Patiënten Informatie Dossier (PID) voor ouders van kinderen met

Patiënten Informatie Dossier (PID) voor ouders van kinderen
met astma
Herziene versie december 2010
Inleiding
U hebt van de kinderarts gehoord dat uw kind astma heeft. De komende tijd krijgt u hierover van de kinderarts en de
kinderlongverpleegkundige veel informatie.
Het is niet eenvoudig om al deze informatie in één keer te onthouden. Dit Patiënten Informatie Dossier (= PID) is
bedoeld als ondersteuning. Het is tevens een naslagwerk. Het bevat informatie over astma en alles wat daarbij komt
kijken. Het dossier is het persoonlijk eigendom van u en uw kind. Om ervoor te zorgen dat u zo veel mogelijk profijt
heeft van dit PID is het belangrijk dat u het bij uw bezoek aan de Isala klinieken meeneemt. Het kan dan worden
aangevuld met de informatie die u op dat moment krijgt. Zo krijgt u een informatieboekje dat zo veel mogelijk is
afgestemd op de persoonlijke situatie van uw kind. Er is ook ruimte voor uw eigen aantekeningen.
Extra informatie
In dit PID vindt u informatie over astma en de behandeling ervan in de Isala klinieken, gericht op de situatie van uw
kind. Er is meer uitgebreide informatie over astma, de behandeling, bestaande organisaties en andere specifieke
onderwerpen. Soms wordt in dit PID vermeld dat over een bepaald onderwerp een aparte folder of brochure
beschikbaar is; dit staat aangegeven met een_in de kantlijn. Wilt u ergens meer over weten, vraagt u dit gerust aan
de kinderlongverpleegkundige. Zij informeert u hier graag over. Achterin dit PID onder het hoofdstuk ‘Extra
informatie’ vindt u meer informatie over het Astma Fonds.
Tot slot
Het kan zijn dat er van de in dit PID beschreven gang van zaken wordt afgeweken. De kinderarts zal uw persoonlijke
situatie met u bespreken. Als er iets niet duidelijk is, vraagt u dan vooral om opheldering aan de betreffende
zorgverlener. Ook wanneer er zaken gebeuren die niet voldoen aan uw verwachtingen en die naar uw idee anders of
beter kunnen, meldt u dit dan aan de arts of aan de kinderlongverpleegkundige. Uw suggesties en opmerkingen
bieden ons de mogelijkheid om de zorg nog beter af te stemmen op de wensen en behoeften van onze patiënten.
Daar waar in het PID ‘hij’ staat, kan ook ‘zij’worden gelezen en omgekeerd.
Belangrijke informatie
In de Isala klinieken zijn verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor kinderen met astma. Alle kinderartsen
van de Isala klinieken behandelen kinderen met astma, en de meeste kinderen met astma kunnen goed door een
algemeen kinderarts behandeld worden. In de Isala klinieken worden ook artsen opgeleid tot kinderarts (artsassistenten of zaalartsen). Dit zijn volledig bevoegde artsen die gedurende vijf jaar ervaring opdoen in de
kindergeneeskunde, voordat ze geregistreerd worden als kinderarts. Van die vijf jaar opleiding tot kinderarts
werken ze anderhalf tot twee jaar in de Isala klinieken. Tijdens de opleiding doen deze artsen zelfstandig (maar altijd
onder supervisie van één van de kinderartsen) poliklinisch spreekuur. Het kan dus zijn dat u met uw kind het
spreekuur van een van de arts-assistenten bezoekt.
Twee kinderartsen in de Isala klinieken zijn gespecialiseerd in de behandeling
van kinderen met longziekten en allergie:
prof. dr. Paul L.P. Brand
t (038) 424 50 50
Drs. Eric P. de Groot
t (038) 424 50 50
Kinderlongverpleegkundigen zijn:
Lia van Helsdingen
Jaqueline Wolf
t (038) 424 50 50
Andere leden van het longteam, die regelmatig betrokken worden bij de behandeling van kinderen met astma, zijn:
Orthopedagoog
Madeleine Hirdes
Kinderfysiotherapeuten
Ria van Dijk
Irene Reinaerts
Corita Boons
Rita van Hoof
t (038) 424 23 05
Laboranten van kinderlongfunctieonderzoeken
Ellen Ruberg
Carin Paarlberg
Ingrid IJsseldijk
t (038) 424 24 56
Secretaresse van het longteam
Wil Brouwer
t (038) 424 29 00
Overige telefoonnummers
Secretariaat Polikliniek Kindergeneeskunde
t (038) 424 50 50
bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 11.30 uur en van 14.00 tot 16.00 uur
Spoedeisende hulp (alleen op locatie Sophia)
t (038) 424 71 36
Het bezoekadres
Dokter van Heesweg 2 in Zwolle
Website
www.isala.nl
www.uitdokteren.com (speciaal voor kinderen)
1 Wat is astma?
Astma is een chronische ziekte van de luchtwegen. Chronisch wil zeggen: langdurig. Astma is bij de meeste kinderen
een probleem dat jarenlang duurt (vaak zelfs levenslang aanwezig blijft). Gelukkig is astma doorgaans wél goed te
behandelen! De meeste kinderen met astma zijn, mits ze hun medicijnen trouw en goed gebruiken en verdere
adviezen goed opvolgen, (vrijwel) klachtenvrij. De luchtwegen (zie Figuur 1) zijn de buisjes waar lucht doorheen gaat
onderweg naar de longen. De luchtwegen bestaan uit de neus, de mondkeelholte, de luchtpijp (trachea), de
afsplitsing van de luchtpijp naar de linker- en rechterlong en de verdere vertakkingen daarvan (de bronchiën)
figuur 1 hier (zoals eerder)
De luchtwegen zijn aan de binnenkant bekleed met een dun laagje slijmvlies (vergelijkbaar met het slijmvlies aan de
binnenkant van de wangen), en zijn aan de buitenkant omringd door spiertjes (zie Figuur 2). Onder normale
omstandigheden (bij gezonde personen) is dit slijmvlies dun en rustig, en zijn de spiertjes ontspannen. De lucht kan
dan ongehinderd door de luchtwegen naar binnen en naar buiten stromen; de ademhaling is onbelemmerd.
figuur 2 hier (zoals eerder)
Het centrale probleem bij astma is dat het slijmvlies van de luchtwegen voortdurend ‘ontstoken’ ofwel geïrriteerd is.
Als u een indruk wilt krijgen wat zo’n ontsteking in uw luchtwegen teweegbrengt, dan kunt u ter vergelijking denken
aan het slijmvlies van uw neus tijdens een verkoudheid – ook dat is dan ontstoken en geïrriteerd. Nu is zo’n
verkoudheid een tijdelijk iets, maar de ontsteking van het luchtwegslijmvlies bij astma is een chronische ontsteking.
De mate van ontsteking varieert wel in de loop van de tijd: er zijn momenten van heel weinig ontsteking (dan zijn er
ook meestal weinig tot geen klachten) en er zijn momenten en perioden van veel meer ontsteking (veel klachten).
NB: Bij het woord ‘ontsteking’ denkt u wellicht vooral aan infecties. Bij een infectie met een bacterie of een virus
ontstaat inderdaad een ontstekingsreactie.Maar een ontsteking kan ook door andere oorzaken ontstaan: het is een
reactie van het lichaam op schadelijke prikkels. Men spreekt dan ook wel van een ‘steriele ontsteking’.
Chronische ontsteking
Als we het slijmvlies van een kind met astma onder de microscoop bekijken, dan zien we een aantal uitingen van de
chronische ontsteking:
– het slijmvlies is gezwollen (net als de verstopte neus bij een verkoudheid) en rood
– het slijmvlies maakt meer slijm dan normaal waardoor uw kind kan gaan hoesten.
Deze ontsteking is (in meer of mindere mate) altijd aanwezig, maar geeft niet altijd klachten. Klachten ontstaan pas
als er een prikkel voorbijkomt waarvoor de patiënt gevoelig is, die de ontstekingsreactie verder aanzwengelt. Onder
invloed van zo’n prikkel gebeurt het volgende:
– de zwelling van het slijmvlies neemt nog verder toe
– het slijmvlies gaat nog meer slijm maken
– als de prikkel heftig genoeg is, dan gaan ook de spiertjes die om de luchtweg heen zitten samentrekken.
Het resultaat van deze veranderingen ziet u in Figuur 3: door het opgezwollen slijmvlies, de toegenomen
slijmproductie en de samengetrokken spiertjes wordt de luchtweg vernauwd en kan de lucht er minder makkelijk
doorheen. De klachten van astma zijn het gevolg: piepen en benauwdheid (de belangrijkste symptomen van astma),
vaak ook hoesten, en soms ook ophoesten van slijm (sputum). De prikkels die klachten uitlokken, verschillen van kind
tot kind.
Het centrale probleem van astma is dat het slijmvlies van de luchtwegen chronisch ontstoken is. Bij blootstelling aan
een prikkel zwelt het slijmvlies op en trekken de spiertjes om de luchtweg samen,waardoor uw kind benauwd wordt
en gaat piepen.
Figuur 3: De luchtwegen: situatie bij astma
1.1 Wat is de oorzaak van astma?
De oorzaak van astma is niet goed bekend. Het is zeer waarschijnlijk dat kinderen die astma krijgen,worden geboren
met de aanleg (gevoeligheid) om astma te gaan krijgen. Deze aanleg is ten dele erfelijk bepaald en zit dus vaak in de
familie. Of de kinderen daadwerkelijk ook astma gáán krijgen, hangt echter weer af van een heleboel invloeden uit
de omgeving,waarvan we er een heleboel niet of onvoldoende begrijpen.
Te veel hygiëne?
