Samen STERK

STERK
Dialyse & Nefrologie Magazine
Samen STERK
Groepstraining gericht op het STimuleren van
Eigen Regie en Kwaliteit van leven van mensen
met chronische nierschade
Tekst: Annemieke Visser, Jacqueline Slegten, Lies Broekema, Louwine Bierma
Patiënten met een chronische nierziekte kunnen door het nemen van eigen regie over de behandeling de achteruitgang
van de nierfunctie veelal vertragen en het moment van dialyse uitstellen. Voor het nemen van eigen regie is het voor een
patiënt met een nierziekte belangrijk om te weten wat de ziekte inhoudt en wat hij of zij met de ondersteuning van de
zorgverleners zelf kan én wil doen om de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen. Patiënten worden hierdoor in
de gelegenheid gesteld zelf weloverwogen keuzes te maken. Dit gaat niet vanzelf. Deze verandering in zorg vraagt een
benadering van patiënten die niet alleen focust op de medische aspecten van de ziekte en de behandeling, maar waarin
ook aandacht wordt besteed aan wat voor de patiënt belangrijk en haalbaar is.
Recent is een aantal studies
verschenen die hebben aangetoond
dat multidisciplinaire en meervoudige
zelfmanagementprogramma’s
tot significante verbeteringen in
zelfmanagementgedrag en medische
uitkomstmaten bij patiënten kunnen
leiden.1,2,3,4 In Nederland staat
onderzoek naar het verbeteren van
het zelfmanagement van mensen
met chronische nierschade nog in
de kinderschoenen. De positieve
resultaten in het buitenland hebben
een multidisciplinair team van
zorgverleners in het UMCG ertoe
aangezet in samenwerking met
zorgverleners van het Medisch
Centrum Leeuwarden, Isala in
Zwolle en het Leids Universitair
Medisch Centrum een groepstraining
te ontwikkelen voor mensen
met chronische nierschade.
Deze zogeheten STERK-training
(STimuleren Eigen Regie en Kwaliteit
van Leven) is in de afgelopen jaren
in deze ziekenhuizen aangeboden
en met een gerandomiseerde studie
geëvalueerd.
De STERK-training
De STERK-training is een
groepstraining voor patiënten met
progressief chronische nierschade
stadium 1-4. De groep bestond uit
6-8 patiënten met partner of een
andere sociale relatie. De training
bestond uit vier bijeenkomsten
en een terugkombijeenkomst.
De vier bijeenkomsten werden
10
32e jaargang | december 2014 | nummer 4
met een tussenperiode van 2 à 3
weken in de vier eerder genoemde
ziekenhuizen aangeboden. De
terugkombijeenkomst volgde
drie maanden daarna. Elke
training werd begeleid door twee
zorgverleners die waren getraind in
motiverende gespreksvoering. De
verpleegkundige (specialist) was
alle bijeenkomsten aanwezig en
werd achtereenvolgens ondersteund
door de nefroloog, de diëtist en de
maatschappelijk werker (zie Kader
1). De training is zo opgebouwd
dat patiënten geleidelijk worden
gestimuleerd na te denken over
die dingen die ze zelf kunnen doen
om hun nierfunctieachteruitgang
te beperken. Het common sense
model of self-regulation,5 de
social cognitive theory,6 de selfdetermination theory7 en de theory
of pro-active coping8 werden bij
het ontwikkelen van de training
gebruikt voor het structureren van de
psychologische en sociale factoren
die een rol kunnen spelen bij het
stimuleren van het zelfmanagement
bij patiënten. Binnen de training werd
gebruikgemaakt van het handboek
‘Leven met chronische nierschade’
van Per Åke Zillén en van het eHealth
programma MijnNierinzicht.*
Het doel van de huidige studie was
het evalueren van de STERK-training,
een training gericht op het verbeteren
van zelfmanagementvaardigheden
van patiënten met chronische
nierschade stadium 1-4. Deze studie
Kader 1: Beschrijving van de interventie
Inhoud
Trainers
Bijeenkomst 1
Introductie zelfmanagement
