consensus : ondersteuning van mantelzorgers van dementerende
advertisement
CONSENSUS : ONDERSTEUNING VAN MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE PERSONEN Consensusbouwers : Steeman E, Wetenschappelijk medewerker Beckers H, Verpleegkundige Buntinx F, Huisarts De Vreese L, Familiehulp Doucet D, Sociale verpleegkundige Hughaert C, Mantelzorgorganisatie Paquay L, Verpleegkundige Spruyt N, Psycholoog Schoenmakers B, Huisarts Van Gerven J, Huisarts Experten : Degryse J, Huisarts Duerinck J, Verpleegkundige Henry S, Zelfhulp Milisen K, Verpleegkundige Passchyn L, Sociologe Van Laar S, Zelfhulp 57 INHOUDSTAFEL INHOUDSTAFEL....................................................................................................................................58 ONDERSTEUNING VAN MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE PERSONEN 59 Inleiding ..............................................................................................................................................59 Definitie mantelzorg.....................................................................................................................59 Doelstelling consensus.................................................................................................................60 Methode .........................................................................................................................................60 ALGEMENE STELLINGEN IN VERBAND MET ZORGBELASTING .................................61 EVALUATIE VAN DE SITUATIE VAN DE MANTELZORGER ............................................64 ALGEMENE STELLINGEN IN VERBAND MET ONDERSTEUNING ...............................68 VORMING VAN MANTELZORGERS .............................................................................................76 ONDERSTEUNINGSGROEPEN .......................................................................................................83 TIJDELIJK VERLICHTING GEVEN AAN DE MANTELZORGER OF ONDERBREKINGSZORG...................................................................................................................94 ROUWVERWERING............................................................................................................................109 MATERIELE ONDERSTEUNING VAN MANTELZORG.......................................................113 LITERATUUR.........................................................................................................................................116 EINDNOTEN.........................................................................................................................................127 58 ONDERSTEUNING VAN MANTELZORGERS VAN DEMENTERENDE PERSONEN Inleiding Definitie mantelzorg Mantelzorgers van dementerende personen kunnen omschreven worden als personen die op regelmatige basis de zorg opnemen voor een hulpbehoevende dementerende persoon in diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie vanuit vanzelfsprekendheid en/of plicht, waarbij er naast een zorgrelatie ook sprake is van een verwantschaps-, vriendschaps- of buurrelatie tussen de zorgverlener en zorgontvanger en waarbij de zorgverlener niet beroepsmatig bezig is met de zorg (Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000a; Tjadens, F. & Pijl, M., 2000). Mantelzorg houdt geen welomschreven taken of functies in. Het kan bestaan uit sociaalemotionele, praktisch-instrumentele, ondersteunende, begeleidende en toezicht houdende activiteiten en uit persoonlijke en huishoudelijke zorg (Tjadens, F. & Pijl, M., 2000). Het eigen levenspatroon van de dementerende en de mantelzorger en de bestaande sociale relatie vormen de basis voor mantelzorg. Hierdoor is mantelzorg voor elke mantelzorger anders. Gelijkaardige zorgactiviteiten kunnen hierdoor namelijk voor elke mantelzorger een andere betekenis hebben. De betekenis van de zorg die gegeven wordt is dan ook fundamenteel verschillend van de betekenis van zorg die binnen een professionele relatie gegeven wordt (Tjadens, F. & Pijl, M., 2000). Mantelzorg is net zoals vrijwilligerswerk vaak onbetaald, maar onderscheidt zich van vrijwilligerswerk omdat het niet verleend wordt op basis van een bewuste keuze tot een vrijwillige inzet, het gebeurt ook niet binnen een formeel georganiseerd verband, en omvat meer dan louter een hulprelatie (Tjadens, F. & Pijl, M., 2000). Hoewel de thuisomgeving de natuurlijke basis is voor mantelzorg, hangt het niet samen met een bepaalde sector van de gezondheidszorg (Tjadens, F. & Pijl, M., 2000), zoals thuiszorg. Bij definitieve opname van de dementerende persoon in een rust (-en 59 verzorgingste)huis, treden er wel veranderingen op in de zorgtaken, maar kan de mantelzorger zijn rol als verzorger verder zetten (Zarit, S. H. & Whitlatch, C. J., 1992). Doelstelling consensus Het zorg dragen voor een dementerende persoon kan een zware impact hebben op het welzijn van de mantelzorger. Professionele zorg aan dementerende personen zou ook zorg voor de mantelzorger moeten omvatten (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998; Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO), 1997). Deze consensus betreft dan ook ondersteuning voor mantelzorgers van dementerende personen. Doelstelling van deze consensus is om : - de begrippen belasting van mantelzorg en ondersteuning van mantelzorgers te verduidelijken; - het effect van en de randvoorwaarden voor ondersteunende activiteiten te bepalen ; - richtlijnen voor professionele hulpverleners te formuleren in verband met ondersteuning van mantelzorgers van dementerende personen. Methode Voor de opbouw van deze consensus werd in eerste fase een ontwerptekst opgemaakt, gebaseerd op een systematische literatuurstudie1. De opbouw van de consensus werd zoveel als mogelijk gebaseerd op gesystematiseerde kennis. De hoeveelheid gesystematiseerde kennis met betrekking tot ondersteunende interventies voor deze doelgroep bleek vooralsnog erg beperkt of op zijn minst inconsistent. Methodologische beperkingen, evenals het complexe en heterogene karakter van zorgbelasting en van de interventies liggen hier mede aan de oorsprong. Daarom werden ook publicaties gebaseerd op de klinische ervaring van experts mee in rekening genomen. In een tweede fase werd deze ontwerptekst aan een multidisciplinaire groep voorgelegd. Deze multidisciplinaire groep, waarin zowel onderzoekers als veldwerkers participeren, namen deze ontwerp-consensus onderdeel per onderdeel door aan de hand van volgende evaluatiecriteria: validiteit van de tekst, d.w.z. voldoende wetenschappelijk onderbouwd; betrouwbaarheid van de inhoud; klinische relevantie en toepasbaarheid; aanpasbaarheid in functie van de klinische situatie; bondigheid en specificiteit. Waar nodig werden keuzes gemaakt op basis van onderbouwde 60 argumenten. Er was over een onderdeel slechts consensus indien alle aanwezige participanten met de formulering van dat onderdeel konden instemmen. De inbreng van iedere deelnemer was hierin evenwaardig. Indien consensus over één richtlijn onmogelijk bleek, kon er eventueel overeenstemming bekomen worden over meer dan één acceptabele werkwijze. De argumentatie voor deze beslissingen maakt als bijlage of eindnoot deel uit van de consensustekst. De uiteindelijk goedgekeurde ontwerptekst werd ter toetsing worden toegestuurd aan een steekproef van hulpverleners uit de verschillende disciplines en settings: huisartsen, rvt’s dag- en thusizorgcentra. Hen werd gevraagd de richtlijn gedurende enige tijd experimenteel toe te passen en op basis van hun ervaringen te becommentariëren. De haalbaarheid van de aanbevelingen was daarbij een centrale focus . Inhoudelijke wijzigingen van experten werden nog aangepast. Indien ze ingrijpend waren, werden ze alleen ingevoegd na schriftelijke toelating van de multidisciplinaire groep. Tenslotte werd de afgewerkte tekst ter validering voorgelegd aan een interdisciplinaire stuurgroep, samengesteld binnen het RIZIV en waarin afgevaardigden van de verschillende betrokken disciplines participeren. Waar mogelijk werd de tekst daarna ook ter validering aangeboden aan de betrokken verenigingen. In een eerste reeks van stellingen worden de basisbegrippen van zorgbelasting en ondersteuning geduid. Zij vormen een belangrijke basis voor de volgende reeks van stellingen die betrekkingen hebben op de verschillende vormen van ondersteuning. ALGEMENE STELLINGEN IN VERBAND MET ZORGBELASTING 1. Zorgbelasting is de mate waarin mantelzorgers ervaren dat hun fysieke, psychologische, sociale, en/of financiële toestand onder het zorgdragen lijdt. Het is het resultaat van een ervaren onevenwicht tussen draaglast en draagkracht van de mantelzorger. Zorgbelasting is individueel bepaald. De impact van dementie op de mantelzorger is sterk individueel bepaald en wordt door allerlei factoren beïnvloed (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998) (Harper, S. & Lund, D., 1990; Ory, M., Yee, J., Tennstedt, S., & Schulz, R., 2000). Er worden relaties vastgesteld met: kenmerken van de dementerende (de mate van cognitieve beperkingen, beperkingen in activiteiten van het dagelijks leven, gedragsproblemen, …); 61 kenmerken van de mantelverzorger (leeftijd, geslacht, gezondheidstoestand, samenwonend met de dementerende of niet, persoonlijkheid, manier van omgaan met problemen, …); kenmerken van de relatie tussen beide (verwantschap, kwaliteit van de vroegere relatie, …); kenmerken van de materiële en sociale omgeving (financieel vermogen, sociale status, grootte van het sociale netwerk, ervaren steun, …), kenmerken van de professionele zorgsituatie (gebruik van professionele zorg, …) (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Burns, A. & Rabins, P., 2000; Clyburn, L. D., Stones, M. J., Hadjistavropoulos, T., & Tuokko, H., 2000; Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 1997; Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998; Given, C., Collins, C., & Given, B., 1988; MaloneBeach, E. & Zarit, S., 1991; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a) (Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000b; Wijeratne, C., 1997). Over het algemeen zijn deze relaties echter niet eenduidig. Van bepaalde factoren is het ook niet duidelijk of ze een beïnvloedende factor voor zorgbelasting zijn of het gevolg ervan. Bijvoorbeeld de gezondheidstoestand van de mantelzorger kan van invloed zijn op de ervaren zorgbelasting, maar die zorgbelasting kan ook van invloed zijn op die gezondheidstoestand. Voor een aantal factoren komt de samenhang met zorgbelasting als meer consistent naar voor: aanwezigheid van storend gedrag, inclusief incontinentie, bij de dementerende persoon (agressie, nachtelijke onrust, wegloopgedrag, … verhogen de belasting). Hiervoor is een duidelijke relatie vastgesteld; de manier waarop de mantelzorger betekenis geeft aan de situatie, en de manier waarop de mantelzorger omgaat met problemen komen als belangrijke factoren naar voor, zij het iets minder eenduidig dan voor gedragsstoornissen; relationele factoren, vooral de kwaliteit van de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon (de gehechtheid van de vroegere relatie) beïnvloeden de zorgbelasting (bijvoorbeeld een slechte huwelijksrelatie in het verleden of een groot verlies van gehechtheid sinds de ziekte gaan samen met een hoge zorgbelasting), maar dienen nog nader onderzocht te worden; De mate van ervaren sociale steun komt ook als belangrijke factor naar voor (lage ervaren steun gaat samen met een hoge belasting), het gaat daarbij vooral om de steun van familie, vrienden, of andere mantelzorgers. De invloed van sociale steun die geput wordt uit relaties met professionele hulpverlening moet nog nader onderzocht worden. (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Burns, A. & Rabins, P., 2000; 62 Clyburn, L. D., Stones, M. J., Hadjistavropoulos, T., & Tuokko, H., 2000; Dhooper, S., 1992; Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 1997; Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998; Given, C., Collins, C., & Given, B., 1988; Haley, W. E., Levine, E. G., Brown, S. L., & Bartolucci, A. A., 1987; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a; Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000b; Wijeratne, C., 1997). Zorgbelasting kan best begrepen worden vanuit het ervaren van spanning en de manier waarop er mee wordt omgegaan (stress-coping paradigma) (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a; Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000b; Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S., 2000; Stevenson, J., 1990). Niet zozeer de objectieve eisen die de zorgsituatie aan de mantelzorger stelt zijn van belang, zoals bijvoorbeeld het feit dat de dementerende persoon afhankelijk is van alle dagelijkse activiteiten of het feit dat de dementerende persoon plots agressief kan zijn. Veeleer is de betekenis die eraan wordt verleend door de mantelzorgers belangrijk (= draaglast), zoals bijvoorbeeld dat de afhankelijkheid van de dementerende persoon lichamelijk zwaar is of dat het verwerken van de agressie emotioneel zwaar is. Naast de betekenis is ook de inschatting die de mantelzorger maakt m.b.t. zijn kracht om deze last te kunnen dragen (draagkracht) van belang2. Het ervaren van zorgbelasting sluit niet uit dat er ook een meerwaarde aan het zorg verlenen kan toegekend worden. Positieve ervaringen in het zorg verlenen zoals tevredenheid over de aanpak, de bevrediging aan een plicht te voldoen of iets terug te kunnen geven aan de dementerende persoon, waardering krijgen, het ontdekken van mogelijkheden in zichzelf die men niet voorzien had, … kunnen compenseren voor de ervaren draaglast (Tjadens, F. & Pijl, M., 2000; Switzer, G. et al., 2000). 2. Zorgbelasting kan zowel negatieve als positieve gevolgen hebben voor het welzijn van de mantelzorger Elke mantelzorger heeft een risico op negatieve gevolgen van het zorgverlenen voor het eigen welzijn. Voor mantelzorgers van dementerende ouderen is deze kans beduidend groter (22% geeft aan fysieke of mentale problemen te hebben door het zorgverlenen t.o.v. 12% bij mantelzorgers van niet dementerende ouderen, p<0.001) (Ory, M., Hoffman, R., Yee, J., Tennstedt, S., & Schulz, R., 1999). Depressie is een vaak voorkomend probleem bij mantelzorgers van dementerende personen, zoals gerapporteerd in verschillende studies: 30% 63 (Kiecolt-Glaser, J. K., Dura, J. R., Speicher, C. E., Trask, O. J., & Glaser, R., 1 A.D.), 38% (Baumgarten, M. et al., 1992), 46% (Gallagher, D., Rose, J., Riviera, P., Lovett, S., & Thompson, L., 2001), 55% (Cohen, D. & Eisdorfer, C., 1988), 67% (Barusch, A. S., 1988), en 83% (Drinka, T., Smith, J., & Drinka, P., 1987). De verschuivingen die optreden in het relatiepatroon kunnen ook verrrijkend zijn. Een partner kan nieuwe mogelijkheden bij zichzelf ontdekken. Een enkele keer zal de nieuwe zorgrelatie emanciperend werken. De confrontatie met de zorglast kan tot reflectie lijden over de essentie van menselijke relaties. EVALUATIE VAN DE SITUATIE VAN DE MANTELZORGER 3. Een evalutatie van de zorgsituatie voor de mantelzorger is een noodzakelijke eerste stap in de ondersteuning van mantelzorg Omdat zorgbelasting een samengesteld en ingewikkeld begrip is en zo individueel bepaald, vormt een gedetailleerde beoordeling (assessment) van de zorgsituatie voor de mantelzorger de basis voor een adequate planning van ondersteuning (, 1998; Dhooper, S., 1992; Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998). Een individuele beoordeling van de situatie voor de mantelzorger is belangrijk voor indicatiestelling tot ondersteuning; het kunnen aanpassen van de ondersteuning aan de individuele situatie van de mantelzorger: welke zijn de noden van de mantelzorger, welke zijn de sterke en zwakke kanten van de mantelzorger, en welke zijn mogelijkheden en belemmeringen voor ondersteuning vanuit de (sociale en materiële) omgeving; het kunnen bepalen of een interventie doeltreffend is geweest. Door een individuele beoordeling kan immers vastgesteld worden wat de individuele uitkomst van de ondersteuning moet zijn voor deze mantelzorger (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998). Vanuit preventief oogpunt is een verkennende evaluatie van de zorgsituatie wenselijk voor elke mantelzorger. Verkennende evaluatie betekent hier: een korte en weinig belastende bevraging van de situatie waaruit potentiële problemen kunnen naar voor komen, die dan een diepgaandere evaluatie kunnen vragen. 64 Vanuit ethisch en economisch standpunt zijn er ook argumenten om een evaluatie pas uit te voeren als de mantelzorger daartoe de behoefte uit. Anderzijds blijkt dat mantelzorgers vaak pas laat in het zorgproces of pas op een moment van crisis beroep doen op hulpverleners (Montgomery, R. J. & Borgatta, E. F., 1989). Op dat moment zijn heel wat kansen verloren gegaan om de mantelzorgers preventief te ondersteunen. Vanuit de ervaring van de consensusgroep wordt voorgesteld om te starten door de mantelzorger op een invoelende manier te benaderen, en op die manier het probleem zichzelf te laten ontdekken en hoogstens de vraag om een objectieve(re) beoordeling uit te lokken. Een evaluatie van de zorgsituatie moet evenwel met de nodige omzichtigheid gebeuren: om te vermijden dat het als een inbreuk op de privacy wordt ervaren (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998), en om rekening te houden met: - mogelijke gevoelens van schaamte en onzekerheid, - mogelijke ontkenning van de diagnose of problematiek (De Lepeleire, J. & Paquay, L., 2000), - en confronterende aspecten van de evaluatie (Cameron, K., 2000). Dit vraagt dat er een zekere mate van vertrouwen is tussen de mantelzorger en de professionele hulpverlener. De professionele hulpverlener moet duidelijke informatie m.b.t. de evaluatie geven en de mantelzorger als een volwaardige partner betrekken. Er moet waardering en respect zijn voor de persoon van de mantelzorger, en een bereidheid om van de mantelzorger te leren (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998). Het is niet wenselijk dat een evaluatie gebeurt bij een eerste contactname tussen de hulpverlener en de mantelzorger. Het belang van de persoonlijke zienswijze (subjectieve beoordeling) van de zorgsituatie door mantelzorger is belangrijker dan de objectieve beoordeling (= beoordeling door een andere persoon aan de hand van een aantal vooropgestelde criteria voor belasting) (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Voorhorst, W., Grypdonck, M., & Duijnstee, M., 2000). Als zij niet mee in rekening wordt gehouden, kan het gebeuren dat wat de professionele hulpverleners aan ondersteuning aanbieden niet door de mantelzorger wordt aanvaard (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; O'Connor, D., 1995). Anderzijds mag het belang van de objectieve beoordeling niet geminimaliseerd worden. Een mantelzorger die objectief heel zwaar belast is en zelf oordeelt dat hij of zij niet belast is en geen ondersteuning nodig heeft, kan zijn eigen gezondheid en die van de dementerende persoon in gevaar brengen (Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S., 2000). Een 65 objectieve beoordeling van de zorgsituatie moet helpen om de grenzen van mogelijkheden van de mantelzorger te helpen bewaken. 4. Een formeel meetinstrument (vragenlijst) voor) de evaluatie van zorgbelasting moet volgende aspecten omvatten: verschillende domeinen van zorgbelasting, zowel objectieve als subjectieve zorgbelasting, zowel negatieve als positieve aspecten3. Vragenlijsten of andere instrumenten kunnen een hulpmiddel zijn bij het inschatten van de zorgbelasting. Meetinstrumenten zijn belangrijk in functie van standaardisatie en objectiviteit in rapportage. Vanuit de ervaring van de consensusgroep wordt echter aangegeven dat het belangrijk is dat de mantelzorger het gevoel heeft dat de bevraging zijn of haar belangen dient. Zoniet is het mogelijk dat de mantelzorger niet naar waarheid antwoordt. Het invullen van de vragenlijst door de hulpverlener op basis van zijn of haar interpretatie uit gesprekken en observatie van de mantelzorger kan een alternatief zijn voor het bedreigend aspect van het ‘bevragen’ via een vragenlijst. Niettemin moet hier gewaakt worden over het feit dat de interpretatie van de hulpverlener kan verschillen van de mening van de mantelzorger, temeer omdat zorgbelasting zo individueel en subjectief bepaald is. Omdat zorgbelasting zo complex is, is veel informatie nodig om een goede beoordeling te kunnen maken in functie van een planning van ondersteuning op maat van de mantelzorger. Naast de ervaren belasting zou ook moeten gekeken worden naar de manier waarop ermee wordt omgegaan, naar de impact op de gezondheid/het welzijn van de mantelzorger, en naar mogelijke bronnen voor ondersteuning, … . Een overzicht wordt geboden in eindnoot 4. 5. Elke hulperverlener heeft een signaalfunctie en moet hiertoe de nodige vorming krijgen. Elke hulpverlener zou in staat moeten zijn om in te schatten of een mantelzorger een mogelijk risico vertoont op overbelasting en kunnen signaleren wanneer een meer diepgaande evaluatie aangewezen is. Dit betekent ook dat in de (basis)opleiding van hulpverleners vorming m.b.t. mantelzorg moet voorzien zijn. Een meer diepgaande beoordeling vraagt een deskundigheid en expertise waarover niet elke professionele hulpverlener beschikt. Cohen (Cohen, C. A., 2000) argumenteert dat het evalueren van zorgbelasting en van de fysieke en psychische gezondheid van de mantelzorger een taak is van de huisarts. De huisarts zou in de opvolging van de mantelzorger moeten voorzien. De beoordeling van de (zorg)situatie van mantelzorger is niet zozeer afhankelijk van een discipline. 66 Wie de beoordeling doet moet deskundig zijn in gespreksvoering en moet over voldoende kennis en ervaring beschikken m.b.t. de problematiek van zorgbelasting bij mantelzorgers van dementerende personen). De beoordeling kan ook door verschillende personen gedaan worden, die elk vanuit hun eigen expertise een stukje van de bevraging voor zich nemen (Cameron, K., 2000). Voorwaarde hierbij is dat de informatie niet versnipperd blijft en er duidelijke afspraken zijn over de communicatie van informatie (met toestemming van de mantelzorger) tussen de verschillende professionele hulpverleners (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998). Afspraken die kunnen gemaakt worden tussen hulpverleners kunnen gaan over: consensus tussen de verschillende disciplines van zorgverstrekkers over de aanwezigheid van nood tot ondersteuning bij een specifiek verzorger van een dementerende; hoe hierover consensus kan bewerkstelligd worden; of hiervoor formele procedures nodig zijn in het werkveld; of het bijvoorbeeld aanvaardbaar is voor andere beroepsgroepen dat een gezinshelpster een bepaalde overbelasting bij een verzorger rapporteert; in hoeverre zo’n nood aan ondersteuning specifiek voor mantelzorgers van dementerenden is of dat eenzelfde problematiek ook geldt bij andere pathologieën of in andere situaties; hoe de mantelzorger hier als een volwaardige zorgpartner in kan betrokken worden. 6. De beoordeling van de (zorg)situatie van de mantelzorger is een continu (en tijdsintensief ) gebeuren en vereist ook de nodige aandacht voor het netwerk van mantelzorgers rond een dementerend persoon. Zorgbelasting is geen statisch begrip. Het is een samengesteld en ingewikkeld begrip. Als in één van de elementen iets veranderd verandert ook het geheel (Pearlin, L., Mullan, J., Semple, S., & Skaff, M., 1990). Door de geleidelijke achteruitgang treden er veranderingen op in het gedrag en de zorgafhankelijkheid van de dementerende persoon. De mantelzorger wordt geconfronteerd met nieuwe elementen in de zorg en heeft mogelijk al een aantal zaken verwerkt; hij of zij krijgt in de loop van de tijd meer of minder steun, … al deze zaken kunnen ook de ervaren zorgbelasting telkens veranderen. De beoordeling moet dus regelmatig herhaald worden (Voorhorst, W., Grypdonck, M., & Duijnstee, M., 2000). De praktijk leert dat de zorg voor een dementerende persoon voor het grootste deel door één persoon gedragen wordt, hierna de centrale mantelzorger genoemd (Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000a). Hoewel de aandacht van de professionele hulpverleners hoofdzakelijk naar deze centrale mantelzorger uitgaat, mag niet over het hoofd 67 gezien worden dat ook andere familieleden of vrienden een stukje van de zorg op zich (kunnen) nemen. De verschillende familielden vormen op de één of andere manier een netwerk. De rollen in dat netwerk kunnen verschillend verdeeld zijn. Het familienetwerk kan een belangrijke bron van ondersteuning zijn in de zorg voor een dementerende persoon. Maar de confrontatie met dementie en het verwerken ervan, en het zorgverlenen en de gevolgen ervan, kunnen ook spanningen en conflicten teweeg brengen tussen de verschillende familieleden (Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S., 2000). Bij de evaluatie van de zorgsituatie is het aangewezen ook te evalueren welke rol verschillende familieleden in het (zorg)netwerk innemen, hoe zijzelf de zorgsituatie evalueren, en hoe ze (kunnen) samenwerken in de zorg. ALGEMENE STELLINGEN IN VERBAND MET ONDERSTEUNING 7. Mantelzorgondersteuning kan omschreven worden als diensten: die verstrekt worden door beroepskrachten, instellingen, vrijwilligersorganisaties, mantelzorgorganisaties, zelfhulpgroepen, en familie, vrienden en/of buren5 die direct en indirect gericht zijn op de vermindering van de draaglast en de vergroting van de draagkracht van mantelzorgers5, en die de mantelzorger moeten toelaten de zorg thuis verder te zetten of desgevallend om de mantelzorger te begeleiden naar het meest gunstige moment voor opname van de dementerende persoon in een rusthuis. Ondersteuning van mantelzorgers kan vanuit verschillende ooghoeken bekeken worden. Klassiek wordt een onderscheid gemaakt volgens de behoefte van de mantelzorger: informatie en advies, emotionele ondersteuning, praktische of instrumentele ondersteuning, materiële of financiële ondersteuning, sociale ondersteuning of netwerkondersteuning, tijdelijke ontlasting, zelfzorg (, 1998; Buis, M., 1990; Tjadens, F. & Pijl, M., 2000) of volgens de vorm van het aanbod: opleiding, vaardigheidstraining, ondersteuningsgroepen, gesprekstherapie (counselling) individueel of in familieverband, onderbrekingszorg (Biegel, D. & Schulz, R., 1999; , 1998; Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998). De types van ondersteuning kunnen verschillen in: 68 op wie ze in eerste instantie gericht zijn: de mantelzorger, de dementerende persoon, of de omgeving; op wat ze gericht zijn: op het verhogen van de draagkracht of op het verminderen van de draaglast; hoe ze die doelstelling bereiken: via verhogen van kennis, via verbeteren van vaardigheden, bieden van tijd vrij van zorg, …; in intensiteit van de ondersteuning (duur en frequentie): korte duur of lange duur, verschillende malen per week of sporadisch; de mate van individualisering (de mate waarin de interventie op maat gesneden is van de individuele behoeften van de mantelzorger) (Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S., 2000). Als er vanuit gegaan wordt dat zorgbelasting te maken heeft met een onevenwicht tussen de ervaren draaglast en ervaren draagkracht, dan is ondersteuning ook beter te begrijpen als een manier om de draagkracht te ondersteunen/verhogen en de draaglast te verminderen (Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S., 2000). Aldus draagt ondersteuning bij tot het verminderen of het voorkomen van erger worden van de ervaren belasting en het bevorderen van de gezondheid en het welbevinden van de mantelzorger. Op zich zou dat dan weer de mogelijkheid moeten verhogen om de thuiszorg verder te zetten. Dat is echter niet algemeen geldend. Mantelzorgers doen soms pas laat in het verzorgingsproces beroep op (ondersteunende) hulp, als de dementerende persoon al hoog hulpbehoevend is, of als ze in crisis verkeren en hun eigen grenzen bereikt hebben (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Flint, A, 1995; Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S., 1999); ondersteuning kan mantelzorgers dan de nodige emotionele sterkte en ondersteuning bieden om tot opname in een instelling over te kunnen gaan (Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000; Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S., 1999). Dit is zeker aangewezen als de te dragen last te groot geworden is en de ondersteuning primair gericht moet zijn op vermindering van deze last door opname te ondersteunen. 8. De complexiteit van zorgbelasting en de tekortkomingen in het onderzoek naar effecten van ondersteuning laten niet toe een duidelijk oordeel te vellen over de waarde van ondersteunende tussenkomsten. Ondanks de tekortkomingen van het onderzoek tot nu toe, zijn er voldoende argumenten om verder te investeren in ondersteuning van mantelzorg. 69 Tot dusver is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs om daaruit met voldoende zekerheid te besluiten dat ondersteuning van mantelzorg werkzaam is (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Voor de objectieve maatstaven die gebruikt worden zoals vermindering van depressie, vermindering van angstgevoelens, vermindering van zorgbelasting, en vermindering het aantal opnames in een rusthuis, worden over het algemeen weinig positieve effecten gevonden. De studies laten overwegend een afwezigheid van effect zien, waarbij moet onderstreept worden dat een opname niet noodzakelijk de resultante is van een falende thuiszorg. Indien er een effect is, is die overwegend maar matig in grootte. Dat de studies geen effect kunnen aantonen hoeft echter niet te betekenen dat er geen effect is. Een reeks van beperkingen in het onderzoek dat tot nu toe gevoerd is kunnen ervoor zorgen dat een werkelijk bestaand effect is, niet zichtbaar kan gemaakt worden6. Uit de meeste studies die hiernaar keken, blijkt een nagenoeg unanieme tevredenheid van de mantelzorgers met de ondersteuning die ze kregen. Dit staat in contrast tot de onduidelijkheid van de resultaten op basis van objectieve maatstaven (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Het zou kunnen dat deze tevredenheid toch wijst op een positief effect van ondersteuning. Niettemin kan sociale wenselijkheid hier ook meespelen (Cuijpers, P., 1992). Ervaring leert ook dat mantelzorgers vrij snel tevreden zijn met de weinige ondersteuning die aangeboden wordt, of althans niet durven klagen uit angst het weinige dat er is te verliezen. De combinatie van onvoldoende formele kennis over de effectiviteit van ondersteuning en onvoldoende reden om ondersteuning te staken, betekent dat een mogelijk waardevol effect van ondersteuning tot op heden niet kan uitgesloten worden. Zolang dat niet kan, is er reden om verder te gaan met ondersteuning in het voordeel van de mantelzorger. Meer degelijke studies om het effect van ondersteuning te evalueren zijn aangewezen. Hiertoe behoort ook onderzoek naar welk type ondersteuning het meest effectief is voor welke specifieke groep van mantelzorgers en in welke omstandigheden, evenals onderzoek naar het beslissingsproces van mantelzorgers om al dan niet gebruik te maken van ondersteuning (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Cuijpers, P., 1992; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W., 1994; Kennet, J., Burgio, L., & Schulz, R., 2000; Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993; Thompson, C. & Briggs, M., 2000; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). In recent uitgevoerd onderzoek dat gevoerd wordt blijkt hier overigens meer rekenschap mee gehouden te worden (Drebing, C., 1999). 70 9. Er bestaat geen eenvoudige maatstaf om het effect van ondersteunende interventies te bepalen. Het oordeel van de mantelzorger is bepalend voor de haalbaarheid en de doelstellingen van ondersteuning. Klassiek gebruikte maatstaven zoals uitstel of vermindering van opname in een rust(-en verzorgingste)huis, minder of meer gebruik van gezondheidszorgdiensten, verhoogde kwaliteit van leven, verbeterde algemene gezondheid, verbeterde mentale gezondheid (minder depressie, angst, …), vermindering van de kosten voor opvang van dementerende personen, en vermindering van de zorgbelasting, zijn relatief en onvoldoende om de effectiviteit van ondersteuning van mantelzorg te bepalen. De vermelde maatstaven staan te ver af van de draagkracht of de draaglast waar de ondersteuning op inspeelt, en zijn daardoor niet geschikt om het effect te meten (Kennet, J., Burgio, L., & Schulz, R., 2000; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Bovendien kan ook de geldigheid van bepaalde van deze objectieve maatstaven in vraag gesteld worden. Bijvoorbeeld in verband met het verminderen van depressie: depressieve gevoelens die bij de mantelzorger waargenomen worden kunnen zowel met de zorglast als met de vele verlieservaringen te maken hebben. Het onderscheid tussen depressie en het rouwen om het verlies is niet altijd even gemakkelijk te maken (Walker, R. J. & Pomeroy, E. C., 1996). Ondersteuning kan het verlies dat de mantelzorger ervaart nooit wegnemen, hooguit helpen in het aanvaarden ervan of het voorkomen van een pathologisch rouwproces. Ook uitstel of vermindering van opname in een instelling kan een dubieuze effectmaat zijn. Voor bepaalde mantelzorgers is begeleiding naar het meest aangewezen moment van opname meer aangewezen dan het nastreven van uitstel van opname (cfr. stelling 7). Ook moet misschien in vraag gesteld worden of er wel een probleem van frequente (voortijdige) opnames in rust(-en verzorgingste)huizen is. Zo er geen probleem is zal er ook nooit een vermindering kunnen bekomen worden (Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Het verminderen van depressie of het verminderen van de zorgbelasting zijn ook geen geldige maatstaven bij mantelzorgers die zich niet zwaar belast voelen door de zorgsituatie (Cuijpers, P., 1992). Het stabiel houden van het welzijn, of m.a.w. het voorkomen van achteruitgang in het welzijn van deze groep van mantelzorger kan als een relevant resultaat beschouwd worden. Tenslotte wordt er bij het bepalen van de effectiviteit van ondersteuning nog onvoldoende rekening gehouden met noden en verwachtingen van de mantelzorger t.a.v. ondersteuning. 