Consensus-verklaring van de Belgian Brain Council (BBC)1 met het

Consensus-verklaringvandeBelgianBrainCouncil(BBC)1
methetoogopeenNATIONAALHERSENPLAN
1
DeBelgianBrainCouncil(BBC)iseenniet-politieknationaalplatformdat19wetenschappelijke
verenigingen,25patiëntenorganisatiesen20medisch-farmaceutischefirma´sverenigt.
www.braincouncil.be.
1
WaaromiseenNationaalHersenplannodig?
DeFeiten
Hersenaandoeningen treffen 3,3 miljoen Belgen, dat is één Belg op drie (en 38,2% van de
bevolkingvandeEUvolgenseenschattingin2010)[1].Hetgaatondermeeromdeziekte
van Alzheimer en andere dementies, schizofrenie, depressie, beroerte (CVA), migraine,
epilepsie, de ziekte van Parkinson, multipele sclerose, slaapstoornissen, chronische pijn,
autisme, alcohol- en middelenverslaving en hersentumoren, waarbij deze opsomming niet
eensvolledigis.
Hersenaandoeningennementoe,nietalleendoordestijgendelevensverwachting,maarook
door een aantal gezondheidsfactoren die socio-economisch, genetisch, door het milieu of
doorhetgedragbepaaldworden,ennogonvoldoendegekendzijn.
Hersenaandoeningen hebben uiteenlopende oorzaken, reikend van ontwikkelings- en
functiestoornissentotimmunologischeprocessenofneurodegeneratie,envaakishiereen
complexsamenspeltussengenetischeenmilieufactorenbijbetrokken.Eenbeterbegripvan
de oorzaken is van cruciaal belang om de behandeling en de primaire of secundaire
preventieteverbeteren.Hersenaandoeningenleidenveelaltotchronischeinvaliditeit,vaak
met acute episodes in het verloop, en ze kunnen vergezeld zijn van langdurige complexe
gezondheidsproblemen of multimorbiditeit. Deze laatste te verlichten is het doel van
zogenaamdetertiairepreventie.
Hersenaandoeningen zijn verantwoordelijk voor 35% van de invaliditeit teweeggebracht
doorallemedischeaandoeningensamen[2]endekostenervangroeiengestaag.InBelgië
wordenzegeraamdop18miljard€perjaar,meteentoenamevan42%indelaatste6jaar
[3]. In Europa wordt de jaarlijkse kost van hersenaandoeningen geschat op 798 miljard €,
waarvan60%directeen40%indirecteuitgaven[4].
Nogafgezienvandebelangrijkehandicapdiedysfunctionelehersenenveroorzaken,moeten
weeronsbewustvanzijndathetbehoudvandehersenenineenoptimalebedrijfstoestand
invloedzalhebbenopdevooruitgangenzelfshetoverlevenvandemensheid.Hetiséén
van de grootste uitdagingen van de 21e eeuw dit orgaan te begrijpen en te optimaliseren,
datonsinstaatsteltomwaartenemen,tedenkenentehandelen.
De hersenen zijn ons kostbaarste erfgoed, en wij zowel als de maatschappij hebben de
2
absolute plicht ze in de best mogelijke staat te houden. De prevalentie van
hersenaandoeningen is hoog en neemt toe met de stijgende levensverwachting.
Hersenaandoeningen zijn een last voor patiënten en zorgverleners, en zeer duur voor de
maatschappij.
DeNoden
Een betere kennis van de hersenen te verkrijgen en minder handicap door
hersenaandoeningen, deze uitdaging zijn sommige landen aangegaan door een beduidend
sterkere inspanning te leveren bij het bevorderen van de neurowetenschappen. Spijtig
genoeg,blijftBelgiëopditgebiedtenachter:deoverheidsfinancieringvooronderzoekvan
hersenen en hersenaandoeningen bedraagt amper 15% van de middelen geïnvesteerd in
medischonderzoek[2],watcontrasteertmethetgegevendathersenaandoeningen35%van
alle invaliditeit teweegbrengen. Terwijl wereldwijd miljarden opgebracht worden voor
ArtificiëleIntelligentie,dientnogzeerveeltegebeurenvoorhetmenselijkhersenonderzoek.
Uiteindelijk zijn het de menselijke hersenen die toelaten Artificiële Intelligentie te
ontwikkelen.
