Oogverwijderingsoperaties en oogprotheses

Door Moniek Veltman
Oogverwijderingsoperaties
en oogprotheses
Soms is er voor patiënten met oogmelanoom geen andere behandeling mogelijk dan het verwijderen van het oog met de tumor. Na een oogverwijderingsoperatie wordt er een kunstoog gemaakt, een prothese. Hoe gaat zo’n operatie in zijn werk? Wat betekent het voor een patiënt om
nog maar één oog te hebben? En waar kan je in contact komen met andere mensen die hetzelfde
hebben meegemaakt? Wij spraken met een oogarts, een patiënt en de oprichtster van belangenvereniging OOG in OOG.
oogarts
Marina Marinkovic is oogarts in het Leids Universitair Medisch Centrum,
zij voert regelmatig oogverwijderingsoperaties uit bij oogmelanoompatiënten.
Welke stappen worden er gezet in aanloop naar de
of het de juiste patiënt is, welke pupil verwijd is en waar
operatie?
het kruis staat.”
“Patiënten worden door oogartsen elders in het land naar
ons verwezen. In het LUMC is er heel veel ervaring met
Hoe gaat de operatie in zijn werk?
de behandeling van oogmelanoom. In 2014 hebben we
“Bij de operatie verwijderen wij het oogbolletje, waarbij
vijftig mensen met oogmelanoom geopereerd en 99 be-
we de oogspieren intact laten. Ook het slijmvlies sparen
straald. In totaal zijn er 160-180 nieuwe diagnoses oog-
we, dat is het doorzichtige laagje aan de voorzijde van het
melanoom per jaar, wij zien dus bijna alle patiënten met
oog waar je dunne rode vaatjes in ziet liggen. Op de plek
oogmelanoom.
van de verwijderde oogbol plaatsen wij een kunststof bolletje, een implantaat of ook wel
Een patiënt komt bij ons op de polikliniek, waar verschil-
inwendige
lende onderzoeken gedaan worden, zoals het maken van
worden de oogspieren weer
contrastfoto’s en echo’s. Dezelfde dag nog zullen wij een
vastgehecht.
behandeling voorstellen. Als een operatie nodig is, dan
weke delen en het slijmvlies wor-
kan de patiënt ook die dag nog naar de anesthesist. Het
den hier overheen gesloten. De
eerste deel van het traject gaat dus zeer snel. Wij plannen
operatie duurt ongeveer 45 mi-
wel altijd minstens een week en meestal twee weken tus-
nuten tot een uur en gebeurt vrij-
sen de dag op de poli en de operatie. Mensen hebben tijd
wel altijd onder algehele narcose.
prothese,
De
hieraan
omliggende
nodig om aan het idee te wennen dat ze een oog kwijtraken, om als het ware afscheid te nemen van het oog.
Het herstel van de operatie duurt
een paar weken. Daarna gaat de
De dag voor de operatie wordt de patiënt bij ons opgeno-
patiënt naar een kunstogen labo-
men. De behandelend chirurg spreekt de patiënt de mid-
ratorium, waar een uitwendige
dag of avond voor de operatie. Mijn ervaring is dat de
prothese gemaakt wordt. De kleur wordt bepaald door te
grootste angst van mensen vrijwel altijd is, dat hun ge-
kijken naar het goede oog, hoewel ik ook een keer een
zonde oog verwijderd wordt. Wij hebben een uitgebreid
patiënt gehad heb die een blauw en een bruin oog had en
protocol om ervoor te zorgen dat de kans dat dit gebeurt
dit weer wilde, toen is gekeken naar oude foto’s. De pro-
vrijwel nihil is. Voor de operatie krijgt de patiënt druppels
these komt bovenop het kunststof implantaat. Doordat de
in het te opereren oog om de pupil wijd te maken. Verder
oogspieren aan het implantaat vastzitten, beweegt de pro-
tekent de patiënt samen met de verpleegkundige een
these ook mee. Het ziet er behoorlijk natuurlijk uit; in de
groot kruis bij het zieke oog. Eenmaal op de operatieka-
dagelijkse omgang zal het niet opvallen dat er een prothese
mer wordt er door de aanwezige zorgverleners nagegaan
zit in plaats van een echt oog.”
