het verhaal van marnix

HET VERHAAL VAN VINCENT
Onze zoon Vincent is inmiddels 9 jaar oud. Hij heeft een zeer lange weg afgelegd voordat wij
de oorzaak ontdekten van zijn ernstige motoriek- en leerproblemen. Wij willen ons verhaal
met u delen omdat de problemen die onze zoon ervaren heeft, veel vaker voorkomen dan men
denkt.
Onze zoon ontwikkelde zich tijdens zijn babytijd wat langzamer als andere kinderen. Hij was
traag in het omdraaien en optrekken. Kruipen heeft hij niet echt gedaan, later bewoog hij zich
voort door op zijn billen te schuiven. Het lopen kwam met 17 maanden op gang, op zich nog
niet verontrustend. Wat wij wel vreemd vonden was dat Vincent met ruim 2,5 jaar nog steeds
niet normaal over de dorpels van ons huis kon stappen, hij deed dit op handen en voeten. Ook
de stoepranden buiten vormden voor hem een groot probleem. De glijbanen in de speeltuintjes
waren voor hem beangstigend. Zijn zeer stijve manier van lopen en bewegen verontrustte mij
als moeder, ik heb zelfs wel eens aan een spierziekte gedacht. Verder had Vincent ernstige
slikproblemen, wat zich uitte in constant spugen.
De problemen begonnen vrijwel direct toen hij op 4-jarige leeftijd naar de kleuterschool ging.
Het zichzelf aankleden na de gymles was voor hem ontzettend moeilijk en het dichtritsen van
zijn jas lukte niet. Er zijn meerdere kleuters die dit in het begin moeilijk vinden en nog niet
kunnen, maar bij Vincent bleef dit moeizaam en verbeterde niet. Tijdens zijn kleuterperiode
werd onmiddellijk zijn stijve motoriek opgemerkt. Gymles was voor Vincent niet
gemakkelijk, het vangen van een bal lukte absoluut niet, schommelen kon hij niet, hij had
geen evenwichtsgevoel en zijn manier van bewegen bleef erg stijf. Op een gegeven moment
wilde Vincent niet meer naar de gymles, zijn angst om zichzelf daarna te moeten aankleden,
speelde daarbij een grote rol. Zijn spraak op school was ook nog niet voldoende. Hij kwam
stil en verlegen over op school. Het herhalen van enkele woorden achter elkaar lukte hem niet,
deze kon hij niet onthouden. Wij zijn na 3 maanden kleuterschool begonnen met het volgen
van logopedie om zijn spraak te verbeteren. Enige tijd later zijn wij ook begonnen met het
volgen van fysiotherapie om zijn stijfheid te verbeteren.
Tijdens het tweede gedeelte van het schooljaar heeft Vincent een bril gekregen. Bij een
routineonderzoek op het consultatiebureau was gebleken dat zijn oogzicht niet voldoende
was.Wij zijn doorgestuurd naar een orthoptiste, dit is iemand die gespecialiseerd is in het
behandelen van oogproblemen bij kinderen. Daar bleek dat onze zoon ook een lui oog had.
Op advies van de orthoptiste heeft hij daarna een lange tijd zijn goede oog af moeten plakken
met een speciale oogpleister. Toen bleek dat dit geen resultaat gaf, heeft hij een bril erbij
gedragen in combinatie met de speciale oogpleister. Het afplakken met deze oogpleister moest
iedere dag 4 uur lang. Dit proces heeft ruim 1 jaar geduurd, daarna werd ons verteld dat
Vincent geen lui oog meer had en voortaan niet meer hoefde af te plakken.
Wij hadden verwacht dat het dragen van zijn bril en zijn genezen luie oog grote verbetering
zou brengen aan zijn motorische problemen. Het bezoek aan verschillende kinderartsen en aan
een neuroloog had ook geen uitkomst geboden. Onze zoon bleef helaas net zo stijf en er
kwamen alleen maar problemen bij. Aan het einde van groep 1 kregen wij te horen dat
Vincent niet doorkon naar de volgende groep, hij moest groep 1 overdoen.
