heeft nog geen geweten ontwikkeld en kan zich dus niet verplaatsen in (normen en waarden van) een ander. Door het geringe cognitieve vermogen en daarbij de problemen op het gebied van communicatie is het niet mogelijk een goede informatieoverdracht te geven .Ook is uitleg over abstracte begrippen zoals hygiëne, veelvormigheid binnen relaties en preventie van SOA’s totaal niet aan de orde bij mensen met evmb omdat zij het simpelweg niet begrijpen. Het beste vergelijkingsmateriaal is een kind van 0 tot 24 maanden.Je gaat een kind van 24 maanden ook geen uitleg geven over geslachtsziekten . 4.3.2 Doelen van begeleiding bij mensen met evmb. Bij mensen met evmb is de seksuele ontwikkeling heel erg basaal, slechts gericht op zichzelf, het eigen lichaam en slechts enkele belangrijke anderen in zijn of haar leven. Bij die belangrijke anderen gaat het niet om seksueel contact waarbij expliciet seksuele handelingen worden gepleegd maar is het vertrouwen, opdoen van prettige /positieve ervaringen, de nabijheid en intimiteit van belang. 4.3.3 Doelen van toepassing op de cliënt. Vergroten van het gevoel van identiteit/ ik besef. Op de vraag of iemand met evmb zich echt bewust is van zichzelf en zijn lichaam is het moeilijk een antwoord te vinden. Je kunt daarbij de vraag stellen of wij dat moeten weten?. Is de wetenschap dat iemand met evmb heel veel kan ervaren en dat deze ervaringen intens zijn niet genoeg?. Het is belangrijk dat een cliënt zich veilig voelt en het gevoel heeft “er te mogen zijn”, een zinvolle dagbesteding heeft en de kans krijgt om nieuwe ervaringen op te doen, een cliënt in staat te stellen invloed uit te oefenen doordat je een cliënt beter begrijpt. Door cliënten met evmb veel aan te raken op een voorspelbare wijze ontstaat een vertrouwensrelatie, een gevoel van veiligheid binnen regelmatig terugkerende contactmomenten. In de eerste maanden van het mensenleven wordt de basis van de persoonlijkheid gevormd, er vindt een eerste beleving van jezelf plaats. Door ervaringen op te doen en invloed uit te oefenen (hoe basaal ook)weet je dat je bestaat. Persoon krijgt meer regie op zijn eigen leven. Door inzicht te hebben in de ontwikkelingsfase van de cliënt kun je zorg beter afstemmen op de behoeftes. Wanneer je op zoek gaat naar de betekenis van gedrag leer je gedrag beter te signaleren en interpreteren. Iemand met evmb is over het algemeen niet in staat op een verbale manier te communiceren . Communicatie vind dus op non verbale wijze plaats, het is zeer belangrijk dat begeleiders zich realiseren dat iemand met evmb wel degelijk communiceert, het wordt alleen niet door ons opgemerkt of begrepen . Door dieper in te gaan op het gedrag van een cliënt leer je meer over hoe iemand zich uit. Je gaat het gedrag dat een cliënt toont beter begrijpen, hierdoor stel je de cliënt in staat meer regie over het eigen leven te hebben. Een cliënt kan zichzelf beter duidelijk maken, de boodschap die hij uitzendt wordt beter begrepen en er wordt adequater op gereageerd. Ontdekken van het eigen lichaam. Wanneer je kijkt naar de ontwikkelingsfase waarin iemand met evmb verkeert is het lichaam de belangrijkste ingang tot contact en het opdoen van ervaringen. Maar wat als iemand wordt belemmerd door zijn lichamelijke beperking, zich niet goed kan bewegen, niet goed kan grijpen? Als je niet goed kunt zien en je in een rolstoel zit weet je dan wel dat je ook voeten hebt of houd je lichaam op tot waar je het met je handen kunt voelen? Hierdoor wordt een cliënt belemmerd in zijn ontwikkeling. Door begeleiding bij seksualiteit kan een cliënt zijn lichaam beter leren kennen, hoe voelen bepaalde materialen en aanrakingen, welke aanrakingen zijn prettig en welke niet? Je bewust worden van ledematen die je hebt. Omdat mensen met evmb meestal incontinent zijn dragen ze bijna altijd incontinentiemateriaal, mogelijk heeft een aantal cliënten met evmb wel behoefte om te masturberen maar worden zij hierin belemmerd door dit incontinentiemateriaal Begeleiders kunnen samen met de cliënt op zoek naar lichamelijke activiteiten die plezierig zijn voor de cliënt. Vanuit mijn eigen praktijk heb ik bijvoorbeeld meegemaakt dat we per toeval ontdekte dat een cliënt met evmb helemaal opleefde als hij zichzelf in een spiegel zag. De normaal zo slaperige, niet alerte cliënt werd helemaal in beslag genomen door zijn spiegelbeeld. Hij bewoog zijn armen, lachte naar zichzelf, haalde vreemde capriolen uit waarbij hij zijn hoofd vanuit allerlei mogelijke hoeken probeerde te bekijken. Deze cliënt werd hierdoor in staat gesteld nieuwe ervaringen op te doen, zichzelf op een andere manier te ontdekken. Het opdoen van plezierige lichamelijke ervaringen. Mensen met evmb hebben over het algemeen vaker last van lichamelijke kwaaltjes en door de lichamelijke beperking komt het regelmatig voor dat er sprake is van spasme, contracturen en vergroeiingen. Veel cliënten zijn tactiel over- of ondergevoelig. Dit zorgt er mogelijk voor dat bij sommige cliënten dagelijkse handelingen zoals transfers, aankleden, baden etc… pijnlijk zijn of onplezierig. Eet-of drinkmomenten kunnen ook zeer onprettig zijn wanneer een cliënt zich steeds verslikt. Wanneer er sprake is van deze oncomfortabele en mogelijk pijnlijke ontmoetingen tussen de cliënt en de begeleiders bestaat de kans dat een cliënt afwerend wordt in lichamelijk contact , of zich afsluit van het lichaam. Er treedt als gevolg van angst of een stressreactie juist nog meer spasme op of stijfheid tijdens deze momenten waardoor de toch al pijnlijke handelingen ,zoals aankleden ,nog moeilijker en pijnlijker worden. Door ook aandacht te schenken aan prettige/plezierige lichamelijke ervaringen ervaart de cliënt dat lichamelijk contact ook plezierig, lekker of ontspannend kan zijn.Begeleiders moeten op zoek gaan naar ervaringen die de cliënt als prettig ervaart.Dit kan per cliënt sterk van elkaar verschillen . Mogelijkheid krijgen tot het ervaren van contact met anderen. Mensen met evmb zijn gezien hun ontwikkelingsfase sterk op zichzelf en vertrouwde personen gericht. Dit betekent niet dat geen betekenisvol contact kan plaatsvinden, hoe basaal dit contact ook is. Gezien hun meervoudige beperkingen zijn zij vaak niet zelf in staat in contact te komen met die ander.Zij kunnen meestal niet naar de ander toelopen, hebben daar hulp bij nodig en het is een kwestie van uitproberen, soms niet eenvoudiger dan twee cliënten dicht bij elkaar te zetten en te observeren welk effect dit heeft. De ene cliënt heeft hier misschien geen behoefte aan terwijl een andere cliënt juist wel een positieve ervaring opdoet. Door begeleiders voor te lichten kan het belang van het contact met anderen onder de aandacht worden gebracht, men kan dingen gaan uitproberen. Het ervaren van contact met anderen draagt bij aan een betekenisvol leven, het opdoen van nieuwe /andere ervaringen. Uitbreiding van activiteiten. Mensen met evmb brengen een groot gedeelte van hun leven wachtend door, wachten op de koffie, wachten tot de lunch. In de praktijk hebben begeleiders vaak te weinig tijd om veel individuele aandacht aan een cliënt te schenken, dit vaak tot grote frustratie van de begeleiders.Vaak wordt dan goedbedoeld de radio of tv aangezet, meestal hard,opdat iedereen het goed kan horen, een activiteit waar niet iedereen als vanzelfsprekend van zal genieten. Door zicht te hebben op activiteiten die goed aansluiten bij de belevingswereld van de cliënt en dingen uit te proberen en dit bij begeleiders onder de aandacht te brengen, is het mogelijk dat activiteiten worden ontdekt die een cliënt ook alleen zonder al teveel hulp van een begeleider kan ervaren .Denk hierbij aan snoezelen, liggen op een trilmat, met de handen in zand of modder spelen, op en neer wiegen in een hangmat,maar ook interactie tussen twee cliënten wanneer zij bij elkaar worden gezet, kijken naar jezelf kijken in een spiegel. Bij het woord activiteiten wordt vaak gedacht aan allerlei ingewikkelde dingen, een cliënt zou zeker over vaardigheden moeten kunnen beschikken om een activiteit te ondernemen of te ervaren. Niets is minder waar, juist kleine activiteiten die iemand misschien alleen maar eventjes alert maken of iemands interesse trekken zijn al zinvol, doorbreken de sleur van de dag. In de praktijk heeft de cliënt alleen tijdens verzorgingsmomenten (baden, eten) individueel lichamelijk contact met de belangrijke ander. Zoals boven omschreven kunnen deze verzorgingsmomenten pijnlijk of onplezierig zijn: vooral als ze gehaast uitgevoerd moeten worden. Het verzorgingsmoment kan in tijd uitgebreid worden, zodat het op een ontspannen manier kan plaatsvinden. Meestal moet het tijdstip dan iets aangepast worden. (Frohlich 1998) (Hulsegge.J,Verheul.A. 1991) 4.4 Het methodisch begeleiden van de cliënt. 4.4.1Aanleiding van de zorgvraag . Wie heeft deze zorgvraag geconstateerd?. Was dat een ouder, een begeleider of een derde? .Of heeft de cliënt zelf door middel van gedrag kenbaar gemaakt een zorgvraag te hebben?. Bij mensen met evmb zal het in de meeste gevallen niet de cliënt zelf zijn die concreet aangeeft een seksuele vraag te hebben of behoeftes te uiten:het zijn de begeleiders, ouders of misschien een derde,zoals bijvoorbeeld een pedagoog,die deze mogelijke vraag of behoefte signaleren door middel van gedrag dat zij waarnemen. Natuurlijk hoeft er ook niet altijd een concreet probleem te zijn of sprake te zijn van opvallend gedrag. Wanneer je ervan uitgaat dat begeleiding op het gebied van seksualiteit een verrijking van het leven kan zijn, kan een aanleiding ook simpelweg zijn dat je wilt weten op welke manier een cliënt het liefst benaderd wil worden. Voorwaarde is dat alle betrokkenen op de hoogte zijn van de aanleiding van de zorgvraag. 4.4.2 Zorgvraag van de cliënt verduidelijken met de hermeneutische cirkel. Het doel van de hermeneutische cirkel: 1: Een op de cliënt afgestemd voorlichtingsprogramma opstellen. 2: Seksuele problemen helder krijgen ,zoals bijvoorbeeld erectiestoornissen,vaginisme. 3: Duidelijk krijgen of er sprake is van een seksueel probleem of seksuele afwijking. 4: Discrepanties tussen verstandelijk,sociaal en emotioneel niveau beter doorzien. 5: De cliënt respectvoller bejegenen. Door de hermeneutische cirkel toe te passen op de cliënt kunnen behoeftes of zorgvragen duidelijker in kaart worden gebracht. Alle aspecten van de ontwikkeling van de cliënt worden erbij betrokken. Het persoonsbeeld word nog duidelijker en het zorgt ervoor dat de verschillende ontwikkelingsfasen waarin de cliënt verkeert helder worden, ook als er bijvoorbeeld sprake is van discrepanties ( tegenstrijdigheden) tussen de verschillende ontwikkelingsniveaus .Het kan zeer leerzaam zijn voor begeleiders en ook voor ouders met elkaar (begeleid door een pedagoog) de hermeneutische cirkel in te vullen, hierover in gesprek te gaan en verschillende zienswijzen te bekijken en te bediscussiëren. Samen met het team kun je de verschillende aspecten van de hermeneutische cirkel in vullen. Door dit met elkaar te doen zorg je ervoor dat het beeld zo compleet mogelijk is, iedereen interpreteert gedrag zodoende op de zelfde manier. Het helder krijgen van het seksuele verhaal van een cliënt vraagt om een onbevangen attitude, het idee dat je mensen kunt lezen weerspiegelt een bepaalde visie. Namelijk dat mensen verhalen zijn die je kunt lezen. Wanneer je een cliënt begeleidt komt het er vaak op neer dat je bepaald gedrag wilt achterhalen. De hermeneutische cirkel wordt gebruikt om een zo volledig mogelijk beeld te schetsen van de cliënt. Door middel van deze methodiek is het mogelijk seksuele hulpvragen te verduidelijken. ( In 4.4.2 wordt de hermeneutische cirkel verder toegelicht.).2 2 Zie bijlage 1.De hermeneutische cirkel toegepast op casus Rob. 4.4.3.Opstellen van een begeleidingsplan. Het begeleidingsplan moet onderdeel worden van het zorgplan van de cliënt. Het is de taak van de persoonlijk begeleider dit plan op te stellen in samenwerking met een pedagoog of andere disciplines en indien dit van toepassing is ook de ouders hierin te betrekken. Omdat iedere cliënt uniek is en zijn eigen individuele behoeftes heeft is het niet mogelijk een pasklaar plan te maken dat op iedere cliënt kan worden toegepast.Wel is het belangrijk dat de volgende zaken helder staan weergegeven in dit plan Informatie die naar voren is gekomen naar aanleiding van het invullen van de Hermeneutische cirkel. Het doel dat men wil bereiken. Wanneer het hoofddoel zeer ruim is, is het belangrijk het hoofddoel op te splitsen in kleinere werkdoelen. Concrete uitwerking beschreven door middel van een activiteit hoe men dit doel wil gaan bereiken. Hierin staat bijvoorbeeld. - 3 Activiteit. Situatie waarin de activiteit plaatsvindt. Materialen die men gebruikt/nodig heeft. Afspraken ( bijvoorbeeld m.b.t privacy) . Welke rol spelen begeleiders en welke verantwoordelijkheden hebben zij?. Uitvoering van de activiteit (hoe wordt de activiteit concreet uitgevoerd?). Rapportagepunten/aandachtspunten . Mogelijk moet een lijst ontwikkeld worden om de geobserveerde gegevens helder in te verwerken. Het doel moet regelmatig geëvalueerd worden, hier moet een concrete afspraak over worden gemaakt bijvoorbeeld iedere….weken, ook moet helder zijn wie betrokken worden bij deze evaluatie. Indien het doel niet bereikt wordt moet de begeleidingsvraag opnieuw verduidelijkt worden, het doel moet worden bijgesteld. Indien het werkdoel is bereikt gaat men over tot het volgende doel waarbij bovenstaande aspecten van toepassing op de concrete uitvoering opnieuw worden bekeken.Behaalde doelen zorgen mogelijk voor nieuwe begeleidingsregels ten aanzien van de cliënt.3 Zie bijlage 2 voorbeeld van begeleidingsplan van Rob.. De 5 gebieden die worden bekeken in de methodiek van de hermeneutische cirkel. 