Melissa Kaplan`s - ME/cvs Vereniging

ME of Polio?
ME/cvs - Een andere naam voor
Polio
ME/cvs Vereniging
September 2012.
Onderzoek naar het postpoliosyndroom en
chronische vermoeidheid heeft voor een
verbazingwekkende ontdekking gezorgd.
Het virus dat de belangrijkste trigger is
voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus
dat polio veroorzaakt.
Nog maar een paar decennia geleden lagen
de ziekenzalen vol met kinderen in ijzeren
longen als gevolg van polio. Tegenwoordig
niet meer. Door de komst van vaccinaties is
dit afschuwelijke schouwspel verdwenen,
maar alles heeft zijn prijs.
Het publiek slaakte een zucht van
verlichting en zelfs de medische wereld
geloofde, en schijnt nog steeds te geloven,
dat de gevreesde polioplaag eindelijk
overwonnen was. Er werd voorspeld dat de
ziekte uitgeroeid zou zijn in het jaar 2000.
Maar er is toenemend bewijs dat ME/cvs
verband houdt met juist die verschrikkelijke
ziekte en grotendeels veroorzaakt wordt
door pogingen om polio uit te roeien. Er lijkt
een alternatieve soort polio aan te komen.
De notulen van de eerste internationale
wetenschappelijke conferentie over het
postpoliosyndroom in de V.S. werden
verzameld in de jaarboeken van de New
York Academy of Science. Het gaat om 50
artikelen van 118 personen met een breed
scala aan specialismen, waaronder klinische
neurologie.
Met name Dr. Richard Bruno (assistentprofessor aan de afdeling fysische
geneeskunde en revalidatie van de New
Jersey Medical School en directeur van de
Postpolio Revalidatie en Onderzoeksdienst
bij het Kessler instituut voor revalidatie in
New Jersey) en vier andere specialisten
vergelijken in hun artikelen ME/cvs met het
postpoliosyndroom. Postpolio treedt op bij
degenen die 25-30 jaar geleden polio
hebben gehad. Klinisch is het syndroom niet
van ME/cvs te onderscheiden.
Andere onderzoekers tonen aan dat
ME/cvs gewoon een andere vorm van polio
is die met de komst van het poliovaccin is
toegenomen. Wanneer één darmvirus is
uitgeroeid, dan hebben andere vormen de
ruimte om te gaan woekeren. Volgens de
Centers of Disease Control kan ME/cvs bij 1
op de 500 Amerikanen voorkomen.
Om de relatie te begrijpen moet men de
microbiologische gewoonten begrijpen van
zowel polio als de andere
enterovirusziekten, oftewel: van darmbacterieën.
Een incident in het verleden heeft ertoe
geleid dat men verschillende namen gaf aan
virussen die allemaal de fysieke, chemische
en epidemiologische kenmerken
gemeenschappelijk hebben van wat we het
klassieke poliovirus beschouwen. Deze
virussen worden door wetenschappers
aangeduid als de poliovirussen 1, 2 en 3.
Door een polio-achtige ziekte in de staat
New York, in 1948, hebben wetenschappers
het virus op kweek gezet. Maar wat er
groeide leek op dat moment een nieuw
virus te zijn.
Ze noemden het virus ‘Coxsackie’ naar een
kleine stad bij de Hudsonrivier waar het
werd ontdekt. En ze noemden de ziekte
‘atypische polio’ omdat de symptomen
ervan op een soort polio leken, hoewel het
virus schijnbaar anders leek.
Deze vorm van polio, ‘atypische polio’, is
sinds die tijd omgedoopt tot het Chronisch
Vermoeidheid Syndroom of ME. Maar het
blijft een soort polio, ondanks de
naamsverandering. En met nieuwere
technologie zijn generieke overeenkomsten
aangetoond met het meest voorkomende
agens dat de ziekte veroorzaakt.
Deze technieken plaatsen Coxsackie, het
virus dat het vaakst betrokken is bij ME/cvs,
in de poliostamboom samen met de
zogenaamde ‘echovirussen’. Coxsackie is
verder onderverdeeld in Coxsackie type A
(met 24 virussen) en Coxsackie type B (met
6 virussen). Er zijn 34 echovirussen. In totaal
bestaan er minstens 72 enterovirussen en er
worden nog steeds nieuwe virussen
ontdekt.
Dit alles was onnodig verwarrend en
ingewikkeld, zelfs voor artsen.
Tegenwoordig krijgen pas ontdekte
enterovirussen alleen maar een nieuw
nummer in plaats van een nieuwe naam
omdat men erkent dat ze met elkaar
verband houden.
