Psychische en sociale aspecten bij een melanoom of uitgezaaid

Psychische en sociale aspecten bij een melanoom of uitgezaaid melanoom
Auteur: Sjaak Rats (1953).
Ik schreef onderstaand artikel op basis van mijn eigen ervaringen met uitgezaaid melanoom (met gunstig effect
behandeld met immunotherapie) en ervaringen van mensen uit mijn omgeving met verschillende vormen van
kanker. Daarnaast heb ik in het artikel kennis en ervaring uit mijn vroegere werk als sociaal psychiatrisch
verpleegkundige verwerkt.
Inleiding
Veel mensen met een (uitgezaaid) melanoom hebben daar grote spanningen door. Daar gaat
onderstaand stuk over.
Omdat ieder mens anders is zal niet iedereen zich overal in herkennen. Hopelijk kun je er dan toch
iets uithalen, waar je wel iets aan hebt.
Ondanks verbeterde behandelmogelijkheden bij een aantal vormen van kanker, waaronder gelukkig
ook melanoomkanker, hebben veel mensen nog steeds een beeld van ‘kanker’ dat het een
afschuwelijke ziekte is waar je zware chemokuren voor krijgt waardoor je kaal wordt en waarbij de
kans groot is dat je er aan overlijdt. Of het beeld dat ze van kanker hebben is gebaseerd op hoe de
ziekte zich voordeed bij een familielid of kennis.
Als we dan ‘uit het niets’ ineens een vorm van huidkanker (melanoom) blijken te hebben, doemt dat
beeld daarbij op. We kunnen heftig reageren en ontregeld zijn als we te horen krijgen dat we een
(uitgezaaid) melanoom hebben. De kans is daarbij aanwezig dat we ons in een vroeg stadium van de
ziekte al druk gaan maken over zaken die helemaal niet zullen gebeuren.
In het verloop van de ziekte en de behandeling zal er steeds onzekerheid blijven. Onzekerheid of de
ziekte nog terugkeert, onzekerheid of een behandeling aan zal slaan, enz. Voor veel mensen is die
onzekerheid moeilijk te hanteren. Ze blijven er over tobben en ze vinden het moeilijk de draad van
het leven weer op te pakken.
Mensen zijn sociale wezens. Dat wordt extra duidelijk bij een ziekte als kanker. Dan voelen we meer
dan anders hoe belangrijk het is steun en begrip te krijgen. We worden ons extra bewust van onze
relatie met anderen en zijn in bepaalde opzichten gevoeliger voor de reactie van anderen.
De ziekte raakt ook mensen in onze (directe) omgeving. De band met mensen uit onze omgeving kan
daardoor versterkt worden. Maar er kunnen ook wrijvingen en spanningen ontstaan. Dit kan zijn
omdat mensen niet goed weten om te gaan met zaken die (misschien) ingrijpend zijn. Soms ontstaan
er spanningen doordat verschillen tussen mensen duidelijker worden, conflicten meer aan de
oppervlakte komen of doordat rollen omgekeerd worden.
Onzekerheid en steeds weer af moeten wachten
Wanneer je geconfronteerd wordt met het feit dat je (misschien) een melanoom hebt, is de kans
groot dat je niet goed weet wat een melanoom is en of het iets ernstigs is. Mogelijk dacht je in eerste
instantie: ’Ach zo’n moedervlekje, dat zal toch geen kwaad kunnen’.
Wanneer de huisarts twijfelt of het om een melanoom gaat, maar je met enige spoed doorverwijst
naar een dermatoloog, vat je dat misschien op als een teken dat het om iets ernstigs gaat.
Als je het opzoekt op internet krijg je een brij aan informatie. Op de ene site lees je dat het de
ernstigste vorm van huidkanker is. Elders kun je lezen dat het vaak goed behandelbaar is, als je er
maar op tijd bij bent. En weer elders lees je over hoopvolle resultaten van nieuwe
medicijnen/behandelingen bij uitgezaaid melanoom. Die informatie biedt waarschijnlijk weinig
houvast in jouw specifieke situatie. Want wat is ‘er op tijd bij zijn’? Hoe weet je of je uitzaaiingen
hebt en hoe erg is dat? Er is dan veel onzekerheid.
