Infoprogramma voor oncologische patiënten met gevorderde ziekte

Infoprogramma voor oncologische patiënten met gevorderde ziekte
Gegevens team:
team: Oncologisch support team
setting: ziekenhuis
adres: Buitenring Sint-Denijs 30, 9000 Gent
Projectomschrijving:
Geef een omschrijving van het project (inhoud, werkwijze en doel):
Door recente evoluties in oncologische behandelingen, kunnen patiënten - ook wanneer
curatie niet meer mogelijk is - lange tijd leven mét hun ziekte. Dit kan zeer belastend zijn
voor patiënten en omgeving. Zij worstelen vaak met dezelfde thema's: het evenwicht zoeken
tussen hoop en berusting, naasten voorbereiden op hun eventuele overlijden, afwegen hoe
ver te gaan in het volgen van levensverlengende behandelingen. Dikwijls doen patiënten dit
in stilte, willen hun partner of familie niet belasten. Daarom willen wij patiënten - en in
tweede instantie partners - samenbrengen en ervaringen laten uitwisselen. Wij beogen
hiermee gevoelens van eenzaamheid te doorbreken en de communicatie te verhogen.
Een tweede doelstelling is de veerkracht te verhogen door patiënten informatie te geven,
zodat zij zelf meer grip op hun situatie krijgen. Terzelfdertijd leren zij alle hulpverleners
werkzaam op oncologie kennen. Dit is onze derde doelstelling: de drempel verlagen naar de
diensten in ons ziekenhuis.
Wij organiseren tien wekelijkse bijeenkomsten waarbij er telkens een half uur infosessie is
(steeds andere hulpverlener van oncologie), gevolgd door een uur lotgenotencontact (onder
begeleiding van onco-coach en onco-psycholoog).
1.
2.
3.
4.
5.
6.
"Kanker als chronische ziekte", oncoloog
"Ondersteunende rol van voeding" , diëtiste
"Communicatie met omgeving", psycholoog
"Pijnbestrijding", pijnverpleegkundige
Partnersessie "Kanker heb je niet alleen", onco-coach en psycholoog
"Wat kan palliatieve zorg bieden? - vroegtijdige zorgplanning", palliatief
verpleegkundige
7. "Voorzieningen", sociale dienst
1
8. "Hoe actief blijven?", kinesiste
9. "De balans tussen hoop en aanvaarding", pastoraal werker
10. "Zelfmanagement", onco-coach
Waarin is dit project inventief of innovatief?
Gedurende het laatste decennium zijn de behandelingsmogelijkheden in oncologie fors
toegenomen. Het gaat hier vooral over levensverlengende behandelingen: curatie is niet
meer mogelijk, maar men beoogt de groei van de tumoren af te remmen of te stoppen. Voor
sommige patiënten betekent dit dat zij jaren aan een stuk behandelingen afwisselen met
therapiepauzes. Dit zorgt voor een verschuiving binnen het palliatief werkveld: wanneer alle
behandelingen stopgezet wordt, hebben patiënten vaak al jaren van behandeling achter de
rug en jaren geleefd met de idee dat zij zullen sterven aan hun ziekte.
In ons ziekenhuis ontstond het gevoel dat er een leemte was in de hulpverlening: er wordt
heel wat lotgenotencontact georganiseerd voor curatieve patiënten (o.a. in het kader van
onco-revalidatie); en ons palliatief support team biedt heel wat ondersteuning naar patiënten
in de laatste levensfase. Met dit programma willen wij die patiënten ondersteunen die
'hiertussen' vallen: mensen die volop in behandeling zijn maar die beseffen dat de
behandelingsmogelijkheden ooit uitgeput zullen zijn. Uit onderzoek blijkt immers dat deze
doelgroep vaak een lage kwaliteit van leven heeft.
In welke mate is het project duurzaam?
Wij hopen dit infoprogramma twee maal per jaar te kunnen herhalen. Wij startten het
programma voor de eerste maal in het voorjaar van 2015. Vanaf 17 september 2015 begint het
tweede infoprogramma met een nieuwe groep. Het is nog wat vroeg om te beoordelen welke
mate het infoprogramma duurzame effecten heeft op de deelnemers. Wel merken wij dat een
aantal deelnemers van de eerste groep een gesprek gehad heeft met onze palliatief
verpleegkundige rond vroegtijdige zorgplanning, voortvloeiend uit het contact tijdens de
infoprogramma.
Hoe kan het project inspirerend zijn voor de andere palliatieve settings?
Dit programma kan integraal overgenomen worden door andere ziekenhuizen. Ook voor
patiënten uit de thuiszorg lijkt dit programma interessant. Wij vermoeden dat dit
programma ook toepasbaar is voor andere doelgroepen die met chronische maar
ongeneeslijke ziekte geconfronteerd worden. Wij denken bijvoorbeeld aan mensen met
degeneratieve neuromusculaire aandoeningen.
2
Heeft u zicht op de uitkomst en de resultaten van het project tot dusver (aantal bereikte
personen)?
Bij het eerste infoprogramma in het voorjaar van 2015 waren er 7 deelnemers. Er kwamen 5
partners naar de partnersessie en naar de laatste sessie. De reacties van de deelnemers waren
zeer positief, ook voor de mensen die zich schoorvoetend ingeschreven hadden. De angst dat
het programma teveel emoties zou losmaken bleek ongegrond. Zij vonden het programma
informatief en ondersteunend. Ook de partners reageerden uitermate positief. Zij gaven aan
dat het programma thuis toch een aantal zaken bespreekbaar maakte. Op hun vraag
nodigden we hen ook uit voor de laatste, afsluitende sessie.
Voor het tweede infoprogramma zullen er 8 of 9 deelnemers zijn. Gezien onze ervaring met
het opstarten van onco-revalidatie, vroegen wij onze artsen en directie de tijd om dit
programma te kunnen opstarten en naambekendheid te geven (bij de opstart van het oncorevalidatie programma in 2008 waren er problemen om aan voldoende inschrijvingen te
raken, maar nu zijn er continu twee groepen van ca. 8 personen.). Doorverwijzing verloopt
vooral via de onco-coaches, onco-psychologen en de artsen, maar wij vermoeden dat
patiënten vooral gemotiveerd worden door "mond-aan-mond reclame".
3