Ik was achttien en had kanker

1.1
Inleiding
Hallo,
Mijn naam is Stefanie en in juli 2009 hebben ze kanker bij mij vastgesteld, namelijk
lymfeklierkanker. Het was alsof de wereld even stil stond. Ik was een week 18! Ik kon toch
geen kanker hebben… Na een goed gesprek met de prof bleek dan dat deze kanker veel
voorkwam tussen de 17 en 25 jaar. Ik wist niets van kanker, je hoort er steeds over praten,
maar het is ver van je bed en je staat er niet bij stil dat je het ook kan krijgen. Daarom
wou ik graag dit project doen. Om jongeren even te doen stil staan bij deze ziekte… Wat
kanker met je lichaam doet, welke behandelingen, hoe ik ermee ben omgegaan en hoe een
zware en uitputtende strijd het is.
1.2 Wat
Lymfeklierkanker of de ziekte van Hodgkin is een soort kanker die uitgaat van de
lymfocyten of witte bloedcellen van het immuunsysteem. Het immuunsysteem beschermt
het lichaam tegen besmettelijke ziektes.
Het lymfevatenstelsel van het lichaam bestaat uit een netwerk van kleine buisjes die, net
zoals de bloedvaten, vertakken in de verschillende lichaamsweefsels. De lymfevaten
bevatten lymfe, een kleurloze, waterachtige lichaamsvloeistof. Die lymfevloeistof bevat
witte bloedcellen die het lichaam beschermen tegen infecties.
In de lymfevaten vinden we ook de lymfeklieren of -knopen terug. Die lymfeklieren bestaan
uit lymfocyten, die de binnenkomende lymfe filteren. Als er sprake is van een infectie,
zullen de lymfeklieren geïrriteerd worden en opzwellen. Lymfeklieren vinden we onder meer
in de onderarmen, lies, nek, onderbuik en andere plekken.
1
1.3 Symptomen
Eerst beginnen de lymfeklieren langzaam op te zwellen. Dit is echter pijnloos. Als het
gezwel een bepaalde grootte heeft bereikt krijg je meer en andere symptomen erbij. Eerst
begint het nachtelijk zweten, hiermee bedoel ik dan zo hard zweten dat je jou pyjama
letterlijk kunt uitwringen en je lakens doorweekt zijn. En zo kun je ongeveer drie maal (of
meer) per nacht van lakens en nachtkledij veranderen. Daarna begint de koorts, en die
wordt steeds erger en erger, ik heb vaak koortspieken van over de 40 graden gehad. Na een
tijdje ben ik gestopt met eten, ik had nooit meer honger en kon geen eten meer doorslikken.
Hierdoor was ik al vier kilo lichter toen ik het ziekenhuis inging. Gewichtsverlies is dan ook
een typisch ander symptoom. Een maand voor ik spoed ben binnengegaan is de constante
vermoeidheid begonnen. Ik kon niets meer doen, ik zei al mijn vriendinnen af, ik lag de hele
dag. Ik ging van mijn bed naar de zetel, naar de ligstoel enzo… Bij de minste inspanning was
ik uitgeput en buiten adem. Dit zijn nog eens twee andere typische symptomen erbij,
namelijk constante vermoeidheid en kortademigheid.
1.4 Oorzaken
De oorzaak is tot nog toe onbekend. Er zijn wel vage speculaties, maar ik heb vaak naar de
oorzaak gevraagd aan de professoren in het ziekenhuis en ze zeiden steeds hetzelfde: “Dat
kunnen we nog steeds niet zeggen”.
1.5 Behandeling
 Chemotherapie: Een aantal baxters worden aangehangen. Deze vloeistof laten ze
inlopen via de porth à cath. Dit is een metalen rondje dat onderhuids is ingebracht
vlak onder de borstkast. Hierdoor moeten de armen niet steeds aangeprikt worden.
Chemotherapie tast behalve de kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor
kunnen er tijdelijk bijwerkingen optreden: vermoeidheid, misselijkheid en braken,
verminderde eetlust, tijdelijk haarverlies, ontstoken mond, verhoogde kans op
infecties,... Ze verschillen van persoon tot persoon, en hangen onder andere af van de
medicijnen, de hoeveelheid en de duur van de behandeling. Na de behandeling
verdwijnen de bijwerkingen. Bepaalde bijwerkingen kunnen echter maanden of jaren
blijven aanslepen, bijvoorbeeld vermoeidheid, verminderde weerstand,
smaakveranderingen, doof gevoel in de vingers...
