Memorandum van de Belgian Brain Council ten gunste van de oprichting van een Federaal Instituut / Netwerk voor Translationeel Hersenonderzoek Context Hersenaandoeningen slorpen tegenwoordig zo´n 30% van de openbare gezondheidsuitgaven op, zowel in Europa als in België, hetgeen meer is dan hart- en vaatziekten, kanker en diabetes samen (Olesen et al. 2012). Voor België komt dit overeen met een bedrag dat in 2010 op 18,4 miljard €/jaar geraamd werd (zie Gustavsson et al. 2011, tabel 3,4,5,6). Dat cijfer is verhoogd sinds 2004 (Schoenen et al. 2006) en zal niet afnemen in de toekomst. Een recente studie (Vos et al. 2012) heeft tussen 1990 en 2010 een toename van 40% van de neuropsychiatrische aandoeningen aangetoond. Deze toename is hoofdzakelijk te wijten aan bio-psycho-sociale factoren en de gestegen levensverwachting. Kerngedachte Een inperking van deze aanzienlijke impact voor de patiënten en de maatschappij kan slechts worden bereikt door een gezamenlijke inspanning op het gebied van fundamenteel en klinisch onderzoek. Heden ten dage vereist wetenschappelijke vooruitgang meer en meer samenwerking tussen laboratoria en navorsers van de verschillende vakken (biologen, scheikundigen, clinici, statistici, informatica-specialisten, ingenieurs…) en dit omwille van de exponentiële groei van kennis en van de toenemende complexiteit van de technologie. Translationeel onderzoek (“from bench to bed” en omgekeerd) wordt hoe langer hoe meer een noodzaak om snelle therapeutische vooruitgang te kunnen waarborgen. In België staan zowel het onderzoek op het gebied van de neurowetenschappen als het toegepast klinisch onderzoek van hersenaandoeningen op een hoog en competitief niveau, en dat hoewel ze eigenlijk te lijden hebben onder een ondermaatse financiering; zie http://www.belgianbraincouncil.be/fr/announces/cost_disease.html). In het bijzonder bestaat er voor translationeel onderzoek geen specifiek financieringsprogramma. Om dit uitstekend niveau van onderzoek in stand te houden is er een voortdurende inspanning nodig, zowel van de openbare als van de privé instellingen. Het Belgische Federale Wetenschapsbeleid (BELSPO) kan hier een bijdrage toe leveren. De grote universiteiten van het land hebben dit ook begrepen en hebben Instituten voor Neurowetenschappen opgericht (KULeuven, UAntwerpen, UGent, UCL, ULB, ULg). BELSPO heeft overigens IUAP (Interuniversitaire AttractiePolen) in het leven geroepen en financiert deze (cfr. lijst voor de periode 2012-2017 in bijlage). Dergelijke IUAP’s hebben toegelaten belangrijke vooruitgang te boeken, meer bepaald voor de ziekte van Alzheimer (cfr. Success Story door Christine Van Broeckhoven van het IUAP NeuroBrainNet, dat de onderzoeksgroepen van de UAntwerpen, KULeuven en UCLouvain verenigt), vooruitgang die niet had kunnen gerealiseerd worden door één laboratorium alleen. De aanstaande uitwerking van een federaal plan voor wetenschapsbeleid is dé gelegenheid om deze samenwerkingsprojecten in stand te houden en hun rendement te optimaliseren door middel van een nieuwe structuur. De Belgian Brain Council (BBC vzw) is een nationale structuur die verschillende partners verenigt die de cerebrale gezondheid in het algemeen behartigen. Op 9 jaar tijd heeft de BBC alle wetenschappelijke verenigingen weten samen te brengen die zich met de hersenen bezighouden, bovendien 20 patiëntenverenigingen en 12 bedrijven (van farmaceutica en medische apparatuur) die hersenaandoeningen tot hun werkveld rekenen. Regionale verenigingen van neurologen, paramedici, huisartsen en apothekers, die multidisciplinaire netwerken vormen, zijn eveneens lid, waardoor de BBC bevoorrechte contacten kan onderhouden met de verschillende geledingen van zorgverstrekkers op het gebied van hersenaandoeningen. De BBC heeft op het wetenschapsbeleid van de Europese Gemeenschap geanticipeerd