Zorg voor chronisch zieke kinderen Hoe staat het met de zorg voor

Zorg voor chronisch zieke kinderen
Hoe staat het met de zorg voor onze chronisch zieke kinderen die onder de intensieve
kindzorg vallen? In dit schrijven willen wij graag de uitgangspunten toetsen aan het rapport
“Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen”, basis voor het MKS.
2010 rapport commissie Bekostiging IKZ
De commissie adviseert om de medische problematiek als uitgangspunt te nemen, en al wat
daarmee samenhangt. In die lijn vindt de commissie dat de indicatiestelling als een
multidisciplinair traject onder de medische verantwoordelijkheid van de kinderarts moet
plaatsvinden.
Eisen
De commissie BIKZ heeft in haar rapport een set eisen benoemd waaraan de intensieve
kindzorg moet voldoen:
1 Uitgaan van het kind
In de vraagstelling aan de commissie ligt besloten dat de toekomstige bekostiging wordt
gekoppeld aan de geleverde zorgprestatie aan het kind. Het gaat niet om bekostiging van
zorgaanbieders. Een tijdelijke wijziging in de intensiteit van de zorgbehoefte moet niet
meteen een nieuwe indicatie nodig maken.
Opmerking: In het rapport “samen op weg…” staat in paragraaf 6.2.3 dat bij wijziging van
bv. Zorgverlener het zorgplan kind & gezin moet worden aangepast en begint het proces van
uitvoeren, evalueren en bijstellen opnieuw. Deze wijziging is dan wel geen nieuwe indicatie,
echter er wordt een enorme administratieve lastenverzwaring opgelegd, welke de zorg van het
kind niet ten goede komt.
2 “Zo-thuis-mogelijk”
Uitgangspunt is het vormgeven van zorg in een thuissituatie die ziekenhuisopnames voorkomt
en/of verkort. Dit vraagt een voldoende ruime indicatie om benodigde ondersteuning thuis te
realiseren. Ook dient er de mogelijkheid te zijn om zorgvormen te combineren
(verpleegkundig kinderdagverblijf, kinderhospice en/of kinderthuiszorg) en die, naar
behoefte, wisselend in te zetten. De regie hoort daarom bij de ouders thuis. Dit is een eis
die ook nadrukkelijk door patiëntenorganisaties wordt geformuleerd. De zorgbehoefte van
deze kinderen kan door de tijd fluctueren. Aangezien het aanbod zich moet richten op de
vraag en het systeem van sturing en bekostiging dat dient te accommoderen, is deze
flexibiliteit een voorname eis die de commissie stelt.
1
Opmerking: In het rapport “samen op weg…” staat regelmatig vermeld dat de ouders de
regie moeten hebben en de eerste stem in het bepalen van de behoeften en de concrete
zorgvraag. Deze eigen regie draagt ook bij aan de doelmatigheid van de zorg (3.2.2).
Uiteindelijk weten ouders als geen andere wat het zieke kind nodig heeft in de thuis situatie.
in paragraaf
3 ...eenvoud waar mogelijk
Zeker omdat het om een heel kwetsbare groep zieke kinderen gaat, moet er zo min mogelijk
tijd en energie in administratie worden gestoken. Voor de commissie betekent dit dat de
regie- en coördinatiefunctie onderdeel van het zorgproces moet zijn, en daarmee dus ook
onderdeel van de bekostiging van de zorg.
Opmerking:Wij zijn van mening dat de regiefunctie welke bij de ouders ligt tevens een
coördinerende rol betekent. Deze rol dient te worden gecombineerd met de zorgprofessionals
binnen het ziekenhuis. Deze groep kinderen (IKZ) staan onder toezicht van de artsen. Deze
kunnen samen met de ouders een regie- en coördinerende rol uitvoeren. In het rapport “
Samen op weg…” wordt de echte regie en coördinatie volledig belegd bij de zorgcoördinator,
aangesloten bij een commerciële thuiszorgorganisatie. De daarbij behorende uitvoering van
het stappenplan zorgbehoeftescan staat haaks op de eis “eenvoud waar mogelijk”.
4 Samenhang
Borgen van samenhang van de zorgverlening in de eigen omgeving vraagt om een
geïntegreerde benadering van zorg, want de betrokken kinderen zijn niet te splitsen naar
bijvoorbeeld verpleging en verzorging. Tegelijkertijd dient er aansluiting en afstemming te
zijn daar waar overlap met andere voorzieningen bestaat.
