ZELFMANAGEMENT

ZELFMANAGEMENT
De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker
Door Charlotte Bagchus en Christine Dedding | Visuele vertaling Jochem Galama
3
ZELFMANAGEMENT
De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker
Door Charlotte Bagchus en Christine Dedding
Visuele vertaling Jochem Galama
INHOUDSOPGAVE
Deel 1 Introductie .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Leeswijzer.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Wat is zelfmanagement? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Deel 2 Wie zijn ‘de ouderen met kanker’?
.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .........................
13
Wat zijn de verschillen en overeenkomsten?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Hoe denken ouderen met kanker over zelfmanagement?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Deel 3 Wat zijn de ervaringen met zelfmanagement? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Wat zijn de ervaringen in het ziekenhuis? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Colofon
Zelfmanagement. De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker.
Wat zijn de ervaringen thuis?.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Auteurs
Charlotte Bagchus en Christine Dedding - Athena Instituut, Vrije Universiteit
Visuele vertaling
Jochem Galama
Vormgeving
Stephanie Limpens - at the studio
DrukwerkDrukwerkdiscounter
Deel 4 Conclusies en aanbevelingen
Deze uitgave is een onderdeel van het project Zelfmanagement: wat willen en kunnen ouderen met kanker?, uitgevoerd door
het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in samenwerking met patiëntenbeweging Levenmetkanker. Het project is mogelijk
gemaakt door een subsidie van KWF Kankerbestrijding.
© Vrije Universiteit, Levenmetkanker, Jochem Galama 2015
.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .........................
41
Conclusies. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Aanbevelingen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
REFERENTIES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
WETENSCHAPPELIJKE VERANTWOORDING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
DANKWOORD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
[DEEL 1 INTRODUCTIE]
Wie zijn toch die mensen die zichzelf moeten gaan managen? Wat willen en kunnen zij? En wat hebben zij daarvoor nodig? Dit zijn enkele kernvragen van een
onderzoek naar zelfmanagement van ouderen met kanker, een samenwerking
tussen patiëntenbeweging Levenmetkanker en het Athena Instituut van de Vrije
Universiteit, gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het doel van dit onderzoek is om de kwaliteit van leen van ouderen met kanker en hun mantelzorgers te
verbeteren door in een constante dialoog met de doelgroep zelf hun wensen, behoeften en mogelijkheden met betrekking tot zelfmanagement in kaart te brengen.
8
9
Dit project vertrekt vanuit de visie dat het noodzakelijk is om naar concrete ervaringen te kijken
voor het begrijpen van het begrip zelfmanagement.
Ervaringen van chronisch zieke mensen, in de
context van hun ziekte, hun dagelijks leven en persoonlijke geschiedenis. In die brede context krijgt
zelfmanagement betekenis, is het mogelijk om het
beleid kritisch te bekijken en waar nodig beter af te
stemmen op de wensen, behoeften en mogelijkheden van diegenen om wie het uiteindelijk gaat.
overlevingskansen wordt verwacht dat het aantal
ouderen met kanker de komende jaren explosief zal
stijgen.1,2 Kanker krijgt bovendien steeds meer een
chronisch karakter. Ongeveer de helft van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische
gevolgen van de aandoening en/of de behandeling.3
[ Leeswijzer ] Eerst bespreken we het begrip zelfmanage­
ment en introduceren we het perspectief van de overheid.
In deel 2 staan we stil bij de vraag: Wat kenmerkt oude­
ren met kanker en hoe denken zij over zelfmanagement?
Het doel van deze publicatie is om de ervaringen van
ouderen met kanker met zelfmanagement onder
de aandacht te brengen. De publicatie is gebaseerd
op 32 diepte-interviews met ouderen (gedefinieerd
als mensen van 65 jaar en ouder), aangevuld met
de antwoorden op een vragenlijst die door 190 ouderen is ingevuld. Allen hebben kanker of hebben
kanker gehad en ervaren in meerdere of mindere
mate de (chronische) gevolgen van kanker en de
behandeling daarvan.
In het onderzoek hebben we gekeken naar de
concrete ervaringen van een groep voor wie zelfmanagement steeds belangrijker wordt: ouderen
met kanker. Kanker komt vooral op oudere leeftijd
voor. Door het toenemend aantal mensen dat geconfronteerd wordt met kanker en de verbeterde
10
Vervolgens gaan we in deel 3 in op ervaringen met zelfma­
nagement in het ziekenhuis en in de thuissituatie. In deel
4 vindt u de conclusies en belangrijkste aanbevelingen (de
WAT IS ZELFMANAGEMENT?
Definities van zelfmanagement
De term zelfmanagement werd voor het eerst gebruikt midden jaren ’60 en verwees naar een actieve
rol van de patiënt in de behandeling.4 Sindsdien
wordt de term in toenemende mate gebruikt, maar
een eenduidige definitie van zelfmanagement ontbreekt. In de praktijk wordt een grote diversiteit aan
definiëringen gebruikt, ingegeven door verschillende visies, in diverse contexten, met verschillende
doeleinden en op verschillende momenten in de
tijd. De term zelfmanagement is dus multi-interpretabel en veranderlijk.5
gedetailleerde uitwerking van de aanbevelingen wordt
apart verspreid). De wetenschappelijke verantwoording
van het onderzoek vindt u in de bijlage.
In de simpelste vorm verwijst zelfmanagement
naar zorgen voor jezelf. In relatie tot chronische
aandoeningen betekent zelfmanagement dan zorgen voor jezelf met deze aandoening. Een klassieke
indeling hierbij is die van Corbin en Strauss.6 Zij
omschrijven het leven met een chronische ziekte in
termen van werk, waarbij ze drie taken onderscheiden: medisch management, rol management en
emotioneel management. Medisch management
heeft betrekking op het contact met de zorgverlener, het nemen van medicatie en het gebruik van
medische hulpmiddelen. Rol management verwijst naar het voorzetten van het normale leven en
11
waar dat niet gaat, op zoek gaan naar nieuwe manieren om het dagelijks leven betekenis te geven.
Emotioneel management tot slot heeft betrekking
op het leren leven met een veranderd toekomstbeeld, met angst, frustratie enzovoorts.
Brede benadering van zelfmanagement gaat dus
verder dan de muren van het ziekenhuis en direct aan
een ziekte gerelateerde handelingen. Het gaat om
het leven met een chronische ziekte in de breedste
zin van het woord. De definitie die is gebruikt in het
Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een
voorbeeld van een definitie die aansluit bij deze
brede benadering van zelfmanagement:
‘Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de
chronische aandoening (symptomen, behandeling,
lichamelijke, psychische en sociale consequenties
en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de
aandoening optimaal wordt ingepast in het leven.
Zelfmanagement betekent dat chronisch zieken zelf
kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven
in eigen hand wil houden en mede richting wil geven
aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.’
Daarbij worden drie aandachtsgebieden onderscheiden: 1) leven met de ziekte 2) eigen aandeel in de zorg
3) organiseren zorg- en hulpbronnen.’ (CBO, 2014).7
12
In de praktijk ligt echter vaak een focus op het medische management, bijvoorbeeld het zelf zoeken
naar informatie, het kiezen van zorgverleners, het
innemen van medicijnen, het volgen van een dieet
of het verwisselen van een stoma. In deze context
wordt vaak gesproken over gezondheidsvaardigheden of zelfmanagementvaardigheden. Dit zijn
vaardigheden die iemand nodig heeft om zelfmanagementtaken goed uit te kunnen voeren. Er is
een groot aantal interventies en tools beschikbaar
om mensen te ondersteunen bij (het zich eigen
maken van) deze vaardigheden; zoals informatiefolders, keuzehulpen en cursussen.8
Zelfmanagement in beleid
Het Nederlandse gezondheidsbeleid heeft als doel
de oplopende zorgkosten te beheersen en mensen
met een chronische aandoening in staat te stellen
zo goed mogelijk met hun ziekte om te gaan zodat
de best mogelijke kwaliteit van leven wordt bereikt. In de beleidsnota’s over de programmatische
aanpak van chronisch zieken staat dat “adequaat
zelfmanagement” hiervoor essentieel is.
‘Met zelfmanagement kan de patiënt de regie over zijn le­
bijvoorbeeld via een leefstijl die eraan bijdraagt dat de
ziekte niet verergert. Toepassen van zelfmanagement
veronderstelt dat de patiënt weet wat de ziekte inhoudt,
wat de consequenties zijn en wat hij zelf kan en moet
doen om de ziekte(complicaties) te voorkómen of be­
heersen. Hij wordt gemotiveerd en ondersteund door een
multidisciplinair zorgteam en krijgt de benodigde kennis
en vaardigheden aangereikt via educatieprogramma’s.’
