Weefseldonatie - Jeroen Bosch Ziekenhuis

Algemeen
Weefseldonatie
informatie voor nabestaanden
Wanneer er bij een overledene organen of weefsels worden uitgenomen voor
donatie, is dit voor de nabestaanden vaak een ingrijpende gebeurtenis. U heeft
als nabestaanden waarschijnlijk veel vragen. De arts bespreekt met u de gang van
zaken en u kunt dan vanzelfsprekend ook uw vragen stellen.
Daarnaast bieden we u graag deze folder aan. U vindt in deze folder meer informatie over de procedure bij weefseldonatie. Over sommige zaken zal de arts u al
geïnformeerd hebben. U kunt het hier nog eens rustig nalezen. Verder bevat deze
folder ook algemene informatie over orgaan- en weefseldonatie, bijvoorbeeld over
de wettelijke regelingen.
Weefseldonatie
Er is een belangrijk verschil tussen donatie van organen en van weefsels. Dit heeft
te maken met de aanwezigheid van zuurstof. Organen hebben constant zuurstofrijk bloed nodig om geschikt te blijven voor transplantatie. Daarom wordt bij
orgaandonatie de overleden donor kunstmatig beademd, zodat het bloed blijft circuleren. De donor is hersendood. Orgaandonatie is dus alleen mogelijk als iemand
is overleden op de Intensive Care.
Bij weefseldonatie is zuurstofrijk bloed niet belangrijk. Donatie van weefsels kan
daarom bijna altijd, ook als iemand thuis overlijdt.
Met welke weefsels kunnen patiënten geholpen worden?
Een donor kan verschillende weefsels afstaan. Deze kunnen de kwaliteit van leven
van patiënten sterk verbeteren. Het gaat om de volgende weefsels:
Oogweefsel
Hoornvliestransplantatie is nodig wanneer door een infectie, een beschadiging
of een aangeboren afwijking het hoornvlies troebel is geworden. Iemand met
een troebel hoornvlies kan alleen vage contouren zien of alleen licht en donker
onderscheiden. De patiënt ziet de wereld als het ware door matglas en is daardoor
Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft
algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend.
© Jeroen Bosch Ziekenhuis / www.jeroenboschziekenhuis.nl
(ALG-340, uitgave februari 2017)
gehandicapt. Deze oogaandoening kan niet met behulp van een bril of contactlenzen
worden gecorrigeerd. Een hoornvliestransplantatie kan daarom in veel gevallen uitkomst bieden. Hoornvliezen maken deel uit van de ogen, net als de oogrok. De oogrok
is het buitenste witte laagje van het oog, dat gebruikt kan worden voor reconstructie
van ogen en oogleden.
Het bewerken en het bewaren van het hoornvlies vindt plaats in een zogenaamde
hoornvliesbank. De laboratoria van deze banken voeren een nauwgezette kwaliteitscontrole uit. Na goedkeuring kan het hoornvlies ongeveer vier weken worden
bewaard.
Huid
Menselijke donorhuid wordt toegepast bij de behandeling van tweede- en derdegraads brandwonden. De donorhuid wordt gebruikt als biologisch verband’. Het
bedekken van de brandwonden met donorhuid kan levensreddend zijn. Voor een
patiënt betekent het snelle vermindering van de pijn, verminderde kans op infecties
en voorkomt grote littekens. Soms wordt er een iets dikkere laag huid bij een donor
afgenomen. Deze wordt bewerkt en kan worden gebruikt bij de behandeling van diepe
brandwonden of voor het afdekken van open wonden. De huid kan ongeveer twee jaar goed blijven. Om aan een plotselinge vraag te kunnen
voldoen, bijvoorbeeld na een ramp, probeert de huidbank steeds een bepaalde hoeveelheid in voorraad te hebben. De huid wordt afgenomen van de benen en de rug.
Bot- en peesweefsel en kraakbeen
Donorbot vervangt aangetast bot, bijvoorbeeld bij kanker of bij heupoperaties. Bij patiënten met bottumoren kan een amputatie voorkomen worden door een of meerdere
stukken bot te transplanteren. Kraakbeen wordt slechts een enkele keer uitgenomen
en kan bijvoorbeeld gebruikt worden bij patiënten van wie de neus beschadigd is door
een tumor of ongeval. Peesweefsel wordt gebruikt om beschadigde gewrichten te reconstrueren. Voor reumapatiënten kan transplantatie van peesweefsel een uitkomst zijn.