Opmerking: Het is van groot belang om breder te kijken. Kinderen uit de IKZ groep kunnen
vaak (langere) tijd niet naar school. Onderwijs inclusief begeleiding en ondersteuning dient
dan zeker onderdeel uit te maken van het totale zorgpakket. In het rapport “ ~Samen op
weg…” staat hier niets over vermeld.
5 Uitvoerbaarheid en toekomstbestendigheid
Er moet een prikkel zijn om kwaliteit te leveren en doelmatig te werken. Indien deze kostbare
zorg aan een kleine maar heel kwetsbare groep ondoelmatig tot stand komt, zal de door de
commissie voorgestelde oplossing waarschijnlijk geen lang leven beschoren zijn. Opvallend
hierbij is dat de inzet van vrijwilligers en sponsoring daar waar dit een geschikte vorm is,
eerder bevorderd dan afgeremd moet worden. De bekostiging van de zorg (ten laste van een
verzekeringsstelsel) dient van dien aard te zijn dat de zorg op een kwalitatief verantwoorde en
doelmatige manier geleverd kan worden. Sponsoring e.d. dient gericht te zijn op extra’s.
Opmerking: In het rapport “ Samen op weg…” wordt voor de thuissituatie vooral
aangestuurd op zorg in natura (ZIN). De andere oplossing zorg met bekostiging met een PGB
met inkoop van zorg bij zelfstandige kinderverpleegkundigen en informele zorgverleners is
vele malen goedkoper en dus beter voor de bekostiging, echter deze mogelijkheden werden
niet benoemd tijdens de MKS presentatie van 24 mei j.l..
2
Rapport 2013: ‘Ernstig zieke kinderen
hebben recht op gezonde zorg’
Dit rapport is de voorloper van het in 2015 gepresenteerde rapport “Samen op weg naar
gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen”.
Op 1-1-2013 waren er in NL 4.145 kinderen met indicatie extramurale AWBZ zorg. De
patiënt kan hierdoor langer in eigen omgeving blijven en de wachtlijsten worden verkort.
Daarbij komt ook nog dat extramurale zorg middels een PGB veel voordeliger is dan
intramurale zorg.
Zieke kinderen maken slechts 2% uit van het totaal aantal zieke mensen met een somatische
aandoening die een geldige indicatie voor extramurale AWBZ-zorg hebben (CIZ databank,
2013). Maatwerk is dan ook gewenst.
In dit rapport wordt de term zorgcoach geïntroduceerd. De volgende passage is hierover
opgenomen:
“ZorgcoachOuders voeren zelf, als zij hiertoe in staat zijn, de regie over de zorgverlening en
worden zo nodig ondersteund door een zorgcoach. Deze zorgcoach is een professional die
door de ouder zelf is aangewezen en waar zij vertrouwen in hebben. Voorwaarde is dat de
zorgcoach het spoorboekje uitermate goed kent en ouders de weg wijst zonder de regie op
zich te nemen waarin zelfredzaamheid het uiteindelijk doel moet zijn.”
Opmerking: In het rapport “ Samen op weg …” is deze zorgcoach niet meer terug te vinden.
Het lijkt erop dat de zorgcoach vervangen is door de zorg coördinator. De rol van deze
zorgcoördinator sluit totaal niet aan bij de omschrijving van de zorgcoach zoals hierboven
omschreven.
Standpunt: Wij zijn de mening toegedaan dat de beschrijving en de rol van de zorgcoach
veel beter aansluit bij de behoefte van de ouders van IKZ kinderen. Dit in tegenstelling tot de
rol van de hierboven beschreven zorgcoördinator, welke de eigen regie van de ouder van het
IKZ kind in ernstige mate beperkt.
Aanbeveling: Vervang de naam, passage tekst en rollen van de zorgcoördinator door
zorgcoach.
3
Kwaliteit
Door de groeiende groep ernstig zieke kinderen die thuis worden verzorgd, is meer en meer
sprake van de ontwikkeling van een nieuw vakgebied. Daarom wordt aandacht gevraagd voor
de verdere ontwikkeling van dit vakgebied.
Zo zien wij veel meerwaarde in het hanteren van kwaliteitsstandaarden en richtlijnen. De
borging van de kwaliteit van de zorg door kinderthuiszorg- organisaties (en verpleegkundige
kinderdagverblijven en kinderhospices) is nu nog onvoldoende. Dit komt vooral omdat het
een betrekkelijk nieuwe vorm van zorg betreft, waarbij kwaliteitsborging nog tot stand moet
komen (commissie BIKZ).