Bediscussiëren mogelijke oorzaken en effecten van
een nierziekte, de behandeling (e.g. medicatie) en de
impact van leefstijl op progressie nierfunctieverlies
Nefroloog en verpleegkundig(e)
specialist
Bijeenkomst 2
Bediscussiëren waarde gezond eten, gezond gewicht
en bewegen
Ondersteunen patiënten bij inzichtelijk maken van
eigen risicofactoren en te motiveren tot verandering
Diëtist en verpleegkundig(e)
specialist
Bijeenkomst 3
Uitwisselen ervaringen met het omgaan met de ziekte
Ontwikkelen van een actieplan en exploreren van
hulpbronnen en barrières
Maatschappelijk werker en
verpleegkundig(e) specialist
Bijeenkomst 4
Uitwisselen van ervaringen met de communicatie met
zorgverleners en met vrienden, familie, collega’s
Evalueren en zo nodig aanpassen van het actieplan
Introductie MijnNierinzicht
Maatschappelijk werker en
verpleegkundig(e) specialist
Bijeenkomst 5
Terugblik
Evalueren en zo nodig aanpassen actieplan
Aandacht voor gedragsbehoud
Een van bovengenoemde
1
zorgverleners en
verpleegkundig(e) specialist
1
Er kan worden overwogen om een ervaringsdeskundige in te zetten
bestond uit twee delen.
Het eerste deel richtte zich op de
uitvoerbaarheid en aanvaardbaarheid
van de training, waarbij in het
bijzonder aandacht werd besteed
aan:
1. de ervaringen van patiënten met
de STERK-training;
2. de mate waarin patiënten werden
bereikt en gemotiveerd om het
handboek ‘Leven met chronische
nierschade’ in gebruik te nemen
en de training te volgen;
3. de ervaringen van zorgverleners
(bereiken doelgroep,
uitvoerbaarheid training en
hulpmiddelen, werkdruk,
logistiek) voor wat betreft het
werken met de training en de
belemmerende en bevorderende
factoren die hierbij een rol hebben
gespeeld.
Het tweede deel bestond uit een
effectevaluatie, wat bestond uit het
onderzoeken van:
1. de mate waarin de STERKtraining op de korte en de langere
termijn tot positieve resultaten
heeft geleid op het gebied
van zelfmanagement (primaire
uitkomstmaat), ziektepercepties,
self-efficacy**, proactieve
coping, patiënttevredenheid en
kwaliteit van leven van patiënten
(secundaire uitkomstmaten);
2. de factoren die de effectiviteit
van de STERK-training hebben
beïnvloed.
Deel 1: Uitvoerbaarheid en
aanvaardbaarheid
Ervaringen van patiënten
Ervaringen van patiënten die aan de
STERK-training hebben deelgenomen
werden schriftelijk en anoniem
geïnventariseerd. Hiervoor werd
gebruikgemaakt van eenvoudige
antwoordcategorieën (o.a. ja/nee).
Patiënten beoordeelden de
training gemiddeld met een 7,9. De
begeleiding door zorgverleners werd
door 91 procent van de deelnemers
als goed beoordeeld. Bijna 90
procent van de deelnemers gaf aan
de training waardevol te vinden
en vrijwel alle deelnemers (97%)
vonden de informatie die tijdens de
training werd behandeld duidelijk.
De onderdelen gericht op informatieuitwisseling werden positiever
gewaardeerd dan de onderdelen
STERK
Dialyse & Nefrologie Magazine
Table 1: Evaluation of the training
Rating
Assessment training (1-10)
Mean (SD)
Trainer support, %
7.9 (0.95)
91.4
8.6
-
Good
Reasonable
Poor
Training meaningful, %
89.7
8.6
1.7
Yes
A little
No
Clarity of information, %
Yes
96.6
3.4
-
A little
No
Relevance of information, %
Yes
53.4
44.8
1.7
A little
No
Relevant parts, % yes
82.8
84.5
15.5
6.9
31.0
12.1
8.6
43.1
31.0
27.6
Info illness and treatment
Info nutrition
Lifestyle - diagnosis
Decisional balance
Action plan
Barrières
Resources
Managing the illness
Communication health care workers
MijnNierinzicht
Satisfaction number of meetings, %
Too long
Quite right
Too short
Satisfaction duration of meetings, %
Too long
Quite right
Too short
Change in attitude, %
Recommend training to other patients
Yes
gericht op gedragsverandering.
