Advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg Signalement Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding Het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding, kortweg KWF Kankerbestrijding, is in 1949 opgericht op initiatief van koningin Wilhelmina. Haar kleindochter koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Advies inzake wachttijdnormen in de kankerzorg Signalement Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding Inhoudsopgave Samenvatting 3 1 Inleiding 5 2 Opdracht 7 3 Treeknormen 9 4 Wachttijdnormen voor de patiënt met kanker10 Colofon 5 Kwaliteit van de zorg15 Dit Signalement is een uitgave van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding. 6 Aanpak wachttijden17 7 Eindconclusies18 Geraadpleegde literatuur 20 Afkortingen 23 Maart 2006, © KWF Kankerbestrijding Tekst De werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek, specifiek gericht op de patiënt met kanker’ van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding Lay-out Studio Macaluso, Oisterwijk Fotografie cover: Reinier Gerritsen Koningin Beatrix: ANP FOTO/ Lex van Lieshout Druk Drukkerij van den Boogaard Oisterwijk b.v. ISBN ISBN-10: 90-71229-16-5 ISBN-13: 978-90-71229-16-9 Bijlagen A oorbeelden van initiatieven om de te lange wachtlijsten en V wachttijden binnen de gezondheidszorg aan te pakken 24 B Samenvatting en conclusies literatuurstudie 32 Historie en samenstelling SCK en werkgroep 34 Samenvatting Wachten op zorg Iedereen moet wel eens wachten op zijn beurt. We berusten doorgaans in ons lot en proberen de wachttijd zo aangenaam en nuttig mogelijk door te komen. Anders is het als het gaat om je gezondheid. Wie ziek is, of dit vermoedt, wil graag zo snel mogelijk weten wat er precies aan de hand is en geholpen worden. Zeker als het gaat om een levensbedreigende ziekte als kanker. Zo’n vijftien jaar geleden werd de wachttijd voor veel patiënten in Nederland zo lang, dat zowel patiënten als artsen dit als ‘onaanvaardbaar’ bestempelden. Sindsdien buigen de Nederlandse gezondheidszorg en de politiek zich met de regelmaat van de klok over de ‘Wachtlijstenproblematiek’. Dat heeft geleid tot financiële injecties in de zorg en verschillende initiatieven die op specifieke gebieden van de zorg de wachtlijsten (beter gezegd de ‘wachttijden’) zouden moeten bekorten. Binnen de zorg voor patiënten met kanker is de wachtlijstenproblematiek nog steeds actueel. Daarom heeft KWF Kankerbestrijding hiernaar onderzoek laten doen door een daarvoor ingestelde werkgroep van de Signaleringscommissie Kanker. ‘Hoe is het gesteld met de wachttijden voor patiënten met kanker?’ en ‘Wat zijn de gevolgen van de wachttijden voor de patiënt?’, waren de vragen die de werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek, specifiek gericht op de patiënt met kanker’ stelde. In dit ‘Signalement’ beschrijft de werkgroep haar conclusies. De werkgroep stelt allereerst vast dat de kans op genezing bij kanker groter is naarmate de tumor in een vroeger stadium wordt ontdekt en behandeld. De groeisnelheid van een tumor varieert per type kanker en per patiënt. Voor een individuele patiënt is het daardoor bijna onmogelijk om de groeisnelheid en daarmee de gevolgen van wachten op zijn overlevingskans te bepalen. Elke vertraging draagt daarom in principe bij aan een vermindering van de kans op genezing. Daarnaast vergroten wachttijden de angst, onzekerheid en stress die de ziekte toch al met zich meebrengt, waarschuwt de werkgroep. Dit leidt tot verdere achteruitgang van gezondheid en conditie. Alleen daarom al zouden wachttijden voor de patiënt tot een minimum beperkt moeten worden. De werkgroep verdiepte zich ook in de psychosociale gevolgen van de wachttijden voor zorgverleners (artsen, verpleegkundigen). De conclusie is dat te lange wachttijden deze beroepsgroep sterk onder druk zetten. Ze kunnen hun werk niet naar behoren doen. Dit leidt tot frustratie, demotivatie en zelfs burn-out. Samenvatting Na een uitgebreid onderzoek van wetenschappelijke literatuur moet de werkgroep concluderen dat er geen ‘harde’ gegevens bestaan over wachttijden voor patiënten met kanker en ook niet over de gevolgen van wachten. Het is daarom moeilijk op ­basis van wetenschappelijk onderzoek aan te geven hoe lang wachttijden mogen zijn, concludeert de werkgroep. Nederland kent sinds 2000 zogenoemde Treek­ normen. Ze geven voor niet-acute aandoeningen de maximaal aanvaardbare wachttijd aan. Voor toegang tot bijvoorbeeld de huisarts zou de wachttijd maximaal drie werkdagen moeten zijn, of voor een poliklinische behandeling zes weken. De werkgroep benadrukt dat deze normen zijn opgesteld op basis van maatschappelijke aanvaardbaarheid en niet op grond van medische urgentie. Ze zijn niet toereikend voor levensbedreigende ziekten als kanker. De werkgroep heeft daarom zelf striktere ‘wachttijdnormen’ opgesteld voor verschillende stappen in de zorg voor mensen met kanker. Zo moet een patiënt na doorverwijzing door de huisarts binnen vijf dagen bij een specialist terecht kunnen, moet binnen tien werkdagen daarna tot de behandeling zijn besloten, die vervolgens binnen vijftien werkdagen daarna moet zijn gestart. De totale behandelingsduur moet zo compact mogelijk zijn. Acute zorg moet binnen enkele uren geleverd worden. 1 Inleiding Voor veel vormen van kanker is de kans op genezing het grootst als de ziekte vroegtijdig wordt ontdekt en behandeld. Hoe later dit gebeurt, des te groter de kans dat de kwaadaardige tumor is ingegroeid in gezond weefsel en/of zich heeft verspreid naar andere delen van het lichaam. Hierdoor wordt de mogelijkheid om een in opzet genezende behandeling met succes uit te voeren kleiner. Bovendien is er een toenemend risico op uitzaaiingen en complicaties, zoals bloedingen, fistels, infecties of neurologische uitval. Kanker is niet één ziekte, maar een verzamelnaam voor een grote verscheidenheid aan ziekten, die sterk verschillen wat betreft plaats van voorkomen, biologisch gedrag, behandeling en prognose. De tijd die een tumor nodig heeft om zijn volume te verdubbelen kan, afhankelijk van het tumortype en de omstandigheden, variëren van dagen tot jaren1. De groeisnelheid verschilt dus per type kanker en per patiënt. Het is slechts in enkele gevallen mogelijk om bij de diagnose kanker onomstotelijk voor een patiënt te bepalen of deze een snel of langzaam groeiende tumor heeft. De werkgroep benadrukt dat deze normen in de toekomst in detail aangepast moeten worden per vorm van kanker en voor de verschillende stappen in de diagnostiek en behandeling. De werkgroep ziet daar een taak voor de beroepsgroepen samen met de patiëntenorganisaties. Er moet een systeem komen voor wachttijdmetingen om overschrijdingen te signaleren. Ten slotte moeten er afspraken worden gemaakt over de kwaliteit en de tijdigheid van de te leveren prestaties. De werkgroep vindt een gezamenlijke aanpak van de wachtlijstproblematiek door alle betrokkenen bij patiënten met kanker noodzakelijk. Voor veel groepen patiënten bestaan er ongewenst lange wachtlijsten in de gezondheidszorg, waaronder patiënten die in aanmerking komen voor een staaroperatie, patiënten die een gewrichtsprothese nodig hebben, patiënten die in aanmerking komen voor orgaantransplantatie en patiënten met hart- en vaataandoeningen. Ook voor patiënten met kanker zijn er wachtlijsten. Op een wachtlijst staan patiënten vermeld die wachten op een bezoek aan een arts, onderzoek of behandeling. De wachttijd kan uiteenlopen van dagen tot maanden. Wachttijden ontstaan wanneer de vraag naar zorg het beschikbare aanbod van zorg overstijgt. Ook kunnen door een slechte logistieke organisatie van het zorgproces wachttijden ontstaan. Wachttijden komen in het hele zorgtraject voor. Onaccep­ tabel lange wachttijden bestaan momenteel binnen de kankerzorg vooral bij de beeldvormende diagnostiek en chirurgische voorzieningen. Daarnaast kunnen huidige wachttijden binnen andere gebieden, zoals de radiotherapie of de intensive care (bij risicovolle chirurgie vereist), met de tijd ook nijpender worden door het fluctuerende karakter van de wachtlijsten. Signalement Inleiding Definities van wachtlijsten en wachttijden Een wachtlijst is een document (papieren lijst of computerbestand) waarop patiënten vermeld worden, die wachten op een bezoek aan een arts of op de uitvoering van verrichtingen in het kader van onderzoek en/of behandeling. Onderzoek en behandeling bestaan vaak uit verschillende activiteiten, die door verschillende beroepsbeoefenaren (medici, paramedici en verpleegkundigen) kunnen worden uitgevoerd. Voor elk van deze activiteiten bestaan wachtlijsten. De wachttijd is de tijd die verstrijkt vanaf het moment waarop uitvoering wordt gegeven aan het maken van de afspraak (door of voor de patiënt) tot de daadwerkelijke uitvoering van