Tussen 1970 en 2000 is het aantal kinderen met astma, zeker in de westerse wereld, sterk toegenomen. Deze
toename heeft dus iets te maken met de westerse manier van leven, maar welke onderdelen van de westerse
levensstijl vooral verantwoordelijk zijn voor de toename van astma is onbekend. Onderzoek heeft uitgewezen dat
deze toename niets te maken heeft met luchtverontreiniging, en ook niet met inentingen (vaccinaties) of met een
toegenomen blootstelling aan dingen waarvoor je allergisch zou kunnen zijn (allergenen) zoals huisstofmijt of
koemelk.
Wat we inmiddels wel weten is dat de oorzaak van astma ligt in het immuunsysteem (de afweer), en dan vooral door
invloeden op dat immuunsysteem in de eerste paar levensjaren. Zo zijn er aanwijzingen uit onderzoek dat kinderen
tegenwoordig in hun jonge leven minder dan vroeger worden blootgesteld aan allerlei ziektekiemen. Dit heeft
gevolgen voor de rijping van het immuunsysteem. Sommige wetenschappers geloven dan ook dat de toename van
astma het gevolg is van de verbeterde hygiëne in de westerse wereld; deze gedachte staat bekend als de
‘hygiënehypothese’. Deze hypothese (veronderstelling) is niet bewezen, en is slechts één van de vele theorieën die
rondgaan als verklaring voor de toename van het aantal astmagevallen. In het kader van de hygiënehypothese is het
aardig om te noemen dat kinderen die opgroeien op een boerderij, minder kans hebben op het ontwikkelen van
astma dan kinderen die opgroeien in de stad. Men denkt dat dit komt doordat kinderen op de boerderij meer met
(uitwerpselen van) dieren in aanraking komen. Een zelfde ‘beschermend’ effect van huisdieren op het ontstaan van
astma is niet overtuigend aangetoond. Kinderen die eenmaal allergisch zijn voor huisdieren en die astma hebben,
moeten contact met de betreffende huisdieren zo veel mogelijk vermijden.
Vaccinaties?
Met nadruk merken we op dat de toegenomen inentingen (vaccinaties) géén rol spelen bij het verklaren van de
toename van astma in de westerse wereld. Verschillende organisaties en zorgverleners, met name antroposofische
instellingen, homeopaten en de Vereniging voor Kritisch Prikken, claimen dat de toename van astma mede
veroorzaakt wordt door de toename van het aantal vaccinaties. Deze claim wordt tegengesproken door
wetenschappelijk onderzoek: in bevolkingsgroepen die niet worden ingeënt, komt net zo veel of zelfs méér astma
voor dan in bevolkingsgroepen die wel worden ingeënt.
Sigarettenrook?
Van één factor is het zonder meer duidelijk dat die de kans op het ontwikkelen van astma vergroot, en dat is
blootstelling aan sigarettenrook. Kinderen die wonen in huizen waarin gerookt wordt, hebben een 20% grotere kans
om astma te ontwikkelen dan kinderen die wonen in huizen waarin niet wordt gerookt.
Erfelijk?
Astma is voor een deel erfelijk: de aanleg voor allergie is in ieder geval voor een zeker deel erfelijk. Ook de aanleg
voor astma wordt waarschijnlijk ten dele erfelijk bepaald. Wanneer één van beide ouders astma heeft, is de kans op
een kind met astma ongeveer 30 tot 40%. Hebben beide ouders astma, dan wordt de kans op een kind met astma
bijna 75%.
Samenvatting
Samengevat lijkt het dus zo te zijn dat sommige kinderen worden geboren met de aanleg om astma te gaan
ontwikkelen, maar dat verschillende factoren (westerse levensstijl, blootstelling aan sigarettenrook) bepalen of een
kind ook werkelijk astma krijgt. Tot nu toe is een betrouwbare manier om astma te voorkómen niet ontdekt. Het
enige wat we weten is dat de kans op het ontstaan van astma kleiner wordt als de ouders niet roken.
1.2 Welke prikkels kunnen astmaklachten uitlokken?
Hierboven hebben we verteld hoe astma kan ontstaan. Als een kind eenmaal astma heeft, dan ontstaan klachten
doorgaans niet zomaar, maar pas na blootstelling aan uitlokkende factoren (prikkels). De prikkels die astmaklachten
kunnen veroorzaken,worden onderscheiden in twee soorten (zie Tabel 1):
– de specifieke (allergische) prikkels
– de aspecifieke (niet-allergische) prikkels.
Bij allergische prikkels moet u vooral denken aan allergie voor dingen die je kunt inademen (inhalatieallergenen),
zoals stof en haren. Allergie voor voedingsmiddelen speelt vrijwel nooit een rol bij het veroorzaken van
astmaklachten.
Een allergie voor inhalatieallergenen is vaak minder duidelijk voor ouders: soms kan het duidelijk zijn dat een
plotselinge blootstelling aan een dier of aan stof (het opruimen van een oude kast bijvoorbeeld) astmaklachten
veroorzaakt, maar veel vaker zorgt de chronische blootstelling aan inhalatieallergenen voor een chronische
ontstekingsreactie. Het komt dus vaak voor dat ouders niet gemerkt hebben dat hun kind allergisch reageert op stof
of op een dier, maar dat de klachten desondanks aanzienlijk opknappen als blootstelling aan het betreffende
allergeen wordt verminderd (zie 8.4 over sanatie).
Klachten bij astma kunnen kortdurend zijn (‘kleine benauwdheid’), meestal uitgelokt door blootstelling aan een
(inhalatie)allergeen, door kou, rook, inspanning enz. Deze ‘kleine benauwdheden’ reageren meestal goed op
inhalatie van een luchtwegverwijder (zie 9.3 over medicijnen). Kinderen zijn tussen deze ‘kleine benauwdheden’ in
vaak klachtenvrij.
Klachten bij astma kunnen echter ook langer (meerdere dagen) duren en heftiger zijn. Sommige mensen spreken dan
van een ‘grote benauwdheid’ (artsen noemen dit een ‘exacerbatie’). Zo’n 80% van de astma-exacerbaties bij
kinderen wordt uitgelokt door een verkoudheid (een virusinfectie). Bij een exacerbatie hebben de kinderen vaak
meerdere dagen klachten, en reageren de klachten minder goed op inhalatie van luchtwegverwijders. Als dat het
geval is het verstandig uw huisarts of kinderarts te raadplegen.
Als uw kind astmaklachten heeft
Hoe herken ik astmaklachten bij mijn kind? Bij de meeste kinderen uit astma zich als een piepende ademhaling of als
benauwdheid (kortademigheid). Een piepende ademhaling is het meest kenmerkend voor astma. Een ‘benauwd’
gevoel kan ook door andere oorzaken dan astma ontstaan: zo voelen kinderen zich na inspanning wel eens
‘benauwd’, terwijl ze gewoon moe (buiten adem) zijn. Hoewel kinderen met astma ook vaak moeten hoesten, is
hoesten weinig kenmerkend voor astma. Iedereen hoest immers wel eens, met name tijdens een verkoudheid.
Kinderen hoesten ’s nachts vaak heviger dan overdag. Een opkomende astma-aanval kan, voordat de echte
benauwdheid of het piepen optreedt, allerlei klachten geven, zoals onrustig of prikkelbaar (‘hyper’) gedrag, moeheid,
enz. In de loop der tijd leren de meeste ouders zulke vroege voortekenen van een astma-aanval bij hun kind vanzelf
te herkennen. Meer over de behandeling van astmaklachten kunt u lezen in hoofdstuk 7 t/m 9.
Specifieke (allergische) prikkels Aspecifieke (niet-allergische) prikkels
Huisstofmijt
Verkoudheid (virusinfectie)
Kat, hond
Sigarettenrook
Pollen (stuifmeel), meestal boom- of graspollen
Koude, vochtige lucht (mist)
Andere bloemen, planten of dieren
Lichamelijke inspanning
Wisseling van temperatuur
Geuren: bakluchtjes, verfluchtjes, parfums, enz.
Emoties ('stress')
Tabel 1: Prikkels die astmaklachten kunnen veroorzaken (uitlokkende factoren), van boven naar
beneden gerangschikt naar mate van voorkomen (eerstgenoemde komen het vaakst voor).
2 Astma bij kinderen
Groeit mijn kind eroverheen?
Astma bij (school)kinderen en pubers hangt meestal (voor meer dan 75%) samen met een allergie voor
inhalatieallergenen, zoals huisstofmijt, kat, hond en gras- en boompollen. Deze vorm van astma ontstaat doorgaans
al op jonge leeftijd.
Van de kinderen ouder dan 6 jaar met astma wordt ongeveer 50% van de kinderen klachtenvrij als ze in de puberteit
zijn. Vaak kan dan de behandeling verminderd, soms zelfs gestaakt worden zonder dat de klachten terugkeren. Het
lijkt dan dat deze kinderen eroverheen gegroeid zijn. Toch is het ook bij deze kinderen zo dat een groot deel (ruim
50%) later (als ze tussen de 20 en de 40 jaar oud zijn) opnieuw klachten krijgt. De aanleg om astmaklachten te krijgen
blijft immers aanwezig (zie 1.1). Samengevat is het dus zo dat veel kinderen met astma in de puberteit klachtenvrij
worden, maar dat de aanleg voor astma aanwezig blijft.
3 Onderzoek
De klachten van astma (piepen, benauwdheid, hoesten) zijn niet specifiek voor astma, maar kunnen ook andere
oorzaken hebben. Terugkerende klachten van piepen, benauwdheid en hoesten worden meestal wel (maar niet
altijd) veroorzaakt door astma. Hoesten komt vaak voor bij kinderen met astma, maar kinderen die alléén hoesten en
nooit piepen, hebben zelden of nooit astma. Benauwdheid kan veel verschillende oorzaken hebben; als kinderen wel
benauwd zijn maar niet piepen bij de ademhaling is er meestal geen sprake van astma.