(VWS, 2008)9,10
Zelfmanagement wordt hier als een ontwikkeling gepresenteerd die de positie van de patiënt
verbetert en uiteindelijk een betere kwaliteit van
leven tot gevolg moet hebben. Om dit te realiseren wordt vanuit de overheid vooral aangestuurd
op medisch management. Hiervoor worden door
verschillende organisaties cursussen en tools ontwikkeld voor ouderen, in de tekening op pagina
12 weergegeven als bruggen. Het is de vraag of we
de juiste bruggen ontwikkeld hebben en of ze de
beoogde doelgroep bereiken. Beantwoording van
deze vragen vereist inzicht in vragen als: ‘Wie zijn
eigenlijk de mensen op wie het beleid betrekking
heeft?’, ‘Hoe denken zij zelf over zelfmanagement?’
en ‘Waar hebben zij behoefte aan?’.
ven in eigen hand houden en mede richting geven aan hoe
de beschikbare zorg wordt ingezet. Maar het is ook het ne­
men van verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid,
13
[DEEL 2 WIE ZIJN ‘DE OUDEREN MET KANKER’?]
Als je wilt weten wat zelfmanagement in de praktijk betekent, is het goed om
eerst stil te staan bij de vraag om wie het precies gaat, in dit geval ouderen met
kanker. Wat kenmerkt deze mensen? Kunnen we spreken over de oudere kankerpatiënt? Welke beelden, gedachten en verwachtingen hebben deze mensen
van zelfmanagement? Deze beelden bepalen immers mede hoe mensen in de
praktijk betekenis geven aan hun ervaringen en welke hulpvragen zij hebben.
14
15
WAT ZIJN DE VERSCHILLEN EN
OVEREENKOMSTEN?
Verschillen tussen mensen zijn groot
De oudere kankerpatiënt bestaat niet. Er zijn niet
alleen grote verschillen in fysieke conditie, afhankelijk van bijvoorbeeld het type kanker, de gekozen
behandeling, het stadium van de behandeling en
comorbiditeit, maar ook in leefsituatie en sociaal economische status. Een deel van de mensen
woont alleen, anderen met partner. Sommigen
kunnen terugvallen op een groot netwerk, anderen
zijn afhankelijk van de thuiszorg of doen alles zelf.
Voor de één kent de medische wereld geen geheimen, de ander weet er weinig van.
Maar de belangrijkste verschillen zitten misschien
wel in de persoonlijke wensen en voorkeuren.
Wat het leven de moeite waard maakt verschilt
sterk van persoon tot persoon. De één wordt
gelukkig van lange fietstochten, de ander van wandelen met de hond of van de bloemen in de tuin.
Sommige mensen halen voldoening uit vrijwilligerswerk, anderen uit het lezen van een boek of
het drinken van een borreltje. In de context van
deze persoonlijke voorkeuren krijgt het leven
met kanker betekenis.
16
Impact op het dagelijks leven is groot
Naast de grote verschillen zijn er ook dingen die
ouderen met kanker met elkaar gemeen hebben.
Zo ervaren zij nagenoeg allemaal in het dagelijks
leven de gevolgen van kanker en/of de behandeling daarvan. Niet alleen de mensen die midden in
de behandeling zitten of zijn uitbehandeld, maar
ook veel mensen die schoon zijn worden door hun
veranderde lichaam nog dagelijks met kanker geconfronteerd. Zoals meneer van Dongen (65), die
meerdere operaties onderging, stelt: “Als ze bij kanker je lichaam repareren of maken, dan maken ze
ook iets kapot.”.
leeftijd. Zo is er door de hogere leeftijd een grotere kans op comorbiditeit. Dit betekent dat ouderen
met kanker vaak met een grote diversiteit aan zorgverleners te maken hebben, maar ook dat andere
problemen soms een veel grotere impact hebben
op iemands kwaliteit van leven. Bij ouderen is kanker dus niet per definitie het grootste probleem
waar iemand in het dagelijks leven mee worstelt,
zoals bij mevrouw Bosch.
[ Mevrouw Bosch, 83 ] is een vitale vrouw met een druk
sociaal leven. Zij heeft darmkanker en heeft een stoma.
Na een val op straat is zij afhankelijk van een rollator. Ze
kinderen en ergens blijven eten.”.
Ook de ervaringen die iemand in de loop van zijn of
haar leven heeft opgedaan kunnen het hebben van
kanker in perspectief plaatsen.11 Hoe ouder iemand
is, hoe groter de kans dat iemand eerder geconfronteerd is met grote tegenslagen, bijvoorbeeld eerder
ernstig ziek is geweest of een dierbare heeft verloren. Meneer Willems (74), die al jarenlang leeft met
ernstige pijnklachten praat nuchter over zijn diagnose: “En toen kreeg ik te horen kreeg dat ik kanker
had. Nou, ik had al zoveel narigheid gehad, ik heb me
daar niet druk om gemaakt.”.
Ook het ouder wordende netwerk beïnvloedt de impact van kanker. Omgeven door relatief veel andere
ouderen is iemand met kanker vaak niet de enige in
Niemand wil oud zijn
Een andere overeenkomst tussen de verschillende ouderen met kanker zit in hoe zij denken over
vindt de kanker “vervelend”, maar haar beperkte mobili­
In het dagelijks leven worden mensen bijvoorbeeld
geconfronteerd met ernstige vermoeidheid, stoma’s of andere fysieke beperkingen als gevolg van
de behandelingen. Daarnaast speelt vaak angst
voor verslechtering of mogelijke terugkeer van de
kanker en daarmee samenhangend onzekerheid
over de toekomst. Mevrouw Driessen (67): “Als je
weet dat er kanker in je lijf zit voelt het toch aan als
een soort tijdbom. Ik bedoel, ze zeggen wel het is een
rustige kanker, maar dat kan ook veranderen en ja…
je wilt dus dat het weggaat.”.
Leeftijd beïnvloedt de impact van kanker
Andere overeenkomsten zijn gerelateerd aan
zijn of haar omgeving die geconfronteerd wordt met
fysieke problemen. Vergeleken met andere mensen
uit het sociale netwerk kan een 65-plusser met kanker nog relatief gezond zijn, of de eigen gezondheid
als relatief goed ervaren. Meneer van Veen (83), die
zelf dagelijks thuiszorg krijgt vertelt: “Als je oud bent
zoals ik, dan mag je blij zijn dat je nog kan doen wat
je altijd gedaan hebt. En als ik dan kijk naar die paar
vrienden die ik nog heb… Ik zie ze allemaal op de een
of andere manier achteruit gaan. De één zit in zo’n wagentje, de ander kan niet meer horen, niet meer zien…
Nee, wat dat betreft mag ik niet ontevreden zijn!”.
teit heeft een veel grotere impact op haar dagelijkse leven
en dus ook op haar kwaliteit van leven: “Het betekent heel
veel… Veel contact heb je niet meer. Dat heerlijke naar buiten gaan dat mis ik vreselijk ja, want hier in de tuin zitten
dat is wel aardig, maar dat contact en al die verschillende
clubjes en mensen, ja, dat mis ik vreselijk. Het liefste wat
ik zou willen is dat ik beter kon lopen en dat ik weer mobiel
ben. Die twee dingen. Ik zou dolgraag willen autorijden,
want mijn actieradius is dan groter en dan kan ik naar mijn
17
ouderdom. Kalenderleeftijd zegt weinig over de
ervaren leeftijd. Meneer Martens (77): “Je ervaart
je leeftijd niet. Je ervaart je fysieke toestand. Of je
nou 63 bent of 83, dat doet er niet toe!”. Ook fysieke
beperkingen leiden er niet automatisch toe dat iemand zich oud voelt. Vaak maken mensen daarbij
een onderscheid tussen hun oude, onwelwillende,
beschadigde lichaam en hun nog jonge geest.
Als ouderen over de ouderdom spreken gaat het
altijd over anderen, zoals zichtbaar is wanneer
mevrouw Jansen (76) over haar leeftijd nadenkt:
“De buren, die zijn echt wél oud… Ze zeuren, ze bewegen niet, ze doen niets, ze zitten maar te zitten…”.