En als de uitslag van de dermatoloog inderdaad is dat het om een melanoom gaat, zal er de komende
tijd onzekerheid blijven. Nadat het melanoom is verwijderd en onderzocht krijg je misschien te horen
dat je 60, 85 of 95% kans hebt dat de ziekte niet meer terug komt.
Ook wanneer voor diagnostische doelen de schildwachtklier (lymfeklier in oksel, lies of hals) wordt
verwijderd en hier geen uitzaaiingen in worden gevonden, blijft er een (kleine) kans dat de ziekte
toch terug komt. Je krijgt geen echte houvast van je behandelaar, alleen maar kansen, meestal in
procenten, soms in termijnen (iets in de trant van: ‘Als er na 3 of 5 jaar geen uitzaaiing is wordt de
kans klein dat je die nog zult krijgen’).
Eveneens wordt steeds je geduld op de proef gesteld. Wachten tot het volgende onderzoek, wachten
op de uitslag of wachten tot een bepaalde termijn voorbij is.
Soms krijg je weer enige houvast door de uitslag van een onderzoek, maar ook dan blijft er
onzekerheid over het verdere verloop van de ziekte.
Je wapenen tegen het ergste
Vaak wordt de angst die mensen ervaren sterker in de aanloop naar een afspraak met de
dermatoloog, chirurg of oncoloog als er een belangrijke uitslag verwacht wordt. Mensen zijn dan
geneigd zich op het slechtst mogelijke nieuws voor te bereiden en staan klaar om de klap van dat
slechte nieuws op te vangen. Dat doen we omdat we het idee hebben dat we dat slechte nieuws niet
aan kunnen als we er door verrast zouden worden. We willen voorspellen wat voor onheil er op ons
afkomt en ons schrap zetten. Dan denken we controle te hebben en het beter aan te kunnen.
Maar helpen we onszelf wel als we ons zo proberen te wapenen tegen het ergste? Daardoor richten
we wel sterk de aandacht erop. Om voorbereid te zijn op wat ons misschien te wachten staat,
denken we door op hoe het zou zijn als we een vorm van kanker hebben die ongeneeslijk is. In onze
beleving kan het dan lijken alsof dat in werkelijkheid ook zo zal gaan gebeuren. En als we iets raars
voelen in ons lijf zijn we misschien bang dat het een teken is dat er inderdaad iets ernstigs aan de
hand is. We voelen ons er ellendig bij en blijven er de hele dag en soms nacht over tobben. Mogelijk
zien we onze begrafenis al voor ons, terwijl daar nog helemaal geen sprake van is.
Door ons zo te richten op een ernstige vorm van de ziekte, kunnen we de kans dat we slecht nieuws
krijgen gaan overschatten en de realiteit uit het oog verliezen. Met als gevolg dat we ‘lijden aan het
lijden dat we vrezen doch dat nooit op zal dagen’(tekst uit een kerkgezang).
Nachtelijk tobben
Als iemand ’s nachts tobt over een belangrijke uitslag of de gevolgen van de ziekte, bestaat de kans
dat het probleem nog groter en onoplosbaarder lijkt dan overdag. ’s Nachts werken de hersenen
anders en kunnen we minder helder en realistisch denken. Hierdoor zijn we kwetsbaarder voor
sombere gedachtes en gevoelens. Om die reden kan het ook verstandig zijn om ’s avonds laat of ’s
nachts niet (te lang) over de problemen met anderen te praten.
Niet vooruitlopen op feiten, die je nog niet kent
Natuurlijk ben je gespannen in de aanloop naar een belangrijke uitslag. En als daar een aanleiding
voor is kan het ook zinvol zijn je mentaal in te stellen op wat jou mogelijk te wachten staat.
