sept. `16 - Asbestslachtoffer Vereniging Nederland

Nieuwsbrief Asbestslachtoffers
Vereniging Nederland | sept. ‘16
Inhoud: pag. 1 Stand van zaken – pag. 3 Regeling asbestgerelateerde longkanker – pag. 4 Terugblik Jaarvergadering
Behandeling van mesothelioom: stand van zaken
Tijdens de ingelaste AVN-ledenvergadering in mei gaf prof dr. Paul Baas, longarts in het AvL en gespecialiseerd in de
behandeling van longkanker en borstvlieskanker (mesothelioma) een overzicht van de stand van zaken in de behandeling
van mesothelioom. Voor deze nieuwsbrief nemen wij de ontwikkelingen nog eens met hem door. Er klinkt een voorzichtig
optimistische geluid.
Diagnose
onder­zoek gedaan naar het opsporen
Bij de behandeling van patiënten met
van genetische codes (kenmerken in
maligne mesothelioom zijn steeds drie
het DNA) die iets kunnen zeggen over
elementen van belang: het stellen van
de aanwezigheid van of verhoogde
de diagnose, het selecteren van de
kans op het ontwikkelen van een meso-
patiënt voor behandeling en het kiezen
thelioma. Dit onderzoek staat nog erg in
van de beste behandelmethode. Deze
de kinderschoenen.”
elementen zijn ook terug te zien in de
wetenschappelijke onderzoeken.
Een andere diagnosemethode waar op
dit moment aan wordt gewerkt, is het
Zo zijn er op het gebied van het stellen
maken van zogenaamde ‘ademprints’.
van de diagnose enkele vernieuwingen.
De uitgeademde lucht van mesothe­
Prof dr. Paul Baas: “De gouden regel
lioompatiënten wordt geanalyseerd om
bij het stellen van de diagnose meso-
te kijken of zich hier stoffen in bevinden
Professor dr. Paul Baas,
thelioom is: wat wijkt van het normale
die er bij mensen zonder mesothelioom
longarts in het AvL
patroon in de borstkas af en hoort deze
niet zijn. Als de studies hiernaar vol-
afwijking bij mesothelioom? Wat we
doende resultaten opleveren, zouden
samen met de patiënt tot de slotsom
willen is dat we de diagnose goed en in
ademprints op termijn een bijdrage
dat de behandeling belastender is dan
een zo vroeg mogelijk stadium kunnen
kunnen leveren aan het opsporen van
de klachten. Dan zien we ervan af.”
stellen, op een manier waarmee we
mesothelioom.
de patiënt zo min mogelijk belasten.
Meer dan chemo
Bloedonderzoek, bijvoorbeeld, is een
Dr. Baas: “Het stellen van de diagnose
De eerstelijns behandeling bij borst-
eenvoudige en weinig belastende
betekent zeker niet in alle gevallen dat
vlieskanker is vrijwel altijd chemo­
methode. Een aantal studies houdt
we een behandeling kunnen inzetten.
therapie. Dr. Baas geeft aan dat daarin
zich bezig met het verbeteren van de
Behandeling is erop gericht om het le-
inmiddels wel wat aan het veranderen
manier waarop tumormarkers in het
ven van een patiënt te verlengen, maar
is. “In andere landen zien we dat er
bloed kunnen helpen bij het stellen
niet tegen elke prijs. Een behandel­
soms middelen aan een chemokuur
van de diagnose en het vervolgen van
traject is intensief en de kans op succes
worden toegevoegd. Een voorbeeld
de behandeling van de kanker. Dit zal
is groter naarmate de algehele conditie
is een Franse studie uit 2015, waarbij
zich blijven ontwikkelen. Ook wordt er
van een patiënt beter is. Soms kom je
vaatremmers worden toegevoegd.
Lees verder op pagina 2 ⊲
Het lijkt erop dat dit gemiddeld geno-
Als de ziekte terugkomt
gepersonaliseerde behandeling wordt
men een gunstig effect op de levens-
Ook wordt er onderzoek gedaan naar
samengesteld op basis van het pleura­
verwachting heeft, maar dit geldt niet in
onderhoudsbehandelingen. Bij patiën-
vochtkweken van de patiënt, loopt nog.
alle individuele gevallen.”
ten die goed reageerden op de eerste
Helaas gaat dit onderzoek iets minder
chemobehandelingen, wordt gekeken
snel dan gehoopt, vanwege het tekort
Op verschillende plaatsen in Neder-
hoe dit effect kan worden verlengd.
aan geschikte proefpersonen.
land lopen er belangrijke studies naar
Een voorbeeld hiervan is de NVALT19-
Ook de farmaceutische industrie heeft
immuuntherapie. Hierbij wordt een
studie, die onder meer in het AvL-NKI
onderzoeken lopen naar verschillende
groep patiënten door loting in tweeën
wordt uitgevoerd. Hierbij wordt aan
vaccins.