3.1 Anamnese
Als u met uw kind vanwege klachten als hoesten, piepen of benauwdheid bij de kinderarts komt, dan zal deze in
eerste instantie allerlei vragen over de klachten stellen (de ‘anamnese’). Met de anamnese probeert de arts
duidelijkheid te krijgen of astma inderdaad de oorzaak is van de klachten van uw kind, en probeert hij een duidelijk
beeld te krijgen van de klachten en de mogelijke uitlokkende factoren bij uw kind (zie de Aandachtspuntenlijst
‘Astma-anamnese’ achterin dit hoofdstuk).
3.2 Lichamelijk onderzoek
Na de anamnese zal de arts uw kind willen onderzoeken. Hij zal kijken naar de manier van ademhalen van uw kind en
met een stethoscoop naar de longen luisteren. Met name luistert hij dan of er sprake is van piepen bij de uitademing.
Het piepen is echter lang niet altijd aanwezig. Als de arts niets bijzonders hoort over de longen van uw kind, sluit dat
dus niet uit dat uw kind astma heeft; het zegt alleen dat uw kind op dát moment geen duidelijke vernauwing van de
luchtwegen door astma heeft.
Bij een eerste polikliniekbezoek zal de arts niet alleen naar de longen willen luisteren, maar uw kind meestal volledig
willen nakijken. Bij controlebezoeken beperkt het lichamelijk onderzoek zich vaak tot de longen (en vaak het keel-,
neus- en oorgebied), tenzij er redenen zijn om andere dingen ook nog te bekijken, bijvoorbeeld als u vragen hebt of
uw kind andere klachten heeft (meldt u dat dan aan de arts!).
3.3 Aanvullend onderzoek
Voordat de arts met u kan praten over de behandeling van de klachten van uw kind, zal hij een conclusie willen
trekken waar de klachten door veroorzaakt worden (een ‘diagnose stellen’). Er bestaat geen ‘test’ (aanvullend
onderzoek) om de diagnose astma te kunnen stellen. Geen enkele test geeft dus zekerheid of uw kind astma heeft.
Vaak kan de arts de diagnose astma stellen op grond van alléén de anamnese (eventueel aangevuld door het
lichamelijk onderzoek). Daarom is die anamnese ook zo belangrijk, en zal de arts daar samen met u en uw kind veel
tijd in steken, zeker bij het eerste polikliniekbezoek. Toch levert aanvullend onderzoek vaak nuttige extra informatie
op. Daarom wordt bij veel kinderen bij wie de diagnose astma gesteld is, dan ook verder onderzoek gedaan. U kunt
dan denken aan allergieonderzoek, longfunctieonderzoek of een proefbehandeling. Soms vindt verder onderzoek
plaats, bijvoorbeeld een röntgenfoto of bloedonderzoek, om andere oorzaken van de klachten te kunnen uitsluiten.
3.4 Hoe bereidt u uw kind voor op bezoek aan de arts en onderzoek?
Informatie over de gang van zaken voor het eerste bezoek aan de kinderarts heeft u voor het eerste
polikliniekbezoek thuis ontvangen. De kinderarts zal met u bespreken of aanvullend onderzoek nodig is en zoja, welk.
Voor de meeste van deze onderzoeken is informatie beschikbaar, bijvoorbeeld in folders over longfunctieonderzoek
of over bloedonderzoek bij kinderen. De kinderarts of kinderlongverpleegkundige zal dit met u bespreken.
Hoe u uw kind het best voorbereidt is gebonden aan leeftijd. Een kind dat weet wat er gaat gebeuren en begrijpt
waarom dit nodig is zal minder angstig zijn. Hierdoor zal het onderzoek beter verlopen. De Vereniging Kind en
Ziekenhuis kan u tips geven hoe u uw kind het best voor kunt bereiden (zie hoofdstuk 11 ‘Extra Informatie’ voor het
telefoonnummer en de website van Kind en Ziekenhuis). Ook kunt u met uw vragen bij de kinderlongverpleegkundige
terecht.
Bijlage: Aandachtspuntenlijst Astma-anamnese
Aard van de klachten
_ piepen
_ hoesten
_ volzitten, rochelen
_ kortademigheid
Patroon van de klachten
_ episoden (hoe vaak, hoe lang)
_ alleen bij verkoudheden?
_ klachten tussen de episoden in (intervalklachten)
_ indien intervalklachten: uitlokkende factoren
Uitlokkende factoren
_ specifiek (allergisch): bepaalde bloemen, planten, dieren, evt. voedingsmiddelen
_ aspecifiek (sigarettenrook, mist, vochtig weer, temperatuurswisselingen, ‘luchtjes’, emoties)
_ inspanning
_ verkoudheid
Woning
_ verwarming
_ vochtig of droog?
_ ventilatie
_ huisdieren
Roken in huis
_ door ouders
_ door broers, zussen of andere familieleden
_ door patiënt zelf
Familie-anamnese
_ astma / allergie / hooikoorts / eczeem bij vader/moeder broertjes/zusjes
Gebruik medicatie tot nu toe
_ aard medicatie, dosis, toedieningsvorm
_ verbetering klachten op gebruikte medicatie?
4 Allergieonderzoek
Als de arts aan astma denkt als oorzaak voor de klachten van uw kind, dan is het bij kinderen jaar nuttig om
allergieonderzoek te verrichten. Op de Amalia kinderafdeling wordt bij kinderen met astma alleen onderzoek verricht
naar allergie voor inhalatie-allergenen (stoffen die je in kunt ademen). Voedselallergie speelt vrijwel nooit een rol bij
astmaklachten bij kinderen. Onderzoek naar voedselallergie kan niet betrouwbaar worden verricht met
bloedonderzoek. Als u vermoedt dat uw kind een voedselallergie zou kunnen hebben, dan kan uw arts advies geven
hoe dat het beste kan worden onderzocht (zie ook onze folder Onderzoek naar Voedselallergie).
Onderzoek naar allergie voor inhalatie-allergenen kan betrouwbaar worden gedaan met bloedonderzoek of met een
huidpriktest. Als bij een kind een allergie voor inhalatieallergenen aangetoond, dan speelt die meestal een rol in het
klachtenpatroon, en dan zal de arts u aanbevelen om blootstelling aan het betreffende allergeen te mijden (sanatie).
Als er geen allergie wordt aangetoond, dan kan die zich later alsnog ontwikkelen: de kans op een aantoonbare
allergie neemt immers toe met de leeftijd.
4.1 Bloedonderzoek
Uw kind wordt (op het laboratorium) in de arm geprikt en er wordt een buisje bloed afgenomen. Eventueel kan dit
gebeuren na lokale verdoving met pijnstillende crème (‘toverzalf’). Als u dit wilt, geeft u dit dan even door vóór het
prikken? Rekent u er wel op dat de crème minstens een halfuurtje moet inwerken.
Na bloedafname wordt op het laboratorium in het bloed van uw kind gekeken naar de aanwezigheid van specifieke
(IgE) antistoffen tegen bepaalde inhalatieallergenen. Eerst wordt een screenende test uitgevoerd die ‘Phadiatop’
heet. Als deze positief (afwijkend) is,worden de IgE antistoffen tegen een aantal veel voorkomende specifieke
inhalatieallergenen gemeten. De uitslag is na enkele dagen bekend. De kinderarts zal met u bespreken hoe de uitslag
bekend wordt gemaakt.
4.2 Huidpriktest
Op de onderarm van uw kind worden circa 8 miniprikjes gezet (deze doen ongeveer even veel pijn als het prikken op
de arm met een ballpoint). De test wordt als volgt uitgevoerd: door een druppeltje vloeistof met allergeen
heen wordt met een heel klein naaldje de huid aangeprikt. Na 20 minuten kan de test worden afgelezen. Deze test
wordt uitgevoerd op het (kinder)longfunctielaboratorium. Over de huidpriktest is een aparte Isala-folder
beschikbaar. U krijgt die van de kinderlongverpleegkundige.
5 Longfunctieonderzoek
Longfunctieonderzoek bij kinderen met astma is om twee redenen nuttig. Aan de ene kant kan het de arts helpen om
een indruk te krijgen van de ernst van het astma en van het effect van de behandeling daarop. Aan de andere kant
kan het de patiënt en zijn ouders helpen om het effect van de ziekte astma op klachten beter te begrijpen.
Longfunctieonderzoek kan bij kinderen vanaf ongeveer 5 à 6 jaar worden uitgevoerd.
5.1 Spirometrie (flow-volume curve)
Meestal zal de arts vragen om een zogenoemde spirometrie, ook wel flow-volume curve genoemd. Met dit
onderzoek kan worden vastgesteld hoe de doorgankelijkheid van de luchtwegen is. Vernauwde luchtwegen (bij
‘actief’ astma) zijn minder doorgankelijk voor lucht dan normale, ruime, geopende luchtwegen (zie Figuur
4). Dit is te zien aan de ‘knik’ in de volume-flow curve, en kan in een getal worden uitgedrukt als de FEV1: dit is de
hoeveelheid lucht die in 1 seconde maximaal kan worden uitgeblazen. Bij kinderen met (actief) astma is deze FEV1
lager dan bij gezonde kinderen. Deze FEV1 wordt uitgedrukt als een percentage van de voor de leeftijd normale
(‘voorspelde’) waarde.
