Quality of Life bij kinderen (8 – 12 jaar) met gedrags
advertisement
Vakgroep Orthopedagogiek Academiejaar 2015 – 2016 2e zittijd Quality of Life bij kinderen (8 – 12 jaar) met gedrags- en emotionele stoornissen, een exploratief onderzoek Masterproef ingediend tot het behalen van de graad Master of Science in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Promotor: Prof. Dr. Franky D’Oosterlinck Justine De Smet 01410528 AFKORTINGEN IJH Integrale Jeugdhulp HRQOL Health-related quality of life POS Personal Outcome Scale QOL Quality Of Life 2 INHOUDSOPGAVE 1.1 Probleemstelling .......................................................................................................................5 1.2 Literatuur...................................................................................................................................6 1.2.1 Kwaliteit van bestaan ........................................................................................................6 1.2.1.1 ‘Kwaliteit van zorg’ of ‘Kwaliteit van bestaan’? ............................................................6 1.2.1.2 Definitie kwaliteit van bestaan......................................................................................6 1.2.1.3 Concept kwaliteit van bestaan ......................................................................................6 1.2.1.4 Een blik vanuit een andere doelgroep (personen met een verstandelijke beperking).7 1.2.2 Kwaliteit van bestaan bij kinderen (8-12 jaar) ..................................................................8 1.2.2.1 Kinderen hun kwaliteit van bestaan is belangrijk .........................................................8 1.2.2.2 Classificatie ....................................................................................................................8 1.2.2.3 Conceptuele duidelijkheid.......................................................................................... 11 1.2.2.4 Objectieve of subjectieve meting? ............................................................................. 12 1.2.2.5 Verder onderzoek is noodzakelijk .............................................................................. 12 1.2.3 Doelgroep: kinderen (8-14 jaar) met Gedrags- en emotionele stoornissen .................. 13 1.2.3.1 Definitie gedrags- en emotionele stoornissen ........................................................... 13 1.2.3.2 Prevalentie ................................................................................................................. 13 1.2.3.3 Socio-demografische kenmerken............................................................................... 13 1.2.3.4 Verklaringsmodel: meervoudig risicomodel .............................................................. 15 1.3 Onderzoeksvragen ................................................................................................................. 16 1.4 methodologie ......................................................................................................................... 17 1.4.1.1 Kwalitatief onderzoek ................................................................................................ 17 1.4.1.2 Onderzoeksprocedure................................................................................................ 17 1.4.1.3 Kwaliteitsaspecten ..................................................................................................... 18 1.5 Resultaten .............................................................................................................................. 18 1.6 Discussie ................................................................................................................................. 18 3 SITUERING Kwaliteit van bestaan staat voor het persoonlijk welzijn van iemand. Hoe een persoon zijn leven ervaart, is hierbij van belang en is een subjectief gegeven (Van Loon, 2006). Deze term is geïmplementeerd door Schalock & Verdugo. Tijdens deze masterproef wordt dit concept onderzocht bij kinderen van 8-12 jaar met gedrags- en emotionele stoornissen. De volgende delen worden besproken: In het eerste deel wordt dieper ingegaan op de probleemstelling, namelijk de gedachte van waaruit dit onderzoek vertrekt. Het tweede deel is de literatuurstudie die een beschrijving bevat van het concept kwaliteit van bestaan. Eerst wordt dit in het algemeen beschreven, daarna wordt dit kader specifiek bij kinderen beschreven. Quality of Life (QOL) bij kinderen is bovendien ook geclassificeerd in drie benaderingen. Enkele onduidelijkheden over het theoretisch kader komen in dit deel aan het licht. Daarna wordt een blik geworpen op kwaliteit van bestaan vanuit een andere doelgroep. Verder worden ook een definitie en de demografische kenmerken over de doelgroep weergegeven, alsook het decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de Integrale Jeugdhulp en een verklaringsmodel voor de gedragskenmerken van de doelgroep. In het derde deel worden de onderzoeksvragen waarop een antwoord gezocht wordt, beschreven. Het vierde deel omschrijft de methodologische keuzes van het soort onderzoek, de kenmerken er van, de kwaliteitsaspecten en de beschrijving van het verloop van het onderzoek. Daarna vertelt deel vijf de bekomen resultaten van het onderzoek. Tot slot geeft deel zes de discussiepunten weer die voortvloeiden uit dit onderzoek. 