Sinds 2010 streven hervormingen van de gezondheidszorg in Europa naar besparingen en
meerefficiëntie,methogemaatschappelijkewaarde(verbeteringvandelevenskwaliteitvan
depatiëntenenverminderingvandelasttengevolgevanmentaleenneurodegeneratieve
aandoeningen). De uitdagingen zijn veelvuldig omwille van de medische, sociale en
economische impact van chronische aandoeningen. Dit alles benadrukt de nood aan een
ambitieus, efficiënter en door patiënten mede bepaald navorsingsbeleid alsook aan een
transversale benadering van hersenaandoeningen, waarin plaats is voor actieprogramma´s
diedegehelelevensloopomvatten,vooreenfocusoppreventie,voorpatiënt-gecentreerde
strategieën en voor de optimalisatie van de gezondheidszorg met inbegrip van multidisciplinairemotorische,cognitieveenmaatschappelijkerevalidatie.
Voorstel
Met dit gezamenlijk voorstel roept de Belgian Brain Council op tot een Nationaal
Hersenplan. Dat dient te worden opgesteld in beraad met de federale en decentrale
instellingen,metteamsvanexpertenophetgebiedvandehersenenenhunaandoeningen
(fundamentele en klinische neurowetenschappers, psychiaters, volwassenen- en
kinderneurologen, neurochirurgen, apothekers/farmacologen, fysiotherapeuten, neuroverpleegkundigen), met patiëntenverenigingen alsook de privé sector met inbegrip van
privatestichtingen.
Dit plan behelst een wetenschappelijke inspanning over meerdere jaren met nood aan
mensen en financiële middelen. We stellen de volgende grote algemene doelstellingen
voor.
1) Het oprichten van een omvattend observatorium van al het hersenonderzoek in
België en het zoeken naar initiatieven die voor de neurowetenschappen kunnen
betekenenwathetHumanGenomeProjectvoordegeneticaheeftbetekend.
2) Prioriteit verlenen aan maatregelen die een verbetering beogen van werkzaamheid
3
en doeltreffendheid van de zorg voor personen met hersenaandoeningen, zoals de
oprichtingvaneencentraalregistervanhersenaandoeningenendelopendeklinische
studies, het bevorderen van bio-banken en hersenexpertise-netwerken, het
onderzoeken van wat uit huidige plannen kan worden geïntegreerd (Plan voor
Zeldzame
Ziekten,
Kankerplan,
…)
alsook
het
betrekken
van
patiëntvertegenwoordigersbijdegezondheidsplannen.
3) Het bevorderen van nieuwsoortige therapeutische benaderingen van
hersenaandoeningenmetinbegripvannieuwetechnologieënzoals“-omics”,dieeen
individueel aangepaste behandeling beloven, evenals van meer doeltreffende en
snellertoegankelijkebehandelingen.
HethoeftgeenbetoogdatditprojectdewegkaneffeneninzakevooruitganginArtificiële
Intelligentie(andersomniet)endathetnietenkelmedische,maarookeconomischebaten
zalopleveren.
De groeiende vraag naar gezondheidszorg en de druk op de sociale zekerheid zullen in de
toekomst voor hersenaandoeningen zeker aanhouden. De BBC pleit voor een Nationaal
Hersenplanomdewerkzaamheidendoeltreffendheidvanhetwetenschappelijkonderzoek
vandehersenen,vanhersenaandoeningenendegezondheidszorgervanteverbeteren.
StrategievanhetNHP
HetPlanisgerichtopinspanningendiedeimpactvanveelvoorkomendeeninvaliderende
aandoeningen kunnen verminderen en op het zoeken van oplossingen voor de enorme
kostendiedezeaandoeningenvoorhetfederaalendecentraalbudgetvangezondheidszorg
betekenen.
Het Plan zal een belangrijk rendement opleveren in termen van volksgezondheid,
productiviteitenlevenskwaliteit.
Hetdoelisookderecentevooruitgangvandeneurowetenschappenbeterteintegrerenen
het arsenaal van therapeutische middelen (farmacologische, niet-farmacologische en
psychosocialeinterventies)teversterkenompatiëntenvoortebehoedenoftebehandelen
voorneurologischeofmentaleaandoeningen.
Er wordt gewerkt aan een document dat de werkpakketten, mijlpalen, middelen en
fondsenwervingindetailbeschrijft.Hetzalvóóreind-2016verspreidworden.