Figuur 4.1: Voorbeeld van een spirometrie van een kind zonder astma
Figuur 4.2: Voorbeeld van een spirometrie van een kind met astma
Vaak zal een volume-flow curve worden herhaald na inhalatie van een aantal pufjes van een luchtwegverwijder. De
verandering in de curve of in de FEV1-waarde is voor de arts ook van belang: als ná luchtwegverwijder eerdere
afwijkingen geheel verdwijnen, dan duidt dat op astma. Een kind dat géén klachten heeft terwijl het
longfunctieonderzoek duidelijk een luchtwegvernauwing laat zien, verdient extra aandacht. Vaak hebben deze
kinderen al zó langdurig een vernauwing van de luchtwegen dat ze die niet meer als ‘benauwdheid’ ervaren. Als deze
kinderen goed behandeld worden en de luchtwegvernauwing verdwijnt, dan voelen ze zich echter vaak een stuk
fitter en kunnen ze ook méér. Op die manier kan longfunctieonderzoek gebruikt worden om inzichtelijk te maken dat
de situatie niet optimaal is en zo de patiënt te helpen zijn ziekte beter te begrijpen.
Over dit onderzoek is een aparte Isala-folder beschikbaar. U krijgt die van de kinderlongverpleegkundige.
5.2 Verder longfunctieonderzoek
Bij sommige kinderen is verder longfunctieonderzoek nodig. De arts zal dit dan met u bespreken.
6 Proefbehandeling
In de meeste gevallen zal de arts de diagnose astma na anamnese, lichamelijk onderzoek en eventueel
longfunctieonderzoek kunnen stellen. Is de diagnose niet helemaal duidelijk, dan kan de arts beslissen om uw kind
een tijd lang ‘op proef’ te behandelen met astmamedicijnen (zie 9.1 over medicamenteuze behandeling).
Als de klachten dan aanzienlijk verbeteren of geheel verdwijnen, dan zal de diagnose gesteld worden en wordt de
behandeling vaak voortgezet. Als de proefbehandeling niets op de klachten doet (terwijl de medicatie goed is
gebruikt en gegeven), dan is er dus waarschijnlijk geen sprake van astma, en zal de arts de medicatie weer staken en
op zoek gaan naar een andere oorzaak voor de klachten. In het algemeen dient een proefbehandeling gedurende 4
tot 6 weken te worden gegeven voordat het effect kan worden beoordeeld.
7 Behandeling
Zoals eerder gezegd: de meeste kinderen met astma kunnen succesvol behandeld worden: met een goede
behandeling zijn ze (vrijwel) klachtenvrij. De behandeling kan astma meestal niet genezen. Het is dus ook
onverstandig om zelf te stoppen met de behandeling, of om alleen maar medicijnen te gebruiken bij klachten,
terwijl er een onderhoudsbehandeling geadviseerd is. Doe dit uitsluitend in overleg met uw arts. Kinderen met astma
zullen – na staken van de onderhoudsbehandeling – binnen 6 tot 8 weken meestal weer terugvallen in hun oude
klachtenpatroon.
De behandeling bestaat uit twee delen:
– behandeling waarbij geen medicijnen worden gebruikt (niet-medicamenteuze behandeling)
– behandeling met medicijnen (medicamenteuze behandeling).
De kinderartsen van de Amalia kinderafdeling van de Isala klinieken vinden de niet-medicamenteuze behandeling net
zo belangrijk als de medicamenteuze behandeling, omdat ze elkaar aanvullen. U krijgt dan ook informatie over beide
vormen van behandeling: in hoofdstuk 8 over de niet-medicamenteuze behandeling en in hoofdstuk 9 over de
medicamenteuze behandeling.
8 Niet-medicamenteuze behandeling
8.1 Voorlichting en begeleiding
Omdat astma een chronische ziekte is, is het van groot belang dat kinderen én ouders voldoende weten over de
ziekte astma en haar behandeling. Kinderen en ouders die weten wat de oorzaken zijn van astma en wat ze zelf
kunnen doen, kunnen vaak beter omgaan met de ziekte. Het is ook belangrijk dat ouders en kinderen alle ruimte
krijgen om vragen te stellen, en om hun zorgen te uiten aan de kinderlongverpleegkundige en aan de kinderarts.
Zodoende hebben deze kinderen – zo is uit onderzoek gebleken – beduidend minder last van hun ziekte dan kinderen
die deze begeleiding níet hebben gekregen. Voorlichting en begeleiding wérken dus, en daarom wordt daaraan in de
Isala klinieken veel aandacht besteed. De volgende zorgverleners spelen een belangrijke rol bij het geven in de
voorlichting en begeleiding van kinderen met astma.
Kinderarts
De behandelend kinderarts zal u zelf uitleg geven over astma en de achtergronden, oorzaken, uitlokkende factoren
en behandeling ervan. Ook zal hij u wijzen op het bestaan van de informatie die u nu aan het lezen bent en andere
relevant informatiemateriaal, bijvoorbeeld van het Astma Fonds of eigen voorlichtingsmateriaal van het ziekenhuis
(over bijvoorbeeld longfunctieonderzoek).
Kinderlongverpleegkundige
De kinderlongverpleegkundige speelt een belangrijke rol bij het geven van voorlichting en het begeleiden van zowel
ouders als kind. Zij controleert de inhalatietechniek en begeleidt en controleert kinderen met astma. Zij kan uitleg
geven over oorzaken en behandeling van astma, en oefent en controleert het juiste gebruik van de medicijnen. Zij
bespreekt met u vragen die u heeft over de ziekte astma en de behandeling er van. Ook uw vragen en zorgen over
het gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen zijn welkom. Bij kinderen bij wie het astma goed onder
controle (‘stabiel’) is, kan de kinderlongverpleegkundige ook een belangrijk deel van de controles overnemen. In
onderzoek uitgevoerd op onze polikliniek is gebleken dat een kinderlongverpleegkundige net zo goed kinderen met
astma kan controleren als een kinderarts, en dat ouders de controles bij de kinderlongverpleegkundige prettig
vinden. Daarom kan de arts u voorstellen dat de kinderlongverpleegkundige de controles overneemt. In de praktijk
betekent dit dan dat u ongeveer één keer per jaar nog bij de kinderarts voor controle komt. Voor de overige
controles komt u bij de kinderlongverpleegkundige.
Kinderastmatraining
Veel kinderen met astma vinden het prettig om zelf ook meer te leren over hun astma, te leren wat ze er zelf aan
kunnen doen om zo weinig mogelijk last van hun astma te hebben. Daarnaast ontmoeten ze graag andere kinderen
met astma (lotgenoten). Hiervoor wordt één of twee keer per jaar onze kinderastmatraining georganiseerd. Onder
leiding van de kinderlongverpleegkundige en de orthopedagoog komt een groepje kinderen van 8 tot 12 jaar zes keer
bij elkaar. Er wordt gepraat over astma, geoefend, gesport en lol gemaakt. De meeste kinderen vinden de
kinderastmatraining erg leuk om te doen en steken er veel op. Informatie over de kinderastmatraining kunt u krijgen
via de arts of via de kinderlongverpleegkundige; zij kunnen er ook voor zorgen dat uw kind wordt ingeschreven.
Orthopedagoog
Kinderen met een chronische ziekte als astma kunnen angstig of onzeker worden door hun ziekte; soms worden ze
ook gepest. Ouders van kinderen met astma kunnen geconfronteerd worden met gedragsproblemen bij hun kind of
met opvoedingskwesties die lastig zijn bij een kind met astma. Zo komen we nogal eens tegen dat ouders bang zijn
om hun kind regels of een straf op te leggen omdat ze bang zijn dat dit een benauwdheidsaanval kan oproepen.
Soms vragen ouders zich af of het drukke of lastige gedrag van hun kind veroorzaakt wordt door astma of door de
behandeling ervan. Dergelijke problemen worden door ouders niet altijd aan de arts gemeld, maar u wordt verzocht
om dat wél te doen.
Meestal zijn zulke problemen namelijk goed te behandelen. De deskundige op dit gebied is de orthopedagoog.
In de Isala klinieken werkt een orthopedagoog die een ruime ervaring heeft in het onderzoeken en behandelen van
gedrags- en opvoedingsproblemen bij kinderen met astma. De orthopedagoog doet niet alleen de
kinderastmatraining, maar zij onderzoekt en behandelt ook kinderen met astma in haar eigen praktijk, alleen of
in groepsverband. Of deze behandeling vergoed wordt hangt af van uw zorgverzekering.
Kinderfysiotherapeut
Kinderen met astma kunnen, door de terugkerende benauwdheid, een conditieachterstand krijgen, of zelfs bang
worden om zich in te spannen. Ook kan het voorkomen dat kinderen met astma van lieverlee en onbewust een
verkeerde manier van ademhalen (met de schouders in plaats van met de buik) aanleren. Hierdoor kan de
benauwdheid worden versterkt. Ook hyperventilatie komt bij kinderen met astma voor en kan gevoelens van
benauwdheid veroorzaken. Wanneer dergelijke problemen optreden of vermoed worden, kan de arts u
verwijzen naar de kinderfysiotherapeut voor onderzoek of behandeling.
Psycholoog/maatschappelijk werker
Soms hebben kinderen met astma ook echte psychologische problemen waarvoor verwijzing naar een psycholoog
gewenst is. Ook is het mogelijk dat een chronische ziekte als astma voor ouders grote financiële, maatschappelijke of
geestelijke problemen oplevert; dit is het werkterrein van de maatschappelijk werker.
Longteam
Op de Amalia kinderafdeling streven we ernaar om kinderen met astma de best mogelijke behandeling te geven. De
kinderarts en de kinderlongverpleegkundige spelen hierin een centrale rol. Eens in de twee weken worden kinderen
met astma die nieuw op de polikliniek zijn gekomen en kinderen met astma die aanhoudende of nieuwe problemen
hebben, besproken in de werkbespreking van het longteam. Voor elk kind wordt besproken welke behandeling het
beste en gewenst is. De uitkomst van dit teamoverleg zal de arts met u bespreken. Bij deze longteambespreking zijn
verschillende deskundigen aanwezig die allemaal betrokken zijn bij de behandeling van kinderen met astma:
kinderarts, kinderlongverpleegkundige, wijkverpleegkundig specialisten voor astma en COPD, kinderfysiotherapeut
en orthopedagoog. Zonodig kan ook de psycholoog of de maatschappelijk werker aanwezig zijn bij de
teambespreking.
