INFORMATIEBROCHURE PALLIATIEVE ZORGMOGELIJKHEDEN voor de patiënt en zijn familie ZORGMOGELIJKHEDEN tijdens de laatste levensfase Wat is palliatieve zorg? Wanneer er geen kans meer is op genezing, spreekt men over palliatieve zorg. Er zijn dan nog behandelingsmogelijkheden maar deze zijn vooral gericht op pijn- of symptoombestrijding. Daarnaast is aandacht voor psychologische, sociale en spirituele moeilijkheden even belangrijk binnen de palliatieve zorg. Het doel van palliatieve zorg is niet het leven verlengen of verkorten, maar wel de best mogelijke levenskwaliteit bieden voor de patiënt en zijn omgeving. Palliatieve zorg kan zowel thuis, in woonzorgcentra als in het ziekenhuis aangeboden worden. U kreeg onlangs te horen dat een verdere actieve behandeling niet langer zinvol is. Dit wil niet zeggen dat u er vanaf nu alleen voor staat en elke vorm van begeleiding wordt stopgezet. Deze brochure wil u wegwijs maken in het bestaande zorgaanbod. Zo krijgt u een korte samenvatting van ondersteuningsmogelijkheden thuis, financiële omkadering, loopbaanonderbreking en waar u terecht kan met praktische vragen. Verder, wijzen we aan waar meer uitgebreide informatie terug te vinden is. We hopen dat deze brochure u en uw omgeving hulp kan bieden in het organiseren van uw laatste levensfase. Het tijdig bespreken van deze zorgmogelijkheden kan soms een ziekenhuisopname op het einde van het leven voorkomen. Uiteraard blijft u welkom in het ziekenhuis. Aarzel niet om contact op te nemen. Indien u het gevoel heeft nog niet toe te zijn aan informatie over de palliatieve zorgmogelijkheden, bewaar deze brochure dan zorgvuldig. Indien u later informatie nodig heeft, kan u deze folder alsnog raadplegen. Verzorging thuis Wanneer u thuis, in uw vertrouwde omgeving, wenst verzorgd te worden, spelen familie en vrienden een belangrijke rol. Tracht samen met hen te bespreken wat uw wensen zijn en wat praktisch mogelijk is. De zorg thuis kan worden ondersteund door professionele zorgverstrekkers (zie verder). Weet wel dat professionele hulpverleners niet dag en nacht aanwezig kunnen zijn. De huisarts staat allereerst in voor uw medische opvolging maar is eveneens een belangrijke gesprekspartner. We raden u aan om samen met uw partner een afspraak te maken met uw huisarts om uw laatste levensfase te bespreken. Wenst uw huisarts bijvoorbeeld dat u bij hoge koorts onmiddellijk naar spoed gaat of kan u hemzelf contacteren? Is uw huisarts bereikbaar tijdens het weekend? Uw behandelende arts in het ziekenhuis zal uw huisarts automatisch inlichten en staat steeds klaar voor verdere informatie. De thuisverpleegkundige neemt de verpleegkundige zorg op zich en kan meerdere malen per dag langskomen. Deze dienstverlening wordt volledig terugbetaald door het ziekenfonds. Gezinshulp/poetshulp kan worden georganiseerd wanneer huishoudelijke taken te zwaar worden. De financiële bijdrage is afhankelijk van uw inkomen. Meer informatie vindt u bij het ziekenfonds of bij de sociale dienst van het ziekenhuis. Om goede zorg thuis te kunnen verlenen zijn vaak een aantal praktische hulpmiddelen nodig zoals een bed, rolstoel, urinaal… De meeste materialen kunt u huren of aankopen bij de uitleendienst van uw ziekenfonds. De sociale dienst van het ziekenhuis kan u ook hierbij helpen. Palliatieve thuiszorg Thuis kunt u samen met uw familie worden ondersteund door de palliatieve thuiszorg. Deze equipe bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundigen, een psycholoog, een arts en vrijwilligers. De palliatieve thuiszorg kan helpen bij de verdere organisatie en coördinatie van de thuiszorg. Ze vervangt de zorgverlening van de thuisverpleging, gezinshulp of van uw familie niet, maar probeert hen in hun taak te ondersteunen. Deze equipe werkt nauw samen met uw huisarts zodat ongemakken zoals pijn zo goed mogelijk worden opgevolgd en behandeld. Daarnaast bieden deze mensen u en uw familie ondersteuning bij het afscheid nemen. De palliatieve thuiszorg is 24 op 24u bereikbaar en is gratis en voor iedereen. Palliatieve thuiszorg in uw regio: - Regio Regio Regio Regio Brussel, Halle, Vilvoorde: Omega: 02/456.82.03. Aalst, Ninove: 0473/96.98.96. Dendermonde: 0475/46.27.19. Gent, Eeklo: 09/218.94.01. Palliatieve eenheid De palliatieve eenheid biedt ongeneeslijke patiënten zorg aan in hun laatste levensfase. Deze eenheid is verbonden aan een ziekenhuis. De behandeling staat niet langer centraal maar wel de kwaliteit van leven en het comfort van de patiënt en zijn familie. Er wordt een huiselijke sfeer nagestreefd en bezoek is altijd welkom. De dienst legt zich specifiek toe op symptoomcontrole, psychologische begeleiding en rouwvoorbereiding. U kan vanuit het ziekenhuis worden opgenomen op een