Euthanasie bij Dementie Te

Scriptie Master Nederlands Recht, accent Privaatrecht
Euthanasie bij Dementie
Te-Recht?
Auteur:
Barbara Middeldorp
ANR:
869094
Afstudeerbegeleider:
Professor mr. P.Vlaardingerbroek
Afstudeerdatum:
27 november 2009
“Het sterven ging niet ineens
Er is moedig voor gestreden
Niemand weet wat hij heeft gevoeld
Ook niet wat hij heeft geleden”
<Nomen Nescio>
Voorwoord
Voor u ligt mijn scriptie welke het resultaat is van mijn onderzoek naar de juridische mogelijkheden van
euthanasie bij dementie. Ik heb deze scriptie geschreven ter afronding van mijn masteropleiding
Nederlands Recht met het accent Privaatrecht, die ik gevolgd heb aan de Universiteit van Tilburg.
Mijn motivering voor dit onderwerp komt voort uit de confrontatie die ik in mijn huidige functie sinds
jaren heb met de doelgroep wils(on)bekwame patiënten en vraagstukken die er bij hen, bij hun naasten
en ook de beroepsbeoefenaren van de gezondheidspraktijk zijn rondom leven en dood. Dit heeft ertoe
geleidt dat ik mij in de afgelopen jaren tijdens mijn rechtenstudie, op diverse momenten waarop ik met
deze dilemma’s in aanraking kwam, de juridische betekenis en begrenzingen ervan heb afgevraagd. In de
vrije ruimte die de opleiding mij naast het vaste programma heeft gegeven, heb ik vervolgens mijn
accenten gevestigd op die aspecten die verwantschap hebben met bovenstaande vraagstukken.
Mijn dank wil ik uitspreken voor de begeleiding die ik bij het tot stand brengen van deze scriptie heb
gekregen van professor mr. P. Vlaardingerbroek. Onze gesprekken en zijn betrokkenheid bij dit onderwerp
hebben mij de uiteindelijke doorslag gegeven om mijn onderzoek te gaan verrichten. Hiernaast wil ik
vrienden en familie bedanken voor hun steun en geduld met mij ook in de afgelopen jaren. En niet op de
laatste plaats wil ik mijn partner bedanken, die tevens mijn zeer kritische proeflezer is geweest.
Het zou mij verheugen wanneer de resultaten van dit onderzoek kunnen bijdragen aan een stapje
voorwaarts in bredere maatschappelijke en juridische context die het vraagstuk van euthanasie bij
dementerenden heeft.
Afsluitend wil ik opmerken dat ik mij realiseer dat er rondom het begrip wilsonbekwaamheid ook in
relatie tot andere onderwerpen nog veel onderzocht en gezegd kan worden. Wellicht zal ik dat nog gaan
doen op een later moment in mijn toekomstige juridische beroepspraktijk.
Barbara Middeldorp
20 november 2009
Inhoud
Inhoud
Introductie ....................................................................................................................... 6
Hoofdstuk 1 Begripsverheldering .................................................................................... 8
1.1. Inleiding .............................................................................................................................................. 8
1.2. Het begrip dementie .......................................................................................................................... 8
1.2.1. Cijfers rondom dementie ............................................................................................................. 9
1.2.2. Het beloop van dementie ......................................................................................................... 10
1.3. Het begrip wils(on)bekwaam ........................................................................................................... 11
1.3.1. Beoordeling van wils(on)bekwaamheid.................................................................................... 12
1.3.2. De vignetmethode .................................................................................................................... 14
1.4. Het begrip euthanasie ...................................................................................................................... 14
1.5. Tussenconclusie................................................................................................................................ 15
Hoofdstuk 2 De Euthanasiewet nader bekeken ............................................................... 17
2.1. Inleiding ............................................................................................................................................ 17
2.2. Achtergrond en inhoud van de wet.................................................................................................. 17
2.2.1. Strafbaarheid ............................................................................................................................ 18
2.2.2. Reikwijdte ................................................................................................................................. 19
2.2.3. Relatie met andere wetten en internationale verdragen ......................................................... 19
2.3. Zorgvuldigheidseisen ........................................................................................................................ 20
2.4. Toezicht op naleving......................................................................................................................... 22
2.4.1. Regionale toetsingscommissies ................................................................................................ 23
2.5. Tussenconclusie................................................................................................................................ 25
Hoofdstuk 3 Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht .................................................. 27
3.1. Inleiding ............................................................................................................................................ 27
3.2. Vrijwillig en weloverwogen verzoek ................................................................................................. 27
3.2.1. Schriftelijke wilsverklaring ........................................................................................................ 29
3.2.2. Vrijwillig en weloverwogen verzoek, voorbeelden uit de praktijk............................................ 32
3.2.2.1. Euthanasie en dementie in 2004 ...................................................................................... 32
3.2.2.2. Euthanasie en dementie in 2005 ...................................................................................... 33
3.2.2.3. Euthanasie en dementie in 2006 ...................................................................................... 33
3.2.2.4. Euthanasie en dementie in 2007 ...................................................................................... 35
3.2.2.5. Euthanasie en dementie in 2008 ...................................................................................... 35
Pagina 4
Inhoud
3.3. Ondraaglijk en uitzichtloos lijden ..................................................................................................... 36
3.3.1. Kan een demente patiënt ondraaglijk lijden? ........................................................................... 38
3.3.2. Ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de praktijk ........................................................................ 40
3.4. Rechtspositie van de patiënt versus rechtspositie van de arts ........................................................ 41
3.4.1. Verwijsplicht.............................................................................................................................. 43
3.5. Positie van de omgeving ................................................................................................................... 44
3.6. Tussenconclusie................................................................................................................................ 45
Hoofdstuk 4 Perspectieven voor dementie en euthanasie ............................................... 47
4.1. Inleiding ............................................................................................................................................ 47
4.2. De praktijk is weerbarstig ................................................................................................................. 47
4.3. Alternatieve mogelijkheden voor levensbeëindiging ....................................................................... 49
4.3.1. Het staken of niet instellen van een behandeling .................................................................... 49
4.3.1.1. Niet-behandelverklaring ................................................................................................... 50
4.3.1.2. De volmacht ...................................................................................................................... 50
4.3.2. Palliatieve sedatie ..................................................................................................................... 50
4.4. Mogelijke oplossingen ...................................................................................................................... 53
4.4.1. Beslisboom voor euthanasie bij dementie................................................................................ 53
4.4.1.1. Proefproces ....................................................................................................................... 54
4.4.1.2. Landelijke studiedag ......................................................................................................... 54
4.4.2. Door meer partijen opgestelde schriftelijke wilsverklaring ...................................................... 55
4.4.3. Bredase protocol ....................................................................................................................... 55
4.4.3.1. Punten van aandacht bij het Bredase protocol................................................................. 56
4.4.4. Laatste-wil-pil ............................................................................................................................ 58
4.4.5. Euthanasievignet....................................................................................................................... 59
4.5. Tussenconclusie................................................................................................................................ 59
Slotbeschouwing ............................................................................................................. 62
Literatuurlijst ................................................................................................................... 66
Afkortingen ..................................................................................................................... 71
Bijlagen ........................................................................................................................... 72
Pagina 5
Introductie
Introductie
De Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (verder: Euthanasiewet) is in 2002 in werking
getreden. Deze wet voorziet in een strafuitsluitingsgrond voor artsen bij euthanasie en hulp bij zelfdoding.
Het voornaamste doel van de wet is het vergroten van de zorgvuldigheid van het handelen van artsen en
de bereidheid van artsen om over dat handelen maatschappelijk verantwoording af te leggen. Hoewel
euthanasie en hulp bij zelfdoding als misdrijf in het wetboek van Strafrecht blijven opgenomen, wordt de
arts ontslagen van strafvervolging als aan een aantal voorwaarden is voldaan. Zo moet er altijd sprake zijn
van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt en moet hij ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Het onderhavige onderzoek heeft betrekking op dementerende wils(on)bekwame patiënten die een
doodswens hebben. Met mijn onderzoek wil ik enerzijds duidelijkheid verschaffen over wat hun juridische
positie is en anderzijds over wat de rechten en plichten van de arts in deze zijn. Hiernaast wil ik een
handreiking bieden aan artsen en juristen over hoe om te gaan met een euthanasieverzoek van een
wils(on)bekwame dementerende patiënt.
De centrale onderzoeksvraag van deze scriptie luidt:
‘In hoeverre heeft een wils(on)bekwaam dementerende recht op euthanasie en op welke wijze kan hier
gestalte aan worden gegeven?’
Om op deze centrale onderzoeksvraag een antwoord te kunnen geven, heb ik enkele deelvragen
geformuleerd aan de hand waarvan ik mijn onderzoek heb verricht:
1. Wat wordt verstaan onder euthanasie en welke relatie heeft euthanasie met andere medische
beslissingen rond het levenseinde?
2. Welke achtergrond en doelstelling heeft de Euthanasiewet?
3. Wanneer is een persoon volgens de wet als wils(on)bekwaam aan te merken?
4. Wat wordt verstaan onder dementie en waar ligt de overgang van wilsbekwaam naar
wilsonbekwaam bij dementerende patiënten?
5. Welke betekenis hebben de zorgvuldigheidseisen die de Euthanasiewet in artikel 2 noemt, en hoe
verhouden deze zich tot de wilsonbekwame dementerende patiënt?
6. Welke rechten en plichten heeft de arts bij toepassing van euthanasie?
7. Hoe verhoudt het zelfbeschikkingsrecht van de dementerende wils(on)bekwame patiënt zich tot
de Euthanasiewet?
8. Op welke wijze vindt toezicht plaats op correcte naleving van de Euthanasiewet?
9. Welke oplossingen of alternatieven zijn er te vinden wanneer euthanasie niet toelaatbaar blijkt te
zijn voor wils(on)bekwame dementerende patiënten?
Pagina 6
Introductie
De deelvragen worden over vier hoofdstukken verspreid behandeld. In het eerste hoofdstuk worden
enkele begrippen uit de centrale onderzoeksvraag verhelderd, te weten: dementie, wils(on)bekwaam en
euthanasie. Hierbij wordt tevens aandacht gegeven aan de wijze waarop wilsbekwaamheid beoordeeld
wordt, de betekenis van de ziekte dementie voor de samenleving en het beloop ervan. Het tweede
hoofdstuk behandelt de Euthanasiewet in brede zin. Er wordt gekeken naar de achtergrond, de inhoud en
de reikwijdte van de wet, de relatie tot andere wetten en verdragen en de wijze van toezicht op naleving
van de wet. In het derde hoofdstuk worden de zorgvuldigheidseisen die bepaalt zijn in artikel 2 van de
Euthanasiewet nader belicht en wordt in gegaan op de toepassing ervan op dementerende patiënten. Ten
slotte wordt in het vierde hoofdstuk gekeken naar alternatieve mogelijkheden van levensbeëindiging voor
dementerende patiënten en worden mogelijke oplossingen aangedragen. De scriptie wordt afgerond door
middel van een slotbeschouwing.
Voor het verrichten van mijn onderzoek heb ik gebruik gemaakt van de juridische doctrine. De Wet
toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding, met in het bijzonder artikel 2, en de artikelen 293 en
294 van het Wetboek van Strafrecht dienen als vertrekpunt. Hiernaast heb ik aandacht gegeven aan
relevante bepalingen uit andere wetten en verdragen. Tevens heb ik gekeken naar rechtspraak over
euthanasie bij dementie, de parlementaire geschiedenis van de Wet toetsing levensbeëindiging en
hulp bij zelfdoding, huidige politieke en maatschappelijke opvattingen en opvattingen vanuit
patiënten- en artsenverenigingen. Tot slot heb ik gesproken met artsen over hun opvatting over
euthanasie bij dementie, gebruik gemaakt van de ervaringen die ik vanuit mijn huidige functie heb
met wils(on)bekwame dementerenden en heb ik in 2007 en in 2009 een symposium bijgewoond
waarin wilsonbekwaamheid in relatie tot het levenseinde als onderwerp centraal stonden.
Deze scriptie is primair geschreven voor artsen die te maken krijgen met vragen over euthanasie of hulp
bij zelfdoding van dementerende patiënten, belangenorganisaties en juristen die zich bezighouden met de
gezondheidszorg.
Pagina 7
Hoofdstuk 1
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
Begripsverheldering
1.1. Inleiding
In dit onderzoek staat de vraag centraal in hoeverre een wils(on)bekwaam dementerende recht heeft op
euthanasie en op welke wijze hier gestalte aan kan worden gegeven. Drie begrippen uit deze
probleemstelling zijn mogelijk voor verschillende interpretaties vatbaar. Dit zijn: dementie,
wils(on)bekwaam, en euthanasie. In dit hoofdstuk wordt in de volgende paragraaf uiteengezet wat binnen
het kader van dit onderzoek bedoeld wordt met dementie, de betekenis van de ziekte voor de
samenleving en het beloop van de ziekte. In de derde paragraaf wordt vervolgens het begrip
wils(on)bekwaam en de wijze van beoordeling ervan nader bekeken en toegelicht en in paragraaf vier
wordt bepaald wat de betekenis van het begrip euthanasie voor dit onderzoek is. Het hoofdstuk wordt
afgesloten met een tussenconclusie.
1.2. Het begrip dementie
Dementie is de verzamelnaam voor stoornissen waarbij de hogere verstandelijke vermogens geleidelijk
achteruit gaan. Letterlijk betekent dementie ‘ontgeesting, geestelijke aftakeling’.1 De World Health
Organisation zegt het volgende over dementie:
“Dr Philippe Pinel (1745-1826), the founder of modern psychiatry, first used the word
‘dementia’ in 1797. The concept of dementia and the word itself are clearly not new.
Dementia is generally defined as the "loss of intellectual abilities (medically called cognitive
function) of sufficient severity to interfere with social or occupational functioning."2
De DSM-IV3 hanteert als kerncriterium ‘de ontwikkeling van multipele cognitieve stoornissen’. Dit betreft
geheugenstoornissen in combinatie met een of meer specifieke cognitieve stoornissen. De
geheugenstoornissen kenmerken zich door een verminderd vermogen om nieuwe informatie te leren of
zich eerder geleerde informatie te herinneren. De specifieke cognitieve stoornissen zijn: zich niet goed
meer kunnen uitdrukken in woord of schrift en/of gesproken of geschreven taal niet goed meer begrijpen
(afasie); geen doelbewuste handelingen kunnen uitvoeren (apraxie); geen objecten meer kunnen
herkennen (agnosie) en niet meer kunnen abstraheren, logische gevolgtrekkingen maken, organiseren,
plannen maken, doelgericht handelen (stoornis in uitvoerende functies).4 Het bewustzijn blijft hierbij
helder. In het begin tast dementie het korte termijngeheugen het meest aan. Later breiden de problemen
zich ook uit over het lange- termijngeheugen. Het opnemen van nieuwe informatie lukt niet meer, en er
ontstaan problemen met lezen, praten, schrijven en rekenen. Zelfstandig handelen en het nemen van
initiatieven worden bemoeilijkt en raken onder het vroegere niveau. Ook persoonlijkheids- en
1
Hersenstichting Nederland, ‘alles over hersenen’.
World Health Organisation, ‘mental health and substance abuse’.
3
Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM) is een classificatie voor psychische stoornissen. De DSM is
ontwikkeld onder verantwoordelijkheid van de American Psychiatric Association. De vierde editie verscheen in 1994.
4
Rijksinstitituut voor Volksgezondheid en Milieu, ‘Dementie: wat is dementie en wat is het beloop?’.
2
Pagina 8
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
gedragsveranderingen kunnen optreden, zoals de versterking van karaktereigenschappen. Vaak raakt
iemand gedesoriënteerd in tijd en/of plaats en gaan sociale vaardigheden verloren. Veel patiënten krijgen
klachten van depressieve aard. In de laatste fase van het ziekteproces is de patiënt zeer hulpbehoevend
en herkent hij zijn familie en omgeving niet of nauwelijks meer.5 We spreken pas van dementie, als deze
problemen samen voorkomen en zo ernstig zijn dat ze het functioneren van een persoon in het dagelijks
leven belemmeren.6
1.2.1. Cijfers rondom dementie
Bijna 1% van de 65-jarigen lijdt aan de ziekte. Ruim 10 procent van de mensen boven de 65 jaar heeft
dementie. De kans op dementie neemt toe met de leeftijd. Zo heeft meer dan 20% van de mensen boven
de 80 jaar dementie en meer dan 40% van de mensen boven de 90 jaar.7 In 2008 leden in totaal ruim
270.000 mensen aan dementie in Nederland. Het aantal dementerenden zal de komende jaren
toenemen, in de eerste plaats door de vergrijzing van de bevolking. Maar er wordt ook per leeftijdsgroep
een toename van het aantal dementerenden waargenomen.8 Naar verwachting groeit het aantal in 2050
tot 500.000 mensen die lijden aan de ziekte.9 Op dit moment telt Nederland 110.000 mensen bij wie de
diagnose dementie is gesteld, daarnaast zijn er echter ongeveer 120.000 mensen bij wie de diagnose nog
niet is vastgesteld.10
Er zijn veel vormen van dementie, de meest voorkomende is de Ziekte van Alzheimer. Bij 60 tot 70% van
de mensen met dementie is deze vorm de oorzaak van de verschijnselen.11 Andere veel voorkomende
vormen zijn vasculaire dementie (10-15%), Lewy body dementie (10-20%) en mengbeeld dementie (1020%). De snelheid waarmee het ziekteproces zich voltrekt en het patroon van achteruitgang verschillen
van persoon tot persoon. Perioden van snelle en langzame cognitieve achteruitgang wisselen elkaar
doorgaans op onvoorspelbare wijze af. Vaak wordt beweerd dat het ziekteproces bij patiënten met
vasculaire dementie meer schoksgewijs zou plaatsvinden dan bij patiënten met Alzheimer.12 In de praktijk
zijn de verschillen tussen de klinische profielen van deze vormen van dementie echter nauwelijks
aantoonbaar.
Mensen met dementie overlijden gemiddeld eerder dan leeftijdgenoten zonder die aandoening. De
overlevingsduur na het stellen van de diagnose is zeer variabel: getallen van 3 tot 20 jaar worden
genoemd. Een deel van de patiënten overlijdt voor het eindstadium van de dementie is bereikt. Voor de
mediane levensverwachting zijn getallen gevonden van 3 tot ruim 9 jaar. Een volledig beeld van de
5
Hersenstichting Nederland, ‘alles over hersenen’.
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie’.
7
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie’.
8
A. van der Meulen en I. Keij-Deerenberg, Een op de negen overledenen dement, Webmagazine Centraal Bureau voor de
statistiek 4 augustus 2003, <www.cbs.nl> .
9
Alzheimer Nederland 2008, p. 6.
10
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie’.
11
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie’.
12
Gezondheidsraad 2002, p. 38.
6
Pagina 9
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
factoren die bepalen hoe snel de dementie zich ontwikkelt, is er niet. Wel lijkt het mogelijk om aan de
hand van bepaalde kenmerken van de patiënt te voorspellen of de ziekte snel, minder snel of heel
langzaam zal verlopen.13 De laatste jaren wordt over de hele wereld veel onderzoek gedaan naar
geneesmiddelen die het ziekteproces kunnen vertragen. Er zijn inmiddels enkele medicijnen ontwikkeld
die in dit opzicht bij sommige patiënten tijdelijk een gunstig effect hebben. Helaas wordt echter voor de
nabije toekomst niet verwacht dat er een geneesmiddel of behandeling gevonden wordt voor de ziekte.14
1.2.2. Het beloop van dementie
Ondanks grote individuele variaties in symptomen en duur verloopt het dementeringsproces volgens een
enigszins herkenbaar patroon. Het proces van achteruitgang is meestal zeer geleidelijk en is – achteraf
gezien – al jaren aan de gang voordat er van dementie sprake is. De eerste tekenen kunnen bijvoorbeeld
zijn dat iemand wat meer moeite heeft met het overzien van ingewikkelde situaties of met het nemen van
grote beslissingen. Bij anderen treedt in het begin vooral het vergeten van bekende namen,
telefoonnummers, recente gesprekken en gebeurtenissen op de voorgrond. Veel mensen zijn aanvankelijk
nog in staat hun onvermogen te compenseren, bijvoorbeeld door een intensiever gebruik van
notitieboekje en agenda en door het vermijden van situaties die zij niet kunnen overzien.
Als de persoon en zijn naasten de eerste subtiele veranderingen al opmerken, zijn zij sterk geneigd die te
beschouwen als een ‘normaal’ ouderdomsverschijnsel.15 Pas als iemand consequent recente
gebeurtenissen en gesprekken blijkt te vergeten en veel moeite heeft om de dagelijkse dingen tot een
goed einde te brengen, ontstaat het besef – meestal bij de omstanders – dat er meer aan de hand zou
kunnen zijn dan gewone vergeetachtigheid. Het komt regelmatig voor dat iemand pas dan de huisarts
raadpleegt en duidelijk wordt dat er sprake is van dementie.
Een van de belangrijke oorzaken van sociale achteruitgang van patiënten komt door afwezig ziekte-inzicht
en een verlaagde frustratietolerantie. Met het vorderen van de ziekte nemen de oordeelsvorming en
impulscontrole af, wat kan resulteren in verwaarlozing van kleding en hygiëne, het maken van ongepaste
opmerkingen en soms in obsceen taalgebruik. De patiënt vergeet snel waar hij mee bezig is, wat kan
leiden tot situaties die gevaarlijk zijn voor hemzelf en voor anderen. Op den duur kan hij niet meer goed
functioneren zonder een beroep te doen op anderen. Desoriëntatie in tijd en plaats neemt toe en het
vinden van woorden en het begrijpen van wat anderen zeggen gaat steeds moeilijker. Vaak heeft de
patiënt slaapstoornissen, verstoringen van het waakslaapritme en neigingen tot zwerven. Geleidelijk aan
raakt de dementerende het contact met het heden geheel kwijt. Hij verliest het vermogen om dingen,
situaties en mensen te herkennen, zelfs degenen die hem het dierbaarst waren. Dan volgen algehele
verzwakking en vermagering, verlies van de vaardigheid om te lopen, verlies van het vermogen om te
13
Gezondheidsraad 2002, p. 37.
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie’.
15
Gezondheidsraad 2002, p. 39.
14
Pagina 10
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
kauwen en te slikken en een verhoogde gevoeligheid voor infecties. Het vermogen tot verbale
communicatie verdwijnt geheel.
Communicatie is een ingewikkeld proces waarbij zintuigen en hogere hersenfuncties betrokken zijn, onder
meer het geheugen. Bij dementie brokkelen juist die hogere, cognitieve functies af. Aantasting van het
communicatievermogen is dan ook onvermijdelijk. Begrip van het gesproken en geschreven woord neemt
af en verdwijnt op den duur geheel, evenals het vermogen tot verbale communicatie.16 Hoewel een
dementerende in het begin van het dementieproces mogelijk niet goed begrijpt wat er aan de hand is,
begrijpt hij vaak wel dat er iets mis gaat. Vanzelfsprekend kan dit gepaard gaan met veel onzekerheid,
angst en verdriet.
1.3. Het begrip wils(on)bekwaam
Pas sinds 1999 bestaat wils(on)bekwaamheid als woord in de Van Dale en in het wetboek komt het niet
als woord voor. In de Van Dale staat bij wilsonbekwaam: ‘Niet (meer) beschikkend over de macht om zijn
keus tot handelen te bepalen’. Wanneer iemand dementeert betekent dat dat deze persoon van een
zelfstandig mens die eigen keuzes kan maken, verandert in iemand die is aangewezen op wat anderen
voor hem beslissen. Een wezenlijk element in het nemen van beslissingen is dat iemand de gevolgen van
zijn keuzes overziet of daarvan ten minste een gevoel of indruk heeft. Bij dementie gaat dit vermogen
geleidelijk aan teloor; men wordt ‘wilsonbekwaam’.17 Het moment waarop dit gebeurt is niet vooraf op
een kalender aan te geven.
In de huidige wetgeving staat de autonomie van de patiënt centraal. De algemene rechten van de patiënt
zijn neergelegd in Boek 7, afdeling 5 van het Burgerlijk Wetboek. Zorg, onderzoek en behandeling mogen
slechts plaatsvinden als de patiënt daarvoor toestemming verleent. Wil die toestemming valide zijn, dan
moet aan drie voorwaarden zijn voldaan: de betrokkene moet wilsbekwaam zijn, over voldoende
informatie beschikken om keuzes te kunnen maken en zijn toestemming moet op vrijwilligheid berusten.
Als uitgangspunt hanteert het gezondheidsrecht dat iemand wilsbekwaam is tot het tegendeel blijkt.18
Wanneer iemand wilsonbekwaam wordt bevonden, is de toestemming van de vertegenwoordiger voor
een geneeskundige behandeling vereist. De algemeen gehanteerde en aanvaarde definitie van
‘wilsonbekwame patiënten’ die ook boek 7 van het BW als uitgangspunt neemt, is: ‘Patiënten die niet in
staat kunnen worden geacht tot een redelijke waardering van hun belangen te komen ter zake van een
beslissing of situatie die aan de orde is.’ (artikel 7:465 lid 2 BW).19
Een expliciete beoordeling van wilsbekwaamheid kan voor een specifieke beslissing vergaande
rechtsgevolgen hebben voor een patiënt: wanneer toetsing leidt tot het oordeel ‘wilsonbekwaamheid’
hoeft de patiënt immers niet meer om toestemming te worden gevraagd bij het nemen van die beslissing.
16
Gezondheidsraad 2002, p. 39.
Gezondheidsraad 2002, p. 103.
18
Gezondheidsraad 2002, p. 104.
19
Witmer & de Roode 2004, p. 91.
17
Pagina 11
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
Dit inzicht leidt ertoe dat men niet lichtvaardig mag besluiten tot een expliciete beoordeling van
wilsonbekwaamheid. Voor zo’n beoordeling moet steeds een duidelijke aanleiding bestaan. Hieruit volgt
dat de patiënt vrij is in zijn handelen en beslissen, tenzij er sprake is van een besluit of gedrag met een
‘ernstig gevolg’. Dat ernstige gevolg kan dan worden aangemerkt als een aanleiding voor een expliciete
beoordeling van wilsonbekwaamheid.20 De wet geeft echter niet aan op welke wijze vastgesteld kan
worden of iemand wilsbekwaam dan wel wilsonbekwaam is.
1.3.1. Beoordeling van wils(on)bekwaamheid
In de juridische en ethische literatuur over het onderwerp komt sterk de opvatting naar voren dat
wilsbekwaamheid begrepen moet worden als voldoende ‘besluitvormingsvermogen’. Als het
besluitvormingsvermogen van een persoon niet aan een bepaalde norm voldoet, is het gerechtvaardigd
om hem, met een beroep op zijn welzijn, een bepaalde beslissingsbevoegdheid te ontzeggen. 21 Het is
echter de kwaliteit van het proces dat aan de beslissing of iemand wilsbekwaam is vooraf gaat, dat de
grondslag moet vormen voor de beoordeling en niet de uitkomst van de beslissing die de patiënt neemt
of gaat nemen. Dit is van belang, zeker waar het gaat om een maatschappelijk gevoelig onderwerp als
euthanasie bij dementerenden.
