MS INFO - MS Liga Vlaanderen

MS INFO
Stand van zaken in Multiple Sclerose
Professor dr. B. Dubois
Universitaire Ziekenhuizen Leuven
Dr. M.B. D’hooghe
Nationaal MS Centrum Melsbroek
Dr. G. Nagels
Nationaal MS Centrum Melsbroek
Ziekenhuis Netwerk Antwerpen Campus Middelheim
Dr. J. Debruyne
Universitair Ziekenhuis Gent
7
verantwoordelijke uitgever Prof. dr. B. Dubois | vormgeving ‘changes’ Gent
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk,
fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming
van de auteurs.
inhoud
7
Inleiding
3.9 Paroxysmale verschijnselen
3.10 Vermoeidheid
9
1. Wat is multiple sclerose?
6.2.1 Behandelingen met invloed op het ziekteverloop
4.1 Multiple sclerose is een klinische diagnose
6.2.1.1 Welke behandelingen beïnvloeden het ziekteverloop?
4.2 Aanvullende technische onderzoeken
A. Interferon bèta
2. Wat is de oorzaak van multiple sclerose?
4.2.1 Beeldvorming
B. Glatiramer acetaat
2.1 Rol van het immuunsysteem
4.2.2 Lumbaalpunctie
C. Mitoxantrone
2.2 Rol van hormonen - Zwangerschap in MS
4.2.3 Uitgelokte potentialen
D. Natalizumab
2.3 Rol van omgevingsfactoren
4.3 Uitsluiten van andere ziektes
6.2.1.2 In welke vormen van MS kan het ziekteverloop
2.4 Rol van erfelijkheid
4.4 ‘Clinically isolated syndrome (CIS)’
gewijzigd worden?
2.5 Rol van infecties
8
7. Wetenschappelijk onderzoek in multiple sclerose
53
Algemene samenvatting
55
Nuttige adressen
A. ‘Clinically isolated syndrome (CIS)’
35
5. Hoe verloopt multiple sclerose?
B. Relapsing-remitting MS
5.1 Drie verloopsvormen
C. Secundair progressieve MS
3. Welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
5.1.1 Relapsing-remitting multiple sclerose
D. Primair progressieve MS
3.1 Oogsymptomen
5.1.2 Secundair progressieve multiple sclerose
6.2.1.3 Hoe kan het effect van een behandeling
3.2 Gevoelsstoornissen en pijn
5.1.3 Primair progressieve multiple sclerose
beoordeeld worden?
3.3 Motorische verschijnselen
5.2 Prognostische factoren
6.2.2 De behandeling van opflakkeringen
2.6 Rol van stress en trauma?
51
6.1 De behandeling is afhankelijk van de ziektefase
6.2 Welke behandelingen?
29
1.2Dynamiek in ruimte en in tijd
21
6. Hoe wordt multiple sclerose behandeld?
4. Hoe wordt de diagnose gesteld?
1.1Een ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel
13
41
3.4 Coördinatie- en evenwichtsstoornissen
6.2.3 Experimentele behandelingen
3.5 Blaas- en darmstoornissen
6.2.4 Alternatieve behandelingen
3.6 Seksuele stoornissen
6.2.4.1 Cannabis
3.7 Cognitieve verschijnselen
6.2.4.2 Andere alternatieve behandelingen
3.8 Psychiatrische verschijnselen
6.2.5 Dieet
7
inleiding
inleiding
inleiding
8
Multiple sclerose (MS) is in onze stre-
tetekens die kunnen voorkomen, hun
ken de meest voorkomende chronische
belang bij de diagnosestelling en de ver-
neurologische aandoening bij jonge
schillende verloopsvormen van MS. Bij
mensen. De tot nu toe ongekende ont-
de bespreking van de symptomen komt
staansmechanismen, de verschillende
ook telkens hun benadering aan bod. Dit
verloopsvormen, de brede waaier aan
houdt in dat de nadruk wordt gelegd op
ziektetekens en het gebrek aan af-
de globale aanpak van een probleem,
doende behandelingen dragen bij tot de
en niet louter op de behandeling ervan.
complexiteit van de ziekte en bemoei-
Deze idee wordt trouwens verder ge-
lijken een goed begrip ervan. Nochtans
zet in hoofdstuk 6, waar wordt bena-
helpt een beter inzicht in de ziekte het
drukt dat het bij de behandeling van MS
dragen van deze diagnose. Dit boekje
belangrijk is een individuele aanpak zo
tracht op eenvoudige wijze hieraan te-
nodig te combineren met een multidis-
gemoet te komen.
ciplinaire benadering. De verschillende
In hoofdstuk 1 wordt multiple sclerose
behandelingen en hun aangrijpingspunt
voorgesteld. De termen ‘ontsteking’ en
worden voorgesteld. Tenslotte wordt
‘dynamiek in ruimte en in tijd’ leggen de
in hoofdstuk 7 kort aandacht besteed
basis voor een goed begrip van de on-
aan enkele onderzoeksonderwerpen die
derwerpen die daarna aan bod komen.
hopelijk zullen leiden tot een verdere
Hoofdstuk 2 behandelt de verschillende
ontsluiering van deze ziekte.
factoren die een rol spelen in het ontstaan van MS. De hoofdstukken 3, 4 en
5 bespreken achtereenvolgens de ziek-
7
wat is multiple sclerose?
wat is multiple sclerose?
1.
Wat
is
Multiple
Sclerose ?
1.1 Een ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel
hersenen
ruggenmerg
8
figuur 1: het centraal zenuwstelsel
De ontstekingsletsels doen zich bij MS voor in
de witte stof van het centraal zenuwstelsel. Dit
bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.
Multiple sclerose (MS) is een ontste-
zenuwcellen mogelijk is. Deze axonen
kingsziekte van de hersenen en het rug-
zijn omgeven door een mergschede of
genmerg, samen het centraal zenuw-
myeline. Dit myeline heeft enerzijds een
stelsel genoemd. De ontsteking doet
beschermende functie, anderzijds zorgt
zich vooral voor in de witte stof van
het voor een snellere geleiding van de
het zenuwstelsel. Deze witte stof be-
zenuwimpulsen. Wetenschappers ver-
staat uit de uitlopers van de zenuwcel-
moeden dat de ontstekingsreactie bij
len terwijl de zenuwcellen zelf de grijze
MS gericht is tegen bestanddelen van
stof vormen. Deze soms zeer lange
dit myeline, waardoor de zenuwbanen
zenuwuitlopers, ook axonen genoemd,
gedeeltelijk ontdaan worden van hun
verbinden de zenuwcellen met elkaar
myeline (demyelinisatie). Het soms on-
en met de rest van het lichaam. Langs
volledig herstellen van deze ontste-
deze axonen worden elektrische sig-
kingsreactie leidt tot de vorming van
nalen gestuurd, waardoor overdracht
littekenweefsel. Hierdoor worden de
van informatie tussen de verschillende
impulsen trager doorgegeven en kun-
7
wat is multiple sclerose?
figuur 2: zenuwcel met myelineschede
De informatieoverdracht tussen zenuwcellen
enerzijds en tussen zenuwcellen en de rest
van het lichaam anderzijds gebeurt langs axonen. De elektrische signalen worden optimaal
doorgegeven indien deze axonen beschermd
worden door een myelineschede (fig. 2A). Een
van de kenmerken van MS (fig. 2B) is de beschadiging van de myeline door het ontstekingsproces. Dit bemoeilijkt de geleiding van
wat is multiple sclerose?
ondertussen opgelopen schade aan de
staan. Men is er lange tijd min of meer
zenuwvezel hierin een rol.
van uitgegaan dat demyelinisatie het
belangrijkste proces was bij MS en dat
zenuwcellen zelf (neuronen) of hun uit2A
axon
myelineschede
cellichaam van zenuwcel
zenuwimpulsen, wat aanleiding geeft tot ziektetekens.
