6. Methode van het onderzoek

Anneleen Coen
Anneleen Coen
1SWao
Verslag
L. Gheysen
2009-2010
1
Anneleen Coen
2
Anneleen Coen
Inhoud
verantwoording ....................................................................................................................................... 4
1. Inleiding ....................................................................................................................................... 5
2.
Achtergrond van het onderzoek.................................................................................................. 6
3.
Een theoretisch kader. ................................................................................................................ 8
4.
Relevante onderzoeksvragen: ..................................................................................................... 9
5.
Hypothesen: ................................................................................................................................ 9
6.
Methode van het onderzoek ..................................................................................................... 10
6.1. Operationalisering van onderzoeksgroep en eigenschapbegrippen...................................... 10
6.2. Onderzoeksopzet en de keuze van de onderzoekstechniek en uitvoering ............................ 10
7.
Kwaliteit van het onderzoek...................................................................................................... 11
8.
Literatuurlijst ............................................................................................................................. 12
3
Anneleen Coen
verantwoording
Door mijn individueel traject en de vele vrijstellingen heb ik nog geen rapporten of verslagen moeten
maken bij de andere opleidingsonderdelen die horen bij Katho. Daarom heb ik er voor gekozen om
een oefening te gebruiken die ik heb moeten maken voor Plantijn. De oefening bestond uit het
maken van een onderzoeksontwerp.
4
Anneleen Coen
1. Inleiding
ZNA Joostens is een organisatie waar ik een tijdje als vrijwilliger heb gewerkt. Er is een
dementiekliniek en een woon- en zorgcentrum waar mensen met dementie in kleine
leefgroepen worden verdeeld. ZNA Joostens vindt het belangrijk dat de patiënt een duidelijke
stem krijgt en dat hij mee over zijn zorg kan beslissen dit gaan we betrekken in het
onderzoek door middel van vraaggericht te werken. (www.zna.be)1 De ene persoon is de
andere niet daarom is het belangrijk dat men met de patiënt meeleeft, de hulpverlener weet
wie de patiënt is en zorg op maat kan aanbieden.
De vraag is in hoeverre hulpverleners zich kunnen inleven in de patiënt? Mensen die leven
met dementie leven in angst en verliezen een deel van hun persoonlijkheid. Ze moeten
afscheid nemen van hun zelfstandige leven en moeten zich aanpassen aan het leven in een
woon- en zorgcentrum. Deze mensen hebben verdriet. Hoe moet je als hulpverlener omgaan
met dit immense, diepe verdriet?
In de praktijk zijn er methodes ontwikkeld om hiermee om te gaan, zoals snoezelen. We
kunnen nagaan wat het effect is op deze mensen als we elke dag een half uurtje op een
individuele manier met hen werken. We kunnen dan nagaan of de stressoren verminderen.
Omdat niet elke interventie voor iedereen even goed werkt kan de patiënt zelf kiezen wat hij
of zij wil doen. Het voordeel is dat we dan rekening houden met de wensen van de persoon
op een bepaald ogenblik. (Veldhuis, 2006)2
Kiezen is echter voor hen een onmogelijke zaak. Een keuze maken tussen 2 zaken gaat
meestal wel beter. Bij beginnend dementerenden zou het eventueel wel mogelijk zijn om te
1
ZNA. (2008). ZNA Joostens. Geraadpleegd 4 augustus 2009, /www.zna.be
2
Veldhuis, M. (2006). Belevingsgerichte zorg op maat. Denkbeeld, 18, 16-19. Geraadpleegd
2 augustus 2009, vakbibliotheek gezondheidszorg.
5
Anneleen Coen
werken via de keuze van de bewoner maar bij gevorderd dementerenden zal deze keuze
maken bijna een onmogelijke zaak zijn daarom gaan we de familieleden en omgeving mee
betrekken in dit onderzoek.
De aanleiding tot dit onderzoek is om de kwaliteit van leven te verbeteren voor personen die
aan een vorm van dementie lijden. Hopelijk leidt dit onderzoek tot een minimalisering van de
stressoren, dit zal ook verandering bieden binnen de organisatie en maatschappij. Zo
kunnen we bijdrage aan het welbevinden van de cliënten in zowel ZNA Joostens als in
andere organisaties.
Mensen met dementie vergeten maar hun gevoel blijft bestaan. Door dementerenden in een
rustige sfeer te brengen kunnen rustgevende gevoelens ontstaan. De gevoelens van
vervreemding van de omgeving verdwijnen, doordat we op een menswaardige, kwalitatieve
manier zorg op maat aanbieden, zowel naar bewoner als familie toe. Door de vragenlijsten,
de intensieve begeleiding en overleg willen we de betrokkenheid tussen alle partijen
vergroten en een optimale opvang verzekeren waarin veiligheid en geruststelling primeren.