In de literatuur is regelmatig aan de orde geweest aan welke criteria een patiënt moet voldoen om als
wilsonbekwaam aangemerkt te kunnen worden. Als overgegaan wordt tot een expliciete beoordeling van
wilsbekwaamheid dan zijn er vier toetsingscriteria die de grootste gemene deler vormen van de
voorstellen in de literatuur.22 Een patiënt is volledig wilsbekwaam wanneer hij voldoet aan alle
onderstaande criteria bij het nemen van een beslissing. Deze criteria zijn:
1. Kenbaar maken van een keuze.
2. Begrijpen van relevante informatie.
3. Beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie.
4. Logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van de behandelopties.
Recenter werd daar aan toegevoegd dat ook emotionaliteit, identiteit en relationaliteit bepalend kunnen
zijn voor het wel of niet besluitvaardig kunnen zijn.23
Deze criteria stellen in volgorde strikte eisen aan het besluitvormingsvermogen van de patiënt: het eerste
criterium is het minst strikt en elk volgend criterium vooronderstelt dat aan het voorgaande is voldaan.
Een patiënt is meer wilsbekwaam naarmate hij aan meer van de genoemde criteria voldoet. In het
gezondheidsrecht legt men de grens in het algemeen bij het vermogen om relevante informatie te
begrijpen en de gevolgen van de beslissing te overzien. Wilsonbekwaamheid in juridische zin is
contextafhankelijk en dus afhankelijk van het onderwerp van de beslissing en van de complexiteit van de
20
NVVA 2008, p. 6.
Gezondheidsraad 2002, p. 103.
22
Berghmans 2000, p. 71.
23
NVKG 2005, p. 73.
21
Pagina 12
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
situatie. Bij de feitelijk beoordeling van wilsbekaamheid zal de arts zich hierom niet alleen moeten
afvragen hoe hij deze beoordeelt maar ook wanneer hij beoordeelt.24 Dit betekent dat de constatering
dat iemand wilsonbekwaam is uitsluitend betrekking heeft op één (type) beslissing op een bepaald
moment. Per situatie zal bepaald moeten worden of de patiënt in staat is om zijn wil te bepalen.25 Hierbij
geldt dat de zorgvuldigheidseisen van een beoordeling van beslisvaardigheid komen hoger te liggen
naarmate er meer van de besluitvorming afhangt. Naarmate een beslissing belangrijker is, dat wil zeggen
potentiële gevolgen heeft voor de gezondheid, zowel in de zin van winst als van risico’s en belasting van
ingrepen, moeten er hogere eisen aan de beslisvaardigheid worden gesteld (proportionaliteitsprincipe).26
Hieruit blijkt ook de normativiteit die ten grondslag ligt aan het concept wilsbekaamheid. Wanneer een
negentigjarige patiënt zonder dementie, maar ernstig gehandicapt door chronisch reuma en Parkinson, en
daardoor volledig zorgafhankelijk, in een verpleeghuis verblijft en behandeling weigert wanneer zich een
dubbelzijdige pneumonie voordoet, dan zal de behandelaar zich afvragen of de betrokkene wel
wilsbekwaam is. Of zij de consequenties van haar beslissing wel overziet, omdat de keuze ‘niet
behandelen’ indruist tegen wat onder good clinical practice wordt verstaan. Dat normatieve aspect kan er
gemakkelijk toe leiden dat iemand wilsonbekwaam wordt verklaard als geaccepteerd medisch handelen
wordt geweigerd.27
Voor mensen met dementie geldt dat zij de bekwaamheid om zelf alle beslissingen te nemen geleidelijk
aan verliezen. Het is van belang dit goed te realiseren bij de beoordeling van de wilsbekwaamheid van een
dementerende. Men mag derhalve nooit genoegen nemen met het vaststellen van de diagnose dementie
als antwoord op de vraag naar de wilsbekwaamheid. Met andere woorden: de diagnose dementie
betekent niet automatisch dat een patiënt wilsonbekwaam is.28 Juist hierom moet altijd ‘ter zake’ worden
gekeken naar de wilsbekwaamheid van de betreffende persoon en rekening worden gehouden met het
normatieve karakter van de beoordeling. Zo kan iemand wilsonbekwaam zijn om te beslissen of hij in een
verpleeghuis wil gaan wonen maar wel wilsbekwaam zijn om te bepalen of hij op een één of
tweepersoonskamer zou willen wonen.29 Hoewel er enkele instrumenten30 zijn ontwikkeld om
wilsonbekwaamheid bij (dementerende) mensen te meten, wordt bij de feitelijke beoordeling of iemand
wilsbekwaam is door artsen vooralsnog geen standaardprocedure gebruikt. Het oordeel komt tot stand
door eigen intuïtie, ervaring en overleg met teamleden, collega’s en familie. De KNMG heeft, om de arts
die zich een oordeel moet vormen over de wilsbekwaamheid van een patiënt een toetsingskader te
bieden, een stappenplan ontwikkeld bij de beoordeling van wilsbekwaamheid.31
24
Witmer & de Roode 2004, p. 100.
Gezondheidsraad, p. 105.
26
NVKG 2005, p. 72
27
Jonker 2005, p. 25.
28
NVVA 2008, p. 9.
29
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie.
30
De Amsterdamse vignetmethode en de Mac Arthur Competence Assessment Tool Treatment (MacCATT)
behoren tot de belangrijkste instrumenten om de cognitieve beslisvaardigheid te toetsen. De instrumenten
kunnen de cognitieve vaardigheden van een cliënt op een bepaald moment toetsen en in beeld brengen.
31
Witmer & de Roode 2004, p. 117-121.
25
Pagina 13
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
1.3.2. De Vignetmethode
Een methode die gebruikt wordt voor het beoordelen van de beslisvaardigheid in de psycho-geriatrie is de
vignetmethode. Beslisvaardigheid wordt doorgaans opgevat als de eerste fase in de beoordeling van
wilsbekwaamheid. Vignetten zijn hypothetische situaties die aan licht en matig demente personen
worden voorgelegd en waarover aan hen een oordeel wordt gevraagd. Gangbare vignetten zijn het
heupvignet en een vignet voor operatie in verband met darmkanker. Het vignet beschrijft in eenvoudige
woorden het probleem waar het om gaat, wat de voor- en nadelen zijn van de behandeling, de
consequenties van weigeren dan wel instellen van de behandeling en welke keuzes de patiënt heeft. Om
de beslisvaardigheid te beoordelen stelt de arts een aantal vragen, nadat het vignet is voorgelezen. Door
middel van dergelijke (standaard) vragen worden de vier niveaus van beslisvaardigheid onderzocht.32 Om
voor het onderzoek vast te stellen of demente ouderen, wils(on)bekwaam zijn werd op twee manieren
een oordeel over de beslisvaardigheid geformuleerd: aan de hand van het oordeel van de arts en op basis
van de vignetscore. Bij beoordeling van de cognitieve gegevens van patiënten met een gemiddelde
MMSE-score33 van 17, bleek 43% van de demente patiënten op grond van de vignetscore beslisvaardig en
in staat om zelf keuzes te maken terwijl volgens het artsenoordeel slechts 28% van de dementen
wilsbekwaam werd geacht. Een beduidend lager percentage. Een andere constatering uit het onderzoek
met de vignetmethode is dat een aanzienlijk deel van de ouderen met dementie niet verschilt van
ouderen zonder dementie in de mate van hun beslisvaardigheid. Tot slot blijkt dat de beslisvaardigheid
van demente patiënten beter is als het, in plaats van hypothetische situaties, om medische keuzen gaat
waarbij ze emotioneel betrokken zijn.
1.4. Het begrip euthanasie
In Nederland verstaan we onder euthanasie: levensbeëindiging door een arts op verzoek van een patiënt.
Daaronder valt ook de hulp van een arts bij zelfdoding. Het uitgangspunt voor de definitie euthanasie is
de wettelijke omschrijving in artikel 293 Sr: het opzettelijk beëindigen van het leven van een ander op
diens verzoek. Het woord ‘opzettelijk’ impliceert volgens de wetgever in dit geval de intentie om te
doden. Die intentie zal doorgaans ontbreken bij andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals
het staken van medisch zinloos handelen of het lege artis bestrijden van pijn of symptomen.34 Naast
euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn er ook andere beslissingen rond het levenseinde, zoals afzien van
levensverlengende behandeling. Anders dan bij euthanasie en hulp bij zelfdoding (en levensbeëindiging
zonder verzoek) gaat het hierbij in beginsel om normaal medisch handelen dat wordt beheerst door de
professionele standaard van de arts en geen strafbaar feit oplevert. Tot normaal medisch handelen wordt
32
Vellinga e.a. 2002, p. 208.
MMSE is een onderzoek in de vorm van een vragenlijst die bestaat uit 20 vragen waarbij bij juiste beantwoording 30
punten kunnen worden behaald. Het is een gevalideerde onderzoeksmethode waarmee de cognitieve processen
(waarneming, leren, denken, enz.) worden gemeten om een (grove) beoordeling te krijgen over iemands mentale
vermogens.
34
Kamerstukken II, 26691, nr. 6, p. 49.
33
Pagina 14
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
gerekend: het niet starten of staken van een medisch zinloze behandeling, het niet starten of staken van
een behandeling op verzoek van de patiënt, verhaasting van de dood als bijkomend gevolg van een
behandeling die noodzakelijk is voor, en naar haar aard rechtstreeks is afgestemd op het verlichten van
het ernstig lijden van de patiënt.35
1.5. Tussenconclusie
In dit hoofdstuk is uiteengezet wat voor dit onderzoek bedoeld wordt met drie elementen uit de
probleemstelling, te weten: dementie, wils(on)bekwaam en euthanasie. Eerst is gekeken naar het begrip
dementie. Gesteld is dat het een stoornis is waarbij de hogere verstandelijke vermogens van een mens
geleidelijk achteruit gaan. Het meest opvallende aspect zijn de ernstige geheugenproblemen maar ook
worden het denken, oriëntatievermogen, begrip, leer- en oordeelvermogen en taalgebruik minder. Het
bewustzijn blijft bij dit alles helder. Doordat het proces van achteruitgang meestal zeer geleidelijk is en
mensen zich verschuilen achter de ‘gewone ouderdomsvergeetachtigheid’ komt het regelmatig voor dat
iemand pas dan de huisarts raadpleegt wanneer de dementie al in een gevorderd stadium is en achteraf
gezien al jaren aan de gang is. Op dit moment telt Nederland 110.000 mensen bij wie de diagnose
dementie is gesteld, daarnaast zijn er echter ongeveer 120.000 mensen bij wie de diagnose nog niet is
vastgesteld. Naar verwachting groeit het aantal in 2050 tot 500.000 mensen die lijden aan de ziekte.
Wanneer iemand dementeert betekent dat dat deze persoon van een zelfstandig mens die eigen keuzes
kan maken, verandert in iemand die is aangewezen op wat anderen voor hem beslissen doordat hij zelf de
gevolgen van zijn keuzes niet meer kan overzien. Hier is aangekomen bij het tweede begrip uit de
probleemstelling: wils(on)bekwaamheid. Van belang is dat men zich realiseert dat de diagnose dementie
niet betekent dat iemand wilsonbekwaam is. De algemeen gehanteerde en aanvaarde definitie van
‘wilsonbekwame patiënten’ is: ‘Patiënten die niet in staat kunnen worden geacht tot een redelijke
waardering van hun belangen te komen ter zake van een beslissing of situatie die aan de orde is. In de
huidige wetgeving staat de autonomie van de patiënt centraal en het uitgangspunt dat is dat iemand
wilsbekwaam is totdat het tegendeel blijkt. Het is van belang dat de toetsing van wilsonbekwaamheid op
zorgvuldige wijze plaatsvindt. De wet geeft echter niet aan hoe wils(on)bekwaamheid vastgesteld kan
worden. Hoewel er vier algemeen gehanteerde toetsingscriteria zijn, dient de beoordelaar zich ervan
bewust te zijn dat het begrip wils(on)bekwaamheid een normatief karakter heeft. Bij de feitelijke
beoordeling of iemand wilsbekwaam is wordt door een arts vooralsnog geen standaardprocedure
gebruikt, het oordeel komt tot stand door eigen intuïtie, ervaring en overleg met teamleden, collega’s en
familie. Een expliciete beslissing van wilsonbekwaamheid kan voor een patiënt echter vergaande gevolgen
hebben aangezien hem niet meer om zijn toestemming hoeft te worden gevraagd bij het nemen van een
beslissing. Dit kan als voorbeeld de wens tot euthanasie zijn waarmee is aangekomen bij het derde begrip
uit de probleemstelling. Met euthanasie wordt in dit onderzoek bedoeld ‘levensbeëindiging door een arts
35
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 48.
Pagina 15
Hoofdstuk 1
Begripsverheldering
op verzoek van een patiënt waaronder ook hulp van een arts bij zelfdoding valt. Palliatieve sedatie of
andere vormen van intensieve symptoombestrijding vallen hier niet onder.
Pagina 16
Hoofdstuk 2
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
De Euthanasiewet nader bekeken
2.1. Inleiding
De Euthanasiewet is op 12 april 2001 in werking getreden.36 In dit hoofdstuk zal in de volgende paragraaf
worden ingegaan op de achtergrond en inhoud van deze wet. Vervolgens zullen de strafbaarheid, de
reikwijdte en de relatie die de Euthanasiewet met andere wetten en verdragen heeft besproken worden.
In de derde paragraaf worden kort de zorgvuldigheidseisen, die in artikel 2 van de Euthanasiewet zijn
opgenomen, geïntroduceerd. Enkele van deze eisen zullen in het derde hoofdstuk uitvoeriger besproken
worden daar waar zij voor de wils(on)bekwame dementerende patiënt een bijzondere waarde hebben. In
de vierde paragraaf wordt voor de volledigheid van dit onderzoek het toezicht op naleving van de
Euthanasiewet besproken met hierbij aparte aandacht voor de toetsingscommissies. Het hoofdstuk wordt
afgesloten met een tussenconclusie.
2.2. Achtergrond en inhoud van de wet
Euthanasie en hulp bij zelfdoding worden in het Wetboek van Strafrecht (1886) strafbaar gesteld.
Euthanasie kan worden gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaar, hulp bij zelfdoding
met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaar. Voor de invoering van de Euthanasiewet voelden
patiënten zich door het euthanasieverbod vaak belemmerd in een euthanasievraag aan de arts en artsen
voelden zich vaak gehinderd aan een gerechtvaardigde vraag van de patiënt te voldoen. Voor artsen was
het bovendien moeilijk te aanvaarden dat zij bij het verrichten van een maatschappelijk en ook door de
regering geaccepteerd handelen in een in principe strafrechtelijke positie terechtkwamen. Bovendien
droeg dat er aan bij dat de bereidheid van artsen tot melden onvoldoende was.37
Tot de inwerkingtreding van de Euthanasiewet in 2002 kon de arts een beroep doen op de
rechtvaardigingsgrond overmacht in de zin van noodtoestand (art. 40 Sr) door conflict van plichten, mits
hij aan de zorgvuldigheidseisen had voldaan die in de loop van de jaren in de rechtspraak waren
ontwikkeld. Doordat met invoering van de Euthanasiewet in het Wetboek van Strafrecht een bijzondere
strafuitsluitingsgrond is opgenomen, is de arts die euthanasie toepast of hulp bij zelfdoding verleent in
beginsel niet langer strafbaar en hoeft hij zijn toevlucht niet meer te vinden in genoemd overmachtartikel.
De Euthanasiewet, die een codificatie vormt van de rechtspraak welke decennia lang het vraagstuk
rondom euthanasie reguleerde, probeert een brug te slaan tussen het recht op leven en de menselijke
waardigheid (zoals deze door mensenrechtenverdragen en in het Wetboek van Strafrecht worden
beschermd) en de brede steun die in de samenleving bestaat voor bepaalde situaties van euthanasie.38 De
rechter liet zich bij de normontwikkeling met name leiden door ontwikkelingen in het denken over
36
Wet Toetsing Levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Stb. 2001, 194.
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 346.
38
Legemaate 2006, p. 5.
37
Pagina 17
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
euthanasie vanuit de medische beroepsgroep.39 De eerste keer dat een arts zich voor de rechter heeft
moeten verantwoorden over opzettelijk levensbeëindigend handelen was in 1952, hoewel toen nog niet
over euthanasie werd gesproken. Vanaf de jaren zeventig van de vorige eeuw volgden een aantal
essentiële rechtszaken elkaar op, die de basis zouden gaan vormen voor de Euthanasiewet.40
Aan de inwerkingtreding van de Euthanasiewet is een lang en intensief publiek debat over euthanasie
voorafgegaan. Dit maatschappelijke debat werd gevoerd door artsen, juristen, ethici, filosofen, theologen
en vele anderen.41 De voornaamste doelen van de Euthanasiewet zijn het vergroten van de zorgvuldigheid
van het handelen van artsen, de bereidheid van artsen om over dat handelen maatschappelijke
verantwoording af te leggen, het vergroten van de rechtszekerheid van artsen en patiënten, transparantie
en kwaliteitsbevordering.42
2.2.1. Strafbaarheid
Artikelen 293 en 294 Sr stellen levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding strafbaar (zie bijlage
1). Met de Euthanasiewet is aan deze artikelen een bijzondere strafuitsluitingsgrond toegevoegd. De zaak
Schoonheim is hier van grote juridische betekenis. In deze zaak werd voor het eerst een beroep op een
strafuitsluitingsgrond voor euthanasie gehonoreerd.43 Wanneer tegenwoordig een arts heeft voldaan aan
de zorgvuldigheidseisen zoals genoemd in artikel 2 Euthanasiewet zijn euthanasie en hulp bij zelfdoding
niet strafbaar. Als bijkomend vereiste geldt dat de arts melding van een niet-natuurlijke dood moet doen
aan de gemeentelijk lijkschouwer. Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding door een arts die
zijn handelen niet meldt, blijven onder de Euthanasiewet strafbaar. Bij levensbeëindigend handelen mag
een arts geen verklaring van natuurlijke dood afgeven. Indien hij dit wel doet en dit langs andere weg
bekend wordt loopt de arts het risico te worden vervolgd ter zake van een levensdelict en ter zake van
valsheid in geschrifte. Aan deze strafrechtelijke dreiging doet de Euthanasiewet geen afbreuk.44 Het
levensbeëindigend handelen op verzoek in de Euthanasiewet is voorbehouden aan de arts. Volgens de
regionale toetsingscommissies heeft het de voorkeur dat er sprake is van een behandelrelatie van enige
duur maar er is onvoldoende grond om een behandelrelatie als een vereiste te stellen. Beslissend is of de
arts een zodanige relatie met de patiënt had dat hij voldoende in staat was zich een oordeel over de
zorgvuldigheidseisen te vormen.45 Wanneer een andere hulpverlener dan een arts euthanasie of hulp bij
zelfdoding uitvoert is dit strafbaar. Andere beroepsbeoefenaren mogen wel voorbereidende handelingen
verrichten.46
39
Pans 2006, p. 81.
Pans 2006, p. 7.
41
Pans 2006, p. 1.
42
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 26
43
Pans 2006, p. 13 en HR 27 november 1984, NJ 1985, 106.
44
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 34.
45
Toetsingscommissie euthanasie 2005, p. 28.
46
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 37 en Hof Leeuwarden 21 september 1995, NJ 1996, 61.
40
Pagina 18
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
2.2.2. Reikwijdte
De Euthanasiewet is uitsluitend van toepassing op gevallen van levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding
waarbij sprake is van een verzoek van de patiënt zelf. De wetgever heeft aangegeven niet per definitie uit
te sluiten dat ook levensbeëindiging zonder verzoek in uitzonderlijke omstandigheden straffeloos kan
blijven maar heeft hiervoor geen bijzondere wettelijke strafuitsluitingsgrond willen creëren. Het was wel
de bedoeling van de wetgever om voor deze gevallen een speciale vorm van toetsing te introduceren
middels een centrale commissie. In 2005 heeft de regering daaraan voor een deel uitvoering gegeven
door voor twee situaties een landelijke toetsingscommissie in te stellen. Het gaat om levensbeëindiging
bij ernstig lijdende pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking bij ongeborenen met een aandoening
die leidt tot ernstige, niet te herstellen functiestoornissen met een (beperkte) kans op overleven.47 Voor
overige gevallen waarbij er geen verzoek is van de patiënt blijft gelden dat euthanasie strafbaar is. Van
belang in het kader van dit onderzoek is derhalve de vraag of een verzoek tot levensbeëindiging of hulp bij
zelfdoding van een dementerende binnen de reikwijdte valt die de wetgever beoogd heeft.
2.2.3. Relatie met andere wetten en internationale verdragen
Naast de Euthanasiewet en het Wetboek van Strafrecht zijn er andere wetten, direct of indirect, van
toepassing op euthanasie of hulp bij zelfdoding. Deze zullen hier kort aangehaald worden. Met de
invoering van de Euthanasiewet is de Wet op de lijkbezorging gewijzigd ten aanzien van de
meldingsprocedure. Deze wijzigingen zijn technisch van aard en vormen een noodzakelijk sluitstuk van de
meldingsplicht die bestanddeel vormt van de bijzondere strafuitsluitingsgrond die is opgenomen in het
wetboek van Strafrecht.48 Voorts is in de Wet Big bepaald dat de arts, aan wie het levensbeëindigend
handelen op verzoek en hulp bij zelfdoding is voorbehouden, dient te handelen volgens de regels voor de
kwaliteit van de zorgverlening door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Deze wet beoogt
patiënten te beschermen tegen ondeskundig en onzorgvuldig handelen door zorgverleners. Op grond van
artikel 47 is een arts onderworpen aan het tuchtrecht indien hij een handeling verricht of nalaat die in
strijd is met de zorg die hij in zijn hoedanigheid behoort te betrachten. Anders dan de Wet Big zijn de
bepalingen van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek volgens de wetgever niet van toepassing op euthanasie
en hulp bij zelfdoding.49 Zoals in volgende hoofdstukken zal blijken is het discutabel of dit niet wel zou
moeten zijn.
Naast de relatie met andere wetten, staat de Euthanasiewet ook in relatie tot het EVRM en het IVPBR.
Tijdens de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet is uitvoerig besproken of het wetsvoorstel
niet strijdig was met art. 2 EVRM dat ziet op bescherming van het recht op leven. De regering meent dat
er geen aanknopingspunten zijn voor de opvatting dat dit Verdrag zou verplichten tot bescherming van
47
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 46 en zie Ministerie van Justitie, ‘Late zwangerschapsafbreking en
levensbeëindiging bij pasgeborenen (Groningen Protocol)’.
48
Kamerstukken II, 26691, nr. 3, p. 5.
49
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 64.
Pagina 19
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
het recht op leven tegen de uitdrukkelijke en weloverwogen wil van de betrokkene.50 Verder houdt deze
bepaling een verbod tot opzettelijke respectievelijk willekeurige levensberoving in.51 Daar ons land geen
strafbaarstelling kent van zelfdoding of een poging daartoe, is het volgens de regering uiteindelijk ook aan
ieder individu zelf om te bepalen of zijn of haar leven nog ‘levenswaardig’ is.52 De Euthanasiewet kan dan
ook, mede gelet op de bijzondere voorwaarden die hierin worden gesteld, niet strijdig worden geacht met
het in de mensenrechtenverdragen beschermende recht op leven.53
De zaak Pretty, die in 2002 voor het EHRM is gekomen, is het eerste en vooralsnog enige arrest van het
EHRM over de verhouding tussen het recht op leven en het recht op een zelfgekozen levenseinde.54
Hoewel het Hof in dit arrest de claim van de Britse patiënte Pretty heeft afgewezen, blijkt niet dat een
rechtmatige regulering van euthanasie bij voorbaat in strijd is met het EVRM. Het Hof beschouwt
euthanasie als een bij uitstek sociaal-cultureel bepaald thema, dat per lidstaat moet worden bezien. Het
recht op leven, vastgelegd in art.2 EVRM, moet door een effectief strafrechtelijk regime worden
gehandhaafd.55 In antwoord op Kamervragen omtrent deze uitspraak stellen de ministers van VWS en
Justitie dat de Nederlandse wet in lijn is met het oordeel van het EHRM.56
2.3. Zorgvuldigheidseisen
De zorgvuldigheidseisen waaraan een arts moet hebben voldaan om zich met succes te kunnen beroepen
op de bijzondere strafuitsluitingsgrond zijn bepaald in artikel 2 Euthanasiewet (zie bijlage 2). De wetgever
heeft deze afgeleid uit de vaste jurisprudentie ter zake van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding.57 In de basis volgen de zorgvuldigheidseisen uit het arrest Postma. Dit was een zeer
spraakmakende zaak omdat de arts die schuldig werd bevonden voor het plegen van euthanasie een
strafmaat kreeg opgelegd van slechts een week voorwaardelijke gevangenisstraf daar waar de maximale
strafoplegging voor het plegen van euthanasie 12 jaar is.58
De essentie van de rechtvaardiging van levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding door een arts
is volgens de wetgever gevormd door het uitdrukkelijk verzoek daartoe van de patiënt. Bij voorkeur is het
verzoek schriftelijk vastgelegd, hoewel dit geen vereiste is voor de inwilliging ervan zolang de patiënt in
staat is zijn wil te uiten.59 Het verzoek moet verder vrijwillig weloverwogen en duurzaam zijn. Op een
verzoek dat het resultaat is van een opwelling, een plotselinge hevige gemoedstoestand, moet niet
worden ingegaan. Uit de herhaling van een verzoek, ook nadat de arts met de patiënt over zijn verzoek en
zijn gezondheidstoestand heeft gesproken, blijkt de duurzaamheid. Voor de weloverwogenheid van het
50
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 26.
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 65.
52
Pans 2006, p. 201.
53
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 9-10.
54
EHRM 29 april 2002, NJ 2004, 543.
55
Pans 2006, p. 213.
56
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 65.
57
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 5.
58
Rb. Leeuwarden, 21 februari 1973, NJ 1973, 183.
59
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 8.
51
Pagina 20
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
verzoek is verder van belang dat de patiënt volledig inzicht had in zijn ziekte, de gestelde diagnoses, de
prognoses en de behandelmogelijkheden. In de vereisten vrijwillig en weloverwogen ligt min of meer
besloten dat het voor een arts juridisch niet toelaatbaar is om over te gaan tot levensbeëindiging of hulp
bij zelfdoding bij dementerende patiënten die in een zodanig ver gevorderde fase van de ziekte verkeren,
waarin zij wilsonbekwaam zijn geraakt.
Een volgend vereiste, dat tevens een obstakel lijkt te zijn voor de arts bij euthanasie of hulp bij zelfdoding
bij dementerende patiënten, is dat de arts de overtuiging moet hebben gekregen dat er sprake is van
uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Tevens dient hij erop toe te zien dat de patiënt over deze
zaken volledig geïnformeerd is. Voor de betekenis en reikwijdte van het begrip uitzichtloos en ondraaglijk
lijden is het arrest-Chabot60 van essentieel belang. Hierin is bepaald dat niet de oorsprong van het lijden
(psychisch, somatisch of anders), maar de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid ervan bepalend zijn. Reeds
eerder noemde de Hoge Raad steeds verdergaande ontluistering van de persoon en het vooruitzicht om
niet meer op waardige wijze te kunnen sterven als grond voor euthanasie.61 Later in 2002 volgde het
arrest Brongersma waarin de patiënt naast enkele ouderdomsklachten geen ernstige somatische klachten
had, noch een psychisch classificeerbare ziekte of stoornis. Zijn doodswens kwam voort uit een diepe
angst om nog jaren een eenzaam bestaan te hebben en afhankelijk te zijn. Dit ging gepaard met een groot
gevoel van zinloosheid en de angst dat hij bij een te lang uitstel fysiek niet meer in staat zou zijn de door
hem gewenste zelfdoding uit te voeren.62 Hoewel de arts in eerste aanleg ontslagen werd van
rechtsvervolging op grond van overmacht-noodtoestand, werd hij in hoger beroep en cassatie schuldig
verklaard zonder oplegging van straf. Het Gerechtshof te Amsterdam kwam tot de conclusie dat er sprake
was van levensmoeheid, terwijl de behandelend arts benadrukte dat er sprake was van ondraaglijk lijden
vanwege de beleving van ontluistering en uitzichtloosheid door allerlei beperkingen en handicaps. De
Hoge Raad bevestigde het arrest van het Hof en trachtte de grenzen van de medische praktijk te bepalen
met de uitspraak dat er bij euthanasie sprake moet zijn van medisch geclassificeerde lichamelijke of
psychische ziekten of aandoeningen.63 Het beoordelen van lijden met een belangrijke existentiële
component zou de deskundigheid van de arts te buiten gaan.