Opmerking: Wij onderschrijven deze eis. In de praktijk blijkt echter dat de kwaliteit van de
kinderthuiszorgorganisaties (aanbieders) vaak ernstig tekort schiet. In het rapport “ Samen op
weg …” is aangegeven dat er gebruik gemaakt moet worden van een kinderverpleegkundige
niveau 5. Er zou wel ruimte blijven voor zorgverlening door verpleegkundigen op niveau 4.
Tijdens de onlangs gehouden presentatie van het MKS systeem aan professionals in Leusden
is aangegeven dat de niveau 4 verpleegkundigen te vergelijken zijn met verzorgenden.
In de praktijk blijkt, dat juist deze niveau 4 kinderverpleegkundigen samen met zzp’ ers en
informele zorgverleners, uitstekende kwaliteit leveren in de complexe zorgsituaties thuis.
In het rapport “ Samen op weg …” onder 8.1.1 wordt er financiële ruimte gevraagd voor het
omscholen van algemeen verpleegkundigen tot kinderverpleegkundigen. De
kinderthuiszorginstanties hebben onlangs de noodklok geluid dat ze de vraag naar goed
gekwalificeerde kinderverpleegkundigen niet kunnen voldoen (bron Algemeen dagblad). Dit
in tegenstelling tot kinderverpleegkundigen zzp’ers en informele zorgverleners opgeleid door
ziekenhuizen.
Zie ook voorstel van Belangenverenging IKZ en AMC Emma kinderziekenhuis met
betrekking tot ingediende plan van aanpak “Family Integrated Care”. Dit plan zal als separate
bijlage bij de stukken worden gevoegd.
Standpunt: Wij zijn van mening dat de bekostiging van het op kwaliteit krijgen van
verpleegkundigen van kinderthuiszorginstanties hun eigen verantwoordelijkheid is. Als er al
geïnvesteerd moet worden, dan stellen wij voor dit plaats te laten vinden in de academische
ziekenhuizen alwaar de regie en coördinatie rol kan worden belegd van de zorgcoördinator.
Een onafhankelijke zorg coördinator
Aanbeveling: Investeer in het plan van het AMC Emma Kinderziekenhuis/BVikz om
Academische Centra de regie te geven bij de coördinatie, zorg en opleiding van
ouders/informele zorgverleners van ernstig zieke kinderen.
4
Bijlage IV: Onderzoeksrapportage behoefteonderzoek
Er is gestart met kwantitatief onderzoek waarbij, door diverse patiëntenorganisaties en
beroepsorganisaties ten aanzien van de zorg aan zieke kinderen in Nederland, een vragenlijst
is verspreid. In totaal zijn er 288 vragenlijsten ingevuld. In de vragenlijst bestond de
mogelijkheid om de bereidheid tot een open interview aan te geven. Uiteindelijk zijn er vanuit
de groep respondenten nog 43 verdiepende interviews gehouden.
Samenvatting:
98% van de ouders vindt het belangrijk dat hun kind in de zorg anders wordt benaderd dan
volwassenen.
98% van de ouders willen de regie in de zorg van hun kind (Ik wil overal het laatste woord in
hebben 30% en Gedeeltelijk/in samenspraak met/ondersteuning van een professional die ik
zelf heb gekozen 68%)
98% van de ouders heeft de behoefte aan contact met professionals (55% van de ouders
wenst regelmatig contact en 43% wenst contact wanneer hier aanleiding toe is).
78% van de ouders wil volledig inzicht in het zorgdossier, protocollen en procedures
89% van de ouders zien meerwaarde in een zelf uitgekozen plek voor het leveren van zorg
aan hun kind.
87% van de ouders heeft geheel of gedeeltelijk behoefte om verpleegkundige handelingen te
leren.
Ouders van kinderen zouden graag hulp inschakelen van: Familie 85%, Buren 9%, Vrienden
5% en collega’s 1%
82% van de ouders vinden samenwerking tussen professionals belangrijk.
Opmerking: De uitkomst van dit onderzoek geeft duidelijk aan dat ouders bereid zijn zelf de
regie van hun ernstig zieke kind op zich te nemen, bereid zijn medische handelingen te leren,
graag hulp in willen roepen van familie en samenwerking met andere professionals belangrijk
vinden.
