Weefseldonatie - Nederlandse Transplantatie Stichting

Informatie voor
huisartsen
Dit is een uitgave van de
Nederlandse Transplantatie Stichting
www.transplantatiestichting.nl
Weefseldonatie
in de huisartsenpraktijk
aarom krijgt u deze
W
brochure?
Maakt donatie na overlijden onderdeel uit van de patiëntenzorg
in uw praktijk? Menig huisarts staat er niet dagelijks bij stil dat
donatie van weefsels in veel gevallen mogelijk is als een patiënt thuis overlijdt. Een aanmerkelijk aantal patiënten is medisch geschikt en heeft laten vastleggen in het Donorregister
na overlijden donor te willen zijn. Of hun nabestaanden maken
die keuze wanneer dit niet is vastgelegd. In die gevallen kunt u
als huisarts betrokken raken bij het opstarten van een donatieprocedure. Een procedure die leidt tot een transplantatie voor
een andere patiënt. In deze brochure leest u over uw rol in dit
proces.
Het onderwerp van deze brochure is weefseldonatie in de huisartsenpraktijk en gaat dus niet over orgaandonatie. Orgaandonatie kan namelijk alleen plaatsvinden wanneer iemand in het
ziekenhuis of in sommige gevallen in de ambulance overlijdt.
eefseldonatie
W
en -transplantatie
V
oor weefseldonatie komen hoornvliezen, bot- en peesweefsel,
hartkleppen, bepaalde grote bloedvaten en huid in aanmerking.
Weefseltransplantatie betekent voor de ontvangers dat hun
kwaliteit van leven aanzienlijk kan verbeteren. Zo is bijvoorbeeld een hoornvliestransplantatie voor veel patiënten de enige
manier om het gezichtsvermogen te verbeteren. Huidtransplantatie is noodzakelijk voor veel brandwondenslachtoffers.
Taken huisarts
D
e stappen die u volgens protocol dient te nemen wanneer u
betrokken bent bij een overlijden zijn als volgt (deze stappen
worden later in deze brochure nader toegelicht):
1.
2.
3.
4.
5.
6.
C
ontroleer de criteria en de contra-indicaties voor donatie.
R
aadpleeg het Donorregister via de Nederlandse Transplantatie
Stichting (NTS) 071 – 579 57 95.
Benodigde gegevens patiënt: naam, voorletters, geboortedatum, geslacht, adres.
Benodigde gegevens arts: BIG-registratienummer of naam en
geboortedatum, centrum- of praktijknaam, plaats en telefoonnummer waarop u bereikbaar bent; u wordt teruggebeld door
de NTS.
I ndien van toepassing, vraag toestemming aan de nabestaanden of bespreek de toestemming in het Donorregister met de
nabestaanden.
Meld de donor aan bij het Orgaancentrum van de NTS op
071 – 579 57 95 (24 uur per dag bereikbaar).
I n geval van een (vermoedelijke) niet-natuurlijke dood en bij
kinderen van 12 jaar of jonger: meld dit aan de gemeentelijk lijkschouwer. Orgaan- of weefseluitname mag dan alleen plaatsvinden met toestemming van de Officier van Justitie.
S
tel een toestemmingsverklaring op.
1. Criteria en
contra-indicaties
D
e geldende leeftijdscriteria en contra-indicaties kunt u vinden
in het ‘Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie’
en het bijbehorende ‘Criteriakaartje orgaan- en weefseldonatie’. Deze zijn op te vragen bij de NTS. Op de NTS-website
www.transplantatiestichting.nl vindt u eveneens deze informatie. Bel bij twijfel gerust de medische achterwacht op
071 – 579 57 95.
Wanneer de overledene voldoet aan de gestelde medische criteria, moet duidelijk worden of er toestemming voor donatie is
gegeven. Hiertoe raadpleegt u eerst het Donorregister, zie de
aanwijzingen bij stap 2. Wanneer al vaststaat dat de patiënt medisch gezien niet in aanmerking komt voor donatie, is raadplegen van het Donorregister niet nodig.
2. Raadplegen Donorregister V
anaf het moment dat er een gerede kans bestaat dat een persoon binnen afzienbare tijd zal overlijden, maar in ieder geval
I n f o r m ati e vo o r h u i sa rts e n
zo spoedig mogelijk na het intreden van de dood van een patiënt, kunt u het Donorregister raadplegen door te bellen met het
Orgaancentrum van de NTS op 071 – 579 57 95. Raadplegen van
het Donorregister is 24 uur per dag mogelijk. De medewerker
van de NTS zal ter controle vragen naar uw naam en BIG-registratienummer of geboortedatum.
Het raadplegen bestaat uit twee telefoongesprekken. Eerst geeft
u de benodigde gegevens van de patiënt en van uzelf door aan
de medewerker van het Orgaancentrum van de NTS. Enkele
minuten later (gemiddeld tien minuten) wordt u teruggebeld
met de uitslag van de raadpleging. Wanneer bekend wordt dat
u naar een overledene toe moet om te schouwen, kunt u ook uw
assistent vragen om het Donorregister te raadplegen. Hij of zij
dient te beschikken over uw naam en BIG-registratienummer of
geboortedatum. Zo kan de uitkomst van de raadpleging waarschijnlijk nog aan u worden doorgegeven voordat u bij de overledene gearriveerd bent.