Het longteam in de Isala klinieken bestaat al meer dan dertig jaar en dit samenwerkingsverband is uniek voor
Nederland. De leden van het team zijn ervan overtuigd dat het helpt om kinderen met astma zo goed mogelijk te
helpen. Voor vragen over het longteam kunt u contact opnemen met de secretaresse van het longteam, mevrouw
Wil Brouwer via telefoonnummer (038) 424 2900.
8.2 Controleren van inhalatietechniek
Vrijwel alle medicijnen voor de behandeling van astma worden tegenwoordig toegediend met een poederinhalator
of dosisaerosol met een zogenaamde voorzetkamer waarmee de medicijnen in de luchtwegen kunnen worden
gebracht. Vanzelfsprekend werken deze medicijnen alléén als ze ook werkelijk in de luchtwegen terechtkomen.
Hiervoor is het noodzakelijk dat de inhalator correct gebruikt wordt. Als de inhalator niet goed gebruikt wordt, kun je
puffen tot je een ons weegt, maar dan zal de behandeling niet werken. Andersom: als de inhalator goed gebruikt
wordt, dan is de behandeling vaak effectiever, heeft het kind minder klachten en kan hij uiteindelijk ook vaak met
minder medicijnen uitkomen. Dit alles is in onderzoek – onder andere op onze eigen polikliniek – duidelijk
vastgesteld. Op de Amalia kinderafdeling hechten we er dan ook aan dat elk kind met astma zijn inhalator goed
gebruikt. Het juiste gebruik van de inhalator zal u (en uw kind, als die daar oud genoeg voor is) worden uitgelegd en
voorgedaan door de arts of door de kinderlongverpleegkundige. U en uw kind zullen ook worden uitgenodigd
om het voor te doen en te oefenen totdat zowel de arts of de verpleegkundige als u (of uw kind) ervan overtuigd zijn
dat de inhalator goed wordt gebruikt.
Ook bij poliklinische controle zal de inhalatietechniek vaak opnieuw worden gecontroleerd en zo nodig worden
gecorrigeerd. Dat blijkt in de praktijk vaak nodig te zijn!
8.3 Niet roken
Dat roken slecht voor de gezondheid is,weet u natuurlijk. Dat geldt ook voor het zogenaamde ‘passief roken’ of
‘meeroken’. Kinderen die wonen in huizen waarin gerookt wordt, hebben een grotere kans om (onder andere) astma
te krijgen dan kinderen die wonen in huizen waarin niet gerookt wordt. Kinderen met astma hebben méér en vaker
klachten van hun ziekte als ze in een huis wonen waarin gerookt wordt dan wanneer ze in een huis wonen waarin
niet gerookt wordt. Ook heeft blootstelling aan sigarettenrook van anderen, negatieve effecten op de
gezondheid op lange termijn.
Veel ouders vragen zich af:wat kunnen wij zelf doen om er voor te zorgen dat ons kind zo weinig mogelijk last van zijn
astma heeft? Eén van de belangrijkste dingen is: zorgen dat er in de omgeving van het kind en in huis niet gerookt
wordt. Uit ervaring en uit onderzoek blijkt dat astmaklachten bij kinderen sterk kunnen verbeteren als het kind niet
meer aan tabaksrook wordt blootgesteld.
Niet roken als uw kind er bij is
Het belangrijkste advies is om niet te roken als uw kind erbij is. Directe blootstelling aan tabaksrook is het meest
schadelijk voor kinderen. Als u zelf (nog) niet kunt of wilt stoppen met roken, dan is dit de stap die u in ieder geval
kunt nemen. Dat betekent dus ook: niet roken in de auto als uw kind ook in de auto zit.
Niet roken in huis
Sigarettenrook blijft heel lang ‘hangen’ – een niet-roker kan de geur van tabaksrook in een huis zelfs nog herkennen
als er wekenlang niet in het huis gerookt is. Ook als er dus alleen in huis gerookt wordt als het kind er niet bij is,wordt
het kind nog blootgesteld aan tabaksrook, en kan het daarvan de nadelige gevolgen ondervinden. De beste manier
om ervoor te zorgen dat uw kind in huis niet wordt blootgesteld aan tabaksrook is door in huis geheel niet te roken.
Uit onderzoek is ook gebleken dat dit veruit de meest effectieve manier is om de blootstelling aan tabaksrook voor
kinderen tot een minimum terug te brengen. Mensen die willen roken, kunnen dat dan buiten doen. Roken onder de
afzuigkap is onvoldoende; veel rook komt dan alsnog in het huis terecht.
Zelf stoppen met roken
Het allerbeste is het natuurlijk dat u zelf helemaal stopt met roken: dat is het gezondste, zowel voor uzelf als voor uw
kind. Maar dat is moeilijk,want het kan een hardnekkige verslaving zijn. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen
beschikbaar om u daarbij te helpen. U kunt daarover contact opnemen met uw huisarts. U kunt ook informatie
inwinnen bij de Stichting Volksgezondheid en Roken (Stivoro; www.stivoro.nl). De kinderartsen en
kinderlongverpleegkundigen van de Amalia kinderafdeling helpen u graag om de juiste hulp te vinden om van het
roken af te komen.
Rokende gasten in huis?
Misschien vindt u het niet gastvrij om bezoek dat bij u aan huis komt, te vragen om in huis niet te roken. Uit ervaring
blijkt dat dit meevalt. Als u uitlegt dat uw kind een chronische longziekte heeft, dat de dokter u geadviseerd heeft om
ervoor te zorgen dat er in huis niet gerookt wordt, en dat u daarom het bezoek vraagt om – als ze willen roken – dat
buiten te doen. De meeste mensen zullen dit dan begrijpen en meewerken.
Op bezoek gaan naar plekken waar gerookt wordt?
Hoewel de Nederlandse overheid steeds meer maatregelen neemt om blootstelling aan tabaksrook te verminderen,
is een rokerige omgeving niet altijd te vermijden. Denkt u bijvoorbeeld aan bezoek aan vrienden of familie. Natuurlijk
is het voor een kind met astma beter om dergelijke gelegenheden te vermijden. Het is wel goed om u te realiseren
dat zo’n incidentele, kortdurende blootstelling aan rook meestal niet zo veel kwaad kan. Het grote gevaar bij
sigarettenrook schuilt in de langdurige (of voortdurende) blootstelling. Aan familie en vrienden bij wie u op bezoek
gaat, kunt u vragen om niet te roken als u en uw kind er zijn.
8.4 Sanatie
‘Sanatie’ betekent ‘verminderen van blootstelling aan allergenen’. In de praktijk gaat het dan vooral om vermindering
van de blootstelling aan huisstofmijt. Over de allergie voor huisstofmijt en wat u daaraan kunt doen is een aparte
folder beschikbaar. Deze wordt hieronder samengevat.
De allergie voor huisstofmijt is eigenlijk een allergie voor de ontlasting van de huisstofmijt.
De huisstofmijt is een heel klein diertje dat met het blote oog net niet te zien is. Het komt in alle Nederlandse
huizen voor. De huisstofmijt voedt zich met afvalmateriaal zoals haren en huidschilfers van mensen en dieren.
Hij plant zich het snelst voort in een omgeving waar het warm en vochtig is. De ontlasting van de huisstofmijt
bestaat uit heel kleine en lichte stofdeeltjes die in de lucht gaan zweven en door mensen dus ingeademd
worden. Bij een allergie voor huisstofmijt treedt onder invloed van die blootstelling een chronische (d.w.z.
voortdurende) ontstekingsreactie van de luchtwegen op. De huisstofmijt overlijdt bij temperaturen boven de
60 graden en onder de –20 graden Celsius.
Maatregelen
Het is in ons klimaat onmogelijk om blootstelling aan huisstofmijt volledig te vermijden. U moet dan ook niet
verwachten dat de maatregelen in deze brochure zullen leiden tot volledig verdwijnen van de klachten bij uw
kind. Vrijwel altijd is er ook behandeling met geneesmiddelen nodig; dit zal de arts met u bespreken.
Daarnaast is het belangrijk om te benadrukken dat voor het terugdringen van de blootstelling aan huisstofmijt
een pakket van maatregelen nodig is. Het nemen van een van deze maatregelen is dus niet voldoende; het gaat
om het hele pakket.
U kunt de huisstofmijt bestrijden door de volgende maatregelen: (1) beschutting wegnemen: huisstofmijtdichte
hoezen voor matras, dekbed en kussen (2) saneren van uw huis: inrichten, schoonmaken en vocht bestrijden.
Hieronder gaan we op elke maatregel dieper in.
1. Beschutting wegnemen
Door zo min mogelijk textiel in huis toe te passen, neemt u de beschutting voor de huisstofmijt weg. Het
beestje zal zich minder thuis voelen en zal zich minder snel voortplanten. De belangrijkste maatregel hierbij is
om matrassen, dekbedden en kussens te voorzien van speciale huisstofmijtdichte hoezen.
Een bed is een favoriete plek voor huisstofmijten: het is er lekker warm en vochtig, en er is voldoende voedsel
(haren en huidschilfers) aanwezig. Omdat (kleine) kinderen een groot deel van de dag in bed doorbrengen, is
de eerste en belangrijkste maatregel: het terugdringen van de huisstofmijt in het bed van uw kind. Daartoe kan
de arts speciale huisstofmijtdichte hoezen voorschrijven. Die zorgen ervoor dat uw kind zo min mogelijk in
aanraking komt met de huisstofmijt en zijn uitwerpselen. Veel hoezen zijn vocht-en luchtdoorlatend en redelijk
comfortabel. Staan er meer bedden in een kamer, dan kunt u het best alle matrassen van een hoes voorzien.