Opmerking: De uitkomst van dit onderzoek is onvoldoende terug te vinden in het rapport “
Samen op weg”
5
Rapport 2015: Samen op weg naar
gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen
Dit rapport is het vervolg op het eerder genoemde rapport “Ernstig zieke kinderen hebben
recht op gezonde zorg” en de basis van de implementatie van het Medisch Kind Zorgsysteem
(MKZ). Namens het Ministerie van VWS is een denktank opgestart om de implementatie
vorm te laten geven. Naast de denktank is er een overleg geweest van afgevaardigden van de
Belangenvereniging IKZ en ouders van ernstig chronisch zieke kinderen. In het plan wordt
regelmatig geschreven over ‘regie voor kind en ouder’, onder meer als randvoorwaarde van
kwaliteit. Tot onze verwondering zie je in het rapport onvoldoende invulling van de regie
voor de ouder en kind.
Tot onze grote teleurstelling is er geen sprake geweest van een democratisch proces waarbij
de signalen, knelpunten en aanbevelingen van dit laatste overleg door de denktank zijn
meegenomen en derhalve geen plaats hebben gekregen in het MKS. Dit bleek uit de door de
BVikz bijgewoonde presentatie van het MKS op 24 mei 2016 te Leusden.
Graag willen we in dit schrijven een aantal knelpunten en aanbevelingen meegeven.
Van ‘Intensieve Kindzorg’ naar ‘Medische Kindzorg’ pgn 4-7
In het kader van de Hervorming Langdurige Zorg (HLZ) vervalt de term ‘Intensieve
Kindzorg’ en valt het onderscheid dat wordt gemaakt tussen kinderen die intensieve
verpleegkundige zorg krijgen en kinderen die minder intensieve verpleegkundige zorg krijgen
weg. Omdat dit rapport het traject na het ziekenhuis beoogt in te richten, wordt de volgende
doelgroepomschrijving gehanteerd: Alle kinderen met een somatische aandoening in
Nederland die onder eindverantwoordelijkheid van de kinderarts of andere medisch
specialist staan en buiten het ziekenhuis kinderverpleegkundige zorg nodig hebben.
Naast het kind en het gezin zijn ook de kinderverpleegkundige en de hoofdbehandelaar uit het
ziekenhuis, meestal de kinderarts, betrokken bij de kinderverpleegkundige zorg die nodig is
buiten het ziekenhuis. Daarnaast kunnen paramedici betrokken zijn zoals een fysiotherapeut,
logopedist en/of een diëtist maar ook professionals vanuit het sociale domein. Daarom wordt
het geheel van zorg dat een (ernstig) ziek kind nodig heeft, ‘Medische Kindzorg’ genoemd.
Opmerking: In bovenstaande doelgroepomschrijving wordt de kinderarts of medisch
specialist als eindverantwoordelijke genoemd. Dat onderschrijven wij ook. Deze
kinderarts/medisch specialist is nauw betrokken bij de zorg welke thuis nodig is.
Ouders als partner van het behandelteam
Elke situatie start met een chronisch ziek kind dat onder behandeling is van een medisch
specialist en/of kinderarts. Het is wenselijk dat ouders in een vroeg stadium worden
meegenomen als gesprekspartner in het zorgproces, zowel in het ziekenhuis als op weg naar
de thuissituatie. De aanwezigheid en participatie van ouders in de dagelijkse zorg van hun
kind heeft hoge prioriteit op intramurale kinderafdelingen. Het Emma Kinderziekenhuis gaat
verder en betrekt ouders bij de dagelijkse medische visite. Ervaringen hiermee zijn positief.
Ouders, artsen en verpleegkundigen rapporteren een verbeterde communicatie en door de
actieve deelname van de ouders ontstaat een sterk teamgevoel en verbeteren de onderlinge
relaties.
6
Aanbeveling: Zet de kinderarts/medisch specialist in het hele proces centraal als
eindverantwoordelijke (helikopter view) en laat hem samen met de ouders en een
gespecialiseerde kinderverpleegkundige van het thuisteam de zorgvraag, zorgplan en
overdracht naar huis regisseren. Op deze wijze is ook de objectiviteit van de benodigde zorg
geborgd.
Artikel 18 van internationaal verdrag inzake de rechten van het kind stelt:
“Beide ouders zijn verantwoordelijk voor de opvoeding van hun kinderen. Het belang van het
kind staat hierbij voorop. De overheid respecteert de eerste verantwoordelijkheid van ouders
en voogden, geeft hen ondersteuning en creëert voorzieningen voor de zorg van kinderen, ook
voor kinderopvang als de ouders werken”.
3.2.2 Regie voor het kind en ouders pg. 20
Het kind en de ouders moeten een eerste stem hebben in het bepalen van behoeften en de
concrete zorgvraag. Dit recht is niet alleen onderdeel van het Handvest Kind en Zorg, maar
is ook wettelijk verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst
(WGBO).