Voor mensen die lijden aan dementie en een euthanasiewens hebben, bieden bovenstaande uitspraken
en het gegeven dat het begrip uitzichtloos en ondraaglijk lijden ruimte laat voor de concrete
omstandigheden van het geval in beginsel perspectief. Het is echter wel de vraag in hoeverre een
demente patiënt lijdt en als dit zo is of hij nog het uitzichtloze, ontluisterende en ondraaglijke karakter
van dit lijden overziet.
Een volgend vereiste is dat de arts met de patiënt dient te bespreken, welke alternatieven nog ter
beschikking staan om het lijden te verlichten. Tevens moet hij ten minste één andere, onafhankelijke arts
60
HR 21 juni 1994, NJ 1994, 656.
HR 27 november 1984, NJ 1985,106.
62
HR 24 december 2002, NJ 2003,167.
63
Kenter, Sutorius & Wassenberg 2003 en zie HR 24 december 2002, NJ 2003, 167.
61
Pagina 21
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
hebben geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de
zorgvuldigheidseisen. In het standpunt over euthanasie van het hoofdbestuur van de KNMG wordt
benadrukt dat het hierbij gaat om een onafhankelijke collega, niet zijnde een praktijkgenoot, een
familielid, maatschapslid of arts-assistent dan wel een arts die in enige andere ondergeschikte verhouding
tot de arts staat. 64 Naast een dergelijke eerste informele consultatie kan een arts een formele consultatie
doen door een deskundig en onafhankelijk oordeel van een zogenaamde SCEN-arts te vragen. Dit zijn
artsen die speciaal getraind zijn in vraagstukken rondom euthanasie en werken volgens richtlijnen.65
Het laatste zorgvuldigheidsvereiste waaraan de arts tenslotte dient te voldoen is dat hij
de
levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig moet hebben uitgevoerd.
2.4. Toezicht op naleving
Zoals al besloten ligt in het streven naar kwaliteitsbewaking, beoogt de Euthanasiewet te leiden tot meer
openheid over het handelen van artsen. Een van de leidende gedachten van het wetsvoorstel was het
bevorderen van de maatschappelijke controleerbaarheid op dit terrein. De arts dient zich derhalve
toetsbaar op te stellen en de regering wilde dit bevorderen door het strafrecht meer op een afstand te
plaatsen, hoewel nadrukkelijk werd gesteld dat de Euthanasiewet in algemene zin geen wijziging brengt in
het vervolgingsmonopolie van het OM.66 Om als arts een beroep te kunnen doen op de bijzondere
strafuitsluitingsgrond moet hij zorgvuldig handelen bij de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding. Het
maken van de melding van een niet natuurlijke doodsoorzaak bij de gemeentelijk lijkschouwer valt
hieronder.67 Artikel 8 van de Euthanasiewet schrijft voor dat de regionale toetsingscommissies tot taak
hebben, op basis van het verslag van de arts en overige bij de melding gevoegde stukken, te beoordelen
of de arts die levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend, heeft
gehandeld zoals de zorgvuldigheidseisen voorschrijven. Met deze toetsing achteraf in eerste instantie, dat
wil zeggen voordat het OM beslist over al dan niet vervolgen, heeft het kabinet beoogd de justitiële toets
door het OM te vervangen door een ‘meer op medisch-professionele leest’ geschoeide toetsing.68
Toetsing van de gemelde gevallen vindt hierbij plaats door een onafhankelijke multi-disciplinaire
commissie, met aandacht voor medische, ethische en juridische aspecten van het handelen van de arts.
Het is echter bij dementerende patiënten de vraag of hun verzoek om euthanasie als verzoek gezien kan
worden dat valt onder de Euthanasiewet of dat het bij inwilliging van dergelijk verzoek niet eerder gaat
om levensbeëindiging zonder verzoek.
64
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 11.
Zie Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 25.
66
Pans 2006, p. 118.
67
Zie Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 16.
68
Kamerstukken II, 26691, nr.5, p. 76.
65
Pagina 22
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
2.4.1. Regionale toetsingscommissies
De toetsingscommissies bestaan sinds 1 november 1998. Er zijn er vijf, elk is verantwoordelijk voor een
eigen regio. Een commissie bestaat uit een jurist (tevens voorzitter), een arts en een ethicus. Volgens de
Euthanasiewet worden gevallen van levensbeëindiging door een arts op verzoek van de patiënt getoetst
door de regionale toetsingscommissies. Een ‘Nota Bene’ bij vraag 11a van het ‘Modelverslag voor
behandelende arts’ bevatte echter de volgende tekst: “Levensbeëindigend handelen ten aanzien van
patiënten wier lijden van psychische oorsprong is en niet in een medische context geplaatst kan worden,
alsmede patiënten wier vermogen tot het uiten van een weloverwogen verzoek gestoord geweest kan
zijn, bijvoorbeeld als gevolg van een depressie of dementie, behoort te worden gemeld volgens de
procedure voor gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek”.69 De commissies zijn echter
reeds in het jaarverslag van 2003 tot het oordeel gekomen dat deze zin geschrapt dient te worden. De
commissie die zich in het verleden in dergelijke gevallen onbevoegd verklaarde, omdat levensbeëindigend
handelen bij patiënten van wie het lijden primair van psychische oorsprong is buiten de
meldingsprocedure van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding viel, verklaart zich nu op
grond van de Euthanasiewet, waarin deze beperking niet is overgenomen, wel bevoegd. Om de
wilsbekwaamheid vast te stellen is immers nader inhoudelijk onderzoek nodig. Dit betekent dat de
commissie, geconfronteerd met een melding van levensbeëindiging op verzoek bij een patiënt van wie het
lijden zijn oorsprong vindt in een psychische of psychiatrische aandoening, zich wel bevoegd zal verklaren
om
vervolgens
de
wilsbekwaamheid
te
onderzoeken
in
het
kader
van
de
wettelijke
zorgvuldigheidseisen.70 Indien de commissie bij dat onderzoek vaststelt dat de wilsbekwaamheid ontbrak
of onvoldoende was, zal zij concluderen dat aan één van de zorgvuldigheidseisen niet is voldaan en dat de
arts derhalve niet overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld. De commissie is dus enkel
bevoegd te beoordelen of een arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan in die situaties waarin het
een verzoek betreft van een wilsbekwame patiënt (of een door hem vooraf opgestelde schriftelijke
wilsverklaring).
Sinds de invoering van de Euthanasiewet hebben de commissies zich in een aantal zaken bevoegd
verklaard waar het ging om levensbeëindigend handelen bij een dementerende patiënt. In deze gevallen
hebben zij steeds beoordeeld dat conform de zorgvuldigheidseisen was gehandeld, én dat de patiënt
wilsbekwaam was.71 In alle gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek of op verzoek van
wilsonbekwamen is de toetsingscommissie, zoals uit voorgaande kan worden afgeleid, niet bevoegd. In
deze gevallen of wanneer op andere wijze een redelijk vermoeden van schuld aan een strafbaar feit rijst,
wordt dit oordeel kenbaar gemaakt aan de meldend arts, het College van procureurs-generaal en de
Inspectie voor de Gezondheidszorg. Het OM kan dan besluiten om tot vervolging over te gaan en de
69
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 76 en zie Legemaate in NJB 2005, p.991.
Toetsingscommissie euthanasie 2003, p. 16.
71
Zie Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 9, Toetsingscommissie euthanasie 2005, p. 9 en p. 16-18,
Toetsingscommissie euthanasie 2006, p. 5, Toetsingscommissie euthanasie 2007, p. 8-9 en Toetsingscommissie euthanasie
2008, p. 8.
70
Pagina 23
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
Inspectie voor de Gezondheidszorg kan op grond van artikel 65 Wet Big de zaak aanhangig maken bij een
medisch tuchtcollege.72 Geeft de commissie het oordeel zorgvuldig, dan is in het algemeen de zaak
daarmee afgedaan, hoewel het OM de mogelijkheid om te vervolgen ook dan alsnog behoudt.73 Voor de
invoering van de Euthanasiewet stuurde de toetsingscommissie alle meldingen na het behandelen ervan
door naar het OM. Het OM bekeek de zaak dan nader en ging eventueel over tot vervolging.74
Meldingen van de gevallen waarin de toetsingscommissie op voorhand niet bevoegd is, stuurt de
gemeentelijk
lijkschouwer
rechtstreeks
aan
het
OM.75
Opvallend
is de hoge
mate
van
verantwoordelijkheid die de toetsingscommissies hebben in de naleving van de Euthanasiewet. De
commissies leggen in hun jaarverslag verantwoording af over hun wijze van toetsing. In aanvulling op deze
wijze van verantwoording publiceren de commissies in beginsel alle oordelen sinds 2006 geanonimiseerd
op het internet.76 Volgens de toetsingscommissies heeft dit publiceren als doel de artsen meer inzicht te
geven in de werkwijze en oordelen van de commissies en daarmee bij te dragen aan het vergroten van de
meldingsbereidheid. Naast dit doel zou ik het begrijpelijk vinden wanneer de toetsingscommissies met
deze publicatie tevens het doel hebben om de maatschappelijke controleerbaarheid op hun werkwijze te
vergroten. Bij de totstandkoming van de Euthanasiewet is hierover namelijk vanuit de kamer de nodige
kritiek geweest.
Zo werd door leden van de Tweede Kamer gesteld dat het tot de essentiële kenmerken van de justitiële
toetsing behoort, zoals die bij alle strafbaar gestelde gedragingen wordt toegepast, dat de
maatschappelijke controleerbaarheid zich niet beperkt tot «een algemeen beeld van de praktijk», zoals in
jaarverslagen, maar zich uitstrekt tot het individuele geval. Een verdachte staat terecht op verdenking van
een concreet delict en – hoge uitzonderingen daargelaten –
in een openbare rechtszitting. De
voorgestelde wettelijke regeling van de toetsing door de regionale commissies zou hier niet aan voldoen.
Zij krijgen juridisch een groot gewicht en treden in de plaats van het OM. Deze leden vinden dat het OM
minder op afstand moet worden gezet, en wel door het oordeel van de toetsingscommissie niet als
eindoordeel maar als zwaarwegend adviserend oordeel te beschouwen. De eindbeoordeling of een arts
de zorgvuldigheidseisen in acht heeft genomen moet bij het OM blijven.77 Als antwoord stelde de regering
dat er geen rechterlijk oordeel door de toetsingscommissie wordt gegeven maar een deskundigenoordeel.
Het behoort tot de exclusieve taak van de officier van justitie om zich bij het nemen van de
vervolgingsbeslissing af te vragen of aannemelijk is dat de rechter na de afsluiting van het onderzoek op
de terechtzitting tot de conclusie zal komen dat de strafuitsluitingsgrond aanwezig is. Het feit dat de
commissies een belangrijke rol vervullen, betekent niet dat zij voor de vaststelling van de aanwezigheid
van een strafuitsluitingsgrond de uiteindelijke verantwoordelijkheid dragen. Tevens geldt dat familieleden
72
Toetsingscommissie euthanasie 2008, p. 33 en zie bijvoorbeeld RTC Zwolle, nr. 60/2005 en RTC ’s-Gravenhage, nr.
91/2008.
73
Zie Markenstein & Van Wijlick 2003, p. 28.
74
Zie Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 19.
75
Zie Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 22.
76
Toetsingscommissie euthanasie 2008 , p. 3.
77
Kamerstukken II, 26691, nr.5h, p. 77.
Pagina 24
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
van de overledene of derden, indien zij het niet eens zijn met het positieve oordeel van de regionale
toetsingscommissie, hun opvatting ter kennis kunnen brengen van de officier van justitie en aangifte
kunnen doen. Het uiteindelijk oordeel over het instellen van een vervolging blijft dus voorbehouden aan
het openbaar ministerie.78
2.5. Tussenconclusie
In dit hoofdstuk is aandacht gegeven aan de achtergrond en inhoud van Euthanasiewet en de relatie tot
andere wetten en verdragen. Met de invoering van de Euthanasiewet stellen artikelen 293 en 294 Sr
levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding nog altijd strafbaar maar ze bieden de arts de
mogelijkheid zich te beroepen op een bijzondere strafuitsluitingsgrond wanneer hij heeft voldaan aan de
zorgvuldigheidseisen die de Euthanasiewet in artikel 2 noemt. De Euthanasiewet vormt een codificatie
van de rechtspraak welke decennia lang het vraagstuk rondom euthanasie reguleerde. Enkele zaken die
hierbij van grote juridische betekenis geweest zijn de zaken Postma, Schoonheim, Chabot en Brongersma.
De Euthanasiewet is in beginsel uitsluitend van toepassing wanneer er sprake is van een verzoek van de
patiënt zelf. Dit betekent dat gevallen van levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding zonder verzoek van de
patiënt strafbaar blijven. Van belang voor dit onderzoek is de vraag of een verzoek tot levensbeëindiging
of hulp bij zelfdoding van een dementerende binnen de reikwijdte valt die de wetgever beoogd heeft.
Volgens de zorgvuldigheidseisen moet de arts de overtuiging hebben gekregen dat er sprake was van een
vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt en van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De arts moet
de patiënt hebben voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten en
hij moet met de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond
geen redelijke andere oplossing was. Verder moet de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts
hebben geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de
zorgvuldigheidseisen en de arts moet de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig
uitvoeren. In de vereisten vrijwillig en weloverwogen ligt min of meer besloten dat het voor een arts
juridisch niet toelaatbaar is om over te gaan tot levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding bij dementerende
patiënten die in een gevorderde fase van de ziekte verkeren, waarin zij wilsonbekwaam zijn geraakt. Ook
het vereiste dat de arts de overtuiging moet hebben gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en
ondraaglijk lijden van de patiënt lijkt een obstakel te zijn in situaties waar het gaat om dementerende
patiënten. In de rechtspraak is echter bepaald dat de begrippen uitzichtloos en ondraaglijk lijden ruimte
laten voor de concrete omstandigheden van het geval. Het is echter wel de vraag of een demente patiënt
nog het uitzichtloze, ontluisterende en ondraaglijke karakter van het lijden overziet.
De wetgever die met Euthanasiewet ondermeer als doel had artsen meer openheid te doen geven over
hun handelen, wilde dit bevorderen door het strafrecht meer op een afstand te plaatsen. Nadrukkelijk is
hierbij gesteld dat de Euthanasiewet in algemene zin geen wijziging brengt in het vervolgingsmonopolie
78
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 106.
Pagina 25
Hoofdstuk 2
De Euthanasiewet nader bekeken
van het OM. Regionale toetsingscommissies hebben tot taak gekregen om te beoordelen of de arts, die
levensbeëindiging op verzoek heeft toegepast of hulp bij zelfdoding heeft verleend, heeft gehandeld zoals
de zorgvuldigheidseisen voorschrijven. Deze toetsing vindt door een onafhankelijke multi-disciplinaire
commissie, bestaande uit een jurist, een arts en een ethicus. De commissie, die enkel bevoegd is te
beoordelen of een arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan in die situaties waarin het een verzoek
betreft van een wilsbekwame patiënt (of een door hem vooraf opgestelde schriftelijke wilsverklaring), zal
zelf onderzoeken of zij op deze grond bevoegd is. Uit de Jaarverslagen van de commissies blijkt dat zij zich
sinds de invoering van de Euthanasiewet in een aantal zaken bevoegd hebben verklaard daar waar het
ging om levensbeëindigend handelen bij een dementerende patiënt. In deze gevallen hebben zij wel
steeds beoordeeld dat de patiënt wilsbekwaam was.
De hoge mate van verantwoordelijkheid die de toetsingscommissies hebben in de naleving van de
Euthanasiewet daar waar het gaat om maatschappelijke controleerbaarheid is opvallend. Hoewel hier
vanuit de Kamer kritiek op is geweest, heeft de regering gesteld dat de commissies geen rechterlijk
oordeel maar een deskundigenoordeel geven. Het uiteindelijk oordeel over het instellen van een
vervolging blijft voorbehouden aan het OM en wanneer een commissie oordeelt dat er sprake is van
zorgvuldig handelen door de arts, geldt dat ook familieleden van de overledene of derden wanneer zij het
niet met dit oordeel eens zijn hun opvatting ter kennis kunnen brengen van de officier van justitie en
aangifte kunnen doen.
Pagina 26
Hoofdstuk 3
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
3.1. Inleiding
De Euthanasiewet regelt de ‘klassieke’ euthanasie en hulp bij zelfdoding: een wilsbekwame patiënt doet,
wegens ondraaglijk en uitzichtloos lijden, een vrijwillig en weloverwogen verzoek tot levensbeëindiging.
De arts is er van overtuigd dat het lijden ondraaglijk en uitzichtloos is en ziet geen andere weg om het
lijden draaglijk te maken. In zo’n geval is de arts niet strafbaar.79 Anders en ingewikkelder ligt het bij
dementerende patiënten. In de vroege fase van dementie is het maar de vraag of er al sprake is van
ondraaglijk lijden en volgens de heersende opvatting is in de late fase van dementie de patiënt aan ‘het
lijden voorbij’, en bovendien niet langer wilsbekwaam.80 In het parlementaire debat over de
Euthanasiewet is uitvoerig gesproken over dementie en levensbeëindiging. Daarbij werd enerzijds gesteld
dat dementie als zodanig geen basis kan zijn voor levensbeëindiging, maar werden als openingen gelaten
het geval van diepe dementie waarbij er sprake is van bijkomende somatische factoren en het geval van
beginnende dementie.81 Hoewel in de wetsgeschiedenis dus enige ruimte bestaat voor euthanasie op
grond van dementie, blijkt in de praktijk dat er bij mensen die aan deze ziekte lijden zelden euthanasie
plaatsvindt. In dit hoofdstuk zal dieper worden ingegaan op de voor dit onderzoek genoemde relevante
zorgvuldigheidseisen en de betekenis ervan voor de dementerende wils(on)bekwame patiënt alsmede de
ontwikkelingen met betrekking tot deze zorgvuldigheidseisen in de praktijk. Bovendien zullen de
rechtspositie van de patiënt, de arts en de positie van de naasten van de dementerende patiënt worden
besproken. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een tussenconclusie.
3.2. Vrijwillig en weloverwogen verzoek
Het uitgangspunt van de Euthanasiewet is dat een arts de overtuiging moet hebben gekregen dat er
sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, dat door de patiënt zelf gedaan is.
Dit verzoek vindt vrijwel altijd plaats in een gesprek tussen arts en patiënt en wordt dan dus mondeling
gedaan. Het gaat er primair om dat er tussen arts en patiënt duidelijkheid bestaat over het verzoek van de
patiënt.82 Op welke wijze de arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en
weloverwogen verzoek van de patiënt is een zaak van professioneel medisch handelen. De wetgever heeft
dit geheel vrij gelaten.83 Hoewel de familie en vaak ook het verplegend en verzorgend personeel van een
zorginstelling worden betrokken bij het bespreken van de wens van de patiënt, is het niet vereist dat zij
ermee instemmen. 84
79
Borst-Eilers 2005, p. 7.
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 365.
81
Kamerstukken II, 26691, nr.6, p. 85-86.
82
Toetsingscommissie euthanasie 2008, p. 8.
83
Pans 2006, p. 96.
84
Jaarverslag toetsingscommissies, 2004, p.14.
80
Pagina 27
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
De wet stelt niet de eis dat de patiënt het verzoek schriftelijk doet, hoewel schriftelijke verslaglegging wel
de voorkeur heeft. De KNMG adviseert hierover aan artsen om, wanneer een patiënt zijn verzoek niet
meer schriftelijk kan vastleggen, een opname op audio of video te maken van de gesprekken die hij met
de patiënt heeft, ter ondersteuning van het mondelinge verzoek. Tevens benadrukt de KNMG dat een arts
duidelijk moet documenteren over de inhoud van alle gesprekken met betrekking tot een verzoek tot
euthanasie, wanneer de patiënt zijn verzoek heeft gedaan, en ten overstaan van wie een verzoek gedaan
is.85
Met de vrijwilligheid van een euthanasieverzoek wordt bedoeld dat de patiënt zelf kiest voor
levensbeëindiging, zonder druk of invloed van anderen of omstandigheden op een moment dat hij in staat
was zijn wil te bepalen.86 Het bespreekbaar maken van het (naderende) levenseinde, de wensen van de
patiënt en het bepalen van de mogelijkheden om daaraan tegemoet te komen zijn elementen van het
contact tussen de arts en de patiënt.87 Dit sluit niet uit dat de arts bij de interpretatie van het verzoek van
de patiënt en/of bij zijn afwegingen over de inwilliging daarvan, gebruik kan maken van de informatie van
de omgeving van de patiënt of andere hulpverleners.88 Indien de arts hierbij geconfronteerd wordt met
tegengestelde meningen, kan hij op basis van zijn eigen inzicht meer gewicht aan de mening van een
bepaalde deskundige toekennen.89
Met de weloverwogenheid van een euthanasieverzoek wordt gedoeld op drie aspecten. Ten eerste moet
de patiënt door de arts zijn geïnformeerd over alle aspecten van zijn gezondheidstoestand en over al dan
niet bestaande alternatieve mogelijkheden om zijn lijden te verlichten of weg te nemen. Dit veronderstelt
een helder ziekte-inzicht op basis waarvan de patiënt om levensbeëindiging vraagt. Het tweede aspect is
dat de patiënt wilsbekwaam moet zijn op het moment dat hij zijn verzoek doet. Hij moet in redelijke mate
zijn belangen kunnen overzien en zich bewust zijn van de strekking van zijn verzoek. Het derde aspect van
de weloverwogenheid is dat het verzoek consistent moet zijn, en niet moet berusten op een opwelling.
Dit veronderstelt dat er enige tijd ligt tussen het uiten van het verzoek en de inwilliging daarvan.90
Bij dementerende patiënten kunnen al deze aspecten van weloverwogenheid en vrijwilligheid van een
verzoek tot problemen leiden. Aangezien in de regel wordt aangenomen dat een dementerende patiënt
die zich in de beginfase van de ziekte bevindt wilsbekwaam is, zal het voor een arts en de
toetsingscommissie van belang zijn om te bepalen in welke fase van de ziekte de patiënt zich bevindt. De
toetsingscommissies letten bij hun beoordeling van de weloverwogenheid en vrijwilligheid op mogelijke
belemmeringen zoals de aanwezigheid van stoornissen in de cognitieve en expressieve mogelijkheden van
de patiënt. Deze belemmeringen kunnen het verzoek aantasten, maar dat hoeft niet altijd het geval te
zijn. Zo stelden zij reeds in 2003 dat een verzoek dat geuit is op een helder moment ten tijde van
85
Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 13.
Kamerstukken II, 26691, nr.3, p. 9.
87
Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 15.
88
Legemaate 2006, p. 54.
89
Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 15.
90
Legemaate 2006, p. 53.
86
Pagina 28
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
cognitieve stoornissen, wel degelijk weloverwogen kan zijn.91 In gevallen waarin twijfels kunnen bestaan
over de wilsbekwaamheid van de patiënt, kan het oordeel van een onafhankelijk psychiater, geriater of
andere deskundige de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek ondersteunen. Nadat in 2005
de toetsingcommissie beoordeeld heeft dat een arts die euthanasie had gedaan bij een dementerende
patiënt zorgvuldig had gehandeld (zie paragraaf 3.2.2.), meldden de commissies in hun jaarverslag van
2006 voor het eerst dat bij deze patiëntengroep, in zijn algemeenheid met grote terughoudendheid moet
worden gereageerd op een euthanasiewens. Dit omdat er immers twijfel kan bestaan over de vraag of
een aan dementie lijdende patiënt wel wilsbekwaam is en of het verzoek van een dergelijke patiënt,
gezien de aard van de aandoening, wel vrijwillig en weloverwogen is.92 Het beetje ruimte dat in 2005 leek
te zijn ontstaan, werd door deze opmerking van de toetsingscommissies aan banden gelegd. In de
jaarverslagen die volgden stelden de commissies steeds expliciet, hoewel sommigen hier hun vraagtekens
bij zullen zetten, dat de patiënten bij wie euthanasie of hulp bij zelfdoding was verleend in de beginfase
van dementie verkeerden. Tevens werd door de commissies het belang van het inroepen van deskundigen
om ondermeer de wilsbekwaamheid te bepalen benadrukt. Een beslisboom om meer objectief vast te
stellen of er sprake is van een vrije en weloverwogen wilsuiting is er heden ten dage nog niet, en deze is
ook niet af te leiden uit de uitspraken van de toetsingscommissies. Het blijft dan ook de vraag hoe dit ooit
objectief kan worden vastgesteld.
3.2.1. Schriftelijke wilsverklaring
Een wilsverklaring is een document dat een wilsbekwame persoon opstelt met de bedoeling om invloed
uit te oefenen op beslissingen over medische behandelingen en verzorging in de toekomst. Voor de
juridische status van wilsverklaringen is het onderscheid van belang tussen negatieve verklaringen, die
verlangens omtrent het nalaten van handelingen bevatten, en positieve verklaringen, die een opdracht tot
handelen inhouden. Dit verschil is belangrijk omdat patiënten wel het recht hebben om behandelingen te
weigeren op grond van artikel 11 van de Grondwet (onaantastbaarheid van het lichaam), terwijl er geen
rechtsgrond is voor het afdwingen van bepaalde handelingen zoals bij een positieve wilsverklaring.93 Aan
een positieve wilsverklaring, bijvoorbeeld een euthanasieverklaring, zal de behandelaar gehoor geven als
dat binnen zijn professionele verantwoordelijkheden past.
Veel patiënten bij wie euthanasie wordt uitgevoerd hebben een schriftelijke wilsverklaring. Deze
verklaring wordt dan in feite gebruikt als schriftelijke vastlegging van het uitdrukkelijk verzoek dat de
patiënt nog zelf kan doen.94 De wilsverklaring kan ook een rol spelen in gevallen waarin de patiënt niet
langer een uitdrukkelijk en weloverwogen verzoek tot euthanasie kan doen en wilsonbekwaam is
geworden. Is er op dat moment een wilsverklaring voorhanden die de patiënt opstelde toen hij nog
91
Toetsingscommissie euthanasie, 2003, p. 19.
Toetsingscommissie euthanasie, 2006, p. 16.
93
Gezondheidsraad 2002, p. 114.
94
Wal e.a. 2003, p. 110.
92
Pagina 29
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
wilsbekwaam was, dan bepaalt de Euthanasiewet in artikel 2 lid 2 dat deze verklaring kan dienen ter
vervanging van het actuele mondelinge verzoek van de patiënt.95 Het is niet vereist dat een schriftelijke
wilsverklaring is opgemaakt door een notaris.96 In de wet is erkend dat de arts zo’n vooraf opgestelde,
schriftelijke wilsverklaring van de patiënt mag beschouwen als een geldig verzoek en dus als richtsnoer en
aanknopingspunt voor het verdere handelen. De arts moet wel nagaan of de wilsverklaring betrekking
heeft op de huidige situatie van de patiënt en of de situatie ook aan de overige zorgvuldigheidseisen
voldoet.97
Toch mag niet te gemakkelijk worden aangenomen dat een schriftelijke wilsverklaring, opgemaakt toen
de dementerende patiënt wilsbekwaam was, het weloverwogen verzoek van de wilsonbekwame
dementerende patiënt kan vervangen.98 Reeds in 2002 concludeerde de Gezondheidsraad hierover dat
dementie op zich onvoldoende grond is voor hulp bij levensbeëindiging op basis van een schriftelijke
verklaring.99 En hoewel nu juist met het oog op de wilsonbekwaamheid een verklaring wordt opgesteld,
heeft het hiernaast maatschappelijk tot de discussie geleid of een wilsverklaring op het moment dat zij
actueel wordt, nog de wil - die zich mogelijk op de nieuwe situatie waarin de patiënt verkeert heeft
aangepast - van de betrokken dementerende wilsonbekwame patiënt weergeeft. Hij kan er, eenmaal
wilsonbekwaam, niet meer op terugkomen omdat hij niet of onvoldoende in staat is zijn wil te uiten. Hier
staat echter het argument tegenover dat de betrokkene bij het opmaken van de verklaring weet dat het
document gelding zal krijgen wanneer hij zijn wil niet meer kan bepalen.