Maar iets anders is het als je in een vroeg stadium van de ziekte je voortdurend druk blijft maken
over hoe het zal zijn als je een ernstige vorm van kanker hebt. Dan heb je er misschien baat bij die
negatieve gedachten en emoties in te dammen. Dit zou kunnen door jezelf a.h.w. toe te spreken en
de realiteit voor te houden: ‘Ik heb slechts een beperkte kans dat de uitslag ongunstig is. En ook al
zou ik slecht nieuws te horen krijgen dan is nog niet gelijk alles verloren. Steeds maar blijven denken
over wat de uitslag zal zijn helpt mij ook niet om te raden wat die uitslag zal zijn. Ik stop met dat
denken want ik voel mij er alleen ellendig door. Ik moet gewoon afwachten, al is dat moeilijk’. Kort
door de bocht betekent dit: ‘Niet vooruitlopen op feiten, die je nog niet kent’.
Met dit voornemen zal de angstige gedachtegang niet in een keer zijn gestopt. Daar hebben we geen
knopje voor. Maar het kan je wel helpen het denken te verminderen, meer bij de realiteit te blijven
en je daardoor minder rot te voelen.
Ook kan het helpen iemand anders te zoeken die jou, op een begripvolle wijze, de realiteit voor
houdt en helpt te voorkomen dat je teveel doordenkt in rampscenario’s.
Zoek afleiding. Ga iets doen waar jij je aandacht bij nodig hebt. Als je overdag actief bent voel jij je
daarna meestal beter dan wanneer je blijft zitten (tobben). Blijf bewegen, wat ook kan helpen
spanning af te bouwen en beter te slapen.
Probeer je dag- en nachtritme (op tijd naar bed, op tijd opstaan, op tijd eten) goed te houden. En als
je daar behoefte aan hebt: uit je gevoelens naar anderen, maar houd dat ook beperkt in tijd.
Voor diegene die een beginstadium van de ziekte heeft en bij wie de spanningen hoog oplopen, kan
‘niet vooruitlopen op de feiten’ ook betekenen ‘hier niet verder lezen, maar eerst afwachten wat de
uitslag is’.
Relatie met partner/gezin/familie
Tussen partners en familieleden kan de band sterker worden door de confrontatie met een ziekte als
kanker. Maar het kan ook aanleiding zijn voor wrijvingen doordat de een anders omgaat met
spanningen dan de ander. De een wil er (veel) over praten en krijgt een onaangename spanning als
dat niet lukt. De ander kan juist een onaangename spanning ervaren als hij/zij wel over de
problemen moet praten. Voor de een geeft het uiten van emoties opluchting, voor de ander zijn
emoties een bevestiging van hopeloosheid en machteloosheid. De een zit uren achter elkaar op
internet informatie op te zoeken terwijl de ander juist niet teveel wil weten omdat hij/zij het idee
heeft dat dit alleen maar angst oproept. De een houdt zich aan zijn/haar oncoloog, terwijl de ander
de regie meer zelf in handen wil nemen, een second opinion wil of behandeling bij een nog
gespecialiseerder centrum.
Ook kunnen er spanningen ontstaan over keuzes in de behandeling. Bijvoorbeeld als de een de strijd
op wil geven en wil accepteren dat er geen reële behandelmogelijkheden meer zijn, terwijl de ander,
via een second opinion of deelname aan een trial, nog een kans wil zoeken.
Zeker als de zieke een volwassene is met een gezond verstand, heeft die bij keuzeproblemen het
laatste woord. Maar hoe krachtig kun je daar, bij meningsverschillen, als partner of familielid tegenin
gaan? Jou gaat het immers ook aan welke keuzes gemaakt worden.
Als iemand met (mogelijke) kanker zich wel wil uiten maar dit moeilijk vindt naar mensen die (te)
dichtbij staan, kan het soms verstandig zijn (eerst) met iemand te praten die wat verder af staat,
bijvoorbeeld met de huisarts of met lotgenoten. Maar ga dan ook na waarom je het moeilijk vindt je
naar je dierbaren te uiten.
