Leiden, 5 maart 2004

Tilburg, april 2008
Geachte heer/mevrouw,
Momenteel loopt in het St Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg een onderzoek bij CADASIL
patiënten: het CADASIL – HART onderzoek.
Recent is aangetoond dat bij patiënten met migraine met aura een bepaalde (kleine)
hartafwijking vaker voorkomt dan bij patiënten zonder migraine. Deze hartafwijking komt
overigens ook bij ongeveer 25% van de normale bevolking voor. Het gaat om een (kleine)
opening (‘gaatje’) tussen de linker en rechter harthelft. Meestal heeft men geen last van deze
opening; de afwijking wordt dan ook meestal per toeval ontdekt. Ook hebben
migrainepatienten bij wie deze opening operatief gesloten werd omdat ze bijvoorbeeld een
herseninfarct hadden gehad, aangegeven dat na het sluiten de migraine minder werd.
Een Italiaanse onderzoeker heeft een familie met CADASIL ook onderzocht op deze
hartafwijking. Van de vijf familieleden die onderzocht zijn, hadden er vier deze afwijking. Deze
vier familieleden hadden ook alle vier last van migraine. De vijfde persoon had wel CADASIL,
maar geen migraine en ook geen hartafwijking.
De onderzoekers in Tilburg willen nu bij een grotere groep CADASIL patiënten gaan kijken
hoe vaak deze kleine hartafwijking voorkomt. Tevens onderzoekt men of er een verschil is
tussen CADASIL patiënten mét migraine en CADASIL patiënten zónder migraine. In de
bijgevoegde patiënteninformatie kunt u alles over het onderzoek lezen. We zouden het op
prijs stellen als u deel wilt nemen aan dit onderzoek.
Indien u eventueel mee wilt doen aan het onderzoek, kunt u de onderstaande antwoordstrook
opsturen naar de onderzoekers (postzegel is niet nodig). Een van de onderzoekers zal dan
contact met u opnemen voor het maken van een eerste afspraak. Tijdens deze eerste
afspraak wordt het onderzoek uitgelegd en zullen al uw vragen beantwoord worden. Daarna
kunt u besluiten of u deel wilt nemen aan het onderzoek. Tevens kunt u op de antwoordstrook
aangeven of uw medische gegevens doorgestuurd mogen worden naar de onderzoekers.
Met vriendelijke groet,
mede namens dr J. Haan, neuroloog, Rijnland Ziekenhuis Leiderdorp
mw drs E.A. Wammes – van der Heijden
dr C.C. Tijssen
Junior onderzoeker
Neuroloog
 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ja, ik heb interesse in het CADASIL – HART onderzoek en u kunt contact met mij opnemen
voor het maken van een eerste afspraak.
Naam
: ----------------------------------------------------------------------------------- -------
Adres
: ------------------------------------------------------------------------------------------
Postcode / plaats
: ------------------------------------------------------------------------------------------
Telefoonnummer
: ------------------------------------------------------------------------------------------
Ik geef wel / geen toestemming voor het doorsturen van mijn medische gegevens, zoals
bekend bij de afdeling neurologie/klinische genetica van het LUMC, naar de onderzoekers.
In verband met zwangerschapsverlof van mw Wammes, zal eind juni 2008 contact met
u worden opgenomen.
Deze strook s.v.p. opsturen (postzegel is niet nodig) naar:
St Elisabeth Ziekenhuis
T.a.v. Secretariaat Neurologie / E. Wammes
CADASIL – HART onderzoek
Antwoordnummer 355
5000 WB Tilburg