ART in het CRG: …van pioneers tot morgen… Studiedag Perinatologie, Aud. Brouwers, 2 Feb 2016, Guy De Mesmaeker, centrum voor reproductieve geneeskunde, UZ Brussel Van pioneers tot morgen: het begin. UZ Brussel, CRG. CRG 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: Inleiding – overzicht. Van bij het begin en enkele mijlpalen Van (1978) 1980 tot nu…. Wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG? ART toegepast en bij wie. Wettelijk, etisch, financieel, Europa, … Operationeel: het CRG dagdagelijks. Cijfers en resultaten. Waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Medisch vlak(-> oncofertiliteit, draagmoederschap, genetisch testen, social freezing …). Kwaliteitslabels. E-health. Digitale communicatie en community. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: het begin. Het begin in the UK en in Australië… 1978: … tot in Brussel: 1980/1983 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... 1980: eerste spermbank in AZ VUB. Van IVF was nog geen sprake (beperkt tot:ovulatie-inductie, KID en chirurgie). 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... 1983: eerste IVF met stimulatie. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... 1991: eerste ICSI. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... 1992 en 1993: MESA en TESE en wereldwijd… 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... 1994: eerste geboorte gezond kind met PGD 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... 1999: CRG verhuist naar een eigen gebouw. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: enkele mijlpalen... “Er is dus veel veranderd” (2003)….Prof. Dr. H. Tournaye, huidig diensthoofd na 25 jaar IVF en 20 jaar in UZ Brussel, 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: Inleiding – overzicht. Van bij het begin en enkele mijlpalen Van (1978) 1980 tot nu…. Wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG? ART toegepast en bij wie. Wettelijk, ethisch, financieel, Europa, … Operationeel: het CRG dagdagelijks. Cijfers en resultaten. Waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Medisch vlak(-> oncofertiliteit, draagmoederschap, genetisch testen, social freezing …). Kwaliteitslabels. E-health. Digitale communicatie en community. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Toegepaste ART en bij wie. Wie zijn onze ‘klanten’? Heterosexuele koppels met kinderwens. Lesbische koppels. Alleenstaanden (en social freezing). Koppels met genetische aandoeningen. Oncologie Achtergrond. Binnenland én buitenland. (70/30). Diverse sociale achtergronden, Diverse religieuze achtergronden. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Toegepaste ART en bij wie. Wat kunnen we aanbieden’? Onderzoek en diagnose (!) Ovulatie-inductie IUI IVF ICSI PGD en PGS. Invriezen van genetisch materiaal Chirurgie bij man en vrouw In alternatief met: Ter beschikking stellen van donormateriaal (eicellen, sperma en embryo’s). Egg banking/social freezing Multi-disciplinair met andere diensten (miskraam, positive serologie,…) Psychologische ondersteuning 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG . 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Wettelijke, ethische, financiële en Europese invloeden. Aantal embryo’s (W 7/2003) en leeftijd behandeling (max 45/47 jaar W 7/2007). Terugbetalingvoorwaarden medicatie (1/2009) en condities (43 jaar). Sexselectie op embryo’s, post-mortem, bewaren van embryo’s (KB 9/2009). Informed consents(zie later), Wetgever in België is positief en open. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Wettelijke, ethische, financiële en Europese invloeden. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Wettelijke, ethische, financiële en Europese invloeden. Ethische regels in CRG (guidelines leeftijdsverschil, domicillie, stabiliteit, intake…). Reflectiegroep: casuïstiek (multi-disciplinair). Bio-ethisch commité: ethische regels toezicht. Toelating academische en klinische studies. Politieke invloed: bv anonimiteit vs recht op afstamming, draagmoederschap. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Wettelijke, etische, financiële en Europese invloeden. Kostenplaatje voor de patient: Remgelden van toepassing. IVF kosten terug betaald (max 6 pogingen + bewaring 1/2009). Medicatiekost (via ziekenhuis ligdag). Niet terugbetaalde kosten (bv eicelfreezing, PGS). Focus op medische kost: Begeleiding, counceling, psycholoog. Follow-up zwangerschappen en kinderen. Overheid en politiek: Ziekenhuisfinanciering. Politiek, (bv oncologie). 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Wettelijke, etische, financiële en Europese invloeden. Europese directieven -> weefselbanken. Beleid omtrent infectiologie (apart labo!). Beleid omtrent transport van en naar Europa. Beleid omtrent bewaring van weefsels. Europese financiële gelijkheid. Gelijkheid van behandeling. Nationale wetgeving vs. Europa -> omzetting van Europese directieven, Europees toerisme (bv donorinseminatie, PGD, draagmoederschap). 