Opmerking: Zoals al bij de inleiding aangegeven dient aan deze uitspraak ook voldoende
invulling gegeven te worden in dit rapport. Dat is naar onze mening onvoldoende gedaan.
Voorts sluit deze passage volledig aan bij de uitkomsten van Onderzoeksrapportage
behoefteonderzoek uit 2010 (zie hiervoor voor de volledige uitkomst).
3.2.6 Zorg waar nodig pgn 22
Ook hier geldt dat het gezin een eerste stem heeft. Vervolgens overweegt de professional of er
redenen zijn waarom van de keuze van ouders moet worden afgeweken.
Opmerking: Hier wordt de eigen regie en professionaliteit van de ouder in twijfel gebracht.
Wanneer er integraal wordt gedacht en gewerkt bepalen kinderarts,
ziekenhuisverpleegkundige en ouders samen de zorg. Hierbij gaan we uit van: “Integraal,
tenzij..”
3.2.8 De kinderverpleegkundige zorg wordt altijd uitgevoerd door een
kinderverpleegkundige pgn 22
Opmerking: Kinderthuiszorgorganisaties kunnen dit anno 2016 niet waar maken. Dit blijkt
uit een publicatie van het AD dd. 12 mei 2016 met als Titel “Kind ligt onnodig lang in
ziekenhuis”. Voorts sluit de geleverde kwaliteit niet aan bij wat ouders en kind nodig hebben.
Ouders en informele zorgverleners kunnen deze zorg en de daarbij behorende kwaliteit in
voldoende mate leveren en zijn daartoe ook bereid. Dit blijkt uit het behoefteonderzoek,
waarin 87% van de ouders aangeeft geheel of gedeeltelijk behoefte te hebben om
verpleegkundige handelingen te leren. Daarbij is een bijkomend voordeel dat deze zorg vele
malen goedkoper is dan de tarieven van de zorginstanties.
7
3.2.9 Het indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis wordt altijd gedaan door
een kinderverpleegkundige niveau 5 of een verpleegkundig specialist.
Aanbeveling: Laat dit indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis uitvoeren door
een kinderverpleegkundige uit het ziekenhuis. Zoals hiervoor al aangegeven is dan de
objectiviteit gewaarborgd.
4.3 Wanneer wel kinderverpleegkundige handelingen nodig zijn pgn. 26-27
4.3.1 Aanspraak Wet langdurige zorg (Wlz)
In principe vallen alle kinderen die verpleegkundige zorg nodig hebben onder de
Zorgverzekeringswet. Toch bestaat hierop een uitzondering. In sommige gevallen is de Wet
langdurige zorg (Wlz) de aangewezen aanspraak.
Er is sprake van een ernstige verstandelijke beperking wanneer duidelijk is dat het kind geen
ontwikkelmogelijkheden meer heeft en vanwege de verstandelijke handicap levenslang is
aangewezen op zorg.
Opmerking: Kinderen met een beperking en die aan nog een voorwaarde voldoen vallen in
de WLZ. Dat is volgens ons onjuist. De grondslag van de somatische klachten moet hierbij
lijdend zijn en niet de verstandelijke beperking. Indien de zorgvraag wordt veroorzaakt door
de ernstige ziekte moet dit voorop staan en voldoende zijn om het kind onder de ZVW te laten
vallen. Anders zou dit een vorm van discriminatie kunnen zijn voor kinderen met een
beperking.
Aanbeveling: Pas deze toedeling aan door te stellen dat de ernstige ziekte de grondslag moet
zijn en niet de verstandelijke beperking.
5.1.1 Vier kinderleefdomeinen pgn 31 e.v.
Opmerking: In dit onderdeel wordt er wel heel ver ingegaan op de zorgbehoeften. Dit gaat
veel te ver. Het lijkt wel een vorm van jeugdzorg. Indien er tijdens de ziekenhuisperiode
twijfels bestaan bij de artsen en of kinderverpleegkundigen kan er van hieruit worden
ingesprongen en lijken de volgende stappen overbodig.
Kinderleefdomein Medisch
In het medische kinderleefdomein wordt de hulpvraag van het gezin ten aanzien van
kinderverpleegkundige handelingen en, indien van toepassing, de paramedische zorg
geïnventariseerd. Daarbij geeft het gezin tevens aan of zij daarvoor ondersteuning wenst van
een kinderhospice, verpleegkundig kinderdagverblijf, kinderthuiszorgorganisatie of anders.