Tijdens zijn tweede schooljaar verbeterde gelukkig zijn spraak en kon hij uiteindelijk met de
logopedie stoppen. Zijn motoriek bleef stijf en hij heeft uiteindelijk ruim 3 jaar fysiotherapie
gevolgd. Het vangen van een bal bleef moeizaam en het schommelen lukte nog steeds niet.
Het klimmen in het klimrek van de gymzaal lukte pas na het vele oefenen tijdens de
fysiotherapie. Inmiddels waren wij met zwemlessen begonnen. Dit bleek ook moeilijkheden te
geven. Zijn oog-handcoordinatie was absoluut niet goed en er werd zelfs gevraagd of onze
zoon soms bepaalde medicijnen slikte. Vincent was soms zo zenuwachtig voor een zwemles
dat hij in de kleedkamer overgaf. Uiteindelijk heeft hij zijn twee zwemdiploma’s behaald.
De grote ellende van Vincent begon in groep 3. Het gymmen vormde nog steeds een
probleem en Vincent durfde bijvoorbeeld niet zonder hulp een roltrap op en af te stappen. Het
leren lezen en schrijven werd een complete ramp. Hij kon de letters absoluut niet onthouden
en het lezen kwam hierdoor niet op gang. Het automatiseringsproces werd hierdoor ernstig
belemmerd. Het schrijven kon hierdoor ook niet geautomatiseerd worden, hij moest iedere
keer terugkijken in zijn schrift hoe hij iets moest schrijven. Ook schreef hij met een
verkrampte hand. Door dit alles kwam ook het werktempo niet op gang en werd Vincent als
langzaam beschouwd. Extra oefenen met lezen gaf ook niet het gewenste resultaat. Door dit
alles werd voor Vincent de druk die hij ervaarde teveel en dit uitte zich in zijn gedrag, hij
kreeg smetvrees. Vincent waste erg vaak gedurende de dag zijn handen en durfde niets meer
aan te raken. Hij gaf regelmatig aan dat hij er zelf gek van werd. Deze smetvrees heeft bijna
een jaar geduurd, deze periode is voor ons gezin ontzettend zwaar geweest en heeft de nodige
spanning met zich meegebracht.
Intussen gingen wij ieder half jaar met Vincent op controle in het ziekenhuis voor zijn ogen.
Wij hebben daar meerdere malen aangegeven dat hij ernstige motorische problemen had en
dat het lezen en schrijven niet op gang kwam. Keer op keer hebben wij ten horen gekregen dat
alles in orde was met zijn ogen!
Aan het einde van het schooljaar moest onze zoon door naar groep 4, hij had immers al groep
1 overgedaan. Al vrij snel werd duidelijk dat Vincent dit absoluut niet aankon, hij kon immers
bijna niet lezen en schrijven en kon geen tempo maken. In overleg met de school is toen
besloten om Vincent naar het speciale onderwijs te laten gaan, omdat hij absoluut niet de
gevraagde leerstof aankon. Zijn smetvrees heeft voor ons als ouders zijnde de uiteindelijke
doorslag gegeven, psychisch ging het met onze zoon niet goed.
In oktober van dat jaar ging onze zoon naar zijn nieuwe school. Al vrij snel was het duidelijk
dat Vincent niet kon aarden op het speciale onderwijs, hij kreeg moeilijk contact met de
kinderen uit zijn klas omdat zijn interesses anders lagen. Hierdoor voelde onze zoon zich
enorm eenzaam en verdrietig. Tijdens de eerste ouderavond bleek dat zijn lezen nog
nauwelijks vooruit ging.
Nadat Vincent 2 maanden op het speciale onderwijs zat hoorde ik het verhaal van een moeder.
Haar zoon had precies dezelfde problemen als onze zoon, ook hij had motorische problemen,
kon geen ballen vangen en het lees- en leerproces kwam ook niet op gang.
Zo zijn wij uiteindelijk bij een functioneel optometrist terecht gekomen. Een functioneel
optometrist onderzoekt naast de normale oogmeting die in het ziekenhuis gebeurd, tevens de
samenwerking van de ogen en de visuele verwerking van deze. Als de ogen niet goed
samenwerken, veroorzaakt dit een verkramping van de beide ogen.