2B
axon
8 10
nen symptomen of ziektetekens ont-
beschadigde
myelineschede
Besluit
Multiple sclerose is een ontstekings-
1.2 Dynamiek in ruimte en tijd
ziekte waarbij de hersenen en het
ruggenmerg op verscheidene plaat-
lopers, de axonen, slechts zeer laattij-
Kenmerkend voor MS is de aanwezig-
sen en op verschillende tijdstippen
dig aangetast werden. Het is nu echter
heid van een zekere dynamiek in ruimte
worden aangetast. Het bescher-
duidelijk geworden dat zenuwcellen en
en in tijd. Het eerste wijst op de aanwe-
mende myeline wordt hierdoor be-
hun uitlopers al heel vroeg in het ziek-
zigheid van verschillende ontstekings-
schadigd, wat de zenuwimpulsgelei-
teproces kunnen beschadigd worden.
plaatsen in het centrale zenuwstelsel,
ding verstoort. Bovendien zijn er ook
Precies deze vroeg ingezette aantas-
wat aanleiding geeft tot soms zeer
meer en meer aanwijzingen voor een
ting speelt waarschijnlijk een belangrij-
verschillende symptomen. De dynamiek
vroege betrokkenheid van de zenuw-
ke rol in de toename van de klachten in
in tijd uit zich in het verschijnen van
uitlopers zelf in het ziekteproces. Dit
de progressieve fase van de ziekte (zie
nieuwe letsels in functie van de tijd. Dit
laatste zou verantwoordelijk zijn voor
hoofdstuk 5) en is wellicht betrokken bij
wil zeggen dat letsels kunnen komen en
de blijvende neurologische sympto-
het optreden van blijvende neurologi-
gaan. Dit kan met beeldvormingstech-
men, terwijl de ontstekingen een ver-
sche restverschijnselen.
nieken worden gevisualiseerd of afge-
klaring bieden voor het voorkomen
van aanvallen.
Uit recent onderzoek blijkt dat er, na
leid worden uit het verschijnen en ver-
de demyelinisatie, vaak herstelmecha-
dwijnen van nieuwe symptomen. Bij de
nismen in werking treden met aanmaak
primair progressieve vorm van MS doet
van nieuwe myeline. Het is nog niet vol-
de dynamiek in tijd zich voor onder vorm
ledig duidelijk waarom deze herstelme-
van een toename van de neurologische
chanismen bij de meeste personen met
klachten over een tijdsspanne van ten-
MS onvoldoende zijn. Mogelijk speelt de
minste 1 jaar.
11 7
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
Wat is
2.
de oorzaak
van
Multiple
Sclerose ?
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
De oorzaak van MS is nog onduidelijk. Wellicht ontstaat de ziekte pas wanneer aan
een combinatie van voorwaarden, die op zichzelf onvoldoende zijn om de ziekte te
ontwikkelen, is voldaan. De belangrijkste factoren die hiertoe kunnen bijdragen zullen achtereenvolgens worden besproken.
2.1 Rol van het immuunsysteem
8 12
Ons afweer- of immuunstelsel is
deel van het eigen lichaam. Alhoewel de
een zeer complex netwerk van cellen
juiste oorzaak van MS nog steeds niet
en regulerende eiwitten en heeft als
gekend is, wordt op dit ogenblik aan-
taak ons lichaam te verdedigen tegen
vaard dat het een auto-immuunziekte
(lichaams) vreemde indringers, zoals
van het centraal zenuwstelsel is, waar-
bacteriële, virale en parasitaire infec-
bij de eigen myeline wordt afgebroken
ties. Als het immuunsysteem door een
(demyelinisatie). Zoals reeds gezegd, is
of andere oorzaak in de war is geraakt
het deze aanhoudende aantasting van
en een afweerreactie tegen delen van
componenten van het eigen zenuwstel-
het eigen lichaam in gang zet waardoor
sel die de belangrijkste schade aanricht
schade aan weefsels ontstaat, spreekt
in deze ziekte. Opeenvolgende episodes
men van een auto-immuunziekte. Een
van ontsteking en demyelinisatie wor-
auto-immuunreactie is dus eigenlijk een
den aangetroffen tijdens het ganse
‘normale’ immuunrespons tegen een
verloop van de ziekte. De ontstekings-
13 7
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
WITTE BLOEDCELLEN
misleid worden door virusfragmentjes
nen veroorzaken en myeline afbreken.
in de vormen van MS die gepaard gaan
bepaalde myelinestructuren en zo bij-
die sterk lijken op eiwitten in de myeline.
Dit proces, waarin een aantal mekaar
met opflakkeringen en remissies dan in
dragen tot demyelinisatie. Deze antili-
Nadat de T-lymfocyten het virus als een
versterkende reacties plaatsgrijpen,
de langzaam progressieve vormen van
chamen spelen ook een rol in het diag-
vreemde indringer hebben aangevallen
komt opnieuw tot rust wanneer de
MS zonder opflakkeringen.
nostisch proces indien zij voorkomen
zouden zij vervolgens ook de gelijkende
ontstekingsremmende factoren een
onder vorm van oligoclonale banden (zie
myelinestructuren als vreemd kunnen
overwicht bereiken. Eén van de ontste-
hoofdstuk 4).
beschouwen en aanvallen.
kingsremmende cytokinen is interferon
staat uit verschillende groepen witte
Ontstekingsremmende mediatoren
weefselherstel
~ herstel van aanval
8 14
antistoffen kunnen gericht zijn tegen
Het immuun- of afweerstelsel be-
Ontstekingsstimulerende mediatoren
weefselbeschadiging
~ aanval
figuur 3: evenwicht tussen ziektebevorderende en ziekteremmende factoren
Het op- en neergaand verloop van de ziekteactiviteit wordt - vooral in relapsing-remitting
MS - bepaald door het evenwicht tussen door
witte bloedcellen aangemaakte ziektebevorderende en ziekteremmende stoffen. De
figuur illustreert een overwicht aan ontstekingsremmende mediatoren, zoals het geval is
bij herstel na een aanval.
component lijkt wel belangrijker te zijn
bloedcellen waarvan sommige deze ont-
Auto-immune T-lymfocyten, die de
In geactiveerde toestand kunnen
stekingsreacties stimuleren en andere
eigen myeline herkennen als ‘vreemd’,
deze auto-immune T-lymfocyten vanuit
bèta, dat gebruikt wordt in de behan-
ze proberen in te dijken. Actieve witte
kunnen ook bij personen zonder MS
de bloedbaan, met de hulp van andere
bloedcellen worden aangetroffen in
aangetroffen worden. Zij richten dan
moleculen, door de normaal gezien ge-
MS letsels in de hersenen en het rug-
evenwel geen schade aan omdat zij in
sloten bloed-hersenbarrière geraken.
