14 maart 2009 Schisis Leo va - Adoptievereniging de Rode Draad

Adoptievereniging De Rode Draad
Themadag ‘Positieve kijk op adoptiekinderen met special needs’, 14 maart 2009
Schisis
Leo van Adrichem (plastisch chirurg) en Mariska van Veen (nurse
practitioner), schisis-team EUR Rotterdam
“Schisis kost je extra moeite, maar je kunt er een gewoon leven mee
hebben. Grofweg komt het daarop neer.” Daarmee zet Leo van Adrichem
de toon voor de presentatie. “Het is goed te doen, maar besef waar je aan
begint.”
Veel adoptieouders zijn zeer bezorgd, vinden hun adoptiekind zielig. “Daar
moet je zo snel mogelijk overheen stappen! Wees vooral positief!”, aldus
Van Adrichem.
Medisch
Van Adrichem licht de verschillende schisis-varianten toe:
• Lip-spleet (Latijnse benaming: lip = cheilo; spleet = schisis)
• Kaak-spleet (gnaltho)
• Gehemelte-spleet (palato)
Als je een voorstel krijgt: de classificatie zegt vaak niet zo veel, omdat
deze internationaal sterk verschillen. Ook zijn er in het land van herkomst
al operaties gedaan. Als je nadere inlichtingen bij een schisisteam inwint (als je daar tijd voor hebt),
moet je alle relevante zaken meenemen. Graag ook foto’s.
Het meest komt schisis voor bij Aziatische mensen: 3,5 per 1000 kinderen. In Nederland komt het 1,6
per 1000 kinderen voor, d.w.z. zo’n 350 kinderen per jaar worden met schisis geboren.
De oorzaak van schisis is mulifactorieel.
Bij 15% van de kinderen is er sprake van een meervoudig/syndromaal beeld. Dat speelt met name bij
kinderen met een geïsoleerde palatoschisis (gehemelte-spleet). Wees dan attent op bijkomende
problemen (dat speelt bij 20 tot 30% van die groep), zoals ademhalingsproblemen,
ontwikkelingsachterstand, gehoorproblemen, gezichtsafwijkingen en hartafwijkingen. Laat je goed
informeren, is Van Adrichems advies.
Aan een schisis-team zijn o.a. de volgende disciplines verbonden: plastisch chirurg, orthodontist,
kaakchirurg, KNO-arts, logopedist, nurse practitioner/verpleegkundig specialist. Andere disciplines
(zoals kinderarts, tandarts, logopedie, maatschappelijk werk e.d.) zijn beschikbaar. (De samenstelling
varieert wat per ziekenhuis).
Behandelprotocol
Leeftijd
Behandeling
< 3 maanden oud
Lipsluiting
9-12 maanden oud
Sluiten zachte gehemelte en MOB
(middenoorbeluchting)
Belangrijkste
vraagstuk voor
kind/gezin
Voeding, oren
Voeding, spraak/
communicatie (vooral
voor buitenstaanders)
(Op deze leeftijd beginnen kinderen te praten; door de
gehemeltesluiting ondervinden ze minder
belemmeringen bij spraak. De middenoorbeluchting is
vanwege gehoorproblemen en frequent voorkomende
oorontsteking)
1
3-6 jaar oud
Evaluatie spraak, evt. keeloperatie / Pharynxplastiek
Pesten/sociale
interactie
8-12 jaar oud
Sluiting kaak + harde gehemelte
(Voordat hoektanden doorkomen).
Puberteit
15-18 jaar oud
Correcties van lip, neus, aangezicht
(Deze worden pas uitgevoerd als een kind is
uitgegroeid; dat geeft op termijn het beste resultaat).
Dit is het Europese protocol. In Europa probeert men zo getrouw mogelijk de groei van een kind te
volgen/te ondersteunen. In de Verenigde Staten verricht men vaak eerder de sluiting van kaak en
harde gehemelte. Nadelen van de latere sluiting van het harde gehemelte in Europa zijn de voeding
die langer door de neus kan komen en de spraakontwikkeling.
Van Adrichem liet aan de hand van foto’s de diverse mogelijkheden van lipsluiting zien. De basis voor
de moderne lipsluiting is gelegd door de arts Millard.
Verzorging
Mariska van Veen gaat in op de verzorging van een kind met schisis en op de ziekenhuisbacterie
MRSA.