1: Lichamelijke ontwikkeling. Qua lichamelijke ontwikkeling maken mensen met een verstandelijke beperking dezelfde processen door als mensen zonder een verstandelijke beperking. Het is dus van belang rekening te houden met de leeftijdsfase. Gaat het om een kind,puber,volwassene of een ouder mens?. Het blijkt dat in iedere levensfase andere vragen naar voren komen op het gebied van seksualiteit en relatievorming. 2: Verstandelijke ontwikkeling. Wanneer je mensen met een verstandelijke beperking grof in categorieën verdeeld waarbij je ingaat op de “cognitie” kun je spreken van 4 categorieën. Een lichte verstandelijke beperking. Een matige verstandelijke beperking. Een ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking. 3: De emotionele ontwikkeling. In de hermeneutische cirkel is de emotionele ontwikkeling bewust in het midden geplaatst omdat er een spanningsveld is tussen “kunnen “en “aankunnen” dat iemand iets kan wil niet per definitie zeggen dat iemand er klaar voor is of het aankan. “Tegenover de soms ogenschijnlijke macht van de cognitie, het verstand staat vaak de onmacht van het sociaal emotionele, vaak kunnen cliënten niet goed dragen wat ze verstandelijk uit te lijken dragen. Ondersteuning dient dan ook plaats te vinden op het vlak van het sociaal emotionele, vandaar dat hier gesproken wordt van de “emotionele draagkracht” (Bosch, Suykerbuyk 2000) Hoe lager het emotionele niveau van functioneren is hoe moeilijker het is aangepast adequaat gedrag te vertonen . 4: De sociale ontwikkeling. Sociale en emotionele ontwikkeling worden veelal in een adem genoemd. Hoe vaak gaat een cliënt met een ander om?. In welke fase van ontwikkeling verkeert hij of zij. In hoeverre is er de mogelijkheid geweest tot experimenteren met anderen?. Hoe is de inhoud van de sociale contacten geweest?. Welke invloed hebben deze ( al dan niet) seksuele contacten gehad op de uiteindelijke identiteit van deze mens. 5: De persoonlijke levensgeschiedenis. Ieder mens is geworden tot wie hij nu is en heeft een eigen unieke historie. Deze is van grote invloed op hoe een mens zichzelf beleeft, hoe hij zichzelf ziet, op identiteit. Identiteit is gebaseerd op een aantal bouwstenen. Gedurende het levensverhaal, onze levensgeschiedenis dient zich een aantal van die bouwstenen aan. Die nemen we mee, ze bepalen voor een groot deel ons zelfbeeld. Bij persoonlijke levensgeschiedenis denken we aan: Opvoedingsgeschiedenis. Ontwikkelingsgeschiedenis. Bijzondere gebeurtenissen ( life events). De vraag of iemand seksuele opvoeding heeft gekregen, wat hij of zij daarvan heeft meegekregen?. Afkomst,milieu,cultuur. ( Bosch, Suykerbuyk ,2000) De hermeneutische cirkel. 4.5 Voorwaarden voor voorlichting en begeleiding bij seksualiteit. 4.5.1 Voorwaarden binnen de organisatie. Aanwezigheid van duidelijke visie en beleid binnen de organisatie. Aanwezigheid van een heldere visie en beleid rond seksualiteit ,zorgt ervoor dat het handelen van begeleiders wordt gestuurd.Deze visie is vertrekpunt van ons handelen en geeft handvaten aan begeleiders. Het hebben van beleid maakt dat geleverde zorg toetsbaar wordt en dat begeleiders weten wat wel en niet kan en mag. Je weet wat je van elkaar mag verwachten en kunt elkaar op gedrag aanspreken. Het hebben van een gezamenlijk gedeelde visie geeft een plezierig, rustgevend,veilig gevoel. Er is een leidraad en dat voorkomt veel verwarring.Het beleid is belangrijkste referentiepunt en voorkomt willekeur, ontstaan doordat mensen allemaal zo verschillend over seksualiteit kunnen denken. Het is belangrijk als instelling mee te gaan in nieuwe ontwikkelingen en wanneer er zich een probleem of vraag voordoet beleid aan te passen of een visie te herzien.( brochure fvo 2004) Beleid moet gemakkelijk toegankelijk zijn voor iedereen die hiermee te maken krijgt. Medewerkers, ouders en andere betrokkenen moeten op de hoogte zijn van het beleid dat wordt gevoerd, zij moeten wanneer zij vragen hebben of dingen na willen kijken gemakkelijk toegang tot informatie hebben en weten waar ze de nodige informatie kunnen vinden.Beleid moet helder omschreven zijn ,ook te begrijpen voor niet professionals. Voldoende aanwezigheid van deskundigheid op het gebied van seksualiteit. Niet alleen het beleid op papier is van belang ,maar ook de mogelijkheid tot multidisciplinair werken. Wanneer begeleiders vragen hebben of hulp nodig hebben bij het bieden van ondersteuning van een cliënt moeten zij een beroep kunnen doen op hulp van een deskundige zoals bijvoorbeeld een (ortho)pedagoog, ook het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise, voorheen het Consulententeam) heeft specialisten op het gebied van seksualiteit. Goede informatievoorziening voor begeleiders. Wanneer in de praktijk blijkt dat er problemen zijn bij het beantwoorden van zorgvragen omdat er bijvoorbeeld te weinig kennis is ,moeten begeleiders in staat gesteld worden deze kennis op te doen. Er kan hierbij gedacht worden aan scholing d.m.v een cursus of het volgen van trainingen of thema middagen, het oprichten van een werkgroep . Begeleiders moeten weten naar wie ze toe kunnen gaan met welke vragen en weten waar ze relevante informatie kunnen vinden.Vooral wanneer in de praktijk blijkt dat er over bepaalde onderwerpen structureel ( op grote schaal) onder begeleiders een tekort is aan informatie of kennis moet hier actie op worden ondernomen. 4.5.2 Voorwaarden binnen het team. Informeren/betrekken van de ouders of zorginhoudelijk vertegenwoordigers. Het is belangrijk dat ouders op de hoogte worden gesteld wanneer men een cliënt begeleiding gaat bieden bij seksualiteit. Voor ouders kan het een moeilijk onderwerp zijn om over na te denken, vooral wanneer zij zichzelf mogelijk nog nooit de vraag hebben gesteld of hun kind seksuele behoeftes heeft. Daarnaast speelt mogelijk ook het generatieverschil een rol en hebben ouders bijvoorbeeld zelf nooit open over het onderwerp gesproken. Het is belangrijk ouders te informeren en hen hier indien zij dit wensen bij te betrekken. Door met ouders te praten kan het belang van de begeleiding worden uitgelegd.Het is belangrijk dat zij het team steunen. Vooral wanneer ouders afwijzend reageren ( Wat een onzin !!!! Piet heeft die gevoelens toch niet!!!!!) is het belangrijk in gesprek te gaan. Het kan voorkomen dat ouders bijvoorbeeld begeleiding van de cliënt bij seksualiteit niet nodig achten of niet begrijpen waarom dat belangrijk is. Er kan een conflict ontstaan tussen ouders en begeleiders of de meningen van beide partijen kunnen zeer uiteenlopen wat mogelijk voor strubbelingen zorgt. Het is belangrijk dat begeleiders en ouders samenwerken, ouders beschikken dikwijls over veel informatie wanneer het gaat om het signaleren van gedrag bij mensen met evmb ,en hun informatie kan in die zin heel waardevol zijn. Zij kennen de persoon met evmb immers al vanaf de geboorte, kunnen veel vertellen over de levensgeschiedenis, de ontwikkeling en het gedrag van de cliënt. Begeleiders worden geschoold. Begeleiders moeten voldoende kennis hebben over het onderwerp, weten in welke seksuele ontwikkelingsfase een cliënt verkeert . Wanneer er niet voldoende kennis in huis is levert dit problemen op om behoeftes of hulpvragen van cliënten helder te krijgen. Draagvlak voor het onderwerp binnen het team. Ondanks dat seksualiteit een veel besproken onderwerp is ,rust er nog steeds een taboe op. Niet altijd vinden begeleiders het makkelijk om over het onderwerp te praten. Wanneer men cliënten bij hun seksualiteit gaat begeleiden is het belangrijk om in het team helder te hebben hoe iedereen over dit onderwerp denkt, hoe staan ze er tegenover om hiermee aan de slag te gaan?. Welke vragen en gevoelens dat met zich meebrengt?. Het is belangrijk om binnen het team een gezamenlijke visie te vormen. Waarom vinden wij seksualiteit belangrijk? ( of misschien vinden sommige begeleiders dat juist niet?). Privacy van de cliënt moet gewaarborgd worden. Het onderwerp seksualiteit is een privacy gevoelig onderwerp en het is van belang dat er respect is voor de privacy van de cliënt. Dit houdt in de praktijk in dat gevoelige informatie niet zomaar voor iedereen toegankelijk is en dat gevoelige informatie niet zomaar voor het grijpen ligt. Het is belangrijk dat hier binnen het team afspraken over worden gemaakt, bijvoorbeeld waar informatie wordt bewaard en voor wie dat toegankelijk is. Ook moeten concrete afspraken worden gemaakt betreft privacy in de omgang met de cliënt. Wanneer een cliënt bijvoorbeeld gelegenheid krijgt zijn lichaam te ontdekken moeten er afspraken worden gemaakt over de omstandigheden waarbinnen dat gebeurd. Een cliënt moet bijvoorbeeld privacy in zijn kamer of andere ruimte aangeboden krijgen. Wanneer er observatie plaatsvindt moet worden afgesproken door wie en op welke wijze dat gebeurt. Deze afspraken kunnen worden benoemd in het zorgplan zodat hier geen misverstanden over kunnen ontstaan 4.6 Knelpunten bij het begeleiden van mensen met evmb bij seksualiteit . 4.6.1 Eenzijdige theorievorming. In de literatuur wordt weinig aandacht besteed aan seksualiteit bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking, laat staan aan mensen met evmb. Wel wordt er veel aandacht besteed aan seksualiteit en relatievorming bij mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Struikelblok hierbij is, dat wanneer er aandacht wordt besteed aan seksualiteit bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking en er concrete casussen worden gegeven, het vaak gaat om situaties die problemen geven zoals masturberen in ongewenste situaties en het “rijden”op andere mensen of voorwerpen. Wanneer het gaat om seksualiteit bij mensen met evmb als levensverrijkend , de fijne en positieve dingen die het met zich mee kan brengen ,wordt hier nauwelijks aandacht aan besteed. Ook ontbreekt het in de literatuur aan concrete voorbeelden om mensen met evmb methodisch te begeleiden bij hun seksuele hulpvragen, terwijl er juist veel informatie is voor mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking in de vorm van spelletjes, opdrachten,informatiefilm,s, gesprekstechnieken etc. 4.6.2 Knelpunten binnen de organisatie. Ontbreken van een duidelijk visie of beleid . Een helder omschreven visie en beleid zijn een leidraad voor hoe men aankijkt tegen bepaalde onderwerpen en vindt dat er gehandeld moet worden. Goed beleid voorkomt dat mensen teveel hun eigen weg inslaan. Wanneer het in een organisatie ontbreekt aan een visie of beleid , hebben begeleiders geen houvast, niets waar zij op terug kunnen vallen. Vooral bij een gevoelig onderwerp als seksualiteit hebben mensen duidelijke handvaten nodig, wat mogen we wel en niet?, hoe gaan we samen om met bepaalde zaken?. Aanwezigheid van beleid beschermt dus zowel de cliënt als begeleider. Aanwezige informatie niet geschikt of toegespitst op mensen met evmb. Wanneer ik informeer bij klasgenoten, vriendinnen en collega,s hoor ik dat bijna alle grote instellingen in de buurt (zoals Gemiva, S,wetterhage en de Hooge Burch) voor mensen met een verstandelijke beperking beleid hebben inzake seksualiteit. Net als op de Willem van de Bergh verzorgen zij scholing op het gebied van seksualiteit voor cliënten en begeleiders,maar deze scholing is niet toegespitst op mensen met evmb, de scholing is bij alle instellingen vrij algemeen. Deze constatering, samen met het feit dat er in de literatuur niets te vinden is over seksualiteit bij mensen met evmb,maakt dat het moeilijk is voldoende kennis over dit onderwerp te verzamelen. 4.6.3 Knelpunten binnen het team. Gebrek aan voldoende kennis. Wanneer begeleiders niet voldoende kennis hebben over seksualiteit bij mensen met evmb kan dit voor problemen zorgen bij het bieden van begeleiding bij seksualiteit, of er zelfs voor zorgen dat er geen begeleiding wordt geboden op het gebied van seksualiteit.Wanneer de behoefte of meerwaarde niet als zodanig wordt beschouwd zal men ook niet actief met dit onderwerp aan de slag gaan. Discontinuïteit in zorgverlening. Door continuïteit in zorgverlening ,het hebben van een vast team medewerkers ,zorgt ervoor dat mensen met evmb in staat worden gesteld een vertrouwensrelatie op te bouwen.Doordat het tijd en kennis vereist mensen met evmb te leren kennen en begrijpen zorgen teveel wisselingen van personeel ervoor dat zorgverlening niet constant is.De cliënten worden niet op de voor hen voorspelbare manier aangeraakt en begeleid. Wanneer er steeds personeelswisselingen zijn of bijvoorbeeld veel invalkrachten als gevolg van ziekte kunnen problemen ontstaan bij het onderhouden van een wederkerige relatie met de cliënten, ook staat in tijden van personeelstekort vaak de basiszorg voorop en blijft specifieke begeleiding op bepaalde gebieden achterwege omdat alleen het vaste personeel hiermee bekend is. Vooral met specifieke begeleidingsvragen op het gebied van seksualiteit is kennis over de cliënt nodig.Ook in verband met privacy is het belangrijk dat bepaalde dingen binnen het team blijven en niet voor iedere invalkracht inzichtelijk zijn. Onderwerp is moeilijk bespreekbaar. Ondanks dat het onderwerp seksualiteit veelbesproken is op tv ,in de media, is het nog steeds een onderwerp waar een taboe op rust. Vooral wanneer het gaat om mensen met een ernstige verstandelijke beperking zijn er nogal wat vooroordelen, bijvoorbeeld dat ze een “te laag niveau”zouden hebben om seksualiteit te beleven. Het begeleiden van cliënten bij seksualiteit dwingt begeleiders over het onderwerp na te denken en erover te praten, iets wat niet voor iedereen zo gemakkelijk is.Wanneer begeleiders liever niet over het onderwerp praten is het moeilijk goede begeleiding te geven aan de cliënt, er zal immers over gerapporteerd en overlegd moeten worden. 