Zorgpad dikke Darmkanker Deze site is bedoeld voor patiënten die (mogelijk) dikke darmkanker hebben en voor hun naasten. Als u op zoek bent naar informatie om erachter te komen of uw klachten samenhangen met dikke darmkanker, dan kunt u het best contact opnemen met uw huisarts. Uw huisarts kan u informeren over dikke darmaandoeningen en u zonodig onderzoeken. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept vaak vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, onderzoeken en mogelijke behandelingen. De informatie op deze website kan u wellicht ondersteunen in een onzekere tijd. Deze website schetst een algemeen beeld van het zorgpad dikke darmkanker zoals dit in het RöpckeZweers Ziekenhuis is vastgesteld. Omdat iedere patiënt in ons ziekenhuis een individueel traject doorloopt, kan het zijn dat de gang van zaken bij u anders verloopt dan op deze site beschreven staat. U vindt informatie over de functie van de dikke darm, onderzoeken die nodig zijn om tot de diagnose dikke darmkanker te komen en behandelmogelijkheden. Als u vragen heeft, blijf daar dan niet mee rondlopen. U kunt bij vragen of twijfels contact opnemen met de regieverpleegkundige oncologie. Darmkanker of coloncarcinoom is een veel voorkomende aandoening. Per jaar krijgen ongeveer 12.760 mensen in Nederland darmkanker. Het treft zowel mannen als vrouwen, meestal ouder dan 60 jaar. Bij 5 tot 10% van de patiënten met darmkanker is er sprake van een erfelijke aandoening Bij onderzoek en behandeling van dikke darmkanker zijn verschillende specialismen betrokken. Om deze samenwerking efficiënt te laten verlopen, zijn de stappen in het diagnose- en behandeltraject zo goed mogelijk op elkaar afgestemd. Wij noemen dit het ‘zorgpad colorectale tumoren’. In onze diagnostiek en behandeling maken wij bij dikke darm kanker onderscheid tussen dikke darm kanker of coloncarcinoom en endeldarmkanker of rectumcarcinoom. Dit doen wij omdat de behandeling tussen beide sterk verschillen. In het Röpcke-Zweers Ziekenhuis is de behandeling en zorg van patiënten met darmkanker gestructureerd in een zorgpad. Hierdoor hebben wij deze gang van zaken met alle betrokken hulpverleners goed op elkaar afgestemd. De regieverpleegkundige oncologie is de coördinator van het zorgpad dikke darmkanker. Alle informatie over het zorgpad kunt u nalezen in het Patiënten Informatie Dossier (PID) dat u ontvangt van de regieverpleegkundige oncologie. In dit mapje kunt u ook afspraken bijhouden en aantekeningen maken. Onderzoek en behandeling via het zorgpad dikke darm kanker heeft voor u als voordeel: • dat u niet onnodig lang hoeft te wachten voor uw eerste afspraak en er weinig tussentijdse wachttijden zijn; • dat u vooraf weet wat er achtereenvolgens staat te gebeuren; • dat de regieverpleegkundige oncologie voor u een vast aanspreekpunt is; • dat er veel aandacht is voor psychosociale begeleiding gedurende uw behandeltraject. Een zorgpad wordt gebruikt om een proces een naam te geven waarbij voor een groep patiënten de zorg rondom een bepaalde ziekte, diagnose of behandeling van begin tot eind wordt beschreven. In ziekenhuis Röpcke-Zweers Ziekenhuis is er volop aandacht voor zorgpaden. De patiënt en zijn wensen staan centraal in het ziekenhuis. Om goede patiëntenzorg te waarborgen is stroomlijning in de organisatie en standaardisatie van zorgprocessen noodzakelijk. Een efficiënt en georganiseerd zorgproces via een zorgpad komt iedere patiënt ten goede. In de totstandkoming van het zorgpad hebben alle betrokken hulpverleners, zowel binnen als buiten het ziekenhuis, hun inbreng geleverd. Op dit zorgpad kunnen we continu verbeteringen aanbrengen. Het doel van een zorgpad is om de zorg voor een bepaalde patiëntencategorie beter te stroomlijnen met de patiënt als uitgangspunt. Met andere woorden het optimaliseren van het primaire proces rondom de patiënt. Hierdoor wordt de zorg nog patiënt gerichter en zal de patiëntenlogistiek verbeteren, waardoor wachttijden en doorlooptijden verkort worden. In het Röpcke-Zweers Ziekenhuis hebben we de zorg voor oncologie zoveel mogelijk geconcentreerd in onze hoofdvestiging in Hardenberg. Hier staan alle diagnostische mogelijkheden met de bijbehorende hulpverleners voor u klaar. In de eerste polikliniekbezoeken wordt u geconfronteerd met mdl-artsen, internisten, chirurgen en regieverpleegkundigen oncologie. Wat is de dikkedarm De darm is een belangrijk onderdeel van het spijsverteringsstelsel. De darm bestaat uit de dunne darm (ileum), de dikke darm (colon) en de endeldarm (rectum). Voedsel komt via de mond, slokdarm en maag eerst in de dunne darm terecht. Via de dunne darm gaat het naar de dikke darm en vervolgens de endeldarm. In de dunne darm vindt het belangrijkste deel van de spijsvertering plaats. Brokken voedsel worden hier afgebroken tot voedingsstoffen. Deze voedingsstoffen kunnen via de dunne darmwand in ons lichaam opgenomen worden. De onverteerbare voedselresten worden in de dikke darm bewerkt door darmbacteriën. Vervolgens worden ze tijdelijk opgeslagen in de endeldarm, en verlaten ze het lichaam als ontlasting. Hoe ziet de dikke darm eruit? De dikke darm is ruim één meter lang en ligt als een soort omgekeerde "U" in de buikholte. De dikke darm gaat over in de endeldarm. Dit wordt ook wel het rectum genoemd. De endeldarm eindigt bij de anus. De dikke darm bestaat achtereenvolgens (vanaf de dunne darm) uit: • De blinde darm (caecum) In de blinde darm, bij de overgang van dunne darm naar dikke darm, bevinden zich twee grote slijmvliesplooien. Dit wordt 'de klep van Bauhin' genoemd. Deze klep moet voorkomen dat dikke darminhoud terugstroomt naar de dunne darm. Onderaan de blinde darm bevindt zich een ‘blind’ eindigend wormvormig aanhangsel. Dit wormvormig aanhangsel heet officieel de appendix, maar wordt in de volksmond vaak ‘blinde darm’ genoemd. Bij