Zeker als de ziekte fataal blijkt te zijn kunnen er belangrijke redenen zijn om goed met elkaar in
gesprek te gaan. Het is een moment bij uitstek om elkaar te bevestigen in het goede wat je samen
hebt gehad.
Eveneens kan het voor rouwverwerking van diegenen die achter blijven van groot belang zijn of ze al
dan niet met prangende vragen blijven zitten of andere zaken die onopgehelderd blijven.
Partners of familieleden van iemand met kanker kunnen zich machteloos voelen en toch iets willen
doen voor de zieke. Ze uiten dit vaak in grote zorgzaamheid. Zeker ook als er een kans is dat de ander
komt te overlijden willen ze hem/haar een zo goed mogelijke laatste periode van het leven bezorgen.
En als dat inderdaad zo lukt, kan dat helpen bij de rouwverwerking daarna.
Maar als familielid/partner van iemand met kanker word je ook met lijden of met het naderend
verlies van de ander geconfronteerd. Ook jouw leven staat op z’n kop.
Doordat de behandelmogelijkheden van een (uitgezaaid) melanoom de laatste jaren verbeterd zijn
kan het ziekteproces vaak verlengd worden. Dan moet je het als partner/familielid wel allemaal vol
kunnen houden. En als blijkt dat de ziekte tot stilstand is gebracht of juist dat de zieke komt te
overlijden moet je daarna als partner/familielid weer verder (kunnen) met je eigen leven.
Contact met vrienden en kennissen
Het omgaan met vrienden en kennissen is voor iemand met een (mogelijk) ernstige vorm van kanker
soms een hele opgaaf. Meestal is het steunend als mensen meeleven. Het bevestigt ook dat je er toe
doet.
Mensen van wie je het niet verwacht kunnen heel hartelijk reageren, terwijl mensen van wie je het
wel verwacht misschien terughoudend zijn. Sommige mensen zijn bang dat contact opnemen te
belastend is, weten geen ingang te vinden voor een gesprek over zo’n precaire situatie of weten niet
of ze wel belangrijk genoeg voor de betrokkene zijn om over zulke persoonlijke zaken contact op te
nemen. Ze komen dan niet langs of zoeken geen telefonisch contact maar sturen bijvoorbeeld een emailbericht.
Aan de andere kant kunnen ook mensen met wie iemand gebrouilleerd was ineens contact
opnemen.
Veel mensen die iets mankeren, lopen tegen het feit aan dat andere mensen soms opmerkingen
maken die de problemen kleiner maken. Bijvoorbeeld: ‘Maar je ziet er goed uit’, ‘ik heb meer
mensen in zo’n situatie als jij gezien en 15 jaar later leven ze nog steeds’, ‘ga genieten nu het nog
kan’, ’we weten allemaal niet zeker of we over een jaar nog leven’ of ‘maar je hebt toch maar 15%
kans dat het uitzaait’.
Het kan zijn dat mensen die dit soort opmerkingen maken zich slecht in een ander kunnen
verplaatsen. Het kan ook zo zijn dat ze het probleem een beetje weg wuiven omdat ze zich niet in
willen laten met het leed van de ander.
Om begripvol te reageren op iemand die met iets ernstigs wordt geconfronteerd, moet je je in de
situatie van die ander inleven. Daarvoor moet je uit je comfortzone komen. Dat kan weerstand
oproepen of een onaangename spanning geven.
Misschien zou je je dan het probleem van de ander teveel aantrekken of word je dan met eigen angst
voor ernstige ziekten of de dood geconfronteerd. Daar kun je je aan proberen te onttrekken door een
relativerende opmerking te maken. Of we komen met oplossingen en adviezen waarmee we de
machteloosheid van de ander en van onszelf proberen teniet te doen.