•
Drinken:
Een kind met schisis kan geen zuigbeweging maken (of mag geen zuigbeweging maken na een
operatieve gehemelte-sluiting). Daarom gebruik je:
o Haberman-fles
o Oefenbeker Difrax
o Tussenstap indien nodig: Tommy Tippy antilek tuitbeker
•
Eten:
o
o
o
•
Voeding komt deels via de neus naar buiten. Vandaar de neusvliezen schoonmaken met
een spuitje met 2 cc zoutoplossing (dit is ook gunstig voor de oren);
Eten kan aan een baby worden aangeboden door de lepel aan de onderzijde van de
mond of zijwaarts af te strijken. Mariska: “Vaak hebben kinderen zelf al een methode
ontwikkelt als jullie je kind ophalen.”
Ondervoeding: let op mogelijke ondervoeding als kinderen op zichzelf aangewezen zijn
geweest in het tehuis.
Ziekenhuisbacterie MRSA
o Als kinderen al in het land van herkomst zijn geopereerd, is er een kans dat ze de MRSAbacterie hebben. Hierop wordt bij thuiskomst getest. Bij thuiskomst ligt de testset klaar
(als je voor het afreizen je bij het team hebt gemeld). Je maakt met een wattenstaafje een
uitstrijkje van mond, neus, wondjes en anus.
o Indien mogelijk wordt met opereren gewacht tot de MRSA-bacterie is bestreden, tenzij
kritische leeftijdsgrenzen (zie behandelprotocol) worden overschreden. Dan wordt de
operatie onder beschermende omstandigheden uitgevoerd.
Discussie:
• Schisis-zorg is goed toegankelijk in Nederland (is niet in alle landen zo!). Bij EUR bestaat nu
ca. 20% van patiënten uit adoptiekinderen.
• Basisvertrouwen/hechting speelt soms een rol in de behandeling, m.n. bij afweergedrag bij het
in de mond kijken.
• Met name het eerste jaar werd door een aantal ervaren (adoptie)ouders van kinderen met
schisis als hectisch ervaren. Daarna nog maar een paar keer per jaar naar het ziekenhuis;
vraagt het weinig extra zorgen.
• Laat je tijdig informeren door schisisteam; ga niet tijdens behandelingen overstappen.
• Wat als doordat het kind later in NL aankomt, operaties later dan gewenst (behandelprotocol)
worden uitgevoerd? Lipsluiting: geen probleem. Kaaksluiting: mogelijk verlies van hoektand.
2
•
•
•
Grootste consequentie: achterstand spraakontwikkeling. Daarom krijgen o.a. kinderen met
e
schisis voorrang bij operaties om sluiting van zachte gehemelte maar voor 2 jaar voor elkaar
te krijgen.
Logopedie is goed voor zelfvertrouwen kinderen, zo leert de ervaring van een aantal
aanwezige ervaren ouders. Sommige kinderen zitten op een reguliere school, andere op
spraaktaalonderwijs.
Ervaring met ziekenhuizen in China? Sommige ziekenhuizen zijn wereldtop, anderen zijn
weinig ervaren. Soms zijn minder mooi uitgevoerde lipsluitingen, een klein beetje te
corrigeren.
Ontwikkelingen in de schisis-zorg liggen m.n. in de sfeer van kaakchirurgie (implantaten); de
rest van de ontwikkelingen zijn m.n. verfijningen.
Nadere informatie:
• www.erasmusmc.nl/schisis
• www.bosk.nl (patiëntenvereniging)
• www.schisis.nl
• het boekje ‘Schisis? Oh dat kunnen ze zó mooi maken tegenwoordig!’ (zie beneden)
De foto aan het begin van het verslag is de omslag van het boek ‘Schisis? Oh dat kunnen ze zó
mooi maken tegenwoordig!’ De hoofdpersonen in dit boek zijn kinderen met een schisis.
Verschillende onderwerpen komen aan bod: geboorte, echo's, voeding, behandeling, reacties van de
buitenwereld, schisis en school, pesten, syndromen, toekomst, volgend kind weer schisis? Een goed
boek met mooie foto's. Het boek is te bestellen bij: Schisiswerkgroep Friesland: [email protected].
Kosten € 10, (exclusief verzendkosten).
Verslag: Alexander van den Dungen, AVRD
3