4.6.4 Knelpunten met betrekking tot derden. Verschillende interpretaties of handelingswijze tussen wonen en dagbesteding. Bij het begeleiden van mensen met evmb gaat het er soms om hele kleine signalen van de cliënt op te pikken en deze juist te interpreteren, iets wat op zichzelf al moeilijk genoeg is. Nog lastiger is het wanneer verschillende begeleiders ,verschillende zienswijzen of benaderingswijzen hebben. Ik heb meegemaakt dat gedrag van iemand met evmb door medewerkers van wonen en dagbesteding verschillend werd geïnterpreteerd,in plaats van samen te werken met dagbesteding stonden we lijnrecht tegenover elkaar,terwijl goede samenwerking juist zo belangrijk is . Knelpunten van ouders inzake seksualiteit. Veel ouders hebben soms moeite met de vrije seksuele opvattingen die tegenwoordig heersen.Zelf zijn zij vaak nog opgevoed met het idee dat seksualiteit gekoppeld is aan trouwen en kinderen krijgen.Net zoals het voor kinderen moeilijk is hun ouders als seksuele wezens te zien ,is het andersom ook voor ouders moeilijk om op die manier naar hun eigen kind te kijken. Zeker als dit kind,ondanks zijn kalenderleeftijd en seksuele rijpheid,zo afhankelijk is als een baby of peuter.Voor veel ouders is het schokkend om met de vrijere seksuele moraal van jongere begeleidsters geconfronteerd te worden. Uiteraard zijn er ook ouders die wel opener en vrijer over dit onderwerp denken. Doordat normen en waarden van ouders en begeleiders nogal erg kunnen verschillen kan dat lastig zijn en voor verwarring zorgen. Meningsverschillen kunnen strijd opleveren, de dialoog tussen ouders en begeleiders kan verslechteren of verdwijnen. Ouders wijzen soms iedere vorm van begeleiding op het gebied van seksualiteit af. Het is uiteindelijk de cliënt die hier de dupe van wordt.( brochure fvo 2005) 4.6.5.Knelpunten met betrekking tot de cliënt. Moeilijkheden met communicatie. Een van de grootste problemen bij het begeleiden van mensen met evmb zijn de problemen op het gebied van communicatie. Door de ernstige beperkingen ,hebben deze mensen niet of nauwelijks mogelijkheden om enige vorm van taal ( spraak,gebaren of visuele symbolen) te gebruiken. Ze communiceren voornamelijk door middel van geluiden,lichaamstaal, bewegingen van de ogen, fysiologische reacties ( verandering van ademhaling,spierspanning of pupilverwijding).Ook gezichtsuitdrukkingen zijn een communicatiemiddel,zoals het optrekken van een wenkbrauw of het maken van oogcontact.Mensen met evmb beschikken wel degelijk over communicatie,maar hun signalen zijn vaak zo subtiel dat het heel veel vraagt van het observatievermogen van de directe omgeving. Alleen wanneer je iemand met evmb goed kent vallen de signalen op, maar dan nog weten begeleiders lang niet altijd wat het nu echt betekent. Wanneer je de ene cliënt een muziekje laat horen zal hij/zij misschien zijn hoofd naar de geluidsbron toe draaien, een andere cliënt draait misschien juist zijn hoofd weg om minder prikkels te hebben,zodat hij beter naar de muziek kan luisteren. Beide cliënten luisteren naar de muziek ,maar laten totaal verschillend gedrag zien. Doordat deze gedragingen en uitingen zo persoonlijk zijn en bij iedere cliënt weer verschillend moet individueel gekeken worden naar de mogelijke betekenis van het gedrag. Lichaamsbeleving negatief door pijn. Wanneer iemand met evmb pijn heeft als gevolg van spasme, vergroeiingen ,contracturen of een slechte lichaamshouding ,is dit vaak zeer moeilijk te constateren. Het hebben van pijn beïnvloedt het lichaamsbeeld en lichaamsbeleving in negatieve zin.Het ervaren van lichamelijk contact kan daardoor onprettig zijn en de cliënt kan afwerend/gespannen worden in dit lichamelijke contact. Mensen met evmb zijn daarnaast vaak volledig afhankelijk van hun rolstoel, een goede zithouding en afwisseling van verschillende houdingen vraagt dan ook extra aandacht.Zoals al eerder is aangegeven is het vaak heel moeilijk pijnklachten juist te interpreteren door de problemen op het gebied van communicatie. (Wenselijk )aangeleerd gedrag. Vooral bij mensen met evmb met een instellingsverleden komt aangeleerd gedrag regelmatig voor. Door dit gedrag is het soms moeilijk te bepalen wat de cliënt echt wil of bedoelt.Wenselijk aangeleerd gedrag kan bijvoorbeeld zijn dat iemand zijn geslachtsdelen niet mag betasten ,terwijl iemand hier wel behoefte aan heeft ,maar dit door straffen niet meer doet. Aangeleerd gedrag kan er ook voor zorgen dat een cliënt onjuist wordt ingeschat.Zo heb ik op mijn groep een cliënt die beschikt over een aardige woordenschat, helaas blijkt in de praktijk vaak dat ze niet goed begrijpt wat ze zegt en wat de gevolgen daarvan zijn. Het lijkt bijvoorbeeld dat ze een bewuste keuze maakt bij het drinken ,maar ze kiest alleen de dranken die ze bij naam kent. Het gevaar is dan dat ze alleen nog maar die dranken krijgt die ze bij naam kan noemen. Daarnaast lijkt het door haar woordenschat alsof ze veel begrijpt,terwijl dit eigenlijk helemaal niet zo is. 4.6.6.Probleem gedrag met een seksueel karakter. In de literatuur wordt verschillend probleemgedrag op het gebied van seksualiteit onderscheiden. Dwangmatig masturberen. Soms krijgt masturberen het karakter van stereotiep gedrag, dwangmatig gedrag. De cliënt kan uren met zijn eigen lichaam bezig zijn en sluit zich geheel af voor de buitenwereld, het maken van contact wordt bemoeilijkt, het gevolg hiervan kan isolement zijn. Zelfbeschadigend gedrag bij masturbatie. Wanneer iemand heel vaak of heel heftig masturbeert kan het voorkomen dat de geslachtsdelen beschadigdt worden, bijvoorbeeld beschadiging van de slijmvliezen waardoor infectie optreedt.Wanneer men geen goede controle over bijvoorbeeld de handen heeft ,en erg “hardhandig” doet kan beschadiging optreden. Ook frustratie wanneer de cliënt bijvoorbeeld niet klaar kan komen omdat de handeling niet juist wordt uitgevoerd kan leiden tot beschadigend gedrag ( langdurig wrijven bijvoorbeeld). Masturberen als gevolg van verveling. Masturbatie kan vaker optreden wanneer iemand zich verveelt, door het sterk belonende effect van de zelfbevrediging ontstaat een gewoonte die nauwelijks te doorbreken is. Masturberen in ongepaste situaties. Doordat mensen met evmb verkeren in de orale of anale fase heeft het geweten zich nog niet ontwikkeld.Zij zijn zich niet bewust van de normen en waarden die begeleiders hanteren.Ook gevoelens van schaamte spelen nog geen rol,tenzij het “aangeleerde”schaamte is . Zij reageren driftmatig op hun gevoelens en zijn niet in staat deze driften uit te stellen.Wanneer zich de behoefte om te masturberen voordoet en de cliënt wordt niet belemmerd bij deze handeling zal hij/zij aan deze drift toegeven.Dit kan in de praktijk voor lastige situaties zorgen.(Kars,Zwets 1998). Probleemgedrag als gevolg van hormonale veranderingen. Volgens onze AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) E.Baktiari komt het voor dat gedrag door een hormonale verandering bijvoorbeeld de puberteit of menopauze de vorm van probleemgedrag kan aannemen. Bij de puberteit bijvoorbeeld spelen de geslachtshormonen op en kan bijvoorbeeld de drang om te masturberen toenemen. Soms komt het voor dat cliënten totaal gefixeerd raken op masturberen. In sommige gevallen wordt dan overgegaan tot behandeling met medicatie. Verder benadrukte de arts dat het belangrijk is om alert te zijn op gedragsveranderingen bij cliënten tussen de 15 en 30 ( de puberteit is bij deze doelgroep vaak later) en bij oudere cliënten ( mogelijke menopauze). Zoals het bij deze doelgroep op alle gebieden moeilijk is signalen juist te interpreteren is dit ook bij hormonale veranderingen in de praktijk een probleem. 5. Begeleiders en seksualiteit. 5.1 Handelingsverlegenheid. De bejegening van cliënten wordt medebepaald door eigen waarden, normen,ideeën en ervaringen op het gebied van seksualiteit.(zie 5.2) Ondanks dat er in de media veel aandacht wordt besteed aan het onderwerp seksualiteit rust hier voor veel mensen nog steeds een taboe op. Praten over seksualiteit blijkt vaak nog moeilijk voor mensen. Wanneer je als begeleider in de praktijk wordt geconfronteerd met seksueel gedrag van een cliënt kan dit handelingsverlegenheid met zich mee brengen. Met handelingsverlegenheid bedoel ik dat je niet goed weet hoe je met de situatie om moet gaan. In het algemeen worden door begeleiders denkkaders als emancipatie, normalisatie en integratie belangrijk gevonden voor mensen met een verstandelijke beperking.In de praktijk is het lang niet altijd zo dat deze mensen inderdaad alle kansen krijgen die zij nodig hebben. Uit het onderzoek van Wensinck, Vermeer en de Wit (1999) blijkt dat begeleiders vinden dat mensen met een verstandelijke beperking recht hebben op seksualiteit en intimiteit, maar dat de werkelijke behoefte hieraan geen aandacht krijgt. Vaak wordt als struikelblok het verband met de ouders naar voren geschoven, dit gebeurt vaak al te gemakkelijk.Vaak speelt er een attitudeprobleem,omdat begeleiders zich zelden geroepen voelen tot het geven van seksuele voorlichting/begeleiding aan mensen met een verstandelijke beperking( Lesseliers.1996). Begeleiders kampen met een zekere handelingsverlegenheid wanneer het gaat om de seksualiteit van personen met een verstandelijke beperking. ( Bosch 1995) : een verlegenheid om concreet professioneel te handelen conform de hulpvraag, in dit geval het aanbieden van seksuele voorlichting. Soms ligt het aan een gebrek aan kennis. Conix (1999) merkt op dat heel wat professionals met een gebrek aan algemene seksuele kennis kampen. Natuurlijk heeft bijna iedere begeleider een opleiding gehad,maar in de praktijk blijkt het de ervaringskennis te zijn die motiveert tot handelen. Dit resulteert erin dat het onderwerp nauwelijks wordt besproken en er nog steeds een taboe op rust,ondanks de behoefte van begeleiders om dit zwaar beladen onderwerp meer ter sprake te brengen. ( Erik De Belie, 2000) Daarnaast spelen nog maar al te vaak vooroordelen een rol,( mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben toch geen seksuele gevoelens?). Casus Gert. Gert is een van de begeleiders van Mariene. Mariene is een ernstig verstandelijk beperkte vrouw die net als haar medebewoners gebruik maakt van een rolstoel. Omdat Mariene spastisch is heeft ze een fixatieband die tussen haar benen zit en dan aan weerszijden omhoogloopt langs haar heupen, dit om te voorkomen dat ze uit haar stoel glijdt. Het komt regelmatig voor dat Mariene de hele avond op en neer aan het wippen is in haar stoel en heen en weer schuift waarbij haar mimiek verraadt dat ze dit als zeer plezierig ervaart. Gert vindt het gedrag steeds vervelender worden, eigenlijk vindt hij het zoals hij zelf zegt : gênant om hier de hele avond naar te moeten kijken. Hij weet niet of hij haar nu beter uit haar stoel kan halen en op het waterbed moet leggen of haar naar haar kamer moet brengen of misschien streng toe moet spreken?. Gert gaat de situatie steeds vervelender vinden. 5.2 De seksuele socialisatie van de hulpverlener. “Mensen met een verstandelijke beperking confronteren ons met onszelf, zeker als het gaat om een gevoelig onderwerp zoals seksualiteit en relatievorming. Onze eigen gevoelens en opvattingen,behoeftes,normen en waarden spelen een belangrijke rol. We hebben allemaal onze eigen normen en waarden en het is goed om ons daar bewust van te zijn omdat deze normen en waarden in iedere discussie die wij voeren doordringen. Wanneer wij in contact komen met mensen met een verstandelijke beperking wordt ons een spiegel voorgehouden. Het is belangrijk ons daar bewust van te zijn. Vanuit onze verantwoordelijkheid vullen wij veel voor hen in. Zij zijn afhankelijk van die invulling en de wijze van invulling hangt dan ook samen met onze kijk op hen. De wijze waarop wij naar anderen kijken hangt samen met hoe wij naar onszelf kijken. Wie zijn we zelf eigenlijk op het gebied van seksualiteit en relatievorming,kennen we onszelf goed wat dit onderwerp betreft,onze opvoeding en ontwikkelingsgeschiedenis en ook de geschiedenis op het gebied van seksualiteit heeft veel bijgedragen aan hoe wij er nu bijzitten.”Bosch (1995). Sommige mensen hebben een hele vrije opvoeding achter de rug ,anderen een minder vrije. In het ene gezin was seks en alles wat daarmee samenhangt een vrij bespreekbaar onderwerp,terwijl het in het andere gezin volstrekt taboe was.Dergelijke achtergrondgegevens dragen in hoge mate bij aan de beleving van onszelf, ze hebben ons ten dele gevormd of soms misvormd.Volgens Bosch (1995) zijn mensen geneigd hun eigen normen en waarden te projecteren op andere mensen, zeker wanneer deze mensen afhankelijk van ons zijn.Op zulke momenten zijn we vooroordelend bezig, staan we andersoortige ontplooiingsmogelijkheden in de weg.(Bosch 1995). Wanneer je in je werk in contact staat met andere mensen is het van groot belang stil te staan bij je eigen waarden en normen,maar tegelijkertijd het besef te hebben dat andere mensen mogelijk heel andere waarden en normen hebben.Wanneer je zelf thuis altijd heel gemakkelijk over masturbatie hebt kunnen praten vind je het misschien helemaal niet moeilijk om dit onderwerp in een teamvergadering aan te snijden en hier eens flink over te discussiëren. Voor iemand waarbij dit soort zaken binnen het gezin onbespreekbaar waren kan zo`n discussie als heel onwennig worden ervaren .Het mag dan ook als vanzelfsprekend worden beschouwd dat ook begeleiding van cliënten bij seksuele hulpvragen heel anders zal verlopen wanneer iemand het onderwerp liever vermijdt dan er actief mee aan het werk gaat wanneer zich een probleem voordoet.Wanneer je op je werk als begeleider geconfronteerd wordt met seksueel gedrag van een cliënt dan kan dat veel verschillende emoties oproepen. Je kunt opgelucht zijn dat een cliënt zelf heeft uitgevonden hoe hij van zichzelf kan genieten ( stel je voor dat je hem moet helpen als je zelf je eigen lichaam niet goed kent) of je kunt onwennigheid /schaamte voelen omdat je nooit met anderen hebt gepraat over dit onderwerp. Welke emotie de confrontatie met seksualiteit bij jouw cliënten ook teweegbrengt, het is ten alle tijden belangrijk dat je je ervan bewust bent waarom het die gevoelens bij je teweeg brengt. 