Een ander heikel punt is dat het voor artsen vaak moeilijk is om te bepalen wanneer er een situatie is
ontstaan die de patiënt heeft bedoeld bij het opstellen van zijn wilsverklaring. Het is goed om te
bedenken dat een wilsverklaring meer aanknopingspunten zal bieden voor de besluitvorming van de arts
naarmate deze concreter en gedetailleerder is opgesteld. In dit licht is tevens van belang dat de nog
wilsbekwame dementerende patiënt tijdig met zijn arts in gesprek gaat over de inhoud en de strekking
van de wilsverklaring die hij heeft opgesteld. Voor een arts die hulp bij levensbeëindiging overweegt, kan
het van essentiële betekenis zijn dat hij in een persoonlijk contact met de patiënt ervan overtuigd is
geraakt dat met deze actieve stervenshulp tegemoet wordt gekomen aan de wens en bedoeling van de
patiënt.
Bij een dementerende patiënt met een euthanasiewens is het voorts aan te bevelen dat hij zijn
wilsverklaring tijdig opstelt en bespreekt met zijn arts en op gezette tijden actualiseert. Hoewel het niet zo
is dat de verklaring zijn geldigheid na verloop van tijd verliest, zal het voor een arts en degenen die een
oordeel over diens zorgvuldig handelen moeten geven, minder moeilijk zijn om de verklaring te
interpreteren naarmate het tijdsverschil tussen het opmaken van de verklaring en het moment waarop zij
95
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 349.
Zie Van Wijlick & Van Dijk 2009, p. 1499.
97
Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 20 en Toetsingscommissie euthanasie 2003, p. 18.
98
Hertogh 2006, p. 15.
99
Gezondheidsraad 2002, p. 126.
96
Pagina 30
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
actueel wordt kleiner is.100 Door in het medisch dossier het bespreken van een wens tot levensbeëindiging
van de patiënt en het besluitvormingsproces rond diens levenseinde te documenteren, kan de arts
overigens ook zelf bijdragen aan de duidelijkheid.101 Maar ook wordt het juridisch aanvaard dat de
vertegenwoordiger van de patiënt die het proces samen met hem heeft doorgemaakt aan de arts toelicht
wat de patiënt met de door hem gekozen bewoordingen in de verklaring heeft bedoeld.102
Naast de moeilijkheid om de exacte bedoeling van de wilsverklaring te bepalen vormt tevens een
complicerende factor het gegeven dat in de medische beroepsgroep of binnen het juridische domein geen
consensus bestaat over de vraag wanneer aan de vereiste zorgvuldigheidseisen is voldaan. De
interpretatie ervan blijkt in de praktijk gecompliceerd in situaties waarin sprake is van
wilsonbekwaamheid, zoals bij dementie.103 Ook dit kan leiden tot een discrepantie in de praktijk bij een
dementerende patiënt die een wilsverklaring heeft opgesteld toen hij wilsbekwaam was en de
mogelijkheid en bereidheid van een arts tot uitvoering ervan.104 Anders gezegd, dat een dementerende
patiënt een wilsverklaring in bezit heeft, geeft hem geen garanties dat de arts er gevolg aan geeft. De arts
is hiertoe niet verplicht, hij heeft altijd een eigen afweging te maken en hij is uiteindelijk degene die zich
in geval van euthanasie of hulp bij zelfdoding moet verantwoorden.105 Stel bijvoorbeeld dat de patiënt in
zijn wilsverklaring heeft opgenomen dat hij euthanasie wenst wanneer de dementie zo ver gevorderd is
dat hij zijn kinderen niet meer herkent. Op het moment dat deze situatie zich voordoet is de patiënt
vergevorderd dement, maar hij ‘geniet’ toch nog. In zo’n situatie laat het zich lastig denken dat de arts
tegen de patiënt zegt: ‘de situatie die u heeft omschreven in uw wilsverklaring, u weet dat misschien niet
meer, is ingetreden, dus……’.106 De eensgezindheid onder artsen is hierover groot: een patiënt die niet
meer over zijn lijden kan praten, kan niet meer de dood in worden geholpen, ook al staat die wens nog zo
duidelijk op papier.107
Dit verklaart wellicht hoe het komt dat er door de toetsingscommissies geen enkele casus beschreven
staat, noch in hun jaarverslagen noch op de geanonimiseerde casusbeschrijvingen die zij op internet
hebben geplaatst, waar het om een beoordeling is gegaan van euthanasie of hulp bij zelfdoding door een
arts aan een dementerende patiënt die op het moment van de uitvoering daarvan expliciet beschreven
wilsonbekwaam was maar die wel een schriftelijke wilsverklaring had, opgesteld toen hij nog
wilsbekwaam was. Evenwel opvallend hieraan is dat de toetsingscommissies in hun jaarverslagen wel keer
op keer aandacht besteden aan het gegeven dat een arts gevolg kan geven aan een schriftelijke
100
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 364.
Toetsingscommissie euthanasie 2008, p. 8-9.
102
Legemaate 2005, p. 37.
103
Verslag van de Begeleidingscommissie 2003, p. 14.
104
Verslag van de Begeleidingscommissie 2003, p.16.
105
Toetsingscommissie euthanasie 2005, p. 15.
106
Legemaate 2005, p. 38.
107
Visser 2009-33, p. 1374.
101
Pagina 31
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
wilsverklaring van een wilsonbekwame patiënt, die door de patiënt gedaan is op een moment dat hij
wilsbekwaam was, omdat de schriftelijke wilsverklaring het mondelinge verzoek vervangt.108
Onderzoek uit 2003 dat gehouden is onder huisartsen, specialisten en verpleeghuisartsen liet zien dat
ongeveer de helft van de artsen het denkbaar achtte dat zij euthanasie zouden uitvoeren bij een demente
patiënt die in het bezit is van een euthanasieverklaring. Verpleeghuisartsen die juist het meest met
demente patiënten te maken hebben waren hierover het meest terughoudend, 74% van hen vond het
ondenkbaar. En hoewel deze verpleeghuisartsen in de meerderheid van de gevallen vinden dat de patiënt
zich op een zeker moment in de situatie bevindt waarvoor hij de euthanasieverklaring bedoeld had, wordt
euthanasie meestal niet uitgevoerd. Als euthanasie wel wordt uitgevoerd, is dit altijd omdat de patiënt
ernstig ondraaglijk en uitzichtloos lijdt ten gevolge van een bijkomende ziekte of aandoening. Bovendien
vinden zij dat het onmogelijk te bepalen is wanneer het verzoek ingewilligd zou moeten worden.109
Op basis van voorvermelde bevindingen is het aan dementerende patiënten die een euthanasiewens
hebben aan te raden, om naast een euthanasieverklaring, een niet-behandelverklaring op te stellen. Een
dergelijke negatieve wilsverklaring moet de arts respecteren op grond van artikel 7:450 lid 3 BW. Deze
negatieve wilsverklaring is van toepassing als is vastgesteld dat de patiënt niet bekwaam is om te
participeren in de besluitvorming over de behandeling in kwestie.110 Ook bij dit type wilsverklaring is het
van belang dat de betrokkene duidelijk en concreet omschrijft wat zijn wensen zijn. Indien zijn
bewoordingen te ruim zijn gesteld, zal een zekere interpretatie ervan door de arts nodig en
gerechtvaardigd zijn en bovendien mogelijk anders kunnen uitpakken voor de patiënt dan deze heeft
bedoeld. Tevens is het de arts toegestaan, mits goed gemotiveerd, om op grond van goed
hulpverlenerschap dat volgt uit artikel 7:453 BW, af te wijken van een negatieve wilsverklaring.
3.2.2. Vrijwillig en weloverwogen verzoek, voorbeelden uit de praktijk
In deze paragraaf zullen casussen uit de praktijk worden beschreven van demente patiënten die gehoord
zijn in hun euthanasiewens. Hierbij wordt bijzondere aandacht gegeven aan de wijze waarop de
toetsingscommissies deze hebben beoordeeld. Hoewel de Euthanasiewet in 2002 in werking is getreden,
is de eerste casusbeschrijving afkomstig uit 2004.
3.2.2.1. Euthanasie bij dementie in 2004
In 2004 is bij de toetsingscommissie één casus gemeld waarbij sprake was van euthanasie bij een
dementerende patiënt.111 Het betrof een patiënt van 65 jaar die sinds 3 jaar leed aan de ziekte van
Alzheimer. De patiënt leed onder het inzicht in zijn toekomst als demente patiënt te functioneren en had
vanaf het begin van zijn ziekte aan de arts duidelijk gemaakt dat hij niet het hele ziekteproces wilde
108
Zie Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 14 en Toetsingscommissie euthanasie 2005, p. 14.
Verslag van de Begeleidingscommissie 2003, p. 116-117.
110
Gezondheidsraad 2002, p.114.
111
In totaal werden in 2004 1886 casussen gemeld, zie Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 4.
109
Pagina 32
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
doormaken. De door de arts geraadpleegde consulent vond weliswaar dat er sprake was van een
gedurende lange tijd consistent geuit euthanasieverzoek, maar dat de wilsbekwaamheid van de patiënt
discutabel was aangezien de patiënt tijdens het consult geen redenering kon volgen. De arts raadpleegde
vervolgens nog drie deskundigen die ieder afzonderlijk tot de conclusie kwamen dat bij de patiënt geen
sprake was van depressie, dat hij graag controle over zijn leven wilde behouden en dat hij zich ervan
bewust was dat het voortschrijden van de ziekte hem deze controle zouden ontnemen. Voorts was de
patiënt in staat een vrijwillig en weloverwogen verzoek tot levensbeëindiging te uiten en hij was zich
bewust van de gevolgen van zijn keus.112 Niet wordt beschreven hoe de specifieke omstandigheden van
de patiënt waren tijdens de bezoeken van de verschillende artsen. Hoe dan ook, er lijkt juridisch ruimte te
zijn voor subjectiviteit wanneer een arts de wilsbekwaamheid van een patiënt moet beoordelen.
3.2.2.2. Euthanasie bij dementie in 2005
In 2005 wordt wederom één casus beschreven door de toetsingscommissie terwijl er dit jaar enkele
gemeld zijn.113 In deze casus heeft een patiënte van 83 jaar, bij wie in juni 2003 de diagnose Lewy Body
dementie is vastgesteld, een euthanasieverzoek gedaan. Patiënte werd bezocht door twee consulenten in
juli 2005 respectievelijk eind september 2005. Het geheugen van patiënte was sinds de diagnose achteruit
gegaan en zij kreeg moeite met rekenen en met de spraak en aan het begin van de avonden was zij
toenemend verward. De cognitieve functies waren volgens de eerste consultent op het moment van het
onderzoek redelijk. De beslisvaardigheid omtrent het verzoek was niet beïnvloed door de dementie, noch
door een depressie en patiënte was vrijwillig, wilsbekwaam en weloverwogen tot haar verzoek gekomen.
De tweede consulent beschreef in zijn verslag dat patiënte na een half uur duidelijk vermoeid werd en dat
haar concentratie wegzakte. Patiënte gaf aan te weten dat haar cognitieve en fysieke klachten zouden
verergeren door haar ziekte. De consulent vatte samen dat er sprake was van een vrijwillig verzoek om
euthanasie dat weloverwogen was gedaan door een patiënte die volledig geïnformeerd was over de aard
van haar ziekte en dat er een schriftelijke wilsverklaring aanwezig was. Uit de beoordeling van de
commissie over deze casus blijkt dat, hoewel dit niet met zoveel woorden is beschreven, de
wilsbekwaamheid van patiënte tijdens het bezoek van de tweede consulent is ingelezen in de schriftelijke
wilsverklaring die patiënte had opgesteld en het bezoek van de eerste consulent een half jaar eerder. Ik
acht dit een hoopvolle ontwikkeling voor dementerende patiënten die een euthanasiewens hebben.
3.2.2.3. Euthanasie bij dementie in 2006
In 2006 wordt in het jaarverslag van de toetsingscommissies aangegeven dat er zes keer een casus is
gemeld waarbij er sprake was van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij een dementerende patiënt.114 Het
verslag beschrijft één situatie waar een arts hulp bij zelfdoding verleende aan een patiënte bij wie sprake
112
Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 15-16.
In totaal worden in 2005 1933 casussen gemeld, zie Toetsingscommissie euthanasie 2005, p. 4.
114
In totaal worden in 2006 1923 casussen gemeld, zie Toetsingscommissie euthanasie 2007, p. 3.
113
Pagina 33
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
was van beginnende dementie, hoewel zij in de laatste periode in het dagelijks leven het overzicht kwijt
was. Naast deze casus wordt op de website van de toetsingscommissies nog een situatie beschreven
waarin de arts hulp bij zelfdoding heeft verleend aan een patiënte die sinds 2004 leed aan een dementieel
syndroom. Patiënte was altijd een zelfstandige, onafhankelijke vrouw geweest die met grote afschuw haar
eigen cognitieve verval waarnam. Haar idee over een zelfgekozen levenseinde werd door haar verwoord
in mondelinge wilsverklaringen, 15 jaar lidmaatschap bij de NVVE en een schriftelijke wilsverklaring. Ook
was patiënte volgens het patiëntendossier van de vorige huisarts al jaren bezig met het onderwerp hulp
bij zelfdoding en heeft ze de mening van haar huidige huisarts, toen ze bij hem in de praktijk kwam, direct
gevraagd. Patiënte heeft haar verzoek talloze keren herhaald en was steeds erg ongerust en bang om te
laat of te ver heen te zijn om nog als wilsbekwaam te worden beschouwd. Een paar weken voor de
levensbeëindiging werd patiënte in de avond bezocht door een consulent. Hij oordeelde dat het duidelijk
was dat patiënte aan het dementeren was en dat het niet mee viel om een gesprek met haar te voeren.
Patiënte begreep de vraag van de consulent vaak niet en leek ook niet duidelijk te begrijpen wat hij kwam
doen. Volgens de vriendin waar patiënte mee samenwoonde was ze vaak helderder dan tijdens het
bezoek van de consulent het geval was, hoewel zij haar oriëntatie van plaats en tijd niet meer had. De
consulent merkte dat patiënte heel goed wist dat ze achteruit ging en wat haar te wachten stond, al kon
ze dat in het gesprek met hem niet goed duidelijk maken. Hij kwam met betrekking tot de
zorgvuldigheidseisen tot het oordeel dat het verzoek aan alle zorgvuldigheidseisen voldeed, ondanks het
moeizame gesprek dat hij met patiënte had gehad. Wel adviseerde hij de arts om nog een aantal
gesprekken met patiënte te voeren om nogmaals de bevestiging te krijgen dat zij de consequenties van
haar verzoek overzag. Ook de commissie oordeelde dat het haar volledig duidelijk is geworden dat
patiënte al jaren geleden de mogelijkheid onder ogen heeft gezien van euthanasie blijkens haar
lidmaatschap van de NVVE en de vroege gesprekken daarover met haar huisartsen. Uit de diverse
overgelegde stukken en mondelinge verklaringen van arts en consulent is voldoende duidelijk geworden
dat patiënte consistent was in haar wens. Volgens de commissie kon patiënte op die momenten als
wilsbekwaam worden beschouwd met betrekking tot haar verzoek tot levensbeëindiging.
Het aanwezig zijn van een schriftelijke wilsverklaring wordt in de motivering niet door de commissie
genoemd voor de ondersteuning van wilsbekwaamheid. Ook wordt niets opgemerkt over het raadplegen
van slechts één consulent door de arts hoewel de wilsbekwaamheid van patiënte in deze situatie toch op
zijn minst twijfelachtig genoemd mag worden. Een laatste opmerking over de beoordeling die de
commissie over deze casus heeft gegeven, is dat zij steeds (ook nog in 2007) in jaarverslagen stelt dat het
bij ingewilligde euthanasieverzoeken van dementerenden gaat om patiënten die zich bevinden aan het
begin van het dementie-proces en nog inzicht hebben in hun ziekte en de symptomen van verlies van
oriëntatie en persoonlijkheid.115 Gezien de feitenomschrijving van deze casus lijkt deze stelling moeilijk vol
te houden.
115
Toetsingscommissie euthanasie 2007, p. 10.
Pagina 34
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
3.2.2.4. Euthanasie bij dementie in 2007
In 2007 worden op de website van de toetsingscommissie drie situaties beschreven waarbij sprake was
van euthanasie bij een dementerende patiënt, twee situaties hiervan worden tevens in het jaarverslag
van dat jaar beschreven.116 De meest opmerkelijke casus betreft een patiënte die enige tijd lijdt aan de
ziekte van Alzheimer. In december 2006 heeft patiënte bij de arts aangegeven dat zij te zijner tijd graag
euthanasie wil. Dit herhaalt zij in het bijzijn van haar kinderen daarna nog meerdere malen. Een
schriftelijke wilsverklaring is aanwezig. De arts heeft in de periode die vooraf is gegaan aan het inwilligen
van het verzoek drie consulenten geraadpleegd. De eerste consulent ziet patiënte in februari 2007. De
belangrijkste klacht volgens patiënte was haar vergeetachtigheid. Tevens had zij moeite zich adequaat uit
te drukken en zij kon niet meer meedoen met gesprekken. Volgens de consulent raakte patiënte tijdens
het gesprek de draad regelmatig kwijt en ze had moeite met het vinden van de juiste woorden. Het
bewustzijn was helder. De oriëntatie van patiënte in plaats en tijd was gestoord maar de oriëntatie in de
eigen persoon was intact. De tweede consulent, een SCEN-arts, gaf aan dat het gesprek met patiënte erg
moeizaam verliep. De aanwezige zoon probeerde zijn moeder zoveel mogelijk op weg te helpen. De reden
van de komst van de consulent kon patiënte niet geven. Patiënte was volgens de consulente wel
consistent in haar euthanasiewens en helder genoeg om de consequenties van haar wens te overzien en
was hiermee wilsbekwaam. De toetsingscommissie oordeelde over deze casus dat de arts volgens
heersend wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en naar de medische ethiek geldende normen
aan de zorgvuldigheidseisen had voldaan. De marges van het begrip ‘wilsbekwaam’ lijken op grond van
deze en de vorige casus aan ruimte te winnen. Als dit zo is, is dit een positieve ontwikkeling voor een
dementerende patiënt die een euthanasiewens heeft. In elk geval wordt steeds duidelijker dat artsen en
de toetsingscommissies de ‘wilsbekwaamheid ter zake’ beoordelen en dat hiervan bij een dementerende
patiënt met een euthanasieverzoek sprake kan zijn ondanks een behoorlijke mate van cognitieve
degeneratie.
3.2.2.5. Euthanasie bij dementie in 2008
Ten slotte zijn er in 2008 enkele casussen van euthanasie bij dementerende patiënten gemeld bij de
commissies.117 Opmerkelijk in dit jaar is dat de twee beschreven gevallen die openbaar gemaakt zijn,
beiden zien op dementerende patiënten die niet langer in een thuissituatie woonden maar waren
opgenomen in een zorginstelling. Eén van hen was hier nota bene tegen zijn wil in opgenomen. Bij beide
patiënten was dementie de enige medische aandoening. Naast het gegeven dat de patiënten kennelijk
niet meer in staat waren om voor zichzelf te zorgen, wordt beschreven dat patiënten problemen hadden
met de oriëntatie in tijd, plaats en persoon, het geheugen en beiden raakten tijdens een gesprek de draad
kwijt. Toch oordeelden de consulenten, en later ook de commissies, dat beide patiënten wilsbekwaam
116
In totaal worden in 2007 2120 casussen gemeld, zie Toetsingscommissie euthanasie 2007, p. 3.
Het is niet duidelijk om welk aantal het gaat. In totaal worden in 2008 2331 gevallen van euthanasie gemeld, zie
Toetsingscommissie euthanasie 2008, p. 5.
117
Pagina 35
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
waren ten aanzien van hun euthanasiewens en dat de artsen hadden gehandeld conform de
zorgvuldigheidseisen. Kennelijk is de mening verdeeld over de aanvaardbaarheid van wilsbekwaamheid bij
een dementerende patiënt wanneer deze is opgenomen in een verpleeginstelling nu Bert Keizer, specialist
ouderengeneeskunde, juist expliciet van mening is dat ‘patiënten in het verpleeghuis ver voorbij zijn aan
het stadium dat zij nog over hun verzoek kunnen praten’.118 Hij zal niet de enige arts zijn die deze mening
is toegedaan.
Een rode lijn die volgt uit deze casussen is dat met name de factor wilsbekwaamheid een
doorslaggevende rol lijkt te spelen bij de bepalingen of een patiënt zijn verzoek vrijwillig en
weloverwogen heeft gedaan. Tevens lijken de marges van het begrip wilsbekwaam, dat een gradueel en
contextafhankelijk begrip is, in situaties dat een dementerende patiënt een euthanasiewens heeft in
ruimte toe te nemen. Iemand wordt wilsbekwaam bevonden zolang het tegendeel niet bewezen is en
over verminderd wilsbekwaam wordt niet gesproken. Dit kan betekenen dat bij de bepaling of er is
voldaan aan de zorgvuldigheidseisen naar heersend wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht, en
naar de medische ethiek geldende normen, de ruimte voor een arts toeneemt voor het inwilligen van
dergelijk verzoek. Het gegeven dat artsen en juristen geen eenduidige uitleg geven aan het begrip
‘wilsbekwaam’ komt de rechtszekerheid van artsen en patiënten niet ten goede. Een ‘euthanasievignet’
als meetinstrument voor de toetsing van de wilsbekaamheid zou voor dit probleem mogelijk een
oplossing kunnen bieden.
3.3. Ondraaglijk en uitzichtloos lijden
Voor het inwilligen van een euthanasieverzoek moet ook voldaan worden aan het vereiste dat er sprake is
van, door de patiënt zelf ervaren, uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Belangrijke vragen bij dit criterium zijn
wat onder lijden moet worden verstaan, en de uitzichtloosheid ervan bepaalt: de patiënt of de arts en hoe
kan lijden worden getoetst?
De rechter heeft zich altijd terughoudend opgesteld ten aanzien van de vraag wat lijden inhoudt. Het
rechterlijk streven is er steeds op gericht geweest om grote ruimte te laten aan de omstandigheden van
het geval en aan de beoordeling van het lijden door de betrokken artsen.119 In de kernzaak Postma wordt
het lijden omschreven als ‘lijden dat subjectief voor de patiënt ondraaglijk of ernstig is’.120
De wetgever leek zich bij de totstandkoming van de Euthanasiewet aanvankelijk negatief te zullen
uitspreken over de vraag of een demente patiënt ondraaglijk kan lijden. Het lijden zal eerder aannemelijk
zijn bij een demente patiënt die in een fase verkeert waarin hij te maken heeft met de uiterst
onaangename bijkomende aandoeningen als benauwdheid en pijn als gevolg van decubitus, dan bij een
patiënt met beginnende dementie.121 Later in de discussie is de regering er vanuit gegaan dat de
118
Vissers 2009-33, p.1611.
Pans 2006, p.32.
120
Rb. Leeuwarden, 21 februari 1973, NJ 1973, 183.
121
Kamerstukken II, 26691, nr. 6, p. 35.
119
Pagina 36
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
vaststelling of er in het geval van dementie feitelijk sprake is van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden een
medisch-professioneel oordeel behelst, en dat dit oordeel derhalve is voorbehouden aan de arts.
Hiernaast werd het element ontluistering, onder verwijzing naar het arrest Schoonheim122, ingebracht en
werd gesteld dat het vooruitzicht van verdergaande ontluistering en de angst om niet op een waardige
wijze te kunnen sterven ‘wezenlijke elementen’ zijn, die door iedere patiënt anders worden beleefd en die
ondraaglijk lijden tot gevolg kunnen hebben. Hiermee is de regering tot de conclusie gekomen dat zij
meent dat bij dementie toch sprake kan zijn van ondraaglijk lijden, met name in de beginfase, en dat
euthanasie in zulke gevallen mogelijk moet zijn.123
De toetsingscommissies stellen dat het lijden van een patiënt als uitzichtloos wordt beschouwd als de
ziekte of aandoening die het lijden veroorzaakt niet te genezen is en er ook geen gedeeltelijk herstel
mogelijk is, waarbij de symptomen in die mate worden verzacht dat er geen sprake meer is van
ondraaglijk lijden.124 Dementie is uitzichtloos in de zin dat genezing niet mogelijk is, het is een ziekte die
onbehandelbaar is en een onomkeerbaar en progressief verlopend ziektebeeld heeft. Een vastgestelde
diagnose is hierbij wel van essentieel belang en deze is niet altijd (in een vroeg stadium) te geven. Maar is
er ook sprake van ondraaglijk lijden bij een dementie-patiënt? De ondraaglijkheid van het lijden is
moeilijker vast te stellen dan de uitzichtloosheid. Het begrip is in beginsel meer aan de persoon
gebonden. In de medische wereld is geen consensus over de inhoud van ondraaglijk lijden. Uitsluitend
medisch gedefinieerd lijden bestaat niet, elk lijden van een patiënt is psychisch lijden.125 Het is niet altijd
zo dat een patiënt het lijden al werkelijk moet ondergaan. Ook in de fase van het vooruitzicht van lijden
kan al een rechtvaardiging bestaan voor euthanasie of hulp bij zelfdoding om ‘erger of verder’ lijden of
‘verlies van waardigheid’ te voorkomen.126
De ondraaglijkheid van het lijden wordt bepaald door het door de patiënt ervaren toekomstperspectief,
zijn fysieke en psychische draagkracht en zijn eigen persoonlijkheid. Wat de ene patiënt nog als draaglijk
ervaart, kan voor de andere patiënt ondraaglijk zijn. De ondraaglijkheid van het lijden van dementiepatiënten bestaat, aldus de commissie, veelal uit hun beleving van de bestaande, zich reeds voltrekkende
aftakeling van hun persoonlijkheid, functies en vaardigheden, in het besef dat dit proces alleen maar zal
toenemen en op den duur zal leiden tot fundamentele afhankelijkheid en een totaal verlies van zichzelf.
Wanneer een patiënt zijn ziekte reeds ervaart en zich bewust is van de vooruitzichten daarvan, kan een
grote, actuele lijdensdruk ontstaan.127
Uitzichtloos en ondraaglijk lijden zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. De arts zal beide aspecten tot
op zekere hoogte moeten kunnen objectiveren. Maar bij de taxatie van het lijden is een zekere mate van
122
HR 27 november 1984, NJ 1985, 106.
Pans 2006, p. 99 en Kamerstukken II, 26691, nr. 9, p. 25-26.
124
Toetsingscommissie euthanasie 2008, p. 15.
125
Kenter, Sutorius & Wassneberg 2003.
126
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 350.
127
Toetsingscommissie euthanasie 2008, p. 16.
