Met de familie De Jong naar de Landelijke dag Cerebrale

Cerebrale Parese
Vereniging
Vereniging
Met de familie De Jong naar de
Landelijke dag Cerebrale Parese
Zaterdag 3 oktober verzamelen zo’n 100
mensen zich in de Mytylschool in Utrecht
voor de Landelijke dag Cerebrale Parese.
Op deze dag volgt BOSK Magazine de familie
Brussen
Na de lunchpauze met de kinderen is het
tijd voor de workshop over Brussen, van
Mieke Vergeer en Sophie Wintels. Met nog
twee jongere broertjes willen Folkert en
Angelique ook hier graag ervaringen horen
van andere gezinnen. ‘Omdat Jelle de oudste
is, is er volgens mij wel verschil’, zegt Angelique. ‘Een ouder broertje of zusje zal eerder
voor een jonger broertje zorgen. Maar
Douwe en Tibbe zijn daarvoor te jong en
snappen dat niet helemaal’. Ook merkt ze
dat Douwe van 9 Jelle (13) begint in te halen
qua ontwikkeling. Folkert en Angelique
hebben veel baat gehad bij een thuiscoach.
BOSK Magazine
BOSK Magazine
16
Cerebrale Parese
17
De Jong uit Den Dolder, bestaande uit moe(13, met CP), Douwe (9) en Tibbe (7).
Door: Irma Woud
Fotografie: Klaas Hulzebos
Op
www.bosk.nl/cerebrale-parese/
Op www.bosk.nl/cerebrale-parese/
actueel/nieuws/cp-dag
vindjeje
actueel/nieuws/cp-dag vind
het verslag
verslagvan
vande
dedag
dagmet
meto.m.
o.m.
de PowerPointpresentatie
PowerPointpresentatieover
over
‘Onzichtbare
cerebraleparese’
parese’enen
‘Onzichtbare cerebrale
de samenvatting
samenvattingvan
vande
deworkshop
workshop
Arbeid.
Arbeid.
De familie De Jong
‘Eigenlijk bezoeken we niet zo snel een landelijke dag zoals deze’, bekent Angelique.
‘Maar door het heldere programma met
voor ons interessante workshops, wilden
we hier vandaag wel graag bij zijn’. Terwijl
de kinderen lekker gaan spelen onder leiding van Stichting Wielewaal, luisteren wij
naar de plenaire presentaties.
Gedrag en emoties
Tinka Bröring, neuropsycholoog aan het
VUmc in Amsterdam, vertelt over haar
onderzoek naar gedrag en emoties bij
cerebrale parese. Een onderzoek dat voor
het eerst in Nederland heeft plaatsgevonden. ‘Jelle heeft hier ook aan meegedaan
als testpersoon’, fluistert Angelique me in
mijn oor. De conclusies van Tinka zijn dan
ook zeer herkenbaar. Angelique vertelt dat
ze het moeilijk vindt om te weten wat nu bij
CP hoort, en wat bij de normale ontwikkeling van een kind. Daarom is ze blij met dit
onderzoek.
Seks en CP
Omdat Jelle als beginnende puber ook
seksuele gevoelens begint te ontwikkelen,
willen Angelique en Folkert graag ervaringen horen van anderen. Daarom bezoeken
ze de workshop ‘Let’s talk about seks!’ van
Johannes Verheijden en Diana Wiegerink.
Al is Jelle nog te jong voor de praktische
kant, Angelique wil toch graag weten hoe
ze om moet gaan met ontluikende seksuele
gevoelens. Het antwoord: loslaten! Natuurlijk wil Jelle op ontdekkingstocht, vrijuit
kunnen kletsen en spelen, bijvoorbeeld als
hij met een vriendje of vriendinnetje op zijn
kamer wil spelen. Moeder heeft dit nooit
toegestaan, maar Diana geeft aan dat dat
op deze leeftijd heel gewoon is. Diana voegt
er wel aan toe dat het belangrijk is met hem
te praten over waar de grens ligt.
‘Het is altijd fijn
om te merken
dat je niet
de enige bent’
Nummer 2 • December 2015
Nummer 2 • December 2015
der Angelique, vader Folkert, en zoons Jelle
Samen met nog een ouderpaar en een moeder wisselen ze hun ervaringen uit.
Bij de borrel blikken we even terug. Zowel
Folkert als Angelique hebben op deze dag
gezien hoeveel vormen van CP er zijn.
Bij Jelle valt de CP dan nog wel mee. En
Angelique heeft vooral veel gehoord over
hoe ze Jelle meer kan loslaten en zelfstandig
dingen kan laten doen. ‘En het is altijd fijn
om te merken dat je niet de enige bent’,
concludeert ze. Ze zijn blij dat ze gekomen
zijn vandaag.
Workshop Circus
Ouders gezocht
voor ervaringsteam Cerebrale Parese
Het ervaringsteam Cerebrale Parese (CP) is er voor
en door mensen met CP. Het team is goed bezet, maar
is nog op zoek naar inbreng van ouders. De werkzaamheden van het ervaringsteam zijn divers: van
het organiseren van bijeenkomsten rondom CP tot
het schrijven van tips omtrent verschillende thema’s
(hulpmiddelen, reizen, arbeid). Zou jij graag jouw
ervaringen willen delen en iets willen betekenen voor
mensen met CP? Het team komt enkele keren per
jaar bij elkaar, verder kun je de taken grotendeels
vanuit huis uitvoeren. Meer info of aanmelden bij
Sabrina Wolffenbuttel (vrijwilligerscoördinator van
de BOSK), [email protected].
Neuropsycholoog Tinka Bröring
Cerebrale parese
Diana Wiegerink en Johannes Verheijden met boekje
‘Kun je seks hebben met CP?’