genmerg, in het hersenvocht en in het
toom gehouden worden door verschil-
Wanneer de geactiveerde T-cel zijn
bloed bij mensen met MS. Een deel van
lende mechanismen. Bij MS worden deze
doel herkend heeft, maakt hij scheikun-
De ziekte komt vaker voor bij vrouwen
deze cellen, de T-lymfocyten, kan mye-
auto-immune T-cellen niet onder con-
dige stoffen vrij, cytokinen genaamd,
dan bij mannen. Bij MS is de verhouding
linestructuren herkennen. Aangezien zij
trole gehouden. De verklaring hiervoor
die de ontstekingsreactie gunstig of
vrouw/man ongeveer 1,5 tot 2/1. Vol-
de lichaamseigen weefsels te lijf kunnen
wordt gezocht zowel ter hoogte van de
ongunstig beïnvloeden. Verschillende
gens een recente Canadese studie is
gaan, spreekt men over auto-immune
T-cellen als de myelinestructuren. Het
cytokinen, waaronder het gamma in-
deze verhouding de voorbije jaren aan
T-lymfocyten. Het lijkt erop dat zij een
zou kunnen dat er bij MS een wijziging
terferon, doen het aantal auto-immune
het toenemen. In de jongere groep van
sleutelrol spelen in het ontstaan en on-
is opgetreden in de programmatie, de
T-lymfocyten toenemen en brengen
personen met MS vinden zij een ver-
derhouden van het ontstekingsproces
werkregeling, van deze T-cellen, waar-
een proces op gang waarbij ook andere
houding van 3/1. Een verklaring hiervoor
bij MS. Een andere groep, de B-lym-
door zij op abnormale, overdreven ma-
cellen aangetrokken worden. Sommige
ligt niet voor de hand. Het hoger aantal
focyten, maakt verschillende soorten
nier gaan reageren op normale prikkels.
cytokinen stimuleren eiwitverterende
vrouwen met MS geldt vooral voor die
antistoffen aan. Sommige van deze
Het zou ook kunnen dat de T-lymfocyten
enzymen die weefselbeschadiging kun-
vormen van de ziekte die een op en neer
deling van MS.
2.2 Rol van hormonen Zwangerschap in MS
15 7
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
gaand verloop kennen. Bij vormen van de
gezien betekent de diagnose MS dus
ziekte waarbij slechts geleidelijke verer-
geen tegenaanwijzing voor het vervul-
gering optreedt, is de verhouding bijna
len van de kinderwens.
1/1. Waarom deze verschillen aanwezig
zijn, is op dit ogenblik niet duidelijk.
8 16
figuur 4: prevalentie van MS
Het voorkomen van MS verschilt naargelang
het onderzochte gebied op de wereldkaart.
Men onderscheidt verschillende risicogebieden: de gebieden met een hoog risico worden
weergegeven in ■
de gebieden met een gemiddeld risico in ■
en de gebieden met een laag risico in ■
2.3 Rol van omgevingsfactoren
noord-zuid gradiënt in het MS risico
Het aantal mensen met MS per
wordt vaak gebruikt om de rol van om-
100.000 inwoners (prevalentie) verschilt
gevingsfactoren in het ontstaan van
Toch doet men er als koppel, waarbij
afhankelijk van het gebied op de aarde.
MS te illustreren. Hetzelfde blijkt uit
één van de partners MS heeft, goed aan
Bevolkingsstudies hebben geleid tot het
de migratiestudies (zie ‘Rol van erfelijk-
Het feit dat zwangerschap meestal
op voorhand alles met mekaar en met
aantonen van verschillende risicogebie-
heid’). Hierbij werd immers aangetoond
gepaard gaat met minder aanvallen,
de arts te bespreken. Hoewel kinderen
den, waarbij het voorkomen van MS dui-
dat jonge mensen die migreren van een
terwijl de kans op een aanval dan weer
een bron van vreugde kunnen zijn, zal
delijk toeneemt naarmate de afstand
hoog- naar een laagrisicogebied hun
toeneemt de eerste maanden na de
hun opgroei- en opvoedingsproces ook
tot de evenaar toeneemt. In Canada en
kans op MS verkleinen. Bij deze omge-
bevalling, pleit voor een rol van hormo-
in mindere of meerdere mate gepaard
de noordelijke staten van de Verenigde
vingsfactoren spelen verschillende ele-
nen in deze ziekte. Wanneer men ech-
gaan met zorgen. Men kan best probe-
Staten is het risico op MS vergelijkbaar
menten mogelijk een rol: verschil in voe-
ter het volledige jaar in rekening brengt
ren in te schatten of men in staat zal
met dat in de Europese landen gele-
ding, hygiëne, klimaat.
(9 maanden zwangerschap + de 3 maan-
zijn hiermee om te gaan. Hierbij is het
gen op dezelfde breedtegraad (100 per
den daarna) is de aanvalsfrequentie
belangrijk te beseffen dat ook MS al-
100.000 inwoners). In Vlaanderen heeft
vergelijkbaar met die van het jaar voor-
lerlei moeilijkheden en aanpassingen
dus 1 op 1.000 mensen MS. Dit betekent
of nadien. Er zijn geen aanwijzingen dat
met zich kan meebrengen, die niet te
dat er in Vlaanderen ongeveer 6.000
Alhoewel MS geen klassieke erfelijke
zwangerschap en bevalling een ongun-
voorspellen zijn. Kortom, men moet pro-
personen met MS zijn. In de meer zuide-
ziekte is, is er bij 10-15% van de perso-
stige invloed zouden uitoefenen op de
beren voor- en nadelen af te wegen,
lijke gebieden blijkt MS minder voor te
nen met MS nog een familielid met deze
ziekteprogressie. Een epidurale verdo-
rekening houdende met de kinderwens,
komen en bij de zwarten in Afrika wordt
ziekte. Uit onderzoek blijkt dat het ri-
ving beïnvloedt het ziekteverloop even-
de algemene gezondheidstoestand, de
MS uitermate zeldzaam aangetroffen.
sico op MS groter is voor wie ouders of
min. Ook bij MS is borstvoeding de beste
lichamelijke en psychische weerslag van
In Australië en Nieuw-Zeeland stijgt
andere verwanten met MS heeft. Ver-
manier om het kind te voeden, alhoewel
MS, de sociale ondersteuning door fa-
het MS risico wanneer men van noord
geleken met een voorkomen van 1 op
dit natuurlijk kan gepaard gaan met
milie en vrienden, de relatie en de per-
naar zuid gaat (waarbij de afstand tot
1.000 in de algemene bevolking, blijken
uitgesproken moeheid. Louter medisch
soonlijkheid van beide partners.
de evenaar toeneemt). Deze duidelijke
de broers of zussen van een MS pa-
2.4 Rol van erfelijkheid
17 7
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
8 18
wat is de oorzaak van multiple sclerose?
tiënt 2,6 % kans te hebben om zelf MS
eskimo’s. Blijkbaar beschikken zij over
over het immuunstelsel is zeer complex
Soms spelen bij dergelijke ziekten het
exacerbatie 3 tot 5 maal groter zijn in
te ontwikkelen. Bij kinderen van perso-
een erfelijk bepaalde bescherming.
en individueel erg verschillend bij nor-
virus of delen van het virus recht-
de periode waarin een persoon met MS
Besluit
nen met MS is dit risico 2 %. Het tweede
Dat er een samenspel is tussen er-
male personen. Bij MS is er tot op he-
streeks een rol in het ontstaan van de
een infectieus syndroom doormaakt.
Samengevat kunnen we stellen dat
lid van een eeneiige tweeling, van wie de
felijke en omgevingsfactoren moge dui-
den geen eenvoudig ‘defect’ gevonden.
afwijkingen, dus als directe infectie.
