staat van baten en lasten 2014

Jaarverslag 2014
Nederlands Netwerk voor
Lymfoedeem & Lipoedeem
NLNet
Inleiding
Zoals uit de verschillende bijdragen in dit jaarverslag blijkt heeft het Nederlands Netwerk voor
Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet) de pioniersfase achter zich gelaten. De oprichters van NLNet
de pioniers van het eerste uur, hebben jarenlang alle ingrediënten voor een patiëntenorganisatie op
poten gezet. En het zijn juist zij die dit jaar het initiatief namen om met de betrokkenen vrijwilligers
een noodzakelijke organisatorische stap te zetten. Zo kwam de statutair voorgeschreven scheiding
van verantwoordelijkheden tussen bestuur en Raad van Advies tot stand en gaf men het bestuur de
opdracht mee om te werken aan een verdere professionalisering van de organisatie. Die
organisatorische investering is noodzakelijk, gelet op het vele dat heden ten dage van NLNet als
patiëntenorganisatie wordt gevraagd. Alleen onder die voorwaarden kan NLNet zijn betekenis voor
de aangeslotenen op het gebied van informatieverstrekking, belangenbehartiging en
vertegenwoordiging waar maken.
We zien uit naar de verdere ontwikkeling van het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem &
Lipoedeem.
Leo van der Ark
voorzitter
Donateurs
Het aantal donateurs per 31 december 2013 bedroeg 1331.
Het aantal donateurs per 31 december 2014 bedroeg 1427.
Er is in 2014 een start gemaakt met het op grotere schaal werven (en behouden) van donateurs. Dit
zal in 2015 leiden tot een plan van aanpak.
Bestuur
De bestuurssamenstelling per 31 december 2014 was als volgt:
-
De heer L. van der Ark, voorzitter
De heer R. Blaauw, penningmeester
Mevrouw D. van den Dungen, secretaris
Mevrouw J. Verhoeff-Braat, algemeen bestuurslid
Mevrouw E. Brouwer, algemeen bestuurslid
Mevrouw R. van Elk, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied supportgroepen
Mevrouw J. Bosman, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied PR
Mevrouw B. Boots, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied lipoedeem
Mevrouw N. Assies, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied jongeren
Mevrouw A. Ootjers, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied vrijwilligers
De heer W. Hoelen, algemeen bestuurslid, aandachtsgebied onderzoek
In de loop van 2014 hebben alle algemene bestuursleden een portefeuille toebedeeld gekregen voor
een bepaald aandachtsgebied. In 2014 is besloten dat de hoofredacteur van de Lymfologica bij de
bestuursvergaderingen aanwezig zal zijn, maar geen officieel onderdeel van het bestuur uitmaakt.
Naast het bestuur was er een raad van advies bestaande uit:
-
De heer Dr. R. Damstra, voorzitter
De heer R. Bot, vertegenwoordiger industrie
Mevrouw M. Lauret-Roemers, vertegenwoordiger NVFL
Mevrouw C. Feenstra- Verbruggen, vertegenwoordiger NVH
Mevrouw R. van der Heide-Schoon, vertegenwoordiger BVN
Het bestuur heeft in 2013 achtmaal vergaderd, waarvan tweemaal met de Raad van Advies.
Op lokaal niveau is er vaker vergaderd door supportgroepen, symposiumcommissie en
redactieraden.
Doelstelling
De statutaire doelstelling van NLNet luidt als volgt:
De stichting heeft primair ten doel:
a. Het onder meer door middel van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact, op
individueel en collectief niveau versterken van de positie, invloed en medezeggenschap van
patiënten (en hun partners) met lymfoedeem en lipoedeem;
b. Het professionaliseren, ondersteunen en optimaliseren van de zorg rondom lymfoedeem en
lipoedeem patiënten met alle middelen die daartoe dienstig zijn;
De stichting heeft voorts ten doel:
c. Het verspreiden van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem aan
patiënten met lymfoedeem en lipoedeem, maar ook aan derden, onder wie professionals en
producenten;
d. Het vergroten van de beschikbare kennis op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem door
het steunen van wetenschappelijk onderzoek, zowel fundamenteel als toegepast;
Al hetgeen met één en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan
zijn, alles in de ruimste zin van het woord.
Website
De website van NLNet heeft in 2014 een volledig nieuw, interactief uiterlijk gekregen. Op de site zijn
naast veel informatie ook filmpjes te bekijken. De agenda met door NLNet georganiseerde
bijeenkomsten heeft een plek op de homepage evenals de twitterberichten (tweets) die NLNet
verstuurd. Ook het forum heeft weer een prominente plaats. Webmaster is mevrouw N. Assies.
