Whitepaper - Zorg voor een werkbare organisatie

Palliatieve zorg
Duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!
Dorine Wesel
Hans Westerveld
Inleiding
Hoe hebben we het aangepakt?
De kwaliteit van ons leven, inclusief ons levensein-
Nadat we ons enigszins hadden ingelezen in de
de, is actueel en staat in de maatschappelijke en
vloed aan rapporten, die door de vele spelers in
politieke aandacht. Manifesten om waardig oud te
het palliatieve veld geschreven zijn hebben we een
worden en/of waardig te sterven dringen zich op
vijfentwintigtal gesprekken gevoerd met mensen
aan burgers, maar laten ons bureau ook niet onbe-
die samen de grote verscheidenheid van het veld
roerd. Wij geloven dat de groeiende noodzaak voor
representeren. We spraken met vertegenwoordi-
palliatieve zorg andere aandacht vraagt en ook de
gers van zorgverzekeraars, huisartsen, medisch
bestaande (curatieve) zorg tot nadenken kan stem-
specialisten, koepelorganisaties, universitaire
men over haar inrichting en sturing. Hoewel de
onderzoekers, vrijwilligersorganisaties, patiënten
palliatieve zorg, zoals nu gedefinieerd, percentueel
vertegenwoordigers, het ministerie van VWS en
gezien maar een klein deel beslaat van onze tijd en
deskundigen binnen ons eigen bureau.
ons budget, zou dat vanuit een andere zienswijze,
ook de hefboom kunnen zijn voor anders kijken
Onze gesprekken gingen steeds weer over de
naar gezondheid en ziekte. Rapporten als “Niet
organisatorische vraagstukken op lokaal, regio-
alles wat kan, hoeft” van de KNMG zijn daar een
naal en landelijk niveau. Hoe te komen tot meer
illustratie van.
samenhang op lokaal en regionaal niveau ten
behoeve van een betere bekendheid en een
Het heeft ons aangezet tot het doen van een
betere (24-uurs) bereikbaarheid. En hoe te komen
verkenning in het veld middels literatuur en een
op landelijk niveau tot een volwaardige sector,
aantal interviews. Daarin waren we op zoek naar
waarin het gaat om het begeleiden van mensen
ontwikkelingen in de palliatieve zorg, ervaren
in de laatste levensfase, waaraan (palliatieve) zorg
knelpunten en wensen voor verbetering. Met
een belangrijke bijdrage levert, maar wel als onder-
deze impressie doen wij verslag van onze tocht
deel van een groter pakket aan voorzieningen.
en geven inzicht in het vervolg. Daarbij is het niet
Daarbij kijkt Twynstra Gudde voornamelijk vanuit
onze intentie geweest om een volledig beeld te
de brillen: anders organiseren, anders samenwer-
schetsen, maar om een goed beeld te krijgen van-
ken en anders veranderen.
uit onze expertise. U bent van harte uitgenodigd
tot een reactie.
Het veld van spelers
Veel activiteit en betrokkenheid
Onze motieven
Het domein van de palliatieve zorg wordt geken-
De reden waarom wij als Twynstra Gudde ons
merkt door een hoge mate van betrokkenheid en
met de palliatieve zorg hebben bezig gehouden
bevlogenheid van professionals en vrijwilligers.
is drieledig: Allereerst willen wij als bureau een
“Nederland hecht veel waarde aan de laatste
bijdrage leveren aan het op de agenda zetten van
levensfase en heeft daar veel voor over” (Chantal
maatschappelijke thema’s. Wij willen bijdragen
Holtkamp /directeur VPTZ). Hierdoor en mogelijk
aan een wereld waar mensen en organisaties zich
door de toenemende vergrijzing is er ook op veel
duurzaam kunnen ontwikkelen. Daarnaast zijn wij
plekken steeds meer aandacht: in de politiek (Den
op zoek naar die thema’s, waar de expertise van
Haag/ VWS), bij de zorgaanbieders en ook bij de
ons bureau het beste tot zijn recht: Thema’s waar-
universiteiten. Er wordt veel onderzoek gedaan
aan wij iets kunnen toevoegen, maar ook, waarvan
door de expertisecentra, aangejaagd door het
we iets kunnen leren. Persoonlijke betrokkenheid
programma Palliantie. Doel is te komen tot een
van een aantal van onze collega’s vormden tenslot-
grotere transparantie en het evidence based inzet-
te een extra stimulans om dit bijzondere veld van
ten van nieuwe instrumenten.
de zorg te verkennen.