Het beeld van ouderen is vaak negatief, zoals ook uit
de uitspraak van mevrouw Jansen blijkt. Oud wordt
geassocieerd met afhankelijkheid, inactiviteit, aftakeling en eenzaamheid, ook door mensen die
op basis van hun kalenderleeftijd zelf tot de groep
ouderen gerekend kunnen worden. Aan ouderdom
gerelateerde zorg zoals een consult bij een geriater
of aan ouderdom gerelateerde hulpmiddelen zoals
een rollator, worden hierdoor als onwenselijk, of
zelfs beledigend ervaren. Niemand wil zo’n “zielige
stakker” zijn, zo werd meerdere malen benadrukt.
mensen van 65 jaar en ouder een confrontatie met
hun “ouderdom”. Je ziek voelen, afhankelijk zijn
van anderen en dus niet die dingen kunnen doen
die je normaal gesproken dagelijks doet, zijn een
constante confrontatie met de beperkingen van het
lichaam. Of deze beperkingen nu het gevolg zijn van
kanker of aan leeftijd gerelateerde aandoeningen,
in beide gevallen maakt het dat men zich ongewild
oud voelt, zoals meneer van Veen (83): “Een van de
mogelijkheden was een katheter zei de specialist.
Nou… Dan voel je dat je oud bent. Als ze over katheters gaan praten is het eind zoek…”.
CONCLUDEREND
•DE GROEP 65-PLUSSERS MET KANKER IS EEN KLEURRIJKE
HETEROGENE
GROEP
INDIVIDUEN
MET
ENKELE
GEMEENSCHAPPELIJKE KENMERKEN, WAARONDER HET
HEBBEN VAN EEN KWETSBAAR NETWERK.
•
HET BEELD DAT OUDEREN VAN OUDEREN HEBBEN IS
OPVALLEND NEGATIEF. GEEN VAN DE GEÏNTERVIEWDEN
WIL TOT DE GROEP ‘OUDEREN’ BEHOREN, OF ZO AANGESPROKEN WORDEN.
•
O M DE IMPACT VAN KANKER OP OUDEREN TE
BEGRIJPEN MOET JE VERDER KIJKEN DAN DE FYSIEKE
EN EMOTIONELE GEVOLGEN VAN KANKER.
HET GAAT
BOVENAL OM DE CONTEXT VAN IEMANDS PERSOONLIJKE
Fysieke beperkingen en afhankelijkheid van hulpmiddelen als gevolg van kanker zijn voor veel
18
LEEFWERELD, IN HET PERSPECTIEF VAN IEMANDS
PERSOONLIJKE GESCHIEDENIS.
19
HOE DENKEN OUDEREN MET K ANKER
OVER ZELFMANAGEMENT?
zullen handvatten moeten worden aangeboden om het
te leren, van denk hier eens aan, denk eens daaraan.".
Een schokkend verhaal als we bedenken dat deze meneer
Niemand vertelt de patiënt wat
zelfmanagement inhoudt
Zelfmanagement blijkt voor ouderen een abstract
en soms ook onbekend begrip. Niemand heeft hen
ooit uitgelegd wat zelfmanagement is, wat het inhoudt en wat er precies van hen verwacht wordt.
Veel mensen hebben het idee dat het iets compleet
nieuws is, iets ingewikkelds dat ze nader zullen
moeten onderzoeken en zich eigen moeten maken.
Deze onbekendheid met het begrip zelfmanagement roept bij sommige mensen de vraag op of ze
wel capabel zijn om aan de huidige eisen te voldoen.
Het maakt hen onzeker over hun eigen kunnen,
zoals meneer Klaassen die het leren van zelfmanagement vergelijkt met een computercursus.
[ Meneer Klaassen, 85 ] woont zelfstandig met zijn vrouw
in een klein dorp in het zuiden van het land. Hij heeft
al drie vormen van kanker overleefd en voelt zich niet
echt ziek. Hij ziet zelfmanagement als iets nieuws dat
hij zal moeten leren: "Zelfmanagement is voor mij iets
nieuws, dus vrij abstract. En als ik door wil gaan zoals nu
[als lid van de klankbordgroep van dit onderzoek], dan
weet ik er nog te weinig van en dan zal ik het, net als een
computerprogramma, helemaal moeten leren. En dan
20
de oorlog heeft overleefd en op hoge leeftijd nog zelfstan­
dig woont en zich dus al zijn hele leven zelf gemanaged
heeft. Later in het gesprek blijkt dat het vooral andere din­
gen zijn dan het managen van zijn ziekte die meneer bezig
houden: "Het zelfstandig blijven leven: hoe lang blijf ik nog
koken? Maar ook: kan ik vandaag of morgen nog hulp krijgen? Of moet ik dat zelf inkopen, die hulp? Moet ik een potje
[geld] bewaren? Dat is op dit moment mijn probleem. Dus
niet de ziekte, maar meer van hoe overleef ik deze situatie.".
Bij de, veelal vage, beelden die ouderen van zelfmanagement hebben vallen een aantal dingen op. In de
eerste plaats denken zij bij zelfmanagement vooral
aan het organiseren van zorg- en hulpbronnen; ofwel aan medisch management. Zelfmanagement
wordt geassocieerd met zelf informatie opzoeken
over de meest geschikte behandeling, zelf op zoek
gaan naar de beste behandelaar en voor jezelf
opkomen in het contact met zorgprofessionals.
Allemaal dingen die plaatsvinden ten tijde van de
diagnose en de behandeling, veelal in de context
van het ziekenhuis. Aan het leven buiten de muren
van het ziekenhuis wordt veel minder gedacht bij de
term zelfmanagement. Dit lijkt zo vanzelfsprekend
dat mensen zich helemaal niet realiseren dat het
21
dagelijks leven met de gevolgen van kanker, maar
ook de vragen die meneer Klaassen bezig houden
- hoe overleef ik deze huidige maatschappelijke uitdagingen? - ook onder zelfmanagement geschaard
kunnen worden.
Het heersende beeld bij zelfmanagement is dat
je alles alleen moet doen. Er wordt vaak gedacht
dat het initiatief en de verantwoordelijkheid voor
zorg en gezondheid volledig bij de patiënt zelf ligt.
Samenwerking met zorgverleners of de mogelijkheid daartoe maken geen onderdeel uit van dit
beeld, zoals blijkt uit het antwoord van mevrouw
de Ruiter (73) op de vraag wat zij denkt dat zelfmanagement betekent: “Ik denk dat zelfmanagement
betekent dat je medische problemen zelf op moet lossen.”. De mogelijkheid om de verantwoordelijkheid
uit handen te geven of te delen maken evenmin uit
van het algemeen geldende beeld.
Waar denkt u aan bij de term zelfmanagement?
“zelf de regie nemen ”
“dat je alles zelf moet regelen”
“help uzelf”
“los alle problemen zelf maar op”
“zoek het zelf maar uit”
Zelfmanagement is een zware plicht
Mensen zijn zich er van bewust dat er in de huidige
tijd een grote mate van eigen verantwoordelijkheid
en zelfstandigheid van hen verwacht wordt en dat
dit samenhangt met bezuinigingen door de overheid. Sommige ouderen met kanker willen graag
een actieve rol in de spreekkamer en zien dit als
een recht. Zij vinden het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn en op basis daarvan te kiezen voor
een ziekenhuis, behandelaar en behandeling.
Zelf keuzes maken en verantwoordelijkheid nemen
in een medische context is voor sommige mensen
echter niet zo vanzelfsprekend. Meneer Molenaar
vraagt zich bezorgd af: “Hoe weet ik of ik voldoende
handvatten en de juiste informatie heb om een goede
keuze te maken?”. Ook meneer Willems (74) maakt
zich zorgen: “Ik ben een leek. Dan zegt die dokter
tegen mij: meneer, u kunt hiervoor kiezen, u kunt daarvoor kiezen. Wat weet ik er van? Wat weet ik daar nou
van?!”. Veel mensen vertrouwen liever op de kennis
en kunde van hun zorgverleners. Als onervaren patiënt willen zij hun zorg toe kunnen vertrouwen aan
ervaren professionals. Meneer Willems (74) geeft
aan: “Ik wil gewoon het beste. En je gaat er van uit dat
die dokter het beste voor je doet.”.
“kom voor jezelf op”
22
23
Nog los van de vraag in hoeverre mensen zelf initiatieven en verantwoordelijkheid willen nemen staat
de vraag of je wel op je zorgverleners kunt vertrouwen. Veel mensen hebben het gevoel dat zelf de
verantwoordelijkheid nemen een noodzaak is. Als
je niet voor jezelf opkomt, het werk en de kennis van
je zorgverleners niet controleert, loop je het risico
geen goede, en zeker niet de beste zorg te krijgen.
Zelfmanagement wordt ervaren als een plicht die
zwaar op mensen drukt. Meneer Molenaar (67 jaar)
vraagt zich bovendien af: “Wat zijn de risico’s van
zelfmanagement? Wat betekent het dat je een heleboel verantwoordelijkheid of een heleboel daden
neerlegt bij iemand die daar niet voor is opgeleid?”.