4 1.1 PROBLEEMSTELLING Het concept ‘Kwaliteit van Bestaan’ is uitgediept voor mensen met een fysieke en/of mentale beperking. In het Engels heeft dit begrip één duidelijke naam: ‘Quality of Life’, maar wanneer dit wordt vertaald naar het Nederlands zijn er verschillende vertalingen mogelijk: ‘Kwaliteit van bestaan’, ‘Kwaliteit van Leven’ en ‘Kwaliteit van Zorg’. Hier wordt gekozen voor de eerste in het rijtje, alsook de Engelse benaming waarmee het synoniem wordt bedoeld. Later wordt duidelijk waarom. Er is steeds meer belangstelling voor kwaliteit in het algemeen, bijvoorbeeld in de productontwikkeling. In de humane wetenschappen loopt dit parallel. In het kader van de hulpverlening is er de wens om resultaten van de verschillende inspanningen die gedaan worden te gaan vergelijken. Zo kan de hulp aangepast worden aan wat voor die groep het beste werkt (Wallander, J.L., Schmitt, M., Koot. H.M., 2001). Voor mensen met gedrags- en emotionele stoornissen staat dit theoretisch kader nog in zijn kinderschoenen. Daarom is het een meerwaarde om dit concept verder te exploreren voor deze doelgroep. Vertrekkende vanuit bovenstaande probleemstelling tracht deze masterproef een antwoord te bieden op verder geformuleerde onderzoeksvragen. 5 1.2 LITERATUUR 1.2.1 Kwaliteit van bestaan 1.2.1.1 ‘Kwaliteit van zorg’ of ‘Kwaliteit van bestaan’? Het onderscheid tussen ‘kwaliteit van zorg’ en ‘kwaliteit van bestaan’ is niet altijd duidelijk. Er zijn essentiële verschillen tussen deze theoretische kaders. Bij kwaliteit van zorg is het perspectief vanuit de zorgaanbieder, maar bij kwaliteit van bestaan wordt het perspectief vanuit de persoon in zijn natuurlijke netwerk belicht. Bij kwaliteit van zorg staat het proces centraal, in tegenstelling tot kwaliteit van bestaan waarbij het bereiken van de gewenste resultaten de hoogste prioriteit heeft. Qua inhoud onderscheiden de twee denkkaders zich omdat management van zorgstelsels bij kwaliteit van zorg de focus is, tegenover ondersteuning en de effecten daarvan op iemands persoonlijk leven bij kwaliteit van bestaan. In het kader van kwaliteit van zorg zijn typische criteria voor beoordeling: efficiëntie, doeltreffendheid van de kosten, planning en gebruikerstevredenheid. Bij kwaliteit van bestaan zijn dit op waarden gebaseerde langetermijnresultaten van inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling. Tot slot onderscheiden de structuren zich doordat bij kwaliteit van zorg de huidige zorgstelsels slechts verbeterd moeten worden. Daarentegen moet kwaliteit van bestaan iemand persoonlijk helpen als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden gevonden. Dit exploratief onderzoek focust op kwaliteit van bestaan (Van Loon, 2006). 1.2.1.2 Definitie kwaliteit van bestaan “De WHO Quality of Life Group heeft de KvL van een persoon gedefinieerd als ‘de individuele perceptie van zijn plaats in het leven in de context van zijn cultuur en van zijn waardeschaal met betrekking tot zijn objectieven, zijn verwachtingen, zijn standaarden.” (De Maeyer, J., Dekkers, A., Vanderplasschen, W., 2012, p. 46). Het is een holistisch concept waarbij er een poging wordt gedaan om het leven van iemand te beschrijven in termen van positief of negatief, dit op een bepaald punt in de tijd (Wallander, J.L., Schmitt, M., Koot. H.M., 2001). Er zijn heel veel verschillende definities van dit concept. “Schalock benadrukt daarbij dat het concept niet mag worden beschouwd als een entiteit die de ene heeft en de andere niet, maar wel als een georganiseerd concept dat kan worden gebruikt voor verschillende doeleinden.” (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016, p.133). 1.2.1.3 Concept kwaliteit van bestaan Kwaliteit van bestaan heeft een multidimensioneel karakter. Er zijn drie essentiële uitgangspunten: - Binnen het concept kwaliteit van bestaan wordt de nadruk gelegd op wat belangrijk is voor iedereen. Als mensen zelf beslissingen mogen maken, wordt hun kwaliteit van bestaan vergroot. Wanneer mensen in hun eigen samenleving worden aanvaard en volledig geïntegreerd, dan wordt hun kwaliteit van bestaan vergroot (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez en Vanderplasschen, 2010). Schalock onderscheidde acht domeinen van kwaliteit van bestaan en geeft aan welke indicatoren daarbij een rol spelen. De acht domeinen worden geclusterd in drie factoren (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez en Vanderplasschen, 2010). 6 - - “Emotioneel welbevinden: veiligheid, spiritualiteit, geluk, vrij zijn van stress, zelfbeeld en tevredenheid. Interpersoonlijke relaties: intimiteit, genegenheid, gezin, interacties, vriendschappen en ondersteuning. Materieel welbevinden: eigendom, financiële zekerheid, voeding, werk, bezittingen, sociaal-economische status en onderdak. Persoonlijke ontplooiing: onderwijs, vaardigheden, persoonlijke vervolmaking, persoonlijke competentie, zinvolle activiteit en vooruitgang. Lichamelijk welbevinden: gezondheid, voeding, ontspanning, mobiliteit, gezondheidszorg, ziektekostenverzekering, vrije tijd en A.D.L.-activiteiten. Zelfbepaling: autonomie, keuzes, beslissingen, persoonlijke controle/beheersing, zelf richting kunnen geven en persoonlijke doelen en waarden. Sociale inclusie (erbij horen): geaccepteerd worden, status, ondersteuning/supports, werkomgeving, integratie en participatie in de samenleving, rollen, vrijwillige activiteiten en woonomgeving. Rechten: privacy, stemrecht, toegang, eerlijke, rechtvaardige behandeling, eigendom hebben en rechten en plichten als burger” (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez en Vanderplasschen, 2010).” Deze acht domeinen zijn grondig onderzocht door interculturele onderzoeken (Jos van Loon, 2009). 