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015
15
patiënt
Dick Plomp (55) is oogmelanoompatiënt, hij werd in 2012 geopereerd
door dokter Marinkovic en kreeg daarna een oogprothese aangemeten.
Hoe is het oogmelanoom ontdekt?
bruik ik kunsttranen, die kan je bij de apotheek kopen. Na
“Eind september 2012 besloot ik naar de huisarts te gaan
twee jaar is de prothese aan vervanging toe en krijg ik een
vanwege klachten aan mijn linkeroog. Mijn gezichtsveld
nieuwe.”
was kleiner geworden en als ik naar voren boog, zag ik er
16
een bruine lijn doorheen lopen. De huisarts verwees mij
Hoe is het om te leven met één oog?
door naar het Diakonessenhuis in Utrecht. Binnen twee
“Ik kan het goed relativeren: het is maar een oog wat ik
dagen ging ik van die locatie naar het Universitair Me-
kwijt ben. Eigenlijk ben ik het leven met één oog scherper
disch Centrum Utrecht, naar het Leids Universitair Me-
gaan zien dan met twee ogen. Ik kan erg genieten van de
disch Centrum. Eigenlijk wist ik toen al dat het verkeerd
alledaagse dingen; samen met mijn vrouw op de bank
zat. De artsen hadden me weinig verteld, maar ik had de
zitten met een kop thee is een feestje. Wel heb ik een paar
verwijsbrief van de huisarts gelezen en zag dat hij dacht
kleine beperkingen. Mijn dode hoek aan de linkerkant is
aan oogmelanoom. Ik ging het opzoeken op internet en
veel groter geworden, waardoor ik soms tegen mensen of
schrok me wezenloos: alleen maar slechte verhalen. In het
dingen aanbots. Daarom vermijd ik drukke ruimtes en
LUMC werden verschillende onderzoeken gedaan en
loopt mijn vrouw altijd aan de linkerkant als we samen
daarna kwam de professor bij mij en zei: “Uw oog moet
zijn. Autorijden doe ik zo min mogelijk. Diepte zien is veel
eruit.” De tumor was al 1,8 cm groot en een andere be-
lastiger dan met twee ogen. Het is voor mij moeilijk om
handeling was niet mogelijk. Bij mij is de tumor gegroeid
koffie in te schenken zonder te morsen en in de super-
aan de voorzijde van het oog, in de iris, terwijl een oog-
markt pak is soms per ongeluk de hand van de caissière bij
melanoom meestal in het netvlies aan de achterzijde
het afrekenen. Mensen zien niet direct dat ik een prothese
groeit. Ongeveer een maand na de diagnose is mijn oog
heb en begrijpen het niet goed, maar ik maak excuses en
verwijderd.”
daarmee is het voor mij klaar.
Hoe verliep de operatie? En hoe ging
Wat ik wel echt naar vind, is dat ik niet meer werk. Ik was
het aanmeten van de prothese?
vakdocent voor rij-instructeurs, dat deed ik met veel ple-
“Ik ben geopereerd in het LUMC door
zier. Door mijn ziekte ben ik toch een soort paria gewor-
dokter Marinkovic. Ik weet nog dat ik
den. Ik ben afgekeurd en word nu nergens meer aange-
tijdens een gesprek met haar dacht: ze
nomen. De prognose is dat ik maximaal vijf jaar te leven
heeft kleine handen, dan kan ze vast
heb, dat is te onzeker voor werkgevers. Het heeft ook
goed kleine knoopjes leggen. Ik weet
geen zin om het als zelfstandig ondernemer te proberen,
ook nog dat ik erg bang was dat per
in deze situatie krijg je geen financiering.