CONCLUDEREND
•ZONDER UITLEG OVER WAT ZELFMANAGEMENT INHOUDT
EN WAT DAARBIJ VAN MENSEN VERWACHT WORDT, MAAKT
[DEEL 3 WAT ZIJN DE ERVARINGEN
MET ZELFMANAGEMENT?]
Wat zijn de ervaringen van ouderen met kanker met zelfmanagement?
Komt de praktijk overeen met de vage beelden en verwachtingen
die zij van zelfmanagement hebben? Welke problemen ervaren zij in
het ziekenhuis en thuis in het dagelijks leven? En waar hebben ouderen met kanker behoefte aan op het gebied van zelfmanagement?
PRATEN OVER ZELFMANAGEMENT ONZEKER OVER HET
EIGEN KUNNEN.
•MENSEN DENKEN TEN ONRECHTE DAT ZELFMANAGEMENT
BETEKENT DAT JE ALLES ALLEEN MOET DOEN.
•DE EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID WORDT NIET ALTIJD ALS
EEN RECHT, MAAR VAAK OOK ALS EEN ZWARE PLICHT GEZIEN.
24
25
WAT ZIJN DE ERVARINGEN IN HET
ZIEKENHUIS?
Taken en verantwoordelijkheden zijn
onduidelijk
Zelfmanagement - zoals de overheid het definieert9 - impliceert dat mensen zelf een actieve rol
innemen en zelf richting geven aan het zorgproces. In de praktijk blijkt dit geen gemakkelijke
opgave. Een eerste probleem is dat mensen simpelweg niet weten wat bedoelt wordt met een
actieve rol. Het blijft bij een vaag gevoel dat ze zelf
verantwoordelijk zijn, doordat uitleg over taken en
verantwoordelijkheden ontbreekt.
Mensen weten niet in hoeverre ze daadwerkelijk zelf
kunnen beslissen, noch wat de ondersteuningsmogelijkheden zijn. Opvallend weinig ouderen wisten
bijvoorbeeld van het bestaan van patiëntenverenigingen. Pas achteraf beseffen mensen dat ze op dit
punt uitleg en ondersteuning gemist hebben, zoals
meneer Sanders (73): “Over de patiëntenvereniging
hoor ik nu voor het eerst! Ja, ik had een patiëntenvereniging misschien kunnen opzoeken via Google...
Maar hoe zoek je naar iets als je niet weet dat het bestaat?”. Vooral ‘nieuwe’ patiënten wisten niet waar
ze terecht konden voor betrouwbare informatie
en waar ze op moeten letten in een gesprek met
26
zorgprofessionals. Zoals meneer de Graaf treffend
zei: “Ik had dit ook nog nooit meegemaakt!”.
Actieve rol is niet altijd mogelijk
Mensen die wel weten hoe ze een actieve rol in
het behandelproces kunnen spelen willen dat
meestal ook, los van de vraag of deze wens is ingegeven door het idee dat dit een recht, een plicht
of pure noodzaak is. Maar deze wens is in de praktijk vaak moeilijk te realiseren. In de eerste plaats
omdat er een goede gezondheid nodig is om een
actieve rol te kunnen spelen in de behandeling.
En juist dat is problematisch wanneer het gaat om
een ziekte als kanker: meneer van Dongen (65):
“Zelfmanagement is natuurlijk ook een stuk inspanning. En op het moment dat je die inspanning moet
leveren kan je het juist niet. Het wordt van je geëist,
maar het lukt niet altijd…”.
bloed moet prikken, dan wil ik het allemaal wel uitzoeken. Maar als je nog geopereerd moet worden,
nou, dan voelt dat niet zo lekker.”.
traject haar toch: “Vrijdag bij de specialist kreeg ik te horen
dat ik kanker had. De maandag erop zat ik al volledig in de
molen van de behandeling. Ik had geen tijd om na te denken
Naast een goede gezondheid vraagt een actieve rol
ook tijd: tijd om je goed te informeren en een mening te vormen. Er zijn situaties waarin de tijd erg
beperkt is omdat er snel gehandeld moet worden,
zoals in het geval van meneer van der Laan (69):
“voordat ik het wist lag ik op de snijtafel…”. Ook
meneer van der Meulen (74) merkte dat in acute
situaties de mogelijkheid om zelf mee te denken
beperkt is: “Nou, de specialist zei gelijk van eh.. we
gaan nadenken over een behandelplan en daar mag
je zelf ook over meedenken, maar ik heb de operatiekamer alvast voor u gereserveerd.”.
[ Mevrouw Hendriksen, 73 ] is een vitale, hoogopgeleide
vrouw met een groot sociaal netwerk. Ze heeft veel er­
Ook de diagnose kanker en de daarbij komende
vragen, angsten, onzekerheden en andere emoties
op zichzelf kunnen een actieve rol bij de behandeling in de weg staan, zoals meneer van der Laan
(69) heeft ervaren: “In zo’n ziekenhuis moet je zelf
kijken, moet ik nou daarheen of daarheen? Bordjes
zoeken… In de rij staan… Moet ik een nummertje
trekken? Daar ben ik helemaal niet blij mee… dat is
afschuwelijk. Het is niet erg als je gezond bent. Als je
zelf ziek werd overvielen de diagnose en het behandel­
varing in de zorg. Als vrijwilliger heeft ze jarenlang voor
de Nierstichting gewerkt en haar ernstig zieke man heeft
ze tot zijn dood zelf thuis verzorgd: “Ik heb geleerd dat je
zelf de regie moet nemen, anders overleef je niet...”. Een
medisch specialist ziet ze als een “hoog opgeleide ambachtsman, die aan mijn lijf timmert. Iemand die bij jou een
parket vloer komt leggen, vraag je ook of hij dat vaker heeft
gedaan? En andere vragen? Hetzelfde zou je bij een arts
of ik in dat ziekenhuis behandeld wilde worden… Of ik überhaupt behandeld wilde worden…”.
Gebrek aan informatie over impact op het
dagelijks leven
Pas als de voor- en nadelen van een behandeling
geconcretiseerd en gepersonaliseerd worden,
kunnen mensen echt nadenken over wat zij wel
en niet willen. Terugkijkend beseffen veel mensen
dat ze wel goed zijn voorgelicht over de diagnose,
de behandelmogelijkheden en de gevolgen van
de behandelingen tijdens de behandeling, maar
niet over de gevolgen voor het leven na de behandeling. Meneer Post (73) vertelt: “Als ik terugkijk
heb ik goede informatie over de gevolgen van de
verwijdering van de prostaat op het gebied van
erecties en urineverlies het meest gemist…”. Een
ander voorbeeld komt van mevrouw van Beek
(66): “Ik heb een operatie gehad waarbij ik mijn
beide buikspieren opofferde. Daardoor ben ik
mijn vrijwilligerswerk kwijtgeraakt. Als ik de consequenties had geweten had ik niet voor deze
operatie gekozen!”.
moeten kunnen doen!”. Maar toen mevrouw Hendriksen
27
Eigen verantwoordelijkheid wordt als
zwaar ervaren
Bij de diagnose en behandeling van kanker is een
groot aantal zorgprofessionals betrokken, zoals
oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, nucleair
geneeskundigen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Als er sprake is van comorbiditeit zijn vaak
nog veel meer specialisten betrokken zoals internisten, cardiologen en longartsen, soms zelfs uit
verschillende ziekenhuizen. Veel mensen hebben
ervaren dat de verschillende behandelaren niet
goed op de hoogte zijn van elkaars werk en dat niemand de persoon als geheel in beeld heeft. Meneer
Hofman (71) vertelt: “Ik heb wel vijf specialisten…
En ja, ik heb wel een hoofdbehandelaar, maar die
zegt ook: Jongen, je hebt zoveel dingen die buiten
mijn vakgebied vallen…”. De verantwoordelijkheid
die hierdoor bij de mensen zelf komt te liggen
wordt vaak als zwaar ervaren; men voelt zich verloren en angstig, is bang verkeerde keuzes te maken.
Iemand die de eindverantwoordelijkheid op zich
neemt en controleert of het de patiënt lukt zijn eigen zorg te managen wordt door veel ouderen met
kanker enorm gemist.