activiteiten in het kader van diagnostiek en behandeling of het meedelen van de uitslag. Zo zijn er wachttijden voor bijvoorbeeld het eerste bezoek aan een arts, het maken van een röntgenfoto, een biopsie, een opname, een operatieve ingreep, een bestraling en het wachten op de uitslag van resultaten van onderzoek en behandeling (zie figuur 1). De totale wachttijd voor een patiënt is de som van alle wachttijden voor de activiteiten in het kader van onderzoek en behandeling. Onderscheid kan gemaakt worden tussen de werkelijke of reële wachttijden en de normatieve wachttijden. De werkelijke wachttijd is de achteraf te meten wachttijd. De normatieve wachttijd is de vooraf vastgestelde tijd die, naar het oordeel van de desbetreffende medische staf of de daarvoor in aanmerking komende organisatie van professionals en patiënten, ten hoogste mag verstrijken vóór een activiteit of een geheel van activiteiten van onderzoek en/of behandeling begint. De normatieve wachttijd kan dus op het geheel van activiteiten, als op elk van deze afzonderlijk van toepassing zijn. Hierbij kan opgemerkt worden, dat wachttijden, hoe kort ook, noodzakelijk zijn om elke activiteit te kunnen plannen en uitvoeren. Behalve van wachttijden is er ook sprake van tijd die nodig is voor de uitvoering van activiteiten of een verzameling ervan. Deze kunnen ook als doorlooptijden worden beschreven. Ook deze tijden kunnen worden genormeerd (normatieve doorlooptijden). De arts is verantwoordelijk voor het verlenen van zorg naar de stand der wetenschap, ook voor de hem ondersteunende paramedische en verpleegkundige zorg, waarbij de wachttijd mede bepalend is voor de kwaliteit van de zorg (criterium Kwaliteitswet zorginstellingen). Als de totale - werkelijke - wachttijd de normatieve wachttijd in individuele gevallen overschrijdt, is er sprake van een onaanvaardbare wachttijd, omdat dit tot onacceptabele gevolgen, lichamelijk en/of 2 Opdracht KWF Kankerbestrijding heeft in 2002 de Signaleringscommissie Kanker (SCK) verzocht een werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek, speci­ fiek gericht op de patiënt met kanker’ te laten rapporteren over de aard en omvang van de huidige en toekomstige wachttijden voor patiënten met kanker, de gevolgen van wachttijden voor de prognose van de patiënt, de psychosociale gevolgen van wachttijden voor de patiënt en zijn/haar naasten en de psychosociale gevolgen van wachttijden voor de beroeps­ groep. In opdracht van de werkgroep is hiernaar een literatuurstudie verricht (zie bijlage B). Daarnaast heeft de werkgroep de mogelijkheden verkend voor een wachttijdmeting. De uitkomsten van beide studies worden in dit signalement toegelicht. De werkgroep heeft op basis van deze uitkomsten, ondersteund door de eerder gesignaleerde sterk stijgende prevalentie van kanker en de stijgende vraag naar beeldvormende technieken, een aanzet gedaan voor algemene normatieve wachttijden voor het diagnose-behandeltraject van de patiënt met kanker9;10. Aard en omvang van wachtlijsten voor patiënten met kanker Specifiek over de kankerzorg zijn weinig gegevens beschikbaar. Het is op basis van de literatuur niet mogelijk volledig inzicht te krijgen in de aanwezigheid en omvang van wachttijden voor patiënten met kanker. De NVRO3;11 en de NWHHT4 hebben onder andere normen voor het diagnose-behandeltraject geformuleerd. Uit de rapportages van de NVRO blijkt echter dat de door hen gestelde normen lang niet in alle gevallen worden gehaald12. Ook zijn de door de NWHHT gestelde normen in de ideale zorglijn nog niet gerealiseerd4. Het is duidelijk dat de wachtlijstenproblematiek nog steeds actueel is. psychosociaal, voor de patiënt kan leiden. Hoe langer de wachttijd is, hoe groter de gezondheidsproblemen kunnen worden, met soms onaanvaardbare gevolgen voor de patiënt en verlies van geloofwaardigheid van de zorgaanbieders. Na een periode van goede toegankelijkheid van de specialistische zorg in de jaren tachtig zijn in Nederland halverwege de jaren negentig steeds langere wachttijden ontstaan, waardoor de wachtlijstenproblematiek op de politieke agenda kwam2. Binnen de kankerzorg hebben de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) en de Nederlandse Werkgroep Hoofd- HalsTumoren (NWHHT) in 2000 en 2001 de noodklok geluid vanwege de onaanvaardbaar lange wachttijden voor patiënten met kanker3;4. Nadien is er zowel voor de radiotherapie als de hoofd-halsoncologie een plan van aanpak opgesteld. Daarnaast zijn er projecten gestart als ‘Sneller Beter’. Tevens wordt de zorg voor borstkankerpatiënten geoptimaliseerd in zogenoemde ‘mammapoli’s’ volgens de NABON-nota (nota van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland)5. De tekortkomingen in de zorg aan borstkankerpatiënten, waaronder de te lange wacht- en doorlooptijden, is voor de BorstkankerVereniging Nederland (BVN) een belangrijk punt van aandacht6- 8. Ondanks deze en andere initiatieven (zie bijlage A) zijn onaanvaardbaar lange wacht- Gevolgen van wachtlijsten voor patiënten met kanker en zorgverlener Uit de verschillende studies naar de relatie tussen wachttijd en prognose kunnen geen eenduidige conclusies worden getrokken. Dit wordt veroorzaakt door factoren die deze relatie beïnvloeden zoals: leeftijd, geslacht, tumorstadium, maar ook zaken als prioritering van patiënten en het bijstellen van de behandeling door een lange wachttijd13;14. Op basis van deze literatuur kunnen er geen uitspraken worden gedaan over de kwantitatieve gevolgen van wachttijden op de prognose van de patiënt met kanker (zie bijlage B). Uit de literatuur blijkt echter wél dat de negatieve psychosociale gevolgen van wachttijden groot zijn15;16. Vanwege het levensbedreigende karakter van de ziekte staan patiënten met (verdenking op) kanker onder grote psychosociale druk tijdens het wachten op: • (een uitslag van) diagnostisch onderzoek; • (aanvullend) diagnostisch onderzoek; tijden nog steeds prominent aanwezig in de gezondheidszorg (zie bijlage B). Signalement Opdracht • een operatie of radiotherapeutische behandeling; • aanvullende behandeling na een operatie of radiotherapie. Alleen al vanuit dit perspectief zouden wachttijden voor de patiënt met kanker tot een minimum beperkt moeten worden. Lange wachttijden in het zorgtraject leiden bij patiënten met kanker tot veel stress en tot verdere achteruitgang van gezondheid, conditie en welbevinden. Daarnaast leiden lange wachttijden bij de zorg‑ verleners tot frustratie en demotivatie. Door toenemende belasting van de zorg (qua tijd en menskracht) kunnen zorgverleners zo onder druk komen te staan dat ze hun vak niet meer naar behoren kunnen uitoefenen. Dit kan onder andere leiden tot burn-out 17 en daarmee een vermindering van de zorgcapaciteit. 3 Treeknormen Een groot aantal partijen in de gezondheidszorg heeft in 2000 de zoge­ heten ‘Treeknormen’ (tabel 1) opgesteld vanuit de gedachte dat wacht­ tijden een maatschappelijk probleem zijn18. Met de Treeknormen richtte men zich op de normering van de wachttijden voor het hele scala van niet-acute geneeskundige zorg. Ook op grond van de tumorbiologie is het belangrijk om de wachttijden zo kort mogelijk te houden. Het is namelijk zeer aannemelijk dat bij een groot deel van de patiënten wachttijden leiden tot een verslechtering van de prognose. Bovendien heeft het verkorten van de duur van het diagnose-behandeltraject doorgaans positieve effecten op zowel de directe als de indirecte kosten van de zorg. Aangenomen mag worden dat per saldo bij een vroegtijdig ingezette diagnostiek en behandeling minder kosten gemaakt zullen worden in ziekenhuis- en nazorg. Daarnaast zullen de mogelijkheden van patiënten om zelfstandig aan het maatschappelijk verkeer te kunnen blijven deelnemen wellicht groter zijn. Dit laatste kan bijvoorbeeld betrekking hebben op werk en de zorg voor ouder, partner, kinderen. Bij het opstellen is geen enkele relatie gelegd met de medische urgentie. De vaststelling van deze normering is willekeurig: men onderkent dat maatschappelijk aanvaardbare wachttijden moeilijk met objectieve argumenten te onderbouwen zijn. In 2003 zouden de wachttijden in de gezondheidszorg moeten voldoen aan de Treeknormen. De realiteit is echter dat deze nog worden overschreden. Treeknormen: overeengekomen maatschappelijk aanvaardbare maximale wachttijden in de gezondheidszorg Het is op grond van medische - waaronder tumorbiologische -, psychosociale, maar ook maatschappelijke overwegingen van belang dat de wachttijden en dus de totale wachttijd tot een minimum beperkt worden. Wachttijdmeting voor patiënten met kanker De werkgroep heeft de mogelijkheden verkend om een meetinstrument te ontwikkelen om de wachttijden op een zodanige wijze kwantitatief in kaart te brengen, dat onderzoek hiernaar ook reproduceerbaar zal zijn. Na een uitgebreide