Hartkleppen
Hartkleppen werken als een ventiel: ze zorgen ervoor dat het bloed bij het uitpompen niet kan terugstromen in het hart. Een klep kan vernauwd raken of kan gaan
lekken door beschadiging of uitrekking. Dan kan het hart het bloed niet goed door
het lichaam pompen en krijgt het lichaam te weinig zuurstof. Dit leidt tot ernstige
vermoeidheid en kortademigheid. Vooral voor kinderen en jongeren is een donorhartklep heel geschikt. Voor andere patiënten is een kunststof hartklep vaak een goede
oplossing.
Het voordeel van donorkleppen, boven het gebruik van kunstkleppen, is dat er geen
levenslang gebruik van stollingsremmende middelen nodig is en ze volkomen geruisloos werken. Daarnaast hoeft er bij kinderen en jonge volwassenen in het geval van
donorhartkleppen minder vaak geopereerd worden dan in het geval van kunstkleppen.
Het uitnemen van de donorkleppen uit de donorharten gebeurt in de hartkleppenbank. De kleppen van de longslagader en de grote lichaamsslagader worden beoordeeld en kunnen vijf jaar bewaard worden.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 6
Bloedvaten
Bij donatie en transplantatie van bloedvaten gaat het vaak over het gedeelte van de
lichaamsslagader (aorta). Dit bloedvat is van levensbelang. Ook het bloedvat uit het
dijbeen kan worden gebruikt voor transplantatie. Een arts kan een dijbeenbloedvat
gebruiken om patiënten te helpen bij wie de eigen bloedvaten beschadigd zijn.
Wat is de rol van het Donorregister?
In het Donorregister kan iedereen in Nederland vanaf 12 jaar een keuze over orgaan- en weefseldonatie vastleggen. Als iemand weefsels kan doneren moet de arts
die de dood heeft vastgesteld altijd eerst het Donorregister raadplegen. Dit is verplicht
volgens de Wet op de Orgaandonatie. Heeft de overledene in het Donorregister toestemming gegeven, dan wordt deze keuze besproken met de nabestaanden en zal die
wens uitgevoerd worden. Is er geen keuze vastgelegd, dan wordt aan de nabestaanden (partner of familie) toestemming voor donatie gevraagd.
Wat gebeurt er vóór de weefseldonatie?
Als ook orgaandonatie mogelijk is gebeurt de uitname van organen vóór de weefseldonatie. Niet iedereen kan donor zijn. In bepaalde gevallen zijn weefsels niet geschikt
voor donatie. Om te kunnen beoordelen of weefsels van een overledene daarvoor
geschikt zijn, hebben artsen aanvullende informatie nodig. De arts of verpleegkundige
stelt u hiervoor soms een aantal vragen om te weten te komen over de leefwijze en
eventuele ziektes die uw naaste heeft gehad.
Als het lichaam van de overledene binnen 6 uur wordt gekoeld (dit gebeurt in het
mortuarium), dan kunnen weefsels tot maximaal 24 uur na het overlijden worden
uitgenomen.
Waar gebeurt de weefseldonatie?
Een speciaal team zorgt voor de uitname van weefsels. Oogweefsel, huid, bloedvaten en hartkleppen worden uitgenomen in het mortuarium van het ziekenhuis. De
uitname van botweefsel, kraakbeen en pezen vindt in verband met steriliteit plaats in
een operatiekamer van het ziekenhuis.
Hoe lang duurt een weefseldonatie?
Weefseldonatie moet zorgvuldig gebeuren en kost dus tijd. De tijd die het in totaal
kost om weefsels te doneren, kan variëren van 8 tot 28 uur. Er spelen allerlei praktische factoren mee die de tijdsduur bepalen, zoals welke weefsels gedoneerd kunnen
worden, de beschikbaarheid van een operatiekamer en het uitnameteam, het tijdstip
van overlijden en het noodzakelijke onderzoek.
Wat gebeurt er na de donatie?