[ Meneer Sanders, 73 ] is een rustige, bedachtzame man
die in het dagelijks leven veel last heeft van de gevolgen
van zijn behandeling. De afgelopen jaren is hij zeven keer
28
geopereerd en in totaal negen keer opgenomen in het
ziekenhuis. In deze periode kreeg hij te maken met ver­
schillende specialisten die het niet met elkaar eens waren
waardoor hij zelf moest kiezen tussen opereren of bestra­
len: “Tot op de dag van vandaag denk ik: heb ik wel de goede
behandeling gekozen? Dan denk ik ook, misschien had ik me
beter gewoon kunnen laten opereren. Maar waarom heb ik
uiteindelijk toch daarvoor gekozen? Omdat de uroloog eh,
zei van de kans op incontinentie bij opereren is hoger dan bij
bestralen.”. Meneer Sanders verzucht: “Ik heb weleens gedacht, was het maar zoals vroeger hoor [..] zoals vroeger, de
dokter bepaalt het, dat zou ik eigenlijk best willen, maar dan
moet je wel een goede dokter hebben zal ik maar zeggen…”.
Tegelijkertijd geven de ouderen aan dat het juist
voor oudere mensen belangrijk is om voor zichzelf
op te komen. Een deel van de ouderen heeft ervaren
dat ze door hun leeftijd in negatieve zin anders behandeld worden. Mevrouw de Boer (69) bijvoorbeeld
voelt zich door haar huisarts niet serieus genomen:
“Mevrouw, op uw leeftijd moet u het gewoon rustiger
aan doen, dan gaat de vermoeidheid wel weg. Dit bleek
darmkanker…”. Er wordt vaak opgemerkt dat het je
eigen verantwoordelijkheid is om er voor te zorgen
dat je goed behandeld wordt. Meneer Huisman (74)
stelt zelfs: “Ik denk dat minder goed geïnformeerde
en gedesinteresseerde ouderen een minder goede behandeling aan zichzelf te wijten hebben.”
29
CONCLUDEREND
•
TAKEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN BEHOREND BIJ
ZELFMANAGEMENT ZIJN ONDUIDELIJK VOOR OUDEREN
MET KANKER. NIET IEDEREEN WEET HOE JE EEN ACTIEVE
ROL KUNT INNEMEN.
•
GECONFRONTEERD MET ZIEKTE, IS EEN ACTIEVE ROL
IN DE BEHANDELING OP ZIJN MINST LASTIG EN SOMS
ZELFS ONMOGELIJK.
•INFORMATIE OVER DE IMPACT VAN DE BEHANDELING OP HET
DAGELIJKS LEVEN WORDT DOOR VEEL OUDEREN GEMIST.
DEZE INFORMATIE WORDT GEZIEN ALS NOODZAKELIJK OM
MEE TE DENKEN OVER DE BEHANDELING.
•
DE
EIGEN
VERANTWOORDELIJKHEID
VOOR
HET
KRIJGEN VAN GOEDE ZORG WEEGT ZWAAR; IEMAND
DIE DE VERANTWOORDELIJKHEID DEELS OF TIJDELIJK
OVERNEEMT WORDT GEMIST.
WAT ZIJN DE ERVARINGEN THUIS?
Voor de thuissituatie geldt nog sterker dan in het
ziekenhuis dat zelfmanagement geen keuze is. Het
is niet de vraag of iemand zichzelf managet, maar
hoe iemand zichzelf managet. Iedereen vindt uiteindelijk z’n eigen manier om te leven met (de
gevolgen van) kanker, maar er zijn wel grote verschillen in de ervaren kwaliteit van leven.
Oppakken van het dagelijks leven is vaak
een worsteling
In de thuissituatie is eigen regie heel vanzelfsprekend – mensen hebben immers al hun hele leven de
regie over hun leven gehad - maar het is niet altijd
makkelijk. Het moment dat het traject in het ziekenhuis wordt afgerond is vaak het begin van een
lange zoektocht om het dagelijks leven zo goed en
kwaad als het gaat weer op te pakken. Sommigen
gaat dit redelijk snel en goed af, voor anderen is het
een lange, eenzame worsteling waarop men niet altijd is voorbereid. Meneer van Veen (83) herinnert
zich de afronding van de behandeling nog goed:
“Gefeliciteerd zei de arts, u bent schoon! Maar toen
begon voor mij de ellende pas…”. Ook meneer de
Graaf (83) voelde zich na zijn blaasoperatie slecht
voorbereid: “Toen werd ik dus geopereerd en dan ga
je naar huis… Ja, wat krijg je dan mee? Een stapel
incontinentie luiers. En ze zeggen: meneer komt u
over 14 dagen maar weer even terug en dan praten
we verder…”.
[ Meneer van de Pol, 80 ] geniet samen met zijn vrouw van
het leven: ze maken graag fietstochten en brengen een
deel van het jaar in Portugal door. Meneer heeft al meer
dan tien jaar prostaatkanker, wat een grote impact heeft
op zijn dagelijks leven. Toch is hij tevreden: “Met de kwalen
die ik heb kan ik leven. Ik heb nog steeds zin in het leven.”
30
31
Over de gevolgen van de hormoontherapie op het dage­
lijks leven is meneer erg slecht voorgelicht: “…en toen had
ik de deurkruk in mijn hand, en dit is geen aanklacht tegen
het ziekenhuis, maar toen zei een verpleegkundige tegen
mij: meneer van de Pol, u moet er rekening mee houden dat
uw lichaam nu gaat veranderen. U moet er rekening mee
het leven met een stoma: “Ik weet niet wanneer ontlasting komen gaat. Ik moet altijd zorgen dat ik... als
ik ergens naartoe ga, dat er een toilet in de buurt is.
Nu hebben mijn vrouw en ik afgesproken: we vliegen
niet meer. Ook geen busreis of treinreis. Wel met de
auto. Altijd een sanitair setje bij me.”.
houden dat u een vrouwenfiguur krijgt. Nou, daar kon ik het
mee doen. Ik ben ook niet geïnformeerd over hoe het op het
gebied van seksualiteit zou zijn na thuiskomst. Mijn vrouw
en ik hebben dat helemaal zelf uit moeten zoeken.”.
Thuis, in het normale leven, worden mensen geconfronteerd met de gevolgen van kanker. Mensen
moeten in de eerste plaats leren leven met een
lichaam dat door de kanker en de behandeling
tijdelijk of permanent is veranderd. Mensen zijn
bijvoorbeeld afhankelijk van stoma’s, katheters
en drains. De zorg hiervoor vraagt om technische
kennis en vaardigheden die iemand zich thuis eigen moet maken, vaak met weinig ondersteuning.
Meneer van Veen (83) vertelt over zijn ervaringen
met zelfkatheterisatie: “Het wordt je in het ziekenhuis uitgelegd, maar thuis zit je dan toch maar te
prutsen. Ik vond het heel vernederend. Ik weet me
nog heel goed te herinneren dat toen ik met die
katheter begon, dat ik eigenlijk nergens terecht kon
met die problemen die ik thuis in mijn eentje doormaakte.”. Meneer van der Meulen worstelde met
32
Naast praktische problemen worstelen mensen
met de acceptatie van hun veranderde lichaam,
zoals meneer van Dongen (65): “Ik heb lange tijd
maandverband en luiers moeten dragen, dat vond ik
wel gênant altijd. Naast twee stoma’s ook nog eens
een keer twee luiers moeten dragen met maandverband…”. Meneer Willems (74 jaar) had ook moeite
met zijn incontinentiematerialen: “Die nare lucht
van de plas… Echt naar, dat je denkt van: he ik ben
vies van mijzelf…”.
Situaties waarbij het lichaam in het openbaar getoond
wordt, zoals zwemmen of saunabezoek worden door
veel mensen vermeden. Ook meneer Willems (74) wordt
steeds weer geconfronteerd zijn door hormoontherapie veranderde lichaam: “Ik ben kort geleden naar mijn
dochter geweest, die woont in het buitenland. Dan loop je
daar met je zwembroek aan. Het is geen gezicht natuurlijk he, je dikke pens en een paar van die borsten erboven.
Dus ja, ik schaam me er wel een beetje voor.
Het is geen porum!”.
33
Het veranderde lichaam heeft grote invloed op iemands relaties met anderen, zeker als het gaat om
intimiteit en seksualiteit. Meneer Smit (74) vertelt
open over de gevolgen van de hormoontherapie op
zijn relatie “Je bent wel met elkaar getrouwd… Mijn
vrouw zegt, we hebben een broer-zus relatie gekregen. We slapen gescheiden.”.
Voor veel mensen betekent hun veranderde
lichaam dat zij het leven van voor de diagnose kanker moeten loslaten, tijdelijk of permanent. Mensen
moeten bijvoorbeeld stoppen met hun vrijwilligerswerk of het oppassen op de kleinkinderen,
hebben geen energie om regelmatig vrienden
te bezoeken of kunnen sportactiviteiten minder
goed uitvoeren dan voorheen. Meneer van der
Laan (69) moest bijvoorbeeld stoppen met zijn
vrijwilligerswerk: “Ik werkte bij slachtofferhulp. En
toen was ik zelf slachtoffer en toen ging dat niet,
dat was te zwaar voor me, dan kon ik psychisch
niet aan.”. Vaak zijn het ogenschijnlijk kleine dingen uit het leven van voor de diagnose, die het
meest gemist worden, zoals mevrouw de Vos (65)
vertelt: “Mijn kleinkinderen optillen, dat dát niet
meer kan vind ik het ergst…”.