inventarisatie heeft ze echter besloten de wachttijdmeting niet door te zetten. Het ontwikkelde onderzoeksmodel voor wachttijdmeting blijkt erg arbeidsintensief te zijn. Het model is zeer omvangrijk vanwege de vereiste representativiteit voor de verschillende groepen patiënten met kanker, waarbij ook rekening moet worden gehouden met de doorverwijs- en ziekenhuisstructuur in Nederland. Bijkomende overwegingen zijn geweest dat de wachttijdgegevens niet voorhanden zijn, ook niet na bestudering van de literatuur. De complexiteit van de wachttijdmeting wordt in belangrijke mate bepaald door het zorgtraject dat per patiënt sterk verschilt, en mede afhankelijk is van de subtypering van de tumor, de leeftijd en conditie van de patiënt en de vorm van behandeling (curatief, palliatief of experimenteel). Toegangstijd/wachttijd 80% Maximaal Huisarts < 2 werkdagen 3 werkdagen Apotheek - 1 werkdag Paramedische zorg - 1 week Ziekenhuis/specialist en RIAGG < 3 weken 4 weken Diagnostiek/indicatiestelling < 3 weken 4 weken Poliklinische behandeling < 4 weken 6 weken Klinische behandeling < 5 weken 7 weken NB: De normen zijn overeengekomen door de volgende partijen: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst (KNMG), Orde van Medisch Specialisten (OMS), Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Landelijke vereniging voor thuiszorg (LVT), Vereniging gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Arcares (landelijke branchevereniging voor verpleging en verzorging), Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP), Geestelijke Gezondheidszorg Nederland (GGZ Nederland), NVZ Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen NVZ, Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (NMT), het Paramedisch Verband (een samenwerkingsverband tussen tien paramedische beroepsverenigingen) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Tabel 1 De Treeknormen worden vaak als uitgangspunt gehanteerd bij de zorg aan patiënten met kanker of verdenking daarop. De werkgroep concludeert dat het noodzakelijk is om normatieve wachttijden specifiek voor het diagnose-behandeltraject van de patiënt met kanker vast te stellen. Richtlijncommissies zullen de na te streven normatieve wachttijden moeten formuleren. Deze tijden mogen in beginsel niet worden overschreden; eventuele overschrijding moet worden gemotiveerd. De werkgroep benadrukt dat de Treeknormen niet toereikend zijn voor levensbedreigende ziekten waaronder kanker. De werkgroep stelt dat wachttijden binnen de kankerzorg tot een minimum beperkt moeten worden en onder de Treeknormen moeten te liggen. Signalement Treeknormen 4 Wachttijdnormen voor de patiënt met kanker De werkgroep vindt het belangrijk dat KWF Kankerbestrijding, waar mogelijk samen met andere instellingen, aandacht blijft besteden aan voorlichting van het publiek over symptomen en klachten die op kanker kunnen wijzen en over de betekenis van het zélf vroegtijdig onderkennen van deze symptomen en klachten. De huisarts moet goed toegankelijk zijn. In de landelijke richtlijn voor niet-kleincellig longcarcinoom is gesteld dat tachtig procent van de patiënten binnen twee dagen bij de huisarts terecht moet kunnen en dat de wachttijd maximaal drie dagen mag duren. Het diagnose-behandeltraject is een complex geheel waarin verschillende stappen (figuur 1) te onderscheiden zijn. In dit hele traject, bij elke stap, krijgt de patiënt te maken met wachttijden. Voor de patiënt met kanker De werkgroep vindt dat de normatieve wachttijd voor een bezoek aan de huisarts, maximaal drie werkdagen mag zijn. zijn er normatieve wacht- en doorlooptijden opgesteld voor borstkanker19, hoofd-halstumoren20;21, radiotherapie11 en niet-kleincellig longcarcinoom22. Bevolkingsonderzoek - specialist Vroege ontdekking bij kanker is in principe van groot belang. Daarom heeft de overheid voor borst- en baarmoederhalskanker een programma voor bevolkings­ onderzoek opgezet. Doorverwijzingen op grond van positieve uitkomst van bevolkings­onderzoek (screening), volgen een aparte route in het diagnose-behandeltraject (figuur 1, stap 2a). De overheid overweegt daarnaast een bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker, en er vindt onderzoek plaats naar de effectiviteit van ­screening naar prostaat- en longkanker. Daarnaast vindt screening plaats in bijzondere situaties, zoals bij het familiair voorkomen van sommige tumortypen en/of speciale combinaties van primaire tumoren. Ook al staat niet vast dat elke vorm van screening nuttig is, het belang van vroege ontdekking is onomstreden. De hieronder beschreven algemene niet-gedetailleerde normatieve wachten doorlooptijden zijn opgesteld op basis van deze bestaande normen bin­ nen de oncologie en de eisen gesteld in de Kwaliteitswet zorginstellingen en de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Ontdekken symptomen - bezoek aan de huisarts De ‘wachttijd’ begint met de tijd tussen het ontdekken van de eerste symptomen en het eerste bezoek aan de huisarts (stap 1, figuur 1). De werkgroep stelt dat het belangrijk is dat iedereen met symptomen en klachten die op kanker kunnen wijzen (tabel 2), in een zo vroeg mogelijk stadium naar de huisarts gaat. Als vuistregel geldt dat het verstandig is naar de huisarts te gaan met klachten die binnen vier weken niet verdwenen zijn. Soms is het raadzaam al eerder te gaan. Dit beperkt de tijdsduur van de eerste stap: de ‘patient delay’. Veel patiënten hebben echter niet zulke specifieke klachten, maar ‘vage’ klachten, zoals vermoeidheid. De patient delay is daardoor uiterst moeilijk te beïnvloeden. De werkgroep wijst op het belang van vroege ontdekking en opsporing van kanker (bevolkingsonderzoek), maar benadrukt dat dit kan leiden tot een toenemende zorgvraag. Wanneer de zorgcapaciteit niet voldoende flexibiliteit biedt kan de zorg­ belasting die voortvloeit uit vroege ontdekking en opsporing op gespannen voet komen te staan met de wens tot korte wachttijden voor diagnostiek en behandeling. Bezoek aan huisarts - bezoek aan specialist De NWHHT stelt voor de tijd tussen het bezoek aan de huisarts en het eerste poli­ klinische bezoek aan de specialist (stap 2, figuur 1) een strikte norm van maximaal een dag. De NABON-nota stelt dat bij spoedverwijzingen meer dan negentig procent van de patiënten binnen vijf werkdagen een poliklinische afspraak met een specialist moet hebben. Voor alle nieuwe verwijzingen stelt de NABON dat negentig procent van de patiënten een poliklinische afspraak met een specialist moet hebben binnen vijftien werkdagen. In de landelijke richtlijn niet-kleincellig longcarcinoom is bepaald dat tachtig procent van de patiënten binnen vijf werkdagen terecht moet kunnen bij de longarts als er aanwijzingen zijn voor een longtumor of bij een afwijkende thoraxfoto. Waarschuwingstekens van kanker • • • • • • • • Bloed bij ontlasting Bloed bij ophoesten Ongewoon vaginaal bloedverlies of abnormale afscheiding Aanhoudende pijn bij het slikken Gevoel dat het eten niet goed zakt Schilferend plekje of knobbeltje op de huid Wondje of zweertje dat niet geneest Nieuwe of veranderende moedervlekken • • • • • • Verdikking of knobbeltje in lichaam Gewichtsverlies zonder aanleiding Aanhoudende heesheid of hoest Blijvende verandering in de stoelgang Bloed in urine Urinewegproblemen De werkgroep stelt dat de normatieve wachttijd voor het traject tussen het bezoek aan de huisarts en het eerste poliklinische bezoek aan de specialist bij verdenking op kanker maximaal vijf werkdagen mag zijn. Per polikliniek moet extra tijd gereserveerd worden voor het inplannen van patiënten die niet lang van te voren bekend zijn, zodat patiënten snel terecht kunnen. Tabel 2 10 Signalement 11 Wachttijdnormen voor de patiënt met kanker Diagnose-behandeltraject voor de patiënt met kanker Bevolkingsonderzoek of screening Verwijzing en Ontdekken symptomen 1 bezoek andere 2a Bezoek specialist(en) aan huisarts 2 Bezoek 3b 3 aan Multidisciplinaire specialist bespreking: 4# Start 5# behandeling (Vervolg-) behandeling(en) 6# Einde behandeling besluit vervolgtraject Diagnostisch onderzoek * 3a Diagnostisch Diagnostische onderzoek * ingreep * Diagnostisch onderzoek en (vervolg)behandeling(en) kunnen uit meerdere ‘activiteiten’ bestaan in verschillende volgorde na elkaar of tegelijkertijd. # In het gehele behandelingstraject kunnen complicaties (bijvoorbeeld infectie of ondervoeding) zorgen voor uitstel van de behandeling. Het diagnose-behandeltraject voor de patiënt met kanker bestaat uit verschillende stappen. De wachttijd is de tijd die een patiënt moet wachten (bij de verschillende stappen) in dit gehele zorgtraject. Figuur 1 een dag kan worden afgerond. De argumenten voor eventuele overschrijding moeten door de behandelend arts worden meegedeeld en vastgelegd. Bezoek aan specialist - multidisciplinaire