1.2.1.4 Een blik vanuit een andere doelgroep (personen met een verstandelijke beperking) Evolutie Piet Van den Beemt werd gevraagd om een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking in Middelburg te helpen. Deze voorziening kampte met een groot probleem: slechts 22% had hun welzijn als goed of zeer goed benoemd. Het beleid is onder zijn leiding volledig hervormd. Kwaliteit van bestaan kreeg vorm door naar de mensen te luisteren wat zij wilden. Er was een proces van deïnstitutionalisering. Bovendien was er ook een scheiding van het wonen, het werken en de vrije tijd. Mensen konden een job uitoefenen, wonen in normale huizen en er is ondersteuning waar nodig. Zo werd de voorziening volledig hervormd en kreeg de naam Arduin (Van Loon, J., 2008). Persoonlijk Ondersteuningsuitkomsten Schaal Er wordt hieronder kort een blik geworpen op de Persoonlijk Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Deze schaal heeft drie doelen voor ogen: het geeft een beeld van een persoon zijn/haar kwaliteit van bestaan; hierbij ligt de focus op het subjectieve verhaal van de persoon en ook de objectieve inschatting van een professional; en er wordt scoring gegeven van de drie factoren en acht domeinen van kwaliteit van bestaan, gedefinieerd door Schalock (Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R., 2010). Onderstaand schema geeft een visualisering van de POS. Eerst worden de persoonlijke wensen en aspiraties, ondersteuningsbehoeften en QOL op een bepaald moment in beeld gebracht, waarna een individueel ondersteuningsplan wordt uitgeschreven. Dit alles leidt tot een persoonlijke ondersteuningsuitkomst (Van Loon, J., 2008). Er moet van rechts naar links worden gedacht, zodanig dat de uitkomsten de wensen, ondersteuningsbehoeften en/of het ondersteuningsplan kunnen worden aangepast (Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R., 2010). 7 Figuur 1: schema POS 1.2.2 Kwaliteit van bestaan bij kinderen (8-12 jaar) 1.2.2.1 Kinderen hun kwaliteit van bestaan is belangrijk Kinderen zijn een kwetsbare groep omdat ze voor hun rechten en noden afhankelijk zijn van volwassenen. Het concept kwaliteit van bestaan hangt onlosmakelijk samen met kinderrechten. Er kan pas sprake zijn van een kwaliteitsvol bestaan als er rechten aanwezig zijn die dat mogelijk maken. Kinderen zijn de volgende generatie van onze maatschappij waarbij we stil staan. In de gezondheidszorg, in het onderwijs worden er verschillende programma’s geïmplementeerd om hun kwaliteit van bestaan te verhogen. Daarom is het nuttig een universele benadering te hanteren waarbij de verschillende aspecten van het leven van een kind weerspiegeld worden. Dit theoretisch kader heeft de grootste impact op het meten van kwaliteit van een kind zijn/haar leven wanneer het geoperationaliseerd is op wereldwijde schaal. Hiervoor is het begrijpen van de kinderwereld cruciaal. Zo moeten zaken die verandering kunnen opbrengen en onderwerpen die tot een verhoging van kwaliteit van bestaan kunnen leiden, geïdentificeerd worden. Momenteel is er meer onderzoek hierover nodig. De meeste studies over kwaliteit van bestaan bij kinderen hebben zich gericht op specifieke, meestal kleine bevolkingsgroepen, zoals kinderen met bijzondere gezondheidsproblemen (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). 1.2.2.2 Classificatie Kwaliteit van bestaan van kinderen, maar ook bij volwassenen, kan ingedeeld worden in drie verschillende benaderingen, met telkens bijhorende meetinstrumenten: ‘Health-related quality of life’ (HRQOL), sociale indicatoren en subjectief welzijn (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). Health-related quality of life De eerste benadering is tevens uitgegroeid tot de meest gebruikte benadering in epidemologisch en klinisch onderzoek. Gezondheid is een essentieel onderdeel van kwaliteit van bestaan. Onterecht wordt de gezondheidstoestand beperkt door het objectief meten van het fysiek functioneren. Deze benadering reikt veel breder. De verschillende definities van HRQOL bevatten twee centrale concepten. Ten eerste zien we dat HRQOL subjectief is en dat het individuele perspectief naar boven komt bij de beoordeling hierover. Ten tweede is het theoretisch concept een multidimensioneel gegeven dat het psychische, het mentale en het sociale domein van gezondheid bevat. Specifieke componenten zijn autonomie, vrije tijd, school … Soms wordt er verkeerdelijk de conclusie getrokken dat gezondheid een synoniem zou zijn van kwaliteit van bestaan. Zo kan een hoge score op gezondheid samen gaan met een laag welzijn en zo kan lage score op gezondheid samen gaan met een hoog welzijn. Er wordt gediscussieerd over de statische 8 formulering van QOL die zich beter zou keren tot een meer dynamische formulering waarbij er rekening wordt gehouden met iemands integriteit, evenwicht en welzijn (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). Instrumenten Wanneer 90 instrumenten voor het meten van HRQOL van naderbij werden bekeken, werd er een onderscheid duidelijk tussen instrumenten gericht op alle kinderen en instrumenten gericht op zieke kinderen. Bij kinderen met gedrags- en emotionele stoornissen wordt er gefocust op de instrumenten die gericht zijn op alle kinderen. Zo zijn er een dertigtal. Hieronder worden de twee die het meest aandacht kregen in de literatuur belicht: Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) en KIDSCREEN (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). PedsQL De algemene module van dit instrument gebruikt 23 items die voor informatie zorgen omtrent vier domeinen. Ook de globale HRQOL wordt duidelijk. Enkel de negatieve aspecten van HRQOL worden bevraagd. Zo wordt er specifiek bekeken hoeveel bepaalde negatieve ervaringen en problemen voorkwamen in de laatste maand. Er is een zelfrapportage (5-18 jaar) en ouderrapportage (2-18 jaar) mogelijk voor kinderen. Dit betrouwbaar, valide en sensitief instrument is vertaald in 74 talen (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). KIDSCREEN KIDSCREEN bestaat