Tweederde van de patiënten gaf aan
op basis van de training het gedrag
te hebben veranderd. Het aantal
en de duur van de bijeenkomsten
werden door de meerderheid van
de patiënten als goed geëvalueerd
(resp. 81 en 98%), een deel van de
patiënten had graag nog een aantal
98.3
1.7
63.8
36.2
Yes
No
Maybe
No
3.4
81.0
15.5
87.9
12.1
-
extra bijeenkomsten gehad (16%). Zie
voor meer gedetailleerde informatie
Tabel 1.
Ervaringen van zorgverleners
De ervaringen van zorgverleners
werden mondeling en aan de hand
van schriftelijke vragenlijsten
geïnventariseerd. De opzet van
32e jaargang | december 2014 | nummer 4
11
STERK
Dialyse & Nefrologie Magazine
de training en het gebruik van het
bijgeleverde draaiboek werden
positief gewaardeerd (gemiddelde
cijfer 8.0). Het gedetailleerde
draaiboek bood zorgverleners
concrete handvatten voor het
aanbieden van de training. Een
aantal zorgverleners gaf aan tijd
nodig gehad te hebben om te
wennen aan de interactieve manier
van informatie-uitwisseling tijdens
de training en de toepassing van
motiverende gesprekstechnieken.
In de schriftelijke evaluaties werd
door zorgverleners aangegeven
dat inhoudelijke onderwerpen,
zoals informatie over ziekte en
behandeling, voeding en omgaan
met ziekte, over het algemeen meer
aandacht hebben gekregen tijdens de
bijeenkomsten dan de onderdelen die
gericht zijn op gedragsverandering.
Het handboek ‘Leven met chronische
nierschade’ werd vooral gebruikt
om patiënten ter voorbereiding op
de bijeenkomsten hoofdstukken
te laten lezen. In de betrokken
ziekenhuizen werd de organisatie
rondom de STERK-training door de
verpleegkundige gecoördineerd en
dat werd als plezierig ervaren. Het
inzetten van de arts bij het benaderen
van patiënten wordt aanbevolen.
Een voorwaarde hiervoor is dat de
bekendheid van de STERK-training bij
nefrologen wordt vergroot.
De belangrijkste barrière bij het
aanbieden van de STERK-training
was het bereiken van de doelgroep.
Dit had onder andere te maken
met de strenge inclusiecriteria.
Belangrijkste redenen voor patiënten
om te weigeren was het tijdstip van
de training (vaak ’s avonds) en de
reisafstand. Ook het deelnemen
aan een groep spreekt niet alle
patiënten aan. De betrokken teams
hebben vanuit het management of
met een tijdelijke extra subsidie
vanuit de ziektekostenverzekering
voor de duur van dit project geld
gerealiseerd voor het aanbieden van
de training. Ondanks dat tijd en geld
als belangrijke barrières voor het
aanbieden van de STERK-training
werden genoemd, hebben alle teams
ervoor gekozen de STERK-training,
eventueel in aangepaste vorm, in de
toekomst te blijven aanbieden. Het
realiseren van reguliere financiering
wordt hierbij als belangrijke stimulans
gezien.
Deel 2: Effectevaluatie
Methode
Het design van de studie was een
pragmatisch gerandomiseerd
gecontroleerde trial (RCT). Mensen
die voldeden aan de inclusiecriteria***
en die positief reageerden op de
uitnodiging om aan de training en
het daaraan gekoppelde onderzoek
deel te nemen werden per ziekenhuis
at random toegewezen aan de
interventie- of de controlegroep.
De interventiegroep ontving
informatie over de training en het
bijbehorende onderzoek. Ook
kregen zij ter voorbereiding op de
training het handboek ‘Leven met
chronische nierschade’ van Per Åke
Zillén aangeboden. De controlegroep
ontving de ‘care as usual’. De ‘care
as usual’ bestond meestal uit een
bezoek aan de nefroloog en /of
verpleegkundig specialist, en op
indicatie een bezoek aan de diëtist.