71 De doelstellingen van ondersteuning zouden in samenspraak met de mantelzorger moeten opgesteld worden (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Ze zouden moeten vertrekken vanuit de balans tussen ervaren zorglast en ervaren draagkracht (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993), en ook van direkt praktische betekenis moeten zijn voor de mantelzorger (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). In een onderzoekssetting is dit echter moeilijk in kaart te brengen en zal men dus toch moeten terugvallen op combinaties van eenvoudige effectmaten. 10. Ondersteuning moet ook preventief/pro-actief aangeboden worden. Er wordt vaak pas laat in het verzorgingsproces beroep gedaan op ondersteunende hulp, niet zelden als mantelzorgers in crisis verkeren en hun eigen grenzen bereikt hebben (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Flint, A, 1995; Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S., 1999). Op dat moment zijn er al problemen opgetreden en is ondersteuning gericht op het oplossen van deze problemen (= reactief). Dat is ook te zien in de gebruikte resultaatsparameters in onderzoek. Er wordt bijvoorbeeld nagegaan of een vorm van ondersteuning in staat is om vermindering van depressie te bekomen. Het zou veel wenselijker zijn om ondersteuning vroeger in het zorgproces te kunnen aanbieden. Ondersteuning zou er dan op moeten gericht zijn te voorkomen dat problemen of crisisituaties ontstaan (= preventief/pro-actief). In onderzoek zou dan ook meer aandacht moeten zijn voor behoud van welzijn. Proactieve ondersteuning vraagt evenwel een mentaliteitswijziging, ook van de mantelzorger. Er moet afgestapt worden van de idee dat hulp pas kan ingeschakeld worden als de mantelzorger het zelf niet meer aankan. 11. Ondersteuning heeft logisch gezien het meest kans op succes wanneer het zich richt op zowel de mantelzorger, de dementerende persoon als de menselijke en materiële omgeving; het zich richt op meerdere domeinen (zowel de ervaren draaglast als de ervaren draagkracht of zowel kennis als vaardigheden, …); hoog in intensiteit en sterk geïndividualiseerd is. Onderzoeksgegevens kunnen dit tot op heden echter nog maar gedeeltelijk onderbouwen en er blijkt een nood aan meer kosten-baten gegevens. Bij interventies die zich richten op zowel de mantelzorger als de dementerende en de omgeving, wordt tegelijkertijd gewerkt aan het verhogen van de draagkracht en het verlagen van de draaglast. 72 Deze gelijktijdige aanpak is nog onvoldoende toegepast. Het effect ervan kan derhalve ook onvoldoende geëvalueerd worden (Kennet, J., Burgio, L., & Schulz, R., 2000). Het lijkt logisch dat met ondersteuning die zich tegelijkertijd op meerdere domeinen richt meer resultaat kan gehaald worden dan met ondersteuning die maar op één domein werkt (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Kennet, J., Burgio, L., & Schulz, R., 2000), mede omdat zorgbelasting zo complex is. Er werden drie degelijke studies m.b.t. ‘meervoudige’ ondersteuning gevonden. Twee van deze studies behalen positieve resultaten op vlak van algemeen welzijn (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000), depressie (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000) (Mittelman, M. S. et al., 1995), en uitstel van opname (Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B., 1996). De studie van Drummond et al. daarentegen kan geen meerwaarde aantonen (noch op vlak van depressie, noch op angst, noch op kwaliteit van leven) (Drummond, M. et al., 1991). De meervoudige ondersteuning verschilt wel in elk van de drie studies.7 De studies verschillen verder ook in duur van de aangeboden ondersteuning, alhoewel allen op langere termijn ondersteuning bieden, en in gebruikte meetinstrumenten. De resultaten zijn dus onderling niet vergelijkbaar. Bij de evaluatie van dergelijke interventies moet echter ook rekening gehouden worden met de kosten-baten verhouding. Zorgbelasting is een sterk individueel bepaald begrip. Uit literatuurstudie blijkt dan ook dat individuele interventies (= gericht op één persoon) meer effectief blijken te zijn dan groepsinterventies (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Kennet, J., Burgio, L., & Schulz, R., 2000; Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993)8. Bij individuele interventies is er meer gelegenheid om de ondersteuning af te stemmen op de specifieke behoeften van die ene mantelzorger (= zorg op maat van de mantelzorger). Het lijkt ook logisch dat een meer intensieve ondersteuning meer kans op succes zal hebben dan een minder intensieve ondersteuning. Dit is echter niet altijd zo. Sommige mantelzorgers geven aan dat ze al te overweldigd zijn door zorg om nog aan een intensieve vorming te kunnen deelnemen (Roberts, J. et al., 1999). Er moet dus ook gezocht worden naar welke intensiteit het meest effect haalt bij een interventie (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). 12. Ondersteuning kan ook aanleiding geven tot spanning. Het is belangrijk dat hulpverleners zich hier bewust van zijn en dit zoveel als mogelijk proberen op te vangen. Een aspect dat vaak over het hoofd wordt gezien is dat ondersteuning ook spanning met zich kan meebrengen (Kuhlman, G., Wilson, H., Hutchinson, S., & Wallhagen, M., 1991; O'Connor, D., 1995). 73 Het inschakelen van professionele hulp ter ondersteuning van mantelzorg kan spanning doen ontstaan als bijvoorbeeld: de mantelzorger de indruk krijgt dat hulpverleners niet competent en betrouwbaar zijn (Collins, C., Stommel, M., King, S., & Given, C., 1991; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999), de mantelzorger de zorg ervaart als een inbreuk op zijn of haar privacy, zelfstandigheid of bekwaamheid (Collins, C., Stommel, M., King, S., & Given, C., 1991; O'Connor, D., 1995; Voorhorst, W., Grypdonck, M., & Duijnstee, M., 2000); het regelmatig op bezoek krijgen van verschillende hulpverleners het verlies van eigen rust en privacy betekent; de mantelzorger bezorgd is over wat anderen zullen denken (Collins, C., Stommel, M., King, S., & Given, C., 1991; Voorhorst, W., Grypdonck, M., & Duijnstee, M., 2000). Dit kan gaan om de bezorgdheid als een ‘onbekwame’ mantelzorger beschouwd te worden, evenals om de bezorgdheid dat het aan de omgeving, inclusief het dementerend familielid, bekend zal geraken dat het familielid dementerend is; de mantelzorger conflicten ervaart met het dementerend familielid, omdat deze laatste niet kan inzien en begrijpen dat er hulp nodig is; de mantelzorger geconfronteerd wordt met ernstigere zorgsituaties die hun mogelijk toekomstbeeld kunnen uitmaken, bijvoorbeeld in ondersteuningsgroepen (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000b). Ook de opname van een dementerend persoon in een rusthuis leidt niet automatisch tot het verdwijnen van zorgbelasting (Kuhlman, G., Wilson, H., Hutchinson, S., & Wallhagen, M., 1991; Zarit, S. H. & Whitlatch, C. J., 1992). Door opname in een rusthuis kan de zorgbelasting van aard veranderen, maar toch aanwezig blijven. Er blijft bijvoorbeeld de praktische organisatie van het bezoek en zich verplaatsen naar de instelling. Ook de financiële kost verbonden aan rusthuisopname kan een aanzienlijk element in de belasting vormen. In dit kader wordt eveneens verwezen naar mogelijke schuldgevoelens t.a.v. het dementerende familielid en gevoelens van falen bij de mantelzorgers die opname in een rusthuis kan meebrengen (de Bruyne, G. et al., 1991; Kuhlman, G., Wilson, H., Hutchinson, S., & Wallhagen, M., 1991). Aspecten van ondersteuning die spanning met zich meebrengen kunnen er voor zorgen dat de mantelzorger de aangeboden ondersteuning afwijst (O'Connor, D., 1995). 74 Bij het aanbieden van ondersteuning moeten hulpverleners hiermee rekening houden. Ze kunnen dit doen door dit zoveel mogelijk op te vangen. Dit kan door: vooreerst de mantelzorger als een partner in de zorg te beschouwen (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Werkgroep Thuisverzorgers, 2001) en niet als plaatsvervanger van de mantelzorger op te treden; door gevoelens bij opname in een instelling of bij inschakelen van hulp bespreekbaar te maken; door de zorgplanning samen te bespreken; door regelmatig te luisteren en informatie te geven; door het maken van goede afspraken tussen de verschillende hulpverleners en tussen deze hulpverleners en de mantelzorger, (o.a. over wie wanneer komt, over wat wenselijk en haalbaar is); door ernaar te streven zoveel als mogelijk met dezelfde hulpverleners te werken. Dit kan er toe bijdragen dat er een groter vertrouwen groeit tussen de mantelzorger en de hulpverleners en dat de belasting op de rust en privacy van de mantelzorger minder wordt. Zorg aan mantelzorgers zou een essentieel onderdeel van de opleiding moeten vormen van hulpverleners. In wat volgt Achtereenvolgens zullen verschillende worden vorming vormen van van ondersteuning mantelzorg, besproken worden. ondersteuningsgroepen en onderbrekingszorg besproken. Vorming en ondersteuningsgroepen zijn in eerste instantie gericht op het verhogen van de draagkracht. Onderbrekingszorg is dan eerder in eerste instantie gericht op het verlagen van de draaglast. Deze drie vormen van ondersteuning zijn de meest voorkomende. Emotionele ondersteuning werd niet als aparte vorm opgenomen, maar krijgt telkens zijn plaats in de bespreking van vorming, ondersteuningsgroepen en onderbrekingszorg. Omdat dementie gepaard gaat met heel wat verlieservaringen, wordt specifiek aandacht besteed aan rouwverwerking en hoe mantelzorgers daarin kunnen ondersteund worden. Dit deel van de consensus wordt afgerond met een nog andere vorm van ondersteuning, nl. materiële ondersteuning. Voor elke vorm van ondersteuning wordt volgende informatie weergegeven: - een omschrijving van de specifieke vorm van ondersteuning - doelstelling van de ondersteuningsvorm 75 - zo mogelijk welke mantelzorgers er beroep op doen of er het meest baat bij zouden hebben - informatie m.b.t het effect - praktische bedenkingen of randvoorwaarden voor de organisatie van deze vorm van VORMING VAN MANTELZORGERS Vorming van mantelzorgers kan eng of ruim opgevat worden: Het kan beperkt zijn tot het informeren van de mantelzorgers, via brochures, via algemene informatiedagen, via een individueel gesprek. Deze vorm van vorming is eerder passief en beperkt in tijd; In ruimer zin kan vorming ook het aanleren van vaardigheden omvatten, in groep of individueel. Dit kan gaan om praktische vaardigheden of om psychosociale vaardigheden. Deze ruimere vorm van vorming is meer actief en vraagt ook meer tijd. 13. Vorming beoogt: de ervaren zorgbelasting te verminderen en de zorgkwaliteit te verhogen, door het verhogen van kennis en inzicht in de situatie, en door het aanleren van vaardigheden om beter met de situatie te kunnen omgaan. Vorming als bron van ondersteuning voor de mantelzorger kan het best begrepen worden vanuit het denken rond de spanning die de mantelzorgers ervaren en de betekenis die ze eraan geven. Zorgbelasting hangt samen met de ervaring van de mantelzorger dat de zorgsituatie moeilijk te dragen is. Dingen die gebeuren en waarvan het onduidelijk is wat de betekenis ervan is of hoe er kan op gereageerd worden, kunnen de ervaren zorgbelasting verhogen (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000d). Door het verhogen van kennis en inzicht in de situatie en door het aanleren van vaardigheden om beter met de situatie te kunnen omgaan, wordt geprobeerd de ervaren zorgbelasting te verminderen (Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S., 2000). Als de mantelzorger beter met de situatie kan omgaan, kan ook de zorgkwaliteit en de kwaliteit van leven voor de dementerende persoon en de mantelzorger verhogen. Vorming beoogt met andere woorden: het gevoel van de mantelzorger dat hij of zij de situatie onder controle heeft te verhogen 76 het gevoel dat hij of zij zich bekwaam voelt om zorg te verlenen te verhogen (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Er kunnen ook nog andere effecten van vorming zijn: Een eerste is dat de mantelzorger gemakkelijker toegang vindt tot de professionele hulpverlening (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Dit kan indirect leiden tot een betere relatie en samenwerking met de hulpverlener. Een tweede is dat de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon kan verbeteren en dat de kwaliteit van leven van de dementerende persoon en de mantelzorger kan verbeteren (Ham, R. J., 1999; Teri, L., 1999). Een derde is dat de mantelzorger de thuiszorg langer verder kan zetten. Dit is echter geen noodzakelijkheid en zou alleen maar gelden indien er echt preventief gewerkt is. Een ernstig overbelaste mantelzorger kan in vorming zelfs de nodige ondersteuning vinden om de thuiszorg te stoppen en een opname in een instelling te plannen. 14. Het verhogen van kennis is een noodzakelijke stap in vorming, maar is meestal onvoldoende om ondersteuning te bieden. Kennis is noodzakelijk om een inzicht te hebben in de zorgsituatie, maar het aanleren van vaardigheden is nodig om er iets mee te doen. 15. Vorming dient gefaseerd te verlopen met een wisselend aanbod in vorming gericht op het verhogen van kennis en gericht op het aanleren van vaardigheden, afhankelijk van de behoefte van de mantelzorger. Het verhogen van de kennis van de mantelzorger is een noodzakelijke stap in vorming van mantelzorgers. Er is eerst goed begrip nodig van wat dementie is en de meest aangewezen zorg, voor er kan overgestapt worden naar het aanleren van vaardigheden om ermee om te gaan (Gunstone, S., 1999). Vorming kan zich op verschillende domeinen van kennis richten 910: - medisch-wetenschappelijke kennis van dementie - kennis i.v.m. gedragsstoornissen - kennis i.v.m. de gevolgen van de aandoening voor de mantelzorger, voor de relatie met de dementerende persoon en voor de familie als systeem - kennis i.v.m. zorg voor activiteiten van het dagelijks leven, zorg in functie van gedragsproblemen, specifieke activiteiten voor dementerende personen, aanpassen van de thuisomgeving 77 - kennis i.v.m. materiële, financiële en wettelijke regelingen - kennis i.v.m. bronnen voor hulpverlening Het verhogen van kennis alleen is vaak onvoldoende om tot ondersteuning van de mantelzorger te komen: Sommige onderzoekers stellen dat een eenvoudige vorming aan de hand van het bieden van informatie de zorgbelasting kan verminderen (Belmin, J., Hee, C., & Ollivet, C., 1999). Er is echter weinig degelijk onderzoek dat het effect van het verhogen van kennis alleen, waarbij de vorming beperkt is tot het bieden van informatie, heeft onderzocht11. Het aanleren van vaardigheden naast het verhogen van kennis is om verschillende redenen van belang: Het is algemeen gekend dat informatie en advies onvoldoende zijn om gedrag te veranderen (Marriott, A., Tarrier, N., & Burns, A., 2001). Hulpverleners stellen niet zelden vast dat de kennis niet toegepast wordt of het advies niet opgevolgd wordt door de mantelzorger (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996). Dit zou dus kunnen zijn omdat het de mantelzorgers aan vaardigheden ontbreekt om de kennis toe te passen (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996). Het verhogen van kennis kan ook angst en schuldgevoelens met zich meebrengen (Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Graham, C., Ballard, C., & Sham, P., 1997; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Mantelzorgers kunnen geconfronteerd worden met wat hen allemaal kan te wachten staan en hierdoor angstig worden. Voor bepaalde mantelzorgers kan het behulpzaam zijn om een meer realistisch beeld te krijgen12. Over het algemeen moet bij vorming die beperkt is tot het aanbieden van informatie en advies rekening gehouden worden met de psychische draagkracht, de intellectuele capaciteiten en de noden van de mantelzorgers (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Kennis kan de mantelzorger helpen een meer realistisch beeld van de situatie te krijgen, maar ze ook moeten geholpen worden om hiermee om te gaan (Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999). In één studie kon ook aangetoond worden dat het aanleren van vaardigheden naast kennis tot vermindering van angst leidde (Buckwalter, K. C. et al., 1999)13. Het aanleren van vaardigheden kan zich net zoals het verhogen van kennis op verschillende domeinen richten. In principe gaat het om dezelfde domeinen, maar worden hierbij concrete vaardigheden aangeleerd: bijvoorbeeld niet alleen weten welke de verschillende 78 hulpverleningsdiensten zijn, maar ook hoe je tewerk gaat om ze in te schakelen, hoe je op een goede manier met hulpverleners kan communiceren; hoe je familieconflicten kan aanpakken; hoe je concreet kan omgaan met de gedragsproblemen die er zijn, … . Het aanleren van vaardigheden kan vrij ruim zijn of beperkt tot specifieke problemen. In principe zijn ze terug te brengen tot twee grote groepen: praktische vaardigheden en psychosociale vaardigheden. Zo worden er vaardigheden aangeleerd i.v.m. omgaan met negatieve gevoelens en gedachten, gevoelens van verlies en verdriet, het sterken van gevoelens van zelfvertrouwen en bekwaamheid, vaardigheden i.v.m. het oplossen van problemen of preventie ervan, … 14. Voor wat betreft het effect van vorming voor psychosociale vaardigheden, zijn er, zoals voor alle vormen van ondersteuning, ettelijke methodologische problemen die de evaluatie bemoeilijken. De vergelijkbaarheid tussen de onderzoeken is heel erg beperkt door de grote verscheidenheid in vorming die wordt gegeven. Uit recent degelijk onderzoek kunnen positieve resultaten aangetoond worden (Buckwalter, K. C. et al., 1999) (Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001)(Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999).15 16. Vorming op lange termijn heeft meer kans op succes. Voornamelijk voor het aanleren van bepaalde vaardigheden is er voldoende tijd nodig om de vaardigheden te kunnen oefenen. Vorming is een proces die tijd vraagt. Er is tijd nodig om het belang van de informatie te laten doordringen, om de informatie op gepaste tijden te herhalen en het kennisaanbod ook aan te passen aan de individuele situatie van de mantelzorger. Voor een succesvolle vaardigheidstraining is er nood aan voldoende kansen om de aangeleerde vaardigheden te oefenen (Adkins, V., 1999). Het aanleren en het oefenen kan via rolspellen, maar ook in de eigen zorgsituatie, waar dan tussentijds mogelijkheden moeten zijn om ervaringen en moeilijkheden met de ‘leraar’ te bespreken. Dat betekent ook dat vorming over voldoende lange tijd moet gespreid zijn en voldoende intensief moet zijn (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Het belang van de duur van vorming voor een goed resultaat wordt ook gedeeltelijk ondersteund door onderzoeksgegevens (Buckwalter, K. C. et al., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000) 16 en op basis van consensus (Doody, R. S. et al., 2001). Vorming op korte termijn laat minder positieve ‘objectieve’ resultaten zien, maar mantelzorgers tonen zich er wel tevreden over (Doody, R. S. et al., 2001). 79 Bij vorming op langere termijn moeten echter enkele kanttekeningen gemaakt worden. Het langdurige en intensieve karakter van een goede vorming kunnen voor bepaalde mantelzorgers ook een belemmering of extra belasting zijn. Het deelnemen aan vorming buitenshuis, maakt ook dat de mantelzorger in opvang moet voorzien voor het dementerend familielid. In een aantal studies werd dit mee in rekening genomen en werd er tegelijkertijd een opvang voor de dementerende voorzien (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Transportmoeilijkheden en de kost van vorming kunnen eveneens een extra belasting vormen, in die mate zelfs dat ze een drempel vormen voor vorming. Vorming via computer en netwerking kan in de nabije toekomst nieuwe wegen openen voor vorming op lange termijn. 17. Vorming moet op continue basis en gedoseerd worden aangeboden en regelmatig bijgestuurd worden. De zekere achteruitgang in de aandoening, met wisselende zorgbehoeftes tot gevolg, de ervaring die de mantelzorger opbouwt en nog tal van andere elementen maken dat het de vormingsbehoeftes wijzigen in de loop van de tijd. Vorming moet daarom ook op continue wijze aangeboden worden zodat de mantelzorger er naar behoefte beroep op kan doen. Vorming moet ook op een gedoseerde wijze aangeboden worden, rekening houdend met het proces van aanvaarding. Gedurende het verloop van dementie wordt de mantelzorger met verandering en verlies geconfronteerd en dat vraagt een proces van aanvaarding. De mantelzorger kan naargelang hij in dat proces vordert ook maar geleidelijk openstaan voor het ontvangen en verwerken van nieuwe informatie. De informatie moet regelmatig afgestemd worden op de behoefte en het niveau van aanvaarding en expertise van de mantelzorger. 18. Er bestaat geen standaard vormingspakket. Vorming kan zowel individueel als in groep aangeboden worden, elk met eigen voor- en nadelen. De voor- en de nadelen situeren zich zowel op het vlak van de behoeftes en kenmerken van de mantelzorger als op het vlak van mogelijkheden en beperktheden van de vormers. Vorming kan in groep of individueel aangeboden worden. Individuele vorming: - is voor de inrichtende instantie veel meer tijd- en middelenrovend dan vorming in groep. - biedt echter het belangrijke voordeel aangepast te kunnen worden aan de specifieke 80 stituatie van de mantelzorger. De complexe en sterk individueel verschillende zorgsituaties laten logischer wijze al begrijpen dat individueel aangepaste vorming meer kans op succes zal hebben. De vorming kan afgestemd worden op de specifieke problemen waarmee de mantelzorger kampt en op de specifieke manier van omgaan met deze problemen van deze mantelzorger en zijn omgeving. Dit biedt hogere kansen op succes - hogere kans op succes wordt ook bevestigd door onderzoeksgegevens (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993; Kreuter, M, Ostwald, D., Bull, F., & Clark, E., 2000)17. Vanuit kosten-effectiviteit kan ook voor een middenweg gekozen worden, waarbij het vormingsmateriaal wordt aangepast aan kleinere groepen van mantelzorgers met meer gelijkaardige kenmerken zoals de mate waarin ze er klaar voor zijn om hun gedrag te veranderen, de problemen waarmee ze kampen, het stadium van zorgverlenen waarin ze zich bevinden, de mate van zelfvertrouwen die ze hebben, … (Kreuter, M, Ostwald, D., Bull, F., & Clark, E., 2000). Electronische media (telefoon, computer) kunnen een hulpmiddel zijn om vorming individueel aan te bieden op een meer kosten-effectieve manier. Dit kan bijvoorbeeld vooral handig zijn bij het opvolgen en feedback geven in de vorming. Een individuele aanpassing van vorming vraagt dat er vooraf een evaluatie gebeurt. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er onder mantelzorgers van dementerende personen verschillende leerstijlen bestaan(Garity, J., 1999). Zo zijn er mantelzorgers die gemakkelijker leren door met concrete zaken bezig te zijn en leren door te doen, anderen leren gemakkelijker door materiaal aangereikt te krijgen dat hen aanzet tot denken, de ene mantelzorger geeft ook de voorkeur aan leren in groep, terwijl een andere mantelzorger liever zelfstandig de dingen verwerkt, … . Uit ander onderzoek blijkt bijvoorbeeld ook dat het belangrijk is om rekening te houden met de mate waarin een mantelzorger controle over de situatie eerder bij zichzelf of buiten zichzelf legt (Holt, C., Clark, E., Kreuter, M, & Scharff, D., 2000). Bij mantelzorgers die de controle eerder buiten zichzelf leggen kan de kans op een gebrek aan zelfvertrouwen en een negatief zelfbeeld verhogen als er in de vorming teveel accent ligt op de verantwoordelijkheid van de mantelzorger. Voor deze mantelzorgers zou het accent meer moeten liggen op hoe ze hulp van buitenaf kunnen krijgen (Holt, C., Clark, E., Kreuter, M, & Scharff, D., 2000). Vorming in groep: - biedt het belangrijke voordeel dat er tegelijk een mogelijkheid wordt gecreëerd voor sociaal contact (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). De onderlinge 81 uitwisseling tussen mantelzorgers kan ook een belangrijke bron van vorming en ondersteuning zijn, zoals ook verder zal blijken uit de bespreking van ondersteuningsgroepen. Vorming in groep kan aangeboden worden binnen ondersteuningsgroepen, in informatiesessies die open staan voor iedereen. Er kan ook vorming verspreid over verschillende malen opgezet worden die aan kleine groepen worden aangeboden. Dit is voornamelijk aangewezen bij vorming gericht op het aanleren van vaardigheden. 19. Vorming is een taak van elke hulpverlener om continuïteit van vorming te kunnen waarborgen. Een specifieke deskundigheid is noodzakelijk voor het aanleren van specifieke vaardigheden. In elk contact van de hulpverlener met de mantelzorger is er een mogelijkheid om naar vormingsbehoeftes te peilen en een stuk vorming te geven. Zo heeft elke hulpverlener (huisarts; verpleegkundige, gezinsverzorger, maatschappelijk werker, vrijwilliger…) een belangrijke taak in vorming18. De eigenheid van dementie en de complexiteit van het zorgen voor een dementerend familielid vraagt dat hulpverleners hierin ook specifiek gevormd wordt, zowel inhoudelijk op gebied van dementie als pedagogisch om vorming op een goede manier te kunnen aanbrengen. Hoewel vorming een taak is van elke hulpverlener, is niet elke hulpverlener geschikt om elk type van vorming te verzorgen. Het aanleren van psychosociale vaardigheden bijvoorbeeld vraagt een specifieke deskundigheid. 20. Het is belangrijk dat iemand vorming coördineert regionaal en zo gewenst per persoon. Vanuit verschillende instanties (mutualiteiten, mantelzorgorganisaties, expertisecentra, …) wordt vorming voor mantelzorg georganiseerd. Om dit aanbod overzichtelijk te houden en om binnen de beperkte middelen die er zijn toch ook enige afstemming binnen het vormingsaanbod te hebben is het wenselijk dat er per regio iemand de vorming coördineert. Ook voor mantelzorgers gelden deze argumenten. Hun behoeften kunnen groot zijn en hun tijd is schaars. Om het aanbod overzichtelijk te houden en af te stemmen op de behoeftes van de mantelzorgers kan het voor bepaalde mantelzorgers, bijvoorbeeld een ernstig belaste mantelzorger, wenselijk zijn dat een hulpverlener de vorming voor deze mantelzorger coördineert. Een taak voor een zorgbemiddelaar of een case manager zou hierover kunnen uitgewerkt worden. Naast coördinatie van vorming voor de mantelzorger, kan deze ook in staan voor coördinatie van andere vormen van ondersteuning. 82 ONDERSTEUNINGSGROEPEN 21. Ondersteuningsgroepen bieden meerdere vormen van ondersteuning, nl. informatieve, emotionele, praktische en sociale ondersteuning. Ondersteuningsgroepen, ook wel gespreksgroepen of praatgroepen genoemd: bestaan uit regelmatige bijeenkomsten van mantelzorgers op vrijwillige basis, met gratis deelname of mits een kleine bijdrage(Adkins, V., 1999; Buis, M., 1990; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996); bestaan meestal uit 6 a 15 mantelzorgers (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Cuijpers, P., 1992; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996); en kunnen geleid worden door een professionele hulpverlener, een ervaringsdeskundige of beide (Adkins, V., 1999; Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W., 1994; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Een ervaringsdeskundige is een mantelzorger die zelf zorg draagt of heeft gedragen voor een dementerend familielid. De inhoud van een dergelijke bijeenkomst bestaat uit vorming en ondersteuning: Meestal wordt een deel van de tijd gespendeerd aan de presentatie van informatie of aan training van vaardigheden, het stellen van vragen en discussie. De overige tijd is bedoeld voor omgang tussen de mantelzorgers, waarin ze de kans krijgen (en soms zelfs aangemoedigd worden) om hun problemen, ervaringen en emoties met elkaar te delen (Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989). Soms wordt ook de volledige tijd alleen aan deze uitwisseling tussen mantelzorgers besteed19. Ondersteuningsgroepen hebben als voornaamste globale doelstelling het verminderen of het voorkomen van verergering van de ervaren belasting en het bevorderen van de gezondheid en het welbevinden van de mantelzorger (Cuijpers, P., 1992). In tweede instantie kunnen ze ook de bedoeling hebben de kwaliteit van zorg aan de dementerende persoon te verbeteren(Cuijpers, P., 1992). Eveneens in tweede instantie kunnen ondersteuningsgroepen als doelstelling hebben om de mantelzorger toe te laten de zorg thuis verder te zetten of om de mantelzorger te ondersteunen in de opname van de dementerende persoon in een rusthuis. Meer specifiek hebben ondersteuningsgroepen als doelstelling: - het verhogen van kennis over en inzicht in dementie en de gevolgen ervan voor de dementerende persoon, de mantelzorger en hun relatie, met als doel ook om te helpen gevoelens van frustratie en schuld over het niveau van zorg die ze verlenen te verminderen (mantelzorgers wijzen het moeilijk gedrag van de dementerende soms aan zichzelf toe); 83 - de ondersteunende wisselwerking tussen families in gelijkaardige situaties verhogen of verbeteren en de groep leren zien en gebruiken als een bron van steun + het verhogen van het gevoel van de mantelzorger zijn of haar hart te kunnen/mogen luchten, zich begrepen te voelen, en er niet alleen voor te staan : de mantelzorgers worden aangemoedigd om met elkaar gevoelens en ervaringen uit te wisselen, om begrip op te brengen voor elkaar zorgsituatie, om elkaar in de zorg die ze verlenen te bevestigen en te ondersteunen; ook wordt het contact met elkaar buiten de groep gestimuleerd; - het verhogen van sociaal contact of het verhinderen van sociale isolatie; - het verbeteren van het vermogen om met de emotionele problemen in de zorgverlening om te gaan: mantelzorgers worden bemoedigd om gedachten en gevoelens rond zorgverlenen uit te drukken en beter te leren omgaan met gevoelens van schuld, frustratie, angst, eenzaamheid, … ; - het verbeteren van het vermogen om met praktische problemen in de dagelijkse zorg voor dementerende personen om te gaan: leren van vaardigheden in thuiszorg ( hef- en tiltechnieken, …); leren hoe de thuisomgeving kan aangepast worden bijvoorbeeld in functie van veiligheid, comfort, …; verhogen van kennis en inzicht in bestaande (wettelijke) regelingen voor ondersteuning (zorgverlof, mantelzorgtoelage, andere tegemoetkomingen en fiscale regelingen, regelingen die de toegang tot zorg bepalen, …); het geven van praktisch advies in verband met het handhaven van financiële zaken of het omgaan met gerechtelijke zaken, …; - het verhogen van een realistische inschatting van de mogelijkheden en beperktheden van de mantelzorger; het verhogen van het vermogen om hulp van anderen te krijgen; het verhogen van het vermogen om zorg te organiseren en te coördineren: mantelzorgers leren inzien dat ze grenzen mogen en soms moeten zetten aan hun eigen inzet en leren waar ze hulp kunnen zoeken; verhogen van de kennis en het inzicht in het aanbod, de beschikbaarheid en de bereikbaarheid van professionele hulp, maar ook aangeven welke de mogelijkheden zijn om hulp te krijgen ook van vrienden en familie; leren om hulp te vragen; praktisch advies in verband met zorgplanning (bijvoorbeeld hoe de hulp van verschillende personen kan afgestemd worden op elkaar en in functie van de behoefte aan zorg, …); - het verbeteren van het vermogen om met relationele problemen om te gaan: mantelzorgers leren omgaan met conflicten die kunnen ontstaan tussen de mantelzorger en de dementerende persoon en met andere familieleden en/of met professionele hulpverleners; - het verhogen of het verbeteren van de zelfzorg: mantelzorgers worden aangemoedigd om na te gaan wat ze voor zichzelf doen en leren tijd plannen voor zichzelf te zorgen, maar ook bespreken welke de obstakels en moeilijkheden zijn om dit te realiseren; - het verhogen van het zelfwaardegevoel als individu en als groep mantelzorgers: door het bieden aan mantelzorg van bevestiging, het algemeen geldend maken en normaliseren van de ervaringen van mantelzorgers; 84 (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000; Buis, M., 1990; Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W., 1994; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Sommige ondersteuningsgroepen hebben ook als doel om de mantelzorger even van de zorg te ontlasten, omdat in de tijd dat ze de ondersteuningsgroep bijwonen ze geen zorg verlenen aan hun dementerend familielid(Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989). 