123
Pagina 37
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
subjectiviteit onvermijdelijk.128 Voor de arts moet de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt
tenminste invoelbaar zijn. De mate waarin de arts het lijden van de patiënt kan invoelen, is mede
afhankelijk van de aard van het lijden en van de duur en het karakter van de therapeutische relatie. De
vraag bij de invoelbaarheid is niet of voor mensen in het algemeen of voor de arts zelf een lijden als dat
van de patiënt ondraaglijk zou zijn, maar of dat voor de patiënt in kwestie zo is. De arts dient zich dan ook
niet alleen in de situatie, maar ook in het perspectief van de patiënt te verplaatsen. Omdat dit niet voor
iedere arts eenvoudig is om te doen, vind ik het van belang dat binnen de geneeskunde opleiding aan dit
aspect aandacht wordt gegeven.
In de praktijk komt deze subjectieve beoordeling van de arts er op neer dat er verschillen in beoordeling
over het ondraaglijke lijden van dementerende patiënten ontstaan en er wellicht soms
grensoverschrijdend wordt gehandeld. Een betere omschrijving van het begrip aan de hand van concrete
criteria zodat het meer eenduidig toepassing vindt, verdient dan ook aanbeveling en is in het belang voor
de rechtszekerheid van zowel de arts als de patiënt.
3.3.1. Kan een demente patiënt ondraaglijk lijden?
Er zijn twee momenten waarop euthanasie bij een demente patiënt aan de orde kan komen. Eén
mogelijkheid is dat erom wordt verzocht in het beginstadium van de dementie, als de patiënt nog
wilsbekwaam is. De patiënt lijdt dan met name onder het vooruitzicht van zijn ziekte. De tweede
mogelijkheid is dat de euthanasie plaatsvindt in een later stadium, als het ziekteproces reeds is
voortgeschreden en de patiënt niet langer wilsbekwaam is, zodat de arts enkel af kan gaan op de
euthanasieverklaring. Op dat moment is het lijden dus een inschatting van de arts, met de
euthanasieverklaring als ijkpunt.129 In beide fasen rijst een probleem: in de vroege fase van dementie is
het maar de vraag of er al sprake is van ondraaglijk lijden, in de latere fase van dementie is de patiënt als
het ware ‘het lijden’ voorbij. De patiënt is niet meer wie hij was, maar realiseert zich dat ten gevolge van
de dementie niet en zou daar dus niet aan lijden.130
In de beginfase hangt het lijden van dementie-patiënten sterk samen met waardigheid en met het
vooruitzicht op aftakeling en ontluistering. Hiernaast zijn sommige mensen zich in deze fase bewust van
hun geestelijke achteruitgang, hoewel slechts een enkeling in staat is zijn toestand in verband te brengen
met zijn ziekte en daaraan de conclusie te verbinden dat die onomkeerbaar is.131 Het gaat om een in
hoofdzaak geestelijk lijden. In deze fase van dementie kunnen mensen zo ernstig lijden aan het
vooruitzicht dat zij volledig dement zullen worden dat zij nu reeds hun leven beëindigd willen zien. Omdat
zij daar zelf nog toe in staat zijn zullen zij meestal om hulp bij zelfdoding en niet om euthanasie vragen.132
Hierbij is niet vereist, in tegenstelling tot andere gevallen waarin de toetsingscommissie verlies van
128
Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 14.
Pans 2006, p. 385.
130
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 366.
131
Gezondheidsraad 2002, p. 122.
132
Borst-Eilers 2005, p. 7.
129
Pagina 38
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
waardigheid als factor heeft erkend, dat er ook sprake is van allerlei somatische klachten die het
euthanasieverzoek mede rechtvaardigen.133
Een ander probleem dat in de beginfase van dementie wordt genoemd, is dat hoewel geclaimd wordt dat
de diagnose in een redelijk vroeg stadium kan worden gesteld, er een mate van onzekerheid blijft bestaan
over de juistheid van de diagnose en over het type dementie. Artsen die deze opvatting zwaar gewicht
toekennen, menen dat het onmogelijk is om tot de uitvoering van euthanasie over te gaan in een vroeg
stadium van de ziekte. Is de diagnose vervolgens wel zeker geworden, dan is de ziekte alweer zover
voortgeschreden dat aan het ziekte-inzicht kan worden getwijfeld.134
Het hebben van ziekte-inzicht is, zoals we reeds hebben gezien, van belang voor het weloverwogen
kunnen uiten van een verzoek maar ook voor de bepaling of een dementerende ondraaglijk lijdt. Immers:
wie niet weet of beleeft dat hij dementeert, die zal zijn situatie niet als ondraaglijk en uitzichtloos ervaren.
Dit uitgangspunt lijkt achterhaalt te zijn nu uit kwalitatieve studies, uit diepte-interviews met mensen in
vroege stadia van de ziekte van Alzheimer duidelijke aanwijzingen naar voren komen dat er wel degelijk
sprake is van een meer of minder doorleefd besef ook bij mensen die in klinische contacten geen ziekteinzicht tonen. Toch blijft het lastig om te bepalen of een patiënt ondraaglijk lijdt in de zin van de
zorgvuldigheidseisen. Hier is sprake van een paradox van ziekte-inzicht: het inzicht dat de omgeving,
naasten, een arts hebben in het lijden van een patiënt, kan niet in de plaats komen van de ervaring die de
patiënt zelf heeft. Inzicht in de lijdensdruk en de ondraaglijkheid ervan vereist dat de patiënt die zelf als
zodanig ervaart en uitspreekt. Een wilsverklaring biedt geen uitweg in deze tragedie omdat deze niet het
door de patiënt ervaren en door de arts te toetsen ondraaglijk lijden kan vervangen.135
Hoewel er pogingen zijn ondernomen om het (on)welbevinden van demente mensen kwantitatief te
benaderen waarbij gebruik wordt gemaakt van de Discomfort Scale Dementia Alzheimer Type om het
lijden te meten, lijkt zo geen goed inzicht te kunnen worden verkregen in het lijden van een individueel
persoon.136 Een onderzoek naar lijden kan vooralsnog het best worden uitgevoerd via een open
benadering: een gesprek met de patiënt zelf, waarbij het perspectief van de patiënt in zijn eigen termen
moet worden geëxploreerd.137
Naast vraagtekens over ondraaglijk lijden in de vroege fase van dementie kan volgens sommigen ook in
het laatste stadium van dementie, waarbij de patiënt bedlegerig is en contracturen en decubitus
ontwikkelt, de vraag of de patiënt ondraaglijk lijdt niet zonder meer met ‘ja’ worden beantwoord. Uit
onderzoek blijkt dat de pijnbeleving bij Alzheimer patiënten verandert. Patiënten kunnen mogelijk nog
wel pijn voelen, maar de beleving van de emotionele aspecten van pijn is afgenomen. De pijn zou steeds
geringer worden naarmate het ziektebeeld voortschrijdt, hun wilsbekwaamheid gedefinieerd in termen
van cognitie en begrip, is zozeer aangetast dat er geen functionele mogelijkheid meer bestaat om het
133
Pans 2006, p. 78.
Wind, Mensing van Charante & Scherde 2002.
135
Hertogh 2005, p. 14.
136
Van der Wulp 2005, p. 67.
137
Hertogh 2006, p. 17.
134
Pagina 39
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
lijden bewust te ervaren. Overeenkomstige resultaten zijn bekend over patiënten met frontotemporale
dementie. Hiertegenover staat de bevinding dat patiënten met een vasculaire dementie mogelijk een
toename in pijnervaring kennen.138 De gezondheidsraad is echter van mening dat patiënten in deze
laatste fase wel verdriet, angst, honger, dorst, pijn, benauwdheid en dergelijke kunnen ervaren en
kenbaar maken.139 Dit lijden kan ook de drempel van de draaglijkheid overschrijden. Een
wetenschappelijk gefundeerd oordeel over deze beweringen valt nog niet te geven.140
Uitgaande van de laatste opvatting dient een arts die het lijden van een patiënt probeert ‘te meten’ zich
bewust te zijn van het uitgangspunt dat het lijden in de verschillende fasen van dementering anders van
aard kan zijn. Er kunnen in het dementeringsproces drie fases worden onderscheiden. In de eerste fase is
er de confrontatie met en het besef van het verlies. De diagnose wordt als zeer schokkend ervaren. Aan
dit verlies en de verwerking ervan zijn cognitieve en affectieve aspecten te onderscheiden. De patiënt
maakt een crisis door die gekenmerkt wordt door agressie en boosheid, maar later ook van berusting. De
volgende fase kenmerkt zich door verder verlies van greep op de omgeving en in deze fase is opname in
een zorginstelling onontkoombaar. Copingstrategieën die in de eerste fase nog werkten, falen in deze
fase. Reacties zijn vooral affectief en emotioneel en cognitieve aspecten in de verwerking worden gemist.
In de laatste fase is er volledige hulpeloosheid en isolement. Het lijden in deze fase bestaat uit het
getransformeerd zijn tot een persoon die de patiënt nooit had willen worden. In elk van deze fasen kan
betoogd worden dat er sprake is van lijden, echter met verschillende dimensies.141
3.3.2. Ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de praktijk
De KNMG geeft aan dat er in de praktijk in het algemeen veel angst is voor de juridische consequenties
van euthanasie en wijst erop dat dit onterecht is. De toetsingscommissies toetsen of de arts zorgvuldig
heeft gehandeld en niet of de patiënt ondraaglijk heeft geleden en bestempelen zeer zelden een melding
als onzorgvuldig omdat er geen sprake zou zijn geweest van ondraaglijk lijden.142 Met betrekking tot
euthanasie bij een dementerende patiënt hebben zij nog nooit beoordeeld dat niet aan de
zorgvuldigheidseisen voldaan is. Zelf geven de toetsingscommissies aan dat bij het bepalen of in concreto
sprake is geweest van ondraaglijk lijden het gaat om het onderscheid tussen lijden aan een nietaanvaardbaar vooruitzicht van verdergaande ontluistering bij beginnende dementie en het lijden in een
gevorderd stadium van dementie dat voortvloeit uit de dementie als zodanig en dat op indirecte wijze kan
worden afgeleid uit het gedrag van een patiënt.143
De toetsingscommissies wijzen erop dat het belangrijk is om één of meer deskundigen te raadplegen met
name in situaties waarin geen relevante somatische klachten bestaan. Tevens geeft zij aan dat het
138
Wind, Mensing van Charante & Scherde 2002.
Gezondheidsraad 2002, p. 122.
140
Leeuwen 2005, p. 45.
141
Van der Wulp, p. 73.
142
Van Wijlick & Van Dijk 2009, p. 1500.
143
Toetsingscommissie euthanasie 2004, p. 17.
139
Pagina 40
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
raadzaam is dat tussen arts en consulent een vervolgcontact wordt afgesproken en dat de arts dit ook
bekend maakt aan de commissie wanneer de consulent van mening is dat ten tijde van het consult nog
geen sprake is van ondraaglijk lijden maar verwacht dat hiervan binnen een bepaald tijdsbestek door
verdere achteruitgang wel sprake zal zijn.144
Kenmerkend voor de gevallen waarin de gevraagde euthanasie in het beginstadium van dementie werd
toegestaan, is dat de patiënt op dat moment ernstig leed. Het ging dan bijvoorbeeld om lijden aan het
vooruitzicht verpleegbehoeftig te worden en de autonomie te verliezen. Ook herinneringen aan de laatste
levensfase van familieleden van patiënten die dezelfde ziekte hadden, kunnen een rol spelen bij de
bepaling of een patiënt lijdt. Steeds is van belang dat de diagnose dementie gesteld is.145
Vooralsnog lijkt het actuele lijden van een patiënt een kernvoorwaarde te zijn. Hieraan is duidelijk niet
voldaan als de redengevende grond voor het verzoek is, ‘een persoon te zijn geworden die men nooit had
willen worden’. Dan staat niet het lijden centraal als achterliggend, rechtvaardigend beginsel, maar een
combinatie van beginselen van waardigheid en zelfbeschikking. Hierbij staat de onwaardigheid dan als
zelfstandig argument waaraan de doodswens gekoppeld is en vooralsnog wordt euthanasie om deze
reden niet erkend.146
3.4. Rechtspositie van de patiënt versus rechtspositie van de arts
Een van de doelen van de Euthanasiewet is het bieden van een hoge mate van rechtszekerheid aan artsen
en patiënten. Helaas faalt de wet voor beiden daar waar het gaat om dementerende patiënten. Voor
artsen omdat de straffeloosheid pas na toetsing achteraf duidelijk zal zijn en we hebben geleerd dat de
zorgvuldigheidseisen ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek’ en ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ voor
verschillende interpretaties en uitleg vatbaar zijn, en voor dementerende patiënten omdat zij nooit de
zekerheid zullen hebben dat de arts hun wens ook daadwerkelijk zal inwilligen. Als basisuitgangspunt
geldt immers dat euthanasie geen recht is van de patiënt, en geen plicht is voor de arts.147
Hoewel de arts geen plicht heeft om in te gaan op een euthanasieverzoek, is hij onder de in de
Euthanasiewet genoemde omstandigheden wel gerechtigd op een verzoek in te gaan, hoewel deze vorm
van levensbeëindiging niet behoort tot het gewone hulpverleningspakket van de arts. Met andere
woorden, euthanasie is geen ‘normaal medisch handelen’. Het verrichten ervan druist immers in tegen de
primaire plicht van een arts om het leven te behouden. Het gegeven dat de bijzondere
strafuitsluitingsgrond die de Euthanasiewet biedt, slechts betrekking heeft op artsen brengt evenwel met
zich mee dat levensbeëindiging op verzoek wél te beschouwen is als een medische handeling, als een
handeling die behoort tot het deskundigheidsterrein van een arts.
144
Toetsingscommissie euthanasie 2007, p. 16.
Toetsingscommissie euthanasie 2005, p. 18 en Toetsingscommissie euthanasie 2006, p. 21.
146
Pans 2006, p. 386.
147
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 359
145
Pagina 41
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
Vanuit medisch-ethisch oogpunt moeten echter, voor de onderbouwing van de aanvaardbaarheid van
euthanasie door artsen, bijzondere argumenten worden aangereikt die afwijken van de manier waarop
gewoonlijk het medische handelen wordt gelegitimeerd. Euthanasie wordt gezien als een uiterst middel in
die gevallen waarin patiënt en arts met hun rug tegen de muur staan omdat het lijden van de patiënt op
geen enkele andere aanvaardbare wijze kan worden verholpen of verlicht. De arts kan in een dergelijke
situatie voor tegenstrijdige plichten komen te staan, namelijk enerzijds de plicht om het leven van de
patiënt te eerbiedigen en anderzijds de plicht om (verder) lijden van de patiënt te voorkomen waarbij dit
lijden op geen enkele andere aanvaardbare wijze kan worden verholpen of verlicht. In de medische ethiek
is erkend dat bij zo’n ‘conflict van plichten’ de arts tot de conclusie mag komen dat de plicht om het lijden
van de patiënt op diens verzoek te beëindigen zwaarder weegt dan de plicht om het leven van de patiënt
te behouden.148 Maar ook in de juridische benadering van euthanasie staat het karakter van een ultimum
remedium op de voorgrond.149
Als er sprake is van een euthanasieverzoek, is het de taak van de arts om een zorgvuldige besluitvormingsen uitvoeringsprocedure te volgen. In alle gevallen geldt dat een patiënt die met een verzoek tot
euthanasie komt, of die daarover wil praten in verband met een mogelijke toekomstige situatie, een open
oor moet kunnen aantreffen. Voor de kwaliteit van het gesprek is het van groot belang dat een verzoek
tot euthanasie en/of een toekomstige wens daartoe in een stadium van de dementie aan de orde komt
dat er nog voldoende tijd is om alle (on)mogelijkheden en wederzijdse verwachtingen te bespreken.
Daarbij mag van de arts naar de mening van de KNMG verwacht worden dat hij bereid is openheid te
betrachten over zijn eigen opstelling in deze, en tijdig verschillen van inzicht met de patiënt bespreekt.
Terecht, aangezien de wens naar zoiets in wezen tegennatuurlijks en onherroepelijks als een voortijdige
dood, voor de betrokken patiënt immers van een dermate ingrijpende betekenis is, dat de arts zo’n uiting
uiterst serieus dient te nemen. Het uitstellen van een dergelijke discussie of de neiging zich te verschuilen
achter vage of valse toezeggingen getuigt niet van professioneel handelen en kan in de praktijk als het
levenseinde naderbij komt tot grote teleurstellingen en conflicten leiden.150
Een en ander betekent niet dat een individuele arts verplicht is om levensbeëindigende handelingen te
verrichten. Om uiteenlopende redenen kunnen artsen weigeren in te gaan op een verzoek van een
dementerende patiënt om levensbeëindiging. Sommige artsen trekken voor zichzelf de grenzen nauwer
dan de dat wet doet uit angst om vervolgd te worden, andere artsen kunnen in een concreet geval van
mening zijn dat er aan de zorgvuldigheidseisen (nog) niet is voldaan en weer andere artsen hebben
principiële bezwaren tegen levensbeëindiging en zullen daaraan nooit meewerken.
Hoewel de gedachtevorming over euthanasie grotendeels gebaseerd is op een recht op waardig sterven
en sterk is geworteld in theorieën over autonomie en zelfbeschikking van de patiënt, lijkt de patiënt een
ondergeschikte plaats in te nemen ten opzichte van die van de arts. Een verklaring hiervoor is dat, hoewel
148
Ook de Hoge Raad heeft dit in 1984 bepaalt in het Schoonheim-arrest, HR 27 november 1984, NJ 1985, 106.
Markenstein & Van Wijlick 2003, p. 7.
150
Aldus ook Markenstein & Van Wijlick 2003, p. 7.
149
Pagina 42
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
het zelfbeschikkingsrecht een keuzerecht van de patiënt impliceert, het individuele zelfbeschikkingsrecht
geen absoluut beginsel is. Omdat voor waardig sterven in de vorm van euthanasie of hulp bij zelfdoding
de hulp van een ander nodig is wordt die ander medeverantwoordelijk. Er zal dus met diens belangen,
opvattingen en gevoelens zorgvuldig rekening moeten worden gehouden.151 Het besluit om euthanasie
uiteindelijk te verrichten is een gezamenlijk besluit van arts en patiënt. Beiden moeten tijd en ruimte
krijgen om hun visie te ontwikkelen en te verwoorden, mits de omstandigheden dat toelaten. Besluiten
tot euthanasie is een proces, geen momentopname.152
3.4.1. Verwijsplicht
Iedere arts kan medewerking aan levensbeëindigend handelen weigeren met een beroep op principiële
bezwaren. De patiënt kan de medewerking van de arts niet afdwingen met een beroep op diens
hulpverleningsplicht. Wanneer een arts niet mee wil werken aan een verzoek tot euthanasie of hulp bij
zelfdoding van een patiënt, moet hij echter wel op passende wijze handelen. Naar de mening van de
KNMG behoort het tot de medisch professionele standaard dat een arts die principieel tegen
levensbeëindiging is en bemerkt dat een patiënt om euthanasie zou kunnen gaan vragen, van meet af aan
de patiënt laat weten zelf zo’n verzoek nooit te zullen uitvoeren.153 Dit voorkomt dat de patiënt hierover
pas kennis verkrijgt in een fase dat zijn toestand al zo ernstig is, dat er geen tijd en/of gelegenheid is om
mogelijke oplossingsrichtingen te bespreken en desgewenst naar een andere arts op zoek te gaan. Het
belang van een dementerende patiënt die (nog) wilsbekwaam is, is hier evident.
Vanzelfsprekend is het niet de bedoeling dat de arts iedere patiënt zonder dat daar een concrete
aanleiding toe is ongevraagd op de hoogte stelt van zijn levensbeschouwelijke en/of ethische opvattingen
inzake euthanasie. Maar er zijn situaties te onderkennen waarin dat wel aangewezen is, bijvoorbeeld
omdat een dementerende patiënt het onderwerp zelf aansnijdt rondom het opstellen van een schriftelijke
wilsverklaring.
Algemeen wordt aangenomen dat een arts die principiële bezwaren heeft, geen verwijsplicht heeft. Dat
zou immers betekenen dat een arts impliciet toch verplicht zou zijn medewerking te geven aan de
uitvoering van een handeling die hij principieel verafschuwt. Wel moet de gewetensbezwaarde arts de
patiënt in ieder geval in de gelegenheid stellen in contact te treden met een collega die geen
gewetensbezwaren heeft. Hij zal hierbij zo nodig bereid moeten zijn de patiënt enige hulp te verlenen bij
het vinden van een andere arts. Hierbij dient hij als het hem gevraagd wordt passieve hulp te verlenen,
zoals het doen van suggesties of het noemen van namen en telefoonnummers van collega-artsen. Maar
het zelf actief benaderen van collega-artsen behoort daar niet toe. Het verstrekken van relevante
informatie aan de andere arts vormt wel een vanzelfsprekend onderdeel van hulpverlening. Het is van
groot belang dat dit proces tijdig in gang wordt gezet, niet alleen omdat er dan nog gelegenheid is rustig
151
NVVE 2008, p. 16.
Ministerie van VWS, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, p. 8.
153
Nieuwehuijzen Kruseman & Van Dijk 2009, p. 1137.
152
Pagina 43
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
de wederzijdse meningen af te tasten en deze ook te blijven respecteren, maar ook omdat de collega-arts
in de gelegenheid moet zijn een behandelrelatie met de patiënt aan te gaan.154
3.5. Positie van de omgeving
De patiënt heeft in beginsel het recht om zelf te beslissen over zorg, onderzoek en behandeling. Dat is
gebaseerd op de veronderstelling dat iemand zelf het beste kan bepalen wat goed voor hem is en sluit
aan bij het grondrecht om over het eigen lichaam te beschikken.155 In een situatie dat een patiënt zijn wil
niet kan bepalen, schrijft Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek voor dat overlegd wordt met een
vertegenwoordiger van de patiënt. Overleg is in elk geval aangewezen wanneer er overwogen wordt een
onderzoek of een behandeling uit te voeren. De beslissing van de vertegenwoordiger wordt dan gevolgd,
tenzij dat strijdig zou zijn met de zorg van een goed hulpverlener. Dit kan bijvoorbeeld zijn wanneer de
vertegenwoordiger een beslissing neemt die ingaat tegen het objectieve belang van de patiënt of tegen
de eerder geuite wensen van de patiënt.156 De wet onderscheidt drie vertegenwoordigingsregimes:
wettelijke vertegenwoordiging, persoonlijke machtiging en onbenoemde vertegenwoordiging. Bij
dementie zijn vooral de laatste twee vormen van vertegenwoordiging aan de orde. De mogelijkheid van
machtiging is bedoeld voor iemand die nu nog wilsbekwaam is, maar voorziet dat hij dat in de toekomst
niet meer zal zijn. Hij kan een ander machtigen hem te vertegenwoordigen voor het geval hij
wilsonbekwaam wordt. Is er geen wettelijk, door de rechter benoemde vertegenwoordiger, bijvoorbeeld
een mentor, en is er ook niemand gemachtigd, dan treedt een onbenoemd vertegenwoordiger in de
plaats. Dit kan zijn de echtgenoot of partner van de patiënt dan wel, als deze ontbreekt of niet als zodanig
wenst op te treden, een ouder, kind, broer of zus. De vertegenwoordiger is verplicht zich als een ‘goed
vertegenwoordiger’ te gedragen. Dat houdt onder meer in dat hij de patiënt of diens eerder geuite
opvattingen zoveel mogelijk bij de vervulling van zijn taak betrekt.
Bij euthanasie, een medische handeling die niet onder de geneeskundige behandelovereenkomst valt, is
echter geen vertegenwoordiging mogelijk. De Euthanasiewet laat geen ruimte voor een plaatsvervangend
verzoek van de wettelijke vertegenwoordigers van de dementerende patiënt.157 Dit is bijvoorbeeld anders
wanneer een wilsonbekwame patiënt een niet-behandelverklaring heeft of wanneer een arts overgaat tot
palliatieve sedatie van een patiënt. De wet vereist dat het verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding
door de patiënt zelf gedaan wordt. In de meeste gevallen zal de familie van de patiënt nauw betrokken
zijn bij het euthanasieverzoek en met de wens van de betrokkene kunnen instemmen. Maar niet altijd
zitten patiënt en familie, of familieleden onderling op een lijn. Hoewel bij euthanasie de mening van
familieleden in principe niet doorslaggevend is, verdient het aanbeveling dat de arts de familie wel
betrekt bij het bespreken van de wens van de patiënt en dat hij zich verdiept in de eventuele bezwaren
154
Markenstein & Van Wijlick 2003, p. 8.
Gezondheidsraad 2002, p. 106.
156
KNMG 2005, p. 26.
157
Legemaate 2006, p. 141.
155
Pagina 44
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
van familieleden en hij deze zoveel mogelijk probeert weg te nemen. De arts kan tevens met de omgeving
van de patiënt in gesprek gaan om zo een beter inzicht te krijgen in de persoon van de dementerende
patiënt en de bedoeling die hij had toen hij een euthanasieverklaring opstelde. Tevens dient de arts vanuit
zijn zorgplicht familieleden wel voorlichting over de vooruitzichten van de patiënt te geven alsmede reële
andere oplossingen voor het lijden van de patiënt met hen te bespreken.158 Deze opmerkingen gelden
uiteraard niet indien de patiënt niet wil dat er met familieleden over het euthanasieverzoek gesproken
wordt. De arts zal dan gelet op zijn beroepsgeheim, die wens moeten respecteren.
Vaak is in een gevorderd stadium van dementie de ontluistering niet meer een probleem van de patiënt
maar vooral voor diens familie.159 In onder andere deze gevallen kan het zijn dat familie van een patiënt
er bij de patiënt of de arts sterk op aan gaan dringen dat de situatie van de patiënt zodanig is dat het
verzoek gehonoreerd zou moeten worden, de arts wijst op zijn eerder gedane toezegging en aandringt op
uitvoering ervan. Hierdoor kan de arts het gevoel hebben onder (morele) druk te staan. Van artsen wordt
verwacht dat zij aan deze oneigenlijke druk weerstand kunnen bieden. Dit betekent echter niet dat zij
deze druk niet als een probleem ervaren.
3.6. Tussenconclusie
In dit hoofdstuk is eerst dieper ingegaan op de voor dit onderzoek relevante zorgvuldigheidseisen
‘vrijwillig en weloverwogen onderzoek’ en ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ en de betekenis ervan voor
de dementerende wils(on)bekwame patiënt alsmede de ontwikkelingen met betrekking tot deze
zorgvuldigheidseisen in de praktijk. De eisen die aan een vrijwillig en weloverwogen verzoek gesteld
worden kunnen bij dementerende patiënten die een euthanasieverzoek doen steeds tot problemen
leiden doordat er sprake kan zijn van cognitieve degeneratie en expressieve beperkingen waardoor de
wilsbekwaamheid van de patiënt in het geding kan komen.
Een euthanasieverklaring die is opgesteld ten tijde dat de demente patiënt nog wilsbekwaam was, kan
juridisch gezien een uitkomst bieden om te beoordelen of de inmiddels wilsonbekwame patiënt zijn
verzoek vrijwillig en weloverwogen heeft gedaan. Vanuit medisch-ethisch oogpunt is deze
euthanasieverklaring als uitkomst voor het probleem ‘wilsonbekwaam’ echter niet zo vanzelfsprekend.
Een belangrijke constatering is dat het een algemeen geaccepteerd uitgangspunt is dat een
dementerende patiënt die zich in de beginfase van de ziekte bevindt wilsbekwaam is, hoewel niet
duidelijk is hoe deze wilsbekwaamheid objectief kan worden vastgesteld. Mede met het oog op de
beoordelingen die de toetsingscommissies in de afgelopen jaren hebben gegeven, lijkt het de
ontwikkeling te zijn dat de marges van het begrip ‘wilsbekwaamheid’ in ruimte toenemen. Dit zou een
positieve ontwikkeling zijn voor een dementerende patiënt die een euthanasiewens heeft. In elk geval
wordt steeds duidelijker dat artsen en de toetsingscommissies de ‘wilsbekwaamheid ter zake’ beoordelen
158
159
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 58.
