Informatiepakket Revalidatie CI Werkgroep Cochleaire Implantaties Noord-Nederland februari 2011 Rijksstraatweg 61b in Haren Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is INHOUDSOPGAVE Informatiepakket revalidatie CI 1. HOOFDACTIVITEITEN 3 2. HET LOGBOEK 4 3. HOORTRAININGSOEFENINGEN 5 4. ERVARINGSVERHALEN 7 5. DAGSCHEMA AFREGELING/REVALIDATIE 13 6. GELUIDSWAARNEMING 15 7. HET REVALIDATIEHUIS 19 8. HUISREGELS 20 BIJLAGE - PLATTEGROND CI-HUISFOUT! BLADWIJZER NIET GEDEFINIEERD. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 1. HOOFDACTIVITEITEN Bij de voornaamste activiteiten van uw revalidatie zijn de audioloog, logopedist, maatschappelijk werker en orthopedagoog betrokken. Deze activiteiten bestaan uit: 1) Het optimaliseren van de spraakprocessor door de audioloog 2) Het doen van hoortrainingsoefeningen, gedeeltelijk in combinatie met spraakafzien en schriftbeeld door de logopedist 3) Instructie over het zelfstandig of met de oefenpartner uitvoeren van de oefeningen (logopedist) 4) Het opdoen en verwerken van spontane geluidservaringen tijdens activiteiten binnen en buiten het revalidatiehuis (logopedist/oefenpartner) 5) Gesprek over de emotionele verwerking van nieuwe ervaringen en het al dan niet uitkomen van de verwachtingen met betrekking tot de implantatie (maatschappelijk werker, eventueel ook orthopedagoog) Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 2. HET LOGBOEK We raden u aan gedurende het revalidatieproces een logboek bij te houden. Dit logboek omvat uw persoonlijke, soms emotionele ervaringen (zowel positief als negatief). Tijdens het rapporteren laat u de gebeurtenissen van de dag de revue passeren en dit maakt dat u deze bewust beleeft. Voor het verwerken van ervaringen is dit heel zinvol. Daarnaast kan het teruglezen van de eigen ervaringen, zowel tijdens de revalidatie als daarna, u helpen om over een dood punt heen te komen. De hoorervaringen worden vaak al snel ‘gewoon’, waardoor u vergeet hoe het geluid klonk vóór het CI, en in het allereerste begin. Het beschrijven van allerlei ervaringen rondom CI is voor veel mensen niet eenvoudig. Ter ondersteuning is een lijst met aandachtspunten opgesteld die als kapstok kan dienen. 1) Welke positieve geluidservaringen waren er vandaag? a) verrassende geluiden b) nieuwe geluiden c) prettige geluiden 2) Welke negatieve geluidservaringen waren er vandaag? a) verwarrende, chaotische geluiden b) vreemde, onbegrepen geluiden c) te druk, lastig d) storend e) pijnlijk, onaangenaam etc. 3) Waren er momenten waarop u de processor bewust hebt afgezet of uitgedaan? Andere momenten dan gebruikelijk? 4) Waren er bijzondere reacties van mensen in uw omgeving? 5) Waren er vandaag technische problemen? Zoals problemen met batterijen, snoertjes, etc. 6) Waren er vandaag medische problemen zoals: a) pijn of irritatie bij de inwendige spoel b) oorpijn c) duizeligheid d) ongecontroleerde bewegingen van gezichtsspiertjes e) vreemde smaak in de mond f) ongewone speekselproductie (te veel, te weinig) 7) Wat is de algemene indruk van de dag? Erg goed, best tevreden, zoals anders, niet zo best, baaldag etc. 8) Hebt u vandaag ook luisteroefeningen gedaan? Zo ja, welke? Beschrijf uw ervaring, moeilijk, makkelijk, vermoeiend, hoe lang geoefend, etc. 9) Hoe lang hebt u vandaag het CI gedragen? 10) Hebt u vandaag iets gewijzigd in de instelling van het apparaat? (ander programma, volume, microfoongevoeligheid) Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 3. HOORTRAININGSOEFENINGEN Deze oefeningen kunt u gedurende de dag doen, alleen of samen met uw oefenpartner. Als u naast het CI nog een hoortoestel draagt, is het aan te raden deze tijdens het oefenen uit te schakelen. Zo spreekt u alleen het geïmplanteerde oor aan, waardoor u zeker weet dat uw prestaties toe te schrijven zijn aan het CI. Het is de bedoeling dat u kiest uit de verschillende oefeningen. Probeer elke dag even te oefenen, en dan liever een paar keer kort dan één keer heel lang. • Logboek Dagelijks bijhouden van uw ervaringen met het CI. • Lezen Kies uit: a) voorlezen – tekst volgen b) voorlezen – spraakafzien en naspreken c) voorlezen – meelezen en naspreken met goede intonatie en accenten • Woordoefeningen Kies uit: a) herhalen van dagen, maanden, getallen, een categorie (bijv. kleuren, automerken, bloemen, kleding, namen etc.) b) twee woorden tegenover elkaar zetten: lang – kort, aantal lettergrepen, rijmwoorden, hetzelfde of verschillend? • Zinsoefeningen Kies uit: a) de zinnen uit een alinea van een tekst door elkaar b) dagelijkse uitingen c) vraagzinnen • Geheugenoefeningen a) getallen: 5 – 12 – 8 – 3 etc. b) data: donderdag 5 maart c) twee of drie namen • Geluiden a) informeel in uw