34
Mantelzorgers hebben een belangrijke
maar zware taak
Als het gaat over het oppakken van dagelijks leven
speelt mantelzorg een belangrijke rol. Het zijn vaak
de partners die het mogelijk maken dat iemand zijn
normale leven weer oppakt. Mevrouw Kok (78) hielp
haar zieke man bijvoorbeeld liever zelf met wassen
en aankleden, omdat zij en haar man dan de regie
konden houden over hun dagindeling: “Dat ik niet
afhankelijk ben van een zuster die misschien om 12
uur komt, terwijl mijn man al om 9 uur kant en klaar
zit van eh, ik wil nou weleens een keer opstaan!”.
Maar mantelzorgers controleren ook of de zelfzorg goed gaat (bijvoorbeeld het innemen van
medicijnen) en verrichten ingewikkelde medisch-technische handelingen waarin ze veelal niet
thuis zijn en waar ze evenmin op voorbereid zijn.
Ondanks dat het vaak een zware taak is, vinden veel
partners het heel vanzelfsprekend om mantelzorgtaken op zich te nemen. Zij willen graag voor hun
partner zorgen. Maar tegelijkertijd zijn zij zich er ook
van bewust dat er in deze tijd ook van hen verwacht
wordt dat zij de zorg voor hun partner zoveel mogelijk op zich nemen. Ook voor mantelzorgers geldt
dat zij het idee hebben dat ze alles alleen moeten
doen. De verantwoordelijkheid die dit beeld met
zich meebrengt wordt ook door hen als zwaar ervaren en maakt hulp vragen, op het moment dat de
last te zwaar wordt, moeilijk.
[ Mevrouw van der Meer, 71 ] is een actieve vrouw die veel
tijd doorbrengt met haar kleinkinderen, “het mooiste in
ons leven”. Ze zorgt voor haar man die kanker heeft en met
wie ze al 43 jaar getrouwd is. Ze zorgt ervoor dat haar man
Ondersteuning door zorgverleners in de
thuissituatie wordt gemist
Eenmaal thuis wordt de zorg overgedragen aan de
huisarts, soms in combinatie met (gespecialiseerde) thuiszorg. Ondersteuning door de thuiszorg is
vaak tijdelijk, maar de huisarts kan een belangrijke rol spelen bij het voortzetten van een gewone
leven. De huisarts heeft een breed beeld van de
problemen waar iemand mee te maken heeft, kent
mensen in de context van hun gezinssituatie en kan
hen zo nodig doorverwijzen naar anderen zorgverleners. Maar vooral de persoonlijke betrokkenheid
wordt belangrijk gevonden, het feit dat een huisarts
informeert hoe het in het dagelijks leven thuis gaat:
Mevrouw Verbeek (70) vertelt tevreden: “Dat mijn
huisarts spontaan thuis kwam om te zien hoe het met
mij ging, dat heb ik het meest gewaardeerd.”.
zoveel mogelijk zijn normale activiteiten kan voortzetten:
Vaak maakt de mantelzorg ook dingen mogelijk
door de beperkingen van de partner te compenseren, bijvoorbeeld door hen te halen en brengen
naar activiteiten of door huishoudelijke taken over
te nemen. De zieke partner kan dan zijn beperkte
energie besteden aan die dingen die hij echt belangrijk vindt. Het mogelijk maken van het normale
leven is een zware taak voor de partner, vaak zelf
ook oud en kwetsbaar. En het heeft impact op de
relatie tussen de partners.
ze haalt en brengt hem, vergezelt hem bij afspraken met
vrienden, neemt huishoudelijke taken over en zorgt voor
voldoende rust: “Als ik maar bij hem ben, dan is het goed. Ik
regel de medicijnen… Ik regel alles voor hem…”. Mevrouw
heeft het zwaar, maar de huisarts is alleen geïnteresseerd
in haar man: “Niemand vraagt aan mij hoe het gaat.” Ze
verzucht: “Ik zou wel eens een dag vrij willen nemen…”.
Bij veel mensen is de huisarts echter niet of beperkt in beeld. Mensen hebben de indruk dat de
overdracht van het ziekenhuis naar de huisarts zeer
minimaal is, zoals mevrouw Veenstra (80) vertelt:
“Als je wordt vrijgegeven door het ziekenhuis dan hoop
je dat de huisarts geïnformeerd is. In mijn situatie ben
ik zelf naar mijn huisarts gegaan. Geconstateerd dat
hij het wel wist, maar dat ie ook niet precies wist wat
ie met me aan moest… Joh, het is een zware operatie
geweest, sterkte, als er problemen komen dan kan je
35
bellen. Hij heeft wel de deur open gehouden, maar ik
vond hem niet bepaald deskundig en ik heb de weg
zelf moeten vinden.”. Veel mensen delen de ervaringen dat de huisarts zelf geen contact zoekt en/
of dat ze het gevoel krijgen dat hij niet weet wat hij
met ze aan moet. De drempel om zelf contact op te
nemen met de huisarts is hierdoor erg hoog, zoals
bij Mevrouw Kramer (65): “Ik heb mijn huisarts nooit
gezien, maar ik zou ook niet weten wat hij voor mij
kan betekenen...”.
De wetenschap dat er van je verwacht wordt dat je
zo veel mogelijk zelf doet, weegt zwaar. Het vormt
ook na afronding van de behandeling een belemmering bij het vragen om hulp, terwijl men juist in
die periode tegen problemen aanloopt. In de thuissituatie worstelen mensen alleen of samen met hun
partner met de grote impact die kanker heeft op
de kwaliteit van leven. Het is bovendien niet alleen
lastig om hulp te vragen aan zorgverleners, maar
ook hulp vragen aan anderen dan de eigen partner
is lastig; kinderen, vrienden of buren wil men liever
niet teveel belasten, zij hebben immers hun eigen
leven met hun eigen problemen.
[ Mevrouw de Jong, 73 ] is een alleenstaande vitale vrouw
die na de dood van haar ouders in het ouderlijk huis is blij­
ven wonen. Ze komt uit een groot gezin waarin meerdere
36
mensen aan kanker zijn overleden. Nu ook zij te horen
heeft gekregen dat ze kanker heeft, wil ze anderen daar
niet mee belasten: “Ze weten helemaal niets [over de kanker] en dat maakt mij ook sterk.”. Ze maakt zich zorgen om
haar oudere, kwetsbare zus: “Mijn zus is weduwe. Ik heb
een hele goede relatie met haar. Als zij hoort dat ik ook kanker heb, dan is het binnen een half jaar gebeurd met haar.”.
Zij heeft “haar eigen weg gezocht”, en ervaart veel steun
van de patiëntenvereniging.
Beperkt gebruik informatiebronnen en
ondersteuningsmogelijkheden
Naast de huisarts en zorgverleners in het
ziekenhuis zijn er nog tal van andere ondersteuningsmogelijkheden en informatiebronnen zoals
websites, patiëntenverenigingen en inloophuizen.
Informatie van patiëntenverenigingen of websites
vindt men vooral ten tijde van de diagnose en behandeling interessant. Daarna volgt een periode
waarin men liever niet teveel bezig wil zijn met
kanker. Over het lidmaatschap van de patiëntenvereniging vertelt meneer van de Pol (80 jaar): “Ik
wil helemaal niet alles weten. Ik wil doorgaan met
mijn leven.”. Meneer de Groot (68) vult aan: “Op een
gegeven moment moet je voor jezelf besluiten: blijf ik
iedere dag zoeken naar alternatieve behandelingen
of naar dingen die ik heb meegemaakt, of moet ik
nou een keer stoppen en gewoon leven?”.