Mensen met chronische nierschade
stadium 4 kregen daarnaast
informatie over wat een nierziekte is
en welke behandelingsmogelijkheden
er waren. Vaak kregen patiënten
in dit stadium het Zorgboek
Nierfunctievervangende
behandeling**** en/of voorlichtingsbijeenkomsten aangeboden.
Het effect van de training werd
onderzocht in een pre-test post-test
studie, waarbij deelnemers van de
interventie- en de controlegroep
op vier momenten werd gevraagd
een vragenlijst in te vullen: op
baseline (T0), na afloop van de
training (T1) en vervolgens drie (T2)
en zes maanden (T3) daarna. Het
zelfmanagement gemeten met de
Partner in Health Scale was hierbij de
primaire uitkomstmaat. Deze schaal
bestaat uit de subschalen kennis,
herkennen van symptomen, coping
en therapietrouw. Ziekteperceptie,
pro-actieve coping competenties,
self-efficacy en kwaliteit van leven
van de deelnemers werden als
Table 2: Effectiveness of the intervention on primary outcome
(T0)
(T1)
(T2)
(T3)
Paired t-test
T0 – T1
Paired t-test
T0 – T2
N
Range
Mean
(SD)
Mean
(SD)
Mean
(SD)
Mean
(SD)
t
Cohen d
t
Cohen d
51
46
0-32
24.0 (5.0)
24.3 (4.7)
25.9 (4.2)
25.1 (4.3)
26.3 (3.9)
25.8 (3.6)
25.7 (4.9)
26.4 (3.7)
3.8*
1.2
0.53
0.18
3.6*
2.4
0.51
0.35
Intervention
50
0-24
Control
45
Symptoms
Intervention
50
0-24
Control
44
Adherence Intervention
46
0-16
Control
45
*P< 0.001 PIH Partner In Health scale
19.3 (3.9)
19.5 (4.1)
20.2 (3.5)
20.6 (2.4)
14.3 (2.6)
14.5 (2.1)
20.4 (3.4)
19.6 (3.9)
21.7 (2.2)
21.1 (2.5)
14.2 (2.9)
14.3 (2.7)
20.3 (3.7)
20.1 (3.4)
21.5 (2.2)
20.7 (2.6)
14.3 (2.3)
14.9 (1.3)
19.8 (4.1)
20.0 (3.6)
21.1 (2.5)
21.2 (2.3)
14.5 (2.3)
15.1 (1.2)
2.6
0.4
3.5*
1.5
-0.1
-0.6
0.36
0.05
0.49
0.22
0.01
0.08
2.3
1.2
2.9
0.3
0.3
1.4
0.38
0.17
0.41
0.04
0.04
0.20
Self management (PIH)
Knowledge Intervention
Control
Coping
Note: Because of multiple comparisons (primary and secondary outcomes), a Bonferroni correction was performed to avoid
false positive findings. An alpha level of 0.05 was divided by 20 comparisons, and a two-tailed p-value of <0.003 was considered
statistically significant
12
32e jaargang | december 2014 | nummer 4
secundaire uitkomsten meegenomen.
Daarnaast werd de invloed van
sociaal demografische factoren en
een tekort aan sociale steun op het
zelfmanagement geëvalueerd.
Resultaten
Deelnemers
In totaal werden 185 patiënten
benaderd voor deelname aan de
STERK-training, 128 patiënten
gaven informed consent (respons
69%). De belangrijkste redenen
om niet deel te nemen waren het
gebrek aan interesse om aan een
groepsbijeenkomst deel te nemen
en de reistijd naar het ziekenhuis.
Patiënten die niet wilden deelnemen
verschilden niet significant in leeftijd
van de patiënten die wel wilden
deelnemen, wel was het percentage
vrouwen onder de eerst groep groter
(p 0,003).