eigen omgeving b) reageren op het roepen van uw naam: - in de kamer - van benedenverdieping naar boven en omgekeerd c) vooral luisteren naar geluiden in uw omgeving en proberen te onthouden hoe ze klinken. • Muziek a) oude kinderliedjes op cassette of cd b) eenvoudige muziek met weinig instrumenten (bijv. alleen vocaal of met slechts één of twee instrumenten) c) ritmische en melodische muziek d) muziek met en zonder zang Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is • Televisie Selecteer een aantal programma’s: bijv. een praatprogramma, muzikaal programma en een show: a) Schakel zelf van programma naar programma. Hoort u verschil tussen: - stem – ander geluid? - mannenstem – vrouwenstem? b) Uw oefenpartner schakelt van programma naar programma, u probeert met uw ogen dicht aan te geven of u: - een stem of een ander geluid hoort - een mannenstem of een vrouwenstem hoort c) ’s Ochtends wordt het journaal ieder kwartier herhaald. - Beluister het journaal een aantal maal en kijk of u merkt dat u steeds meer kunt verstaan. - Kijk een paar keer met ondertiteling (TT 888) en daarna zonder. Kunt u volgen wat er gezegd wordt? - Luister naar het journaal op de M-stand en op de T-stand. Hoort u verschil? • Gesprekken Probeer samen met uw oefenpartner (en als dit goed gaat ook met andere bekenden) eenvoudige gesprekjes te voeren over van tevoren afgesproken alledaagse onderwerpen, zoals het avondeten, de boodschappen, het nieuws, het weer etc. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 4. ERVARINGSVERHALEN Persoonlijke verhalen van volwassenen met een CI Een jaar CI en nu Het is haast niet voor te stellen hoe snel een mens gewend raakt aan een CI. De ongekende luxe van er weer bij horen en mee kunnen doen in veel gesprekken draagt enorm bij aan je geluk. Mijn zelfvertrouwen en onafhankelijkheid heb ik weer terug. Ik kan zelfs telefoneren met mijn mobiele telefoon. Toch blijft de telefoon een middel om korte gesprekken te voeren, zoals het maken van afspraken of het voeren van een relatief kort gesprek met liefst bekende mensen. Op mijn werk gebruik ik de telefoon overigens weinig. Dit omdat ik veel met onbekende klanten te maken heb die lang niet allemaal weten dat ze met een slechthorende te maken hebben. En sommigen spreken ook geen ABN. En alsmaar moeten vragen om duidelijk en langzaam te praten geeft over en weer irritatie. Thuis heb ik verder een Oticon telefoon met ringleiding en dat is echt ideaal voor de CIgebruiker. Je kan met die telefoon het volume regelen en omgevingsgeluiden uitzetten naast de mogelijkheid met het CI ook nog eens het volume te regelen. (ik zet vaak de CI op z’n zachtst en met de telefoon zoek ik dan naar het juiste volume). Dus een goede geluidskwaliteit is snel gevonden. Ook de buitenwereld ziet mij opbloeien. Dachten ze aanvankelijk dat ik nooit een mening had en gezelligheid niet leuk vond, nu zien ze een totaal andere persoon die wel degelijk voor haar mening durft uit te komen en ook uit zichzelf de mensen opzoekt. Ook hoef ik nooit meer mijn man mee te vragen naar het ziekenhuis. De doktoren kan ik allemaal goed verstaan. Het is overigens wel heel opvallend dat er nog heel veel artsen en verpleegkundigen zijn die nog nooit een CI gezien hebben, en er toch wel raar tegenaan kijken. Sommigen gaan direct hard praten tegen mij en juist dan versta ik ze niet. Moet dus telkens zeggen dat ze normaal tegen mij moeten praten zodat ik ze ook kan verstaan. Ook mijn bedrijfsarts heeft nooit een patiënt met CI gehad, maar is wel erg geïnteresseerd in wat dit wonderapparaatje wel niet kan maar ook in wat het NIET kan. En juist dat laatste is bij mij nu steeds meer aan de orde. Ik ben van een gevoel van euforie langzamerhand terecht gekomen in een gevoel van aanvaarding dat ik gewoon nog steeds slechthorend ben en telkens toch mijn medemens erop moet wijzen dat ik niet hoor als een goedhorende. Want juist dat laatste begint mijn omgeving toch te denken. Ze doen minder moeite naar mij toe om voor mij het volgen van een gesprek mogelijk te maken. wat weer tot gevolg heeft dat ze geconfronteerd worden dat ik niet alles oppik, en dus denken sommigen zelfs dat ik weer terug ben bij af. Dat is dus helemaal niet zo, alleen is het voor velen gewoon niet voor te stellen dat haast alles horen niet automatisch betekent ook alles verstaan. En ook de luisterruimtes zijn lang niet altijd ideaal. Het wonderapparaatje dat CI heet kan helaas nog steeds omgevingsgeluid niet altijd wegfilteren, kan zich ook niet op verschillende geluidsniveaus aanpassen en richtinghoren wil al helemaal niet. Nu moet ik bij gesprekken of vergaderingen met meerdere mensen regelmatig kijken wie er aan het woord is en