22. Voor het bepalen van het effect van ondersteuningsgroepen zijn specifieke maatstaven (die overeenstemmen met specifieke doelstellingen) sensitiever dan globale maatstaven (die overeenstemmen met globale doelstellingen) Of de ondersteuningsgroepen hun doelstellingen waar kunnen maken, m.a.w. of ze effectief zijn, is op basis van het onderzoek dat tot op heden is gebeurd moeilijk te bepalen20. Het onderzoek naar het effect op ondersteuningsgroepen is op twee manieren gebeurd: via evaluatie van de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers en groepsleiders en via vergelijkingen tussen een groep die wel deelneemt aan ondersteuningsgroepen en een groep die niet (of pas op een later tijdstip) deelneemt (de zogenaamde controlegroep) (Cuijpers, P., 1992). Op basis van evaluatie van ervaring blijken ondersteuningsgroepen een gunstig effect te hebben (Adkins, V., 1999; Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000; Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Cuijpers, P., 1992; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Gonyea, J. G., 1989; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989): - er is een bijna perfecte opkomst en actieve deelname van de mantelzorgers; - mantelzorgers geven achteraf aan dat - ze beter inzicht in hun situatie hebben, en met meer zelfvertrouwen en minder onzekerheid naar de toekomst kijken; - ze zich beter bewust zijn van hun eigen noden; - regelmatige discussies over hoe omgaan met bepaalde situaties resulteren in een vermindering van conflicten en irritaties en in oplossingen voor praktische problemen; - ze beter zicht hebben op de beschikbare professionele hulp; - ze de zorg emotioneel beter kunnen dragen; - ze het zichzelf kunnen toelaten om tijd voor zichzelf vrij te maken; - ze hobbies en sociale activiteiten terug opnemen; 85 - ze relaties terug opnemen met familie en vrienden Ervaring uit de praktijk van de consensusleden leert ook dat er een positief effect is voor de mantelzorgers als groep: ze voelen zich meer gewaardeerd, ervaren minder schaamte, en durven meer naar buiten komen om maatschappelijk meer erkenning te krijgen. Deze positieve effecten gelden niet voor iedereen in even grote mate. De meerderheid (75%) van de deelnemers evalueren het uitwisselen van informatie en de ondersteuning door lotgenoten als zeer nuttig, maar niet zozeer voor het oplossen van meer persoonlijke problemen (zoals het verminderen van gevoelens van schuld en angst of het leren voor zichzelf zorgen) (Gonyea, J. G., 1989). Het is ook mogelijk dat de mantelzorgers sociaal wenselijk antwoorden (Cuijpers, P., 1992). De ervaring van de consensusgroep leert dat er ook minder positieve ervaringen kunnen zijn zoals confrontatie met het beeld van verder gevorderde dementie of het veralgemenen van de informatie naar de eigen situatie met angst als mogelijk gevolg. Het ontbreekt vooralsnog aan goede instrumenten om deze waardering meer objectief te meten. Op basis van vergelijkende onderzoeken, die veel minder beïnvloed worden door sociale wenselijkheid, is het effect niet duidelijk. Een aantal studies vinden wel een positief resultaat, maar de meerderheid van de onderzoeken vindt geen verbetering voor meer globale resultaten zoals de mate van zorgbelasting, welbevinden, depressie of angst(Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W., 1994; Cuijpers, P., 1992; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989). Naast het feit dat er weinig degelijke studies zijn gebeurd om het effect te bepalen zijn er nog een aantal mogelijke verklaringen voor dit gebrek aan verbetering (Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996): er is mogelijk geen effect; mogelijk was de tijd te kort om enig meetbaar effect te kunnen bekomen; mogelijk is er geen verbetering bekomen, maar is wel achteruitgang voorkomen; mogelijk is er maar verbetering voor een bepaalde groep van mantelzorgers; en mogelijk is er maar verbetering te zien voor meer specifieke uitkomsten. Hoewel dit nog verder onderzocht moet worden, zijn er toch al aanwijzingen dat er meer kans is om verbetering vast te stellen bij bepaalde groepen van mantelzorgers, zoals bij mantelzorgers die depressief gestemd zijn (Cuijpers, P., 1992; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996). 86 Ook zijn er aanwijzingen dat er meer kans is om verbetering vast te stellen voor meer specifieke uitkomsten(Cuijpers, P., 1992). Zo werd vastgesteld dat mantelzorgers na het bijwonen van ondersteuningsgroepen minder emotioneel omgingen met problemen, dat ze minder psychische problemen en minder gebrek aan sociale steun ervoeren, dat hun sociaal netwerk in omvang toenam, dat ze beter in staat waren beroep te doen op hun omgeving voor hulp en dat ze meer kennis hadden van diensten voor hulpverlening, en tenslotte dat hun zelfvertrouwen toenam, in vergelijking met mantelzorgers die niet naar een ondersteuningsgroep gaan (Cuijpers, P., 1992; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989). Deze specifieke uitkomsten stemmen ook meer overeen met de uitkomsten die vanuit praktijkverslagen en kwalitatieve analyses van de ervaring van de mantelzorger worden bekomen. Maar ook hier zou nog verder onderzoek moeten naar gebeuren. 23. In ondersteuningsgroepen is vooral de mogelijkheid tot onderlinge uitwisseling en ondersteuning tussen de mantelzorgers van belang en daar moet de nodige ruimte en ondersteuning voor geboden worden. Ondersteuningsgroepen kunnen verschillen in de mate waarin de onderlinge uitwisseling gestructureerd wordt. Ze kunnen ook variëren naar inhoud en vorm van de vorming. Er moet ook rekening gehouden worden dat de ondersteuningsgroepen die betrokken waren in onderzoek, als regel meer gestructureerd verlopen dan de ondersteuningsgroepen die op een meer vrijblijvende basis worden georganiseerd (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998). De inhoud van de vorming kan verschillen en het kan gaan om het louter geven van informatie tot het trainen van vaardigheden. Uit onderzoeksresultaten blijken deze verschillen in inhoud in eerste instantie niet zo belangrijk te zijn. Of een ondersteuningsgroep effect heeft zou veel eerder bepaald worden door de onderlinge uitwisseling en ondersteuning tussen de mantelzorgers (Cuijpers, P., 1992). Om die onderlinge ondersteuning mogelijk te maken moet een ondersteuningsgroep aan een aantal voorwaarden voldoen(Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989): - niet alleen informatie geven, maar ook er voor zorgen dat mantelzorgers vanuit hun eigen expertise hieraan kunnen bijdragen; - mogelijkheden voorzien voor de mantelzorgers om ervaringen en gevoelens uit te wisselen; - er voor zorgen dat de mantelzorgers begrip, ondersteuning en bevestiging krijgen (van de groepsleider en van lotgenoten); - er voor zorgen dat de mantelzorgers advies krijgen om met praktische problemen om te gaan (van de groepsleider en van lotgenoten). 87 24. Ondersteuningsgroepen zijn in principe bedoeld voor alle mantelzorgers, ook in de verwerkingsfase van het overlijden van de dementerende persoon. Maar de behoefte eraan kan wisselend zijn. Ondersteuningsgroepen zijn in principe bedoeld voor alle mantelzorgers. Ondersteuningsgroepen dienen niet voor behandeling van ernstige psychische problemen. Mantelzorgers met psychische problemen moeten doorverwezen worden voor behandeling, zoals o.v.v. psychotherapie (Adkins, V., 1999; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996). Psychotherapie kan individueel gegeven worden of in groep. De meerderheid van de mantelzorgers in ondersteuningsgroepen zijn vrouwen (echtgenotes en dochters). De leeftijd van de deelnemers kan variëren van tienerleeftijd tot tachtig plus, maar de meeste deelnemers zijn van middelbare leeftijd (45-60 jaar) (Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989). Dit profiel komt ook overeen met dat van de mantelzorger in het algemeen. In Vlaanderen is een groot deel van de mantelzorgers (40%) ouder dan 65 jaar (Dhooge, G., 1994). Mogelijk is deze groep ondervertegenwoordigt in ondersteuningsgroepen. Het betreft immers een groep die meer kans heeft om thuisgebonden te zijn omwille van eigen gezondheidsproblemen en afhankelijkheid van anderen voor vervoer, en die daardoor mogelijk minder aanwezig is in ondersteuningsgroepen. Er zijn ook mantelzorgers die zich teveel schamen of te uitgeput zijn om zelf het initiatief te durven nemen om naar een ondersteuningsgroep te gaan (Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000). Enige steun van buitenaf (bijvoorbeeld door hulpverleners) kan dan soms net voldoende zijn om de drempel te nemen. Ook wordt vastgesteld dat de meeste deelnemers van ondersteuningsgroepen zich in de middenklasse van de maatschappij situeren (socio-economische status). Hoewel deze vaststelling afkomstig is uit Amerikaanse studies (Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989), lijken ze op basis van ervaring ook van toepassing op de Belgische ondersteuningsgroepen. Het is aannemelijk dat zich ook in de hogere, en wellicht nog meer in de lagere sociale groepen, mantelzorgers met risico op overbelasting en op het ontwikkelen van problemen zijn. Mogelijks worden deze personen via de gebruikelijke kanalen onvoldoende bereikt en is er onvoldoende bekendheid met het bestaan van ondersteuningsgroepen. Mogelijk zijn ondersteuningsgroepen voor deze groepen ook onvoldoende aantrekkelijk (Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989). Er moet immers een zekere ontvankelijkheid zijn voor dit soort van ondersteuning. Dat betekent onder meer dat er: ook een zekere mondigheid, 88 een zekere mate van assertiviteit en een zekere mate van bereidheid om ervaringen en gevoelens met anderen te delen moeten aanwezig zijn (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a). Het schrikt sommige personen af om over emoties te praten (Buis, M., 1990). Dit kan verschillen van generatie tot generatie. De oudere generatie van mantelzorgers is het niet gewoon om over gevoelens te praten, in tegenstelling tot de jongere generatie van mantelzorgers. De aantrekkingskracht van de ondersteuningsgroepen kan ook wisselend zijn, afhankelijk van de thematiek die behandeld wordt. Een groep mantelzorgers die naar ervaring van de consensusgroep ook tot de doelgroep van ondersteuningsgroepen kan behoren, zijn mantelzorgers van wie het dementerend familielid recent overleden is. Bij deze familieleden kunnen de bijeenkomsten een steun bieden in het verwerken. Bovendien zijn het niet zelden deze personen die later als ervaringsdeskundige een ondersteuningsgroep mee begeleiden. 25. Om elke mantelzorger de kans te geven met ondersteuningsgroepen kennis te laten maken is er nood aan een grotere herkenbaarheid en sociale aanvaarding van deze vorm van ondersteuning. De beschikbaarheid ervan kan verhogen door het lokaler organiseren ervan. Hulpverleners hebben een belangrijke sensibiliserende rol. Momenteel wordt het bestaan van ondersteuningsgroepen bekend gemaakt via mond-aan-mond reclame, (lokale) pers, en persoonlijke contacten van hulpverlenende instanties (Buis, M., 1990; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Er is nood aan een meer systematische en actieve bekendmaking van ondersteuningsgroepen. Dat zou in eerste instantie moeten gebeuren om mantelzorgers duidelijk te maken dat ze niet de enigen zijn, zodat ze hun aarzeling overwinnen om deel te nemen (Buis, M., 1990). Voor deze meer actieve werving is vorming van professionele hulpverleners in verband met mantelzorg en met de mogelijke en beschikbare ondersteuning van mantelzorgers aangewezen omdat zij als tussenpersoon kunnen fungeren (Buis, M., 1990). Een grotere lokale beschikbaarheid van ondersteuningsgroepen kan de drempel nog verder verlagen. 26. Het organiseren van ondersteuningsgroepen voor mantelzorgers met meer gelijkaardige kenmerken (homogene groepen) verhoogt de mogelijkheden om de ondersteuning aan te passen aan de specifieke behoeftes van deze groepen, maar kan de rijkheid aan aanwezige ervaring verarmen. 89 Soms worden groepen voor partners en kinderen apart georganiseerd, maar meestal wordt geen onderscheid gemaakt naar leeftijd, relatie met de dementerende persoon, geslacht, stadium van dementie, … . Verschillende auteurs (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989) vragen zich af of groepen die meer gelijkaardig zijn qua kenmerken niet meer wenselijk zouden zijn. Dit zou toelaten om de ondersteuning meer af te stemmen op de specifieke behoeften en kenmerken van elke groep. De literatuur biedt echter geen concrete richtlijnen voor de samenstelling van dergelijke groepen. Verschillende kenmerken kunnen gepaard gaan met een verschillende beleving van mantelzorgers en zouden een basis kunnen zijn om mantelzorgers in meer gelijkaardige groepen bijeen te brengen. Zo bijvoorbeeld is er bij de mantelzorgers die deelnemen aan ondersteuningsgroepen een verscheidenheid in de mate van belasting die zij ervaren en in de redenen waarom ze deelnemen. Uit een evaluatie van ondersteuningsgroepen in Nederland bijvoorbeeld komen drie verschillende profielen van mantelzorger voor (Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996): 1) mantelzorgers die zich enkel matig tot niet overbelast voelen, die mentaal gezond zijn, en die vooral deelnemen om informatie te bekomen; 2) mantelzorgers die zich belast voelen en die vooral deelnemen om te leren omgaan met de problemen die ze in het zorgverlenen tegenkomen; en 3) mantelzorgers die zich heel erg belast voelen, die moeten omgaan met de meest ernstige gedragsproblemen, en die meestal al professionele hulp krijgen (psychotherapie). Deelnemers kunnen ook variëren van mantelzorgers die nog maar net geconfronteerd zijn met dementie tot mantelzorgers die al jaren de zorg voor een dementerende persoon waarnemen, tot zelfs mantelzorgers waarvan het dementerend familielid overleden is (Buis, M., 1990). Uit onderzoek is ook geweten dat bijvoorbeeld mannelijke mantelzorgers meestal andere zorgtaken vervullen dan vrouwelijke mantelzorgers en dat dit mogelijk tot andere noden bij de mantelzorger leidt, alhoewel het takenpakket weer niet zo verschillend is als het om echtgenoten gaat (Buis, M., 1990; Ory, M., Yee, J., Tennstedt, S., & Schulz, R., 2000). Er ontbreken echter momenteel onderzoeksgegevens om te bepalen of het meer zinvol zou zijn om ondersteuningsgroepen met meer gelijkaardige kenmerken te vormen en de ondersteuning meer af te stemmen op de specifieke noden van deze groep. Uit ervaring blijkt het toch zinvol te zijn om aparte ondersteuningsgroepen te organiseren voor mantelzorgers van jong dementerenden. Zo mogelijk met aparte groepen voor kinderen en partners. Er zijn ook argumenten om gemengde groepen te behouden. Het uitwisselen van ervaring vormt immers een belangrijke peiler van ondersteuningsgroepen en het opsplitsen in meer gelijkaardige groepen kan een verlies aan rijkheid van ervaring betekenen en dat kan op zich weer 90 belemmerend werken (Buis, M., 1990). Bovendien is de organisatie van ondersteuningsgroepen voor gemengde groepen ook haalbaarder. Om met de voordelen van beide vormen te kunnen werken zou afwisselend kunnen gewerkt worden met groepen met gelijkaardige kenmerken en met de grote groep van mantelzorgers in het algemeen. Bepaalde thema’s die in de ondersteuningsgroepen behandeld worden zijn meer toegankelijk voor alle mantelzorgers, terwijl voor andere thema’s zich meer richten tot bepaalde groepen van mantelzorgers. 27. Groepsbegeleiders moeten over voldoende ervaring beschikken in verband met de problematiek (dementie en mantelzorg) en voldoende deskundigheid hebben in het leiden van groepen. Groepen kunnen daarom het best samen geleid worden door een professioneel hulpverlener en een ervaringsdeskundige. Ondersteuningsgroepen kunnen geleid worden door een professioneel hulpverlener, die expertise heeft op basis van beroep of opleiding, en/of een ervaringsdeskundige (lotgenoot), die expertise heeft op basis van ervaring als mantelzorger. Professionele hulpverleners die ondersteuningsgroepen leiden zijn meestal sociaal pedagogen, psychologen, sociaal werkers, verpleegkundigen, of artsen (Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Voor het educatieve gedeelte wordt ook vaak beroep gedaan op professionele gastspreker (Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). In slechts één studie werd nagegaan of het type leider (professioneel of ervaringsdeskundige) ook effect had op het resultaat (Toseland, R. W., Rossiter, C. M., & Labrecque, M. S., 1989). De groep onder leiding van een professioneel hulpverlener haalde op psychologisch vlak meer winst, en de groep onder leiding van een ervaringsdeskundige haalde meer winst op sociaal vlak (vnl. in functie van het uitbreiden van de ondersteuning door de omgeving). Het begeleiden van ondersteuningsgroepen vraagt de nodige deskundigheid. Groepsbegeleiders moeten zowel beschikken over kennis van dementie, als over vaardigheden om een groepsproces in gang te zetten en in goede banen te leiden (Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000). (Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). In sommige ondersteuningsgroepen wordt geopteerd om de begeleiding door twee personen, een professioneel en een ervaringsdeskundige, te laten gebeuren omdat zij samen gemakkelijker aan de eisen van deskundigheid kunnen voldoen en de ervaring ook leert dat dit de beste combinatie is voor een meest optimale begeleiding(Buis, M., 1990). 91 De ervaring van de consensusleden leert dat het voor ervaringsdeskundigen belangrijk is dat zij de zorg al een tijdje achter de rug hebben om voldoende afstand te kunnen nemen van de eigen situatie en open te kunnen staan voor de ervaringen van de groep. 28. Ondersteuningsgroepen moeten ondersteuning kunnen bieden op lange termijn. Mantelzorgers moeten er naar behoefte beroep op kunnen doen. De literatuur biedt geen concrete richtlijnen noch om te bepalen welk aantal of welke frequentie van bijeenkomsten het meest optimaal is, noch om de tijdsperiode te bepalen wanneer deze vorm van ondersteuning het meest wenselijk is (bij de beginfase van dementie, midden of einde of gedurende de hele periode) (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996). Een aantal argumenten ondersteunen de keuze om deze vorm van ondersteuning voor een langere periode (in termen van maanden) of permanent (bijvoorbeel o.v.v. een doorlopend jaarprogramma) aan te bieden: Er is het argument dat zorgverlening een proces op lange termijn is en ondersteuning op lange termijn vraagt (Mittelman, M. S., 2000; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Zelfs voor ondersteuningsgroepen die beperkt zijn in de tijd, is er voldoende tijd nodig om de behoeftes van de mantelzorgers na te gaan en informatie en ondersteuning op maat te kunnen geven (Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000). De behoeftes van de mantelzorgers wijzigen ook in de loop van de het zorgproces. Een beperkt aantal bijeenkomsten (6 a 15) kan mogelijk ook te kort zijn om effect te kunnen bekomen (Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000; Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Zarit, S. H., Anthony, C. R., & Boutselis, M., 1987). Onderzoek naar het effect van ondersteuningsgroepen gebeurt echter nagenoeg uitsluitend met groepen met bijeenkomsten die beperkt zijn in de tijd en de invloed van het aantal en de duur van de bijeenkomsten op het effect is nog niet systematisch onderzocht. Misschien kunnen ondersteuningsgroepen wel op langere termijn aangeboden worden, maar beperkt in aantal die meer gestructureerd verlopen en door professionele hulpverleners geleid worden. In veel van de onderzoeken werd vastgesteld dat na de studie de deelnemers verder op eigen initiatief bijeen kwamen (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000; Cuijpers, P., 1992). In één van de onderzoeken gaven de mantelzorgers ook te kennen na een begeleiding van 8 maanden geen verdere behoefte te hebben 92 aan een door professionele hulpverleners georganiseerde vorm van bijeenkomsten (Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C., 2000). Er zou dus kunnen besloten worden dat ondersteuningsgroepen in ondersteuning op lange termijn moeten voorzien. Het moet de mantelzorgers echter vrij staan om er naar behoefte beroep op te doen. 29. Samenwerking met (professionele) hulpverlenende instanties biedt belangrijke praktische voordelen voor de organisatie van ondersteuningsgroepen door zelfhulpgroepen. De onafhankelijkheid van zowel de ondersteuningsgroep als de zelfhulpgroep moeten bewaakt worden. De praktische organisatie van ondersteuningsgroepen vraagt niet alleen het verspreiden van informatie en het werven van deelnemers, het plannen van bijeenkomsten en het verzekeren van groepsbegeleiding. Het vraagt ook het verzekeren van de nodige deskundigheid van de groepsbegeleiders, eventueel mits bijscholing, het beschikken over de nodige ruimte, en het beschikken over mogelijkheden om sommige activiteiten te financieren. Ondersteuningsgroepen worden georganiseerd door zelfhulpgroepen (Alzheimer Liga, ...) of mantelzorgorganisaties, door (professionele) hulpverlenende instanties (dienst maatschappelijk werk van OCMW of mutualiteit, centra voor geestelijke gezondheidszorg, dagverzorgingscentra, rusthuizen, …) of, en veelal, in onderlinge samenwerking (Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Onderlinge samenwerking verhoogt de mogelijkheden om de ondersteuningsgroepen door een professioneel hulpverlener en een ervaringsdeskundige samen te laten leiden. Onderlinge samenwerking biedt ook praktische en financiële voordelen (Buis, M., 1990; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Zo kan de hulpverlenende instantie meestal een ruimte gratis ter beschikking stellen en verhogen de mogelijkheden als de financiële vermogens gebundeld worden. Uit onderzoek blijkt dat ondersteuningsgroepen die in onderlinge samenwerking georganiseerd zijn een beduidend meer gevarieerd aanbod aan de mantelzorgers kunnen bieden dan ondersteuningsgroepen georganiseerd door zelfhulpgroepen alleen (Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). Samenwerking biedt ook de mogelijkheid om mantelzorgers bekend te maken met de andere vormen van ondersteuning die zowel de zelfhulpgroep als de hulpverlenende instantie bieden. Er moet echter over gewaakt worden dat zowel de ondersteuningsgroep als de zelfhulpgroep of mantelzorgorganisatie hun onafhankelijkheid kunnen behouden. Het is ook van belang dat die onafhankelijkheid duidelijk is voor mantelzorgers. De verbondenheid met een (professionele) 93 hulpverlenende instantie zou immers een drempel kunnen vormen voor deelname aan de ondersteuningsgroep. De samenwerking met een rusthuis bijvoorbeeld kan de mantelzorger verkeerdelijk het idee geven dat de ondersteuning door de zelfhulpgroep niet los kan staan van het rusthuis. De verbondenheid met een bepaalde mutualiteit kan dan weer een rem zijn voor mantelzorgers die lid zijn van een andere mutualiteit, … . 30. Mantelzorgers moeten beschikken over de praktische mogelijkheid om deel te nemen aan ondersteuningsgroepen (zoals opvang van de dementerende persoon en vervoer) en moeten hierin ook ondersteund worden. Het bijwonen van ondersteuningsgroepen vraagt ook de nodige praktische organisatie van de mantelzorger. Voor inwonende mantelzorgers betekent dit dat er in opvang voor de dementerende persoon moet voorzien worden. Ondersteuningsgroepen gaan vaak ’s avonds door omwille van de beschikbaarheid van (gratis) ruimte, de beschikbare tijd van professionele groepsbegeleiders en gastsprekers en de beschikbare tijd van werkende mantelzorgers. Opvang voorzien ‘s avonds is niet eenvoudig. Een oppasdienst kan ingeschakeld worden. Er moet echter rekening gehouden worden dat opvang ook een bepaalde kost heeft, en niet alleen financieel. Mantelzorgers kunnen het moeilijk hebben om de zorg aan anderen over te laten (Buis, M., 1990), mede doordat sommige dementerende personen onrustig zijn als de mantelzorger afwezig is of omdat de mantelzorger andere familieleden of vrienden niet met opvang wil belasten. Het vraagt ook tijd en energie om opvang te regelen. De mantelzorger moet ook over vervoersmogelijkheden beschikken om de ondersteuningsgroepen te kunnen bijwonen. TIJDELIJK VERLICHTING GEVEN AAN DE MANTELZORGER OF ONDERBREKINGSZORG 31. Er bestaan verschillende vormen van onderbrekingszorg: onderbrekinsgzorg die thuis doorgaat (hulp in de zorg en in het huishouden, thuisoppas, …) en onderbrekingszorg die buitenshuis georganiseerd wordt (dagopvang, nachtopvang en kortverblijf). Deze verschillende vormen dienen verschillende behoeftes van de mantelzorgers op verschillende momenten in hun zorgcarrière. Elke vorm heeft voor- en nadelen. Met tijdelijke verlichting of onderbrekingszorg (ook wel respijtzorg genoemd) wordt een geplande en tijdelijke onderbreking voor de mantelzorger in het zorgverlenen aan de dementerende 94 persoon bedoeld. De mantelzorger wordt voor een klein of groot gedeelte van zijn zorgtaken ontlast gedurende kortere of langere tijd. Dit kan onder verschillende vormen: de meest voorkomende zijn het inschakelen van hulp thuis (oppas, gezinszorg, …door familie of vrienden, door vrijwilligers of door een professionele dienst), en de opvang van de dementerende persoon bij een ander familielid of in een dagverzorgingscentrum of centrum voor kortverblijf. Elke vorm van onderbrekingszorg heeft voor- en nadelen. De verschillen in vormen van onderbrekingszorg bieden de mogelijkheid tegemoet te komen aan verschillen in behoeftes aan onderbreking bij de mantelzorgers. Deze behoeftes kunnen niet alleen verschillen van mantelzorger tot mantelzorger, maar ze kunnen ook wisselen in de loop van een zorgcarrière. Een zelfde mantelzorger kan ook beroep doen op verschillende vormen van onderbrekingszorg, zelfs in een zelfde periode. Onderbrekingszorg kan thuis of buitenshuis georganiseerd worden. Zorg ten huize van de mantelzorger en/of van de dementerende persoon heeft het belangrijke voordeel dat de dementerende persoon in zijn vertrouwde omgeving kan blijven. De zorg kan ook meer ingepast worden in het vertrouwde zorgpatroon. Onderbrekingszorg buitenshuis biedt het voordeel dat de zorg buiten de privaatsfeer van het huis doorgaat, met het nadeel dat het zorgpatroon en het milieu meer vreemd is en een grotere aanpassing kan vragen van de dementerende persoon en de mantelzorger. Van groter belang is dat de verschillende vormen van onderbrekingszorg andere behoeftes dienen: Oppashulp is beperkt tot enkele uren en voor één of meerdere dagen in de week of maand. Het kan sporadisch gebruikt worden, bijvoorbeeld om de mantelzorger toe te laten een feest bij te wonen, of met meer regelmaat. Sommige mantelzorgers schakelen bijvoorbeeld thuisoppas in om naar hun wekelijkse hobby-moment te kunnen gaan. Oppashulp is ook beperkt tot het bieden van gezelschap en toezicht aan de dementerende persoon bij afwezigheid van de mantelzorger. Thuisverpleegkunde en gezinshulp kunnen de mantelzorger voor een stukje van de persoonsverzorging ontlasten. Gezinshulp kan de mantelzorger verder ook een stukje ontlasten van de zorg voor het huishouden. Dag- en nachtopvang en kortverblijf beogen eerder om de mantelzorger gedurende korte of langere tijd meer volledig van de zorg te ontlasten21. Familie of vrienden kunnen voor deze zorg instaan of professionele centra. Deze centra bieden gezins- en huishoudelijke verzorging, hygiënische zorgen en zelfs verpleegkundige zorg aan. Hun aanbod omvat ook activering, ondersteuning en revalidatie, animatie en creatieve ontspanning, en 95 psychosociale ondersteuning. Dagverzorgingscentra en een kortverblijf kunnen dus ook aan specifieke behoeften inzake revalidatie en activiteit van de dementerende persoon tegemoet komen. Aan de mantelzorger biedt het de mogelijkheid om voor een iets langere periode wat afstand van de zorg te nemen. Bij dagverzorging is de periode iets korter, maar kan dan ook met grotere regelmaat gepland worden. Dat kan de mantelzorger toelaten om boodschappen te doen, familie of vrienden te bezoeken, en zo meer. Kortverblijf biedt een langere opvangperiode en laat de mantelzorger toe om op reis te gaan, te herstellen bij ziekte, op adem te komen in een crisisperiode, … . 32. Onderbrekingszorg moet zijn doelstellingen aanpassen aan de doelstellingen die mantelzorgers naar onderbrekingszorg meebrengen. De doelstellingen kunnen zijn : zichzelf ondersteunen zodat ze de thuiszorg kunnen blijven verder zetten of de overgang naar definitieve opname in een instelling verzachten. Mantelzorgers van dementerende personen spenderen veel tijd aan de zorg voor hun dementerend familielid22. Het gebrek aan tijd voor zichzelf, het aan huis gebonden zijn en het niet kunnen deelnemen aan activiteiten buitenshuis, kunnen een belangrijke belasting vormen (Flint, A, 1995). Dit kan resulteren in het zich overbelast voelen en het zich gevangen voelen in de rol van mantelzorger (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998). Onderbrekingszorg heeft als doel de mantelzorger te ontlasten voor een korte tijd. Dit kan een onmiddellijk ontlastend effect hebben omdat de mantelzorger even uit een belastende zorgsituatie kan stappen (Flint, A, 1995; Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). De verwachting dat onderbrekingszorg het welzijn van de mantelzorger kan verbeteren steunt op de veronderstelling dat: de mantelzorger fysiek ontlast wordt van de zorg. Vooral voor partners-mantelzorgers met zelf een hoge leeftijd en dus fysieke kwetsbaarheid kan dit belangrijk zijn voor hun welzijn; de mantelzorger zich kan ontspannen in de tijd die hij vrij krijgt van zorg,. Het is hierbij belangrijk dat de mantelzorger niet alleen fysiek afstand neemt van de zorg, maar ook mentaal. Vanuit de theoretische achtergrond van spanning en omgaan met spanning, is het belangrijk om bij hoge en langdurige blootstelling aan spanning even afstand te kunnen nemen om een gezond psychisch en lichamelijk (fysiologisch) evenwicht terug te vinden (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000); 96 de mantelzorger sociale contacten kan onderhouden, opbouwen of herstellen in de vrijgekomen tijd. Deze sociale contacten zouden de mantelzorger dan ook buiten of na de onderbrekingszorg verder moeten ondersteunen (McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999); er een positief effect kan zijn voor de dementerende persoon en de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Onderbrekingszorg biedt ook aan de dementerende persoon mogelijkheden. Bijvoorbeeld tijdens opvang in een dagverzorgingscentrum heeft de dementerende persoon meer mogelijkheden om te socialiseren, kan hij of zij deelnemen aan een vaste routine van animatie en creatieve activiteiten, en kan hierdoor mogelijks een aantal vaardigheden langer (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996). De dementerende persoon kan er begrip vinden voor zijn vergeetproblemen bij lotgenoten en personeel. Een positief effect voor de dementerende persoon zou op zijn beurt dan weer kunnen bijdragen tot een vermindering van de ervaren zorgbelasting van de mantelzorger. Op die manier kan onderbrekingszorg onrechtstreeks een positief effect hebben voor de mantelzorger. Vanuit de ervaring van de consensusgroep wordt ook aangehaald dat de zorg in een dagverzorgingscentrum kan bijdragen tot een gezonder dag- en nachtritme van de dementerende persoon, met een betere nachtrust tot gevolg, wat een vermindering van de belasting voor de mantelzorger kan geven. Omgekeerd kan het terugvinden van een emotioneel evenwicht van de mantelzorger naar aanleiding van de onderbrekingszorg de relatie met het dementerend familielid te goede komen (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000). Onderbrekingszorg zou de zorg voor de dementerende persoon nog verder kunnen ondersteunen als de mantelzorger in de vrijgekomen tijd ook ruimte zou vinden om beter te leren omgaan met de uitdagingen die de zorg aan hem stelt (Ashworth, M. & Baker, A., 2000). Onderbrekingszorg wil een deel zijn van de dagelijkse zorg (vanaf het begin van de zorg) voor mantelzorgers en wordt best niet pas aangesproken als de mantelzorger de grenzen van thuiszorg heeft bereikt (m.a.w. niet als een stap in een cascadesysteem). Ondanks deze doelstellingen wordt vastgesteld dat mantelzorgers veelal pas laattijdig beroep doen op onderbrekingszorg. Niet zelden gaat het gepaard met een crisismoment in de zorgverlening (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Vetter, P. et al., 1998). Een aanzienlijk deel van de mantelzorgers gebruikt de onderbrekingszorg maar voor korte tijd, waarna dan vrij snel overgegaan wordt tot het plaatsen van het dementerend familielid23. 97 Uit onderzoeksgegevens is duidelijk dat onderbrekingszorg definitieve opname kan vermijden/uitstellen, maar inderdaad ook bespoedigen (Flint, A, 1995; McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999; Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Roberts, J. et al., 2000; Flint, A, 1995; McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999; Roberts, J. et al., 2000). Dit hoeft niet meteen te betekenen dat onderbrekingszorg aanzet tot plaatsing. Uit onderzoek bleek dat twee derde van de mantelzorgers die overgingen tot plaatsing al met deze planning (of het idee ertoe) bezig waren voor ze beroep deden op onderbrekingszorg. Ze verwachtten ook dat dagverzorging hen daarbij zou helpen. En nagenoeg elke mantelzorger (95%) gaf aan dat ze wilden evalueren of hun dementerend familielid zich zou kunnen aanpassen aan de zorg in een instelling (Gottlieb, B. & Johnson, J., 1995). Uit een Belgisch onderzoek bij mantelzorgers die thuis zorgden voor een dementerend familielid bleek dat 30% al een plaatsing in een rust(-en verzorgingste)huis overwogen had (Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen vzw, 1992). Een deel van de mantelzorgers zal onderbrekingszorg in dagverzorgingscentra en kortverblijf wellicht wel zien als een eindpunt van hun eigen thuiszorg. Deze mantelzorgers ervaren dit als een vorm van zorg die je maar aanspreekt als je niet anders meer kan (cascade systeem). Zo bleken mantelzorgers gemiddeld pas laat beroep te doen op dagverzorging (variërend van 2,5 tot meer dan 4 jaar na het beginnen van de zorg) (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000). In vijf studies bleek de mantelzorger een hoge zorgbelasting te ervaren op het moment dat dagverzorging wordt aangesproken (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000)24. Uit vergelijkend onderzoek blijkt deze ervaren zorgbelasting zwaarder te zijn dan bij mantelzorgers die geen gebruik van deze vorm van onderbrekingszorg maken en de dementerende persoon is over het algemeen ook zwaarder zorgbehoevend(Braithwaite, V., 1998; Gräsel, E., 1997; Vetter, P. et al., 1998; Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S., 1999). Het is ook mogelijk dat het personeel van het dagverzorgingscentrum de mantelzorger ertoe kan aanzetten zijn of haar mogelijkheden om de thuiszorg verder te zetten te evalueren en/of de mogelijkheden tot plaatsing te bespreken(Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000). Sommige dagcentra beschouwen het ook als hun rol om mantelzorgers te begeleiden om een bewuste en voor hen aanvaardbare keuze tot plaatsing te maken (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000). Opnameplanning zou dan ook een gerechtvaardigde functie van onderbrekingszorg kunnen zijn. Nog andere gegevens wijzen op verschillende behoeftes bij mantelzorgers t.a.v. onderbrekingszorg. In een studie in kortverblijf bijvoorbeeld, werden drie groepen van mantelzorgers onderscheiden: 98 een groep van mantelzorgers die weliswaar belast, maar niet overbelast is, en vooral zoekt naar mogelijkheden om wat tijd voor zichzelf te hebben; een groep van hoog belaste mantelzorgers die dringend nood heeft om afstand te nemen van de zorg; en een derde groep van mantelzorgers die de zorg tijdelijk niet kan opnemen omwille van ziekte of behandeling (Smyer, T. & Chang, B. L., 1999)25. De specifieke aard van problemen waarmee een mantelzorger kan geconfronteerd worden en die kunnen aanzetten tot gebruik van onderbrekingszorg, wordt in verschillende onderzoeken toegelicht. De studie van Braithwaite toont aan dat mantelzorgers betrokken in onderbrekingszorg niet alleen een zware belasting ervoeren door het geven van zorg, het toezicht houden, het moeten nemen van de verantwoordelijkheid voor veel van de beslissingen m.b.t. zorg, maar ook door het feit hierin weinig ruggesteun te ondervinden (Braithwaite, V., 1998). Mantelzorgers in het onderzoek van Vetter et al. die beroep deden op onderbrekingszorg geven aan dat ze verlies van controle over het gedrag van de dementerende persoon, angst voor agressief gedrag, beperkingen in de communicatie bovenop de zorg voor de persoon en het huishouden als zeer belastend ervaren. Ze hebben ook meer schrik om met de dementerende persoon buitenshuis te komen(Vetter, P. et al., 1998). Ook in het onderzoek van Braithwaite komt naar voor dat mantelzorgers die zich niet voorbereid voelden op het zorgverlenen, die veel conflicten ervoeren in de relatie met de dementerende persoon, en die een storende vervreemding ervaren bij de dementerende persoon op alle gebied, meer beroep op onderbrekingszorg doen (Braithwaite, V., 1998). 