37
In de praktijk leven heeft men vooral behoefte aan
informatie over het oppakken van het dagelijks
leven en praktische tips en trucs die daarbij kunnen helpen: “Ik zocht meer praktische hulp, van hoe
werkt het nou? Hoe moet je nou een colonstoma goed
vervangen? Of een urostoma? Hoe moet je die verzorgen?”. Het lukt niet iedereen om deze informatie te
vinden, of het lukt slechts via een lange omweg. Er
zijn echter ook mensen die hulp specifiek gericht
op mensen met kanker bewust vermijden, omdat
ze geen behoefte hebben aan de ervaringen en
bijbehorende (negatieve) verhalen en emoties van
anderen, zoals mevrouw Koster (65): “Ik heb informatie gezocht buiten de kankersites, omdat ik het
vervelend vind om een mogelijke toekomst in beeld
te krijgen die me helemaal niet zint.”.
waar en wanneer de mensen daar behoefte aan
hebben. De mensen die behoefte hebben aan ondersteuning moeten dus zelf de weg zien te vinden,
zoals mevrouw Visser (73): “Ik ben uitbehandeld…
en informatie over nazorg, gespreksgroepen, inloophuizen was hier niet aanwezig. Ik moest er zelf achter
aan, voelde me melaats…”. Mevrouw de Jong (73)
ziet hier een taak voor het ziekenhuis: “De specialisten het ziekenhuis, die moeten de mensen al wijzen
op een patiëntenvereniging. Daar heb ik in mijn ziekenhuis niets over gehoord, hoor. Zelfs al geven ze
maar een folder mee van die patiëntenvereniging,
dat is al voldoende. De patiëntenvereniging is de
basis, maakt je veel sterker. Want het is een en al
onzekerheid.”.
Enerzijds maken mensen dus beperkt gebruik van
ondersteuningsmogelijkheden omdat ze niet denken dat te vinden waar ze behoefte aan hebben,
maar vaak geldt ook dat mensen niet weten van het
bestaan van de mogelijkheden. Meneer Molenaar
(67 jaar) vindt het zoeken naar ondersteuningsmogelijkheden lastig: “Wat ik niet weet, weet ik niet. En
de wegen die ik niet ken vind ik niet als niemand me er
op wijst…”. In het ziekenhuis worden mensen vaker
niet dan wel geïnformeerd over de mogelijkheden
voor nazorg. Goede bewegwijzering ontbreekt
38
39
CONCLUDEREND
•
HET OPPAKKEN VAN HET DAGELIJKS LEVEN NA DE
BEHANDELING IS VAAK EEN WORSTELING. HET IS EEN
ZOEKTOCHT
WAAROP
VEEL
MENSEN
SLECHT
ZIJN
INFORMATIE
OF
VOORBEREID.
•
ALS
NIEMAND
MENSEN
OP
ONDERSTEUNINGSMOGELIJKHEDEN WIJST, WORDEN DEZE
OOK NIET ALTIJD GEVONDEN.
•
PARTNERS MAKEN HET ALS MANTELZORGER MOGELIJK
DAT DE PATIËNT HET DAGELIJKS LEVEN OP KAN
PAKKEN. DIT WORDT DOOR MANTELZORGERS ZELF ALS
VANZELFSPREKEND GEZIEN, MAAR HET VALT HEN ZWAAR.
•
DE
DREMPEL
OM
HULP
TE
VRAGEN
IS
VOOR
OUDEREN MET KANKER EN HUN PARTNERS HOOG
DOOR HET IDEE ALLES ALLEEN TE MOETEN DOEN.
40
41
[DEEL 4 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN]
Wat is de betekenis van de ervaringen die ouderen he ben opgedaan? Welke conclusies kunnen we hier uit trekken? En wat betekenen deze conclusies voor ouderen,
mantelzorgers, patiëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals en beleidsmakers?
De conclusies en aanbevelingen zijn opgesteld in samenspraak met, en gedragen door vertegenwoordigers
van mantelzorgers, ouderenorganisaties, patiëntenverenigingen, en zorgprofessionals.
42
43
CONCLUSIES
Zelfmanagementbeleid heeft onbedoelde
en onwenselijke effecten
De term zelfmanagement pakt in de praktijk onhandig uit. Hoewel het begrip in de spreekkamer zelden
letterlijk gebruikt wordt, krijgen mensen via de media
nadrukkelijk mee dat zij zichzelf moeten managen,
zonder uitleg over wat zelfmanagement inhoudt en
wat daarbij van mensen verwacht wordt. Het gebrek
aan uitleg en communicatie over taken, rollen en
verwachtingen maakt onzeker. Ouderen denken dat
het iets nieuws is dat ze nog moeten leren. Het wekt
de suggestie dat mensen iets niet goed doen en/of
meer zouden moeten doen. Door zelfmanagement
te presenteren als iets nieuws, wordt voorbijgegaan
aan het feit dat mensen al hun hele leven zichzelf
managen. Het gebruik van de term zelfmanagement
kan daardoor onbedoeld leiden tot denigrerende situaties en gevoelens van machteloosheid.
Mensen denken ten onrechte dat zelfmanagement
betekent dat je alles alleen moet doen. Mensen weten niet of ze nog wel op hulp of ondersteuning van
zorgprofessionals kunnen rekenen en voelen zich
alleen met hun taken en verantwoordelijkheden.
Dit, terwijl zelfmanagement geïntroduceerd is om
de positie van de patiënt te versterken. Er is dus
44
sprake van een ongewenste kloof tussen zelfmanagement zoals geïntroduceerd door de overheid
en de ervaringen van ouderen met kanker.
Om de kloof te overbruggen is duidelijke, eenduidige communicatie over de term zelfmanagement
en de achterliggende doelen essentieel. Het moet
duidelijk zijn wat er van je verwacht wordt, wat je
kunt vragen en verwachten van zorgprofessionals,
waar je steun kunt krijgen én dat je ‘zelf kan kiezen
in hoeverre je de regie over het leven in eigen hand
wil houden’ (cf. CBO, 2014).
De behoefte aan casemanagers is groot
Ouderen hebben behoefte aan een casemanager;
iemand die het overzicht houdt, ondersteunt bij
het houden van de regie en met wie de verantwoordelijkheid voor de zorg gedeeld kan worden.
In de door ouderen en zorgverleners geschetste
ideale situatie is de casemanager degene die op
verschillende momenten in het traject, zowel in
het ziekenhuis als thuis, uitleg geeft over de verschuivende taken en verantwoordelijkheden
van alle betrokkenen. Deze casemanager zou na
moeten gaan hoe deze taken en verantwoordelijkheden in de praktijk uitpakken – lukt het wel?- en
wat de ondersteuningsbehoeften zijn, uitgaande
van iemands persoonlijke wensen, voorkeuren en
mogelijkheden. De casemanager kan mensen doorverwijzen naar patiëntenverenigingen en andere
vormen van informatie of ondersteuning en bijdragen aan een goede transmurale overdracht.
Meer aandacht nodig voor de mens in zijn/haar
dagelijkse leven
Mensen zijn meer dan hun ziekte en hun leeftijd, zij
willen ook als zodanig gezien en benaderd worden.
In het ziekenhuis wordt nu vooral gesproken over de
voor- en nadelen van de behandeling en de gevolgen
van de behandeling tijdens die behandeling. Maar
voor wat de patiënt daarna kan verwachten is veel
minder aandacht. Thuis worden mensen overvallen
door de gevolgen van de ziekte en de behandeling
zoals vermoeidheid, incontinentie of problemen met
intimiteit. Het zijn deze gevolgen die een grote impact
hebben op iemands kwaliteit van leven. Gevolgen
waar mensen mee moeten leren leven, maar die ook
management vragen. Uiteindelijk vindt iedereen zijn
eigen weg als het gaat om het managen van de gevolgen van ziekte en behandeling voor het dagelijks
leven, maar niet bij iedereen draagt dit bij aan een
goede kwaliteit van leven. In tegendeel, alleen met
begeleiding die is afgestemd op het individu en zijn
context kunnen mensen echt de regie houden over
hun leven. Hiervoor zijn nieuwe tools nodig die niet
patiëntgericht, maar mensgericht zijn.
Ouderen voelen zich niet thuis bij
leeftijdsspecifieke zorg
Veel van de beschreven ervaringen en behoeften zijn niet specifiek voor ouderen met kanker;
deze zouden net zo goed kunnen gelden voor
andere chronische zieke mensen die na een behandeltraject thuis met de gevolgen van de ziekte en de
behandeling moeten leren leven. Wel is het zo dat
op hoge leeftijd de kans op kwetsbaarheid groter
is als gevolg van comorbiditeit en een relatief oud,
kleiner en dus veelal kwetsbaar sociaal netwerk. De
problemen die ouderen met zelfmanagement ervaren zijn daardoor groter.
Door hun grotere kwetsbaarheid vraagt de begeleiding van ouderen extra aandacht, maar daarin
schuilt een paradox: ouderen willen namelijk niet als
specifieke groep benaderd worden. De dominante
beeldvorming over ouderdom is dermate negatief
van aard, dat niemand zich met dat beeld wil identificeren. Het benaderen van de oudere doelgroep,
of het nu gaat om specifieke zorg, ondersteuning of
voorlichting, vraagt dus om creativiteit. Zelf zeggen
ouderen dat zij aangesproken willen worden op de
specifieke problemen waar zij tegenaan lopen. Dit
pleit voor mensgerichte zorg en niet voor leeftijdsspecifieke zorg.