verder moet ik vaak aan mijn volumeknop draaien, omdat niet iedereen met hetzelfde volume praat. Dat kost tijd, en al gauw gaat het gesprokene aan je voorbij en raak je gefrustreerd en zoek je dit soort situaties niet meer op. Ben ik daarentegen op een bruiloft waar voortdurend veel te veel lawaai is, dan kan ik juist wel gesprekken voeren en volgen, omdat ik de volumeknop op zijn zachtst zet, waardoor ik het harde omgevingsgeluid niet meer als hinderlijk ervaar. Bij de regelmatige controles van de bijstelling is bij mij nog steeds niet de ideale instelling gevonden. Ik blijf het moeilijk vinden om precies aan te geven wat ik hinderlijk ervaar en wat niet. Je moet bij harde geluiden aangeven of het irritant is of niet. Nou, ik hoor heus dat het erg hard is, maar geen enkel hard geluid heb ik als onaangenaam ervaren. En hele zachte geluiden hoor ik soms net, of denk ik te horen. Wat voor de audioloog vast en zeker heel moeilijk moet zijn om dan iets voor mij goed af te stellen. Maar wat een geweldig geduld brengen de audiologen toch op. Dat is echt heel fijn om te ervaren. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Ik ben deze mensen tot nu toe al heel veel dank verschuldigd, naast natuurlijk al die anderen die mij geholpen hebben in de revalidatie en last but not least de KNO-arts die de operatie zo goed heeft verricht. Al deze mensen hebben de kwaliteit van mijn leven aanzienlijk verbeterd en omdat ik echt lekker in mijn vel zit, is mijn weerstand tegen allerlei ziektes ook toegenomen. Volgens mij weet ik mede door mijn CI de terugkeer van mijn kanker nog steeds tegen te houden. Kort samengevat kan ik concluderen dat de CI voor mij het volgende heeft bewerkstelligd: - ik ben een supergelukkig mens geworden - ik ben onafhankelijker - ik heb mijn zelfvertrouwen terug - de 1 op 1 gesprekken gaan feilloos - ik neem weer deel aan het leven - ik word weer op juiste waarde geschat (doof was vaak dom volgens velen) - ik kan beperkt telefoneren, zelfs met mobiele telefoon Maar ook: - ik blijf helaas slechthorend heb van tijd tot tijd frustraties omdat ik tegen de beperkingen van een CI aanloop het onbegrip van mijn omgeving dat een CI niet het teruggeven van een normaal gehoor betekent de assertiviteit die je MOET blijven opbrengen dat het meekijken met luisteren nog steeds belangrijk voor mij is de vermoeidheid die het niet horen je toch van tijd tot tijd geeft de kwaliteit van muziek blijft matig het door vele CI-gebruikers gestelde dat het alsmaar beter gaat met horen vind ik niet meer opgaan op dit moment conflictsituaties zijn een ramp voor een CI-gebruiker Hieronder laat ik met een paar voorvallen uit het dagelijks leven zien hoe mijn omgeving maar ook ikzelf met de CI omga. Een voorbeeld van de vermoeidheid en het onbegrip en daarbij sluipende gevaar van het vermijden van situaties: Een goede vriendin leek het leuk met mij eens een lange wandeling te maken met aansluitend het nuttigen van een lunch. Doordat je aan het lopen bent, kun je niet voortdurend meekijken wat er gezegd wordt. Ik moest mij vreselijk inspannen om het gesprek te kunnen volgen. Het ging wonderwel het eerste uur vrij redelijk, maar daarna ging het helemaal niet meer. Mijn vriendin begreep er niets van en dacht dat de batterij leeg was of zo. Toen we gingen lunchen, kon ik alles weer volgen (ja, maar ik kon dus ook kijken, hè!). ’s Middags toen ik thuis was, kreeg ik hevige koppijn en was erg moe, en niet moe van het wandelen dus. Ik heb haar proberen uit te leggen waar ik tegenaan loop, en zij dacht dat het mij niet interesseerde waar zij over aan het praten was. Misverstanden dus. Een voorbeeld van onbegrip en frustratie: Op mijn werk moet er per toerbeurt genotuleerd worden. Ja, dacht mijn baas, nu kan zij dat ook weer doen. Ik weer uitleggen dat notuleren voor mij geen optie is. Proberen, zei hij, iedereen heeft wel een reden om zich eraan te onttrekken. Hij ziet dat als gebrek aan inzet, omdat ik het niet heb geprobeerd. Willen en kunnen zijn toch verschillende dingen! Een voorbeeld van conflictsituaties: Er ontstaat een meningsverschil. Over en weer wordt hevig gediscussieerd. Dan volgt er een opmerking van jij luistert niet naar wat ik zeg, maar dan moet ik vaak zeggen dat ik door de stemverheffing en het door elkaar heen praten de context kwijt ben. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Na allerlei gesprekken en onderzoeken werd ik na een korte wachttijd op 5 juli 2005 door dokter W. geopereerd, die mij de volgende dag meedeelde dat de operatie goed geslaagd was. Op 26 augustus ’s morgens om 8.30 uur werd het uitwendige gedeelte (spraakprocessor met bij behoren) aangebracht door audioloog Tinbergen, waarbij de eerste afregeling plaatsvond. Mijn vrouw en jongste zoon waren hierbij aanwezig. De programmering van de spraakprocessor ging erg moeizaam. De computer functioneerde blijkbaar niet goed. Het lukte me niet om aan te geven of het geluid zacht, erg zacht, prettig, hard of te hard bij mij overkwam. De eerste geluidswaarnemingen Opeens hoorde ik een stem. Het bleek die van mijn vrouw te zijn. Dat had ik helemaal niet door. Toen ik zelf iets zei, had ik als het ware niet in de gaten dat ik zelf dat geluid uitbracht. Het klonk als een kinderstem, een rare gewaarwording. Ik was ook opgelucht, dat de overbrenging van het geluid van de spraakprocessor naar de gehoorzenuw functioneerde. Door de audioloog werd de processor geprogrammeerd op stand, volume 3 á 4 met het advies: thuis uitproberen. De eerste bevindingen thuis Het stemgeluid of klank is monotoon. Een hoge toon, klinkt als een kinderstem, mijn eigen stem ook. Een mannenstem is haast niet te onderscheiden van een vrouwenstem. Mijn vrouw kan ik redelijk goed verstaan. In combinatie met het hoorapparaat in het linkeroor gaat het iets beter. De stemklank is dan ook natuurlijker. Radio-uitzendingen kan ik niet volgen. Televisie (met ringleiding) zeer matig te verstaan. In combinatie met het hoortoestel in het linkeroor in de T-stand, matig tot redelijk. Het maakt uiteraard ook verschil wat voor soort uitzending het is. Melodieën kan ik niet herkennen. Vreemde geluiden. Ik hoor wat, doch ik weet niet waar het wegkomt. Papiergeritsel, stromend water uit een kraan, plassen en doorspoelen van de wc (een gierend geluid). e ’s Avonds op de 26 augustus op visite bij mijn jarige zoon. Er waren 10 personen in de kamer. De eerste test in zo’n gezelschap. Alleen de links en rechts van mij zittende personen kon ik redelijk verstaan. Van de overige gesprekken heb ik nagenoeg niets meegekregen, hetgeen ik eigenlijk ook wel had verwacht. Maandag 29 augustus e Eerst naar het AZG, voor de 2 afregeling bij de audioloog. Het toestel werd ingesteld op programma 2, volume 3 á 4. Deze stand kwam bij mij over dat de verstaanbaarheid beter was. De stemklank was echter niet als e bij de 1 afregeling. Vervolgens om 10.00 uur voor het eerst naar het revalidatiehuis Guyot te Haren, waar mijn vrouw en ik kennismaakten met Aline Stolp, logopediste van de werkgroep CINN. Even later arriveerde ook het echtpaar Winia uit Tjerkgaast (Fr.). Na de koffie werd een begin gemaakt met de oefeningen. De zins- en woordoefeningen verliepen zeer goed, zowel alleen met de spraakprocessor als met steun van het hoortoestel. ook een oefening via de computer ging goed. Dinsdag 30 augustus e De 2 dag in het revalidatiehuis. Om 9.45 uur begonnen. Diverse oefeningen gedaan met een andere logopediste, Tineke Blokzijl. Diverse oefeningen gingen goed, ook een oefening met de telefoon. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Woensdag 31 augustus Ik was ’s morgens even alleen thuis. De telefoon (flitslamp) ging. Ik nam de hoorn op en zette de spraakprocessor in de T-stand. Ik begreep eerst niet wie ik aan de lijn had, totdat ik erachter kwam dat het mijn schoonzus was. Het gesprek met haar ging overigens redelijk goed. ’s Middags woord- en zinsoefeningen gedaan met mijn vrouw. Dat ging goed. De batterijtjes voor het eerst gewisseld. Donderdag 1 september Voor mijn vrouw en mij een bijzondere dag. Precies 50 jaar geleden getrouwd. ’s Morgens de kinderen en kleinkinderen op bezoek gehad, en ’s middags nog enkele vrienden. Een mooie gelegenheid om de CI te testen. Het ging redelijk goed. Vrijdag 2 september Met echtgenote enkele woord- en zinsoefeningen doorgenomen. Zaterdag 3 september ’s Middags het 50-jarig huwelijksjubileum gevierd in de zaal van het plaatselijke horecabedrijf. Er waren 95 genodigden en er was muziek aanwezig. Ik was benieuwd hoe het mij zou vergaan met het CI in een rumoerige zaal. In de regel blijf ik in zulke situaties op mijn plaats zitten, want contacten opnemen met anderen in de zaal heeft geen zin. Met het microfoontje ging dat ook moeilijk. Ik was als het ware blij verrast dat ik mijn vrouw en kinderen, die dicht bij mij zaten, ondanks het rumoer kon verstaan. Ik dacht toen, laat ik eens aanschuiven aan een andere tafel met genodigden. En warempel, ik kon een redelijk goed gesprek met hen hebben. Een prettige ervaring. En zo kon ik in de zaal diverse personen aanspreken, hetgeen ik voorheen niet deed. Ook de mensen die ik aansprak, waren verbaasd dat ik hen kon verstaan. Zondag 4 september Na de feestdag van zaterdag een rustige dag gehad. ’s Middags wat geëxperimenteerd met de tv in allerlei situaties, d.w.z. op de M- en de T-stand, zowel alleen met de spraakprocessor als in combinatie met