Als we toen de technieken hadden gehad
waarover we nu beschikken, dan zouden al
deze virussen gewoon “polio 1 t/m 72”
heten.
Er zijn meerdere invalshoeken om de
hypothese te onderzoeken dat ME/cvs een
vorm van polio is. Eén ervan zijn de
klinische symptomen. Dr. Elizabeth Dowsett
is adviserend microbiologe van de Souteast
Essex NHS Trust en loopt voorop in het
Britse onderzoek naar ME/cvs. Zij legt uit
dat echte ME/cvs (in tegenstelling tot
vermoeidheid due veroorzaakt wordt door
andere ziekten) klinisch gezien opvalt als
zijnde polio-achtig, en vaak
gediagnosticeerd worddt als ‘nietverlammende polio’. “Deze patiënten zijn
zwak, hebben pijn aan hun onderste
ruggenwervels en zijn systemisch ziek”,
aldus Dr Dowsett.
Ze vindt het een ongelukkige fout dat deze
ziekte het etiket ‘Chronische Vermoeidheid’
heeft gekregen, omdat echte ME/cvs een
neurologische aandoening is die gewoonlijk
ontstaat door een infectie met een
darmvirus zoals Coxsackie.
Naast klinisch onderzoek kan bij sommige
patienten met ME/cvs ook echt de
aanwezigheid van een virusinfectie in de
darmen worden aangetoond. Dat er nadat
iemand ziek wordt verplicht zes maanden
gewacht moet worden om de diagnose
ME/cvs te stellen, is hiermee ongewild in
strijd geweest. Wanneer er niet direct na
het begin van de infectie wordt getest, is
het te laat om het virus te identificeren.
Een bloedonderzoek naar IgM dat een
recente infectie aantoont, kan bij
volwassenen tot drie maanden na
besmetting positief zijn. Omdat
enterovirussen gekenmerkt worden door
hun steeds terugkerende karakter
(gemiddeld met tussenpozen van 3 weken)
kan een infectie ook worden vastgesteld
tijdens terugvallen.
Naast moderne technieken kunnen
antistoffen van een rondzwervend virus
aangetoond worden door de zuurextractietest. Deze test kan worden
gebruikt om virussen te vermenigvuldigen
in de darmen. Het was juist deze test die
werd gebruikt toen het jaren geleden
moeilijk was om polio aan te tonen.
Een derde manier om ME/cvs met polio te
vergelijken is door het bekijken van
onderzoeken op actuele uitbraken, die het
veroorzakende virus hebben
geïdentificeerd. Het bewijs ervan is
bijzonder opvallend.
Een recent artikel van Richard T. Johnson
(Afdeling Neurologie, John Hopkins
Medische Universiteit, Baltimore) beschrijft
het bewijs dat er al sinds de jaren ‘50 is. Hij
schreef: “In het voorjaar van 1957
onderzochten we een polio-epidemie in
Hawaii. Van de 39 mensen met nietverlammende polio hadden er slechts vier
het poliovirus type 1. Er waren 16 mensen
met het type 9 Echovirus, 7 mensen met het
Coxsackievirus en 4 of 5 mensen met
andere enterovirussen.
De precieze enterovirussen waarvan bekend
is dat ze betrokken zijn bij ME/cvs werden
hier geïdentificeerd als veroorzaker van
“niet-verlammende polio.” ME/cvs is vaak
gediagnosticeerd als “niet-verlammende
polio.”
Nog interessanter is dat bij zeven van de 39
mensen de verlammende ziekte helemaal
niet door het poliovirus werd veroorzaakt,
maar door een van de Coxsackie- virussen.
Maar als ME/cvs een poliosoort is, waarom
treedt ME/cvs dan niet op bij iedereen die
blootgesteld is aan de relevante virussen
ME/cvs, en wel polio krijgen?
We weten dus dat enterovirussen over het
algemeen verschillende vormen van de
ziekte polio kunnen veroorzaken.
Men is vergeten dat, zoals Dr. Thomas
Stuttaford van de London Times uitlegt uit :
“… alleen een klein aantal van degenen die
besmet waren met het poliovirus verlamd
raakten; ongeveer 90% besefte niet eens
dat ze iets hadden dat bedreigender was
dan een verkoudheid.” Bij polio en ME/cvs
wordt de vatbaarheid bepaald door de
conditie van het immuunsysteem.
Andere overeenkomsten tussen ME/cvs en
polio hebben betrekking op neurologische
schade.