Een andere maatregel om de blootstelling aan huisstofmijt in bed tegen te gaan, is het terugbrengen van het
aantal knuffels in bed tot maximaal drie, vooral de pluchen knuffels. Om huisstofmijt op ‘favoriete’ knuffels te
doden, kunt u de knuffel op 60 graden wassen. Ook kunt u de knuffel gedurende 48 uur in de diepvries (–18
graden) leggen en daarna uitwassen op een lage temperatuur. We raden u aan dit eens per zes weken te doen.
Huisstofmijtdichte matrashoes
Matrashoezen bestaan uit een ademende kunststof waar de huisstofmijten niet van houden. Daardoor kan de
huisstofmijt zich niet meer nestelen in de matras. Slapen op een matras met een huisstofmijtdichte matrashoes
is niet wezenlijk anders dan slapen op een gewone matras, maar het kan – zeker in het begin, als de hoezen
nog nieuw zijn – wel een beetje knisperen. Het materiaal van het matras zelf is minder belangrijk (hoewel
kapok of wol beter vermeden kan worden en heel oude matrassen ook). ‘Anti-allergische matrassen’ bestaan
dus niet – dat is gewoon een verkooptruc. U hoeft dus geen speciale of extra dure matras voor uw kind te
kopen.
Huisstofmijtdichte dekbedhoes
Een huisstofmijtdichte hoes om het dekbed is ook mogelijk. De meeste synthetische dekbedden kunnen op 60
graden gewassen worden, waarbij de huisstofmijt overlijdt. Eens per zes weken het dekbed zo wassen is net zo
effectief als een mijtdichte dekbedhoes.
Het nadeel van een dekbedhoes is dat het bed wat ‘broeierig’ wordt. Dat geldt met name voor een hoes om
een kleine maat dekbed (ledikantje). Daarom geven de kinderartsen van de Isala klinieken er de voorkeur aan
om dekbedhoezen alleen voor te schrijven bij kinderen die in een groot bed slapen, en bij wie hoezen om
matras en kussen alléén onvoldoende effect hebben.
Huisstofmijtdichte kussenhoes
Als uw kind een kussen heeft dat niet wasbaar is op 60 graden, dan is het verstandig om hier ook een
huisstofmijtdichte hoes omheen te doen. Het maakt ook hier niet uit van welk materiaal het kussen is gemaakt:
synthetische kussens bevatten minstens net zo veel huisstofmijt als kussens die gevuld zijn met veren of dons.
Ook een ‘anti-allergisch kussen’ bestaat dus niet.
Onderhoud
Huisstofmijtdichte hoezen moet u ongeveer eens in de zes maanden wassen op 60 graden.
Hoezen aanvragen
De procedure voor het verkrijgen van huisstofmijtdichte hoezen is als volgt. De arts vult een machtiging in voor
de hoezen. U neemt vervolgens contact op met uw zorgverzekeraar en meldt dat u een machtiging voor
huisstofmijtdichte hoezen heeft voor uw kind.
Sinds 1 januari 2009 worden huisstofmijtdichte hoezen meestal niet meer vergoed door de zorgverzekeraar. U
moet deze dus zelf betalen. De verpleegkundig consulent kinderlongziekten kan u helpen een betaalbare keuze
te maken.
2. Saneren van uw huis
Om blootstelling aan huisstofmijt zo veel mogelijk te verminderen zal de arts meestal niet alleen
huisstofmijtdichte hoezen voorschrijven, maar ook een huisbezoek afspreken. Een huisbezoek wordt afgelegd
door de longverpleegkundige van de thuiszorgorganisatie. Deze verpleegkundige is speciaal getraind in het
geven van adviezen op maat om blootstelling aan huisstofmijt in uw woning zo veel mogelijk te vermijden.
Hierbij zal ze met u naar de volgende zaken kijken:
vochtbestrijding: door goede ventilatie kunt u vochtige lucht snel afvoeren
inrichting en stoffering: door gladde en synthetische materialen te kiezen maakt u het voor de huisstofmijt
onaantrekkelijk in uw huis; hierbij is er speciale aandacht voor de slaapkamer (zie hierboven)
schoonmaken en wassen: regelmatig vloeren en meubels licht vochtig afnemen en wassen boven de 60 graden.
De longverpleegkundige neemt telefonisch contact met u op om een afspraak te maken voor het huisbezoek.
Huisbezoek voor algemene adviezen
Dit huisbezoek wordt afgelegd als er geen allergie voor huisstofmijt is, maar als er moet worden gekeken naar
factoren in huis die als (aspecifieke) prikkel voor astmaklachten een rol kunnen spelen: vochtigheidsgraad, ventilatie,
rookgedrag, enz.
8.5 Astma en sport
Astma en sport gaan prima samen. Welke sport is niet belangrijk,wel dat uw kind het leuk vindt. Wie sport en
beweegt wordt fitter, krijgt een groter uithoudingsvermogen en een betere conditie. De ademhaling is beter te
controleren. Dat geeft meer zelfvertrouwen. Zorg wel altijd voor een geleidelijk opgebouwde warming-up.
Als u vragen heeft over astma en sport kunt u terecht bij de arts of kinder- longverpleegkundige.
9 Medicamenteuze behandeling
De meeste kinderen met astma zullen – naast niet-medicamenteuze behandeladviezen – moeten worden behandeld
met medicijnen. De medicijnen die bij kinderen met astma worden gebruikt, zijn allemaal goed onderzocht. De
medicijnen zijn effectief (d.w.z. ze werken meestal goed) en veilig (d.w.z. ze hebben over het algemeen weinig tot
geen bijwerkingen, hoewel hierover allerlei verhalen de ronde doen).
We onderscheiden bij astma twee soorten medicijnen:
– medicijnen voor elke dag (onderhoudsmedicijnen, ontstekingsremmers)
– medicijnen voor als er klachten zijn (aanvalsmedicijnen, luchtwegverwijders).
Bij alle kinderen met astma is een juiste keuze van de inhalator van groot belang (zie de bijlage ‘De inhalator’ achter
in dit hoofdstuk).
9.1 Medicijnen voor elke dag
Dit zijn medicijnen die bedoeld zijn om te voorkómen dat kinderen last van hun astma krijgen. De werking van deze
medicijnen is dat ze de chronische ontsteking die bij astma zo’n centrale rol vervult in het ontstaan van de
ziekteverschijnselen, dempen. Daarom worden deze medicijnen ook wel ontstekingsremmers genoemd.
Ontstekingsremmers werken alléén als ze elke dag genomen worden Het zijn dus echte onderhoudsmedicijnen. Ook
als er géén klachten zijn, dienen deze medicijnen dagelijks ingenomen te worden. Na het starten van de behandeling
wordt het effect van deze medicijnen pas na enkele dagen tot weken merkbaar. De meest gebruikte
ontstekingsremmers zijn de inhalatiecorticosteroïden (ICS). Deze werken bij de meeste kinderen met chronisch
astma. Voor kinderen met lastig te behandelen astma zijn er twee alternatieve mogelijkheden: ICS in combinatie
met langwerkende luchtwegverwijders, en ICS in combinatie met leukotriëenreceptor-antagonisten (LTRA).
Inhalatiecorticosteroïden (ICS)
De ICS zijn krachtige ontstekingsremmers die, door hun uitstekende werking en geringe bijwerkingen, inmiddels een
centrale rol in de behandeling van astma bij kinderen vervullen. Vrijwel alle kinderen met chronisch astma in
Nederland worden behandeld met ICS. Wereldwijd worden miljoenen kinderen jarenlang met deze medicijnen
behandeld.
ICS zijn afgeleid van het menselijk bijnierschorshormoon. Als menselijk bijnierschorshormoon in tabletvorm langdurig
wordt gebruikt (prednison), kan het allerlei nare bijwerkingen veroorzaken die we zo veel mogelijk willen
voorkómen. Gelukkig komen deze bijwerkingen bij de geïnhaleerde vorm niet voor, mits de medicijnen volgens
voorschrift worden gebruikt. Dit komt door twee redenen: ICS worden in een heel lage dosis gebruikt, en bovendien
zorgt de inhalatie ervoor dat het medicijn direct komt waar het werken moet (in de luchtwegen) zonder dat het eerst
door de rest van het lichaam moet.
Er zijn in Nederland (anno 2011) vier verschillende ICS op de markt die allemaal ongeveer even goed werken, maar
wel een verschillende dosering kennen:
– budesonide (Pulmicort®)
– fluticason (Flixotide®)
– beclomethason (Qvar®)
– ciclesonide (Alvesco®).
Op de Amalia kinderafdeling werken we met al deze middelen. De keuze bij elke individuele patiënt hangt vooral af
van de combinatie van kind en inhalator, dat wil zeggen: nadat we hebben bekeken welke inhalator het beste is voor
een kind, stemmen we de medicijnen daarop af. ICS werken alleen als ze elke dag gebruikt worden. De startdosis
wordt bijna altijd in 2 x daags gegeven (’s morgens en ’s avonds) en is meestal 2 x daags 1 of 2 pufjes.
Afhankelijk van hoe goed het astma opknapt onder deze behandeling, wordt de dosis van de ICS aangepast. Meestal
betekent dit het verlagen (‘afbouwen’) van de dosis omdat de ICS bij de meeste kinderen uitstekend helpen. Veel
kinderen worden tijdens behandeling met ICS geheel of bijna geheel klachtenvrij. Het is belangrijk om dan wél met
de behandeling door te gaan; staken van de behandeling leidt meestal tot een terugkeer van de klachten. Veel
kinderen die met ICS-behandeling vrijwel geen klachten meer hebben, kunnen op den duur hun ICS nog maar 1 x per
dag gebruiken.