Na de uitname-procedure wordt de overledene naar de door u gewenste plaats
vervoerd, bijvoorbeeld naar huis of naar een rouwcentrum. De donatie vertraagt de
begrafenis of crematie niet. Opbaren is gewoon mogelijk. Als er huid is afgenomen
krijgt de overledene beschermende onderkleding aan. Wanneer u kiest voor thuis
opbaren, kunt u het beste vooraf overleggen met de begrafenisondernemer. Heeft de
overledene bot of huid gedoneerd, dan is het advies om hem of haar op te baren in
bovenkleding met lange mouwen en een lange broek of lange rok.
Hoe gebeurt de weefseldonatie?
Het uitnemen van weefsels gebeurt met grote zorgvuldigheid en aandacht voor het
uiterlijk van de overledene. Er wordt niets weggenomen op plaatsen die zichtbaar zijn
als iemand wordt opgebaard. Eventueel uitgenomen botdelen worden vervangen door
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 6
protheses. Bij donatie van oogweefsel worden de oogbollen verwijderd en vervangen
door protheses. Daarna worden de ogen gesloten.
Wat als het uitgenomen weefsel niet geschikt is?
Het weefsel dat wordt uitgenomen is alleen bedoeld voor transplantatie. Pas na
donatie kan duidelijk worden dat het weefsel niet geschikt is. Dit kan komen omdat de
kwaliteit niet voldoende is. Weefseldonatie verbetert het leven van een patiënt maar is
niet levensreddend. De eisen zijn daarom heel hoog.
Als weefsel na donatie niet geschikt blijkt voor transplantatie, dan is het nog steeds
heel nuttig voor onderzoek. Dit onderzoek heeft alleen als doel de resultaten van
transplantaties te verbeteren. U kunt als nabestaande bezwaar maken tegen het
gebruik van uitgenomen weefsel voor onderzoek. Dit kan alleen als de overledene
zelf hierover geen keuze had vastgelegd in het Donorregister. U kunt uw bezwaar dan
aangeven bij de arts, voorafgaand aan de donatie.
Wat zijn de resultaten van de donatie?
U kunt zelf aangeven bij de arts of u bericht wilt ontvangen na de donatie. Als u dit
wilt, informeert de donatiecoördinator van het ziekenhuis u als nabestaande van een
weefseldonor na 6 of 8 weken in een brief welke weefsels zijn uitgenomen, welke
bruikbaar zijn voor transplantatie en welke weefsels eventueel achteraf niet geschikt
blijken te zijn. De ontvangers blijven anoniem.
ALGEMENE INFORMATIE
Geen kosten
Vanzelfsprekend hoeft u als nabestaande nooit te betalen voor de donatie. De zorgverzekeraar van de patiënt die de weefsels ontvangt, betaalt alle kosten, bijv. door
vervoer of een langer verblijf in een mortuarium. De weefselbanken in Nederland
maken geen winst. Ze investeren de opbrengsten in Nederland om patiënten met
donorweefsel te kunnen blijven helpen.
Obductie of sectie
Is uw naaste door een niet-natuurlijke oorzaak overleden, bijv. een ongeval, dan moet
er aan bepaalde regels voldaan zijn voordat weefseldonatie mogelijk is. De arts moet
dan toestemming voor de donatie vragen aan de officier van justitie. Deze bepaalt of
het lichaan inwendig onderzocht moet worden. Dan is er sprake van autopsie, sectie
of obductie. Dit kan nodig zijn om meer te weten te komen over de doodsoorzaak. Dit
onderzoek gebeurt meestal tegelijkertijd met of na de donatieprocedure en na toestemming van de nabestaanden. Weefseldonatie kan ook na de obductie plaatsvinden,
behalve bij hartklepdonatie.
Wet of de orgaandonatie
Het ter beschikking stellen van organen en weefsels bij leven en na overlijden is
geregeld in de Wet op de Orgaandonatie (WOD). De wet biedt rechtszekerheid aan alle
bij orgaan- en weefseldonatie betrokken personen: de donor, de nabestaanden, de
ontvangers van organen of weefsels, maar ook de medische beroepsgroepen.
Website
Op www.transplantatiestichting.nl staat meer informatie voor nabestaanden van donoren. U vindt hier informatie over de procedure en ook ervaringen en verhalen van
andere nabestaanden. Ook ontvangers van een orgaan of weefsel doen op de website
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 6
verslag van hun nieuwe kans op een beter leven, en mensen die op de wachtlijst staan
komen aan het woord.
