Klik hier voor de presentatie van het

Diabetescentrum voor kinderen
Agnes Clement – de Boers
Boudewijn Bakker
17 september 2014
Routeplanner
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Wat verstaan we onder diabetes?
Gevolgen voor Kind en Gezin
Ontwikkelingen diabetes bij kinderen
Onze patiëntenpopulatie
Huidige situatie en de ideaaltypische situatie
Integrale aanpak van het Diabetescentrum voor kinderen
Resultaten voor patiënten en zorgverzekeraars
Diabetescentrum voor kinderen
2
Wat verstaan we onder diabetes (1)
Definitie diabetes
Tekort of onvoldoende gevoeligheid voor insuline, met als gevolg afwijkende bloedsuikers
Op den duur zijn er complicaties, moment en ernst zijn beïnvloedbaar door regulatie.
Landelijke gegevens
•
•
Prevalentie: 1 miljoen, waarvan 6.000 kinderen
Verhouding:
–
–
•
10% type 1
90% type 2
Ongediagnosticeerd: ca. 25%
–
vooral volwassenen
Diabetescentrum voor kinderen
3
Wat verstaan we onder diabetes (2)
Verschil type 1 en type 2
Type 1
Type 2
Oorzaak
Pure pech, falen van het
afweersysteem , preventie niet
mogelijk
Lifestyle i.c.m. aanleg, preventie
mogelijk
Probleem
Insuline tekort
Insuline ongevoeligheid, later
tekort
Behandeling
Per direct insuline spuiten en
bloedsuikers meten
Lifestyle veranderen: medicijnen,
voedings- en dieetadvies, soms
insuline spuiten
Dagelijkse
gevolgen
4-10x per dag meten, insuline
spuiten of pomp
Diabetescentrum voor kinderen
4
Wat verstaan we onder diabetes (3)
Overeenkomsten type 1 en type 2
Lange termijn gevolgen
•
•
•
•
Schade aan nier, oog, zenuw, hart en vaten
Risico stijgt naarmate mensen de ziekte
langer hebben
Resterende levensverwachting op 45-jarige
leeftijd is 10 jaar korter door complicaties
Tussen 15 en 64 jaar is 25% geheel of
gedeeltelijk arbeidsongeschikt, als gevolg
van slecht gereguleerde bloedsuiker.
Diabetescentrum voor kinderen
5
Wat verstaan we onder diabetes (4)
Verschil kinderen en volwassenen
Kinderen
Volwassenen
Kinderen 95% type 1
Volwassenen 90% type 2
Hoog complexe zorg
Groot deel laag complexe zorg
Insuline spuiten, bloedsuikers meten
Lifestyle en tabletten, zo nodig insuline
Afhankelijkheid van volwassenen en hun
omgeving
Gevolgen voor sociaal/emotionele, geestelijke
en lichamelijke ontwikkeling
Regulatie sterk afhankelijk van de gezinssituatie
Diabetescentrum voor kinderen
6
Gevolgen voor Kind & Gezin
Kind
•
•
•
•
•
•
•
Gezin
ALTIJD nadenken over insuline en
•
bloedsuiker
•
4-10 x daags meten en insuline toedienen
Elke keer een ‘rapportcijfer’
•
Invloed van sport, stress, weer, ziekte
‘Gedoe’ rond maaltijden, logeren, feestjes,
schoolreisjes, sportdagen etc.
Nooit ‘een dagje vrij’ van diabetes
Niet als anderen zijn
Verantwoordelijkheid
Angst voor nu en voor later
–
ontregeling, hypo’s, opleiding, carriere,
complicaties
Stress op relaties binnen gezin
Diabetescentrum voor kinderen
7
Ontwikkelingen diabetes bij kinderen
Landelijke en regionale ontwikkelingen
•
•
•
•
Toename prevalentie en incidentie:
- toename in alle leeftijdsgroepen
- start op steeds jongere leeftijd
Ca. 6.000 onder de 18 jaar, 10.000 – 12.000 onder de 25 jaar
Type 2 neemt toe: 60 in 2008, anno 2015 ca. 120 kinderen in Nederland
- landelijk percentage type 2 bij kinderen 2%, regio Den Haag 5%
Toename complexiteit (o.a. technische ontwikkelingen) vraagt om concentratie
Diabetescentrum voor kinderen
8
Onze patiëntenpopulatie
Haga/JKZ
RdGG
Lange Land
Aantallen kinderen
en jong volwassenen
275
100
48
Type 1 of 2?