2 | Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!
Het jaarlijkse driedaagse congres in Lunteren van
spirituele zorg mee en nemen mantelzorgers en
de palliatieve zorg wordt goed bezocht. Er ontstaat
vrijwilligersorganisaties ook een steeds grotere
een beeld van een zelfbewuste sector, die steeds
en noodzakelijke plek in. Met de entrée van de
volwaardiger haar plek opeist in de gezondheids-
WMO zullen waarschijnlijk ook allerlei spelers
zorg. Naast inzet van ‘hart en handen’ wordt de
uit dit domein zich op het terrein van palliatieve
rationale achter de palliatieve zorg meer en meer
zorg gaan begeven.1 Kortom, er komen nog meer
opgezocht. Maar uit de afzonderlijke sessies en
spelers bij, maar er zijn er al heel veel. Zo veel, dat
uit de gesprekken met deelnemers blijkt, dat men
het haast ondoenlijk is om ze in één overzichtelijk
ook bezorgd is over de versplintering en het voor-
schema onder te brengen. Toch hebben we dat
komen van hobbyisme.
geprobeerd, in het besef, dat een grote mate van
schematisering nodig is om enige duidelijkheid te
De historie van de palliatieve zorg maakt begrijpe-
creëren.
lijk waarom er veel spelers zijn: de basis is gelegd
met het besluit van minister Borst in 2001 (bij het
Conclusies
definitief worden van de Euthanasiewet) dat palli-
Duizend bloemen bloeien en woekeren?
atieve zorg generalistische zorg is, onderdeel van
Vanuit een onontgonnen generalistisch terrein is
de basis huisartsenzorg. Met de oproep van haar
een veld van partijen en spelers ontstaan waar-
om netwerken palliatieve zorg op te richten werd
bij weinig tot geen expliciete regie en sturing
impliciet ingestemd met het laten voortbestaan
plaatsvindt door bijvoorbeeld de centrale overheid
van vele partijen, voortgekomen uit de palliatieve
(VWS). Door middel van programma’s worden
terminale zorg (hospices) die eerder al door burger-
impulsen tot verbetering gegeven. Er is sprake
initiatieven waren geïnitieerd.
van een incrementele benadering, waarin korter
durende interventies (‘iets doen’) gedaan wor-
De pioniersfase van toen is geruisloos overge-
den als de politiek het vraagt. Maar langdurige,
gaan naar een fase waarin netwerken palliatieve
structurele bemoeiingen worden zoveel mogelijk
zorg een vlucht namen, al dan niet gekoppeld
vermeden: Het ministerie heeft geen visie op
aan expertisecentra. Consultatie vanuit diverse
de structuur van deze zorg, ook heeft ze geen
bestaande en nieuwe ‘koepels en organisaties’
beleidsafdeling, die zich expliciet met de palliatieve
groeiden. Inmiddels doen verpleeghuizen en
zorg bezighoudt.
1.
Het is een kenmerk van de palliatieve zorg dat de grenzen niet vast te leggen zijn en dus ook niet precies toe
behoren. Dit kenmerk betekent dan ook iets voor de inrichting van de regie.
Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! | 3
Is dit nog een restant van de opvattingen over
degelijkheid kennen. Ze worden niet ondersteund
een terugtredende overheid of is het ministerie
door een vastere organisatiestructuur die verbin-
van mening dat de huidige spelers voldoende zijn
dend en conserverend kan werken. Hierdoor staat
toegerust om dit veld verder te ontwikkelen? Onze
de continuïteit van dergelijke samenwerkingsvor-
gesprekspartners zijn in grote meerderheid een
men onder druk. Dit wordt mogelijk ook zichtbaar
andere mening toegedaan. Ze missen de regie
in de mate waarin netwerken actief en succes-
en proactieve sturing van een centrale speler,
vol zijn. Het kost de netwerken moeite om het
die als eigenaar gerechtigd is om deze zaken aan
niveau van de casuïstiek te overstijgen en op een
te pakken. Het gevolg is veel vergaderen, veel
abstracter niveau van structuur en werkproces-
onduidelijkheid ten aanzien van coördinatie en het
sen afspraken te maken tussen de verschillende
optreden van tijdsverlies. Dus blijven veel planten
zorgverleners.
woekeren en veel bloemen bloeien. Wordt het niet
tijd om te wieden?
De tweede trend heeft te maken met de behoefte
aan de ontwikkeling en borging van kwaliteit.
Duizend bloemen bloeien: welke tuinconcept?
Dit heeft geleid tot het bundelen van regionale
We onderkennen ten minste 2 impliciete krach-
netwerken tot consortia. Deze zijn vervolgens
ten die de groei van het palliatieve veld hebben
verbonden met één van de academische expertis-
gestuurd. Ten eerste is vanuit de historie vooral
ecentra. Vanuit het programma Palliantie is deze
bottom up ingezet op het ‘organisch’ laten ont-
ontwikkeling krachtig gestimuleerd en met de
staan van initiatieven (zie de vele burgerinitiatie-
huidige praktijk van het toewijzen van onderzoeks-
ven voor hospices), waar veel partijen bij aan zijn
gelden wordt de centrale rol van een consortium
gehaakt. De vele netwerken PZ getuigen hiervan.
verder versterkt. Achterliggende idee is dat er veel
Het voordeel van deze netwerken is de hoge mate
meer kennis moet komen en dat onderbouwing
van flexibiliteit om makkelijk situationeel te rea-
en transparantie de ontbrekende schakel zijn om
geren en op maat in te springen, maar daar staat
de PZ een daadwerkelijke plek te geven. Maar het
tegenover dat netwerken ook minder structuur en
is de vraag of dit (care) veld en de cliënt daar-
4 | Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!
mee gediend zijn. Evidence based zorg lijkt het
Waar zijn de experimenten op de werkvloer en de
credo, dit spreekt echter meer de artsen aan, dan
oprechte wens om actief in te zetten op het leren
de (niet-medische) zorgverleners, die het meer
van en met elkaar? Nu ontstaan stammenstrij-
moeten hebben van hun ervaringskennis/ tacid
den en procedurele ingrepen, zoals het ‘verplicht
knowledge.
uitwisselen tussen regio’s’ en het stellen van voorwaarden aan experimenten zoals ‘dat het méér
We zien in het veld twee opvattingen over
dient te zijn dan éénmalig’. Een aantal factoren is
optimaal organiseren: de bottom up benadering;
hieraan debet:
varen op ervaringskennis en het proberen van
•E
r is sprake van spanning tussen de relevante
iets nieuws via kleine stappen. We zien vanuit het
regionale context enerzijds en de wens tot
beleid en de wetenschap behoefte aan evidence
generaliseer-baarheid van opgedane ervaringen
based willen werken. Dit laat zich gemakkelijk
gebruiken voor top down benaderingen.
anderzijds
•E
r ontbreken vanzelfsprekende dragers van vernieuwing; wie wordt het gegund, zonder in een
Bij ons is het beeld ontstaan dat de palliatieve zorg
vorm van belangendiscussie te stranden
op een kruispunt staat: van netwerkvorming naar
• Wie mag, zonder direct aan de overheid te kij-
institutionalisering en dat dat vraagt om een visie
ken, iets van eigenaarschap op zich nemen?
op het expliciet inzetten van passende samenwer-
• Natuurlijke sleutelfiguren zoals de huisarts zijn
kingsverbanden 2, die ruimte laten voor kleinscha-
weinig bereid om een bredere organisatori-
lige initiatieven, maar die ook voldoende structuur
sche taak op te pakken en zich als regisseur in
en vastheid bieden om betrouwbaarheid in de
palliatieve zorg neer te zetten. Dit ondanks de
levering van de zorg te kunnen garanderen. Een
uitgesproken claims van de LHV, dat de huisarts
optie voor een tuinconcept?
de natuurlijke spil in dit proces is.