5.3 Grenzen herkennen , verkennen en bewaken . In de omgang met elkaar tasten we voortdurend elkaars grenzen af.De één gaat op flexibele wijze met zijn grenzen om en is redelijk zeker van zichzelf ,terwijl een ander de grens tussen hem en die ander potdicht heeft zitten. Weer een andere persoon vloeit in de ander over en lijkt hierin grenzeloos. Als begeleider is het belangrijk om stil te staan bij onze eigen grenshantering. De cliënten waarmee je werkt zijn er zelfs in zekere zin afhankelijk van. Hun zelfontplooiing willen we immers door onze persoonlijke grenzen niet in de weg staan ,wanneer wij werken vanuit een visie dat emancipatie en zelfstandigheid als belangrijk worden gezien.Als begeleider is de eigen persoonlijke grenzenhantering sterk beïnvloed door de wijze waarop vroeger belangrijke anderen met ons relaties aangegaan zijn zoals vader,moeder,verzorgers. Onze onzekerheid en zekerheid, identiteit is net als bij onze cliënten geworteld in ons verleden. Al kijkend naar onze ontwikkelgeschiedenis( ervaringen die wij vroeger hebben opgedaan betreffende seksualiteit en intimiteit) is het soms nodig bij jezelf te rade te gaan of wij onze cliënten beknotten of teveel beperken in hun mogelijkheden(Bosch,1995). Wanneer wij kijken naar de ontwikkelingsgeschiedenis van de cliënt is opvallend dat zij nooit verder komen dan een ontwikkeling passend bij een kind van 0 tot 24 maanden. Zo blijven zij ook qua seksuele ontwikkeling achter bij die van ons als volwassenen. Het is de kunst naar hun seksuele ontwikkeling te kijken als door een bril waarmee je naar kleine kinderen kijkt. Verwarrend daarbij is dat je ,wanneer je aan kleine kinderen denkt niet snel termen als seksualiteit zal gebruiken.De cliënt heeft echter wel een volwassen lichaam en ook hormonen die horen bij de lichamelijke ontwikkeling van de feitelijke kalenderleeftijd.Hierdoor kan het komen dat men in verlegenheid of verwarring raakt wanneer een cliënt bijvoorbeeld tijdens het baden een erectie krijgt.Of wanneer het snoezelen een cliënt lijkt op te winden. Wanneer men kijkt naar het kind van 12 maanden is het heel normaal dat alle lichaamsdelen uitvoerig worden betast en dat het kind tot de ontdekking komt dat het ene plekje lekkerder aanvoelt dan het andere. 5.4 Het belang van een duidelijke visie. Het hebben van een duidelijke visie is vertrekpunt van ons handelen, of het nu gaat om seksualiteit, agressie of andere problemen. De visie waarvan uit je werkt is het vertrekpunt en daarmee ook een verantwoording van je handelen. Vanuit een bepaalde optiek wordt er naar de mensen met een verstandelijke handicap gekeken.Een visie is een kader dat je handelen stuurt.Een duidelijk omschreven visie maakt ook dat je kunt toetsen of de geboden zorg van kwaliteit is. Wanneer een visie een gedeelde visie is dan weet je waar je elkaar op aan kunt spreken wanneer er sprake is van een meningsverschil of van botsingen. Er is een richtlijn, een leidraad.Wanneer men de doelgroep evmb onder de loep neemt ,is men druk bezig beleid te ontwikkelen ten behoeve van deze doelgroep. Op dit moment ontbreekt het aan kennis en een visie betreffende seksualiteit bij evmb. 5.5 Gevolgen voor het handelen in de praktijk. Mensen met een verstandelijke beperking zijn sterk afhankelijk van de mate waarin wij openstaan en ontvankelijk zijn voor wat voor hen van belang is .Vooral wanneer het gaat om een gevoelig onderwerp zoals seksualiteit.Als begeleider denk je in meer of mindere mate plaatsvervangend op basis van de ontwikkelingsfase waar de cliënt in verkeert,wanneer zij zelf moeilijk in staat zijn zonder hulp en ondersteuning vorm en inhoud aan hun leven te geven. Hierdoor bevinden mensen met evmb zich in een uiterst kwetsbare positie.Dat plaatsvervangend denken, moeten wij als begeleiders goed kunnen motiveren, vooral gezien het effect dit heeft op de mensen die van ons afhankelijk zijn.Vooral in de zorg voor cliënten met evmb is het lang niet altijd gemakkelijk helder te krijgen wat zij zelf nu eigenlijk willen.Er zijn problemen op het gebied van communicatie waarbij signalen van de cliënt niet altijd worden opgemerkt of juist geïnterpreteerd: men moet terughoudend zijn om de eigen gevoelens en gedachten te zwaar mee laten wegen in beslissingen betreffende de cliënt.Als begeleider probeer je je te verplaatsen in de belevingswereld van die ene unieke mens. Vaak proberen begeleiders hierin terughoudend te zijn met eigen normen en waarden.Toch werpen dergelijke situaties in de praktijk je terug op wat begeleiders zelf belangrijk vinden. Wat is voor mij seksualiteit? Wat vind ik belangrijk? en wat vind ik lekker?. Je kunt jezelf afvragen in hoeverre je jouw eigen wensen ,gevoelens en opvattingen hierover helder hebt. Heb je hier eigenlijk wel eens bewust over nagedacht?.Het is als begeleider belangrijk je bewust te zijn van de positie waarin je je bevindt, vaak wordt er gesproken over werken op basis van gelijkwaardigheid, maar is onze relatie met onze cliënten wel gelijkwaardig?.Hebben wij niet een machtspositie waarbij ,vooral bij cliënten met een ernstige verstandelijke beperking, zij zorg en begeleiding aangeboden krijgen op grond van wat wij voor hen als belangrijk of onbelangrijk zien?. Je actief in de belevingswereld verplaatsen van een ander is volgens Bosch(1995,p.37) een kunst en een kunde, je kunt het leren. Trachten door de ogen van een ander de wereld in te kijken.Om te begrijpen hoe iemand zichzelf in zijn omgeving ervaart is acceptatie nodig. Je als begeleider willen verplaatsen in de belevingswereld getuigt van respect. Respect houdt ook in dat, zolang mensen elkaar niet schaden ,de ene bestaanswijze naast de andere kan bestaan. De ander mag zichzelf zijn. 5.6 De relatie tussen begeleiders en ouders. Begeleiders en ouders van mensen met evmb zijn afhankelijk van elkaar. Gezien de complexe zorgvraag van deze doelgroep is het belangrijk dat begeleiders en ouders samenwerken . De manier waarop ouders en begeleiders met elkaar omgaan heeft zijn weerslag op het welbevinden van de cliënt. Vooral bij het begeleiden van mensen met evmb zijn de ouders een onmisbare partij,omdat zij in de meeste gevallen een schat aan informatie kunnen geven over de cliënt,omdat hun relatie immers teruggaat tot de geboorte.Wanneer het gaat om een onderwerp zoals intimiteit en seksualiteit, is het belangrijk hoe ouders en begeleiders met elkaar omgaan. Het is belangrijk dat men van elkaar weet hoe er tegen dit onderwerp aan wordt gekeken en welke standpunten de ouders innemen. Ouders zouden een zekere schroom bezitten om over de seksualiteit van hun kind te praten,laat staan over gevoelens van henzelf. De waarden en normen van ouders en begeleiders kunnen sterk uiteenlopen. De ene ouder wil niets weten van mogelijke seksuele behoeftes van hun kind, terwijl een andere ouder blij is wanneer zij op een open manier over dit onderwerp kunnen praten met de begeleiders van hun kind. Tegenwoordig zijn er veel jonge begeleiders ,die er ruimhartige ideeën op na houden, ook dit kan lastig zijn voor ouders ,vooral wanneer er sprake is van een generatiekloof. ( verschil in leeftijd en ontwikkelingsgeschiedenis is zo groot dat er wederzijds moeilijkheden zijn met elkaars opvattingen,gebruiken ,normen en waarden) Ouders van kinderen met een verstandelijke beperking blijven zich ( de een meer dan de ander) verantwoordelijk voelen voor het welbevinden van hun kind. Het kind wordt nooit volledig zelfstandig .De verantwoordelijkheid van de ouders blijft bestaan.Ook spelen soms vele jaren later nog diepgewortelde problemen zoals moeite met acceptatie, ongerustheid over het welbevinden van hun kind. Het krijgen van een kind met een verstandelijke beperking is een verlies waar ouders mee moeten leren leven. Vaak is seksualiteit iets dat mensen in verband brengen met het krijgen van een relatie, trouwen, misschien het krijgen van kinderen. Lang niet altijd is er de kennis en het besef dat hun kind, hoe ernstig verstandelijk of meervoudig beperkt ook seksuele behoeftes kan hebben.Het is van groot belang dat ouders en begeleiders met elkaar blijven communiceren, echt luisteren naar elkaar zodat men van elkaar kan begrijpen wat de achtergrond van sommige doelstellingen is, waarom begeleiders voor een bepaalde aanpak kiezen. In het gunstigste geval is er sprake van een bondgenootschap tussen ouders en begeleiders ,dat houdt in dat ouders s betrokken worden bij beslissingen over hun kind, ook wanneer het gaat om het onderwerp seksualiteit. ( brochure fvo 2005) 6.Onderzoeksopzet. In dit hoofdstuk geef ik een nauwkeurige beschrijving hoe ik dit onderzoek heb opgezet.Ik beschrijf de hoofdvraagstelling,de deelvragen en beschrijf mijn onderzoekshypothese. 6.1.1Probleemstelling . Er is weinig bekend vanuit de literatuur en praktijk over seksualiteit bij mensen met evmb. De huidige kennis van begeleiders over seksualiteit is niet toereikend genoeg om aan de seksuele hulpvraag van cliënten met evmb te voldoen. Het is onduidelijk over welke kennis begeleiders moeten beschikken om adequate begeleiding te bieden op het gebied van seksualiteit. Mijn hypothese: In de praktijk gaat men regelmatig voorbij aan de seksuele behoeften van cliënten met ernstige verstandelijke en meervoudige beperking,omdat men denkt dat deze seksuele gevoelens niet aanwezig zijn. 6.1.2 Voor wie is het een probleem?. Vanuit het perspectief van de instelling. Het is voor de praktijkinstelling een probleem omdat er op dit moment niet voldoende tegemoet kan worden gekomen aan seksuele behoeften en hulpvragen van cliënten met evmb, terwijl de organisatie zich juist ten doel stelt om zorg te bieden die op de individuele hulpvragen van de cliënt is afgestemd. Daar horen ook seksuele hulpvragen bij. De instelling waar ik voor werk is een lerende organisatie met een human resource beleid. Dit beleid stelt werknemers is staat zich zo optimaal mogelijk te ontplooien .Het is van belang dat er brede scholingsmogelijkheden zijn en dat men een beroep kan doen op bestaande informatie en de kennis van deskundigen vanuit het multidisciplinair team. Maar wat als er over bepaalde onderwerpen niet voldoende kennis is?. Vanuit het perspectief van de hulpverlener. Daarnaast is het ook een probleem voor begeleiders.Het is frustrerend wanneer je niet tegemoet kunt komen aan een belangrijke hulpvraag of behoefte van een cliënt. Wanneer je gedrag signaleert maar hier niet adequaat op kunt reageren omdat je niet over voldoende kennis beschikt,geeft dat geen goed gevoel. Als begeleider probeer je tegemoet te komen aan hulpvragen van jouw cliënten. Je handelt vanuit integriteit en verantwoordelijkheid. Als begeleider ben je flexibel en bereid mee te denken en je te blijven ontwikkelen. Doordat begeleiders niet voldoende weten over een gevoelig onderwerp zoals seksualiteit, kan dat handelingsverlegenheid onder begeleiders veroorzaken. Vanuit het perspectief van de cliënt. Het gaat hier in de eerste plaats om een probleem dat direct betrekking heeft op de dagelijkse behoeften van cliënten. Beleving van seksualiteit en intimiteit is een recht dat ieder mens heeft en het is een van de meest basale behoeften van de mens. Wanneer men aan deze behoefte voorbij gaat of seksualiteit wordt ontkend of niet herkend ontken je een heel wezenlijk deel van de cliënt waar je zorg voor draagt. Voor cliënten die afhankelijk zijn van anderen , die geen gevoelens, wensen of behoeften kunnen verwoorden is het van zeer groot belang dat begeleiders inzicht hebben in hun hulpvragen, uiteraard niet alleen die op het gebied van seksualiteit. Wanneer er een gebrek is aan kennis onder begeleiders wordt handelen vanuit de hulpvraag van de cliënt sterk bemoeilijkt. 6.1.3 De hoofdvraagstelling . In dit onderzoek staat de volgende vraagstelling centraal: Over welke kennis moeten begeleiders beschikken om adequate begeleiding te geven aan cliënten met evmb betreft seksualiteit? 1.Deelvragen betreffende de cliënt: 1.1 Wat zijn de kenmerken van de doelgroep evmb? Hoe is de cognitieve ontwikkeling bij mensen met evmb? In welke sociaal emotionele ontwikkelingsfase verkeren mensen met evmb? Welke verschillende beperkingen komen voor bij mensen met evmb? Wat is de invloed van de verschillende beperkingen op het functioneren van mensen met evmb? Wat is de ondersteuningsbehoefte van mensen met evmb? 1.2 Begripsbepaling van seksualiteit/intimiteit. Wat wordt er verstaan onder seksualiteit? Wat wordt er verstaan onder intimiteit? Waarom is seksualiteit /intimiteit belangrijk voor een mens? Welke theorieën zijn er over het ontstaan van seksueel gedrag? In welke seksuele ontwikkelingsfase verkeren mensen met evmb? 1.3 Doelen van begeleiding bij seksualiteit? . Welke behoefte is er vanuit de cliënt met evmb? Welke doelen zijn van toepassing op mensen met evmb? 1.4 Welke knelpunten zijn er in de praktijk bij het begeleiden van mensen met evmb? Welke knelpunten zijn er bij het signaleren van gedrag? Welke knelpunten zijn er bij het interpreteren van gedrag? 2.Deelvragen betreffende de begeleiders: 2.1 Hoe gaat men op dit moment om met seksualiteit bij deze doelgroep? Zijn begeleiders zich bewust van de seksuele behoeftes van mensen met evmb? Krijgen cliënten met evmb in de praktijk begeleiding op het gebied van seksualiteit? Klopt mijn hypothese dat men gemakkelijk voorbij gaat aan de seksuele behoeftes van mensen met evmb,omdat men denk dat deze gevoelens,gezien de ernstige beperkingen, geen rol spelen? 