gedeeld. De ene groep patiënten
de helft van de patiënten het middel
ondergaat een standaard chemobehan-
gemcitabine toegediende en aan de
Dr. Baas: “Al met al zijn er veel ontwik-
deling; de andere groep krijgt immuun-
helft niet. Op dit moment is de helft van
kelingen. De ene studie levert meer
therapie. In 2017 worden hiervan de
het aantal benodigde patiënten voor de
op dan de andere, maar in de regel
eerste resultaten verwacht. De DENIM
studie beschikbaar. Dr. Baas hoopt dat
worden de overlevingscijfers wel iets
studie is een Europees onderzoek, met
er begin 2018 voldoende patiënten aan
beter. Op dit moment wordt er veel
het Erasmus MC in de voortrekkersrol.
het onderzoek hebben deelgenomen
ingezet op onderzoek naar immuun­
Hier wordt gekeken hoe door middel
om een verantwoorde uitspraak over
therapie. Gemiddeld is een stijging van
van ‘getrainde’ immuuncellen het eigen
het effect te kunnen doen.
levensverwachting te zien van 2 tot 3
maanden. Helaas zegt dat niets over
immuunsysteem van de patiënt kan
worden versterkt. (Zie hierover ook de
Verder wordt er studie gedaan bij
de kansen voor elk individueel geval,
AVN-nieuwsbrief van december 2015.)
patiënten bij wie de ziekte na eerdere
maar er zijn zeker meer mogelijkheden
behandeling weer terugkomt. In het
dan een paar jaar geleden. Een belang-
In het verleden werd het opereren
AvL-NKI start in september een nieuw
rijk kanttekening is wel dat de meeste
van mesothelioom losgelaten omdat
onderzoek onder 33 patiënten waarbij
methoden lang niet voor iedereen
het te risicovol was en met te weinig
een klein hapje van de tumor wordt
geschikt zijn. Er is nog heel veel studie
positief resultaat. Inmiddels wordt deze
weggegenomen en met twee verschil-
nodig en dus ook heel veel patiënten
behandelmethode opnieuw bestudeerd
lende middelen wordt behandeld. Een
die het aandurven om hieraan mee te
bij een kleine groep patiënten. Bij hen
eerder onderzoek in het AvL waar een
werken.”
wordt het zichtbare tumorweefsel
verwijderd aan de pleura, waarbij de
long blijft behouden. Deze operatie gaat
altijd gepaard met chemotherapie, voor
Wilt u meer weten over de mogelijkheden om deel te nemen aan een van
of na de operatie. Deze behandeling
de onderzoeken, neemt u dan contact op met uw behandelend longarts,
kan alleen bij patiënten die verder in een
of met het AvL, afdeling Thorax Oncologie, tel 020-5122958
uitstekende conditie verkeren.
Ledenvergadering
1 oktober 2016
Bestuurswisseling
Op zaterdag 1 oktober vindt weer onze ledenvergadering
Cijsouw, heeft aangeven
plaats, om 13.30 uur in congres- en vergadercentrum
dat zij om gezondheids­
Engels in Rotterdam.
redenen het voorzitter-
Onze voorzitter, Lies
schap van onze vereniOp de agenda staat het meest recente nieuws over de proef
ging moet neerleggen.
met immuun­therapie in het Erasmus Medisch Centrum en
Zij zal dit toen tijdens
een lezing van dr. J. Warning, directeur van het IAS, over
de komende leden­
verjaring, asbestgerelateerde long­kanker en asbestplaques.
vergadering. In de
volgende uitgave van de nieuwsbrief zullen we aandacht
Vergeet u niet ons te laten weten of u komt!
besteden aan haar vertrek en het nieuwe bestuurslid Jan
Verschoor aan u voorstellen.
Tijd voor regeling voor slachtoffers asbestgerelateerde longkanker
Nederland loopt achter als het gaat om regelingen voor patiënten met beroepsziekten, zoals asbest­gerelateerde longkanker.
Dit beschrijft Gert van der Laan, o.m. gastprofessor aan de Universiteit van Milaan, in zijn rapport ‘Asbestgerelateerde longkanker’. Gert van de Laan is gespecialiseerd in het onderwerp ‘Kanker en Werk’ en schreef het rapport in 2015 in opdracht van
het Instituut Asbest Slachtoffers.