De gemiddelde leeftijd van de
mensen die informed consent gaven
was 62 jaar en veruit de meerderheid
was man (> 82%). Meer dan een kwart
van de deelnemers had nierschade op
basis van hypertensie en bij meer dan
80% was sprake van comorbiditeit,
waarbij het in bijna de helft van de
gevallen om cardiovasculaire ziekten
of hypertensie ging.
De patiënten die instemden met
deelname werden at random
toegewezen aan de interventie(n=69) of de controlegroep
(n=59). Vijf van de patiënten in
de interventiegroep vielen uit
voor de start van de training en
zes patiënten in de controlegroep
hebben de baselinevragenlijst niet
geretourneerd. In totaal hebben
53 patiënten van de interventie- en
46 patiënten van de controlegroep
aan alle metingen deelgenomen. De
interventie- en de controlegroep
verschilden niet in sociaal
demografische, ziektegerelateerde
kenmerken of op de bovengenoemde
uitkomstmaten.
werd gezien voor het herkennen
van symptomen op de lange en voor
‘coping’ op de korte en lange termijn
(p < 0,05). Geen verbeteringen
over de tijd werden gevonden voor
‘therapietrouw’. Patiënten van de
controlegroep lieten op geen van de
subschalen verbeteringen over de tijd
zien.
Ziektepercepties, self-efficacy,
kwaliteit van leven en proactieve
coping
De ziektepercepties van patiënten
die aan de STERK-training hebben
deelgenomen waren op de korte
termijn op drie (van de acht)
subschalen statistisch significant (p <
0,003) verbeterd of lieten een trend
tot verbetering lieten zien (p < 0,05).
Het ging hierbij om de subschalen
‘persoonlijke controle’, ‘bezorgdheid
over de ziekte’ en ‘begrip van de
ziekte’.
Voor generieke self-efficacy,
kwaliteit van leven en proactieve
coping werd noch voor de interventienoch voor de controlegroep een
significant effect over tijd gevonden.
Voorspellers voor veranderingen in
het zelfmanagement
De sociaal-demografische
factoren (leeftijd, geslacht,
opleidingsniveau en het hebben
van een partner) en sociale steun
bleken geen voorspellers te zijn voor
veranderingen in het zelfmanagement
in de interventiegroep. Op basis
van deze data hebben we geen
aanwijzingen dat de STERK-training
in het bijzonder geschikt is voor
specifieke subgroepen.
Conclusie
Met het ontwikkelen van de
STERK-training is een eerste stap
gezet naar het verbeteren van het
zelfmanagement van patiënten in
de vroegere stadia van chronische
nierschade. Deze training
werd door zowel patiënten als
zorgverleners positief ontvangen
en is in de betrokken ziekenhuizen
inmiddels, in soms aangepaste vorm,
geïmplementeerd.
Met de huidige studie werd
aangetoond dat de STERKtraining op zowel de korte als
de langere termijn tot betere
zelfmanagementvaardigheden leidde.
Voor ziektepercepties, self-efficacy
en kwaliteit van leven werden
kleine of geen effecten gevonden.
In de huidige toepassing heeft de
focus gelegen op het verbeteren
van de kennis van patiënten. En
hoewel kennis een belangrijke
factor is voor het verbeteren van het
zelfmanagement,3 is kennis alleen
niet voldoende om tot een blijvende
gedragsverandering te komen.9
Uiteenlopende studies hebben laten
zien dat self-efficacy, motivatie en
proactieve coping effectieve en
consistente predictoren zijn voor
zelfzorg en zelfmanagement.10,11,12
Om het zelfmanagement van
patiënten effectief en blijvend
te verbeteren, verdienen het
empoweren van patiënten en het
bieden van ondersteuning bij
het veranderen van gedrag meer
aandacht.4 ∂
STERK
Dialyse & Nefrologie Magazine
Om zorgverleners te ondersteunen bij het stimuleren van de eigen regie is
door de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN VDO) in samenwerking
met het UMCG de training tot STERK-trainer ontwikkeld. Tijdens deze
train-de-trainer wordt gebruikgemaakt van de principes van Motiverende
Gespreksvoering en Groepsdynamica.