bespreking: besluit vervolgtraject De tijd tussen het eerste poliklinisch bezoek aan de specialist en het besluit van behandeling (stap 3, figuur 1) zou voor hoofd-halstumoren maximaal achttien dagen mogen beslaan. De NABON stelt dat bij meer dan negentig procent van de patiënten de diagnostiek binnen vijf werkdagen rond moet zijn. In de landelijke richtlijn nietkleincellig longcarcinoom is opgenomen dat in principe bij tachtig procent van de patiënten de diagnostiek binnen drie weken moet zijn doorlopen. Besluit behandeling - start behandeling De tijd tussen het besluit en de aanvang van behandeling (stap 4, figuur 1) zou voor hoofd-halstumoren maximaal tien dagen mogen beslaan. De NVRO stelt dat bij tachtig procent van de patiënten die in aanmerking komen voor radiotherapie de behandeling gestart dient te worden binnen 21 dagen na de indicatiestelling voor radiotherapie. Voor subacute indicaties moet radiotherapie bij tachtig van de patiënten binnen zeven dagen na indicatiestelling starten. De NABON stelt dat het interval tussen de beslissing een diagnostische ingreep te doen en de opname­datum bij meer dan negentig procent van de patiënten beperkt moet blijven tot twee weken. Bij het niet-kleincellig longcarcinoom moet volgens de landelijke richtlijn curatieve therapie bij tachtig procent van de patiënten binnen twee weken starten en bij palliatieve therapie bij tachtig procent van de patiënten binnen een week. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft in 2002 gesteld dat een patiënt, tenzij grotere urgentie is geboden, in de regel binnen drie weken moet worden geopereerd. Voordat met de behandeling wordt begonnen, moet een multidisciplinair team de diagnose, eventuele comorbiditeit en algemene conditie van de patiënt bespreken. Hier worden het behandelplan, het hiervan te verwachten resultaat en eventuele vervolgbehandelingen vastgesteld. Dit vereist een zorgvuldige afweging. De werkgroep vindt dat in het algemeen de normatieve doorlooptijd voor het traject vanaf het eerste poliklinische bezoek tot en met het besluit over de behandeling maximaal tien werkdagen mag bedragen. Dan moet het ziektebeeld in kaart gebracht zijn, zodat de op de patiënt toegesneden behandeling gekozen en gestart kan worden. Soms is een nadere diagnostische ingreep (voor verdere stagering) nodig. De werkgroep benadrukt dat de beroepsgroepen in samenspraak met de patiëntenorganisaties aanbevelingen moeten doen over de meer gedetailleerde normatieve doorlooptijden. Dit betreft doorlooptijden die met elk van de verschillende vormen van diagnostiek gemoeid zijn, gespecificeerd naar de verschillende vormen van kanker. Ook moeten ze situaties benoemen waar op elkaar afgestemde diagnostiek in 12 Signalement De werkgroep vindt dat in het algemeen de normatieve wachttijd voor het traject tussen het besluit tot en de aanvang van de (geplande) behandeling(en) maximaal vijftien werkdagen mag bedragen. De werkgroep benadrukt dat de beroepsgroep in samenspraak met de patiëntenorganisaties aanbevelingen moeten doen over de meer gedetailleerde normatieve wacht- en doorlooptijden voor behandeling van de verschillende vormen van kanker. 13 Wachttijdnormen voor de patiënt met kanker Totale behandelingsduur Voor het beperken van de totale behandelingsduur is het belangrijk dat uiteindelijk voor iedere stap in het behandeltraject meer gedetailleerde normatieve doorloop- en wachttijden worden vastgesteld. De stappen in het traject moeten namelijk goed op elkaar aansluiten. Er zijn namelijk aanwijzingen dat resterende tumorcellen na een behandeling versneld kunnen uitgroeien23-26. Postoperatieve bestraling is in het algemeen van te voren goed te plannen; complicaties kunnen te allen tijde tot uitstel leiden. Voor chemotherapie bestaat tot nu toe zelden een wachttijd. De werkgroep stelt dat de totale behandelingsduur *, ook bij combinatie van behandelingen (chirurgie, radiotherapie, chemotherapie), zo kort mogelijk moet zijn (stap 5 tot en met 6, figuur 1). Dit vereist onderlinge afstemming. Follow-up Er is behoefte aan goed gefundeerde follow-up controleschema’s in de kankerzorg9. De Gezondheidsraad komt naar verwachting in 2006 met een algemeen advies over nacontrole bij kanker27. Acute zorg Bij patiënten met kanker kan er sprake zijn van een acute noodzaak tot zorg in verband met acute klachten of problemen door ziekte of behandeling (Tabel 3). De NVRO stelt dat patiënten die in aanmerking komen voor acute radiotherapie de norm geldt van behandeling binnen één dag. 5 Kwaliteit van de zorg De werkgroep is zich ervan bewust dat behoud van de kwaliteit van zorg onder druk staat door te weinig mankracht - nu en in de toekomst -, en de budgetproblemen in de gezondheidszorg. Hierbij spelen ook de stel­ selwijzigingen en bijbehorende medisch-administratieve processen een rol. Door meer administratieve taken neemt de werkbelasting van de arts toe. De tijd die een arts hieraan besteedt, gaat ten koste van de directe zorg aan de patiënt. Daarnaast is er een toenemende werkbelasting door de noodzaak van intensiever en frequenter overleg in verband met toene­ mende complexiteit van diagnostiek, behandeling en nazorg, de proble­ matiek van meervoudige pathologie en de veranderende verwachtingen en eisen van patiënten en hun familie. Niet alleen de inhoud van het werk verandert en heeft invloed op vraag en aanbod in de zorg, maar ook de omvang van het ‘kankerprobleem’ verandert: het aantal personen dat een beroep doet op de zorg stijgt. Uit het Signaleringsrapport ‘Kanker in Nederland. Trends, prognose en implicaties voor zorg’ blijkt duidelijk dat het aantal mensen dat kanker heeft of hiervoor met succes is behandeld (de prevalentie) vooral door de vergrijzing flink zal toenemen9: van circa 366.000 in 2000 naar circa 692.000 in 2015 (figuur 2), ofwel met ruim 5% per jaar. Het aantal nieuwe patiënten met kanker per jaar zal in 2015 met ongeveer 40% zijn toegenomen ten opzichte van 2000 (van 69.000 naar 95.000, ofwel ruim 2% per jaar (figuur 3). Niet alleen deze sterke stijging van het aantal nieuwe gevallen van kanker, maar ook vroege opsporing en verbeterde overleving dragen er toe bij dat het aantal personen dat een beroep doet op de zorg stijgt. De werkgroep adviseert acute zorg onmiddellijk, dus binnen 24 uur, te leveren of zo veel eerder als medisch noodzakelijk is. Voorbeelden van situaties - of bij verdenking daarop - die acute zorg (onmiddellijk, dus binnen enkele uren) vereisen bij kankerpatiënten met acute klachten of problemen als gevolg van de ziekte of de behandeling • • • • • • • • • • • • • Sepsis bij neutropenie na chemotherapie Dreigende dwarslaesie Acute galgangobstructie Pathologische fractuur Pericarditis carcinomatosa Longembolie Dreigende verstikking Perforatie van maag of darm Acute afsluiting van het maagdarmkanaal Acute bloedingen Acute nierinsufficiëntie als gevolg van obstructie van de urinewegen Ernstige hypercalciemie Ernstig lijden als gevolg van ongecontroleerde symptomen, b.v. heftige pijn, kortademigheid of misselijkheid/braken • Delier De werkgroep stelt dat er op korte termijn moet worden voorzien in de stijgende vraag naar gekwalificeerd personeel, door zowel opleiding als nascholing. Dit opleidingsaspect verdient veel aandacht zowel op landelijk als regionaal niveau, mede gezien de grote regionale verschillen tussen zorgvraag en -aanbod9. Tabel 3 * De duur van het behandelingsschema is onder andere afhankelijk van tumorsoort en type behandeling(en). 14 Signalement 15 Kwaliteit van de zorg 450000 6 Absolute prevalentie van kanker met een 95% betrouwbaarheidsinterval, 2000-2015 Aanpak wachttijden 400000 Onder auspiciën van de werkgroep is een literatuuronderzoek gedaan 350000 300000 mannen vrouwen 250000 naar de wachttijdproblematiek in Nederland en de andere westerse, ontwik­kelde landen. In deze studie zijn de aard en omvang van deze 200000 problematiek, oorzaken, gehanteerde methoden van onderzoek en aanpak 150000 ervan in deze landen beschreven. Ook zijn de onderliggende oorzaken van 100000 de als te lang ervaren wachttijden beschreven. 50000 Uit het onderzoek blijkt, dat er betrekkelijk weinig onderzoek is gedaan naar de wachttijdproblematiek in de oncologische zorg. In bijlage B worden de samenvatting en de belangrijkste conclusies van deze studie weergegeven. 