het hoorapparaat. Met de spraakprocessor alleen gaat het steeds beter. Spraak op de radio is niet te verstaan. Maandag 5 september e Om half negen in het AZG voor de 3 afregeling van de spraakprocessor. De geluidswaarnemingen gingen moeizaam. Ingesteld op programma 1 in de M-stand. Volgens audioloog Tinbergen uitproberen. Hierbij zat niet veel verschil tussen programma 1 en programma 2. in het revalidatiehuis gingen de oefeningen goed, hoewel ik zelf de computeroefeningen niet zo goed vond. De logopediste was met de resultaten wel tevreden. Het telefoneren met de spraakprocessor in de T-stand met mijn vrouw ging goed. Dinsdag 6 september De gehele dag in het revalidatiehuis. De woord-, zins- en klankoefeningen verliepen goed. Ook de telefoonoefeningen. Ook met de spraakprocessor in de M-stand ging het redelijk goed. ’s Avonds naar een verjaardagsvisite bij mijn schoondochter. Een gezelschap van 13 personen. De gesprekken waren moeilijk te volgen en ik vroeg mijn zoon – die naast me zat – regelmatig waar ze het over hadden. De helft van de familie, die van ver kwam, vertrok en de anderen bleven nog even napraten en in het bijzonder over het CI. Dit ging redelijk goed. Je wordt ook meer bij het gesprek betrokken. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Woensdag 7 september ’s Middags bezoek gehad van mijn schoonzuster. Een zeer drukke praatster. Wel goed verstaanbaar, doch moe van het luisteren en na haar vertrek de spraakprocessor afgedaan. Donderdag 8 september Mijn vrouw en ik zijn lid van de koersbalvereniging en gingen ’s middags koersballen in het verenigingsgebouw in een zaal met een slechte akoestiek. En dus slecht te verstaan wat er gezegd werd. Een pluspunt voor mij was wel, dat ik het noemen van de namen van de deelnemers die aan de beurt waren, alsmede het aantal punten dat zij scoorden, goed kon verstaan. Dat kon ik eerder niet. Vrijdag 9 en zaterdag 10 september Zo nu en dan enkele woord- en zinsoefeningen gedaan. ’s Zaterdags een telefoonoefening gedaan. Mijn vrouw belde mij vanuit de woning van mijn zoon op en las mij woorden en zinnen (de oefeningen van het revalidatiehuis) voor en ik moest ze dan nazeggen. Dat ging redelijk goed. Een score van ongeveer 70%. Zondag 11 september e ’s Middags aanwezig bij een grote verjaardagsvisite ter gelegenheid van de 80 verjaardag van mijn schoonzuster. Er waren in de zaal zo’n 40 gasten, dus druk en veel gepraat. Dezelfde ervaringen als bij de andere bijeenkomsten. Het verhaal van haar dochter over de levensloop van haar moeder kon ik op een afstand van plm. 5 meter van haar zonder geluidsinstallatie goed verstaan. Maandag 12 september e Voor de 4 afregeling van de spraakprocessor (en voorlopig de laatste) om half negen aanwezig in het AZG. Door dr. Tinbergen de processor in gesteld op programma 2, volume 3 – 4. Voor de volgende afregeling een afspraak gemaakt op 26 oktober. Om half 10 in het revalidatiehuis. Diverse “zwaardere” oefeningen gedaan. Volgens de logopedisten Aline Stolp en Tineke Blokzijl verliepen de oefeningen goed, hoewel ik soms zelf hieraan wel eens twijfelde. ’s Avonds wederom een verjaardagsfeestje van mijn jarige zuster. Een gezelschap van plm. 20 personen. Ik kon wel merken dat het communiceren met anderen steeds beter gaat. Dinsdag 13 september De laatste dag in het revalidatiehuis. Nog diverse oefeningen gedaan, waarmede ’s middags op tijd werd gestopt. Met de medewerksters van het CINN-team werd de dag afgesloten door het nuttigen van koffie/thee met gebak (traktatie van de echtparen Okken en Winia), waarbij nog even gezellig werd nagepraat. Na van elkaar afscheid te hebben genomen, gingen we huiswaarts. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Samenvatting van de resultaten sedert de aanpassing (eerste afregeling) van de spraakprocessor op 26 augustus 2005 - - De verstaanbaarheid in een één-op-één gesprekssituatie is redelijk goed. De reacties van dorpsbewoners die mij benaderen omtrent mijn CI-operatie zijn zeer positief. Eerder liepen ze als het ware met een boogje om mij heen. Ook ik zelf benader mensen nu om een praatje te maken. Het volgen van gesprekken in een klein gezelschap wisselt van slecht tot goed. Meer en meer kan ik de gesprekken goed volgen en meepraten. Mits er met zijn allen over hetzelfde onderwerp wordt gesproken en niet door elkaar wordt gepraat. In rumoerige/lawaaierige ruimten (feestzalen, werkplaatsen) ben ik nu in staat met iemand te communiceren. Steeds meer probeer ik alleen via de spraakprocessor te luisteren. Dus zonder inschakeling van het hoorapparaat. De verstaanbaarheid is meestal beter dan in combinatie met het hoorapparaat. (Het microfoontje gebruik ik niet meer en ligt in de