Nochtans is hiervoor geen verant-
MS ontstaat wanneer een externe
eerste MS heeft, heeft een risico van
delijk worden uit de migratiestudies.
Meerdere genen lijken betrokken te zijn
Soms ontstaat de ziekte doordat het
woordelijke kiem gevonden.
factor (omgeving, infectie, hormo-
25 % om de ziekte te ontwikkelen. Bij
Migranten lijken het risico op MS over
in het bepalen van de gevoeligheid voor
afweermechanisme van het lichaam,
nen) een abnormale immuunreactie
twee-eiige tweelingen is dit 3 %. Dit
te nemen van hun nieuwe gastland. Het
MS. Bovendien kan de betrokkenheid
het zogenaamde immuunstelsel, ab-
opwekt in personen met een geneti-
tweelingonderzoek toont duidelijk aan
best bestudeerd is de migratie van per-
van bepaalde genen verschillen van de
normaal reageert op een virusinfectie.
dat er een erfelijke factor meespeelt,
sonen van een hoogrisicogebied naar
ene persoon tot de andere. Misschien
Dit veroorzaakt een auto-immuunziek-
Over de rol van traumata en stress
maar bevestigt anderzijds ook dat an-
een laagrisicogebied. Op jonge leeftijd
verklaart dit ook de heterogeniciteit
te, waarbij het lichaam eigen weefsels,
is er minder eensgezindheid. Invloed van
dere elementen eveneens een belang-
lijkt dit te leiden naar een duidelijke ver-
(de verschillende uitingsvormen) van de
in dit geval myeline, gaat afbreken. On-
stress is moeilijk te evalueren aange-
rijk aandeel hebben in de ontwikkeling
mindering van het risico op MS, terwijl
aandoening.
derzoek heeft tot nu toe geen overtui-
zien dit een nagenoeg onvermijdelijk be-
van deze ziekte.
het hoger risico behouden blijft als de
Op dit ogenblik is het alleszins zo dat
gende bewijzen geleverd dat specifieke
standdeel is van elk mensenleven.
2.6 Rol van stress en trauma?
Het belang van erfelijke factoren
persoon op volwassen leeftijd migreert.
de erfelijke component te klein is om te
virussen een rol zouden spelen bij het
blijkt ook uit hun rol in het bepalen van
Deze bevindingen ondersteunen de in-
kunnen spreken van een erfelijke ziekte
ontstaan van MS.
het MS risico bij de verschillende be-
vloed van omgevingsfactoren in het
waar op individuele basis, dus voor ie-
Het feit dat een besmettelijke ziek-
trauma wellicht niet de oorzaak is van
volkingsgroepen wanneer bijvoorbeeld
ontstaan van MS bij erfelijk gevoelige
mand persoonlijk, rekening mee gehou-
te, vaak gepaard met koorts, soms
MS of van een exacerbatie. Wel leidt
het zeer laag voorkomen bij Aziaten en
bevolkingsgroepen.
den moet worden.
gevolgd wordt door een toename van
een trauma vaak tot een verscherpte
bestaande klachten of zelfs het optre-
aandacht voor het lichamelijk welzijn,
Wat de rol van traumata betreft, is
den van nieuwe neurologische tekens,
waardoor men stilstaat bij een aantal
is een argument dat doet vermoeden
symptomen, die in normale omstan-
het waarschijnlijk zo dat een fysisch
in mindere mate bij zwarten vergeleken
De zoektocht naar bepaalde erfelijke
wordt met het relatief hoog risico bij
kenmerken verloopt evenwel moeizaam.
blanken. Evenzeer ziet men dat bepaal-
De grootste aandacht gaat naar het
de bevolkingsgroepen geen MS verto-
onderzoek van genen (stukjes erfelijk
Sommige virale infecties kunnen
dat infectieuze agentia, zoals virus-
digheden niet zouden leiden tot on-
nen, hoewel zij in een hoogrisicogebied
materiaal), die een rol spelen in het im-
gelijkaardige afwijkingen in het cen-
sen of bacteriën, een rol zouden kun-
gerustheid en het raadplegen van een
wonen. Een voorbeeld hiervan zijn de
muunstelsel. De genetische controle
traal zenuwstelsel veroorzaken als MS.
nen spelen. Globaal zou de kans op een
arts.
2.5 Rol van infecties
sche voorbeschiktheid.
19 7
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
Welke zijn
3.
de symptomen
van
Multiple
Sclerose ?
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
Aangezien de ontstekingsletsels overal in de witte stof in het centraal zenuwstelsel
kunnen aangetroffen worden, is de verscheidenheid aan symptomen in MS bijzonder
groot. In dit hoofdstuk zullen de meest voorkomende ziekteverschijnselen en hun
behandeling worden beschreven. Er wordt in het bijzonder ingegaan op de cognitieve en psychiatrische verschijnselen aangezien in dit domein de meest recente
vooruitgang werd geboekt. De aanpak van de aanvallen zelf en van de ziekteprogressie wordt in een volgend onderdeel besproken (hoofdstuk 6).
3.1 Oogsymptomen
3.1.2 Benadering
Aan het gezichtsverlies zelf dat bij
8 20
3.1.1 Aard van de visuele symptomen
neuritis optica optreedt, kan eigenlijk
Neuritis optica, een ontsteking van
weinig worden gedaan. Er moet hier
de oogzenuw, komt vaak voor in MS.
echter worden benadrukt dat het her-
Meestal treedt er wazig zicht op in
stel van de visus vaak behoorlijk is. Voor
één oog, gepaard met pijn bij bewe-
dubbelzicht wordt meestal aangera-
gen van de oogbol. Contrasten worden
den tijdelijk een oog af te dekken. Ook
minder duidelijk waargenomen en kleu-
prisma’s kunnen het zicht in bepaalde
ren zijn grauwer. Vaak is hierbij vooral
omstandigheden verbeteren. Tenslotte
het centraal deel van het gezichtsveld
kunnen sommige vormen van nystag-
betrokken.
mus medicamenteus worden behandeld,
Verder kan het zicht gestoord worden
alhoewel moet toegegeven worden dat
doordat de ogen schokkend bewegen
het succes van dergelijke therapie ge-
(nystagmus). Ook dubbelzien is mogelijk.
woonlijk matig is.
21 7
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
3.2 Gevoelsstoornissen en pijn
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
soort elektrische schok vertrekkende
gemaakt worden van andere medicijnen
aan de verzwakte ledematen en zo het
ook gebruik gemaakt worden van medi-
lijker nauwkeurig gebruik van de handen.
van de nek naar de extremiteiten, niet
en eventueel ook van zenuwinfiltraties
rechtstaan en stappen ondersteunen.
catie (spasmolytica) om de spasticiteit
Vooral het beven dat optreedt naar-
3.2.1 Aard van de gevoels-
echt als pijnlijk, maar toch als onaange-
of -stimulaties.
Als de spasticiteit verder toeneemt, kan
te verminderen. Deze medicijnen helpen
mate men dichter bij zijn doel komt, be-
problemen
naam ervaren. Het wijst gewoonlijk op
ze soms hinderlijk en pijnlijk zijn. Soms
ontspanning van de spieren te beko-
moeilijkt precieze bewegingen. Ook de
een ontstekingsletsel in het ruggen-
vormt ze bovendien een risicofactor
men. Ze moeten evenwel met de nodige
articulatie kan getroffen worden, waar-
voor drukwonden. Ook de hygiëne en
voorzichtigheid worden ingenomen ge-
door een kenmerkende spraakstoornis
verzorging worden dan bemoeilijkt.
zien de bijwerkingen. Bij uitgesproken
ontstaat.