Duizend bloemen bloeien: wat voor tuinman?
De opening om meer vernieuwing in ontwikkelen
Het palliatieve veld is een jong, groeiend en vitaal
en organiseren te stimuleren, schuilt in het én én
veld. Ondanks de relatief korte historie en ondanks
denken en benutten van de spanningen tussen top
de veelkleurigheid kenmerkt veel van dat ‘duizend
down en bottom up benadering, tussen curatieve
bloemen bloeien’ veld zich, vanuit organisatie
en palliatieve zorg.
ontwikkelingsperspectief, als weinig innovatief
en lerend. Daarvoor is het veld té versplinterd, de
Palliatief (netwerkachtig) kan van curatief (insti-
geproduceerde kennis té ver af van de dagelijkse
tutioneel) leren als het gaat om toegankelijkheid,
praktijk en de werkers té veel gehecht aan hun
bereikbaarheid en aanspreekbaarheid van de
eigen manieren van doen en laten.
hulpverlening die minder persoonsafhankelijk is.
Ook de ervaring met het stapelen van knowledge
De vormgeving in het palliatieve veld lijkt gedic-
als gevolg van expliciete kennisuitwisseling, is een
teerd te worden door de ontwikkelingen elders
waardevolle toevoeging voor de palliatieve zorg.
in de gezondheidszorg: Het antwoord op de
Omgekeerd laten palliatieve netwerken zien dat
duizend bloemen neigt naar ordeningen in termen
het mogelijk is om te doen wat nodig is en zinge-
van fusies van ‘koepels’ en de eerdergenoemde
ving vanuit de patiënt leidend te laten zijn, in plaats
clustering van netwerken onder consortia: schaal-
van de aanbodgerichte benadering. Dit vraagt om
vergroting op beleidsniveau en coördinatieniveau:
een grotere aandacht voor de leefwereld van de
Ontwikkelingen op macro en mesoniveau, die
patiënt: Hier kan de palliatieve sector een nieuw
status quo op microniveau onaangetast laten.
spoor gaan trekken: Aandacht voor de zin van
de laatste levensfase, waarin ‘zorg’ een belang-
2.
Twynstra Gudde spreekt van adaptief samenwerken; zie www.twynstragudde.nl
Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! | 5
rijk element is, maar niet steeds de boventoon
hoeft te voeren. Dat brengt ook andere soorten
‘professionals’ in beeld. De geestelijke verzorging
is de eerste, maar er zullen wellicht nog andere
volgen, die allereerst vanuit de eigen persoonlijke
betrokkenheid aandacht geven aan mensen in
deze fase. Betrokkenheid, die de professionaliteit
niet in de weg staat, maar wel een nieuwe kleur
en lading geeft.
Afsluiting
De palliatieve zorg bloeit zodanig dat een versnipperd veld ontstaat waarin de identiteitsvraag
gesteld mag worden. Er zijn voldoende aanknopingspunten om de sector onder loep te nemen
qua organisatie, samenwerkingsvormen, sturing
en regie. De kunst zal zijn om het unieke van de
sector overeind te houden, maar wel te leren
van de ‘gevestigde’ domeinen van zorg waar ook
Tijd voor een lerende tuinman, die hartstochtelijk
veel van zijn tuin houdt, maar die weet dat wieden
en snoeien onderdeel van zijn vak zijn.
sprake is van palliatieve zorg. De opgave voor deze
sector is onsziens om te verbijzonderen en te
verbinden tegelijkertijd.
Bijlage
Het veld van de palliatieve zorg
Zonmw
VWS
Fibula
IKNL
Praktijkteam
Agora
Regionale
netwerken
Regionale
netwerken
Consortium 1
Regionale
netwerken
NPPZ
Consortium 7
Regionale
netwerken
Regionale
netwerken
Expertise
centrum
Programma palliantie
Landelijk beleid
Consortiavorming
Stuurgroep
Kerngroep
©
| De werking van het veld van de palliatieve zorg
6 | Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?!