uit een zelfrapportage waarbij je zelf kiest of een onderzoeker al of niet aanwezig is, maar ook een proxy kan rapporteren over het kind. Het is ontwikkeld in 13 Europese landen. Er bestaan verschillende versies (KIDSCREEN-10, KIDSCREEN-27, KIDSCREEN-52) en het is vertaald in 38 talen. Het is een uniek instrument aangezien het informeert over zowel de negatieve als de positieve aspecten in het leven. Bij de andere instrumenten ligt de nadruk vaak op de negatieve aspecten. Er wordt steeds bevraagd naar de ervaringen of gevoelens die zich de laatste week afspeelden. Soms wordt er opgemerkt dat KIDSCREEN een instrument is dat breed reikt, breder dan enkel HRQOL. Door de ontwerpers is het instrument ontstaan door zich te focussen op HRQOL. Het is een betrouwbaar, valide en sensitief instrument bedoeld voor gezonde of chronisch zieke kinderen (NJi, z.d.) KIDSCREEN-10 Je krijgt een beeld van de algemene HRQOL. De afname duurt 5 minuten (Child Public Health, 2011). KIDSCREEN-27 Je krijgt een beeld van het psychisch en psychologisch welbevinden, autonomie, peers en school omgeving. De afname duurt 10-15 minuten (Child Public Health, 2011). KIDSCREEN-52 Deze afname geeft een beeld van het psychisch en psychologisch welbevinden, de emoties, de zelfperceptie, autnomiteit, relatie met de ouders en het leven thuis, financiële situatie, peers, school omgeving en pestgedrag. De afname duurt 15-20 minuten (Child Public Health, 2011). 9 Figuur 2: schema KIDSCREEN Sociale indicatoren “Sociale indicatoren worden gebruikt om de kenmerken van een goed leven van normatieve idealen die gebaseerd zijn op religie, filosofie of andere systemen te beschrijven.” (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). Ze weerspiegelen essentiële aspecten van het leven. Voor kinderen kunnen sociale indicatoren voor armoede, familie structuur, kindersterfte, vaccinatie, klasgrootte en geestelijke gezondheidsdiagnose belangrijk zijn. Vaak zijn deze gebaseerd op negatieve ervaringen, maar toch moet er geprobeerd worden ook de positieve zaken op te vangen. Sociale indicatoren behoren objectief te zijn die idealen van de maatschappij nastreven. Een fundamentele kritiek hierop is of deze objectieve indicatoren wel kwaliteit van bestaan bij kinderen kan beschrijven. Veel definities van QOL beschrijven namelijk het groot subjectief accent ervan. Hoe objectief men ook te werk wil gaan om sociale indicatoren te gaan selecteren voor een test, toch zal men altijd sociale indicatoren moeten gaan selecteren, waardoor het altijd deels subjectief is. Een andere kritiek wijst op het complexe karakter van QOL. Objectieve indicatoren kunnen niet zo maar dat complexe weergeven. Tot slot is deze benadering voornamelijk gebaseerd op het beschrijven van grote groepen kinderen en is het niet mogelijk om informatie te winnen over individuele personen. Hierdoor is ze niet van toepassing voor alle doeleinden (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). 10 Instrumenten Child Well-Being Index (CWI) Het is een jaarlijks rapport waarbij indicatoren zijn geclusterd in zeven domeinen. Het gaat om de mentale gezondheid, subjectief welzijn en de spirituele ontwikkeling (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). KIDSCOUNT De KIDSCOUNT signaleert problemen of negatieve uitkomsten op 4 domeinen: gezondheid, school, economisch welzijn, familie en gemeenschap (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). Subjective well-being Subjectief welzijn is een benadering die gegroeid is uit het Westerse gedachtegoed dat het uiteindelijke doel welzijn is dat duidelijk wordt door geluk, tevredenheid en betekenis. Kinderen geven zelf aan wat van belang is voor hun en wat niet. Het subjectieve is iets dat toegevoegd wordt aan het objectieve gedeelte. Wetenschappers vinden het subjectieve bij QOL een belangrijke toevoeging die in acht moet worden genomen. Dit construct neemt het volledige scala van welzijn aan: van zeer laag tot zeer hoog QOL. Meestal worden mensen hun levenservaring als positief ervaren. Welzijn kan niet enkel worden erkent bij mensen wanneer negatieve ervaringen ontbreken. Maar ook positieve ervaringen omschreven als geluk, tevredenheid, betekenis vinden zijn dan aanwezig. Deze benadering is multidimensioneel en bestaat uit drie dimensies: hedonistisch welzijn (gevoelens van plezier en geluk), evaluerend welzijn (tevredenheid met het leven: globale en specifieke domeinen) en eudaimonisch welzijn (nuttig voelen, een doel hebben, zelfreflectie). Deze indeling is voornamelijk gebaseerd op subjectief welzijn bij volwassenen. Recent onderzoek bevestigt deze indeling ook voor kinderen, toch is verder onderzoek aan te raden. Bovendien is de impact van een cultuur op subjectief welzijn bij kinderen nog niet duidelijk. Er zijn enkele longitudinale studies die aantonen dat een gematigde stabiliteit van leven gedragsproblemen kunnen voorspellen. Deze informatie is niet onderzocht bij kinderen, wel bij jongeren (adolescenten). Door deze benadering weten onderzoekers welke zaken niet meer belangrijk zijn in het leven van kinderen. Maar in het algemeen zien we dat er over subjectief welzijn bij kinderen veel minder onderzoek is gedaan, in vergelijking met volwassenen (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). Instrumenten The Student Life Satisfaction Scale (SLSS) De SLSS is een zelf-rapportage instrument voor 8 – tot en met 19-jarigen die de algemene tevredenheid nagaat bij kinderen. Het algemene karakter van dit instrument is een nadeel (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). BMSLSS De BMSLSS is een instrument voor 8-tot en met 18-jarigen waar er van dat algemene karakter wordt afgestapt. Vijf specifieke domeinen over welzijn worden onderzocht bij de jongere (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). 