door de patiëntenverenigingen in het middelpunt van haar activiteiten te plaaten (cfr. “Patient Centricity” in het Horizon 2020-programma) evenals door haar samenstelling. De BBC wijdt dus een bijzondere aandacht aan de optimale overdracht van nieuwe wetenschappelijke ontdekkingen naar de patiëntenzorg. Om deze reden heeft de Raad van Bestuur op haar laatste vergadering besloten om het beslissende moment van de nieuwe federale regeringsvorming en van planning van het toekomstig wetenschapsbeleid te baat te nemen om de politieke gezagsdragers te motiveren voor de oprichting van een Federaal Instituut voor Translationeel Hersenonderzoek. De BBC stelt voor om de volle omvang van haar wetenschappelijke deskundigheid voor dit project in te brengen en haar leden ervoor te mobiliseren. Concept: De inspanningen inzake interuniversitaire samenwerking, maar ook inzake translationeel onderzoek moeten verder aangemoedigd en uitgebreid worden in het kader van een nieuwe structuur, die de benaming zou kunnen krijgen van: “Federaal Instituut voor Translationeel Hersenonderzoek”.Parastatale organisaties zoals het FWO en het FNRS financieren prioritair het fundamenteel onderzoek in de neurowetenschappen. Translationeel onderzoek doelt erop om uit nieuwe bevindingen van fundamenteel onderzoek toepassingen voor de behandeling van aandoeningen te ontwikkelen (“from bench to bed”) of, omgekeerd, om een fundamenteel wetenschappelijk project op touw te zetten dat poogt op een klinische vraag een antwoord te vinden dat met klinische middelen alleen niet kan gevonden worden (“from bed to bench”). Het gaat om een wetenschappelijke ingesteldheid die onmiddellijk verband houdt met ziekten en daarom grotere belangstelling opwekt bij patiënten en industrie. De BBC stelt voor dat de toekomstige federale structuur zich ertoe verbindt om meer in het bijzonder het translationeel onderzoek in de neurowetenschappen te steunen en te ontwikkelen, hetgeen formeel zijn neerslag kan vinden in een benaming als “Federaal Instituut voor Translationeel Hersenonderzoek (FITHO)”. De missie van het FITHO, uit hoofde van de structurele financiële steun waarover het zou kunnen beschikken, zou erin bestaan om wetenschappelijk hersenonderzoek op touw te zetten en te coördineren – fundamenteel en translationeel – in een nationaal en internationaal netwerk en om tezelfdertijd de deelname van Belgische onderzoeksgroepen aan internationale projecten te bevorderen. Mogelijke structuur Naar het voorbeeld van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie, zou het FITHO kunnen worden:een instituut “zonder muren”, - gefinancierd door de federale staat (BELSPO). Het zou een vzwstructuur kunnen hebben met een Beheerraad die samengesteld is uit vertegenwoordigers van de Belgische universiteiten, bovendien vertegenwoordigers van de patientenverenigingen en van de industrie, een Directiecomité en een Internationale Wetenschappelijke Raad. Aan het FITHO kan – meteen of op een later tijdstip – een “Fonds voor Hersenonderzoek” gekoppeld worden, dat zou instaan voor het vergaren van openbare en privé fondsen onder vorm van giften, betuigingen van liefdadigheid, enz. Referenties Schoenen J, Gianni F, Schretlen L and Sobocki P. Cost estimates of brain disorders in Belgium. Acta Neurologica Belgica 2006;106:208-214 Gustavsson A et al (42 authors). Cost of disorders of the brain in Europe 2010. European Neuropsychopharmacology 2011;21:718-79 Olesen J, Gustavsson A, Svensson M, Wittchen HU, Jonsson B on behalf of the CDBE2010 Study Group and the European Brain Council. The economic cost of brain disorders in Europe. European Journal of Neurology 2012;19:155-62 Vos T et al. Years lived with disability (YLDs) for 1160 sequelae of 289 diseases and injuries 19902010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet 2012;380 (Dec 15):2163-96