2. Achtergrond van het onderzoek
Onderzoekers hebben al op verschillende manieren deze problematiek bekeken. Er is
onderzoek gedaan naar het adaptatie-copingproces, het verlies dat dementerenden ervaren,
hoe mensen dementie ervaren, muziektherapie, ontspannende activiteiten en het risico op
dementie, lichttherapie,…. . (Veldhuis, 2006)3
Muziektherapie helpt tegen wanen, agitatie en angst. Uit de praktijk is bekend dat mensen
met dementie tijdens een vakantie beter functioneren dan wanneer ze op de afdeling
verblijven. Hieruit trek ik de conclusie dat mensen als ze ontspannen zijn ook beter kunnen
functioneren. ‘Ontspanning vermindert dus het risico op dementie’. (Bohn Stafleu van
Loghum, Houten, 2007).
Lichttherapie zou een goede invloed hebben op de gesteldheid van ouderen. Goed verlichte
ruimten zouden helpen demente bejaarden hun dagelijks ritme terug te vinden. Mensen met
dementie raken dat vaak kwijt en dolen ’s nachts rond en halen overdag het slaaptekort in..
Mensen gaan in een verlichte ruimte veel minder snel achteruit in hun alledaagse
bezigheden. We zien ook dat de stemming met 19% verbetert (www.dementie.be)
3
Veldhuis, M. (2006). Belevingsgerichte zorg op maat. Denkbeeld, 18, 16-19. Geraadpleegd
2 augustus 2009, vakbibliotheek gezondheidszorg.
6
Anneleen Coen
Bij deze onderzoeken wordt rekening gehouden met het individu. In de begeleiding met
dementerende is dit vraaggericht werken van belang. Het moeilijke aan deze manier van
werken is dat dementerenden moeilijk of helemaal niet kunnen kiezen. Het is niet
gemakkelijk om de individuele voorkeur van mensen te achterhalen. Door veel te vragen
kunnen bewoners onrustig worden. Ze begrijpen niet wat de hulpverlener aan hen vraagt en
dat kan juist zorgen voor meer angst en andere problemen. Dit kan voor een beperking
zorgen in mijn onderzoek omdat ik de keuze wel bij de patiënt wil houden. Om hier rekening
mee te houden kunnen we contact opnemen met de omgeving van de patiënt en luisteren
naar hoe de patiënt vroeger was en informeren naar de gewoonten. Door met de omgeving
te praten kunnen we de patiënt ook beter leren kennen. Op die manier kun je het aanbod
voor de patiënt beperken. Je leert de patiënt kennen en je houdt rekening met zijn
levensbeschouwing,
persoonlijkheid,
streek
van
herkomst,
hobby’s,
speciale
gebeurtenissen,…. Zo kan je belangrijke details te weten komen over de patiënt,
bijvoorbeeld toen ze nog thuis woonde ze voor het slapengaan warme melk met honing
dronk of chocolademelk. Dit kan je dan gebruiken in de hulpverlening en de patiënt vragen of
hij voor het slapengaan warme melk met honing wil drinken of chocolademelk. Zo weet de
patiënt in het onderbewustzijn dat het avond is en dat hij kan kiezen tussen wat hij graag wil
drinken dit zorgt ervoor dat ze een dagritme ervaren. Je probeert zoveel mogelijk informatie
te verzamelen over de patiënt, deze informatie kan nuttig zijn in de begeleiding. Bij
beginnende dementie kan de patiënt de hulpverlener vertellen wat hij graag heeft. Deze
informatie kan dan ook gebruikt worden bij de begeleiding als de patiënt in een verder
stadium van dementie is. (Koets, 2008) We maken een vragenlijst die als richtlijn kan
gebruikt worden bij de begeleiding. Deze vragenlijst is gebaseerd op de verhalen van de
omgeving en de persoonlijke inbreng van de beginnend dementerende. De vragen die
worden opgesteld kunnen met een ja of een nee beantwoord worden. Je kunt de bewoner
verschillende dingen aanbieden en dan de non-verbale taal van de bewoner observeren. (de
Langen, 2007).