 Radiotherapie: Radiotherapie, ook bekend als "bestraling" of "stralen", is een
behandeling met radioactieve stralen om kankercellen te vernietigen. Bij
radiotherapie wordt radioactieve energie in de vorm van een stralenbundel (te
vergelijken met een lichtbundel) precies gericht op de plaats van het gezwel of de
plaats waar het gezwel zich bevond. De stralen vernietigen kankercellen volledig of
gedeeltelijk.
2
2.1 Mijn verhaal
Op 28 juli 2009 ben ik spoed binnengegaan. Maar eigenlijk was ik al van begin juni zwaar
ziek. Vlak voor mijn eindexamens ben ik naar de huisdokter gegaan met klachten als
moeheid, hoesten en koorts. De huisdokter zei dat het door mijn hooikoorts kwam en gaf
een hoestsiroopje en pilletjes tegen de hooikoorts. Moedig heb ik men eindexamens gemaakt
en met succes heb ik dan mijn diploma behaald, maar ik werd steeds zieker. Na een tweede
bezoekje luidde het dat ik er een beetje doorzat en ik moest twee weken goed uitrusten en
dan ging alles wel beter gaan. Maar de klachten werden erger, ik raakte de trap niet meer
op, ik deed niks anders dan liggen en dan nog was ik bekaf. S’nachts zweette ik zo erg dat ik
men pyjama en lakens een paar keer per nacht verwisselde. En ik had een vreselijke hoest!
Een bezoekje aan de pediater dan maar. Ik had zogezegd een soort virus en moest elf dagen
antibiotica nemen,dan zal alles wel voorbij zijn. Maar van die pillen werd ik nog zieker dus
ben er na twee dagen al mee gestopt en dan ben ik twee weken op vakantie vertrokken. Daar
at ik niet meer, dus mijn ouders dachten dat ik anorexia had, mijn broer dacht boulimie, en
men vrienden hadden het over hyperventilatie en depressie. Maar 28 juli bracht raad.
De prof noemde het een woekering van lymfeklieren in de hals, onder het borstbeen en
tussen de longen, maar de biopsie van de dag daarop moest meer raad brengen. Een biopsie
is een operatie waar ze dan een stukje kankerweefsel uitsnijden om dan te onderzoeken
welke bepaalde kanker ik had. Spijtig genoeg is alles toen misgegaan. Ik geraakte niet meer
wakker uit de narcose en heb drie dagen in kunstmatige coma gelegen. Bleek dat dit gezwel
zoveel vocht geproduceerd had dat mijn linkerlong geklapt was en men rechterlong voor ¼ .
Hierdoor was ik kortademig en geraakte ik niet uit men narcose, ik had gewoon te weinig
zuurstof.
Ze hebben mij dan op intensieve geplaatst waar ik ongeveer twee weken heb gelegen. Toen
ik wakker werd uit de coma had ik een blaassonde, een drain (buis die in verbinding staat
met de longen langs de zijkant en vocht afscheidt), een diepe katheter in de lies, een
maagsonde, een mondmasker en mijn beide armen waren aangeprikt. Ondertussen bleef het
slechte nieuws binnenstromen. Ik had de ziekte van Hodgkin in een zwaar stadium en ik
moest direct beginnen met chemotherapie. Mijn longen en hart waren er zwaar aan toe.
Vooral men hart baarde de dokters zorgen, er zat drie centimeter vocht rond en men
hartslag was over de 150. (Als deze 200 is heb je een hartstilstand) Dus elke dag had ik
longfoto en een cardiogram. Na een tijdje werd ik daar zot, je hebt alleen contact met je
naaste familieleden, maar veel vertel je elkaar toch niet. Ofwel was ik platgespoten en was
ik net een zombie ofwel was ik high van de morfine. Ik mocht geen vriendinnen zien of bellen
of sms’en of chatten.