Richtlijnen
In 2014 is de Richtlijn Lymfoedeem en de Richtlijn Lipoedeem tot stand gekomen. Lymfoedeem en
lipoedeem zijn beide chronische aandoeningen met vaak een grote impact op de kwaliteit van leven
van patiënten. De multidisciplinaire Richtlijnen Lymfoedeem en Lipoedeem dienen als leidraad voor
de dagelijkse praktijk om de kwaliteit van zorg rondom patiënten met lymfoedeem en lipoedeem te
verbeteren. De richtlijnen en de patiëntenversies zijn te vinden op de websites van alle
beroepsverenigingen die meewerkten aan deze richtlijn, zo ook op de website van NLNet. De
Richtlijn Lipoedeem is ook in het Engels beschikbaar.
Symposium
Op 14 juni 2014 vond in het Spoorwegmuseum in Utrecht voor de vijfde keer het tweejaarlijkse
symposium van NLNet plaats onder de titel ‘Met NLNet op het juiste spoor’. Van de aanwezigen was
70% patiënt en 30% hulpverlener. Van de patiënten was 40% lipoedeempatiënt en 60%
lymfoedeempatiënt. Het symposium was volledig voltekend. Naast diverse voordrachten van
deskundigen en ervaringsdeskundigen was er aandacht voor de film ‘Wij willen in beweging blijven’,
op eigen initiatief gemaakt door een groep vrouwen met lipoedeem. Ook de Engelse versie van het
boek ‘Onder de indruk van jou’ werd gepresenteerd. Na afloop van het symposium was er voor de
vrijwilligers en alle organisatoren van het symposium een diner.
Over de grens
Het boek ‘Onder de indruk van jou’ is in 2014 vertaald in het Engels en heet dan ‘Impressed by you’.
Deze Engelse uitgave heeft een eigen website gekregen: www.impressedbyyou.com. Het boek werd
op de internationale markt gepresenteerd op het ILF Congres in Glasgow in juni 2014 en was een
groot succes. Tijdens dit congres werd er door enkele patiënten uit het boek gesproken. Ook bij de
NLN Conference in Washington in september 2014 had NLNet een stand waar de boeken werden
verkocht door twee deelnemers uit het boek.
Lymfologica
Het tijdschrift van NLNet Lymfologica is in 2014 tweemaal verschenen. De eerste hoofdredacteur van
dit blad, mevrouw J. Verhoeff-Braat heeft in de loop van 2014 haar functie overgedragen aan
mevrouw S. van der Meij. In totaal zijn er 7 redactieleden actief betrokken bij het maken van de
Lymfologica. De oplage is 2.500 exemplaren en de inhoud telt 32-40 pagina’s full color.
Aandachtsgebieden
-
Supportgroepen
In het jaar 2014 zijn er in veel regio’s supportgroepbijeenkomsten voor patiënten georganiseerd.
Deze bijeenkomsten geven patiënten de mogelijkheid om informatie te verzamelen, met elkaar in
contact te komen, elkaar te steunen en nieuwe ontwikkelingen en materialen uit te wisselen.
Lotgenotencontact geeft ook herkenning en gezelligheid.
In 2014 zijn er in totaal 14 avonden georganiseerd. In Groningen, Friesland, Utrecht, Noord-Holland
en Zuid-Holland vonden twee avonden plaats. In Drenthe, Overijssel, Gelderland en Noord-Brabant
één avond. In Limburg en Zeeland zijn er geen bijeenkomsten geweest. In Limburg werd de
bemanning van een nieuwe supportgroep opgestart en in Zeeland is het er door drukke andere
werkzaamheden niet van gekomen. De regio Noordoost/Flevo is helaas weer opgesplitst en bij
andere regio’s gevoegd. Na veel inzet van enkele zeer actieve vrijwilligers kwam Noordoost/Flevo
toch niet van de grond. In het totaal zijn op de supportgroepbijeenkomsten ongeveer 350 donateurs
gekomen. Drie van deze avonden waren speciaal voor lipoedeempatiënten georganiseerd.
Naast lotgenotencontacten waren er ook avonden in het kader van een speciaal thema, zoals:
‘In de hoofdrol’ Groningen;
‘Het belang van bewegen’ (bootcamp buiten) Drenthe;
‘Verantwoord en gezond bewegen en eten’ Friesland;
‘Wat doet lymf- of lipoedeem met jou als mens’ Overijssel;
‘Gewoon omdat ik het waard ben’ Gelderland;
‘Color me beautiful’ Utrecht;
‘Oedeem en voeding’ Utrecht;
‘Sterk de toekomst in’ Noord-Holland;
‘Vitaal door voeding en beweging? Geen probleem! Ook met lymf- en lipoedeem’ Zuid-Holland;
‘Afvallen de beste behandeling voor lymfoedeem’ Noord-Brabant.