Opmerking: Wordt hier met ‘anders’ gedoeld op de kinderverpleegkundige ZZP’ en of
informele zorgverlener????
Kinderleefdomein Ontwikkeling
In het kinderleefdomein Ontwikkeling geeft het gezin vervolgens aan welke knelpunten het
(denkt te) ondervinden in de ontwikkeling van het kind dat ziek is, maar ook van broers en
zussen. In dit kinderleefdomein geven ouders aan welke verschillen in ontwikkeling van het
kind en/of broers of zussen zij ondervinden ten opzichte van die van andere (gezonde)
kinderen en in welke mate zij daarvoor professionele ondersteuning wensen.
Opmerking: Betutteling!
8
Kinderleefdomein Sociaal
In het kinderleefdomein Sociaal geeft het gezin aan hoe haar sociale netwerk eruit ziet en
welke kansen en beperkingen het hierin ondervindt. Daarom is het belangrijk dat in de
hulpbehoeftescan ook gevraagd wordt naar de mogelijkheden van hulp van personen uit het
eigen netwerk, zoals de inzet van grootouders.
Opmerking: Inzet van grootouders bij kinderen die ernstig ziek zijn? We hebben hier te
maken met ernstig zieke kinderen die 24-uur zorg nodig hebben met specialistisch medische
handelingen waarvoor een opleiding is vereist. Als hier bedoeld wordt om de grootouders
door het ziekenhuis op te leiden is dat akkoord, anders erg naïef.
Kinderleefdomein Veiligheid
Binnen het kinderleefdomein Veiligheid worden aspecten belicht die de veiligheid van het
kind en het gezin in de weg kunnen staan. Het gaat hier om veiligheid ten aanzien van de
omgeving waarin het kind wordt verpleegd als ook met betrekking tot de zorg die gegeven
wordt.
Opmerking: Betutteling. Zijn er ervaringscijfers bekend die dit staven?
Stappenplan zorgbehoeftescan pgn. 33.
Opmerking: Dit stappenplan is een enorme administratieve lastenverzwaring voor ouders,
artsen, kinderverpleegkundigen en zorgaanbieders. Deze werkwijze staat haaks op de eisen
benoemd in de samenvatting van het rapport commissie BIKZ uit 2010 waar het volgende is
opgenomen:
3 ...eenvoud waar mogelijk
Zeker omdat het om een heel kwetsbare groep zieke kinderen gaat, moet er zo min mogelijk
tijd en energie in administratie worden gestoken. Voor de commissie betekent dit dat de
regie- en coördinatiefunctie onderdeel van het zorgproces moet zijn, en daarmee dus ook
onderdeel van de bekostiging van de zorg.
In dit onderdeel wordt de zorgcoördinator geïntroduceerd. In het vorige rapport “Ernstig
zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg” werd er gesproken over een zorgcoach.De
volgende passage is hierover opgenomen:
Zorgcoach:Ouders voeren zelf, als zij hiertoe in staat zijn, de regie over de zorgverlening en
worden zo nodig ondersteund door een zorgcoach. Deze zorgcoach is een professional die
door de ouder zelf is aangewezen en waar zij vertrouwen in hebben. Voorwaarde is dat de
zorgcoach het spoorboekje uitermate goed kent en ouders de weg wijst zonder de regie op
zich te nemen waarin zelfredzaamheid het uiteindelijk doel moet zijn.
9
Pagina 34
Er wordt altijd een zorgcoördinator aan het gezin toegewezen
Ook wanneer ouders in het ziekenhuis bekwaam bevonden worden voor het uitvoeren van (alle)
verpleegkundige handelingen bij hun kind, wordt een zorgcoördinator aangewezen. Deze ziet er
buiten de muren van het ziekenhuis op toe dat het kind en het gezin de ondersteuning krijgen die zij
nodig hebben. Ouders die op basis van een persoonsgebonden budget zelfstandig de
verpleegkundige zorg bij hun kind uitvoeren, moeten niet aan het zicht van professionele
ondersteuning worden onttrokken. Professionele ondersteuning moet beschikbaar zijn zodra de
kwaliteit van de zorg die door ouders wordt verleend, niet meer gegarandeerd kan worden. Alleen dan
kan vroegtijdig worden ingegrepen bij onveilige situaties.
Opmerking: Beide omschrijvingen/rollen zijn niet congruent. Daar waar in het eerste rapport
gesproken werd van ‘zo nodig’ staat er in het huidige rapport ‘altijd’. Dit kan en mag niet de
bedoeling zijn. We hebben hier te maken met een kleine groep ernstig zieke kinderen (2% van
alle zieke mensen met een AWBZ (voorheen) indicatie). Het merendeel van de ouders van
deze kinderen zijn goed in staat om de regie te nemen en medische handelingen uit te voeren.