Nabestaanden
Uit de reacties van nabestaanden is gebleken dat weefseldonatie tot steun kan zijn bij
de verwerking van het verlies van een dierbare. De wetenschap dat is gehandeld in
de geest van de overledene en dat door donatie zieken een kans op een beter leven
krijgen, is voor sommigen een troost. De getransplanteerden kunnen hun dank niet
persoonlijk overbrengen. Maar zij beseffen allen dat hun nieuwe kans verbonden is
met het donor-zijn van een ander. DE PROCEDURE
Welke weefsels worden bij donatie uitgenomen en wat zijn de gevolgen voor het
uiterlijk van de overledene?
Oogweefsel
Van de ogen is het hoornvlies (voorste doorzichtige deel van het oog) en soms een
deel van de oogrok (het wit van het oog) bruikbaar voor transplantatie. De oogbollen worden daarvoor in het geheel uitgenomen. De oogholten krijgen prothesen van
kunststof om het gezicht er weer natuurlijk uit te laten zien. Als de prothesen zijn
geplaatst, worden de oogleden weer gesloten. In een enkel geval kan een bloeduitstorting zorgen voor verkleuring onder het oog. Een uitvaarverzorger kan dit camoufleren met make-up.
Huid
Huid wordt afgenomen van de rug, benen en flanken van de donor. Er wordt meestal
een dunne laag huid verwijderd. Van de rug kan soms ook een wat dikkere huidlaag
worden genomen. De afname duurt ongeveer anderhalf uur. Na huiddonatie krijgt
de overledene een ruimvallend lichaamsbedekkend pak aan. Dit kan waar nodig
aangepast worden bij hals en armen zodat het niet zichtbaar is onder de kleding van
de overledene. Dit pak is nodig omdat het lichaam na de huiddonatie vocht verliest.
Wassen van de donor is na donatie van huid niet meer mogelijk.
Hartkleppen en vaten
Voor een hartklepdonatie is het noodzakelijk dat het hart van de overledene in zijn
geheel uitgenomen wordt. Artsen hebben het hele hart namelijk nodig om te kunnen
onderzoeken of de hartkleppen geschikt zijn. Het hart wordt met een y-vormige incisie uitgenomen en de wond wordt daarna gehecht en verbonden. Wanneer de overledene geen heel laaggesloten kleding draagt bij de hals, is dit onder de kleding waarin
iemand wordt opgebaard verborgen. Het uitnameteam neemt tegelijk met het hart de
grote vaten uit, hierbij gaat het alleen om het bovenste gedeelte van de lichaamsader.
Als de overledene ook bot doneert, wordt soms het dijbeenbloedvat uitgenomen. De
uitname van het hart duurt ongeveer twee uur. Dit gebeurt in het mortuarium.
Bot- en peesweefsel en kraakbeen
De uitname vindt altijd plaats in een operatiekamer en duurt ongeveer vijf uur. Het
bot - en peesweefsel kan op veel plaatsen worden uitgenomen, maar komt meestal
van de armen, benen of het bekken. De uitgenomen botten worden vervangen door
kunstof prothesen, zodat de vorm van het lichaam behouden blijft. Het is daarbij
belangrijk om er bij het aankleden van de donor rekening te houden dat er geen
verbindigen zijn tussen de prothesen. Armen en benen zijn daardoor minder stabiel
dan anders. De wonden worden gehecht en verbonden. Ook kraakbeen en pezen
zijn geschikt voor transplantatie. We adviseren om bij het opbaren kleding met lange
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 6
mouwen en een lange broek of rok te kiezen. Als bot wordt gedoneerd, is huiddonatie
niet mogelijk.
HEEFT U NOG VRAGEN?
Als u vragen heeft over de donatieprocedure, over de informatiebrief of over andere
zaken die met de donatie te maken hebben, dan kunt u zich wenden tot de donatiecoördinator van het Jeroen Bosch Ziekenhuis: mevr. Femke van de Rijke. Het secretariaat is op maandag, dinsdag en donderdag telefonisch bereikbaar op telefoonnummer:
(073) 553 34 43. U kunt haar het beste bereiken via e-mail: [email protected]
Verder kunt u met vragen altijd terecht bij de behandelend arts van de overledene of
bij de huisarts.
Voor algemene informatie over donatie kunt u terecht bij:
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304, 2301 CH Leiden
(0900) 821 21 66
www.transplantatiestichting..nl
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 6 van 6