een zogenaamde ‘blindedarmontsteking’ (appendicitis) wordt alleen dit wormvormig aanhangsel verwijderd. • De dikke darm (colon) De dikke darm kan weer onderverdeeld worden in: o colon ascendens, dat na de blinde darm recht omhoog loopt o colon transversum, het horizontale deel o colon descendens, het afdalende deel, dat met een bocht overgaan in het o sigmoïd, het s-vormige afdalende deel De wand van de dikke darm bestaat uit drie lagen. Van buiten naar binnen: de dubbele spierlaag, de bindweefsellaag en de slijmvlieslaag. Functie van de dikke darm Als de voedselbrij vanuit de dunne darm, in de dikke darm terecht komt, is het een waterdunne massa van onverteerbare voedselresten. In de dikke darm worden water en zouten aan deze dunne massa onttrokken, en aan het bloed afgegeven. In de dikke darm wordt ontlasting dus ingedikt tot een soepele brij. Normaal gesproken gaat er per dag zo’n zeven tot negen liter vocht door de dunne darm. Vijf tot zeven liter hiervan is afkomstig van speeksel en spijsverteringssappen. Ongeveer twee liter van het vocht in de ontlasting is afkomstig uit ons voedsel. Uiteindelijk gaat ongeveer anderhalve liter vocht samen met de onverteerbare voedselresten naar de dikke darm. In de ontlasting is uiteindelijk slechts 100 ml vocht over. In de dikke darm worden de onverteerbare voedselresten bewerkt door de darmbacteriën. Bij dit ‘verwerkingsproces’ komen stoffen vrij die de bewegingen van de dikke darm stimuleren. Daarnaast ontstaan er ook gassen (winden). De ontlasting die het lichaam uiteindelijk verlaat, bestaat uit onverteerbare voedselresten, bacteriën, dode darmwandcellen, galkleurstof, slijm en een kleine hoeveelheid water en zouten. Per dag wordt gemiddeld 100 tot 150 gram ontlasting geproduceerd. Dikke darmkanker In Nederland wordt jaarlijks bij circa 12.760 mensen dikke darmkanker vastgesteld; bij ongeveer 1/3 van hen gaat het om endeldarmkanker. Na prostaatkanker en longkanker is dikkedarmkanker de meest voorkomende soort kanker bij mannen. Bij vrouwen komt, na borstkanker, dikke darmkanker op de 2e plaats. Dikkedarmkanker wordt voornamelijk vastgesteld bij mensen van 60 jaar en ouder. Maar dikkedarmkanker kan ook voorkomen op (veel) jongere leeftijd. Het merendeel van de tumoren (50 tot 60%) ontstaat in de laatste delen van de dikke darm: het sigmoïd en de endeldarm. Groeiwijze Wanneer een dikke darmtumor groter wordt, groeit deze door de verschillende lagen van de darmwand heen. Rondom de darmen bevindt zich een uitgebreid systeem van lymfevaten en lymfeklieren. Naarmate een tumor verder in de darmwand groeit, wordt het risico groter dat er tumorcellen losraken, die vervolgens in het lichaam worden verspreid. Via de lymfe kunnen deze in de lymfeklieren terechtkomen. Daar kunnen de uitgezaaide cellen uitgroeien tot tumoren. Dit noemt men uitzaaiingen of metastasen. Cellen van een dikke darmtumor kunnen zich ook via het bloed verspreiden. Zo kunnen elders in het lichaam uitzaaiingen ontstaan, bijvoorbeeld in: • de lever • de longen • de botten Daarnaast kunnen losgeraakte cellen van een dikke darmtumor in de buikholte terechtkomen. Ze nestelen zich als het ware in het buikvlies. Er ontstaat dan vocht in de buik, waardoor deze gaat opzetten en pijnlijk kan worden. Vroege opsporing Vroege opsporing van dikke darmkanker is belangrijk. Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt en behandeld, des te groter is de kans op langdurige ziektevrije overleving en genezing. Uit wetenschappelijke studies is gebleken dat door een bevolkingsonderzoek dikke darmkanker jaarlijks 2400 sterfgevallen kunnen worden voorkomen. Bij een vroegtijdige opsporing van dikke darmkanker overleeft 90 procent van de patiënten de eerste 5 jaar. Maar als dikke darmkanker de kans krijgt uit te zaaien naar andere organen, dan overleeft slechts 10 procent de eerste vijf jaar. De ziekte kan worden voorkomen door vroege opsporing en het verwijderen van poliepen. Vanaf 2013 wordt daarom het bevolkingsonderzoek ingevoerd. Alle Nederlanders tussen de 55 en 75 jaar worden dan eens in de 2 jaar gescreend op dikke darmkanker. Lees meer over het bevolkingsonderzoek. Symptomen De symptomen bij dikke darmkanker zijn sterk afhankelijk van de plaats van de tumor. Als de tumor in het laatste deel van de dikke darm zit, zal iemand andere klachten hebben dan bij een tumor in het begin van de dikke darm. In het laatste deel van de dikke darm is de ontlasting al ingedikt. Als daar een tumor zit, bemoeilijkt deze de doorgang van de ontlasting. Dat kan een of meer van de volgende symptomen veroorzaken: • veranderingen in het ontlastingpatroon, bijvoorbeeld verstopping of afwisselend verstopping en diarree • bloed en/of slijm bij de ontlasting • loze aandrang Wanneer een tumor zich in het begin van de dikke darm bevindt, ontstaan klachten veel later dan bij een tumor in het laatste deel van de dikke darm. In het begin van de dikke darm is de ontlasting namelijk nog dun, waardoor het de tumor makkelijk passeert. Op een bepaald moment kunnen symptomen ontstaan, zoals: • vermoeidheid en duizeligheid door bloedarmoede (veroorzaakt door chronisch bloedverlies in de dikke darm). Het bloedverlies zelf merkt u niet. • vage buikpijn • een gevoelige plek in de buik (bij lichamelijk onderzoek constateert de arts soms een zwelling in de buik) De genoemde symptomen kunnen ook met andere aandoeningen dan dikke darmkanker te maken hebben. Maar wanneer de klachten zo'n 2-3 weken aanhouden, is onderzoek door uw huisarts nodig, ook al voelt u zich verder 'niet echt ziek'. Wat is een dikke darm poliep? Een dikke darm poliep is een woekering van het slijmvlies van de dikke darm. Poliepen kunnen variëren in grootte en in vorm: van een speldenknop tot een poliep van enkele centimeters groot. Sommige mensen hebben slechts één poliep en anderen hebben meerdere (zelfs tientallen of honderden) poliepen. Als er bij iemand tientallen of honderden poliepen gevonden worden, is de kans groot dat het gaat om een zogenaamd ‘polyposis syndroom’ zoals het syndroom van Peutz-Jeghers of Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Verreweg de meeste poliepen zijn goedaardig en zullen ook altijd goedaardig blijven. Poliepen kunnen echter ‘onrustige’ cellen bevatten en op den duur uitgroeien tot een kwaadaardige tumor: dikke darmkanker. Deze poliepen worden ook wel adenomen of adenomateuze poliepen genoemd. Sypmtomen Onderstaande verschijnselen kunnen wijzen op endeldarmkanker. Ze kunnen echter ook een andere, onschuldige oorzaak hebben. Als u last heeft van één van deze verschijnselen is het belangrijk om naar uw huisarts te gaan. De huisarts kan beoordelen of verder onderzoek noodzakelijk is, of dat er sprake is van een onschuldige oorzaak. Mogelijke verschijnselen bij een tumor in de endeldarm zijn: • bloed bij de ontlasting; • onverklaarbaar gewichtsverlies; • een (plotseling) veranderd ontlastingspatroon; verstopping of juist diarree terwijl u daar eerder nooit last van had; • het gevoel dat de darm niet volledig wordt geleegd; • loze en/of constant aanhoudende aandrang; • aanhoudende buikpijn; • vermoeidheid. Risicofactoren dikke darmkanker Voor zover bekend zijn er geen specifieke factoren die de kans op endeldarmkanker vergroten. De onderstaande risicofactoren zijn gelijk aan die voor dikkedarmkanker, namelijk: • Leeftijd: de kans op dikke darmkanker neemt toe met de leeftijd, vooral vanaf 50 jaar. • Poliepen: dikke darmkanker ontstaat uit poliepen. • Voorgeschiedenis: mensen die al eerder dikke darmkanker hebben gehad, hebben een grotere kans om opnieuw darmkanker te krijgen. • Erfelijkheid: bij ongeveer 5 – 10% van de patiënten is erfelijkheid de oorzaak van kanker. • Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn: patiënten met deze ziekten hebben een licht verhoogde kans op darmkanker. • Voeding: het eten van grote hoeveelheden rood vlees, bewerkt vlees (vleeswaren) en vet is een risicofactor voor het krijgen van dikke darmkanker. Het consumeren van veel groente, fruit en zuivelproducten heeft mogelijk een licht beschermend effect, maar dit moet verder worden onderzocht. Opvallend is wel dat dikkedarmkanker veel minder vaak voorkomt in landen waar men voornamelijk vis en gevogelte eet. • Roken en alcohol: roken en overmatig alcoholgebruik lijken de kans op dikkedarmkanker te vergroten. • Weinig beweging en overgewicht: mensen die weinig bewegen én last hebben van overgewicht, hebben een grotere kans om dikkedarmkanker te krijgen. Dikke darmpoliepen komen vrij vaak voor. Veel mensen hebben poliepen zonder het te weten, omdat ze vaak geen klachten geven. Naar schatting heeft ongeveer 5-20 % van alle mensen boven de vijftig jaar last van poliepen. Bevolkingsonderzoek Het ziekenhuis is momenteel bezig een toelatingsovereenkomst te verwerven, waardoor we patiënten uit het landelijke bevolkingsonderzoek mogen onderzoeken en behandelen. Zodra er concrete vorderingen zijn zullen we hierover berichten. Huisarts De huisarts informeert u over dikke darmaandoeningen en kan zonodig lichamelijk onderzoek doen. Meestal laat de huisarts ook uw bloed onderzoeken. Als de huisarts afwijkingen van de dikke darm aantreft, verwijst hij u door naar de MDL arts of internist. De afwijkingen kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Bent u onzeker over de doorverwijzing, vraagt u de huisarts dan waarom u wordt doorverwezen. Afspraak Ziekenhuis Als de huisarts u verwijst naar de polikliniek MDL/Interne van het Röpcke-Zweers Ziekenhuis te Hardenberg, dan kunt u een afspraak maken via telefoonnummer 0523-276330. Soms maakt de huisarts of de assistent de afspraak voor u. De polikliniek Interne/MDL kunt u vinden door bij de centrale hal naar polkliniek 3 te lopen. Second opinion Een second opinion is een andere term voor een tweede mening. Dit kan gaan over de diagnose, maar ook over de behandeling. U bent altijd vrij om een tweede mening van een specialist in een ander ziekenhuis te vragen. Ook bij ons kunt u terecht voor een tweede mening over uw diagnose of behandeling. Rechten en plichten U hebt recht op informatie over de behandeling. Alle gegevens die betrekking hebben op uw behandeling staan in uw dossier. U kunt dit dossier inzien en eventueel een kopie krijgen. Alle zorgverleners die bij uw behandeling betrokken zijn, moeten vertrouwelijk omgaan met uw persoonlijke en medische gegevens. Tevredenheid Wij gaan ervan uit dat de onderzoeken en de behandeling naar tevredenheid verlopen. Mocht dit niet het geval zijn, dan horen wij dit graag. Bespreekt u zaken waarover u niet tevreden bent allereerst met degene die hiervoor direct verantwoordelijk is. Polikliniek en afdeling Als u voor onderzoek en/of behandeling van dikke darmkanker in het Röpcke-Zweers Ziekenhuis wordt behandeld, krijgt u te maken met de polikliniek Interne/MDL, polikliniek Chirurgie, de endoscopiekamer, het multidisciplinair behandelteam, de regieverpleegkundige oncologie en mogelijk met een zorgafdeling. Polikliniek Interne/MDL De huisarts zal u na constatering van klachten met uw dikke darm verwijzen naar de Internist of MDL arts op de polikliniek. Afhankelijk van de bevindingen van de huisarts zal deze een bepaalde urgentie aangeven. Nadat de afspraak is gemaakt, afhankelijk van de urgentie, zult u binnen 2 weken bij de internist/MDLarts op de polikliniek moeten komen. Neem bij uw bezoek aan het ziekenhuis altijd uw spreekuurkaart, identiteitsbewijs en zorgpas mee. Als u dit nog niet hebt, kunt u deze laten maken bij de receptie in de centrale hal. Daarvoor hebt u uw identiteitsbewijs en zorgpas nodig. Als er wijzigingen in uw gegevens zijn, kunt u bij de receptie een nieuwe inschrijving laten maken. Ook dient u