2.2 Welke factoren spelen bij begeleiders een rol als het gaat om het bieden van begeleiding bij seksualiteit bij mensen met evmb? Hoe ontstaat handelingsverlegenheid? Welke rol speelt de eigen seksuele socialisatie van de begeleider? Hoe is de professionele relatie die begeleiders hebben met ouders van cliënten? Welke knelpunten kunnen binnen het team een rol spelen bij het bieden van begeleiding bij seksualiteit? 2.3Aan welke informatie is behoefte en welk scholingspakket kunnen we samenstellen? Welke voorlichting moeten begeleiders krijgen over de doelgroep om begeleiding te bieden bij seksualiteit? Wat moet de inhoud van dit voorlichtingsprogramma zijn? Hoe kunnen begeleiders cliënten methodisch begeleiden? 3. Deelvragen van toepassing op de instelling: 3.1 Aan welke voorwaarden moet een instelling voldoen om voorwaarden te scheppen voor verantwoorde begeleiding van mensen met evmb t.a.v. seksualiteit . Wat is het belang van het hebben van een helder omschreven visie? Wat is het belang van het hebben van een duidelijk beleid? Welke knelpunten zijn er binnen de organisatie bij het bieden van begeleiding bij seksualiteit bij mensen met evmb? 6.2 Type onderzoek. 6.2.1 Onderzoeksparadigma. Het onderzoek dat ik uitvoer is kwalitatief.Het is de bedoeling dat dit onderzoek een stukje bewustwording creëert. Ik wil door middel van dit onderzoek zicht krijgen op de belevingswereld van zowel cliënten als hulpverleners inzake het onderwerp seksualiteit. Tijdens mijn onderzoek bekeek ik de situatie door de ogen van de onderzochte doelgroep, waarbij de behoefte vanuit deze doelgroep centraal staat. De uitkomsten van het onderzoek zijn niet cijfermatig te verwerken, omdat je ervaringen van mensen nu eenmaal niet kwantitatief uit kan drukken. Het onderzoek vond plaats binnen de natuurlijke context waarin het probleem zich afspeelt namelijk binnen mijn praktijkinstelling waar ook de respondenten benaderd zijn.. Ik ga uit van een holistisch beeld,waarbij ik probeer een omvangrijk mogelijk beeld te schetsen van de situatie, waarbij beleving, gevoel, ervaring, en beeldvorming een belangrijke rol innemen.. 6.2.2 Het type onderzoek nader beschreven. literatuuronderzoek. Voor de basis van mijn onderzoek heb ik eerst uitgebreid literatuuronderzoek gedaan. In dit literatuuronderzoek heb ik verschillende aspecten van seksualiteit en de seksuele ontwikkeling van mensen met, en zonder beperking onderzocht. Ik heb onderzocht hoe de wenselijke situatie op micro-,meso- en macroniveau eruit moet zien om adequate begeleiding te bieden bij seksualiteit bij mensen met evmb. De enquête. Omdat ik op grond van het literatuuronderzoek een goed beeld heb gekregen van de gewenste situatie heb ik de enquête klein gehouden.4 Inventarisatieonderzoek. Nadat ik vanuit het literatuuronderzoek informatie heb over hoe de gewenste situatie er uit zou moeten zien, heb ik deze vergeleken met de huidige situatie door middel van een enquête . Deze inventarisatie had als doel te bepalen of cliënten met evmb op dit moment begeleid worden bij seksualiteit, en of er wel eens over het onderwerp wordt gesproken binnen het team. Verder stelde ik de vraag aan begeleiders of ze vinden dat ze over voldoende informatie over dit onderwerp beschikken. Behoefteonderzoek. In de enquête stelde ik een aantal vragen over de behoefte onder begeleiders om meer kennis te verwerven over dit onderwerp. Ik stelde de vraag ze of ze behoefte hebben aan meer informatie en of ze vinden dat er een cursus moet worden ontwikkeld. Verder heb ik onderzocht of begeleiders,als deze cursus er is ,willen deelnemen aan deze cursus. Opinieonderzoek. In de enquête onderwierp ik de ondervraagden aan een aantal stellingen waarbij ik hen vraag of ze het er mee eens of oneens zijn. Het ging hier om vragen die betrekking hebben op seksualiteit bij mensen met evmb met als doel mijn hypothese te toetsen, en te kijken hoe begeleiders tegenover seksualiteit bij mensen met evmb staan. 4 zie bijlage 5 ,de enquete. 6.2.3 Dataverzamelingmethoden. 1:Verzamelen van relevante literatuur /documenten. Voor het doen van dit onderzoek,verzamelde ik zoveel mogelijk documenten en literatuur.Het ging hier om relevante informatie over dit onderwerp zoals boeken, tijdschriftartikelen, tijdschriften, verslagen, protocollen, cursusmateriaal etc.Deze documenten verkreeg ik via de bibliotheek , via internet, via mijn praktijkinstelling.Daarnaast vroeg ik informatie op bij verschillende instanties . 2. Ondervragen van eerstverantwoordelijk begeleiders via enquête. Ik verspreid onder 25 eerst verantwoordelijk begeleiders een enquête, zij werken op de instelling zelf of op een buitenlocatie op de woning.Ik heb een brief opgesteld waarbij ik duidelijk heb uitgelegd wat het doel van de enquête is en waarom het van belang is dat begeleiders aan de enquête meewerken. In de brief staat beschreven wat ik met de gegevens uit de enquête ga doen.Om misverstanden te voorkomen heb ik een korte uitleg gegeven wanneer een cliënt een evmb`er is. Ik heb deze brief zo geschreven dat begeleiders het idee krijgen dat wat zij te zeggen hebben heel belangrijk is om ze te prikkelen de enquête in te vullen .5 Omdat het veel tijd kost om mensen mondeling te ondervragen maakte ik gebruik van een anonieme enquête. Voordeel hiervan is: Het verkleint de kans op sociaal wenselijke antwoorden. Gezien de gevoeligheid van het onderwerp seksualiteit is de drempel lager. Ondervraagde kan de enquête invullen op een tijdstip dat het hem/haar uitkomt. De enquête is beknopt en overzichtelijk waardoor het een kleine moeite lijkt hem in te vullen. De antwoorden kunnen aangekruist worden, dit is snel en gemakkelijk en verlaagt dus de drempel hem in te vullen. Enquête heeft een aantrekkelijke lay out, mensen worden nieuwsgierig naar de vragen. De enquête is gemakkelijk te retourneren omdat er een bijgesloten antwoordenvelop bijgesloten is die niet gefrankeerd hoeft te worden. Uitkomsten enquête zijn gemakkelijk en snel te analyseren. Nadeel hiervan is. Geen ruimte verdere vragen te stellen. Ondervraagde vult enquête misschien niet in. In eerste instantie wilde ik ook mondeling interviews afnemen bij begeleiders, maar na het literatuuronderzoek en mijn eigen praktijkervaringen waren mijn gegevens zodanig compleet dat mijn opdrachtgever voorstelde me te richten op het ontwikkelen van een cursus seksualiteit bij mensen met evmb.6Ik heb hierover overleg gehad met mijn begeleider vanuit school en die ging akkoord met een kleine enquête zoals hierboven beschreven . 5 6 Zie bijlage 4: brief aan eerst verantwoordelijk begeleiders. Zie apart bijgevoegde cursusmodules. 3.Ondervragen van de arts. Naar aanleiding van het literatuuronderzoek had ik nog een aantal specifieke vragen aan onze arts inzake geslachtshormonen en hormoonhuishouding bij mensen met evmb. Ik stelde hiervoor een kleine topiclijst op. 4. Ondervragen medewerkers van afdeling scholing. Ook voor dit open interview gebruikte ik een topiclijst.Het ging hier vooral over het methodisch opstellen van een cursus en de eisen waar zo`n cursus aan moet voldoen. Verder wilde ik weten hoe scholing vorm krijgt binnen de instelling. 5. Eigen praktijkervaring. Ik werk zelf met mensen met evmb en heb in verschillende groepen gewerkt waar ik al eerder met deze doelgroep in aanraking ben gekomen..Vanuit mijn eigen praktijk heb ik dus ook al veel gezien en meegemaakt. Gedurende dit onderzoek heb ik veelvuldig met collega`s uit het eigen team ,(maar ook met klasgenoten die werken met mensen met evmb op andere instellingen) gesproken over dit onderwerp. 6.2.4 Validiteit van het onderzoek. Ik maakte bij dit onderzoek gebruik van triangulatie omdat ik verschillende dataverzamelingsmethoden gebruikt heb ,zoals een enquête, literatuuronderzoek en het ondervragen of praten met mensen.Door gebruik te maken van triangulatie krijg ik een zo compleet mogelijk ( holistisch) beeld van de situatie.Om een maximum aan variatie te krijgen heb ik bij het selecteren van mensen die ik de enquête heb toegestuurd gebruik gemaakt van een a-selecte steekproef. Wie zijn mijn informanten /respondenten. Mijn informanten zijn de deskundigen die ik heb ondervraagd,zoals een pedagoog,de arts en medewerker scholing. Mijn respondenten zijn de begeleiders die hebben meegewerkt aan mijn enquête. 6.2.5 Analyseren van de gegevens. Om gegevens te analyseren heb ik gebruik gemaakt van inhoudsanalyse.Ik heb alle informatie bekeken die ik heb uit literatuur, documenten, tijdschriften en artikelen .Daarnaast heb ik op grond van het materiaal verkregen door de respondenten een inhoudelijke ordening gemaakt (datamatrix)waarbij ik heb gezocht naar een samenhang en patronen daarbij kijkend naar overeenkomsten betreft knelpunten en behoeftes. Ik heb daarbij onderscheid gemaakt tussen de informatie die betrekking heeft op micro,meso- en macroniveau. Ik heb als het ware informatie gerangschikt op onderwerp zoals bij mijn deelvragen ook vragen werden gesteld over verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld het onderwerp seksuele ontwikkeling of kenmerken van de doelgroep.. Daarnaast filterde ik de verkregen informatie op relevantie en bruikbaarheid. 7:Conclusies. In dit hoofdstuk geef ik een weergave van de conclusies naar aanleiding van mijn onderzoek. Ik heb een uitgebreid literatuur onderzoek gehouden, mensen ondervraagt, gediscussieerd met collega,s en onder 25 begeleiders een enquête verspreid.De respons is meer dan 50%geweest, 14 begeleiders hebben de enquête ingevuld.Mijn onderzoeksvragen zijn,zoals beschreven in hoofdstuk 6 ingedeeld in 3 blokken met deelvragen.Het gaat hier om vragen die betrekking hebben op de cliënt, de begeleiders en de instelling. Ik zal hieronder per blok de conclusies weergeven. Conclusies bij blok 1, vragen met betrekking tot de cliënt( zie ook hoofdstuk 2,3). Seksuele ontwikkelingsfase van mensen met evmb. Mensen met evmb komen niet verder in hun seksuele ontwikkeling dan de orale of anale fase.Het hele lichaam is een lustorgaan, vooral huidcontact is belangrijk Ontdekken van het eigen lijf. Knuffelen en strelen spelen een grote rol. De mond blijft belangrijk voor exploratie Seksualiteit en intimiteit als basale behoefte. Beleving van seksualiteit en intimiteit is een recht dat ieder mens heeft en het is een van de meest basale behoeften van de mens.Wanneer men spreekt over seksualiteit staat de bevrediging van de (vaak lichamelijke)seksuele behoefte centraal.Wat intimiteit en tederheid betreft is vooral het relationele gedrag van belang. Het gebied van tederheid,liefkozing, warmte en geborgenheid.Dit laatste is vooral bij mensen met evmb van belang omdat zij in meeste geval geheel afhankelijk zijn van zorg en ondersteuning bij alle dagelijkse gebeurtenissen,hierdoor is er veel lichamelijk contact tussen cliënt en begeleider. Belang van inzicht bij begeleiders. Het is belangrijk inzicht te hebben op het ontwikkelingsniveau van de cliënt. Hierdoor kunnen begeleiders gedrag beter signaleren en interpreteren.Dit inzicht vergroot de mogelijkheid een cliënt te accepteren,respecteren en iemand ruimte te geven zichzelf ontdekken. Doelen van begeleiding bij seksualiteit van de cliënt kunnen zijn: Vergroten van het gevoel van identiteit/ ik besef. Persoon krijgt meer regie op zijn eigen leven. Ontdekken van het eigen lichaam. Het opdoen van plezierige lichamelijke ervaringen. Mogelijkheid krijgen tot het ervaren van contact met anderen. Uitbreiding van activiteiten. . In 9 van de 14 teams krijgen cliënten geen begeleiding op het gebied van seksualiteit terwijl al deze begeleiders vinden dat dit wel zou moeten. Slechts 1 begeleider vind dat mensen met evmb geen seksuele behoeftes hebben, de overige begeleiders denken dat deze behoefte wel degelijk aanwezig is. 10 begeleiders geven aan dat seksualiteit bij mensen met evmb een verrijking van het leven kan zijn. Met de stelling dat mensen met evmb te laag van niveau zouden zijn om seksuele behoeftes te hebben zijn alle begeleiders het oneens. Alle begeleiders het erover eens dat je gemakkelijk voorbij gaat aan de seksuele behoeften van mensen met evmb omdat deze behoefte niet altijd duidelijk is. Ondanks dat een ruime meerderheid dus aangeeft dat seksuele behoeftes aanwezig zijn bij mensen met evmb, en dat seksualiteit een verrijking van het leven kan zijn ontvangt maar een heel klein gedeelte van de cliënten daadwerkelijk begeleiding op dit gebied. Conclusies bij blok 2, vragen met betrekking tot de begeleiders(zie ook hoofdstuk 4,5). Kritische kanttekening betreft voorlichting aan de doelgroep/begeleiders. Wanneer je ervan uitgaat dat voorlichting inhoudt dat er sprake is van overdracht van informatie kun je stellen dat het geven van seksuele voorlichting aan mensen met evmb gezien hun ernstige verstandelijke beperking niet goed mogelijk is. Door het onvermogen van mensen met evmb zelf invulling en vorm aan hun leven te geven, nemen begeleiders die taak over.Daarom moet de begeleider het uitgangspunt zijn bij het geven van voorlichting.De begeleider ontvangt voorlichting waarop hij/zij adequatere begeleiding kan bieden aan de cliënten. Doelen van voorlichting aan begeleiders kunnen zijn: Bewustwording van de seksualiteit van cliënten. Gedragingen beter kunnen signaleren. Inzicht krijgen seksuele hulpvragen of behoeftes van de cliënt. Voorlichting draagt bij aan de kennis die de begeleiders hebben over hun cliënt. Het geven van handvaten aan begeleiders. Begeleiders moeten over de volgende kennis beschikken om adequate begeleiding te bieden: Weten welke doelen van voorlichting van toepassing zijn op de doelgroep. Weten wat het verschil is tussen seksualiteit en intimiteit . Weten wat het belang van seksualiteit is bij mensen met evmb . Weten wat het belang van draagvlak is over dit onderwerp bij de ouders/familie. De sociaal emotionele ontwikkelingsfase van mensen met evmb kennen. Seksuele ontwikkelingsfasen en kenmerkend gedrag kennen. Doelen van begeleiding bij mensen met evmb kennen betreft seksualiteit . Kennis van de hermeneutische cirkel hebben. Cliënt methodisch kunnen begeleiden d.m.v een begeleidingsplan. Voorwaarden m.b.t privacy kennen. Knelpunten op het gebied van seksualiteit bij mensen met evmb kennen. Inbreng van de verschillende disciplines kennen. In 8 van de 14 teams wordt er wel eens gesproken over dit onderwerp, en weet men hoe er onderling door collega,s over het onderwerp wordt gedacht.Een grote meerderheid van de begeleiders, 11 van de 14 hebben niet voldoende kennis over dit onderwerp, 7 van hen weten niet waar ze terecht kunnen voor meer informatie over dit onderwerp. Van deze 11 begeleiders vinden 8 dat er een cursus moet komen en willen deze ook volgen. Conclusies bij blok 3, vragen met betrekking tot de instelling.