Wind, Mensing van Charante & Scherde 2002.
Pagina 45
Hoofdstuk 3
Zorgvuldigheidseisen toegepast en belicht
en dat hiervan bij een dementerende patiënt met een euthanasieverzoek sprake kan zijn ondanks een
behoorlijke mate van cognitieve degeneratie. Voor de rechtszekerheid van artsen en patiënten kan een
‘euthanasievignet’ als meetinstrument voor de toetsing van de wilsbekaamheid mogelijk een oplossing
bieden.
Voor de bepaling of een dementerende patiënt uitzichtloos lijdt, is het van essentieel belang dat de
diagnose ‘dementie’ gegeven is. Het staat vast dat dementie uitzichtloos is in de zin dat genezing niet
mogelijk is en het een onbehandelbare ziekte is die een progressief en onomkeerbaar verloop heeft. Het
probleem dat hier speelt is dat de mening van artsen verdeeld is over de vraag of de diagnose met
zekerheid (in een vroeg stadium) kan worden gesteld.
Over het lijden van een dementerende patiënt en de ondraaglijkheid ervan is in de medische en juridische
wereld geen consensus. Euthanasie kan bij een demente patiënt op twee momenten aan de orde komen.
Het eerste moment is in het beginstadium van de dementie waarin de patiënt verondersteld wordt
wilsbekwaam te zijn en lijdt aan het vooruitzicht van zijn ziekte. Het tweede moment is in een later
stadium, als het ziekteproces reeds is voortgeschreden en de patiënt niet langer wilsbekwaam is. Degenen
die menen dat er bij demente patiënten geen sprake kan zijn van ondraaglijk lijden, stellen dat het in de
vroege fase maar de vraag is of er sprake is van ondraaglijk lijden en in de latere fase zou de patiënt het
lijden voorbij zijn. Aan de andere kant staan deskundigen die menen dat er wel degelijk sprake kan zijn
van lijden. Zij kunnen dit, hoewel mager, wetenschappelijk onderbouwen.
Van een arts wordt verwacht dat hij, wanneer hij op een verzoek ingaat, beide aspecten van het lijden
objectief vaststelt. Een zekere mate van subjectiviteit is hierbij echter onvermijdelijk. Dit leidt ertoe dat in
de praktijk verschillen ontstaan in de beoordeling van het ondraaglijk lijden van dementerende patiënten
en dit dient de rechtszekerheid van zowel de arts als de patiënt niet. Bij de gemelde gevallen in de praktijk
was steeds sprake van patiënten die in het beginstadium van dementie verkeerden. We hebben reeds
gezien dat deze fase vrij ruim uitgelegd kan worden.
Aan het eind van het hoofdstuk zijn de rechtspositie van de arts, de patiënt en de omgeving besproken.
Van belang is dat euthanasie geen recht is van de patiënt en geen plicht is van de arts. Van de arts die
principiële bezwaren heeft tegen euthanasie wordt wel verwacht, hoewel hij geen verwijsplicht heeft, dat
hij de patiënt passieve hulp biedt bij het vinden van een andere arts.
De positie van de familie beperkt zich tot het ‘betrokken zijn bij het proces van de patiënt’. Dit is een
zijdelingse rol waarbij zij geen juridische zeggenschap heeft. Een voorwaarde om als familie of omstander
betrokken te worden bij het proces, is dat de patiënt hiermee instemt. Voor een plaatsvervangend
verzoek van de wettelijke vertegenwoordigers van de dementerende patiënt laat de Euthanasiewet
bovendien geen ruimte. Wanneer een wilsonbekwame demente patiënt een niet-behandelverklaring
heeft, die betrekking heeft op ‘normaal’ medisch handelen, is de positie van de familie anders. Bijzondere
aandacht is hierbij nodig voor de situatie waarin de familie onderling strijd heeft over het te voeren
medisch beleid.
Pagina 46
Hoofdstuk 4
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
Perspectieven voor dementie en euthanasie
4.1. Inleiding
Euthanasie bij dementie is een veel voorkomende wens. Slechts weinig patiënten die dementerend zijn
krijgen de benodigde hulp.160 Het is duidelijk geworden dat er praktische problemen zijn en dat een
moedige beslissing nodig is, maar het kan wel en de wet biedt ruimte. Dit hoofdstuk begint met een
optelsom van de ontwikkelingen in de praktijk van euthanasie bij dementie. Vervolgens wordt een zijstap
gemaakt naar alternatieve mogelijkheden van levensbeëindiging. Het doel hiervan is niet om te laten zien
dat deze er zijn, maar om te bekijken of het hier ook werkelijk gaat om alternatieve mogelijkheden voor
dementerende patiënten en om te onderzoeken of er binnen deze alternatieve mogelijkheden nog
elementen aanwezig zijn die een bijdrage kunnen leveren aan het antwoord op de vraag of en hoe
euthanasie bij dementie in de toekomst breder toegepast kan worden, waarbij de rechtszekerheid van
zowel de arts als de patiënt betere waarborgen krijgt. Na de bespreking van deze alternatieve
mogelijkheden van levensbeëindiging voor dementerenden, zullen mogelijke oplossingen worden
aangedragen. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een tussenconclusie.
4.2. De praktijk is weerbarstig
In de periode 1996-2001, vóórdat de toetsingscommissies een wettelijke basis hadden, heeft het OM in
enkele, hem voorgelegde gevallen van euthanasie bij (beginnende) dementie afgezien van vervolging. Het
ging daarbij om personen die eerder van nabij een proces van dementie hadden meegemaakt en zeer
leden onder het vooruitzicht dit zelf te moeten doormaken.161
In 2004 liet het college van procureurs-generaal zich voor het eerst openbaar uit over levensbeëindiging
bij dementie sinds de invoering van de Euthanasiewet. Het college stelde dat de diagnose Alzheimer
onvoldoende indicatie is om over te gaan tot euthanasie, tenzij er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos
lijden. Om te kunnen beoordelen of er sprake is van ondraaglijk lijden moeten artsen de diagnose degelijk
kunnen onderbouwen. In de betreffende zaak die het OM voorgelegd kreeg, was die diagnose onzeker en
had de arts het lijden onvoldoende duidelijk gemaakt. Omdat hij wel opening van zaken had gegeven aan
het OM en zich toetsbaar had opgesteld, werd besloten de zaak te seponeren. Het OM heeft hiermee dus
erkent dat iemand ondraaglijk en uitzichtloos kan lijden aan het zekere vooruitzicht volledig te gaan
dementeren in de zin van de wet.162
Zoals we in het vorig hoofdstuk gezien hebben, hebben ook de toetsingscommissies sinds de invoering
van de Euthanasiewet een aantal keren een situatie beoordeeld waarin een arts euthanasie of hulp bij
zelfdoding aan een dementerende patiënt had verleend. Uit een recent artikel in het Medisch Contact
blijkt dat het hier sinds de invoering van de Euthanasiewet tot medio 2009 om slechts 16 van de in totaal
160
Van Dam 2008, p. 10.
Pans 2006, p. 386.
162
Zie Volkskrant, 3 juni 2004, Euthanasie bij dementie toegestaan.
161
Pagina 47
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
meer dan 10.000 euthanasiemeldingen gaat.163 In alle 16 gevallen zijn de toetsingscommissies tot het
standpunt gekomen dat de arts conform de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld. Dit kan gezien worden
als een positieve uitkomst, in elk geval voor de betrokken partijen in deze situaties, maar tegelijkertijd
blijft onbepaald waar de grens ligt voor toepassing van euthanasie bij dementie en hierdoor blijft het toch
min of meer ‘taboe’.
Hoewel niet duidelijk is wat de oorzaak van dit geringe aantal meldingen is, kan een verklaring gezocht
worden in de bereidheid van artsen om euthanasie bij dementerenden te verrichten en de angst om te
melden. Het resultaat van een opiniepeiling, waaraan 356 artsen meededen, die afgelopen zomer op de
website van Medisch Contact is gehouden, blijkt dat slecht 11% ‘ja’ zou zeggen en bijna de helft van de
artsen ‘nee’ zou zeggen als een patiënt met beginnende dementie om euthanasie zou vragen. De rest
weet niet wat te doen.164 Uit eerder onderzoek dat in 2003 gedaan is met betrekking tot euthanasie bij
demente patiënten die in het bezit zijn van een wilsverklaring, hebben we gezien dat bijna driekwart van
de verpleeghuisartsen het ondenkbaar achtte om een euthanasieverzoek van een demente patiënt in te
willigen (tegenover ongeveer de helft van andere artsen). Hoewel de meeste verpleeghuisartsen er wel
van uitgaan dat er sprake kan zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden ten gevolge van dementie,
beschouwt de meerderheid dementie alleen als grond voor euthanasie wanneer er sprake is van een
bijkomende ziekte of aandoening.
Dat er zo weinig meldingen zijn van euthanasie bij dementie, heeft mogelijk niet alleen te maken met de
behoedzaamheid van artsen, ook bestaat de mogelijkheid dat artsen en juristen gevallen van medisch
handelen rond het levenseinde verschillend classificeren waardoor artsen niet melden omdat zij ervan
overtuigd zijn dat het betreffende handelen niet onder de meldingsplicht hoort.165 Een derde
mogelijkheid is dat het aantal verzoeken om euthanasie bij dementie nu eenmaal zo klein is. Dit zou
blijken uit het feit dat de huisartsen in 45 peilstationpraktijken van het Nivel 32 euthanasieverzoeken in
2007 kregen, waar dementie niet één keer de reden daarvan was.166 Toch circuleren er in de Nederlandse
samenleving op grote schaal euthanasieverklaringen die zijn geschreven met het oog op dementie.
Onderzoek dat in 2004 gedaan is onder de leden van de NVVE liet zien dat ongeveer 73% van de 103.500
leden een euthanasieverklaring heeft opgesteld voor dementie.167 Een laatste mogelijk kan zijn dat de
familie van een demente patiënt zodanige druk legt op de arts om verder te gaan met de medische
behandeling van de patiënt, dat hij om deze reden niet toe komt aan het inwilligen van een
euthanasieverzoek van de patiënt. Hoewel ik deze laatste mogelijkheid niet feitelijk kan onderbouwen,
heb ik een sterk vermoeden dat dit een reden is die bijdraagt aan de verklaring waarom er weinig
meldingen van euthanasie bij dementie zijn.
163
Visser 2009-33, p. 1373.
Visser 2009-40, p. 1611.
165
Van Tol 2005, p. 215.
166
Visser 2009-33, p. 1373.
167
NVVE 2004, p. 1.
164
Pagina 48
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
Een toename van het aantal ouderen in Nederland werd tijdens de evaluatie van de Euthanasiewet in
2007 reeds gezien als een ontwikkeling die van belang is voor deze wet. Naar verwachting zal ondermeer
hierdoor het aantal verzoeken om levensbeëindiging toenemen van patiënten die lijden aan dementie.168
Hiernaast voorziet de Gezondheidsraad dat er meer verzoeken om hulp bij zelfdoding kunnen komen van
patiënten die een levenseinde met dementie als ontluisterend beschouwen, wanneer het mogelijk wordt
de diagnose met meer zekerheid in een vroeger stadium te stellen.169
De optelsom van de onderzoeksresultaten sinds de invoering van de Euthanasiewet, de ruimte die de
wetgever heeft gelaten door open normen te stellen bij de zorgvuldigheidseisen, de (geringe) toename
van meldingen bij de toetsingscommissies, de positieve oordelen van de toetsingscommissies over de
meldingen, de vrij liberale en terughoudende opstelling van het OM en de grote groep dementerenden
die een euthanasieverklaring hebben, laat voorzichtig zien dat er een verschuiving is in de ruimte die de
publieke opinie geeft aan dementerende patiënten met een euthanasiewens. Hier staat tegenover dat de
artsen aan wie het verzoek van een demente patiënt tot euthanasie of hulp bij zelfdoding zich richt, er
nog altijd weinig voor voelen om het verzoek in te willigen.
4.3. Alternatieve mogelijkheden voor levensbeëindiging
Voor dementerende patiënten biedt de Euthanasiewet lang niet altijd een oplossing wanneer zij een
actieve wens hebben voor levensbeëindiging. De nodige obstakels, zoals de bepaling of een patiënt
wilsbekwaam is of dat een patiënt werkelijk uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, en de bereidheid van een arts
om een verzoek in te willigen in samenhang met de rol van de familie hierbij, zijn in het vorige hoofdstuk
uitgebreid besproken. In deze paragraaf worden twee alternatieve mogelijkheden van levensbeëindiging
belicht. Dit zijn het ‘staken of niet-instellen van een behandeling’ en ‘palliatieve sedatie’.
4.3.1. Het staken of niet instellen van een behandeling
In beginsel zullen artsen proberen door middel van een behandeling het gezondheidsprobleem van een
zieke patiënt weg te nemen of zijn gezondheidstoestand te verbeteren. Er zijn echter twee redenen
waarom er door een arts niet tot een behandeling overgegaan wordt, dan wel dat hij een reeds ingezette
behandeling staakt. De eerste reden is dat de behandeling medisch zinloos is (geworden), dat wil zeggen
dat van de behandeling geen effect meer valt te verwachten of dat de behandeling een ongunstige
kosten-batenverhouding krijgt. Deze indicatie wordt bepaald op basis van de heersende inzichten binnen
de medische professie. De behandelend arts is degene die de beslissing neemt of een bepaalde
behandeling medisch zinloos is en hij draagt hiervoor de verantwoording. Een patiënt of zijn
vertegenwoordiger kan hierbij een arts noch dwingen tot het uitvoeren van een medisch zinloze
behandeling, noch tot het nemen van het besluit dat een behandeling medisch zinloos is. Voor een
dementerende patiënt biedt deze vorm van levensbeëindiging in geen enkele fase van zijn ziekte een
168
169
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 93.
Commissie evaluatie regelgeving 2007, p. 81-82.
Pagina 49
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
alternatief wanneer hij een actieve wens tot levensbeëindiging heeft, omdat het initiatief bij de arts ligt.
Daarbij zal over het algemeen gelden dat wanneer de arts besluit dat verdere behandeling medisch
zinloos is, hij dit in de laatste fase van de ziekte doet, bijvoorbeeld omdat zich complicaties voordoen. De
tweede reden waarom er door een arts niet tot een behandeling wordt overgegaan is dat de patiënt
weigert met de behandeling in te stemmen.170 De wilsbekwame dementerende patiënt kan dit mondeling
kenbaar maken maar ook kan hij een niet-behandelverklaring of een volmacht opstellen, die de arts moet
respecteren op het moment dat de patiënt wilsonbekwaam is geworden.
Het op goede gronden staken of niet inzetten van een behandeling is een vorm van normaal medisch
handelen. Overlijdt een patiënt ten gevolge van het staken of niet inzetten van een behandeling dan is dit
overlijden aan de ziekte van de patiënt toe te rekenen en niet aan een interventie van de arts. Hier wordt
het verschil tussen ‘doden’ (euthanasie) en ‘natuurlijk sterven’ bepaald.171
4.3.1.1. Niet-behandelverklaring
Een arts kan euthanasie weigeren, maar een patiënt kan toch het heft in ‘eigen’ handen houden door
levensrekkende behandelingen te weigeren. In de verklaring kan bijvoorbeeld worden aangegeven of en
hoelang de patiënt behandeld wilt worden, of onder welke omstandigheden hij alleen nog behandeling
wil die erop gericht is pijn en ongemak te bestrijden. In hoofdstuk 3 hebben we gezien dat het bij dit type
wilsverklaring van belang is dat de patiënt duidelijk en concreet omschrijft wat zijn wensen zijn. Indien
bewoordingen immers te ruim zijn gesteld, dan zal een zekere interpretatie ervan door de arts nodig en
gerechtvaardigd zijn en anders kunnen uitpakken voor de patiënt dan hij heeft bedoeld.
Voor dementerende patiënten met een euthanasiewens kan een niet-behandelverklaring een alternatief
zijn voor levensbeëindiging met die kanttekening dat het geen actieve vorm van levensbeëindiging is. De
situatie of omstandigheid zoals aangegeven door de patiënt zal zich derhalve concreet moeten voordoen
en omdat een dementerende patiënt niet overlijdt aan de dementie, zal het hierbij gaan om een
bijkomende medische aandoening waarvoor geen behandeling ingezet wordt. Over het algemeen kan er
vanuit gegaan worden dat deze omstandigheid zich pas zal voordoen in een laatste fase van dementie.
Wanneer er tegenstrijdige uitlatingen van de patiënt bekend zijn, mag de arts de niet-behandelverklaring
naast zich neerleggen. De familie van de patiënt kan de arts hierover bijvoorbeeld informeren. Hoewel de
familie in zo’n situatie als wettelijk vertegenwoordiger voor de wilsonbekwame patiënt kan optreden, wil
dit niet zeggen dat wanneer de familie van mening is dat de patiënt zijn verklaring anders heeft bedoeld,
de arts deze mening absoluut moet overnemen. De arts zal altijd op zijn hoede moeten zijn voor de
mogelijkheid dat de familie niet zozeer uitgaat van de belangen en opvattingen van de patiënt zelf maar
van haar eigen opvattingen en belangen.
Ook kan de situatie zich voordoen dat de familie onderling strijd heeft over wie de vertegenwoordiger van
de patiënt is of over hetgeen de patiënt gewenst en bedoeld heeft. Wanneer zo’n situatie zich voordoet
170
171
Legemaate 2006, p. 15.
KNMG 2005, p. 7.
Pagina 50
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
mag de arts afgaan op de persoon die naar zijn mening de belangen van de patiënt het beste kan
behartigen. Dit betekent concreet dat de arts deze persoon mag verzoeken als vertegenwoordiger op te
treden. Zijn oordeel kan hij baseren op bijvoorbeeld uitlatingen van de patiënt, de voorgeschiedenis van
de patiënt, de frequentie van bezoek, etc. De arts doet er goed aan zijn keuze en motieven daarvoor in
het dossier te noteren. Zijn de andere familieleden het met de gemaakte keuze niet eens, dan kunnen zij
een mentorschap aanvragen bij de kantonrechter. In het uiterste geval kunnen zij een kort geding starten
om bijvoorbeeld een behandelverbod bij de rechter af te dwingen.172 De uiteindelijke beslissing en de
eindverantwoordelijkheid van het niet inzetten of staken van een behandeling ligt te allen tijde bij de arts.
4.3.1.2. De volmacht
Aanvullend op, of als alternatief van een niet-behandelverklaring kan een dementerende patiënt voor
situaties waarin hij zelf niet meer kan beslissen schriftelijk iemand aanwijzen die namens hem optreedt.
Dit kan een familielid of partner zijn, maar het kan ook een "buitenstaander" zijn. Bij het benoemen van
een gevolmachtigde is van groot belang dat de patiënt iemand machtigt waarvan hij meent dat deze
persoon zal opkomen voor hetgeen hij zelf wenst en voor ogen heeft.
Volgens de geneeskundige behandelovereenkomst is de gevolmachtigde degene die, samen met de arts,
beslist over behandelingen. Als de gevolmachtigde zegt dat een behandeling niet door mag gaan of
gestopt moet worden, en bijvoorbeeld de partner of kind het daar mee oneens is, dan zal toch de wens
van de gevolmachtigde geschieden. De wens van de gevolmachtigde wordt namelijk beschouwd als die
van de patiënt.173 Dit is een belangrijke reden waarom ik het wenselijk acht dat een patiënt een volmacht
opstelt wanneer hij vermoedt dat er binnen de familie onderling strijd zal ontstaan over hetgeen hij te
zijner tijd wenst. Hierbij is het wel aan te bevelen dat de patiënt deze actie kenbaar maakt aan zijn
naasten en zijn huisarts, met name om onnodige spanningen en kwetsingen te voorkomen op een
moment waarop de gevolmachtigde moet optreden.
Het is niet nodig een volmacht bij de notaris vast te leggen. Wel is het raadzaam dat de patiënt tevens zijn
huisarts, en indien van toepassing de verpleeghuisarts, op de hoogte stelt van de volmacht en dat deze
personen een kopie van de volmacht krijgen.
4.3.2. Palliatieve sedatie
Onder palliatieve sedatie wordt verstaan ‘het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in
de laatste levensfase’. Het gaat om patiënten die een prognose hebben op redelijk korte termijn te gaan
overlijden, dat wil zeggen binnen één tot twee weken. Een aanvullende voorwaarde is dat de patiënt
ondraaglijk lijdt. In deze voorwaarden ligt direct besloten dat deze vorm van levensbeëindiging uitsluitend
een alternatief kan bieden voor dementerende patiënten die in de laatste fase van hun leven zijn.
172
173
Witmer & de Roode 2004, p. 102.
Zie NVVE 2009, p. 10 en p. 12.
Pagina 51
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt. Het verlagen van het
bewustzijn is het middel om dat doel te bereiken. Het doel is niet het leven te bekorten of te verlengen.
De indicatie voor palliatieve sedatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer onbehandelbare
ziekteverschijnselen, welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.174
De arts zal, vanuit de specifieke context dat de patiënt in de laatste levensfase verkeert, aan de hand van
de professionele standaard moeten bepalen of een symptoom (on)behandelbaar is. De indicatiestelling is
een medische beslissing waarvan de (eind)verantwoordelijkheid bij de arts berust. Een besluit tot
palliatieve sedatie is geen momentopname, maar een mogelijke uitkomst in het kader van een palliatief
zorgtraject. De patiënt en de arts zijn daarbij op een punt uitgekomen, waar zij door een complex van
problemen met de rug tegen de muur staan. De besluitvorming wordt beïnvloed door factoren zoals de
opvatting van de patiënt en de arts over een goed sterfbed, de effecten van de somatische klachten op
gevoelens zoals vrees, de angst voor het sterven, onmacht, onzekerheid, somberheid, boosheid, verdriet,
de duur van het ziekbed, de mate van belasting en draagkracht van de mantelzorg en de draagkracht van
de patiënt.175
Met betrekking tot palliatieve sedatie gelden de algemene regels van wettelijke bepalingen met
betrekking tot de geneeskundige behandelovereenkomst van Boek 7. Het uitgangspunt is dat er sprake
moet zijn van informed-consent. Is de patiënt wilsonbekwaam, zoals bij dementerende patiënten het
geval kan zijn, dan is overleg met diens vertegenwoordiger aangewezen en heeft deze een formele rol bij
de besluitvorming. Dit is een duidelijk verschil met de rol die een vertegenwoordiger heeft van een
dementerende patiënt met een euthanasiewens. Het is denkbaar dat de vertegenwoordiger weigert in te
stemmen met palliatieve sedatie. In dat geval heeft de arts de ruimte om, in het belang van de patiënt, de
mening van de vertegenwoordiger te negeren en toch tot palliatieve sedatie te besluiten. Desgewenst kan
de arts in zo’n geval een deskundige consulteren om zijn eigen oordeel kracht bij te zetten. In het
algemeen is het evenwel van groot belang dat er overeenstemming is tussen de behandelaars en de
naasten van de patiënt.176
Palliatieve sedatie is niet hetzelfde als euthanasie, maar de begrippen liggen wel heel dicht bij elkaar. 177
Hoewel de KNMG palliatieve sedatie en euthanasie duidelijk van elkaar scheidt, zullen in de praktijk
artsen en stervenden makkelijker overgaan tot palliatieve sedatie dan tot euthanasie en wordt deze vorm
van levensbeëindiging ook vaak toegepast om het sterfbed te bekorten.178 Een verklaring kan gevonden
worden in het vermoeden dat palliatieve sedatie emotioneel minder belastend is voor artsen en
patiënten, maar ook dat door palliatieve sedatie de melding van euthanasie vermeden kan worden en
174
Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie 2009, p. 5.
Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie 2009, p. 5.
176
Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie 2009, p. 27.
177
Keizer & Swart 2005, p. 450
178
Bruntink 2008, p. 24.
175
Pagina 52
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
omdat artsen deze wijze van levensbeëindiging niet zozeer beschouwen als levensbeëindigend handelen
maar als verlichting van het lijden van de patiënt.179
4.4. Mogelijke oplossingen
Evenals het staken of niet instellen van een medische behandeling vanwege medisch zinloos handelen of
een niet-behandelverklaring van de patiënt, vindt palliatieve sedatie uitsluitend plaats in de laatste
levensfase van een patiënt. Dit is een fase waarin zich naast de dementie vaak andere medische
aandoeningen gepresenteerd zullen hebben. Het komt er op neer dat deze alternatieve vormen van
levensbeëindiging geen alternatief bieden voor dementerende patiënten met een doodswens, die in
‘goede lichamelijke gezondheid’ verkeren, wilsonbekwaam zijn geworden en om redenen van cognitieve
degeneratie niet langer een bestaan kunnen leiden zoals zij dat ‘menswaardig’ vinden.
In theorie biedt de Euthanasiewet juridische mogelijkheden voor toepassing van euthanasie of hulp bij
zelfdoding bij deze groep mensen maar in de dagelijkse praktijk blijkt van toepassing weinig sprake te zijn.
In dit onderzoek zijn hiervoor verschillende oorzaken gevonden. Naast de mogelijkheid dat er vanuit de
patiënten weinig concrete verzoeken zijn gedaan, zijn oorzaken gevonden als de open en hiermee vage
normstelling bij de zorgvuldigheidseisen van de wetgever, de onduidelijkheid en ongrijpbaarheid van de
begrippen wilsonbekwaam en ondraaglijk lijden, de druk die de familie van de patiënt op de arts
uitoefent, de angst bij artsen om vervolgd te worden en de absolute weerstand die een bepaalde groep
artsen heeft voor toepassing van euthanasie. In de volgende paragrafen zullen kort een aantal mogelijke
oplossingen in de dop aangedragen worden die er toe kunnen leiden, eventueel in onderlinge
samenhang, dat euthanasie bij dementerende patiënten in de toekomst breder toegepast kan worden
waarbij de rechtszekerheid van zowel de arts als de patiënt meer solide waarborgen krijgt.
4.4.1. Beslisboom voor euthanasie bij dementie
Zoals in de inleiding is aangegeven en blijkt uit de uitgebreide casusbeschrijvingen in hoofdstuk 3, heeft
de toetsingscommissie sinds de invoering van de Euthanasiewet slechts 16 gevallen beoordeeld waar het
ging om euthanasie bij dementie. De combinatie van dit geringe aantal meldingen, het gegeven dat het
aantal demente ouderen in de samenleving zal toenemen, de cijfers over het aantal
euthanasieverklaringen die circuleren in de samenleving en de terughoudende opstelling van artsen bij
het uitvoeren van euthanasie bij deze groep patiënten (o.a. op basis van angst voor vervolging), geeft aan
dat meer zekerheid nodig is met betrekking tot hoe de toetsingscommissie en/of het OM zal oordelen
wanneer een arts heeft besloten een euthanasieverzoek van een demente patiënt in te willigen.
Ik meen dat een beslisboom die artsen kunnen doorlopen wanneer zij een euthanasieverzoek krijgen, kan
bijdragen aan hun beslissing over het inwilligen van een verzoek. Temeer nu een rode draad op grond van
het door de toetsingscommissie schaarse aantal beschreven gevallen niet met voldoende waarborg voor
179
Gevers 207, p. 282.
Pagina 53
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
de rechtszekerheid van de arts en patiënt valt af te leiden. Het ‘draadje’ dat wel afgeleid kan worden is
onvoldoende voorspelbaar en berekenbaar en hierdoor niet voldoende richtinggevend voor artsen om (bij
twijfel) uitvoering te geven aan een euthanasiewens van een dementerende patiënt. Wel kunnen de
uitspraken gebruikt worden als opstap bij het ontwikkelen van een beslisboom.