Zelfmanagement
Het zelfmanagement bleek bij
deelnemers aan de interventiegroep
op verschillende schalen te zijn
verbeterd. De ‘kennis’ bleek op de
korte en langere termijn (p < 0,001)
te zijn verbeterd. Het ‘herkennen
van symptomen’ liet een verbetering
voor de korte termijn zien (p <
0,001). Een trend tot verbetering
32e jaargang | december 2014 | nummer 4
13
STERK
Dialyse & Nefrologie Magazine
Voetnoten:
*
Voor meer informatie over de STERK-training zie Dialyse & Nefrologie Magazine van maart 2012
**
Het vertrouwen van een persoon in de eigen bekwaamheid
***
> 18 jaar, maximaal twee jaar onder behandeling bij de nefroloog, in potentie baat bij leefstijlinterventie,
Nederlandse taal machtig en kunnen functioneren in een groep
****
Hier is gedurende het project Mijnniergids voor in de plaats gekomen
IT?
CTIE ACHTERU
N
U
F
R
IE
N
W
U
te beperken!
GAAT
ere nierschade
n
Ga dan zelf aa
opnemen met uw
14
32e jaargang | december 2014 | nummer 4
de slag om verd
Meer informatie
Voor meer informatie over de STERK-training of over het onderzoek kan contact worden opgenomen met:
Dr. Annemieke Visser, projectleider, [email protected], tel.nr.: 050 363 8919
Jacqueline Slegten, verpleegkundig specialist Isala, [email protected]
Lies Broekema, verpleegkundige UMCG, [email protected]
Louwine Bierma, verpleegkundig specialist Medisch Centrum Leeuwarden, [email protected]
STERK
Dialyse & Nefrologie Magazine
Dit project is gefinancierd door Nierstichting Nederland
Literatuur
1. Chen S, Tsai Y, Sun C, Wu I, Lee C, Wu M. The impact of self-management support on the progression of chronic
kidney disease—a prospective randomized controlled trial. Nephrol Dial Transplant. 2011.
2. Cueto-Manzano AM, Martinez-Ramirez HR, Cortes-Sanabria L. Management of chronic kidney disease: Primary
health-care setting, self-care and multidisciplinary approach. Clin Nephrol. 2010;74(suppl. 1):99-104.
3. Devins GM, Mendelssohn DC, Barre PE, Binik YM. Predialysis psychoeducational intervention and coping styles
influence time to dialysis in chronic kidney disease. Am J Kidney Dis. 2003;42(4):693-703.
4. Mason J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Educational interventions in kidney disease care: A systematic
review of randomized trials. Am J Kidney Dis. 2008;51(6):933-951.
5. Leventhal H, Nerenz D, Steele DJ. Illness representations and coping with health threats. In: Baum A, Taylor ES,
Singer JE(), eds. Handbook of psychology and health. Vol 4. Lawrence Erlbaum; 1984:252.
6. Bandura A. Self-efficacy. In: Ramachaudran VS, ed. Encyclopedia of human behavior. New York: Academic Press;
1994:71-81.
7. Ryan RM, Deci EL. Intrinsic and extrinsic motivations: Classic definitions and new directions. Contemp Educ
Psychol. 2000;25:54-67.
8. Aspinwall LG, Taylor SE. A stitch in time: Self-regulation and proactive coping. Psychol Bull. 1997;121(3):417-436.
9. Maes S, Karoly P. Self-regulation assessment and intervention in physical health and illness: A review. Appl Psycho
Int Rev. 2005;54:267-299.
10.Byrne J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Feasibility of a structured group education session to improve selfmanagement of blood pressure in people with chronic kidney disease: An open randomised pilot trial. BMJ Open.
2011;1(2).
11. Anderson RM, Funnell MM, Butler PM, et al. Patient empowerment. Results of a randomized controlled
trial. Diabetes Care. 1995;18:943-949.
12.Thoolen B, Ridder Dd, Bensing J, Gorter KJ, Rutten GEHM. Beyond good intentions: The development and
evaluation of a proactive self-management course for patients recently diagnosed with type 2 diabetes. Health
Educ Res. 2008;23:53-61.
32e jaargang | december 2014 | nummer 4
15