0 2000 2005 2010 2015 Bron: Kanker in Nederland9 Figuur 2 600000 In Nederland zijn met betrekking tot de zorg voor kankerpatiënten door de NVRO en de NWHHT oorzaken en mogelijke oplossingen beschreven. Dat extra geld voor uitvoering van goed onderbouwde plannen leidt tot resultaten, wordt wellicht zichtbaar bij de radiotherapie. Daar lijken de wachttijden korter te worden door uit­ breiding van de radiotherapiecapaciteit. Het beleid staat beschreven in het rapport ‘Het tekort: ook uw zorg!’11. De uiteindelijke evaluatie zal plaatsvinden door het College voor Zorgverzekeringen (CvZ). Vanaf 2010 worden opnieuw problemen voorzien als geen nieuwe maatregelen worden getroffen. Het door de NWHHT in overleg met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU, voorheen de VAZ;Vereniging van Academische Ziekenhuizen) geformuleerde plan van aanpak had begin 2004 nog niet geleid tot concrete maatregelen4. De NWHHT stelt dat samenwerking tussen de NWHHT, de NFU, de lokale hoofd-halswerkgroepen en raden van bestuur van de diverse ziekenhuizen noodzakelijk is om deze maatregelen ten uitvoer te brengen. Echter, begin 2005 heeft de NFU aangegeven dat in haar ogen het wachttijdenprobleem lokaal moet worden aangepakt en heeft zich daarom uit dit landelijk initiatief teruggetrokken. Aantal nieuw gediagnosticeerde gevallen van kanker met een 95% betrouwbaarheidsinterval, 2000-2015 500000 400000 mannen vrouwen 300000 200000 100000 0 2000 2005 2010 Over werkelijke en normatieve wachttijden moeten patiënten worden geïnformeerd. De NVZ heeft de Databank wachttijden (via internet toegankelijk), per februari 2005 gesloten, omdat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de subsidie hiervoor heeft beëindigd. De ziekenhuizen hebben namelijk vanaf 2005 krachtens de WTG ExPres* leveringsplicht van wachttijdgegevens aan het Diagnose-Behandel-Combinatie (DBC)-informatiesysteem. 2015 Bron: Kanker in Nederland9 Figuur 3 Het signaleringsrapport ‘Beeldvormende technieken binnen de kankerbestrijding. Vizier op de toekomst’ benadrukt de noodzaak van investering in capaciteit voor beeldvormende technieken10. De vraag hiernaar zal stijgen omdat steeds geavan­ ceerdere beeldvormende technieken in een steeds eerder stadium van het diagnosebehandeltraject ingezet zullen worden. De werkgroep vindt dat gezien de nu al bestaande problemen met lange wachttijden voor de geavanceerde beeldvormende procedures, er aanzienlijk geïnvesteerd moet worden in de capaciteit van apparatuur én personeel voor de diverse beeldvormende technieken. 16 Signalement Het is noodzakelijk om feitelijke wachttijden in het traject van diagnostiek en behan­ deling van de patiënt met kanker inzichtelijk en toegankelijk te maken, zodat maatregelen kunnen worden genomen als normatieve wachttijden worden overschreden. * WTG ExPres: Onder de noemer WTG ExPres werkt VWS aan een aanpassing van de Wet Tarieven Gezondheidszorg. De naam WTG ExPres is ontleend aan het scheppen van mogelijkheden voor experimenten en het faciliteren van prestatiebekostiging. 17 Aanpak wachttijden 7 Eindconclusies Normatieve wachttijden in het zorgtraject voor de patiënt met (verdenking op) kanker zoals opgesteld door de werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek’ van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding De werkgroep heeft algemene niet-gedetailleerde normatieve wacht- en doorlooptijden geformuleerd voor het zorgtraject voor de patiënt met Traject Normatieve wacht-/doorlooptijd Nota bene Ontdekken symptomen - bezoek aan Met klachten die op kanker kunnen - KWF Kankerbestrijding kan hierbij een wijzen dient men tijdig naar de huis- belangrijke rol spelen in de voorlichting aan arts te gaan Afspraak met huisarts het publiek. huisarts (stap 1) (verdenking op) kanker (tabel 4). Hierbij is het feit dat kanker een binnen 3 werkdagen. Bezoek aan huisarts - bezoek aan levensbedreigende ziekte is als uitgangspunt genomen. 1 werkdag – 5 werkdagen - De huisarts moet alert zijn op patiënten met symptomen en klachten die op kanker specialist (stap 2) kunnen wijzen, zodat ze tijdig worden doorverwezen. De geformuleerde normatieve wacht- en doorlooptijden zijn naar de mening van de werkgroep goede normen om vanaf nu de praktijk aan te toetsen: ze zijn in lijn met al opgestelde normen binnen de oncologie (NABON-nota, NFK, NVRO, NWHHT, richtlijn niet-kleincellig longcarcinoom) en ingegeven door de eisen gesteld in de Kwaliteitswet zorginstellingen en de WGBO. - Specialisten moeten ruimte hebben op hun spreekuur om patiënten met verdenking op kanker op korte termijn te kunnen inplannen. - Het Nederlands Huisartsen Genootschap, de landelijke tumorwerkgroepen en patiëntenorganisaties moeten de norm verder De werkgroep benadrukt dat de geformuleerde algemene niet-gedetailleerde normatieve wachttijden in de praktijk verder uitgewerkt moeten worden tot meer gedetailleerde normatieve wachttijden. Meer gedetailleerde uitwerking is nodig op drie punten, met onderscheid tussen de: 1) verschillende vormen en stadia van kanker; 2) verschillende onderdelen van het diagnose-behandeltraject; 3) normatieve wachttijd en normatieve doorlooptijd. De beroepsgroepen moeten in samenspraak met de patiëntenorganisaties zorgdragen voor de verdere uitwerking. uitwerken voor de verschillende vormen van kanker en/of diagnostiek. - De NWHHT heeft de norm gesteld op maximaal 1 dag. De NABON-nota stelt hiervoor maximaal 5 tot 15 dagen voor meer dan 90% van de patiënten. Bezoek aan specialist - besluit 10 werkdagen - De medisch wetenschappelijke beroepsverenigingen, de landelijke tumorwerkgroe- behandeling (stap 3) pen en de patiëntenorganisaties moeten de norm verder uitwerken voor de verschillende vormen van kanker. Besluit behandeling - start behande- In het algemeen moet worden gestreefd naar een minimale wachttijd: een wacht- 15 werkdagen ling (stap 4) - De medisch wetenschappelijke beroepsverenigingen, de landelijke tumorwerkgroe- tijd korter dan de normatieve wachttijd. Dit betekent dat niet alleen een bovengrens (normatieve wachttijd) moet worden vastgesteld. Ook moeten er normen voor doorlooptijden worden bepaald. In dit signalement geeft de werkgroep aan dat in het algemeen de normatieve doorlooptijd voor het traject vanaf het eerste poliklinische bezoek tot en met het besluit over de behandeling maximaal tien werkdagen mag bedragen. Op basis van de noodzakelijke doorlooptijd zou voor een nog nader te bepalen deel van de patiënten de wachttijd voor dit traject dan korter dan tien werkdagen kunnen zijn. pen en de patiëntenorganisaties moeten de Om te kunnen nagaan of de normatieve wacht- en doorlooptijden voor het diag­ nose-behandeltraject voor de patiënt met (verdenking op) kanker in de praktijk worden overschreden, is inzicht in de wachttijden in het hele zorgtraject noodzakelijk. Een systeem voor een steekproefsgewijze meting van de wachttijden moet hierin voorzien. nen 21 dagen na de indicatiestelling voor norm verder uitwerken voor de verschillende vormen van kanker. - In de NABON-nota is de termijn tussen besluit en start behandeling op twee weken gesteld voor meer dan 90% van de patiënten met borstkanker. De NWHHT stelt dat voor de complexe hoofd-halstumoren deze termijn maximaal 28 dagen mag zijn. De NVRO stelt dat bij 80% van de patiënten radiotherapie gestart moet worden binradiotherapie. Bij indicaties voor subacute zorg moet radiotherapie bij 80% van de patiënten binnen 7 dagen na de indicatiestelling starten. Totale behandelingsduur Zo compact mogelijk (stap 5 t/m 6) Ten slotte De werkgroep vindt dat een multidisciplinaire aanpak vereist is om een goede kwali­ teit van de zorg voor patiënten met kanker te waarborgen. Hiervoor zijn afspraken tussen de verschillende betrokkenen over de kwaliteit en tijdigheid van de te leveren prestaties noodzakelijk. 18 Signalement van tumorcellen na een eerste behandeling. Onmiddellijk, binnen enkele Acute zorg uren-24 uur Tabel 4 19 - Vanwege het risico op opnieuw uitgroeien Eindconclusies Geraadpleegde literatuuur 18 19 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 20 elden van de CJH, Krieken van, Mulder de PHM, Vermorken JB: Oncologie V 2005. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2005 Bon R, Maten van der M: Wachttijden in ziekenhuizen: verslag van een verkenning naar de praktijk van ziekenhuizen en verzekeraars. Den Haag, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2001 Commissie Actualisatie NVRO: Radiotherapie: onze zorg. Een actualisatie van de ontwikkelingen in de radiotherapie voor de periode 2000-2010. Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie, 2000 Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT): Knelpunten in de zorg voor de hoofd-hals oncologische patiënt. Knelpunten in diagnostiek en behandeling: een analyse van de wachttijden anno 2001. Hoofd-Hals Journaal 2001, 17:10-15 Nationaal Borstkanker Overleg Nederland: De organisatie van diagnostiek en behandeling van mammapathologie in Nederland. 