2014 was het eerste jaar dat er gewerkt is met informatie op flyers en posters die makkelijk ergens
op te hangen zijn in bijvoorbeeld een praktijk.
Wederom hebben de regiocoördinatoren extra scholing gekregen. Dit keer niet een dag, maar een
24-uurs bijeenkomst in een weekend. Er is gewerkt aan scholing met docenten van intern en extern.
De gezamenlijke initiatieven zijn gedeeld en besproken. Er is gewerkt aan meer saamhorigheid en
elkaar beter leren kennen om ook gemakkelijker met elkaar te communiceren in de toekomst. Dit
heeft veel extra’s gebracht. Zo is het nu makkelijker om elkaar te benaderen om bijvoorbeeld
onderwerpen/thema’s met elkaar delen. Het thema van dit weekend was voornamelijk ‘omgaan met
vrijwilligers’. Er zijn profielschetsen gemaakt voor de supportgroepcoördinator en medewerker.
In 2014 hebben we naast afscheid nemen van actieve en/of zieke vrijwilligers en coördinatoren (met
een cadeautje of etentje), ook afscheid genomen van onze oprichtster Els Brouwer. In het hierboven
genoemde weekend hebben hier extra aandacht aan besteed. De vervangster van Els, Annelies Vos,
was ook bij dit weekend aanwezig om met alle coördinatoren en de sfeer kennis te maken.
-
Lipoedeem
In het najaar van 2014 heeft NLNet een start gemaakt met het geven van een grotere plek van
lipoedeem binnen de organisatie. Zo is er eind 2013 gestart met het maken van een voorlichtingsfilm
over lipoedeem door een groep ervaringsdeskundigen. Deze film is uiteindelijk gelanceerd op het
symposium van NLNet op 14 juni 2014 in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Op het symposium was
er dit keer een programma voor zowel de lymfoedeempatiënten als de lipoedeempatiënten, dit werd
als heel prettig ervaren. Namens NLNet is er deelgenomen aan de jaarlijkse Lipoedeemdag in
Urmond.
-
Jongerenplatform
Het jongerenplatform was in 2014 nog niet helemaal klaar om vol van start te gaan. Op het
symposium in het Spoorwegmuseum was wel een apart deel voor jongeren, hier waren ongeveer 14
jongeren met lymf- en/of lipoedeem op afgekomen. Deels was het doel van deze middag om uit te
vinden wat jongeren willen weten, waar ze tegenaan lopen met hun aandoening, wat ze zouden
willen met lotgenotencontact enz. Het was een geslaagde middag, de resultaten kunnen goed
gebruikt worden om in de toekomst informatievoorziening voor jongeren te verbeteren.
-
Vrijwilligers
Er waren in 2014 ongeveer 70 vrijwilligers actief in het bestuur, raad van advies, supportgroepen,
redactie, website e.d.
De voorbereidingen zijn gestart om iedere vrijwilliger te voorzien van een vrijwilligerscontract. Het
wordt duidelijker hoe de declaratiestructuur is en wat er exact van een vrijwilliger verwacht wordt en
wat een vrijwilliger van de organisatie NLNet mag verwachten. Nu de organisatie steeds groter wordt
blijkt hier behoefte aan te zijn.
Het bestuur heeft in 2014 een nieuwe voorzitter gekregen en is uitgebreid met een aantal nieuwe
bestuursleden. Er is eind 2014 op feestelijke wijze afscheid genomen van mevrouw E. Brouwer als
bestuurslid (een van de grondleggers van NLNet), zij zal in de raad van advies plaatsnemen.
Het grootste deel van de vrijwilligers is werkzaam binnen de supportgroepen. Iedere supportgroep
wordt aangestuurd door een regiocoördinator, die weer wordt aangestuurd door bestuurslid
mevrouw R. van Elk. De regiocoördinatoren hebben in 2014 een tweedaags trainingsweekend gehad
De redactie is in 2014 gestart met een nieuwe hoofdredacteur, mevrouw S. van der Meij en enkele
nieuwe redacteuren . Er is afscheid genomen van de oude hoofdredacteur, mevrouw J. Verhoeff en
enkele redacteuren.