33. Beroep doen op onderbrekingszorg is voor mantelzorgers vaak niet vanzelfsprekend. Het volgt al dan niet op een proces, waarin verschillende stappen genomen moeten worden. Niet alle mantelzorgers die overbelast zijn doen beroep op onderbrekingszorg, zelfs indien er grotere bekendheid wordt gemaakt rond de dienstverlening en deze gratis is (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996). Hoe groot de proportie van mantelzorgers is die er wel beroep op doen is niet gekend. De beslissing om al dan niet beroep te doen op onderbrekingszorg is niet vanzelfsprekend. Uit het onderzoek van Strang et al. komt naar voor dat de mantelzorger eerst moet erkennen dat er een nood is aan onderbrekingszorg, nl. dat hij of zij nood heeft om even uit de rol van mantelzorger te kunnen stappen om op adem te komen. Het erkennen van de nood is onvoldoende. De mantelzorger moet deze nood ook kunnen verantwoorden voorzichzelf 99 (Strang, V. & Haughley, M., 1999). Het gaat dikwijls om een voortdurend dilemma: alleen kunnen doorgaan of hulp moeten accepteren(Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Het zou wenselijker zijn om mantelzorgers vroeg in hun zorgproces te laten genieten van onderbrekingszorg. Dat zou bij mantelzorgers ook moeten bepleit worden. Er kan aangenomen worden dat onderbrekingszorg dan ook zijn doelstellingen om een ondersteuning te zijn voor de thuiszorg van de mantelzorger beter waar zal kunnen maken. Onderbrekingszorg zou hier een meer preventieve rol kunnen hebben. Niettemin moet misschien ook aanvaard worden dat voor een groep van mantelzorgers onderbrekingszorg nooit een aanvaardbare (tijdelijke) vervanging van hun zorg zal zijn, tenzij in noodsituaties. 34. Onderbrekingszorg wordt door mantelzorgers meestal erg gewaardeerd, en er zijn argumenten voor een positief effect op depressie en zorgbelasting. Het onderzoek naar het effect van onderbrekingszorg heeft nog meer dan andere vormen van ondersteuning te kampen met methodologische problemen (Flint, A, 1995; Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998).26 Gebruikers van onderbrekingszorg zijn overwegend heel tevreden met de ontvangen zorg, zowel voor thuiszorg als voor onderbrekingszorg buitenshuis (Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Er is grote waardering voor de tijd die ze vrij van zorg krijgen (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Gottlieb, B. & Johnson, J., 1995; Strang, V. & Haughley, M., 1999). Vanuit de consensusgroep wordt ook hier aangehaald dat de tevredenheid een uiting van sociale wenselijkheid kan zijn. Mantelzorgers kunnen zeer snel tevreden zijn en/of schrik hebben om kritiek te uiten uit angst hierdoor de zorg die hun ter beschikking staat te verliezen. In open interviews kunnen mantelzorgers echter heel duidelijk de reden van hun tevredenheid uitdrukken: - Ze leggen vooral de nadruk op het stukje vrijheid dat onderbekingszorg met zich meebrengt; - en op de mogelijkheid om een stuk terug een ‘normaal leven’ op te nemen, ook al is dat maar voor heel even (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Smyer, T. & Chang, B. L., 1999; Strang, V. & Haughley, M., 1999); - de tevredenheid van de mantelzorgers werd ook bepaald door het weten dat hun familielid goed werd opgevangen en zich goed voelde bij de onderbrekingszorg (Gottlieb, B. & Johnson, J., 1995). Het effect op algemene parameters voor welzijn zoals depressie en ervaren zorgbelasting is niet éénduidig. De meeste onderzoeken kunnen geen effect aantonen, en de onderzoeken met een positief effect tonen aan dat dit effect meestal beperkt is (Flint, A, 1995; Gottlieb, B. & Johnson, 100 J., 2000). Omwille van de methodologische problemen zijn er echter argumenten voor een positief, zij het matig, effect op zorgbelasting, depressie en algemeen welzijn.27 Er konden geen studies gevonden worden die bij het evalueren van het effect onderscheid maakten naar de ernst van de ervaren belasting van de mantelzorger of naar de ernst van de problemen die de dementerende persoon stelt vóór de start van onderbrekingszorg. Er kan dus geen uitspraak gedaan worden of het effect groter is bij mantelzorgers die zwaar belast zijn t.o.v. mantelzorgers die niet zwaar belast zijn of bij wie dementerenden meer of minder problemen vertonen. Zo is ook niet geweten of er een verschil is voor mantelzorgers die in het begin van hun zorgcarrière staan en mantelzorgers die al lang zorg dragen of voor dementerende personen in het beginstadium van hun aandoening ten opzichte van verder gevorderde dementerenden. Evenmin kan er bepaald worden of er een verschillend effect is voor mantelzorgers die wel of niet een goede sociale ondersteuning ervaren. Verder laat huidig onderzoek niet toe een uitspraak te doen over welke vorm van onderbrekingszorg meest aangewezen is voor welk type van zorgsituatie. Er kan verondersteld worden dat een zwaar belaste mantelzorger, die in een crisismoment verkeert, meer baat zal hebben bij langdurige onderbreking onder de vorm van kortverblijf bijvoorbeeld, dan bij oppashulp. Maar de behoefte en het gebruik wordt bepaald door zoveel verschillende factoren (bijvoorbeeld gezondheidstoestand van de mantelzorger en de dementerende persoon, de ondersteuning die al aanwezig of beschikbaar is, de kwaliteit van de relatie en de motieven voor het zorg verlenen, het financieel vermogen, …) dat hierover geen éénduidig antwoord te geven is. Ook al lijkt het heel aannemelijk (en is dat theoretisch ook verklaarbaar) dat de verandering en wisseling van ritme en omgeving negatieve gevolgen kan hebben voor de dementerende persoon, toch wordt hiervoor weinig evidentie gevonden (Flint, A, 1995). Integendeel, in verschillende studies wordt een positief effect van onderbrekingszorg aangehaald, vnl. voor gedragsproblemen (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000e; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999) Vanuit de expertise van de leden van de consensusgroep wordt aangehaald dat het effect van een vreemde omgeving kan gecompenseerd worden als de omgeving aan de dementerende persoon en de mantelzorger een gevoel van veiligheid kan bieden. Het positief effect komt waarschijnlijk ook doordat er anders (en positiever) gereageerd wordt op gedragsproblemen. Wat wel tot nadenken aanzet zijn enige aanduidingen (uit onderzoek) dat achteruitgang van de dementerende persoon samengaat met gebrek aan effect van onderbrekingszorg bij de mantelzorger (McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999). Dit zou kunnen betekenen dat 101 het voor het welzijn van de mantelzorger van belang is dat hij of zij de indruk heeft of krijgt dat de dementerende persoon ook wel vaart bij onderbrekingszorg, zoals ook door mantelzorgers zelf werd aangegeven (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Gottlieb, B. & Johnson, J., 1995; Smyer, T. & Chang, B. L., 1999). Bij de evaluatie van het effect van onderbrekingszorg op het welzijn van de mantelzorger, is het dus ook van belang het effect op het welzijn van de dementerende persoon mee in rekening te brengen. 35. Onderbrekingszorg leidt niet automatisch tot een betere sociale ondersteuning voor mantelzorgers. Onderbrekingszorg brengt de mantelzorg tijd vrij van zorg en dat wordt erg gewaardeerd. Tijd vrij van zorg leidt echter niet altijd tot tijd voor zichzelf of tot betere sociale ondersteuning zoals was verwacht. Van de drie studies die peilen naar het effect van onderbrekingszorg op sociale ondersteuning of sociale activiteit bij mantelzorgers van dementerende, vindt geen enkel een effect (McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999). Hiervoor kunnen een aantal reden zijn: - De mantelzorgers spenderen de vrijgekomen tijd ook niet altijd om zich te engageren in meer sociale activiteiten (Berry, G. L., Zarit, S. H., & Rabatin, V. X., 1991). Niet zelden hebben mantelzorgers deze tijd nodig om hun normaal huishouden te kunnen runnen. Dit kunnen hervatten van een ‘normaal’ leven kan al van grote betekenis zijn (Ashworth, M. & Baker, A., 2000), maar het staat nog niet voor ‘tijd voor zichzelf krijgen’ (Strang, V. & Haughley, M., 1999). - Sommige mantelzorgers weten ook niet wat ze met de vrijgekomen tijd moeten aanvangen of voelen ze zich eenzaam (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Het zorgverlenen kan zoveel tijd in beslag genomen hebben, dat de mantelzorger het leven buiten de zorgrelatie ontgroeid is. - Sommige mantelzorgers slagen er niet in om geestelijk afstand te nemen van de zorg. Alhoewel dit nog verder onderzocht dient te worden, wordt dit vooral gezien bij mantelzorgers die een zeer hoge zorgbelasting ervaren en sociaal geïsoleerd zijn (de groep van mantelzorgers die uitgeput is) (Smyer, T. & Chang, B. L., 1999) (zie ook verder in volgende paragraaf). Mantelzorgers zouden gedurende de vrijgekomen tijd ook kunnen begeleid worden in het verbeteren van hun manieren om met spanning en zorg om te gaan en om een sociaal netwerk op te bouwen. Alhoewel deze begeleidende en vormende rol een belangrijke meerwaarde kan 102 hebben, mag ze niet zonder meer veralgemeend worden. Er moet immers over gewaakt worden dat deze begeleiding en training het weldoende effect van het zich even kunnen onttrekken van de zorg niet teniet doen (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000). 36. Onderbekingszorg kan spanning met zich meebrengen. Om van tijd vrij van zorg te genieten is het van belang dat de mantelzorger niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk afstand kan nemen van de zorg. Onderbrekingszorg biedt belangrijke mogelijkheden voor ontspanning, maar kan ook spanning met zich meebrengen. Mogelijke bronnen van spanning kunnen ook een reden zijn waarom de mantelzorger afziet van onderbrekingszorg. Bijvoorbeeld de hele organisatie rond het op tijd kunnen brengen naar en terug ophalen van het dagverzorgingscentrum van de dementerende persoon, of de hele planning en organisatie van zorg om een week op verlof te kunnen gaan, verloopt niet voor elke mantelzorger even vlot (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Strang, V. & Haughley, M., 1999). In één studie werd vastgesteld dat de mantelzorger om die reden ook meer tijd besteedde aan zorg voor de dementerende persoon dan de mantelzorger die beroep deed op onderbrekingszorg thuis (Berry, G. L., Zarit, S. H., & Rabatin, V. X., 1991). Personen die instaan voor de onderbrekingszorg kunnen de mantelzorg in belangrijke mate ondersteunen in dergelijke planning. Een dagverzorgingscentrum kan zo ook in transport voorzien. Bekommernissen om de kwaliteit van onderbrekingszorg en om de gevolgen van onderbreking in mantelzorg voor de dementerende, zijn nog andere aspecten die spanning met zich kunnen meebrengen (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Onderbrekingszorg kan dit opvangen door goede informatievoorziening, door rekening te houden met de expertise en de gewoontes die de mantelzorger heeft opgebouwd, door de zorg nadien samen te bespreken, of door een proefperiode in te lassen (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999);. Mantelzorgers en de dementerende persoon kunnen de aanwezigheid van ‘vreemde’ personen in de privacy van hun thuis als storend ervaren. Dit kan een niet te onderschatten bron van spanning zijn. Eén van de belangrijkste bronnen van spanning zijn de schuldgevoelens die de mantelzorger bij onderbrekingszorg kan ervaren (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Gräsel, E., 1997; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Het kan gaan om gevoelens van falen omdat ze de zorg niet alleen aan kunnen en/of omdat ze denken dat de onderbrekingszorg negatieve gevolgen zal hebben voor hun relatie met de dementerende persoon (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; 103 Braithwaite, V., 1998; Strang, V. & Haughley, M., 1999). Schuldgevoelens kunnen nog versterkt worden indien de dementerende persoon bezwaren maakt tegen onderbrekingszorg bijvoorbeeld uit schrik in de steek gelaten te worden door de mantelzorger of vanuit een weigering om door iemand anders verzorgd te worden (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Het is belangrijk dat verantwoordelijken voor onderbrekingszorg weten dat mantelzorgers met dergelijke gevoelens belast kunnen zijn. Deze gevoelens moeten bespreekbaar kunnen gesteld worden en de mantelzorger zou zo nodig en gewenst kunnen verwezen worden voor verdere hulpverlening. 37. Duur en garantie op regelmaat van onderbrekingszorg zijn van belang voor het effect. Vaak is de intensiteit van de onderbrekingszorg laag (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000): zij is beperkt tot enkele uren per week voor oppashulp of gezinszorg, tot enkele dagen per week voor dagopvang, en tot een paar weken per jaar voor kortverblijf. Mogelijk is de intensiteit te kort om een groot effect te bekomen op depressie of zorgbelasting van de mantelzorger. Er zijn aanwijzingen dat de termijn waarop de mantelzorger beroep doet op onderbrekingszorg lang genoeg moet zijn om impact te kunnen hebben (Flint, A, 1995; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Hoe lang deze duur moet zijn is niet bepaald, en wellicht zal dat ook sterk individueel bepaald zijn. Als er een effect bekomen wordt is dat ook meestal beperkt tot de duur van de onderbrekingszorg (McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Uit twee studies blijkt het effect bij kortverblijf na 2 weken verdwenen te zijn (Adler, G., Ott, L., Jelinski, M., Mortimer, J., & Christensen, R., 1993; Larkin, J. & Hopcroft, B., 1993). Bij dagverzorging en onderbrekingszorg thuis is de duur van het effect moeilijker te bepalen omdat deze vormen van zorg als regel niet voor lange tijd worden stopgezet (tenzij de mantelzorger er zelf voor kiest deze stop te zetten). Ook het hebben van garantie op regelmaat van de zorg zijn van belang. In open interviews wordt dit als een belangrijke kritiek op onderbrekingszorg geuit(Ashworth, M. & Baker, A., 2000) (zie ook verder bij organisatie van zorg). 38. Onderbrekingszorg moet zoveel als mogelijk op maat van de mantelzorger zijn, om schakel te kunnen zijn in de zorg die door de mantelzorg wordt gegeven. Om zorg op maat te kunnen geven, is het van belang dat er met de zorgwensen, de expertise en de eigenheid van de mantelzorger rekening wordt gehouden. Dat vraagt wel dat het aanbod voldoende keuze biedt en flexibel is. Bij de organisatie van onderbrekingszorg wordt erop gewezen dat het belangrijk is dat onderbrekingszorg een aanvullend karakter heeft ten aanzien van mantelzorg en geen vervangend 104 karakter (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999). Mantelzorger worden wel voor heel even van hun zorgtaken ontheven tijdens onderbrekingszorg, maar zij blijven instaan voor de continuïteit van zorg. Mantelzorgers zorgen meestal al lang voor de dementerende persoon en hebben een eigen zorgpatroon opgebouwd. Dat eigen zorgpatroon kan een belangrijke houvast in de zorg zijn, zowel voor de mantelzorger als voor de dementerende persoon. Mantelzorgers kunnen zich dan ook zorgen maken dat door onderbrekingszorg hun soms moeizaam opgebouwde werk teniet zal gedaan worden (Smyer, T. & Chang, B. L., 1999). Indien de onderbrekingszorg als vervangend wordt ervaren, vooral in de betekenis dat de mantelzorger niet in de organisatie ervan betrokken wordt, dan is de kans misschien groter dat de mantelzorger de zorg opgeeft. Het is dus belangrijk rekening te houden met de wensen, de expertise en de eigenheid van de mantelzorger, als partner in de zorg (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001). Dit kan bijvoorbeeld door: - het rekening houden met de zorgnota’s die de mantelzorger soms opmaakt voor de persoon of de instelling die de onderbrekingszorg op zich neemt (Smyer, T. & Chang, B. L., 1999). - rekening te houden met manier waarop de mantelzorger zelf tijd ‘vrij’ van zorg wenst (hoe, wanneer, hoe vaak) (vanuit het theoretisch denken rond spanning en hoe ermee omgaan, is het belangrijk dat de mantelzorger zelf controle kan uitoefenen op de zaken die hij of zij als stressvol ervaart (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000)) Dat vraagt wel dat het aanbod voldoende keuze biedt en flexibel is (Gottlieb, B. & Johnson, J., 2000)28. Het vraagt ook dat er goede afspraken gemaakt worden tussen de mantelzorger en de professionele hulpverleners (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001). Het is belangrijk de mantelzorger als partner in de zorg te betrekken, maar er moet over gewaakt worden dat de betrokkenheid ook weer niet ten koste gaan van het ‘vrij‘ zijn van zorg voor de mantelzorger. 39. Een adequate informatievoorziening is een belangrijke voorwaarde voor goede onderbrekingszorg. Het is van belang dat deze informatie op continue basis en volgens noodzaak van de mantelzorger gegeven wordt. Huisartsen, en een lokaal georganiseerd centraal informatiepunt spelen hierin een cruciale rol. Een zeer belangrijk element in de organisatie van onderbrekingszorg is de toegang tot deze voorzieningen. Mantelzorgers maken niet altijd gebruik van het aanbod dat er is (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Brodaty, H. & Gresham, M., 1992; Buono, M. D. et al., 1999; 105 Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Roberts, J. et al., 2000; Vetter, P. et al., 1998; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999; Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S., 1999). Het inzien van nood aan hulp en de beslissing om hulp van professionele diensten te zoeken is een proces dat geleidelijk verloopt. Het is een complex proces dat zowel te maken heeft met eigenschappen van de mantelzorger, eigenschappen van de dementerende persoon, als met eigenschappen van de omgeving (Markle-Reid, M. & Browne, G., 2001). Dat het beroep doen op onderbrekingszorg bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend kan zijn om psychologische redenen werd reeds aangehaald. In onderzoeken worden ook verschillende en meer organisatorische redenen genoemd, die ook in de Belgische context geldig zijn (Alzheimer Liga Leuven, 2001; Tjadens, F. & Pijl, M., 2000). Een eerste is het gebrek aan informatie over het beschikbare aanbod. (Brodaty, H. & Gresham, M., 1992; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Vetter, P. et al., 1998; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999): - Mantelzorgers zijn vaak niet op de hoogte van wat het beschikbare aanbod is (informatie m.b.t. lokale beschikbaarheid van verschillende vormen van onderbrekingszorg, criteria om in aanmerking te komen voor deze diensten, transportmogelijkheden, kwaliteit van de dienstverlening, kosten, criteria voor tegemoetkoming in de kosten, en wachtlijsten, …) Het uitzoeken ervan vraagt veel moeite en energie (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). - De professionele hulpverleners vaak zelf niet op de hoogte van het aanbod of ze beschikken ook niet altijd over de meest accurate informatie. Voor kennis i.v.m. het beschikbare aanbod kan een centraal informatiepunt is per regio een belangrijk voordeel bieden. In Vlaanderen hebben de regionale dienstencentra deze specifieke taak toegemeten gekregen. Ook de expertisecentra voor dementie en de verenigingen van gebruikers en mantelzorgers kunnen hier een centrale rol in spelen29. Er blijkt echter weinig bekendheid te zijn met dit centraal informatiepunt. In de literatuur (Buono, M. D. et al., 1999) (Parks, S. M. & Novielli, K. D., 2000; Vetter, P. et al., 1998) en ook vanuit ervaring van mantelzorgers worden de huisarts, en in mindere mate de thuisverpleegkundige, als spilfiguren in deze informatieketen aangeduid. De huisarts heeft immers al een lange band met de mantelzorger en de dementerende en nagenoeg elke persoon heeft een huisarts. De huisarts kan informatie bieden aansluitend bij het opvolgen van de aandoening (Vetter, P. et al., 1998). Het is niet de bedoeling dat de huisarts het volledige aanbod kent, maar hij of zij zou gericht kunnen doorverwijzen naar een centraal informatiepunt. Er wordt ook geopperd dat er weinig publiciteit rond het aanbod wordt gemaakt omdat er wordt gevreesd dat dan de vraag het aanbod zal overstijgen. Uit studie blijkt dit argument ongegrond. 106 Immers bij voldoende informatie en zelfs het gratis ter beschikking stellen van zorg het aanbod nog niet ten volle wordt benut (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996). Professionele hulpverleners blijken soms ook onvoldoende in staat om de nood aan onderbrekingszorg bij mantelzorgers te erkennen of te bespreken (Brodaty, H. & Gresham, M., 1992). Vanuit professionele hulpverleners wordt hier ook soms vermeld dat ze schrik hebben om vragen op te roepen waar ze geen antwoord op zullen kunnen bieden (Bien, B. & Wojszel, Z. B., 2001). Opleiding in verband met ondersteuning van mantelzorg zou hier een oplossing kunnen bieden. Een betere informatievoorziening alleen is niet voldoende. Het erkennen van de nood aan onderbreking van zorg en het kunnen zetten van de stap naar onderbrekingszorg vraagt immers niet zelden een langere tijd (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Markle-Reid, M. & Browne, G., 2001; Strang, V. & Haughley, M., 1999). Vandaar is de keuze van het tijdstip van het geven van informatie van groot belang, nl. op een moment dat de mantelzorger daar open voor staat. Het is goed en van belang om de mantelzorger bij het begin van het zorgproces te informeren. Op dat ogenblik echter zal het de meeste mantelzorgers nog niet duidelijk zijn wat hun (toekomstige) nood aan onderbrekingszorg zal zijn. De informatie zal dus op latere tijdstippen moeten herhaald worden. Bij het bieden van de informatie moet ook rekening gehouden worden met de eigen expertise van de mantelzorger (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Nog bij de informatievoorziening wordt geopperd dat er nood is aan een algemene educatie m.b.t. onderbrekingszorg alvorens informatie m.b.t. de specifieke voorzieningen te bieden (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Roberts, J. et al., 2000). Er wordt aangenomen dat mantelzorgers beter gebruik zullen maken van onderbrekingszorg als ze inzien wat het doel is van onderbrekingszorg en zichzelf als begunstigde van deze zorg mogen zien. Schoenmakers et al. voegen hier nog aan toe dat er een goede voorbereiding nodig is van elke betrokken partij, dus niet alleen van de mantelzorger, maar evenzeer van de hulpverleners (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000e). Als tweede belangrijk aandachtspunt worden de kosten van zorg genoemd (Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999). Voor een aantal mantelzorgers is de kost van onderbrekingszorg een reden om er geen beroep op te doen of er zo laat mogelijk beroep op te doen (Vetter, P. et al., 1998; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Met een goede informatievoorziening zou al kunnen bekomen worden dat mogelijk verkeerde vooroordelen over kost weggewerkt worden en dat de mantelzorgers kan genieten van elke tegemoetkoming waar hij of zij recht op heeft. 107 40. Bereikbaarheid, onmiddellijkheid, betrouwbaarheid) en flexibiliteit, deskundigheid zijn continuïteit belangrijke (voorspelbaarheid eigenschappen van en goede onderbrekingszorg. Een derde belangrijk aandachtspunt betreft de toegankelijkheidscriteria. Ondanks dat volgens de wetgeving ook met de noden van de mantelzorg moet worden rekening gehouden, kan het in de Belgische context zo zijn dat bij een beperkt aanbod een alleenstaande dementerende persoon voorrang krijgt op een dementerende persoon die samenwoont met een mantelzorger, althans toch voor de diensten gezinszorg. Zoals al eerder gezegd kunnen mantelzorgers die zorgen voor een dementerend familielid met ernstig storend gedrag hebben het moeilijk om terecht te kunnen in dagverzorgingscentra of centra voor kortverblijf (Brodaty, H. & Gresham, M., 1992; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S., 1999) (zie eindnoot 28). Juist deze gedragsstoornissen kunnen de nood aan onderbreking van zorg groter maken dan bij een mantelzorger van een dementerend persoon die deze niet of in lichte mate vertoont. Een ander aspect van toegankelijkheid die een hinderpaal kan vormen betreft de praktische organisatie om een dementerende persoon naar het dagcentrum te brengen en terug te halen. Het kan van de mantelzorger heel wat organisatie vragen om de dementerende persoon op tijd naar het dagcentrum te brengen of te laten gaan (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Berry, G. L., Zarit, S. H., & Rabatin, V. X., 1991; Buono, M. D. et al., 1999; Flint, A, 1995). Ook de organisatie van het vervoer is niet voor elke mantelzorger even evident. Tenslotte moet de mantelzorger de vrije tijd goed plannen om terug op tijd thuis te zijn om de dementerende persoon af te halen of op te vangen(Strang, V. & Haughley, M., 1999). Het is dus belangrijk dat de voorzieningen in een goede bereikbaarheid voorzien (Brodaty, H. & Gresham, M., 1992); In verband met de kwaliteit van de onderbrekingszorg worden belangrijke aandachtspunten genoemd. Zo wordt voornamelijk het gebrek aan flexibiliteit en keuze aangegeven: het is voor de dienst gezinszorg niet altijd haalbaar om hun aanwezigheid af te stemmen op de tijdstippen die het meest gunstig zijn voor de dementerende persoon en de mantelzorger, acute opvang is niet altijd beschikbaar, soms zijn er lange wachttijden, opvang in dagverzorgingscentra is soms beperkt tot kantooruren en dat kan voor werkende mantelzorgers beperkend zijn, ook opvang in het weekend is beperkt (Brodaty, H. & Gresham, M., 1992; Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A., 1999; Vetter, P. et al., 1998; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). M.b.t. continuïteit worden soms problemen gemeld, vooral dan in verband met verandering in hulpverleners die aan huis 108 komen, en i.v.m. coördinatie en afstemming tussen thuiszorg en dagverzorgingscentra (Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Buono, M. D. et al., 1999; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Het niet altijd kunnen rekenen op vervanging bij ziekte van de gezinshelpster of het niet naar het dagcentrum kunnen gaan bij ziekte van de dementerende zijn nog aspecten die de continuïteit van onderbrekingszorg belemmeren. Ondersteunen van mantelzorgers vraagt het opbouwen van een vertrouwen, en daar is continuïteit een belangrijke voorwaarde voor. Goede afspraken maken en het zich houden aan die afspraken kunnen hiertoe bijdragen. Als nog een aspect van kwaliteit van zorg, meldden bepaalde mantelzorgers problemen in verband met deskundigheid van de hulpverleners om met een dementerende persoon om te gaan(Ashworth, M. & Baker, A., 2000; Buono, M. D. et al., 1999; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Een specifieke scholing m.b.t. dementie van hulpverleners is hier aangewezen. ROUWVERWERING 41. Mantelzorgers van dementerende ouderen worden met verschillende vormen van verlies geconfronteerd. Het is van belang dat hulpverleners doorheen het dementieproces mantelzorgers de ruimte geven om deze verliezen te verwerken. Chronische ziekte gaat gepaard met heel wat verlieservaringen, zowel voor de zieke persoon als voor de mantelzorger. Het gaat om afscheid nemen van een manier van leven, van bepaalde wensen en verwachtingen (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001). Om deze verlieservaringen kan gerouwd worden. De verlieservaringen zijn zeer verscheiden en kunnen te maken hebben met de persoon van de mantelzorger zelf, met de relatie van de mantelzorger met de dementerende persoon, en met de relatie van de mantelzorger met de omgeving (Boeren, A., 2000). De verlieservaringen en het rouwen kunnen bijvoorbeeld ook verschillen voor elk stadium van dementie (Meuser, T. M. & Marwit, S. J., 2001). En voor elk stadium kunnen er wezenlijke verschillen zijn naargelang de mantelzorger de partner is of een kind van de dementerende persoon (Meuser, T. M. & Marwit, S. J., 2001). Het zorgen voor de dementerende persoon vraagt veel tijd en energie. De mantelzorger moet vaak heel wat aanpassingen in zijn manier van leven aanbrengen om de nodige tijd en energie te vrijwaren voor zorg. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat de mantelzorger minder kan investeren in een beroepsleven en minder gaat werken of zelfs stopt met werken. Op zich kan dit een verlies betekenen aan sociale contacten met collega’s, een verlies aan inkomen, en een verlies aan een 109 stukje zelfontplooiing. Naast een verlies aan beroepsinkomen, kunnen extra kosten van zorg een bijkomend financieel verlies betekenen (Boeren, A., 2000). De tijd voor hobbies, contacten met familie en vrienden wordt door de zorg ook vaak ingepalmd. Ook hier kan dit een stuk verlies aan sociale contacten en een verlies aan een stukje zelfontplooiing betekenen. Er is soms zelfs geen tijd voor de dagelijkse dingen zoals het huishouden. Deze hoge investering in zorg, vaak nog gecombineerd met een slechte nachtrust, kan ook lichamelijk en mentaal uitputtend zijn. Dit kan uitgedrukt worden als een verlies van eigen gezondheid. In onderzoek geven mantelzorgers vooral het verlies van tijd voor zichzelf weer. Er is geen tijd meer om aan hun eigen noden en verlangens toe te komen (Boeren, A., 2000; Loos, C. & Bowd, A., 1997). Mantelzorger verwoorden het als een verlies van hun normale leven, en zelfs verlies van een stadium uit hun leven (Boeren, A., 2000; Bull, M., 1998; Loos, C. & Bowd, A., 1997). Een heel specifiek verlies bij dementie betreft de relatie met de dementerende persoon. Bij dementie wordt de mantelzorger niet alleen geconfronteerd met het verlies van de gezondheid van hun familielid (Van de Ven, L., 1993): De dementerende persoon wordt geleidelijk aan een vreemde. Mantelzorgers geven aan dat het niet meer de persoon die ze zo lang en zo goed hebben gekend (Collins, C., Liken, M., King, S., & Kokinakis, C., 1993; Scheepmans, K., 2001). Er is ook een verlies aan wederkerigheid in de relatie (Scheepmans, K., 2001), aan vertrouwdheid en aan intimiteit (Collins, C., Liken, M., King, S., & Kokinakis, C., 1993). Dat wordt onder meer gekenmerkt door het verlies aan herkenning van de mantelzorger door de dementerende persoon, en het verlies aan communicatie, het niet meer samen dingen kunnen doen, en verlies aan lichamelijke intimiteit (Collins, C., Liken, M., King, S., & Kokinakis, C., 1993; Boeren, A., 2000; Bull, M., 1998; Scheepmans, K., 2001). Bovendien vertoont de dementerende persoon ook gedragsveranderingen die als onbehoorlijk en onbetamelijk worden ervaren (Boeren, A., 2000). De mantelzorger kan hierbij rouwen om het verlies van waardigheid van de dementerende. In de beleving van mantelzorgers gaat de dementerende persoon zich meer en meer als een kind gaan gedragen (Scheepmans, K., 2001). Dat brengt rolveranderingen en verlies van het vertrouwde rolpatroon in de relatie weer (Boeren, A., 2000). Het verliezen van het vertrouwde en het moeten opnemen en aanleren van nieuwe taken en het omgaan met nieuwe verwachtingen in de relatie kan een stuk identiteitsverlies voor de mantelzorger met zich meebrengen (Boeren, A., 2000) (Keirse, M., 1997). 