( zie ook hoofdstuk 4) Knelpunten binnen de organisatie/team. Ontbreken van een visie of beleid. Omdat mijn werkveldinstelling en “Het Westerhonk”locatie monster ,samen regio West zijn geworden moest het beleid betreft seksualiteit op elkaar worden afgestemd, hierdoor is er op dit moment even helemaal geen toegankelijk beleid omdat dit nog in ontwikkeling is.Wel is er helder,concreet beleid omtrent seksueel misbruik en preventie hiervan. Binnen de instelling is geen visie of beleid toegespitst op deze doelgroep. Dit is wel belangrijk omdat een heldere visie en beleid rond seksualiteit ervoor zorgt dat het handelen van begeleiders wordt gestuurd. Het hebben van beleid maakt dat geleverde zorg toetsbaar wordt en dat begeleiders weten wat wel en niet kan en mag. Je weet wat je van elkaar mag verwachten en kunt elkaar op gedrag aanspreken. Uit mijn enquête kwam naar voren dat 12 van de 14 begeleiders vinden dat het beleid betreffende seksualiteit niet voldoende onder de aandacht wordt gebracht onder begeleiders, 8 begeleiders zijn zelfs helemaal niet op de hoogte van dit beleid ,3 van hen weten ook niet waar ze dit beleid kunnen vinden. Aanwezige informatie niet geschikt voor mensen met evmb. Binnen mijn werkveldinstelling is veel informatie over seksualiteit zoals documentatie ,een cursus en inbreng van verschillende disciplines. Deze informatie en kennis is niet toegespitst op cliënten met evmb en daardoor moeilijk/niet toe te passen op de doelgroep. Gebrek aan voldoende kennis onder begeleiders. In de literatuur wordt nauwelijks aandacht besteed aan seksualiteit bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking, hierdoor is het lastig kennis te verwerven over dit onderwerp omdat er geen relevante informatie is om op terug te vallen. Er is onder begeleiders niet voldoende kennis over seksualiteit bij mensen met evmb. Uit de enquête die ik heb geanalyseerd kwam dit duidelijk naar voren. Een ruime meerderheid ( 11 van de 14) van de begeleiders geeft aan dat zij niet voldoende informatie hebben over dit onderwerp. Discontinuïteit in de zorgverlening. Op iedere instelling komt het voor dat er door ziekte of personeelsverloop niet continue zorg kan worden geboden, dit is ook op mijn werkveldinstelling het geval. Vanuit mijn eigen praktijkervaring weet ik dat je het niet altijd kunt voorkomen dat personeelsleden ziek worden of een andere baan vinden. Binnen mijn werkveldinstelling bestaat een eigen bureau genaamd “Bergh werk” waar bij tekorten een beroep op kan worden gedaan.Het voordeel hiervan is dat de invalkracht ( de zogeheten bergh werker) ervaring heeft in de zorg en vaak al eens op de groep heeft gewerkt. Dit zorgt ervoor dat er binnen de mogelijkheden die er zijn wel het nodige aan wordt gedaan de zorgverlening zo continu mogelijk te maken, bij langere afwezigheid van een collega of een tekort blijft vaak dezelfde berg werker op de groep staan. Onderwerp is moeilijk bespreekbaar. Vanuit de gegevens van mijn enquête kwam naar voren dat er over dit onderwerp wel wordt gesproken.In 8 van de 14 teams weten collega,s ook van elkaar hoe er over het onderwerp wordt gedacht. Opvallend is dat maar in 4 van deze 8 teams cliënten daadwerkelijk begeleiding op het gebied van seksualiteit krijgen. Of zij het moeilijk vinden om over dit onderwerp te praten heb ik niet onderzocht. Wanneer ik mijn onderzoeksgegevens samenvat kom ik tot de conclusie dat er behoefte is aan meer informatie over dit onderwerp.Begeleiders geven aan niet voldoende kennis te hebben over het onderwerp.Het is dus belangrijk dat zij deze kennis op kunnen doen bijvoorbeeld door een cursus te volgen over seksualiteit bij mensen met evmb. Begeleiders geven aan dat ze vinden dat deze cursus moet worden ontwikkelt en willen deze ook volgen. Een ruime meerderheid van de begeleiders is het erover eens dat seksualiteitsbeleving wel degelijk ook van toepassing is op cliënten met evmb. Slechts een klein aantal cliënten krijgt daadwerkelijk begeleiding bij seksualiteit, in de teams waar de cliënten begeleiding krijgen weten collega,s hoe men over het onderwerp denkt, en wordt er in het team over seksualiteit gesproken. Mijn hypothese klopt gedeeltelijk, begeleiders erkennen wel dat er seksuele behoeftes zijn bij deze doelgroep maar beamen dat je in de praktijk gemakkelijk voorbij gaat aan deze behoefte omdat deze behoefte niet altijd gesignaleerd wordt, .Op 1 begeleider na vind men dat het beleid betreffende seksualiteit niet voldoende onder de aandacht wordt gebracht.Als het nieuwe beleid klaar is moet er kritisch worden gekeken hoe dit beleid onder de aandacht kan worden gebracht bij begeleiders, zij zijn niet altijd goed op de hoogte terwijl beleid juist vertrekpunt van het handelen moet zijn, een richtlijn die houvast geeft. 8. Aanbevelingen. Naar aanleiding van mijn onderzoek ben ik tot de volgende aanbevelingen gekomen: Ontwikkelen van een visie en beleid betreffende seksualiteit bij mensen met evmb. Binnen de instelling is geen visie over seksualiteit bij mensen met evmb, er moet een visie ontwikkelt worden. Deze visie moet het volgende beschrijven: Op welke wijze bieden wij mensen met evmb de kansen en mogelijkheden zich op seksueel gebied te ontplooien. Hoe worden mensen met evmb in staat gesteld zelf beschikkingsrecht te hebben als het gaat om seksualiteit en intimiteit. Welk standpunt nemen wij als instelling in als het gaat om seksualiteitsbeleving en de kans hiertoe bij deze doelgroep. Vanuit deze visie moet beleid worden ontwikkelt dat toegespitst is op deze doelgroep, het doel van deze visie en beleid is dat het begeleiders stuurt, dat het beschrijft hoe wij als begeleiders om willen gaan met seksualiteit bij mensen met evmb.in dit beleid moet onder andere staan: Een helder omschreven visie betreffende seksualiteit bij mensen met evmb. Hoe men omgaat met privacy. De doelstellingen van het bieden van begeleiding op het gebied van seksualiteit. Er moet worden beschreven in hoeverre het mogelijk is om individuele begeleidingsplannen betreffende seksualiteit op te nemen binnen het bestaande zorgplan. Wat is de positie van wettelijk vertegenwoordigers en ouders , op welke wijze worden zij geïnformeerd en betrokken bij begeleiding op het gebied van seksualiteit. Grenzen betreffende voorwaarden bij het bieden van ondersteuning bij seksualiteit, hoever mogen begeleiders gaan in deze begeleiding. Op welke wijze worden begeleiders ondersteund en geschoold betreffende seksualiteit. Beleid moet toegankelijk zijn. Begeleiders moeten voldoende op de hoogte worden gebracht van dit beleid bijvoorbeeld door dit beleid op woningen waar cliënten met evmb wonen in een teamvergadering te bespreken.De teamleider en de pedagoog kunnen hier een belangrijke rol in spelen. Begeleiders moeten worden geïnformeerd hoe ze toegang kunnen krijgen tot dit beleid, waar ze het kunnen vinden en aan wie ze vragen kunnen stellen als ze deze hebben. Seksualiteit als vast onderdeel van het Vlaskamp ondersteuningsprogramma/zorgplan. Op dit moment is het onderwerp seksualiteit geen vast onderdeel van het zorgplan, slechts wanneer een cliënt al begeleiding ontvangt op dit gebied , of er zich specifieke vragen of situaties voordoen wordt het benoemd in het zorgplan of in het observatieverslag.Wanneer seksualiteit een vast item in het zorgplan wordt zullen begeleiders hier sneller mee aan de slag gaan ,het voorkomt dat men voorbij gaat aan deze begeleidingsvragen en begeleiders zullen sneller met vragen komen waardoor een gebrek aan kennis eerder wordt opgemerkt. In dit vaste item moeten expliciete vragen en verwijzingen worden opgenomen waarbij ook de weerbaarheid en kwetsbaarheid van de cliënt moet worden beschreven. Begeleiders moeten worden geschoold over dit onderwerp. Op dit moment is er geen scholing die is toegespitst op deze doelgroep betreffende seksualiteit. De huidige scholing is te algemeen en daardoor niet geschikt . Er moet scholing worden ontwikkelt over seksualiteit bij mensen met evmb, bij voorkeur een cursus. In mijn onderzoeksrapport staat concreet beschreven over welke specifieke kennis begeleiders moeten beschikken om mensen met evmb begeleiding te bieden betreffende seksualiteit en welke onderwerpen in deze cursus zeker aan bod moeten komen. Deze cursus zou ingepast kunnen worden binnen het emb project van het Vlaskamp ondersteuningsprogramma. Het onderwerp seksualiteit heeft verschillende raakvlakken met de informatie die in dit emb project wordt gegeven. Mijn onderzoeksrapport is gebaseerd op de visie die Vlaskamp heeft ontwikkelt met betrekking tot deze doelgroep en sluit hierdoor goed aan . Het is belangrijk dat teams als geheel deelnemen aan de cursus omdat er voldoende draagvlak moet zijn binnen het team, ieder teamlid moet over voldoende informatie beschikken, men moet van elkaar weten hoe er over het onderwerp wordt gedacht.Hierdoor kan eenduidige begeleiding geboden worden. 9. Competentiegerichte kennisontwikkeling. Naar aanleiding van de uitkomsten van dit afstudeerproject heeft mijn opdrachtgever mij gevraagd een cursus te ontwikkelen voor begeleiders die werken met mensen met evmb. In dit hoofdstuk geef ik een onderbouwing bij de methode die ik hanteer bij het schrijven van de cursus en ik geef overzichtelijk weer waar een cursus gericht op kennis ontwikkeling aan moet voldoen. 9.1 Cursorisch onderwijs binnen de instelling. Op dit moment wordt er binnen de instelling vraaggericht gewerkt. In plaats van een heel scala aan scholingsmogelijkheden beschikbaar te stellen wordt er gekeken welke behoefte er is op de werkvloer ( vraaggericht in plaats van aanbodsgericht).Teammanagers kunnen ieder jaar aangeven aan welke scholing er behoefte is binnen hun teams, er vind dan een scholingsonderzoek plaats waarbij gekeken wordt naar scholingsprioriteiten. Als deze inventarisatie klaar is wordt er een opleidingsplan gemaakt. Omdat er ook rekening gehouden moet worden met de budgetten die beschikbaar zijn voor deze scholing stellen teammanagers hierin prioriteiten, zo heeft de cursus toedienen van medicatie een hogere prioriteit dan de cursus aanraken en masseren op haptonomische basis.Het is dus de teammanager die de vraag om scholing kenbaar maakt naar de afdeling opleidingen . Wanneer ik spreek over scholing binnen de instelling gaat het bijvoorbeeld om trainingen op de werkplek,buiten de werkplek , zelfstudie, cursussen. Deze scholing wordt gegeven door interne of externe medewerkers. Dit is sterk afhankelijk van de vraag aan welke scholing behoefte is.Is de juiste deskundigheid in huis om de scholing intern te geven of moet er iemand van buitenaf worden aangetrokken? Ook de duur van dit onderwijs kan erg van elkaar verschillen, sommige scholing duurt een dagdeel terwijl andere scholing 4 dagen kan duren. De instelling geeft de voorkeur naar training op de werkvloer, op die manier blijft men dicht bij de praktijk. Op dit moment word scholing getoetst aan de hand van een evaluatieformulier dat men na het volgen van de scholing in moet vullen. De opbrengst hiervan is niet hoog en men erkent de noodzaak om scholing in de praktijk beter te evalueren. Wat heeft de scholing in de praktijk opgeleverd? Men is bezig hier een instrument voor te ontwikkelen. 9.2 Ontwikkelen van cursorisch onderwijs gericht op kennisontwikkeling . 9.2.1Kennis en competenties. Kennis heeft met cognitie te maken.De term cognitie wordt meestal gebruikt om activiteiten als denken en redeneren aan te duiden. Denken in abstracte begrippen wordt mogelijk door taal. Taal is eigelijk het vervoermiddel van opgeslagen kennis. Met voldoende kennis zijn we in staat abstracte problemen te overdenken en te beredeneren. Kennis wordt gewogen door de toepassing. In opleidingen of cursussen waar het gaat om competentiegerichte kennisontwikkeling vindt die toepassing van kennis structureel plaats, in competentiegerichte leeromgevingen ontwikkelen cursisten ook kennis door deze te gebruiken in de dagelijkse beroepspraktijk. Begeleiders van mensen met evmb die de cursus volgen die ik heb ontwikkeld doen eerst door middel van informatie kennis op ,waarna ze deze kennis in de praktijk toe gaan passen. De kennis die zij hebben opgedaan beïnvloedt hun handelen in de dagelijkse praktijk naar de cliënt met evmb toe. Dat mensen over kennis beschikken wil echter niet zeggen dat zij ook competent zijn, dit kan een probleem zijn op het gebied van begrijpen of de omgeving daagt niet uit of demotiveert tot het gebruik van de aanwezige kennis. Het is dan ook van belang dat teams als groep mijn cursus volgen. Het is een complex en gevoelig onderwerp, het is goed mogelijk dat kennis die is opgedaan door een enkel teamlid niet goed in de praktijk kan worden gebracht,omdat de rest van het team nodige kennis mist om adequaat te kunnen handelen of motieven van deze ene collega te begrijpen.Om cliënten bij seksualiteit te begeleiden is eenduidigheid in een team noodzakelijk.Men moet samen nadenken over normen en waarden, iets wat moeilijk gaat wanneer slechts een teamlid over de nodige kennis beschikt.