1.2.2.3 Conceptuele duidelijkheid De samenstelling van QOL moet hetzelfde zijn voor alle kinderen. QOL bestaat uit meerdere onderdelen die afhankelijk van de onderzoeker anders worden geclusterd. Meestal zijn er fysieke, mentale en sociale domeinen, die elk uitmonden in een verschillend aantal kern-domeinen. Belangrijk is dat binnen het concept QOL indicatoren en determinanten goed worden 11 onderscheiden. Indicatoren zijn variabelen die een resultaat voorstellen. Determinanten zijn degene die invloed hebben op dat resultaat. De indicatoren moeten hiërarchisch worden voorgesteld waarbij eerst de algemene domeinen worden vermeld met daaronder de specifieke kerndomeinen. Hoe deze domeinen worden geselecteerd is niet altijd theoretisch onderbouwd, waardoor het niet altijd objectief gebeurde. Binnen de indicatoren moet er een onderscheid zijn tussen deze van QOL en de indicatoren van de context. Contexten zoals de school, familie en peers moeten afgescheiden worden van de anderen (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). 1.2.2.4 Objectieve of subjectieve meting? Nagaan wat iemands tevredenheid is met het leven is enerzijds een subjectief gegeven, aangezien dit afhankelijk is van het referentiekader van de persoon. Persoonlijke meningen en verwachtingen kunnen volledig indruisen tegen de algemene norm. Anderzijds kunnen we de normen van QOL bekijken als een objectief gegeven waardoor vergelijken van personen mogelijk wordt. Cummins is voorstander van een combinatie van beide. Deze benadering vereist voldoende onderzoek aangezien het niet duidelijk is hoe we deze twee kunnen gaan koppelen aan elkaar. “De kwaliteit van bestaan van mensen wordt beïnvloed door persoonlijke- en omgevingsfactoren en de interacties daartussen. Men dient daarom kwaliteit van bestaan te evalueren en te meten op basis van zowel subjectieve als objectieve indicatoren.” (Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R., 2010, p.180). 1.2.2.5 Verder onderzoek is noodzakelijk De causale relatie tussen variabelen die invloed hebben op QOL is nauwelijks onderzocht en is essentieel. Er moet meer onderzoek gedaan worden naar welke groepen kinderen capabel zijn om bepaalde rapportages te ondergaan. Daarnaast is er ook een tekort aan informatie over het combineren van informatiebronnen. Sommige kinderen hebben zich leren schikken in hun situatie waardoor ze een andere QOL naar voor brengen dan verwacht. Er is meer onderzoek nodig over de gewenning en overlevingsstrategieën om de resultaten van QOL volledig te kunnen begrijpen (Wallander, J.I., Koot, H.M., 2016). 12 1.2.3 Doelgroep: kinderen (8-14 jaar) met Gedrags- en emotionele stoornissen 1.2.3.1 Definitie gedrags- en emotionele stoornissen In de handreikingen tot specifiek opvoeden van het Ministerie van Onderwijs en Vorming staan gedrags- en emotionele stoornissen duidelijk gedefinieerd. We moeten stilstaan bij het feit dat deze definitie niet eenduidig kan geformuleerd worden: “Uit literatuur blijkt dat het definiëren van gedrags- en emotionele problemen niet eenvoudig is. Gedragsproblemen kunnen ontstaan vanuit de context of ze kunnen het gevolg zijn van een organisch bepaalde stoornis. Algemeen wordt aangenomen dat gedrags- en emotionele problemen multifactorieel bepaald zijn. Genetische en biologische factoren, neurofysiologische dysfuncties, psychische trauma’s, gezinsklimaat, gezinsrelaties, factoren in de opvoeding, in de school en in de buurt, werken op elkaar in en kunnen gedragsproblemen tot gevolg hebben. Vanuit verschillende disciplines en therapeutische visies worden specifieke verklaringen gegeven voor het ontstaan van probleemgedrag.” (Ministerie van Onderwijs, 2008). Hewett benadrukt daarentegen de complexiteit van de definiëring van gedrags- en emotionele problemen. De hoofdtitel van zijn werk is ‘Emotionele stoornissen’ en de ondertitel is ‘Behandeling van kinderen met onaangepast gedrag op school’. De ondertitel geeft de voeling van de auteur mee, maar de hoofdtitel niet (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez, Vanderplasschen, 2010). Bij het beschrijven van probleemgedrag komen vier criteria naar voor: de frequentie, de duur, de omvang en de gevolgen (De Jong, 2010). Er is een duidelijk onderscheid tussen gedragsproblemen en gedragsstoornissen. Als de oorzaak bij de omgeving of dergelijke ligt, is er sprake van een gedragsprobleem. Wanneer de problemen bij de aanleg van de persoon liggen, bijvoorbeeld erfelijke factoren, spreekt men van gedragsstoornissen. Dit onderscheid is niet sluitend. Vaak spelen beide factoren een rol: nature en nurture (De Jong, 2010). Het beschrijven van probleemgedrag is altijd een subjectief gegeven. Wanneer iemand bepaald gedrag gaat beoordelen, dan oordeelt die persoon verschillend afhankelijk van zijn/haar waarden en normen (De Jong, 2010). Gedragingen kan je nooit lostrekken van de context. Afhankelijk van een bepaalde omgeving, personen, situaties,… kan er een andere handelswijze optreden (De Jong, 2010). Het handelen en de relatie wordt door Ter Horst centraal gesteld (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez, Vanderplasschen, 2010). 1.2.3.2 Prevalentie De prevalentie van probleemgedrag in België gaat van 2 tot 35%. De deugdelijkheid van de onderzoeksmethoden, de leeftijd, de aard van de onderzoeksgroep, de informatiebron, maar hoofdzakelijk de definiëring van probleemgedrag hebben een invloed op de prevalentie (van der Ploeg, 1998). 