110 De mantelzorger wordt bovendien niet alleen geconfronteerd met het verlies van de persoon zoals ze die gekend hebben, maar ook met de dood van het familielid in de toekomst (Van de Ven, L., 1993). Definitieve opname van een dementerend persoon in een instelling is een belangrijke verlieservaring. De situatie verandert. Sommige mantelzorgers kunnen rouwen omdat ze de indruk hebben de zorg uit handen te moeten geven en minder privacy ervaren voor de relatie (Boeren, A., 2000; Keirse, M., 1997). De mantelzorger kan geïsoleerd geraken in de relatie met de dementerende persoon: Door gebrek aan tijd en energie of door schaamte van de mantelzorger zijn er soms nog weinig contacten met omgeving. En ook omgekeerd gaat de omgeving soms contact mijden omwille van het ongemak dat ze ervaren bij het vreemde gedrag van de dementerende persoon (Boeren, A., 2000). Mantelzorgers geven weer dat ze het gevoel hebben van de buitenwereld afgesneden te zijn (Boeren, A., 2000; Bull, M., 1998). Binnen de familie kan het gevoel van familie-eenheid verloren gaan (Bull, M., 1998). De tijd die minder aan het gezin kan besteed worden, de verschillende verwachtingen van familieleden ten aanzien van zorg voor de dementerende, verschillen tussen familieleden in de mate waarin ze zorg kunnen dragen voor de dementerende, verschillende opvattingen over financiële aangelegenheden, het feit dat elk familielid op zijn manier het dement-zijn van het ander familielid moet verwerken, veranderingen in het vertrouwde familiepatroon, zijn allemaal aspecten die aanleiding kunnen geven tot conflicten tussen familieleden en de familie-eenheid kunnen verstoren. Typerend aan het verlies bij dementie is dat ze sluipend en verradelijk is (Scheepmans, K., 2001). De veranderingen treden maar geleidelijk op en de mantelzorgers wordt er zich ook maar geleidelijk bewust van. Het is ook alleen de geestelijke persoon van het dementerend familielid dat verdwijnt. Lichamelijk blijft deze bestaan. Dit maakt het verlies voor de omgeving minder duidelijk. De andere vormen van verlies zijn evenmin duidelijk voor de omgeving. Dat maakt dat de mantelzorger of de omgeving van de mantelzorger de noodzaak om te rouwen niet altijd inziet of kan rechtvaardigen (Boeren, A., 2000). Er bestaan ook geen maatschappelijke riten of gewoonten voor deze vorm van rouw (Van de Ven, L., 1993). Tenslotte wordt de mantelzorger ook met het overlijden van het familielid geconfronteerd. 111 Rouwen is een normale reactie op het geleden en te lijden verlies, en is een belangrijke voorwaarde om met het verlies te kunnen omgaan (Van de Ven, L., 1993). Het rouwen is een proces dat voor elke mantelzorger anders is. Ontkenning, vooral dan in de beginfase; depressiviteit, schuldgevoelens en/of agressieve gevoelens, vooral op het moment dat niet meer ontkend kan worden; en een stukje aanvaarding kunnen kenmerken van dit rouwen zijn(Van de Ven, L., 1993). Hoewel rouwen een normale reactie kan het rouwproces soms bemoeilijkt zijn. De vernoemde kenmerken komen dan in veel sterkere mate voor en kunnen zich zelfs in een psychiatrisch ziektebeeld uiten (bijvoorbeeld extreme schuldwanen, depressief syndroom, …). Hulpverleners kunnen de mantelzorger in dit rouwproces ondersteunen. Het is een belangrijke voorwaarde voor ondersteuning dat de hulpverlener de rouwreacties herkent en ze bespreekbaar maakt (Van de Ven, L., 1993). De hulpverlener kan de mantelzorger helpen zijn ervaringen en gevoelens als ‘normale’ rouwreacties te begrijpen. Luisteren en begrip tonen zijn hierbij de belangrijkste vaardigheden. Soms is ook geduld nodig. Een mantelzorger die kwaad is omwille van het verlies kan soms agressief reageren en afhankelijk hulp afwijzen. Het kan helpen om de mantelzorger toe te laten die kwaadheid te uiten. Verlies en rouw zouden in de standaardinformatie omtrent dementie moeten voorkomen. Ondersteuningsgroepen kunnen eveneens een belangrijk steunpunt zijn in het rouwproces van de mantelzorger. Andere mantelzorgers kunnen soms helpen om de gevoelens en reacties als een normale reactie op verlies te zien. Door erover te kunnen praten, kan het verlies soms ook beter aanvaard worden. In een terminaal stadium van dementie kan een dienst palliatieve zorg de mantelzorger ondersteunen bij het stervensproces. Na het overlijden kan het ook belangrijk zijn dat de mantelzorger in zijn rouwverwerking ondersteunt wordt. Bij een bemoeilijkte rouw is het van groot belang de mantelzorger door te verwijzen naar gespecialiseerde hulpverlening hiervoor. Psychologische hulp, bijvoorbeeld onder vorm van individuele rouwtherapie of familietherapie, is hier aangewezen (Van de Ven, L., 1993). 112 MATERIELE ONDERSTEUNING VAN MANTELZORG 42. Het zorgen voor een dementerende persoon kan belangrijke financiële implicaties hebben. Het is belangrijk de mantelzorger te wijzen op mogelijkheden van tegemoetkoming in deze kosten. Het zorgen voor een dementerende persoon kan belangrijke financiële implicaties hebben. Er zijn kosten die direct verbonden zijn aan de zorg: zoals kosten van consultatie van artsen, medicatie, oppashulp, dagverzorgingscentrum, kortverblijf, vervoer, gezinszorg, thuisverpleegkunde, ziekenhuisverblijf, incontinentiemateriaal, en dergelijke meer. Andere directe kosten zijn huisvestingskosten: - zoals kosten van extra verbruik van verwarming, water, en gas als het dementerend familielid gaat inwonen bij de mantelzorger (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001); - de kost van een verzorgingstehuis zijn of verbouwingskosten om de woning aan te passen aan de noden van de dementerende persoon; - nog andere kosten zijn bijvoorbeeld kosten van extra was of aangepaste kledij. Deze kosten zijn in principe ten laste van de dementerende persoon. In bepaalde omstandigheden draagt de mantelzorger ook een deel van deze kosten, bijvoorbeeld als de mantelzorger de echtgeno(o)t(e) is, of als de dementerende persoon inwoont bij de mantelzorger, of als de mantelzorger vanuit onderhoudsplicht of vrijwillig een bijdrage in de kosten levert. Er zijn ook indirecte kosten zoals bijvoorbeeld inkomensverlies door het nemen van onbetaald verlof, loopbaanonderbreking, overschakelen naar deeltijdse arbeid, … om de zorg thuis te kunnen realiseren. Deze kosten zijn wel ten laste van de mantelzorger. Financiële factoren kunnen een reden zijn waarom mantelzorgers besluiten geen beroep te doen op vormen van tijdelijke ondersteuning/opvang (Vetter, P. et al., 1998; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). Er bestaan verschillende mogelijkheden voor een beperkte tegemoetkoming in de kosten (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001): 1) tegemoetkoming gericht aan het zorgbehoevend familielid: zoals tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, thuiszorgpremie, … . 2) tegemoetkoming gericht aan de mantelzorger: zoals vergoeding voor mantelzorgers via de zorgverzekering; mantelzorgtoelage, … . Aan elke tegemoetkomingen zijn voorwaarden verbonden. Er treden ook regelmatig wijzigingen op in vormen van en voorwaarden voor tegemoetkoming. Hulpverleners moeten op de hoogte 113 zijn van het bestaan van tegemoetkomingen, en mantelzorgers kunnen doorverwijzen naar centrale infopunten voor meer specifieke informatie (zie eindnoot 29). De mantelzorger kan ook zo mogelijk met de dementerende, zeker met de familie, en in geval van twist met aanstelling van een bewindvoerder, een overeenkomst maken voor tussenkomst van de kosten van zorg door het dementerend familielid. Kosten kunnen ook vermeden worden. Dementerende personen kunnen risicovol gedrag vertonen. Het is aangewezen dat de mantelzorger verzekert dat de brandverzekering, verzekering voor burgerlijke aansprakelijkheid en eventueel ook de verzekering voor rechtsbijstand aangepast is (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001). Hulpverleners kunnen de mantelzorgers hier attent op maken. Heel wat hulpmiddelen voor de zorg zoals een ziekenhuisbed, rolstoel, een comfortzetel en zo meer kunnen gehuurd worden bij een uitleendienst. Op die manier kan de hoge kost van aankoop vermeden worden. 43. Hulpverleners hebben een belangrijke taak in de ondersteuning van de materiële omgeving van de dementerende persoon en de mantelzorger. Aandacht voor comfort en veiligheid zijn hier van belang. Materiële ondersteuning omvat ook ondersteuning van de materiële omgeving. Thuiszorg stimuleren vereist dat er een minimale kwaliteit is van het huis waarin de dementerende persoon verblijft. Het is van belang dat de hulpverlener hier aandacht voor heeft en de mantelzorger hierover kan informeren en adviseren of hiervoor kan verwijzen naar een bevoegde instantie. Een eerste belangrijk aandachtspunt hierbij is het basiscomfort. Hierbij valt te denken aan de aanwezigheid van warm water, voldoende verwarming, een gemakkelijk toegankelijk sanitair, verluchting, verlichting, … . Tot comfort behoort ook het comfort van de mantelzorger in het zorg verlenen. Het comfort kan soms met eenvoudige aanpassingen verhoogt worden. Bijvoorbeeld het gebruik van afwasbare tafelkleden, kledij van de dementerende persoon met velcro sluitingen voorzien en in elk geval in gemakkelijk wasbaar materiaal. Soms zijn de aanpassingen iets groter. Hierbij denken we aan een bed beneden plaatsen als trappen opgaan moeilijker wordt, een kruk aan het bad zetten, een verhoog op het toilet plaatsen, … . Voor grotere aanpassingen kan een tegemoetkoming voorzien worden. 114 Een tweede belangrijke aspect is de veiligheid. Dit gaat om zowel algemeen geldende maatregelen zoals veilig afgeschermde electriciteitskabels, vermijden van losliggende tapijten en kabels, voldoende verlichting, … . Bij dementerende personen kan het voor de mantelzorger ook belangrijk zijn om veiligheid te maximaliseren door bijvoorbeeld de gastoevoer te beveiligen, … . (Werkgroep Thuisverzorgers, 1993) 44. De in deze consensus geformuleerde stellingen en gegevens kunnen achterhaald raken door het beschikbaar komen van nieuwe evidentie, inzichten en mogelijkheden. Ze dienen derhalve regelmatig te worden herzien. 115 LITERATUUR 1. Role of caregivers. Brodaty, H. [4], 1-28. 1998. Northfield, International Psychogeriatric Association. Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia. Finkel, S. I. Ref Type: Serial (Book,Monograph) 2. Adkins, V. (1999). Treatment of depressive disorders of spousal caregivers of persons with Alzheimer's disease: a review. American Journal of Alzheimer's Disease and other Dementias, 14, 289-293. 3. Adler, G., Ott, L., Jelinski, M., Mortimer, J., & Christensen, R. (1993). Institutional respite care: Benefits and risks for dementia patients and caregivers. International Psychogeriatrics, 5, 67-77. 4. Alzheimer Liga Leuven. Dementiecafé: thuiszorg. 3-4-2001. Ref Type: Personal Communication 5. Ashworth, M. & Baker, A. (2000). 'Time and space': carers' views about respite care. Health and Social Care in the Community, 8, 50-56. 6. Barusch, A. S. (1988). Problems and coping strategies of elderly spouse caregivers. The Gerontologist, 28, 677-685. 7. Baumgarten, M., Battista, R., Infante-Rivard, C., Hanley, J., Becker, R., & Gauthier, S. (1992). The psychological and physical health of family members caring for an elderly person with dementia. Journal of Clinical Epidemiology, 45, 61-70. 8. Belmin, J., Hee, C., & Ollivet, C. (1999). A health education program lessens the burden of family caregivers of demented patients [letter]. Journal of the American Geriatrics Society, 47, 1388-1389. 9. Berry, G. L., Zarit, S. H., & Rabatin, V. X. (1991). Caregiver activity on respite and nonrespite days: a comparison of two service approaches. The Gerontologist, 31, 830-835. 10. Biegel, D. & Schulz, R. (1999). Caregiving and caregiver interventions in aging and mental illness. Family Relations: Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 48, 345-354. 11. Bien, B. & Wojszel, Z. B. (2001). Carers of Older People in Europe: Acceptability trial on carers and users in Bialystok, Poland. In COPE (Ed.), Leuven. 12. Blom, M. & Duijnstee, M. (1996). Handleiding Zorgkompas. Vragen naar de belasting van familieleden van dementerenden. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. 13. Boeren, A. (2000). Anticiperend rouwen bij primaire zorgverstrekkers van dementerende bejaarden. Katholieke Universiteit Leuven. 116 14. Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M. (1998). COPE (Carers of older people in Europe): Assessment of the family caregiver: towards a common partnership approach between formal service providers and family caregivers of older persons. 15. Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L. (1996). Interventions for caregivers of patients with Alzheimer's disease: a review and analysis of content, process, and outcomes. International Journal of Aging and Human Development, 43, 35-92. 16. Braithwaite, V. (1998). Institutional respite care: breaking chores or breaking social bonds? The Gerontologist, 38, 610-617. 17. Brännström, B., Tibblin, A., & Löwenborg, C. (2000). Counselling groups for spouses of elderly demented patients: a qualitative evaluation study. International Journal of Nursing Practice, 6, 183-191. 18. Brodaty, H. & Gresham, M. (1992). Prescribing residential respite care for dementia: effects, side-effects, indications and dosage. International Journal of Geriatric Psychiatry, 7, 357-362. 19. Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G. (1997). The Prince Henry Hospital dementia caregivers' training programme. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12, 183-192. 20. Brodaty, H. & Peters, K. E. (1991). Cost effectiveness of a training program for dementia carers. International Psychogeriatrics, 3, 11-22. 21. Buckwalter, K. C., Gerdner, L., Kohout, F., Hall, G. R., Kelly, A., Richards, B., & Sime, M. (1999). A nursing intervention to decrease depression in family caregivers of persons with dementia. Archives of Psychiatric Nursing, 13, 80-88. 22. Buis, M. (1990). Ondersteuning van mantelzorg: een staalkaart van initiatieven Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. 23. Bull, M. (1998). Losses in families affected by dementia: coping strategies and service issues. Journal of Comparative Family Studies, 4, 187-199. 24. Buono, M. D., Busato, R., Mazzetto, M., Paccagnella, B., Aleotti, F., Zanetti, O., Bianchetti, A., Trabucchi, M., & De Leo, D. (1999). Community care for patients with Alzheimer's disease and nond-demented elderly people: use and satisfaction with services and unmet needs in family caregivers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 915-924. 25. Burns, A. & Rabins, P. (2000). Carer Burden in Dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 15, S9-S13. 26. Cameron, K. (2000). CarenapD (Care Needs Assessment Pack for Dementia): a manual to inform care management practice Stirling: Dementia Services Development Centre Department of Applied Social Science, Faculty of Human Sciences, University of Stirling. 117 27. Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO) (1997). Herziening consensus diagnostiek bij het dementiesyndroom Utrecht: CBO. 28. Chang, B. L. (1999). Cognitive-behavioral intervention for homebound caregivers of persons with dementia. Nursing Research, 48, 173-182. 29. Chiverton, P. & Caine, E. D. (1989). Education to assist spouses in coping with Alzheimer's disease. A controlled trial. Journal of the American Geriatrics Society, 37, 593-598. 30. Clyburn, L. D., Stones, M. J., Hadjistavropoulos, T., & Tuokko, H. (2000). Predicting caregiver burden and depression in Alzheimer's disease. Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 55, S2-13. 31. Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A. (1999). Dementia carer education and patient behaviour disturbance. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 302-306. 32. Cohen, C. A. (2000). Caregivers for people with dementia. What is the family physician's role? Canadian Family Physician, 46, 376-380. 33. Cohen, D. & Eisdorfer, C. (1988). Depression in family members caring for a relative with Alzheimer's disease. Journal of the American Geriatrics Society, 36, 885-889. 34. Collins, C., Liken, M., King, S., & Kokinakis, C. (1993). Loss and grief among family caregivers of relatives with dementia. Qualitative Health Research, 3, 236-253. 35. Collins, C., Stommel, M., King, S., & Given, C. (1991). Assessments of attitudes of family caregivers toward community services. The Gerontologist, 31, 756-761. 36. Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W. (1994). Interventions with family caregivers of persons with Alzheimer's disease. The Nursing Clinics of North America, 29, 195-207. 37. Cox, C. (1997). Findings from a statewide program of respite care: a comparison of service users, stoppers and nonusers. The Gerontologist, 37, 511-517. 38. Cuijpers, P. (1992). De effecten van ondersteuningsgroepen voor verzorg(st)ers van dementerende ouderen thuis: een literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 23, 12-17. 39. Cuijpers, P. (1994). Ondersteuning van mantelzorgers van chronisch zieken. In M.Duijnstee, P. Cuijpers, & et al. (Eds.), Mantelzorg bij chronisch zieken. Een overzicht van de Nederlandse literatuur 1980-1993. ( Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken. 40. Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J. (1996). Change mechanisms of support groups for caregivers of dementia patients. International Psychogeriatrics, 8, 575-587. 41. de Bruyne, G., Meyboom-de Jong, B., Muskens, J., Veltman, M., Weijtens, J., & Wind, A. (1991). NHG-Standaard Dementiesyndroom. In (pp. 122-131). 118 42. De Lepeleire, J. & Heyrman, J. (1997). Diagnose van dementie door huisartsen: toelichting bij consensus: deel II. Tijdschrift voor Geneeskunde, 53, 1524-1530. 43. De Lepeleire, J. & Paquay, L. Persoonlijke communicatie. 2000. Ref Type: Personal Communication 44. Dhooge, G. (1994). Informele zorgverlening aan ouderen. WGK-Kontakt 15-20. 45. Dhooper, S. (1992). Caregivers of Alzheimer's disease patients: a review of the literature. Journal of Gerontological Social Work, 18, 19-37. 46. Donaldson, C. & Burns, A. (1999). Burden of Alzheimer's disease: helping the patient and caregiver. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 12, 21-28. 47. Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A. (1997). The impact of the symptoms of dementia on caregivers. The British Journal of Psychiatry, 170, 62-68. 48. Done, D. J. & Thomas, J. A. (2001). Training in communication skills for informal carers of people suffering from dementia: a cluster randomized clinical trial comparing a therapist led workshop and a booklet. International Journal of Geriatric Psychiatry, 16, 816-821. 49. Doody, R. S., Stevens, J. C., Beck, C., Dubinsky, R. M., Kaye, J. A., Gwyther, L., Mohs, R. C., Thal, L. J., Whitehouse, P. J., DeKosky, S. T., & Cummings, J. L. (2001). Practice parameter: management of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, 56, 1154-1166. 50. Drebing, C. (1999). Trends in the content and methodology of Alzheimer caregiving research. Alzheimer's Disease and Associated Disorders, 13, S93-S100. 51. Drinka, T., Smith, J., & Drinka, P. (1987). Correlates of depression and burden for informal caregivers of patients in a geriatric refferal clinic. Journal of the American Geriatrics Society, 35, 522-525. 52. Drummond, M., Mohide, E., Tew, M., Streiner, D., Pringle, D. M., & Gilbert, J. R. (1991). Economic evaluation of a support program for caregivers of demented elderly. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 7, 209-219. 53. Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C. (1998). Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology, 51, S53-S60, discussion S 65-67. 54. Eccles, M., Clarke, J., Livingstone, M., Freemantle, N., & Mason, J. (1998). North of England evidence based guidelines development project: guideline for the primary care management of dementia [published erratum appears in BMJ 1998 Oct 24;317(7166):1151] [see comments]. BMJ (clinical research ed.), 317, 802-808. 119 55. Flint, A. (1995). Effects of respite care on patients with dementia and their caregivers. International Psychogeriatrics, 7, 505-517. 56. Fortinsky, R. & Hathaway, T. (1990). Information and service needs among active and former family caregivers of persons with Alzheimer's Disease. Journal of the American Geriatrics Society, 30, 604-609. 57. Gallagher, D., Rose, J., Riviera, P., Lovett, S., & Thompson, L. (2001). Prevalence of depression in family caregivers of demented adults. IMAGE- The Journal of Nursing Scholarship, 22, 449-456. 58. Garity, J. (1999). Gender differences in learning style of Alzheimer Family Caregivers. Home Healthcare Nurse, 17, 37-44. 59. Given, C., Collins, C., & Given, B. (1988). Sources of stress among families caring for relatives with Alzheimer's disease. The Nursing Clinics of North America, 23, 69-81. 60. Gonyea, J. G. (1989). Alzheimer's Disease Support Groups: An Analysis of their structure, format and perceived benefits. Social Work in Health Care, 14, 61-72. 61. Gottlieb, B. & Johnson, J. (1995). Impact of day programs on family caregivers of persons with dementia. 62. Gottlieb, B. & Johnson, J. (2000). Respite programs for caregivers of persons with dementia: a review with practice implications. Aging and Mental Health, 4, 119-129. 63. Graham, C., Ballard, C., & Sham, P. (1997). Carers' knowledge of dementia, their coping strategies and morbidity. International Journal of Geriatric Psychiatry, 12, 931-936. 64. Gräsel, E. (1997). Temporary institutional respite in Dementia Cases: Who utilizes this form of respite care and what effect does it have ? International Psychogeriatrics, 9, 437-448. 65. Gunstone, S. (1999). Expert practice: the interventions used by a community mental health nurse with carers of dementia sufferers. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 6, 21-27. 66. Haley, W. E., Levine, E. G., Brown, S. L., & Bartolucci, A. A. (1987). Stress, appraisal, coping, and social support as predictors of adaptational outcome among dementia caregivers. Psychology and Aging, 2, 323-330. 67. Ham, R. J. (1999). Evolving standards in patient and caregiver support. Alzheimer's Disease and Associated Disorders, 13, S27-S35. 68. Hanson, E. J., Tetley, J., & Clarke, A. (1999). Respite care for frail older people and their family carers: concept analysis and user focus group findings of a pan-European nursing research project. Journal of Advanced Nursing, 30, 1396-1407. 120 69. Harper, S. & Lund, D. (1990). Wives, husbands, and daughters caring for institutionalized and noninstitutionalized dementia patients: towarde a model of caregiver burden. International Journal of Aging and Human Development, 30, 241-262. 70. Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W. (2001). Dementia family caregiver training: affecting beliefs about caregiving and caregiver outcomes. Journal of the American Geriatrics Society, 49, 450-457. 71. Holt, C., Clark, E., Kreuter, M., & Scharff, D. (2000). Does locus of control moderate the effect of tailored health education materials ? Health Education Research, 15, 393-403. 72. Janssen, T. (1988). [The significance of the family as primary caregiver for the aged in need of assistance]. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 19, 185-191. 73. Keirse, M. (1997). Psychosociale aspecten van patiëntenzorg (deel 4). Leuven: Acco. 74. Kennet, J., Burgio, L., & Schulz, R. (2000). Interventions for in-home caregivers: a review of research 1990 to present. In R.Schulz (Ed.), Handbook on dementia caregiving: evidencebased interventions for family caregivers (pp. 61-125). New York: Springer Publishing Co. 75. Kiecolt-Glaser, J. K., Dura, J. R., Speicher, C. E., Trask, O. J., & Glaser, R. (1 A.D.). Spousal caregivers of dementia victimes: longitudinal changes in immunity and health. Psychosomatic Medicine, 53, 345-360. 76. Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F. (1993). A meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The Gerontologist, 33, 240-248. 77. Kosloski, K. & Montgomery, R. (1993). The effects of respite on caregivers of Alzheimer's patients: one year evaluation of the Michigan model respite program. Journal of Applied Gerontology, 12, 4-17. 78. Kreuter, M., Ostwald, D., Bull, F., & Clark, E. (2000). Are tailored health education materials always more effective than non-tailored materials ? Health Education Research, 15, 305-315. 79. Kuhlman, G., Wilson, H., Hutchinson, S., & Wallhagen, M. (1991). Alzheimer's disease and family caregiving: critical synthesis of the literature and research agenda. Nursing Research, 40, 331-337. 80. Larkin, J. & Hopcroft, B. (1993). In-hospital respite as a moderator of caregiver stress. Health and Social Work, 18, 132-138. 81. Lawton, M. P., Brody, E. M., & Saperstein, A. R. (1989). A controlled study of respite service for caregivers of Alzheimer's patients. The Gerontologist, 29, 8-16. 82. Loos, C. & Bowd, A. (1997). Caregivers of persons with Alzheimer's disease. Death Studies, 21, 501-514. 121 83. Lovett, S. & Gallagher, D. (1988). Psychoeducational interventions for family caregivers:preliminary efficacy data. Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 19, 321-330. 84. MaloneBeach, E. & Zarit, S. (1991). Current research issues in caregiving to the elderly. International Journal of Aging and Human Development, 32, 103-114. 85. Markle-Reid, M. & Browne, G. (2001). Explaining the use and non-use of community-based long-term care services by caregivers of persons with dementia. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 7, 271-287. 86. Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A. (2000). Effectiveness of cognitivebehavioural family intervention in reducing the burden of care in carers of patients with Alzheimer's disease. The British Journal of Psychiatry, 176, 557-562. 87. Marriott, A., Tarrier, N., & Burns, A. (2001). Author's reply (to Information and education for carers of patients with Alzheimer's Disease, Shaij et al.). The British Journal of Psychiatry, 178, 84-84. 88. McCallion, P., Toseland, R. W., & Freeman, K. (1999). An evaluation of a family visit education program. Journal of the American Geriatrics Society, 47, 203-214. 89. McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S. (1999). The effects of respite care on informal carers' well-being: a systematic review. Disability and Rehabilitation, 21, 1-14. 90. Meuser, T. M. & Marwit, S. J. (2001). A comprehensive, stage-sensitive model of grief in dementia caregiving. The Gerontologist, 41, 658-670. 91. Mispelters, A. (1993). Initiatieven ter ondersteuning van de mantelzorg. Katholieke Universiteit Leuven, Departement Sociologie. 92. Mittelman, M. S. (2000). Effect of support and counseling on caregivers of patients with Alzheimer's Disease. International Psychogeriatrics, 12, 341-346. 93. Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., Ambinder, A., Mackell, J. A., & Cohen, J. (1995). A comprehensive support program: effect on depression in spousecaregivers of AD patients. The Gerontologist, 35, 792-802. 94. Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B. (1996). A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer Disease. JAMA : The Journal of the American Medical Association, 276, 1725-1731. 95. Mohide, E. A., Pringle, D. M., Streiner, D. L., Gilbert, J. R., Muir, G., & Tew, M. (1990). A randomized trial of family caregiver support in the home management of dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 38, 446-454. 122 96. Montgomery, R. J. & Borgatta, E. F. (1989). The effects of alternative support strategies on family caregiving. The Gerontologist, 29, 457-464. 97. O'Connor, D. (1995). Supporting spousal caregivers: exploring the meaning of service use. Families in Society, 76, 296-305. 98. Ory, M., Hoffman, R., Yee, J., Tennstedt, S., & Schulz, R. (1999). Prevalence and impact of caregiving: a detailed comparison between dementia and nondementia caregivers. The Gerontologist, 39, 177-185. 99. Ory, M., Yee, J., Tennstedt, S., & Schulz, R. (2000). The extent and impact of dementia care: unique challenges experienced by family caregivers. In R.Schulz (Ed.), Handbook on dementia caregiving: evidence-based interventions for family caregivers (pp. 1-32). New York: Springer Publishing Company. 100. Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R. (1999). Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational intervention for caregivers of persons with dementia. The Gerontologist, 39, 299-309. 101. Parks, S. M. & Novielli, K. D. (2000). A practical guide to caring for caregivers. American Family Physician, 62, 2613-2622. 102. Patterson, C. J., Gauthier, S., Bergman, H., Cohen, C. A., Feightner, J. W., Feldman, H., & Hogan, D. B. (1999). The recognition, assessment and management of dementing disorders: conclusions from the Canadian Consensus Conference on Dementia [see comments]. Canadian Medical Association journal, 160, S1-15. 103. Pearlin, L., Mullan, J., Semple, S., & Skaff, M. (1990). Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30, 583-594. 104. Roberts, J., Browne, G., Gafni, A., Varieur, M., Loney, P., & de Ruijter, M. (2000). Specialized continuing care models for persons with dementia: a systematic review of the research literature. Canadian Journal on Aging, 19, 106-126. 105. Roberts, J., Browne, G., Milne, C., Spooner, L., Gafni, A., Watt, S., Drummond-Young, M., Legris, J., LeClair, K., Beaumont, L., & Roberts, J. (1999). Problem solving counselling for caregivers of cognitively impaired: effective for whom ? Nursing Research, 48, 263-272. 106. Robinson, K. (1988). A social skills training program for adult caregivers. Advances in Nursing Science, 10, 59-72. 107. Scheepmans, K. (2001). De beleving van familie van een dementerende persoon. Licenciaat in de Medisch-Sociale Wetenschappen Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap, Katholieke Universiteit Leuven. 123 108. Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J. (2000e). De effecten van tijdelijke opvang op de demente bejaarde en zijn verzorger. 109. Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J. (2000a). De impact van dementie op de fysieke, mentale en socio-economische status van de verzorgende familieleden. 110. Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J. (2000d). De invloed van psycho-educatie op het algemeen welzijn van verzorgende familieleden. 111. Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J. (2000b). Het nut van ondersteuningsgroepen voor familieleden van demente bejaarden. 112. Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J. (2000c). Opleiding van verzorgers van een dement familielid. 113. Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J. (2000f). Sense of coherence bij verzorgers van een dement familielid. 114. Schulz, R. (2000). Handbook on dementia caregiving: evidence-based interventions for family caregivers. New York: Springer Publishing Co. 115. Schulz, R., Gallagher-Thompson, D., Haley, W., & Czaja, S. (2000). Understanding the interventions process: a theoretical/conceptual framework for intervention approaches to caregiving. In R.Schulz (Ed.), Handbook on dementia caregiving: evidence-based interventions for family caregivers (pp. 33-59). New York: Springer Publishing. 116. Small, G. W., Rabins, P. V., Barry, P. P., Buckholtz, N. S., DeKosky, S. T., Ferris, S. H., Finkel, S. I., Gwyther, L. P., Khachaturian, Z. S., Lebowitz, B. D., McRae, T. D., Morris, J. C., Oakley, F., Schneider, L. S., Streim, J. E., Sunderland, T., Teri, L. A., & Tune, L. E. (1997). Diagnosis and treatment of Alzheimer disease and related disorders. Consensus statement of the American Association for Geriatric Psychiatry, the Alzheimer's Association, and the American Geriatrics Society [see comments]. JAMA : The Journal of the American Medical Association, 278, 1363-1371. 117. Smyer, T. & Chang, B. L. (1999). A typology of consumers of institutional respite care. Clinical Nursing Research, 8, 26-50. 118. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2000a). De informele zorg en de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten: situering. In LUCAS (Ed.), Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid: onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten (pp. 21-36). Leuven: Garant. 119. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F. (2000b). Het onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten. In LUCAS (Ed.), 124 Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid: onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten (pp. 37-66). Leuven: Garant. 120. Stevenson, J. (1990). Family stress related to home care of Alzheimer's disease patients and implications for support. The Journal of Neuroscience Nursing, 22, 179-188. 121. Stichting Welzijnszorg Provincie Antwerpen vzw (1992). Dementie: epidemiologie en mantelzorg. 122. Strang, V. & Haughley, M. (1999). Respite - A coping strategy for family caregivers. Western Journal of Nursing Research, 21, 450-471. 123. Switzer, G., Wisniewski, S., Belle, S., Burns, R., Winter, L., Thompson, L., & Schulz, R. (2000). Measurement issues in intervention research. In R.Schulz (Ed.), Handbook on Dementia Caregiving: Evidence-based Interventions for Family Caregivers (pp. 187-248). New York: Springer Publishing Company. 124. Teri, L. (1999). Training families to provide care: effects on people with dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 110-116. 125. Thompson, C. & Briggs, M. (2000). Support for carers of people with Alzheimer's type dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews CD000454. 126. Tjadens, F. & Pijl, M. (2000). De ondersteuning van mantelzorgers en hun organisaties in zeven West-Europese landen: een stand van zaken in 1998. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. 127. Toseland, R. W. & Rossiter, C. M. (1989). Group interventions to support family caregivers: a review and analysis. The Gerontologist, 29, 438-448. 128. Toseland, R. W., Rossiter, C. M., & Labrecque, M. S. (1989). The effectiveness of peer-led and professionally led groups to support family caregivers. The Gerontologist, 29, 465-471. 129. Van Crevel, H. & Heeren, T. (1998). Herziening Consensus 'Diagnostiek bij het dementiesyndroom'. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 142, 1459-1463. 130. Van de Ven, L. (1993). Familiale problematiek. In L.Van de Ven (Ed.), Voortdurend mis ik schakels: de begeleiding van demente bejaarden en hun familie (5 ed., pp. 31-49). Leuven: Acco. 131. Vetter, P., Steiner, O., Kraus, S., Moises, H., Kropp, P., Möller, W., & Köller, O. (1998). Factors affecting the utilization of homecare supports by caregiving relatives of Alzheimer patients. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 9, 111-116. 132. Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J. (1991). Burden: a review of measures used among caregivers of individuals with dementia [see comments]. The Gerontologist, 31, 67-75. 125 133. Voorhorst, W., Grypdonck, M., & Duijnstee, M. (2000). Mantelzorgers van chronisch zieken in zicht ?: De opvattingen van wijkverpleegkundigen over hun rol ten aanzien van de ondersteuning van primaire verzorgers. Verpleegkunde, 15, 155-165. 134. Walker, R. J. & Pomeroy, E. C. (1996). Depression or grief? The experience of caregivers of people with dementia. Health and Social Work, 21, 247-254. 135. Werkgroep Thuisverzorgers (1993). De weg kwijt: wat families-thuisverzorgers zeker moeten weten over dementie. Heverlee. 136. Werkgroep Thuisverzorgers (2001). Gids in de thuiszorg. 137. Wijeratne, C. (1997). Review: pathways to morbidity in carers of dementia sufferers. International Psychogeriatrics, 9, 69-79. 138. Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W. (1996). The German Alzheimer Family Groups: an assessment of current status. Der Nervenartz, 67, 751-756. 139. Zarit, S., Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R. (1998). Stress reduction for family caregivers: effects of adult day care use. Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 53B, S267-S277. 140. Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E. (1999). Useful services for families: Research findings and directions. International Journal of Geriatric Psychiatry, 14, 165-177. 141. Zarit, S. H., Anthony, C. R., & Boutselis, M. (1987). Interventions with care givers of dementia patients: comparison of two approaches. Psychology and Aging, 2, 225-232. 142. Zarit, S. H., Stephens, M. A., Townsend, A., Greene, R., & Leitsch, S. (1999). Patterns of Adult Day Service Use by Family Caregivers: A Comparison of Brief versus Sustained Use. Family Relations: Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 48, 355-361. 143. Zarit, S. H., Todd, P. A., & Zarit, J. M. (1986). Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. The Gerontologist, 26, 260-266. 144. Zarit, S. H. & Whitlatch, C. J. (1992). Institutional placement: phases of the transition. The Gerontologist, 32, 665-672. 126 EINDNOTEN Via Medline, Psychlit en Cinahl werden reviews of meta-analyses gezocht binnen de periode van 1990 tot en met juni 2001 onder de vrije tekst zoektermen (famil* or caregivers) AND (dementia or Alzheimer) AND (review or meta-analysis) en met volgende zoektermen (fam* OR caregiv* OR carer*) AND (dementia OR Alzheimer) AND (MESH of vrije zoekterm = caregivers education OR alzheimer disease nursing OR caregivers psychology OR respite care OR dementia nursing OR dementia psychology OR family psychology OR professional family relations) AND (review OR meta-analyses). In dezelfde databases werd ook gezocht met vrije zoektermen voor de specifieke interventies, nl.: (famil* OR caregiv* OR spous*) AND (MESH exploded of vrije zoekterm = dementia ) AND (review OR meta-analysis) AND (education) (counsell* OR psychotherap*) (support) (respite) (case management OR care management OR care planning) Referenties werden geselecteerd op basis van titel en abstract en volgende selectiecriteria: - overzichtsartikel of evaluatierapport van ondersteunende interventies voor mantelzorg - ervaringen van mantelzorg in verband met zorgverlening en vooral het effect van ondersteuning daarbij - factoren die het gebruik en effect van ondersteunende dienstverlening beïnvloeden - suggesties voor dienstverlening aan mantelzorgers - engels-, nederlands-, frans-, of duitstalig Artikelen werden tenslotte enkel geselecteerd indien het om een systematische review handelde, om systematisch opgebouwde en gecontroleerde wetenschappelijke studies, of om meningen van experts die zoveel als mogelijk worden ondersteund door wetenschappelijke evidentie. Een zoektocht via INVERT leverde geen bijkomende bruikbare referenties op. De belangrijkste secundaire database was de Cochrane review: ‘Support for carers of people with Alzheimer’s type dementia’ (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Gegeven in deze review de publicaties van 1999 en 2000 niet mee in rekening zijn genomen, werd voor deze publicatiejaren ook naar primaire bronnen gezocht via Medline, Psychlit, en Cinahl met volgende zoektermen: (fam* OR caregiv* OR carer* ) AND (dementia OR Alzheimer) AND (MESH of vrije zoekterm = caregivers education OR Alzheimer disease nursing OR caregivers psychology OR respite care OR dementia nursing OR dementia psychology OR family psychology OR professional family relations). Een voorname bron van informatie was ook het boek van Schulz: ‘Handbook on dementia caregiving: evidence-based interventions for family caregivers’ (Schulz, R., 2000)(2000). Frequent geciteerde referenties in de literatuurlijst van de geselecteerde artikelen werden ook geraadpleegd. Ook grijze literatuur werd gezocht en geraadpleegd 1) via een internet search op de websites van de Wetenschappelijke Vereniging voor Huisartsgeneeskunde (WVVH); Wetenschappelijke Vereniging voor Verpleegkunde en Vroedkunde (WVVV); Landelijk Centrum voor Verpleging en Verzorging (LCVV); Nationaal Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW); Nederlands Zorg Instituut (NZi); Agency for Health Care and Quality Research (AHQR); Alzheimer Web; Alzheimer Association; WHO; het RIZIV Qualidem project (inclusief de gereserveerde onderdelen);en 2) via LIBIS onder de trefwoorden: zorgbelasting, mantelzorg, familie + dementie, dementia and family, dementia and caregiver, Alzheimer en family, Alzheimer and caregiver. Voorname bronnen van informatie die uit deze search werden geselecteerd waren de reviews rond mantelzorg en interventies voor mantelzorg die voor het rapport van het Qualidem-project werden geschreven door B. Schoenmakers et al. (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000e; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000d; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000f; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000b); de thesis van A. Mispelters: ‘Initiatieven ter ondersteuning van de mantelzorg’ (Mispelters, A., 1993); het boek ‘De ondersteuning van mantelzorgers en hun organisatie in zeven West-Europese landen: een stand van zaken in 1998’(Tjadens, F. & Pijl, M., 2000); het boek ‘Ondersteuning van mantelzorg: een staalkaart van initiatieven’(Buis, M., 1990), en de Gids in de Thuiszorg van de Werkgroep Thuisverzorgers (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001). Een vierde bron van informatie waren bestaande consensussen voor zorg aan dementerende personen: (, 1998; Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO), 1997; de Bruyne, G. et al., 1991; De Lepeleire, J. & Heyrman, J., 1997; Doody, R. S. et al., 2001; Eccles, M., Clarke, J., Livingstone, M., Freemantle, N., & Mason, J., 1998; Patterson, C. J. et al., 1999; Small, G. W. et al., 1997; Van Crevel, H. & Heeren, T., 1998) 1 Zo kan een mantelzorger bijvoorbeeld oordelen dat de agressie emotioneel belastend is, maar draagbaar omdat hij of zij kan rekenen op goede sociale ondersteuning. Of de mantelzorger kan bijvoorbeeld oordelen dat hij of zij over niet genoeg energie beschikt om de zware lichamelijke last te blijven dragen. Schat de mantelzorger de draaglast hoger in dan zijn of haar draagkracht, dan ervaart hij of zij spanning, waarop hij of zij reageert met gedrag, zoals 1 127 bijvoorbeeld naar kalmerende medicatie grijpen, of emoties, zoals bijvoorbeeld treuren. Wordt de draagkracht hoog genoeg geschat, dan ervaart de mantelzorger geen spanning (Donaldson, C. & Burns, A., 1999). Zorgbelasting is ook een samengesteld en ingewikkeld begrip omdat het ook verschillende dimensies heeft. Er zijn verschillende domeinen waarop zorgbelasting kan ervaren worden: op lichamelijk, psychisch, sociaal, en financieel gebied (Zarit, S. H., Todd, P. A., & Zarit, J. M., 1986), met betrekking tot de zorg zelf, in de relatie tussen mantelzorger en dementerende, en in de relatie met andere familieleden of betrokkenen (Janssen, T., 1988). Voor elk van die domeinen kan de ervaren belasting wisselen in intensiteit (licht tot ernstig), en in duur. Bovendien kan de ervaren belasting voor elk van die domeinen in de loop van de tijd ook veranderen (Blom, M. & Duijnstee, M., 1996). Er kan besloten worden dat zorgbelasting te maken heeft met een mix van omstandigheden, ervaringen, reacties, en hulpbronnen die in grote mate kunnen verschillen tussen verschillende mantelzorgers en in hun impact op het welzijn van de mantelzorger. Bovendien is die mix niet stabiel en kan een verandering in één van de elementen resulteren in een wijziging van de andere elementen (Pearlin, L., Mullan, J., Semple, S., & Skaff, M., 1990). 1 Instrumenten die specifiek peilen naar zorgbelasting zouden idealiter aan een aantal voorwaarden moeten voldoen. Ten eerste zouden ze een onderscheid moeten maken tussen ‘objectieve zorgbelasting’ of mogelijke bronnen van spanning door de eisen die de zorgsituatie aan de mantelzorger stelt (bv. het verstoren van het gezinsleven, financiële problemen, …) en ‘subjectieve zorgbelasting’ of de mate waarin de mantelzorger dit al belastend ervaart (Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Een tweede belangrijk element is de mate waarin deze instrumenten verschillende domeinen van zorgbelasting meten, zoals bijvoorbeeld op lichamelijk gebied, financieel gebied, op sociaal gebied, op emotioneel gebied, … . Dit laat toe een duidelijker beeld te krijgen van zorgbelasting toe, waardoor de ondersteuning ook beter gericht kan worden (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Om een goed beeld te krijgen van zorgbelasting moeten niet alleen de negatieve aspecten, maar ook de positieve aspecten van zorgverlening mee in rekening gebracht worden (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Switzer, G. et al., 2000). Positieve aspecten kunnen een tegenwicht vormen voor negatieve aspecten en de draaglast verminderen of de draagkracht verhogen. Verder, indien de instrumenten bedoeld zijn om veranderingen te meten, bijvoorbeeld om de effectiviteit van een interventie te bepalen, moeten ze ook gevoelig voor veranderingen zijn(Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Zoals alle goede meetinstrumenten zouden ze ook goede psychometrische eigenschappen moeten hebben(Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Switzer, G. et al., 2000; Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Dat wil zeggen dat ze valide moeten zijn, i.e. meten wat ze bedoelen te meten, en dat ze betrouwbaar zijn, i.e. dat het resultaat een goede schatting is van de werkelijke waarde. Op verschillende meetmomenten, maar in dezelfde omstandigheden zou hetzelfde resultaat moeten bekomen worden (herhaalbaarheid). Zo ook als het meetinstrument door verschillende onderzoekers wordt afgenomen, maar in dezelfde omstandigheden (interbeoordelaars betrouwbaarheid). Indien ze bedoeld zijn voor gebruik in de dagelijkse praktijk zouden meetinstrumenten ook kort in duur moeten zijn. Tenslotte, voor het bepalen of iemand al dan niet overbelast is of risico op overbelasting loopt, zou er een afkappunt beschikbaar moeten zijn. Tabel 1: Elementen in de beoordeling van de zorgbelasting van de mantelzorger Stressoren: zijn er factoren aanwezig die mogelijks belastend kunnen zijn (objectieve belasting) ? Hierbij valt te denken aan: - afhankelijkheid van de dementerende persoon voor activiteiten van het dagelijks leven - storend gedrag van de dementerende persoon - communicatieproblemen met de dementerende persoon - vervreemding van de persoon - beperkingen in vrije tijd, in tijd voor zelfontplooiing van de mantelzorger; in mogelijkheden zorg te combineren met ander werk, in sociale contacten… - familieconflicten naar aanleiding van de zorg - de financiële kosten van zorg - lichamelijke belasting van zorg, o.a. rugpijn, vermoeidheid, … Beoordeling van de mantelzorger van de zorgsituatie/zorgbelasting: meent de mantelzorger dat hij of zij de situatie al dan niet aankan ? Waar heeft de mantelverzorger het moeilijk mee ? Welke stressoren ervaart de mantelzorger als belastend (subjectieve belasting) ? Wat ervaart de mantelzorger als positief ? Emotionele en gedragsrespons van de mantelzorger op de ervaren belasting: Hoe gaat de mantelzorger om met de ervaren stress ? Beoordeling van de coping van de mantelzorger (emotion-focused coping en problemfocused coping) ? Hierbij valt te denken aan: - identificatie van positieve manieren van omgaan met ervaren stress, zoals bijvoorbeeld het zelf organiseren van zorgontlasting - identificatie van destructieve manieren van omgaan met de ervaren stress, zoals bijvoorbeeld het ontwikkelen van negatieve gevoelens ten aanzien van het dementerend familielid of andere familieleden (agressieve 1 128 gevoelens, schuldgevoelens, gevoelens van medelijden); het gebruik van alcohol of psychotrope medicatie; zelfverwaarlozing (fysiek en psychisch); sociale isolatie; mishandeling van het dementerend familielid; ongezond eetgedrag; pathologisch anticiperend rouwen; … Gevolgen voor de fysieke en psychische gezondheidstoestand Hierbij valt te denken aan: - angst - depressie - vermoeidheid - rugpijn - verhoogde bloeddruk - verzwakt immuunfunctioneren Beïnvloedende factoren (positief en negatief) voor ervaren zorgbelasting: - leeftijd - geslacht - persoonlijkheid en gebruikelijke copingstrategieën - relatie met de dementerende persoon: verwantschap; kwaliteit van de (emotionele) relatie nu en vroeger; geschiedenis en duur van de zorgrelatie; verwachtingen van de dementerende persoon t.a.v. de mantelzorger en omgekeerd, verwachtingen van de mantelzorger van eigen hulpverlening … - motieven voor hulpverlening - rolverantwoordelijkheid van de mantelzorger (o.a. combinatie met andere rollen zoals moederschap, echtgenoot zijn, werknemer zijn, …) en rolconflicten - familiale structuur, familiedynamiek, familieconflicten, verwachtingen van de familie ten aanzien van mantelzorger, hulp van familie in mantelzorg - gezondheidsproblemen van de mantelzorger (huidige toestand en ziektegeschiedenis) - woonsituatie: samenwonend of niet, bereikbaarheid van de woonst, materieel comfort van de woning - socio-economische status, financiële beperkingen - informele ondersteuning en professionele hulpverlening: door wie, welke vorm (emotioneel, instrumenteel, materieel), hoeveelheid, kwaliteit, uitgebreidheid, beschikbaarheid, tevredenheid ermee, gepercipieerde behoefte aan ondersteuning, conflicten - kennis van de mantelzorger: i.v.m. dementie, omgaan met dementie, gevolgen van zorgverlening; beschikbare hulpbronnen Gebaseerd op de definitie volgens Cuijpers et al. (Cuijpers, P., 1994). Vooreerst is zorgbelasting een zeer complex en veranderlijk gegeven. Bovendien is de groep van mantelzorgers heel verscheiden. Deze complexiteit en verscheidenheid vereisen een grote onderzoeksgroep om de studie voldoende kracht te geven. De meeste studies werkten echter met kleine onderzoeksgroepen zodat een in werkelijkheid bestaand effect vaak toch niet kan aangetoond worden. Daarenboven is er ook een relatief hoge uitval uit de studies vnl. door overlijden of opname. Kleine onderzoeksgroepen laten ook niet toe om de grote groep van mantelzorgers te verdelen in kleinere groepen met meer gelijkaardige kenmerken om te zien of er een verschillend effect is voor verschillende groepen van mantelzorgers (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Het is immers te verwachten dat verschillende groepen van mantelverzorgers verschillende noden zullen hebben, bijvoorbeeld echtgenoten versus kinderen of mantelzorgers van dementerende personen in een ver gevorderd stadium versus mantelzorgers van dementerende personen in een beginstadium (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). De complexiteit en verscheidenheid bemoeilijken ook de vergelijkbaarheid tussen studies. De vergelijkbaarheid wordt verder bemoeilijkt door de grote verscheidenheid aan manieren waarop ondersteuning in de praktijk is gebracht, zelfs binnen een bepaald type ondersteuning, en door de verscheidenheid aan maatstaven die gebruikt worden om het effect te bepalen. Het aantal degelijke studies (gerandomiseerde gecontroleerde studies) is beperkt (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Dit zijn studies waarbij er een controlegroep is. Dit is een groep van mantelzorgers die geen ondersteuning krijgt en waarmee de groep die ze wel krijgt vergeleken wordt. In de meest ideale omstandigheden is ook op basis van willekeur bepaald wie in de studie ondersteuning krijgt en wie niet. Op die manier kan achterhaald worden wat het zuivere effect is van ondersteuning. Maar zelfs bij de weinige studies die met een controlegroep werken, zijn er nog beperkingen. Soms dient de toestand van de mantelzorger vóór de ondersteuning als controle voor de toestand na de ondersteuning. Het nut van een dergelijke controle kan in vraag gesteld worden. Dit vooral omdat dementie een voortgaande achteruitgang kent en de problemen tijdens de ondersteuning daardoor kunnen toenemen, waardoor de toestand vóór en na de interventie niet meer vergelijkbaar is, ook zonder ondersteuning. Er is nog te weinig geweten over het verloop van zorgbelasting (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998). Een controlegroep is ook zelden een zuivere controlegroep. Het is immers praktisch niet haalbaar en ethisch niet verantwoord om een bepaalde groep van mantelzorgers alle ondersteuning te ontzeggen of te verbieden. Het gaat dus bijna nooit om de vergelijking tussen een groep die ondersteuning krijgt en een groep die geen ondersteuning krijgt, maar om de vergelijking tussen een speciale of meer intensere vorm van ondersteuning en een groep met gewoonlijke ondersteuning. Het niet altijd 1 1 129 duidelijk wat deze ‘gewoonlijke ondersteuning’ in houdt of m.a.w. wat met wat wordt vergeleken (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). De ondersteuning die in de studies wordt getest, wordt meestal op een relatief korte termijn toegepast en geëvalueerd (meestal over de duur van 6 maanden of korter). Deze relatief korte termijn staat niet in verhouding tot de duur in jaren waarin de mantelzorger hulp verleent aan de dementerende persoon en derhalve ook de duur waarop ondersteuning zou moeten aangeboden worden (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Omdat zorgbelasting zo complex is, kan het ook enige tijd duren voor de ondersteuning effect kan hebben. Als er dus te snel geëvalueerd wordt kan het zijn dat er geen effect wordt gezien, terwijl die er op langere termijn wel zou zijn. En zelfs als een positief effect wordt gevonden op basis van objectieve maatstaven, kan het nog onduidelijk zijn welke de waarde ervan is. Het is bijvoorbeeld niet duidelijk wat de praktische betekenis is, vooral voor de mantelzorger, van een verbetering van een aantal punten op een schaal die depressie meet (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). In de studie van Drummond et al. werd een combinatie gemaakt van individuele adviesverlening, onderbrekingszorg en ondersteuningsgroepen (Drummond, M. et al., 1991). In de studie van Mittelman et al. gaat het om individuele adviesverlening, familie begeleiding, ondersteuningsgroepen en een permanente beschikbaarheid voor advies(Mittelman, M. S., 2000). In de studie van Marriott ging het om een combinatie van bijbrengen van kennis over dementie en het aanleren van vaardigheden om met spanning en problemen in de zorg om te gaan (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). 1 Bijvoorbeeld volgens de meta-analyse van Knight et al. (1993) worden voor psychsociale ondersteuning in groepsverband gemiddelde effectgroottes van 0.15 gevonden voor zorgbelasting en 0.31 voor maatstaven zoals depressie, angst, levenskwaliteit. Voor psychosociale ondersteuning in individueel verband zijn deze gemiddelde effectgroottes respectievelijk 0.41 en 0.58. Een gemiddelde effectgrootte van 0.3 moet hierbij als klein beschouwd worden, van 0.5 als matig, en van 1 als zeer groot (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). 1 1 Vorming zou moeten afgestemd zijn op de vormingsbehoeftes van mantelzorgers. Er zijn echter tot op heden weinig onderzoeksgegevens om te bepalen welke de vormingsbehoeftes zijn van mantelzorgers van dementerende personen. Er kon slechts één studie teruggevonden worden specifiek met betrekking tot dit domein (Fortinsky, R. & Hathaway, T., 1990). Deze studie is beperkt qua kwaliteit. Het gaat om gegevens van in totaal 115 mantelzorgers, 58 mantelzorgers die nog in de thuiszorg staan en 57 mantelzorgers waarvan het dementerend familielid in een instelling verblijft. Dit is geen kleine groep, maar ook niet groot. De groep van mantelzorgers werd via Alzheimer liga’s en ondersteuningsgroepen geselecteerd, en is bovendien Amerikaans, en dus niet volledig representatief voor alle mantelzorgers die in België wonen. De resultaten moeten dus met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Behoeftes die werden aangegeven zijn: geschreven informatie en/of beeldmateriaal (video) over dementie; mogelijkheden om informatie uit te wisselen, vragen te stellen en vaardigheden aan te leren (ondersteuningsgroepen, advies en ondersteuning door een gesprekstherapeut, vorming in werkgroepen, info-telefoon), informatie over opvangmogelijkheden (onderbrekingszorg, zorg in rusthuizen, …), en verrassend ook de behoefte aan professionele hulpverleners met een specifieke opleiding rond dementie (medici en niet-medici). Domeinen die als zeer belangrijk werden aangegeven in de behoefte aan vorming zijn: de verschillende fases in de voortgang van de aandoening, hoe omgaan met gedragsproblemen, medicatie, financiële zaken, genetische informatie, biomedische aspecten van de aandoening, op welke diensten beroep kan gedaan worden (professioneel en vrijwillig), welke activiteiten je nu beter wel en niet kan ondernemen met de dementerende persoon, welke testen er gebeuren om de diagnose te stellen, … . Uit dit beperkt onderzoek kan aangetoond worden dat er verschillende behoeftes met betrekking tot vorming zijn. Globaal zijn ze onder te brengen in behoefte aan kennis en behoefte aan het leren omgaan met de aandoening of de zorg ervoor. 1 Een eerste belangrijk domein van kennis waarop vorming zich kan richten is kennis i.v.m. de aandoening van dementie, nl. de medisch wetenschappelijke kennis (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Buckwalter, K. C. et al., 1999; Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Gunstone, S., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Dementie is een aandoening waarvan de letsels niet uitwendig zichtbaar zijn. Het tast niet alleen het geheugen, maar ook de mens in zijn mens-zijn aan. Het is een aandoening die veel vragen oproept bij de familie en als moeilijk te begrijpen ervaren wordt (Scheepmans, K., 2001). Families kunnen zich vragen stellen over wat er precies fout gaat, waarom het fout gaat, hoe de ziekte evolueert en over welke periode, hoe zich dat uit en wat de betekenis ervan is voor het functioneren van hun familielid. Uit een recent onderzoek bleek de kennis over dementie bij mantelzorgers van dementerende personen laag te zijn, voornamelijk wat betreft het voorkomen, de oorzaken en de symptomen van de aandoening (Marriott, A., Tarrier, N., & Burns, A., 2001). De recente toename in en publicatie van kennis over de oorzaak van dementie en behandelingsmogelijkheden, kunnen bij familie vragen oproepen naar erfelijkheid van de aandoening en in welke mate de aandoening kan genezen worden (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). 130 Een bijzonder aspect binnen kennis over de aandoening betreft de gedragsstoornissen. Ze vormen een moelijk begrijpbaar en moeilijk aanvaardbaar aspect van de aandoening (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Er is dan ook een duidelijke relatie tussen gedragsstoornissen en de ervaren zorgbelasting (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Burns, A. & Rabins, P., 2000; Clyburn, L. D., Stones, M. J., Hadjistavropoulos, T., & Tuokko, H., 2000; Dhooper, S., 1992; Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 1997; Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998; Given, C., Collins, C., & Given, B., 1988; Haley, W. E., Levine, E. G., Brown, S. L., & Bartolucci, A. A., 1987; MaloneBeach, E. & Zarit, S., 1991; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a; Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000b; Wijeratne, C., 1997). Er dient dan ook bijzondere aandacht besteed te worden aan het uitleggen en bespreken van deze vreemde gedragingen (Buckwalter, K. C. et al., 1999; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Naast informatie over de gevolgen van de aandoening voor de dementerende persoon, kan het ook van belang zijn om stil te staan bij de gevolgen van de aandoening voor de mantelzorger en voor hun relatie met de dementerende persoon, en voor de familie al systeem (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Gunstone, S., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Het betreft hier begrippen zoals draaglast, draagkracht, zorgbelasting, ondersteuning, de vervreemding die kan optreden en het proces van aanvaarding, en de gevoelens die met dit alles samen kunnen gaan. Hiertoe behoort ook advies hoe om te gaan met spanning, hoe beter kan gecommuniceerd worden met de dementerende persoon enzomeer. Een derde groot luik betreft informatie over de dagdagelijkse zorg aan personen met dementie (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Het gaat om dagelijkse zorgen zoals het wassen, aan- en uitkleden, voeding, uitscheiding (in het bijzonder zorg voor incontinentie), huidzorg (in het bijzonder voorkomen van doorligwonden in het eindstadium van dementie), beweging en verplaatsing, medicatie (werking, dosering, nevenwerking,…), … . Verder gaat het om zorg in functie van gedragsproblemen zoals veiligheidsmaatregelen, toezicht, bevorderen van comfort… . Nog een ander aspect van zorg aan personen met dementie zijn aangepaste activiteiten zowel om reden van ontspanning, als om reden van de resterende vermogens te stimuleren (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997). Ook informatie over het aanpassen van de thuisomgeving behoort tot dit luik. Hieraan gekoppeld kan ook informatie geboden worden m.b.t. de beschikbare professionele diensten die de mantelzorger in deze zorg kunnen bijstaan. Een vierde luik omvat informatie in verband met materiële, financiële en wettelijke regelingen (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999). Hieronder vallen bijvoorbeeld informatie in verband met het aanstellen van een bewindvoerder, bestaande tegemoetkomingen in de kosten van zorg, mogelijkheden en regelingen voor het krijgen van zorgverlof of mantelzorgtoelage, … . Er wordt een gebrek aan kennis ervaren m.b.t. de materiële ondersteuning die er is voor mantelzorgers. Hoewel het al in verschillende voorgaande luiken bevat zit, is het toch ook goed om bij de informatie expliciet stil te staan bij het bestaan van de verschillende diensten voor hulpverlening, professioneel en vrijwillig, inclusief informatie over rust(-en verzorgingste)huizen (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). De studie van Chiverton et al. was gebaseerd op een korte vorming waarin drie maal twee uur informatie werd gegeven (Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989). Zij vonden een verbetering (tussen 3.5 en 6.8 punten) op een schaal die meet hoe familie met zorg omgaat (Health Specific Family Coping Index), maar het is niet duidelijk of dat in werkelijkheid ook een verbetering betekent (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). In de studie van Marriott et al. werd gedurende drie maal vijfenveertig minuten informatie gegeven (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Marriott, A., Tarrier, N., & Burns, A., 2001). Zij vinden geen effect op het algemeen welzijn van de mantelzorger (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). In de studie van Done en Thomas kreeg de controlegroep enkel een informatiebrochure over communicatietechnieken, terwijl de experimentele groep een workshop rond communicatievaardigheden kreeg. In beide groepen werd een significante daling van het aantal communicatieproblemen gemeld en een stijging van het kennen van communicatiestrategieën. Deze stijging was echter significant groter in de workshop groep. In beide groepen was er geen verandering voor ervaren stress van de mantelzorger (Done, D. J. & Thomas, J. A., 2001). 1 1 Uit het onderzoek van Graham et al. bleek bijvoorbeeld dat de mantelzorgers met de meest kennis ook de meeste angst hadden (Graham, C., Ballard, C., & Sham, P., 1997). Mantelzorgers met een hoger niveau van kennis hadden ook wel meer kans om zich bekwaam en zelfzeker te voelen als mantelzorger. Coen et al. zagen bij een bepaalde groep van mantelzorgers eveneens dat er wel een een toename van kennis was na vorming, maar dat deze 131 mantelzorgers vonden dat hun situatie er slechter op geworden was (Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999). De mantelzorgers die vonden dat dit was mede tengevolge van de vorming, vonden echter dat dit in hun voordeel was. Ze vonden het heel waardevol om een meer realistische kijk op de situatie te hebben. 1 Eén studie vergeleek het geven van informatie en het aanleren van vaardigheden om om te gaan met de zorgsituatie met het geven van routine mondelinge en geschreven informatie over dementie, zorgverlenen aan dementerende familieleden en bestaande hulpverlening in de omgeving (Buckwalter, K. C. et al., 1999). Mantelzorgers die ook vaardigheden aangeleerd kregen voelden zich na 6 maanden en een jaar minder depressief (R2=0.29 tot 0.37, p<0.05), minder angstig of gespannen (R2=0.27 tot 0.29, p<0.05), minder kwaad of afkerig (R2=0.32 tot 0.36, p<0.05), minder moe of loom (R2=0.27 tot 0.35, p<0.05), en minder in de war of verbijsterd (R2=0.25 tot 0.23, p<0.05). Een verklaarde variantie (R2 ) in de grootteorde van 0.30 wijst echter op een klein tot matig effect. 1 Zo worden er vaardigheden aangeleerd om om te gaan met negatieve gevoelens en gedachten: niet alleen aangeven dat het vaak voorkomt, maar de mantelzorger ook leren nagaan waarom ze zich zo voelen en deze leren omzetten in meer positieve gevoelens en gedachten (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Roberts, J. et al., 1999); ook bijvoorbeeld het leren omgaan met gevoelens van verlies en verdriet (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). Er wordt gewerkt aan het sterken van het gevoel van zelfvertrouwen en bekwaamheid van de mantelzorger (Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Zo wordt er ook gewerkt aan het zoeken naar oplossingen voor problemen of preventie ervan: leren nagaan wat de oorzaak is van een probleem, realistische doelen leren stellen om er iets aan te doen, over verschillende mogelijkheden nadenken om er iets aan te doen en de voor- en nadelen van elk overwegen om tot een gedegen beslissing te kunnen komen, de gekozen oplossing uitvoeren en evalueren of het doel bereikt is (Lovett, S. & Gallagher, D., 1988; Roberts, J. et al., 1999). Een voorbeeld hiervan is stress-management: mantelzorgers leren inzien op welke manier ze met spanning omgaan en hoe ze dat op een meer gepaste manier kunnen doen, zoals leren zich te ontspannen of het probleem actief aanpakken in plaats van ervan te vluchten, … (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). Een ander voorbeeld is het zoeken naar manieren om de communicatie en de samenwerking binnen de familie te verbeteren (Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B., 1996; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Ook belangrijk is het communiceren met de sociale omgeving en het leren omgaan met de reacties vanuit de omgeving. Veel genoemd is ook het leren van technieken om met gedragsproblemen om te gaan (Buckwalter, K. C. et al., 1999; Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B., 1996). Het leren nagaan wat plezier en ontspanning brengt en die dingen in de dagelijkse zorg leren inplannen, zijn nog andere vormen van vaardigheden(Lovett, S. & Gallagher, D., 1988; Teri, L., 1999). Het gaat hierbij bijvoorbeeld om het leren vrije tijd te maken en er dat op een ontspannende manier door te brengen, of het zoeken naar activiteiten met de dementerende die plezier brengen (Teri, L., 1999). Technieken aanleren om beter met de dementerende persoon te communiceren worden genoemd (Brodaty, H. & Peters, K. E., 1991; McCallion, P., Toseland, R. W., & Freeman, K., 1999). Mantelzorgers kunnen ook de specifieke activiteiten voor dementerende personen aangeleerd worden (Brodaty, H. & Peters, K. E., 1991). Het verhogen van sociale vaardigheden is nog een andere vaardigheid die in vorming aan bod kan komen (Robinson, K., 1988; Teri, L., 1999). 