palliatieve eenheid of van thuis uit. Bijvoorbeeld wanneer de zorg door familiale omstandigheden, pijn of andere symptomen thuis niet (langer) haalbaar is. U kan er zowel tijdelijk verblijven als tot uw levenseinde. Een opname op de palliatieve eenheid kan worden georganiseerd vanuit het ziekenhuis of van thuis uit door uw huisarts. De kostprijs is niet hoger dan bij een ziekenhuisopname. U bent met uw familie steeds welkom om vooraf een kijkje te gaan nemen op een palliatieve eenheid. Palliatieve eenheden in uw regio: - Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis campus Asse Bloklaan 5 – 1730 Asse, tel. 02/300.60.93. - Charon: Algemeen Stedelijk Ziekenhuis campus Aalst Merestraat 80 – 9300 Aalst, tel. 053/76.42.38. - De Haven: AZ Sint-Blasius campus Zele Koevliet 5 – 9240 Zele, tel. 052/45.64.01. - UZ Gent: De Pintelaan, 185 – 9000 Gent, tel. 09/332.28.78. - AZ Sint-Lucas: Groene Briel 1 – 9000 Gent, tel. 09/224.51.94. - AZ Jan Palfijn: Koniging Fabiolalaan, 57 – 9000 Gent, tel. 09/240.98.26. - De Oase: Sint-Mariaziekenhuis Ziekenhuislaan 100 – 1500 Halle, tel. 02/363.63.98. Palliatieve thuiszorgpremie De palliatieve thuiszorgpremie is een tegemoetkoming voor mensen met een ongeneeslijke ziekte die ervoor kiezen thuis verzorgd te worden. Bij verzorging thuis stijgen uw kosten voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en andere hulpmiddelen. In zo’n situatie kan u recht hebben op een financiële tussenkomst van ongeveer 600 euro. Deze premie kan na 30 dagen eenmalig worden herhaald. Of u in aanmerking komt voor deze tussenkomst overlegt u best met uw huisarts. Uw huisarts brengt deze aanvraag voor u in orde. Van zodra u het statuut van palliatieve patiënt hebt, valt het remgeld voor de huisarts, thuisverpleging en kinesist weg. De mutualiteit betaalt namelijk het volledige bedrag terug. Loopbaanonderbreking Wanneer iemand uit uw omgeving graag loopbaanonderbreking wil opnemen om voor u te kunnen zorgen, bestaan er twee mogelijkheden. De loopbaan kan volledig of deeltijds worden onderbroken. Tijdens deze verlofperiode heeft deze persoon recht op een vervangingsinkomen via de RVA. Het bedrag van dit inkomen varieert naargelang het werk voltijds of deeltijds wordt onderbroken. De loopbaanonderbreking start één week na de aanvraag. De nodige aanvraagformulieren kunt u verkrijgen in het ziekenhuis of via de werkgever. Een deel van de aanvraag wordt ingevuld door de behandelende arts van de patiënt, door de werknemer en door de werkgever. De ingevulde aanvraag bezorgt u dan aan de RVA. Verlof voor medische bijstand Verlof omwille van medische bijstand kan enkel worden opgenomen door een gezinslid of familielid tot de tweede graad. Voor de meeste werknemers is verlof voor medische bijstand een recht en kan dit niet worden geweigerd door de werkgever. Per aanvraagperiode kan dit type loopbaanonderbreking opgenomen worden van minimum één maand tot maximum drie maanden. Het is mogelijk deze periode te verlengen tot 12 maanden bij een voltijdse loopbaanonderbreking of tot 24 maanden bij een deeltijdse onderbreking. Palliatief verlof Palliatief verlof kan worden opgenomen voor de periode van één maand en kan mogelijks met één maand worden verlengd. Deze vorm van loopbaanonderbreking kan niet worden geweigerd door de werkgever, ongeacht de relatie tot de patiënt. Noch de identiteit van de patiënt, noch diens ziekte moet worden vermeld. Dit verlof start ten laatste de eerste werkdag van de week die volgt op de week waarin de aanvraag gebeurde. Vlaamse Aanmoedigingspremie Wanneer u loopbaanonderbreking neemt omwille van palliatief verlof of verlof voor medische bijstand, ontvangt u een vervangingsuitkering van de RVA. Deze uitkering kan aangevuld worden met een extra aanmoedigingspremie van de Vlaamse overheid. Deze premie wordt maandelijks uitbetaald en het bedrag ervan hangt af van de sector waarin u werkt en de mate waarin u uw werk onderbreekt (voltijds of deeltijds). U dient hiervoor zelf een aanvraag in te dienen bij de Vlaamse overheid. De nodige documenten kunnen in het ziekenhuis of op de personeelsdienst van uw werk worden verkregen. Nuttige links Op de website van uw mutualiteit vindt u veel informatie terug. Andere interessante websites zijn: www.olvz.be: De website van het ziekenhuis. www.palliatief.be www.palliatieve.org: Het palliatief netwerk Oost Vlaanderen. www.forumpalliatievezorg.be: Het palliatief netwerk Vlaams Brabant. www.tegenkanker.be/palliatievezorg: Kanker en specifiek palliatieve zorg. www.leif.be: Levenseinde informatie forum. www.rva.be Bij verdere vragen aarzel niet ons te contacteren! Tiny Van Keymeulen 24 maart 2015 OLV Ziekenhuis Oncologisch Psychosociaal Support Team Campus Aalst Moorselbaan 164 9300 Aalst