1.2.3.3 Socio-demografische kenmerken Geslacht Een onderzoek van D’Oosterlinck, Broekaert en anderen wijst op een ratio van jongens en meisjes van 4 – 1 (83% t.o.v. 17%). De meeste kinderen zijn 12 jaar of ouder. ADHD, CD en pervasieve ontwikkelingsstoornissen komen het meeste voor bij jongens. ODD, stoornissen eigen aan de kindertijd of adolescentie en problemen gerelateerd aan misbruik en verwaarlozing komen meer voor bij meisjes. Verder zijn er grote verschillen op te merken tussen jongens en meisjes qua IQ. Ongeveer de helft van de jongeren hebben een TIQ (50.1%), VIQ (52.4%) en PIQ (52.9%) onder de 13 85. De meeste meisjes hebben ook een TIQ (73.9%), VIQ (76.1%) en PIQ (72.7%) onder de 85 (D’Oosterlinck, F., Broekaert, E., De Wilde, J., Bockaert, L.F., Goethals, I., 2006). Leeftijd Bij kinderen met gedrags- en emotionele stoornissen zien we duidelijk leeftijdsgebonden probleemgedrag, waarbij we de prevalentie buiten beschouwing kunnen laten. Enerzijds neemt het vóórkomen van externaliserende problemen zoals een woedebui af, als kinderen ouder worden. Eveneens infantiele gedragingen zoals bedplassen en koppigheid nemen ook af. Anderzijds nemen andere moeilijkheden toe, waaronder psychosomatische klachten zoals buikpijn, hoofdpijn, … (Prodia, z.d.). Omgevingskenmerken Negatieve omgevingskenmerken die een impact kunnen hebben op het ontstaan van gedragsstoornissen binnen het gezin zijn: persoonlijkheidskenmerken, psychische stoornissen en delinquentie van de ouders (gedeprimeerdheid, emotionele afstandelijkheid, verslaving en persoonlijkheidsstoornissen), echtelijke onenigheden die gepaard gaan met openlijke conflicten en agressie, herhaalde wisselingen van de ouderfiguren, mishandeling, lage SES, eenoudergezinnen en sociaal isolement van het gezin. De relatie tussen opvoedingskenmerken en gedragsstoornissen is indirect waarbij volgende zaken niet of verminderd aanwezig zijn: duidelijke afspraken maken als ouder met de kinderen en deze op een consequente wijze nagaan, een uiting van appreciatie voor sociaal wenselijk gedrag, controle op het kind en begaan zijn met het emotionele welzijn van het kind, op een zachte manier omgaan met het kind waarbij niet hard gestraft wordt of niet te bevelend wordt opgetreden. Patterson kaart mechanismen aan die spelen binnen de opvoeding van kinderen met gedragsstoornissen. Een typerend interactiepatroon luidt: wanneer de ouders een opdracht geven aan het kind, gaat het kind hier tegenin, waarna de ouders de opdracht laten voor wat het was. Omdat het kind bereikt wat het wilde, zal het zich nog herhalen. Door zijn gedrag kan het kind iets onaangenaam uit de weg gaan, hierdoor wordt iets verkeerd aangeleerd. Dit voorbeeld zal zich in verschillende contexten (op school of met vriendjes) voordoen. Dit mechanisme zorgt voor het ontstaan en de instandhouding van gedragsstoornissen. Het kind kan tevens door imitatie en observatie een agressieve stijl ontwikkelen. Vervolgens kan mishandeling tijdens de eerste levensjaren ook gedragsstoornissen tot gevolg hebben in de latere levensjaren. Mishandeling zal ook leiden tot verkeerde denkwijzen van kinderen zoals het onterecht toekennen van vijandige kenmerken aan iemand. De school kan als beschermende factor optreden als het schoolklimaat en de wijze waarop de school georganiseerd is, goed verloopt. Een (pre)delinquente vriendengroep kan een risico vormen bij een antisociale gedragsstoornis waarbij het probleem begint tijdens de adolescentie en waarbij een proactieve vorm van agressie aanwezig is. Als het kind uitgesloten wordt of moet omgaan met competitie of situaties waarbij de leeftijdsgenoten bepaalde verwachtingen hebben, kan dit resulteren in antisociaal gedrag. Biologische omgevingsfactoren zoals de moeder die rookt tijdens de zwangerschap is een potentieel gevaar voor het later ontwikkelen van een gedragsstoornis (Verhulst, F.C., Verheij, F., Ferdinand, R.F., 2003). Decreet betreffende de Rechtspositie van de Minderjarige in de Integrale Jeugdhulp Integrale Jeugdhulp In Vlaanderen is er een breed aanbod aan hulpverlening, waarbij we zien dat deze hulp geclusterd wordt in 6 grote groepen: Centra voor Leerlingenbegeleiding, het Algemeen Welzijnswerk, Kind en Gezin, Jongerenwelzijn, het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap en de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg. Er werd opgemerkt dat de aangeboden hulp niet goed gestructureerd en op elkaar afgestemd was, waardoor er te veel blinde vlekken en overlappingen in het hulpaanbod optraden. De verkokering van de jeugdhulpverlening had negatieve gevolgen, 14 waardoor er in 1999 het idee kwam vanuit het Vlaams Parlement om deze hulp gestructureerder te maken, waardoor we van ‘Intergrale Jeugdhulp’ (IJH) kunnen spreken. De Bijzondere Jeugdbijstand is een deel van deze integrale jeugdhulp onder de noemer nietrechtstreeks toegankelijke hulp. Het Comité Bijzondere Jeugdzorg, één van de twee sectorale poorten, neemt dan de beslissing of je toegang krijgt tot deze hulp of niet (VZW Steun Jeugdhulp, 2016). Decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de Integrale Jeugdhulp Het belang van de minderjarige is de drijfveer van het decreet betreffende de rechtspositie van de minderjarige in de IJH. Het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind kent provisie-, protectie- en participatierechten toe aan alle kinderen. De rechts- en handelingsbekwaamheid wordt op een congruente manier geregeld door dit decreet (Morris, M., 2006). 