Informatiebrief voor deelnemers

Informatiebrief voor deelnemers aan het onderzoek
Zorg na Kanker
U ontvangt deze brief omdat u zich heeft opgegeven voor het onderzoek Zorg na Kanker. In
deze brief vindt u nadere informatie over het onderzoek.
De onderzoeker
Mijn naam is Roseline Kustner, student HBO Complementary and Alternative Medicine
(www.opleidingcam.nl). In samenwerking met de MMV wil ik bijdragen aan het verbeteren
van de zorg ná kanker. Daartoe doe ik mijn afstudeeronderzoek naar de zorgbehoeften van
mensen die behandeld zijn voor kanker. Mijn scriptiebegeleider is drs. Fleur Kortekaas,
natuurgeneeskundige en klinisch epidemiologe (www.fleurkortekaashealth.nl).
Het afstudeeronderzoek is zowel voor opleidingsdoeleinden bedoeld, als ter ondersteuning
van de informatievoorziening van de MMV (de Moermanvereniging). Dit onderzoek kan dus
door zowel de MMV als door de onderzoeker en de opleiding, worden gepubliceerd.
Het onderzoek
Met dit onderzoek wordt er geïnventariseerd welke gezondheidsklachten, hulpvragen en
zorgbehoeften er spelen bij mensen die regulier zijn behandeld voor kanker.
Er wordt onderzoek gedaan door middel van een individueel interview. Dit interview kan op
elke gewenste locatie plaatsvinden, indien gewenst ook bij u thuis. Het interview is eigenlijk
een open gesprek waarin u wordt gevraagd uw ervaringen te delen, opdat anderen ervan
kunnen leren. Tijdens het interview gaat u met de onderzoeker in gesprek over de periode
waarin u behandeld werd voor kanker, en de periode vlak na het afronden van de reguliere
behandeling(en). U bent daarin vrij om datgene te vertellen wat u belangrijk vindt. Er wordt
ook gevraagd naar uw behoefte aan zorg en ondersteuning in die periode. Het interview zal
ongeveer 1 uur duren. Omdat er tijdens het interview met u wordt gesproken over de periode
waarin u ziek was, maakt dit gespreksonderwerp mogelijk emoties bij u los. Uw partner of een
goede vriend mag ook aanwezig zijn bij het interview, als u zich daar prettiger bij voelt.
De onderzoeksgroep
Dit onderzoek richt zich op mensen die regulier behandeld zijn voor kanker (het maakt niet uit
hoe lang geleden dat was) en zich momenteel in de ziektevrije periode bevinden. De
ziektevrije periode wil zeggen dat er door de arts is vastgesteld dat u op dit moment geen
kanker of tumor meer heeft. Mogelijk bent u wel nog onder controle van de arts en/of
gebruikt u nog medicijnen (bijvoorbeeld hormonen om te voorkómen dat de kanker
terugkeert).
U kunt met dit onderzoek mee doen als alle vijf van de volgende uitspraken op u van
toepassing zijn:
1. U bent 18 jaar of ouder;
2. U bent lid van de MMV;
3. U heeft kanker gehad (recent of in het verleden);
4. U bent regulier voor kanker behandeld (recent of in het verleden);
5. U bevindt zich momenteel in de ziektevrije periode.
Gebruik van gegevens
Door uw ervaringen met ons te delen, hopen wij de nazorg voor mensen na kanker te
verbeteren. Wij waarborgen daarbij uw privacy. Alle informatie uit de interviews wordt
anoniem verwerkt in het onderzoeksrapport. Persoonsgegevens van deelnemers zijn
uitsluitend bij de onderzoeker en de scriptiebegeleider bekend. Namen van de deelnemers
worden niet gepubliceerd in het onderzoeksrapport. Persoonsgegevens worden niet
verspreid aan derden. Persoonsgegevens worden uitsluitend gebruikt voor dit onderzoek en
nergens anders voor. Persoonsgegevens worden tot vijf jaar na uitvoering van dit onderzoek
bewaard. Daarna worden ze vernietigd. Van het interview wordt een audio-opname
gemaakt. Deze opname dient uitsluitend om het vertelde te kunnen verwerken in het
onderzoeksverslag. Ook deze opname wordt niet openbaar gemaakt, komt uitsluitend de
onderzoeker en de scriptiebegeleider ter ore en wordt na 5 jaar eveneens vernietigd.
Vrijwillige deelname
Wij vinden het prettig als u uw wensen altijd open met ons bespreekt. Het kan bijvoorbeeld
zijn dat u het interview het liefst in aanwezigheid van uw naaste wilt houden. Deelname aan
dit onderzoek middels het geven van een interview, is volledig vrijwillig. U kunt op ieder
gewenst moment besluiten om toch niet mee te doen aan het onderzoek. Daarvoor hoeft u
geen reden te geven. Indien u besluit om niet langer mee te doen aan het onderzoek, wordt
alle door u aan ons verstrekte informatie vernietigd.
Praktisch
Uw bijdrage aan het onderzoek vindt plaats door het geven van een interview van ongeveer
1 uur. De interviews worden gehouden in de periode oktober, november, december 2013 en
januari 2014. Heeft u zich nog niet aangemeld voor een interview? Geef u dan nu op door te
mailen of bellen met de onderzoeker:
Roseline Kustner
Telefoonnummer: 06-52032639
E-mailadres: [email protected]
Vragen of opmerkingen?
Heeft u na het lezen van deze informatiebrief nog vragen of opmerkingen over het
onderzoek, de onderzoeker of andere zaken? Schroom dan vooral niet en neem gerust
contact met mij op.
Uw deelname wordt zeer gewaardeerd!
Hartelijke groet,
Roseline Kustner