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Het centrum operationeel dagdagelijks per dienst/traject Contactcenter en administratie. Raadplegingen. Councelingen. Dagelijkse monitoring: opvolging tijdens de behandeling. Operatie-eenheid (IVF en chirurgie). Verpleegeenheid (one day en ambulant). Laboratoria (IVF, andrologie, infectieus, genetica). Research, studies, reflexie- project- en werkgroepen 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Het centrum operationeel dagdagelijks per discipline en als multi-disciplinair team: Artsen. Psychologen. Verpleegkundigen en vroedvrouwen. Administratieve ondersteuning (callcenter, hospitalisatie, planning,…). Laboranten. Embryologen. Projecten en management. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG . 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Rol en positie van de vroedvrouw: Op raadpleging CRG: In het operatiekwartier CRG : Patientenresultaten en opvolging behandeling. Studies en kinderfollow-up CRG: One day care opvolging en begeleiding. Dagelijkse monitoring CRG: Eicelwegname, embryotransfert, endoscopie, Mannelijke chirurgie. Op de verpleegeenheid CRG: Councelingsessies, echografie, uitvoeren IUI, bloedafnames. Klinische studies en opvolging zwangerschap Follow-up kinderen. Subspecialisaties: oncofertiliteit, draagmoederschap, … 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Counseling nader bekeken Van medische conclusie naar een MBV-behandeling: Toepassing van wetgeving: Informed consents en toelichting. Aanvragen terugbetaling, medicatie berekenen. Medicatie en onderzoeken: Van theorie naar praktijk. Van arts naar vroedvrouw. Gebruik donormateriaal Zelf toedienen medicatie. Bloedafnames en echografieën. Informeren en ondersteunen: Via digitale technologie (DVD, website,…). Menselijke aspect. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG …recrutering donoren…. . 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG …informed consents…. . 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Het centrum en samenwerking: Als kliniek en referentiecentrum. Als cluster CRG en Genetica: gemeenschappelijke consultaties en patienten, maar ook M&K: verloskunde, materniteit, prénatale,… In samenwerking met ondersteunende diensten. (HR, apoteek, aankoop, TD, biotechniek) en industrie. Buitenlandse weekselbanken Onderzoek en research. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Cijfers en resultaten. BELRAP. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Cijfers en resultaten. Per centrum (Belrap). Per patient & per poging….. Per soort behandeling……. UZ Brussel. Sedert start 19.446 bevallingen, zijnde 23.432 kids! In 2015: 5049 eicel-pick-up’s. > 10.000 vaginale echografiën. > 2000 frozen embryotransferts. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Cijfers en resultaten? Van (1978) 1980 tot nu…. Wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG? ART toegepast en bij wie. Wettelijk, etisch, financieel, Europa, … Operationeel: het CRG dagdagelijks. Cijfers en resultaten. Waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Medisch vlak (-> oncofertiliteit, draagmoederschap, genetisch testen, social freezing …). Kwaliteitslabels. E-health. Digitale communicatie en community. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Medisch vlak (-> oncofertiliteit, draagmoederschap, genetisch testen, social freezing …). Is oncofertiliteit the frozen future? Draagmoederschap: - Wettelijk kader. Politieke keuze Zorgtraject is complex en lang. Wie neemt de leiding? Genetisch testen: DNA- microarray: chromosomen en genen, Social freezing: uitgestelde kinderwens & outcome. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Kwaliteitslabels. JCI: joint commission international: ziekenhuisbreed, ook CRG. ISO certificatie kliniek EN 15224. Accreditering 15189 medische laboratoria. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? E-health. Toepassingen binnen CRG: Medisch dossier en resultaten behandeling, medibridge, pacs-on-web, ... Databank omtrent donatie, uitgevoerde cycli,…. 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Digitale communicatie en community. Interesse voor digitale raadplegingen: medico-legaal, zorgverstrekker. Patiententevredenheidsenquetes. Patientenportaal CRG en UZ Brussel. The Y-generation: Apps and more… 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: wat doen we en wat kunnen we anno 2016 in het CRG Waar liggen de uitdagingen van vandaag en morgen? Digitale communicatie en community. Community….. - Sociale media Patienten-ervaringen Interactieve websites… 4/02/2016 Van pioneers tot morgen: vandaag is nog niet voorbij…. Medisch is er een enorme weg afgelegd op ART vlak de afgelopen 35 jaar. Voldoende nieuwe uitdagingen in dit domein – ook - als vroedvrouw…. Ook CRG trekt digitale kaart….al blijft het soms een evenwichtsoefening op diverse vlakken (zorgontvanger, verleners, wettelijk, privacy,…) … www.crg.be [email protected] next-level-ivfclinic.brussels 4/02/2016