De genetische revolutie!

De genetische revolutie!
Nieuwe moleculaire therapieën: hoe zullen we kiezen?
Zal het betaalbaar blijven?
Jean-Jacques Cassiman
Centrum Menselijke Erfelijkheid
KULeuven
Oorzaken van onbetaalbaarheid van kanker
behandeling
• Geneesmiddelen (nog/niet-terug-betaald);
• Materiaal gebruikt tijdens behandeling
• Honorarium supplementen (niet geconventioneerden..)
• Kunstmatige voeding
VLK Jaarrapport 2005
Cave!!
Financiële en economische aspecten zijn
belangrijk maar slecht een deelaspect van de hele
problematiek!!!!!
Context waarin de problematiek moet
gesitueerd worden
• De kennis revolutie: genoom testen en hun interpretatie
• Toegang tot en betaalbaarheid van nieuwere therapieën:
Orphan drugs, Cel therapie, Gen therapie, Medical devices
Personalized medicine, Nanotechnology
• Gewijzigde rol van de patiënten
• De Europese dimensie
Health or well-being?
Is gezondheid = welzijn?
Is welzijn = gezondheid?
1. De Kennis revolutie
Whole Genomes in Hours for < 1000 €
Oxford Nanopore Technologies, UK
Januari 10, 2012
Chen et al. Cell 148, 2012
Genetische diversiteit is groter dan verwacht
Individuele verschillen in DNA zie je in 1% van de bouwstenen! We
dragen allen minstens 100-200 zeldzame varianten die ernstige ziekten
kunnen veroorzaken. Dit is de prijs van de zeer recente explosieve
groei van de wereldbevolking!
EPIGENETICS
RNAs (miRNA) controleren de functie van het DNA!
EPIGENETICS:
De functie van DNA
wordt medebepaald
door de omgeving!
2. Vroegtijdige opsporing
Niet-invasieve
Prenatale Diagnose (NIPD)
de weg naar Eugenetica?
“Why is the national lottery of
genetic inequality fair, but
measures to correct that
inequality not?”
Ronald Green, Babies by Design,
2007
3. Nieuwe behandelingen
RIZIV gegevens januari 2012
Integrating virus
Nonintegrating virus
Oncolytic virus
iPS
O'Connor et al. Nature Reviews Genetics 7, 261–276 (April 2006)
4. Personalized medicine
5. Farmacogenetica
“Personalized”
Stratified
Precision
Individualized System
Medicine
Pharmacogenetics
and
Adverse Drug Reactions
H. Haiser and P. Turnbaugh Science 336, 1253, 2012
5. De rol van patiënten
6. Europa
DIRECTIVE 2011/24/EU OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL
of 9 March 2011
on the application of patients’ rights in cross-border healthcare
Article 1
Subject matter and scope
1. This Directive provides rules for facilitating the access to safe and cross-border
healthcare and promotes cooperation on healthcare between Member States, in full
respect of national competencies in organizing and delivering healthcare.
Definitions
For the purposes of this Directive, the following definitions shall apply:
(a) ‘healthcare’ means health services provided by health professionals to
patients to assess, maintain or restore their state of health, including the
prescription, dispensation and provision of medicinal products and medical
devices;
Wat nu??
Een paar doordenkers!
“Label what you know, what you do not know and what you believe accordingly.
Many doctors confuse what they believe with what they know”
“More support for doctors who council their patients not only
for interventional medicine”
“In the US screening for prostate cancer started in 1990;
the first study to examine whether the screening might save lives was done in 2010”
“Rational use of medicine not ration use of medicine”
Dr Otis Brawley
chief medical and scientific officer
American Cancer Society
Positieve aspecten > < Gevaren
Mogelijkheid tot voorbereiden van de toekomst
> < Risico voorspellen en verplichte preventie
Efficiënte behandeling en monitoring
> < Transhumanisme (genoom of microbioom)
Behoud van solidariteit en betaalbaarheid
> < Private verzekering
! Ongezond gedrag door
- biologische factoren (verslaving, genetica…)
- economische (goedkoop fast food..)
- medische technologie (Statines…)
Criteria voor selectie van nieuwe behandelingen
bij levensbedreigende Kanker
• Werkt het? (evidence based…)
• Hoe goed werkt het? (bij iedereen, zolang het wordt toegediend..)
• Willen de patiënten (hun familie) het? (nevenwerkingen..)
• Hoe duur is het? Wordt het terugbetaald?
Zijn deze criteria voldoende en wie zal die toepassen?
Criteria voor selectie van patiënten met
levensbedreigende Kanker die nog zullen behandeld
worden
1. Leeftijd? Geslacht?
2. Sociale rol (belang)? Inkomen?
3. levenskwaliteit? Levensduur?
4. Kostprijs per QUALY?
5. Goede preventie? Roken? Overgewicht?
6. ………
Zijn deze criteria aanvaardbaar en wie zal die toepassen?
Delivering affordable cancer care in high-income countries
R. Sullivan et al. The Lancet Oncology, Volume 12, 10, 933 - 980, 2011
Enkele te beantwoorden vragen:
1. Prioriteiten in de gezondheidszorg?
2. Prioriteiten/transparantie in budgettering?
3. Recht op behandeling en recht op dekking van de kosten (terugbetaling)?
4. Solidariteit of partiële solidariteit binnen de verzekeringen?
5. Grenzen van de therapeutische hardnekkigheid?
(Keuze van het levenseinde? Euthanasie, palliatieve zorg, sedatie,
natuurlijke dood..?)
DO NOTHING
and hope it will go away