kast, en ik hoop dat het op den duur gezelschap krijgt van het hoorapparaat.) Vanaf de eerste aanpassing van de spraakprocessor heb ik ervaren dat de spraakverstaanbaarheid steeds beter is geworden, en ik hoop dat dit nog zo door mag gaan. Er vindt nog een aantal keer een bijstelling door de audioloog plaats. Televisie De tv (met ringleiding) in diverse situaties uitgeprobeerd. Met de processor in de M-stand (dus zonder ringleiding) is de spraakverstaanbaarheid matig. Met de processor in de T-stand, redelijk goed. Met de processor in de T-stand in combinatie met het hoorapparaat in de T-stand is de verstaanbaarheid minder goed. Praatprogramma’s kan ik moeilijk volgen en dan ga ik veel gebruik maken van de ondertiteling (hoewel de ondertiteling vaak ontbreekt of slecht is). Muziek- en zangprogramma’s komen bij mij zeer slecht over, aangezien ik geen melodieën kan herkennen. Radio De spraak op de radio (is niet aangesloten op de ringleiding) is slecht te verstaan. Alleen als ik de spraakprocessor vlakbij de luidspreker houd, vang ik iets op, m.a.w. ik hoor dan waar het over gaat. Bij de radio heb ik wat muziek en zang betreft hetzelfde probleem als bij de tv. Het luisteren naar onvergetelijke melodieën is er helaas voor mij niet meer bij. Telefoon Omtrent de verstaanbaarheid bij het telefoneren spelen allerlei factoren een rol, zoals: - de uitspraak en de stemklank van de beller - de volumestand van de telefoon (kan te zacht of te hard zijn) - de volumestand van de spraakprocessor zowel in de M-stand als in de T-stand. Ik ben als het ware nog steeds zoekende naar de voor mij meest ideale stand. In de loop van de laatste maanden heb ik ondervonden dat de verstaanbaarheid dankzij het CI in belangrijke situaties veel beter is geworden, en ik geloof zeker dat dit in de komende maanden nog door zal gaan. Je went steeds meer aan de spraakprocessor. Al met al ben ik vol lof over de wijze van behandeling (voorzorg, revalidatie, nazorg) die je ondergaat bij het CI. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 5. DAGSCHEMA AFREGELING/REVALIDATIE Dit schema geeft u een indruk van hoe de revalidatiedagen in het CI-revalidatiehuis ingedeeld zijn. Van dit schema kan afgeweken worden! Week 1 Maandagochtend (of woensdagochtend) 08.30 – 09.30 uur Afregeling in het UMCG paar 1 09.30 – 10.30 uur Afregeling in het UMCG paar 2 10.00 – 10.45 uur Individuele hoortraining paar 1 11.00 – 11.45 uur Individuele hoortraining paar 2 12.00 – 13.00 uur Lunch 13.00 – 13.30 uur Individuele hoortraining paar 1 13.30 – 14.00 uur Individuele hoortraining paar 2 Dinsdag (of donderdag) 09.00 – 09.45 uur Individuele hoortraining paar 1 10.00 – 10.45 uur Individuele hoortraining paar 2 11.00 – 11.30 uur Individuele hoortraining paar 1 11.30 – 12.00 uur Individuele hoortraining paar 2 12.00 – 13.00 uur Lunch 13.00 – 13.45 uur Individuele hoortraining paar 1 14.00 – 14.45 uur Individuele hoortraining paar 2 Week 2 Maandag (of woensdag) 08.30 – 09.30 uur Afregeling in het UMCG paar 1 09.30 – 10.30 uur Afregeling in het UMCG paar 2 10.00 – 10.45 uur Individuele hoortraining paar 1 11.00 – 11.45 uur Individuele hoortraining paar 2 12.00 – 13.00 uur Lunch 13.00 – 13.45 uur Individuele hoortraining paar 1 14.00 – 14.45 uur Individuele hoortraining paar 2 15.00 – 15.30 uur Individuele hoortraining paar 1 15.30 – 16.00 uur Individuele hoortraining paar 2 Dinsdag (of donderdag) 09.00 – 09.45 uur Individuele hoortraining paar 1 10.00 – 10.45 uur Individuele hoortraining paar 2 11.00 – 11.30 uur Individuele hoortraining paar 1 11.30 – 12.00 uur Individuele hoortraining paar 2 12.00 – 13.00 uur Lunch 13.00 – 13.45 uur Individuele hoortraining paar 1 14.00 – 14.45 uur Individuele hoortraining paar 2 Week 3 Maandag (of woensdag) 08.30 – 09.30 uur Afregeling in het UMCG paar 1 09.30 – 10.30 uur Afregeling in het UMCG paar 2 10.00 – 10.45 uur Individuele hoortraining paar 1 11.00 – 11.45 uur Individuele hoortraining paar 2 12.00 – 13.00 uur Lunch 13.00 – 13.45 uur Individuele hoortraining paar 1 14.00 – 14.45 uur Individuele hoortraining paar 2 15.00 – 15.30 uur Individuele hoortraining paar 1 15.30 – 16.00 uur Individuele hoortraining paar 2 Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Dinsdagochtend (of donderdagochtend) 09.00 – 09.45 uur Gesprek maatschappelijk werker* 10.00 – 10.45 uur Gesprek maatschappelijk werker* 11.00 – 11.30 uur Individuele hoortraining paar 1 11.30 – 12.00 uur Individuele hoortraining paar 2 12.00 – 13.00 uur Lunch 13.00 – 13.30 uur Individuele hoortraining paar 1 13.30 – 14.00 uur Individuele hoortraining paar 2 * Voor revalidanten die op woensdag en donderdag revalideren is het gesprek met de maatschappelijk werker op de