9 januari 2017 | 2
Het veld bestaat grofweg uit vijf (ongelijksoortige) categorieën van spelers:
Allereerst is er het Ministerie van VWS, met daaraan gelieerd Zonmw en het Praktijkteam. Het Ministerie van
VWS heeft geen eigen beleidsafdeling voor de palliatieve zorg, maar oefent op een meer indirecte manier invloed uit op het veld: Allereerst via Zonmw, die dat op haar beurt weer doet via het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). Binnen dit Programma functioneren een stuurgroep en een kerngroep met een niet heel
duidelijke onderlinge demarcatie van taken. Het NPPZ beïnvloedt vooral door het verstrekken van tijdelijke
subsidies, meestal voor het doen van onderzoek. Sinds 1 maart 2016 heeft het Ministerie in het Praktijkteam
Palliatieve Zorg (PPZ) een tweede middel tot beïnvloeding van het veld geïntroduceerd. Dit team probeert
vooral antwoorden te vinden voor praktische problemen in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg.
De tweede categorie is die van de belangenverenigingen, die op landelijk niveau werken. Het plaatje is (bij
lange na) niet volledig, maar de drie afgebeelde partijen spelen een belangrijke rol bij het verder ontwikkelen
van de palliatieve zorg. Ze hebben het voornemen uitgesproken om op korte termijn tot een fusie te komen.
Aan de andere kant van het spectrum zijn daar de regionale palliatieve netwerken. Hier vindt de coördinatie
van de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg plaats. In totaal zijn er 65 van dergelijke netwerken.
Het NPPZ heeft aangedrongen op het vormen van grotere organisatorische eenheden en dat heeft geleid
tot de vorming van de vierde categorie: de consortia. Deze hebben elk de grenzen van de werkingsgebieden
vaneen van de academische ziekenhuizen. Elk academisch ziekenhuis heeft tot slot een eigen expertisecentrum palliatieve zorg. Elk van de expertisecentra is aan een van de consortia verbonden.
Wat vonden onze gesprekspartners van dit veld? Ze vonden in het algemeen, dat er te veel spelers waren en
dat geen daarvan duidelijk het voortouw neemt in de verdere ontwikkeling van het veld. Verder vond men,
dat de NPPZ te veel gericht is op het verwerven van vaak te theoretische kennis. Ook beluisterden wij veel
kritiek op de consortiumvorming. Deze zijn voor grote delen van Nederland te uitgestrekt om een goede
afstemming van de zorg te kunnen faciliteren. Bovendien vonden veel van onze gesprekspartners, dat de
expertisecentra hier een te dominante rol speelden. Van de regionale netwerken werd gezegd, dat deze qua
organisatie kwetsbaar zijn en te afhankelijk van de toevallige kwaliteiten van coördinator van dat netwerk.
Positiever is men over het Praktijkteam, waarbij de invulling door Fred Lafeber, als leider van het team, veel
lof krijgt. Er wordt positief gesproken over de betrokkenheid en toegankelijkheid van het team.
Palliatieve zorg: duizend bloemen bloeien, tijd voor een tuinman?! | 7
Twynstra Gudde is een onafhankelijk Nederlands organisatieadvies­
bureau dat al ruim 50 jaar resultaatgericht adviseert en management­
functies vervult. Kerncompetenties van Twynstra Gudde zijn projecten programmamanagement, veranderkunde, organisatiekunde en
S1007
samenwerkingskunde.
Hebt u vragen of opmerkingen over dit thema? Neem dan contact met ons op:
Dorine Wesel
Senior adviseur
[email protected]
06 20 59 64 66
Hans Westerveld
Senior adviseur
[email protected]
06 53 23 47 86
Twynstra Gudde
Amersfoort
Stationsplein 1
Postbus 907
3800 AX Amersfoort
033 - 467 77 77
www.twynstragudde.nl
Ingeschreven in het
kwaliteitsregister
organisatieadvies
Member of the
Cordence Worldwide
Partnership