Als er sprake is van een verkramping van de ogen, kan dit allerlei klachten geven zoals het
traag en moeizaam lezen en concentratieproblemen, dus samengevat lees- en leerstoornissen,
maar ook problemen met de aangeboden perifere beelden. Dit betekent dat men een zeer
beperkt functioneel gezichtsveld heeft.
Als de beide ogen niet meer samenwerken, heeft dit ook directe gevolgen voor de
ontwikkeling van de linker- en de rechter hersenhelft. Hierdoor kunnen er problemen ontstaan
met het geheugen en het evenwicht, maar ook het spraakcentrum kan hierdoor worden
beïnvloed.
De functioneel optometrist heeft de ogen van onze zoon zeer uitgebreid onderzocht en wist al
vrij snel de vermoedelijke oorzaak van zijn motoriek- en leerproblemen te achterhalen. Zijn
ogen waren zeer verkrampt, dit bleek ook uit de zeer grote pupillen die hij al jarenlang had.
Deze zogenaamde visuele stress heeft een ernstige verkramping van zijn ogen veroorzaakt.
Zijn ogen hadden moeite met het scherpstellen en Vincent kon met zijn ogen geen voorwerp
goed volgen, zijn ogen schoten alle kanten op. Dit verklaarde direct zijn motorische
problemen, het stijf bewegen, het niet kunnen vangen van een bal en zijn
evenwichtsproblemen. Zijn perifere zicht, dit wil zeggen, het zien van naderende voorwerpen
van opzij, was zeer slecht. Een normale waarde is tussen de 25 en 30 graden, Vincent had een
waarde van gemiddeld 3 graden! Doordat zijn ogen dus niet samenwerkten, gaf dit ook
problemen in de samenwerking van de twee hersenhelften. Dit verklaarde naar aller
waarschijnlijkheid zijn geheugenproblemen, het niet op gang komen van zijn spraak en al zijn
leerproblemen. Om te kunnen lezen, moeten de oogspieren normaal kunnen functioneren.
Zonder het ons bewust te zijn geweest, hebben wij jarenlang een visueel gehandicapt kind
gehad. Vincent heeft dit ons ook niet aan kunnen geven, hij dacht immers dat iedereen zoals
hem zag.
Het luie oog van onze zoon is ruim 1 jaar voor halve schooldagen afgeplakt geweest op advies
van zijn behandelend orthoptiste. Dit afplakken heeft voor onze zoon er mede toe bijgedragen
dat zijn ogen niet meer konden samenwerken. Door het goede oog volledig af te plakken,
krijgt het netvlies geen licht meer binnen. Dit licht is nodig voor het volledig ontwikkelen van
het visuele zichtveld. Het luie oog kan wel veilig gestimuleerd worden door het goede oog
bijvoorbeeld door een mat brillenglas te laten kijken, waardoor het netvlies toch licht binnen
krijgt. De oogspieren van een lui oog zijn verslapt en moeten getraind worden. Helaas worden
de luie ogen in het ziekenhuis vaak alleen volledig afgeplakt en worden de oogspieren daarna
niet getraind. Een lui oog wordt vaak rond het vierde jaar van een kind ontdekt en het visuele
systeem is op deze leeftijd nog volop in ontwikkeling. Het oog wordt voor een lange tijd
volledig afgeplakt en daarna genezen verklaard. Maar als dit kind twee of drie jaar later naar
groep 3 gaat, kan het zijn dat de samenwerking van de ogen nog steeds niet optimaal is. Dit
komt doordat de oogspieren niet getraind zijn in deze tussenliggende jaren. Verder is er geen
voldoende prikkel geweest om het goed binoculair zien (met twee ogen tegelijk ) te
ontwikkelen. Het binoculair zien heeft zich door het volledig afplakken van het goede oog
niet meer goed kunnen ontwikkelen. Het gevolg hiervan kan zijn dat er problemen ontstaan
met het onder andere leren lezen en schrijven.