Ook mensen die wel meeleven kunnen onzeker zijn hoe je een gesprek aanknoopt met iemand die
met iets ernstigs als kanker wordt geconfronteerd. Hoe zet je zo’n gesprek voort na de vraag: ’Hoe is
het nu met je’? En je wil ook niet iets verkeerds vragen, bijvoorbeeld wat je al had moeten weten.
Want dat kan als desinteresse worden opgevat. Om je betrokkenheid te tonen zeg je dan misschien
iets opbeurends dat voorbij gaat aan de ernst die de ander ervaart.
Als problemen al een langere tijd bestaan kunnen sommige mensen de neiging hebben te zeggen:
’Ben je daar nu nog steeds niet overheen’. En dat kan grievend zijn. Realiteit is dat sommige mensen
zich irriteren aan mensen die langer met een verwerkingsproces bezig zijn dan zijzelf denken dat ze in
zo’n situatie zouden doen. Of ze denken zelfs die ander te helpen met zo’n confronterende
opmerking. En dat idee geldt waarschijnlijk zolang ze zelf niet met zo’n probleem worden
geconfronteerd.
Misschien heb je, door de ernstige situatie waarin je terecht bent gekomen, het gevoel recht te
hebben op aandacht van bepaalde mensen gezien de band die je met ze hebt of omdat je zelf altijd
voor hun klaar stond. Dan bestaat er een kans dat dit tegenvalt. De rollen in een relatie laten zich
niet altijd omkeren of wijzigen. Als een van de partijen zich niet prettig voelt in de nieuwe rol en
andere verwachtingen van het contact heeft, kan dit tot fricties leiden. Het kan zijn dat in een
contact gebaseerd op gezelligheid geen plaats is voor ernstige gezondheidsproblemen. Iemand die
altijd de sterkere was kan misschien moeilijk steun aanvaarden. Of iemand vindt ‘dat die jouw
problemen er niet bij kan hebben’.
Wees er op voorbereid dat sommige mensen minder tactvol reageren. Bedenk van te voren een kort
en bondig antwoord voor het geval die mensen vragen hoe het met je gaat. Vertel pas iets meer als
ze geïnteresseerd blijken. Zoek het antwoord op de vraag ‘hoe het met je is’ bij jezelf en niet uit de
reactie van die anderen. Zoek mensen op die wel steunend zijn.
Maar wees ook niet te snel geraakt. Als je kanker hebt zijn er een hoop gevoelige thema’s en mensen
hebben dan al snel iets verkeerds gezegd. Vaak kun je er dan maar het best van uit gaan dat het niet
zo kwaad bedoeld is, als dat het misschien overkomt.
Na slecht nieuws
Als in een verder stadium van de ziekte het nieuws dat we krijgen slecht nieuws is, dan kan het zijn
dat we ontredderd en wanhopig zijn, angstig voor wat komen gaat. We vrezen de toename van de
ziekte en het mogelijke einde van ons bestaan. We maken ons druk over de consequenties voor onze
kinderen, partner of anderen.
Maar als we ontredderd, angstig of boos reageren hoeven we daar niet in te blijven steken. Mensen
kunnen zelf verbaasd zijn hoe er na een emotionele periode toch weer meer rust komt en een gevoel
dat ze de nieuwe situatie aan zullen kunnen. Ze beseffen dat het nu eenmaal is zoals het is en
proberen er het beste van te maken. Hierbij kan ook horen dat ze de grenzen accepteren van wat
medische mogelijk is.
Er zijn mensen die de reis gaan maken die ze altijd al hadden willen maken. Of mensen die ‘bij de
dag’ gaan leven en dat leven bewuster invullen. Of ze richten zich meer op zaken die er werkelijk toe
doen en maken zich minder druk over zaken die niet echt belangrijk zijn.
De laatste tijd zijn er enkele tv-programma’s geweest over mensen die een vergevorderd stadium
van kanker hebben of een andere ernstige ziekte. Veel van deze mensen hebben een vorm gevonden
om met de (dreigende) ziekte om te gaan. En natuurlijk hebben de programmamakers mensen
uitgezocht die goed over hun situatie kunnen praten. Toch zijn de mensen die in die programma’s
aan bod komen geen uitzonderingen.