Regeling voor beroepsziekten
uit. Bij het opstellen van zo’n regeling gaat
Nederland kent geen algemene regeling
het immers om aansprakelijkheid en dat
voor patiënten met een beroepsziekte. In
dwingt tot het doen van onderzoek naar
ons land worden beroepsziekten gezien
de oorzaak. De ziekte en haar oorzaak
als een sociaal risico, waarover afspraken
krijgen zo meer aandacht.“
bestaan in de vorm van bijvoorbeeld de
WIA. In de meeste van de ons omringen-
Opnieuw op de agenda
de landen geldt dat werkgevers verplicht
Hoewel er dus al sinds de jaren ’50 al
zijn zich tegen het risico van beroeps-
Professor Gert van der Laan
over gesproken wordt, is een regeling
voor patiënten met ALRC nog niet van de
ziekten te verzekeren. Hun (ex)medewerkers kunnen aanspraak maken op een
“Jaarlijks overlijden er in Nederland 500
grond gekomen. Werkgevers en verzeke-
vergoeding wanneer zij te maken krijgen
tot 1.000 mensen aan asbestgerelateerde
raars nemen een terughoudende positie
met een beroepsgerelateerde aandoe-
longkanker. Bij longkanker is er vaak ook
in, uit angst voor lastige aansprakelijk-
ning. In Nederland moeten patiënten vaak
sprake van andere factoren, zoals roken.
heidsclaims. Toch neemt de belangstel-
per individueel geval de aansprakelijkheid
Een directe oorzaak is daardoor soms
ling de laatste jaren weer toe. Het IAS
van de werkgever aantonen en een rege-
lastig vast te stellen. Toch kan van deze
gaf professor Van der Laan in 2015 de
ling tot compensatie bevechten. Recent
groep patiënten gezegd worden dat zij
opdracht tot het schrijven van zijn rapport
zien we dit bijvoorbeeld bij de ziektege-
niet waren overleden als zij niet blootge-
over asbestgerelateerde longkanker. Dit
vallen rond ‘chroom 6’. Over asbest en
steld waren geweest aan asbest. Deze
rapport, dat eind 2015 verscheen, plaatst
asbestgerelateerde aandoeningen wordt
groep is groter dan het aantal meso-
een regeling voor deze aandoening weer
zeker al sinds de jaren ‘50 gesproken. Bij
thelioompatiënten in ons land. Medisch
volop op de agenda. Het IAS gebruikt de
mesothelioom heeft dat geleid tot een
gezien is er in Europees verband sinds
uitkomsten van dit rapport om te bezien
algemeen geldende compensatieregeling
2014 consensus over de criteria voor
of het mogelijk is tot een gefaseerde
die door het Instituut Asbest Slachtoffers
ARLC. Het is gerechtvaardigd dat er voor
invoering van een regeling voor asbestge-
(IAS) wordt uitgevoerd. Sinds een aantal
deze groep ook een regeling komt, zodat
relateerde longkanker te komen.
jaar is er ook een regeling voor patiën-
ook zij gecompenseerd kunnen worden.
ten met asbestose. Voor patiënten met
In landen van Frankrijk en Duitsland werd
Hoewel het aantal patiënten met
asbestgerelateerde longkanker, ook wel
ALRC zelfs al zo’n 30 jaar eerder dan
asbestgerelateerde longkanker
ARLC genoemd, bestaat zo’n regeling
mesothelioom erkend als beroepsziekte.”
groter is dat het aantal mesothe-
echter niet.
Compensatie voor de slachtoffers is
lioompatiënten, loopt het aantal
echter niet de enige reden waarom
keren dat er een compensatie
Preventieve werking
het goed zou zijn dat er regeling voor
wordt uitgekeerd sterk met elkaar
Toch is er volgens professor Van der
asbestgerelateerde longkanker komt,
uit de pas, zeker ten opzichte van
Laan alle reden om ook in het geval van
vindt Gert van der Laan. “Van dit soort
de ons omringende landen:
ALRC een regeling in het leven te roepen:
regelingen gaat een preventieve werking
Toekenning van compensatie bij
asbestgerelateerde longkanker als
Longkanker en mesothelioom, enkele kenmerken
Longkanker
Mesothelioom
Aantal doden
(2014, Nederland)
10.346
(6.170 mannen; 4.176 vrouwen)
505
Asbest als oorzaak
ca. 900
Latentietijd
Invloed roken
5-jaars overleving
% van het aantal toekenningen bij
mesothelioom:
Engeland
12%
ca. 450
België
41%
10 - 30 jaar
ca. 35 - 40 jaar
Duitsland
81%
+++ (ook combi)
negatief
Frankrijk
210%
3 - 5%
Nederland
1%
> 15%
Verslag Jaarvergadering op 19 maart 2016
1. Opening
Met een verontschuldiging voor de zieke
kan in mei mogelijk hier iets meer over vertellen.
voor­zitter, Lies Cijsouw, verwelkomt Leon
In aanvulling hierop meldt mevrouw Dosker dat
Widdershoven de aanwezigen.