Er zijn twee manieren die ik kort wil bespreken die kunnen bijdragen aan het tot stand komen van een
beslisboom. Dit zijn het voeren van proefprocessen en het houden van één of meerdere studiedagen.
Beiden zal ik hierna kort toelichten. Vooraf moet nog opgemerkt worden dat de uitkomst na het
doorlopen van een beslisboom nooit 100% garandeert dat de toetsingscommissie achteraf een positieve
beoordeling zal geven en het OM niet tot vervolging over zal gaan, maar het is de bedoeling dat de kans
dat dit gebeurt wel aanzienlijk verkleind wordt.
4.4.1.1. Proefproces
Een proefproces wordt gehouden als er een situatie ontstaat waarin niet duidelijk is wat de wet bepaalt.
Bij de Euthanasiewet is hier duidelijk sprake van door de open normen die de wetgever gesteld heeft en
de beoordelingen van de toetsingscommissies die geen duidelijke lijn laten zien. Dit maakt het wenselijk
en nodig dat er meer duidelijkheid komt over hoe de rechter en/of de toetsingscommissies tot hun
oordeel komen of artsen in specifieke situaties met betrekking tot euthanasie bij dementie aan de
zorgvuldigheidseisen hebben voldaan zoals de Euthanasiewet deze stelt. Met name hun beoordelingen
over de verschillende fasen waarin de ziekte zich kan presenteren is hierbij van belang. Door middel van
deze methode kunnen de grenzen van de wet opgezocht worden en de uitkomsten kunnen bijdragen aan
een beslisboom die in de praktijk door artsen gehanteerd kunnen worden.
Omdat ieder verzoek en iedere situatie van een dementerende patiënt uniek is, zal het voeren van een
aantal proefprocessen nooit de volledige lading kunnen dekken. Tevens zal het voeren van dergelijke
processen een tijdrovende en hiermee kostbare aangelegenheid zijn. Om deze reden kan, om tot een zo
solide mogelijke beslisboom te komen, het proefproces niet op zichzelf staan als methode.
4.4.1.2 Landelijke studiedag
Naast het voeren van proefprocessen acht ik het wenselijk dat er op korte termijn een landelijke
studiedag wordt georganiseerd met als onderwerp ‘euthanasie bij dementie’. De doelgroep voor deze dag
zijn huisartsen, verpleeghuisartsen en andere aan het onderwerp gerelateerde artsen, juristen, ethici, en
belangenverenigingen van patiënten en/of artsen. De doelstelling van de studiedag is om door middel van
het voeren van een open discussie, gezamenlijk en in een niet bedreigde setting, te komen tot een lijst
van criteria. Deze criteria dienen concrete invulling te geven aan de open normen die de wetgever heeft
gesteld bij de Euthanasiewet. Hierbij kan als opstap dienen, de beoordelingen die de toetsingscommissies
reeds gedaan hebben en de uitspraken van het OM met betrekking tot de gevallen waar geoordeeld is
over euthanasie bij dementie. Op deze wijze wordt van ‘binnenuit’ en breed gespreid gedragen, richting
Pagina 54
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
gegeven aan de vraag wanneer een arts voldaan heeft aan de zorgvuldigheidseisen in geval van
euthanasie bij dementie. De criteria kunnen vervolgens worden omgezet in een beslisboom die de arts die
een euthanasieverzoek krijgt van een dementerende patiënt dient te doorlopen.
4.4.2. Door meer partijen opgestelde schriftelijke wilsverklaring
Een probleem bij de schriftelijke wilsverklaring (de euthanasieverklaring) die door een dementerende
patiënt is opgesteld ten tijde dat hij nog wilsbekwaam was, is dat anderen bij wilsonbekwaamheid
moeten vaststellen wanneer een toestand is ontstaan die hij heeft bedoeld als zijnde het moment dat hij
niet verder wil leven. In het derde hoofdstuk is reeds aangehaald dat het de dementerende patiënt is aan
te bevelen om de wilsverklaring zo concreet en gedetailleerd mogelijk op te stellen, te bespreken met zijn
arts en op gezette tijden te actualiseren. Om de euthanasieverklaring in juridische zin meer gewicht toe te
kennen, strekt het tot de aanbeveling om deze door meerdere personen gelijktijdig te laten
ondertekenen. Gedacht kan worden aan de huisarts en de wettelijk vertegenwoordiger (vaak naaste
familie) die de verklaring naast de patiënt tekenen. Alle betrokkenen zijn hierdoor genoodzaakt op een
vroeg moment met elkaar, in detail, in overleg te treden over de bedoeling van de patiënt.
Deze euthanasieverklaring bevat, naast de wens van de patiënt, de verklaring dat de patiënt ten
overstaan van de huisarts zijn wens heeft geuit, dat de huisarts erkent dat de patiënt op dat moment
wilsbekwaam is, en dat hij de gelegenheid heeft gehad en genomen om de patiënt voldoende te
informeren. Wanneer op een gegeven moment duidelijk is voor de betrokkenen dat de dementerende
patiënt in een toestand verkeert die hij heeft bedoeld, kan door de huisarts de hulp bij levensbeëindiging
geboden worden met in achtneming van de zorgvuldigheidseisen. Ik noem hier specifiek de huisarts als
persoon die de hulp bij levensbeëindiging biedt en niet bijvoorbeeld de verpleeghuisarts. Ik acht het ook
wenselijk dat de hoofdregel zal zijn dat de huisarts de aangewezen persoon is die deze rol heeft en houdt.
Ik zal dit toelichten in paragraaf 4.3.2.1.
4.4.3. Bredase protocol
In 2004 hebben artsen van de afdeling neonatologie van het toenmalige Acedemisch Ziekenhuis
Groningen het Groningen-protocol opgesteld. Dit protocol geeft richtlijnen en criteria waarmee artsen
levensbeëindiging van pasgeborenen kunnen uitvoeren in geval van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
Dit Groningen-protocol heeft ertoe geleid dat in maart 2007 de 'Aanwijzing vervolgingsbeslissing
levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking' van het Openbaar Ministerie in
werking is getreden. Vanaf dat moment is ook de Centrale Deskundigencommissie voor de beoordeling
van gemelde gevallen van late zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging bij pasgeborenen ingesteld.
Hiermee is beoogd om het strafrecht meer op een afstand te plaatsen. De wettelijk vertegenwoordigers
van het kind, de ouders, hebben in deze procedure een duidelijke invloed. De arts moet de ouders
volledig op de hoogte hebben gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose. Samen
Pagina 55
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
moeten zij tot de overtuiging zijn gekomen dat er voor de situatie waarin het kind zich bevindt geen
redelijke andere oplossing is. De ouders van de pasgeborene hebben het laatste woord, zij moeten
toestemming geven. Zonder hun toestemming mag de arts niet tot levensbeëindiging overgaan.180
Een dergelijke procedure zou ook gevolgd kunnen worden bij wilsonbekwame dementerende patiënten.
Dit zijn dus de patiënten die aan de beginnende fase van dementie voorbij zijn. Bij deze groep blijkt de
zorgvuldigheidseis ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek' voor problemen te zorgen. Hierdoor gaat het
formeel strikt genomen, ondanks een eventuele euthanasieverklaring, niet om levensbeëindiging op
verzoek maar om levensbeëindiging zonder verzoek. Bij parallelle toepassing van de aanwijzing
vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking zouden in het
door mij voorgestelde ‘Bredase protocol’ niet de ouders van de wilsonbekwame patiënt maar de wettelijk
vertegenwoordiger of gevolmachtigde degene zijn die het laatste woord heeft en de arts toestemming
moet geven om over te gaan tot levensbeëindiging. Vanzelfsprekend geldt ook in deze situatie dat de arts
het eindoordeel heeft. Als nevenvereiste bij deze procedure, acht ik het noodzakelijk dat de patiënt zelf
een euthanasieverklaring moet hebben opgesteld op een moment dat hij nog wilsbekwaam was. Dit biedt
de waarborg dat een vertegenwoordiger niet op grond van eigen (emotionele of praktische) behoefte een
doodswens uit voor de patiënt bij de arts en dat de arts na het uitvoeren van euthanasie derhalve altijd
kan aantonen dat de patiënt zelf het verzoek voor euthanasie heeft gedaan.
Tevens acht ik het noodzakelijk dat het zorgvuldigheidsvereiste dat een arts een onafhankelijke collega
moet raadplegen bijzondere waarde krijgt bij levensbeëindiging van een wilsonbekwame demente
patiënt. Uit de casusbeschrijvingen van de toetsingscommissies, die overigens allen gingen om
wilsbekwame patiënten, is gebleken dat het raadplegen van meerdere artsen kan bijdragen aan het eigen
waardeoordeel van de uitvoerende arts. De arts wordt immers gedwongen op vragen of oordelen van
collega-artsen gemoveerd te reageren. Dit wil echter niet altijd betekenen dat wanneer een collega-arts
negatief adviseert, de arts niet tot het uitvoeren van euthanasie mag overgaan.
De rol die de Centrale deskundigencommissie heeft bij levensbeëindiging van een pasgeborene, kan
parallel worden overgenomen. De samenstelling zal een andere zijn, namelijk een voorzitter die jurist is,
een ethicus, en drie artsen, elk uit een andere medische discipline die verwantschap heeft met de ziekte
dementie. Bij de deskundigencommissie ‘levensbeëindiging van een pasgeborene’ zijn dit drie artsen, elk
uit een andere op kindervraagstukken gerichte medische discipline. Na de beoordeling brengt de
commissie een deskundigenadvies over de zaak aan het Openbaar Ministerie uit.181
4.4.3.1. Punten van aandacht bij het Bredase protocol
Het grote knelpunt in deze procedure is het bezwaar dat in het derde hoofdstuk reeds aangehaald is,
namelijk dat de demente wilsonbekwame patiënt, die weliswaar getransformeerd is in een persoon die hij
niet had willen zijn, in de ogen van omstanders nog een kwalitatief redelijk bestaan heeft. Hierbij is te
180
181
Ministerie van Justitie, ‘Late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’.
Ministerie van Justitie, ‘Late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’.
Pagina 56
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
denken aan een situatie waarbij de patiënt, die inmiddels in het verpleeghuis woont, zichtbaar geniet van
zijn dagelijkse kopje koffie met lekkernij en actief meedoet met de zang- en ander activiteiten, waarbij hij
ook nog naar zijn omgeving aangenaam en meegaand is. Begrijpelijk zal de arts aan wie de patiënt zijn
euthanasieverzoek heeft gedaan, in deze situatie niet tot de overtuiging kunnen komen dat de patiënt
ondraaglijk lijdt en hiermee zich op het standpunt stellen dat hij niet aan alle door de wet gestelde
zorgvuldigheidseisen kan voldoen. Dit kan echter anders zijn, wanneer de arts vanaf het begin van de
diagnose een zodanige betrokkenheid heeft gehad met de patiënt en zijn doodswens, dat zij samen, zo
mogelijk in overleg met familie, tot in detail hebben besproken en vastgelegd onder welke
omstandigheden de patiënt zijn wens tot uitvoering gebracht zou willen zien. Stel nu dat in de beschreven
uitgangssituatie de wilsonbekwame patiënt, inmiddels wonend in een verpleeghuis, niet meer zelfstandig
zou kunnen eten en drinken, hele dagen (onbegrepen) aan het huilen is en niet meer in staat is om
contact met zijn omgeving te maken, dan verwacht ik dat het maatschappelijk eerder geaccepteerd wordt
wanneer een arts aangeeft dat hij meent dat de patiënt ondraaglijk lijdt en zijn euthanasiewens inwilligt.
Dit betekent dat in het ‘Bredase protocol’ bijzondere aandacht moet worden gegeven aan het proces dat
doorlopen is door de patiënt, zijn vertegenwoordiger en de arts naar het moment van de
levensbeëindiging toe. Naarmate het verzoek concreter en gemotiveerder door de patiënt is gedaan, de
hetero-anamnese van de patiënt uitgebreider is en er meer signalen zijn en de documentatie hierover op
orde is, zal immers eerder aannemelijk zijn dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dit blijkt overigens
ook uit een casus die door de toetsingscommissie in 2006 beschreven is. Ik realiseer mij dat dit in de
praktijk een behoorlijke tijdsinvestering van artsen kan vergen en dit aspect zal in een concrete uitwerking
van het protocol dan ook aandacht nodig hebben.
Een ander gevolg van deze werkwijze is dat ik ervoor wil pleiten dat als hoofdregel de uitvoering van de
euthanasie of hulp bij zelfdoding wordt gedaan door de arts aan wie het verzoek in eerste instantie door
de patiënt is gericht. Uitzonderingen zijn hier uiteraard, mits voldoende gemotiveerd, geoorloofd. Dit kan
bijvoorbeeld zijn wanneer de patiënt na verloop van tijd een meer duurzame relatie heeft ontwikkeld met
een andere arts zoals de verpleeghuisarts. In de meerderheid van de gevallen zal de huisarts het eerste
verzoek krijgen. Dit betekent dat, wanneer een patiënt (mede) door zijn voorschrijdende dementie in een
verpleeghuis wordt opgenomen, de huisarts de meest aangewezen persoon is en verantwoordelijk blijft
voor het al dan niet verrichten van de levensbeëindiging van de patiënt. Een nauwe samenwerking tussen
de huisarts en de verpleeghuisarts, die voor de dagelijkse gang de medische zorg draagt voor de patiënt,
zal derhalve noodzakelijk zijn. Een niet onbelangrijke opmerking die ik hierbij nog wil maken is dat
wanneer een verpleeghuis een niet-euthanasiebeleid voert, dit tijdig (bij voorkeur bij aanmelding) aan de
patiënt of zijn vertegenwoordiger kenbaar wordt gemaakt. Wanneer vervolgens de patiënt die een
euthanasiewens heeft in het verpleeghuis moet worden opgenomen, dient als wettelijke regel te gelden
dat hij niet ‘verplicht’ kan worden om in een verpleeghuis te gaan verblijven waar een nieteuthanasiebeleid geldt.
Pagina 57
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
4.4.4. Laatste-wil-pil
De laatste-wil-pil staat ook wel bekend als de pil van Drion. Het gaat om een middel om op een
aanvaardbare wijze uit het leven te stappen op het moment dat het de persoon in kwestie passend
voorkomt. Het gaat hierbij om een tweeledig medicament, dat met een interval wordt ingenomen, zodat
de ‘patiënt’ nog tijd heeft om zich te bedenken. Uit een onderzoek dat Intomart heeft gehouden in
opdracht van het programma Rondom 10 blijkt dat driekwart van de Nederlanders vindt dat de laatstewil-pil verstrekt zou mogen worden aan ouderen die niet ziek zijn, maar hun leven voltooid achten. Wel
vindt de meerderheid dat levensbeëindiging alleen plaats kan vinden als aan bepaalde voorwaarden is
voldaan.182
De doelgroep van de laatste-wil-pil zoals Drion deze heeft bedoeld, zijn mensen die ‘lijden aan het leven’
zonder dat daar een medisch lijden aan ten grondslag ligt. In de zaak Brongersma heeft de Hoge Raad
echter geoordeeld dat er bij euthanasie of hulp bij zelfdoding sprake moet zijn van medisch
geclassificeerde lichamelijke of psychische ziekten of aandoeningen.183 Dit is ondermeer de reden dat
deze pil tot op heden niet wettelijk toelaatbaar en dus niet vrij verkrijgbaar is, hoewel de
maatschappelijke discussie erover wel in volle gang is. Het uitgangspunt bij de laatste-wil-pil is overigens
dat het niet gaat, zoals bij euthanasie en hulp bij zelfdoding, om patiënten die lijden aan een ernstige
ziekte waarbij de zelfbeschikking van de patiënt en de rechtvaardiging van het handelen van de arts
tezamen de normatieve grondslagen vormen, maar om alleen de zelfbeschikking en alleen de zelfdoding.
Van belang hierbij is dat zelfdoding op zich niet strafbaar is waardoor een regeling voor het verstrekken
van deze pil volgens ondermeer Leenen binnen een ander wettelijk kader moet worden geregeld.184
Hoewel patiënten met de diagnose dementie lijden aan een medisch geclassificeerde aandoening en
enkele voorbeelden bekend zijn van hulp bij zelfdoding op grond van de huidige Euthanasiewet, acht ik
het wenselijk dat de juridisch mogelijkheid om met behulp van een laatste-wil-pil op een waardige manier
uit het leven stappen, verder wordt onderzocht voor patiënten die in de beginfase van dementie verkeren
en wilsbekwaam zijn. Hierbij doel ik naast de patiënten met de diagnose dementie op die patiënten bij
wie de diagnose (nog) niet gesteld is. Vroeg-diagnostiek is immers niet altijd mogelijk bij dementie maar
dit wil niet zeggen deze patiënten niet lijden aan het leven en de verdere vooruitzichten ervan. Wachten
op het moment dat de diagnose wel met zekerheid gesteld kan worden, kan vervolgens betekenen dat de
patiënt niet langer wilsbekwaam is, waardoor hij wederom buiten de marge valt die de huidige
Euthanasiewet biedt. Een kritische kanttekening hierbij moet zijn dat bij patiënten bij wie de diagnose nog
niet is gesteld reversibele verschijnselen of behandelbare aandoeningen moeten zijn uitgesloten door een
arts.
Bijzondere aandacht verdienen vragen als wie deze pil moet gaan verstrekken, of verstrekking binnen de
Euthanasiewet valt, hoe juiste naleving gecontroleerd wordt en wat de rol van de omgeving kan zijn van
182
NVVE 2008 (website).
HR 24 december 2002, NJ 2003, 167.
184
Leenen, Gevers & Legemaate 2007, p. 368.
183
Pagina 58
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
de persoon die levensbeëindiging wenst. Een bepaalde controle op de verstrekking en het gebruik dient
uiteraard gesteld te worden. Tevens meen ik dat het niet wenselijk is dat patiënten deze pil in ‘vrij beheer’
op hun nachtkastje hebben liggen, alleen al om het simpele feit dat misbruik op de loer ligt. Om gelijke
reden acht ik het niet wenselijk dat deze pil verstrekt wordt aan (de vertegenwoordigers van) demente
patiënten die wilsonbekwaam zijn. Het strekt te ver voor dit onderzoek om nader op in te gaan op de
juridische en praktische uitwerking van een dergelijke pil.
4.4.5. Euthanasievignet
Ook demente patiënten moeten het recht hebben om beslissingen te nemen over datgene waarover zij
nog kunnen beslissen, zelfs als het om euthanasie gaat. In het paragraaf 1.3.2. is beschreven dat vignetten
hypothetische situaties zijn die aan licht en matig demente personen worden voorgelegd en waarover hen
een oordeel wordt gevraagd. Hierover is opgemerkt dat bij de beoordeling van cognitieve gegevens van
patiënten met een gemiddelde MMSE-score van 17, op basis van de vignetscore demente patiënten
beduidend vaker beslisvaardig werden bevonden en in staat werden geacht om zelf keuzes te maken dan
wanneer een arts dit naar eigen inzicht beoordeelde.
Dit betekent dat het aantal demente patiënten dat bij beginnende en gevorderde dementie wilsbekwaam
is hoger is wanneer de meting plaatsvindt door middel van een vignet. Bovendien zal de meting middels
deze methode naar mijn mening meer betrouwbaar zijn dan wanneer een arts zijn beoordeling doet
zonder deze methode, omdat alle artsen het vignet op dezelfde wijze meten. Naast de uitkomst van het
vignet, die een indruk geeft van de beslisvaardigheid van een patiënt, wordt aanbevolen dat artsen hun
oordeel over de wilsbekwaamheid vervolgens tevens baseren op de informatie van de familie en de ernst
van de consequenties van de keus van de patiënt.
Nu gebleken is dat de factor wilsbekwaamheid een doorslaggevende rol lijkt te spelen bij de bepaling of
aan de zorgvuldigheidseis ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek’ voldaan is, en aan een subjectieve
beoordeling van het begrip niet ontkomen kan worden, ben ik van mening dat er een euthanasievignet
dient te komen. Dit vignet kan enerzijds bijdragen aan een meer betrouwbare beoordeling van
wilsbekwaamheid door artsen waardoor zowel artsen als patiënten meer rechtszekerheid zullen
genereren en anderzijds zullen dementerende patiënten die aan de beginfase van dementie voorbij zijn
en een euthanasieverzoek hebben, een toenemende kans hebben dat hun verzoek ingewilligd wordt (zie
bijlage 3).
4.5. Tussenconclusie
Dit hoofdstuk is begonnen met het maken van een optelsom van de praktijkontwikkelingen van
euthanasie bij dementie sinds de invoering van de Euthanasiewet. Gebleken is dat artsen tot wie het
euthanasieverzoek van een demente patiënt zich richt er nog altijd weinig voor voelen om het verzoek in
te willigen, ondanks de juridische mogelijkheden. Tevens neemt het aantal verzoeken van demente
Pagina 59
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
patiënten toe en is er sprake van een maatschappelijk steeds meer steunende opinie voor euthanasie bij
dementie. Een verklaring kan gevonden worden in angst voor de gevolgen en hierdoor de (te grote)
behoedzaamheid van artsen, de absolute weerstand van sommige artsen vanuit hun levenshouding en de
mogelijkheid dat artsen en juristen in verschillende ‘talen’ spreken.
Vervolgens is onderzocht of er alternatieve mogelijkheden van levensbeëindiging zijn voor demente
patiënten. Hierbij is eerst gekeken naar het staken of niet instellen van een behandeling en de nietbehandelverklaring en volmacht als onderdeel hiervan, en vervolgens is de palliatieve sedatie als
alternatief besproken. Bij al deze alternatieven is gebleken dat zij slechts als alternatief kunnen worden
aangemerkt voor die demente patiënten die zich in de laatste fase van hun leven bevinden. Voor demente
patiënten die een doodswens hebben en zich in een begin of gevorderde fase van de ziekte bevinden
bieden deze vormen van levensbeëindiging geen alternatief. Wel opvallend is dat, in tegenstelling tot
levensbeëindiging volgens de Euthanasiewet, de vertegenwoordigers van de patiënt juridisch
zeggenschap kunnen hebben bij deze alternatieve vormen van levensbeëindiging.
Als laatste onderdeel van dit hoofdstuk is een vijftal oplossingen aangedragen die er toe kunnen leiden
dat euthanasie bij dementie in de toekomst breder toegepast kan worden, waarbij de rechtszekerheid van
zowel de arts als de patiënt meer solide waarborgen krijgt. Besproken zijn als eerste het ontwikkelen van
een beslisboom die artsen kunnen doorlopen wanneer zij een euthanasieverzoek krijgen. Om tot
dergelijke beslisboom te komen die een breed draagvlak krijgt, kunnen enerzijds proefprocessen gevoerd
worden waaruit jurisprudentieregels voortkomen en anderzijds kan een studiedag voor artsen, juristen en
ethici gehouden worden met als doelstelling om samen, in een niet bedreigde setting, te komen tot een
lijst van criteria die aan de open normen die de wetgever heeft gesteld bij de Euthanasiewet concrete
invulling geven.
Als tweede oplossing is de door meer partijen opgestelde schriftelijke wilsverklaring besproken waardoor
de rechtszekerheid toeneemt doordat de verklaring is opgesteld en ondertekend door de patiënt, zijn
wettelijk vertegenwoordiger en de huisarts.
Een derde mogelijke oplossing is het ontwikkelen van het Bredase protocol. Dit protocol is een variant op
het Groningen protocol en is bedoeld voor wilsonbekwame dementerenden. De wettelijk
vertegenwoordiger van de patiënt zal volgens dit protocol het laatste woord hebben en aan de arts
toestemming moeten geven om over te gaan tot levensbeëindiging. De patiënt zelf dient in bezit te zijn
van een euthanasieverklaring. Voorts zal de (huis)arts zich moeten houden aan de reguliere
zorgvuldigheidseisen die de Euthanasiewet stelt, waarbij de eis van het raadplegen van een
onafhankelijke collega van bijzonder belang is. De bijzondere toetsingscommissie zal bestaan uit een
voorzitter (jurist), een ethicus en drie artsen die elk uit een andere medische discipline verwantschap
hebben met de ziekte dementie.
Pagina 60
Hoofdstuk 4
Perspectieven voor dementie en euthanasie
Als vierde oplossing is het legaliseren van de laatste-wil-pil voor wilsbekwame dementerenden besproken.
Middels deze pil kan de patiënt op een door hem aanvaardbare wijze uit het leven stappen op het
moment dat hij dat passend en wenselijk vindt.
Tenslotte heb ik het euthanasievignet als oplossing aangedragen. Via zo’n vignet kan een objectiever
beeld gegeven worden over de mate van wilsbekwaamheid van een demente patiënt dan momenteel het
geval is. Hierdoor zal de rechtszekerheid van artsen en patiënten met een euthanasiewens toenemen en
zullen patiënten een toenemende kans hebben dat hun verzoek door de arts wordt ingewilligd.
Pagina 61
Slotbeschouwing
Slotbeschouwing
Deze scriptie wil ik afsluiten met een slotbeschouwing. In het voorgaande hoofdstuk heb ik uitgebreid
stilgestaan bij de optelsom van ontwikkelingen in de praktijk met betrekking tot euthanasie bij
dementerende patiënten. Tevens heb ik onderzocht of er alternatieve mogelijkheden voor
levensbeëindiging zijn voor deze doelgroep en heb ik weergegeven welke mogelijke oplossingen ik zie die
kunnen bijdragen aan een bredere toepassing van euthanasie bij dementie in de toekomst waarbij de
rechtszekerheid van artsen en patiënten meer solide waarborgen krijgt. In deze slotbeschouwing zal ik
derhalve geen uitgebreide conclusies en aanbevelingen doen maar volstaan met het benoemen van de
meest opvallende bevindingen en inzichten die volgen uit mijn onderzoek.
Het vertrekpunt van dit onderzoek is geweest de vraag: ‘in hoeverre heeft een wils(on)bekwaam
dementerende recht op euthanasie en op welke wijze kan hier gestalte aan worden gegeven? Een eerste
antwoord op deze vraag is dat euthanasie (in alle gevallen) geen recht is van de patiënt en geen plicht is
van de arts. Dit geldt dus onverminderd voor dementerenden. Maar welke ruimte laat de Euthanasiewet
aan wils(on)bekwame dementerenden met een euthanasieverzoek?
Geconstateerd is dat het aantal dementerenden in de komende jaren fors in aantal toe zal nemen. Hierbij
is van belang het gegeven dat momenteel van de 250.000 dementerenden die ons land telt, naar
schatting bij slechts de helft de diagnose is vastgesteld. Een verklaring hiervoor kan zijn dat de diagnose
door de arts nog niet vast te stellen is of dat de patiënt en/of zijn omgeving de klachten van de patiënt
beschouwen als een ‘normaal’ ouderdomsverschijnsel en zich niet bij de huisarts melden.
Wanneer een arts bij het plegen van euthanasie of hulp bij zelfdoding voldaan heeft aan de
zorgvuldigheidseisen die de Euthanasiewet stelt, is hij niet strafbaar. Dit geldt eveneens voor het doen
van euthanasie bij dementie zoals is gebleken uit de parlementaire geschiedenis van de Euthanasiewet,
waarin de wetgever ruimte heeft gelaten voor euthanasie bij dementie. Wanneer echter blijkt dat de arts
niet conform de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld, kan het OM besluiten hem te vervolgen en de
Inspectie voor de Gezondheidszorg kan de zaak aanhangig maken bij het medisch tuchtcollege. Tot op
heden is de opstelling van het OM echter vrij liberaal en terughoudend.