Belgischecontext
Defederaleregeringheeftinoverlegmetfederaleinstellingentalrijkeinitiatievengenomen,
met een positieve impact in België (gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken, het
kankerplan, de hervorming “Psy107”van de geestelijke gezondheidszorg, het plan voor
zeldzame ziekten, het recente plan betreffende de geïntegreerde zorg voor een betere
gezondheiddatin2015werdaangenomenenmomenteelindeimplementatiefasezitmet
deselectievanpilootprojecten).
4
Andere initiatieven, zoals de nu aan de gang zijnde hervorming van de
ziekenhuisfinanciering,hetactieplane-Gezondheid,dehervormingvanhetkoninklijkbesluit
nr.78betreffendedeuitoefeningvandegezondheidsberoepen,hetkoninklijkbesluitvan12
mei 2014 over de onbeantwoorde medische behoeften (“unmet medical need”), het
akkoordmetdefarmaceutischeindustrievan2015voorprijsharmonisatie,endewettelijke
erkenningvandemantelzorgerdienenonderanderetewordenvermeldalsmaatregelenter
verbeteringvandelevenskwaliteitvanpatiënten,deoptimalisatievandegezondheidszorg
enderationalisatievandekosten.
Voorstellen van de Belgian Brain Council voor innovatieve
interventiesendoelstellingenvanhetHersenplan
Alleactorenindebiologische,cognitieveenklinischeneurowetenschappenteverenigenen
te mobiliseren, ze van de nodige middelen te voorzien, ze te laten gedijen in soepelere
organisatievormen,productievebruggenteslaantussendeopenbareendeprivatesectoren
vanwetenschappelijkonderzoek,toenaderingtezoekentotpatiëntenenhunfamilie,samen
tewerkenmetpatiëntenverenigingen,maarookdeopgedanekennisbreedteverspreiden,
datzijndebelangrijkstedoelstellingenvanhetHersenplanenvandeBelgianBrainCouncil
[5].
Denationaleonderzoeksinspanning,zowelinfinancieelalsinmenselijkeopzicht,kanslechts
vruchten afwerpen indien zij deel uitmaakt van een strategische langetermijnvisie die
gevoerdwordtineennationaleenEuropesecontext,zoalsgestipuleerddoordeEuropean
BrainCouncilinzijn“CallforAction2015”[6].
De creatie van een Nationaal Hersenplan, een ambitieus project van lange adem, is een
prioriteit voor de volksgezondheid in ons land. Het initiatief wordt aangemoedigd op
internationaal niveau vermits de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de Europese
Commissiehetaannemenvaneendergelijkplansteunen[7,8].
HetHersenplanbeoogttevensdenationaleeninternationalezichtbaarheidteverhogenvan
ons wetenschappelijk onderzoeksapparaat in het algemeen en van ons werk in de
neurowetenschappen in het bijzonder, alsook uitwisselingen te bevorderen. Een grotere
publieksbetrokkenheid in de dialoog over de evolutie van de wetenschappen en van de
neurowetenschappen in het bijzonder is essentieel. Zulk een participatieve dialoog staat
centraal bij bv. Breinwijzer vzw, lid van de BBC. Transparantie en neutraliteit tussen de
verschillende actoren, zoals wetenschappers, zorgverstrekkers, actiegroepen, ngo’s,
overheid, patiënten en het grote publiek, is daarbij belangrijk. Breinwijzer wil een
gemeenschappelijkdiscoursvindenvoordiedialoog.
In essentie behelzen de voorstellen van dit Hersenplan verschillende aspecten van
onderzoek, met inbegrip van volgende pijlers (zo mogelijk en in functie van de
therapeutische vooruitgang): 1) preventie, diagnostiek en informatie voor de patient, 2)
optimalisatievandezorg,3)kennisenklinischeinformatie,4)beleidenduurzaamheid.
Eenbestandsopname(verslaginwording)zaldesterktesenzwaktesvanwaternubestaat
5
metmeerdiepgangnatrekken(SWOT-analyse).
Audits door een Expertencommissie (nog op te richten) zullen noodzakelijk zijn voor een
rigoureuze beoordeling van de onderzoeksinspanningen in de neurowetenschappen in de
bredezin:inorganisatiesvoornavorsing,aanuniversiteiten,inuniversitaireziekenhuizenen
in algemene ziekenhuizen. Een twintig- tot dertigtal personen (representatief voor België)
zullenmoetenbenaderdwordenomdezeopdrachttevervullenenomdehaalbaarheidvan
voorgesteldeactiesteverzekeren.Zijdienendehoofdzakelijkebesluitenvandezeverklaring
te onderschrijven en snelle ontwikkelingen na te streven, meer bepaald door het
implementerenvanvoorrangsmaatregeleneneenbeduidendeverhogingvanmiddelen.
Het Hersenplan moet ook de gewettigde ambitie hebben om het zorgbeleid in de
neurologie,neurochirurgieenpsychiatrieteverbeteren.Dezetweede,complementaireen
onmisbare stap, die de bijdrage van nog andere experten zal vereisen, moet zonder
vertraging in overweging genomen worden. Dat is niet enkel waar op het gebied van de
psychiatrie,neurologieenneurochirurgie,maarookophetgebiedvandepediatrie,geriatrie
en de paramedische vakken, vooruitlopend op de visie van een geïntegreerde zorg (heden
tendagedemotorvanelkinitiatief)alsookopdesocialeeneconomischesituatiewaarwe
binnenkortzullenmeegeconfronteerdworden.
Werkgroep(taskforce),expertenenadviseurs
De werkgroep bestaat op dit ogenblik uit 7 personen: N. Beugnier (kabinet minister
Bacquelaine),F.Destrebecq(EuropeanBrainCouncil),T.Hawrot(EuropeanBrainCouncil),V.
Quoidbach(consultant),R.Pochet(BelgianBrainCouncil),L.LeRoy(BelgianBrainCouncil),J.
Schoenen(BelgianBrainCouncil)endientnogaangevuldteworden.
Deze groep kan ook uitgebreid worden voor specifieke vergaderingen over welbepaalde
onderwerpen.
References
[1]CostofdisordersofthebraininEurope2010.GustavssonAetal.EurNeuropsychopharmacol.
2011Oct;21(10):718-79
[2]http://www.belgianbraincouncil.be/fr/archives/bbad_2015.html
[3]CostestimatesofbraindisordersinBelgium.SchoenenJ.,FrancoG.,SchretlenL.andSobockiP.
ActaNeurologicaBelgica2006,106:208-214
[4]The economic cost of brain disorders in Europe. Olesen J et al.Eur J Neurol. 2012 Jan;
19(1):155-62. [5]TENGOODREASONSTOINVESTINTHEBELGIANBRAINCOUNCIL…ANDTHEBRAIN!.SchoenenJ
and Pochet R (2016). Front. Aging Neurosci. Conference Abstract: 6th Belgian Brain Congress. doi:
10.3389/conf.fnagi.2016.03.00001
or
http://www.frontiersin.org/events/6th_Belgian_Brain_Congress/3500/abstracts
[6] http://www.braincouncil.eu/activities/news/value-of-treatment-project-report-from-2016-firstsemester/
[7] WHO Global action plan for the prevention and control of NCDs 2013-2020:
http://www.who.int/nmh/publications/ncd-action-plan/en/ , WHO Global action plan on mental
6
health2013-2020http://www.who.int/mental_health/action_plan_2013/en/,WHORegionalOffice
for
Europe:
The
European
Mental
Health
Action
Plan
2013–2020
,
http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/european-mental-health-action-plan-20132020the WHO World Health Assembly adopted resolution on Epilepsy, May 2015
http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2015/wha-26-may-2015/en/
WHOExecutiveBoard(Jan2016)adoptedadecisionrequestingtheWHODirector-Generaltodevelop a Global Action Plan on Dementia http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA69/A69_Jour1en.pdf?ua=1
WHOWorldHealthAssemblyadoptedresolutionresolutionontheglobalstrategyandactionplan
on ageing and health 2016-2020 http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2016/wha69-26may-2016/en/
[8]EUJointActiononMentalHealthandWellBeing2013-2016,seefinalreport:
http://www.mentalhealthandwellbeing.eu/assets/docs/publications/Framework%20for%20action_1
9jan%20(1)-20160119192639.pdfEUJointprogrammeonNeurodegenerativeDiseases:
http://www.neurodegenerationresearch.eu/EUJointActiononChronicdiseasesandhealthyageing
CHRODIS:http://www.chrodis.eu/EUFrameworkforResearchandInnovationHorizon2020
https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/
7