3
Na twee superlange weken werd ik dan toch overgeplaatst naar hematologie. Dit is de
afdeling voor bloedkanker, d.w.z. hodgkin, non-hodgkin,leukemie,… Hier mocht ik vrienden
ontvangen, sms’en en heel de bazaar. Maar de tweede nacht liep het al mis. Mijn drain was
gelost en mijn linkerlong was weer ingeklapt, maar deze keer door lucht. S’morgens om vijf
uur naar spoed voor een tweede drain. Lap, daar zat ik dan met twee buizen die uit men
linkerzijde kwamen. Uit de één kwam een degoutant goedje en uit de ander lucht. En
ondertussen wisselden koortspieken, vermoeidheid, zweet enzoverder zich af. Laten we dan
maar weer verder gaan met chemotherapie. Op hematologie kreeg ik weer een nieuwe chemo
maar deze werkte niet. Het vocht had zich opgestapeld in men voeten en ik had echt
“olifantenvoeten”, dus startten ze maar met een andere chemo. Een week daarna heb ik een
heel weekend om het uur moeten gaan plassen, twee dagen en nachten. Hierdoor verdwenen
mijn olifantenvoeten en wisten we dat de chemo aansloeg. Diezelfde week mocht ik na een
maand in het ziekenhuis eindelijk naar huis.
De eerste avond was ik in de wolken dat ik terug thuis was, maar de volgende dag was het
alweer om zeep. Mijn haar was door die drie chemo’s al helemaal dood, dus mijn lange lokken
moesten eraf. Een vriendin van mama is die dag met de tondeuse mijn haar komen
afscheren. Ik zweer je dat dit de eerste grote mentale klap was. Ik was niet meer ik. Als ik
in de spiegel keek was ik een vreemde. Omdat ik twee maanden praktisch niets at was ik ook
dertien kilo afgevallen. Ik was precies een anorexiepatiënte met kanker. Uitgemergeld tot
op het bot, een lijkbleek gezicht en zo goed als kaal. Ik heb twee dagen aan een stuk
geweend. Het werd me allemaal een beetje te veel. Men noemt dit dipdagen. Maar door de
grote steun van vrienden en familie ben ik er toch bovenop geraakt en had ik weer moed. Die
twee factoren zijn levensbelangrijk tijdens zo’n zware periode en ik heb geluk dat ik ze alle
twee heb.
Maar aan dat kale hoofd moest en zou iets veranderen. Dus hebben we een kapper gebeld
die pruiken verkocht. Na twee weken had ik weer haar. Het was wel niet hetzelfde als mijn
echt haar, maar je zag weinig verschil en ik was supergelukkig. Natuurlijk kon ik niet steeds
die pruik dragen. Ten eerste is dat super warm en ten tweede in mijn slechte dagen deed
die pijn. Dus had ik ook de klassieke oplossingen: een kapje of een petje.
4
Vanaf ik thuis was, moest ik elke dag twee maal mijn temperatuur nemen, eenmaal ik terug
koorts maakte moest ik direct terug naar het ziekenhuis. Want dan had ik een infectie
opgelopen en bij mij kon dit dodelijk zijn. Dus dan had ik direct een antibioticakuur nodig via
baxters. Gelukkig is dit nooit voorgevallen. Ik moest ook elke week naar het ziekenhuis. De
ene week voor mijn chemo, de andere week op controle, dit gebeurde op de dagzaal
oncologie. Dit is een klein ziekenhuisje op zich, speciaal voor kankerpatiënten die chemo
krijgen.
Speciaal voor kankerpatiënten die chemo krijgen heeft het UZ een biancacentrum. Op de
dag van je chemo kan je dan een rug- voet- en handmassage krijgen, of een
gelaatsverzorging. Je krijgt er ook make-up tips en kan er kapjes en pruiken kopen.
Ondertussen bleven de onderzoeken,chemo’s en operaties doorgaan. Elke week op controle,
om de twee weken chemo en bij mijn derde chemo eerst nog snel een operatie voor die port
à kat. Een scan hier, een longfoto daar, een bloedname ginder ,maar ik probeerde me sterk
te houden. In die drie goede dagen die ik overhad van de veertien,plande ik vol met uitgaan
met vrienden en vriendinnen. Maar na de vierde chemo ben ik mentaal volledig ingestort. Ik
kon niet meer. Ik was op. Geen chemo meer, laat me dan maar sterven, ik kan dat echt niet
meer aan. Elke keer weer al die medicatie, dat ziek zijn en het ergste die vermoeidheid.