( Hegeman.P scholingsmakelaar ) 9.2.2 Motieven achter kennisonderwijs. Motivatie is een “drive”achter het leergedrag van mensen. Motivatie is als het ware de brandstof voor het leren. De motivatie van een cursist kan zijn bepaald door externe doelen zoals waardering van collega`s of het behalen van een certificaat. Men spreekt dan van extrinsieke motivatie. De motivatie kan ook door innerlijke drijfveren van de cursist worden bepaald, men leert dan zonder druk van buitenaf dit is intrinsieke motivatie. Als er in eerste instantie bij de cursisten sprake is van extrinsieke motivatie dan is dat geen probleem.Wanneer de cursus dusdanig pakkend is voor de cursist en dicht bij de praktijk blijft door middel van casussen is het niet ondenkbaar dat gedurende de cursus intrinsieke motivatie ontstaat. De cursist raakt geboeid door het onderwerp en komt tot nieuwe inzichten of herkent situaties zoals beschreven. Omdat er in de literatuur over onderwijs ( zie literatuurlijst) wordt vermeld dat er in cursussen weinig aandacht wordt besteed aan de motivatie van de cursist heb ik er voor gekozen te benadrukken waarom het van belang is meer kennis op te doen over dit onderwerp.Verder is het belangrijk dat cursisten worden uitgenodigd mee te doen aan de cursus ipv gedwongen deel te nemen aan de cursus.Aanleiding om deel te nemen aan de cursus kan zijn een directe situatie in de praktijk die vraagt om competenties op dit gebied. Toch wil ik benadrukken dat juist door slechts kennis te vergaren over dit onderwerp wanneer er sprake is van een hulpvraag,de grote groep cliënten waarbij de hulpvraag minder duidelijk aanwezig is wordt vergeten of overgeslagen. Het heeft sterk mijn voorkeur dat begeleiders op de hoogte worden gesteld van de mogelijkheid om deze cursus te volgen en de doelen die deze cursus bevat voor zowel cliënt als begeleider. 9.2.3 Helderheid in eisen. Wanneer je een cursus ontwikkelt is het van belang dat je voor jezelf helder hebt wat je verwacht van de cursus.Wat moet een cursist na het volgen van de cursus weten?. Het is belangrijk dat je weet welke kennis aanwezig is onder begeleiders, weten ze al iets over het onderwerp?. Ik schrijf de cursus voor begeleiders op dagbesteding en wonen, het gaat hier om mensen die dagelijks te maken krijgen met de doelgroep evmb. Doordat er in de cursus gebruik wordt gemaakt van casussen is de stof herkenbaar . De kennis,aanwezig bij begeleiders, is kennis over het gedrag dat in de dagelijkse praktijk waarneembaar is, de stof in de cursus sluit hier naadloos op aan. Om helderheid te hebben van wat ik verwacht van de cursisten na het volgen van de cursus heb ik deze eisen beschreven in doelen welke als eerste worden besproken en ook in de cursusmodule staat. Wat kunnen cursisten verwachten van deze cursus?. Een doel is bijvoorbeeld: De cursist weet hoe hij/zij de Methodiek van de hermeneutische cirkel in de praktijk op een cliënt kan toepassen.Het is dus een eis,verpakt als leerdoel. 9.2.4 Aandacht voor de inhoud . Wanneer het helder is welke eisen er aan de cursist worden gesteld is het belangrijk dat er aandacht is voor de inhoud. Voldoende aandacht voor de inhoud is belangrijk voor de mate van kennisontwikkeling.In een cursus wordt doorgaans veel informatie gegeven ,vaak zowel door middel van tekst en auditieve en visuele ondersteuning . Het is niet moeilijk om de aandacht van de cursist te krijgen, wel om deze aandacht vast te houden. Wanneer kennis een persoonlijke tint krijgt en min of meer emotioneel gelabeld wordt, houd je de aandacht van de cursist beter vast. De informatie moet de cursist “iets”doen. De informatie moet interessant zijn voor de cursisten.Om ervoor te zorgen dat de aandacht van de cursist wordt vastgehouden is de cursus die ik heb gemaakt interactief, het is een wisselwerking tussen de docent en de cursisten. Ik maak in mijn cursus gebruik van teksten om te lezen,auditieve informatie van de docent en visuele informatie door middel van afbeeldingen,geprojecteerd op muur of scherm. Er wordt gebruik gemaakt van herkenbare casussen voor de cursisten en er zijn opdrachten .Er worden vragen gesteld aan de cursisten en om persoonlijke meningen en ervaringen gevraagd,er is ruimte voor discussie. Samen werkt men aan een opdracht waarbij de cursist wordt gestimuleerd actief mee te denken.Mijn verwachting is dat er voldoende aandacht van de cursisten zal zijn.Het is een boeiend onderwerp waar nog weinig aandacht aan is besteed, het werpt een ander licht op het onderwerp seksualiteit. Aandacht voor vorm. Er zijn verschillende vormen waarop informatie kan worden gegeven, door tekst, door enkel te luisteren,door gebruik te maken van opdrachten of bijvoorbeeld door middel van een power point presentatie. Iedere vorm heeft zijn voor-en nadelen. Wanneer het gaat om competentiegerichte kennisverwerving is het belangrijk dat de vorm pakt. In mijn cursus worden gevoelens besproken en er zit een persoonlijke gevoelsmatige kant aan. Ik vind het te kil en platonisch slechts tekst op te dreunen. De begeleiders die de cursus volgen zijn gewend met hun handen in combinatie met hun hoofd te werken. Het onderwerp is te praktijkgericht om alleen kennis te geven in de vorm waarbij de docent praat en de cursist luistert. Wel heb ik ervoor gekozen gebruik te maken van een projectiescherm om enkele zaken te verduidelijken, kort en bondig,waarbij de docent toelichting geeft. Wanneer de cursist alleen teksten in zou lezen dan neemt dit de aandacht weg van de interactieve onderwijsstijl.Ik kies voor een pauze om cursisten even de tijd te geven iets voor zichzelf te doen. Dit om de aandacht daarna opnieuw vast te houden in plaats van dat het te lang wordt en de aandacht verslapt. Daarnaast geeft het cursisten ook onderling de mogelijkheid ideeën over het onderwerp uit te wisselen. (Kralingen 2003) Het belang van opdrachten. De opdrachten die ik gebruik in de cursus zorgen ervoor dat de cursist moet nadenken over het onderwerp. Door gezamenlijk opdrachten te maken ontstaat er aandacht voor cursisten onderling en aandacht voor de docent. Door opdrachten aan te bieden wordt de opgedane kennis meteen verwerkt. De cursist moet er iets mee doen. 9.2.5 Hulpmiddelen en materialen. De cursus bestaat uit een cursusmodule met de tekst van de cursus en de doelen.De materialen die nodig zijn voor de cursus zijn beperkt, het gaat hier om. -Een overhead en sheets waarop de tekst staat. - Een verlengsnoer en aanwezigheid van een stopcontact. -Een schrijfbord met stift of schoolbordkrijt. -Pennen en papieren voor alle cursisten. -Voor iedere cursist een moduleboek. -Voor de docent de eigen versie van het moduleboek waarin de opdrachten en aandachtspunten staan beschreven als leidraad. -Tafel en stoel voor iedere cursist. -Formulier om aanwezigheid op af te tekenen. -Evaluatieformulier om te peilen hoe cursisten de cursus hebben ervaren. 9.3 Cursus seksualiteit bij mensen met evmb. De cursus is gebaseerd op mijn onderzoeksrapport.De cursus is voor alle begeleiders, ongeacht hun werkervaring of opleiding,te begrijpen . De cursus is opgebouwd aan de hand van de antwoorden die ik heb gevonden op mijn onderzoeksvragen.De basis is dan ook de hoofdvraagstelling: 9.3.1 Over welke kennis moeten begeleiders beschikken?. De cursus is opgebouwd uit 2 delen met daar tussenin minimaal een week tijd.Na het eerste deel welke 1 dagdeel (c.a 4 uur) duurt krijgen de cursisten een opdracht mee. In het tweede gedeelte wordt de opdracht besproken en wordt er gezamenlijk aan een fictieve casus gewerkt in de vorm van een opdracht.Deze opdracht komt als laatst,omdat cursisten dan in de praktijk gaan brengen wat ze zojuist aan kennis hebben opgedaan. 9.3.2 Globale tijdschema van het cursusprogramma. Deel 1. 1:Inleiding.( +-20 min) 2:Doelen van de voorlichting bespreken.(+-10 min) 3:Beschrijving van de doelgroep. .(+-50 min) 4:Sociaal emotionele ontwikkelingsfase van mensen met evmb. .(+-40 min) 5:Begripsverduidelijking.(+-30min) 6:Visie op seksualiteit/intimiteit bij mensen met evmb.(+-30 min) 7:Het belang van seksualiteit bij mensen met evmb.(+-20min) 8:Seksuele ontwikkelingsfasen.(+- 40min) 9:Doelen van begeleiding van mensen met evmb op het gebied van seksualiteit.(+- 50min) Deel 2. 10:Uitleg over de Hermeneutische cirkel.(+-60min) 11:Methodisch begeleiden van de cliënt aan de hand van een stappenplan.(+- 30min) 12:Voorwaarden met betrekking tot privacy.( +-20min) 13:Het belang van draagvlak bij de ouders/familie.(+-30 min) 14:Knelpunten op het gebied van seksualiteit bij mensen met evmb.(+-30 min) 15:Inbreng van verschillende disciplines.( +_ 20min) Ik heb het tijdschema ruim genomen en de cursus zal inclusief pauze ongeveer ruim 8 uur duren,dit zijn 2 dagdelen. Ik heb bij de “beladen”onderwerpen waarbij ik discussie verwacht of vragen van de cursisten extra tijd genomen.De cursus is verdeeld over 2 aparte dagen . 9.3.3 Rol van de docent. Van de docent verwacht ik dat hij of zij voldoende kennis heeft van de doelgroep evmb en het onderwerp seksualiteit.Mijn voorkeur gaat uit naar een pedagoog. Het is niet ondenkbaar dat er zich specifiek complexe vragen voor zullen doen wanneer cursisten bijvoorbeeld in hun eigen praktijk op een begeleidingsprobleem of hulpvraag stuitten. Wanneer een pedagoog als docent fungeert beschikt hij of zij over voldoende kennis om deze vragen te kunnen beantwoorden. Het is de bedoeling dat de docent gesprekspartner is en openstaat voor de cursisten en invoelend is als het gaat om de gevoelens die het volgen van deze cursus met zich mee kan brengen .De docent heeft aandacht voor handelingsverlegenheid of gewoon verlegenheid.De docent heeft een uitnodigende houding en maakt voldoende oogcontact met de cursisten. De opstelling in de ruimte is zodanig dat de cursisten elkaar goed kunnen zien, de docent neemt een centrale plek in,zodat oogcontact met alle cursisten mogelijk is.De docent vermijd vakjargon en spreekt duidelijk verstaanbare taal. Literatuurlijst. Baarda.DB,de Goede.M.P.M,Teunissen.J (2001) Kwalitatief onderzoek. Groningen.Uitgeverij Stenfert Kroesse. Belie.E ,Ivens.C (2000) Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke handicap. Leuven. Uitgeverij Acco. Bosch.E (1995) Seksualiteit en relatievorming van mensen met een verstandelijke handicap. Baarn.Uitgeverij Nelissen. Bosch.E,Suykerbuyk.E (2000) Seksuele voorlichting aan mensen met een verstandelijke handicap. Soest.Uitgeverij Nelissen. de Brie.D, KleiynJ (2001)Praktijk boek bij onderwijs als opdracht. Houten. Uitgeverij Bohn Stafleu van Lochum. Van Corcum,Dekker en van de Vegt.(1994) Gehecht aan goede relaties, Congresbundel NVO-NGBZ-NIP. Cursus materiaal seksuele voorlichting vanuit de werkveldinstelling. Dósen.A.(1990).Psychische en gedragsstoornissen bij zwakzinnigen .Amsterdam:Uitgeverij Boom. Federatie van ouderverenigingen,(1998) Brochure seksualiteit van mensen met een verstandelijke handicap. Federatie van ouderverenigingen (2002) Brochure informatiemateriaal seksuele voorlichting. Federatie van ouderverenigingen ( 2004) Brochure Checklist beleid rond seksualiteit en misbruik. Federatie van ouderverenigingen (2005) Brochure een Weerbaar kind, Een handleiding voor ouders van een kind met verstandelijke beperkingen over seksualiteit en weerbaarheid. Frohlich.A(1998) Basale stimulatie.Antwerpen.Uitgeverij Garant. Heemelaar.M (2000) Seksualiteit,intimiteit en hulpverlening. Houten.Uitgeverij Bohn Stafleu Van Lochum. Hulsegge.J,Verheul.A. (1991) Snoezelen,een andere wereld. Nijkerk.Uitgeverij Intro. Kars.H, Zwets.HJ. (1998)Problemen met het gedrag van mensen met een verstandelijke handicap. Houten. Uitgeverij Bohn Stafleu Van Lochum. van Kralingen.R (2003) Competentiegerichte kennisontwikkeling. Soest. Uitgeverij Nelissen. Luckasson,R<BrothwickDuffy,S,Buntinx,W.Coulter,D.Craig,DReeve,A.Schalock,R.Snell,M. Spitalnik,D.Spreat.S&Tasse,,M (2002) Mental Retardation: defenition,classification,and systems of support,AAMR Washington DC. Markenhof.A,Bastings.M,Oost.H (2002) Een onderzoek presenteren. Baarn .HB uitgevers Timmers Huigens.D. (1982) Vreugde beleven aan je mens zijn . Lochem .Uitgeverij Tijdstroom. Michelbrink.F ( 2003) Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam.Uitgeverij SWP. Nakken.H (1993) Lemniscaat. Meervoudig gehandicapten,een zorg apart. Rotterdam.Uitgeverij Sondorp.J,Jansen.H, van Zijderveld.B. (1979) Nu is ze ook nog verlieft. Nijkerk. Uitgeverij G.F Callenbach. Sporken.P (1998) Zwakzinnigenzorg en ethiek. Maastricht. Uitgeverij Van Gorcum. Velema-Drent (2004) Seksualiteit en mensen met een verstandelijke beperking. Kampen. Uitgeverij Kok. Vlaskamp.C ,Blokhuis.A en.Ploemen.M (1996) Gewoon bijzonder .Assen Corcum & Cromp. Werkgroep docenten onderwijszaken. (1989)Het werken met praktijkervaringen in het onderwijs. Willem van den Bergh Beleidsnota 2001-2006 (2001). Waar vernieuwing zich verbindt met traditie. Personen. De Gier.C orthopedagoog. s`Heeren Loo West Nederland locatie Willem van den Bergh. Baktiari.A AVG arts. s`Heeren Loo West Nederland locatie Willem van den Bergh. Hegeman.P scholingsmakelaar . s`Heeren Bergh. Websites . www.bbi-utrecht.nl www.cq-raad.nl www.flekszorg.nl www.klik.org www.korrelatie.nl www.kluweronline.nl www.leefwijzer.nl www.nvaz.nl www.nvsh.nl www.rng.nl www.rutgersnissogroep.nl www.seksualiteit.nl www.somma.nl www.stichtingsar.nl www.zorgwelzijn.nl Loo West Nederland locatie Willem van den Bijlage 1:De methodiek van de hermeneutische cirkel toegepast op casus Rob. Rob is een zeer ernstige verstandelijk beperkte man van 30 jaar met een opvallend groot lijf.Rob heeft een ernstige