1 De resultaten van het onderzoek van Buckwalter et al. werden reeds weergegeven: zij vonden een positief resultaat voor depressieve gevoelens en gevoelens van angst, moeheid, kwaadheid en verwarring (Buckwalter, K. C. et al., 1999). Het effect was eerder matig, maar van lange duur (tot minstens 1 jaar na de start van de vorming). Mariott et al. bekomen gelijkaardige resultaten. Hun vorming bestond uit informatie op zorg van de mantelzorger, stressmanagement, en vaardigheidstraining in het omgaan met de dementie en zorgbelasting. In hun studies hadden mantelzorgers die de vorming kregen een lagere score voor depressie [marginaal gemiddelde van 6.9 (s.e. 0.8) t.o.v. 11.8 (s.e. 0.8), p<0.01, op de Beck Depression Inventory, waarbij de score evenwel kan variëren tussen 0 en 66] en voor algemeen welzijn [marginaal gemiddelde van 6.0 (s.e. 1.2) t.o.v. 12.7 (s.e. 1.2), p<0.01, op de General Health Questionnaire, waarbij de scores kunnen variëren van 0 tot 28] (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). Ook in deze studie bleven deze positieve resultaten behouden tot minstens 1 jaar na opstart van (en 3 maanden na eindigen) van de vorming. Ostwald et al. (Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999; Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001) onderzochten het effect van kennisverhoging, trainen van vaardigheden in de dagdagelijkse zorg, training i.v.m. ideëen en overtuigingen van henzelf als zorgverlener, en training in samenwerking met andere hulpverleners. In een eerste analyse werden weinig duidelijke resultaten gevonden (Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Bij een tweede analyse, waarbij rekening werd gehouden met de beginsituatie van de mantelzorger en de ernst van dementie en 132 afhankleijkheid worden duidelijke resultaten bekomen (Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001). In vergelijking met een controlegroep die op een wachtlijst stond, kon de experimentele groep meer emotioneel afstand nemen van de zorg (27.455 versus 25.068 op de nurturing subschaal van de Beliefs about Caregiving Scale, p=0.25), reageerde met minder frustratie op gedragsproblemen (4.148 versus 5.790 op de Revised Memory and Behavior Problems Checklist, p=0.19), was minder depressief (11.994 versus 16.086 op de CESDdepressie schaal, p=0.40), en voelde zich minder belast (53.874 versus 59.446, op de Zarit Burden Inventroy, p=0.51). De resultaten zijn gemeten 3 maand na de vorming. Ook hier zijn de resultaten matig. In de studie van Chang (Chang, B. L., 1999) is de vorming is beperkt tot het domein van zorg voor eten en drinken. Zij vond geen verbetering voor zorgbelasting, ook niet voor probleem gericht omgaan met problemen, en ook niet voor depressie dat voor de controlegroep wel slechter werd (van 0.74 naar 0.95 na 12 weken, p<0.05, op de een subschaal van de Brief Symptom Inventory). Zowel in de controlegroep als in de vormingsgroep wordt een daling van angst waargenomen, een daling van emotioneel gericht omgaan met problemen en een daling van de ontevredenheid. De controle groep kreeg wekelijks een telefoontje om naar hun welzijn te peilen. 1 De studies waarin vorming werd aangeboden op lange termijn behalen positieve resultaten. De vorming en begeleiding in de studie van Buckwalter et al. (Buckwalter, K. C. et al., 1999) duurde 6 maanden en in de studie van Marriott et al. (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000) 9 maanden, elk met minstens tweewekelijkse contacten. Vorming in de studie van Ostwald et al. (Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001)was van kortere duur, 8 weken met wekelijkse contacten, maar behaalde ook positieve resultaten. Acht weken kan nog altijd als een relatief lange termijn beschouwd worden. De auteurs gaven i de discussie van hun resutlaten ook ook aan dat er baat is bij vorming op een voortdurende basis. Immers, naarmate de mantelzorgers meer kennis verwierven hadden ze telkens ook meer specifieke vragen en daar kan aan tegemoet gekomen worden met een blijvende vorming. Vorming in de studie van Chang duurde 7 weken met wekelijkse contacten. In deze studie werden geen positieve resultaten van vorming genoteerd. De inhoud van de vorming was ook beperkter. Resultaten van meta-analyse tonen aan dat de effectgrootte voor vorming i.v.m. psychosociale vaardigheden in groep, meestal in de context van een ondersteuningsgroep, d=0.15 voor zorgbelasting en d=0.31 voor een depressieve of negatieve gemoedsstemming (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). Deze effectgroottes wijzen op een klein effect. Voor individuele vorming en begeleiding zijn de effectgroottes d=0.41 voor zorgbelasting en d=0.58 voor een depressieve of negatieve gemoedsstemming (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). Deze effectgroottes wijzen op een matig effect. In de studies van Buckwalter et al. (Buckwalter, K. C. et al., 1999) en Marriott et al. (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000) werd de vorming ook aangepast aan de specifieke kenmerken en problemen van de mantelzorgers. Dit kan nog een andere mogelijke verklaring zijn waarom ze meer effect bekwamen dan de studies van Chang (Chang, B. L., 1999) en Ostwald et al., waar er geen individuele aanpassing gebeurde van het vormingsmateriaal. 1 1 De educatieve rol van hulpverleners is soms expliciet opgenomen in de omschrijving van hun takenpakket. In de taakomschrijving van gezinszorg bijvoorbeeld staat dat ze een begeleidende en educatieve rol kunnen opnemen. Tot hun takenpakket behoort immers ook het aanbieden van algemene psychosociale en pedagogische ondersteuning die met de persoonverzorging en huishoudelijke hulp verband houden (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg, 14/7/’98, B.S. 5/9/’98). 1 De bijeenkomsten kunnen beperkt zijn in aantal, dan overwegend onder vorm van 6 a 15 wekelijkse of tweewekelijkse bijeenkomsten, of onbeperkt, meestal met een frequentie van één bijeenkomst per maand, en duren gemiddeld 1 a 2 uur (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W., 1994; Cuijpers, P., 1992; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). De groepen die beperkt zijn in duur bestaan meestal uit vaste leden, terwijl de groepen die onbeperkt zijn in duur op elk ogenblik nieuwe leden kunnen toelaten. Bij het onderzoek dat is gebeurd zijn er heel wat problemen met de onderzoeksopzet en/of de manier waarop het onderzoek ten uitvoer is gebracht of gebracht kunnen worden. 1) Er is een vertekening van de resultaten door de groep die geselecteerd werd. De mantelzorgers die deelnemen aan ondersteuningsgroepen vertegenwoordigen niet de gemiddelde mantelzorger. Het gaat om een groep van mantelzorgers die in zeker zin hulp zoeken, zich door deze vorm van ondersteuning aangesproken voelen en over enige communicatieve en sociale vaardigheden beschikken(Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000b); voor sommige ondersteuningsgroepen werden mantelzorgers zelfs geselecteerd op aanwezigheid van depressieve symptomen (Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996); 2) er is niet altijd een controlegroep en de evaluatie is derhalve gebeurd op basis van een vergelijking van de situatie vóór en na het deelnemen aan ondersteuningsgroepen. Op deze basis is het moeilijk een uitspraak te doen over het effect van ondersteuningsgroepen omdat er in de tussenliggende tijd naast die ondersteuning ook heel wat kan 1 133 gebeurd zijn, zoals bijvoorbeeld toename van problemen in de dagelijkse omgang met de dementerende persoon, wat het resultaat kan vertekenen; 3) als er een controle groep is, is het zelden een ‘zuivere’ controlegroep. Het is (ethisch) moeilijk haalbaar om mantelzorgers de toegang tot ondersteuningsgroepen te ontzeggen, daarom worden de mantelzorgers in de controlegroep meestal op een wachtlijst geplaatst, d.w.z. dat ze op een later tijdstip wel zullen mogen deelnemen. Het feit dat deze controlegroep hulp zoekt en verwacht die binnen afzienbare tijd te krijgen kan al aanleiding geven tot een meer positieve evaluatie van hun situatie (Zarit, S. H., Anthony, C. R., & Boutselis, M., 1987); of er wordt uitgegaan van een bestaande situatie waarbij een groep die spontaan deelneemt aan ondersteuningsgroepen wordt vergeleken met een groep die niet spontaan deelneemt, maar deze groepen kunnen al verschillen in hun motieven waarom ze wel of niet hebben gekozen om zich tot dit soort van ondersteuning te wenden; 4) de inhoud en vorm van de ondersteuningsgroepen variëren over de verschillende onderzoeken wat de vergelijking en de veralgemening van de resultaten bemoeilijkt (Cuijpers, P., 1992). Er moet ook rekening mee gehouden worden dat de ondersteuningsgroepen die betrokken waren in onderzoek, intenser, of toch meer gestructureerd verlopen en daardoor geen weergave zijn van de gemiddelde ondersteuningsgroep (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998); 5) de meetinstrumenten/meetschalen die gebruikt worden om het effect van ondersteuningsgroepen te bepalen zijn heel verschillend. Zelfs voor het bepalen van een zelfde effect worden verschillende meetintstrumenten gebruikt in de verschillende onderzoeken(Cuijpers, P., 1992). Kortverblijf kan variëren van enkele dagen tot een maximum van 60 dagen. Dit kan gedurende één of meerdere keren per jaar, met een maximum van 90 dagen in totaal per jaar. (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg van 14/7/’98, B.S. 5/9/’98). Het aanbod van nachtopvang is zeer beperkt en heeft geen wettelijke basis. 1 Bij mantelzorgers die in studies naar onderbrekingszorg betrokken waren werden gemiddelde tijden genoteerd gaande van 30 uur per week aan lichamelijke en persoonlijke zorg (activiteiten van het dagelijks leven), zorg voor het huishouden, transport en het regelen van zaken (Montgomery, R. J. & Borgatta, E. F., 1989) tot 121 uur (Cox, C., 1997),122 uur per week (Buckwalter, K. C. et al., 1999), en 126 uur per week (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998) als ook de tijd voor het omgaan met gedrags- en geheugenproblemen en de supervisie worden meegerekend. 1 1 In dagcentra vond men zo overgang naar definitieve institutionalisering in 26% van de mensen binnen 3 maand (Gottlieb, B. & Johnson, J., 1995) of binnen 6 maand (Kosloski, K. & Montgomery, R., 1993) tot 44% binnen een jaar (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998). Ook bij onderbrekingszorg in thuiszorg bleken nog altijd 17% van de dementerende personen binnen een periode van 6 maanden geplaatst te zijn (Mohide, E. A. et al., 1990). 1 In één studie bijvoorbeeld waren de mantelzorgers die beroep deden op dagverzorging gemiddeld 22 uur bezig met de zorg voor hun familielid, wat een stuk hoger is dan de 15 uur bij mantelzorgers die er geen beroep op doen (p<.05). Deze mantelzorgers gaven ook aan ook dat de eisen die de zorg stelt hun tijd en energie in hoge mate opslorpten, en dat de zorg in belangrijke mate een bron van chronische lichamelijke en psychologische spanning was. Mantelzorgers die beroep deden op dagverzorging scoorden qua overbelasting iets hoger (respectievelijk een gemiddelde score van 22 t.o.v. 20 op een schaal van 28, aangepaste overload schaal van Pearlin et al., 1990; en 19.8 t.o.v. 18.2 op een schaal van 38, zelf ontwikkelde schaal voor ‘worry and strain’) (p<0.05) (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998). De grootste groep van mantelzorgers (50%) ervoer wel lichamelijke en geestelijke spanning n.a.v. de zorg, maar ze hadden een goed inzicht in dementie en de spanningen die het met zich meebrengt in de zorg. Deze groep van mantelzorgers was gewoonlijk nog actief betrokken in het gemeenschapsleven en putte daar in enige mate ook sociale ondersteuning uit. Onderbekingszorg voor hen betekende tijd om die dingen te doen, die de zorg hen verhindert en die voor hen van groot belang zijn. Bijvoorbeeld de tijd om vrienden en familie te bezoeken, om op vakantie te gaan, … maar ook om ’s nachts eens te kunnen doorslapen. Een tweede groep (25%) betrof mantelzorgers die de toestand als onhoudbaar ervoeren. Deze mantelzorgers voelden zich heel erg vermoeid, waren prikkelbaar en vreesden dat ze met de spanning die de zorg met zich meebrengt niet langer zouden aankunnen. Ze hadden een minder goed begrip van dementie en wezen problemen eerder toe aan de dementerende persoon, dan aan de ziekte. Dat bracht heel wat conflicten en gevoelens kwaadheid en gekwetstheid met zich mee in de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Voor deze groep van uitgeputte mantelzorgers betekende onderbrekinsgszorg dat ze weg konden uit de bron van spanning en dat ze fysiek afstand kunnen nemen van de zorg. Onderbrekingszorg had hier een belangrijke beschermende functie, ook voor de dementerende persoon. Een laatste groep (25%) betrof mantelzorgers die beroep deden op onderbrekingszorg om de tijd te krijgen om te herstellen van ziekte of om een ingreep te ondergaan. 1 134 1 Zoals voor ander onderzoek is de onderzochte groep vaak te klein om een effect te kunnen zien, is er niet altijd gebruik gemaakt van een controlegroep, en is de resultaatsparameter vaak te weinig specifiek. Daarnaast is het zuiver effect van onderbrekingszorg moeilijk te bepalen omdat: 1) Er vaak al beroep gedaan wordt op onderbrekingszorg vóór de start van de interventie. Uit studies (Lawton, M. P., Brody, E. M., & Saperstein, A. R., 1989; Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998) bleek dat om 20 a 30% van de betrokken mantelzorgers te gaan; 2) De term onderbrekingszorg in de verschillende onderzoeken op verschillende manieren wordt ingevuld. Het gaat niet altijd zuiver over onderbrekingszorg thuis, of in een dagcentrum of kortopvang. Soms betreft het een mengvorm van verschillende vormen van onderbrekingszorg en soms betreft het een mengvorm van onderbrekingszorg samen met andere vormen van ondersteuning. Ook de duur en intensiteit, zelfs binnen dezelfde vorm van onderbrekingszorg kunnen fel verschillen. 3) Zelfs als er een controlegroep is, kunnen de mantelzorgers zowel in de onderbrekingszorggroep als in de controle groep vaak op eigen initiatief gebruik maken van vormen van onderbrekingszorg buiten de onderbrekingszorg die geëvalueerd wordt; 4) Het effect van onderbrekingszorg wordt ook geëvalueerd in de veronderstelling dat iedereen zoveel onderbrekingszorg kreeg als voorzien was. Dit blijkt echter niet altijd overeen te stemmen met de werkelijkheid. Lawton et al. (Lawton, M. P., Brody, E. M., & Saperstein, A. R., 1989) merkten bijvoorbeeld op dat in hun onderzoek maar 46% van de mantelzorgers gebruik maakte van de aangeboden zorg in het onderzoeksprogramma, terwijl van alle mantelzorgers, inclusief de controlegroep, 91% één of andere vorm van onderbrekingszorg genoot tijdens de onderzoeksperiode. Mogelijk is dit echter van minder belang, omdat het aanbod of de mogelijkheid om beroep te doen op onderbrekingszorg misschien belangrijker is dan het daadwerkelijk gebruik ervan. Er is ook een hoge uitval uit de studies omwille van definitieve opname van de dementerende persoon in een instelling (tussen 26% en 44%, zie eerder), waardoor de onderbrekingszorg vroegtijdig wordt stopgezet. Anderzijds kan, zoals aangegeven, definitieve opname ook een uitkomst van onderbrekingszorg zijn. Knight et al. (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993) vinden in hun meta-analyse een effectgrootte voor zorgbelasting, depressie en algemeen welzijn van d=0.15 (95%CI: ± .68) voor 8 studies. Dit wijst op een zeer klein effect. Als ze de analyse beperken tot de studies waar er een duidelijk verschil is tussen de hoeveelheid onderbrekingszorg die de interventiegroep t.o.v. de controlegroep kreeg, beperkt tot 4 studies, vinden ze een effectgrootte van d=0.63 (95% CI: ± .39). Dit wijst op een matig effect. De resultaten van deze meta-analyse moeten echter met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden omdat de onderlinge vergelijking tussen de studies moeilijk is. Bij meer recent onderzoek die meer rekening heeft gehouden met de vermelde methodologische problemen worden ook meer positieve effecten gevonden (McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). In het onderzoek van Zarit et al. (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998) naar het effect van dagverzorgingscentra op depressie en zorgbelasting werd rekening gehouden met heel wat van de methodologische problemen. Er wordt ook onderscheid gemaakt tussen de groep van mantelzorgers die tussen 3 maand en 1 jaar (kort-gebruik) en de groep van mantelzorgers die minimum 1 jaar beroep deed op dagverzorging (lang-gebruik). Mantelzorgers die onderbrekingszorg kregen aangeboden ervoeren beduidend minder depressieve gevoelens en minder spanning ten gevolge van de tijd en energie die het zorgverlenen vraagt (overload). De grootteorde van het verschil met de controlegroep is echter klein: voor depressie is dat een verschil van 2.2 voor kort-gebruik en 3.3 voor lang-gebruik op een schaal van 60 punten (CES-D, Radloff, 1977); voor overload is dat verschil respectievelijk 1.1 en 1.4 op een schaal van 21 punten (door de auteurs zelf samengestelde schaal). 1 1 Het aanbod aan ‘professionele’ onderbrekingszorg is beperkt en wordt bepaald door programmacijfers op basis van leeftijd en door structurele voorwaarden, bijvoorbeeld het verbonden moeten zijn met een rusthuis voor centra voor dagverzorging en kortverblijf. Ook de beperkingen in subsidiëring maken dat het aanbod niet onbeperkt kan zijn (zie voor Vlaanderen bijvoorbeeld het Uitvoeringsbesluit van 18/12/’98, B.S. 30/3/’99). Hoe groot het aanbod is van informele onderbrekingszorg - dit is door familie, buren of vrienden – of van zorg door vrijwilligers is niet gekend. Het is voor elke mantelzorger anders, maar in principe ook niet onbeperkt. Hoe schaarser de middelen, hoe belangrijker het is om ze juist aan te wenden. Of het aanbod aan respijtvoorzieningen in overeenstemming is met de behoefte eraan kon niet worden bepaald. Elke mantelzorger zou onvoorwaardelijk beroep moeten kunnen doen op onderbrekingszorg (Flint, A, 1995). Het is immers voldoende gedocumenteerd dat mantelzorgers van dementerende personen een risicopopulatie vormen voor negatieve gevolgen op het welzijn ten gevolge van zorgverlenen. Bijvoorbeeld, in de wetgeving voor Vlaanderen (Decreet houdende erkenning en subsidiering van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg van 14 juli 1998, B.S. 5/9/’98) worden geen voorwaarden gesteld. Wel maakt die wetgeving het mogelijk dat elke dienst eigen criteria opstelt om zich enkel tot bepaalde doelgroepen te richten of om bepaalde doelgroepen voorrang te bieden. De eigen criteria maken dat het voor de mantelzorger onduidelijk kan zijn om te weten voor welke zorg ze al dan niet in aanmerking komen. 135 Personen met zwaar storend gedrag kunnen wel geweigerd worden door dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf. Dementie gaat gepaard met heel wat storende gedragingen. En deze storende gedragingen zijn één van de factoren die het meest duidelijk samengaan met de ervaren belasting. Vanuit de ervaring van de leden van de consensusgroep wordt aangehaald dat er nauwelijks opvang en begeleiding is voor dementerende personen met zware gedragsstoornissen en hun mantelzorgers. In de Vlaamse wetgeving worden wel een aantal maatregelen genomen om het aanbod op de behoefte af te stemmen. Zo bijvoorbeeld moet de zorgvoorziening samen met de gebruiker en zijn mantelzorger en/of vrijwilligers, instaan voor de zorgafstemming. Dit wordt gedaan met als doelstelling een zorgverlening op maat of een ‘thuiszorg die naar aard, tijdstip, duur en intensiteit is aangepast aan de noden van de gebruiker en de mantelzorgers en die verleend wordt door de meest aangewezen zorgverlener’ (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg 14/7/’98, art. 21, B.S. 5/9/’98). Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers hebben als opdracht het inventariseren van de problemen van de gebruikers en de mantelzorgers en het signaleren van probleemsituaties aan de overheid (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg 14/7/’98, art. 17, B.S. 5/9/’98). 1 Contactadressen: Vlaamse Alzheimerliga, Turnhout, tel 014-43 50 60 La Ligue Alzheimer, Luik, tel. 04-225 87 93 Alzheimertelefoon, Brussel, tel 078-15 29 11 Expertisecentra Dementie Vlaanderen, tel 070/224 777 Verenigingen voor mantelzorgers: Werkgroep Thuisverzorgers vzw, Heverlee, tel : 016/ 22 73 37 Ons Zorgnetwerk, Leuven, tel: 016/ 24 49 49 Ziekenzorg van de Christelijke Mutualiteiten, 1031 Brussel, tel: 02/ 246 47 81 Steunpunt Thuiszorg, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel, tel: 02/515 03 94 Voor Vlaanderen: Regionaal dienstencentrum Sociale dienst: - van het OCMW - van het ziekenfonds - van het ziekenhuis (eventueel ook de dienst patiëntenbegeleiding of ontslagmanager) De zorgbemiddelaar van het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in de regio De rusthuisinfofoon (voor info i.v.m. dagcentra, centra voor kortverblijf en rusthuizen): (078) 15 25 25 136 ; de thesis van A. Mispelters: ‘Initiatieven ter ondersteuning van de mantelzorg’ (Mispelters, A., 1993); het boek ‘De ondersteuning van mantelzorgers en hun organisatie in zeven West-Europese landen: een stand van zaken in 1998’(Tjadens, F. & Pijl, M., 2000); het boek ‘Ondersteuning van mantelzorg: een staalkaart van initiatieven’(Buis, M., 1990), en de Gids in de Thuiszorg van de Werkgroep Thuisverzorgers (Werkgroep Thuisverzorgers, 2001). Een vierde bron van informatie waren bestaande consensussen voor zorg aan dementerende personen: (, 1998; Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO), 1997; de Bruyne, G. et al., 1991; De Lepeleire, J. & Heyrman, J., 1997; Doody, R. S. et al., 2001; Eccles, M., Clarke, J., Livingstone, M., Freemantle, N., & Mason, J., 1998; Patterson, C. J. et al., 1999; Small, G. W. et al., 1997; Van Crevel, H. & Heeren, T., 1998) 2 Zo kan een mantelzorger bijvoorbeeld oordelen dat de agressie emotioneel belastend is, maar draagbaar omdat hij of zij kan rekenen op goede sociale ondersteuning. Of de mantelzorger kan bijvoorbeeld oordelen dat hij of zij over niet genoeg energie beschikt om de zware lichamelijke last te blijven dragen. Schat de mantelzorger de draaglast hoger in dan zijn of haar draagkracht, dan ervaart hij of zij spanning, waarop hij of zij reageert met gedrag, zoals bijvoorbeeld naar kalmerende medicatie grijpen, of emoties, zoals bijvoorbeeld treuren. Wordt de draagkracht hoog genoeg geschat, dan ervaart de mantelzorger geen spanning (Donaldson, C. & Burns, A., 1999). Zorgbelasting is ook een samengesteld en ingewikkeld begrip omdat het ook verschillende dimensies heeft. Er zijn verschillende domeinen waarop zorgbelasting kan ervaren worden: op lichamelijk, psychisch, sociaal, en financieel gebied (Zarit, S. H., Todd, P. A., & Zarit, J. M., 1986), met betrekking tot de zorg zelf, in de relatie tussen mantelzorger en dementerende, en in de relatie met andere familieleden of betrokkenen (Janssen, T., 1988). Voor elk van die domeinen kan de ervaren belasting wisselen in intensiteit (licht tot ernstig), en in duur. Bovendien kan de ervaren belasting voor elk van die domeinen in de loop van de tijd ook veranderen (Blom, M. & Duijnstee, M., 1996). Er kan besloten worden dat zorgbelasting te maken heeft met een mix van omstandigheden, ervaringen, reacties, en hulpbronnen die in grote mate kunnen verschillen tussen verschillende mantelzorgers en in hun impact op het welzijn van de mantelzorger. Bovendien is die mix niet stabiel en kan een verandering in één van de elementen resulteren in een wijziging van de andere elementen (Pearlin, L., Mullan, J., Semple, S., & Skaff, M., 1990). 3 Instrumenten die specifiek peilen naar zorgbelasting zouden idealiter aan een aantal voorwaarden moeten voldoen. Ten eerste zouden ze een onderscheid moeten maken tussen ‘objectieve zorgbelasting’ of mogelijke bronnen van spanning door de eisen die de zorgsituatie aan de mantelzorger stelt (bv. het verstoren van het gezinsleven, financiële problemen, …) en ‘subjectieve zorgbelasting’ of de mate waarin de mantelzorger dit al belastend ervaart (Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Een tweede belangrijk element is de mate waarin deze instrumenten verschillende domeinen van zorgbelasting meten, zoals bijvoorbeeld op lichamelijk gebied, financieel gebied, op sociaal gebied, op emotioneel gebied, … . Dit laat toe een duidelijker beeld te krijgen van zorgbelasting toe, waardoor de ondersteuning ook beter gericht kan worden (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Om een goed beeld te krijgen van zorgbelasting moeten niet alleen de negatieve aspecten, maar ook de positieve aspecten van zorgverlening mee in rekening gebracht worden (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Switzer, G. et al., 2000). Positieve aspecten kunnen een tegenwicht vormen voor negatieve aspecten en de draaglast verminderen of de draagkracht verhogen. Verder, indien de instrumenten bedoeld zijn om veranderingen te meten, bijvoorbeeld om de effectiviteit van een interventie te bepalen, moeten ze ook gevoelig voor veranderingen zijn(Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). 137 Zoals alle goede meetinstrumenten zouden ze ook goede psychometrische eigenschappen moeten hebben(Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Switzer, G. et al., 2000; Vitaliano, P. P., Young, H. M., & Russo, J., 1991). Dat wil zeggen dat ze valide moeten zijn, i.e. meten wat ze bedoelen te meten, en dat ze betrouwbaar zijn, i.e. dat het resultaat een goede schatting is van de werkelijke waarde. Op verschillende meetmomenten, maar in dezelfde omstandigheden zou hetzelfde resultaat moeten bekomen worden (herhaalbaarheid). Zo ook als het meetinstrument door verschillende onderzoekers wordt afgenomen, maar in dezelfde omstandigheden (interbeoordelaars betrouwbaarheid). Indien ze bedoeld zijn voor gebruik in de dagelijkse praktijk zouden meetinstrumenten ook kort in duur moeten zijn. Tenslotte, voor het bepalen of iemand al dan niet overbelast is of risico op overbelasting loopt, zou er een afkappunt beschikbaar moeten zijn. 4 Tabel 1: Elementen in de beoordeling van de zorgbelasting van de mantelzorger Stressoren: zijn er factoren aanwezig die mogelijks belastend kunnen zijn (objectieve belasting) ? Hierbij valt te denken aan: - afhankelijkheid van de dementerende persoon voor activiteiten van het dagelijks leven - storend gedrag van de dementerende persoon - communicatieproblemen met de dementerende persoon - vervreemding van de persoon - beperkingen in vrije tijd, in tijd voor zelfontplooiing van de mantelzorger; in mogelijkheden zorg te combineren met ander werk, in sociale contacten… - familieconflicten naar aanleiding van de zorg - de financiële kosten van zorg - lichamelijke belasting van zorg, o.a. rugpijn, vermoeidheid, … Beoordeling van de mantelzorger van de zorgsituatie/zorgbelasting: meent de mantelzorger dat hij of zij de situatie al dan niet aankan ? Waar heeft de mantelverzorger het moeilijk mee ? Welke stressoren ervaart de mantelzorger als belastend (subjectieve belasting) ? Wat ervaart de mantelzorger als positief ? Emotionele en gedragsrespons van de mantelzorger op de ervaren belasting: Hoe gaat de mantelzorger om met de ervaren stress ? Beoordeling van de coping van de mantelzorger (emotion-focused coping en problem-focused coping) ? Hierbij valt te denken aan: - identificatie van positieve manieren van omgaan met ervaren stress, zoals bijvoorbeeld het zelf organiseren van zorgontlasting - identificatie van destructieve manieren van omgaan met de ervaren stress, zoals bijvoorbeeld het ontwikkelen van negatieve gevoelens ten aanzien van het dementerend familielid of andere familieleden (agressieve gevoelens, schuldgevoelens, gevoelens van medelijden); het gebruik van alcohol of psychotrope medicatie; zelfverwaarlozing (fysiek en psychisch); sociale isolatie; mishandeling van het dementerend familielid; ongezond eetgedrag; pathologisch anticiperend rouwen; … Gevolgen voor de fysieke en psychische gezondheidstoestand Hierbij valt te denken aan: - angst - depressie - vermoeidheid - rugpijn - verhoogde bloeddruk - verzwakt immuunfunctioneren 138 Beïnvloedende factoren (positief en negatief) voor ervaren zorgbelasting: - leeftijd - geslacht - persoonlijkheid en gebruikelijke copingstrategieën - relatie met de dementerende persoon: verwantschap; kwaliteit van de (emotionele) relatie nu en vroeger; geschiedenis en duur van de zorgrelatie; verwachtingen van de dementerende persoon t.a.v. de mantelzorger en omgekeerd, verwachtingen van de mantelzorger van eigen hulpverlening … - motieven voor hulpverlening - rolverantwoordelijkheid van de mantelzorger (o.a. combinatie met andere rollen zoals moederschap, echtgenoot zijn, werknemer zijn, …) en rolconflicten - familiale structuur, familiedynamiek, familieconflicten, verwachtingen van de familie ten aanzien van mantelzorger, hulp van familie in mantelzorg - gezondheidsproblemen van de mantelzorger (huidige toestand en ziektegeschiedenis) - woonsituatie: samenwonend of niet, bereikbaarheid van de woonst, materieel comfort van de woning - socio-economische status, financiële beperkingen - informele ondersteuning en professionele hulpverlening: door wie, welke vorm (emotioneel, instrumenteel, materieel), hoeveelheid, kwaliteit, uitgebreidheid, beschikbaarheid, tevredenheid ermee, gepercipieerde behoefte aan ondersteuning, conflicten - kennis van de mantelzorger: i.v.m. dementie, omgaan met dementie, gevolgen van zorgverlening; beschikbare hulpbronnen 5 Gebaseerd op de definitie volgens Cuijpers et al. (Cuijpers, P., 1994). 6 Vooreerst is zorgbelasting een zeer complex en veranderlijk gegeven. Bovendien is de groep van mantelzorgers heel verscheiden. Deze complexiteit en verscheidenheid vereisen een grote onderzoeksgroep om de studie voldoende kracht te geven. De meeste studies werkten echter met kleine onderzoeksgroepen zodat een in werkelijkheid bestaand effect vaak toch niet kan aangetoond worden. Daarenboven is er ook een relatief hoge uitval uit de studies vnl. door overlijden of opname. Kleine onderzoeksgroepen laten ook niet toe om de grote groep van mantelzorgers te verdelen in kleinere groepen met meer gelijkaardige kenmerken om te zien of er een verschillend effect is voor verschillende groepen van mantelzorgers (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Het is immers te verwachten dat verschillende groepen van mantelverzorgers verschillende noden zullen hebben, bijvoorbeeld echtgenoten versus kinderen of mantelzorgers van dementerende personen in een ver gevorderd stadium versus mantelzorgers van dementerende personen in een beginstadium (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). De complexiteit en verscheidenheid bemoeilijken ook de vergelijkbaarheid tussen studies. De vergelijkbaarheid wordt verder bemoeilijkt door de grote verscheidenheid aan manieren waarop ondersteuning in de praktijk is gebracht, zelfs binnen een bepaald type ondersteuning, en door de verscheidenheid aan maatstaven die gebruikt worden om het effect te bepalen. Het aantal degelijke studies (gerandomiseerde gecontroleerde studies) is beperkt (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Dit zijn studies waarbij er een controlegroep is. Dit is een groep van mantelzorgers die geen ondersteuning krijgt en waarmee de groep die ze wel krijgt vergeleken wordt. In de meest ideale omstandigheden is ook op basis van willekeur bepaald wie in de studie ondersteuning krijgt en wie niet. Op die manier kan achterhaald worden wat het zuivere effect is van ondersteuning. Maar zelfs bij de weinige studies die met een controlegroep werken, zijn er nog beperkingen. Soms dient de toestand van de mantelzorger vóór de ondersteuning als controle voor de toestand na de ondersteuning. Het nut van een dergelijke controle kan in vraag gesteld worden. Dit vooral omdat dementie een voortgaande achteruitgang kent en de problemen 139 tijdens de ondersteuning daardoor kunnen toenemen, waardoor de toestand vóór en na de interventie niet meer vergelijkbaar is, ook zonder ondersteuning. Er is nog te weinig geweten over het verloop van zorgbelasting (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998). Een controlegroep is ook zelden een zuivere controlegroep. Het is immers praktisch niet haalbaar en ethisch niet verantwoord om een bepaalde groep van mantelzorgers alle ondersteuning te ontzeggen of te verbieden. Het gaat dus bijna nooit om de vergelijking tussen een groep die ondersteuning krijgt en een groep die geen ondersteuning krijgt, maar om de vergelijking tussen een speciale of meer intensere vorm van ondersteuning en een groep met gewoonlijke ondersteuning. Het niet altijd duidelijk wat deze ‘gewoonlijke ondersteuning’ in houdt of m.a.w. wat met wat wordt vergeleken (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). De ondersteuning die in de studies wordt getest, wordt meestal op een relatief korte termijn toegepast en geëvalueerd (meestal over de duur van 6 maanden of korter). Deze relatief korte termijn staat niet in verhouding tot de duur in jaren waarin de mantelzorger hulp verleent aan de dementerende persoon en derhalve ook de duur waarop ondersteuning zou moeten aangeboden worden (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). Omdat zorgbelasting zo complex is, kan het ook enige tijd duren voor de ondersteuning effect kan hebben. Als er dus te snel geëvalueerd wordt kan het zijn dat er geen effect wordt gezien, terwijl die er op langere termijn wel zou zijn. En zelfs als een positief effect wordt gevonden op basis van objectieve maatstaven, kan het nog onduidelijk zijn welke de waarde ervan is. Het is bijvoorbeeld niet duidelijk wat de praktische betekenis is, vooral voor de mantelzorger, van een verbetering van een aantal punten op een schaal die depressie meet (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). 7 In de studie van Drummond et al. werd een combinatie gemaakt van individuele adviesverlening, onderbrekingszorg en ondersteuningsgroepen (Drummond, M. et al., 1991). In de studie van Mittelman et al. gaat het om individuele adviesverlening, familie begeleiding, ondersteuningsgroepen en een permanente beschikbaarheid voor advies(Mittelman, M. S., 2000). In de studie van Marriott ging het om een combinatie van bijbrengen van kennis over dementie en het aanleren van vaardigheden om met spanning en problemen in de zorg om te gaan (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). 8 Bijvoorbeeld volgens de meta-analyse van Knight et al. (1993) worden voor psychsociale ondersteuning in groepsverband gemiddelde effectgroottes van 0.15 gevonden voor zorgbelasting en 0.31 voor maatstaven zoals depressie, angst, levenskwaliteit. Voor psychosociale ondersteuning in individueel verband zijn deze gemiddelde effectgroottes respectievelijk 0.41 en 0.58. Een gemiddelde effectgrootte van 0.3 moet hierbij als klein beschouwd worden, van 0.5 als matig, en van 1 als zeer groot (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). 