woensdagochtend en wordt er op de donderdagochtend nog 2 keer individuele hoortraining gegeven. Tijdens de eerste dag wordt onderling overlegd welk paar op de dinsdagochtend zal beginnen. Dit hangt veelal samen met reisafstand. Tussen de oefensessies door heeft u steeds pauze. U kunt deze tijd naar eigen wens invullen door bijvoorbeeld wat te lezen, televisie te kijken, te gaan wandelen etc. Er zijn tijdschriften aanwezig. Natuurlijk kunt u zelf ook het een en ander meenemen. Week 7 (1 maand na de revalidatie) • Afregeling van het CI in het UMCG • Evaluatiegesprek + hoortraining Week 19 (3 maanden na de revalidatie) • Afregeling van het CI in het UMCG • Evaluatiegesprek + hoortraining Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 6. GELUIDSWAARNEMING A. BETEKENIS GEVEN AAN EN BENOEMEN VAN GELUIDEN De wereld om ons heen is vol geluiden. Horende mensen hebben van jongs af aan geleerd deze geluiden op te merken en er betekenis aan te geven. Na verloop van tijd dringen bepaalde geluiden niet meer door tot het bewustzijn, omdat ze op dat moment niet relevant zijn. Denk bijvoorbeeld aan het tikken van de klok tijdens een gesprek. Wil je echter weten hoe laat het is, dan ga je bewust luisteren hoeveel keer de klok slaat. De revalidant zal verschillende stadia van hoorontwikkeling doorlopen om uiteindelijk betekenis aan geluiden te kunnen toekennen. We onderscheiden: 1. DETECTIE Het waarnemen van de aanwezigheid van geluid (geluid is kortom wel of niet aanwezig). 2. DISCRIMINATIE Het kunnen onderscheiden van twee geluiden. Met andere woorden zijn deze geluiden (of woorden) hetzelfde of verschillend. 3. IDENTIFICATIE/HERKENNING Het kunnen koppelen van een specifiek geluid (woord) aan een specifieke bron (begrip). 4. VERSTAAN/BEGRIJPEN De betekenis van het gehoorde geluid (woord) wordt herkend. Geluiden worden voortgebracht door een geluidsbron die lucht in trilling brengt. Geluiden kunnen heel verschillend van karakter zijn. We onderscheiden diverse kenmerken: • hard-zacht (volume) • hoog-laag (toonhoogte) • lang-kort (duur) • geluiden met een impulskarakter (bijv. handgeklap) • geluiden met een duurkarakter (bijv. een draaiende motor) • geluiden met een ruiskarakter (bijv. bladgeritsel, de klanken f-s-g) • geluiden met een afwisseling tussen lang en kort waardoor een bepaald ritmepatroon ontstaat. • zuivere geluiden (bijv. van een fluit) • “complexe” geluiden (bijv. spraakklanken) • eentonige geluiden De beleving van geluid is subjectief. Zie omschrijvingen als: zacht – te zacht hard – te hard aangenaam – onaangenaam – pijnlijk prettig – vervelend – irritant mooi – lelijk – afschuwelijk De typering van geluid zal vaak worden gedaan door te vergelijken met eerder waargenomen geluid; vanuit contrastervaringen. Het kunnen benoemen of beschrijven van geluidswaarnemingen is een ondersteuning bij het herkennen en onthouden van geluid. Revalidanten met een CI zullen meestal kunnen herkennen vanuit hun herinneringen aan geluid, hoewel sommige sensaties niet overeenkomen met eerder opgedane ervaringen. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is B. BEWUSTWORDING VAN OMGEVINGSGELUIDEN Het spontaan reageren op geluid is een vaardigheid die, bij mensen die al langere tijd doof zijn, verloren kan zijn gegaan. Men is eraan gewend geraakt dat de ander het gesprek begint met een visueel (wapperen met je hand) of voelbaar (aantikken) signaal. Als van tevoren gevraagd wordt een reactie te geven op een geluid (hand opsteken, ja zeggen), zoals bij het maken van een audiogram, kan men zich richten op het geluid. Omdat men voorbereid is, is de aandacht is gericht op het horen van een stimulus. Als men hier echter niet op voorbereid is en de aandacht dus niet specifiek op een luistertaak gericht is, kan het moeilijk zijn geluid spontaan waar te nemen. Voorbeelden zijn: een onverwachte klop op de deur, een telefoon die rinkelt, of hoesten. Om weer te leren spontaan te reageren op geluiden kan de logopedist of oefenpartner het volgende doen: 1. U bent met een willekeurige activiteit bezig: lezen, schrijven, iets invullen, puzzelen o.i.d. Terwijl u hiermee bezig bent, maakt de oefenpartner zonder te waarschuwen een geluid. Dit kan bijvoorbeeld zijn: het noemen van uw naam, een kuch, geklop op de tafel, zomaar iets hardop zeggen. U hoeft het geluid niet te herkennen of te benoemen. U hoeft alleen maar aan te geven of te bevestigen dat u een geluid hebt gehoord. (Doe dit op gezette tijden; niet continu!) 