Het is gebleken dat het voldoen aan de eerste en de tweede zorgvuldigheidseis bij wils(on)bekwame
dementerenden voor problemen kan zorgen. Hier zijn een aantal redenen voor gevonden. Voor de eerste
zorgvuldigheidseis geldt dat de arts tot de overtuiging moet zijn gekomen dat de patiënt zijn verzoek
vrijwillig en weloverwogen heeft gedaan. Hierin ligt besloten dat de patiënt wilsbekwaam moet zijn op het
moment dat hij zijn verzoek doet en de euthanasie wenst. Hoewel het niet noodzakelijk is om het verzoek
schriftelijk vast te leggen, verdient dit wel mijn uitdrukkelijke aanbeveling bij dementerenden. Het begrip
wilsonbekwaam komt in het wetboek niet als woord voor, de algemeen aanvaarde definitie die als
Pagina 62
Slotbeschouwing
uitgangspunt in het gezondheidsrecht is aangenomen, is echter dat het bij dit begrip gaat om patiënten
die niet in staat kunnen worden geacht tot een redelijke waardering van hun belangen te komen ter zake
van een beslissing of situatie die aan de orde is. Een belangrijke opmerking die gemaakt is, is dat dement
niet per definitie betekent dat iemand wilsonbekwaam is. Dit mag niet worden misverstaan. Vaak is het
echter zo dat wanneer een demente patiënt ‘nee’ zegt, de vraag naar zijn wilsbekwaamheid zich opdringt,
maar als hij ‘ja’ zegt niet. Wanneer een demente patiënt een euthanasieverzoek heeft, is het mede
hierom een probleem dat de beoordeling van zijn wilsbekwaamheid op normatieve wijze plaatsvindt door
de betrokken arts(en). En hoewel de toetsingscommissies, die de wilsbekwaamheid een doorslaggevende
rol bij hun beoordeling lijken te geven, tot op heden nog niet hebben beoordeeld dat een arts niet
conform de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld waar het ging om euthanasie bij dementie (terwijl dat
met betrekking tot de bevonden wilsbekwaamheid van patiënten discutabel is), acht ik het noodzakelijk
dat een meetinstrument in de vorm van een euthanasievignet op korte termijn wordt ontwikkeld. Dit ter
ondersteuning van het normatieve oordeel van de arts(en). Hoofdzakelijk omdat dit de rechtszekerheid
zal vergroten bij zowel de arts als de patiënt en zijn naasten, maar ook omdat uit onderzoek is gebleken
dat demente patiënten op basis van een vignetscore beduidend vaker beslisvaardig worden bevonden
dan wanneer een arts dit naar eigen inzicht beoordeelt. Voor dementerenden met een euthanasiewens
kan een dergelijk meetinstrument dus letterlijk van levensbelang zijn.
Voor de tweede zorgvuldigheidseis geldt dat de arts tot de overtuiging moet zijn gekomen dat de patiënt
ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, waarbij het lijden moet voortkomen uit een medisch geclassificeerde
lichamelijke of geestelijke ziekte of aandoening. Hieruit volgt dat de diagnose ‘dementie’ gesteld moet zijn
op het moment dat de patiënt het euthanasieverzoek bij de arts doet. Nu in ons land naar schatting bij de
helft van de demente patiënten de diagnose nog niet is gesteld, acht ik het van belang dat diegenen die
menen dat zij of hun naasten te maken hebben met ‘normale’ ouderdomsklachten, zich voor onderzoek
bij hun huisarts melden. Hiermee kan bereikt worden dat de diagnose dementie tijdig kan worden
gesteld, op een moment dat de patiënt nog wilsbekwaam is, waardoor die patiënt die een
euthanasieverzoek wil doen, dit ook tijdig kan doen en hierover met zijn arts en naasten in gesprek kan
treden. Hierbij moet worden opgemerkt dat volgens diverse artsen een mate van onzekerheid blijft
bestaan over de juistheid van de diagnose wanneer deze in beginstadium gesteld wordt. Bij deze tweede
zorgvuldigheidseis zorgt tevens het begrip ondraaglijk lijden, waarbij het gaat om actueel lijden van de
patiënt, voor onduidelijkheid. Enerzijds omdat het gaat om een subjectieve beoordeling die de arts doet
van de lijdensdruk van de patiënt en anderzijds omdat het in de vroege fase van dementie maar de vraag
is of er al sprake is van ondraaglijk lijden en de patiënt in de latere fase van dementie mogelijk aan het
lijden voorbij is. Met betrekking tot de subjectieve beoordeling van het lijden vind ik het van belang, mede
in het kader van de rechtszekerheid van de arts en de patiënt, dat er concrete criteria worden opgesteld
waaraan het lijden kan worden gemeten en dat binnen de geneeskunde opleiding aandacht wordt
gegeven aan hoe artsen zich in de situatie en het perspectief van de patiënt die lijdt kunnen verplaatsen.
Pagina 63
Slotbeschouwing
Met betrekking tot de vraag in hoeverre een demente patiënt kan lijden, wil ik aansluiten bij de mening
onder andere Van der Wulp die meent dat er drie fases in het dementeringsproces kunnen worden
onderscheiden waarbij er bij de patiënt in alle fases sprake kan zijn van (een andere vorm van) lijden.
Sinds de invoering van de Euthanasiewet hebben slechts 16 van de in totaal 10.000 meldingen betrekking
gehad op euthanasie bij dementerende patiënten, terwijl vermoedelijk de helft van de met dementie
gediagnosticeerde patiënten een euthanasieverklaring heeft. In al deze gevallen ging het volgens de
toetsingscommissies om patiënten die beginnend dementerend én wilsbekwaam waren. Verklaringen die
ik voor dit geringe aantal meldingen heb gevonden, zijn dat artsen niet bereid zijn om euthanasie bij
dementerenden te verrichten uit angst voor vervolging of wegens principiële bezwaren, dat artsen en
juristen gevallen van medisch handelen rondom het levenseinde verschillend classificeren of dat artsen
menen dat er aan de zorgvuldigheidseisen nog niet voldaan is. Maar ook bij de familie van de patiënt kan
een mogelijke verklaring gevonden worden. Hoewel zij formeel juridisch de patiënt met betrekking tot zijn
euthanasieverzoek niet kunnen vertegenwoordigen (euthanasie is geen normaal medisch handelen),
vermoed ik dat zij in sommige gevallen de arts wel onder druk zetten om juist verder te gaan met de
medische behandeling van de patiënt, zodat de arts om deze reden niet toekomt aan het inwilligen van
het euthanasieverzoek.
Dat het enkel om meldingen is gegaan met betrekking tot beginnend dementerenden kan naar mijn
mening verklaard worden door de onzekerheden rondom de begrippen vrijwillig, weloverwogen (en
hiermee samenhangend wilsbekwaam), en ondraaglijk lijden. Ik heb onderzocht of er binnen de
alternatieve mogelijkheden van levensbeëindiging elementen aanwezig zijn die kunnen bijdragen aan het
antwoord op de vraag of en hoe euthanasie in de toekomst breder toegepast kan worden met
waarborging van de rechtszekerheid van de betrokken partijen. Een eerste constatering is dat deze
alternatieve mogelijkheden wel onder normaal medisch handelen vallen waarbij het voor de familie en/of
naasten juridisch toelaatbaar is om, op basis van wettelijke of persoonlijke vertegenwoordiging of een
volmacht, de patiënt te vertegenwoordigen. Een tweede constatering is dat alle onderzochte alternatieve
mogelijkheden uitsluitend plaatsvinden in de laatste levensfase van de patiënt, waarin zich vaak andere
medische aandoeningen gepresenteerd zullen hebben. Een derde constatering is dat door middel van een
niet-behandelverklaring de patiënt bij weigering van euthanasie door een arts, het heft toch in ‘eigen’
handen kan houden door levensrekkende behandelingen te weigeren. Opgeteld betekent dit dat er voor
dementerende patiënten met een doodswens, die in ‘goede lichamelijke gezondheid’ verkeren, en
wilsonbekwaam zijn (of waarbij dit aspect onduidelijk is), in de praktijk tot op heden geen mogelijkheden
zijn om hun euthanasiewens gehonoreerd te krijgen, hoewel de wetgever hier in beginsel juridisch wel
ruimte voor heeft gelaten.
Pagina 64
Slotbeschouwing
In het vierde hoofdstuk heb ik onderzocht welke oplossingen er zijn om enerzijds de juridische positie van
artsen en patiënten waar het gaat om wilsbekwame dementerenden die zich in de beginfase van de ziekte
bevinden te verstevigen, en om anderzijds een ingang te creëren voor het toepassen van euthanasie bij
dementerenden die zich in een latere fase van de ziekte bevinden waarin zij wilsonbekwaam zijn
geworden. Bij beide situaties is aandacht gegeven aan het waarborgen van de rechtszekerheid van alle
betrokken partijen. In totaal heb ik een vijftal mogelijke oplossingen aangedragen, eventueel in
samenhang met elkaar. Ten eerste het ontwikkelen van een beslisboom die invulling geeft aan de open
normen die de wetgever bij de Euthanasiewet heeft gelaten en die artsen kunnen doorlopen wanneer zij
een euthanasieverzoek krijgen. Ten tweede een door meer partijen opgestelde en ondertekende
euthanasieverklaring van de patiënt. Ten derde het ontwikkelen van het ‘Bredase protocol’ voor
wilsonbekwame dementerenden. In dit protocol moet bijzondere aandacht worden gegeven aan het
proces dat door de patiënt, zijn vertegenwoordiger en de arts moet worden doorlopen naar het moment
van de levensbeëindiging toe. Ten vierde het legaliseren van de laatste-wil-pil voor wilsbekwame
dementerenden en tenslotte het ontwikkelen van een euthanasievignet welke bijdraagt aan de
objectiviteit van de beoordeling die een arts doet wanneer hij de wilsbekwaamheid
van een
dementerende patiënt met een euthanasieverzoek vaststelt.
Afsluitend wil ik opmerken dat ik niet verwacht dat iedereen het mij eens zal zijn dat het wenselijk is
wanneer euthanasie in de toekomst breder toegepast kan worden bij dementerende wils(on)bekwame
patiënten. Ik vraag mij echter af of dit nog zo is wanneer bijvoorbeeld economische en zorgbelangen mee
gaan wegen. Het aantal ouderen, en daarmee het aantal demente wils(on)bekwame ouderen, in de
samenleving neemt toe. Deze mensen hebben allen vroeg of laat sturende begeleiding en zorg nodig. In
de hedendaagse cultuur, waarin het niet meer vanzelfsprekend en haalbaar is dat deze zorg geboden
wordt vanuit de familiaire kring, betekent dit dat professionele zorg noodzakelijk is. Met als uitgangspunt
de huidige personele en budgettaire tekorten in de gezondheidszorg in samenhang met het aantal
dementerende ouderen en het aantal mensen in de bevolking dat wel wil leven en (medische) zorg nodig
heeft, kan ik niet anders dan concluderen dat het in de toekomst steeds ingewikkelder wordt om vast te
houden aan het idee dat euthanasie bij dementie een ‘taboe’ is. Zou het dan niet logisch en invoelbaar
zijn dat de wetgever, die toch primair de verantwoordelijkheid draagt voor het stellen van de open
normen bij de Euthanasiewet, regelt dat euthanasie bij dementie omwille van het bieden van een
oplossing van alleen al dat probleem in veel ruimere vorm toelaatbaar wordt dan nu het geval is?
Pagina 65
Literatuurlijst
De Literatuurlijst
Lijst van aangehaalde en geraadpleegde literatuur.
Literatuur
Berghmans 2000
R.L.P. Berghmans, Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en
gezondheidsethiek, Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek 2000.
Borst-Eilers 2005
E. Borst-Eilers, ‘Dementie: state of the art en probleemstelliing. Het mag dan wel, maar kan het ook?’, in:
Dementie en Euthanasie, Er mag meer dan je denkt, Amsterdam: NVVE 2005, p. 7-12.
Bruntink 2008
R. Bruntink, ‘Bespreking de laatste slaap. Palliatieve sedatie: een alternatief voor euthanasie?’, Pallium,
Tijdschrift over palliatieve zorg 2008, p. 24-27.
Commissie evaluatie regelgeving 2007
Commissie evaluatie regelgeving, Evaluatie Wet levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den
Haag: ZonMw 2007.
Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie 2009
Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, Utrecht 2009.
Van Dam 2008
H. van Dam, ‘Liever dood dan dement’, Relevant 2008-4, p. 10-11.
Gevers 2006
J.K.M. Gevers, ‘Juridische invalshoek. Euthanasiewet en lijden aan het leven, in: Lijden aan het leven.
Mogen we daar een eind aan maken?, Amsterdam: NVVE, p.25-33.
Gevers 2007
J.K.M. Gevers, ‘ Hoe functioneert de Euthanasiewet? Bevindingen uit het evaluatie-onderzoek’, Tijdschrift
voor Gezondheidsrecht 2007, p.282-287.
Gezondheidsraad 2002
Gezondheidsraad, Dementie. Advies van een commissie van de Gezondheidsraad, Den Haag:
Gezondheidsraad 2002, publicatienummer 2002-4.
Jonker 2005
C. Jonker, ‘Dementie en wilsbekwaamheid: kan een demente nog beslissen?’ in: Dementie en Euthanasie,
Er mag meer dan je denkt, Amsterdam: NVVE 2005, p. 25-33.
Hertogh 2005
C. Hertogh, ‘Dementie en lijden: een contradictie? Legitimeert het lijden bij dementie euthanasie?’, in:
Dementie en Euthanasie, Er mag meer dan je denkt, Amsterdam: NVVE 2005, p.13-23.
Pagina 66
Literatuurlijst
Hertogh 2006
C. Hertogh, ‘Dementie sluit praten over euthanasie niet uit’, Medisch Contact 2006, p. 15-17.
Hullu 2003
J. de Hullu, Materieel strafrecht. Over algemene leerstukken van strafrechtelijke aansprakelijkheid naar
Nederlands recht, Deventer: Kluwer 2003.
Keizer & Swart 2005
A.A. Keizer & S.J. Swart, ‘Palliatieve sedatie, het symphatieke alternatief voor euthanasie’, Nederlands
Tijdschrift Geneeskunde 2005, p. 499-451.
Kenter, Sutorius & Wassenberg 2003
E.G.H. Kenter, P.E. Sutorius & J.H.J. Wassenberg, ‘Euthanasie is maatwerk’, Medisch Contact 2003.
Van Koppen 2002
P.J. van Koppen, Het recht van binnen. Psychologie van het recht, Deventer: Kluwer 2002.
Leenen, Gevers & Legemaate 2007
H.J.J. Leenen, J.K.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I. Rechten van mensen in de
gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007.
Leenen, Dute & Kastelein 2008
H.J.J. Leenen, J.C.J. Dute & W.R. Kastelein, Handboek gezondheidsrecht deel II. Gezondheidszorg en recht,
Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2008.
Legemaate 2005
J. Legemaate, ‘Dementie en de wilsverklaring. Kan je in de toekomst willen?’, in: Dementie en euthanasie,
Er mag meer dan je denkt, Amsterdam: NVVE 2005, p.35-43.
Legemaate 2005
J. Legemaate, ‘Levensbeëindiging op verzoek: nota bene!’, Nederlands Juristenblad 2005, p.991.
Legemaate 2006
J. Legemaate, Medisch handelen rond het levenseinde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2006.
Leeuwen 2005
E. van Leeuwen, ‘Dementie: de paradox van het ziekte-inzicht. Wil je het nog wel als je dement bent?’, in:
Dementie en Euthanasie, Er mag meer dan je denkt, Amsterdam: NVVE 2005, p.45-54.
Markenstein & Van Wijlick 2003
L.F. Markenstein & E.H.J. van Wijlick, Standpunt Federatiebestuur KNMG inzake euthanasie, KNMGuitgave 2003.
Nieuwenhuijzen Kruseman & Van Dijk 2009
A. Nieuwenhuijzen Kruseman & G. van Dijk, ‘Geen verwijsplicht bij euthanasieverzoek’, Medisch Contact
2009, p. 1137.
Pagina 67
Literatuurlijst
NVKG 2005
NVKG, Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling, Alphen a/d Rijn: van Zuiden
Communications bv 2005.
NVVA 2008
NVVA, Beginselen en vuistregels bij wilsonbekwaamheid. Een handreiking voor verpleeghuisartsen en
sociaal geriaters, Arnhem: Roos en Roos bv 2008.
NVVE 2004
NVVE, Ledenonderzoek 2004. Dementie en euthanasie, Amsterdam 2004.
NVVE 2008
NVVE, Perspectieven op waardig sterven, NVVE-uitgave 2008.
NVVE 2009
NVVE, Keuzes rond het levenseinde. Toelichting bij de wilsverklaringen, Amsterdam 2009.
Pans 2006
E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht, Nijmegen: Wolf Legal
Publishers 2006.
Van Tol 2005
D. van Tol, Grensgeschillen: een rechtssociologisch onderzoek naar het classificeren van euthanasie en
ander medisch handelen rond het levenseinde, Groningen: RUG 2005.
Van Veen & Olsthoorn-Heim 2008
E.B. van Veen & E.T.M. Olsthoorn-Heim, De WGBO. De betekenis voor de hulpverleners in de
gezondheidszorg, Den Haag: Sdu Uitgevers 2008.
Vellinga e.a. 2002
A. Vellinga e.a., ‘De vignetmethode nader bekeken’, Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 2002-5, p.
207-211.
Visser 2009
J. Visser, ‘Euthanasie bij beginnende dementie. Race tegen de klok’, Medisch Contact 2009-33, p. 13721375.
Visser 2009
J. Visser, ´Nee tegen euthanasie bij dementie´, Medisch Contact 2009-40, p. 1611.
Wal e.a. 2003
G. van der Wal e.a., Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de
toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: De Tijdstroom 2003.
Wind, Mensing van Charante & Scherde, 2002
A.W. Wind, N. Mensing van Charante & E.J.A. Scherde, ‘Euthanasie bij dementie. Artsen moet nietbehandelverklaring respecteren’, Medisch Contact 2002.
Pagina 68
Literatuurlijst
Witmer & de Roode 2004
J.M. Witmer & R.P. de Roode, Van wet naar praktijk, implementatie van de WGBO. Deel 2: informatie en
toestemming, Den Haag: Rooduijn 2004.
Van der Wulp 2005
H. van der Wulp, ‘Dementie en lijden’, in: Dementie en Euthanasie, Er mag meer dan je denkt,
Amsterdam: NVVE 2005, p.67-73.
Van Wijlick & Van Dijk 2009
E. van Wijlick & G. van Dijk, ‘Misverstanden rond euthanasie’, Medisch Contact 2009, p. 1498-1501.
Internetbronnen
Alzheimer Nederland 2008
Alzheimer Nederland, ‘Jaarverslag 2008’, WWW<http://www.alzheimer
Nederland.nl/dsc?c=getobject&s=obj&objectid=7696&!dsname=dsalzheim&getastype=PDF> .
Alzheimer Nederland 2009
Alzheimer Nederland, ‘Wat is dementie’, WWW<http://www.alzheimernederland.nl/content.jsp?objectid=447>.
Hersenstichting Nederland 2009
Hersenstichting, ‘alles over hersenen’, WWW<http://www.hersenstichting.nl/alles-overhersenen/hersenaandoeningen/dementie.html>.
KNMG 2005
KNMG, Begrippen en zorgvuldigheidseisen rond het levenseinde,
WWW<http://knmg.artsennet.nl/web/file?uuid=3ea6384c-9c95-4b46-ba271c0739157674&owner=a8a9ce0e-f42b-47a5-960e-be08025b7b04&contentid=42140>.
Van der Meulen en Keij-Deerenberg
A. van der Meulen en I. Keij-Deerenberg, ‘Een op de negen overledenen dement’, Webmagazine Centraal
Bureau voor de statistiek 4 augustus 2003, <www.cbs.nl> .
Ministerie van Justitie
Ministerie van Justitie, ‘Late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’, WWW<
http://www.lza-lp.nl/>.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ‘Euthanasie, zorgvuldig van begin tot einde’, brochure
8 april 2002, WWW<
http://www.minvws.nl/folders/ibe/euthanasie_zorgvuldig_van_begin_tot_einde.asp>.
NVVE 2008
NVVE, ‘Driekwart Nederlanders voor laatstewilpil’,
WWW<http://www.nvve.nl/nvve2/dossierdetail.asp?pagkey=99569&dossier=72069>.
Pagina 69
Literatuurlijst
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu 2009
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, ‘Dementie: wat is dementie en wat is het beloop?,
WWW<http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1466n17535.html>.
Verslag van de Begeleidingscommissie 2003
Verslag van de begeleidingscommissie van het evaluatieonderzoek naar de medische besluitvorming aan
het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie,
WWW<http://www.minvws.nl/rapporten/ibe/medische_besluitvorming_aan_het_einde_van_het_leven.
asp>.
World Health Organization 2009
World Health Organization, ‘Mental health and substance abuse’,
WWW<http://www.searo.who.int/en/Section1174/Section1199/Section1567/Section1823_8057.htm>.
Jurisprudentie
Rb. Leeuwarden 21 februari 1973, NJ 1973, 183 (Postma).
HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim).
HR 21 juni 1994, NJ 1994, 656 (Chabot).
HR 24 december 2002, NJ 2003, 167 (Brongersma).
EHRM 29 april 2002, NJ 2004, 543 (Pretty vs Verenigd Koninkrijk).
Medisch Tuchtcollege
Regionaal Tuchtcollege Zwolle 18 mei 2006, nr. 60/2005.
Regionaal Tuchtcollege ’s-Gravenhage 12 mei 2009, nr. 91/2008.
Parlementaire stukken
Kamerstukken II 1998/1999, 26691, nr. A.
Kamerstukken II 1998/1999, 26691, nr. 3.
Kamerstukken II 1999/2000, 26691, nr. 5.
Kamerstukken II 1999/2000, 26691, nr. 5h.
Kamerstukken II 1999/2000, 26691, nr. 6.
Kamerstukken II 1999/2000, 26691, nr. 7.
Kamerstukken II 2000/2001, 26691, nr. 137b.
Kamerstukken II 2000/2001, 26691, nr. 137e.
Toetsingscommissie Euthanasie
Jaarverslag toetsingscommissie euthanasie 2003
Jaarverslag toetsingscommissie euthanasie 2004
Jaarverslag toetsingscommissie euthanasie 2005
Jaarverslag toetsingscommissie euthanasie 2006
Jaarverslag toetsingscommissie euthanasie 2007
Jaarverslag toetsingscommissie euthanasie 2008
Te raadplegen via: <www.euthanasiecommissie.nl>
Pagina 70
Afkortingen
Lijst van gebruikte afkortingen
art.
Artikel
BW
Burgerlijk Wetboek
DSM
Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders
EVRM
Europees Verdrag voor de Rechten van Mens
EHRM
Europees Hof voor de Rechten van de Mens
HR
Hoge Raad
IVBPR
Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten
KNMG
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
MMSE
Minimal Mental State Examination
OM
Openbaar Ministerie
NJ
Nederlandse Jurisprudentie
NJB
Nederlands Juristenblad
NVKG
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
NVVA
Nederlandse Verenining voor Verpleeghuisartsen
NVVE
Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde
VWS
Volksgezondheid Welzijn en Sport
Rb
Rechtbank
SCEN
Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland
Sr
Wetboek van Strafrecht
Stb.
Staatsblad
Wet BIG
Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg
Wtl
Wet toetsing levensbeëindiging
Pagina 71
Bijlagen
Pagina 72
Bijlage 1
Artikel 293 Sr:
lid 1: Hij die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt,
wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren of geldboete van de vijfde categorie,
lid 2: Het in het eerste lid bedoelde feit is niet strafbaar, indien het is begaan door een arts die daarbij
voldoet aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding en hiervan mededeling doet aan de gemeentelijke lijkschouwer
overeenkomstig artikel 7, tweede lid, van de Wet op de lijkbezorging.
Artikel 294 lid 1 Sr:
lid 1: Hij die opzettelijk een ander tot zelfdoding aanzet, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met
een gevangenisstraf van ten hoogste 3 jaren of geldboete van de vierde categorie,
lid 2: Hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft,
wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste 3 jaren of geldboete
van de vierde categorie. Artikel 293, tweede lid, is van overeenkomstige toepassing.
Pagina 73
Bijlage 2
Artikel 2 Wtl:
lid 1: De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 293, tweede lid, Wetboek van Strafrecht, houden in dat
de arts:
a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van
de patiënt,
b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de
patiënt,
c.
de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens
vooruitzichten,
d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond
geen redelijke andere oplossing was,
e. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en
schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a
tot en met d, en
f.
de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.
g. Indien de patiënt van zestien jaren of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, maar voordat
hij in die staat geraakte tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat werd
geacht, en een schriftelijke verklaring, inhoudende een verzoek om levensbeëindiging, heeft
afgelegd, dan kan de arts aan dit verzoek gevolg geven. De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in het
eerste lid, zijn van overeenkomstige toepassing.
h. Indien de minderjarige patiënt een leeftijd heeft tussen de zestien en achttien jaren en tot een
redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat kan worden geacht, kan de arts aan een
verzoek van de patiënt om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding gevolg geven, nadat de ouder
of de ouders die het gezag over hem uitoefent of uitoefenen dan wel zijn voogd bij de
besluitvorming zijn betrokken.
i.
Indien de minderjarige patiënt een leeftijd heeft tussen de twaalf en zestien jaren en tot een
redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat kan worden geacht, kan de arts, indien
een ouder of de ouders die het gezag over hem uitoefent of uitoefenen dan wel zijn voogd zich
met de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding kan of kunnen verenigen, aan het verzoek van de
patiënt gevolg geven. Het tweede lid is van overeenkomstige toepassing.
Pagina 74
Bijlage 3
Box 27.1 De vignetmethode
De vignetmethode bestaat oorspronkelijk uit twee delen: een deel waarin op een standaardwijze de
relevante informatie wordt gegeven (het vignet) en een deel waarin vragen worden gesteld over deze
informatie. Gezien de ervaring met andere instrumenten is het van belang om relevante informatie te
geven over de aard van de aandoening, de voor- en nadelen van behandeling en eventueel alternatieve
behandelingen. Een gestandaardiseerde presentatie hiervan is voor de klinische praktijk van minder
belang dan voor wetenschappelijk onderzoek.
Score
0
1
2
Er wordt geen antwoord of een onjuist antwoord gegeven.
Er wordt een antwoord gegeven met juiste en onjuiste elementen.
Er wordt een juist antwoord gegeven.
Informatie begrijpen (0-6)
 Kunt u iets vertellen over de aandoening die u heeft?
 Kunt u iets vertellen over de voorgestelde behandeling?
 Kunt u een aantal voor- en nadelen noemen van de voorgestelde behandeling?
(0-2)
(0-2)
(0-2)
Een keus maken (0-2)
 Kunt u vertellen of u de voorgestelde behandeling wilt?
(0-2)
Rationeel voor- en nadelen afwegen (0-8)
Wat zijn de redenen dat u de behandeling wel of niet kiest?
 Patiënt noemt enkele gevolgen van de behandeling
 Patiënt vergelijkt behandelalternatieven
 Patiënt noemt gevolgen buiten degene die in de informatie zijn gegeven door de arts
 De keuze van de patiënt volgt logisch uit zijn of haar afweging van de voor- en nadelen
(0-2)
(0-2)
(0-2)
(0-2)
Waarderen (0-4)
 Welke invloed heeft deze keuze op uw gezondheid?
 Wat heeft deze situatie voor gevolgen voor u en uw familie?
(0-2)
(0-2)
(Bron: Wils(on)bekwaamheid. Een praktische ordening van een eeuwenoude vraag. Congrescentrum De
Reehorst te Ede, 19 juni 2009.)
Pagina 75