1999 Reactie op krantenartikelen i.v.m.consumentenbond onderzoek en de discussie over centraliseren/decentraal houden van (borst)kankerzorg in Nederland. www.borstkanker.nl/php/downloaditem.php?id=1376, 2005 Consumentenbond: Gezond leven. Welk ziekenhuis biedt de beste zorg? Deel 1: Borstkanker. Consumentengids 2005 BorstkankerVereniging Nederland: Rapport doorlooptijden borstkankerzorg, Utrecht, BorstkankerVereniging Nederland, 2005 Signaleringscommissie van KWF Kankerbestrijding: Kanker in Nederland, trends prognoses en implicaties voor zorgvraag. Amsterdam, KWF Kankerbestrijding, 2004 Signaleringscommissie van KWF Kankerbestrijding: Signaleringsrapport Beeldvormende technieken binnen de kankerbestrijding. Amsterdam, KWF Kankerbestrijding, 2005 Vietsch CA, Zwart de PAG: Radiotherapie - Het tekort: ook uw zorg! www.nvro. nl. Amersfoort, Twynstra Gudde, 2000 College voor zorgverzekeringen: Radiotherapie van meten naar weten. Wachttijdenmeting 2002. Den Haag, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2004 Kievit J: De invloed van uitstel van behandeling op de prognose bij patiënten met borstkanker. Ned Tijdschr Geneeskd 2002, 146:1031-1034 Seel M, Foroudi F: Waiting for radiation therapy: does it matter? Australas Radiol 2002, 46:275-279 Schag CA, Ganz PA, Polinsky ML, Fred C, Hirji K, Petersen L: Characteristics of women at risk for psychosocial distress in the year after breast cancer. J Clin Oncol 1993, 11:783-793 Risberg T, Sorbye SW, Norum J, Wist EA: Diagnostic delay causes more psychological distress in female than in male cancer patients. Anticancer Res 1996, 16:995-999 Taylor C, Graham J, Potts HW, Richards MA, Raminez AJ: Changes in mental health of UK hospital consultants since the mid-1990s. Lancet 2005, 366:742-744 Signalement 20 21 2 2 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 3 4 35 3 6 37 38 21 reekoverleg: Notitie Streefnormstelling wachttijden curatieve sector. ZN, T Zeist, 2000 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO: Mammacarcinoom: screening en diagnostiek. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met het Nationaal Borstkankeroverleg Nederland en de Vereniging van Integrale Kankercentra, Utrecht, 2000 Nederlandse Werkgroep Hoofd-Halstumoren: Evaluatie knelpunten in de zorg voor de hoofd-hals oncologische patiënt: een vervolganalyse. Utrecht, Nederlandse Werkgroep Hoofd-Halstumoren, 2004 Nederlandse Werkgroep Hoofd-Halstumoren: Knelpunten in diagnostiek en behandeling: een vervolganalyse van de wachttijden anno 2001 - 2003. Utrecht, Nederlandse Werkgroep Hoofd-Halstumoren, 2004 NVALT: EBRO-richtlijn 2004 Kim JJ, Tannock IF: Repopulation of cancer cells during therapy: an important cause of treatment failure. Nature Rev 2005, 5:516-525 Wyatt RM, Beddoe AH, Dale RG: The effects of delays in radiotherapy treatment on tumour control. Phys Med Biol 2005, 48:139-155 Yamada S, Takai Y, Nemoto K, Ogawa Y, Kakuto Y, Hoshi A, Sakamoto K: Prognostic impact of the period between surgery and postoperative irradiation in esophageal carcinoma. Tohoku J Exp Med 1994, 172:275-282 Elsharouni SY, Kal HB, Battermann JJ: Accelerated regrowth of non-small-cell lung tumors after induction chemotherapy. British Journal of Cancer 2003, 89:2184-2189 Gezondheidsraad/ RGO: Werkprogramma 2006 A05/05, Den Haag, Gezondheidsraad, 2005 Laeven AMW, Hulst van BL, Mathijssen SW, Eijk van W: Het wachtlijstfonds 1999. De derde inhaalslag? Utrecht, Prismant, 2000 Laeven A, Mathijssen S, Vliet van C, Talma H: Het wachtlijstfonds 2000. De verandering gaat door Utrecht, Prismant, 2001 e minister en staatssecretaris van VWS: Actieplan Zorg Verzekerd. Den Haag, D Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2000 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties: www.kankerpatient.nl. Dossier wachttijden, 2005 Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Vereniging van ziekenhuizen, Orde van Medisch Specialisten: www.snellerbeter.nl, 2005 Nationaal Programma Kankerbestrijding: Nationaal Programma Kankerbestrijding, deel 1, 2005 BorstkankerVereniging Nederland: www.borstkanker.nl, 2005 Laeven AMW, Huijsmans H, Hulst van BL, Vissers J, Eijk van W: De achterkant van de wachtlijst Een verkennend onderzoek naar achterliggende factoren van de wachtlijstproblematiek, Utrecht, Prismant, 2000 Schellekens W: Wachtlijsten ziekenhuis korter. Medisch Contact 59, 2004 Ministerie van VWS: Wachttijdgegevens: www.euromort.rivm.nl/object_document/o606n680.html (website is vervallen). 2004 Mikeljevic JS, Haward R, Johnston C, Crellin A, Dodwell D, Jones A, Pisani P, Forman D: Trends in postoperative radiotherapy delay and the effect on survival in breast cancer patients treated with conservation surgery. Br J Cancer 2004, 90:1343-1348 Geraadpleegde literatuur 39 40 41 22 Afkortingen ichards MA, Smith P, Ramirez AJ, Fentiman IS, Rubens RD: The influence on R survival of delay in the presentation and treatment of symptomatic breast cancer. Br J Cancer 1999, 79:858-864 Huang J, Barbera L, Brouwers M, Browman G, Mackillop WJ: Does delay in starting treatment affect the outcomes of radiotherapy? A systematic review. J Clin Oncol 2003, 21:555-563 Hutten J, Beaujean DJMA, Beaujean D, Groenewegen P: De zorg van medisch specialisten. Utrecht, NIVEL, 2003 Signalement BVN CBO CVZ NABON NFK NFU NPK NVRO NVZ NWHHT SCK VIKC VWS WGBO WZW ZN 23 Afkortingen BorstkankerVereniging Nederland Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO College voor zorgverzekeringen Nationaal Borstkanker Overleg Nederland Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra Nationaal Programma Kankerbestrijding Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie NVZ vereniging van ziekenhuizen Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren Signaleringscommissie Kanker Vereniging van Integrale Kankercentra Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst Werken zonder wachtlijst Zorgverzekeraars Nederland A Bijlage Voorbeelden van initiatieven om de te lange wachtlijsten en wachttijden binnen de gezondheidszorg aan te pakken Tijdstip 1997-2000 Initiatief Wachtlijstfondsen: een deel van het wachtlijstfonds 2000 is ingezet voor de oncologie en radiotherapie in academische ziekenhuizen28;29 Initiator Ministerie van VWS Doel Terugdringen van het aantal wachtenden tot aanvaardbaar niveau d.m.v.: • productieverhoging; • aanstelling van extra personeel. Resultaat • Verbeterde planning binnen de instellingen. • Verwachte inhaalslag wachtlijsten niet gerealiseerd. Mei 1999 NABON-nota5 NABON, multidisciplinaire landelijke Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) tumorwerkgroep • Instellen multidisciplinair ‘mammaspreekuur’ voor vlotte afhandeling triple-diagnostiek • Meer dan 90% van de spoedverwijzingen moet binnen 5 werkdagen worden gezien door veelal in eerste instantie de chirurg. • 90% van alle nieuwe verwijzingen moet binnen 15 werkdagen worden gezien. • Als beeldvorming en/of cytologie of naaldbiopsie nodig is, moet dat gebeuren bij het eerste bezoek. Voor minder dan 10% van alle nieuwe mammapatiënten mag meer dan tweemaal een bezoek voor diagnostiek nodig zijn. • Patiënten die komen voor diagnostiek, horen bij ten minste één gelegenheid te worden gezien door een gespecialiseerde mammachirurg. • Meer dan 90% hoort binnen 2 weken na de chirurgische beslissing te worden opgenomen voor een diagnostische operatie • Niet meer dan 20% van de cytologische puncties mag als inadequaat worden beoordeeld. • Bij minstens 90% van de patiënten met kanker moet de diagnose met zekerheid zijn gesteld door cytologie of dikke-naaldbiopsie. • Bij meer dan 90% van de patiënten moet de uitslag (benigne of maligne) binnen 5 werkdagen worden verteld. Deel van de doelstellingen is overgenomen in doorbraakproject mammacarcinoom (zie verderop in tabel 2004-2005). Januari 2000 Treeknormen: overeengekomen maximale maatschappelijk aanvaardbare wachttijden voor niet acute zorg18. Groot aantal partijen uit de gezondheidszorg (zie tabel 2) Realisatie Treeknormen per 1 januari 2003. Doelstelling niet gerealiseerd. Mei 2000 Planningsbesluit radiotherapie 200011. NVRO/Ministerie van VWS Uitbreiding radiotherapiecapaciteit zodat deze in 2005 op peil is en de wachttijd binnen de door de NVRO gestelde normen valt11. Evaluatie zal in 2005 door het College voor zorgverzekeringen (CVZ) plaatsvinden. 