een overzicht mee te nemen van het huidige medicatiegebruik. Endoscopiecentrum Meestal zal de internist/MDL arts op basis van uw klachten een coloscopie willen uitvoeren. Dit vindt plaats op de endoscopiecentrum. U wordt dan opgenomen voor een dagbehandeling. Polikliniek Chirurgie Als de internist/MDL arts de uitslagen van alle onderzoeken compleet heeft zal deze de diagnose en het voorlopige behandelplan met u bespreken. Het kan zijn dat de internist/MDlL arts u verwijst naar een chirurg omdat er een operatieve behandeling moet plaatsvinden Verpleegafdeling Als u een operatie moet ondergaan, wordt u in het ziekenhuis opgenomen. Bureau Patiënten Logistiek ontvangt van uw specialist een opnameverzoek en gaat uw opname regelen. Deze afdeling zorgt voor een afspraak op het preoperatieve spreekuur op de polikliniek Anesthesiologie. Op het preoperatieve spreekuur ziet u de anesthesioloog en de intakeverpleegkundige. Als de anesthesioloog toestemming geeft voor de operatie, krijgt u schriftelijk bericht over de opnamedatum. Op de opnamedag meldt u zich op de afgesproken tijd bij de receptie in de centrale hal. Als er verder geen andere afspraken voor opname zijn gemaakt zal een vrijwilligster u naar de verpleegafdeling brengen. Op de afdeling Chirurgie/orthopedie worden patiënten verpleegd in verband met dikke darmingrepen. De bezoektijden van de verpleegafdeling zijn dagelijks van 15.30 - 16.30 uur en 18.30 - 20.00 uur. Bezoek buiten deze tijden in overleg met patiënt en verpleegkundige. Het is niet toegestaan met meer dan twee bezoekers aan het bed te zitten. Behandelteam MDO Oncologie Een zogenoemd multidisciplinair behandelteam behandelt dikke darmkanker. Dit team komt wekelijks bij elkaar in het zogenaamd MDO (Multi Disciplinair Overleg). Hier hebben ook medisch consulenten van het IKNL zitting. Met de aanwezige vakkennis in dit team is het mogelijk om de diagnose dikke darmkanker vroegtijdig en met zekerheid te stellen. De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde heeft een landelijke richtlijn ontwikkeld voor het stellen van de diagnose dikke darmkanker en de behandeling ervan. De chirurgen van het Röpcke-Zweers Ziekenhuis volgen deze richtlijn, de Oncoline. Meer informatie hierover vindt u op www.oncoline.nl. Het multidisciplinaire behandelteam voor dikke darmkanker bestaat uit een: • Internist/MDL arts: de internist/MDL arts doet de onderzoeken voor het stellen van de juiste diagnose. • Chirurg: de chirurg zal een operatief behandeltraject in gangzetten. • Regieverpleegkundige oncologie: deze gespecialiseerde verpleegkundige zorgt er voor dat alle gegeven informatie voldoende duidelijk is, start met u een traject voor psychosociale begeleiding op en regelt als dat nodig is voor vervolgafspraken. De regieverpleegkundige oncologie is uw vaste aanspreekpunt tijdens het gehele zorgtraject. • Radioloog: de radioloog onderzoekt patiënten met behulp van röntgenfoto’s en straling. Vrijwel alle operaties worden voorafgegaan door radiologisch onderzoek. Het oordeel van de radioloog is vaak doorslaggevend voor de keuze van de behandeling. • Radiotherapeut-oncoloog: de radiotherapeut is een specialist op het gebied van behandeling met behulp van straling. Het Röpcke-Zweers Ziekenhuis werkt nauw samen met de radiotherapeuten van het RISO te Deventer. Omdat deze behandeling vaak wordt ingezet bij kanker, spreken we ook wel van radiotherapeut-oncoloog. • Patholoog: de patholoog onderzoekt cellen, weefsels, vocht of ander lichaamsmateriaal. • Nucleair geneeskundige: deze specialist maakt met behulp van radioactieve stoffen foto’s van een plek in het lichaam, zoals de prostaat. • Internist-oncoloog: de internist-oncoloog kijkt vanuit zijn vakgebied mee met de diagnose en behandelindicaties. Mocht er sprake zin van een chemobehandeling zal hij deze als deelbehandeling overnemen. Spreekuur regieverpleegkundige oncologie De regieverpleegkundige oncologie begeleidt u gedurende het traject van onderzoeken, de behandeling, nazorg en folluw up. Zij is het aanspreekpunt voor uw vragen. Ook is de regieverpleegkundige oncologie aanwezig bij een eventueel slechtnieuwsgesprek. U bereikt de regieverpleegkundige oncologie via telefoonnummer 0523-276348. Onderzoek en uitslag Om de diagnose dikke darmkanker met zekerheid te kunnen stellen, zijn verschillende onderzoeken nodig. Niet iedereen heeft dezelfde voorgeschiedenis en klachten. Daarom doorloopt u een individueel onderzoekstraject. De internist/MDL arts bespreekt met u welke onderzoeken in uw situatie nodig zijn. Bloed- en urineonderzoek Uw bloed en urine worden onderzocht voor de beoordeling van uw algemene gezondheid en op bijvoorbeeld het bloedgehalte. De uitslag van dit onderzoek krijgt u bij het eerstvolgende onderzoek dat u in overleg met de arts hebt gepland. Coloscopie of sigmoidscopie De internist of MDL arts zal naast algemeen onderzoek kunnen besluiten om een endoscopie uit te voeren. Meestal zal dat een coloscopie zijn of soms een sigmoidscopie. Bij een endoscopie kijkt de specialist via een flexibele slang (endoscoop) in de dikke darm. Hij neemt weefsel af voor een onderzoek door een patholoog-anatoom. Na de uitslag volgen zo snel mogelijk vervolgonderzoeken om na te gaan hoe ver de ziekte zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. Dit is belangrijk voor de verdere behandeling. Echografie van de lever Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Een eventuele tumor en/of uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto's worden vastgelegd. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. Wel is het soms noodzakelijk dat u enkele uren voor het onderzoek niet eet en drinkt. Röntgenfoto van de longen Een longfoto is een röntgenfoto van de borstkas waarmee wordt gekeken of er uitzaaiingen in de longen of daarbij gelegen lymfeklieren zijn. Gewoonlijk worden er twee overzichtsfoto's van de borstkas gemaakt. Eén waarbij de röntgenstralen van achteren naar voren door de borstkas gaan en één waarbij de röntgenstralen zijwaarts door de borstkas gaan. Het onderzoek is pijnloos. U wordt gevraagd uw bovenkleren uit te doen en metalen sieraden af te doen. Deze kunnen namelijk het beeld verstoren. Om duidelijke foto's te krijgen, moet u diep inademen en uw adem even inhouden. Ct-scan buik Een CT-scan kan gedaan worden om de diagnose ‘dikke darmkanker’ te stellen. Meestal wordt deze diagnose echter gesteld na een kijkonderzoek (endoscopie) van de darm. Vervolgens wordt dan een CT-scan gedaan, om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Een CT-scan (Computer Tomografie) is soms nodig om zeer nauwkeurige foto’s te maken. Vaak krijgt u eerst contrastvloeistof in uw arm gespoten. Soms moet u vooraf aan de scan een contrastvloeistof drinken. De uitslag van de CT-scan ontvangt u na een week tot tien dagen. 1e polikliniek bezoek Als er bij u een verdenking op dikke darmkanker is, wordt u door de huisarts verwezen naar onze polikliniek interne/MDL. De polikliniek is erop gericht een diagnose te stellen en u een goede begeleiding te geven tijdens het zorgpad dat u ingaat. Als eerste ziet u de internist of MDL arts. Hij voert met u een gesprek waarin u kunt vertellen wat uw klachten zijn. Verder stelt hij vragen om uw gezondheidstoestand in kaart te brengen. Verder verricht hij een lichamelijk onderzoek. Soms wil hij aanvullend onderzoek zoals bloedonderzoek. De internist/MDL arts spreekt me u het verder onderzoeksbeleid af. In praktisch de meeste gevallen wil de internist/MDL arts een endoscopie uit gaan voeren. Hierdoor is het mogelijk in de dikke darm te kijken, afwijkingen vast te leggen en stukjes weefsel wegen te nemen voor onderzoek op kankerweefsel. De internist/MDL maakt hiervoor een aanvraag opname en legt u de verder procedure uit. De polikliniekmedewerker plant de afspraak voor de endoscopie en eventuele andere vervolgonderzoeken. U krijgt meteen datum en tijdstip voor de endoscopie en het 2e polikliniekbezoek. Ook krijgt u van haar uitleg, de informatiefolders, een laxeerschema en een recept. Als u antistolling gebruikt wordt ook de trombosedienst ingeschakeld. Opname coloscopie Voordat u voor dagverpleging coloscopie opgenomen wordt dient u zich thuis eerst te laxeren volgens het laxeerschema. Dit is een intensieve bezigheid. Het is heel belangrijk dat door het laxeerschema uw dikke darm goed schoon is, zodat de arts die de endoscopie uitvoert de gehele dikke darm goed kan zien. Uw wordt opgenomen op een verpleegafdeling in dagverpleging. Meestal is dat de verpleegafdeling Interne/neuro. De verpleegkundige voert het volgende uit: • ontvangt de patiënt en neemt anamnese af • controleert bijzonderheden uit de digitale aanvraag • vult checklijst overdracht scopie patiënt in • informeert de patiënt • controleert evt. antistolling • brengt infuusnaald in • in bed een gericare leggen • brengt patiënt met bed op signaal scopie naar endoscopiekamer Op de endoscopiekamer voert uw internist/MDL arts de scopieuit. Meestel krijgt u hiervoor een roesje, zodat u minder last van het onderzoek hebt. Wel blijft u hiervan nog een tijdje slaperig. Op de verpleegafdeling teruggekomen duurt het even voordat u weer helemaal wakker bent. U krijgt dan, als u niet misselijk bent, drinken en een broodmaaltijd. Na de scopie zijner de volgende mogelijkheden: 1. er zijn geen afwijkingen gevonden. U kunt als u goed wakker bent en gegeten en gedronken hebt weer naar huis. U mag niet zelf autorijden, hiervoor moet u iemand regelen die u weer thuis brengt 2. er zijn afwijkingen gevonden en er zijn biopten (weefsel) afgenomen voor kankeronderzoek. U krijgt een afspraak voor een 2e polikliniekbezoek, meestal binnen 7-10dagen. U krijgt dan de uitslag van het weefselonderzoek. 3. Er zijn evidente kankerbevindingen geconstateerd tijdens de endoscopie. Voordat u naar huis gaat krijgt u een gesprek met de internistt/MDL arts en een chirurg. U krijgt dan een slechtnieuwsgesprek dat u kanker hebt. In dat geval worden direct aanvullend onderzoek afgesproken zoals een CT scan en als er sprake is van een rectumtumor ook een MRI bekken in Zwolle ? Zonodig wordt er ook een endo-echografie afgesproken naast algemeen preoperatief onderzoek zoals bloedonderzoek, longfoto en een hartfilmpje. Uw huisarts wordt zo spoedig mogelijk geïnformeerd. 2e polikliniekbezoek Het weefsel dat is afgenomen bij de endoscopie wordt opgestuurd naar de patholoog in Hoogeveen. De uitslag komt meestel binnen 5 dagen binnen. Op de 2e polibezoek krijgt u van de internist/MDL arts uitslag. Het kan zijn dat u het bericht krijgt dat u dikke darm kanker hebt. Dat noemen wij een slechtnieuwsgesprek. De regieverpleegkundige oncologie is aanwezig bij dit gesprek. Het is altijd goed dat u iemand meeneemt naar dit polibezoek. De uitslag wordt of is al besproken in het MDO Oncologie. Dit is afhankelijk welk aanvullend onderzoek nog nodig is. Bij een colontumor dient stagering gedaan te worden. Om aan te geven hoe ver de ziekte zich heeft ontwikkeld en eventueel uitgebreid, wordt een indeling in stadia gebruikt. Het stadium is nodig om de juiste behandeling te kiezen. Psychosociale begeleiding De regieverpleegkundige oncologie is bij het slechtnieuwsgesprek aanwezig. Na het gesprek met de internist/MDL arts neemt zij u mee naar haar eigen spreekkamer om het gesprek nog even na te lopen. Ook maakt zij met u een vervolgafspraak, meestal een combinatieafspraak, om ongeveer na 1 week nog een keer met u te spreken of u alles goed begrepen heeft en start met u een traject van psychosociale begeleiding op. Het is dan handig dat u, als u thuis vragen hebt, deze op papier te zetten en mee te nemen. Zij geeft u eventueel aanvullende folders.. Stagering