Ik kon zelfs niet rechtzitten, daar was ik te slap voor. Elke ochtend werd ik wakker en
dacht ik: “Nu blijf ik liggen, totdat mijn hart het opgeeft.” Het leven had voor mij totaal
geen betekenis meer. Ik stond op, at, nam al mijn medicatie en ging in de zetel liggen voor
de rest van de dag. En iedereen die langskwam zei steeds hetzelfde melodietje: “Komaan hé
Stef, niet opgeven! Je ben nu al zover geraakt. Positief blijven denken, je bent al zover!” Zij
konden makkelijk praten. Voor hun ging het leven gewoon verder. Zij konden gaan werken,
hun hobby’s doen, naar school gaan, uitgaan en ik? Ik lag daar maar, stilletjes maar zeker
weg te kwijnen in dat hoekje van de zetel. Weet je, moed hebben en positief blijven denken
zijn essentiële factoren maar zijn verdomd moeilijk om te blijven hebben.
Ondertussen was mijn lichaam helemaal de kluts kwijt. Ik had nergens haargroei meer, mijn
handen en voeten pelden constant af en mijn vingers hadden een dof gevoel, ik had schimmel
in mijn mond en aften, ik kon niet goed naar toilet gaan, mijn neus liep de hele tijd, mijn
linkeroog was steeds rood,enz. Ook mijn leven was compleet omgegooid. Ik was vroeger een
bezige bij. Ik was praktisch nooit thuis en had constant veel mensen om me heen. En nu zat
ik hele dagen in de zetel, vrienden en vriendinnen kwamen zoveel mogelijk langs maar dat is
toch niet hetzelfde. Alles valt weg. In mijn slechte dagen zat ik nu ook in een rolstoel. Ik
was veranderd in een plant en iedereen vond dat doodnormaal, terwijl ik het vanbinnen
uitschreeuwde.
27 Oktober kreeg ik mijn laatste chemo. Eindelijk was die lange lijdensweg voor even
gedaan. Ik heb nog zwaar afgezien van die laatste, maar toen de goede dagen begonnen
5
waren ze niet meer te stoppen. Mijn ouders hadden speciaal voor mij twee daagjes
Disneyland geregeld. Ik was superblij, eindelijk twee dagen waar ik totaal niet moet denken
aan ziek zijn, althans dat dacht ik. Ik hou van alle wilde dingen in een pretpark, en ook deze
keer wou ik ze allemaal uitproberen. Maar ja, bij elk wild ding stond een groot bord waarop
stond dat je niet ziek mocht zijn, dus mijn ouders verboden me om in al deze leuke spullen
te gaan. Ik heb die twee dagen aan niks anders gedacht als aan die stomme kanker. Die had
al zoveel afgepakt en die bleef dat doodleuk doen.
Maar in die goede dagen heb ik ook echt kunnen genieten. Ik ben een lang weekend naar de
zee kunnen gaan uitwaaien, ook ben ik twee daagjes naar Nederland gegaan om te gaan
shoppen, enzoverder. Maar aan alle mooie liedjes komt een einde want op 18 november had
ik mijn scan en op 19 november had ik uitslag. Die bewuste donderdag zat ik vol met stress.
Het enige wat ik echt niet wou is nog verder chemo krijgen. Dat kon mijn lichaam niet meer
aan. Het bleek positief en negatief te zijn. Ze dachten dat het gezwel dood was, dit omdat
het niet meer kleurde op de PET-scan, maar het gezwel was wel nog steeds 12 centimeter
groot. Dus hierdoor was de kans reëel dat er hier en daar nog een klein kliertje was dat
gezwollen was en dat wouden ze niet riskeren. Verdict: 18 keer bestraling en dit elke dag.