In de editie van 1991 van Orthopedics,
verklaart Dr. Bruno dat “uit al het
beschikbare bewijsmateriaal overtuigend
blijkt dat er in alle gevallen van polio
(menselijk of experimenteel) aantoonbare
schade aan de hersenen is. Bij proefdieren
vielen hieronder de niet-verlamden, de te
vroeg geborenen én de verlamden.”
Hersenafwijkingen kunnen tegenwoordig
worden aangetoond bij ME/cvs patiënten
met behulp van SPECT- en MRI-scans.
Men zou verwachten dat er verschillen zijn
tussen ziektes die veroorzaakt worden door
verschillende virussen. Maar als deze
virussen allemaal familie van elkaar zijn en
gebruik maken van dezelfde receptoren in
het lichaam, zou men ook overeenkomsten
verwachten. En dat is precies wat we zien.
Dr. Bruno zegt: “Ondanks de verschillen
tussen polio en ME/cvs was er een
vermoeden van een onderling verband.
Dit kwam door het feit dat van de meer dan
een dozijn ME/cvs uitbraken die plaats
vonden vóór de introductie van het ‘Salk’
vaccin, er negen tijdens of onmiddellijk na
het uitbreken van polio optraden. Hieronder
bevonden zich ook een aantal
ziekenhuismedewerkers die poliopatiënten
verzorgden”. (Annalen, New York Academy
of Sciences, 1995).
Zo is er ook het geval van een vrouw die
ME/cvs kreeg omdat ze een vriendin
verzorgde met acuut verlammende polio
(Hyde et al: Epidemiologische aspecten van
ME/cvs, Nightingale Research Foundation,
Ottawa, Canada, 1994).
Door de resistentie van de bevolking voor
een bepaald organisme te veranderen,
veranderen we de balans van infectieuze
agentia in het milieu. Door vaccinatie is de
verspreiding van de wilde poliovirussen 1-3
afgenomen. Maar hierdoor werden we
ontvankelijk voor de 69 andere polioverwante virussen die goed gedijden.
Het is daarom niet verwonderlijk dat sinds
de late jaren ‘50 het aantal nieuwe gevallen
van ME/cvs is toegenomen. Deskundigen
voorspellen dat het dé neurologische
aandoening van de 21e eeuw wordt. Door
de verspreiding van drie enterovirussen te
bedwingen, hebben we de deur opengezet
voor de rest.
De discussie of een enterovirus-infectie
meerdere jaren kan aanhouden, wordt nog
steeds gevoerd. In haar review uit 1995 van
de notulen van de Post-Polio Conferentie
1994, vestigt dr. Dowsett de aandacht op
nieuw bewijs van een aanhoudende
enterovirusinfectie in het centraal
zenuwstelsel van postpoliopatiënten.
Ze concludeerde: “Drie afzonderlijke
groepen virologen uit de V.S., GrootBrittannië en Frankrijk hebben fragmenten
gevonden van het RNA van enterovirussen
in het ruggenmerg, hersenvocht en bloed
van een aantal patiënten met het
postpoliosyndroom. Deze fragmenten zijn
door sommigen als het poliovirus en door
anderen als Coxsackie geïdentificeerd.”
Men denkt dat de laat opgetreden
vermoeidheid bij postpolio het gevolg is van
leeftijdgerelateerde veranderingen in
hersencellen die de oorspronkelijke polioinfectie hebben overleefd (Bruno, Annalen,
New York Academie van Wetenschappen,
1995).
Maar door de geschiedenis van
ziektegevallen te bekijken zien we dat het
postpoliosyndroom dertig jaar na de eerste
besmetting optreedt. Dus zien we ook
“post-ME/cvs” optreden. De Nightingale
Research Foundation in Ottawa stelt dat het
in feite dezelfde aandoeningen zijn, terwijl
anderen geloven dat het variaties van elkaar
kunnen zijn.
Er zijn “twee nieuwe ziekten met
verschillende namen onstaan, die in
verschillende mate geaccepteerd worden
terwijl ze precies dezelfde symptomen op
exact hetzelfde moment hebben. Het is niet
realistisch om te geloven dat we met twee
verschillende ziekten en twee verschillende
oorzaken te maken hebben,” aldus de
onderzoekers.
Een artikel waarin de epidemiologische
aspecten van ME/cvs werden onderzocht,
heeft bovendien overtuigende parallellen
aangetoond tussen het gedrag van deze
ziekte en polio. Het beschrijft dat ME/cvs
begint als een “milde ziekte” die “recentelijk
beschreven is als een griepachtige
ziekte….”. De onderzoekers vervolgen: “….in
werkelijkheid is het identiek aan en heeft
het alle kenmerken en variëteiten van de
‘milde ziekte’ van niet-opgemerkte of
abortieve polio”.