lichamelijke beperking waardoor hij niet kan lopen en dus altijd in een rolstoel zit. Rob is doof aan zijn rechteroor. Rob woont op een residentiele instelling op een groep met 7 andere bewoners. Rob lacht vaak ,maar kan ook opmerkelijk agressief zijn,gericht op een ander of naar zichzelf. Krabben,stompen en schreeuwen zijn dan de meest opvallende gedragingen.Wanneer Rob zich prettig voelt maakt hij zachte bromgeluiden ,lacht,glundert of kraait hij.Rob kan niet praten maar door de geluiden die hij uitstoot geeft hij zijn stemming aan.Rob zuigt graag op zijn duim en wiegt graag met zijn bovenlijf. Rob is incontinent ,daarom draagt hij altijd een luier.De woning van Rob bevind zich vlak naast de spoorbaan, Rob is gek op treinen en vindt het schitterend gezeten in zijn rolstoel voor het raam te kijken hoe treinen naderen.Rob zwaait verrukt wanneer hij een trein ziet,schudt uitbundig met zijn hoofd en kraait het uit, een explosie van geluk.Rob heeft regelmatig een erectie,die krijgt hij als hij zich lekker voelt. Bijvoorbeeld tijdens het snoezelen of als hij zijn piemel aanraakt. Er is een discussie tussen begeleiders ontstaan. De vraag van begeleiders is: Als Rob een erectie krijgt moet hij daar dan aan kunnen zitten,immers Rob heeft altijd een luier om en daarom dus geen bewegingsruimte?. Bovendien hebben begeleiders twijfels of iemand die in de ontwikkelingsfase van Rob verkeert wel behoefte heeft aan seksueel geëxperimenteer?. Wanneer we de methodiek van de hermeneutische cirkel toepassen op Rob zien we dat: 1.Lichamelijke ontwikkeling: Lichamelijk is Rob op enkele gebieden niet zo ver ontwikkelt.Hij heeft een opvallend groot lijf.Rob niet ambulant en zit als gevolg van zijn ernstige lichamelijke beperkingen ( spasticiteit en vergroeiingen aan zijn armen en benen) altijd in een rolstoel.Rob is doof aan zijn rechteroor. Het niet lukken van zindelijkheidstraining is een gevolg van Rob,s niveau van functioneren. Rob kan niet praten maar stoot wel geluiden uit waarmee hij zijn stemmingen aangeeft. Rob heeft regelmatig een erectie en kan een zaadlozing krijgen. Rob wiegt vaak met zijn bovenlijf, lijkt dit leuk te vinden. Rob zuigt op zijn duim. 2.Verstandelijke ontwikkeling: Rob heeft een verstandelijke ontwikkeling van iemand van ongeveer 2 jaar. Rob begint bij enkele gebeurtenissen die hij regelmatig meemaakt associaties te leggen, bij het geluid van een trein gaat hij al glunderen. Als Rob koffie ziet begint hij uitgelaten te kraaien. Toen Rob geen luier droeg omdat begeleiders hem de kans wilden geven zijn lichaam te ontdekken leerde Rob op den duur dat hij een zaadlozing kan krijgen wanneer hij zijn hand over zijn piemel beweegt. 3.Emotionele ontwikkeling: Rob vertoont een zeer basale emotionele ontwikkeling. Rob is uiterst gebaad bij vertrouwde personen en vaststaande,voor hem overzichtelijke situaties en gebeurtenissen. Bij geringe veranderingen in deze patronen kan Rob zeer angstig reageren hetgeen zich uit in onrust.Rob,s emotionele ontwikkelingsleeftijd is ongeveer 1 jaar.Wanneer de begeleiding niet reageert op de voor hem herkenbare en voorspelbare manier kan Rob zichzelf in zijn toenemende angst en onrust tot bloedens toe krabben stompen .Rob reageert zeer primair, hij uit zijn beleefde lust of onlust direct.Helder is dat Rob emotioneel gezien op babyniveau functioneert. ( de orale fase). Rob is op een symbiotische manier aan zijn omgeving vastgeplakt, hij is totaal afhankelijk en overgeleverd aan zijn omgeving, deze bepaald uiteindelijk of hij zich wel of niet goed voelt. 4.Sociale ontwikkeling: Rob is dusdanig gericht op de ander dat herkenning veiligheid verschaft en een vreemde situatie angst. Dat zie je terug in zijn gedrag. Enkele mensen aan wie hij is gehecht verschaffen hem een rustig gevoel, hij gaat in zekere zin interactie met ze aan ,ervaart vreugde aan hen. Hij geniet zichtbaar van hun aanraking,hun koestering. Rob kan dan zachtjes brommend tegen je aan gaan zitten en maakt een monotoon ontspannen geluid.Vreemde mensen boezemen hem angst in ,dit kan zich ontladen in agressie op de ander of op zichzelf gericht. 5.Opvoeding en ontwikkelingsgeschiedenis. Rob heeft zoals wij dat in de zorg vaak noemen een institutioneel verleden. Robs vader en moeder hebben Rob altijd een moeilijke jongen gevonden maar houden erg veel van hem. Nog steeds doet het hen zeer dat ze Rob niet zelf hebben kunnen verzorgen. De ouders van Rob hebben bewondering voor de manier waarop de begeleiders met Rob omgaan. Bijlage 2:Het begeleiding/handelingsplan van Rob. Beschrijving. Hierin staan de 5 punten die naar voren zijn gekomen na het toepassen van de hermeneutische cirkel. Hoofddoel: Rob leert zijn eigen lichaam te ontdekken Dicipline Evb en pedagoog Werkdoel: Rob krijgt de mogelijkheid lustvol met zichzelf bezig te zijn. vaste groepsleiding Activiteit: Rob krijgt de gelegenheid met zijn lichaam bezig te zijn. vaste groepsleiding Situatie: Rob krijgt iedere avond een uurtje voordat hij wordt gedoucht in zijn kamer op bed de gelegenheid met zijn penis te spelen. vaste groepsleiding Evaluatiedatum Dec 06 20 april 06 Materiaal: Geri care om op zijn matras te leggen voor het geval Rob urineert of defeaceert. Sfeerlichtje, zacht muziekje.Het is een aangename temperatuur op de kamer van Rob zodat hij het niet koud krijgt. Afspraken: Rob wordt alleen begeleid door vast vertrouwd personeel. De rapportage ligt in het kantoor en is alleen voor vaste begeleiders inzichtelijk.De gordijnen van Rob worden gesloten zodat men van buiten niet naar binnen kan kijken.Rob wordt niet gestoord door medebewoners. De ouders van Rob zijn op de hoogte van dit handelingsplan en de doelstelling. vaste groepsleiding Rol begeleiders:De rol van de begeleiders is miniem, activiteit is individueel . Concrete uitvoering: s,avonds rond 8 uur wordt Rob naar zijn kamer gebracht door een vertrouwde begeleider.In zijn kamer wordt,wanneer het koud of fris is 10 minuten van te voren de verwarming aangedaan. Wanneer Rob naar zijn kamer wordt gebracht doet de begeleider bij binnenkomst een zacht muziekje aan en het grote licht uit,gordijnen dicht en een sfeerlichtje aan.Rob wordt met de tillift op bed gelegd en wordt ontkleed. De deken wordt half over Rob neergelegd. Het bedhek van Rob gaat omhoog. Rob krijgt een uurtje de tijd. vaste groepsleiding vaste groepsleiding Rapportagepunten: - Is de activiteit uitgevoerd zoals omschreven?. - Hoe reageerde Rob op het bezoek aan zijn kamer? - Heb je het idee dat Rob de activiteit prettig vind zoja of nee waar merkte je dat aan?. - Heb je je gehouden aan de afspraken betreft privacy?. Evb en vaste groepsleiding 1x per maand Bijlage 3: Brief aan ethische commissie. Katwijk datum. M J Leschot Treubstraat 95 2221 AP Katwijk Tel: 071 4082979. Werkzaam als evb op Paardenlaan 1 Geachte leden van de Ethische Commissie, In het kader van het afronden van mijn studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening schrijf ik een afstudeer scriptie. Deze scriptie is gebaseerd op praktijkonderzoek. Het onderwerp dat ik in mijn scriptie behandel is :Seksualiteit bij mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.(evmb cliënten). Vanuit de werkveldinstelling is Colette de Gier mijn opdrachtgever. Een weergave van de onderzoeksopzet treft u bijgaand aan. Ik wil door middel van dit onderzoek zicht krijgen op de belevingswereld van zowel cliënt als hulpverlener betreft het onderwerp seksualiteit en daarnaast tracht ik door middel van dit onderzoek draagvlak en bewustwording te creëren. Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen van een cursus voor begeleiders die te maken krijgen met seksuele hulpvragen vanuit deze doelgroep. Mijn onderzoeksrapport kan dienen als informatieve ondersteuning. Concreet houd dit in dat ik onder 28 evb,ers een enquête wil verspreiden, deze enquête is om de evb,ers zo min mogelijk te belasten klein gehouden, de cliënt wordt helemaal niet belast. De enquête is anoniem waardoor de privacy van de evb,er ,en de cliënten waar hij of zij zorg voor draagt wordt bewaakt. De evb’ers zijn geselecteerd door middel van een A selecte steekproef. Ik wil een aantal vragen stellen aan Esther Bakhtiari, onze arts. Verder wil ik een medewerker van de afdeling scholing ondervragen betreft het ontwikkelen van de cursus. Ik ben mij terdege bewust van de gevoeligheid van dit onderwerp en begrijp dat ik dit onderzoek niet zonder toestemming van de Ethische Commissie kan uitvoeren. Omdat ik inmiddels klaar ben met het literatuuronderzoek en voldoende informatie heb verzameld om begeleiders te ondervragen en de cursus te ontwikkelen ,wil ik eerst uw toestemming alvorens ik de enquête ga verspreiden . Natuurlijk ben ik bereid nog verdere toelichting te geven indien u dit wenst. In afwachting van uw antwoord verblijf ik. Vriendelijke groet, M.J Leschot. Bijlage 4:Brief aan eerst verantwoordelijk begeleiders over de enquête. Katwijk ,datum Jose Leschot. Werkzaam als evb op Paardenlaan 1 Beste collega, In het kader van het afronden van mijn studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening doe ik onderzoek over seksualiteit bij mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ( evmb cliënten).Seksualiteit bij mensen met evmb is een onderwerp waar in de praktijk weinig informatie over te vinden is, terwijl begeleiders mogelijk juist behoefte hebben aan meer kennis over dit onderwerp.. Ik wil door middel van dit onderzoek in beeld brengen welke kennis begeleiders nodig hebben om cliënten met evmb te begeleiden bij hun seksualiteit. Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen van een cursus voor begeleiders die te maken krijgen met seksuele hulpvragen vanuit deze doelgroep, een cursus die ook voor jou en de cliënten waar jij zorg voor draagt een belangrijke meerwaarde kan hebben wanneer je in de praktijk te maken krijgt met dit onderwerp. Omdat jij als directe zorgverlener inhoud en vorm geeft aan de dagelijkse begeleiding van deze cliënten zijn jouw ervaringen en jouw mening over dit onderwerp van groot belang. Door middel van een steekproef heb ik een aantal eerst verantwoordelijk begeleiders geselecteerd die ik door middel van een kleine enquête wil ondervragen. De enquête is anoniem en de gegevens uit de enquête gebruik ik uitsluitend voor het onderzoek. Ik wil je vriendelijk verzoeken om bijgesloten enquête zo volledig mogelijk in te vullen en voor…..(datum) te retourneren door middel van de bijgesloten antwoordenvelop. Vriendelijke groet, Jose Leschot. Bijlage 5:Enquête “Begeleiding bij seksualiteit van EVMB cliënten . Gedurende deze enquête maak ik gebruik van de term evmb ( voorheen emb), deze term staat voor ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.. Binnen de instelling zijn de volgende criteria opgesteld om te bepalen of iemand tot de doelgroep evmb behoort. Ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking, vastgesteld op basis van de Sociale Redzaamheidsschaal (SRZ) Niet ambulant (score1) hoogstens zitten,volledig afhankelijk van rolstoel ,die niet zelfstandig voortbewogen kan worden, zowel op lange als korte afstanden. Semi ambulant (score2) zelfstandig ambulant over korte afstanden zonder of met hulpmiddelen,niet zelfstandig rolstoelafhankelijk over langere afstanden. Zintuiglijke problematiek/beperking. Beperkingen beïnvloeden elkaar op positieve of negatieve wijze. Beperkingen zijn ontstaan voor het 18e levensjaar. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------1 . Beleid over seksualiteit op de Willem van de Bergh. ( gekozen antwoordhokje aankruisen ) 1.1.Ben jij op de hoogte van het beleid dat door de Willem van de Bergh wordt gevoerd betreft seksualiteit?. ja nee 1.2.Weet je waar je dit beleid kunt vinden?. ja nee 1.3.Vind je dat het beleid over seksualiteit voldoende onder de aandacht wordt gebracht bij begeleiders?. ja nee 2. Seksualiteit als onderdeel van de zorgvraag. ( gekozen antwoordhokje aankruisen ) 2.1.Wordt er in jouw team wel eens gesproken over het onderwerp seksualiteit bij mensen met evmb?. ja nee 2.2.Ben jij op de hoogte van hoe jouw collega,s over dit onderwerp denken?. ja nee 2.3.Zijn er cliënten met evmb op jouw groep die begeleiding krijgen bij hun seksualiteit?. ja nee 2.4.Vind jij dat cliënten met evmb begeleiding moeten krijgen bij seksualiteit?. ja nee 3.Hieronder staan een aantal stellingen over seksualiteit bij mensen met evmb, geef per stelling aan of je het eens of oneens bent met deze uitspraak. ( gekozen antwoordhokje aankruisen ) 3.1.Mensen met evmb hebben seksuele behoeftes. Mee eens oneens 3.2.Seksualiteit kan bij mensen met evmb een verrijking van hun leven zijn. Mee eens oneens 3.3.Mensen met evmb hebben een “te laag “niveau om seksuele behoeftes te hebben. Mee eens oneens 3.4.Wanneer een cliënt geen uiting van seksualiteit geeft mag men aannemen dat deze behoefte niet aanwezig is. Mee eens oneens 3.5.Als team ga je gemakkelijk voorbij aan seksuele behoeften van mensen met evmb omdat deze behoeftes niet altijd even duidelijk zijn. Mee eens oneens 4. Aanwezigheid van informatie voor begeleiders. ( gekozen antwoordhokje aankruisen ) 4.1.Heb jij voldoende informatie over het onderwerp seksualiteit bij mensen met evmb?. ja nee 4.2.Weet je waar je terecht kunt als je vragen hebt of meer informatie wilt over dit onderwerp?. ja nee 4.3.Heb je in de praktijk behoefte aan meer informatie over dit onderwerp?. ja nee 4.4.Vind jij dat er een cursus moet worden ontwikkelt over seksualiteit bij mensen met evmb?. ja nee 4.5.Als je deze cursus op de instelling wordt gegeven, zou je deze dan willen volgen?. ja nee Indien je nog opmerkingen hebt kun je de ruimte hieronder gebruiken ………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………….. Ik wil je hartelijk danken voor je medewerking. Vriendelijke groet, José Leschot.