16 Palliatieve zorg: als het einde nabij komt … Toen de diagnose viel dat mijn vrouw niet meer te genezen was, was dat een hele klap, ook al hadden we het voelen aankomen. Het besluit van mijn vrouw stond vast: ze wilde thuis sterven. Ik was het volledig met haar eens, maar wou me goed voorbereiden zodat haar laatste maanden nog wat kwaliteit zouden hebben voor haar. • Pallion, Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe A. Rodenbachstraat 29 bus 3 3500 Hasselt Tel. 011 81 94 74 [email protected] www.pallion.be Karel, 78 jaar 16.1 Palliatieve zorg Palliatieve zorg is de totaalzorg voor de patiënt op het ogenblik dat een geneeskundige behandeling geen genezing meer kan bieden. Die totaalzorg omvat begeleiding op medisch, verpleegkundig, sociaal, emotioneel en geestelijk vlak, zowel voor de zieke als voor de familie en naasten. De zorg staat vooral in het teken van het comfort van de zieke. De begeleiding wil helpen bij het aanvaarden van en het leren leven met het ongeneeslijk ziek zijn en probeert de pijn zoveel mogelijk te verlichten en andere klachten zo goed mogelijk op te vangen. Palliatieve zorg kan enkele weken, maanden tot zelfs een jaar duren. Samengevat is palliatieve zorg ‘alles is wat nog gedaan moet worden als we denken dat we niets meer kunnen doen’. 16.2 Palliatieve zorg thuis De dienstverlening en de medische mogelijkheden zijn zo uitgebreid dat palliatieve zorg aan huis mogelijk is wanneer er voldoende mantelzorgers (familie, vrienden, kennissen, buren) zijn die zich willen toeleggen op de zorg voor de zieke. Veel patiënten verblijven in de laatste fase van hun leven graag in hun eigen vertrouwde omgeving, om verzorgd te worden door de eigen zorgverstrekkers en hulpverleners. Zij kunnen een beroep doen op de palliatieve thuiszorgdeskundigen van het palliatief netwerk. 16.3 Palliatief netwerk 16.4 Palliatieve vrijwilligers Om in de laatste levensfase van de zieke een zo groot mogelijke levenskwaliteit te behouden, helpen palliatieve vrijwilligers de thuiszorg te ondersteunen. Ze vullen bepaalde leemten in de zorg op, geven de familie de kans om even op adem te komen en bieden emotionele ondersteuning. Ze komen op geregelde tijdtippen op bezoek en kunnen de familie ontlasten door bij de zieke te blijven. Voor informatie, ondersteuning en begeleiding kunt u terecht bij de dienst maatschappelijk werk van CM. 16.5 Palliatieve eenheid Wanneer de palliatieve situatie thuis onhoudbaar wordt, bestaat de mogelijkheid om naar de palliatieve eenheid van het ziekenhuis te gaan. Die eenheid wordt ondersteund door een Palliatief Support Team: verpleegkundigen en artsen die speciaal opgeleid zijn voor palliatieve zorgen. De palliatieve afdeling heeft uitgebouwde voorzieningen en creëert een sfeer waarin de patiënt en zijn familie centraal staan. De zorg wordt afgestemd op het ritme en de persoonlijke voorkeur van de patiënt. Familie en vrienden zijn altijd welkom op die afdeling, dag en nacht. Voor meer informatie kunt u terecht bij het ziekenhuis in uw buurt. De Vlaamse overheid heeft 15 palliatieve netwerken opgericht met als taak het coördineren van de palliatieve zorgen, ook in de thuiszorg. Ieder netwerk is nauw verbonden met een ondersteuningsequipe van palliatieve thuiszorg. Die equipes staan in voor de ondersteuning van palliatieve zorgverleners op vraag van de patiënt, zorgverstrekkers of hulpverleners. Meer informatie vindt u op www.palliatief.be 73 16.6 Palliatief verlof, palliatief thuiszorgforfait U kan tijdens uw loopbaan meerdere keren palliatief verlof opnemen, maar telkens voor een andere persoon. Heb ik recht op een uitkering of een premie? Palliatief thuiszorgforfait: zie 10.12: Tegemoetkoming voor palliatieve thuiszorgpatiënten. U ontvangt een vergoeding van de overheid om de vermindering van uw inkomsten te compenseren. Het is een maandelijkse forfaitaire uitkering die door de RVA wordt toegekend. Wat is palliatief verlof? Palliatief verlof is een vorm van loopbaanonderbreking (volledig of gedeeltelijk) waardoor u uw arbeidsprestaties tijdelijk kan schorsen om palliatieve zorgen toe te dienen. Onder palliatieve zorgen wordt verstaan: elke vorm van bijstand (medisch, sociaal, administratief en psychologisch) en verzorging van personen die lijden aan een ongeneeslijke ziekte en zich in een terminale fase bevinden. Voor wie? De meeste werknemers kunnen hiervan gebruik maken. Werkt u in de openbare sector of in een autonoom overheidsbedrijf? Neem dan best met uw personeelsdienst contact. In sommige gevallen en onder bepaalde voorwaarden betaalt de Vlaamse Gemeenschap een aanmoedigingspremie, bovenop de uitkering van de RVA. Meer inlichtingen hierover krijgt u bij de Vlaamse Infolijn op het nummer 0800 30 201 of via e-mail naar [email protected]. Om palliatief verlof aan te vragen hebt u een attest nodig van de behandelende geneesheer van de patiënt waaruit blijkt dat u bereid bent om palliatieve verzorging te verstrekken. U moet ook een aantal formulieren invullen voor uw werkgever en voor de RVA. Deze formulieren kan u downloaden van de RVA-website www.rva.fgov.be of afhalen in een RVA-kantoor. Meer informatie Hoe lang kan ik mijn prestaties opschorten? www.rva.fgov.be U kan kiezen tussen een volledige of een gedeeltelijke loopbaanonderbreking. Kiest u voor een volledige loopbaanonderbreking? Dan kan u uw prestaties volledig onderbreken gedurende 1 maand, verlengbaar met 1 maand per patiënt. Kiest u voor een gedeeltelijke loopbaanonderbreking? Dan kan u uw prestaties verminderen met 1/5 (indien u voltijds tewerkgesteld bent) of tot een halftijdse betrekking (indien u minstens 3⁄4 tewerkgesteld bent). 74 www.acv-online.be www.vlaanderen.be/werk 75