Verminderd of veranderd gevoel zijn
vaak voorkomende klachten in MS. Re-
merg.
Naast deze vormen van pijn die door
teteken uit. Gevoelsvermindering kan
de ziekteactiviteit zelf worden veroor-
3.3.1 Aard van de motorische
betrekking hebben op een verminderde
zaakt, kan pijn bij MS ook voorkomen als
verschijnselen
gewaarwording van contact, maar ook
een onrechtstreeks gevolg ervan. Voor-
Krachtsverlies en spasticiteit zijn de
Bij krachtsverlies in de ledematen is
in het cerebrospinaal vocht worden
op een verminderd gevoel voor tempe-
beelden hiervan zijn pijn door spastici-
belangrijkste motorische verschijnselen.
het van het allergrootste belang vol-
toegediend, wat toelaat om meer me-
met de dagelijkse activiteiten, kan me-
ratuur of beweging en positie van ge-
teit of door overbelasting van spieren
wrichten. Dit laatste kan bijvoorbeeld
en gewrichten.
moeilijkheden veroorzaken bij het grijpen van voorwerpen of bij het lopen,
zelfs indien er geen krachtsverlies aanwezig is.
8 22
3.3 Motorische verschijnselen
gelmatig maken zij het eerste ziek-
3.2.2 Benadering
spasticiteit kan de spierontspanner
3.3.2 Benadering
door middel van een pomp rechtstreeks
3.4.2 Benadering
Wanneer
het
beven
interfereert
Vaak worden de onderste ledematen
doende aandacht te schenken aan mo-
dicatie rechtstreeks op de juiste plaats
dicamenteuze behandeling soms een
als eerste aangetast door krachts-
bilisatie. Dit betekent dat er oefeningen
(ruggenmerg) te brengen, en toch de
uitkomst bieden. In ernstige gevallen
verlies, wat aanleiding geeft tot loop-
(kinesitherapie) worden uitgevoerd zo-
bijwerkingen te verminderen.
waarbij één zijde duidelijk meer is aan-
stoornissen. De armen blijven over het
dat de gewrichten soepel blijven en de
Neuralgische pijn zoals bij trigemi-
algemeen vrij lang gespaard. Bij primair
nog aanwezige spierkracht wordt on-
nusneuralgie kan verlicht worden door
progressieve MS staan de gangstoor-
derhouden.
Pijn als symptoom van ziekteactiviteit
medicijnen. Carbamazepine is hiervoor
nissen vaak op de voorgrond. In deze
Spasticiteit neemt toe bij koorts, uri-
komt bij een minderheid van personen
de eerstelijnsbehandeling. Andere me-
vorm van MS kunnen loopstoornissen
neweginfecties, constipatie, pijn. Het
met MS voor. Meest frequent zijn tri-
dicamenten, gekend vanuit de epilepsie-
jaren het enige ziekteteken zijn.
geminusneuralgie (aanvallen van hevige
behandeling, kunnen eveneens helpen.
stekende pijn in één gelaatshelft) en
uitstralende pijn in de benen. Tenslotte wordt het teken van Lhermitte, een
getast dan de andere, kan een neuro-
3.4 Coördinatie- en
evenwichtsstoornissen
voorkomen en behandelen van deze be-
3.4.1 Aard van de coördinatie-
vorderende factoren is dus belangrijk
stoornissen
Bij onvoldoende effect hiervan kan een
aanwezig is, ontstaat er vaak ook stijf-
in de behandeling van spasticiteit. Ook
Problemen met het uitvoeren van ge-
heelkundige ingreep overwogen worden.
heid (spasticiteit) in de zwakke lede-
regelmatig bewegen (kinesitherapie) en
coördineerde bewegingen kunnen lei-
Voor andere vormen van pijn kan gebruik
maten. Deze stijfheid kan steun bieden
koude-applicatie helpen. Tenslotte kan
den tot gangstoornissen en een moei-
krachtsverlies
Spraakstoornissen kunnen verbeterd
worden met logopedische oefeningen
en voor evenwichtsstoornissen kunnen
langdurig
Wanneer
chirurgische ingreep succesvol zijn.
hulpmiddelen overwogen worden.
23 7
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
3.5 Blaas- en darmstoornissen
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
wordt in de hand gewerkt door vermin-
3.6 Seksuele stoornissen
derde mobiliteit.
3.5.1 Aard van de blaas- en
darmstoornissen
verwerking verloopt soms vertraagd.
3.7.2 Gevolgen
storende factoren indien dat mogelijk
Bij de geheugenfuncties kan het ont-
Meer en meer wordt erkend dat ook
3.6.1 Aard van de seksuele
is. Het probleem bespreekbaar maken
houden van recente gebeurtenissen
lichte cognitieve uitvalsverschijnse-
stoornissen
binnen het koppel, waarbij men tracht
verminderd zijn.
len belangrijke gevolgen kunnen heb-
De ontstekingen die bij MS voorko-
De overactiviteit van de blaas kan me-
Alhoewel seksuele problemen nog re-
men, kunnen ook de delen van het cen-
dicamenteus geremd worden. In sommi-
latief weinig besproken worden tijdens
traal zenuwstelsel treffen die instaan
ge gevallen kunnen bekkenbodemspier-
de consultaties, zijn ze aanwezig bij heel
voor de urinelozing en de stoelgang.
los te komen van schuldgevoelens, leidt
meestal tot een verbetering.
Opmerkelijk is dat de ernst van de
ben voor de zelfstandigheid en de
cognitieve of mentale verschijnselen
gemoedstoestand van de patiënt, de
niet in verhouding staat tot de ziekte-
werkgelegenheid en levensstandaard,
duur, het type van MS of de ernst van de
de sociale relaties met vrienden, fami-
fysieke aantasting. Sommige personen
lieleden en partners, en de revalidatie-
met MS kunnen dus rolstoelafhankelijk
mogelijkheden.
oefeningen nuttig zijn. Als onvolledige
wat personen met MS. Niet zelden zijn
Bij de blaasstoornissen kan men twee
blaaslediging ook een rol speelt, kan
ze een bron van relationele moeilijk-
soorten moeilijkheden onderscheiden,
geopteerd worden voor medicatie. In-
heden. Bij de man uiten deze seksuele
die al dan niet gecombineerd voorkomen.
dien dit onvoldoende effect heeft, is
stoornissen zich meestal in een ver-
3.7.1 Aard van de cognitieve
zijn en cognitief normaal, terwijl ande-
De voorbije jaren werden deze cog-
Enerzijds is de blaasspier vaak overge-
het vaak nodig intermittent of blijvend
minderde erectie, bij de vrouw in een
verschijnselen
ren weinig problemen hebben om zich
nitieve of mentale verschijnselen meer
voelig geworden, waardoor frequent de
gebruik te maken van een sonde.