Maar misschien behoor je tot de groep mensen die niet een vorm vindt om met de ingrijpende
consequenties om te gaan en blijf je er ontregeld door. Als dat zo is kan het goed zijn dit met je
behandelaar of huisarts te bespreken en professionele hulp te zoeken.
Vaak is het zo, bij ingrijpende gebeurtenissen, dat wat je te wachten staat vooraf erger lijkt dan
wanneer het zover is of nadat we de tijd hebben gekregen ons er op in te stellen. Denk aan iemand
die een been moet verliezen i.v.m. botkanker of suikerziekte. In eerste instantie is het een gruwel
waar hij/zij denkt nooit overheen te komen. Toch vinden veel mensen die zoiets overkomt
uiteindelijk een manier om er mee om te gaan. Zo kan het ook gaan met ingrijpende consequenties
ten gevolge van melanoomkanker.
‘En je tolerantiegrens schuift mee’, zei René Gude, de Denker des Vaderlands, die in 2015 aan
botkanker overleed.
Rond de vraag of iemand euthanasie wil, kan het zelfde spelen. Vooraf kun je het ergste vrezen,
mocht de ziekte echt gaan toeslaan en daarom euthanasie willen. Maar misschien schuift ook bij
toenemende ziekte de tolerantiegrens mee en wil je jouw bestaan dan toch nog niet loslaten en nog
een tijd samenzijn met je familie/vrienden.
Goede afspraken met de (huis)arts over euthanasie en pijnbestrijding kan houvast bieden. Het besef
dat er zo nodig een ontsnapping mogelijk is, via het achterdeurtje van de euthanasie, kan maken dat
je de situatie beter aan kunt.
Stabilisatiefase
En mocht de ziekte door behandeling tot stilstand komen dan kom je in het spanningsveld terecht
tussen enerzijds de draad van het leven weer oppakken en anderzijds omgaan met de dreiging dat de
ziekte toch weer terug komt. Als je iets voelt in je lijf schrik je misschien en ben je bang dat de ziekte
weer de kop op steekt.
In de voorafgaande periode was het weliswaar zwaar weer, maar de belevingen waren ook intens.
Dan kan het leven daarna wat schraal lijken.
De aandacht van vrienden en familie verandert en je komt weer meer terug in je oude positie van
voor de ziekte. Anderen vinden misschien dat je nu moet gaan genieten of anderszins over moet
gaan tot de orde van de dag.
Ook kunnen mensen denken dat je erg veranderd zult zijn door wat je hebt meegemaakt en anders
omgaat met wat belangrijk is in het leven en wat niet. En al kan het deels kloppen dan kun je toch het
idee hebben vooral dezelfde gebleven te zijn.
Als het niet lukt de draad van het leven weer op te pakken door de dreiging dat de ziekte terugkeert,
kan het verstandig zijn om met je behandelend arts of huisarts te overleggen over professionele hulp.
Bij de meeste ziekenhuizen, gespecialiseerd in de behandeling van uitgezaaid melanoom, zijn er
mogelijkheden voor psycho-oncologische hulp (van een maatschappelijk werker, psycholoog of
psychotherapeut, gespecialiseerd in hulpverlening bij kanker). Zo niet dan kan je behandelaar of
huisarts je verwijzen naar een ander (gespecialiseerd) centrum.
Mocht je behoefte hebben aan persoonlijk contact met lotgenoten dan kan dat bij de Stichting
Melanoom via het lotgenotencontact (e-mail - of telefonisch contact met een vrijwilliger) of via het
melanoomforum.
Lotgenotencontact via Stichting Melanoom
http://stichtingmelanoom.nl/mel/lotgenotencontact
Telefoonnummer: 088 - 0029747
Ons emailadres is: [email protected]
Melanoomforum, Stichting Melanoom
http://www.melanoomforum.nl