Aanbeveling: Neem de omschrijving van de zorgcoach weer over en neem een
KANBEPALING op in het nieuwe rapport.
Maak dit administratieve proces een stuk eenvoudiger. Bij de aanvraag voor een PGB wordt
al een zorgplan opgesteld. Dit kan al worden opgemaakt in het ziekenhuis (kinderarts,
kinderverpleegkundige ziekenhuis en ouders) voordat het kind het ziekenhuis kan verlaten.
Het Zorgplan kind & gezin is een plan waarin de te leveren zorg na het ziekenhuis beschreven
staat voor een individueel kind en het bijbehorende gezin. pgn. 38.e.v.
6.1.7 Evaluatiedata pgn. 41
Opmerking: Bij de evaluatiemomenten wordt volgens deze werkwijze telkens de zorg
coördinator ingezet. Dit staat haaks op de huidige werkwijze van een PGB. Hierbij heeft de
verzekerde een relatie met zijn zorgverzekeraar. Bij veranderingen wordt het zorgplan
aangepast, ongeacht de reden van de verandering. Hierbij maakt de ouder samen met een
HBO kinderverpleegkundige een aangepast zorgplan op en wordt dit aangeboden aan de
zorgverzekeraar. Brieven van de behandelend kinderarts of specialist kunnen hierbij
noodzakelijk zijn om de handelingen in het zorgplan te onderbouwen. Jaarlijks dient het PGB
opnieuw aangevraagd te worden. Derhalve is het hier genoemde evaluatiemoment niet
noodzakelijk.
10
Wanneer ouders uitvoerder zijn pgn 41
In het medische kinderleefdomein kunnen ouders zorgverlener zijn en de verpleegkundige
handelingen zelf uitvoeren. Ook zij hebben bij het opstellen van het zorgplan een
zorgcoördinator toegewezen gekregen. Deze zorgcoördinator is, ongeacht of ouders de
verpleegkundige handelingen zelf uitvoeren, de aangewezen persoon om de behoeften, doelen
en activiteiten uit het medische domein te evalueren. Daarbij wordt ook aandacht besteed
aan de draagkracht binnen het gezin om de verpleegkundige handelingen te blijven
uitvoeren. De reden hiervoor is het kunnen waarborgen van de kwaliteit van zorg die door de
ouders wordt verleend en daarmee de veiligheid van het kind bewaken.
Opmerking: Ouders die hun ernstig zieke kind verzorgen zijn met enige regelmaat voor
controles in het ziekenhuis. De medische handelingen die zij hebben aangeleerd onder
verantwoordelijkheid van de kinderarts/specialist kunnen getoetst worden bij deze bezoeken.
De rol van de zorgcoördinator zoals hierboven omschreven lijkt wel erg veel op Jeugdzorg.
Het lijkt er bijna op of deze ouders onder curatele staan. Er is hier dan ok gen sprake meer van
eigen regie.
 Zie ook rapport AMC Emma Kinderziekenhuis/BVikz betreffende Family Integrated
Care
Pagina 43: Na het wijzigen van het zorgplan begint het proces van uitvoeren, evalueren en
bijstellen opnieuw en deze cyclus blijft zo lang het nodig is doorgaan. Op deze manier sluit de
zorg die wordt uitgevoerd steeds aan bij de behoeften van het kind en het gezin en wordt
continu gestreefd naar kwalitatief hoogstaande zorg en zelfredzaamheid waar mogelijk.
Opmerking: Deze passage laat zien wat een enorme administratieve lastenverzwaring
hiermee in het leven wordt geroepen. Dat mag nooit de bedoeling zijn. Verder wordt er niet
bij stil gestaan bij wat dit administratieve proces moet kosten. Dit staat haaks op de eisen
gesteld in het rapport commissie BIKZ:
1 Uitgaan van het kind
Een tijdelijke wijziging in de intensiteit van de zorgbehoefte moet niet meteen een nieuwe
indicatie nodig maken.
3 ...eenvoud waar mogelijk
Zeker omdat het om een heel kwetsbare groep zieke kinderen gaat, moet er zo min
mogelijktijd en energie inadministratie worden gestoken.