moeilijkere vaginale bevochtiging en or-
Bij onderzoek vertoont ongeveer
te verplaatsen en duidelijk minder goed
uitvoerig bestudeerd en zijn er schalen
3.7 Cognitieve verschijnselen
indruk ontstaat dat men dringend moet
Om constipatie tegen te gaan, zijn
gasme. Verminderd gevoel, spasticiteit
de helft van de personen met MS een
functioneren op cognitief gebied. Wel
ontwikkeld om deze op te volgen. Bij het
wateren. Anderzijds opent de blaashals
voldoende beweging en aandacht voor
van de onderste ledematen, angst voor
lichte mate van cognitieve of mentale
is er een relatie tussen de cognitieve
testen van nieuwe medicamenten wor-
zich vaak onvoldoende bij het wateren,
het dieet
incontinentie en de psychologische last
functiestoornissen. Meestal zijn deze
verschijnselen enerzijds en de ernst van
den deze cognitieve schalen vaak mee in
zodat de blaaslediging onvolledig is. Zo-
aangevuld worden met het gebruik van
van de ziekte spelen hierin een rol.
subtiel en vrij specifiek. Zij vallen onder
wittestofletsels en axonale aantasting
rekening gebracht om de toestand van
wel overgevoeligheid van de blaasspier
milde laxativa.
de categorie: aandachtsstoornissen,
zichtbaar op het kernspintomografisch
de patiënt te beschrijven.
vertraagde informatieverwerking en
onderzoek van de hersenen anderzijds.
als onvolledige blaaslediging kunnen leiden tot accidenteel of onvrijwillig urine8 24
3.5.2 Benadering
verbeteren van de hoger vermelde
verlies (incontinentie).
wenselijk. Dit moet soms
3.6.2 Benadering
Bij de man zijn verschillende medicij-
geheugenmoeilijkheden. Het volhouden
Een kleine minderheid van de perso-
nen beschikbaar in de behandeling van
van de aandacht (concentratie) en het
nen met MS, namelijk 5 %, ontwikkelt
De cognitieve problemen worden mo-
3.7.3 Benadering
Darmstoornissen onder vorm van in-
verminderde erectie. Voor de vrouwe-
spreiden van de aandacht (meerdere
een meer uitgesproken cognitieve ach-
menteel zo goed mogelijk opgevangen
continentie komen minder voor bij MS.
lijke seksuele stoornissen moet men
dingen tegelijk verwerken) blijken vaak
teruitgang, waarbij men spreekt over
door het invoeren van compensatoire
Obstipatie daarentegen is frequent en
voorlopig zijn toevlucht zoeken in het
moeilijker te verlopen. De informatie-
een dementieel beeld.
mechanismen. Daarbij is het de be-
25 7
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
doeling om zoveel mogelijk een vaste
depressieve psychose). Bij ongeveer de
zouden kunnen doen toenemen. Wel-
structuur en stabiliteit in de omgeving
helft van de patiënten komt in de loop
licht spelen meerdere factoren hierbij
van de patiënt te creëren om zo vol-
van de ziekte eenmaal een ernstige de-
een rol.
doende voorspelbaarheid in te bouwen.
pressie voor. Een depressie kenmerkt
Minder bekend is dat bepaalde medi-
Het komt er dus op neer een toestand
zich door sombere gedachten, gevoe-
camenten bijwerkingen van psychologi-
te bewerkstelligen waarbij als het ware
lens van lusteloosheid, verminderde
sche aard kunnen hebben. Gejaagdheid,
kan overgeschakeld worden op automa-
initiatiefname, minder eetlust en slaap-
verwardheid en euforie kunnen bijvoor-
tische piloot voor de voornaamste da-
stoornissen. Er is ook een verhoogd ri-
beeld optreden tijdens of na een be-
gelijkse taken.
sico op zelfdoding bij MS in vergelijking
handeling met cortisone.
met de normale populatie.
3.8 Psychiatrische
verschijnselen
8 26
De reden waarom zoveel MS patiën-
3.8.2 Benadering
3.9 Paroxysmale
verschijnselen
gevarieerd: sensibele verschijnselen
3.10 Vermoeidheid
(aangezichtspijnen, rugpijn, schietende
pijnen elders, kortstondige tintelingen,
3.10.1 Aard van de vermoeidheid
3.9.1 Aard van de paroxysmale
branderig gevoel, jeuk) en motorische
Bij MS kunnen twee soorten ver-
verschijnselen
verschijnselen (spierspasmen, kram-
moeidheid worden onderscheiden. Een
Kenmerkend voor de paroxysmale
pen). Tot de meer zeldzame symptomen
eerste vorm hangt nauw samen met
symptomen is dat ze zeer kortstondig
behoren onder andere paroxysmale
de fysieke beperkingen. Zo zal iemand
zijn: seconden tot minuten. Dit onder-
spraakstoornissen
bij wie een aanval de ogen trof sneller
scheidt de paroxysmale verschijnselen
stoornissen.
en
evenwichts-
vermoeidheid ervaren bij het lezen. Een
van de aanvallen of exacerbaties, die
Een verschijnsel dat niet mag ver-
persoon met krachtsverlies in de benen
dagen, weken of zelfs maanden aan-
ward worden met de paroxysmale
zal misschien minder ver kunnen stap-
ten een depressie doormaken is tot nog
De behandeling steunt zowel op me-
houden. Dit hoofdstuk sluit aan bij vo-
symptomen is het kortstondig terug-
pen vooraleer vermoeidheid in de on-
toe niet erg duidelijk. Verschillende psy-
dicatie als op psychologische onder-
rige uiteenzettingen over de sensibele
keren van bestaande klachten in een
derste ledematen te ervaren. Kenmer-
chologische factoren spelen hierbij wel-
steuning. Het aandeel van beide is af-
en motorische verschijnselen bij MS.
warme omgeving of tijdens een fysische
kend voor MS is echter de vermoeidheid
3.8.1 Aard van de psychiatrische
licht een rol: verwerking van de ziekte,
hankelijk van de symptomen en van wat
Paroxysmale symptomen zijn meestal
inspanning. Dit wijst op een onvolledig
die niet afhankelijk is van de lichamelijke
verschijnselen
verlies aan functiemogelijkheden, soci-
de persoon met MS zelf wenst.
repetitief, treden op in clusters van
herstel ter hoogte van de vroegere
beperkingen. Het betreft gewoonlijk
Recent onderzoek toont aan dat ge-
ale isolatie, familiale en relatiemoeilijk-
vijf tot tien keer en kunnen zich ver-
ontstekingsplaats, en is niet het gevolg
een gevoel van fysische uitputting, een
moedsveranderingen vaak voorkomen
heden... Er zijn studies die aantonen dat
schillende tientallen malen per dag
van een nieuwe beschadiging van het
tekort aan energie voor het verrichten
bij personen met MS. Deze gemoeds-
depressie meer voorkomt bij patiënten
voordoen. Ze ontstaan meestal spon-
zenuwstelsel.
van gewone dagelijkse taken. Het is een
veranderingen uiten zich gewoonlijk on-
die voornamelijk letsels hebben in de
taan, doch angst, stress, hyperventila-
der vorm van een depressie. Nu en dan
hersenen, in tegenstelling tot patiënten
tie, bepaalde bewegingen en sensibele
doet zich echter ook een psychotisch
die letsels hebben in het ruggenmerg.
stimuli, warmte, oefeningen kunnen
Carbamazepine en andere medicij-
migen is het zelfs het meest ernstige
beeld voor, al dan niet voorafgegaan of
Dit suggereert dat bepaalde hersenlet-
deze paroxysmale symptomen soms
nen tegen epilepsie worden hiervoor,
symptoom waardoor professionele en
gevolgd door een depressie (manisch-
sels de gevoeligheid voor de depressies
uitlokken. De klinische symptomen zijn
meestal met succes, voorgeschreven.
sociale activiteiten sterk worden ge-
verschijnsel dat ongeveer bij 75% van de
3.9.2 Benadering
personen met MS voorkomt. Voor som-
27 7
welke zijn de symptomen van multiple sclerose?
hoe wordt de diagnose gesteld?
remd. Het juiste ontstaansmechanisme
Besluit
van dit gevoel van uitputting is nog on-
De ontstekingsletsels in MS komen
voldoende gekend.
vooral voor in de witte stof van de hersenen en het ruggenmerg en geven zo
3.10.2 Benadering
8 28
aanleiding tot een verscheidenheid aan
4.