45
Tot slot
In een participatiesamenleving zou je verwachten
dat we proberen een gedeelde taal te vinden, zodat
we met elkaar in gesprek kunnen over de achterliggende ideeën en doelen van zelfmanagement, dat
de doelen van de patiënt serieus worden meegewogen en de randvoorwaarden die daarvoor nodig
zijn worden onderzocht en gerealiseerd.12 Zeker
als de patiënt zelf centraal staat, zoals de term
zelfmanagement suggereert. Durven of doen we
dit niet, dan leidt dit tot denigrerende situaties en
dis-empowerment van mensen die hun hele leven
al zichzelf managen. En, verliezen we de kracht en
meerwaarde van zelfmanagement.
A ANBEVELINGEN
46
3.
Benoem casemanagers, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie, die op verschillende
momenten in het traject uitleg geven over de
verschuivende taken en verantwoordelijkheden,
die nagaan hoe deze taken en verantwoordelijkheden in de praktijk uitpakken en wat de
ondersteuningsbehoeften zijn.
4.Spreek ouderen niet aan op hun leeftijd, maar
op de door hun ervaren problematiek en behoeften, rekening houdend met hun levensvisie,
bronnen en kennis.
5.Zorg voor een brede overdracht tussen eerste
en tweede lijn waarbij niet alleen de medische
gegevens, maar ook de persoonlijke behoeften
en wensen worden overgedragen.
De belangrijkste algemene aanbevelingen*
1.Presenteer zelfmanagement niet als iets nieuws
dat geleerd moet worden, maar als iets dat mensen al doen.
6.Ontwikkel mensgerichte tools om de zorg beter
af te stemmen op het individu en zijn specifieke
situatie en behoeften.
2.In de communicatie over zelfmanagement moet
aandacht zijn voor wederzijdse en vaak steeds
weer veranderende verwachtingen, taken, mogelijkheden en verantwoordelijkheden.
*Een gedetailleerde uitwerking van de aanbevelingen wordt apart verspreid.
47
REFERENTIES
WETENSCHAPPELIJKE VERANTWOORDING
1.Gommer, A.M. (2014) Kanker samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas
Deze uitgave is de eerste in een reeks publicaties over zelfmanagement door ouderen met kanker voortvloeiend uit het onderzoek ‘Zelfmanagement: wat willen en kunnen ouderen met kanker?’. Het onderzoek
is uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in samenwerking met patiëntenbeweging
Levenmetkanker en gefinancierd door KWF kankerbestrijding. Het doel van dit onderzoek - dat plaatsvond
tussen december 2013 en april 2015 - was de kwaliteit van leven van ouderen met kanker en hun mantelzorgers te verbeteren door in een constante dialoog met de doelgroep zelf hun wensen, behoeften en
mogelijkheden met betrekking tot zelfmanagement in kaart te brengen. Ouderen zijn hierbij gedefinieerd
als mensen van 65 jaar en ouder.
Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM.
2. Schouten, H., C. (2005). Kanker bij ouderen: het begin van GeriOnne. Nederlands Tijdsschrift voor Oncologie,
5:178-181.
3.KWF Kankerbestrijding (2011). Kanker in Nederland tot 2020: Trends en prognosen. Amsterdam: KWF
Kankerbestrijding.
4.Creer, T. L., Renne, C. M., & Christian, W. P. (1976). Behavioral contributions to rehabilitation and
childhood asthma. Rehabilitation Literature.
5. Lorig, K. R., & Holman, H. R. (2003). Self-management education: history, definition, outcomes, and
mechanisms. Annals of behavioral medicine, 26(1), 1-7.
6.Corbin, J. & Strauss, A. (1985). Managing chronic illness at home: three lines of work. Qualitative Sociology,
8(3), 224-247.
7. CBO (2014) Zorgmodule zelfmanagement 1.0. Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere
chronische ziekten. http://www.cbo.nl/actueel/publicaties zorgmodule-zelfmanagement-1.0
8.Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches
for people with chronic conditions: a review. Patient education and counseling, 48(2), 177-187.
9.Ministerie van VWS. Programmatisch aanpak van chronische ziekten. Kamerstuk.
De eerste fase van dit kwalitatieve en transdisciplinaire onderzoek bestond uit een literatuuronderzoek en
29 oriënterende interviews met zorgverleners, vertegenwoordigers van patiënten- en ouderenverenigingen
en beleidsmakers over zelfmanagement voor ouderen met kanker. In de tweede fase, de consultatiefase,
zijn 32 diepte-interviews gehouden met ouderen met kanker over zelfmanagement tijdens het behandeltraject en in het dagelijks leven thuis. Daarnaast zijn 15 diepte-interviews met mantelzorgers gehouden
over hun ervaringen met zelfmanagement. Parallel hieraan is een vragenlijst uitgezet bestaande uit open
en enkele gesloten vragen over ervaringen met zelfmanagement. Deze vragenlijst is door 190 ouderen met
kanker ingevuld.
Den Haag: Ministerie van VWS, 2008.
10. Ministerie van VWS. Voortgangsbrief 'programmatische aanpak van chronische ziekten'. Kamerstuk.
Den Haag: Ministerie van VWS, 2010.
11.Bagchus, C., Dedding, C., & Bunders, J. F. (2014). ‘I'm happy that I can still walk’–Participation of the
elderly in home care as a specific group with specific needs and wishes. Health Expectations,
doi:10.1111/hex.12188.
12.Dedding, C. & Slager, M. (2013). De rafels van participatie in de gezondheidszorg: van participerende
In de derde fase zijn de resultaten van voorgaande fase gebruikt als input voor werksessies met ouderen (4
sessies), mantelzorgers (1 sessie) en zorgverleners (1 sessie). In deze sessies is gereflecteerd op de gevonden
knelpunten en hieruit voortkomende behoeften én is nagedacht over mogelijke oplossingsrichtingen. Tot
slot zijn de uitkomsten van de werksessies in fase vijf tijdens een expertmeeting met vertegenwoordigers van
beroepsorganisaties, patiëntenverenigingen en ouderenorganisaties bediscussieerd en vertaald naar concrete aanbevelingen voor de praktijk om de ondersteuning van ouderen bij zelfmanagement te verbeteren.
patiënt naar participerende omgeving. Amsterdam: Boom Lemma.
48
49
DANKWOORD
Allereerst willen wij alle mensen bedanken die hun persoonlijke ervaringen met ons gedeeld hebben. Uw
verhalen hebben belangrijke inzichten opgeleverd over de praktijk van zelfmanagement en hoe dit beter
ondersteund kan worden. Uw ervaringen vormen dus de basis van dit boekje.
Verder willen wij alle zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers en beleidsmakers bedanken die een bijdrage hebben geleverd aan dit project. In het bijzonder de mensen die tijden een expertmeeting samen
met ons op onze resultaten gereflecteerd hebben en hebben meegedacht over mogelijkheden om de ondersteuning van ouderen bij zelfmanagement te verbeteren: Linda Tolsma (LAEGO), Gerda van der Weele
(NHG), Anne Sleutel (Gerionne), Nynke Wilbrink (NPO), Ria Heshusius (UnieKBO), Leon Widdershoven (AVN),
Leonie de Gruiter (Borstkankervereniging Nederland), Lisa Bracht (Vereniging Waterloop), Gerard van
Oortmerssen (Vereniging GIST), Petra Verdouw (NSVG), Chris Laarakker (Prostaatkankerstichting), Anke
Heijsman (ActivAge), Lia van Dam (Markant), Joyce van der Niet (Stichting OOK), Karin Hobbelink-van den
Bos (Saxion), Hanneke van Wijck (Radboudumc) en Cres van Pelt (VUmc).
Tot slot willen we de mensen bedanken die een belangrijke rol hebben gespeeld bij de uitvoering van
het onderzoek: Miriam Majoor (Levenmetkanker), Marieke Zwerver (Athena Instituut) en onze stagiaires:
Jasper van Haaren, Wytske Meekes, Madieke de Wit en Pim Stam. 50
51
GEFINANCIERD
DOOR
R 20
G 116
B 185
R 62
R 167
G 162 G 215
B 1204 B 247
R 184
G 212
B 214
R 45
G 65
B 110
R 223
G 139
B 27
R 235
G 173
B 91
R 199
G 46
B 59
R 98
G 101
B 150
R 140
G 116
B 157
R 221
G 122
B 153
R 43
G 43
B 43
R 78
G 78
B 78
R 133
G 133
B 133
R176
G 176
B 176
R 198
G 198
B 1898