24 Signalement 25 Bijlage A vervolg bijlage A Tijdstip November 2000 December 2001 Najaar 2002 November 2002 Vanaf november 2003 26 Signalement Initiatief Nota Actieplan Zorg Verzekerd. Beleidsinspanningen binnen de gezondheidszorg n.a.v. kabinetsbeleid 200130. Initiator Minister en staatssecretaris van VWS Doel • Aanpakken onredelijke wachttijden gericht op: geld, arbeidsmarkt en organisatie van de zorg. • Ombouw van aanbodgestuurd naar vraaggestuurd stelsel. Resultaat Presentatie van ad-hoc en structurele oplossingen voor de wachttijden binnen de hoofd-halsoncologie in het rapport van de NWHHT4. Wachttijden bij chirurgie31. NWHHT Aanpakken wachttijden binnen de hoofd-halsoncologie. Het door de NFU en NWHHT geformuleerde plan van aanpak heeft nog niet geleid tot concrete maatregelen4. Begin 2005 heeft NFU zich uit dit landelijk initiatief teruggetrokken. NFK De NFK stelt dat een patiënt, tenzij grotere urgentie is geboden, in de regel binnen drie weken moet worden geopereerd. Kan dit niet worden gerealiseerd, dan moet dit z.s.m. aan de patiënt worden verteld en moet er naar alternatieven worden gezocht. Algemene politieke beschouwing vermeld in Rapport ’Aanpak wachttijden’32. Ministerie van VWS Binnen 2 jaar geen wachttijden meer voor ziekten met gezondheidsschade (levensbedreiging): • oncologie (voornamelijk radiotherapie); • openhartchirurgie. Doelstelling niet gehaald. Sneller Beter, een landelijk ondersteuningsproject gericht op het verbeteren van de zorg32. Ministerie van VWS, instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG), Orde van Medisch Specialisten i.s.m. de NVZ. • Terugdringen van de toegangstijd van de poliklinieken tot minder dan 1 week. • Verkorten van de doorstroomtijd voor diagnostiek en behandeling met 40-90%. • Bevorderen van de productiviteit van de OK met 30%. • Verminderen van de ligduur met 30%. Een onafhankelijk evaluatieonderzoek naar het meten van resultaten en het vaststellen van effecten zal na afloop van het project worden uitgevoerd door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). 27 Bijlage A vervolg bijlage A Tijdstip Vanaf maart 2003 Initiatief Doorbraakproject Werken zonder wachtlijst (WZW). Initiator Samenwerking van een aantal poliklinieken met het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Doel Minimaliseren van de toegangstijd tot de polikliniek tot onder 1 week. Resultaat 80 poliklinieken uit 30 ziekenhuizen doen aan project mee; 20 hiervan hebben inmiddels het project afgerond. Bij 15 van de 20 poliklinieken is het gelukt om de toegangstijd te minima- liseren. De ervaringen zijn zeer positief: • een kortere toegangstijd; • betere service aan de patiënt; • een prettige werksfeer. Dit heeft geleid tot de start van een vervolgpro‑ ject per november 2005: interne verspreiding van WZW. 2004-2005 April 2004 Doorbraakprojecten mammacarcinoom Richtlijn stadiëring en behandeling niet kleincellig longcarcinoom. CBO en VIKC Nederlandse vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Multidisciplinaire Landelijke Werkgroep Longtumoren. • Versnelling van de triple-diagnostiek: een wachttijd van maximaal 4 dagen voor een eerste bezoek aan de mammapoli, diagnostiek in 1 dagdeel en uitslag uiterlijk binnen 5 dagen, met een streven naar 3. • Verkorting van de toegangstijd voor operatie. De operatie vindt uiterlijk 3 weken na de uitslag plaats. • Minder operaties door o.a. afname van onnodige borstoperaties en het aantal heroperaties. • Preoperatieve multidisciplinaire besprekingen. Een multidisciplinair behandelplan bevordert het succes van een eerste operatie. Verder zorgt deze afstem ming voor verkorting van het behandeltraject. Opstellen van landelijke richtlijn voor het niet-kleincellig longcarcinoom binnen het programma Evidence-Based RichtlijnOntwikkeling (ERBO) van de Orde van Medisch Specialisten. Slotconferentie van het eerste project (9 juni 2005). Goede resultaten dankzij: • Het specialiseren van chirurgen en radiologen in mammacare. • Het opvragen van de planning van het jaarlijkse bevolkingsonderzoek om tijdelijk meer policapaciteit te hebben. • Het plaatsen van een echoapparaat in de mammografiekamer. • Het uitbreiden van de formatie mammacare verpleegkundigen. • Het verbeteren van de punctietechniek. 28 Signalement 29 Bijlage A De richtlijn is op 15 oktober 2004 goedgekeurd. vervolg bijlage A Tijdstip November 2004 Initiatief Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK)33 Initiator VIKC, KWF Kankerbestrijding, NFK, ministerie van VWS, ZN Doel • In 2010 zijn vraag en aanbod in de oncologische zorg op elkaar afgestemd voor alle patiënten met (verdenking op) kanker. Dit is meetbaar aan de hand van wachtlijsten, doorlooptijden en evaluatie van de implementatie van richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. • In 2005 zijn kwaliteitscriteria voor de multidisciplinaire ketenzorg gereed. Hieronder valt de multidisciplinaire afstemming en uitvoering van het gehele zorgproces inclusief afspraken over toegangstijden en doorlooptijden bij voorkeur per tumorsoort. Deze doelen zijn gebaseerd op de aanbevelingen van de werkgroep Zorg van het NPK. Deze werkgroep adviseerde tevens dat de Treeknormen voor de oncologie moeten worden aangepast. Deze normen moeten tumor- specifiek inhoudelijk onderbouwd worden door te bepalen wat optimale doorlooptijden zijn binnen elke fase die een patiënt doorloopt. Daarnaast gaf deze werkgroep aan dat de capaciteitsproblemen en onaanvaardbare wachttijden tijdens de ketenzorg dienen te worden weggenomen. Centrale monitoring op dit gebied is noodzakelijk. Resultaat September 2005 Onderzoek wacht- en doorlooptijden borstkankerzorg: - Enquête onder 1527 (ex)borstkankerpatiënten8. - Onderzoek van de Consumentenbond, samen met ZonMw, de Borstkanker-Vereniging Nederland (BVN) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie naar welke ziekenhuizen het best toegerust zijn op de borstkankerzorg7. BVN34 Actief inspannen voor verbetering van de kwaliteit van de borstkankerzorg in de Nederlandse ziekenhuizen, met name vanuit het patiënten perspectief. De BVN ziet de metingen in deze onderzoeken als ‘nulmeting’ van een kwaliteitsmonitor die de BVN samen met partners komend jaar wil introduceren om de snelheid en kwaliteit van de borstkankerzorg in Nederland beter in kaart te brengen6. November 2005 Interne verspreiding WZW CBO De interne verspreiding van kennis en ervaring van WZW te bewerkstelligen naar andere poliklinieken in hetzelfde ziekenhuis. Eéndaagse landelijke werkconferentie op 18 mei 2006. Het accent ligt op de externe zorgprocessen, zoals bijvoorbeeld het verwijsbeleid van de huisartsen en de ‘one stop shop’ diagnostiek. 30 Signalement 31 Bijlage A B Bijlage Samenvatting en conclusies literatuurstudie Voorbeelden van deze factoren zijn: tumorstadium, maar ook zaken als prioritering van patiënten en het bijstellen van de behandeling als gevolg van een lange wachttijd. Uit de literatuur blijkt echter wél dat de negatieve psychosociale gevolgen van wachttijden groot zijn15;16. Vanuit dit perspectief zouden wachttijden voor de patiënt met kanker tot een minimum beperkt moeten worden. Ook op grond van de tumorbiologie is het belangrijk om de wachttijden zo kort mogelijk te houden. Het is namelijk zeer aannemelijk dat bij een deel van de patiënten wachttijden leiden tot een verslechtering van de prognose. Voorbeelden uit de praktijk ondersteunen dit4;38-40. KWF Kankerbestrijding heeft de Signaleringscommissie Kanker gevraagd de werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek, specifiek gericht op de patiënt met kanker’ te laten rapporteren over de aard en omvang van de huidige en toekomstige wachttijden voor patiënten met kanker, over de gevolgen voor de prognose van de patiënt en over de psychosociale gevolgen voor de patiënt en zijn naasten en voor de beroepsgroep. Hiertoe is in opdracht van de werkgroep deze literatuurstudie gedaan. Dit onderzoek had niet alleen betrekking op Nederland, maar ook andere ontwikkelde landen waaronder Australie en Canada*. Vanwege het levensbedreigende karakter van de ziekte, leiden lange wachttijden bij de diverse stappen in het diagnose-behandeltraject tot veel stress bij patiënten met kanker en tot een verdere achteruitgang van gezondheid, conditie en welbevinden. Ook de zorgverleners komen onder druk te staan en kunnen in die gevallen3;41 hun vak niet naar behoren uitoefenen, hetgeen leidt tot frustraties en demotivatie. Om deze redenen moeten de wachttijden tot een minimum beperkt worden. Uit de literatuur kan met betrekking tot ons land worden afgeleid dat de wachtlijsten­ problematiek nog actueel is. Zo moest er de afgelopen vijf jaar regelmatig onaanvaardbaar lang worden gewacht voor het krijgen van de nodige zorg 2-4;11;30;35;36. Verder bestaan er, zo blijkt o.a. uit de meest recente wachttijdgegevens van het Ministerie van VWS37, voor de meeste aandoeningen nog steeds te lange wachtlijsten. De in Nederland overeengekomen maximale wachttijden voor niet-acute geneeskundige zorg, de zogenaamde Treeknormen, worden nog overschreden. Het uitgangspunt voor de Treeknormen was de verwachte maatschappelijke acceptatie. De normen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd en niet specifiek voor kanker. In Canada zijn voor een aantal soorten kanker streefwachttijden opgesteld voor medisch oncologische behandelingen. Ze zijn opgesteld op basis van de kans op overlijden of op het ontstaan van ziektegerelateerde aandoeningen, op het verwachte effect van behandeling, alsmede op de ernst en progressie van de symptomen. Over wachttijden in de