11
6.3 Multidisciplinair karakter pgn 44
Zoals eerder omschreven zijn er verschillende zorgverleners gekoppeld aan de doelen en
activiteiten in het Zorgplan kind & gezin. Zo zal een kinder- thuiszorgorganisatie,
kinderhospice of verpleegkundig kinderdagverblijf worden aangewezen voor de
verpleegkundige behoeften van het kind, maar zal voor ondersteuning ten aanzien van de
ontwikkeling van het kind, een andere organisatie worden ingezet. Binnen het Zorgplan kind
& gezin werken de verschillende disciplines nauw met elkaar samen. Doordat alle disciplines
in één zorgplan zijn opgenomen, bestaat er een overzicht van wie wat doet en kan de
aansluiting tussen de verschillende doelen en activiteiten scherp in de gaten worden
gehouden. De verschillende disciplines kunnen elkaar op deze manier versterken wat een
voorwaarde is voor zowel kwaliteit als doelmatigheid van zorg.
Opmerking: Hier wordt volledig voorbij gegaan dat de opgeleide ouders die onder
verantwoordelijkheid van de kinderarts/specialist medische handelingen mogen uitvoeren deel
uit moeten maken van het multidisciplinaire karakter.
8 Bekostiging
8.1.1 Kindergeneeskundige zorg en kinderverpleegkundige zorg als expertise
Kindergeneeskundige zorg buiten het ziekenhuis
De kinderarts wordt ook eindverantwoordelijk gehouden voor de verpleegkundige
handelingen die buiten het ziekenhuis plaatsvinden.
Opmerking: Hier wordt terecht de kinderarts centraal gesteld. De wens is dat om hem binnen
het hele proces een duidelijk regierol te geven i.p.v. de zorgcoördinator.
Omscholen van algemeen verpleegkundigen tot kinderverpleegkundigen
Daarnaast moet er voor organisaties buiten het ziekenhuis financiële ruimte zijn voor het
omscholen van algemeen verpleegkundigen tot kinderverpleegkundigen om ervoor te zorgen
dat er voldoende kinderverpleegkundigen zijn om in alle zorg aan (ernstig) zieke kinderen te
voorzien.
Opmerking: Het is niet de taak van de overheid om commerciële instellingen te financieren.
Dit kan leiden tot concurrentievervalsing binnen de marktsector.
8.1.2 Zorg zo nodig financieren
Flexibiliteit leidt tot financiële duurzaamheid
Bekostiging gebaseerd op het Zorgplan kind & gezin
Financiële ruimte voor nazorg
Opmerking: Het is van cruciaal belang dat het afsluiten van het zorgplan zorgvuldig gebeurt
en dat gezinnen na het afsluiten van het Zorgplan kind & gezin de ondersteuning krijgen die
zij nodig hebben.
12
8.1.4 Samenwerking financieren
Ketenzorg en de rol van zorgcoördinator
Zo dient er een declaratiemogelijkheid te komen voor multidisciplinaire overleggen en dient
er meer tijd en financiële ruimte beschikbaar te worden gesteld voor informatie-uitwisseling
tussen de bij het kind en gezin betrokken disciplines. In het bijzonder geldt dit voor de
zorgcoördinator die bij het betreffende Zorgplan kind & gezin betrokken is.
Een zorgvuldige overdracht
Dit betekent wel dat er bekostigingsmogelijkheden moeten zijn voor zowel het ziekenhuis als
de betrokken kinderthuiszorgorganisatie, kinderhospice of verpleegkundig kinderdagverblijf
om deze elementen vergoed te krijgen.
Opmerking: Hier wordt erg vaak om financiële steun gevraagd voor opleidingstrajecten,
multidisciplinaire trajecten, nazorg etc.. Zorgverzekeraars gaan nu al akkoord dat
kinderthuiszorgorganisaties 20-25% extra declareren.
Dit staat haaks op de eisen gesteld in het rapport commissie BIKZ:
1. Uitgaan van het kind:
De toekomstige bekostiging wordt gekoppeld aan de geleverde zorgprestatie aan het kind. Het
gaat niet om bekostiging van zorgaanbieders.
Aanbeveling: Investeer (samen met zorgverzekeraars) in het Family Integrated Care plan van
het AMC Emma Kinderziekenhuis/BVikz. Laat kinderthuiszorgorganisaties zich vooral
inzetten op die taken waarvoor zij zijn opgericht: het verlenen van kwalitatief goede zorg aan
deze kleine groep ernstig zieke kinderen.
Als we dit doen met hulpverleners die door ziekenhuizen zijn opgeleid en inzet van
kinderthuiszorgorganisaties met PGB/ZIN maken we samen de zorg betaalbaar!
13