HOE
WORDT
DE DIAGNOSE
GESTELD ?
Een aangepaste levensstijl is primor-
ziektetekens. Gezien de sturende func-
diaal bij de aanpak van vermoeidheid.
tie van ons centraal zenuwstelsel kun-
Voldoende nachtrust is aangewezen
nen eigenlijk alle lichamelijke functies
en eventueel moeten een of meerdere
aangetast worden. Niettegenstaande de
rustpauzes overdag ingebouwd worden.
nieuwe inzichten in de ontstaansmecha-
De diagnose multiple sclerose wordt
informatie bekomen waaruit de dy-
Het kan wenselijk zijn de professionele
nismen van MS (zie hoofdstukken 1 en 2)
eerst en vooral op basis van het kli-
namiek in ruimte en in tijd (zie hoofd-
activiteiten aan te passen door bijvoor-
en de vooruitgang in de behandelings-
nisch beeld gesteld. Dit betekent dat
stuk 1) blijkt. Dit is het belangrijkste
beeld deeltijds te werken en/of de huis-
mogelijkheden (zie hoofdstuk 6) is er tot
de arts gaat kijken naar de klachten
aspect van de diagnosestelling van MS.
houdelijke hulp te verruimen. Uiteraard
op heden geen genezing van de ziekte
van de patiënt (bijvoorbeeld het plots
Er bestaat immers geen enkelvoudige
moeten slaapverwekkende medicijnen
mogelijk. Het blijft dus noodzakelijk de
verminderen van het zicht uit één oog),
test waarmee de diagnose van MS met
vermeden worden. Tenslotte kunnen
verschillende ziektetekens te onderken-
en naar de voorgeschiedenis van de
zekerheid kan bevestigd of uitgesloten
bepaalde geneesmiddelen soms worden
nen zodat ze ook doeltreffend kunnen
patiënt (bijvoorbeeld stoornissen van
worden. Wel zijn er verschillende on-
aangewend.
behandeld worden indien mogelijk. Gezien
de gevoeligheid zes maanden voor de
derzoeken die de klinische diagnose of
het verloop van de ziekte sterk verschilt
huidige symptomen). Bij het klinisch
het klinisch vermoeden kunnen onder-
van persoon tot persoon en de aange-
onderzoek worden ziektetekens op-
steunen.
taste lichamelijke functies erg kunnen
gespoord zoals afwijkende reflexen
variëren, is een individuele aanpak nood-
of krachtsvermindering. Zowel uit het
zakelijk. Vaak betekent dit ook een multi-
verhaal van de patiënt als uit het neu-
of interdisciplinaire benadering.
rologisch onderzoek wordt de nodige
4.1. Multiple sclerose is een klinische diagnose
29 7
hoe wordt de diagnose gesteld?
hoe wordt de diagnose gesteld?
5A
wittestofletsels in de hersenen
4.2 Aanvullende technische
onderzoeken
wittestofletsel in het ruggenmerg
8 30
figuur 5: beeldvorming van hersenen en ruggenmerg met kernspintomografie
Figuur A toont een dwarse doorsnede van de
hersenen. Figuur B toont een voorachterwaartse doorsnede doorheen het ruggenmerg. De ontstekingsletsels in de witte stof
zijn met deze techniek zichtbaar als witte,
ronde tot ovalen letsels.
band tussen het aantal en de plaats van
letsels in de witte stof van de hersenen
de letsels op NMR, en de ernst van het
Ook de technische onderzoeken zijn
of het ruggenmerg. In typische geval-
ziektebeeld. Hierrond gebeurt nog ver-
erop gericht tekens te vinden die wijzen
len gaat het hierbij om ronde tot ovalen
der onderzoek.
op een spreiding van ontstekingsletsels
kleine letseltjes, die rond de ventrikels
in ruimte en in tijd. De technische onder-
of hersenholten liggen. Vaak komen ook
zoeken vergemakkelijken het opsporen
letseltjes voor in de kleine hersenen en
Een tweede onderzoek dat belangrijk
van subklinische letsels. Dit zijn letsels
in het corpus callosum, een structuur
is bij de diagnose van MS is de lumbaal-
die de patiënt zelf niet opmerkt. Hiervoor
die de twee hersenhelften met elkaar
punctie. Dit wordt soms ook de rug-
zijn er drie belangrijke onderzoeken.
verbindt. Met speciale technieken kan
genprik of de lendenpunctie genoemd.
soms ook een aantasting van de ge-
Hierbij wordt een naald ingebracht in de
zichtszenuw worden aangetoond.
ruimte onder het ruggenmerg om een
4.2.1. Beeldvorming
5B
komt, tonen bij personen met MS vaak
4.2.2. Lumbaalpunctie
Het op dit moment meest belangrijke
Indien er contrastvloeistof wordt
kleine hoeveelheid van het lenden- of
onderzoek is de kernspintomografie
toegediend, worden de actieve ont-
(KST). Synoniemen hiervoor zijn nucle-
stekingsletsels zichtbaar. De ontste-
In het vocht dat op deze wijze wordt
aire magnetische resonantie (NMR) of
kingsreactie veroorzaakt immers een
bekomen, worden verschillende afwijkin-
in het Engels Magnetic Resonance Ima-
verstoring in de normale bloed-hersen-
gen opgespoord. De belangrijkste, die bij
ging (MRI). Dit is een scanner die geen
barrière, waardoor contrastvloeistof
ongeveer 95% van de personen met MS
gebruik maakt van ioniserende stralen
uit de bloedbaan lekt.
wordt teruggevonden, is het optreden
cerebrospinaal vocht af te nemen.
zoals klassieke röntgenonderzoeken,
Het is logisch te veronderstellen dat
van oligoclonale banden in een bepaalde
maar van een sterk magneetveld en van
een patiënt met veel letsels op de NMR
fractie van de eiwitten. Deze oligoclo-
radiogolven. Soms wordt een contrast-
er slechter aan toe is dan een patiënt
nale banden worden veroorzaakt door
stof, gadolinium, toegediend. De beel-
met weinig letsels. Dit is echter niet de
de productie van afweerstoffen of im-
den die de radioloog op deze manier be-
volledige waarheid. Er is geen goed ver-
munoglobulinen binnen het centraal ze-
31 7
hoe wordt de diagnose gesteld?