27 November had ik mijn eerste afspraak op de bestralingsafdeling. Daar kreeg ik uitleg
over de neveneffecten van bestraling en kreeg ik te horen dat ik die dag nog een scan kreeg
en een masker. De neveneffecten waren de volgende, ik ging zeker vermoeid zijn, ik kon een
kriebelhoest krijgen en mijn slokdarm ging ontsteken. Hierdoor ging ik moeilijk kunnen
slikken. Daarna moest ik longfunctietesten gaan afleggen omdat mijn longcapaciteit
achteruit ging gaan en daarna kon ik onder de scan met een masker. 7 December begon de
behandeling en 31 december ging de laatste zijn. De stress nam weer toe en de
nachtmerries kwamen terug. Ik besefte dat kerstmis en oudjaar de laatste dingen gingen
zijn die ik in 2009 moest opgeven…
Maandag zeven december was het dan zover. Ik had vier heerlijke weken achter de rug, die
nu abrupt gingen stoppen. Om 14.24u had ik mijn eerste afspraak en ik deed het in mijn
broek. Toen ze mijn naam afriepen kreeg ik eerst een badge, elke dag dat ik kwam moest ik
mezelf inscannen aan de balie. Daarna moest ik in een kleedhokje mijn bovenlichaam
vrijmaken en wachten tot de verpleegster mij kwam halen. Ik moest op een dunne metalen
tafel liggen en daarna brachten ze mijn masker aan. Ze klikten me vast, zodat ik niet kon
bewegen en vertelden me dat ze eerst controlefoto’s gingen maken en daarna gingen starten
met de behandeling.
Iedereen had me verteld dat je van bestraling niets voelde. Natuurlijk moest ik weeral een
uitzondering zijn. Mijn armen kregen een raar gevoel, ik had het gevoel te stikken door dat
masker en mijn maag draaide zich een aantal keren om. Ik zag daarna zo wit als een lijk .
6
Maar de dagen erna leek mijn lichaam zich hebben aangepast aan de stralen en had ik er
eigenlijk niet zoveel last meer van. Alleen ging het mentaal een beetje achteruit met mij.
Het was moeilijk om als je jezelf zolang goed hebt gevoeld, er zelf voor te kiezen om jezelf
weer ziek te gaan maken.
Bestraling is elke dag. Elke dag steeds weer oprijden naar het ziekenhuis, bestraald worden,
mezelf weer voelen aftakelen en mezelf weer opmonteren. Wat wel een voordeel was van de
bestraling, je hebt enkel haaruitval op de plaatsen die bestraald worden. Dus mijn wimpers,
wenkbrauwen en haar begonnen weer te groeien. Al was dit wel totaal geen zicht, want zo
viel het op hoeveel dat er was uitgevallen, maar ik was toch blij dat alles weer begon te
leven.
31 december 2009 was het einde. Het einde van een lange lijdensweg vol ups en downs.
Natuurlijk bleven de scans, bloednames en onderzoeken om de zoveel maand wel duren. De
therapieën waren achter de rug. Langzaam aan kon ik beginnen om mijn leven weer op te
pakken. Maar al mag de kanker fysiek wel weg zijn,de angst dat het weer keert is groot en
zal iets zijn waar ik met de jaren mee zal moeten leren leven.
Als je een zware ziekte hebt, heb je veel steun nodig van buitenaf. Zonder veel liefdevolle
en begripvolle mensen geraak je er moeilijk doorheen. Door zo’n ziekte leer je jou echte
vrienden kennen. Ik heb het geluk gehad dat veel vrienden mij zijn blijven steunen in al die
moeilijke maanden. Natuurlijk is je familie het belangrijkst. Zij zijn het die het van dichtbij
moeten meemaken,mij moeten verzorgen en het nog eens zelf moeten verwerken.
Als je ontdekt dat je kanker hebt schiet er maar één ding door je hoofd. Ik ga dood. In de
media hoor je steeds mensen die sterven aan kanker. Ja, de dag van vandaag sterven er nog
steeds mensen aan kanker, maar er genezen nog meer mensen eraan. En dat vergeten ze
steeds te melden. Je moet vechten, je moet gewoon. Je mag er zeker niet onderdoor gaan.
Je moet sterk zijn. En heel belangrijk je moet erover kunnen praten. Kanker is niet iets
waarvoor je jezelf moet schamen. Het is een ziekte, je verandert wel compleet en dit moet
je leren aanvaarden. Dit is een hoofdstuk in mijn leven geweest dat ik moet afsluiten,
achter mij moet laten. Het zal een lange tijd duren voor ik er volledig overheen ben maar
het zal me zeker lukken. Daar ben ik van overtuigd.
Stefanie Bogaert
15 / 01 / 2010
7