Vincent is na deze diagnose direct begonnen met een lichttherapie, genaamd syntonics. Dit is
een uit Amerika afkomstige therapie, waar deze al meer dan 70 jaar succesvol wordt toegepast
bij het behandelen van visuele disfuncties zoals leer- en leesstoornissen. Deze therapie zorgt
ervoor dat de hersenen geprikkeld worden. Onze zoon kreeg twee speciale gekleurde filters
mee naar huis en volgde twee keer per dag deze lichttherapie.
Na 2,5 week begon Vincent spontaan ballen te gooien en te vangen. Hij zei tegen ons dat hij
de bal nu kon zien aankomen. Een week later begon hij in een boek te lezen. Vanaf het
moment dat hij een bal kon vangen, was Vincent verschrikkelijk moe, hij ging zelfs overdag
naar bed om te slapen. Dit is te wijten aan het feit dat zijn hersenen ineens ontzettend veel
impulsen te verwerken hadden en dat hij dit simpelweg niet gewend was. Aan het einde van
zijn lichttherapie had Vincent een normaal perifeer waarnemingsvermogen van 30 graden,
deze was aan het begin van de lichttherapie slechts 3 graden.
Na zijn lichttherapie is hij begonnen met de visuele vaardigheidstraining, dit houdt het trainen
van de oogspieren in. Vincent moest gaan leren zien en zijn oogspieren bewust te leren
gebruiken. Hij is nu inmiddels een jaar in training en het gaat fantastisch. Doordat wij zijn
oogspieren nu trainen, kan hij zijn ogen veel beter op een zin richten. Het lezen verbetert
hierdoor enorm en kost hem veel minder moeite. Zijn luie oog, die weer teruggekomen was,
wordt nog steeds iedere dag getraind. Hij kan dit oog nu veel beter scherpstellen, wat ook ten
goede komt voor zijn lezen. Een onderdeel van deze visuele oogtraining is ook het trainen van
het geheugen. Dit geheugen heeft Vincent altijd wel bij hem gehad, maar hij heeft deze niet
kunnen gebruiken door het niet samenwerken van zijn twee hersenhelften.
Voor onze zoon is er een compleet nieuwe wereld opengegaan. Hij kan nu op motorisch
gebied moeiteloos ballen vangen en gooien, fietsen, steppen, skeeleren, rennen zonder te
struikelen, zelfstandig een roltrap op en schommelen. Op sociaal emotioneel gebied is hij ook
enorm veranderd. Het stille teruggetrokken kind is uit zijn schulp gekropen. Hij durft nu zelf
vriendjes op te halen en is veel vrijer en ontspannen geworden. Op leergebied is er ontzettend
veel veranderd. Hij kan nu zijn geheugen gebruiken en kan hierdoor eindelijk gaan
automatiseren. Het lezen is nu snel op gang gekomen en gaat goed. Zijn concentratie en
werktempo zijn enorm verbeterd en zijn zelfvertrouwen is hierdoor enorm toegenomen.