33 patiënten al verder zijn gevorderd en inmiddels worden behandeld via infuus met het middel
2. Verslag 2015
Nuvolemap en dat dit medicijn opgenomen is in
Het verslag over 2015 is integraal opgenomen
het basispakket van de zorgverzekeringen. Het
op onze website.
experiment lijkt goede kans van slagen te hebben nu van de deelnemende patiënten al wordt
3. Financieel jaarverslag
gesteld dat de prognose is opgeschoven van
Penningmeester Christien Zonruiter deelt mee
“voorzichtig optimistisch” naar “optimistisch”.
Zet vast in
uw agenda!
Op 16 september 2017
vieren wij het 20-jarig
bestaan van AVN en het
30-jarig bestaan van de
Stichting Asbestslachtoffers met een jubileum­
congres in Utrecht.
dat haar vanmorgen decharge is verleend
door de kascommissie bestaande uit mevrouw
In Engeland en Australië wordt bovendien
E. Wiegers en de heer J van Baar. In 2015 werd
geëxperimenteerd met het middel Keytruda.
€ 76.000,- ontvangen en € 70.000,- uitgegeven.
Afhankelijk van de ontwikkelingen kunnen t.z.t.
Het positieve saldo over 2015 bedraagt € 1.500,-.
mogelijk combinaties van Keytruda en Nuvolemap worden toegepast. Leon vult hierop aan
4. L ezing van de heer
Gert v.d. Laan
dat de bij experiment betrokken patiënten zijn
Op verzoek van het IAS heeft professor Gert
de tumor; dus niet elke patiënt komt hiervoor in
van der Laan klinisch arbeids­geneeskundige bij
aanmerking. Bovendien worden aan dit onder-
het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten
zoek geen nieuwe patiënten meer toegelaten.
(NCvB), in 2015 een onderzoek uitgevoerd naar
Momenteel loopt er bij het AvL verder geen
de mogelijkheden voor compensatie t.a.v.
experimenteel onderzoek meer. Gevraagd wordt
asbestgerelateerde longkanker (ARLC). Op
of longtransplantaties mogelijk zijn. Leon geeft
pagina 3 in deze nieuwsbrief staat een interview
hierop aan dat longarts Burgers van het AvL ooit
met Gert van de Laan over zijn bevindingen.
heeft verteld dat verwijdering van longvliezen
5. Medische ontwikkelingen
gescreend op algehele conditie en status van
Colofon
e.d. tot grote complicaties leidt. In Nederland
Asbestslachtoffers
vinden nog altijd geen transplantaties plaats.
Vereniging Nederland (AVN)
Leon Widdershoven meldt dat de tweede
IJsstraat 5
spreker, longarts professor Paul Baas van het
6. Bestuur AVN
6114 RM SUSTEREN
Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL)
De heer Jan Verschoor wordt aanvaard als
06 – 512 874 16
helaas op het laatste moment verhinderd is.
nieuw bestuurslid van de AVN.
www.asbestslachtoffer.nl
Afgesproken wordt om in mei in Utrecht de
NL30INGB0008486204
lezing alsnog in te plannen, zodat de AVN-leden
7. Rondvraag
uit eerste hand de nieuwste ontwikkelingen
Gevraagd wordt of het mogelijk is om in de
De Asbestslachtoffers
kunnen vernemen. Zie het interview met dhr.
regionale pers aandacht te besteden aan de
Vereniging Nederland is
Baas op pagina 1 van deze nieuwbrief.
asbestproblematiek. Zo nu en dan gebeurt dit
aangesloten bij
al, zoals informatie over de Asbestos die wordt
Levenmetkanker en wordt
Leon meldt wel dat bij het Erasmus Medisch
opgenomen in kranten in de regio Rijnmond.
mede gesubsidieerd door
Centrum (EMC) een proef plaatsvindt, waarbij
Desgevraagd wordt meegedeeld dat het finan-
KWF Kankerbestrijding
bij negen patiënten immuuntherapie wordt toe-
ciële verslag straks zal worden opgenomen in
gepast. In juni 2016 worden de resultaten door
het jaarverslag, welke op de website kan worden
Ontwerp, tekst en concept:
de longartsen geëvalueerd. Het AVN informeert
gevonden.
Impact Communication
de achterban zodra nieuws is vernomen. Bij het
Group, Amersfoort
AvL wordt momenteel een experimenteel
8. Sluiting
medicijn toegepast, waarmee in Australië al
Leon bedankt de aanwezigen voor hun komst
Druk:
enige vooruitgang is geboekt. Professor Baas
en inbreng en sluit de vergadering.
Klomp, Amersfoort