Mensen die dementie ontwikkelen, krijgen last van verschillende symptomen zoals
concentratieproblemen, geheugenproblemen, apathie, teruggetrokkenheid, een depressieve
stemming, achterdocht, gevoelens van hopeloosheid… Naast de typische herinneringsstoornissen kunnen er ook karakterveranderingen voorkomen. Sommige scherpe trekjes in
het karakter kunnen geaccentueerd worden. Sterke stemmingswisselingen zijn ook mogelijk.
(www.dementie.be) Deze problemen komen sluipend op. Bij dementie zal de persoon zijn
disfuncties proberen te verbergen waardoor het in ons onderzoek moeilijk zal zijn te
achterhalen of de stressoren verminderd zijn door de activiteiten op maat van de bewoner.
Er wordt geschat dat 15 tot 20 % van de mensen met dementie ook een depressie
ontwikkelen. De behandeling van deze depressie is belangrijk want deze kan de cognitieve
achteruitgang versterken. In dit onderzoek gaan we ook proberen deze klachten te
verminderen. (Cuijpers,1999).
De dementerende ervaart vaak ook een enorme onmacht. Meermaals moet hij zeggen: “Ik
ben het vergeten”. Dit is een erg pijnlijk proces voor de dementerende omdat hij dan eens zo
7
Anneleen Coen
erg geconfronteerd wordt met het niet meer kunnen. Vaak hebben deze mensen heel erg
veel verdriet omdat ze geconfronteerd worden met wat ze niet meer kunnen. Het kan dan dat
de dementerende ontroostbaar begint te huilen. Hij voelt zich niet begrepen door de wereld
rond hem. Hij begint de werkelijkheid ook anders te ervaren. De persoon loopt verloren in
zijn bekende omgeving en ervaart angstaanjagende gevoelens. (Musschoot, 2009).
De persoon, opgenomen in een instelling, leeft nu ook in een heel andere situatie dan
vroeger. De bewoner leeft nu op een kleine kamer waar plaats is voor een bed en een
kleerkast. Op de deuren naar buiten staan cijfercombinaties. Hij kan zich er gevangen
voelen. Het is dus belangrijk dat het personeel een gezellige sfeer kan creëren in de
leefruimten. Soms beseft de dementerende dat hij opgesloten is en wil hij ontsnappen.
Wanneer het bezoek afscheid neemt, beseft hij vaak dat hij niet meekan. Het is voor de
dementerenden zwaar op dat moment te weten te komen dat ze zijn opgesloten. Anderen
hebben de controle over hun leven overgenomen en af en toe ervaren ze dat ze niets meer
zelf kunnen beslissen en afhankelijk zijn van anderen. Dit zijn ondraaglijke gevoelens voor
hen. Het is voor de familie van deze persoon ook geen gemakkelijke periode.
Langzamerhand verliest de persoon zijn eigen ik. De dingen waar een persoon heel zijn
leven aan gewerkt heeft, verdwijnen langzamerhand. Het kan dat de familie met diepe
gevoelens zit en dat de bewoner die gevoelens niet meer gewaarwordt. Het kan dat de
persoon het gevoel heeft dat ze iets met hem gaan doen waardoor hij de dag daarna heel
onrustig is. Dit komt omdat het emotionele wel blijft . (Musschoot, 2009) (www.dementie.be).
Alle onderzoeken en artikels die ik tot nu toe gelezen heb willen de achteruitgang zoveel
mogelijk beperken. Het genezen of het stopzetten van het proces van dementie is tot nu toe
niet mogelijk. Ik wil in dit onderzoek niet de discussie aangaan of deze ziekte al dan niet
gestopt kan worden, wel wil ik onderzoeken of de negatieve effecten die dementie
veroorzaken geremd kunnen worden. Ik wil onderzoeken of angst en verdriet verminderen
door zorg op maat aan te bieden. Ik besef dat hiervoor een zeer intensieve begeleiding nodig
is waardoor de wensen en behoeften die deze mensen hebben beter naar voor kunnen
komen.
3. Een theoretisch kader.
Dementie doorloopt verschillende stadia. Van beginnende dementie naar voortgaande
dementie groeit de ziekte verder naar gevorderde dementie. Voor elk stadium is er een
andere zorg op maat nodig. Zorg op maat betekent echter niet dat we individuele zorg met
een individuele begeleider aanbieden.(Kooistra, 2009).