Dit heet stadiëring, stagering of uitgebreidheid van de ziekte. Dikke darmkanker kan ingedeeld worden naargelang het stadium van de ziekte. Het stadium wordt bepaald aan de hand van: • de grootte van de tumor; • de mate van doorgroei in het omringende weefsel; • de aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren of in andere organen. Als een darmtumor gaat groeien, breidt de tumor zich uit in de buikholte en het uitgebreide lymfesysteem rondom de darmen. Bij het groeien kunnen cellen losraken en zich via het lymfevocht en of via het bloed uitzaaien in het lichaam. Er kunnen dan uitzaaiingen ontstaan in de lymfeklieren, de buikholte en later ook in de longen, lever of de botten. Als een darmtumor in de buikholte groeit, ontstaat er vocht in de buik (ascites). De buik gaat pijn doen en opzwellen. Het stadium van dikke darm- of endeldarmkanker kan ingedeeld worden volgens de Dukes-indeling: • Dukes A: de tumor zit enkel nog in het slijmvlies en de binnenste laag spierweefsel van de dikke darm. • Dukes B1: de tumor is doorgegroeid in de buitenste spierwand van de dikke darm. • Dukes B2: de tumor is doorgegroeid door alle spierwandlagen tot in het omringende vetweefsel. • Dukes C1: kankercellen van de tumor zijn uitgezaaid in de lymfeklieren in de buurt van de tumor in de dikke darm. • Dukes C2: er zijn uitzaaiingen gevonden in lymfeklieren op grotere afstand van de tumor in de dikke darm. • Dukes D: er zijn uitzaaiingen in ander organen zoals de lever of de longen en/of de tumor is doorgegroeid in aangrenzende organen. In geval van dikke darmkanker is praktisch altijd een operatie en dus het operatief verwijderen van de tumor en een stuk darm de eerste keuze voor de behandeling. Bij een rectumtumor kan het zijn dat het beter is om eerst een zogenaamde neoadjuvante behandeling toe te passen. Dat kan zijn eerst chemotherapie, of eerst radiotherapie (bestraling) of beide. Daarna wordt meestal de operatieve behandeling gedaan. MDO oncologie Elke patiënt met maligniteit (kwaadaardige kanker) wordt in het MDO Oncologie besproken. Het definitieve behandeladvies wordt door de internist of chirurg overgenomen. 3e polikliniek bezoek Als het MDO adviseert voor een operatieve behandeling zult u heel snel opgeroepen worden voor een polibezoek bij de chirurg. Zoals eerder besproken zal bij een colontumor snel over gegaan moeten worden tot een operatieve verwijdering van de tumor. De chirurg zal alles met u bespreken en u aanmelden voor het preoperatieve traject. Bijeen rectumtumor kan ook een operatie de volgende stap zijn, maar het kan ook dat er eerst radiotherapie combinatie met chemotherapie gedaan moet worden. Behandelingsmogelijkheden Chirurgische ingreep Chemotherapie Radiotherapie Opname Op de dag voor de operatie wordt u opgenomen op verpleegafdeling op de 1e verdieping. Het kan ook zijn dat u een dag voor de operatie al opgeroepen wordt. Het tijdstip van de opname vindt u in de schriftelijke oproep. U meldt zich bij de opnamebalie in de centrale hal. Als u dit wilt kan een gastvrouw u naar de verpleegafdeling brengen. Pre-operatief spreekuur Een aantal weken voor de operatie hebt u een afspraak voor het preoperatief spreekuur op de polikliniek Anesthesiologie. U ontvangt dan informatie over de algehele narcose die u voor de operatie krijgt. Verder meet de anesthesioloog uw bloeddruk, temperatuur, gewicht en lengte om uw gezondheid te bepalen. In het Bloedafnamelaboratorium wordt uw bloed afgenomen. Soms is aanvullend onderzoek nodig, zoals een hartfilmpje (ECG) of een röntgenfoto van de longen. Tot slot spreekt u met een intakeverpleegkundige. Deze vraagt u welke medicijnen u gebruikt, of u een dieet volgt en wat uw thuissituatie is. Opnamedag • Een afdelingsverpleegkundige wijst u uw kamer en geeft u een rondleiding over verpleegafdeling. Deze verpleegkundige informeert u ook over het (verwachte) tijdstip waarop de operatie plaatsvindt. • Het is belangrijk dat u de medicijnen die u thuis gebruikt meebrengt naar het ziekenhuis. De verpleegkundige noteert uw thuismedicatie en neemt deze tijdens uw opname in bewaring. • Er wordt bloed bij u afgenomen en u wordt gevraagd urine in te leveren voor onderzoek. • De fysiotherapeut komt bij u langs om u tips te geven voor ademhalingsoefeningen na de operatie. • Voor de operatie moet u nuchter zijn. Dit houdt in dat u de avond ervoor vanaf middernacht (24.00 uur) niets meer mag eten en drinken (ook geen water). Doet u dit wel, dan kan dat leiden tot complicaties tijdens en/of na de operatie. Sommige patiënten verblijven na de operatie een nacht op de intensive care (IC). Als u van de arts hebt gehoord dat dit bij u ook het geval is, hebt u de mogelijkheid om vooraf op de IC te kijken. Tijdens de gehele opname krijgt u elke avond een injectie in uw bovenbeen om de vorming van een bloedpropje in de bloedvaten (trombose) te voorkomen. Operatiedag De afdelingsverpleegkundige geeft u medicijnen die u inneemt voor de operatie. Deze medicijnen zorgen ervoor dat u ontspannen bent. De soort en hoeveelheid zijn vastgesteld door de anesthesioloog. De verpleegkundige rijdt u in uw bed naar de operatiekamer. Naast de algehele narcose voor de ingreep, brengt de anesthesioloog voor de operatie meestal een dun slangetje in uw rug aan. Via deze ‘ruggenprik’ krijgt u tijdens en na de operatie pijnstilling toegediend (epidurale anesthesie). Na de operatie wordt u wakker op de recovery (uitslaapkamer) of de intensive care. Dit laatste gebeurt als dat vooraf met u is besproken of als dat nodig blijkt tijdens de operatie. Op dat moment hebt u verschillende slangen in uw lichaam: • een infuus in uw arm (voor het toedienen van vocht en eventueel medicijnen); • een of twee wonddrains (nabij de operatiewond, voor de afvoer van wondvocht); • een blaaskatheter die via de plasbuis urine afvoert uit de blaas (de