1.2.3.4 Verklaringsmodel: meervoudig risicomodel Van der Ploeg brengt het eco- en stressmodel samen in het meervoudig risicomodel. Het hoort bij de sociale leertheorie waarbij er wordt gezocht naar verklaringen voor probleemgedrag. Als het evenwicht verstoord geraakt tussen de eisen die aan het individu worden gesteld en de mogelijkheden om ze zelf op te lossen, volgen er problemen op gedragsmatig, psychologisch en fysiologisch niveau. Coping staat hierbij centraal: hoe kan de persoon omgaan met stress? Stressvolle situaties kunnen tot problemen leiden maar dat hangt af van situaties, persoonlijkheden, ondersteunend netwerk, … Het ecologisch model richt zich op het ecosysteem: er wordt dus stilgestaan bij de relaties tussen de verschillende organismen. Als er problemen optreden tussen de verschillen (discordantie), moeten interventies het systeem terug laten functioneren. Dit kunnen veranderingen in het kind, de omgeving, attitudes en verwachtingen zijn. Bij een conflict worden belangrijke personen ingeschakeld die zich gedragen zoals men het verwacht. Dit model zet de relatie tussen probleemgedrag, nefaste omgevingen en negatieve stressverwerking centraal. De jongere heeft genoeg potentieel om zaken te veranderen. Interacties tussen stressgevende situaties en verwerkingsvaardigheden zijn belangrijk. Taxatie van de situatie, zelfbeeld, zelfbeschikking en zelfhandhaving zijn verwerkingsvariabelen (Broekaert, Van Hove, Vandevelde, Soyez, Vanderplasschen, 2010). 15 1.3 ONDERZOEKSVRAGEN Uit de probleemstelling vloeien volgende onderzoeksvragen voort: - Hoe ziet QOL er uit bij kinderen van 8-12 jaar? o Is de vertaling van alle domeinen van QOL, gedefinieerd volgens Schalock, mogelijk naar kinderen van 8-12 jaar met gedrags- en emotionele stoornissen? Welke domeinen van QOL, gedefinieerd volgens Schalock, kunnen gemeten worden bij kinderen met gedrags- en emotionele stoornissen van 8-12 jaar? Waar zijn er aanpassingen nodig? o Kan dit concept een correct beeld geven van een kind zijn/haar kwaliteit van bestaan met het oog op het vorm geven van verdere hulpverlening? o Welke domeinen met bijhorende indicatoren van QOL worden binnen de wetenschappelijke literatuur het meest onderscheiden bij kinderen van 8-12 jaar? - Welke instrumenten komen samen tot een juiste afname van QOL bij kinderen van 8-12 jaar met gedrags- en emotionele stoornissen? 16 1.4 METHODOLOGIE 1.4.1.1 Kwalitatief onderzoek Definitie kwalitatief onderzoek Het citaat van Ilja Maso en Adri Smaling omschrijft wat kwalitatief onderzoek is: “Kwalitatief onderzoek is een vorm van empirisch onderzoek die zich laat typeren aan de hand van de manier van informatie verzamelen, het soort analyse, de onderzoeksopzet, het onderwerp van onderzoek en de rol van de onderzoeker.” (Maso en Smaling, 2004, p.9). In de context van mijn onderzoek is het aangewezen te werken met kwalitatief onderzoek, aangezien dit een veel groter exploratief vermogen heeft. Kenmerken kwalitatief onderzoek Open en flexibel Kenmerkend aan dit soort onderzoek is de open en flexibele manier waarop het gebeurt. Kwalitatief onderzoek werkt met natuurlijke taal. Zo wordt er niet geschreven in kunstmatige of numerieke taal. Positie onderzoeker Als onderzoeker sta je midden in het onderzoek als persoon en ga je een relatie aan met degene die je onderzoekt (Maso en Smaling, 2004). Sociale werkelijkheid Wanneer het onderzoek wordt uitgevoerd, wordt er zo dicht mogelijk bij de sociale werkelijkheid gebleven (Maso en Smaling, 2004). Exploratief onderzoek Een exploratief onderzoek geeft de mogelijkheid om complexe vraagstukken in hun context te gaan bekijken (Plochg, T., van Zwieten, M.C.B., 2007). 1.4.1.2 Onderzoeksprocedure Literatuurstudie Een brede literatuurstudie is nodig om het kader kwaliteit van bestaan volledig te vatten. Pas wanneer een vergelijking van literatuur tot stand komt, krijgt men een beeld van welke domeinen van kwaliteit van bestaan centraal staan bij kinderen. Documentenanalyse Een documentenanalyse lijkt het meest geschikt om het concept QOL te gaan analyseren bij kinderen. Op deze manier kan er een beeld worden geschept welke domeinen van kwaliteit van bestaan leven binnen de doelgroep. Dossiers van kinderen uit een leefgroep kunnen geanalyseerd worden op de domeinen van QOL. Indicatoren voor de domeinen van QOL kunnen uitgepluisd worden. Zo zal er toestemming moeten worden gevraagd voor het lezen van verslagen in voorzieningen. Op die manier wordt een beeld geschept uit welke componenten QOL bestaat bij kinderen met gedrags- en emotionele stoornissen. “Echter, als het gaat om documenten waarin opvattingen, meningen, gevoelens en ervaringen worden geuit, moet men erop bedacht zijn dat het geschrevene niet per se samen hoeft te vallen met de werkelijke gevoelens, opvattingen en ervaringen van de schrijver” (Plochg, T., van Zwieten, M.C.B., 2007). Deze subjectieve kant van het verhaal moet in acht worden genomen bij de analyse. 17 Gesprekken met deskundigen Om meer voeling met het onderwerp QOL te krijgen, zal er gesproken worden met deskundigen. 1.4.1.3 Kwaliteitsaspecten Validiteit Interne validiteit Interne validiteit duidt op het kunnen nemen van causale besluiten. Vooraleer er met zekerheid van causaliteit tussen de afhankelijke en onafhankelijke variabele kan gesproken worden, moet er voldaan zijn aan 3 voorwaarden: 1. Onder de verschillende variabelen moet een samenhang aanwezig zijn; 2. De variabelen volgen zich chronologisch op; 3. Er mogen geen andere variabelen de relatie tussen de variabelen verstoren (Braster, 2000). Binnen kwalitatief onderzoek zijn de deugdelijkheid van de argumenten en de redeneringen voornamelijk van belang (Maso en Smaling, 2004). Externe validiteit Het veralgemenen van de conclusies binnen het onderzoek naar andere situaties duidt op externe validiteit. Dit zal aanwezig zijn binnen de exploratie van QOL bij kinderen (Maso en Smaling, 2004). Betrouwbaarheid Wanneer de meting relatief vrij is van toevalsfluctuaties, kan het onderzoek als voldoende betrouwbaar worden beschouwd. De meting zal bij herhaling en onder gelijkblijvende