93% type 1
97% type 1
100%
Patiëntkenmerken
Relatief veel allochtonen,
40% op pomp
60% op pomp
56%
Bijzonderheden
CF centrum
Totaal
425
400
375
350
325
300
Pomp
190
170
150
130
110
90
70
50
Diabetescentrum voor kinderen
Pomp & sensor
30
25
20
15
10
5
0
9
consultatie vakgroepen
10
Huidige situatie & gewenste situatie
Huidige situatie
•
•
•
•
•
•
Gewenste situatie
Meerdere aanbieders in de regio
Versnippering van kennis, expertise
Minder doelmatig inzet
personeel/middelen
Beperkte mogelijkheden groepseducatie
etc.
Beperkte mogelijkheden innovatie door
kleinere aantallen
Landelijke trend naar
centralisatie/specialisatie
Patiënt meer bieden dan NDF zorgstandaard:
• Integrale gepaste zorg
• Breder palet aan psycho-sociale
ondersteuning en educatie kunnen bieden
• Behoud laagdrempelige zorg dichtbij huis
• Relatie diabetescentrum met ‘eigen’
ziekenhuis
• Sneller doorvoeren innovatie
• Opleiden diabetes professionals
• ‘Best practice’
Diabetescentrum voor kinderen
11
Integrale aanpak Diabetescentrum voor kinderen
Excellente zorg voor kinderen en jong volwassenen
•
Onderscheidende zorg over het hele spectrum van verstoorde glucosehuishouding tot
en met aandacht voor secundaire preventie van complicaties.
–
•
Integrale aanpak inclusief psychosociale (gezins)ondersteuning om te motiveren en
gedrag aan te passen
–
–
–
–
•
Veelvuldig telefonische begeleiding, frequent mailcontact
Vroegtijdig inzetten van psycholoog/maatschappelijk werker
Huisbezoeken, groepseducatie
Training op crèche, school, kamp, sport, etc
Optimale behandelingsmogelijkheid voor kinderen met comorbiditeiten onder één dak
–
–
–
–
•
Compleet en geïntegreerd aanbod van zowel klinische als poliklinische zorg en paramedische begeleiding
en zorg in de thuissituatie
Schildklierproblemen
Coeliakie
Eetstoornissen
Overige aandoeningen zoals astma, allergie etc.
7x24-uurs beschikbaarheid
Diabetescentrum voor kinderen
12
Resultaten voor patiënten en zorgverzekeraars
Maatschappelijke winst, kosten en propositie
•
Betere regulering en vroegtijdige detectie leidt tot minder (ernstige) complicaties
–
–
Toekomstige zorgkosten worden hierdoor uitgesteld of zijn lager
De kwaliteit van leven gegeven een “beperking” neemt toe
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Cochrane Database Syst Rev. 2014 Feb 14
conventioneel
intensief
nieren
ogen
zenuwen
Diabetescentrum voor kinderen
13
Film ‘de praktijk’
consultatie vakgroepen
14
Gevolgen voor Kind & Gezin
Kind
•
•
•
•
•
•
•
Gezin
ALTIJD nadenken over insuline en
•
bloedsuiker
•
4-10 x daags meten en insuline toedienen
Elke keer een ‘rapportcijfer’
•
Invloed van sport, stress, weer, ziekte
‘Gedoe’ rond maaltijden, logeren, feestjes,
schoolreisjes, sportdagen etc.
Nooit ‘een dagje vrij’ van diabetes
Niet als anderen zijn
Verantwoordelijkheid
Angst voor nu en voor later
–
ontregeling, hypo’s, opleiding, carriere,
complicaties
Stress op relaties binnen gezin
Diabetescentrum voor kinderen
15
Ondersteuning gezin
• Integrale aanpak inclusief psychosociale (gezins)ondersteuning om te
motiveren en gedrag aan te passen
–
–
–
–
Veelvuldig telefonische begeleiding, frequent mailcontact
Vroegtijdig inzetten van psycholoog/maatschappelijk werker
Huisbezoeken, groepseducatie
Training op crèche, school, kamp, sport, etc
• Ontsporing (gezins)situatie
– Professionele hulpverlening vanuit diabetesteam
• Binnen het ziekenhuis
• Buiten het ziekenhuis ( thuiszorg, AMK)
Maar liever nog stapje vroeger
16
Ondersteuning gezin stapje vroeger
• D-support
–
–
–
–
–
Preventie
Oppas
Snelle vroege interventie
Vrijwilligers bewaakt/ondersteund door professionals
Los van het ziekenhuis
17