Bij sommige kinderen is de startdosis van de ICS onvoldoende om de klachten goed onder controle te krijgen. De arts
zal dan met u zorgvuldig nagaan of de medicijnen wel gebruikt worden, en of dit goed gebeurt (vooral dus kijken hoe
de inhalatietechniek is). Ook zal hij bekijken of er geen andere problemen spelen dan astma, of dat er misschien nog
steeds blootstelling aan schadelijke prikkels is. Als dat allemaal goed lijkt te zijn, kan de arts besluiten de dosis ICS op
te hogen of om een ander onderhoudsmiddel toe te voegen (zie hieronder).
Er is lang gedacht dat het verstandig was om de dosis ICS te verdubbelen tijdens een periode met meer
astmaklachten. Inmiddels is in onderzoek gebleken dat dit – in een dergelijke korte periode – niet helpt. Daarom
adviseren de kinderartsen van de Amalia kinderafdeling om de dosis ICS niet te verhogen tijdens een periode van
toegenomen klachten, maar schrijven ze een onderhoudsdosis voor die gemiddeld een goede controle van het astma
geeft. Die dosis kan per seizoen verschillend zijn.
ICS zijn doorgaans veilige middelen met heel weinig bijwerkingen. Bijwerkingen worden slechts bij uitzonderiong
gezien (zie 9.2).
Langwerkende luchtwegverwijders en combinatiepreparaten met ICS
Als de arts van mening is dat het astma van uw kind onvoldoende onder controle is met alleen ICS, dan kan hij een
langwerkende luchtwegverwijder voorschrijven. Langwerkende luchtwegverwijders zijn – de naam zegt het al –
medicijnen die de luchtwegen wijder maken en een lange werkingsduur hebben. Het is dus familie van de
kortwerkende luchtwegverwijders die als aanvalsbehandeling worden gebruikt (zie 9.2). De langwerkende
luchtwegverwijders zijn ook onderhoudsmedicijnen. Ze versterken de ontstekingsremmende werking van ICS
waardoor een betere astmacontrole bereikt kan worden.
Bij volwassenen met astma is duidelijk aangetoond dat een combinatie van ICS en langwerkende luchtwegverwijders
beter werkt bij de behandeling van astma dan ICS alleen. Hoewel dat voor kinderen met astma minder duidelijk is,
zijn kinderartsen wereldwijd het er wel over eens dat langwerkende luchtwegverwijders nuttig kunnen zijn in de
bijzondere gevallen wanneer astma onvoldoende onder controle komt tijdens behandeling met ICS alleen.
Als de arts besluit om uw kind te behandelen met zowel ICS als langwerkende luchtwegverwijders zal hij een
combinatiepreparaat voorschrijven: de beide medicijnen zijn dan samengevoegd in één inhalator. Er zijn in
Nederland drie van dergelijke combinatiepreparaten op de markt, namelijk Seretide (combinatie van het ICS
fluticason en de langwerkende luchtwegverwijder salmeterol), Symbicort (budesonide en formoterol) en Foster
(beclomethason en formoterol). Voor de onderhoudsbehandeling van astma zijn deze middelen gelijkwaardig.
Deze combinatiepreparaten worden 2 x per dag gegeven.
Leukotriëenreceptorantagonisten (LTRA)
LTRA zijn ontstekingsremmers die op een andere manier werken dan ICS. Zij kunnen dus, naast een
onderhoudsbehandeling met ICS (maar niet: in plaats van ICS), aanvullende waarde hebben. In Nederland is maar
één LTRA op de markt, namelijk montelukast (Singulair®). Dit is een kauwtablet in drie sterkten: 4 mg (peuter), 5 mg
(junior) en 10 mg. Dit kauwtablet moet 1 x daags genomen worden.
9.2 Bijwerkingen van ICS
Het gebruik van inhalatiecorticosteroïden (ICS) kan in zeer zeldzame gevallen bijwerkingen veroorzaken. Er zijn twee
soorten bijwerkingen mogelijk:
– lokale bijwerkingen
– algemene bijwerkingen.
Lokale bijwerkingen
Dit zijn bijwerkingen in en om de mond. Bij kinderen die ICS inhaleren via een voorzetkamer met een
gezichtsmaskertje kan een rode pukkelige uitslag om de mond ontstaan (‘periorale dermatitis’). Meestal is dit goed te
behandelen door over te stappen op een voorzetkamer met een mondstuk of door de huid rondom de mond na
inhalatie te wassen. Het duurt dan echter nog wel 4 tot 6 weken voordat de huiduitslag is verdwenen.
Heel soms worden kinderen hees tijdens gebruik van ICS. Nog zeldzamer treden schimmelinfecties van de mond of
keel (spruw) op. Deze bijwerkingen komen wat vaker voor bij poederinhalatoren dan bij gebruik van een
voorzetkamer. Meestal kunnen deze bijwerkingen worden bestreden door de mond goed te spoelen (en de keel te
gorgelen) na het inhaleren of door een voorzetkamer te gebruiken. Heel soms moet de arts een antischimmelmiddel
voorschrijven om de spruw te bestrijden.
Het is een goede gewoonte om de mond altijd te spoelen na inhalatie van een ICS. Als schimmelinfecties
(herhaaldelijk) optreden terwijl uw kind een poederinhalator gebruikt, dan kan de arts ook adviseren om over te
stappen op een dosisaërosol met voorzetkamer.
Algemene (‘systemische’) bijwerkingen
Dit zijn bijwerkingen die ontstaan doordat sporen van de ICS in het bloed terechtkomen. Omdat het hier gaat om
minimale hoeveelheden steroïden, is de kans op algemene bijwerkingen buitengewoon klein. Bij normaal gebruik van
ICS worden geen bijwerkingen gezien zoals die gevonden kunnen worden bij langdurig gebruik van prednison, zoals
een hoge bloeddruk, bijnierproblemen, botontkalking, staar (cataract) of een slechte lengtegroei. Het is wél zo dat
kinderen die met ICS worden behandeld, in het eerste jaar van behandeling iets minder hard (gemiddeld 1 cm)
groeien dan kinderen die geen ICS krijgen. Deze achterstand wordt later weer ingehaald. De eindlengte van kinderen
die jarenlang ICS gebruiken, is volledig normaal.
Samengevat kunnen we dus stellen dat algemene bijwerkingen van ICS niet of nauwelijks voorkomen, en dat gericht
onderzoek naar deze bijwerkingen dus niet nodig is. U hoeft zelf dus ook niet speciaal op dingen te letten tijdens een
behandeling met ICS.
9.3 Medicijnen voor als er klachten zijn
Elk kind met astma krijgt een luchtwegverwijder voorgeschreven. Dit zijn medicijnen die kunnen worden gebruikt als
er klachten zijn van benauwdheid en piepen. Hoewel het doel van de onderhoudsbehandeling met ICS is dat er zo
weinig mogelijk klachten zijn, zullen toch veel kinderen met astma nog af en toe of regelmatig een luchtwegverwijder
nodig hebben. Luchtwegverwijders maken de luchtwegen wijder. Dit doen ze door de spiertjes die rondom de
luchtwegen zitten en bij een benauwdheidsaanval samengetrokken zijn, te ontspannen. Luchtwegverwijders werken
meestal snel en goed: binnen een kwartier na inhalatie merkt de patiënt dat hij ‘meer lucht’ heeft. Ouders zien vaak
dat hun kind snel minder benauwd wordt en minder piept.
Kortwerkende luchtwegverwijders
De meest voorgeschreven kortwerkende luchtwegverwijder is salbutamol (Ventolin® of Airomir®). Dit middel werkt
dus snel en goed, maar ook kort: na maximaal 4 uur is het uitgewerkt. Het heeft dus ook géén zin om deze middelen
als onderhoudstherapie te gebruiken,want ze werken maar kort, zijn snel weer uitgewerkt en bestrijden alleen
symptomen. Daarom wordt u aangeraden om deze middelen alléén te gebruiken als er klachten zijn.
Bij klachten van benauwdheid of piepen mag uw kind dan één of meerdere pufjes van bijvoorbeeld Ventolin
inhaleren (de dosis stelt de arts voor uw kind vast). Op dagen dat uw kind het flink benauwd heeft, mag u dit vaak
geven.
Omdat de medicijnen slechts 4 uur werken, mag een middel als Ventolin tot 6 x per 24 uur gegeven worden. Dit kan
geen kwaad. Bijwerkingen zijn er niet of nauwelijks. Sommige kinderen kunnen wat druk of trillerig worden van hoge
doseringen Ventolin of een snelle hartsl ag krijgen, maar dit is niet gevaarlijk. U mag dus incidenteel, op slechte
dagen, veel Ventolin geven (tot het maximum dat u met de kinderarts afgesproken heeft). Als uw kind desondanks
benauwd blijft, is het verstandig om met uw kind naar de arts te gaan.
Bijlage: De inhalator
Omdat vrijwel alle medicijnen voor astma geïnhaleerd worden en de medicijnen alleen werken als ze goed in de
luchtwegen terechtkomen, is een juist gebruik van een goede inhalator van groot belang. Voor kinderen van
verschillende leeftijden zijn verschillende inhalatoren beschikbaar (zie Tabel 2).
Tabel 2: Inhalatoren voor verschillende leeftijden. Inhalatoren met losse capsules worden door de
kinderartsen van de Isala klinieken niet voorgeschreven. Dit overzicht is niet volledig, maar omvat
de medicijnen en inhalatoren die het meest door ons worden voorgeschreven. Met verloopstukjes
kunnen voorzetkamers (zonodig) passend gemaakt worden voor verschillende dosisaërosolen.