Op 14 juni 2014 vond de landelijke vrijwilligersdag plaats in het Spoorwegmuseum in Utrecht. De
vrijwilligersdag werd gecombineerd met het symposium “Met NLNet op het juiste spoor” dat op
dezelfde dag in het museum plaatvond. ’s Ochtends was er in een aparte ruimte gelegenheid voor de
vrijwilligers om elkaar te ontmoeten onder het genot van een kopje koffie of thee met een gebakje.
De gehele dag konden zij deelnemen aan het programma van het symposium en de bijbehorende
beursvloer bezoeken. De dag werd voor de vrijwilligers afgesloten met een diner-dansant.
In 2014 zijn er meerdere vrijwilligers naar congressen in het buitenland geweest om de Engelse
versie van het NLNet-boek “Onder de indruk van jou” te promoten (“Impressed by you”). Zo werd
NLNet door enkele vrijwilligers gerepresenteerd bij de ILF Conference in Glasgow in juni en tijdens de
NLN Conference in Washington in september.
Indien nodig stonden vrijwilligers op diverse beurzen en informatiemarkten met een stand van
NLNet, zoals bijvoorbeeld de jaarlijkse Lipoedeemdag.
Financiële gegevens
Balans, baten en lasten, toelichting:
BALANS PER 31 DECEMBER 2014
ACTIVA
(IN €)
PASSIVA
31.12.2014
31.12.2013
31.12.2014
31.12.2013
1.980 Vrij besteedbaar vermogen
119.651
105.298
Resultaat lopend jaar
- 3.966
6.508
0
14.216
115.685
126.022
15.329
38.155
131.014
164.177
Materiële vaste activa
Inventaris
Reserves en fondsen
1.480
Egalisatiereserve
Vlottende activa
Overige vorderingen
6.294
4.207
Kortlopende schulden
Liquide middelen
123.240
157.990 Nog te betalen posten
TOTAAL
131.014
164.177 TOTAAL
STAAT VAN BATEN EN LASTEN 2014
(IN €)
Begroting
Realisatie
2014
2014
Realisatie
2013
BATEN
Opbrengsten
86.200
85.533
78.728
0
0
110
15.500
29.869
17.930
0
20.405
31.404
101.700
135.807
128.172
Lotgenotencontact
13.500
14.180
12.337
Informatievoorziening
49.592
72.857
25.592
Instandhoudingskosten
43.100
33.888
49.717
0
33.064
34.018
106.192
153.989
121.664
- 4.492
- 18.182
6.508
0
14.216
0
- 4.492
- 3.966
6.508
Lotgenotencontact
Informatievoorziening
Project boek
TOTAAL BATEN
LASTEN
Project boek
TOTAAL LASTEN
Resultaat
Mutatie egalisatiereserve
Saldo
TOELICHTING
Algemene grondslagen voor de opstelling van de jaarrekening
De enkelvoudige jaarrekening is opgesteld volgens de bepalingen van Titel 9 Boek 2 BW.
Grondslagen voor de waardering van activa en passiva
Materiële vaste activa
De materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijs, verminderd met de
cumulatieve afschrijvingen en indien van toepassing met bijzondere waardeverminderingen. De
afschrijvingen worden gebaseerd op de geschatte economische levensduur en worden berekend op
basis van een vast percentage van de verkrijgingsprijs, rekening houdend met een eventuele
residuwaarde. Er wordt afgeschreven vanaf het moment van ingebruikname.
Vorderingen en overlopende activa
De vorderingen worden bij eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde. De reële waarde is
gelijk aan de nominale waarde. Noodzakelijk geachte voorzieningen voor het risico van oninbaarheid
worden in mindering gebracht. Deze voorzieningen worden bepaald op basis van individuele
beoordeling van de vorderingen.
Liquide middelen
De liquide middelen staan, voor zover niet anders vermeld, ter vrije beschikking van de stichting.
Schulden op korte termijn
De kortlopende schulden hebben een verwachte looptijd van maximaal één jaar.
Grondslagen voor de bepaling van het resultaat
Algemeen
Het resultaat wordt bepaald als het verschil tussen de baten en alle hiermede verbonden, aan het
verslagjaar toe te rekenen kosten. Alle kosten worden bepaald met inachtneming van de hiervoor
vermelde waarderingsgrondslagen.
Baten
De baten zijn bepaald op basis van de (te) ontvangen bedragen en worden verantwoord in het jaar
waarop zij betrekking hebben.
Lasten
De lasten zijn opgenomen tegen uitgaafprijs en worden verantwoord in het jaar waarop zij
betrekking hebben.
NLNet/Jaarverslag2014/16november2015