9 Vorming zou moeten afgestemd zijn op de vormingsbehoeftes van mantelzorgers. Er zijn echter tot op heden weinig onderzoeksgegevens om te bepalen welke de vormingsbehoeftes zijn van mantelzorgers van dementerende personen. Er kon slechts één studie teruggevonden worden specifiek met betrekking tot dit domein (Fortinsky, R. & Hathaway, T., 1990). Deze studie is beperkt qua kwaliteit. Het gaat om gegevens van in totaal 115 mantelzorgers, 58 mantelzorgers die nog in de thuiszorg staan en 57 mantelzorgers waarvan het dementerend familielid in een instelling verblijft. Dit is geen kleine groep, maar ook niet groot. De groep van mantelzorgers werd via Alzheimer liga’s en ondersteuningsgroepen geselecteerd, en is bovendien Amerikaans, en dus niet volledig representatief voor alle mantelzorgers die in België wonen. De resultaten moeten dus met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Behoeftes die werden aangegeven zijn: geschreven informatie en/of beeldmateriaal (video) over dementie; mogelijkheden om informatie uit te wisselen, vragen te stellen en vaardigheden aan te leren (ondersteuningsgroepen, advies en ondersteuning door een gesprekstherapeut, vorming in 140 werkgroepen, info-telefoon), informatie over opvangmogelijkheden (onderbrekingszorg, zorg in rusthuizen, …), en verrassend ook de behoefte aan professionele hulpverleners met een specifieke opleiding rond dementie (medici en niet-medici). Domeinen die als zeer belangrijk werden aangegeven in de behoefte aan vorming zijn: de verschillende fases in de voortgang van de aandoening, hoe omgaan met gedragsproblemen, medicatie, financiële zaken, genetische informatie, biomedische aspecten van de aandoening, op welke diensten beroep kan gedaan worden (professioneel en vrijwillig), welke activiteiten je nu beter wel en niet kan ondernemen met de dementerende persoon, welke testen er gebeuren om de diagnose te stellen, … . Uit dit beperkt onderzoek kan aangetoond worden dat er verschillende behoeftes met betrekking tot vorming zijn. Globaal zijn ze onder te brengen in behoefte aan kennis en behoefte aan het leren omgaan met de aandoening of de zorg ervoor. 10 Een eerste belangrijk domein van kennis waarop vorming zich kan richten is kennis i.v.m. de aandoening van dementie, nl. de medisch wetenschappelijke kennis (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Buckwalter, K. C. et al., 1999; Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Gunstone, S., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Dementie is een aandoening waarvan de letsels niet uitwendig zichtbaar zijn. Het tast niet alleen het geheugen, maar ook de mens in zijn mens-zijn aan. Het is een aandoening die veel vragen oproept bij de familie en als moeilijk te begrijpen ervaren wordt (Scheepmans, K., 2001). Families kunnen zich vragen stellen over wat er precies fout gaat, waarom het fout gaat, hoe de ziekte evolueert en over welke periode, hoe zich dat uit en wat de betekenis ervan is voor het functioneren van hun familielid. Uit een recent onderzoek bleek de kennis over dementie bij mantelzorgers van dementerende personen laag te zijn, voornamelijk wat betreft het voorkomen, de oorzaken en de symptomen van de aandoening (Marriott, A., Tarrier, N., & Burns, A., 2001). De recente toename in en publicatie van kennis over de oorzaak van dementie en behandelingsmogelijkheden, kunnen bij familie vragen oproepen naar erfelijkheid van de aandoening en in welke mate de aandoening kan genezen worden (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Een bijzonder aspect binnen kennis over de aandoening betreft de gedragsstoornissen. Ze vormen een moelijk begrijpbaar en moeilijk aanvaardbaar aspect van de aandoening (Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c). Er is dan ook een duidelijke relatie tussen gedragsstoornissen en de ervaren zorgbelasting (Borgermans, L., Abraham, I., Philp, I., & Nolan, M., 1998; Burns, A. & Rabins, P., 2000; Clyburn, L. D., Stones, M. J., Hadjistavropoulos, T., & Tuokko, H., 2000; Dhooper, S., 1992; Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 1997; Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998; Given, C., Collins, C., & Given, B., 1988; Haley, W. E., Levine, E. G., Brown, S. L., & Bartolucci, A. A., 1987; MaloneBeach, E. & Zarit, S., 1991; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000a; Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., & Lammertyn, F, 2000b; Wijeratne, C., 1997). Er dient dan ook bijzondere aandacht besteed te worden aan het uitleggen en bespreken van deze vreemde gedragingen (Buckwalter, K. C. et al., 1999; Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000c; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Naast informatie over de gevolgen van de aandoening voor de dementerende persoon, kan het ook van belang zijn om stil te staan bij de gevolgen van de aandoening voor de mantelzorger en voor hun relatie met de dementerende persoon, en voor de familie al systeem (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Gunstone, S., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Het betreft hier begrippen zoals draaglast, draagkracht, zorgbelasting, ondersteuning, de vervreemding die kan optreden en het proces van aanvaarding, en de gevoelens 141 die met dit alles samen kunnen gaan. Hiertoe behoort ook advies hoe om te gaan met spanning, hoe beter kan gecommuniceerd worden met de dementerende persoon enzomeer. Een derde groot luik betreft informatie over de dagdagelijkse zorg aan personen met dementie (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Werkgroep Thuisverzorgers, 1993). Het gaat om dagelijkse zorgen zoals het wassen, aan- en uitkleden, voeding, uitscheiding (in het bijzonder zorg voor incontinentie), huidzorg (in het bijzonder voorkomen van doorligwonden in het eindstadium van dementie), beweging en verplaatsing, medicatie (werking, dosering, nevenwerking,…), … . Verder gaat het om zorg in functie van gedragsproblemen zoals veiligheidsmaatregelen, toezicht, bevorderen van comfort… . Nog een ander aspect van zorg aan personen met dementie zijn aangepaste activiteiten zowel om reden van ontspanning, als om reden van de resterende vermogens te stimuleren (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997). Ook informatie over het aanpassen van de thuisomgeving behoort tot dit luik. Hieraan gekoppeld kan ook informatie geboden worden m.b.t. de beschikbare professionele diensten die de mantelzorger in deze zorg kunnen bijstaan. Een vierde luik omvat informatie in verband met materiële, financiële en wettelijke regelingen (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999). Hieronder vallen bijvoorbeeld informatie in verband met het aanstellen van een bewindvoerder, bestaande tegemoetkomingen in de kosten van zorg, mogelijkheden en regelingen voor het krijgen van zorgverlof of mantelzorgtoelage, … . Er wordt een gebrek aan kennis ervaren m.b.t. de materiële ondersteuning die er is voor mantelzorgers. Hoewel het al in verschillende voorgaande luiken bevat zit, is het toch ook goed om bij de informatie expliciet stil te staan bij het bestaan van de verschillende diensten voor hulpverlening, professioneel en vrijwillig, inclusief informatie over rust(-en verzorgingste)huizen (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). 11 De studie van Chiverton et al. was gebaseerd op een korte vorming waarin drie maal twee uur informatie werd gegeven (Chiverton, P. & Caine, E. D., 1989). Zij vonden een verbetering (tussen 3.5 en 6.8 punten) op een schaal die meet hoe familie met zorg omgaat (Health Specific Family Coping Index), maar het is niet duidelijk of dat in werkelijkheid ook een verbetering betekent (Thompson, C. & Briggs, M., 2000). In de studie van Marriott et al. werd gedurende drie maal vijfenveertig minuten informatie gegeven (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Marriott, A., Tarrier, N., & Burns, A., 2001). Zij vinden geen effect op het algemeen welzijn van de mantelzorger (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). In de studie van Done en Thomas kreeg de controlegroep enkel een informatiebrochure over communicatietechnieken, terwijl de experimentele groep een workshop rond communicatievaardigheden kreeg. In beide groepen werd een significante daling van het aantal communicatieproblemen gemeld en een stijging van het kennen van communicatiestrategieën. Deze stijging was echter significant groter in de workshop groep. In beide groepen was er geen verandering voor ervaren stress van de mantelzorger (Done, D. J. & Thomas, J. A., 2001). 12 Uit het onderzoek van Graham et al. bleek bijvoorbeeld dat de mantelzorgers met de meest kennis ook de meeste angst hadden (Graham, C., Ballard, C., & Sham, P., 1997). Mantelzorgers met een hoger niveau van kennis hadden ook wel meer kans om zich bekwaam en zelfzeker te voelen als mantelzorger. Coen et al. zagen bij een bepaalde groep van mantelzorgers eveneens dat er wel een een toename van kennis was na vorming, maar dat deze mantelzorgers vonden dat hun 142 situatie er slechter op geworden was (Coen, R. F., O'Boyle, C. A., Coakley, D., & Lawlor, B. A., 1999). De mantelzorgers die vonden dat dit was mede tengevolge van de vorming, vonden echter dat dit in hun voordeel was. Ze vonden het heel waardevol om een meer realistische kijk op de situatie te hebben. 13 Eén studie vergeleek het geven van informatie en het aanleren van vaardigheden om om te gaan met de zorgsituatie met het geven van routine mondelinge en geschreven informatie over dementie, zorgverlenen aan dementerende familieleden en bestaande hulpverlening in de omgeving (Buckwalter, K. C. et al., 1999). Mantelzorgers die ook vaardigheden aangeleerd kregen voelden zich na 6 maanden en een jaar minder depressief (R2=0.29 tot 0.37, p<0.05), minder angstig of gespannen (R2=0.27 tot 0.29, p<0.05), minder kwaad of afkerig (R2=0.32 tot 0.36, p<0.05), minder moe of loom (R2=0.27 tot 0.35, p<0.05), en minder in de war of verbijsterd (R2=0.25 tot 0.23, p<0.05). Een verklaarde variantie (R2 ) in de grootteorde van 0.30 wijst echter op een klein tot matig effect. 14 Zo worden er vaardigheden aangeleerd om om te gaan met negatieve gevoelens en gedachten: niet alleen aangeven dat het vaak voorkomt, maar de mantelzorger ook leren nagaan waarom ze zich zo voelen en deze leren omzetten in meer positieve gevoelens en gedachten (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000; Roberts, J. et al., 1999); ook bijvoorbeeld het leren omgaan met gevoelens van verlies en verdriet (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). Er wordt gewerkt aan het sterken van het gevoel van zelfvertrouwen en bekwaamheid van de mantelzorger (Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Zo wordt er ook gewerkt aan het zoeken naar oplossingen voor problemen of preventie ervan: leren nagaan wat de oorzaak is van een probleem, realistische doelen leren stellen om er iets aan te doen, over verschillende mogelijkheden nadenken om er iets aan te doen en de voor- en nadelen van elk overwegen om tot een gedegen beslissing te kunnen komen, de gekozen oplossing uitvoeren en evalueren of het doel bereikt is (Lovett, S. & Gallagher, D., 1988; Roberts, J. et al., 1999). Een voorbeeld hiervan is stress-management: mantelzorgers leren inzien op welke manier ze met spanning omgaan en hoe ze dat op een meer gepaste manier kunnen doen, zoals leren zich te ontspannen of het probleem actief aanpakken in plaats van ervan te vluchten, … (Brodaty, H., Gresham, M., & Luscombe, G., 1997; Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). Een ander voorbeeld is het zoeken naar manieren om de communicatie en de samenwerking binnen de familie te verbeteren (Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B., 1996; Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Ook belangrijk is het communiceren met de sociale omgeving en het leren omgaan met de reacties vanuit de omgeving. Veel genoemd is ook het leren van technieken om met gedragsproblemen om te gaan (Buckwalter, K. C. et al., 1999; Mittelman, M. S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., & Levin, B., 1996). Het leren nagaan wat plezier en ontspanning brengt en die dingen in de dagelijkse zorg leren inplannen, zijn nog andere vormen van vaardigheden(Lovett, S. & Gallagher, D., 1988; Teri, L., 1999). Het gaat hierbij bijvoorbeeld om het leren vrije tijd te maken en er dat op een ontspannende manier door te brengen, of het zoeken naar activiteiten met de dementerende die plezier brengen (Teri, L., 1999). Technieken aanleren om beter met de dementerende persoon te communiceren worden genoemd (Brodaty, H. & Peters, K. E., 1991; McCallion, P., Toseland, R. W., & Freeman, K., 1999). Mantelzorgers kunnen ook de specifieke activiteiten voor dementerende personen aangeleerd worden (Brodaty, H. & Peters, K. E., 1991). 143 Het verhogen van sociale vaardigheden is nog een andere vaardigheid die in vorming aan bod kan komen (Robinson, K., 1988; Teri, L., 1999). 15 De resultaten van het onderzoek van Buckwalter et al. werden reeds weergegeven: zij vonden een positief resultaat voor depressieve gevoelens en gevoelens van angst, moeheid, kwaadheid en verwarring (Buckwalter, K. C. et al., 1999). Het effect was eerder matig, maar van lange duur (tot minstens 1 jaar na de start van de vorming). Mariott et al. bekomen gelijkaardige resultaten. Hun vorming bestond uit informatie op zorg van de mantelzorger, stressmanagement, en vaardigheidstraining in het omgaan met de dementie en zorgbelasting. In hun studies hadden mantelzorgers die de vorming kregen een lagere score voor depressie [marginaal gemiddelde van 6.9 (s.e. 0.8) t.o.v. 11.8 (s.e. 0.8), p<0.01, op de Beck Depression Inventory, waarbij de score evenwel kan variëren tussen 0 en 66] en voor algemeen welzijn [marginaal gemiddelde van 6.0 (s.e. 1.2) t.o.v. 12.7 (s.e. 1.2), p<0.01, op de General Health Questionnaire, waarbij de scores kunnen variëren van 0 tot 28] (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000). Ook in deze studie bleven deze positieve resultaten behouden tot minstens 1 jaar na opstart van (en 3 maanden na eindigen) van de vorming. Ostwald et al. (Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999; Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001) onderzochten het effect van kennisverhoging, trainen van vaardigheden in de dagdagelijkse zorg, training i.v.m. ideëen en overtuigingen van henzelf als zorgverlener, en training in samenwerking met andere hulpverleners. In een eerste analyse werden weinig duidelijke resultaten gevonden (Ostwald, S. K., Hepburn, K. W., Caron, W., Burns, T., & Mantell, R., 1999). Bij een tweede analyse, waarbij rekening werd gehouden met de beginsituatie van de mantelzorger en de ernst van dementie en afhankleijkheid worden duidelijke resultaten bekomen (Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001). In vergelijking met een controlegroep die op een wachtlijst stond, kon de experimentele groep meer emotioneel afstand nemen van de zorg (27.455 versus 25.068 op de nurturing subschaal van de Beliefs about Caregiving Scale, p=0.25), reageerde met minder frustratie op gedragsproblemen (4.148 versus 5.790 op de Revised Memory and Behavior Problems Checklist, p=0.19), was minder depressief (11.994 versus 16.086 op de CESD-depressie schaal, p=0.40), en voelde zich minder belast (53.874 versus 59.446, op de Zarit Burden Inventroy, p=0.51). De resultaten zijn gemeten 3 maand na de vorming. Ook hier zijn de resultaten matig. In de studie van Chang (Chang, B. L., 1999) is de vorming is beperkt tot het domein van zorg voor eten en drinken. Zij vond geen verbetering voor zorgbelasting, ook niet voor probleem gericht omgaan met problemen, en ook niet voor depressie dat voor de controlegroep wel slechter werd (van 0.74 naar 0.95 na 12 weken, p<0.05, op de een subschaal van de Brief Symptom Inventory). Zowel in de controlegroep als in de vormingsgroep wordt een daling van angst waargenomen, een daling van emotioneel gericht omgaan met problemen en een daling van de ontevredenheid. De controle groep kreeg wekelijks een telefoontje om naar hun welzijn te peilen. 16 De studies waarin vorming werd aangeboden op lange termijn behalen positieve resultaten. De vorming en begeleiding in de studie van Buckwalter et al. (Buckwalter, K. C. et al., 1999) duurde 6 maanden en in de studie van Marriott et al. (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000) 9 maanden, elk met minstens twee-wekelijkse contacten. Vorming in de studie van Ostwald et al. (Hepburn, K. W., Tornatore, J., Center, B., & Ostwald, S. W., 2001)was van kortere duur, 8 weken met wekelijkse contacten, maar behaalde ook positieve resultaten. Acht weken kan nog altijd als een relatief lange termijn beschouwd worden. De auteurs gaven i de discussie van hun resutlaten ook ook aan dat er baat is bij vorming op een voortdurende basis. Immers, naarmate 144 de mantelzorgers meer kennis verwierven hadden ze telkens ook meer specifieke vragen en daar kan aan tegemoet gekomen worden met een blijvende vorming. Vorming in de studie van Chang duurde 7 weken met wekelijkse contacten. In deze studie werden geen positieve resultaten van vorming genoteerd. De inhoud van de vorming was ook beperkter. 17 Resultaten van meta-analyse tonen aan dat de effectgrootte voor vorming i.v.m. psychosociale vaardigheden in groep, meestal in de context van een ondersteuningsgroep, d=0.15 voor zorgbelasting en d=0.31 voor een depressieve of negatieve gemoedsstemming (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993). Deze effectgroottes wijzen op een klein effect. Voor individuele vorming en begeleiding zijn de effectgroottes d=0.41 voor zorgbelasting en d=0.58 voor een depressieve of negatieve gemoedsstemming (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & MacofskyUrban, F., 1993). Deze effectgroottes wijzen op een matig effect. In de studies van Buckwalter et al. (Buckwalter, K. C. et al., 1999) en Marriott et al. (Marriott, A., Donaldson, C., Tarrier, N., & Burns, A., 2000) werd de vorming ook aangepast aan de specifieke kenmerken en problemen van de mantelzorgers. Dit kan nog een andere mogelijke verklaring zijn waarom ze meer effect bekwamen dan de studies van Chang (Chang, B. L., 1999) en Ostwald et al., waar er geen individuele aanpassing gebeurde van het vormingsmateriaal. 18 De educatieve rol van hulpverleners is soms expliciet opgenomen in de omschrijving van hun takenpakket. In de taakomschrijving van gezinszorg bijvoorbeeld staat dat ze een begeleidende en educatieve rol kunnen opnemen. Tot hun takenpakket behoort immers ook het aanbieden van algemene psychosociale en pedagogische ondersteuning die met de persoonverzorging en huishoudelijke hulp verband houden (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg, 14/7/’98, B.S. 5/9/’98). 19 De bijeenkomsten kunnen beperkt zijn in aantal, dan overwegend onder vorm van 6 a 15 wekelijkse of tweewekelijkse bijeenkomsten, of onbeperkt, meestal met een frequentie van één bijeenkomst per maand, en duren gemiddeld 1 a 2 uur (Bourgeois, M., Schulz, R., & Burgio, L., 1996; Collins, C. E., Given, B. A., & Given, C. W., 1994; Cuijpers, P., 1992; Toseland, R. W. & Rossiter, C. M., 1989; Wormstall, H., Gunthner, A., Morawetz, C., & Schmidt, W., 1996). De groepen die beperkt zijn in duur bestaan meestal uit vaste leden, terwijl de groepen die onbeperkt zijn in duur op elk ogenblik nieuwe leden kunnen toelaten. 20 Bij het onderzoek dat is gebeurd zijn er heel wat problemen met de onderzoeksopzet en/of de manier waarop het onderzoek ten uitvoer is gebracht of gebracht kunnen worden. 1) Er is een vertekening van de resultaten door de groep die geselecteerd werd. De mantelzorgers die deelnemen aan ondersteuningsgroepen vertegenwoordigen niet de gemiddelde mantelzorger. Het gaat om een groep van mantelzorgers die in zeker zin hulp zoeken, zich door deze vorm van ondersteuning aangesproken voelen en over enige communicatieve en sociale vaardigheden beschikken(Schoenmakers, B., Buntinx, F., & De Lepeleire, J., 2000b); voor sommige ondersteuningsgroepen werden mantelzorgers zelfs geselecteerd op aanwezigheid van depressieve symptomen (Cuijpers, P., Hosman, C., & Munnichs, J., 1996); 2) er is niet altijd een controlegroep en de evaluatie is derhalve gebeurd op basis van een vergelijking van de situatie vóór en na het deelnemen aan ondersteuningsgroepen. Op deze basis is het moeilijk een uitspraak te doen over het effect van ondersteuningsgroepen omdat er in de tussenliggende tijd naast die ondersteuning ook heel wat kan gebeurd zijn, zoals bijvoorbeeld toename van problemen in de dagelijkse omgang met de dementerende persoon, wat het resultaat kan vertekenen; 145 3) als er een controle groep is, is het zelden een ‘zuivere’ controlegroep. Het is (ethisch) moeilijk haalbaar om mantelzorgers de toegang tot ondersteuningsgroepen te ontzeggen, daarom worden de mantelzorgers in de controlegroep meestal op een wachtlijst geplaatst, d.w.z. dat ze op een later tijdstip wel zullen mogen deelnemen. Het feit dat deze controlegroep hulp zoekt en verwacht die binnen afzienbare tijd te krijgen kan al aanleiding geven tot een meer positieve evaluatie van hun situatie (Zarit, S. H., Anthony, C. R., & Boutselis, M., 1987); of er wordt uitgegaan van een bestaande situatie waarbij een groep die spontaan deelneemt aan ondersteuningsgroepen wordt vergeleken met een groep die niet spontaan deelneemt, maar deze groepen kunnen al verschillen in hun motieven waarom ze wel of niet hebben gekozen om zich tot dit soort van ondersteuning te wenden; 4) de inhoud en vorm van de ondersteuningsgroepen variëren over de verschillende onderzoeken wat de vergelijking en de veralgemening van de resultaten bemoeilijkt (Cuijpers, P., 1992). Er moet ook rekening mee gehouden worden dat de ondersteuningsgroepen die betrokken waren in onderzoek, intenser, of toch meer gestructureerd verlopen en daardoor geen weergave zijn van de gemiddelde ondersteuningsgroep (Dunkin, J. & Anderson-Hanley, C., 1998); 5) de meetinstrumenten/meetschalen die gebruikt worden om het effect van ondersteuningsgroepen te bepalen zijn heel verschillend. Zelfs voor het bepalen van een zelfde effect worden verschillende meetintstrumenten gebruikt in de verschillende onderzoeken(Cuijpers, P., 1992). 21 Kortverblijf kan variëren van enkele dagen tot een maximum van 60 dagen. Dit kan gedurende één of meerdere keren per jaar, met een maximum van 90 dagen in totaal per jaar. (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg van 14/7/’98, B.S. 5/9/’98). Het aanbod van nachtopvang is zeer beperkt en heeft geen wettelijke basis. 22 Bij mantelzorgers die in studies naar onderbrekingszorg betrokken waren werden gemiddelde tijden genoteerd gaande van 30 uur per week aan lichamelijke en persoonlijke zorg (activiteiten van het dagelijks leven), zorg voor het huishouden, transport en het regelen van zaken (Montgomery, R. J. & Borgatta, E. F., 1989) tot 121 uur (Cox, C., 1997),122 uur per week (Buckwalter, K. C. et al., 1999), en 126 uur per week (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998) als ook de tijd voor het omgaan met gedrags- en geheugenproblemen en de supervisie worden meegerekend. 23 In dagcentra vond men zo overgang naar definitieve institutionalisering in 26% van de mensen binnen 3 maand (Gottlieb, B. & Johnson, J., 1995) of binnen 6 maand (Kosloski, K. & Montgomery, R., 1993) tot 44% binnen een jaar (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998). Ook bij onderbrekingszorg in thuiszorg bleken nog altijd 17% van de dementerende personen binnen een periode van 6 maanden geplaatst te zijn (Mohide, E. A. et al., 1990). 24 In één studie bijvoorbeeld waren de mantelzorgers die beroep deden op dagverzorging gemiddeld 22 uur bezig met de zorg voor hun familielid, wat een stuk hoger is dan de 15 uur bij mantelzorgers die er geen beroep op doen (p<.05). Deze mantelzorgers gaven ook aan ook dat de eisen die de zorg stelt hun tijd en energie in hoge mate opslorpten, en dat de zorg in belangrijke mate een bron van chronische lichamelijke en psychologische spanning was. Mantelzorgers die beroep deden op dagverzorging scoorden qua overbelasting iets hoger (respectievelijk een gemiddelde score van 22 t.o.v. 20 op een schaal van 28, aangepaste overload schaal van Pearlin et al., 1990; en 19.8 t.o.v. 18.2 op een schaal van 38, zelf ontwikkelde schaal voor ‘worry and strain’) (p<0.05) (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998). 146 25 De grootste groep van mantelzorgers (50%) ervoer wel lichamelijke en geestelijke spanning n.a.v. de zorg, maar ze hadden een goed inzicht in dementie en de spanningen die het met zich meebrengt in de zorg. Deze groep van mantelzorgers was gewoonlijk nog actief betrokken in het gemeenschapsleven en putte daar in enige mate ook sociale ondersteuning uit. Onderbekingszorg voor hen betekende tijd om die dingen te doen, die de zorg hen verhindert en die voor hen van groot belang zijn. Bijvoorbeeld de tijd om vrienden en familie te bezoeken, om op vakantie te gaan, … maar ook om ’s nachts eens te kunnen doorslapen. Een tweede groep (25%) betrof mantelzorgers die de toestand als onhoudbaar ervoeren. Deze mantelzorgers voelden zich heel erg vermoeid, waren prikkelbaar en vreesden dat ze met de spanning die de zorg met zich meebrengt niet langer zouden aankunnen. Ze hadden een minder goed begrip van dementie en wezen problemen eerder toe aan de dementerende persoon, dan aan de ziekte. Dat bracht heel wat conflicten en gevoelens kwaadheid en gekwetstheid met zich mee in de relatie tussen de mantelzorger en de dementerende persoon. Voor deze groep van uitgeputte mantelzorgers betekende onderbrekinsgszorg dat ze weg konden uit de bron van spanning en dat ze fysiek afstand kunnen nemen van de zorg. Onderbrekingszorg had hier een belangrijke beschermende functie, ook voor de dementerende persoon. Een laatste groep (25%) betrof mantelzorgers die beroep deden op onderbrekingszorg om de tijd te krijgen om te herstellen van ziekte of om een ingreep te ondergaan. 26 Zoals voor ander onderzoek is de onderzochte groep vaak te klein om een effect te kunnen zien, is er niet altijd gebruik gemaakt van een controlegroep, en is de resultaatsparameter vaak te weinig specifiek. Daarnaast is het zuiver effect van onderbrekingszorg moeilijk te bepalen omdat: 1) Er vaak al beroep gedaan wordt op onderbrekingszorg vóór de start van de interventie. Uit studies (Lawton, M. P., Brody, E. M., & Saperstein, A. R., 1989; Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998) bleek dat om 20 a 30% van de betrokken mantelzorgers te gaan; 2) De term onderbrekingszorg in de verschillende onderzoeken op verschillende manieren wordt ingevuld. Het gaat niet altijd zuiver over onderbrekingszorg thuis, of in een dagcentrum of kortopvang. Soms betreft het een mengvorm van verschillende vormen van onderbrekingszorg en soms betreft het een mengvorm van onderbrekingszorg samen met andere vormen van ondersteuning. Ook de duur en intensiteit, zelfs binnen dezelfde vorm van onderbrekingszorg kunnen fel verschillen. 3) Zelfs als er een controlegroep is, kunnen de mantelzorgers zowel in de onderbrekingszorggroep als in de controle groep vaak op eigen initiatief gebruik maken van vormen van onderbrekingszorg buiten de onderbrekingszorg die geëvalueerd wordt; 4) Het effect van onderbrekingszorg wordt ook geëvalueerd in de veronderstelling dat iedereen zoveel onderbrekingszorg kreeg als voorzien was. Dit blijkt echter niet altijd overeen te stemmen met de werkelijkheid. Lawton et al. (Lawton, M. P., Brody, E. M., & Saperstein, A. R., 1989) merkten bijvoorbeeld op dat in hun onderzoek maar 46% van de mantelzorgers gebruik maakte van de aangeboden zorg in het onderzoeksprogramma, terwijl van alle mantelzorgers, inclusief de controlegroep, 91% één of andere vorm van onderbrekingszorg genoot tijdens de onderzoeksperiode. Mogelijk is dit echter van minder belang, omdat het aanbod of de mogelijkheid om beroep te doen op onderbrekingszorg misschien belangrijker is dan het daadwerkelijk gebruik ervan. Er is ook een hoge uitval uit de studies omwille van definitieve opname van de dementerende persoon in een instelling (tussen 26% en 44%, zie eerder), waardoor de onderbrekingszorg vroegtijdig wordt stopgezet. Anderzijds kan, zoals aangegeven, definitieve opname ook een uitkomst van onderbrekingszorg zijn. 147 27 Knight et al. (Knight, B. G., Lutzky, S. M., & Macofsky-Urban, F., 1993) vinden in hun metaanalyse een effectgrootte voor zorgbelasting, depressie en algemeen welzijn van d=0.15 (95%CI: ± .68) voor 8 studies. Dit wijst op een zeer klein effect. Als ze de analyse beperken tot de studies waar er een duidelijk verschil is tussen de hoeveelheid onderbrekingszorg die de interventiegroep t.o.v. de controlegroep kreeg, beperkt tot 4 studies, vinden ze een effectgrootte van d=0.63 (95% CI: ± .39). Dit wijst op een matig effect. De resultaten van deze meta-analyse moeten echter met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden omdat de onderlinge vergelijking tussen de studies moeilijk is. Bij meer recent onderzoek die meer rekening heeft gehouden met de vermelde methodologische problemen worden ook meer positieve effecten gevonden (McNally, S., Ben Shlomo, Y., & Newman, S., 1999; Zarit, S., Gaugler, E., & Jarrott, E., 1999). In het onderzoek van Zarit et al. (Zarit, S, Stephens, M., Towsend, A., & Greene, R., 1998) naar het effect van dagverzorgingscentra op depressie en zorgbelasting werd rekening gehouden met heel wat van de methodologische problemen. Er wordt ook onderscheid gemaakt tussen de groep van mantelzorgers die tussen 3 maand en 1 jaar (kort-gebruik) en de groep van mantelzorgers die minimum 1 jaar beroep deed op dagverzorging (lang-gebruik). Mantelzorgers die onderbrekingszorg kregen aangeboden ervoeren beduidend minder depressieve gevoelens en minder spanning ten gevolge van de tijd en energie die het zorgverlenen vraagt (overload). De grootteorde van het verschil met de controlegroep is echter klein: voor depressie is dat een verschil van 2.2 voor kort-gebruik en 3.3 voor lang-gebruik op een schaal van 60 punten (CES-D, Radloff, 1977); voor overload is dat verschil respectievelijk 1.1 en 1.4 op een schaal van 21 punten (door de auteurs zelf samengestelde schaal). 28 Het aanbod aan ‘professionele’ onderbrekingszorg is beperkt en wordt bepaald door programmacijfers op basis van leeftijd en door structurele voorwaarden, bijvoorbeeld het verbonden moeten zijn met een rusthuis voor centra voor dagverzorging en kortverblijf. Ook de beperkingen in subsidiëring maken dat het aanbod niet onbeperkt kan zijn (zie voor Vlaanderen bijvoorbeeld het Uitvoeringsbesluit van 18/12/’98, B.S. 30/3/’99). Hoe groot het aanbod is van informele onderbrekingszorg - dit is door familie, buren of vrienden – of van zorg door vrijwilligers is niet gekend. Het is voor elke mantelzorger anders, maar in principe ook niet onbeperkt. Hoe schaarser de middelen, hoe belangrijker het is om ze juist aan te wenden. Of het aanbod aan respijtvoorzieningen in overeenstemming is met de behoefte eraan kon niet worden bepaald. Elke mantelzorger zou onvoorwaardelijk beroep moeten kunnen doen op onderbrekingszorg (Flint, A, 1995). Het is immers voldoende gedocumenteerd dat mantelzorgers van dementerende personen een risicopopulatie vormen voor negatieve gevolgen op het welzijn ten gevolge van zorgverlenen. Bijvoorbeeld, in de wetgeving voor Vlaanderen (Decreet houdende erkenning en subsidiering van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg van 14 juli 1998, B.S. 5/9/’98) worden geen voorwaarden gesteld. Wel maakt die wetgeving het mogelijk dat elke dienst eigen criteria opstelt om zich enkel tot bepaalde doelgroepen te richten of om bepaalde doelgroepen voorrang te bieden. De eigen criteria maken dat het voor de mantelzorger onduidelijk kan zijn om te weten voor welke zorg ze al dan niet in aanmerking komen. Personen met zwaar storend gedrag kunnen wel geweigerd worden door dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf. Dementie gaat gepaard met heel wat storende gedragingen. En deze storende gedragingen zijn één van de factoren die het meest duidelijk samengaan met de ervaren belasting. Vanuit de ervaring van de leden van de consensusgroep wordt aangehaald dat er nauwelijks opvang en begeleiding is voor dementerende personen met zware gedragsstoornissen en hun mantelzorgers. In de Vlaamse wetgeving worden wel een aantal maatregelen genomen om het aanbod op de behoefte af te stemmen. Zo bijvoorbeeld moet de zorgvoorziening samen met de gebruiker en zijn mantelzorger en/of vrijwilligers, instaan voor de zorgafstemming. Dit wordt gedaan met als 148 doelstelling een zorgverlening op maat of een ‘thuiszorg die naar aard, tijdstip, duur en intensiteit is aangepast aan de noden van de gebruiker en de mantelzorgers en die verleend wordt door de meest aangewezen zorgverlener’ (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg 14/7/’98, art. 21, B.S. 5/9/’98). Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers hebben als opdracht het inventariseren van de problemen van de gebruikers en de mantelzorgers en het signaleren van probleemsituaties aan de overheid (Decreet houdende erkenning en subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg 14/7/’98, art. 17, B.S. 5/9/’98). 29 Contactadressen: Vlaamse Alzheimerliga, Turnhout, tel 014-43 50 60 La Ligue Alzheimer, Luik, tel. 04-225 87 93 Alzheimertelefoon, Brussel, tel 078-15 29 11 Expertisecentra Dementie Vlaanderen, tel 070/224 777 Verenigingen voor mantelzorgers: Werkgroep Thuisverzorgers vzw, Heverlee, tel : 016/ 22 73 37 Ons Zorgnetwerk, Leuven, tel: 016/ 24 49 49 Ziekenzorg van de Christelijke Mutualiteiten, 1031 Brussel, tel: 02/ 246 47 81 Steunpunt Thuiszorg, Sint-Jansstraat 32, 1000 Brussel, tel: 02/515 03 94 Voor Vlaanderen: Regionaal dienstencentrum Sociale dienst: - van het OCMW - van het ziekenfonds - van het ziekenhuis (eventueel ook de dienst patiëntenbegeleiding of ontslagmanager) De zorgbemiddelaar van het samenwerkingsinitiatief in de thuiszorg in de regio De rusthuisinfofoon (voor info i.v.m. dagcentra, centra voor kortverblijf en rusthuizen): (078) 15 25 25 149