Baby’s en peuters
Voor baby’s en peuters is de voorzetkamer met gezichtsmasker het meest geschikt ( zie Figuur 4). Op de
voorzetkamer wordt het spuitbusje met medicijnen gezet (dosisaërosol). Het is belangrijk om de dosisaërosol vóór
gebruik goed te schudden, omdat er anders geen medicijn, maar alleen drijfgas uit komt. De
kinderlongverpleegkundige zal het juiste gebruik van de voorzetkamet met u oefenen.
Over de Babyhaler en Nebuhaler is een aparte Isala-folder beschikbaar. U krijgt die van de longverpleegkundige.
Kleuters
Zodra kinderen in staat zijn om een voorzetkamer met mondstuk te gebruiken, verdient deze de voorkeur omdat op
deze wijze méér medicijn de lagere luchtwegen bereikt dan met een gezichtsmasker. Meestal is dit het geval bij
kinderen vanaf ongeveer 3 jaar. Vanzelfsprekend moet ook hier de dosisaërosol geschud worden en zal de
kinderlongverpleegkundige het juiste gebruik van de voorzetkamer met u oefenen.
Over de dosisaërosol is een aparte Isala-folder beschikbaar. U krijgt die van de longverpleegkundige.
Oudere kinderen
De meeste oudere kinderen hebben liever een poederinhalator dan een dosisaërosol met voorzetkamer omdat de
poederinhalator kleiner, minder opvallend en makkelijker mee te nemen is dan de voorzetkamer. Vanaf een jaar of
zeven kunnen kinderen een poederinhalator gebruiken, maar het correcte gebruik ervan is niet eenvoudig en vergt
vaak herhaaldelijke instructie en oefening. In perioden van (hevige) benauwdheid is een poederinhalator soms wat
lastiger te gebruiken. Een poederinhalator heeft een reservoir van 60 tot 200 doseringen medicijn en gaat dus
doorgaans vrij lang mee. Over de poederinhalator is een aparte Isala-folder beschikbaar. U krijgt die van de
longverpleegkundige.
Voor oudere kinderen bestaat ook de mogelijkheid om de zogenaamde “Autohaler” te gebruiken: een dosisaërosol
die de medicijnen pas afgeeft als het kind aan het inademen is. De kinderlongverpleegkundige zal samen met uw kind
en met u bepalen welke inhalator het beste past bij uw kind.
10 Wetenschappelijk onderzoek
Op de Amalia kinderafdeling streven we ernaar om kinderen met astma zo goed mogelijk te behandelen en te
helpen. We proberen dat te doen volgens de meest recente inzichten uit onderzoek. Er is al veel bekend over de
behandeling van astma, maar toch zijn er ook nog veel vragen onbeantwoord. We vinden het belangrijk om te
proberen antwoorden te zoeken op die vragen, om daarmee in de toekomst kinderen met astma nóg beter te
kunnen helpen. Daarom zijn de kinderartsen van de Amalia kinderafdeling actief betrokken bij (wetenschappelijk)
onderzoek. Dat betekent dat, als uw kind op onze polikliniek onder behandeling staat, de mogelijkheid bestaat dat u
daarmee te maken krijgt of daarvoor gevraagd wordt.
Soorten onderzoek
Regelmatig doen de kinderartsen van de Amalia kinderafdeling mee aan onderzoeksprojecten die in verschillende
ziekenhuizen lopen, waarbij verschillende medicijnen voor astma met elkaar vergeleken worden, om te kijken welke
vorm van behandeling het beste werkt. Verder doen de kinderartsen ook veel eigen onderzoek.
Veel mensen denken bij wetenschappelijk onderzoek dat er ‘experimentele behandelingen’ worden uitgeprobeerd
op ‘proefkonijnen’. Inderdaad is het zo dat nieuwe behandelingen eerst worden uitgetest op proefdieren, voordat
behandeling bij mensen kan en mag worden toegepast. Toepassing van een nieuwe behandeling bij kinderen mag
pas nadat de behandeling eerst uitvoerig is getest bij volwassenen. Kinderen die meedoen aan wetenschappelijk
onderzoek, zijn dus géén proefkonijnen. Alle behandelingen die kinderen in dergelijk onderzoek krijgen, zijn effectief;
het onderzoek is er meestal op gericht om te kijken of de ene behandeling beter is dan de andere.
Wettelijke regels
Wetenschappelijk onderzoek bij mensen, en zeker bij kinderen, is aan strenge regels gebonden. Deze regels zijn
wettelijk vastgelegd in de Wet Medisch- Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Elk wetenschappelijk
onderzoek met mensen mag pas van start gaan nadat het is goedgekeurd door de Centrale Commissie
Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Deze commissie ziet er streng op toe dat elk onderzoek volledig voldoet aan de
WMO-voorschriften en -regels. Voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zijn de regels nog strenger.
Zo mag wetenschappelijk onderzoek bij kinderen alléén worden uitgevoerd als het onderzoek een voor kinderen
belangrijke vraag oplost. Daarnaast moet de last die de kinderen hebben van het onderzoek (bijvoorbeeld door het
doen van extra onderzoeken, of het prikken van bloed) minimaal zijn. Kijk voor meer informatie op www.ccmo.nl.
Elk wetenschappelijk onderzoek dat in de Isala klinieken wordt uitgevoerd, wordt daarnaast getoetst door de
medisch-ethische toetsingscommissie van het ziekenhuis, en wordt goedgekeurd door de Raad van Bestuur.
Deelname is vrijwillig
Eén van de belangrijkste regels in de WMO is dat deelname aan onderzoek altijd vrijwillig is. De arts kan en mag u
vragen of u/uw kind wilt/wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, maar u hebt het volste recht om daar ‘nee’
tegen te zeggen. Ook hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u ‘nee’ zegt, blijven de zorg voor en de
behandeling van uw kind vanzelfsprekend even goed geregeld. Als u ‘ja’ zegt om mee te doen aan wetenschappelijk
onderzoek, dan wordt dat gewaardeerd omdat dat ons helpt om kinderen met astma in de toekomst nóg beter te
kunnen helpen. Veel kinderen vinden het meedoen aan onderzoek leuk. Daarnaast leren veel ouders en kinderen
tijdens het meedoen aan een onderzoek ook zelf het een en ander over de ziekte astma en haar behandeling.
Overigens mag u of uw kind tijdens een onderzoek op elk moment de deelname aan het onderzoek beëindigen. Ook
dan hoeft u daarvoor geen reden op te geven, en ook dan heeft dat geen gevolgen voor de zorg voor en behandeling
van uw kind.
Publicatie van resultaten
Onderzoeksgegevens worden altijd anoniem verwerkt. Dat wil zeggen dat gepubliceerde gegevens nooit terug te
voeren zijn op uw kind. Deelnemende kinderen en hun ouders krijgen, als het onderzoek is afgelopen, doorgaans een
samenvatting van de resultaten toegestuurd. We streven ernaar om resultaten van onderzoek altijd te publiceren in
medisch-wetenschappelijke tijdschriften en te presenteren op congressen. Zo kunnen ook andere artsen
kennisnemen van de resultaten van ons onderzoek en de betekenis daarvan voor de behandeling van kinderen met
astma. Jaarlijks verschijnen er vanuit onze afdeling vijf tot tien publicaties in medisch-wetenschappelijke
tijdschriften, meestal in het Engels. Dat is vergelijkbaar met de wetenschappelijke ‘productie’ van een kleine afdeling
van een academisch ziekenhuis.
Dit geeft aan dat de kinderafdeling van de Isala klinieken – zeker wat betreft behandeling van kinderen met astma –
zowel in Nederland als in Europa goed bekend staat. Mede hierdoor hebben de kinderartsen goede contacten met
Nederlandse en buitenlandse specialisten die geraadpleegd kunnen worden bij (zeer) bijzondere gevallen.
11 Extra informatie
11.1 Astma Fonds
Het Astma Fonds helpt de mensen met luchtwegklachten (zowel leden als niet-leden), maar ook de mensen in hun
omgeving, zorgverleners en onderzoekers door:
– het geven van informatie
– het behartigen van belangen
– het verbeteren van de zorg
– het steunen van onderzoek
– het verlenen van diensten.
Het Astma Fonds heeft in heel Nederland meer dan zestig regionale afdelingen die onder meer (sport)activiteiten
voor kinderen met luchtwegklachten organiseren. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen en
gespreksgroepen. De afdelingen worden geheel door vrijwilligers bemand. Ook heeft het Astma Fonds over
allerhande onderwerpen folders, boeken en ander voorlichtingsmateriaal uitgebracht. Vraag er gerust naar bij de
kinderlongverpleegkundige. Een greep uit de onderwerpen: Mijn kind heeft astma, en wat nu?; Astma en COPD;
Verpleegkundige hulp bij astma en COPD.
Astma Fonds
Postbus 5
3830 AA Leusden
Speelkamp 28
3831 PE Leusden
www.astmafonds.nl
Astma Fonds Klantenservice
voor vragen over lidmaatschap en bestellingen van bijvoorbeeld folders en boeken
t (033) 434 12 95
ma t/m do van 9.00 tot 12.00 en 13.00 tot 17.00 uur
Astma Fonds Advieslijn
voor informatie, advies en coaching
0900 2272596 ( 0 ,10 per minuut)
op werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur
De Vereniging Kind en Ziekenhuis
Korte Kalkhaven 9
3311 JM Dordtrecht
t (078) 6146361
www.kindenziekenhuis.nl
Verantwoording tekst en illustraties
De teksten van dit PID zijn samengesteld door Paul Brand, kinderarts in samenwerking met de leden van het
Longteam en de stafdienst Concerncommunicatie van de Isala klinieken.
De illustraties zijn met toestemming overgenomen uit het boekje 'Kinderlongziekten' in de reeks 'Praktische
Kindergeneeskunde' (uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum).
12. Ruimte voor eigen aantekeningen
en vragen