ongeluk het goede oog eruit gehaald
zou worden. Verder kan ik me van die
Ik probeer nu op andere manieren een zinvolle invulling te
periode weinig herinneren. Kort na de
geven aan mijn leven. Vorig jaar heb ik de Alp d’Huez
operatie ging ik naar het kunstogen la-
beklommen tijdens Alp d’HuZes, niet alleen om geld in te
boratorium in Den Haag, waar ik fan-
zamelen, maar vooral om weer vertrouwen te krijgen in
tastisch geholpen ben door Rob Roele-
mijn eigen lichaam. Verder wil ik me graag inzetten om
veld. Niet alleen met het passen en meten, maar ook met
andere kankerpatiënten te helpen. Dat ik een presentatie
het accepteren dat ik nog maar één oog had. Binnen een
kon houden tijdens de landelijke contactdag van Stichting
maand had ik mijn eerste prothese. Het was in het begin
Melanoom was daarom heel fijn. Ik wil me ook graag
erg wennen, ik ben redelijk ijdel en zo’n kunstoog ziet er
hard maken voor een database met patiëntengegevens,
toch anders uit. Elke avond voor het slapen gaan haalde
die gebruikt kan worden door onderzoekers om deelne-
ik de prothese eruit en ’s ochtends deed ik ‘m weer in. Na
mers aan klinisch onderzoek te selecteren. Ik doe mee aan
een tijdje was dat niet meer nodig, het oog was voldoen-
een klinisch onderzoek, maar het was puur toeval dat ik
de hersteld om de prothese ’s nachts in te laten. Nu haal
hierover hoorde. Dit proces zou veel beter kunnen.”
ik het er eens in de twee weken uit, dan maak ik het
schoon met babyzeep. Als het oog te droog wordt geMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015
www.stichtingmelanoom.nl
Tonnie Landman is de oprichtster van de patiëntenvereniging voor mensen met een
oogprothese, Vereniging OOG in OOG. Wij vroegen haar over het hoe en waarom van de vereniging.
Wat doen jullie voor patiënten voor en na een
oogverwijderingsoperatie?
Wij geven informatie over de oogverwijderingsoperatie
een orbitaspecialist (een oogspecialist die ook veel kennis
heeft over de weke delen en botten van de oogkas).
We geven ook informatie over de fase na de oogverwij-
oprichtster
en wijzen erop dat de operatie gedaan moet worden door
17
deringsoperatie, zoals: hoe is het om te kijken met één
oog, welke soort oogprothese is voor mij het beste: kunststof of glas, bij welke oogprothesemaker moet ik zijn? Zijn
er nog meer mensen met een oogprothese en hoe kom ik
met hen in contact?
Onze vereniging heeft een website www.ver-ooginoog.
nl. Bovendien hebben wij een informatief nieuwsmagazine dat drie keer per jaar verschijnt.
Kan de vereniging zorgen voor contact met lotgenoten?
Wie lid wordt van onze vereniging krijgt volop gelegenheid tot contact met lotgenoten. Dat kan al beginnen met
een gesprek via onze Contacttelefoon. Wij kunnen mensen die behoefte hebben aan lotgenotencontact koppelen
aan iemand die in de buurt woont en soortgelijke ervaringen heeft meegemaakt. Ook organiseren wij elk jaar contactdagen waar onze leden ervaringen en gevoelens met
den. In die periode mag je bijvoorbeeld niet autorijden,
elkaar kunnen delen.
daarna mag het wel. Wel wordt het diepte zien nooit
meer als voorheen, maar je kunt wel trucs gebruiken om
Wat voor soort informatie bieden jullie over het zien
daar beter mee om te gaan. Bijvoorbeeld: als je wijn in-
met één oog?
schenkt, kun je de fles op het glas zetten. Bij het inparke-
Het belangrijkste vind ik om over te brengen dat het leven
ren van de auto kun je even uitstappen om te zien hoe-
gewoon doorgaat. De hersenen moeten wennen aan de
veel ruimte je hebt. Deze simpele maatregelen kunnen
nieuwe situatie. Dit gebeurt vooral in de eerste drie maan-
het leven een stuk makkelijker maken.
Hoeveel leden van de
vereniging hebben een
oogmelanoom?
Onze vereniging telt 185
leden, waaronder zo’n 25
mensen met een oogmelanoom. Een flink aantal en
wij hopen daarom in de nabije toekomst een intensievere samenwerking met
Stichting
Melanoom
te
kunnen realiseren.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2015