Het gevoel van welzijn gaan we testen met een tevredenheidsmeting zowel bij de bewoners
als bij de familie. We gaan proberen na te gaan of mensen gelukkig zijn in hun situatie. Ik
ben nu eigenlijk een theorie aan het uitwerken, dat mensen zelf keuzes kunnen maken
8
Anneleen Coen
hoewel het ’wilsonbekwame’ mensen zijn. Eigenlijk is er nu dus een tegenstrijdigheid aan
het licht gekomen. Toch ben ik ervan overtuigd dat mensen met dementie beperkt
wilsbekwaam zijn en dat ze wel kunnen kiezen. Het is alleen vaak zoeken wat deze mensen
voelen. Dit zoeken wil ik via een vragenlijst uitvoeren in het onderzoek. Deze vragen stel ik
enkel aan mensen met beginnende dementie. Er wordt een bestand ontwikkeld over de
dementerende dat gebruikt wordt in de begeleiding. Gedurende het verloop van het
onderzoek ontstaat er een ontwikkeling van dementie en kan de dementie verergeren. Dit is
dus een actie onderzoek omdat de respondenten veranderen doorheen het onderzoeksproces, hierdoor is de testhertestmethode is niet uitvoerbaar.
4. Relevante onderzoeksvragen:
Welke factoren bepalen de mate van tevredenheid bij de directe familie?
Welke factoren bepalen de mate van tevredenheid bij de cliënten zelf?
Welke elementen zijn nodig binnen de zorg om zorg op maat te kunnen verzekeren?
Welke verschijnselen zorgen voor negatieve effecten op een persoon?
5. Hypothesen:
De familieleden ervaren tevredenheid als ze zich gesteund voelen. Als ze niet het gevoel
hebben dat ze alleen staan, als ze voldoende informatie krijgen van het personeel, over de
ziekte zelf en over de toestand van hun moeder, vader, oma, opa, .. De familie ervaart
tevredenheid wanneer ze hartelijk ontvangen worden en wanneer het personeel hen
geruststelt en de situatie, waarover ze zelf geen controle hebben, overneemt. De
communicatie met het personeel en de betrokkenheid bij het gebeuren evenals de
constatering dat hun familielid de dagelijkse situaties goed doorloopt zijn bronnen van
tevredenheid.
De cliënt ervaart tevredenheid wanneer hij zich begrepen voelt, troostende woorden en
enkele stevige armen om zicht voelt. Dit biedt veiligheid. Een lied kunnen zingen, mooi
gekleed zijn, iemand herkennen, beseffen hoe laat het is, zijn situaties die hen tevredenheid
schenken.
9
Anneleen Coen
6. Methode van het onderzoek
6.1. Operationalisering van onderzoeksgroep en eigenschapbegrippen
We gaan een steekproef maken door ons te beperken tot enkel de bewoners met een
beginnende dementie en hun familieleden. We stellen vragenlijsten op door de familieleden
en de patiënten te interviewen. Bij een beperkte groep zijn diepte interviews realistisch
haalbaar. In dit onderzoek gebruiken we gestructureerde en ongestructureerde gegevensverzamelingstechnieken. Verder onderzoek kan ook de voortgaande dementie en de
vergevorderde dementie onderzoeken. We bekijken ook hoeveel mensen er echt willen
meedoen aan het onderzoek. We houden dus rekening met de non-respons. Het voordeel
hiervan is dat iedere persoon zelf in staat is om te zeggen of ze mee willen werken aan het
onderzoek of niet. Deze methode is de meest praktische.
6.2. Onderzoeksopzet en de keuze van de onderzoekstechniek en uitvoering
We gaan na wat de huidige tevredenheidssituatie is bij deze bewoners. Dit doen we om een
nulpunt vast te kunnen stellen. Daarna stellen we vragen bij zowel de bewoners als bij de
familie. Het personeel zal 6 maanden lang informatie over de bewoner proberen te
verzamelen. Na deze 6 maanden van informatie verzamelen zullen we overgaan tot het
verwerken van vragenlijsten tot informatiefiches. Deze fiches kunnen de begeleiders dan
gebruiken om methodisch te handelen met de cliënt. Het personeel gebruikt dan 6 maanden
lang de gepersonaliseerde informatiefiches. Door meer te weten over een persoon kan men
ook betere zorg op maat verstrekken. Na deze 6 maanden werken met deze methode volgt
er een tevredenheidsmeting zowel bij de cliënten als bij de familie. We kunnen dan kijken of
de betrokken aanpak ook de stressoren van dementie zijn verminderd.
Er zijn twee tevredenheidsmetingen en men begint met info te verzamelen van de bewoners
na de eerste tevredenheidsmeting. De laatste tevredenheidsmeting gebeurt een jaar na de
eerste tevredenheidsmeting. Beiden bevatten concrete vragen waar enkel een ja of neeantwoord mogelijk is. Dit wordt gecombineerd met een observatieonderzoek. Elke week
wordt er geobserveerd of er een verandering is in de stressoren die mensen met dementie
ervaren. Men bekijkt dus eigenlijk de gedragingen van deze personen elke week. Deze
veranderingen worden bekeken op de wekelijkse vergadering zodat het extra werk voor het
personeel beperkt blijft. We hebben gekozen voor een longitudinaal onderzoek omdat de
gebeurtenissen over een bepaalde periode voorkomen. Dit onderzoek is ook een kwalitatief
onderzoek. Het is een beoordelend onderzoek en het bevat eigen methoden. Dit onderzoek
geeft aanleiding tot discussie.
10
Anneleen Coen
7. Kwaliteit van het onderzoek
De vraag die belangrijk is voor de onderzoeksethiek is wie toegang krijgt tot de informatiefiches van de bewoner. We kunnen ook even stilstaan bij de privacy van de bewoners en
hun familieleden. Elke bewoner is vrijwillig om te stoppen op eender welk moment in het
onderzoek.
Het onderzoek is gespreid over een periode van een jaar zodat er voldoende tijd en ruimte
is, de kosten zullen dus eerder hoog zijn. Het onderzoek zal bruikbaar zijn want ik denk dat
de resultaten belangrijke inzichten geven voor de praktijk. De verkregen resultaten zullen
veralgemeenbaar zijn naar de grotere populatie van beginnend dementerenden.
We hebben een probleem wanneer dat de dementerende geen familieleden of vrienden
meer heeft deze zorg op maat zal bij zulke personen moeilijker worden. Bij deze personen
zullen er moeilijkheden opduiken tijdens het onderzoek.
We werken met vooraf vastgelegde vragenlijsten, op dit vlak is de interbeoordelingsbetrouwbaarheid hoog. Deze vragenlijsten worden omgevormd tot informatiefiches. Deze
fiches worden gebruikt in de begeleiding, vermits dat elke begeleiding anders is zal hier wel
een verschil merkbaar zijn. Maar deze tast de kwaliteit van het onderzoek niet aan.
11
Anneleen Coen
Inleiding
Achtergrond van het onderzoek
Een theoretisch kader.
Relevante onderzoeksvragen:
Hypothesen
Methode van het onderzoek
Operationalisering van
onderzoeksgroep en
eigenschapbegrippen
Onderzoeksopzet en de keuze van
de onderzoekstechniek en
uitvoering
Kwaliteit van het onderzoek
12
Anneleen Coen
8. Literatuurlijst
Boeken:
Musschoot, D. (2009). Moeder is weg: Als alzheimer het leven verandert. Tielt: lannoo.
Websites:
ZNA. (2008). ZNA Joostens. Geraadpleegd 4 augustus 2009, /www.zna.be
Candaele, A.(z.d). Dementie. Geraadpleegd 5 augustus 2009, www.dementie.be
Databanken:
Koets, F. (2008). Kleinschalige woonprikkels op maat. Denkbeeld, 20(3), 8-11.
Geraadpleegd 3 augustus 2009, vakbibliotheek gezondheidszorg.
Veldhuis, M. (2006). Belevingsgerichte zorg op maat. Denkbeeld, 18, 16-19. Geraadpleegd 2
augustus 2009, vakbibliotheek gezondheidszorg.
Bohn, Stafleu van Loghum, Houten. (2008). Rubriek over psychiatrie en wetenschap,
denkbeeld, 20(5), 9-9. Geraadpleegd 3 augustus 2009, vakbibliotheek gezondheidszorg.
Bohn Stafleu van Loghum, Houten. (2007). Pianospelen en scrabbelen verminderen risico op
dementie, Huisarts en wetenschap, 46, 479-479. Geraadpleegd 4 augustus 2009,
vakbibliotheek gezondheidszorg.
De Langen, M. (2007). Muziek op maat. Denkbeeld, 19(6), 26-28. Geraadpleegd 5 augustus
2009, vakbibliotheek gezondheidszorg.
13
Anneleen Coen
Cuijpers, P. (1999). Depressie bij ouderen, handboek klinische psychologie. Geraadpleegd 5
augustus 2009, vabibliotheek gezondheidszorg.
Kooistra, B. (2009). Zorg op wiens maat?, pallium. Geraadpleegd 6 augustus 2009,
vakbibliotheek gezondheidszorg.
Cursus:
Melis, A. ,Schraepen, B. (2006). Specifiek opvoeden [cursus]. Anwerpen:
Plantijnhogeschool.
14