blaaskatheter zit met een pleister bevestigd aan uw bovenbeen); • eventueel een zuurstofslangetje in de neus (om tijdelijk zuurstofgebrek dat na de operatie kan optreden aan te vullen); • eventueel een dun slangetje in uw rug (epidurale anesthesie); • eventueel een maagsonde (een slangetje dat vanuit de maag vocht afvoert). Als uw bloeddruk, zuurstofgehalte en urineproductie goed onder controle blijven, mag u terug naar de verpleegafdeling. Op de operatiedag blijft u in bed. U mag af en toe een slokje thee, water of nutridrink (een soort astronautenvoeding) drinken. De eerste dagen na de operatie is het belangrijk dat u bijkomt van de ingreep. Het is daarom verstandig dat u rustig aan doet met bezoek ontvangen. Eerste dag na de operatie De afdelingsverpleegkundige helpt u de eerste dag na de operatie bij de verzorging en controleert de wond. Met hulp van de verpleegkundige probeert u op de rand van het bed te zitten. Uw bloeddruk, pols en temperatuur worden gemeten. Er wordt opnieuw bloed afgenomen. De chirurg komt bij u langs. U kunt dan uw vragen stellen. Ook vandaag doet u het nog rustig aan met drinken. Het is verder belangrijk uw rust te nemen. Verder verloop Uw dieet en het opstaan uit bed worden geleidelijk uitgebreid. De slangen in uw lichaam worden verwijderd. Nazorg Nadat u een darmoperattie hebt ondergaan, begint het herstelproces. Hier leest u over de gang van zaken na uw ontslag uit het ziekenhuis. Ontslag uit het ziekenhuis Bij uw ontslag krijgt u van de verpleegkundige het volgende ontslagpakket mee: • ontslagbrief voor de huisarts; • eventueel recepten voor pijnstillers of andere medicijnen waarmee u tijdens de opname bent gestart; • afspraak in geval van stoma bij de stomaverpleegkundige • afspraak bij de chirurg; • eventueel uw eigen medicijnen die u tijdens uw opname hebt ingeleverd. Adviezen bij ontslag De eerste zes weken na uw ontslag is het verstandig om het kalm aan te doen en uw rust te nemen. In de praktijk houdt dit in: • • • • • geen zwaar huishoudelijk werk en niet zwaar tillen; geen lange autoritten maken; niet fietsen; geen alcohol nuttigen; voldoende drinken, ongeveer twee liter per dag. Na zes weken kunt u rustig beginnen met het uitbreiden van uw activiteiten. Houdt u er rekening mee dat het wel een tijd kan duren voordat u uw conditie van voor de operatie weer terug hebt. Als u koorts krijgt of andere problemen ervaart, neemt u dan contact op met uw huisarts. Thuiszorg Het Transferpunt in het ziekenhuis regelt uw aanvraag voor thuiszorg. Tijdens uw opname bekijkt de afdelingsverpleegkundige met u of u thuiszorg nodig hebt. Zo ja, dan komt de verpleegkundige van het Transferpunt bij u langs. Deze verpleegkundige stelt samen met u vast welke zorg u nodig hebt. De transferverpleegkundige vraagt voor u de indicatie voor thuiszorg aan bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Deze instelling stelt vast op hoeveel zorg en welke zorg u recht heeft. Als u huishoudelijke hulp nodig hebt, dan vraagt u dit zelf aan bij het zorgloket van uw gemeente. Psychosociale begeleiding De diagnose dikke darmkanker kan veel impact hebben op uw leven, zowel fysiek, emotioneel, sociaal als materieel. De regieverpleegkundige oncologie heeft u voor het eerst ontmoet vlak na het eerst slechtnieuwsgesprek. Hierna heeft zij een traject voor psychosociale begeleiding in gang gezet. Vanuit die systematiek is de mogelijkheid om op basis van een Lastmeter aanvullende hulp op te sporen. Hierdoor kunt u op basis van uw specifieke hulpvraag met de volgende hulpverleners te maken krijgen: Medisch maatschappelijk werk De maatschappelijk werkers van ons ziekenhuis bieden u een luisterend oor. Zij kunnen u ondersteunen bij het omgaan met het ziek zijn. Ook geven de maatschappelijk werkers praktische adviezen. Deze hulpverlening kost u niets. Als u dit wilt, kan de regieverpleegkundige oncologie een maatschappelijk werker inschakelen. Geestelijke verzorging Het is goed mogelijk dat u of uw naasten door uw ziekte worden geconfronteerd met levensvragen. Onze geestelijk verzorgers bieden de mogelijkheid om daar met u bij stil te staan, wat uw levensovertuiging ook is. U kunt via de regieverpleegkundige oncologie of de afdelingsverpleegkundige contact opnemen met een geestelijk verzorger Klinisch psycholoog/seksuoloog Door zorgen over uw ziekte kunt u psychisch ernstig uit balans raken. Ook kan het zijn dat u toenemend problemen ervaren in uw seksuele leven. Soms worden mensen depressief of angstig. Voor een beoordeling van uw psychische klachten kan de regieverpleegkundige oncologie u naar de klinisch psycholoog van ons ziekenhuis verwijzen. Deze geeft u advies en biedt als dat nodig is een behandeling aan. Oncofit De behandeling van kanker kan vermoeidheid en conditieverlies tot gevolg hebben. De vermoeidheid neemt meestal gedurende de behandeling toe en kan op langere termijn blijven bestaan. Mensen zijn geneigd om rust te nemen om vermoeidheid te voorkomen. Gebleken is dat bewegen een positief effect heeft op vermoeidheid en conditieverlies gedurende de therapie en daarna. Een trainingsprogramma "op maat" geeft verbetering aan de conditie en dat kan via Oncofit. Voor vermoeidheid zoals die voorkomt bij ex-kankerpatiënten, bestaat tot nog toe geen afdoende verklaring en geen concrete behandeling. Het is ook anders dan gewone vermoeidheid: • deze overvalt je, zonder waarschuwing • er lijkt geen verband te zijn met inspanning • deze is extreem en het voelt als uitputting • de herstelperiode is langer dan normaal De vermoeidheid kan naast de fysieke klachten ook maken dat je meer labiel en emotioneel bent. De regieverpleegkundige oncologie kan u verwijzen naar Oncofit. Diëtiste Een goede voeding of juist het oplossen van voedingsproblemen, doordat u bijvoorbeeld veel voedsel niet meer kunt verdragen, door teveel gewichtsverlies