2. Ook kan de oefenpartner of iemand anders u in de thuissituatie wijzen op geluiden. Als de telefoon gaat, tikt men u op de schouder en zegt: “de telefoon gaat”. Dat is alles. U hoeft niets te bevestigen. U wordt alleen op de hoogte gebracht (informele training). Andere voorbeelden zijn: • Ik deed het autoportier dicht, dat maakt geluid. • Er werd op de deur geklopt. • Het geluid van de tv staat aan. • De wasmachine maakt geluid. • Ik kan mijn voetstappen horen. • Er praat iemand. • Ik hoor geluid van het verkeer. Soms is het moeilijk voor de partner om niet óók nog om een bevestiging te vragen: “Hoorde je dat niet?”. Maar in dit vroege stadium is dat niet nodig. Het belangrijkste is dat u, de revalidant, bewust wordt gemaakt van de aanwezigheid van geluid. Hieronder en op de volgende bladzijden worden een aantal voorbeelden genoemd van omgevingsgeluiden. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is C. GELUIDEN VAN INSTRUMENTEN/APPARATEN/TOESTELLEN/VOORWERPEN kraan aan/uit stromend water in bad/emmer/gootsteen sleutelbos telefoon deurbel toilet druppende kraan wekker toetsenbord/computer boor speelgoed met geluid tikken van de klok voorwerpen die vallen op verschillende ondergronden deur open/dicht la open/dicht kast open/dicht ramen open/dicht gordijnen open/dicht iets neerzetten op verschillende ondergronden zagen timmeren geluiden van bestek/servies televisie radio stofzuiger mixer wasmachine koelkast afzuigkap verwarmingsketel verwarming koffiezetapparaat D. GELUIDEN IN HET VERKEER vliegtuig straaljager helikopter brommer tractor auto vrachtwagen fiets fietsbel sirene van brandweerauto, ambulance, politieauto stoplicht voor voetganger met bel Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is E. GELUIDEN IN DE NATUUR regen onweer wind hagel bladeren op de grond takken tegen een raam F. DIERENGELUIDEN koe varken paard vogels dierentuindieren poes hond G. GELUIDEN DIE MEN MAAKT MET HET LICHAAM lachen huilen hoesten niezen zuchten fluisteren roepen smakken tanden poetsen stemgeluid: boos, vriendelijk, hard, zacht, hoog, laag enz. schreeuwen zingen slikken slurpen in de handen klappen trommelen op de tafel ritselen van papier tikken op verschillende voorwerpen afwassen muziekinstrument bespelen (bijv. piano, orgel, gitaar, dwarsfluit, enz.) lopen, stampen, sloffen op klompen/hoge hakken lopen op verschillende ondergronden lopen Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 7. HET REVALIDATIEHUIS Tijdens de revalidatiedagen verblijft u in het CI-huis. Bezoekadres: Telefoonnummer: E-mailadres: Rijksstraatweg 61B, 9752 AC HAREN 050 533 19 09 [email protected], [email protected] VERBLIJF De logopedist is tijdens uw revalidatiedagen aanwezig van 8.30 - 17.00 uur. Andere leden van de werkgroep CINN (de maatschappelijk werker, gedragskundige en de coördinator) zijn tijdens de revalidatie indien nodig op afroep beschikbaar. In principe zijn er tijdens de revalidatieperiode altijd twee revalidanten tegelijk aanwezig met hun oefenpartner(s). Op de eerste dag van de revalidatie ontmoet u elkaar in het CI-huis. De volwassen revalidanten worden normaliter op maandag en dinsdag gepland, en de kinderen (met ouders/verzorgers) op woensdag en donderdag. Het kan ook echter voorkomen dat de revalidatie van de volwassenen op woensdag en donderdag plaatsvindt. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is 8. HUISREGELS a. Het huis netjes en schoon houden Het huis wordt ’s avonds schoongemaakt door een medewerker van Koninklijke Kentalis. Daarnaast wordt úw medewerking verwacht bij: - het opruimen van uw eigen spullen (borden/bestek/kopjes in de vaatwasser, lege verpakkingen weggooien e.d.) - het schoonmaken als u (of uw kind) geknoeid heeft. Een kruimeldief en schoonmaakmiddelen zijn aanwezig. In uw vrije tijd kunt u eventueel buiten zitten. Er staat een bankje aan de voorzijde van het huis en eventueel kunt u stoelen van binnen meenemen naar buiten. Wilt u na afloop stoelen, serviesgoed en andere spullen wel weer mee naar binnen nemen? b. Eten en drinken Brood, beleg, fruit en drinken voor de lunch, koffie- en theepauzes is aanwezig. Als u wat mist aan beleg, lekkers, drank, e.d. mag u dit zelf extra meenemen van huis. Wilt u tussendoor zelf de vaatwasser inruimen en de keuken schoonhouden? c. Overige regels Voor het CI-huis geldt dat er binnen niet gerookt mag worden. Buiten mag u wel roken. Wilt u zo vriendelijk zijn om de peuken in de daarvoor bestemde asbakken te doven? Het is niet toegestaan om huisdieren mee te brengen. Mede omdat Koninklijke Kentalis geen aansprakelijkheid kan en wil dragen voor ongelukken op haar terreinen. Een uitzondering wordt gemaakt als het om blinden- en dovengeleidehonden gaat. Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is Adres: Rijksstraatweg 61b in Haren BIJLAGE - PLATTEGROND CI-HUIS Informatiepakket Revalidatie CI - versie februari 2011 Als horen of communiceren niet vanzelfsprekend is