Terwijl het genezingsproces van zijn ogen op gang gekomen was, zat onze zoon ten onrechte
op het speciale onderwijs. Vincent had het daar zeer slecht naar zijn zin en wilde naar zijn
oude school terug. Vincent heeft op deze speciale school voor de tweede keer last van
smetvrees gekregen, een uiting van de enorme stress die hij weer had ondervonden. Op het
gewone basisonderwijs had Vincent vanwege zijn ernstige visuele beperkingen nooit normaal
kunnen functioneren. Uiteindelijk heeft onze zoon 8 maanden op het speciale onderwijs
moeten doorbrengen. Het proces om Vincent terug te krijgen op zijn oude basisschool is
ontzettend zwaar en moeilijk geweest. Een kind dat eenmaal op een speciale school is
geplaatst, is zeer moeilijk terug te plaatsen. Wij wilden onze zoon zo snel mogelijk op het
gewone basisonderwijs terugplaatsen, vanwege het feit dat hij anders een te grote achterstand
zou oplopen. Het werktempo van Vincent was op dat moment nog te langzaam. Dit valt te
verklaren doordat hij zich nog midden in het genezingsproces van zijn ogen bevond. Om zijn
ogen te kunnen laten automatiseren en om tempo te kunnen maken, moesten zijn ogen
volledig hersteld zijn, dit was slechts een kwestie van tijd. Gelukkig heeft Vincent de laatst 5
weken van dit schooljaar weer kunnen doorbrengen op zijn oude school. Hij had 8 maanden
gefunctioneerd op het speciale onderwijs op groep 3-niveau, en is toen in het diepe
gesprongen in zijn oude groep 4. Vanaf het moment dat onze zoon wel kon leren hebben wij
onze zoon geholpen om zijn leerachterstand te doen inhalen. Iedere avond heeft Vincent extra
gelezen, geschreven, gerekend, de tafels van 1 tot en met 10 uit zijn hoofd geleerd en dictee
gemaakt. Het oefenen van de tafels was trouwens een fantastische geheugenoefening, mede
hierdoor is zijn geheugen snel op gang gekomen. Hij heeft keihard gewerkt om zijn
achterstanden in te halen en met succes. Hij heeft aan het einde van groep 4 prima scores
behaald voor zijn rekenen, dictee en schrijven.
Vincent heeft zich in een razend tempo ontwikkeld. Zijn werktempo is de laatste maanden
enorm toegenomen en is op dit moment voldoende. Hij kan de nieuwe dingen die uitgelegd
worden nu goed verwerken. Vincent is door dit alles enorm veranderd en blaakt van
zelfvertrouwen. Van zijn smetvrees heeft hij absoluut geen last meer. Hij heeft weer zin in
alles en geniet nu van zijn totaal vernieuwde leven.
Vincent heeft veel moeten missen. De dingen die voor een kind normaal zijn, waren voor hem
altijd moeilijk en vaak onbereikbaar. Psychisch heeft onze zoon enorme klappen te verwerken
gehad. Hij heeft inmiddels 3 scholen doorlopen, met terugplaatsing naar zijn oude school is
hij voor de vierde keer veranderd van school, dit met zijn leeftijd van 9 jaar oud. Tijdens deze
periode heeft onze zoon meerdere malen geopperd dat hij langzaam en dom was. De
onzekerheid die hij al deze tijd heeft moeten voelen, is onbeschrijfelijk. Wijzelf hadden nooit
meer in deze periode aan zijn ogen getwijfeld, hij was immers jarenlang onder behandeling in
het ziekenhuis bij zijn orthoptiste.
Zijn problemen hadden voorkomen KUNNEN EN MOETEN worden, maar helaas wordt er in
het ziekenhuis nog steeds alleen gekeken naar de scherpte van de beide ogen. Echter, daar
stopt het. Visuele vaardigheidstraining is volgens hun zinloos. Onze ervaring en met ons
velen, die we inmiddels gesproken hebben, zijn anders. Na de behandeling van het luie oog
was het binoculair zien zodanig verstoord dat de visuele informatie niet goed verwerkt kon
worden. Dus ondanks dat er medisch gezien geen problemen meer waren, was er nog steeds
een visueel probleem. De meeste oogartsen en orthoptisten staan zeer cynisch tegenover deze
specialisatie in de optometrie, waar juist hierna gekeken wordt. Voor ons is het overduidelijk,
de reguliere artsen hebben onze zoon niet kunnen helpen en zijn problemen nooit serieus
genomen.
Voor kinderen met motorische problemen in combinatie met leer- en leesproblemen, is het
zeer zeker de moeite waard om uit te laten zoeken of de samenwerking van de ogen optimaal
is. Deze kinderen worden vaak onder de NLD (non-verbale leerstoornissen) of de dyspractiegroep geplaatst. Doordat deze kinderen ondanks hun enorme leerproblemen een normale
intelligentie hebben, lopen zij een veel groter risico op psychiatrische stoornissen en
depressies. Onze lange zoektocht heeft er uiteindelijk toe geleid dat wij een gelukkig kind
hebben gekregen met een toekomst die nu volledig voor hem openligt.