De mogelijke uitslagen van het raadplegen van het Donorregister zijn:
• t oestemming (eventueel bepaalde organen/weefsels uitgesloten);
• bezwaar;
• beslissing overlaten aan nabestaanden;
• beslissing overlaten aan een specifieke persoon genoemd in
de wilsbeschikking;
• geen registratie aangetroffen.
De uitslag van de raadpleging wordt u ook per brief nagestuurd
voor in het patiëntendossier.
3. Gesprek nabestaanden Nadat u het Donorregister geraadpleegd heeft, kunt u een gesprek over weefseldonatie met de nabestaanden voeren. Er
bestaat bij veel artsen een zekere schroom om over donatie te
beginnen. Soms wordt het ook vergeten. Dat is jammer, aangezien in dat geval geen gehoor wordt gegeven aan de donatiewens van de overledene. Raadplegen van het Donorregister
vóórdat u donatie met familie bespreekt, is dan ook erg belangrijk. De uitslag van de raadpleging - de wens van de overledene
- beïnvloedt namelijk de insteek van het gesprek dat u met de
nabestaanden voert. Bij een geregistreerd bezwaar is duide-
lijk dat er geen donatieprocedure komt. Bij een toestemming
in het Donorregister kunt u de nabestaanden informeren over
de wens van de overledene en hoeft er door de nabestaanden
geen toestemming meer gegeven te worden. De overledene
heeft blijkbaar kennis genomen van het tekort aan orgaan- en
weefseldonoren en moeite gedaan om zijn of haar wens vast te
leggen. Die wens wordt dan ook gerespecteerd.
Wanneer er geen registratie is aangetroffen, of wanneer is vastgelegd dat nabestaanden de beslissing mogen nemen, vraagt u
toestemming aan de nabestaanden. De partner is de primaire
gesprekspartner en degene die de beslissing neemt. Indien de
overledene geen partner heeft, dan ligt de beslissing bij eerstegraads familieleden zoals ouders en kinderen. Indien hier geen
sprake van is, kunnen tweedegraads familieleden zoals grootouders, broers en zussen de beslissing nemen.
Aandachtspunten bij het vragen van toestemming
• S
tel de vraag naar de wens van de overledene op een duidelijke manier.
• Overhandig de NTS-brochure ‘Weefseldonatie: informatie voor nabestaanden’.
• Vertel dat de mogelijkheid bestaat dat weefsel wordt afgekeurd voor transplantatie. Dit
om teleurstelling bij de familie te voorkomen.
• Formuleer een goede uitleg over de procedure, wat er gaat gebeuren. Van belang is dat
de nabestaanden weten dat de overledene op korte termijn naar het mortuarium vervoerd wordt voor de procedure en dat deze procedure een flink aantal uren in beslag
kan nemen. Vervolgens kan worden afgesproken dat de overledene wordt vervoerd
naar een rouwcentrum of naar huis.
• Maak duidelijk dat thuis opbaren nog gewoon tot de mogelijkheden behoort.
• Formuleer antwoorden op te verwachten vragen: welke weefsels worden afgestaan,
waar gebeurt dat, hoe lang duurt het, zie je er iets van, wat gebeurt er met het weefsel,
welke gevolgen heeft het voor de begrafenis of crematie.
• Geef gelegenheid aan de familie om over de beslissing na te denken en respecteer
de beslissing. Wanneer er meerdere beslissingsbevoegde personen zijn en zij niet tot
overeenstemming kunnen komen, geldt dat de toestemming niet kan worden gegeven
en kan er geen donatieprocedure plaatsvinden.
• Vraag of de nabestaanden geïnformeerd willen worden over het resultaat van de donatie. Zo ja, dan ontvangen zij zes weken na donatie een brief hierover van de NTS.
I n f o r m ati e vo o r h u i sa rts e n
De Wet op de orgaandonatie stelt inzake het geven van toestemming voor donatie duidelijk de wens van de overledene centraal.
Die wens, die blijkt uit een toestemming in het Donorregister, dient
dan ook gerespecteerd te worden door u en door de familie. Volgens de wet kan de arts slechts in zéér bijzondere gevallen van
een toestemming in het Donorregister afwijken, bijvoorbeeld als
het doorzetten van een donatieprocedure vermoedelijk leidt tot
psychische schade bij naasten. Wellicht kunt u eventuele bezwaren wegnemen door meer informatie over de donatieprocedure te
geven. In het uiterste geval kunt u besluiten om de donatie geen
doorgang te laten vinden.