omstandigheden hetzelfde zijn. Het onderzoek zal vermijden dat de uitleg voor meerdere interpretaties vatbaar is. Indien meerdere onderzoekers hetzelfde onderzoek doen, zijn de resultaten betrouwbaar wanneer de metingen in overeenkomst zijn (te Grotenhuis, van der Weegen, 2013). Bij kwalitatief onderzoek is het niet mogelijk om een onderzoek exact te herhalen. Wel kan er virtuele herhaalbaarheid toegepast worden. “Virtuele herhaalbaarheid betekent dat een onderzoek en onderdelen ervan in principe precies zo zouden kunnen worden herhaald, en dus in principe in dezelfde situatie door andere onderzoekers opnieuw zouden kunnen worden uitgevoerd met dezelfde methoden en technieken als de werkelijkheid zelf niet veranderd was.” (Maso en Smaling, 2004, p. 68). Wanneer de feitelijke gegevens hetzelfde zijn gebleven en er goed gerapporteerd is, zou een andere onderzoeker dit onderzoek kunnen herhalen om de betrouwbaarheid te testen. Virtuele herhaalbaarheid verzekert ons van intersubjectieve navolgbaarheid. Toch zijn we nooit zeker of een herhaling van de feiten eenzelfde resultaat zou opleveren (Maso en Smaling, 2004). 1.5 RESULTATEN 1.6 DISCUSSIE 18 PLANNING EN LOGBOEK Augustus 2016 Indienen Masterproef I September t. e. m. november 2016 Afwezig, stage in Peru December 2016 - - Afspraak met Jos Van Loon betreffende de mogelijkheden van QOL bij kinderen met een GESproblematiek Leren kennen van de verschillende instrumenten Literatuurstudie Januari 2017 - Literatuurstudie Contact opnemen met voorzieningen voor de documentenanalyse Februari 2017 - Literatuurstudie Documenten inkijken voor de analyse Maart 2017 - Literatuurstudie Documentenanalyse uitvoeren April 2017 - Uitproberen van de instrumenten Mei 2017 Alles op punt zetten Juni 2017 Afhankelijk van mijn curriculum dien ik deze masterproef in in juni 2016 of januari 2017. Momenteel heb ik hier nog geen zicht op. Meer informatie hierover weet ik eind september 2016. 19 BIBLIOGRAFIE Bontens, L., De Coninck, C. (2008). Onderwijs aan kinderen met ernstige gedrags- en emotionele problemen. Geraadpleegd op 27 juli 2016, http://www.ond.vlaanderen.be/curriculum/buitengewoononderwijs/basisonderwijs/type3/servicedocument-type3-2008.pdf? Braster, J. F. A. (2000). De kern van casestudy’s. Assen: Van Gorcum. Broekaert, E., Van Hove, G., Vandevelde, S., Soyez, V., Vanderplasschen, W. (2010). Handboek bijzondere orthopedagogiek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Child Public Health. (2011). KIDSCREEN. Geraadpleegd op 23 augustus 2016, kidscreen.org D’Oosterlinck, F., Broekaert, E., De Wilde, J., Bockaert, L.F., Goethals, I. (maart 2006). Characteristics and profile of boys and girls with emotional and behavioural disorders in Flanders mental health institutes: a quantitative study. Child: care, health and development, Volume 32, Issue 2, p. 213-244. De Jong, W. (2010). Gedrag is meer dan je ziet! Wilco, Amersfoort: pica. De Maeyer, J., Dekker, A., Vanderplasschen, W. (2012). Kwaliteit van leven: ‘onder invloed’ van methadon: een kwalitatieve studie bij opiaatafhankelijke personen. Verslaving, nr. 3, p.45-58. Hutjes, J.M., van Buuren, J.A. (2007). De gevalsstudie, Strategie van kwalitatief onderzoek. Boom. Maso, I., Smaling, A. (2004). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Boom, Amsterdam. Morris, M. (2006). Decreet betreffende de Rechtspositie van de Minderjarige in de Integrale Jeugdhulp. Geraadpleegd op 24 augustus 2016, wvg.vlaanderen.be. Nederlands Jeugdinstituut (z.d.). Instrument: Kidscreen. Geraadpleegd op 1 augustus 2016, http://nji.nl/pdf/Databank-Instrumenten/Zoek-een-instrument/Kidscreen?hid=pdf Plochg, T., Juttmann, R. E., Klazinga, N.S., Mackenbach, J.P. (2007). Handboek Gezondheidszorgonderzoek. Bohn Stafleu van Loghum. Project Prodia (z.d.). Theorie – Inleiding – Gedrags- en emotionele problemen en (ontwikkelings)stoornissen in dit protocol. Geraadpleegd op 26 juli 2016, http://www.prodiagnostiek.be/tbs/gedragemotie/ge_theorie_inleiding_gedrags_en_emotionele_problemen_en_ontwikkelingsstoornissen_i n_dit_protocol.php. te Grotenhuis, M., van der Weegen, T. (2013). Statistiek als hulpmiddel: Een overzicht van gangbare toepassingen in de sociale wetenschappen. Assen: Van Gorcum. van der Ploeg, J.D. (1998). Gedragsproblemen: Ontwikkelingen en risico’s. Rotterdam: Lemniscaat. Van Loon, J. (2006). Arduin: Van zorg naar ondersteuning. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Van Loon, J., Van Hove, G. (2008). Arduin. Persoonsgerichte Ondersteuning en Kwaliteit van Bestaan. Leuven-Apeldoorn: Garant Van Loon, J. (2009). Een persoongerichte Ondersteuningsmethodiek. Het methodisch bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. Geraadpleegd op 2 augutustus 2016, https://www.google.be/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0ah UKEwjy4Pm0yrbOAhXMDsAKHXPmBEwQFggiMAE&url=http%3A%2F%2Fwww.kennispleingehandic aptensector.nl%2Fkennispleindoc%2Fshowcases%2FEen%2520Persoonsgerichte%2520Ondersteun ingsmethodiek1.doc&usg=AFQjCNEXjBx2ZBtQgW8vUG0R_DPJVXeZLA. 20 Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) NTZ 3, p.180-196. Verhulst, F.C., Verheij, F., Ferdinand, R.F. (2003). Kinder- en jeugdpsychiatrie: Psychopathologie. Assen: Van Gorcum. VZW Steunpunt Jeugdhulp. (2016). Integrale hulpverlening. Geraadpleegd op 22 augustus 2016, steunpuntjeugdhulp.be. Wallander, J.L., Koot, H.M. (november 2015). Quality of life in children: A critical examination of concepts, approaches, issues, and future directions. Clinical Psychology Review 45, p. 131-143. Wallander, J.L., Schmitt, M. (2001). Quality of Life Measurement in Children and Adolescents: Issues, Instruments and Applications, Clin Psychol , Volume 57, p.571-585. 21