of juist aversie van eten kunt e bespreken met een diëtist. De regieverpleegkundige oncologie kan u verwijzen. Café Soelaas Palliatief Café Soelaas moet een plek worden waar lotgenoten en mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten in een ontspannen sfeer en de mogelijkheid hebben om met elkaar te spreken en informatie uit te wisselen. Vandaar ook de naam van het café; Palliatief Café Soelaas. Soelaas bieden is nl. verlichting, bemoediging geven. Vandaar ook het logo; ook in moeilijke tijden willen we (helpen met) elkaar vasthouden, warmte geven en zicht houden op de lichtpuntjes die er zijn. Het Palliatief Café Soelaas is op initiatief van de Saxenburgh Groep ontstaan door samenwerking tussen de St. Hospice Hardenberg, St. Saxenburgh Groep, St. Vechtgenoten, St. Vrijwillige Thuiszorg Overijssel en het Netwerk Palliatieve Zorg NoordOost Overijssel. Vechtgenotenhuis Stichting Vechtgenoten biedt (ex)kankerpatiënten en hun naasten een plek om elkaar te ontmoeten als lot- en als vechtgenoten. Een plek om even op adem komen in haar inloophuis ‘het Vechtgenotenhuis’, dàt is de doelstelling van Stichting Vechtgenoten. Kanker, voor velen een beladen woord en het is helaas een ziekte die veel verdriet en onzekerheid met zich mee brengt. Hoewel het genezingspercentage steeds hoger wordt en de diagnose lang niet altijd een doodvonnis betekend, staat voor veel mensen na het krijgen van kanker, de wereld even stil. Als patiënt komt u terecht de hectiek van de medische molen. Operaties, behandelingen, uitslagen, angst en stress beheersen dan voor een groot deel uw leven en dat van uw naasten en vergt veel van iedereen. In die periode gebeurt het soms dat u als patiënt de medische wereld even helemaal zat bent en dat u graag wilt praten met mensen die hetzelfde meemaken als u. Of u bent als partner, ouder of kind soms te moe om steeds steunpilaar te moeten zijn en hebt er behoefte aan om zonder masker uw verhaal kwijt kunnen aan mensen die in dezelfde situatie verkeren. Ook al kunnen wij uw last niet overnemen, Stichting Vechtgenoten wil er in die situaties graag voor u zijn en probeert een lichtpuntje te zijn in die donkere periode en ook nog lange tijd daarna. Palliatieve Fase We gaan uit dat de meeste patiënten kunnen genezen van hun kanker. Gelukkig is het genezingspercentage bij kanker in het algemeen zeer hoog. Toch kan het voorkomen dat er door uitzaaiingen geen perspectief op genezing meer is en dat verlenging van het leven met behoud van de kwaliteit van uw leven centraal komt te staan. U komt dan in de zogenaamde palliatieve fase. Palliatie betekent letterlijk verzachting. Palliatieve zorg is zorg die gericht is op palliatie, dat wil zeggen verzachting of verlichting. Het wordt meestal gebruikt als impliciet contrast met curatieve zorg, medisch en verzorgend handelen met als doel genezing te bereiken. Palliatieve zorg is dus meestal van toepassing als genezing niet (meer) mogelijk is. Toch wil dat niet zeggen dat er dan niets meer gebeurd. Het kan zijn dat uw uroloog voorstelt om in bepaalde situaties toch chemotherapie, radiotherapie of een operatie te ondergaan. Deze staan dan niet meer in het teken dat u hiervan zult genezen, maar zijn erop gericht om het proces te vertragen of juist bepaald klachten voor een bepaalde tijd op te heffen. Juist ook in die palliatieve fase hebt u goede begeleiding en ondersteuning nodig. Niet alleen voor u maar ook voor degene die in uw nabijheid worden. De regieverpleegkundige oncologie kan u ook in deze fase helpen. In ons ziekenhuis is continu een palliatief consultteam, dat bestaat uit oa. een anesthesioloog, internist, verpleegkundig specialist, geestelijk verzorger en maatschappelijk werker en die kan anticiperen op specifiek zorgvragen. Aan het zorgpad palliatieve fase wordt momenteel hard gewerkt door alle betrokken hulpverleners in de keten (huisarts, ziekenhuis, thuiszorg etc). Belangrijke adressen IKNL: het Integraal Kankercentrum Noord Oost (IKNO) is een van de negen integrale kankercentra in Nederland. Deze centra zijn opgericht om de behandeling, zorg en onderzoek van kanker te verbeteren. Daarnaast creëren en ondersteunen zij netwerken voor zorg in de laatste levensfase (palliatieve zorg). Het IKNO wil dat mensen met kanker en hun naasten zo dicht mogelijk bij huis over goede zorg beschikken. • KWF Kankerbestrijding: KWF Kankerbestrijding is een particulier gezondheidsfonds. Dat betekent dat het geen geld ontvangt van de overheid, maar haar inkomsten krijgt via collectes, erfenissen en andere giften. Zo financiert het KWF onderzoek en opleidingen voor artsen en wetenschappers, geeft de stichting voorlichting over kanker aan patiënten en hun familie en organiseert zij voorlichtingscampagnes. Het KWF steunt daarnaast kankerpatiëntenorganisaties en de overkoepelende organisatie NFK. • NFK: de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK) is de overkoepelende organisatie van 24 kankerpatiëntenorganisaties in Nederland. Deze organisaties geven informatie over verschillende soorten kanker. Ook biedt een aantal van deze organisaties lotgenotencontact aan. Samen met de patiëntenorganisaties behartigt de NFK de belangen van (ex-)kankerpatiënten in Nederland. • Oncoline: De website Oncoline is gemaakt door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). Op deze website kunnen specialisten landelijke en regionale richtlijnen nalezen voor de diagnose en behandeling van kanker. Ook staan er richtlijnen op voor palliatieve zorg. • STOET: de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET) bevordert en coördineert het periodieke onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke belasting. • Stichting Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal SPKS (voorheen Stichting Doorgang) • Maag Lever Darm Stichting • Nederlandse Stomavereniging