4. Aanmelden overledene
als weefseldonor
belt het Orgaancentrum van de NTS (071 – 579 57 95) om de
U
overledene als donor aan te melden. Houd de medische gegevens
bij de hand. De organisatie van de donatie wordt hierna overgenomen door de organisatie BISLIFE. De medewerker van BISLIFE
stelt u medische vragen die nodig zijn voor de donoraannameprocedure. De vragen zijn gericht op het bepalen van de veiligheid en
kwaliteit van de weefsels, zodat de ontvanger een veilig transplantaat krijgt. Ook is het belangrijk om alle vermijdbare risico’s vooraf
af te wegen, om te voorkomen dat de overledene nodeloos een
donatieprocedure ondergaat.
5. (Vermoedelijke) Niet-
natuurlijke dood
In geval van een (vermoedelijke) niet-natuurlijke dood en bij kinderen van 12 jaar of jonger meldt u dit aan de gemeentelijk lijkschouwer. Orgaan- of weefseluitname mag alleen plaatsvinden
met toestemming van de Officier van Justitie. De donor kan al
wel aangemeld worden.
6. Toestemmingsverklaring
De
medewerker van het BISLIFE vraagt u bij de donoraanmelding om een toestemmingsverklaring met enkele gegevens te
faxen (071 - 579 05 15). De toestemmingsverklaring geldt als
alternatief voor het donatieformulier dat in de ziekenhuizen gebruikt wordt. Op www.transplantatiestichting.nl onder ‘professionals’ staat een invulformulier dat u kunt gebruiken. De gevraagde gegevens zijn:
• naam en geboortedatum patiënt;
• of het Donorregister is geraadpleegd;
• datum en tijdstip overlijden;
• toestemmingsgegevens (door wie; welke weefsels);
• naam en ondertekening huisarts.
Donatieprocedures
Hoornvliesdonatie: Hoornvliesdonatie vindt plaats in het mortuarium. Bij donatie van
de hoornvliezen worden de beide oogbollen geheel uitgenomen. Vervolgens worden
prothesen in de oogkassen geplaatst en worden de oogleden gesloten.
In een hoornvliesbank worden de hoornvliezen aseptisch afgeprepareerd van de oogbol
en beoordeeld op kwaliteit. Na goedkeuring worden ze in een speciaal medium bewaard
gedurende maximaal dertig dagen.
Huiddonatie: Huid wordt afgenomen van de rug, de flanken, de achterzijde van de onderbenen en van de voor- en achterzijde van de bovenbenen. Er wordt dus géén huid
afgenomen van andere lichaamsdelen. De procedure vindt plaats in het mortuarium.
Na de procedure worden de afnameplaatsen omwikkeld met celstofdoeken om eventuele lekkage van wondvocht op te vangen. Daarna wordt de donor gekleed in een waterdichte overall. Over deze overall kan de eigen kleding van de donor worden aangetrokken, waarna van de huidafname niets meer te zien is. Bij de huidbank wordt de huid
verder bewerkt. Huid kan twee jaar worden bewaard.
Hartklep- en bloedvatdonatie: Bij hartklepdonatie wordt het gehele hart uitgenomen.
Bij bloedvatdonatie wordt na uitname van het hart ook nog de thoracale aorta descendens uitgenomen. De wond is bij normale kleding (normaal decolleté) aan het oog onttrokken.
Bij de hartkleppenbank worden de aorta- en pulmonaalklep uitgeprepareerd, beoordeeld
op kwaliteit en na behandeling met antibiotica ingevroren op vloeibare stikstof. Hartkleppen en bloedvaten kunnen hier gedurende maximaal vijf jaar bewaard blijven.
Botdonatie: Bot- en peesweefsels worden uit benen en armen uitgenomen. Dit vindt
plaats in de operatiekamer. Op de plaatsen waar het botweefsel is uitgenomen, worden
prothesen geplaatst. De donor kan na de procedure op de gebruikelijke wijze worden
opgebaard.
Bij de botbank worden hele botstukken rechtstreeks ingevroren. Deze kunnen zonder
verdere bewerking weer worden getransplanteerd. Indien noodzakelijk worden botstukken door een gespecialiseerd botbewerkingslaboratorium tot kleinere botproducten verwerkt of bijgewerkt. Bot- en peesweefsels kunnen drie tot vijf jaar worden bewaard.
I n f o r m ati e vo o r h u i sa rts e n
Geen kosten
Aan het afstaan van weefsels zijn voor de nabestaanden geen kosten verbonden. Kosten die worden gemaakt, komen voor rekening
van de verzekeraar van de patiënt die het weefsel ontvangt. Als
huisarts bent u niet betrokken bij de financiële afhandeling.
Vragen
Met vragen over het raadplegen van het Donorregister of het
aanmelden van een donor kunt u contact opnemen met het Orgaancentrum van de NTS via telefoonnummer 071 - 579 57 95.
Met vragen over een lopende donatieprocedure kunt u tijdens
kantooruren contact opnemen met BISLIFE via telefoonnummer
071 - 579 57 60. Buiten kantooruren is BISLIFE te bereiken via
telefoonnummer 071- 579 57 95. Het faxnummer van BISLIFE is
071 - 579 05 15.
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
[email protected]
www.transplantatiestichting.nl
www.donorvoorlichting.nl
Februari 2011