Wanneer onderzoekers de ziekte
vergelijken met de epidemische polio uit
1916, merken zij op dat ze in een jaar
waarin een epidemie van ME/cvs optreedt
“dezelfde twee typische kenmerken zien.
Namelijk een dalend aantal nieuwe
ziektegevallen vanaf januari tot een laag
niveau in de zomer, dan een sterk verhoogd
aantal nieuwe ziektegevallen aan het eind
van de zomer, met een piek in de maanden
augustus tot oktober.” (Hyde et al:
Nightingale Research Foundation, Ottowa,
1994).
ME/cvs, of atypische polio, is een ernstige,
verwoestende en invaliderende multisysteem stoornis die bij sommige kinderen
tot zulke zwakheid leidt dat ze niet in staat
zijn te praten en sondevoeding nodig
hebben. Maar ze kunnen wel ademhalen;
enterovirussen hebben een voorkeur voor
bepaalde weefsels en de meeste vallen het
ademhalingsysteem niet aan, zodat er geen
sprake is van verlamming zoals bij polio.
Kinderen met polio kregen intensieve fysioen oefentherapie. Inmiddels heeft de helft
van de overlevenden postpolio ontwikkeld.
Er is voorspeld dat dit percentage
uiteindelijk zal stijgen tot 100%.
Wat doen we onze tieners met ME/cvs aan
wanneer we ze dwingen omnaar school te
gaan, we weigeren om ze thuis onderwijs te
geven en we ze oefentherapie laten doen?
De behandeling voor postpoliopatiënten is:
“voldoende rust, zuinig omgaan met
energie, activiteiten doseren en lichamelijke
en emotionele stress terugdringen” (Bruno:
Annalen, New York Academie van
Wetenschappen, 1995)
Wat zal er in 30 jaar tijd in hemelsnaam
gebeuren met kinderen die nu ME/cvs
krijgen in een klimaat waarin ze niet geloofd
worden en waarin ze verteld wordt dat ze
door hun pijngrens heen moeten gaan? De
aandoening ‘post ME/cvs’ die we nu al bij
volwassenen zien, kan ook hen te wachten
staan.
We moeten onszelf deze verontrustende
vraag stellen: als polioslachtoffers
zelfstandig hadden kunnen ademhalen,
zouden we die ziekte dan ooit serieus
genomen hebben?
Dit artikel is een samenvatting van het boek
van mevr. Jane Colby: The New Plague
Voor de originele engelse tekst:
http://www.anapsid.org/cnd/diffdx/polio1
.html
Verklarende woordenlijst:
Met biologische agentia (enkelvoud:
agens) worden stoffen van biologische
oorsprong of levende organismen bedoeld
die de gezondheid van mensen kunnen
aantasten
Het ECHO-virus (voluit Enteric
Cytopathogenic Human Orphan Virus) is
een soort picornavirus. Het behoort tot de
groep enterovirussen die in de darm en
ontlasting kunnen voorkomen. Van het
ECHO-virus bestaan 34 typen.
Enterovirussen zijn een groep ssRNAvirussen die bekendstaan als veroorzaker
van diverse ziekten bij de mens. Ze
worden vooral aangetroffen in de
ingewanden.Een van de bekendste
enterovirussen is het inmiddels bijna
uitgeroeide Poliovirus.
IgM is een antistof of antilichaam: een
eiwit dat de mens produceert als reactie
op antigenen. Antigenen zijn
lichaamsvreemde stoffen zoals virussen,
bacteriën of grotere moleculen. Doordat
antilichamen zich aan de
lichaamsvreemde stoffen binden, kunnen
deze onschadelijk worden gemaakt.
Polio wordt ook wel kinderverlamming
genoemd en is een infectie veroorzaakt
door een virus. Bij een klein deel van de
mensen tast het virus de zenuwcellen in
het ruggenmerg aan die de spieren
besturen, hierdoor treden
verlammingsverschijnselen op.
Postpoliosyndroom Een deel van de
mensen die vaak in hun kinderjaren polio
heeft gehad, krijgt na een stabiele periode
van tien tot veertig jaar met daarin
gelijkblijvende restverschijnselen, last van
toename van bestaande verschijnselen of
nieuwe verschijnselen. Dit complex van
klachten wordt het postpolio syndroom
(PPS) genoemd.
Salk-vaccin Geïnactiveerd polio-virus ter
immunisatie tegen polio.
SPECT-scan onderzoek met isotopen
waarmee de aan- of afwezigheid van
bloedcirculatie in hersengebieden
zichtbaar wordt.