kankerzorg in Nederland zijn weinig gegevens beschikbaar. Het is op basis van de literatuur niet mogelijk inzicht te krijgen in de aanwezigheid en omvang van wachttijden voor patiënten met kanker. Het is aannemelijk dat er tijdens de wachttijd voor de behandeling van kanker progressie optreedt en daardoor de kans op genezing kan afnemen. In de literatuur zijn er echter geen kwantitatieve gegevens over de invloed van wachten op de prognose beschikbaar. De interpretatie van de verschillende studies naar de relatie tussen wachttijd en prognose wordt bemoeilijkt door modificerende en verstorende factoren. Vaak is in de opzet van deze studies hiermee niet adequaat rekening gehouden, waardoor geen eenduidige conclusies kunnen worden getrokken t.a.v de wachttijdproblematiek. * De wetenschappelijke literatuur is doorzocht met behulp van PubMed, waarbij de zoekopdracht in principe is beperkt tot publicaties vanaf 1997 tot eind 2004. Met behulp van Google (optie: ‘Geavanceerd zoeken’) is gezocht naar niet-wetenschappelijke publicaties. Ook hierbij is de zoekopdracht in principe beperkt tot publicaties vanaf 1997 tot eind 2004. Noodzakelijkerwijs is uit het grote aanbod van meer en minder relevante publicaties een selectie gemaakt van die publicaties die het meest betrouwbaar leken en die een goed beeld leken te schetsten over de aanwezigheid van wachtlijsten in Nederland en/of andere landen. 32 Signalement 33 Bijlage B Historie en samenstelling SCK en werkgroep Samenstelling werkgroep: Ch.J. Maats, arts (voorzitter) Prof. dr. J.W.W. Coebergh De Signaleringscommissie Kanker (SCK) is in 1997 geïnstalleerd door het bestuur van KWF Kankerbestrijding, met als taak het bestuur te adviseren over te verwachten ontwikkelingen binnen de kankerbestrijding. De SCK heeft verschillende werkgroepen ingesteld die studie doen naar uiteenlopende deelgebieden binnen de kankerbestrijding. Dit Signalement is opgesteld door de SCK-werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek, specifiek gericht op de patiënt met kanker’. De werkgroep is ingesteld in 2002 op verzoek van het bestuur van KWF Kankerbestrijding. De werkgroep is gevraagd de stand van zaken rond de wachtlijstenproblematiek in kaart te brengen. Mr. W. Heijbroek-de Clercq De werkgroep heeft daarnaast de mogelijkheden verkend voor wachttijdmeting bij verschillende vormen van kanker. De eerste aanzet voor deze studie is gedaan door de onderzoekers drs. J. Schelhaas en dr. L.J. Middel. Daarbij zijn onder andere de volgende uitgangspunten gehanteerd: reproduceerbaarheid, retrospectieve meting en steekproef van ziekenhuizen, daarbij gelet op de grootte, het type en de regionale ligging van het ziekenhuis. Gezien het belang van input van praktijkervaringen van professionals zijn onder de hoede van de werkgroep gesprekken gevoerd met diverse specialisten (de zogenoemde ‘begeleidingscommissie’). Op basis van deze gesprekken zijn de diagnose-behandeltrajecten voor verschillende vormen van kanker in kaart gebracht. De bij de werkgroep betrokken onderzoeker drs. A. Zuurbier heeft onder andere hiervoor werkzaamheden verricht. De werkgroep heeft op basis van deze inventarisatie besloten de wachttijdmeting niet door te zetten. Het geschetste model voor wachttijdmeting is namelijk omvangrijk, complex, tijdrovend en kostbaar. Bovendien zijn wachtlijsten en wachttijden fluctuerende van aard. Directeur, Integraal Kankercentrum Prof. dr. H.J. Hoekstra Chirurg-oncoloog, UMC Groningen Prof. dr. C.C.E. Koning adiotherapeut-oncoloog, AMC R Amsterdam Prof. dr. G.P. Krestin Radioloog, Erasmus MC, Rotterdam Prof. dr. H.M. Pinedo Medisch oncoloog, VUmc, Amsterdam Prof. dr. F.H. Schröder (tot april 2004) Uroloog, Erasmus MC, Rotterdam Drs. S. Terpstra Bedrijfseconoom en consultant, Groningen Vanuit KWF Kankerbestrijding: Dr. J.C. Alers (secretaris, tot oktober 2004) Beleidsmedewerker Dr. F.A. Vlems (secretaris, vanaf oktober 2004) Beleidsmedewerker Dr. J.F.A.M. Wijffels Dit alles overziend heeft de werkgroep geconcludeerd dat het noodzakelijk is om te komen tot normatieve wachttijden specifiek voor het diagnose-behandeltraject van de patiënt met kanker. Met dit Signalement vraagt de werkgroep aandacht voor de problematiek met betrekking tot wachttijden voor de patiënt met kanker. Beleidsmedewerker Samenstelling SCK per 1 januari 2006: Voorzitter: Prof. dr. C.C.E. Koning, hoogleraar en afdelingshoofd Radiotherapie, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Meer informatie over de SCK en haar werkgroepen zie www.kwfkankerbestrijding.nl trefwoord: SCK. Signalement ociaal-geneeskundige-epidemioS loog, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven en Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC, Rotterdam Amsterdam In opdracht van de werkgroep is een literatuurstudie gedaan naar de wachtlijstproblematiek van kankerpatiënten in Nederland, alsmede een vergelijking met andere landen. Deze is gedaan door dr. P. Damen, Information Providing Centre Holland, Tilburg. De literatuur geeft geen inzicht in de omvang van de wachttijden voor de patiënt met kanker. 34 dviseur Macwel BV, ziekenhuis‑ A bestuurder, Delfzijl Vice-voorzitter: Prof. dr. W.P.Th.M. Mali, hoogleraar radiologie, afdeling Radiologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht 35 Historie en samenstelling SCK en werkgroep Overige leden: Prof. dr. F.S.A.M. van Dam, psycholoog afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie, NKI-AVL, Amsterdam Prof.dr. B.A. van Hout, hoogleraar Medical Technology Assessment, Julius Centrum, UMC Utrecht Prof.dr. L.A.L.M. Kiemeney, hoogleraar Kankerepidemiologie, afdeling Epidemiologie en Biostatistiek & afdeling Urologie, UMC St Radboud Prof.dr. Ph.M. Kluin, hoogleraar Oncologische Pathologie, Academisch Ziekenhuis Groningen Prof. dr. J.G.M. Klijn, bijzonder hoogleraar Medische Oncologie, Erasmus MC, Rotterdam Prof. dr. J.A. Knottnerus, hoogleraar Huisartsgeneeskunde, afdeling Huisartsgeneeskunde, Universiteit Maastricht, voorzitter Gezondheidsraad, Den Haag Ch.J. Maats, arts, adviseur Macwel BV, ziekenhuisbestuurder, Delfzijl Prof. dr. H.G.J. Nijhuis, bijzonder hoogleraar Grote stad en gezondheidszorg, afdeling Sociologie en Antropologie, Universiteit van Amsterdam, hoofd Bureau Public Health, Gemeente Den Haag Dr. P.H.M. Peeters, arts-epidemioloog, universitair hoofddocent Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht Prof. dr. S. Rodenhuis, hoofd cluster Medische Oncologie, directeur zorg & ontwikkeling, Medische Oncologie, NKI-AVL, Amsterdam Dr. L.J. van ’t Veer, hoofd Moleculaire Pathologie, NKI-AVL, Amsterdam Prof. dr. C.J.H. van de Velde, subhoofd afdeling Gastrointestinale, Endocrine en Oncologische Chirurgie van de afdeling Heelkunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. P.C. van der Vliet, hoogleraar fysiologisch chemie, afdeling Fysiologische Chemie, Universitair Medisch Centrum Utrecht Prof. dr. T.J.M. de Witte, internist hematoloog, hoofd afdeling Hematologie, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen 36 Signalement Dankwoord De werkgroep dankt de leden van de begeleidingscommissie voor hun tijd en bijdrage: dr. J.F.W.M. Bartelsman (AMC), dr. B. Biesma (Jeroen Bosch Ziekenhuis), dr. C.H.J. van Eijck (Erasmus MC), prof. dr. P.C. Huijgens (VUmc), prof. dr. P.E. Postmus (VUmc), prof. dr. H.W. Tilanus (Erasmus MC), drs. C. Verheij (VieCurie Medisch Centrum voor Noord-Limburg). Daarnaast wil de werkgroep de volgende personen danken voor hun constructieve bijdrage: dr. M.S.A. Boddaert (VUmc), dr. A. de Graeff (UMC Utrecht), drs. L. Maes (Platform Wachttijden NFK), dr. H.A.M. Marres (UMC St Radboud), dr. J.P. Oudhoff (VUmc), ir. H.J. Roelants (Platform Wachttijden NFK), M. Seijbel (Erasmus MC), dr. D.R.M.Timmermans (VUmc), dr.ir. P.H. Vos (Verbeeten Instituut). De Signaleringscommissie Kanker (SCK) is in 1997 geïnstalleerd door het bestuur van KWF Kankerbestrijding met als taak het Bestuur van advies te dienen over te verwachten ontwikkelingen binnen de kankerbestrijding. De SCK heeft verschillende werkgroepen ingesteld die studie verrichten naar uiteenlopende deelgebieden binnen de kankerbestrijding. Dit Signalement is vervaardigd door de SCK-werkgroep ‘Wachtlijstenproblematiek, specifiek gericht op de patiënt met kanker’. In dit Signalement presenteert de werkgroep ‘wachttijdnormen’ voor verschillende stappen in de zorg voor mensen met kanker. De werkgroep benadrukt dat deze normen in de toekomst in detail aangepast moeten worden per vorm van kanker en voor de verschillende stappen in de diagnostiek en behandeling. KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam T (020) 570 05 00 F (020) 675 03 02 E [email protected] www.kwfkankerbestrijding.nl Giro 26000 Koningin Beatrix is beschermvrouwe van het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding