ambulante psychiatrie en zingeving
advertisement
AMBULANTE PSYCHIATRIE EN ZINGEVING Mogelijkheden voor geestelijke verzorging? Zingevingsvragen bij mensen met een Ernstige Psychische Aandoening die ambulant wonen. Is er ruimte voor een geestelijk verzorger in het ambulante veld? Auteur: Scriptiebegeleider: S.C. (Suzanna) Louwerse (S0818569) prof. dr. J.B.A.M (Hans) Schilderman Radboud Universiteit Nijmegen Theologie & Religiewetenschappen Master Geestelijke Verzorging Apeldoorn, Maart 2016 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inhoudsopgave Afbeelding voorkant: De tuin van de inrichting (fragment). Van Gogh, 1889 “Echte antwoorden bestaan niet, zij ontstaan voortdurend” Gelreziekenhuis, Dienst Geestelijke Verzorging 2 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inhoudsopgave Inhoudsopgave Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 3 Hoofdstuk 1 Inleiding en probleemstelling .......................................................................................... 5 1.1 Aanleiding ................................................................................................................................ 5 1.2 Mensen met een psychische aandoening ............................................................................... 5 1.3 Zingevingsproblematiek .......................................................................................................... 6 1.4 Veranderingen in wetgeving en financiering. ......................................................................... 7 1.5 Probleemstelling, doelstelling en vraagstelling van het onderzoek. ....................................... 8 Hoofdstuk 2 Ambulante psychiatrie en zingeving ............................................................................. 10 2.1 Wat is een Ernstige Psychische Aandoening? ....................................................................... 10 2.2 Zingevingsproblematiek ........................................................................................................ 14 2.3 Zorg voor mensen met een Ernstige Psychische Aandoening............................................... 20 Hoofdstuk 3 De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg ........................................... 24 3.1 Van pastorale zorg naar geestelijke verzorging .................................................................... 24 3.2 Modellen van ambulante geestelijke verzorging .................................................................. 26 3.3 Overzicht van de modellen. ................................................................................................... 33 Hoofdstuk 4 Onderzoeksopzet en bespreking resultaten ................................................................. 37 4.1 Onderzoeksmodel ................................................................................................................. 37 4.2 Conceptueel model ............................................................................................................... 38 4.3 Operationalisering ................................................................................................................. 39 4.4 Onderzoeksopzet................................................................................................................... 40 4.5 Analyse zingeving .................................................................................................................. 43 4.6 Analyse van de expertise van de geestelijk verzorger........................................................... 46 4.7 Analyse van de onderbrenging van de geestelijk verzorger. ................................................ 50 4.8 Controlevragen ...................................................................................................................... 54 Hoofdstuk 5 Conclusie en discussie ................................................................................................... 56 5.1 Samenvatting en conclusie .................................................................................................... 56 5.2 Discussie ................................................................................................................................ 58 5.3 Bredere betekenis van het onderzoek en aanbevelingen ..................................................... 61 5.4 Tot slot ................................................................................................................................... 64 Bijlage I: Literatuurlijst .......................................................................................................................... 66 Bijlage IIa: Uitnodiging interview .......................................................................................................... 71 Bijlage III: Functioneel model van zingeving ......................................................................................... 72 3 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inhoudsopgave Bijlage IV: Uitgewerkte interviews ........................................................................................................ 73 4 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Hoofdstuk 1 1.1 Inleiding en probleemstelling Inleiding en probleemstelling Aanleiding Werkzaam in het buurtpastoraat van 2009 tot en met 2013 kon ik als projectmedewerker presentiepastoraat, aanwezig zijn voor mensen in de wijk Malburgen in Arnhem. Vanuit een kapel/ontmoetingsruimte verbonden aan de parochie vond het contact plaats met diverse wijkbewoners. In deze kapel en bij andere activiteiten in de wijk, op straat en op de markt kwam ik in contact met mensen die, naar ik later ontdekte, woonbegeleiding ontvingen vanuit het RIBW1. Ik schoof nu en dan aan bij een eetgroep voor mensen uit de psychiatrie en wijkbewoners die georganiseerd werd door de RIBW in een ruimte grenzend aan de kapel/ontmoetingsruimte. In het contact ontdekte ik dat het gesprek al snel over zingeving ging, als men ontdekte dat ik vanuit een parochie aangesteld was. Eerst werden vragen gesteld, maar vaak ging het daarna over de eigen situatie en wat zij met kerk of zingeving hadden. Problemen en vragen die hiermee samenhingen kwamen aan de orde. Er lagen vragen, er was een behoefte aan het gesprek over zingeving en zingevingsproblematiek. Werkend vanuit de presentie en vanuit de kapel werd me hier een rol toegedicht. Deze scriptie is geschreven ter afronding van de master Geestelijke Verzorging. Bovenstaande situatie en een stage die ik liep bij GGNet in Apeldoorn, waren uitgangspunt voor dit onderzoek. Kan er niet een geestelijk verzorger worden aangesteld voor mensen met een psychische kwetsbaarheid die niet in de instelling wonen, maar daarbuiten? Om tot een vraagstelling te komen, in dit hoofdstuk eerst een verdere inleiding op het onderwerp. In de laatste paragraaf wordt de vraagstelling geformuleerd. 1.2 Mensen met een psychische aandoening Spreken we over psychiatrie, dan denken mensen vaak aan ‘gekte’. Men heeft er beelden bij, soms gevoed door verhalen van overlast gevende mensen. In de krant verschijnt een bericht over een brand in een appartement, omwonenden zijn bekend met deze persoon, en weten dat hij/zij begeleiding heeft vanuit de psychiatrie. De moordenaar van Els Borst bleek ook een psychiatrisch patiënt te zijn. Via de media kreeg dit veel aandacht. De beeldvorming over mensen met een psychische aandoening wordt mede door dit soort voorvallen bepaald. Vraag je mensen persoonlijk of zij binnen de eigen familie of vrienden of kennissenkring mensen kennen met psychische problemen, dan blijkt dat veel mensen hier van dichtbij mee te maken hebben. Een familielid, of een dochter van een vriendin, mensen uit de buurt. Men kent bijvoorbeeld iemand die een korte tijd is opgenomen, of een therapie heeft gevolgd, iemand die plots is uitgevallen met de studie vanwege een psychose of men is geconfronteerd met (een poging tot) zelfdoding. Verhalen van mensen komen op deze manier dichterbij. Naast de beeldvorming uit de media en de ervaringen uit eigen contacten is psychiatrie ook zichtbaar op straat en in de stad. In de winkelcentra, voor de supermarkt of in het park, en vaak in de buurt van stations verblijven mensen die dak- of thuisloos zijn. Een behoorlijke groep van mensen met een psychische aandoening functioneert aan de rand van de samenleving. Een deel van hen wordt opgevangen in de maatschappelijke opvang. Soms ook bij laagdrempelige kerkelijke opvangplekken. Reacties van de omgeving op een psychische ziekte kunnen heel verschillend zijn. Er is begrip en hulp of geduld voor het verhaal, maar niet zelden is er onbegrip, onbekendheid en angst. Verhalen over wat 1 Regionale Instelling voor Beschermd Wonen. 5 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inleiding en probleemstelling mensen met een psychische aandoening meemaken, confronteert de ander met wat normaal of ‘gekte’ is. De omgeving wordt geconfronteerd met de eigen waarden over wat ‘normaal’ is. In 2013 werd door Sire in samenwerking met Samen Sterk tegen Stigma een campagne gestart voor mensen zonder psychische ziekte: ‘Voor iedereen die denkt dat iemand die stemmen hoort niet op een goed gesprek zit te wachten’ en ‘Voor iedereen die iemand met een angststoornis maar eng vindt.’ Onder deze slogans, werd een telefoonnummer geplaatst waar men naar toe kon bellen. De campagne sloeg aan, en laat zien dat er nog te winnen is in de acceptatie en omgang met mensen met een psychische ziekte. Dit onderzoek gaat over mensen met een psychische aandoening. Vanwege meerdere factoren worden mensen korter in de kliniek en vaker thuis behandeld. Een deel van hen is langdurig afhankelijk van zorg. Leven met een psychische ziekte en je leven er niet (meer) door laten beheersen is dan een levensopgave. De laatste tijd is er meer aandacht voor de rouw die dat geeft. Het loslaten van het leven wat verwacht en gehoopt was. Het leven wordt ‘in de war geschopt’ en een nieuw perspectief is niet voor iedereen zomaar voorhanden. Geconfronteerde worden met ziek-zijn en de gevolgen ervan, is veelal geconfronteerd worden met de zwakte en kwetsbaarheid van de mens. Het dwingt tot omgang met de waarheid van het leven. Op de voorkant een tekening gemaakt door Vincent van Gogh toen hij opgenomen was in de kliniek, een psychiatrisch ziekenhuis. Tijdens zijn opname in de kliniek waren er perioden dat hij in de tuin en buiten de muur van de kliniek kon gaan om te tekenen of te schilderen. Toen het beter ging, vertrok hij via Parijs naar een woning boven een Auberge in Auvert-sur-Oise. Vincent als voorbeeld van iemand die gedurende zijn leven, als mens te dealen had met zijn psychische gesteldheid. 1.3 Zingevingsproblematiek Geconfronteerd worden met een psychische aandoening gaat veelal samen met geconfronteerd worden met zingeving. Elk mens, gelovig, religieus of niet, stelt zichzelf mogelijk weleens vragen over het leven: ‘Waarom wordt mijn buurman niet ziek en ik wel?’. En voor iedereen is er bewust of onbewust wel een reden om ‘s morgens toch weer op te staan. Hoewel veel mensen het gevoel ook kennen van korte of langere tijd geen reden te voelen om op te staan. Word je geconfronteerd met een gebeurtenis die je leven en/of je levensverhaal ontwricht dan is die reden dikwijls ver te zoeken. Mensen die opgegroeid zijn binnen een bepaald geloof of religieuze traditie vinden soms troost in hun geloof, bij rituelen of geloofsopvattingen of zij ontvangen hulp van de gemeenschap waar zij toe behoren. Steun ontvangen of begeleiding bij vragen rondom zingeving is van oudsher een taak van de kerk, later werd dit ook een taak van de geestelijk verzorger in de instelling. De plek van geloof en zingeving in het leven van mensen is geenszins vanzelfsprekend. Er zijn een aantal ontwikkelingen gaande in zowel de omgeving als in mensen zelf. Deze ontwikkeling heeft zowel gevolgen voor de begeleiding van mensen bij zingeving als voor de begeleider zelf. Hoewel kerken groeien in de Bible Belt, neemt het aantal kerkgangers en voorgangers in katholieke parochies en de Protestantse Kerken Nederland drastisch af. Minder voorgangers hebben meer, vaak buitenkerkelijke taken uit te voeren. De positie van de grote kerkgenootschappen in de Nederlandse samenleving wordt ontegenzeglijk zwakker en de buitenkerkelijkheid neemt toe. Secularisatie zet zich voort, dit werd geconcludeerd in het rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau uit 1997 over Secularisatie en alternatieve zingeving 6 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inleiding en probleemstelling in Nederland2. Tussen 1970 en 2008 sloten in ons land 900 kerken hun deuren, gemiddeld 24 per jaar. De afgelopen jaren zijn dat er jaarlijks zo’n 50, dus één per week3. Uit het rapport ‘God in Nederland’ uit 20064, kwam naar voren dat de visie op religie zoals die door mensen wordt gezien verandert. De innerlijke ervaring wordt gezien als kennisbron. De visie op religie is niet zozeer gekoppeld aan groepsgebeuren of iets wat met kerkelijkheid te maken heeft, maar meer als iets persoonlijks wat je zelf bijeen moet zoeken uit het beschikbare aanbod van tradities. In het rapport ‘Geloven binnen en buitenverband’ uit 2014 wordt doorgegaan op deze godsdienstige ontwikkelingen. De sluiting van kerken in Nederland gaat gepaard met religieuze individualisering. Zelfspiritualiteit, de zin van het leven zoeken in je eigen unieke innerlijke ervaring en de ontwikkeling van je eigen vermogens, wordt massaal onderschreven in Nederland5. Er is dus een afname van het aantal kerken, en een afname van kerkelijkheid van mensen. Daarmee is het zoeken naar zin, geloof, religie, meer een ‘project’ geworden. De mogelijkheden zijn groot, maar vaak versnipperd. De bronnen van zingeving, vroeger veelal de kerk, zijn bovendien meer divers en minder vanzelfsprekend en vindbaar geworden. Net zo goed als elke Nederlander, krijgen mensen met een psychische aandoening met deze ontwikkelingen te maken. Omdat meer mensen thuis zorg ontvangen, zullen mensen meer aangewezen zijn op de ‘begeleiders’ in zingeving buiten de instelling. Geestelijk verzorgers uit instellingen hebben en krijgen veelal weinig ruimte voor de begeleiding in het ambulante veld. Pastores en dominees of voorgangers van andere geloofsgemeenschappen zijn niet altijd toegerust voor de omgang met deze specifieke problematiek. Tegelijk vraagt het zoeken naar zin meer van de individuele mens. Vroeger kon je daarvoor terecht bij je eigen kerk of andere geloofsgemeenschap. In deze tijd is het aanbod van zingevingskaders meer divers. Het vinden van een geloofsplek vraagt meer van het individu. Zin geven aan je leven, het delen van vragen over de zin van het bestaan, de vanzelfsprekendheid van hoe structuren en morele kwesties ‘horen’, het is individueler en vraagt meer inzet en vaardigheden van het individu. 1.4 Veranderingen in wetgeving en financiering. De wetgeving en financiering van de zorg voor mensen met een psychische aandoening is anno 2015 volop in beweging. GGZ-instellingen hebben afspraken gemaakt om het aantal bedden te reduceren. De tendens is minder instroom van mensen in de instelling en meer zorg aan huis. Afgestemd op de thuissituatie. Het is een beweging in de richting van een participatiemaatschappij. De veranderingen zijn reeds zichtbaar. De zogenaamde buitenhuizen zijn inmiddels gesloten en mensen die al jaren in de instelling wonen worden en zijn verplaatst naar een zelfstandige woonplek of een verzorgingshuis. In de lokale krant verschijnt een artikel waarin de directie van de GGZ-instelling uitlegt dat intramurale zorg afneemt deels omdat de behandelmethoden om mensen thuis te behandelen de laatste jaren sterk zijn verbeterd. Speciaal toegeruste activiteitencentra zijn inmiddels gesloten, men dient zich bij het algemene activiteiten-aanbod voor alle stadsbewoners aan te sluiten. Sociale wijkteams worden soms ingezet om te indiceren en men krijgt te maken met het Wmo-loket. De veranderingen geven voor mensen met een psychische aandoening, veelal onzekerheid over de toekomst. Men 2 Becker e.a. (1997), p 7. Expertisecentrum (2014). 4 De Hart (2007), p 122 e.v. 5 De Hart (2014), p 127. 3 7 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inleiding en probleemstelling weet qua werk, behandeling en wonen de komende jaren niet altijd goed wat de ontwikkelingen voor hen te betekenen hebben. Wonen in een eigen huis, doet een ander appél op mensen. De zorg voor mensen met een psychische aandoening vraagt meer van de ‘tolerantie’ van burgers. Binnen de instellingen waar mensen meer dan 24 uur verblijven, is recht op begeleiding bij zingevingsvragen wettelijk vastgelegd in de Kwaliteitswet6, de dienst geestelijke verzorging voorziet daarin. In de ambulante zorg is dit een ander verhaal. Niet elke geestelijk verzorger krijgt van de GGZ-instelling de ruimte om ook buiten de instelling actief te zijn. Mensen zijn aangewezen op voorgangers van kerken en andere religieuze instellingen. Echter met het sluiten van de kerken, zijn ook de taken van de voorgangers zwaarder geworden, en veelal meer binnenkerkelijk gericht. Bovendien is niet elke voorganger toegerust voor de omgang met mensen met een psychische aandoening. 1.5 Probleemstelling, doelstelling en vraagstelling van het onderzoek. Bovenstaande aan- en inleiding leiden tot de volgende probleemstelling van dit onderzoek. De probleemstelling van dit onderzoek luidt: Er is een toename van het aantal mensen met een psychische aandoening die buiten de GGZinstelling verblijven en behandeld worden. Tegelijk is er een afname van kerken en pastorale zorg vanuit kerken en andere levensbeschouwelijke instellingen, en is het vinden van antwoorden op vragen over zin, vaker een individueel levensproject geworden. De begeleiding die de dienst geestelijke verzorging intramuraal kan bieden in een GGZ-instelling wordt ambulant niet vanzelfsprekend vergoed. Wie pakt de vraag naar zingeving op voor mensen met een psychische aandoening in de ambulante setting? Is er ruimte voor een ambulant geestelijk verzorger? Doelstelling van dit onderzoek is Het verkrijgen van kennis en inzicht over de zingevingsvragen van mensen met een Ernstige Psychische Aandoening in de ambulante setting. Enerzijds om deze vraag naar zingeving, die door versplintering van de zorg niet altijd zichtbaar is in de ambulante zorg, zichtbaar te maken. Anderzijds om de mogelijkheid te verkennen voor onderbrenging van een geestelijk verzorger in de ambulante setting. In de ambulante setting, hebben mensen met een Ernstige Psychische Aandoening (EPA) te maken met meerdere zorgaanbieders7. Daarbij kan gedacht worden aan woonbegeleiding, de huisarts, een FACTteam en aan bijvoorbeeld kerken. Goede zorg, is de stelling in dit onderzoek, omvat, net als in een kliniek, ook ruimte voor zingeving. De onderzoeksvraag luidt: Wat zijn de verwachtingen van zorgaanbieders in het ambulante veld met betrekking tot de inzet van een ambulant werkende geestelijk verzorger ten behoeve van mensen met een Ernstige Psychische Aandoening? De onderzoeksvraag is opgedeeld in drie sub-vragen: 6 7 Kwaliteitswet Zorginstellingen art. 3 (1996). Een zorgaanbieder is een bepaald zorgtype waar een organisatie aan gekoppeld is. 8 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Inleiding en probleemstelling Welke zinvragen herkennen lokale zorgaanbieders in het ambulante veld, bij mensen met een Ernstige Psychische Aandoening die ambulant wonen? Welke expertise kan de geestelijk verzorger toevoegen aan de zorg voor mensen met een Ernstige Psychische Aandoening die ambulant wonen, volgens de lokale zorgaanbieders in het ambulante veld? Welke mogelijkheden zien de lokale zorgaanbieders, werkzaam in het ambulante veld, voor onderbrenging van een geestelijk verzorger bij een van de zorgaanbieders? Drie kwesties samenhangend met de onderzoeksvraag worden eerst verder uitgewerkt. Dit gebeurt in het volgend hoofdstuk. De eerste kwestie betreft de doelgroep, mensen met een EPA. Om welke mensen gaat het en waar worstelen zij mee? De tweede kwesties is de zingevingsproblematiek. Waarom is zingeving van belang en welke functie heeft zij? Hoe begeleid je zingeving? Tenslotte de derde kwestie. Hoe ziet de zorg eruit aan mensen met een EPA in het ambulante veld? Hier wordt de actuele wetgeving en financiering beschreven. Na de bespreking van deze kwesties begint hoofdstuk 3 met een ‘bezinning’ op het beroep en de taken van de geestelijk verzorger. Hoe heeft ’t beroep zich ontwikkeld en welke taken horen daarbij? Kun je dit zomaar verplaatsen naar de ambulante zorg? Een voorbeeld laat zien wat voor consequenties dit kan hebben voor de inhoud van het vak. In aansluiting hierop worden zes modellen gepresenteerd voor een ambulante geestelijk verzorger aangehaakt bij zes zorgaanbieders. De zorgaanbieders die hier worden onderscheiden zijn: De GGZ, het FACT-team, woonbegeleiding (Woon), de gemeente (Wmo), de huisartsenpraktijk (HAP) en de gezamenlijke religieuze instellingen (Kerk). In hoofdstuk 4 wordt vervolgens een praktijkonderzoek besproken en geanalyseerd met één vertegenwoordiger van elk van de zes modellen. In hoofdstuk 5 tenslotte, worden de conclusies besproken en geplaatst in een breder perspectief. De scriptie wordt daarmee een bruikbaar middel voor een bespreking van het onderwerp met partners in het ambulante veld. 9 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Hoofdstuk 2 Ambulante psychiatrie en zingeving Ambulante psychiatrie en zingeving Vier op de tien mensen in Nederland krijgt te maken met een psychische ziekte. Dit varieert van matige en kortdurende aandoeningen tot ernstige aandoeningen waarbij er veel belemmeringen worden ervaren in het dagelijks functioneren. In de beleidsstukken van onder meer de GGZ en van de Rijksoverheid wordt gebruik gemaakt van de term Ernstige Psychische Aandoening. Met name voor deze groep is de zorg sterk aan het veranderen. Dit onderzoek beperkt zich tot deze groep. In de eerste paragraaf volgt een nadere omschrijving wat een EPA is en wat dat betekent voor iemand. Welke klachten ervaren mensen? Na deze omschrijving volgt de zingevingsproblematiek. Waarom is zingeving van belang en hoe onderscheid je zingeving van andere zorg? In de derde paragraaf wordt vervolgens de vraag beantwoord welke zorg er is voor mensen die ambulant wonen. 2.1 Wat is een Ernstige Psychische Aandoening? In Nederland heeft 4 op de 10 mensen te maken met een psychische ziekte8. Dit varieert van mensen die een korte periode in de knoop zitten tot mensen die zo ernstig in de war zijn, dat ze langdurig opgenomen zijn en hun leven lang zorg nodig hebben. In dit onderzoek gaat het over mensen die te maken hebben met een EPA. Mensen ontvangen intramuraal zorg of deels intramuraal. Voor dit onderzoek betreft het de groep die ambulant woont, of grotendeels ambulant woont. Wanneer er gesproken wordt over een EPA, dan zijn daar verschillende omschrijvingen over te vinden. In het Engels wordt gesproken over ‘serious or severe (and persistent) mental illness (S(P)MI). Spreken we in Europa over EPA, dan gaat het over een kleine groep patiënten met een ernstige ziekte die in zorg zijn bij de GGZ. In Nederland wordt veelal de definitie van Kroon e.a. (1998) gehanteerd: Een patiënt met een psychiatrische stoornis volgens DSM, die niet klachtenvrij is (wisseling in ernst en intensiteit is mogelijk), met een langdurig beloop (>2 jaar) en beperkingen in het sociaal en maatschappelijk functioneren9. 2.1.1 Psychiatrische stoornissen Indien we spreken over psychiatrische stoornissen dan zijn er een aantal stoornissen te onderscheiden. Hieronder worden enige van deze stoornissen die veel voorkomend zijn bij mensen met een EPA, behandeld10. Schizofrenie en andere psychotische stoornissen Schizofrenie kenmerkt zich door psychotische perioden met zogenoemd ‘positieve’ symptomen als wanen, hallucinaties en verwardheid. Schizofrenie is een ingewikkelde ziekte met vaak ernstige psychische en sociale gevolgen. Er is niet één enkele oorzaak voor schizofrenie, maar vele tegelijk. Het is niet gemakkelijk schizofrenie vast te stellen: er zijn veel verschijnselen die in allerlei combinaties bij schizofrenie voorkomen. Het verloop van schizofrenie is niet eenduidig: bij sommige mensen gaat het over, terwijl anderen niet herstellen of juist verder achteruitgaan. Iemand met schizofrenie kan in een psychose terechtkomen. Dan heeft hij last van bijvoorbeeld stemmen horen, hallucinaties, onsamenhangend praten, chaotisch gedrag of vreemde lichaamsbewegingen. 8 GGZ Nederland (2009), p 9. Delespaul e.a. (2013), p 428. 10 Zie: Vandereycken e.a. (2008). 9 10 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving Stemmingsstoornissen Hierbij wordt een verdeling gemaakt in een bipolaire stoornis en een depressie. Personen met een bipolaire stoornis hebben te maken met stemmingswisselingen. De persoon kan het ene moment heel uitgelaten zijn (manie) en het andere moment heel erg neerslachtig (depressie). Wisselende stemmingen worden afgewisseld met periodes waarin het relatief rustig is. De bipolaire stoornis is een ernstige, chronische ziekte die niet kan worden genezen. Wel kunnen sommige symptomen met medicatie verminderen of verdwijnen en kan een nieuwe episode worden voorkomen. De bipolaire stoornis wordt ook wel manisch-depressieve stoornis genoemd. Iemand met een depressie heeft last van hevige neerslachtigheid. Die neerslachtigheid klaart niet na een paar dagen vanzelf op, maar duurt minimaal twee weken. Depressie moet niet worden verward met ‘gewone’ neerslachtigheid die iedereen weleens heeft. Bij een depressie is deze heviger en tast het dagelijks functioneren aan. Angststoornissen Angststoornissen zijn in de psychiatrie de meest voorkomende aandoeningen. Sommige van deze aandoeningen worden ‘fobie’ genoemd. Het gemeenschappelijke kenmerk van angststoornissen is dat er sprake is van angst. Mensen kunnen zo angstig zijn dat het hun hele leven ontregelt. We spreken van een angststoornis als een angst geen reële grond heeft en de betrokken persoon er sociale of beroepsmatige problemen door ondervindt. Persoonlijkheidsstoornissen Persoonlijkheidsstoornissen is een categorie van psychische aandoeningen die wordt gekenmerkt door een star en duurzaam patroon van gedachten, gevoelens en gedragingen. Kenmerkend is een star patroon en het patroon uit zich op een breed terrein van persoonlijke en sociale relaties. Het patroon veroorzaakt in significante mate lijden of beperkingen in het sociale en beroepsmatig functioneren en op andere belangrijke terreinen. Autismespectrum stoornissen Autismespectrum stoornissen is een groep ontwikkelingsstoornissen. De personen die hieraan lijden hebben verschillende (sociale) problemen. Autismespectrum stoornissen worden gekenmerkt door: een verminderd vermogen tot sociaal contact; een verminderd vermogen tot communiceren; een verminderd gebruik van fantasie; een star patroon van steeds terugkerende stereotiepe bezigheden. 2.1.2 Doelgroepen indeling Spreken we over een EPA dan is het goed te realiseren dat het dan niet gaat om een psychiatrische diagnose, maar een omschrijving van een doelgroep. Deze indeling is gemaakt ten behoeve van beleidsvorming en uitvoering. Over wie er behoort tot de groep mensen met een EPA is de laatste jaren gedebatteerd. Onlangs is door Delespaul en de consensus groep de definitie bijgesteld11. De consensusgroep stelt voor om mensen tot de groep met EPA te rekenen wanneer: 11 12 er sprake is van een psychiatrische stoornis, die zorg/behandeling noodzakelijk maakt (niet in symptomatische remissie12); en die met ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren gepaard gaat; en waarbij de beperking oorzaak en gevolg is van psychiatrische stoornis; en niet van voorbijgaande aard is (structureel c.q. langdurig, ten minste enkele jaren); Delespaul e.a. (2013), p 429 – 430. Een tijdelijke vermindering of verdwijning van ziekteverschijnselen. 11 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving en waarbij gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken geïndiceerd is om het behandelplan te realiseren13. De kwalificatie ‘ernstig’ verwijst hierbij niet uitsluitend naar de psychische stoornis of de duur van de ziekte, maar ook naar de combinatie van de aandoening met de beperkingen die de stoornis met zich meebrengt. Deze kwalificatie is ontleend aan de Internationale Classificatie van Functioneren, Beperkingen en Gezondheid (ICF)14. Dit systeem kijkt naar verschillende factoren zoals beperkingen door een stoornis in het functioneren (ziekte of handicap), beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en beperkingen bij het deelnemen aan de samenleving (participeren). Mensen met een EPA hebben dus niet alleen last van hun ziekte op zich, maar vooral ook van de gevolgen ervan. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met het vinden of behouden van werk, met sociale en/of intermenselijke contacten en relaties of met (zelfstandig) wonen. Door deze beperkingen zijn veel van deze mensen niet in staat zich zonder hulp staande te houden in onze samenleving. Veel mensen met een EPA verkeren dan ook op diverse terreinen in een achterstandspositie. 2.1.3 Om hoeveel mensen gaat het? De totale populatie aan mensen met een EPA in Nederland is 160.000 patiënten. Het gaat hier dan om cijfers uit 2009 en de schatting is dat in 2012 het aantal patiënten niet gestegen is. Dit aantal betreft volwassenen tussen de 18 en 65 jaar en is inclusief de mensen met EPA in de verslavingszorg en de forensische zorg. De 12 maand prevalentie is, 1,6%, dit is het aantal mensen (>18 – 65jaar) met een EPA die in zorg zijn in Nederland, genomen over 12 maanden. Voor alle leeftijden betreft dit een aantal van 216.000 met een zorgprevalentie van 1,3%. De populatieprevalentie, waarbij naast de mensen in zorg, ook de mensen worden meegenomen die niet in zorg zijn, betreft 281.000 (1,7%). Er zijn geen cijfers bekend van het aantal nieuwe gevallen van mensen met een EPA per jaar voor de populatie van inwoners van Nederland, de populatie-incidentie.15 2.1.4 Diagnoses en ziektebeelden. Mensen met een EPA hebben niet één bepaalde diagnose. Bijvoorbeeld iemand met een diagnose schizofrenie valt niet vanzelfsprekend onder een EPA. Wel is het zo dat van de diagnoses schizofrenie ongeveer 90 % een EPA heeft. In figuur 1 is te zien hoe dit voor de diverse ziektebeelden uitpakt16. Binnen de EPA-groep heeft 60% een psychotische stoornis, 10 % is primair verslaafd en 30 % valt in een restgroep. Van de 60 % mensen met een psychotische stoornis, lijdt ongeveer de helft aan schizofrenie, een derde aan een psychose spectrumstoornis en de rest aan een affectieve stoornis (stemmingsstoornis). 13 Delespaul e.a. (2013), p 429, 430. Delespaul e.a. (2013), p 430. 15 Cijfers uit deze paragraaf komen van: Delespaul e.a. (2013), p 427 – 438. 16 Delespaul e.a. (2013), p 433. 14 12 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving Figuur 1: Diagnostische verhouding binnen de Epa groep. schizofrenie 2.1.5 psychosespectrum bipolair/depressie + psychose Verslaving Restgroep Waar zijn mensen met een EPA in zorg? De meeste mensen met een EPA zijn in zorg bij de GGZ. Het betreft 107.78517 patiënten, tweederde van de totale geschatte populatie van 160.000 mensen, waaronder ook gerekend wordt 21.811 mensen die verblijven in de verslavingszorg en 2.111 mensen in de forensische zorg. Andere plekken van zorg zijn de huisartszorg, maatschappelijke opvang, bemoeizorg door gemeentes en gevangenissen. Van het aantal mensen in maatschappelijke opvang en bemoeizorg zijn geen cijfers, omdat hier vaak niet wordt geregistreerd. Er mag worden aangenomen dat met name bij bemoeizorg het gaat om mensen met een EPA. Mensen met een EPA klinisch of ambulant? Van de 107.785 patiënten met een EPA verblijft tweederde thuis en ontvangt zorg van de GGZ. Een kwart van dit aantal verblijft thuis, en is tijdelijk opgenomen in een instelling. 13% woont in een instelling of beschermde woonvorm. 50.000 mensen met een EPA verblijft thuis en ontvangt geen GGZ-zorg. 2.1.6 Waar worstelen mensen met EPA mee? Uit het visiedocument langdurige zorg van de GGZ Nederland18, blijkt dat de groep van mensen met een EPA zeer divers is19. Zowel qua leeftijd als qua achtergrond, problematiek, levensloop en omstandigheden. De psychische aandoeningen waar mensen met een EPA aan lijden zijn (soms een combinatie van) psychotische stoornissen (waaronder schizofrenie), ernstig affectieve stoornissen (depressie, angst, bipolaire stoornissen), organische aandoeningen, autisme, ADHD en ernstige verslavingsproblematiek. Schizofrenie en andere psychotische stoornissen komen het meeste voor. Kenmerkend voor mensen met een EPA is dat zij te maken krijgen met een verstoring van het ritme van het leven. Het leven wordt onderbroken, waardoor ook eerdere opvattingen over het leven, niet meer houdbaar zijn, en de toekomst er anders uit komt te zien. Bij jongeren bijvoorbeeld op het vlak van de opleiding en werk, of het vinden van een levenspartner. De intensiteit en het verloop van de klachten verschilt per persoon. Soms staan ziekteverschijnselen op de voorgrond, dan weer is er een periode waarbij weinig hinder wordt ervaren. Ook het verloop kan variëren van heftige verschijnselen die langzaam vervlakken tot een verergering van de aandoening. 17 GGZ Nederland (2009), p 10. GGZ Nederland (2009). 19 Voor onderzoek met name over participatie wordt ook het panel ‘Psychisch Gezien’ ingezet. Place e.a.(2014). 18 13 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving Een ander kenmerk is de aanzienlijke beperking in het alledaags functioneren. Veel mensen met een EPA raken in een isolement. Verklaringen hiervoor liggen in het ziektebeeld, de vaardigheden, maar ook in de gevolgen van de aandoening. Bijvoorbeeld door opname een onderbreking van de opleiding, het maken van vrienden verloopt minder makkelijk. Een andere oorzaak ligt in de stigmatisering en discriminatie van mensen waarbij men sneller bang is om afgewezen te worden. Mensen met een EPA hebben veelal, door een sociaal isolement en andere factoren een forse achterstand op diverse levensterreinen20. 2.2 Zingevingsproblematiek Uit de vorige paragraaf blijkt dat de mensen met een EPA niet alleen beperkingen ervaren vanwege de psychische stoornis zelf, maar ook duidelijk vanwege de gevolgen voor het dagelijks functioneren. Het dagelijks functioneren wordt daarnaast ook beïnvloed door de beeldvorming die men heeft van iemand met een psychische ziekte. Het is soms moeilijk te zien aan de buitenkant of iemand psychisch ziek is. Bovendien heeft het hebben van een EPA fikse gevolgen voor de toekomstplannen die men mogelijk had. Het geven van een plek aan teleurstellingen en ingrijpende levensgebeurtenissen, het omgaan met het lijden, het opnieuw formuleren van levensdoelen, het uithouden bij en met de beperking, het zijn typische kenmerken van zingeving. Religie kan mogelijke antwoorden geven op deze zingevingsvragen. Bovendien maakt religie de zingevingsproblematiek zichtbaar. In deze paragraaf wordt verder ingegaan op het thema ‘zingeving’. Van Praag wordt eerst besproken met een betoog over het belang van zingeving in de psychiatrie. Daarna volgt een onderzoek over zinvragen in een Fact-team. Als derde wordt de functionele benadering van zingeving in de zorg verder uitgewerkt en toegelicht. 2.2.1 De behoefte tot zingeving is inherent aan het menselijk bestaan. Volgens Van Praag21 is de behoefte tot zingeving inherent aan het menselijk bestaan. Betekenisgeving (Van Praag vindt dit een betere term) begint met dat mensen zichzelf doelen stellen, betekenisgeving drijft een mens vooruit. Betekenisgeving omvat in eerste instantie de eigen persoon en in volgende instantie de omgeving, de wereld. Volgens Van Praag veronderstelt betekenisgeving een zeker altruisme, het oog hebben voor wat de ander toekomt of ten goede komt. De motor, de drijvende kracht, voor het stellen van doelen en het bereiken daarvan zit óf in jezelf óf wordt beleefd als extern. Extern kan het beleefd worden als een verticale dimensie, metafysisch. Volgens Van Praag kent de mens de behoefte om het leven een verticale dimensie te geven, de behoefte om te reiken voorbij de horizon. Dit is een spirituele behoefte. Van Praag stelt dat bij de meerderheid van de mensen deze behoefte aan ‘omhoog denken’ er is. Bovendien is de ontvankelijkheid voor spirituele of religieuze ervaringen en overwegingen biologisch verankerd in de mens en niet enkel cultureel. De behoefte aan en ontvankelijkheid voor spirituele of religieuze ervaringen, gevoelens en overwegingen vormen een normale component van het menselijk belevingsrepertoire. Net zo normaal als bijvoorbeeld esthetische gevoeligheid en net zo variabel in intensiteit. 20 21 Zie voor deze paragraaf ook: Smith e.a. (2009). Van Praag (2010), p 705. 14 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving “De drang tot zingeving kan als immanent ervaren worden, ‘self generated’, of als transcendent, buitennatuurlijk eventueel goddelijk geïnspireerd. De sterkte van die drang bepaald in hoge mate in hoeverre een leven, om in termen van uitersten te spreken, vervuld of verspild wordt”22. De menselijke persoonlijkheid is volgens Van Praag te vergelijken met een briljant, opgebouwd uit een groot aantal facetten. Ieder facet vertegenwoordigt een bepaald ‘belang’, een bepaalde interesse, behoefte, binding, affiniteit. Deze belangen kunnen met elkaar in strijd zijn of elkaar juist stimuleren. De ziel is vergelijkbaar met een briljant: hoe meer facetten de briljant heeft, hoe fijner geslepen des te meer de briljant schittert en des te waardevoller zij is. Je zou kunnen zeggen dat aandacht voor zingeving betekent een ‘briljanter’, een rijker bestaan. In de psychiatrie wordt zinverlies herkend bij depressies. Zinverlies is dan een symptoom van het ziektebeeld depressie, of gaat eraan vooraf en heeft bijgedragen aan het ziektebeeld. Zindeficiëntie, een zin-tekort, wordt ook herkend als een uiting van een persoonlijkheidsstoornis. Ten eerste kan dit zich uiten in een chronisch gebrek aan zelfrespect. Waarbij iemand in onvrede leeft met zichzelf, zijn/haar eigen zo-zijn. Ten tweede uit zich dit in een chronische anhedonie, iemand ervaart geen ‘beloningsgevoel’. Niets wat de persoon onderneemt, is bevredigend. 2.2.2 Zingevingsvragen binnen het FACT-team ‘Hoe komen zingevingsvragen ter sprake binnen het FACT Groningen?’. Dat was de vraag die Van der Vegt zich stelde in haar masterscriptie23. Zij maakte daartoe een onderscheid in zingeving als een psychische functie en zingeving als een dialogisch proces. Zingeving als een psychische functie, houdt dan in dat deze psychische functie soms niet meer volstaat en onderworpen dient te worden aan een heroriëntatie. Bij zingeving als een dialogisch proces, gaat het om het proces van zoeken naar balans tussen binnen- en buitenwereld en tussen gewenste en ongewenste invloeden. Beide, zingeving als psychische functie en als dialogisch proces, kunnen daarbij gezien worden als confrontaties met de kwetsbaarheid van het leven. Vragen op dit terrein noemt zij ‘zingevingsvragen’. Zij merkt daarbij op dat zingevingsvragen niet altijd helder geformuleerd worden, maar soms ‘tevoorschijn geluisterd’ dienen te worden. Het gaat daarbij om ‘langzame vragen’24. Het wordt ‘langzaam’ genoemd omdat het om een levenslang verloop van al of niet bewuste zingevingsprocessen gaat. Van der Vegt deed observaties bij een FACT-team en sprak medewerkers. Daarnaast nam zij enquêtes af bij medewerkers, ervaringsdeskundigen en cliënten. De hoofdvraag van haar onderzoek was: Hoe komen zingevingsvragen ter sprake binnen FACT Groningen. In het onderzoek spreekt zij eerst over het begrip zingeving. Zingeving, zo beweert zij, zegt iets over een proces wat op persoonlijk niveau plaatsvindt, relationeel van aard is, en wat iets over de inhoud meldt. Volgens haar spelen zingevingsprocessen zich af op meerdere niveaus. Op cognitief niveau waarbij de focus ligt op het denken (‘de zin ervan snappen’); op zintuiglijk-emotioneel niveau, met de focus op ervaring (‘er zin in hebben’); op moreel niveau, met de focus op een oordeel (‘iets is zinvol of zinloos’) en op spiritueel niveau, met de focus op balans (‘bezinnen’). Vervolgens spreekt zij over de begeleiding van zingeving, deze is zowel pragmatisch als schouwend van aard. Belangrijk is aldus Van der Vegt om beide niveaus goed te verstaan én te leren schakelen tussen beide attitudes. 22 Van Praag (2010), p 707. Van der Vegt (2013). 24 Rijksen e.a. (1999), p 34. 23 15 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving Enkele punten uit haar conclusie zijn dat zingeving wordt herkend als een belangrijk perspectief in het zorgproces, maar dat de zingevingsvragen toch niet inhoudelijk worden doorgesproken binnen het FACT-team. Zingeving wordt door FACT-medewerkers over het algemeen vanuit cognitief perspectief met een pragmatische inslag benaderd. De schouwende attitude is niet zozeer slecht ontwikkeld, de kracht van presentie en het ‘in eigen kracht’ staan (pragmatisch) wordt wel herkend. Wat nauwelijks wordt waargenomen is een sensitiviteit voor symboliek en beeldtaal. Haar indruk is dat werkstructuur en werkdruk aandacht voor zingeving bekort of dit wordt uitgesteld tot later. Zij geeft aan dat dit ook geldt voor de bezinning op de eigen professionaliteit van medewerkers. Er is een besef van de traagheid van zingevingsprocessen. Maar het lijkt erop dat praktische vragen van zingeving voorrang hebben op de tragere processen die bezinning vragen. De vragen van ervaringswerkers over zingeving gaan daarentegen eerder over de spirituele laag en over voldoening. Aldus Van der Vegt: “Belangrijk voor een goede aansluiting op de behoefte van mensen, is begeleiding in de omgang met vaak in beeldtaal geuit verlangen dat misschien niet of niet meteen te vervullen is, maar dat als levenskompas van intrinsieke waarde is”25. Haar conclusie is o.a. dat net als in de vakliteratuur, in de zorgpraktijk zingeving als proces wordt benoemd, en het belang ervan wordt herkend, maar dat het inhoudelijk niet of nauwelijks wordt geëxpliciteerd. Zij vermoedt dan ook dat wanneer cliënten begeleiding bij zingevingsvragen missen, zij vooral doelen op de persoonlijke en inhoudelijke kant van zingevingsprocessen. En dit wordt dan vaak beeldend verwoord. Het is dan niet de praktische begeleiding waar het om gaat, maar de begeleiding bij het om leren gaan met ‘in beeldtaal geuit verlangen’, die mogelijk niet meteen te vervullen is, maar wel als levenskompas van intrinsieke waarde is. 2.2.3 Functioneel model van zingeving Schilderman verkent in ‘Geloven in de GGZ’26 de verhouding tussen zorg voor geloof en de zorg voor geestelijke gezondheid. Dit doet hij met het oog op de domeinproblematiek van de geestelijke zorg. Hierbij wordt uitgegaan van het feit dat religie onmisbare functies vervult in de samenleving en in het bijzonder in de zorg. Zijn vraagstelling is: Wélke functie vervult religie in de zorg? En, wat is het domein van de geestelijke zorg? In de WRR-verkenning van 200627 zijn daartoe 6 functies van religie geformuleerd, welke op te vatten zijn als formele kenmerken van het domein van de geestelijke zorg. Het zijn domeinaanduidingen die nog vragen om een vervolg om professioneel meer zichtbaar te maken in geldige kwalificaties. Onderstaand worden de functies elk toegelicht en toegespitst op wat dit betekent voor mensen met een EPA. Bij elke functie zijn indicatoren geformuleerd die bijdragen aan het herkennen van zinvragen bij deze functie (zie ook bijlage III). Vervolgens wordt besproken wat religie en de geestelijk verzorger kan toevoegen binnen elke functie. Religie verantwoordt Identiteit. Identiteitsvragen vormen steeds meer een kernthema van de geestelijke gezondheidszorg. Door verdwijnende fundamentele zekerheden, wordt identiteit meer een product van individuele keuzes en persoonlijke beslissingen. Dit kan leiden tot zingevingsstress. Juist onder mensen die kwetsbaar zijn 25 Van der Vegt (2015), p 59. Schilderman (2009). 27 Van den Donk e.a. (2006). 26 16 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving kan dit leiden tot geestelijke problemen. Identiteit wordt steeds meer gekoppeld aan de eigen prestatie en minder aan waar je sociaal toe behoort. Vragen hieromtrent worden mogelijk niet uitgesproken, maar kunnen wel ervaren worden bij bijvoorbeeld mensen met depressieve klachten. Mensen met een EPA zijn kwetsbare mensen. Ook zij krijgen te maken met verdwijnende zekerheden en verdwijnende structuren, die gevolgen kunnen hebben voor het stichten van de eigen identiteit. Mensen met een EPA hebben veelal een forse achterstand op diverse levensterreinen. Waar identiteit meer gekoppeld wordt aan eigen prestaties, zal dit ervaren kunnen worden als falen. Zinvragen rondom identiteit zijn bijvoorbeeld te herkennen in een verstoorde zingeving. Er is een betekeniscrisis in het eigen leven. Een verlies van geloof of vertrouwen in het leven. Men heeft behoefte aan het opmaken van de levensbalans. In het stichten van een identiteit kunnen religies een belangrijke rol spelen. Zo kan een religie houvast bieden ter ondersteuning of verheldering van de eigen, individuele overtuiging. Religies kunnen een eenheid vertegenwoordigen, waardoor de eigen overtuiging verder gaat, en een breed gedragen overtuiging is die de landsgrenzen en biografische grenzen overstijgen. Religie biedt symbolische taal en motieven om uiting te geven aan de identiteit. Een geestelijk verzorger kan hier een rol in spelen door religie ter sprake te brengen en de ervaringen van mensen te plaatsen in een groter verhaal. Dit kan zowel in individuele gesprekken als in een viering of samenkomst. De geestelijk verzorger heeft een ‘schouwende’ taak, namelijk het fenomeen ter sprake brengen van het koppelen van identiteit aan prestatie en wat dit betekent voor het eigen mensbeeld en de samenleving. Religie normeert ervaring en gedrag. Vragen over wat is de norm, wat is normaal, zijn cultuurafhankelijk. Het gaat dan bijvoorbeeld om de opvattingen over de eisen die mensen aan anderen en aan zichzelf stellen. Te denken aan eisen rond informatieverwerking, omgaan met agressie, omgaan met ‘anders zijn’, met idealen, verlangens, acceptatie en tolerantie. De samenleving lijkt meer vrijheid te bieden en meer ruimte ook om te genieten. Echter in het publieke domein wordt men tevens vaker aangesproken op regels en wetten, gedragsvoorschriften die niet meer zijn ingebed in een collectieve overtuiging van het goede leven. Mensen die deze stress aankunnen worden de norm voor de rest van de samenleving. Zwakkeren krijgen het moeilijker en ontwikkelen psychosociale klachten. Mensen met een EPA hebben hier sterk mee te maken. Zij zijn afhankelijk geworden van zorg. Het ziektebeeld heeft sterke invloed op het dagelijks functioneren, waardoor veel mensen geen werk of relatie hebben. Dit zijn geen succes-kenmerken in de hedendaagse tijd. Mensen met een EPA doen vaak veel verwondingen op aan stigmatisering. Hoor je er wel bij? Zinvragen in het Normaliteitscluster zijn te herkennen doordat er morele en ethische vragen zijn. Er is sprake van schuld, schaamte en of vergeving. Of er zijn vragen over de zin van de behandeling. Men heeft moeite met de sociaal-culturele veranderingen of het tijdgewricht. Religies kunnen een bijdrage leveren in het bieden van normen en helpen om hiermee om te gaan in de samenleving. Dat heeft in het verleden en ook nu nog tot verstikkende normen geleid. Echter levensbeschouwelijke teksten stellen in tal van verhalen en parabels normaliteit op de proef en ter discussie. Daarbij staat niet de externe bron, maar de interne waarde centraal. Een andere rol die religie 17 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving heeft is het aangeven van de grenzen aan de moraal. Denk daarbij aan het leren respecteren van menselijk falen. Het leven is niet zomaar maakbaar, de mens is kwetsbaar, maakt fouten, we zijn niet volmaakt. De geestelijk verzorger heeft hier de taak van normstelling, het mens-zijn centraal zetten in plaats van de populaire waarden die in de samenleving als succesvol worden gezien. Dit is de schouwende en tegelijk een noodzakelijke rol voor hulp bij een menswaardig leven. Het gaat dan om het plaatsen van het leven, het levensverhaal in een ander perspectief. Religie drukt een cultuur van contingentiebeleving uit Contingentie is alles wat van belang is, maar aan de eigen controle ontsnapt. Het gaat om ervaringen en gebeurtenissen die niet te voorzien en wel van wezenlijke invloed zijn. Bij mensen met een EPA, kun je wel stellen dat hen zaken overkomen, waar zij zelf geen controle over hebben. Deze ervaringen zijn niet altijd te ‘copen’. Het zijn ‘worstelingen van de ziel’. Vragen over levenseinde, sterven en voortbestaan, zijn typisch zinvragen die in dit cluster horen. Het omgaan met verlies, in het bijzonder (stagnerende) rouw. Er kan sprake zijn van stagnatie bij veranderende levensverwachting. Religie en geloof bieden steun bij het onderkennen en uitdrukken van contingentie. Het blijkt dat de bestaansvraag over het lijden een beroep doet op geloof en levensovertuiging. Met haar teksten, verhalen, gebeden en parabels, waarin het lijden uitgehouden wordt, is religie een duidelijke steun in het doorstaan van leed. Contingentie wordt tot thema gemaakt. Dit is een belangrijk aspect van de kwaliteit van zorg: het onderkennen en het tot thema maken van de grenzen van ons geestelijk functioneren. Een taak van de geestelijk verzorger. Immers, het vraagt kunst en kunde. Religie ritualiseert collectieve waarden Het is een menselijke behoefte om waarden die van belang zijn vorm te geven in rituelen. Bijvoorbeeld op belangrijke momenten in het leven. Ritualiteit kan normaal, maar ook afwijkend gedrag kenmerken. Rituelen communiceren betekenissen waarbij allerlei statuskenmerken in een sociale structuur worden vastgelegd. Rituelen kunnen emotionele regulering en sociale aanpassing waarborgen. Rituele omgangsvormen zijn daardoor van groot belang in de psychiatrie. Ambulant wonende mensen met een EPA hebben een klus te klaren in het alledaagse leven. Structuur en ritme aan de dag geven, is voor mensen met een psychotisch ziektebeeld of voor depressieve mensen niet eenvoudig. Zingeving laat zich binnen dit cluster zien in de behoefte die men ervaart aan rituelen. De behoefte tot het uitdrukken en valideren van betekenis in het eigen gedrag. Of vragen die er leven rond het valideren van zingeving in het eigen leven. Religies bieden volop rituelen. Zowel in de overgangsrituelen als feesten en genezingsrituelen. Deelnemers ontwikkelen een gezamenlijke focus, die de kwaliteit van hun samenzijn samenvat. En die als heilig ervaren kan worden. Voor de geestelijk verzorger ligt hier de taak in het verzorgen van een viering, de invulling van de ‘rites de passages’ bij geboorte, huwelijk en dood. De markering van de jaargetijden, de cyclus van de religieuze feesten. Religie drukt Transcendentie uit. Bij Transcendentie gaat het om een overstijgend karakter van een ervaring. Een gebeurtenis kan spiritueel of religieus beleefd worden. Dergelijke ervaringen kunnen grote impact hebben op de manier 18 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving waarop iemand naar zichzelf kijkt, en hoe men dit plaatst in het eigen levensverhaal. Bij mensen met een EPA kunnen deze overstijgende ervaringen heel verwarrend zijn. Wat hoort bijvoorbeeld bij het ziektebeeld, en wat is helpend in de beelden of ervaringen die men heeft. In dit cluster zijn er bijvoorbeeld vragen over het beginsel van het eigen leven en de levensinrichting. Er is sprake van een verstoorde zingeving, gevoelens van hopeloosheid of depressie. Of het is te herkennen doordat men behoefte heeft tot zingeving en betekenisverlening. Transcendente ervaringen in geloof en levensovertuigingen zijn als uitdrukking op te vatten van zingevende eenheid die chaos repareert. Religies verwijzen niet zozeer naar een externe werkelijkheid, ze verschaffen de wereld zoals we die kennen, ‘diepte’. Belangrijk is het om, als het erom spant in de geestelijke gezondheid, ruimte te bieden om zorg te dragen voor ‘geloof’ van mensen. Ook dit vraagt kennis en kunde. Voor de geestelijk verzorger is het van belang zowel van ziektebeelden te weten als van zingeving en religie om te kunnen begeleiden. Religie kan een zingevende eenheid creëren die chaos repareert. Religie habiliteert handelen Habilitatie is het verschaffen van een zekere morele zelfstandigheid om keuzes te maken en deze ook vruchtbaar te verantwoorden. Daarbij gaat het om het bevorderen van sociale status en van een gevoel van persoonlijke eer en het bijdragen tot een sociaal kader. Of anders gezegd, een ontwikkelde houding die het goede bewerkt, wat blijkt uit prudent, rechtvaardig en beheerst gedrag. Het moedig optreden in het verwerken van ziekte is hier een voorbeeld van. Sociale en morele aspecten haken hier in elkaar. Voor mensen die vanwege ziekte afhankelijk zijn van zorg, mensen met een EPA, is het van belang te werken naar handelingsbekwaamheid en bevoegdheid. Een zekere morele zelfstandigheid om keuzes te maken. Zinvragen hier, zijn te herkennen doordat er psychosociale remming ervaren wordt in de uitdrukking van betekenis of levensovertuiging. Er zijn problemen bij het inrichten van het eigen leven. Er ontbreken levensvaardigheden (life-skills). Of er is sprake van isolement of sociaal integratie-verlies bij ziekte, handicap of stoornis. Het aan de orde stellen van ‘dehabiliterende’ praktijken in de samenleving en de morele ondersteuning van individuele mensen, daarin speelt religie een rol. Religie kan zich distantiëren van de maatschappij, waar dat door onrecht nodig is en ze kan een kritisch protest laten horen met een geestelijk motief. De scheiding van kerk en staat biedt religies ook de mogelijkheid om een spiegelfunctie te vervullen. De taak van de geestelijk verzorger is hier duidelijk. Zij is in staat een onafhankelijk geluid te laten horen. In de ambulante setting kan dit een spanningsveld opleveren. Bijvoorbeeld, indien de geestelijk verzorger niet vrij kan functioneren maar strikte verantwoording moet afleggen naar de zorgpraktijk. 2.2.4 Samenvatting Voor Van Praag is zingeving inherent aan de mens en daarmee van belang binnen de zorg. Van Praag, werkzaam als psychiater in de GGZ, constateert dat er binnen de zorg aan mensen met een psychiatrische ziekte, een huivering is om zingeving als thema ter sprake te brengen. Hij noemt voorbeelden waarbij betekenisgeving een rol speelt voor mensen met een psychische aandoening. Bijvoorbeeld zinverlies als symptoom bij depressie, of voorafgaand aan een depressie. Of zelfdeficiëntie als uiting van een persoonlijkheidsstoornis. Zingeving is van belang bij het verzachten van ‘de wond’ die niet 19 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving zomaar te genezen (te helen) is. Religie biedt dan structuur, ritueel en mogelijk een levensperspectief28. In haar onderzoek gaat Van der Vegt uit van zingevingsvragen als ‘langzame vragen’ die tevoorschijn geluisterd dienen te worden. Begeleiding bij zingevingsvragen dient zowel pragmatisch als schouwend te zijn. Zij concludeert dat wanneer cliënten van het FACT-team begeleiding bij zingevingsvragen missen, het dan niet zozeer gaat om de praktische begeleiding maar om de begeleiding bij in ‘beeldtaal geuit verlangen’. Dat laatste is mogelijk niet meteen te vervullen maar als kompas in het leven van intrinsieke waarde. Schilderman laat zien dat religie een functie heeft binnen de zorg. De afbakening van het domein van de geestelijk verzorger ten opzichte van de andere zorgverleners zoals een sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV’er), een huisarts of een psycholoog, is een reëel thema in de zorg aan mensen met een EPA. In dit onderzoek wordt de focus gelegd op de ambulante zorg. Het onderzoek gaat ervanuit, evenals Van Praag, dat zingeving inherent is aan de mens. Deze aanname is er ook voor de ambulant wonende mens met een EPA. De afbakening van het domein van de geestelijke verzorging in het ambulante veld is complex. In de volgende paragraaf volgt een beschrijving van deze ambulante zorg voor mensen met een EPA. In hoofdstuk 3 gevolgd door 6 modellen van ambulante geestelijke zorg. 2.3 Zorg voor mensen met een Ernstige Psychische Aandoening In deze paragraaf een toelichting hoe de financiering en wetgeving eruitziet voor de ambulante zorg aan mensen met een EPA. Grofweg worden er drie grote veranderingen in de wijze van financiering besproken en daarnaast de wet die de hervorming van de langdurige zorg regelt. In de eerste paragraaf blijkt, dat inherent aan de groep van mensen met een EPA is dat zij langdurig afhankelijk zijn van zorg. De jaarlijkse stijging van de kosten in de zorg, was een van de oorzaken voor de noodzakelijke ingrijpende veranderingen. Nederland zit momenteel in een omslag van verzorgingsstaat die ‘zorgt voor’ de burgers naar een samenleving waarin ‘eigen kracht’ van burgers en hun sociale netwerk centraal komt te staan. In het beleid ten aanzien van mensen met een EPA wil het kabinet de zorg vaker dicht bij huis aanbieden en moet bovendien de (on)vrijwillige opname in een instelling de laatste keuze zijn. Afspraken zijn gemaakt om de beddencapaciteit ten opzichte van 2008 in 2020 met een derde te reduceren29. Geneeskundige zorg naar de ZVW De kosten van de Geestelijke Gezondheidszorg werden vóór 2008 betaald vanuit de AWBZ. Sinds 1 januari 2008 is de geneeskundige zorg overgeheveld naar de Zorgverzekeringswet (ZVW). Belangrijk is dat er sinds die tijd een onderscheid wordt gemaakt tussen geneeskundige zorg en begeleiding. Begeleiding door de GGZ is ingekaderd. Als begeleiding voorkómt dat iemand verwaarloost en moet worden opgenomen, dus gericht is op het bevorderen en handhaven van zelfredzaamheid, dan valt het onder de AWBZ. Het gaat dan om activiteiten die bijdragen aan het onderhouden van persoonlijke contacten, participeren met familie en vrienden en voorbereidende bezoeken aan instanties. Deze vorm van begeleiding wordt onderscheiden van de begeleiding bij maatschappelijke participatie, waarbij het gaat 28 Zie: Muthert (2007). Verlies & Verlangen. In dit werk gaat zij in op de omgang met rouw en verliesverwerking bij schizofrenie. 29 Rijksoverheid (2015): Bestuurlijk akkoord toekomst GGZ 2013 – 2014. 20 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving om activiteiten buiten de sociale omgeving, gedacht kan worden aan begeleiding naar werk, een beroep, een opleiding of vrijwilligerswerk30. Dit onderscheid is gemaakt met het oog op de taak die de gemeente gaat uitvoeren in het kader van de Wmo. Basiszorg en gespecialiseerde zorg De vraag naar zorg start bij de huisarts. Sinds 1 januari 2014 is de huisarts inhoudelijk verantwoordelijk voor de basiszorg en de eventuele doorverwijzing naar de gespecialiseerde GGZ zorg. De basis GGZ zorg, de zorg betreffende lichte en matige psychische aandoeningen, biedt de huisarts zelf, eventueel ondersteund door een praktijkondersteuner (POH-GGZ). Dit is zorg die betaald wordt vanuit het basispakket. De gespecialiseerde zorg betreft ingewikkelde en zware psychiatrische aandoeningen. Deze wordt op een andere wijze gefinancierd. Zorgtaken naar de gemeenten Sinds 1 januari 2007 is een start gemaakt met de invoering van de Wmo. Met de invoering van de Wmo heeft de regering de lijnen ingezet van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving waarin overheid en burgers gezamenlijk verantwoordelijkheid dragen voor de zorg voor zichzelf, hun naasten en de gemeenschap waar zij deel van uitmaken. De 9 prestatievelden van de Wmo zijn in de nieuwe Wmo 2015 vervangen door doelen van maatschappelijke ondersteuning31. 1. Bevorderen van sociale samenhang, de mantelzorg en vrijwilligerswerk, de toegankelijkheid van voorzieningen, diensten en ruimten voor mensen met een beperking, de veiligheid en leefbaarheid in de gemeente, alsmede voorkomen en bestrijden van huiselijk geweld. 2. Ondersteunen van zelfredzaamheid en de participatie van personen met een beperking of met chronische psychische of psychosociale problemen zoveel mogelijk in de eigen leefomgeving, 3. Bieden van beschermd wonen en opvang. In de nieuwe Wmo 2015 wordt onder andere meer nadruk gelegd op het zoveel mogelijk ondersteunen in de eigen leefomgeving. Voor mensen met een EPA betekent dit dat het beleid erop gericht is om zo volwaardig mogelijk mee te kunnen doen. Daarbij kan concreet gedacht worden aan: Ontmoetingsplekken en activiteiten stimuleren waar mensen met een psychiatrische problematiek zich welkom voelen en sociale contacten op kunnen doen. Signalerende functie met betrekking tot psychiatrische problematiek. Cliëntondersteuning bieden, sociale netwerk vergroten, gebruik maken van steunpunten GGZ. Voorzieningen voor het ondersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers. Gemeenten zijn vrij in de wijze van uitvoering van de Wmo-taken. Zij koopt de zorg in bij de verschillende zorgaanbieders die per regio kunnen verschillen. De functie ‘ondersteunende begeleiding algemeen’, in 2008 geschrapt uit de AWBZ, is een voorbeeld van een functie die nu naar de gemeente gaat. In 2013 en 2014 zijn andere onderdelen van de AWBZ bijvoorbeeld extramurale begeleiding zoals dagopvang en dagbesteding, stapsgewijs naar de Wmo gegaan. 30 In de praktijk van de psychiatrie is het onderscheid tussen geneeskundige zorg en begeleiding en de begeleiding naar participatie soms moeilijk te maken. Bijvoorbeeld meegaan naar een werkplek kan ook onder de behandeling vallen omdat het voorkómt dat iemand uitvalt en opnieuw moet worden opgenomen. 31 Factsheet (2014). 21 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Ambulante psychiatrie en zingeving Wet langdurige zorg De hervorming van de langdurige zorg, het betreft hier zowel ambulante zorg als intramurale zorg, is apart geregeld in drie wetten32. De eerste is de nieuwe Wmo die 1 januari 2015 van kracht is. Deze wet heeft als doel om mensen langer thuis te laten wonen én te laten participeren. De wet regelt de overgang van de zorgtaken naar de gemeente en is gericht op deelname aan de samenleving. Zij regelt hulp en ondersteuning die past bij de persoonlijke omstandigheden. De tweede wet ten behoeve van de langdurige zorg, de Wet langdurige zorg (WLZ), betreft intramurale zorg, de vervanging van de AWBZ in tehuizen. De derde wet ten behoeve van de langdurige zorg, de ZVW regelt de medische en verpleegkundige zorg. Het gaat hier om alle zorg buiten de intramurale zorg en de Wmo. Een voorbeeld is de wijkverpleegkundige die thuis meer verpleging en verzorging gaan bieden. 2.3.1 Hoe ziet het zorgtraject eruit voor mensen met een EPA? De uitstroom van mensen met een EPA uit de intramurale setting neemt niet in grote mate toe, de opgave is om de instroom te beperken door goede zorg aan huis33. Het aantal mensen met een EPA dat extramuraal woont zal als gevolg hiervan wel toenemen. Het zorgaanbod verandert. Zo is er een onderscheid in basiszorg gegeven door de huisarts en gespecialiseerde zorg. En ook de begeleiding die mensen ontvangen is opgedeeld in begeleiding ter voorkoming van opname (vanuit de Zvw bekostigd) en begeleiding naar participatie (verantwoordelijkheid van de gemeente). Het zorgtraject voor mensen met een EPA verloopt via de huisarts, die de eerstelijns basis GGZ zorg aanbiedt, ondersteund door eventueel een Praktijk ondersteuner van de huisarts (POH-GGZ). Het gaat hier om lichte en matige aandoeningen (een DSM benoemde stoornis, in combinatie met lage beperking van het functioneren, of patiënten met een EPA met stabiele problematiek die monitoring behoeven). Vanuit deze basiszorg kan bijvoorbeeld een e-health programma worden aangeboden. Of begeleiding door een GGZ-psycholoog verbonden aan de praktijk. De huisarts heeft de mogelijkheid consultatie aan te vragen bij een specialist, een psychiater bijvoorbeeld. Is er sprake van complexe en zware psychische aandoeningen dan verwijst de huisarts door naar de gespecialiseerde GGZ zorg. Gespecialiseerde GGZ zorg vindt pas plaats na verwijzing van de huisarts. Gespecialiseerde zorg kenmerkt zich door een hoge mate van complexiteit van behandeling. De behandeling van de gespecialiseerde GGZ zorg vindt klinisch plaats, of ambulant, of een combinatie van klinisch en ambulant. In de klinische zorg verandert niet de behandeling, echter de begeleiding is hier ingekaderd en spitst zich toe op voorkoming van een (langdurige) opname34. Na de behandeling zijn er een aantal mogelijkheden. Iemand wordt langdurig opgenomen, dit betreft een kleine groep van mensen die langdurig behandeld wordt, intramuraal. Iemand is uitbehandeld en kan zonder verdere zorg verder of iemand behoeft kortdurende ambulante zorg. In dat geval betreft het niet iemand met een langdurige stoornis, dus is het geen EPA. Het is ook mogelijk dat iemand geen zorg meer wil ontvangen van de GGZ, terwijl hij of zij wel een EPA heeft. Een laatste mogelijkheid is dat men een EPA heeft en ambulante hulp ontvangt van de GGZ. 32 Rijksoverheid (2014). Hervorming langdurige zorg. Van Hoof e.a. (2013), p 7. 34 Begeleiding en behandeling is in de praktijk soms lastig te onderscheiden zie noot 30. 33 22 Masterscriptie Geestelijke Verzorging 2.3.2 Ambulante psychiatrie en zingeving Welke zorg en begeleiding wordt er ambulant geboden aan mensen met een EPA? De zorg en begeleiding vanuit de huisartsenpraktijk bestaat uit het monitoren van mensen met een EPA die enigszins stabiel zijn. De zorg en begeleiding die geboden wordt vanuit de gespecialiseerde GGZ omvat een aantal ambulante zorgmodellen. Een recente ontwikkeling is het opzetten van Assertive Community Treatment (ACT) teams in Nederland. De ACT benadering is gericht op patiënten die vaak langdurige complexe psychiatrische zorg nodig hebben buiten de muren van de instelling. FACT is een recente Nederlandse act-variant, waarbij de F staat voor flexibel en functie. Het combineert ACT, rehabilitatie en casemanagementmodellen, en een individuele teambenadering35. FACT teams zijn multidisciplinaire teams die flexibel kunnen reageren op zorgvragen van mensen met een EPA die ambulant wonen. Ingebed in het FACT-team is Individual Placement & Support (IPS). Een model van arbeidsbegeleiding voor mensen met een EPA. Vanuit het FACT-team vindt tevens de begeleiding plaats ter voorkoming van opname. De begeleiding naar participatie is een taak van de gemeente geworden. Voor deze begeleiding zijn al veel methoden beschikbaar. Te denken valt aan maatjesprojecten, Herstel-werkgroepen en Kwartiermaken36. Overigens is de woonbegeleiding in de nieuwe Wmo 2015 een taak van de gemeente. Een nog niet genoemde vorm van zorg vanuit en betreffende religie en zingeving is de zorg die geboden wordt door kerken. Hierbij kan gedacht worden aan inloopplekken vanuit de diaconale taak van kerken. Of gespreksgroepen voor mensen met een achtergrond in de psychiatrie. En projecten in het kader van ‘Ruimte voor anderszijn’37. 2.3.3 Samengevat De zorg die intramuraal wordt geboden aan mensen met een EPA heeft in de ambulante setting een andere financieringsvorm en andere verantwoordelijkheden. Gemeenten en de samenleving hebben hier bijvoorbeeld een taak. Heeft in de klinische setting de Dienst Geestelijke Verzorging een zichtbare plek, waar mensen met zingevingsvragen terecht kunnen, in de ambulante setting is dat complexer. Huisarts, ambulante GGZ, gemeenten en de samenleving met haar levensbeschouwelijke instituten delen de zorg en begeleiding voor ambulant wonende mensen met een EPA. In dit hoofdstuk was te zien dat mensen met een EPA vaak te maken hebben met heftige omstandigheden die veelal ingrijpende gevolgen hebben voor het alledaagse leven, zoals het zoeken en vinden van werk, een relatie en een zinvolle dagbesteding. Van belang is te onderkennen dat religie en zingeving hier een belangrijke plek heeft en aandacht verdient. Zijn er in het veld van de ambulante zorg met verschillende partijen die de zorg en begeleiding bieden aan mensen met een EPA, modellen mogelijk voor een geestelijk verzorger ten dienste van deze groep? Hierover meer in het volgende hoofdstuk. 35 Veldhuizen e.a. (2009). Veltman e.a. (2014). 37 Zie: www.ruimtevooranderszijn.nl 36 23 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Hoofdstuk 3 De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg In hoofdstuk 2 werd duidelijk dat het veld van ambulante zorg complex is door een diversiteit aan zorgaanbieders. Mensen met een EPA verblijven in hun eigen woon- en leefomgeving. Zij hebben te maken met woonomstandigheden, buurten, werk en besteding van de tijd en contacten. Op welke plek binnen het zorgaanbod komt zingeving ter sprake? Waar haakt de ambulante geestelijk verzorger aan? Om iets te kunnen schrijven over de plek van de geestelijk verzorger wordt in dit hoofdstuk eerst stilgestaan bij het beroep, het vak van de geestelijk verzorger. Immers, kan men het vak zomaar verplaatsen vanuit de instelling naar het ambulante veld? Wat betekent dat voor de inhoud en het taakveld van het vak? Vervolgens worden 6 modellen van geestelijke zorg besproken en samengevat. 3.1 Van pastorale zorg naar geestelijke verzorging Geestelijke verzorging heeft haar wortels in de pastorale zorg. Het eerste deel van deze paragraaf handelt over pastorale zorg en het doel van de pastorale relatie. Binnen de zorginstellingen ontwikkelt het vak zich tot een beroepsgroep met een beroepsprofiel en omschreven kerntaken, daarover handelt het tweede deel. De paragraaf wordt vervolgens afgesloten met ervaringen van een geestelijk verzorger die buiten de instelling, vanuit ambulante woonbegeleiding werkte. 3.1.1 Pastorale zorg De pastorale zorg kan worden onderscheiden in een viertal functies38. Namelijk, helen, bijstaan, begeleiden en verzoenen. Met functie wordt niet zozeer de taak of bedoeling beoogd, maar het waarneembare gevolg, de objectieve werking. Of een functie op de voorgrond treedt is afhankelijk van de omstandigheden en de context. Echter, door de eeuwen heen hebben alle vier een rol gespeeld. Deze functies voltrekken zich binnen de pastorale relatie. Onder helen wordt dan verstaan: “de mogelijke positieve effecten die een pastorale relatie heeft voor de heelwording of integratie van mensen met het oog op hun geestelijke gezondheid en hun welbevinden in de ruimste zin van het woord”39. Elke menselijke relatie wordt gekenmerkt door warmte en nabijheid. Openheid en kwetsbaarheid doen mensen goed. De aard en de kwaliteit van de relatie bepalen of een gesprek leidt tot een ontmoeting, die door de ander als helend of heilzaam ervaren wordt. Deze ervaring wordt bedoeld als het gaat om de helende functie van pastoraat. In de pastorale relatie wordt het gesprek bewust zo geleid dat voorwaarden geschapen worden waaronder deze relatie tot heling kan leiden. Het bijeenbrengen van alle krachten om aan de eigen situatie het hoofd te bieden. ‘Heel de mens’, integratie van lichaam, ziel en geest. De pastorale relatie heeft daarnaast nog bijstaan, begeleiden en verzoenen als doel in zich. Onder bijstaan wordt dan verstaan “de troost en bemoediging die mensen in moeitevolle omstandigheden, als gevolg van verlies, verdriet, pijn en lijden, van een pastorale relatie ondervinden”40. In situaties van lijden, komt de vraag naar zingeving veelal naar voren en kan nabijheid van anderen steun en troost 38 Heitink (1998), p 127 e.v. Heitink (1998), p 131. 40 Heitink (1998), p 135. 39 24 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg bieden. Als er geen verandering of verbetering in de situatie te verwachten is, kan soms niets anders belangrijk zijn dan nabij de ander zijn. Onder begeleiden als functie van pastorale zorg wordt verstaan “de leiding die van de pastorale relatie kan uitgaan, waardoor mensen zich gesteund weten om op grond van hun levensovertuiging keuzes te maken en beslissingen te nemen en zo te groeien in zelfstandig geestelijk functioneren”41. Ten slotte is er de functie van verzoenen, hieronder wordt verstaan “de betekenis die een pastorale relatie kan hebben voor mensen die vervreemd zijn van elkaar, van zichzelf of van God, om tot zichzelf te komen, aanvaarding en vergeving te ervaren en zo in nieuwe relaties te leren leven”42. Deze vier functies voltrekken zich binnen de pastorale relatie. Die pastorale relatie kenmerkt zich door de pastor (P) die zich geroepen weet of die de rol krijgt toebedeeld, en het appèl dat daarop wordt gedaan door de ander (A). Ook kan een geloofsgemeenschap de pastor deze rol/verantwoordelijkheid toevertrouwen. 3.1.2 Geestelijke verzorging in de Zorginstellingen In 1971 wordt de Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Ziekenhuizen opgericht. Het is dan een vereniging met een Rooms-Katholiek en een protestantse sector. In de loop van de tijd is de vereniging verbreed tot een beroepsvereniging voor alle geestelijk verzorgers die werken in zorginstellingen binnen de gezondheidszorg in Nederland. In 1995 verschijnt het ‘beroepsprofiel van geestelijk verzorger in zorginstellingen’, waarin de kerntaken van de geestelijk verzorger worden weergegeven. In de wetgeving is een ontwikkeling te zien ten aanzien van het beroep en de financiering ervan. In 1996 treedt de Kwaliteitswet Zorginstellingen in werking. In artikel 3 staat verwoord: “Voor zover het betreft zorgverlening die verblijf van de patiënt of cliënt in de instelling gedurende ten minste het etmaal met zich brengt, draagt de zorgaanbieder er tevens zorg voor dat in de instelling geestelijke verzorging beschikbaar is, die zoveel mogelijk aansluit bij de godsdienst of levensovertuiging van de patiënten of cliënten”. Hiermee hoort geestelijke verzorging tot de basisvoorwaarden voor kwalitatief goede zorgverlening. In de beroepsstandaard van de VGVZ wordt de volgende begripsomschrijving gebruikt voor de geestelijke verzorging in zorginstellingen: “De professionele en ambtshalve begeleiding van en hulpverlening aan mensen bij zingeving aan hun bestaan, vanuit en op basis van geloofs- en levensovertuiging en de professionele advisering inzake ethische en/of levensbeschouwelijke aspecten in zorgverlening en beleidsvorming”43. De kerntaken van de geestelijk verzorger kunnen worden onderscheiden in kerntaken gerelateerd aan patiënten en hun naasten, kerntaken gerelateerd aan de instelling en kerntaken gerelateerd aan het beroep. De kerntaken bieden ruimte voor accentverschillen binnen verschillende werkvelden, zoals bijvoorbeeld de ziekenhuizen of GGZ-instellingen. Hier duidt men niet op het ambulante werkveld. 41 Heitink (1998), p 138. Heitink (1998), p 143. 43 VGVZ (2002), p 8. 42 25 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Voor een geestelijk verzorger buiten de instelling zijn de taken gekoppeld aan de instelling zeker niet allemaal van toepassing. 3.1.3 Ambulant geestelijk verzorger bij de RIBW Dat de functie van de geestelijk verzorger niet zomaar door te vertalen is naar de ambulante zorg blijkt uit de ervaringen van Stefien Jansen. De manier waarop een geestelijk verzorger aanhaakt bij een zorginstelling of zorgaanbieder, heeft consequenties voor de relatie van de geestelijk verzorger met de cliënt of patiënt, de betrokkenheid bij de behandeling of behandelaar van de cliënt of patiënt en de methode van werken van de geestelijk verzorger. Stefien Jansen werkte enige tijd als geestelijk verzorger vanuit een RIBW. Vanuit die ervaring maakt zij onderscheid tussen de rol van geestelijk verzorger in de kliniek en die van de geestelijk verzorger vanuit de woonomgeving44. In de kliniek is: De focus van de behandelaren meer gericht op de psychiatrische problemen van de cliënten. De cliënt is meer patiënt. De geestelijk verzorger heeft als gespreksonderwerp ‘levensvragen’ van de cliënt. De geestelijk verzorger onderscheid zich daarmee van de andere behandelaren. In de woonomgeving: Ligt de focus op het functioneren van de cliënt op meerdere levensterreinen. De taal is meer mensgericht Gespreksonderwerp van de geestelijk verzorger en de begeleiders is moeilijker te onderscheiden. Vraagt van de geestelijk verzorger een nauwkeurig idee van het eigene van de discipline op het existentiële, spirituele en levensbeschouwelijk vlak. Binnen het ambulante veld van de geestelijke zorg, is het aangaan van netwerk-relaties van belang. Er dient daarbij een onderscheid te worden gemaakt in het soort netwerken. Het kan gaan om een netwerk van werkers, hulpverleners en kerken of andere religieuze instellingen. Maar een netwerk kan ook opgebouwd worden door contact fysiek in de wijk of buurt en rechtstreeks met mensen met EPA en zijn/haar buren of buurtgenoten. 3.2 Modellen van ambulante geestelijke verzorging Welke modellen zijn er nu mogelijk voor een geestelijk verzorger in het ambulante veld ten behoeve van mensen met een EPA? Uitgaande van de ontwikkelingen in de wetgeving en financiering, zoals besproken in hoofdstuk 2 zijn er 6 zorgaanbieders45 te onderscheiden. Elke zorgaanbieder46 heeft te maken met mensen met een EPA en bij elke zorgaanbieder kan sprake zijn van zingevingsvragen. Is het denkbaar om een geestelijk verzorger toe te voegen aan de zorg die deze zorgaanbieder biedt? Is dit 44 Jansen (2013). Zie noot 7. 46 Strikt genomen is de Wmo niet een bepaald zorgtype. De gemeente heeft, in het kader van de Wmo, een taak. Zij biedt zelf geen zorg, maar koopt zorg in bij zorgaanbieders. Bij die taak adviseert de Wmo-raad. 45 26 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg een goede plek wat de zingevingsvragen betreft van de doelgroep, kan de geestelijk verzorger zijn vak uitoefenen, en is het ook financieel haalbaar? In deze paragraaf worden 6 modellen gepresenteerd van een geestelijk verzorger in het ambulante veld, toegevoegd aan een ambulante zorgaanbieder, te weten 1: de geestelijk verzorger vanuit de GGZinstelling die ambulant werkt, 2: de geestelijk verzorger verbonden aan een FACT-team, 3: een geestelijk verzorger werkzaam in het kader van de Wmo Sociale Cohesie, 4: vanuit begeleid wonen, 5: verbonden aan de huisartsenpraktijk (HAP) en de laatste 6: vanuit de gezamenlijke religieuze instellingen (in de afkorting KERK model genoemd). Elk model wordt beschreven. Zingevingsvragen komen niet op elk moment in het behandeltraject evenredig aan bod, bij indicatie wordt beschreven hoe de cliënt en de geestelijk verzorger in contact komen met elkaar binnen het behandeltraject. De procesplek waar de begeleiding plaatsvindt is hier ook van belang. Vervolgens wordt het domein van de geestelijk verzorger binnen het model verkend. Welke ruimte is er voor de geestelijk verzorger om zijn/haar vak (taken) te kunnen uitoefenen? Wordt de expertise erkent van de geestelijk verzorger? Waarop komt het accent te liggen in de uitvoering van het vak? Ofwel, welke invloed heeft de plek die de geestelijk verzorger heeft in het model op de methode van werken? Hier wordt ook even ingegaan op welk netwerk wordt aangesproken. Vervolgens wordt besproken hoe de relatie is en onderhouden wordt tussen geestelijk verzorger en mensen met een EPA en collega’s. Hieruit voortkomend wordt de vraag beantwoord of de professie voor collega’s en cliënten herkenbaar en vanzelfsprekend is binnen het betreffende model? Als laatste wordt de wijze van financiering besproken. In de praktijk is overigens een combinatie van 2 of 3 modellen ook een mogelijkheid. Denk bijvoorbeeld aan een geestelijk verzorger in dienst van de GGZ die wordt toegevoegd aan een FACT team. Of een geestelijk verzorger werkzaam vanuit de gezamenlijke religieuze instellingen die deels gefinancierd wordt uit de Wmo-gelden. Deze combinaties worden hier niet verder uitgewerkt. 3.2.1 De ambulante geestelijk verzorger vanuit de Dienst Geestelijke Verzorging van de GGZ-instelling. Beschrijving Een ambulant werkende geestelijk verzorger is werknemer van de GGZ-instelling. Toegevoegd aan de Dienst Geestelijke Verzorging. Deze dienst werkt in dat geval zowel intra- als extramuraal. In dit model is een van de geestelijk verzorgers aangesteld ten behoeve van de ambulante zorg. De ambulante zorg bestaat uit het bezoeken van mensen thuis en de bemiddeling naar plekken van zingeving. Soms ook het mede initiëren van activiteiten speciaal gericht op mensen met een EPA en zingeving47. Indicatie Mensen met een EPA komen bij de GGZ, specialistische psychiatrie. Op doorverwijzing komt men in contact met de geestelijk verzorger 48. De geestelijk verzorger komt hier bijvoorbeeld in beeld via groepswerk op de afdeling, of via doorverwijzing via zorgpersoneel. Een ambulant werkende geestelijk verzorger heeft reeds contact met mensen vanuit de kliniek en onderhoud dit contact na vertrek uit de instelling. Overdragen naar de predikant of religieuze instelling is vaak moeizaam. Op sommige plekken zijn speciale projecten of activiteiten op het vlak van zingeving49. 47 Zie hierover: Cor Arends (2003). Transmuralisering en geestelijke verzorging in de GGZ. Van belang bij de doorverwijzing is dat de zingevingsvragen herkend worden. Zie: Van der Vegt (2013). 49 Zie bijvoorbeeld: www.ruimtevooranderszijn.nl. 48 27 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Wat is het doel, de taken, het domein van de geestelijk verzorger in het ambulante veld? In het ambulante veld zal de geestelijk verzorger niet vanzelfsprekend met groepen werken. En ook vieringen zullen eerder in de kliniek plaatsvinden dan ambulant. In de dagelijkse zorg zal de geestelijk verzorger eventueel vrijwilligers ondersteunen die betrokken zijn vanuit een kerk of de SPV’ers. De geestelijk verzorger werkt intramuraal samen met andere disciplines. Beleidsadvies zal met name plaatsvinden naar de eigen instelling en mogelijk naar de achterban, waar de geestelijk verzorger door gezonden is. Het netwerk is hier vaak gericht op hulpverleners / werkers in de wijk. Relatiebeheer Contact met mensen met EPA ontstaat vanuit de intramurale setting. Soms op doorverwijzing van FACT. Er is een korte afstand met zorgverleners van de GGZ en FACT en meer afstand naar de woon en leefomgeving van de mensen met EPA. Vaak is de afstand tot de kerk/religieuze instelling klein. Financiering De intramurale behandeling wordt gefinancierd door de ZVW. Het gaat om geneeskundige zorg. Vanuit de kwaliteitswet is er een verplichting tot het bieden van geestelijke verzorging in de instelling. Echter dit geldt niet voor ambulant wonende cliënten. De instelling zou daarvoor kunnen kiezen in het kader van goede kwalitatieve zorg. Op enkele plekken gebeurt dit, maar men is afhankelijk van de keuzes die GGZ-instellingen maken die te maken hebben met minder financiële middelen. 3.2.2 De ambulant-werkende geestelijk verzorger wordt toegevoegd aan het FACTteam Beschrijving: Het FACT-team is een vorm van de ambulante GGZ. Het is een organisatiemodel voor ambulante behandeling van mensen met een EPA. In steeds meer regio’s en plaatsen wordt gewerkt met FACTteams. Een FACT-team is een multidisciplinair team. Een FACT-team kan gefocust zijn op strikt behandeling, of breder op behandeling en begeleiding op meerdere levensterreinen. Een FACT -team bestaat bijvoorbeeld uit een psychiater, een psycholoog en diverse verpleegkundigen. Of kan breder zijn vormgegeven en uitgebreid met bijvoorbeeld een IPS50-trajectbegeleider, maatschappelijk werker, agogisch medewerker en verslavingsdeskundige. Een ervaringswerker wordt aanbevolen. Tot de mogelijkheid behoort ook dat de hulp kan worden ingeroepen van een geestelijk verzorger. In dit model is de geestelijk verzorger een vaste medewerker van het FACT-team. Een FACT-team kent gemiddeld een caseload van 200 tot 250 cliënten51. Indicatie Mensen met een EPA zijn onderdeel van de caseload als ze via een crisis in beeld komen. Of als ze bij de GGZ al bekend zijn. Op deze wijze komt ook de geestelijk verzorger met hen in contact. Wat is het doel, de taken, het domein van de geestelijk verzorger in het ambulante veld? De geestelijk verzorger die is toegevoegd aan het FACT-team zal als taak hebben om mensen met een EPA individueel te begeleiden. Een tweede belangrijke taak is de ondersteuning (deskundigheidsbevordering en geïntegreerd werken) van het multidisciplinaire team op het vlak van zingeving. 50 51 Individuele Plaatsing en Steun. Begeleiding naar regulier betaald werk. Veldhuizen e.a.(2009). 28 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Relatiebeheer De ambulante geestelijk verzorger komt in dit model in contact met mensen met EPA via het FACTteam of via doorverwijzing vanuit de kliniek. FACT en GGZ is op korte afstand. De wijkbewoners en buurt op grotere afstand. Financiering en wetgeving Het FACT-team wordt gefinancierd door de ZVW. Het gaat om geneeskundige zorg. In de praktijk is het onderscheid tussen behandeling en begeleiding niet altijd goed te maken. Het FACT-team kan naast ZVW ook aanvullend gefinancierd worden bijvoorbeeld door de gemeente. Mensen met een EPA hebben vaak problemen op diverse levensgebieden. Een FACT-team kan als organisatievorm smal zijn op geneeskundige behandeling gericht, of een bredere organisatievorm hebben, waarbij sprake is van een aanvullende financiering. 3.2.3 De ambulant werkende geestelijk verzorger en de Wmo Sociale Cohesie Beschrijving De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) stelt dat iedereen moet kunnen meedoen in de samenleving, ook mensen die daar belemmeringen bij ervaren. De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van dit beleid. Daarmee hebben gemeenten ook een belangrijke taak ten aanzien van mensen met een psychiatrische problematiek. Begeleiding, dagbesteding en kortdurend verblijf gaat van de AWBZ naar de Wmo. De grootste groep van deze transitie zijn mensen met een psychiatrische problematiek52. De taak van de gemeente is een samenhangend Wmo beleid die eraan bijdraagt dat alle burgers zelfredzaam zijn en kunnen participeren aan de samenleving. Ieder op een manier die bij hem of haar past. Ook voor mensen met een psychiatrische problematiek. En ook in preventie en informatievoorziening. De 9 prestatievelden van de Wmo zijn in de nieuwe Wmo 2015 vervangen door drie doelen van maatschappelijke ondersteuning 53: 1. Bevorderen van sociale samenhang, de mantelzorg en vrijwilligerswerk, de toegankelijkheid van voorzieningen, diensten en ruimten voor mensen met een beperking, de veiligheid en leefbaarheid in de gemeente, alsmede voorkomen en bestrijden van huiselijk geweld. 2. Ondersteunen van zelfredzaamheid en de participatie van personen met een beperking of met chronische psychische of psychosociale problemen zoveel mogelijk in de eigen leefomgeving, 3. Bieden van beschermd wonen en opvang. In deze nieuwe Wmo 2015 wordt o.a. meer nadruk gelegd op het zoveel mogelijk ondersteunen in de eigen leefomgeving. Voor mensen met een EPA betekent dit dat het beleid erop gericht is om zo volwaardig mogelijk mee te kunnen doen. Daarbij kan concreet gedacht worden aan: 52 53 Ontmoetingsplekken en activiteiten stimuleren waar mensen met een psychiatrische problematiek zich welkom voelen en sociale contacten op kunnen doen. Signalerende functie m.b.t. psychiatrische problematiek. Cliëntondersteuning bieden, sociale netwerk vergroten, gebruik maken van steunpunten GGZ. Platform GGZ (2015). Factsheet (2014). 29 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Voorzieningen voor het ondersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers. Is er een geestelijk verzorger ten behoeve van mensen met een EPA denkbaar in het kader van de Wmo? Er zijn meerdere varianten mogelijk in dit model. Het proces, de uitvoering, vindt in elk geval plaats in de woon- en leefomgeving van mensen met een EPA. Naast individuele gesprekken is het van belang dat de geestelijk verzorger contact legt met de werkers in de wijk en de buurtgenoten in de woonomgeving. De geestelijk verzorger is hier een netwerker. Het stimuleren van de sociale samenhang middels ontmoetingsplekken en de inzet van vrijwilligers en mantelzorger raakt aan de wijze van werken van de geestelijk verzorger. Indicatie Mensen met een EPA melden zich zelf, of worden doorverwezen via het Wmo-loket of de sociale wijkteams. Daarnaast is een goede samenwerking met FACT-team en GGZ is wenselijk, echter niet zomaar vanzelfsprekend. Wat is het doel, de taken, het domein van de geestelijk verzorger in het ambulante veld? Het werken met individuen en groepen op ’t vlak van zingevingsvragen. Daarnaast kan de wijk/buurt als gemeenschap gezien worden. Een plek waar je gezien wordt, waar je onderdeel van uitmaakt. Vieringen zijn mogelijk, in overleg bij lokale religieuze plekken bijvoorbeeld. De geestelijk verzorger biedt deskundigheidsbevordering aan vrijwilligers en werkers van ontmoetingsplekken of zorg/wijkteams. En evt. ook aan voorgangers van religieuze instanties. De geestelijk verzorger adviseert naar de wijk/buurtgemeenschap en aan de burger en de gemeente in verband met het beleid. Zij adviseert tevens over de omgang met psychische aandoeningen naar voorgangers en vrijwilligers van religieuze instanties. De geestelijk verzorger onderhoudt een uitgebreid netwerk in de wijk. Van belang bij dit model is om de professie helder vorm te geven. Relatiebeheer: Contact met mensen met EPA vindt plaats via doorverwijzing bijvoorbeeld door sociale wijkteams of door activiteit en aanwezigheid bij ontmoetingsplekken. Contact met werkers in de wijk is laagdrempelig. Contact met FACT en GGZ dient actief aangegaan te worden. Financiering Financiering via de nieuwe Wmo 2015 door de gemeente via een algemene voorziening. Per gemeente verschilt het hoe dit is gefinancierd: subsidie per jaar, subsidie voor meerdere jaren of een aanbesteding. Aandachtsgebieden zijn: Het bevorderen van sociale samenhang, ondersteuning bij zelfredzaamheid en participatie. Met de nadruk op het zoveel mogelijk ondersteuning in de eigen leefomgeving. 3.2.4 De ambulant werkende geestelijk verzorger wordt toegevoegd aan de ambulante woonbegeleiding. (Wmo Maatwerkvoorzieningen) Beschrijving De verantwoordelijkheid voor de ambulante woonbegeleiding zal de komende 5 jaar worden overgeheveld van de AWBZ naar de gemeente. In de nieuwe Wmo is het bieden van beschermd wonen en opvang toegevoegd. Het ligt voor de hand de kennis, ervaringen en kwaliteiten van de RIBW’s daarvoor in te zetten. Echter, de gemeente bepaalt dit komende 5 jaren. Ambulant wonende mensen met een EPA hebben veelal contact met woonbegeleiding. In dit model wordt de geestelijk verzorger die ambulant werkt toegevoegd aan deze vorm van begeleiding. 30 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg In het begin van dit hoofdstuk is beschreven wat de bevindingen waren van een geestelijk verzorger die ervaring heeft met dit model. Indicatie Woonbegeleiding kan onderdeel zijn van de behandeling of na een behandeling worden ingezet. Wat is het doel, de taken, het domein van de geestelijk verzorger in het ambulante veld? De geestelijk verzorger heeft individueel contact en mogelijk ook een groepsactiviteit rond zingeving. De woonomgeving kan gezien worden als gemeenschap. Vieringen zijn mogelijk op de woonplek of op een andere locatie. De geestelijk verzorger ondersteunt (deskundigheidsbevordering en geïntegreerd werken) met name de woonbegeleiders. Echter mogelijk ook een breder netwerk aan werkers in de wijk. Beleidsadvies gaat naar de woon-instelling en de burgergemeente. De geestelijk verzorger onderhoudt een netwerk maar is in mindere mate een opbouwer dan bij het Wmo-model. Ook in dit model is het vormgeven aan de professie een aandachtspunt. Relatiebeheer Er is een laagdrempelig contact met mensen met een EPA, mits zij woonbegeleiding ontvangen. Verder is er nauw contact met woonbegeleiders maar vraagt het inzet voor contact met GGZ en FACT-team. Financiering In het kader van de Wmo 2015 is de gemeente verantwoordelijk voor beschermd wonen en opvang. Er vindt in 5 jaar en overgang plaats van AWBZ naar de gemeente. De inbreng van de cliëntenorganisaties, blijkt uit ervaring, is hierbij van wezenlijk belang. Per gemeente is het maatwerk verschillend geregeld, het kan via aanbesteding of raamovereenkomsten voor een aantal jaar. De zorgaanbieder kan per uur de gemaakte uren declareren tegen een vooraf bepaalde prijs. 3.2.5 De ambulant werkende Geestelijk verzorger wordt toegevoegd aan de huisartsenpraktijk (HAP). Beschrijving De huisarts is de eerstverantwoordelijke voor de zorg en doorverwijzing van mensen met een psychische achtergrond. De geestelijk verzorger is in dit model verbonden aan de huisartsenpraktijk. De huisarts is degene die, ondersteunt door de GGZ en de Praktijkondersteuner (POH-GGZ), bepaalt of iemand door gewezen wordt naar specialistische zorg, of dat hij zelf met ondersteuning van bijvoorbeeld de GGZ, zorg kan verlenen. De geestelijk verzorger wordt als POH-GGZ toegevoegd aan de huisartsenpraktijk. Opgemerkt moet worden dat mensen met een EPA een stoornis hebben, met ernstige beperkingen, die niet van voorbijgaande aard is. Een huisarts heeft wel contact met deze groep als het om fysieke klachten gaat, maar mensen met een complexe en zware psychische aandoening worden doorverwezen naar gespecialiseerde GGZ. Mensen komen dan terecht bij bijvoorbeeld een FACT-team. Indicatie De huisarts of de POH-GGZ doet de eerste indicatie. Van belang is, net als bij het FACT-team, dat ook de huisarts de zingevingsbehoefte en de levensbeschouwelijke en symbolische taal herkent. Hier komt de geestelijk verzorger in beeld. 31 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Verder kan een FACT-team doorverwijzen dan wel de geestelijk verzorger in de GGZ instelling. Indien de HAP ook trainingen geeft, denk aan rouwgroepen of anderszins, zou ook hier vanuit een verwijzing plaats kunnen vinden, of vanuit de ambulant geestelijk verzorger naar deze groepen. Wat is het doel, de taken, het domein van de geestelijk verzorger in het ambulante veld? De geestelijk verzorger heeft individueel contact. Mogelijk ook een groepscontact. De geestelijk verzorger biedt deskundigheidsbevordering aan de huisarts en POH-GGZ op het vlak van zingeving. Beleidsadviseur is de geestelijk verzorger naar de huisartsenpraktijk en mogelijk de zorgverzekeraar. Het netwerk wat de geestelijk verzorger onderhoudt is gericht op samenwerking met werkers om de patiënt heen. Relatiebeheer. De geestelijk verzorger onderhoudt uiteraard nauw contact met de huisarts en de POH-GGZ. Er is een kleinere afstand tot GGZ en FACT en een grotere afstand naar de wijk toe. Financiering: De financiering van deze vorm van geestelijke verzorging, is een basiszorg voorziening. Deze voorziening wordt betaald via het basispakket van de ziektekostenverzekeraar (ZVW). Er is geen eigen bijdrage voor de huisarts in dit pakket. Het betekent wel dat er met het DBC-systeem54 gewerkt wordt. 3.2.6 De ambulant werkende geestelijk verzorger vanuit de lokale gezamenlijke religieuze instellingen. Beschrijving Een algemeen geestelijk verzorger is in dienst van de lokale gezamenlijke religieuze instellingen. De geestelijk verzorger werkt ten behoeve van mensen met een EPA. De geestelijk verzorger doet dit bijvoorbeeld vanuit een diaconale/pastorale opdracht voor mensen met een EPA binnen en buiten de religieuze instelling. Belangrijk is te benadrukken dat het zeker niet gaat om mensen enkel binnen de religieuze instelling. Hier dient de geestelijk verzorger zelf alert op te zijn. Indicatie De geestelijk verzorger dient actief contact te leggen met GGZ en FACT-team om in beeld te komen binnen het zorgtraject. Denk hierbij aan samenwerking met de intramuraal werkende geestelijk verzorgers. Wat is het doel, de taken, het domein van de geestelijk verzorger in het ambulante veld? De geestelijk verzorger heeft contact op individuele basis en mogelijk ook met groepen. Zowel de religieuze instellingen als de wijk/buurt kunnen als gemeenschap fungeren. Vieringen vinden plaats op religieuze plekken of in bijvoorbeeld een wijkgebouw. De geestelijk verzorger biedt ondersteuning aan vrijwilligers van bijvoorbeeld een inloop op het vlak van zingeving, aan een netwerk van werkers en aan religieuze voorgangers. Ze kan adviseren naar religieuze plekken en naar de burgergemeente. Het netwerk is vergelijkbaar met het Wmo netwerk inclusief de religieuze plekken. Van belang is het goed vormgeven van de professie. 54 Diagnose Behandel Combinatie 32 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Relatiebeheer Er is een betrouwbaar contact met mensen met EPA, waarbij mensen meer als een mens dan patiënt worden aangesproken (Zie analyse Stefien Jansen55 eerder in dit hoofdstuk). Goed contact met religieuze plekken en woon- en leefomgeving. Contact met GGZ en FACT-team ondervindt mogelijk wat haken en ogen in verband met de religieuze identiteit. Via de intramurale geestelijk verzorger lijkt vanzelfsprekender. Financiering Door de gezamenlijke inspanning van religieuze instellingen en fondsen. Verwachting is dat dit eerder een tijdelijke financiering is. 3.3 Overzicht van de modellen. In deze paragraaf een samenvatting van de voorgaande modellen. Daartoe zijn de 6 modellen van ambulante geestelijk verzorgers gekoppeld aan een zorgaanbieder, welke zijn besproken in de vorige paragraaf, nu geplaatst in een Matrix (Matrix 1). Naar aanleiding van dit overzicht zijn er enige opmerkingen te plaatsen. Een eerste onderscheid tussen de modellen werd al genoemd door Stefien Jansen in haar ervaring als geestelijk verzorger vanuit de woonbegeleiding. Bij de modellen GGZ en FACT, als mede het HAP-model maakt de geestelijk verzorger onderdeel uit van het zorgtraject / behandeltraject van mensen met een EPA. In de andere 3 modellen Woon, Wmo en Kerk, bevindt de geestelijk verzorger zich meer in de woon- en leefomgeving van mensen met een EPA. Deze belangrijke verschillen hebben consequenties voor de taken en het domein van de geestelijk verzorger, en voor de herkenning van geestelijke verzorging als een professie. Woon- en leefomgevingsmodellen hebben meer te maken met de woon- en leefomgeving wat ook een beroep doet op de verhouding van de geestelijk verzorger tot die woon- en leefomgeving. Op welke wijze gaat de geestelijk verzorger zich verhouden tot deze omgeving in netwerken en/of activiteiten en hoe draag je je visie op de behandeling uit als je er niet direct bij betrokken bent? Is de geestelijk verzorger onderdeel van het behandeltraject, dan lijkt het eenvoudiger om de geestelijk verzorger als een professie te zien. Een ander onderdeel van de taak van de geestelijk verzorger is deskundigheidsbevordering / ondersteuning behandelaars. Wie er ondersteuning krijgt is bij de zes modellen een andere groep werkers. Wat is wenselijk? De ondersteuning van behandelaars van een FACT-team, de huisarts of het netwerk in de wijk en/of mensen uit lokale religieuze gemeenschappen? Waar hebben mensen met EPA op het vlak van zingeving de meeste baat bij? En waar is dit een taak van de geestelijk verzorger? Zichtbaarheid en het onderscheiden van de geestelijk verzorger op spiritueel en levensbeschouwelijk niveau, kan tevens plaatsvinden door zichtbare levensbeschouwelijke activiteiten. In de woon- en leefomgevingsmodellen lijkt hier wel meer ruimte voor. Stefien Jansen geeft aan dat er in deze tijd een tekort is aan levensbeschouwelijke activiteiten in de ambulante setting. Bij haar taak bij het RIBW was het aanbieden van eigen activiteiten op het vlak van zingeving, niet inbegrepen. Een gemiste kans, lijkt dit. Er is behoefte aan én de juiste werker is aanwezig. 55 Jansen (2013) 33 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg De financiering van de behandeltraject modellen GGZ, FACT en HAP vallen onder de geneeskundige zorg. Begeleiding is hierin steeds beperkter en het vraagt een duidelijke verantwoording van het effect of de toegevoegde waarde van de geestelijke zorg. Financiering via Kerk en Wmo is vooralsnog onzeker ten aanzien van de continuïteit en de mogelijkheden hieromtrent dienen verkend te worden. In dit hoofdstuk is een overzicht gegeven van mogelijke plekken waar een geestelijk verzorger werkzaam zou kunnen zijn in het ambulante veld. Taken, indicatie, voor- en nadelen met betrekking tot de behandeling en de werkrelaties, werden besproken alsmede de mogelijkheid tot financiering. In het volgend hoofdstuk volgt nu een praktijkonderzoek, waarbij de 6 modellen met de 6 zorgaanbieders het startpunt zijn. 34 Masterscriptie Geestelijke Verzorging De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Matrix 1: Modellen Ambulante Geestelijk Verzorging voor mensen met een Ernstige Psychische Aandoening. Indicatie Waar komt de gv in beeld binnen het zorgtraject? Procesplek Waar vindt de begeleiding plaats? Doel, taken, domein in het ambulante veld a persoonlijke begeleiding, Individuele/groepsb. bijdrage behandelplan. c. liturgie/ritueel d. organiseren nazorg e. aanwezig/beschikb f. onderst. medewerkers g. vertrouwensfunctie h. bijdrage zorgvisie/ethiek Netwerk Welk netwerk wordt aangesproken? Model GGZ GGZ-instelling Model FACT Model Wmo Wmo Sociale cohesie Model WOON Wmo Woonbegeleiding Model HAP Model Kerk Gezamenlijke religieuze instellingen Via GGZ doorverwijzing Via GGZ doorverwijzing of huisarts of na crisis. Via woonbegeleiding Eerste indicatie bij HAP. Contact via HAP, als mensen met EPA stabiel zijn. Idem Wmo. Vanuit de behandeling van de GGZ, kliniek of thuis. Binnen de behandeling vanuit FACT. Intern of thuis. Kan op meerdere momenten in het traject zijn. Signalering. Ondersteuning van de behandeling. In de woon- en leefomgeving of thuis. Vanuit de wijkgemeenschap. In eigen woon en leefomgeving. Vanuit de woongemeenschap. Binnen een DBC behandelplan. Bij HAP of thuis. a. mensen met EPA individuen (groepen?) c. in de kliniek f. aan SPV’ers, vrijwilligers h. Advies uitbrengen GGZ a. mensen met EPA individuen (groepen?) c. X f. aan SPV’ers, vrijwilligers h. Advies FACT / GGZ a. mensen met EPA individuen en mogelijk groepen c. vieringen in contact met religieuze plekken. f. inloopvrijwilligers; zorg/wijkteam; voorgangers rel. plekken. h. Burgergemeente + evt. GGZ/FACT. + rel. plekken. a. mensen met EPA individuen en mogelijk groepen c. vieringen binnen de woonplekken? f. Woonbegeleiders / activiteitenbegeleiders etc h. Gemeente/instelling v. beschermd wonen. a. mensen met EPA individuen en mogelijk groepen (rouw bijv.) c. X f. Huisarts (en mogelijk thuiszorg o.i.d.) h. zorgverzekeraar? / HAP In een lokale religieuze ruimte of in de eigen woon leefomgeving, thuis. Vanuit religieuze of wijkgemeenschap. a. mensen met EPA individuen en mogelijk groepen c. vieringen bij religieuze plekken. f. Vrijwilligers (bijv. inloop) Zorg/wijkteam h. religieuze plekken + burgergemeente. Netwerk: gericht op samenwerken met ’t netwerk van relaties om de cliënt heen. (= Beperkt wijkgericht werken) Netwerk: gericht op samenwerken met ’t netwerk van relaties om de cliënt heen. (= Beperkt wijkgericht werken) Netwerk: gericht op samenwerken met ’t netwerk van relaties om de cliënt heen. (= Beperkt wijkgericht werken) Én opbouwer (=gemeenschapsvorming, verbinden, presentie) Netwerk: gericht op samenwerken met ’t netwerk van relaties om de cliënt heen. (= Beperkt wijkgericht werken) Én opbouwer van activiteit Netwerk: gericht op samenwerken met ’t netwerk van relaties om de cliënt heen. (= Beperkt wijkgericht werken) 35 Netwerk: gericht op samenwerken met ’t netwerk van relaties om de cliënt heen. (= Beperkt wijkgericht werken) Én opbouwer (=gemeenschapsvorming, verbinden, presentie) Masterscriptie Geestelijke Verzorging Relatiebeheer a. Mensen met EPA b. Overige zorg c. Vakgenoten Professie De plek van de geestelijk verzorger in de ambulante zorg Model GGZ GGZ-instelling Model FACT Model Wmo Wmo Sociale cohesie Model WOON Wmo Woonbegeleiding Model HAP Model Kerk Gezamenlijke religieuze instellingen a. - Doorverwijzing GGZ intramuraal. - Evt. via FACT b. Kleine afstand: GGZ, FACT. Contact kerken Middel: Werkers in de wijk/buurt, familie. Grotere afstand: Wijkbewoners, buurt, familie. c. DGV GGZ a. - via FACT. - doorverwijzing GGZ intramuraal. b. Kleine afstand: FACT, GGZ. Middel: Politie, woningbouw, etc., familie. Grotere afstand: Werkers in de wijk/buurt, familie. Wijkbewoners, buurt, familie. c. DGV GGZ a. via direct contact of het opgebouwde netwerk van de geestelijk verzorger. b. kleine afstand: religieuze gemeenschappen, inloopactiviteiten, sociale netwerken. Midden: Huisarts, woonbegeleiding. Grotere afstand: FACT, GGZ c. DGV GGZ of interreligieus overleg? Professie Professie Werken aan professie door scholen en vormen; Werkwijze valideren met ’t oog op verantwoording ZVW Geneeskundige zorg. ZVW basispakket (met eigen risico). ZVW 1.Geneeskundige zorg. ZVW basis-pakket (met eigen risico). 2.Aanvullende financiering: Wmo woon, Wmo sociale cohesie, a. Mensen met EPA mits begeleid in het wonen. Dan: - direct contact, - via woonbegeleiding of activiteiten. b. Kleine afstand: Woonbegeleiders, Midden: FACT, GGZ, HAP. Hulpverleners in de wijk/wijkteams, familie. Wijkbewoners, buurt. c. Contact bewust zoeken met DGV GGZ Werken aan professie. door scholen en vormen; Werkwijze valideren met ’t oog op verantwoording Maatwerk met mogelijk eigen bijdrage. Via aanbesteding of raamovereenkomsten met zorgaanbieder. De cliënt krijgt een beschikking met aantal uren geestelijk verzorging. De geestelijk verzorgen kan deze dan declareren bij gemeente a. via Huisarts, POH-GGZ Via activiteit binnen HAP. b. kleine afstand: Huisarts, POH-GGZ Midden: FACT, GGZ, zorg/wijkteam(?) Grotere afstand: Wijkbewoners, buurt, familie. c. Contact bewust zoeken met DGV GGZ Professie a. - Rechtstreeks via inloop/activiteiten. Doorverwijzing: - via Familie, buurt, Zorgteam/wijkteam. -Huisarts / FACT / GGZ Woonbegeleiding b. Kleine afstand: Zorg/wijkteams, wijkbewoners, buurt, familie. Grotere afstand: FACT, GGZ, huisarts. c. contact leggen met DGV GGZ? Werken aan professie door scholen en vormen; Werkwijze valideren met ’t oog op verantwoording Hangt van gemeente af, algemene voorziening (geen eigen bijdrage) met subsidie per jaar of voor meerdere jaren. De subsidie gaat naar stichting waar geestelijk verzorger werkt ZVW Geneeskundige zorg ZVW basispakket (zonder eigen risico) Financiering door de gezamenlijke lokale religieuze instellingen/ kerken, of fondsen. Vanzelfsprekend? Financiering 36 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Hoofdstuk 4 Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Er werden in het vorige hoofdstuk 6 modellen gepresenteerd van plekken in het ambulante veld, waar een geestelijk verzorger bij aan zou kunnen haken. In dit hoofdstuk volgt de opzet van een onderzoek naar de verwachtingen bij de 6 zorgaanbieders verbonden aan deze modellen. Daartoe in de eerste paragraaf het onderzoeks-model wat kan worden afgeleid van de onderzoeksvraag. Dit model wordt uitgewerkt in een conceptueel model in paragraaf 2 waarbij het hoofdbegrip van de onderzoeksvraag wordt opgedeeld in drie sub-begrippen. Bij de operationalisering, besproken in paragraaf 3, worden hier 3 topics aan toegekend: zingeving, expertise en onderbrenging, deze topics zijn vertaald in te stellen vragen aan de vertegenwoordigers van de 6 modellen. In de 4e paragraaf volgt de opzet van het onderzoek. Om de verwachtingen te onderzoeken worden er gestructureerde interviews afgenomen bij een vertegenwoordiger van elk van de modellen. Een analyse van de resultaten per topic wordt besproken in de 3 daarop volgende paragrafen. De laatste paragraaf tenslotte bespreekt de twee gestelde controlevragen. 4.1 Onderzoeksmodel In de inleiding is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd. Wat zijn de verwachtingen van zorgaanbieders in het ambulante veld met betrekking tot de inzet van een ambulant werkende geestelijk verzorger ten behoeve van mensen met een Ernstige Psychische Aandoening. a) Welke zinvragen herkennen lokale zorgaanbieders in het ambulante veld, bij mensen met een Ernstige Psychische Aandoening die ambulant wonen? b) Welke expertise kan de geestelijk verzorger toevoegen aan de zorg voor mensen met een Ernstige Psychische Aandoening die ambulant wonen, volgens de lokale zorgaanbieders in het ambulante veld? c) Welke mogelijkheden zien de lokale zorgaanbieders werkzaam in het ambulante veld voor onderbrenging van een geestelijk verzorger bij een zorgaanbieder? Om deze onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden zijn in hoofdstuk 2 drie kwesties reeds verder uitgewerkt namelijk wie zijn de mensen met een EPA, wat houdt de zingevingsproblematiek in en hoe zit het met de financiering en wetgeving in het ambulante veld. Na bespreking van deze kwesties volgde uit de kwesties een overzicht van het ambulante veld en de mogelijke plek van de geestelijk verzorger daarin. Dit resulteerde in een zestal modellen, besproken in hoofdstuk 3. Om meer kennis en inzicht te verkrijgen wat de verwachtingen zijn van de zorgaanbieders wordt hieronder de onderzoeksopzet besproken en vervolgens de resultaten uit het onderzoek. 37 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten In het onderzoeks-ontwerp ziet dit er als volgt uit: 4.2 Conceptueel model Het hoofdbegrip in de probleemstelling is: De geestelijk verzorger in de ambulante setting ten behoeve van mensen met een EPA. Van dit hoofdbegrip zijn drie sub-begrippen te onderscheiden namelijk (1) zingeving, (2) expertise of bijdrage die de geestelijk verzorger kan leveren en (3) onderbrenging van de geestelijk verzorger. Het eerste begrip, zingeving wordt uiteengerafeld in een 6-tal functies van religie namelijk behandeling van vragen en problemen rond Identiteit, Normaliteit, Contingentie, Ritualiteit, Overtuiging en Habilitatie. Dit onderscheid is afkomstig uit het functioneel model van Schilderman over de functies van religie. (zie bijlage III). Binnen het tweede begrip, de expertise of bijdrage van de geestelijk verzorger wordt onderscheid gemaakt in de taken van de geestelijk verzorger volgens de VGVZ. De 6 modellen voor de onderbrenging van een ambulante geestelijk verzorger, zoals in hoofdstuk 2 gepresenteerd, worden gebruikt om verschil te maken bij het derde begrip, de onderbrenging van de geestelijk verzorger. 38 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten In een conceptueel model ziet dat er als volgt uit: GV in de ambulante setting tbv mensen met een EPA 1. Zingeving 6 functies van religie. Identiteit Normaliteit Contingentie Ritualiteit Overtuiging Habilitatie 4.3 2. Expertise GVer Samenvatting van de kerntaken GV uit beroepsprofiel VGVZ. 3. Onderbrenging 6 modellen uit H3 GV vanuit GGZ; GV toegevoegd FACT; GV en Wmo; GV toegevoegd Woon; GV toegevoegd HAP; GV vanuit kerken Operationalisering Er kunnen nu 3 topics worden onderscheiden uit het conceptueel model. Topic 1: Zingeving Onder het begrip zingeving zijn verschillende zinvragen te onderscheiden. Dé zinvraag bestaat niet. Zinvragen bestaan er in soorten en maten. Van belang is om de breedte van het terrein van zinvragen in beeld te hebben. Schilderman onderscheidt een zestal functies van religie. Elke functie is om te zetten in een cluster van indicatoren zodat zinvragen binnen dit cluster te herkennen zijn56. Zo kunnen zorgaanbieders bijvoorbeeld een ‘betekeniscrisis’ herkennen bij mensen met een EPA. Of ‘schuld en schaamte’ binnen het Normaliteitscluster wordt herkend. Of ‘vragen over de zin van de behandeling’. Van belang is binnen dit Topic, of überhaupt zinvragen herkenbaar zijn bij mensen met een EPA. De vraag die gesteld wordt op dit topic is: Topic 1: Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige Psychische Aandoening? Topic 2: Expertise van de geestelijk verzorger Van belang is hier een onderscheid te maken in de bijdrage die de geestelijk verzorger levert. Zijn er onderdelen van de expertise van de geestelijk verzorger die een bijdrage leveren aan de in Topic 1 verzamelde zinvragen? Duidelijk moet zijn voor elke respondent, wat überhaupt een geestelijk verzorger voor expertise in huis heeft om te kunnen beoordelen of dit van waarde is voor mensen met een EPA. De bijdrage die een geestelijk verzorger kan bieden is tegelijk ook deel van het onderzoek, immers de invulling van de functie van de ambulant werkende geestelijk verzorger ligt niet vast in een profiel. Om 56 Zie bijlage III, functioneel model van zingeving en tevens paragraaf 2.2.3. 39 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten verschil in opvatting over de taken van de geestelijk verzorger, zoveel mogelijk te ondervangen is gebruik gemaakt van de beroepsstandaard voor de Geestelijk Verzorger in de Zorginstellingen57. Uit de beroepsstandaard is de begripsomschrijving voor de geestelijke verzorging in Zorginstellingen samengevat. Daarnaast is een selectie gemaakt van de kerntaken gericht op taken die van waarde kunnen zijn in het ambulante veld en die een aanvulling kunnen zijn ten aanzien van de professionele begeleiding bij zingeving aan het bestaan. Een aantal kerntaken, bijvoorbeeld die zijn gerelateerd aan de instelling, is eruit gehaald. De samenvatting en geselecteerde kerntaken zijn toegevoegd bij topic 2 aan de vragenlijst. Hiermee wordt een indruk gegeven van de functie en taken van de geestelijk verzorger en de mogelijke bijdrage van een geestelijk verzorger. Bij dit Topic werd de volgende vraag gesteld: Topic 2: Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? ‘Hierin’ verwijst in dit topic naar de zinvragen die men herkent bij topic 1. Topic 3: Onderbrenging van de geestelijk verzorger Binnen dit Topic is het van belang een onderscheid te maken tussen de zorgaanbieders in het ambulante veld. In hoofdstuk 3 zijn reeds 6 zorgaanbieders onderscheiden. Interessant is nu om te toetsen welke onderbrenging de zorgaanbieders zien voor een geestelijk verzorger. De vraag die bij dit Topic gesteld is bestaat uit twee delen, er wordt zowel gevraagd naar de financiële als de principiële kant. Topic 3: Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? 4.4 Onderzoeksopzet Om verwachtingen van zorgaanbieders te onderzoeken zijn in hoofdstuk 3 zes modellen onderscheiden van zorgaanbieders waar een geestelijk verzorger ondergebracht zou kunnen worden. De geestelijk verzorger is dan in dienst van, gefinancierd door, en/of verbonden aan een zorgaanbieder, die zorg biedt in het ambulante veld. Ziet de zorgaanbieder mogelijkheden voor een of meer van deze modellen? Herkennen de zorgaanbieders de zinvraag bij mensen met een EPA en verwachten zij dat een geestelijk verzorger daadwerkelijk een bijdrage kan hebben? Keuze van de methode Om dit te onderzoeken is gekozen voor een gestructureerd interview met een vertegenwoordiger van elk van de 6 modellen. De te stellen vragen zijn tevoren vastgelegd, echter de vragen en toelichting betreffende de bijlagen (namelijk het functioneel model en de samengevatte functieomschrijving), het doorvragen hierover, staat niet vast of is niet gestructureerd. Het is noodzakelijk dat er een interviewer zelf aanwezig is om te kunnen doorvragen en selecteren. De onderzoeker heeft de 6 interviews zelf afgenomen. De 6 interviews zijn afgenomen binnen een periode van 4 weken, tussen 30 maart en 21 april 2015. Elk interview duurde ongeveer 1 uur. Tijdens het interview met de huisarts bleek dat deze respondent niet veel cliënten/patiënten had c.q. kon onderscheiden met een EPA. De respondent bleek een enkele patiënt uiteindelijk te herkennen. Enkele vragen beantwoordde respondent voor de gehele patiëntengroep. Onderscheid maken in de patiëntenpopulatie en werken vanuit een diagnose (EPA) lijkt niet te 57 VGVZ (2002). 40 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten passen bij deze huisarts. Vooraf aan het interview vroeg de huisarts reeds ‘Wat is een EPA?’ en ook tijdens het interview ‘Het hangt ook van je wereldbeeld af’ (H-T1-H). Aan het eind van het interview bleek dit tevens waar respondent aangaf, mede duidend op zijn leeftijd: ‘Toen ik begon keek ik vooral naar de medische klachten. Gedurende de jaren is er meer aandacht voor de mens achter de medische klachten gekomen’ (H-T3). Keuze van de respondenten Om de verwachtingen van de zorgaanbieders te onderzoeken is ervoor gekozen om van elke geselecteerde zorgaanbieder in het ambulante veld, één persoon te interviewen. In totaal zijn dat 6 interviews. Dit geeft rijk materiaal wat noodzakelijk is voor een pilot. Doordat het ambulante beleid sterk in ontwikkeling is naar een meer decentraal georganiseerd beleid, zal de lokale situatie onderling meer en meer verschillen. Er is voor gekozen personen te selecteren binnen éénzelfde lokale setting. Dit is de gemeente Apeldoorn. Apeldoorn is een relatief grote stad, 155.000 inwoners. De keuze voor deze plaats heeft te maken met het feit dat Apeldoorn een regionale functie heeft onder ander op het gebied van de Wmo. Bovendien is de omvang van deze gemeente dusdanig dat alle 6 zorgaanbieders hier aanwezig zijn, inclusief een GGZ-instelling. De onderzoeker beschikt bovendien over een netwerk binnen deze regio. Bij de selectie van de onderzoeks-kandidaten was het noodzakelijk dat de personen enerzijds voldoende ervaring hebben met mensen met een EPA om zinvragen bij deze groep te kunnen herkennen. Anderzijds diende zij een inschatting te kunnen maken van het nut of de utiliteit van een geestelijk verzorger en of dit binnen de (financiële) mogelijkheden valt van de zorgaanbieder. Teamleden van het FACT-team Apeldoorn zijn werkzaam binnen de GGZ-instelling. Er is om die reden voor gekozen om de GGZ respondent uit een andere regio dan Apeldoorn te interviewen, wat mogelijk meer informatie oplevert. De keuze van de huisarts leek aanvankelijk niet eenvoudig. Het vermoeden was dat niet elke huisarts evenveel te maken heeft met mensen met een EPA. Hiertoe werd daarom eerst contact opgenomen met de voorzitter van de regionale huisartsenvereniging, om te achterhalen of er bepaalde huisartsen zijn met meer ervaring met mensen met een EPA. Uit dit gesprek bleek dat huisartsen niet met specialisaties werken. Vaak is er een praktijkondersteuner (POH-GGZ) in dienst die ondersteuning biedt aan patiënten met psychische klachten, veelal is dit een SPV’er. Huisartsenpraktijken zijn regionaal georganiseerd betreffende de aanstelling van een SPV’er als praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk. Dit regiokantoor leek een goede plek voor informatie over psychiatrie, beleid en huisartsenpraktijken. Met deze organisatie is contact opgenomen. Echter betreffende contactpersoon kon helaas geen tijd vrijmaken voor een interview. Omdat uit dit voortraject bleek dat huisartsen niet werken met specialisaties, is ervoor gekozen toch een willekeurige huisarts te vragen of deze bereid was om te worden geïnterviewd voor dit onderzoek. De volgende respondenten zijn geïnterviewd: GGZ model: Vrouw, leeftijdscategorie 45-55 jaar, geestelijk verzorger GGZ. FACT-model: Vrouw, leeftijdscategorie 45-55 jaar, GGZ verpleegkundige. Voorvrouw FACTteam GGZ. Wmo-model: Vrouw, leeftijdscategorie 50-60 jaar, Lid van de Wmo raad. Woonmodel: Man, leeftijdscategorie 35-45 jaar, teamleider van meerdere teams van woonbegeleiders. 41 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten HAP model: Man, leeftijdscategorie 55-65, huisarts. Kerkmodel: Man, leeftijdscategorie 45-55, vertegenwoordiger van het Stedelijk Beraad van Kerken. De kandidaten ontvingen vooraf aan het interview een uitnodigingsbrief met meer informatie over het interview (zie bijlage IIa). Met de meeste kandidaten is vooraf telefonisch contact geweest met de vraag om mee te werken aan het onderzoek. Data-check Het interview duurde tussen de 55 en 65 minuten. Tijdens het interview werden aantekeningen gemaakt om deze vervolgens binnen een dag uit te werken en op te sturen naar de respondent. Een snelle uitwerking is bewust nagestreefd om ervoor te zorgen dat de informatie nog vers in het geheugen lag. Om dezelfde reden werd de uitwerking kort na het interview toegestuurd naar de respondent. Om de betrouwbaarheid van de interviews te borgen werd aan de respondent gevraagd de uitwerking te lezen en de volgende drie vragen te beantwoorden. Vindt u dit een goede weergave van het interview? Staan er onjuistheden in het interview? Zo ja, wilt u deze benoemen en aanvullen? Heeft u nog iets toe te voegen aan het interview? Dit heeft geleid tot de volgende wijzigingen. Respondent FACT heeft de tekst zorgvuldig gelezen en had kleine verbeteringen welke zijn aangepast. Tevens had zij aanvullingen op wat er gezegd was tijdens het interview. Deze aanvullingen zijn in de voetnoot gezet van het interview. Respondent Woon kon zich vinden in de uitwerking. Voor de uitwerking van het interview van respondent Kerk was minder tijd. Deze is na de reactie ‘aardig goed weergegeven’ van respondent, nogmaals zorgvuldig met de gemaakte aantekeningen vergeleken, vervolgens aangepast en een tweede keer toegestuurd. Dit leverde een tevreden respondent op. Bij de respondent Wmo is één zin eruit gehaald die niet van belang was voor het onderzoek. Tevens is er een aanpassing geweest bij vraag 3 dimensie Habilitatie. De tekst was spreektekst, en was daarmee wat negatief geformuleerd over de groep van mensen met een EPA. Respondent GGZ wilde graag bij vraag 5a (‘Bij wie aankloppen rondom zingeving), een aanvulling: ‘om te beginnen bij de geestelijk verzorgers (als deskundigen zijnde). Deze opmerking is toegevoegd. Na uitwerking is nog navraag gedaan bij respondent wat bedoeld werd met ‘de hemel is van koper geworden’, de uitleg is toegevoegd in een noot. Respondent HAP liet in zijn reactie weten dat ‘met name de slotopmerkingen een goede samenvatting zijn van het gesprek’ (zie H-T3a). Wijze van selectie en codering Om van het ruwe materiaal (de door respondenten goedgekeurde uitwerkingen van de interviews), naar de resultaten te komen is er geselecteerd. Onderstaand de toelichting betreffende de wijze van selecteren per topic. Topic 1: Zingeving Zingeving is onderverdeeld naar de 6 functies van religie. Binnen elk cluster zijn onderscheiden; de informatie bij de functies, zoals beschreven in hoofdstuk 2 en de indicatoren (bijlage III). Topic 2: Expertise, bijdrage van de geestelijk verzorger. Selectie vond plaats door onderscheiding van de verschillende taakvelden van de geestelijk verzorger volgens de VGVZ. Welke tevens als bijlage bij de vraag werd gegeven. (bijlage II) 42 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Topic 3: Onderbrenging Selectie vond plaats door het onderscheid via de zes zorgaanbieders, geformuleerd in hoofdstuk 3. En tevens op de vrije invulling die de respondenten gaven. Voor de analyse van de resultaten zijn coderingen aangebracht. Ten eerste heeft elk interview een lettercode meegekregen: G=GGZ model, geestelijk verzorger GGZ. F= FACT model, Voorvrouw FACT-team GGZ. W= Wmo-model, Lid van de Wmo-raad. WO= WOON model, teamleider woonbegeleiders H= HAP model, huisarts K= Kerk model, vertegenwoordiger Stedelijk Beraad van Kerken. Vervolgens is er een onderverdeling in de drie Topics en twee controlevragen: Topic 1 (T1): Zingeving Topic 2 (T2): Expertise van de geestelijk verzorger Topic 3 (T3): Onderbrenging van de geestelijk verzorger Topic 1 (T1) is onderverdeeld in 6 functies: I = Identiteit N = Normaliteit C = Contingentie R = Ritualiteit O = Overtuiging H = Habilitatie Controlevraag 1 (C1): Problemen bij mensen met EPA Controlevraag 2 (C2): Zorg die het beste helpt bij mensen met EPA Voorbeeld van een verwijzing: K-T1-I = Interview met respondent van het Kerkmodel over de Topic Zingeving betreffende de functie Identiteit. Het ruwe materiaal van het onderzoek, namelijk de uitgewerkte interviews, zijn te vinden in bijlage VI. Hieronder volgt een beschrijving van de resultaten per topic. 4.5 Analyse zingeving In deze paragraaf worden de resultaten besproken aangaande Topic 1. De resultaten worden besproken voor elk van de 6 functie van religie: Identiteit, Normaliteit, Contingentie, Ritualiteit, Overtuiging en Habilitatie. Vervolgens is er op een matrix een score geturfd. 4.5.1 Functie Identiteit. De identiteitsvraag wordt door de meeste respondenten herkend. De huisarts (H-T1) ziet geen verschil tussen mensen met een EPA en zijn andere patiënten. Identiteitsvragen worden door hem niet specifiek herkend (H-T1-1). Wmo herkent een deel van de omschrijving van deze functie, namelijk daar waar identiteit gekoppeld wordt aan prestatie (WM-T1-I), anders niet. De andere vier respondenten herkennen duidelijk dat er 43 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten sprake is van identiteitsproblemen. De GGZ respondent kan bij elk van de indicatoren een voorbeeld noemen. Vragen die naar voren komen zijn: ‘Wie ben ik nog?, Wat ben ik nog? Wat kan ik nog betekenen in de maatschappij?’ (G-T1-I). De FACT respondent kan dit aanvullen met ‘Waarom moet ik hier zijn?’, een herkenbare vraag bij het opmaken van de levensbalans. Zij geeft aan veel te herkennen (FT1-I) net als de Kerk-respondent, deze noemt voorbeelden bij alle indicatoren: ‘Welk functie heb ik nog in de maatschappij?’ en ‘Wie ben je als je niet een gewone baan kan hebben?’ (K-T1-I). Ook de woonrespondent herkende vragen op dit vlak. Hij geeft aan dat mensen minder in structuur zitten en dat men moeilijk een stip op de horizon kan zien (WO-T1-I). 4.5.2 Functie Normaliteit. Normaliteit wordt met name herkend bij de Kerk-respondent en dan vooral in het kader van problemen bij sociaal culturele veranderingen. De vraag is dan, in hoeverre de behandeling van mensen met een EPA ten goede komt aan de persoon in plaats van de maatschappij? Waarbij de laatste vooral geen overlast mag hebben. Respondent roept de vraag op: ‘Mag iemand überhaupt nog ‘anders’-zijn?’ (KT1-N). De GGZ-respondent ziet ook duidelijk herkenning. Niet zozeer de moreel-ethische vragen die samenhangen met Normaliteit, maar meer nog ‘schuld en schaamte’, ‘Waar heb ik dit aan verdiend? Waarom overkomt dit mij?’ (G-T1-N). FACT-respondent herkent dit ook en noemt daar nog specifiek bij seksuele schaamte, waarbij kerk volgens respondent ook van betekenis kan zijn. Ook stigmatisering wordt genoemd (F-T1-N). Wmo-respondent geeft aan dat men graag wil doen wat ‘normaal’ is. Men heeft er last van als een ‘normale’ baan niet lukt. (WM-T1-N). Schuld en schaamte wordt herkend door Woon-respondent: Mensen voelen zich mislukt (WO-T1-N). De huisarts herkent in zijn praktijk vragen over de ‘zin van de behandeling’ (H-T1-N). 4.5.3 Functie Contingentie. Contingentie-vragen worden veelal wel herkend. Het omgaan met dat wat je is overkomen en dit een plek geven in je eigen levensverhaal. Voor de Woon-respondent is dit een herkenbaar thema, het omgaan met verlies en met de handicap die altijd blijft. Het vraagt een veranderende levensverwachting (WO-T1-C). Zowel de GGZ-respondent als de FACT-respondent zien hier duidelijk herkenning. ‘Mensen zijn experts op dit stuk’ en ‘het omgaan met verlies is voor mensen heel moeilijk’ (G-T1-C), ‘Verlies, stagnaties, alle drie punten bij Contingentie zijn herkenbaar’ (F-T1-C). Opgemerkt wordt dat het omgaan met veranderende levensverwachting anders verloopt bij autisme, wat zich immers vroeger openbaart, dan bijv. schizofrenie, waar iemand op jong-volwassen leeftijd ineens mee geconfronteerd kan worden. Zowel de Wmo-respondent als de Kerk-respondent merken dit op. Vragen over sterven en levenseinde komen niet zo ter sprake in het contact tussen Wmo-respondent en mensen met EPA (WM-T1-C). Kerk-respondent herkent wel meerdere punten (K-T1-C). HAP-respondent geeft aan dat het soms aan de orde komt (H-T1-C). 4.5.4 Functie Ritualiteit. Binnen dit cluster is veel onderscheid tussen de verschillende respondenten. Van veel herkenning met daarbij zeer veel voorbeelden (G-respondent, G-T1-R) tot weinig herkenning met een enkel voorbeeld (WM-respondent, WM-T1-R). GGZ-respondent weet wel raad met rituelen. Ze noemt op velerlei vlak voorbeelden. Van vieringen, ziekenzegen en handoplegging tot het plaatsen van lichtjes bij het kruis. FACT-respondent herkent er 44 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten minder in. Haar ervaring is dat mensen zich juist niet in bijvoorbeeld een goede vrijdagviering herkennen. Of dat het juist niet helpend is bijvoorbeeld bij de kerstdagen, waarbij het de eenzaamheid bevestigt (F-T1-R). Woon-respondent herkent de gevoeligheid voor de seizoenen (WO-T1-R). De huisarts herkent het dwangmatig gedrag van mensen die eindeloos eenzelfde ritueel hebben, hoewel dit niet specifiek voor iemand met een EPA is. De Kerk-respondent geeft aan dat rituelen soms niet passen bij mensen met een EPA. Teksten met meerdere (symbolische) lagen zijn niet voor iedereen te begrijpen (K-T1-R). 4.5.5 Functie Overtuiging. Deze functie diende vaak te worden toegelicht aan respondenten. Een samenvatting van de omschrijving van de functie58 werd hiervoor gebruikt. Na een voorbeeld hoe religie helpend kan zijn na een psychose-ervaring, konden de respondenten voorzichtig wat voorbeelden noemen. K-respondent herkent bij mensen dat ziekte en religieuze ‘ervaring’ nauw samenhangen. Bijvoorbeeld bij een depressie waar mensen in de leegte een verlangen naar God kunnen ervaren. Van belang is ’t dan, aldus K-respondent, om ‘zingeving op het spoor te komen’ (K-T1-O). Dat er niet altijd ‘oor’ is voor de ‘betekenis’ die een psychose heeft voor ’t eigen leven, wordt wel herkend door Woon-respondent (WO-T1-O) en GGZ-respondent (G-T1-O). Bij de groep mensen met een EPA die de Wmo-respondent kent, wordt hierover niet gesproken (WM-T1-O). Ook de huisarts herkent dit niet specifiek bij mensen met een EPA (H-T1-O). FACT-respondent herkent de problemen en geeft aan dat mensen ondersteund worden bij de eigen overtuiging (F-T1-O). 4.5.6 Functie Habilitatie Over het geheel genomen is dit cluster herkenbaar, hoewel de Huisarts aangeeft slechts het ontbreken van life skills te herkennen, waarbij gelijk ook wordt aangetekend dat dit afhankelijk is van je wereldbeeld (H-T1-H). GGZ-respondent laat weten dat juist deze zaken gemankeerd zijn (G-T1-H). FACT-respondent merkt op dat een grote groep aan de rand van de samenleving functioneren (F-T1-h). Ook Kerk-respondent herkent een ‘soort boosheid op alles en iedereen’ (K-T1-H). Isolement is voor meerdere respondenten duidelijk herkenbaar. Wmo-respondent geeft aan dat de gemeente niet meer betaalt voor specifieke sportactiviteiten, de doorstroom naar bijvoorbeeld een gewone zwemclub is moeilijk’. ‘Het is allemaal héél kwetsbaar toch’, geeft ze aan (WM-T1-H). De woon-respondent laat weten dat ‘het móeten’ een probleem is. Er is een toename van mensen die hier (LS: van Habilitatie) last van hebben (WO-T1-H). 58 Zie paragraaf 2.2.3 Functioneel model van zingeving. 45 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten In onderstaande Matrix zijn de resultaten gescoord. Matrix 2: Resultaten Zingeving Score mate van herkenning door de 6 respondenten op de 6 functies van religie. 0 1 2 3 Geen herkenning Enigszins herkenning; sommige indicatoren herkenning, anderen juist niet. Herkenning Veel herkenning GGZ FACT Wmo Woon HAP Kerk Identiteit 3 3 2 2 0 3 Normaliteit 3 3 2 1 1 3 Contingentie 3 3 1 3 1 3 Ritualiteit 3 1 1 1 0 1 Overtuiging 2 2 0 2 1 2 Habilitatie 3 3 3 3 0 2 17/ 94% 15/ 83% 9/ 50% 12/ 67% 3/ 17% 14/ 78% 4.5.7 13 72% 13 72% 14 78% 7 39% 9 50% 14 78% 18/100%59 Samenvattend Over het geheel genomen is te zien dat de zes respondenten van de zorgaanbieders in het ambulante veld, zingevingsvragen herkennen bij mensen met een EPA. Bij GGZ, FACT en Kerk is de meeste herkenning te vinden op de 6 functies van religie (respectievelijk 94%, 83% en 78%). De huisarts herkent dit nog het minst. Deze respondent gaf in het interview aan niet specifiek de doelgroep EPA te herkennen, wat mogelijk een verklaring zou kunnen zijn. Bij Wmo en Woon is er sprake van een meer gedifferentieerd beeld. Wmo herkent vooral Habilitatie, Identiteit en Normaliteit. Woon scoort op Contingentie en Habilitatie. Habilitatie, Contingentie, Identiteitsvragen en Normaliteit worden veel herkend bij de doelgroep (respectievelijk 78%, 78%, 72% en 72%). De functie Ritualiteit wordt veelal niet herkend. Dit wordt soms zelfs als een negatief effect gezien. Met uitzondering van de geestelijk verzorger van de GGZ, zij gaf veel voorbeelden. Overtuiging scoort niet hoog. 4.6 Analyse van de expertise van de geestelijk verzorger De resultaten van Topic 2 worden besproken aan de hand van de kerntaken van de geestelijk verzorger. Niet alle antwoorden zijn te plaatsen onder de kerntaken. Onderstaand eerst de ‘algemene’ opmerkingen van de respondenten over de expertise van de geestelijk verzorger in het ambulante veld, vervolgens de bespreking van de resultaten voor de kerntaken a tot en met h. Dit wordt afgesloten met overzicht van de resultaten in Matrix 3. Daarna volgt een samenvatting van de resultaten van Topic 2. GGZ respondent noemt spontaan de bijdrage die de geestelijk verzorger kan leveren: ‘Mensen aanspreken op hun mens-zijn en niet op hun ziek-zijn” (G-T2). Ook de Kerk-respondent weet wel raad met deze vraag. Na een uitleg zijnerzijds komt respondent op de volgende bijdrage: ‘Je moet gids zijn om 59 Getallen onder de 100 worden normaal niet in percentages weergegeven. Hier wordt van afgeweken omdat het toch een betere indexering geeft, dan enkel de getallen. 46 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten levensverhalen op ’t spoor te komen’. (K-T2). Wmo-respondent gaf aan de bijdrage van de geestelijk verzorger moeilijk te kunnen beoordelen omdat ze weinig zicht heeft op de behandeling. Vervolgens geeft ze wel een aantal suggesties. FACT-respondent heeft eerst de samenvatting bekeken van de kerntaken en herkent vervolgens in eerste instantie de bijdrage van de geestelijk verzorger in de zorg van collega’s voor elkaar en daarmee de kwaliteit van de zorg, namelijk in de laatste 3 taken. Met Woon-respondent wordt eerst gesproken over het beeld wat respondent heeft bij de professie van de geestelijk verzorger: ‘Mijn beeld bij de geestelijk verzorger is die vanuit de kerk. De geestelijke vanuit het ziekenhuis die er is voor mensen die daar een en ander hebben meegemaakt’ (WO-T2). De huisartsrespondent benoemd in zijn antwoord de ontwikkelingen in zijn huisartsenpraktijk en het verloop van de beleving van religie en zinvragen gedurende de laatste decennia. En waar mensen nu nog de zinvraag stellen wanneer ze dat niet meer doen in de kerk. “Een groot deel van het werk van de pastoor is de laatst decennia overgenomen door de huisarts. Mensen herkennen ’t niet meer als godsdienstige of religieuze vragen” (H-T2). Persoonlijke begeleiding en hulpverlening, individueel en groepsgewijs bij zingeving. Onder deze kerntaak kan de GGZ-respondent een voorbeeld noemen: bij de RIWIS (woonbegeleiding) “een gespreksgroep leiden”(G-T2). FACT-respondent ziet geen taak hier voor de geestelijk verzorger. Wanneer interviewer er specifiek naar vraagt ‘Is er behoefte aan persoonlijke begeleiding?’ Is het antwoord: ‘Er bestaan ook gespreksgroepen, bijvoorbeeld rondom suïcidaliteit. Deze worden gegeven door cliëntenorganisaties en door de afdeling preventie” (F-T2). Wmo-respondent “weet niet of de gemeente vindt dat het al voldoende gedekt is” (WM-T2). Geestelijke verzorging, begeleiding bij zingeving, wordt dan gezien als ‘aanvullend’, als er nog geen aandacht voor is, binnen de behandeling, dan is het wél van belang. Respondent geeft verder aan: “geestelijk verzorging is ook een vorm van ‘specifieke’ cliënt-ondersteuning” (WM-T2). WO-respondent noemt bij deze kerntaak: “We ontwikkelen trainingen om om te gaan met geld. Zo’n training of groep zou ook gegeven kunnen worden vanuit een geestelijk verzorger om vanuit zingeving wat te organiseren” (WO-T2). Respondent ziet niet zo’n rol voor de geestelijk verzorger op individuele basis, “Cliënten maken bij behandeling gebruik van kerkbetrokkenen.” (WO-T2). Volgens de huisarts-respondent wordt een deel van het werk van de pastoor, door de huisarts overgenomen of mensen doen ’t zelf. Kerk-respondent geeft in eerste reactie aan dat “je moet helpen om zinvragen op ’t spoor te komen” (K-T2). Als hij concreter wordt, wordt niet de persoonlijke begeleiding genoemd. Leveren van een bijdrage aan het individuele zorg/behandelplan. GGZ-respondent kan bij deze kerntaak gelijk een voorbeeld noemen in de samenwerking met de psychiater: ‘De dubbeling van psychiater met geestelijk verzorger (..). Waar is de taal van de psychose en waar heeft iemand steun aan vanuit de religieuze taal” (G-T2). FACT-respondent heeft het niet over de bijdrage aan het behandelplan. Ze noemt wel ’t hersteluurtje’: “Een ervaringsdeskundige samen met een psycholoog organiseren dit. Hier zou een geestelijk verzorger veel in kunnen betekenen. Daar komen zinvragen” (F-T2). Wmo-respondent laat weten moeilijk te kunnen beoordelen of de geestelijk verzorger een bijdrage levert aan het behandelplan, omdat ze geen zicht heeft op behandelplannen. In vergelijking met andere zorgaanbieders die zich in de Wmo begeven geeft respondent aan “geestelijke verzorging is ook een vorm van ‘specifieke’ cliënt ondersteuning” (WM-T2). 47 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten WO-respondent heeft zicht op de behandelplannen. Hij merkt op over de begeleiders: “Het zit niet zo snel bij een begeleider op de voorgrond, om de vraag naar zin te checken bij de cliënt”(WO-T2). In de begeleiding en zorg van de huisarts is de twijfel zichtbaar of de geestelijk verzorger een bijdrage kan leveren. H-respondent geeft aan dat samenwerking in de praktijk tussen POH-GGZ en maatschappelijk werk en huisarts, wel logisch is (H-T2), “Dan heb je een aantal patiënten die je samen bedient. Qua raakvlakken en werkwijze kan dat goed” (H-T2). Heeft de geestelijk verzorger voldoende raakvlakken en voldoende cliënten om samen te bedienen? Als het gaat om een bijdrage aan het zorgplan, geeft K-respondent aan te hebben “voorgesteld alle medewerkers van Verian (LS: thuiszorgorganisatie) te scholen op ’t vlak van levensvragen”. (K-T2). Voorgaan in ’t omgaan met liturgie en ritualiteit. Op deze kerntaak wordt enkel even ingegaan door FACT-respondent. Doordat specifiek wordt doorgevraagd of mensen kerkelijk of liturgisch iets missen. ‘Ik heb de indruk dat ’t aanbod voldoende is” (FT2). De andere respondenten noemen de kerntaak niet. Aanwezig, bereikbaar en beschikbaar zijn (presentie). Deze kerntaak wordt niet herkend door de respondenten. Presentie zelf wordt wel herkend door FACTrespondent, “Presentie heeft een grote rol in de bemoeizorg” (F-T2) en WO-respondenten, “Ik zie wel mensen aanwezig in de wijk, maar niet met een lege agenda, juist een propvolle”(WO-T2). Verwijzing, bemiddeling en nazorg. Als het om verwijzing, bemiddeling en nazorg gaat ziet GGZ-respondent hier een bijdrage van de geestelijk verzorger. Zij noemt een “brug zijn tussen instelling en kerken. Deskundigheidsbevordering van pastores bijvoorbeeld. De geestelijk verzorger als consultantfunctie in een kerk. Iemand inhuren/invliegen indien nodig” (G-T2). Verder noemt dezelfde respondent: “Aanhaken bij de RIWIS, is ook een mogelijkheid. (..) advies te geven daar of een gespreksgroep te leiden” (G-T2). Behalve de GGZ-respondent wordt deze bijdrage niet genoemd door de andere respondenten. Bijdrage zorgvisie en ethiek. De rol van de geestelijk verzorger die een bijdrage levert aan de zorgvisie en ethiek wordt door de GGZrespondent niet gezien. Zij noemt het niet. FACT-respondent is duidelijk: “Een bijdrage in zorgvisie is van belang. Want als het alleen maar over geld gaat, doet de inhoud van het werk er bijna niet toe”, “Hoe zorg je voor elkaar, als collega’s” (F-T2). WO-respondent weet niet goed een antwoord op een eventuele bijdrage van de geestelijk verzorger aan de zorgvisie en ethiek. (WO-T2). De huisarts-respondent laat weten dat ethische vragen meer bij mensen zelf komen te liggen, “En als ze dan klem komen te zitten, komen ze bij de huisarts” (H-T2). Vorming en scholing van medewerkers GGZ-respondent ziet een bijdrage in de “deskundigheidsbevordering van pastores” en “een mogelijkheid om advies te geven daar (LS: bij de RIWIS)” (G-T2). FACT-respondent ziet een belangrijke bijdrage van de geestelijk verzorger in de ondersteuning van medewerkers. “Bijvoorbeeld het moreel beraad wat hier gevoerd wordt door de geestelijk verzorgers” (F-T2). WO-respondent ziet er niet gelijk een bijdrage. “Er wordt meer praktisch gekeken, dat past ook bij de organisatie”. Kerk-respondent ziet een bijdrage in de scholing: “Alle medewerkers van Verian (..) scholen op ’t vlak van levensvragen”, “Niet professionals erbij halen (..) mensen zelf daarin opleiden”. (K-T2). 48 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Vervullen van een vertrouwensfunctie naar ander professionals… FACT-respondent noemt dit in haar eerst reactie: ‘In eerst instantie, de laatste drie (Ls: kerntaken)’. WO-respondent geeft aan “die hebben we, zowel voor cliënten als voor professionals” (WO-T2). In onderstaande Matrix zijn de resultaten gescoord per respondent op de verschillende kerntaken. Matrix 3: Resultaten Expertise Geestelijk verzorger d. Aanwezigheid, presentie g. Vorming en scholing medewerkers h. vertrouwenspersoon c. Liturgie en ritueel GGZ 2 2 - - 2 - 2 - 8/ 67% FACT 0 1 0 0 - 2 2 2 7/ 58% 1 0 - - - - - - 1/ 8% 2 0 - - - - 0 - 2/ 17% HAP 0 1 - - - - - - 1/ 8% Kerk 1 2 - - - - 2 - 5/ 42% 6/ 50% 6/ 50% 0/ 0% 0/ 0% 2/ 17% 2/ 17% 6/ 50% 2/ 17% 12/ 100%60 Wmo Woon 4.6.1 e. Nazorg b. Bijdrage zorgplan f. Bijdrage zorgvisie en ethiek geen bijdrage enigszins bijdrage, sommigen wel anderen niet bijdrage niet genoemd / neutraal a. Persoonlijke begeleiding 0 1 2 - Samengevat Expertise geestelijk verzorger. De verwachting van de zorgaanbieders met betrekking tot persoonlijke begeleiding door een geestelijk verzorger is niet hoog. Men meent dat dit reeds door anderen is opgepakt, zoals collega’s (FACT) of kerkbetrokkenen (Woon) of de huisarts (HAP), of men zegt niet te weten of ’t voldoende gedekt is (Wmo). In groepswerk ziet men wel mogelijkheden. Zoals een groep bij de Riwis (GGZ en WO). Bij FACT wordt dit reeds ingevuld door bijvoorbeeld de afdeling preventie of cliëntenorganisaties. De meningen zijn verdeeld of de geestelijk verzorger een bijdrage aan ’t zorgplan kan leveren in de ambulante zorg. GGZ en K-respondent kunnen een bijdrage aan het zorgplan noemen. FACT noemt een bijdrage in ’t hersteluurtje. Dit hersteluurtje vindt echter buiten werkuren plaats. De huisarts heeft zo zijn twijfels of er voldoende raakvlakken zijn. Woon en Wmo zien niet gelijk een voorbeeld. Bij Topic 1 is de functie Ritualiteit al aan de orde geweest. Daar bleek dat veelal de zinvraag rondom Ritualiteit niet herkend werd. Als het niet herkend werd bij Topic 1, dan ziet men mogelijk ook geen nut in de bijdrage hierin door een geestelijk verzorger. Door GGZ-respondent, die veel voorbeelden noemde onder Topic 1 bij de functie Ritualiteit, wordt ’t bij Topic 2 niet genoemd. Ze noemt wel de ‘brug tussen instelling en kerken’, echter niet Ritualiteit. 60 Percentages slechts ter indicatie. Zie eerdere noot. 49 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Uit de vaak eerste ‘algemene’ reacties op de bijdrage die de geestelijk verzorger kan leveren blijkt al een beeldvorming over de functie van de geestelijk verzorger: “Mensen aanspreken op hun mens-zijn”, “Gids zijn om levensverhalen op ’t spoor te komen” en ‘het is van belang om de psychische hygiëne van de werkers op orde te houden, hoe zorg je voor elkaar. Of “een geestelijk verzorger is er voor mensen die een en ander hebben meegemaakt”. Wordt er concreet over doorgevraagd aan de hand van de kerntaken, dan wordt er weinig gescoord op de bijdrage van de geestelijk verzorger aan de ambulante zorg voor mensen met een EPA. Een enkele score bij persoonlijke begeleiding en groepswerk, en de bijdrage aan het zorgplan. Met name gescoord door de GGZ-instelling waar respondent zelf een geestelijk verzorger is. FACT scoort wel op de bijdrage aan het personeel. En ook Kerk heeft een eigen invulling. Het lijkt er meer op dat het afhankelijk is van de ervaring en kennis die respondenten hebben van geestelijk verzorgers en hun werk. FACT kent geestelijke verzorging met name van Moreel Beraad. GGZ kan putten uit eigen praktijk. 4.7 Analyse van de onderbrenging van de geestelijk verzorger. Bij Topic 3 is gevraagd naar de mogelijkheden voor financiering van een ambulante geestelijk verzorger en de principiële plek voor de zingevingsvraag. De resultaten van de laatste vraag worden hier eerst besproken. Vervolgens worden de resultaten ondergebracht onder de 6 modellen voor een ambulant werkende geestelijk verzorger. GGZ-respondent vindt dat de vraag naar zingeving om te beginnen thuishoort bij de geestelijk verzorger, als deskundige zijnde. Principieel noemt zij ook dat het hoort bij: “de zorg rondom mensen met een EPA”. En tenslotte vult ze de verschillende zorg nog aan met: “Bij de herstelgedachte hoort ook spiritualiteit”. FACT-respondent vindt in principe dat “iedere hulpverlener een rol heeft in ’t oppakken van de zinvraag. Zingeving is een onderdeel van de verschillende levensgebieden waarin we de mensen willen ondersteunen” (F-T3) WM-respondent vindt dat de vraag naar zingeving zou moeten liggen bij “iedereen die zich met betrokkene bemoeid. Dat is breed”. (WM-T3). WO-respondent laat weten dat “De vraag naar zingeving heel erg onderbelicht is”. “De vraag naar zingeving is een steentje, een onderdeel van de zorg”. (WO-T3) HA-respondent vindt dat de vraag naar zin “niet perse bij de kerk hoeft te horen. Elk mens heeft een zingeving”.(H-T3). Kerk-respondent laat weten over geestelijke verzorging: ‘Het moet een meersporenbeleid zijn: Alle medewerkers scholen, mensen van de kerk zouden ook een antenne moeten hebben, deze bijscholen dus. En in de hele zorg gaat het toch ook over alles, ook dit onderdeel”. (K-T3). GGZ-instelling De GGZ-respondent ziet mogelijkheden voor dit model. Bijvoorbeeld: Werken vanuit de GGZ, en betalen middels aanvulling door cliënten met een eigen bijdrage: “Ik heb bijvoorbeeld een mevrouw die nog extramuraal gesprekken wilde. Die kiest er nu voor om dit zelf te betalen. De zorgverzekering vergoedt het niet.” Of het inhuren van een geestelijk verzorger via de huisarts, “ja, zeker ook voor mensen met een EPA. Juist dan is ’t goed dat men bij ons komt”. (G-T3). 50 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Verder merkt ze bij dit model op over de geestelijke verzorging: “Het zou meer basic moeten zijn. Dat zinvragen bij het leven horen”. “Te lang hebben we geestelijke verzorging te exclusief gemaakt.” (GT3). FACT –onderbrenging FACT-respondent laat weten: “De geestelijke verzorging zou lid moeten zijn van een FACT-team. Ik weet niet of dit gefinancierd kan worden” (F-T3). GGZ-respondent over het FACT-team: Eigenlijk is dat een goede plek. (…) dat je niet afhankelijk bent van de kennis en goodwill van de verpleegkundige” (G-T3). Wmo sociale cohesie WM-respondent laat weten over de financiering van een geestelijk verzorger: “Dat weet ik niet voor dit jaar is alles vergeven van de Wmo. Voor 2016 mogelijk.” WO-respondent ziet mogelijkheden voor financiering: ‘Het zou een toekomst kunnen zijn (..) Straks kom je met een specifieke vraag (ls: bij de Wmo) over de geestelijke zorg en ondersteuning”. Principieel zegt WO-respondent, hoort de vraag “bij de regering. Als algemene voorziening”. (WO-T3). WO-respondent: “Als je ’t aanbiedt vanuit de gemeente, is er zeker vraag naar” (WO-T3) Kerk-respondent vindt: “Ook geestelijke verzorging is onderdeel van de zorg. Dan is het ook belangrijk dat de overheid hier iets mee doet” (K-T3). Woon-model WO-respondent: “In de eigen organisatie? Er zou een onderzoekje naar gedaan moeten worden. Is er behoefte aan bij mensen met een EPA?” (WO-T3). HAP GGZ-respondent laat weten dat, zoals bij rouw iemand naar een psycholoog kan, zo zou “een huisarts voor een paar uur een geestelijk verzorger kunnen inhuren” (G-T3). Ook als het gaat om waar principieel de vraag naar zingeving zou moeten liggen, noemt GGZ-respondent onder andere de huisarts. (GT3). De huisarts, H-respondent, is minder enthousiast: “Dan zou uit dat budget ook nog een geestelijk verzorger betaald worden. Dat zie ik niet gebeuren”. Kerk HA-respondent denkt hardop over de mogelijkheid voor financiering van een ambulant geestelijk verzorger. “Financiering door de kerken. Dat zij de geestelijk verzorger beschikbaar stellen. Patiënten kunnen ook een financiële bijdrage leveren. (..) Zoals in het verleden de kerkbalans” (H-T3). Als vervolgens de vervolgvraag volgt naar waar het principieel hoort: “Principieel vind ik dat het niet persé bij de kerk hoeft te horen. Elk mens heeft een zingeving.”(H-T3a). K-respondent heeft ervaring met het afschaffen van de geestelijk verzorger. Hij heeft gezien dat je een geestelijk verzorger niet zomaar kunt vervangen door iedere gewone pastor of predikant. “Niet iedere predikant of pastor heeft ervaring met psychiatrie” (K-T3). Een extramurale geestelijk verzorger? Vraagt hij vervolgens. “Het is dan wel van belang dat er een band met de kerk zelf is” (..) “Ingebed in de wijk. Én persoonlijk contact met de kerkgemeente daar”. (K-T3). Op de vraag of de financiën vanuit de kerk kunnen komen, laat respondent weten: “financiering vanuit de kerken? Dat vraagt qua jaren om een heel traject. Kerken zijn meer naar binnen gericht”. (K-T3) De resultaten van Topic 3 zijn geplaatst in Matrix 4. 51 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Matrix 4: Resultaten Onderbrenging van de geestelijk verzorger. 0 = geen mogelijkheid; 1= twijfelachtige onderbrenging; 2= mogelijke onderbrenging; Leeg= niet genoemd GGZ-respondent FACT- respondent Wmo- respondent Woon- respondent Algemeen: Waar hoort de vraag naar zin principieel? Vraag naar zin om te beginnen bij de geestelijk verzorger. De zorg rondom mensen met een EPA. Iedere hulpverlener heeft een rol in het oppakken van de zinvraag GGZ-model FACT-model 2 Met allerlei aanvullingen van mensen zelf of via huisarts en zorgverzekeraar 2 Goede plek. Dat je niet afhankelijk bent van kennis en goodwill van verpleegkundige Wmo sociale cohesie Woon-begeleidings-model Model Huisartspraktijk 2 Huisarts huurt geestelijk verzorger in net als het inhuren van een psycholoog. 2 Geestelijk verzorging zou lid moeten zijn van een FACT-team Financiering? Kerk-model 6 50% 2 17% Iedereen die zich met betrokkene bemoeid. Dat is breed. 1 Voor dit jaar is alles vergeven. Voor 2016 mogelijk. De vraag naar zingeving is een steentje, een onderdeel van de zorg. 2 Principieel hoort de vraag bij de regering. Als alg. voorziening 52 1 8% 1 Er zou een onderzoekje gedaan moeten. Is er behoefte aan bij mensen met een EPA? 3 25% Masterscriptie Geestelijke Verzorging Algemeen: Waar hoort de vraag naar zin principieel? HAP- respondent Kerk- respondent Onderzoeksopzet en bespreking resultaten GGZ-model Wmo sociale cohesie Woon-begeleidings-model Model Huisartspraktijk 0 Nee, dan zou van het budget ook nog een GVer betaald moeten worden. Niet persé bij de kerk. Elk mens heeft een zingeving. 2 Ook GVer is onderdeel van de zorg. Overheid dan ook wat mee doen. Het moet een meersporenbeleid zijn. 2 / 17% 61 FACT-model 4 / 33% 5 / 42% Percentages slechts ter indicatie. Zie eerdere noot. 53 1 / 8% 2 / 17% Kerk-model 2 De kerk stelt geestelijk verzorger beschikbaar. Mensen betalen via ‘kerkbalans’. 0 GVer niet vervangen door gewone pastor 2 Van belang is persoonlijk contact wijk en kerk 0 Financiering. Vraagt qua jaren om een heel traject. 4 / 33% 2 17% 4 33% 18 / 100%61 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten Samenvatting resultaten Onderbrenging. Respondenten hebben het meeste zicht op het model waar zij onderdeel van uit maakt. Dit is goed te zien in de Matrix, van linksboven naar rechtsonder. Een GGZ-respondent weet te spreken over de GGZ praktijk. GGZ en FACT zien wel een onderbrenging bij het eigen zorgmodel. Voor FACT geldt dat dat op inhoud zo is, maar dat zij financieel geen mogelijkheid daarvoor ziet. Woon-respondent vindt het eerder bij de gemeente, de Wmo liggen. Ook de Kerk-respondent noemt deze optie, waarbij niet direct de Wmo maar mogelijk meer de staat wordt bedoeld. Woon-respondent en Wmo en Kerk-respondent hebben hun twijfels over de mogelijkheden van een geestelijk verzorger binnen het eigen model. Als het gaat om de vraag waar respondenten principieel vindt dat de zingevingsvraag zou moeten worden opgepakt, is men het er over eens dat deze door meerdere partijen gedragen dient te worden. Het FACT-team wordt door twee zorgaanbieders genoemd. Dit is een model waar de zorg een onderdeel is van het behandelplan. De financiering van dit model is zeker niet vanzelfsprekend. Verder zou het Kerk-model een mogelijkheid zijn, maar aandachtspunt is de expertise met betrekking tot de psychiatrie en het kost mogelijk jaren voor er financieel een draagvlak is. De financiële mogelijkheden aangaande het Wmo-model dient nader te worden onderzocht. De huisarts ziet ’t niet zitten om van ’t budget ook nog een geestelijk verzorger te betalen. 4.8 Controlevragen Er zijn twee controle vragen toegevoegd aan de vragenlijst. Het gesprek is hiermee ingeleid. De antwoorden uit de controlevragen worden besproken ter bevestiging of ontkenning van de uitkomsten van de 3 besproken topics uit de voorgaande paragrafen. Controlevraag 1: Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale62 setting? De antwoorden van respondenten zijn door de onderzoeker gegroepeerd naar 5 probleemvelden die door meerdere respondenten worden genoemd. Deze vijf zijn: 1. Contacten, contacten houden en onderhouden. Respondenten noemen hier: ‘eenzaamheid’ (G-C1), en ‘aansluiting vinden bij anderen en houden. Vasthouden’ (K-C1). Verder ook ‘de primaire steungroep, familieleden’ (F-C1) en ‘contacten onderhouden’ (WM-C1); 2. Dagbesteding en werk. Hier gaat het over het ‘werken op je eigen niveau en eigen interesse’ (WMC1) is moeizaam. ‘Participeren en meedoen in de maatschappij’ (WO-C1) en ‘werk of vrijwilligerswerk naar vermogen’ wat als een probleem wordt gezien. Daarnaast wordt ‘dagbesteding’(G-C1) en ‘werkproblemen’ (F-C1) genoemd; 3. Wonen. Dit wordt genoemd door de Wmo en Woon en FACT maar wordt verschillend opgevat. Vanuit Wmo gaat ’t om de onrust nu beschermde woonvormen sluiten ‘mensen worden heen en weer geslingerd’ (WM-C1), bij ’t FACT betreft het de ‘verwaarlozing van de woning’ (F-C1). Woon geeft aan dat ‘steeds meer mensen met een wat minder zwaar zorgzwaartepakket die vroeger in aanmerking kwamen voor beschermd wonen, nu op zichzelf wonen’ (WO-C1). 62 In de vragenlijst is de term extramuraal gebruikt, waar in de rest van het onderzoek geschreven wordt over ambulant. 54 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Onderzoeksopzet en bespreking resultaten 4. Financiële problemen worden door FACT en Woon op nummer 1 gezet: ‘Veel mensen vallen onder het ‘laatste kans beleid’. Mensen hebben de laatste kans om e.e.a. op orde te brengen’ (WO-C1). ‘Mensen hebben vaak schulden, een laag inkomen. Men zit vaak door schulden onder het bijstandsniveau’ (F-C1). 5. Het 5e probleemveld is stigmatisering. Kerk en Wmo noemen deze: ‘Onbegrip vanuit de omgeving’ (K-C1) en ‘Beeld wat de buitenwereld heeft bij GGZ cliënten’ (WM-C1). Verder noemt GGZ nog ‘verslaving’ (G-1) als probleemveld en Kerk-respondent heeft het over de taal: ‘reguliere taal sluit niet aan bij de belevingswereld’ (K-C1). Tenslotte heeft de huisarts ervaring met enkele mensen met EPA (een viertal). Hierbij herkent hij dat men ‘niet eenvoudig hulp vraagt’(H-C1) en de ‘lichamelijke verzorging’(H-C1). In hoofdstuk 2 zijn kenmerken genoemd van mensen met een EPA: Verstoring van het levensritme, beperkingen bij het alledaags functioneren, isolement, vrienden maken, achterstand op diverse levensterreinen. Bijvoorbeeld door stigmatisering. Verklaringen lagen in het ziektebeeld, de gevolgen maar ook in de gevolgen van de aandoening. De vijf probleemvelden die de respondenten noemen zijn hierin te herkennen. De huisarts herkent het beeld niet of zeer weinig. Controlevraag 2: Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? De antwoorden van de respondenten kunnen bij deze vraag gegroepeerd worden onder 4 verschillende manieren van hulp: Professionele hulp (1). Deze wordt genoemd door de drie professionals, de geestelijk verzorger, de GGZ-verpleegkundige van het FACT-team en de teamleider van de woonbegeleiding: ‘Regelmatig contact met een professional met kennis van zaken’ (G-C2); ‘FACT-teams die bij mensen thuis, in de wijk komen’ (F-C2); ‘Face to Face contact met de begeleider’ (WO-C2). Daarbij valt op dat het regelmatige contact dichtbij en persoonlijk, door een professional, als best werkend wordt gezien. Contact (2). De Wmo-respondent noemt: ‘goede contacten als gevolg van een goede dagbesteding/werk’ (WM-C2). En Woon-respondent: ‘Face to face contact met een begeleider. Dit nog vooraf aan omgeving/buren en collectief steunpunt’ (WO-C2). De geestelijk verzorger noemt ‘Lotgenotencontact’ (G-C2). Aandacht of mens-zijn erkennen (3): ‘Naast mensen gaan staan, niet betuttelen. De ander erkennen als mens, je in de ander verplaatsen’ (K-C2) en ook ‘Open staan, luisteren. Tijd om ’t op hun manier te vertellen. Aandacht’ (H-C2), door de huisarts genoemd. Dagbesteding (4). ‘Een goede dagbesteding/werk’ (WM-C2) en ‘Iets waar ze naartoe kunnen gaan voor een kopje koffie’ (G-C2). Respondenten geven aan dat in de zorg aan mensen met een EPA vier zaken goed werken: A. Het in contact zijn, face-to-face met een professional, thuis; B. Naast mensen staan, aandacht, luisteren, open staan; C. Dagbesteding of plek waar men naartoe kan. (Lotgenoten)contact. 55 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Hoofdstuk 5 Conclusie en discussie Conclusie en discussie In dit hoofdstuk wordt een antwoord geformuleerd op de onderzoeksvraag die is gesteld in de inleiding. Wat zijn de verwachtingen van de zorgaanbieders in het ambulante veld aangaande de inzet van een ambulant werkende geestelijk verzorger voor mensen met een EPA. In de eerste paragraaf is daartoe het beschrijvend en kwalitatief onderzoek samengevat. In de discussie wordt daarna ingegaan op het onderzoeksproces en de kanttekeningen bij het onderzoek. De laatste paragraaf geeft ruimte voor een bredere betekenis van de bevindingen uit dit onderzoek en aanbevelingen voor vervolgonderzoek. De laatste paragraaf sluit het geheel van het onderzoek af. 5.1 Samenvatting en conclusie Mensen met een EPA hebben te maken met vaak heftige omstandigheden die veelal ingrijpende gevolgen hebben voor het alledaagse leven. Zorg aan mensen met een EPA vindt meer en meer plaats in de eigen woon- en leefsituatie. Er is een toename van mensen met een EPA die gebruik maken van ambulante zorg. Goede zorg omvat ook ruimte voor zingeving en religie. De ambulante zorg is complex, verdeeld over meerdere zorgaanbieders en volop bezig met de transformatie. De geestelijk verzorger in zorginstellingen is met haar functie en taken niet eenvoudigweg te verplaatsen naar het groeiende ambulante veld. Er zijn bijvoorbeeld duidelijk accentverschillen indien de geestelijk verzorger onderdeel is van de behandeling of zich juist meer begeeft in de woon- en leefomgeving van de cliënt. Zo vraagt de profilering en afbakening ofwel het ‘eigene’ van een geestelijk verzorger kenbaar maken, meer aandacht in de woonomgeving. De taal in de samenwerking met werkers en mensen met een EPA is in de woonomgeving in tegenstelling tot de intramurale setting meer mensgericht. De cliënt wordt niet zozeer gezien als patiënt, maar als mens die functioneert op diverse levensterreinen. Is de geestelijk verzorger onderdeel van de behandeling, dan is de focus meer op de problematiek en zullen de taken meer afgebakend zijn. Onderbrenging van een geestelijk verzorger heeft zodoende consequenties voor het contact met mensen met een EPA, de plek binnen de behandeling en de methode van werken van de geestelijk verzorger. In dit onderzoek wordt de vraag gesteld of er draagvlak is bij zorgaanbieders63, voor een geestelijk verzorger in het ambulante veld. Indien de geestelijk verzorger wordt toegevoegd aan een zorgaanbieder in het ambulante veld, dan zijn er 6 modellen te onderscheiden voor een geestelijk verzorger. Deze zes modellen zijn in te delen in twee typen modellen: drie modellen waarbij de geestelijk verzorger onderdeel is van de behandeling namelijk het GGZ-model, het FACT-model en het huisartsenpraktijk-model en drie modellen waarbij de geestelijk verzorger zich bevindt in de woon- en leefomgeving van mensen met een EPA te weten Woonbegeleiding-model, Kerk-model en Wmo-model. Vertegenwoordigers van deze zes zorgaanbieders werden gevraagd naar de verwachtingen omtrent zingevingsvragen, expertise van de geestelijk verzorger en onderbrenging van de geestelijk verzorger bij één van de zorgaanbieders. Bepaalde zinvragen Zorgaanbieders in het ambulante veld, herkennen zingevingsvragen bij mensen met een EPA binnen de volgende vier domeinen: Contingentie, Habilitatie, Identiteit en Normaliteit. Deze vier domeinen worden nader uitgelegd. Bij contingentie-ervaring gaat het over zingevingsvragen na gebeurtenissen die niet te voorzien zijn, maar wel van wezenlijke invloed zijn. Het gaat dan bijvoorbeeld om vragen 63 Zie eerdere noot: Een zorgaanbieder is een bepaald zorgtype waar een organisatie aan gekoppeld is. 56 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie over het levenseinde en omgaan met verlies of vragen die te maken hebben met het opmaken van een levensbalans. Binnen het domein van Habilitatie kan gedacht worden aan het aanbrengen of verzorgen van een zekere zelfstandigheid om keuzes te maken en deze ook vruchtbaar te verantwoorden. Het moedig optreden bij de verwerking van een ziekte. Zingevingsvragen die gesteld worden bij bijvoorbeeld het ervaren van psychosociale remming in het uitdrukken van betekenis of levensovertuiging. Het ontbreekt dan soms aan levensvaardigheden (life-skills). Wat uit interviews naar voren kwam, was bijvoorbeeld een zekere boosheid op alles en iedereen en de maatschappij. Zinvragen op het vlak van Identiteit zijn bijvoorbeeld vragen over ‘Wie je nog bent als je niet een gewone baan kunt hebben’ of over het verlies van geloof of ‘Waarom moet ik hier zijn als ik niet meer voor mijn kinderen kan zorgen?’ Bij zinvragen rondom Normaliteit kan gedacht worden aan hoeveel ruimte er is voor mensen die ánders zijn. Hier gaat het om vragen die te maken hebben met schuld of schaamte en vergeving. Minder herkenning is er bij het domein Overtuiging en weinig herkenning is er bij Ritualiteit. Bij Overtuiging of ook wel Transcendentie genoemd, moet men denken aan het religieus of spiritueel beleven van een gebeurtenis. Daarbij kan het ook gaan om juist het ervaren van ‘leegte’. Dit domein vond niet bij elke zorgaanbieder herkenning. Ritualiteit nog minder. Bij deze laatste gaat het om de behoefte aan het ervaren van rituelen. Over het geheel genomen kun je zeggen dat er een duidelijke herkenning is van zingevingsvragen op vier van de zes domeinen van religie in de zorg bij de zorgaanbieders in het ambulante veld. Bepaalde Expertise Naar de verwachting van de zorgaanbieders kan de expertise van de geestelijk verzorger voor een deel een bijdrage leveren in het ambulante veld. Respondenten zien taken voor een geestelijk verzorger, echter over het geheel genomen blijft het bij onderdelen van de functie. De expertise die de geestelijk verzorger kan toevoegen is bijvoorbeeld het ondersteunen van de professionals van het FACT-team met betrekking tot ethiek, een moreel beraad. Of, binnen de woonbegeleiding, het begeleiden van een groep mensen met een EPA over zingeving. Daarnaast kan de geestelijk verzorger een brug zijn tussen instelling en kerk, waarbij de geestelijk verzorger een cursus geeft aan pastores en dominees. In de thuiszorg zou de geestelijk verzorger expertise kunnen toevoegen door bijvoorbeeld het scholen van medewerkers op het gebied van zingeving. Bepaalde Onderbrenging De respondenten zien weinig mogelijkheden voor onderbrenging van een geestelijk verzorger bij één van de zes zorgaanbieders. De GGZ-respondente is nog het meest optimistisch, waarbij verschillende deelmogelijkheden genoemd worden als bijvoorbeeld samenwerken met een huisarts. In principe vinden de respondenten dat de vraag naar zingeving door meerdere partijen opgepakt dient te worden. Het beeld naar elk van de zes modellen toe is echter minder eenduidig. De Wmo wordt door de meeste, drie, zorgaanbieders als mogelijkheid gezien, immers de geestelijk verzorger is onderdeel van de zorg (Kerk-respondent) en principieel hoort de zingevingsvraag bij een algemene voorziening (Woon-respondent). Door twee zorgaanbieders wordt het FACT-model genoemd, met daarbij de kanttekening dat de verwachting is dat het moeizaam is wat financiering betreft. Dan is het onderdeel van de behandeling, en de geestelijk verzorger maakt onderdeel uit van het team. Het Kerk-model wordt twee keer als mogelijkheid gezien, met de kanttekening dat psychiatrie om specialisme vraagt, 57 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie en dat het de verwachting is dat de financiering onzeker en kortdurend is door het werven van fondsen en afhankelijk is van een goede samenwerking van de verschillende religieuze instellingen. Kort gezegd: Zingevingsvragen worden herkend door de respondenten bij mensen met een EPA die ambulant wonen. De meerwaarde van de expertise van de geestelijk verzorger in het ambulante veld wordt slechts voor een beperkt aantal taken herkend, namelijk groepsbegeleiding bieden aan mensen met een EPA, een bijdrage leveren in het zorgplan, zoals een samenwerking met de psychiater, en de scholing en vorming van professionals bijvoorbeeld in het herkennen van zingevingsvragen bij mensen met een EPA of aangaande eigen morele vragen. Over de onderbrenging van de geestelijk verzorger ten behoeve van mensen met een EPA wordt het meest de Wmo64 genoemd. 5.2 Discussie Breder perspectief aan de hand van de doelstelling De doelstelling van het onderzoek is het verkrijgen van kennis en inzicht over zingevingsvragen van mensen met een EPA in het ambulante veld. Dit ten eerste om de zinvraag meer zichtbaar te maken in het ambulante veld. Het onderzoek heeft hier een aanzet toe gegeven door dit aan zes respondenten van zorgaanbieders in het ambulante veld voor te leggen en de uitkomsten te presenteren in dit onderzoeksverslag. Het tweede deel van de doelstelling was het verkennen van de mogelijkheden om een geestelijk verzorger onder te brengen bij een zorgaanbieder in het ambulante veld. Conclusies aangaande dit onderdeel zijn weinig hoopgevend en zullen tijd vergen. In de dagelijkse praktijk in den lande, zijn enkele voorbeelden te zien waar dit vorm heeft gekregen, binnen de lokale situatie waar dit onderzoek plaatsvond, zal dit tijd vragen. Vooraf aan de praktijk van een mogelijke plaatsing van een ambulant geestelijk verzorger, gaat een bewustwording over het belang van goede aandacht voor zingevingsvragen. Kennis over het feit dat die aandacht er niet meer vanzelfsprekend is. Met deze constatering heeft de doelstelling een vervolg gekregen. Meer kennis over zingevingsvragen in het ambulante veld heeft inzicht gegeven in het tekort aan aandacht voor zingevingsvragen van mensen met een EPA in het ambulante veld. En vraagt om aandacht hiervoor bij onder andere de zorgaanbieders, cliëntenraden, Wmo-raden en patiëntenorganisaties. Onderzoeksproces Gedurende het onderzoek zijn er keuzes gemaakt in wát te onderzoeken en hóe dit te doen, dit is de methode van onderzoek. Gedurende dit proces zijn die keuzes zorgvuldig afgewogen. Een voorbeeld hiervan is de mate van uitwerking en bespreking van Matrix 1. Deze matrix, gemaakt van de zes modellen van een ambulante geestelijk verzorger is een redelijk uitgebreide uitwerking. Dit is zinvol om concreet te kijken naar de voors en tegens van een geestelijk verzorger in het ambulante veld. Voor de onderzoeksvragen in dit onderzoek met betrekking tot onderbrenging voerde het te ver deze uitgebreid te bespreken. De matrix is nu als zinvol schema toegevoegd indien men overweegt een geestelijk verzorger onder te brengen bij een zorgaanbieder. Zo zijn er meer keuze momenten geweest. Het onderzoek van Van der Vegt65 heeft raakvlakken met dit onderzoek. Het handelt over zingevingsvragen bij één van de zes zorgaanbieders, namelijk het 64 Zie eerdere noot: Strikt genomen is de Wmo niet een bepaald zorgtype. De gemeente heeft, in het kader van de Wmo een taak. Zij biedt zelf geen zorg, maar koopt zorg in bij zorgaanbieders. 65 Van der Vegt (2013). 58 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie FACT-team in dit geval in Groningen. In eerste instantie is de bespreking van dit onderzoek ondergebracht bij de behandelin van het FACT-model. Echter haar bevindingen aangaande de verschillende perspectieven op zingeving en welke van die perspectieven opgepakt wordt door de professionals en welke helpend zijn naar de ervaring van ervaringsdeskundigen, maakte dat het beter paste onder het hoofdstuk wat handelde over zingevingsproblematiek. Kanttekeningen bij het onderzoek Een eerste kanttekening is de beperking van het onderzoek aangaande zingevingsvragen. Om dit te onderzoeken is gekozen voor de functionele benadering van religie. Was hier gekozen voor een andere benadering van zingeving, zoals Van der Vegt66 doet, zij spreekt namelijk over meerdere dimensies van religie, dan krijgt men een andere gelaagdheid in de antwoorden. De reden voor het gebruiken van een functionele benadering is dat deze behulpzaam kan zijn bij het vergelijken van de resultaten, en bovendien zijn zorgverleners bekend met het functioneel omgaan met de zorg. Een tweede aspect bij het onderzoek naar zingevingsvragen bij mensen met een EPA, is de vraag wie de respondent is. In dit onderzoek ging het over de verwachtingen die zorgaanbieders hadden aangaande zingevingsvragen bij mensen met een EPA en de verwachtingen die zij hebben met betrekking tot de onderbrenging van een geestelijk verzorger binnen de zorg voor mensen met een EPA. Andere uitkomsten zijn er uiteraard als je mensen met een EPA zelf vraagt. Voor een goed beeld van de organisatie van de zorg om mensen met een EPA heen en hoeveel ruimte daarbinnen is voor zingeving en uiteindelijk voor een geestelijk verzorger, is het interviewen van vertegenwoordigers van zorgaanbieders effectiever67. Na een beschrijvend onderzoek in het eerste deel van deze scriptie, is gekozen voor een kwalitatief onderzoek. Een kwalitatief onderzoek levert niet een algemeen geldende conclusie. Zij levert een beschrijvende analyse van een bepaalde situatie. Dit kan van belang zijn om een bepaalde situatie beter te begrijpen. En levert daarmee mogelijk materiaal op voor andere vergelijkbare situaties. Dit onderzoek vertelt meer over één lokale situatie in Apeldoorn in het jaar 2015. Zou het onderzoek gedaan zijn in een plattelandsgemeente in het oosten van het land of juist in een grootstedelijke omgeving in het westen, dan zijn er andere uitkomsten. Hetzelfde geldt voor de kerkelijke situatie. In het meer katholiek zuiden is er een andere verhouding tot de kerk en/of zingeving, net als in de Randstad, waar dit weer anders is dan in het veelal protestants-christelijke Apeldoorn. Er dient tevens een kanttekening geplaatst te worden bij het aantal respondenten. Van elke zorgaanbieder is 1 respondent geïnterviewd. Dit geeft een verkennend beeld van de verwachtingen van alle zorgaanbieders. Het is tegelijk ook beperkt. Was er een andere respondent van de kerk geïnterviewd met andere ervaringen met een geestelijk verzorger, dan was een ander beeld ontstaan. Zes respondenten leveren wel samen een beeld van de verwachtingen in het ambulante veld in de lokale situatie in Apeldoorn in 2015. Het interview over de Wmo was met een lid van de Wmo-raad. Zij is gevraagd omdat zij én ervaring had met mensen met een EPA en op de hoogte was van het Wmo-beleid. Zij is echter geen medewer- 66 Van der Vegt (2013). Over hoe cliënten in de GGZ zelf denken over geestelijke verzorging heeft Martin Walton onderzoek gedaan. Zie hiervoor zijn boek ‘Hoe waait de wind?’. Walton (2014). 67 59 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie ker/bestuurder van een zorgaanbieder of van de gemeente. Het is de vraag of hierdoor andere antwoorden zijn gegeven en voor andere oplossingen zijn gekozen. Het is interessant om nader te onderzoeken hoe zorgaanbieders aangezocht vanwege de Wmo of de gemeente uiteindelijk tegen het model aan zullen kijken. De uitkomsten van de huisarts wijken af van de overige respondenten. De huisarts gaf aan niet zozeer mensen met een EPA te kunnen onderscheiden bij zijn patiënten. Door zijn jarenlange ervaring had hij een bredere kijk, een meer mensgerichte dan ziektegerichte kijk op de omgang met zijn patiënten. Hij plaatst meer de patiënt in de context. Zoals deze respondent zelf al aangaf, zou een jongere huisarts op een andere manier in zijn vak staan en mogelijk meer herkenning hebben in de doelgroep-indeling en de ontwikkelingen binnen een HAP. Op het domein van Ritualiteit is laag gescoord door vijf van de zes respondenten. De GGZ-respondent, zelf een geestelijk verzorger, wist juist veel voorbeelden te geven van Ritualiteit. Op het domein van Transcendentie of Overtuiging is tevens laag gescoord. Een verklaring voor de lage score in beide domeinen kan zijn dat de respondenten bij deze beide functies van religie, meer een associatie hebben met kerk of religie. En kerk en religie wordt mogelijk meer als ‘gekleurd’ ervaren (iets wat je kunt respecteren, maar waar je je niet teveel in mengt) dan de andere domeinen. Opvallend is dat de Kerk-respondent niet scoort op Ritualiteit. Dit heeft mogelijk te maken met het perspectief van waaruit deze respondent naar de zes functies van religie heeft gekeken. Respondent vertelde veel vanuit het perspectief van mensen met autisme. Waarbij opgemerkt werd dat de symbooltaal in de kerk juist verwarrend is voor deze specifieke groep van mensen met een EPA. Een andere verklaring voor de lage score op Ritualiteit kan gevonden worden in de resultaten van het onderzoek van Van der Vegt68. Zij merkte op dat een sensitiviteit voor symboliek en beeldtaal” nauwelijks wordt waargenomen door FACT-medewerkers in Groningen. De werkstructuur en werkdruk, is haar indruk, zijn daar debet aan. Terwijl ervaringsdeskundigen juist aangeven dat er behoefte is aan begeleiding bij ‘in beeldtaal geuit verlangen’. Tenslotte is er nog een kanttekening te plaatsen bij de omschrijving van de taken in het ambulante veld van de ambulant geestelijk verzorger. In het onderzoek is uitgegaan van een samenvatting van de taken van de functie van geestelijk verzorger in de instelling. Deze kanttekening is echter te weerleggen, omdat lijkt dat het niet van invloed is geweest op de resultaten. Of een respondent bekend was met een geestelijk verzorger, lijkt meer van invloed op hoe de zorgaanbieder de taken van een geestelijk verzorger beoordeeld. Het lijkt erop dat van invloed is geweest of men vertrouwd was met een geestelijk verzorger. Zo had FACT-respondent ervaring met geestelijk verzorging die het moreel beraad leidt voor FACT-teams. Taken die daarmee samenhangen van een geestelijk verzorger, zoals de zorg voor medewerkers, scoren daarbij hoog. De GGZ-respondent is zelf een geestelijk verzorger, zij kan goed beoordelen welke behoefte er is bij mensen met een EPA aan bijvoorbeeld Ritualiteit. Zijn de lokale zorgaanbieders niet bang voor een concullega? Dat zij minder te doen krijgen, of voor minder ingekocht worden door de gemeente of zorgverzekeraar omdat er een nieuwe ‘aanspraak’ is. Er is maar één budget en alle zorg dient daaruit gefinancierd te worden. Mogelijk heeft dit de antwoorden beïnvloed. Dit zou bijvoorbeeld de elkaar in tegenspraak lijkende uitspraken kunnen verklaren van de Woon-respondent, die enerzijds aangaf dat een geestelijk verzorger gekoppeld aan de woonbegeleiding, eerst onderzoek zou vragen naar of hier behoefte aan is bij mensen met een EPA, waar de 68 Van der Vegt (2013). 60 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie respondent anderzijds ervan overtuigd is dat als de gemeente het aanbied, er zeker vraag naar is (WOT3a). 5.3 Bredere betekenis van het onderzoek en aanbevelingen Dit onderzoek is gestart vanuit de behoefte meer kennis en inzicht te verkrijgen over mensen met een EPA in het ambulante veld, hun behoefte aan zingeving en of er plek is voor een geestelijk verzorger. Dit alles naar aanleiding van onder andere mijn bevindingen in het buurtpastoraat in Arnhem. Naar aanleiding van de uitkomsten is daar bijgekomen de behoefte om deze kennis en inzichten te delen in het ambulante veld en suggesties te geven om het onderwerp ‘zingeving’ zichtbaar en bespreekbaar te maken. In deze paragraaf wordt een aanzet gegeven tot een bredere betekenis van het onderzoek en volgen enige adviezen en aanbevelingen voor vervolgonderzoek. Behoefte aan zingeving Uit dit onderzoek blijkt dat zorgaanbieders aandacht hebben voor zingeving in de zorg voor mensen met een EPA. Het vraagt echter preciezer onderzoek wie welke aandacht geeft. Gaat het om verwijzing naar anderen, gesprek over zingeving, of dat er ruimte is voor ervaringen en beleving van zingeving. Het onderzoek van Van der Vegt69 laat bijvoorbeeld zien dat de behoefte aan zingeving door een professional soms anders ingevuld kan worden, dan waar ervaringsdeskundigen laten weten behoefte aan te hebben. Zij noemen daarbij de begeleiding bij het om leren gaan met ‘In beeldtaal geuit verlangen’ die mogelijk niet meteen te vervullen, maar wel van intrinsieke waarde is. Ook wel ‘trage vragen’ genoemd. Vragen gekenmerkt door een levenslang verloop. Vragen waar mogelijk minder ruimte voor wordt gemaakt, mede door de tijdsdruk. En typisch vragen die ruimte en tijd vragen om erover door te praten. Uit de antwoorden van respondenten blijkt dat zingeving niet altijd ‘op de voorgrond ligt’ bij begeleiders (Woon-respondent). Bovendien herkennen mensen zelf de vragen die zij hebben niet altijd als ‘zingevingsvragen’ (HAP-respondent). Of er is geen zicht op of zingeving voldoende aan bod komt (Wmo-respondent). Van belang lijkt, nu de zorg in het ambulante veld verdeeld is over meerdere zorgaanbieders, om kennis en inzicht over zingeving te delen. Wat is zingeving? Hoe is het zichtbaar? Waar worden vragen herkend bij mensen met een EPA? Wanneer dient er doorverwezen te worden? Een interessant initiatief, waar het gaat om een netwerk van organisaties die te maken hebben met levensvragen, is het Centrum voor Levensvragen in Arnhem. Sinds kort heet dit Levensvraagbaak70. Een netwerk biedt mogelijkheden voor doordenking van deze vraag en het concreter handen en voeten geven. Behoefte aan Ritualiteit vraagt om vervolgonderzoek. In Nederland lijkt er juist behoefte aan rituelen. Denk daarbij aan de terugkeer van de stoffelijke overschotten van de ramp met de MH17. Of de opkomst van steeds meer ritueel uitvaartbegeleiders. Behoefte aan rituelen, bijvoorbeeld in de behandeling71, of daarbuiten, zou je dan ook verwachten. Interessant is het om mensen met EPA zelf te vragen welke behoefte aan Ritualiteit zij hebben. Of algemener, welke zingevingsvragen. Wat is van belang om aan die behoefte te voldoen? Zorgaanbieders denken mogelijk meer aanbod gericht. Mensen met een EPA zelf vragen wat hun behoefte is kan 69 Van der Vegt (2013). Zie www.levensvraagbaakarnhem.nl 71 Lees bijvoorbeeld: Onno van der Hart (1984), over rituelen in de psychotherapie. 70 61 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie verrassende resultaten opleveren. Cliëntenraden en de Herstelbeweging zijn hierin belangrijke partners. Bepaalde expertise De geestelijk verzorger heeft een probleem met de profilering van de functie in het ambulante veld. Dit beeld wordt bevestigd door dit onderzoek. Zorgaanbieders herkennen slechts delen van de functie als ‘toegevoegde’ waarde in de ambulante setting. Uit de ervaringen van Stefien Jansen72 die als geestelijk verzorger werkte vanuit de woonbegeleiding van mensen met een psychische aandoening, bleek dat het van de geestelijk verzorger in de woonomgeving een ‘nauwkeurig idee vraagt van het eigene van de discipline’. Er liggen zeker wel taken voor een ambulant geestelijk verzorger. Zoals het leiden van een gespreksgroep over zingeving bij de woonbegeleiding; specifieke cliëntondersteuning via de Wmo; het scholen van thuiszorgmedewerkers op het vlak van levensvragen; het ondersteunen van het FACT-team door moreel beraad en deskundigheidsbevordering te bieden en het adviseren van pastores. De taken lijken in het verlengde te liggen van de tweede opmerking in deze paragraaf. Namelijk de vraag naar meer kennis en inzicht over zingeving. Hier gaat het om een meer praktische invulling in de vorm van gespreksgroepen voor mensen met een EPA of deskundigheidsbevordering aan professionals zelf zowel in het omgaan met de eigen zingeving (denk aan het moreel beraad bij de FACT-teams) als in het herkennen van en aansluiten op de behoefte aan zingeving, begeleiding bij zingevingsvragen bij mensen met een EPA. In de praktijk zijn er voorbeelden van deze taken van de geestelijk verzorger in het ambulante veld. Overigens niet altijd specifiek voor mensen met een EPA. In Apeldoorn is ruim een jaar een gespreksgroep over zingeving in een ontmoetingspunt. Dit is opgezet vanuit Ruimte voor anderszijn73, in samenwerking met de kerken en het Leger des Heils. ‘Betekenisvol leven in de buurt’ is een samenwerking tussen de vakgroep geestelijke verzorging van Laurens in Rotterdam en Laurens Thuiszorg. Waarin de komende jaren ervaring wordt opgedaan in de ondersteuning van zorgmedewerkers bij het omgaan met zingeving en levensvragen. De geestelijk verzorger treedt daar coachend op naar de medewerkers. Vanuit Dimence, Kenniscentrum religie en levensbeschouwing in relatie tot geestelijke gezondheid, is in 2014 de basistraining Psychopathologie voor predikanten en pastores gegeven. Bij een ggz-instelling74 worden FACT-verpleegkundigen getraind en ontvangen intervisie van een geestelijk verzorger aangaande het herkennen en omgaan met zingevingsvragen. De geestelijk verzorger heeft een probleem met profilering, en tegelijk zijn er wel taken. Hoe ziet de functie er dan straks uit over zo’n 5 a 10 jaar? Een vijftal opmerkingen bij de verplaatsing van de geestelijk verzorger naar de ambulante setting: 72 Jansen (2013). www.ruimtevooranderszijn.nl 74 Propersona. 73 62 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie Verplaatsing vraagt andere competenties van de geestelijk verzorger. Dit is terug te vinden in de beschrijvingen van de zes modellen in hoofdstuk 3. Competenties die van belang zijn: Kennis van de ontwikkelingen op het gebied van wetgeving en financiering, kennis van en een netwerk in de lokale situatie en van de lokale religieuze kaart en een pioniersgeest. Voor een geestelijk verzorger vanuit de woon- en leefmodellen (Wmo, Kerk en Woon) lijkt de presentiebenadering een goede manier van werken. Daarmee is er een mogelijkheid om op een laagdrempelige manier contact te leggen en een netwerk op te bouwen. De zorg wordt binnen gemeenten steeds meer wijkgericht georganiseerd, waarbij het werken op wijkniveau goed aansluit. De geestelijk verzorger die verbonden is aan de behandeling (HAP, GGZ, FACT) zal voor deeltaken gefinancierd gaan worden. Er moet duidelijk worden aangetoond in hoeveel gesprekken of voor welke specifieke taak er betaald kan gaan worden. Wat opvalt bij bovenstaande taken en praktijkvoorbeelden is dat de ‘schouwende’ taak van de geestelijk verzorger niet zomaar een plek krijgt. Een geestelijk verzorger die kritisch is over hoe met mensen en de mens in de samenleving wordt omgegaan. Wat de rol van de samenleving is en welke ruimte mensen krijgen in de samenleving. In het ambulante veld kan de Herstelbeweging, met ervaringsdeskundigen, een goede samenwerkingspartner zijn. Hun activiteiten raken aan spiritualiteit. Interessant is een vervolgonderzoek naar de veranderingen van het profiel van de geestelijk verzorger en de professie in het ambulante veld. Het boek ‘Diagnose 2015’75, uitgegeven in 2010, handelt over trends in de zorg. Bijvoorbeeld: Meer differentiatie in zorgconsumenten, betekent meer maatwerk leveren en klantgericht werken. Ook gaat het over burgerinitiatieven en leefstijlen. Wat gaat dit betekenen voor het beroep van de ambulante geestelijk verzorger? Onderbrenging, financiering en wetgeving. Ambulante geestelijk verzorging en/of de vraag naar zingeving serieus nemen in het ambulante veld, betekent tevens de financiering te gaan organiseren. Daartoe zijn meerdere mogelijkheden. Financieringsmogelijkheden vanuit de zorgverzekeraar. De VGVZ heeft hier als beroepsvereniging een taak in. Onderzoek, waarbij de ‘toegevoegde’ waarde van de geestelijk verzorger en/of het belang van aandacht voor zingeving kan worden aangetoond, is hier van belang. Tegelijk is de lobby bij cliëntenorganisaties en de politiek van belang. Financiering vanuit de gemeente met een subsidie. In het boekje ‘Verwarde mensen zijn het probleem niet?’, laat journalist Piet-Hein Peeters76 zien dat de onderlinge samenwerking tussen GGZ en de gemeente verbetering vragen voor een goede overdracht van mensen met een psychische aandoening van intramuraal naar ambulant. De geestelijk verzorger kan hier een signalerende taak in hebben naar bijvoorbeeld de eigen GGZ-organisatie. Financiering vanuit de Wmo, algemene voorzieningen, door het starten van een pilot, bijvoorbeeld in samenwerking met de gezamenlijke religieuze instellingen waarbij het gaat om zingeving in de zorg voor mensen met een psychische aandoening. De taak en doelstelling van de Wmo namelijk normaliseren, lijkt goed aan te sluiten bij het KERK-model. 75 76 Idenburg e.a. (2010). Peeters (2015). 63 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Conclusie en discussie Er zijn voorbeelden te noemen waar de geestelijk verzorger betrokken wordt door een huisarts. Over de samenwerking tussen huisartsen en geestelijk verzorgers schreef Anne Stael een artikel77 mede in navolging van een training met beide beroepsgroepen gericht op het herkennen van zinvragen en elkaars expertise daarin. 5.4 Tot slot De verschillende respondenten van de zorgaanbieders geven aan dat in principe de vraag naar zingeving gedragen en opgepakt dient te worden door de ‘zorg’ om mensen heen. De Woon-respondent geeft aan ‘zingeving is een steentje in de gehele zorg om mensen met een EPA heen’. Een ‘meersporenbeleid’, wordt ook genoemd. Echter wie pakt dit nu op? Wie neemt verantwoordelijkheid voor de aandacht voor dit onderwerp in het ambulante veld? Op de voorkant van dit verslag, is ‘het stenen bankje’ van Vincent van Gogh te zien. Een bankje in de tuin van de instelling. Buiten de instelling zou je kunnen zeggen. Het is een bankje om op te zitten. Om er te mijmeren, om even tot rust te komen in de natuur, of om bijvoorbeeld met iemand in gesprek te gaan over het leven. Over de ‘trage vragen’ van het leven. Over leven met (de gevolgen van) een psychische aandoening. Het bankje kan ook staan voor ‘ruimte voor zingeving’ in de tuin van de instelling, of op het plein in de wijk. Er dient te worden nagedacht en gesproken met elkaar over de plek van het bankje, door zorgverleners en mensen met een psychische aandoening zelf. En niet alleen over de plek, ook over de vorm en het onderhoud van bankje. Zodat in de snelheid van de veranderingen het bankje niet overwoekert wordt en waardoor het niet meer zichtbaar is. 77 Stael (2015). 64 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Dankwoord Dankwoord Het proces van het schrijven van een masterscriptie is een gebeuren op zich. Een masterscriptie maken is een proces. Zo heb ik dat in elk geval ervaren. Het proces van hbo’er naar een afgestudeerde aan de universiteit. Het is onderzoeken, afbakenen en formuleren. De houding van werker naar onderzoeker. En specialist worden op een actueel thema. Een leerzaam en tevens zinvol proces. Iedereen die een bijdrage geleverd heeft aan dit onderzoek en het proces van schrijven, wil ik bedanken. Belangrijk daarbij was Hans Schilderman, die met geduld begeleidde bij de diverse te nemen hobbels naar dit eindresultaat. Mariëlle bedank ik voor haar opbeurende woorden om ‘dapper vol te houden’ wanneer het einde maar op zich liet wachten, voor het aanspreken van haar netwerk en haar kritische bijdrage in de laatste fase. Uiteraard dank voor de medewerking van de 6 respondenten die bij zich in de keuken lieten kijken. Maatje voor het doorlezen van een conceptversie en Margot die het laatste duwtje gaf naar de afronding. Verder iedereen die heeft meegeleefd. En tot slot Gert-Jan voor zijn geduld, steun en de lay-out. 65 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage I: Literatuurlijst Bijlage I: Literatuurlijst American Psychiatric Association (2014). Handboek voor classificatie van psychische stoornissen (DSM-5). Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Amsterdam, 3e druk: Boom. Arends, C.F. (2003). Het verlangen erbij te horen. Transmuralisering en geestelijke verzorging in de GGZ. Tilburg: KSGV. Baart, Andries (2001). Een theorie van de presentie. Utrecht: Lemma. Becker, J.W.; Hart, J. de; Mens, J. (1997). Secularisatie en alternatieve zingeving in Nederland. Rijswijk: Sociaal Cultureel Planbureau. Boeije, Hennie (2008). Analyseren van kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Amsterdam: Boomonderwijs. Bos, Taco; Hyvarinen, Inkei en Roermund, Karien van (2011). Heel de mens. Herstelondersteunende zorg en geestelijke verzorging. Tijdschrift voor Rehabilitatie, nr. 1, 4-14. Delespaul, Ph. en de Consensusgroep EPA (2013). Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland. Tijdschrift voor Psychiatrie, 6(55), 427 – 438. Donk, W.B.H.J. van den; Jonkers, A.P.; Kronjee G.J. en Plum R.J.J.M. (red.)(2006). Geloven in het publieke domein. Verkenningen van een dubbele transformatie. Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid. Amsterdam: Amsterdam University Press. p. 395-416. Doolaard, Jaap (red)(2009). Nieuw handboek geestelijke verzorging. Geheel herziene editie. Kampen, tweede druk herziene editie: Kok. p. 333-337; p. 478-488. Factsheet oude en nieuwe Wmo. 13 mei 2014. Borne: Arcon. Expertisecentrum van de Dienstenorganisatie van de Protestantse Kerken in Nederland (2014). Tertiaalsignaal, 2014-1. Ganzevoort, Ruard en Visser, Jan (2009). Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding. Zoetermeer, tweede druk: Meinema. GGZ Nederland (2009). Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap voor mensen met ernstige psychische aandoeningen. Visiedocument langdurige zorg. Utrecht: GGZ Nederland. Hart, Joep de (2007). Postmoderne spiritualiteit. In: T. Bernts, G. Dekker en J. de Hart (red). God in Nederland 1996 – 2006. Kampen: Ten Have. p. 118-192. Hart, Joep de (2014). Geloven binnen en buiten verband. Godsdienstige ontwikkelingen in Nederland. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. p. 115-128. Heitink, Gerben (1998). Pastorale zorg. Theologie – differentiatie - praktijk. Handboek praktische theologie. Kampen: Kok, p 127 - 147. 66 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage I: Literatuurlijst Hoof, F. van (2012). Trendrapportage GGZ. Deel 1. Ambulantisering. Utrecht: Trimbos Instituut. Hoof, F. van,; Rooijen S. van en deelnemers aan de Werkplaats Ambulantisering (2013). Factsheet ambulantisering en vermaatschappelijking. Stand van zaken en state of the art. Utrecht: Trimbos Instituut. Idenburg, P.J.; Schaik, M. van. (2010). Diagnose 2025. Over de toekomst van de Nederlandse gezondheidszorg. Schiedam: Scriptum. Jansen, S. (2013). Geestelijke verzorging in een RIBW. Een praktijkverhaal. Tijdschrift Geestelijke Verzorging, 71(16), p. 50-53. Kal, Doortje. (2001). Kwartiermaken. Werken aan ruimte voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Amsterdam: Boom. Kroon, H.; Theunissen, J.; Busschbach, J. van; Raven, E. en Wiersma, D. (1998). Epidemiologisch onderzoek naar chronisch psychiatrische patiënten in Nederland: conclusies uit regionale prevalentiestudies. Tijdschrift voor Psychiatrie. 4(40), p. 199-211. Muthert, Hanneke (2007). Verlies & verlangen. Verliesverwerking bij schizofrenie. Assen: Van Gorcum. Place, C; Hulsbosch, L.; Michon, H. (2014). Representativiteit panel psychisch gezien. Utrecht: Trimbos. Plochg, T. & Juttmann, R.E.; Klazinga, N.S. & Mackenbach, J.P. (2007). Handboek gezondheidszorgonderzoek. H6 Kwalitatief onderzoek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. p. 77-93. Praag, H.M. van (2010). Zinverlies; een verwaarloosd onderwerp in de psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 10(52), p. 705-714. Rijksen, H.; Heijst, A. van (1999). Levensvragen in de hulpvraag. Een werkboek voor hulpverleners en pastores. Tilburg: Damon. Schilderman, J.B.A.M (2009). Geloven in de GGZ. Tijdschrift Geestelijke Verzorging. 12(52), p. 23-32. Smits, C.; Kroon, H.; Hoof, F. van; Blom, A.; Cahn, W.; Caspers, E.; Delespaul, P.; Nugter, A.; Mulder, N.; Swildens, W. (2009). De zorg en leefsituatie van mensen met ernstige psychiatrische stoornissen. Uitgave Landelijke Monitor Langdurige Zorg GGZ. Utrecht: Trimbos-reeks. Vandereycken, W.; Hoogduin, C.A.L.; Emmelkamp, P.M.G. (2008). Handboek Psychopathologie 1 Basisbegrippen. Houten, 4e druk: Bohn Stafleu van Loghum. Vegt, Annemarie van der (2013). Zingevingsvragen FACT Groningen. Masterscriptie geestelijke verzorging. Groningen: Rijksuniversiteit. Veldhuizen, Remmers van, e.a. (red.) (2009). Handboek FACT. Utrecht, Eerste druk, tweede oplage 2009. De Tijdstroom. Veltman, M. m.m.v. Middelaar, M van; Peters, A en Rensen, P. (2014). Verkenning extramurale begeleiding. Beproefde begeleidingsmethoden in kaart gebracht. Utrecht: Movisie. 67 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage I: Literatuurlijst Verhagen, P.J., Megen, H.J.G.M. van (2012). Handboek psychiatrie, religie en spiritualiteit. Utrecht: De Tijdstroom. p. 515 – 525. Verschuren, Piet en Doorewaard, Hans (2010). Het ontwerpen van een onderzoek. Den Haag, vierde druk: Boom Lemma uitgevers. VGVZ-cahiers 2 (2002). Beroepsstandaard voor de Geestelijk Verzorger in Zorginstellingen. Amersfoort, juni/oktober: Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen. Literatuur op internet: Klink, Ab (2010). Geestelijke verzorging buiten de AWBZ instelling. Kamerstuk 06-04-2010. Rijksoverheid. https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2010/04/06/geestelijke-verzorgingbuiten-de-awbz-instelli Kwaliteitswet Zorginstellingen art. 3 (1996). Geraadpleegd via: Wetten.overheid.nl/BWBR0007850/geldigheidsdatum_08-11-2015. Platform GGZ (2015). Mensen met een psychische problematiek en het Wmo-beleid. Brochure LPGGZ en Project Kanteling. http://www.platformggz.nl/lpggz/download/o-ggz-spiegel/handreiking-de-kanteling-ggz-versie-2-eb.pdf RIBW Nijmegen Rivierenland. Psychiatrische ziektebeelden. (Op basis van Trimbos, Samenwerkende Herstelletsel verenigingen en de Hersenstichting. Oktober 2015. http://www.ribw-nijmegenrivierenland.nl/Voor-wie/Mensen-met-een-psychiatrische-aandoening Rijksoverheid (2015). Bestuurlijk akkoord toekomst GGZ 2013-2014. Geraadpleegd via: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2012/06/18/bestuurlijk-akkoord-toekomstggz-2013-2014 Rijksoverheid (2014). Hervorming langdurige zorg. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Geraadpleegd via: www.rijksoverheid.nl April 2014. Schippers, E.I (2014). Kamerbrief voorhang aanwijzing over bekostiging langdurige GGZ. Kamerstuk: Kamerbrief 24-03-2014. Rijksoverheid. https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/documenten/kamerstukken/2014/03/24/kamerbrief-voorhang-aanwijzing-over-bekostiginglangdurige-intramurale-GGZ Aanbevolen literatuur: Hart, Onno van der. (1984). Overgang en bestendiging. Rituelen in psychotherapie. Deventer, 2e gewijzigde druk: Van Loghum Slaterus. Peeters, Piet-Hein (2015). Verwarde mensen zijn het probleem niet. Over de echte vragen in de ambulante GGZ. Eindhoven: Uitgeverij Pepijn b.v. Stael, Anne (2015). Een steen verleggen in de rivier. Geestelijk verzorgers in de eerste lijn. Tijdschrift Geestelijke Verzorging, 79(18), p. 38-42. 68 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage I: Literatuurlijst Walton, Martin (2014). Hoe waait de wind? Interpretatie van geestelijke verzorging door cliënten in de ggz. Tilburg: KSVG Aanbevolen op internet: HEE-team. Via het Trimbos-instituut. https://www.hee-team.nl. Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid (HEE) van mensen met psychische kwetsbaarheden om zichzelf te (leren) helpen. Kenniscentrum Religie en levensbeschouwing in relatie tot ggz. https://www.linkedin.com/in/kenniscentrum-religie-en-levensbeschouwing-irt-ggz-4abab143. Gaf in 2014 een basiscursus psychopathologie voor pastores en geestelijk begeleiders. Laurens thuiszorg Rotterdam i.s.m. Universiteit van Humanistiek. www.laurens.nl. Project ‘Betekenisvol leven in de buurt’. Ondersteuning van zorgmedewerkers door geestelijk verzorgers bij de omgang met zingeving en levensvragen van ouderen. Netwerk voor Levensvragen Arnhem. www.levensvraagbaakarnhem.nl. Netwerk in Arnhem van verschillende organisaties die met de levensvragen van mensen te maken hebben. Netwerk Ruimte voor anderszijn. www.ruimtevooranderszijn.nl. Netwerk wat zich richt op gemeenten, kerken, parochies, levensbeschouwelijke instellingen en op wie zich wil inzetten voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Panel Psychisch Gezien. www.panelpsychischgezien.nl. Het panel Psychisch Gezien beoogt mensen met ernstige psychische aandoeningen in beeld te brengen. 69 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage II: Interviewvragen Bijlage II: Interviewvragen Richtvragen 1. Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? 2. Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? 3. Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoening? - Vragen omtrent de 6 functies/domeinen van religie: Herkent u vragen / problemen met betrekking tot Identiteit? Herkent u problemen rond Normaliteit? Herkent u contingentie-ervaringen bij mensen met een EPA? Herkent u Ritualiteits-vragen of problemen? Herkent u bij mensen met EPA, transcendente/ religieuze / spirituele ervaringen? Herkent u problemen omtrent habilitatie van handelen? Of: Ziet u een noodzaak tot habilitatie van handelen? 4. Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? De geestelijk verzorger biedt - professionele begeleiding en hulpverlening aan mensen bij zingeving aan hun bestaan, - professionele advisering inzake ethische en/of levensbeschouwelijke aspecten in zorgverlening en beleidsvorming. Concreter bestaat het aanbod uit: a) Persoonlijke begeleiding en hulpverlening, individueel en groepsgewijs bij zingeving. b) Leveren van een bijdrage aan het zorg-, verpleeg-, en behandelplan c) Individueel en groepsgewijs voorgaan in en omgaan met liturgie en ritueel. d) Verwijzing, bemiddeling, organiseren van nazorg bieden. e) Aanwezig, bereikbaar en beschikbaar zijn. (presentie) f) Vorming, scholing en ondersteuning van medewerkers op het terrein van religie, levensbeschouwing en zingeving. g) Vertrouwensfunctie vervullen naar andere professionals. h) Leveren van een bijdrage aan de zorgvisie en ethiek van de instelling. 5. Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? 5a: Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? 70 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IIa: Uitnodiging interview Bijlage IIa: Uitnodiging interview Graag zou ik met u een interview afnemen in het belang van een onderzoek naar de geestelijke verzorging in de extramurale zorg aan mensen met een ernstige psychische aandoening*. Zingeving en betekenisgeving kan samenhangen met religie en levensbeschouwing maar dit hoeft niet. Vragen over het leven zijn universeel. Binnen de GGZ instelling is de zorg voor zingeving voorzien middels geestelijke verzorging. Hoe wordt de zorg voor zingeving aan mensen met een psychische aandoening buiten de instelling in verband gebracht met de zorg vanuit zorgaanbieders. Een van de zorgaanbieders kan de GGZ-instelling zelf zijn, met een ambulant werkende geestelijk verzorger. Welke opvattingen heeft u hierover? Ik ben geïnteresseerd in welke betrokkenheid een geestelijk verzorger daarbij kan hebben in de extramurale setting. In dit verband heb ik drie richtvragen aangaande de extramurale setting: Welke zingevingsvragen herkent u bij mensen met een ernstige psychische aandoening? Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? Wat is een reële of mogelijke financiering? Het interview duurt 3 a 4 kwartier en wordt gehouden in het kader van een masterscriptie-onderzoek voor de master geestelijke verzorging aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Met een vriendelijke groet,Suzanna Louwerse 71 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage III: Functioneel model van zingeving Bijlage III: Functioneel model van zingeving Domeinindicaties geestelijke zorg 1. Identiteitscluster: Verstoorde zingeving. Betekeniscrisis in het eigen leven. Verlies van geloof of vertrouwen in het leven. Behoefte tot het opmaken van de levensbalans. 2. Normaliteitscluster: Morele of ethische vragen. Schuld, schaamte, vergeving. Vragen over de zin van een behandeling. Problemen met sociaal-culturele veranderingen of tijdsgewricht. 3. Contingentiecluster: Vragen over het levenseinde, sterven, voortbestaan. Omgaan met verlies, in het bijzonder (stagnerende) rouw. Stagnatie bij veranderde levensverwachting. 4. Ritualiteitscluster: Behoefte tot uitdrukken en valideren van betekenis in het eigen gedrag. Behoefte aan rituelen. Vragen rond het valideren van zingeving in het eigen leven. 5. Overtuigingscluster: Verstoorde zingeving. Gevoelens van hopeloosheid en depressie. Vragen over het beginsel van het eigen leven, de levensinrichting. Behoefte tot zingeving en betekenisverlening. 6. Habilitatiecluster: Psychosociale remming in de uitdrukking van betekenis of levensovertuiging. Problemen bij het inrichten van het eigen leven. Ontbrekende ‘life-skills’. Isolement of sociaal integratieverlies bij ziekte, handicap of stoornis. Schilderman, J.B.A. (2009) 72 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Bijlage IV: Uitgewerkte interviews G. Interview: Geestelijk Verzorger GGZ. Afgenomen op: 21 april 2015 G-C1 Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? Eenzaamheid Verslaving Dagbesteding G-C2 Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? Regulier contact met een regionaal centrum (RGC) zoals de Riethorst. Lotgenoten Iets waar ze naar toe kunnen gaan. Een dagcentrum bijvoorbeeld. Voor een kopje koffie. RGC is een centrum voor kortdurende opvang. Korter dan een jaar, liever nog korter dan een half jaar. Duurt het langer, dan kan men naar Wolfheze. Er is ook dagbehandeling. Met kortdurende programma’s. Ad regulier contact RGC: Omdat daar professionele hulpverlening is. Een SPV’er78, psychologen, psychiaters. Mensen kunnen daar komen om geregeld een gesprek te hebben met een van hen. Ook met een geestelijk verzorger. Mensen met kennis van zaken (LS: van de psychiatrie). Ad lotgenoten: Maakt veel verschil, omdat het mensen zijn die hetzelfde meemaken. Waar je niets aan uit hoeft te leggen. Bijvoorbeeld als ik met iemand de stad in loop, winkelen, dan pas merk je hoe de ander opvalt in de ‘normale’ wereld. Ad dagcentrum Een Meet-Inn bijvoorbeeld. (Meet-inn in Ede is een plek van gezamenlijke kerken, waar mensen binnen kunnen lopen). Een plek waar je mag zijn wie je bent. Daar is een groot tekort aan! Voor de wat betere mensen met een EPA is er Herstel. Een plek van en voor ervaringsdeskundigen. Ja, dat kan ook voor mensen met een EPA zijn. Bijvoorbeeld iemand die ik ken, die is ernstig getraumatiseerd en ook een prima ervaringsdeskundige. G-T1 Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoening? G-T1-I Identiteit Herken ik zeker! Als je een Ernstige psychische aandoening hebt, is het zaak eerst te zien dat je omgaat met je ziekte. Daarna komen de vragen: Wie ben ik nog, wat ben ik nog? Wat kan ik nog betekenen in de maatschappij? 78 Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige 73 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Er is sprake van herdefiniëring van zin. Wat kan ik nog wel? Wie ben ik nog? Alles wat vroeger je identificeerde, is weggevallen. Verlies van geloof is een belangrijke. Ik zeg vaak, je geloof is gebaseerd op de periode van het leven waarin je zit. Bijvoorbeeld in Ede, waar meer mensen streng christelijk zijn. Mensen hebben geleerd: ‘God is goed’, ‘God zorgt dat alles goedkomt’. Laatst vertelde een mevrouw, ‘de hemel is van koper geworden79’. In theorie hoor je wel dat bij depressie de geloofsbeleving “dicht zit”. Men heeft moeite om bij het gevoel te komen. Geloof is beleving én gevoel. Ik zeg dan ook wel: God is er wel, maar jij kunt er niet bij komen. De schoorsteen, het rookkanaal zit vol met rommel. Het geloof, een belangrijke steunfactor, valt weg voor mensen. Je bent er dan niet alleen met pillen! Mensen zijn behandeld, zitten thuis, en wat dan? G-T1-N Normaliteit Schuld en schaamte is heel duidelijk. ‘Waar heb ik ‘t aan verdient?’ ‘Waarom overkomt dit mij?’ Morele en ethische kanten, dat is meer studeerkamerproblematiek. Daar discussieer je als studenten over. Ethische vragen over de zorg enzo. Schuld en schaamte kom ik veel meer tegen. Mensen met een streng-christelijke achtergrond, daar herken ik wel dat regels niet meer zo gelden. Mensen kunnen t niet meer zo vinden in de eigen kerk. Gaan dan bijvoorbeeld naar een Pinkstergemeente of meer evangelische kerken. In deze kerken wordt meer gemoraliseerd. Zijn meer heldere regels. Ik noem bijvoorbeeld iemand die ineens de computer niet meer mag gebruiken, van de kerk. ‘Herstel’ past goed in het wél passen in de maatschappij. Ik was betrokken bij een cursus voor het vergroten van de deskundigheid voor pastores en dominees. De cursusleider stelde de vraag of je in je omgeving te maken hebt met een psychisch ziek iemand. Iedereen bleek wel iemand te kennen. Het is dan dus heel normaal. Maar in de maatschappelijke orde is psychiatrie wel ‘gekte’. Zeker wel herkenbaar dat men last heeft van ‘niet-normaal zijn’. Die last zit ook heel erg in de relatiesfeer. Het steeds weer de neus stoten. Het wel of niet vertellen. G-T1-C Contingentie Hier wordt men ontzettend mee geconfronteerd. Wat mensen niet mee moeten maken! Mensen zijn experts in dit stuk. Omgaan met verlies is heel moeilijk. Eerder werkte ik met revaliderende mensen. In de psychiatrie echter, hoor ik slechts een heel enkele keer dat iemand er sterker van is geworden. Mensen zijn écht kwetsbaar. Meer op de echt basále dingen: Werk, gezondheid, relatie… Mensen blíjven kwetsbaar. Heftig is dat. 79 Refereert aan de hemel die dicht is en waar men qua geloof (vanuit de depressie) niet bij kan komen. 74 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews G-T1-R Ritualiteit Ik denk bijvoorbeeld aan de zondagvieringen in Wolfheze. De oudere christelijke psychiatrische patiënt dient ‘t. Jongere mensen hebben ook behoefte aan ritualiteit. Bij verslaving bijvoorbeeld wil men graag boete doen. Vergeving vragen voor wat je hebt gedaan. Men wil bijvoorbeeld wel een soort ziekezegen. Een zegen krijgen. Ik ben met mensen naar Lourdes geweest. De ontroering daar bij de handoplegging! Op goede vrijdag hebben we bijvoorbeeld ook lichtjes gezet bij het kruis. Belangrijk is ook het herdenken van mensen die zijn overleden. Hun maatje van het huis. Dat hun leven herdacht wordt, van mensen die weinig mensen hebben. Hulp van bovenaf ontvangen op een scharnierpunt van het leven. Mensen komen soms ook voor dopen of belijdenis. Naar aanleiding van de gesprekken. Wat de motieven zijn is dan wel van belang. Het moet wel zuiver blijven, mensen zijn ontvankelijk. G-T1-O Overtuigingscluster Ik heb voor mijn opleiding onderzoek gedaan: Welke ervaringen helpen mensen in een herstelproces ná een trauma. Vragen naar spirituele ervaringen kán heel ondersteunend zijn. Er was een mevrouw die vertelde dat het hielp als ze diep in de put zit, om een psalm op te zeggen. Kinderen en huisdieren kunnen ook spiritualiteit zijn. Ik ken ook iemand die het feit dat ie niet meer hoefde te solliciteren, met behoud van uitkering, zag als spiritualiteit. De religieuze taal in psychoses, poeh, dat is heel specifiek. Dan moet je iemand goed kennen. LS: Is dit een terrein van zingeving bij mensen met een EPA die ambulant wonen? Jaja, in een psychose. Soms wordt ‘t bestreden met medicijnen. Maar een psychose kan ook een waardevolle ervaring zijn. Dit verdient meer aandacht. Aandacht voor het serieus nemen van die ervaringen. ‘Wat heeft dat met je gedaan?’ ‘Hoe combineer je dit met de behandeling’. Een goede combinatie van de psychiater en de geestelijk verzorger helpt daarbij. Sommige psychiaters herkennen dit. Maar niet iedere psychiater staat er open voor. G-T1-H Habilitatie Juist die dingen zijn gemankeerd: het beheerst handelen is weg. Het verlangen is er, maar het lukt niet. Problemen bij het inrichten van het eigen leven is herkenbaar. Isolement: Hee (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid) heeft een filmpje ‘gekkenwerk80’. Mensen zeggen daarin, als je ’t krijgt, een psychische ziekte, dan zit je in een andere werkelijkheid. Je bent niet meer oma, of een collega, of… je komt in een ander cluster terecht. Veel mensen proberen daaruit te komen, uit dat cluster te gaan en in een ander cluster te komen. 80 Via youtube te vinden. 75 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews De geestelijk verzorger weet niet wat mensen hebben. (Geen dossier-inzage). Ze beginnen waar de ander is op dat moment. Dát is hun werkelijkheid. Mensen zijn blij dat iemand een uur de tijd heeft. Zo kwam er iemand bij mij van wie de habilitatie goed ontwikkelt was. Sociaal gedrag, keurig een hand geven. Hij zei: ‘Ik voel me zo alleen gelaten.’ Daar beginnen we dan. Waar iemand mens is. Life skills hebben mensen wel, door wat je overkomt worden deze soms verduisterd of verstikt. Iemand met een depressie, een succesvolle werkkring als docent en een jong gezin. Langdurig opgenomen. Leest dan bijvoorbeeld de tekst in een viering. Dat kan hij wel. Dat kun je daar zien. Maar e.e.a. is verduisterd en verstikt door de depressie. Het is dan een grote strijd voor iemand om daarbij te komen. G-T2 Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? Mensen aanspreken op hun mens-zijn en niet op hun ziek-zijn. Het is een uitdaging om met de veranderende ontwikkeling om te gaan. Steeds meer mensen komen extern te wonen. De dubbeling van psychiater met geestelijk verzorger, dat zie ik wel als toekomst. Waar is de taal van de psychose en waar heeft iemand steun aan vanuit de religieuze taal. Brug zijn tussen instelling en kerken. Deskundigheidsbevordering van pastores bijvoorbeeld. De geestelijk verzorger als consultantfunctie in een kerk. Iemand inhuren/invliegen indien nodig. Aanhaken bij de Riwis, is ook een mogelijkheid. Daar spreek ik binnenkort ook over met de Riwis. Een mogelijkheid om advies te geven daar of een gespreksgroep te leiden. De huisarts zie ik zeker ook als mogelijkheid. Wat zijn de religieuze problemen, de zingevingsproblemen. Bijv. Rouw of zingevingsproblematiek. Vroeger was hier geen behoefte, maar nu lopen kerken leeg. Vragen zijn nog nooit zo groot geweest. Dat moet professioneel worden ingevuld. G-T3 Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? Er is een dag geweest van de VGVZ over de financiering van de geestelijk verzorger buiten de instelling. Ik heb bijvoorbeeld een mevrouw die nog extramuraal gesprekken wilde. Die kiest er nu voor om dit zelf te betalen. De zorgverzekering vergoedt het niet. Voor rouw zou je zeggen dat iemand naar een psycholoog kan. Een huisarts zou ook een paar uur een geestelijk verzorger kunnen inhuren. Ja, zeker ook voor mensen met een EPA. Juist dan is ’t goed dat men bij ons komt. VGVZ heeft ook wel gesprekken met ziektekostenverzekeraars. FACT-team, ja, we zijn zelf wel een onderdeel ervan. Eigenlijk is dat een goede plek. 1 keer per 2 a 3 weken daar bij zijn zou al wat zijn. Wat speelt er. En dan inspelen op de vraag. Dat je niet afhankelijk bent van de kennis en goodwill van verpleegkundigen. Te lang hebben we geestelijk verzorging te exclusief gemaakt. Het zou meer basic moeten zijn. Dat zinvragen bij het leven horen. ’t Is geen kerk. Dat is een vooroordeel. 76 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews G-T3a Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? Om te beginnen bij geestelijk verzorgers (als deskundigen zijnde). Bij het FACT-team, de huisarts, de Wmo. De zorg rondom mensen met een EPA. Bij de herstel gedachte hoort ook spiritualiteit. 77 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews F. Interview: GGZ verpleegkundige. Voorvrouw FACT-team GGZ. Afgenomen op: 30 maart 2015 In het inleidend gesprek vertel ik onder andere over de aanleiding van dit onderzoek. Namelijk een vermoeden van een vraag naar zingeving bij extramuraal wonende mensen met een psychische achtergrond. WR vraagt waarom ik voor mensen met een Ernstige psychische aandoening heb gekozen en welke definitie ik daarbij hanteer. Ik licht dit toe. WR: Mensen met een EPA, deze groep valt veel buiten de aandacht. Het is herkenbaar dat hier vragen zijn rond zingeving. Mensen met een EPA komen meer negatief in de publiciteit. Denk aan de situatie in Alphen aan de Rijn. We doen ons best anti-stigmatiserend te werken. F-C1 - Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? Financiële problemen Woonproblemen Primaire steungroep, familieleden En Werkproblemen. Ad Werkproblemen: In het kader van de participatie, moet men functioneren op een werkplek. De mogelijkheden in werkplekken zijn echter verkleind, o.a. door sluiting van de sociale werkvoorzieningen. Veel mensen hebben een grote afstand tot de arbeidsmarkt. Mensen hebben vaak het beeld dat ze gelijk voltijd moeten gaan werken. Er wordt veel bezuinigd werkgevers blijken ook niet altijd te wachten op deze groep. Ad. Financiële problemen: Mensen hebben vaak schulden, een laag inkomen. Men zit vaak door schulden onder het bijstandsniveau81. Ad woonproblemen: Je ziet verwaarlozing van de woning; Betaling vaste lasten is een probleem; En geen woning hebben. We werken nauw samen met de woningbouwvereniging. Ad primaire steungroepen: Vaak is sprake van beschadigde relaties. Zowel van de kant van de patiënt, als die van familie die niet betrokken zijn. Beide komt voor. Tegelijk komt het wel steeds meer terecht bij de familie en de buren. Het vraagt echter ook van buren ’t begrip en de erkenning voor psychische ziekten en de gevolgen daarvan. Dit vraagt nuancering. F-C2 Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? De FACT-teams82, dat werkt goed. Bij mensen thuis komen, begint steeds beter te werken. In de wijk zijn. Ons FACT-team motto83 is: Beter worden doe je thuis. 81 Chronische patienten leven vaak 30% onder de bijstandsnorm. Dat is een onderbelicht groot probleem. Die staan voor pro-actieve behandeling en ondersteuning in de thuissituatie 83 Overgenomen van het landelijk motto. 82 78 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Maar…zowel familie als ketenpartners (Thuiszorg, Verian, Buurtzorg) moeten toegerust zijn of worden! We krijgen steeds meer consultatievragen. Vragen als: Hoe ga ik om met…. psychose,… We hebben voor consultatievragen echter geen budget. FACT is werken in de keten. Zowel de ketenpartners (LS: zie boven genoemd) als de familie. Je móet mee samenwerken. De klinische opnames moeten worden voorkomen, of anders zo kort mogelijk zijn. Want die zijn vaak traumatisch. Niemand wil opgenomen worden. F-T1 Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoening? Het diagnostisch model met de 6 domeinthema’s heb ik hierbij laten zien. Met de vraag of de clusters herkenbaar zijn en of het bruikbaar is bij de gestelde vraag. Waar nodig heb ik de clusters van voorbeelden of een toelichting voorzien. F-T1-I Identiteit Bij Identiteitscluster wordt veel herkend. - Vragen over de betekenis voor het eigen leven. - Het opmaken van een levensbalans (bij suïcidaliteitsproblemen) Voorbeeld van een vraag van een cliënt: ‘Waarom moet ik hier zijn als ik niet meer voor mijn eigen kinderen kan zorgen?’ F-T1-N Normaliteit Hier herken ik met name schuld en schaamte. Dit komt veel voor. Schaamte over de eigen problemen bijvoorbeeld. Iemand heeft gekke dingen gedaan bijvoorbeeld in een manische periode. Daarna zien ze hoe belachelijk ze zich gedragen hebben. En wat de eigen gezinsleden is aangedaan. Stigmatisering past hier zeker ook bij. Past ook bij zingeving. Komt veel voor. Ook medewerkers worden gestigmatiseerd: ‘Wat doe je met die gekke mensen werken?’ F-T1-C Contingentie Bij depressiviteit, en psychose, maar ook bij bipolaire stoornissen is dit te herkennen. Bijvoorbeeld: Een cliënt is orthopedagoog en heeft kinderen. Ze wordt ineens psychotisch. Het blijkt dat ze niet meer kan werken en ze komt thuis te zitten. Haar partner scheidt van haar en ze wordt suïcidaal. ‘Waarom zou ik nog verder willen leven?’ In dit geval was er ook nog cognitieve schade, dat kan ook door medicijnen zijn, of door de psychose. Het praten met vriendinnen wordt daardoor ook anders. En dan kan er een euthanasievraag ontstaan. Jonge mensen komen niet meer op een chronisch verblijfafdeling. Er is een team ‘vroege psychose’. Een VIP team, vroege interventie psychoses. De taak is dat men snel weer de draad op gaat pakken. In plaats van dat ze vervallen in de soms ‘hopeloze’ situatie van de ouderenbehandeling. 79 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Er is ook onder hulpverleners een discussie gaande, geïnitieerd door Jim van Os, over schizofrenie als term. Dat de term stigmatiserend werkt. Net als met de constatering van kanker, ‘er kan niets meer’. Verlies en stagnatie, alle drie de punten bij het contingentie-cluster zijn herkenbaar. F-T1-R Ritualiteit Het eerste punt, ‘Behoefte tot uitdrukken en valideren van betekenis in het eigen gedrag’. Dit zie je meer bij mensen met een hoger IQ. Mensen met meer cognitieve mogelijkheden. Het gaat dan om: je mag er zijn. LS: Onder Ritualiteit kun je ook verstaan: Vieringen, overgangsrituelen, feestdagen vieren. Is hier een herkenbare behoefte aan? Soms wel, maar soms ook juist weer niet. De kerstdagen bijvoorbeeld kunnen ‘eenzaamheid’ erg bevestigen. Dit wordt dan als heel pijnlijk ervaren. LS: Goede vrijdag is bijvoorbeeld een viering waar ruimte voor schaamte en schuld is. Veel mensen herkennen zich niet in de kerkelijke rituelen zoals bijvoorbeeld Goede Vrijdag. F-T1-O Overtuiging LS: Hierbij kun je ook denken aan ervaringen met een overstijgend karakter, spirituele ervaringen. Problemen die hiermee te maken hebben worden herkend. Cliënten ontvangen steun bij de eigen overtuiging. Dit geldt zowel bij mensen met een hoog als laag niveau. Ik zie dan een cliënt voor me die minder intellectueel is, die veel steun ervaart bij de kerk, ook bij het ritueel. Die daar de kracht weghaalt. Bij Normaliteit speelt bijvoorbeeld ook nog seksuele schaamte een rol. De kerk kan hier betekenis geven. Roept dit ook vragen op m.b.t. zingeving? Medicijnen kunnen seksuele consequenties hebben. Bijvoorbeeld minder potentie. Dit heeft ook gevolgen voor de relatiesfeer. Uit schaamte wordt dit niet genoemd, of worden sociaal wenselijke antwoorden gegeven. Ook door hulpverleners / verpleegkundigen wordt hier slecht over gesproken. Seksualiteit is een taboe. F-T1-H Habilitatie Ook dit is herkenbaar. (LS: Onder life-skills versta ik: Levens-vaardigheden) Sociaal isolement is een probleem. Er is een behoorlijke groep die aan de rand van de samenleving functioneren. Er is sprake van een slechte wilsbekwaamheid / dubieuze wilsbekwaamheid. Mensen zijn gehospitaliseerd en/of cognitief beschadigd, gewetenloos, hebben een laag IQ of een combinatie van meerdere problemen. Dan is oordelen over je situatie een probleem. Er is een flinke groep die dit niet kan. 80 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Die komen niet met zingevende vragen. Die veroordelen de maatschappij. Legitimeren dit via hun ziekte. Antisociaal84. Hier is sprake van ziektewinst. ‘Ik kan niet werken’. Winst uit ziekte. Hierover is in ons werk wel een discussie gaande. Wij willen in principe niet meewerken aan secundaire ziektewinst, zoals wij dat noemen. F-T2 Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? Voor deze vraag heb ik eerst de taken genoemd die hieronder zijn beschreven. Om te laten zien welke taken een geestelijk verzorger kan hebben. In eerste instantie de laatste drie. (LS: ondersteuning medewerkers, vertrouwensfunctie, bijdrage aan de zorgvisie). Bijvoorbeeld het moreel beraad wat hier gevoerd wordt door de geestelijk verzorgers. Met het team wordt over cases gesproken. Het gaat dan niet zozeer over de inhoud van de cases, maar vooral de vraag: wat doet dat met jou? Dan komen eigen normen en waarden en zingeving aan bod. Een aantal mensen hebben hier een rol in. Onder andere geestelijk verzorgers. Maar er wordt bezuinigd, op geestelijk verzorgers, dus moreel beraad staat mogelijk ook onder druk. Hoe hou je nu de psychologische hygiëne op orde? Zoals ik geestelijk verzorging ken, is dat van belang: Hoe zorg je voor elkaar. Als collega’s. Een bijdrage leveren aan de zorgvisie is van belang. Want als het alleen maar over geld gaat, doet de inhoud van werk er bijna niet toe. LS: Bedoel je met de inhoud, kwaliteit? Ja, kwaliteit en de kans om met je team te sparren. Hoe ga je om met de problematiek. Ik ken met name de klinische setting. Ziet u ook een taak voor de geestelijk verzorger voor de extramurale mensen met een EPA? Ja, ik zie een taak extramuraal. Bijvoorbeeld: Het hersteluurtje Een ervaringsdeskundige samen met een psycholoog organiseren dit iedere 2e dinsdag van de maand. Er wordt dan een presentatie gegeven. Van belang is dat hulpverleners en cliënten dit samen hebben. Hier zou een geestelijk verzorger veel in kunnen betekenen. Daar komen zingevingsvragen. Cliënten vertellen het eigen levensverhaal. Wat was van belang voor jou? Dat zijn zingevingsverhalen. Volgende keer vertelt de hulpverlener het verhaal. Dit hersteluurtje is na werktijd, in de eigen tijd van mensen. Iedere maand van 5 – 6 uur. De laatste keer waren er 16 mensen. LS: Het voorziet dus in een behoefte? Ja Zijn er nog andere taken, die u herkent? Presentie bijvoorbeeld? Bemoeizorg herkennen we. Presentie heeft een grote rol in bemoeizorg. Het is van belang dat patiënten thuis leren omgaan met hun handicap, daar hoort ook presentie bij. Andries Baart. Contact maken en aansluiten. 84 Niet alleen antisociaal. Ik ken bijvoorbeeld een depressieve vrouw die er helemaal geen baat bij heeft om 'beter' te worden, want dan moet ze weer aan alle eisen van de maatschappij voldoen. Door ziekte in te zetten als copingvaardigheid verschoont een patient zich soms van die verantwoordelijkheid. 81 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Heeft u het idee dat mensen kerkelijk of liturgisch iets missen? Sluit het voldoende aan? Ik heb de indruk dat het aanbod voldoende is. Is er behoefte aan persoonlijke begeleiding? Bijvoorbeeld bij contingentie-ervaring? Er bestaan ook gespreksgroepen. Bijvoorbeeld rondom suïcidaliteit. Deze worden gegeven door cliëntenorganisaties en door de afdeling preventie. Worden zingevingsvragen opgepakt vanuit het FACT-team? Het FACT-team kent hoge productie eisen. In Groningen is een onderzoek gedaan bij een FACT-team in combinatie met ‘trage vragen’, een van de conclusies was dat ‘trage vragen’ weinig aan bod kwamen door de werkdruk. Is dat herkenbaar? Ja, dat is herkenbaar. We moeten zo min mogelijk indirecte tijd maken. Dat is een slechte ontwikkeling. F-T3 Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? De geestelijk verzorger zou lid moeten zijn van een FACT-team. Ik weet niet of dit gefinancierd kan worden. Het wordt nu betaald vanuit de zorgverzekeringswet. F-T3a Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? Iedere hulpverlener heeft daarin en rol. Zingeving is een onderdeel van de verschillende levensgebieden waarin wij de mensen willen ondersteunen 82 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews WM. Interview: Lid van de Wmo Raad. Afgenomen op: 7 april 2015. LS: Ken je mensen met een Ernstige psychische aandoening? Zelf ken ik de mensen van de cliëntenraad van de GGZ. Een paar mensen heeft een Ernstige psychische aandoening. WM-C1 Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? Problemen bij de dagbesteding. Stigmatisering, toekomstperspectief, financiële problemen, eenzaamheid. De drie belangrijkste? 1. Dagbesteding, 2. Contacten onderhouden, 3. Wonen en 4. Stigmatisering. Ad 1: Dat mensen niet de mogelijkheid hebben om te werken. Het niet kunnen gaan werken. De cliëntenraad is de invulling van de dag. Het is lastig om iets te vinden bij je eigen niveau en interesse. Er is steeds minder aanbod in dagactiviteit. Of men moet dat zelf betalen en niet iedereen kan dat. De dagen zinvol doorkomen is best lastig. Zeker ook door het ziektebeeld, de dip, terugval die er kan zijn. Ja, het is herkenbaar dat men last heeft van de ziekte én van de gevolgen van de ziekte. Ik sprak laatst wat dames van Scelta, de behandeling voor mensen met een persoonlijkheidsstoornis. Zij zijn hoogopgeleid, zij worstelen ook met de vraag: Hoe kom je weer terug op de goede plek? Bij de UWV wordt men ook niet altijd goed geholpen. Dat je niet op je niveau kunt werken, daar maken ze zich veel zorgen over. Ad 2: Contacten onderhouden. Dit is vooral ook moeilijk door het uitvallen en een tijdje opgenomen zijn. Familie is vaak uitgedund en/of afgehaakt. Niet iedereen neemt de moeite om het contact aan te gaan. Er zijn wel maatjes projecten. Het contact is wel heel erg in de eigen wereld. Ad 3: Een paar mensen wonen beschermd. Uitstromen uit beschermd wonen is een grote stap. En er moet nu van plek gewisseld worden. Buitenhuizen die gesloten worden. Bij GGZ zijn deze al gesloten. Mensen worden heen en weer geslingerd. Ad 4: Beeld wat de buitenwereld heeft bij GGZ cliënten. Er wordt niet makkelijk over gesproken door mensen, ook niet met mij. Je ziet het wel bij het solliciteren: ‘Moet ik dat wel of niet verzwijgen?’. Ja, ook in de omgang met de buren. WM-C2 Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? Een goede dagbesteding! Daar doe je al goede contacten op. Het geeft een enorm positief gevoel, wat doorwerkt. Als gemeente moet je daar veel effort in steken. WM-T1 ning? Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoe- WM-T1-I Identiteit Vooral als je identiteit koppelt aan prestatie is het herkenbaar. Prestaties zijn er niet meer zo op dat terrein. ‘Wat voeg ik nog toe aan deze wereld?’. Dagbesteding is dus belangrijk voor de identiteit. Je bent wat je doet i.p.v. wie je bent. 83 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews We hebben ’t niet over ‘Wie ben ik?’ in de cliëntenraad. Er wordt niet gesproken over, wat is er nu eigenlijk gebeurt? Maar men vindt het wel belangrijk dat er rekening gehouden wordt met hen. Wederzijds meer begrip daarvoor, is wel van belang. Zelf moet ik daar ook wel over nadenken. Als iemand autistisch is bijvoorbeeld. Als er meer over gepraat wordt, zou dat makkelijker zijn. Dan kun je er met elkaar rekening mee houden. Het blijft een drempel. (LS: Om te spreken over je psychisch ziekzijn) Als iemand een Hernia heeft, is het makkelijker om na te vragen. LS: Wordt de cliëntenraad ook getraind? Een onderlinge kennismaking zou een onderdeel daarvan kunnen zijn. Nee, trainingen worden niet meer gegeven. De ervaringsdeskundigen, daar zijn ook opleidingen voor ja. De maatschappij zegt dat. In het FACT-team zit nu een ervaringswerker. Die gaat ook naar mensen toe. Maar hij voelt zich geen hulpverlener. Een wat ‘onduidelijke’ rol. Er is veel wij-zij gevoel tussen cliënten en hulpverleners. WM-T1-N Normaliteit Herkenbaar is wel de uitspraak: ‘waarom zijn zij normaal en ik niet?’. Wat je wel ziet is dat men eraan wil voldoen aan wat normaal is. Of men er last van heeft? Zeker als je binnen de ‘normale’ wereld een plek wil krijgen. Zeker met werk is dit vaak wel een probleem. Schuld is niet zo herkenbaar, schaamte wel. Bijvoorbeeld als je niet durft te zeggen dat je een borderline stoornis hebt en dus opgenomen moet worden. Over de zin van de behandeling? Meestal hoor ik daar niet positieve geluiden over. Zeker niet bij opnames. En zeker niet over psychiaters en psychologen. Tijdgewricht? Niemand die ik ken heeft kinderen. Daar hoor ik hen niet zo over. Ook niet over ouder worden. WM-T1-C Contingentie Het belangrijkste is dan het moment waarop je ziekte zich openbaarde. Bijvoorbeeld bij schizofrenie is dit wel vrij plotseling. Maar bij autisme ontwikkelt zich dat niet op één moment. Meer in de loop der tijd. De levenskansen en wat dat inhoudt. Het heeft een ontzettende impact. Sterven hebben we het niet over. Stagnatie of verlies aan toekomstperspectief, daar merk ik niet veel anders in dan bij andere mensen. Levenseinde is ook niet herkenbaar. WM-T1-R Ritualiteit Eén iemand is er die religieus is. Voor hem zijn feestdagen en rituelen van belang. Bij de anderen is dat niet zo belangrijk. WM-T1-O Overtuiging Overstijgende ervaringen, psychose-ervaringen, daar hebben we het niet over. Zo’n band is er ook niet dat je ’t daarover hebt. Zo goed is niet ‘t persoonlijk contact in de cliëntenraad. WM-T1-H Habilitatie 84 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Een aantal mensen in de cliëntenraad komt om welke reden dan ook niet vaak aan het woord of beter neemt niet vaak het woord. Of dit door de psychische aandoening komt of wordt versterkt kan ik niet beoordelen. Het is zeg maar, conflict vermijdend gedrag. Dat zie ik best wel vaak, ‘aangepast gedrag’. Een paar mensen die meer uitgesproken waren, daar ontstond een conflict, want ze pasten zich niet aan, konden er niet flexibel mee omgaan. Zij zitten er niet meer in. LS: Wat vind je van het aangepast gedrag? Jammer. Je ziet heel weinig van mensen. Ze laten liever niet zien wat zij ervan vinden. Dat is lastig, je hebt snel het idee dat je eroverheen walst. LS: Komen mensen voldoende tot hun recht? De meeste mensen zijn erg bescheiden en aangepast. Ontbrekende life-skills is herkenbaar. Het inrichten van het eigen leven. Daar is wel hulp bij nodig. Het gaat wel goed, maar een vangnet is wel nodig. Bevestigd worden is belangrijk! LS: Heeft dat met falen en onzekerheid te maken? Ja, mensen hebben vaak de neus gestoten. Bijvoorbeeld, iemand die weer is gaan werken. Die vertelt dan dat hij dat zo heeft gedaan, en dat iemand dan vertelde dat dat goed was. Het is ook nodig dat dat gezegd wordt. Hij durft het zelf misschien niet te geloven. Het inrichten van het eigen leven? Het is allemaal heel kwetsbaar toch! Isolement. Ja, dat is herkenbaar. Veelal verkeren mensen in het eigen kleine groepje en men heeft ook contact daarbinnen. Men zit niet bijvoorbeeld op een sport buiten het eigen groepje. De gemeente betaalt niet meer de specifieke sportactiviteiten. En de doorstroom naar bijvoorbeeld een gewone zwemclub is moeilijk. Men gaat wel op bezoek bij iemand, maar dat zijn ook ex-cliënten. WM-T2 Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? Ik ken geestelijke verzorging alleen van het terrein van GGNet. Een vrouw. LS: Een geestelijk verzorger voor extramurale cliënten? Binnen een FACT-team. Of binnen een sociaal wijkteam. Ik heb er geen zicht op waar ze (ls: de hulpverlening) nu naar verwijzen. Er is de Herberg en Menorah, die bieden daklozenopvang. Maar dat is een andere benadering. Ik weet niet hoe de verwijzing nu loopt. Ls: Zie je vanuit de Wmo een taak? De gemeente moet ondersteunen op allerlei terreinen. Dus dat moet wel mogelijk zijn. Sommige mensen kunnen t niet oppakken. Je moet mensen wel kunnen verwijzen. Ik weet niet hoe het nu verwezen is? Naar Humanitas? Ik weet niet of de gemeente vindt of het al voldoende gedekt is. Als het gaat om isolement, dan hebben ze ontmoetingsplekken ingericht. Je zou in de ontmoetingsplekken af en toe een themabijeenkomst of spreekuur kunnen doen. Dat zou goed zijn. 85 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Hoe de loop naar de ontmoetingsplekken is is nog niet zo helder. Eerst moet daarnaar gekeken worden. Je kunt het ook bij de cliëntenraden neerleggen. Wat vindt men er daar van? Cliëntenraden van OVGZ instellingen komen in juni bij elkaar. Er wordt een bijeenkomst georganiseerd. Op zo’n avond komen er thema’s aan bod. Geestelijke verzorging zou een thema kunnen zijn. Het is een cliënt-ondersteuningssysteem voor GGZ-cliënten. Een proeftuin van 4 instellingen: MEE85, Stimenz86, Riwis87, Riwis is de trekker. Geestelijk verzorging is ook een vorm van ‘specifieke’ cliënt ondersteuning. LS: Mijn vraag is ook, ‘waar blijft de vraag naar zingeving’, en wordt deze opgepakt? De werkgroep mantelzorg en vrijwilligersbeleid heeft mogelijk ook meer informatie. EB88, zij heeft veel werkervaring op dit terrein. Zij zit ook in de Wmo raad. Cliëntenraden hebben steeds meer invloed. WM-T3 Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? Dat weet ik niet. Voor dit jaar is alles vergeven van de Wmo. Voor 2016 mogelijk. WM-T3a Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? Iedereen die zich met betrokkenen bemoeid. Dat is breed. LS: Komt de vraag naar zingeving voldoende aan bod? Dat denk ik niet. Maar ik kan dat ook moeilijk beoordelen. Ik weet niet hoe een en ander gaat in de behandeling. 85 Hulp aan mensen met een verstandelijk beperking en mensen met autisme, extramuraal. Algemeen Maatschappelijk Werk en Welzijnswerk. 87 Begeleiding extramuraal voor mensen met een psychische beperking. 88 Anoniem gemaakt. 86 86 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews WO. Interview: Teamleider van meerdere teams van woonbegeleiders. Afgenomen op: 31 maart 2015 De teamleider werkt 14 jaar bij deze instelling waarvan de laatste 7 jaren als teamleider van meerdere teams. De instelling biedt ambulant woonbegeleiding. Daarnaast zijn er nog een aantal plekken waar intramuraal woonbegeleiding wordt geboden, beschermde woonvormen. In dit onderzoek gaat het om de ambulant wonende mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA). WO-C1 - Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? Financiële problemen Participeren, meedoen in de maatschappij De psychiatrische aandoening, en hoe daarmee omgaan. Ad financiële problemen: Veel mensen vallen onder het ‘laatste kans beleid’, daar is 1 team voor. Mensen hebben de laatste kans om e.e.a. op orde te brengen. Bijvoorbeeld gezinnen met kinderen die anders op straat komen te staan. Er is dan sprake van werkloosheid, internettoestanden. Het gaat dan inderdaad om mensen met een EPA: Autisme, schizofrenie, persoonlijkheidsstoornis. Vaak is hierbij bewindvoering nodig. Ad Participeren: Sinds 1 januari dit jaar is de Wmo ingegaan. Naar vermogen dienen mensen deel te nemen aan de maatschappij. De bedoeling is dat mensen ‘vanaf de bank’ naar werk of vrijwilligerswerk gaan. Dit is één van onze taken. Geen behandeling, wel de begeleiding op weg naar werk/vrijwilligerswerk. Ad Psychiatrische aandoening en daarmee omgaan. Steeds meer mensen wonen extramuraal. Mensen die in aanmerking komen voor beschermd wonen, zitten in een zwaarder ‘zorgzwaartepakket’. Steeds meer mensen met een wat minder zwaar ‘zorgzwaartepakket’ die vroeger in aanmerking kwamen voor beschermd wonen, wonen nu op zichzelf. De psychiatrische diagnose vraagt nog wel veel ondersteuning. Hoe kun je wel stabiel zijn. Dat zijn de verhalen die je ook in de krant tegenkomt: ‘Steeds meer ‘gekken’ op straat’. WO-C2 Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? Het beste werkt het face to face contact met de begeleider onderhouden. In eerste instantie wordt er een appel gedaan op de omgeving: buren, familie… Daarna het collectief steunpunt in de wijk. Als derde de individuele hulpverlening. Voor veel mensen is stap 1 en 2 moeilijk te beoordelen voor zichzelf. LS: Is dat ook iets wat men niet kent, en mogelijk nog kan leren? Ja, dat is ook een leren, een omslag. Individuele hulpverlening wordt nu alleen aangeboden daar waar nodig. WO-T1 ning? Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoe- WO-T1-I Identiteit 87 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Dit is herkenbaar. Vooral mensen met een EPA. Bij reguliere cliënten, waar het wel loopt, waar het meer in structuur zit, minder. Vooral voor mensen met EPA is het moeilijk om een stip op de horizon te zetten. Om na te gaan: waar wil ik staan. Stabilisatie staat voor hen op de voorgrond. ’t Komt wél ter sprake. Ieder heeft een eigen leefplan, waarin staat welke doelen en welke stappen iemand wil zetten. LS: Herken je ook vragen die mensen hebben binnen dit cluster? Ja, er liggen dan ook vragen op dit vlak. Ja en mensen moeten er ook in ondersteund worden. WO-T1-N Normaliteit Schuld en Schaamte is herkenbaar. Ten opzichte van zichzelf. Zich mislukt voelen. Verstoorde relaties hebben in het familienetwerk. Zorg wordt gedeeld met naastbetrokkenen, maar soms zijn die er echt niet. LS: kun je een verschil zien, met 14 jaar geleden toen je begon bij Riwis t.a.v. veranderingen in de samenleving? Er zijn verschillen in de aansluiting op de maatschappij. Er is duidelijk een doelgroep-verzwaring. Er is veel druk en er moeten targets gehaald worden. Die voelt men ook. Gevolg is dat er geen tijd en aandacht is voor het verhaal om ook de mens erachter te zien. Ik ben de teams langs geweest met de vraag die jij stelde voor dit interview. Hieruit kwam dat er steeds meer hulp en ondersteuning is de laatste tijd vanuit de kerken. Kerken bieden financiële hulp (schuldhulpmaatje) en zingevingsgesprekken. Vaak omdat men al is aangesloten bij een kerk. In een kerkgemeenschap is er eerder oog voor elkaar. WO-T1-C Contingentie Omgaan met verlies, rouw is duidelijk herkenbaar. Verlies ten aanzien van de eigen ik waar je in zit. Dat je de psychische handicap altijd met je mee zal dragen. Zeker bij mensen die de diagnose op latere leeftijd krijgen. Als ze 20 jaar zijn bijvoorbeeld. Dan is deze vraag duidelijk aanwezig. Dit is anders bij mensen die van kinds af aan ‘gehandicapt’ zijn. De levensverwachting verandert. Men moet dan leren denken: ‘Wat kan ik wel?’ LS: Wordt er voor deze groep ook iets aangeboden? Een groep bijvoorbeeld? Nee dat gebeurt eerder bij GGNet of evt. patiëntenorganisaties. Vragen over levenseinde, suïcidaliteit, sterven, komen we incidenteel tegen. WO-T1-R Ritualiteit Zodra de blaadjes vallen wordt het onrustig in de psychiatrie. Er is een gevoeligheid hiervoor. Er is lang niet altijd aandacht voor moeilijke punten in ’t leven en om daar bij stil te staan. 88 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Een voorbeeld van een cliënt van wie de vader 10 jaar geleden was overleden. Er was een soort onrust bij deze cliënt, tot we dit hoorden. Je zou wensen dat dat beeld helder is om daarbij te zijn. Psychiatrische cliënten schermen ook veel af. Soms toch een heel gedoe om daarover in gesprek te gaan. Het is herkenbaar bij deze cliënten, dat het van belang is, maar moeilijk om iets aan te bieden als hulpverlener. WO-T1-O Overtuiging Overstijgende religieuze ervaringen, daar heb ik geen zicht op. Psychotische ervaringen wel. Daar ken ik wel voorbeelden van uit het verleden. Incidenten die we hebben meegemaakt. Psychose kan ook in de relationele sfeer een juk met zich meedragen. Vanuit heel ernstige dingen. Het niet goed verwerken van het overlijden van een kind bijvoorbeeld. Medicijngebruik en drugs hebben ook invloed. Soms kan iemand zich na een psychose door medicijngebruik of iets anders de hele situatie niet meer herinneren. Dan is het lastig waar je op in kunt spelen. Je mist dan een stuk. De beelden van een psychose zijn herkenbaar. Vaak wordt een psychose snel onderdrukt met medicijnen. LS: Soms hoor ik wel dat men zich ook niet serieus genomen voelt t.a.v. de psychotische beelden die iemand gehad heeft. Men voelt zich dan ook niet gehoord. Dat is heel herkenbaar inderdaad. WO-T1-H Habilitatie Ja dit is herkenbaar. Cliënten die nog in een rouwende fase zitten, die dan een probleem hebben om het eigen leven in te richten. Maar ook mensen die dat wel voorbij zijn en echt stappen zetten. Het probleem is herkenbaar bij deze groep. Het wordt lastiger nu dingen opgelegd worden: Je moet een dag invulling hebben, je moet werken, je moet…. Allemaal door de overheid opgelegd. Er is een toename aan mensen die hier last van hebben. (door de maatregelen van de regering). Eén op één was veilig. De begeleider komt nu niet meer naar de mensen toe, maar jij komt naar mij toe op het steunpunt. Dat wordt moeilijk voor de cliënt. Dat vraagt sociale vaardigheden van de cliënt. *Psychosociale remming is herkenbaar. *Problemen bij de inrichting van het eigen leven, ook. *Ontbrekende life-skills. Bijv. de autisten die hierboven wonen (LS: Boven het kantoor is een woonplek voor 10 mensen met een autisme.). *Isolement of sociaal integratieverlies. Dit laatste is wel herkenbaar, maar ook dat we dingen zoeken om er iets mee te doen. Bijvoorbeeld de mensen met een autisme-stoornis die hierboven wonen. Er is naast dat ieder een eigen voordeur heeft ook 1 appartementje ingericht om samen voetbal te kijken of iets anders te doen. Het zijn randvoorwaarden om zich te ontwikkelen. WO-T2 Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? 89 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Mijn beeld bij de geestelijk verzorger is die vanuit de kerk. De geestelijke vanuit het ziekenhuis die er is voor mensen die daar e.e.a. hebben meegemaakt. Psychiatrische patiënten zijn meer individualisten. Iedereen heeft zijn eigen doelen en grenzen en onvermogens. We ontwikkelen trainingen waar mensen leren om te gaan met geld. Zo’n training of groep zou ook gegeven kunnen worden vanuit een geestelijk verzorger, om vanuit zingeving wat te organiseren. Het zit niet zo snel bij een begeleider op de voorgrond, om de vraag naar zin te checken bij de cliënt. *Bij zorgvisie denk ik meer aan christelijke organisaties. LS: bij visie zou je ook kunnen denken aan de ontwikkelingen in de maatschappij en wat doet dat met je mensbeeld, hoe je naar mensen en ook naar cliënten kijkt. Wat betekent het voor de (mens)waardigheid van cliënten. En voor je werk als woonbegeleider. Dit laat ik even bezinken. Kan ik nu geen antwoord op geven. *Een vertrouwensfunctie vervullen. Die hebben we. Zowel voor de cliënten als voor professionals. *Vorming en scholing van medewerkers. Er wordt meer praktisch gekeken. Dat past ook meer bij de organisatie. Binnenkort hebben we een training ‘veranderkunde’. Dit is ingezet in het kader van de participatie en verandering van de taken van de woonbegeleiders. *Presentie is ook bekend ja. Ik zie nu wel mensen aanwezig in de wijk zijn, maar niet met een lege agenda, maar juist een propvolle agenda. *Rol voor de geestelijk verzorger op individuele basis. Cliënten maken bij behandeling gebruik van kerkbetrokkenen. Die komen bijvoorbeeld met hen mee. WO-T3 Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? Het zou een toekomst kunnen zijn. Nu klop je aan bij de Wmo. Straks kom je er met een specifieke vraag over geestelijke zorg en ondersteuning. Waarom niet? De vraag naar zingeving is heel erg onderbelicht. Het is belangrijk dat de mogelijkheid er is dat de geestelijk verzorger er is. Dat men een stap vooruit kan maken. Nu is het goodwill en vrijwillig. Waarom zou het niet gefinancierd worden? Het is dan vanuit de gemeente. Nu gaat t vanuit organisaties. Er wordt helemaal niet naar gekeken, naar de zingevingsvraag. WO-T3a Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? Bij de regering. Als algemene voorziening. Het is een steentje, een onderdeel van de zorg. Er wordt niet naar gekeken. LS: In Nijmegen is een geestelijk verzorger in dienst (geweest) bij de Ribw. 90 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews In de eigen organisatie? Er zou een onderzoekje naar gedaan moeten worden. Is er behoefte aan bij mensen met een EPA? Als je het aanbiedt vanuit de gemeente is er zeker vraag naar. 91 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews H. Interview: Huisarts. Afgenomen op: 2 april 2015 H-C1 Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? Wat versta je onder een EPA? (LS licht dit toe). Ik denk dan aan enkele van mijn patiënten. -Een persoon met huidproblemen, en problemen op het vlak van leefstijl, diabetes. De psychofarmaca is (nog) bij de GGZ. -Een persoon met een laag IQ, angstig. Problemen, iemand die daar niet makkelijk hulp voor vraagt. Met lichamelijke problemen. -Een persoon die uit de GGZ is hier komen wonen, medicatie en bloeddruk werd hier bijgehouden, is nu verhuisd naar zijn/haar geboortegrond. Verder is schuin tegenover de praktijk een huis waar mensen wonen, maar die hebben denk ik een eigen arts. LS: Dit is mogelijk beschermd wonen. Dat is dan intramuraal. H-C2 Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? Open staan, luisteren. Tijd om ’t op hun manier te vertellen. -Er is nog wel een patiënt met langdurige hulp. Iemand met suiker. Van de Felua89 met piercings en heftige kleding. Daar speelt lichamelijke verzorging een rol. Beter gaan eten. Aandacht is van belang. H-T1 Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoening? Er is niet zoveel verschil tussen mensen met een Ernstige psychische aandoening en anderen. De zin van de behandeling, daar zijn wel vragen over. H-T1-I Identiteit Komt niet echt aan de orde. H-T1-N Normaliteit Er is een manisch depressieve dame. Zij bepaalt zelf of ze me wel / niet nodig heeft. H-T1-C Contingentie Komt soms aan de orde. Levenseinde bijvoorbeeld. H-T1-R Ritualiteit Mensen die eindeloos een eigen ritueel hebben. Dwangmatig soms. Zij functioneren wel met ondersteuning van de Huisartsondersteuners: psycholoog / psychiater. Verder heb ik wel zelf een vast ritueel bij overlijden van een partner. Noveenbezoeken. Na 6 weken, na 3 maanden, na 6 maanden en na een jaar zie ik de achtergebleven partner. H-T1-O Overtuiging Kom ik wel tegen bij bijvoorbeeld oudere mensen. Die ervaringen hebben van het zien van een engel, of van mensen. Bij verlies van gezichtsvermogen zie je dat soms. Hallucinaties. De ‘etiketten’ van EPA zijn niet zo herkenbaar. H-T1-H Habilitatie Komt niet zo aan de orde. Ontbrekende life-skills wel. 89 Sociale werkvoorziening 92 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Het hangt ook van je wereldbeeld af. Komt ’t van binnen of van buiten. Heel veel heeft te maken met hoe je het waarneemt. Iemand kan ertegenop zien om naar een ziekenhuis te gaan. Dan praat ik met zo iemand, dan gaat ie mogelijk toch. H-T2 Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? Mijn voorganger was katholiek, en hij wilde weer een katholieke dokter. De autochtone helft van mijn praktijk is van katholieke huize. Mensen van reformatorische/ protestantse huize komen ook. Mensen die naar een nabijgelegen dorp gaan naar een reformatorische kerk vanuit hier, en de categorie Johannes Fruytier90. De religieuze achtergrond is te herkennen. Daarom zijn mensen ook hier. Een groot deel van het werk van de pastoor is de laatste decennia overgenomen door de huisarts. Mensen herkennen ’t niet meer als godsdienst of religieuze vragen. Euthanasie, echtscheiding, wel of niet behandelen. De ethische kant: Hoe kan je een goed leven leiden. (Zoals te lezen in het boek over de timmermanszoon uit Nazareth). Mensen maken het meer zelf uit. En als ze dan klem komen te zitten komen ze bij de huisarts. Een praktijkondersteuner voor religiositeit en zingeving… Ik zou dat wel zien zitten bij de Groene Hoven91. De plek van de oude Hubertuskerk. Daar is een stiltelokaal vandaaruit iets doen is wel een mogelijkheid. De praktijk gaat verhuizen daarnaartoe. Het idee is meer vandaaruit de wijk in. Verbonden aan de huisartsenpraktijk? POH-GGZ en maatschappelijk werk tezamen met de huisarts, is wel logisch. Dan heb je een aantal patiënten die je samen bedient. Qua raakvlakken en werkwijze kan dat goed. Poh GGZ is geweldig. En de maatschappelijk werker is ook heel dichtbij. Het is dan drempelloos en toegankelijk. De diëtiste vind ik weer wat verder weg staan. Fysiotherapie zou ik niet in de praktijk zetten. LS: Is een geestelijk verzorger een meerwaarde? In Apeldoorn is men van 6 parochies naar 1 parochie gegaan. H-T3 Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? De huisartsenpraktijk? Dan zou uit dat budget ook nog een geestelijk verzorger betaald worden. Dat zie ik niet gebeuren. Financiering door de kerken. Dat zij de geestelijk verzorger beschikbaar stellen. De patiënten kunnen ook een financiële bijdrage leveren voor de geestelijke verzorging. Anders was dat ook zo, maar dan in de vorm van kerkbalans. H-T3a Bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? Principieel vind ik dat het niet persé bij de kerk hoeft te horen. Elk mens heeft een zingeving. Sommigen geloven nergens in, dat is dan ook een overtuiging. 90 Reformatorische scholengemeenschap. De Groene Hoven is een plek voor kleinschalig wonen. Tevens wijkcentrum, ontmoetingsplek. Er is ook een groep ‘De Groene Hoven’ in oprichting. Dit is eerstelijns, multidisciplinaire en wijkgerichte zorg, waaronder de huisarts. 91 93 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Het is soms ook een kwestie van gewoontes. Principieel dus bij ieder mens zelf. LS: Is zingeving een deel van de zorg? Het gaat om aandacht voor de persoon, kun je die geven? Iedereen heeft een stuk. LS: Als ik het wat samenvat, herken je niet specifiek de groep van mensen met een Ernstige psychische aandoening. Als ik kijk bij de Riwis en de GGZ, daar is echt minder tijd voor de mensen gekomen, waardoor het moeilijker is de mens achter de persoon te zien. Dat herken je in de praktijk niet zozeer. Misschien dat dit bij jongere collega’s anders is92. Misschien moet je die daarnaast ook interviewen. Toen ik begon keek ik vooral naar de medische klachten. Gedurende de jaren is er meer aandacht voor de mens achter de medische klachten gekomen. Je kent mensen ook langer. 92 Respondent is net boven de 60 jaar. 94 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews K. Interview: Vertegenwoordiger Stedelijk Beraad van Kerken. Afgenomen op: 14 april 2015 Ken je mensen met een EPA en welke problemen herken je bij hen? K-C1 Wat is de Top 3 van problemen die u tegenkomt bij mensen met een EPA in de extramurale setting? -Aansluiting vinden bij anderen en aansluiting houden. Vasthouden. (1) -Onbegrip vanuit de omgeving (3) -Reguliere taal sluit niet aan bij de belevingswereld van deze mensen. (2) Bijv. bij een autist schiet je met de gewone manier van communiceren vaak de plank mis. Mensen nemen de taal heel letterlijk, beeldtaal wordt niet begrepen. In Hoorn kwam ik veel autisten tegen in een inloophuis voor autisten. Bepaalde uitdrukkingen of zegswijzen zijn anders. K-C2 Waarvan merkt u, in de zorg aan deze doelgroep, wat het beste werkt? Naast mensen gaan staan. Niet vanuit de betutteling. De nieuwe participatie brengt meer betutteling met zich mee. Erken de ander als mens, met een eigen wil. Het wordt heel duidelijk ervaren, als dat niet zo gaat. Iemand heeft ’t snel genoeg in de gaten. Ik heb in mijn eigen werk (als docent didaktiek) ervaren dat perspectiefwisseling van belang is. Kruip in de huid van die ander. K-T1 Welke zinvragen herkent u bij mensen met een Ernstige psychische aandoening? K-T1-I Identiteit De Maatschappij heeft alles afgemeten aan werk. Wie ben je als je niet een gewone baan kan hebben? Dit herkenbaar. Identiteit is verbonden aan wat je doet qua werk. Als de psychische stoornis later ontdekt wordt, bijv. een bipolaire stoornis, dan moet je de balans opnieuw instellen. Daarbij speelt verlies van geloof en vertrouwen een rol. Bijvoorbeeld autisme, is vaak al eerder bekend. De vraag is dan, welke functie heb je in de maatschappij. Temeer als je gelijk in de Wajong komt. Er is dan erkenning, maar er lijkt ook niks meer aan te doen. K-T1-N Normaliteit Bijvoorbeeld bij schizofrenie. Ik heb een vriend van mij een tijdje opgevangen in huis. Ik begreep waar hij mee zat, hij had ook waanbeelden. Maar hij wilde geen medicatie. Voor de maatschappij moet hij wel medicijnen, anders is hij niet te handhaven. De zinvraag doet zich dus continu voor: Bij medicijngebruik of behandeling. Hij is met een maatregel uit huis gehaald. Doordat hij bij mij in huis was, werkte ik eraan mee dat hij geen medicijnen meer nam. Overigens met medeweten van de psychiater. Hij bleek ook niet te handhaven zonder medicijnen. Toch vind ik het wel goed dat ik het gedaan heb, hem in huis nemen. LS: Je gaf hem de kans er zélf achter te komen? Ja. In de psychiatrie willen we dat niet, risico’s aangaan. De behandeling is überhaupt (altijd) een zinvraag! Een ander voorbeeld. Iemand die manisch-depressief is. Ik ontneem de ander een stuk geluk als ik ze uit de manie haal. Voor de maatschappij is het handig, depressief, dan ben je tenminste rustig thuis op de bank. Men heeft er geen last van. Schuld en schaamte wordt niet herkend. 95 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Voorbeeld: ADHD is geen psychische stoornis. Vroeger op het platteland, liet je een jongen met ADHD op het land werken. In hoeverre doe je iets voor de persoon of de aanpassing aan de maatschappij? Er wordt veel gediagnosticeerd. We hebben de ruimte niet meer om iemand ánders te laten zijn. K-T1-C Contingentie Ja is herkenbaar. Bij enkele aandoeningen. Bijv. schizofrenie, het is ook een erfelijk meegedragen belasting. Afhankelijk van een bepaalde gebeurtenis ontwikkelt zich dit. Bijvoorbeeld bij rouw. Veel mensen die misbruikt zijn hebben borderline. Borderline is erfelijk belast . Afhankelijk van de omstandigheden kán het naar voren komen. Dat roept vragen op: Als ik dat maar niet had meegemaakt, dan... De erfelijke belasting is lange tijd niet in beeld geweest. Als voor iemand het leven ondraaglijk wordt. Kunnen we daar niet op een andere manier iets mee? In plaats van voor de trein springen bijvoorbeeld. Dat je iemand de mogelijkheden biedt. Psychisch uitzichtloos lijden mag minder vaak bij geholpen worden dan lichamelijk lijden. Verlies van werk en relatie is duidelijk herkenbaar bij deze groep. Stagnatie bij veranderende levensverwachting ook. Bijvoorbeeld: Nooit of nooit meer een relatie aan kunnen gaan. Er zijn ook vragen naar de kerk hierbij. In de katholieke kerk ligt de nadruk op het volwaardig en zelfstandig beslissen, bij het huwelijk. Dus als pastor heb je daarmee te maken. De maatregel was bedoeld voor gedwongen huwelijken en dergelijke. Maar kan en is mogelijk ook verkeerd ingezet. Als pastor kun je dan wel voor problemen zorgen. K-T1-R Ritualiteit. Collectieve rituelen is wel herkenbaar. Bijvoorbeeld gewoonten. Ik zie het met name andersom. Er is juist geen behoefte aan rituelen. Omdat mensen überhaupt de betekenis niet kunnen vatten. Bijv. bij autisme. LS: De dagelijkse rituelen juist weer wel? Ja, ja, ja. Bijvoorbeeld een manisch depressieve vrouw in de wijk. Was van plan om naar de camping te gaan. Die morgen had ze de 1e lezing in de kerk gehoord over de profeet die zijn spullen pakte en op weg ging. De diepere betekenis van de tekst wordt anders opgepakt. (Ze is die nacht wel gegaan). LS: Dus de pastor moet oppassen hoe teksten te gebruiken. In een 1 op 1 gesprek kan dat. In een groep is dat niet altijd te voorkomen? Ja. De symboliek is al steeds minder herkenbaar voor iedereen. K-T1-O Overtuiging Dit moeten we leren anders te duiden. Depressie kan ook zijn: ‘leegte ervaring’. Je moet de kans krijgen met betrekking tot een verlangen naar God. Bijvoorbeeld iemand die duidelijk depressief is, Is zijn baan is kwijtgeraakt, was enorm getroost door mij. We waren beide depressief. Ik in mindere mate dan hij. We spraken over het kunnen redden zonder medicatie. Voor hem was dat ook bevrijdend. Er naast staan hielp én een gesprek over zingeving: Wat ervaar je voor zin aan deze periode? Het helpt om te komen als het beter gaat. Bijvoorbeeld als diegene niet bij een vergadering kan zijn, meldt zich ziek. Ik benoem dat ook als ik vraag dan ‘Is het lichamelijk of psychisch?’. Het is makkelijker om over lichamelijke klachten te praten. 96 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews Het is afhankelijk van wat iemand heeft. Het is ook goed om de zingeving te helpen op ’t spoort te komen. Bijvoorbeeld iemand van de ‘Regenboog’. Met hem ben ik naar één van de ontmoetingspunten gegaan. ‘Wat een gezapig zooitje.’, was de reactie. Dat is toch ook niet wat. De balans slaat steeds ook een beetje door. De vrijwilligers die zeggen: ‘Ik neem meneer wel even mee naar… ‘. Moet dat? Differentiatie van de vraag is van belang. De betutteling, hoor ik nu van de vrijwilligers. Waar is de doelgroep zelf in t overleg? Het gevoel van zinloosheid is ook herkenbaar. De meerwaarde destijds in mijn werk was: Ik was geïnteresseerd in de persoon. In de bezoeker. Gesprekken waren belangrijk en wederzijdsheid. K-T1-H Habilitatie Psychosociale remming is herkenbaar. Bijvoorbeeld bij levenseinde. Als je weet dat je gaat sterven. Er is dan een bepaalde gelatenheid. ’t Overkomt je, ’t leven. Een soort boosheid op alles, iedereen en de maatschappij. Iemand dán helpen om bij de boosheid op de ‘ziekte’ te komen, dat is extra lastig. Ander voorbeeld: Een dementerende. De emoties zijn dan anders. Iemand die altijd diepgelovig was. De hoeveelheid keren dat hij huilt. Toen hij nog jong en actief met geloof bezig was. Elke keer probeer ik met diegene weer bij Hem te komen: Misschien is het wel boosheid op God die dat gedaan heeft? Moeilijker nog is het bij mensen uit de psychiatrie die dan het gevoel hebben dat de hele maatschappij het gedaan heeft. Problemen met de inrichting van het eigen leven, is herkenbaar. Met name ook bij autisme. ‘Dit zou ik graag willen..’. Isolement is ook herkenbaar. K-T2 Welke bijdrage kan volgens u een geestelijk verzorger hierin hebben? Er zijn steeds meer mensen die niet weten om te gaan met levensvragen, spiritualiteit en godsdienst. Bijvoorbeeld in het onderwijs. Vroeger kreeg iedereen het gewoon mee: zo is het. Daarna kreeg men het mee, en gingen kinderen erover in discussie. Nu krijg je niets meer mee als kind. Je moet nu leren aan kinderen om levensvragen op ’t spoor te komen. Zo is het ook voor deze doelgroepen. Je moet helpen om zinvragen op t spoor te komen. Als dat al moeilijk is voor jongeren, dan is het nog moeilijker voor ons om om te gaan met deze mensen. Dát is een bijdrage die de geestelijk verzorger kan leveren: gids zijn om levensverhalen op t spoor te komen. Als je dat niet primair leert.. Concreter: Ik heb wel eens voorgesteld alle medewerkers van Verian (LS: thuiszorgorganisatie) te scholen op ’t vlak van levensvragen. Leren om een antenne te ontwikkelen. Dat de vraag die er is, vaak ook een dieper gaat dan de concrete vraag. Ik weet dat er geen geld voor is, maar het zou wél goed zijn. Inderdaad ook voor de woonbegeleiders. Bijvoorbeeld iemand die ik bezoek vanuit de thuiszorg. Soms als ik kom dan gaat hij beginnen te huilen, over dingen die er gebeurd zijn. Dan is dat armoede! En dan niet een professional erbij halen. Beter nog is mensen zelf daarin ‘opleiden’. Die hebben rechtstreeks te maken met deze mensen. Ik heb wel eens gezegd. Intern vinden we geestelijke zorg belangrijk, extern dan ook. 97 Masterscriptie Geestelijke Verzorging Bijlage IV: Uitgewerkte interviews K-T3 Ziet u mogelijkheden voor de financiering van een geestelijk verzorger voor extramuraal wonende mensen met een EPA? K-T3a En bij wie vindt u dat principieel de vraag voor zingeving zou moeten liggen? Ook geestelijke verzorging is onderdeel van de zorg. Dan is het ook belangrijk dat de overheid hier iets mee doet. Bijvoorbeeld ook binnen de krijgsmacht is er ook geestelijke zorg. LS: Is het een taak van de kerk? Eh, ik ken een voorbeeld van een instelling die de geestelijke verzorging afschafte. Die dachten: we huren een predikant of pastor in. Ja, dat kan. Maar niet iedere predikant of pastor heeft ervaring met psychiatrie. Dus ja, voor zover mogelijk. Maar dat kun je kunt niet van de gewone pastor of predikant verwachten. LS: Geestelijke verzorging is gebaseerd op de kwaliteitswet. In het kader van meer dan 24 uur niet in de thuissituatie gebruik kunnen maken van de kerk. Extramuraal zou dus de kerk dit op moeten pakken? Het moet een meersporenbeleid zijn: Alle medewerkers scholen, mensen van de kerk zouden ook een antenne moeten hebben, deze bijscholen dus. En in de hele zorg gaat het toch ook over alles, ook dit onderdeel. Een extramurale geestelijk verzorger, hoe moet ik me dat praktisch voorstellen? Het is dan wel van belang dat er een band met de kerk zelf is. Dus ja, maar dan ingebed in de wijk. Én persoonlijk contact met de kerkgemeente daar. Bijvoorbeeld twee dames die ernstig psychisch gehandicapt waren. Hoe regel je dan e.e.a. het is handig dan ín de wijk te zijn. Financiering vanuit de kerken? Dat vraagt qua jaren om een heel traject. Kerken zijn meer naar binnen gericht. Persoonlijk vind ik dat de beweging van de predikanten meer naar buiten zou moeten zijn. 98