4.4 ‘Clinically isolated
syndrome’
nuwstelsel. Deze bandjes staan dus in
den opgenomen, worden bepaalde pie-
verband met de ontstekingscomponent
ken opgezocht. Soms zijn deze pieken
van de aandoening (zie hoofdstuk 2).
vertraagd, of hebben zij een afwijkende
Het gebeurt tegenwoordig meer en
De diagnose MS wordt gesteld op
Soms worden ook andere afwijkingen
vorm. Dit kan wijzen op subklinische
meer dat naar aanleiding van bepaalde
basis van de klinische bevindingen
teruggevonden zoals een licht ver-
letsels.
klachten een volledig onderzoek naar
en wordt gewoonlijk ondersteund
hoogd totaal eiwitgehalte, of een licht
MS wordt uitgevoerd. Soms komt men
door de aanwezigheid van bepaalde
verhoogd aantal witte bloedcellen. In
tot het besluit dat het een ‘clinically
afwijkingen bij technische onderzoe-
isolated syndrome’ betreft. Hiermee
ken (beeldvorming, lumbaalpunctie,
wordt bedoeld dat de symptomen mo-
uitgelokte potentialen). Nochtans is
het cerebrospinaal vocht kunnen ook
andere ziektes, zoals infecties, worden
opgespoord.
4.3 Uitsluiten van andere
ziektes
Besluit
Ook andere aanvullende testen, zo-
gelijk de eerste uiting van MS zijn, maar
geen enkele van deze testen in staat
als een longfoto en een bloedonder-
dat nog geen zekerheidsdiagnose kan
om op zichzelf met zekerheid de di-
zoek, kunnen nuttig zijn bij een patiënt
worden gesteld omdat niet voldaan is
agnose van MS te bevestigen of uit
Een derde test in de diagnose van
bij wie gedacht wordt aan MS. Dit helpt
aan de criteria van spreiding van letsels
te sluiten. Om uiteindelijk tot deze di-
MS wordt gevormd door de uitgelokte
om andere ziekten uit te sluiten. Aan-
in tijd en/of in ruimte. Dit betekent niet
agnose te komen is het noodzakelijk
of geëvoceerde potentialen, waarbij
gezien MS heel wat verschillende ver-
dat de arts geen diagnose heeft, wel
dat al deze gegevens wijzen op een
de impulsgeleiding door specifieke ba-
schijningsvormen kan aannemen, zijn er
dat de ziektetekens nog onvoldoende
spreiding van de ziekteactiviteit in
nen in het zenuwstelsel wordt geme-
immers ook aandoeningen die op een of
zijn om met zekerheid de diagnose van
ruimte en in tijd. Andere ziektetoe-
ten. Hierbij worden elektroden op de
andere vorm van MS kunnen gelijken. De
MS te stellen. Indien het risico op MS op
standen, die zich op gelijkaardige wij-
huid gekleefd (op het hoofd en boven
aandoeningen die de neuroloog bij de
klinische en radiologische gronden zeer
ze kunnen voordoen, moeten zo goed
bepaalde zenuwbanen). Stimulatie ge-
diagnosestelling probeert uit te sluiten,
hoog wordt ingeschat, kan het zinvol
als mogelijk uitgesloten worden.
beurt met lichte elektrische prikkels
hangen dan ook af van de klinische pre-
zijn in deze beginfase reeds een behan-
op de huid, met een TV-scherm of flits-
sentatie bij de patiënt.
deling op te starten (zie hoofdstuk 6).
4.2.3. Uitgelokte potentialen
8 32
hoe wordt de diagnose gesteld?
lamp, of met een hoofdtelefoon. In de
antwoorden die op deze manier wor-
33 7
hoe verloopt multiple sclerose?
hoe verloopt multiple sclerose?
5.
HOE
VERLOOPT
MULTIPLE
SCLEROSE ?
5.1 Drie verloopsvormen
Er worden drie categorieën voorge-
merkt wordt door opflakkeringen en
verbeteringen.
steld, waarin het ziekteverloop van de
Een opflakkering (exacerbatie, aanval)
meeste personen met MS kan worden
is een verergering van de ziekte, waarbij
ondergebracht. Niettemin blijft MS een
er nieuwe klachten optreden of waarbij
zeer variabele ziekte, waarbij het ziek-
er een duidelijke toename is van reeds
teverloop ook binnen één groep sterk
bestaande klachten. De opflakkering
kan verschillen van de ene persoon tot
stelt zich meestal in over een periode
de andere.
van enkele uren tot enkele dagen. De
duur van een opflakkering is erg wis-
8 34
5.1.1. Relapsing-remitting
selend en gaat van dagen tot weken
multiple sclerose
of zelfs maanden. Vaak verdwijnen de
Dit is de meest bekende en meest
klachten nadien geleidelijk. Zeker in het
voorkomende vorm van MS. Het gaat
begin van de ziekte is er een goede kans
hierbij om een ziekteverloop dat geken-
op herstel. De mate waarin herstel op-
35 7
hoe verloopt multiple sclerose?
6A
hoe verloopt multiple sclerose?
figuur 6: 3 verloopsvormen van MS
Bij het ziekteverloop van MS worden drie patronen herkend. Daarbij spelen het al dan niet
optreden van aanvallen een belangrijke rol,
evenals de aan-of afwezigheid van een langzame ziekteachteruitgang.
Luik A toont het ziekteverloop bij relapsingremitting MS. Het wordt gekenmerkt door
het optreden van aanvallen, gevolgd door een
*
6B
herstelfase. Dit herstel kan volledig ( ) zijn of
slechts gedeeltelijk (▲)
Luik B toont het ziekteverloop bij secundair
progressieve MS. Na het relapsing-remitting
verloop (luik A) treedt er een langzaam toenemende verergering van de neurologische toestand op. Dit wordt het secundair progressief
verloop genoemd. Daar bovenop kunnen zich
nog aanvallen voordoen.
Luik C toont het ziekteverloop bij primair progressieve MS. Er is een langzaam toenemende
verergering van de neurologische toestand
zonder aanvallen.
treedt, verschilt sterk van de ene op-
5.1.2. Secundair progressieve
belangrijke spreiding van deze waarde
flakkering tot de andere en van de ene
multiple sclerose
en sommige relapsing-remitting MS
persoon tot de andere. Het optreden
Een tweede vorm van de ziekte is de
van opflakkeringen wijst erop dat ont-
secundair progressieve vorm. Hierbij
stekingsletsels her en der in het cen-
gaat het om een ziektevorm waarbij, na
Het onderscheid tussen de relapsing-
traal zenuwstelsel komen en gaan (dy-
een fase met opflakkeringen en her-
remitting en de secundair progressieve
namiek in ruimte en tijd).
stelperiodes, er ook buiten de opflak-
vorm is onder meer van belang voor
6C
dair progressief ziekteverloop door.
In de relapsing-remitting vorm van de
keringen een verergering van de neu-
de therapeutische mogelijkheden (zie
ziekte is er tussen de opflakkeringen
rologische toestand merkbaar is. Het
hoofdstuk 6).
geen verergering van de neurologische
kan hier bijvoorbeeld gaan om een pa-
toestand van de patiënt. Wel kunnen er
tiënt die een paar jaren geleden zonder
5.1.3. Primair progressieve
schommelingen optreden van dag tot
steun meer dan 500 m kon stappen, en
multiple sclerose
dag of zelfs binnen één dag. Hier kan de
die nu een stok nodig heeft om 100 m te
Een derde belangrijke vorm van de
invloed van warmte, vermoeidheid, ziek-
stappen zonder in de loop van dat jaar
ziekte is de primair progressieve vorm.
te of stress in meespelen. Deze schom-
opflakkeringen te hebben meegemaakt.
Deze treedt op bij ongeveer 15 % van de
melingen in de neurologische toestand
Sommige patiënten in de secundair
personen met MS. Bij deze vorm is er van
staan dus niet altijd gelijk met een op-
progressieve fase hebben nog wel op-
in het begin van de ziekte een geleidelijke
flakkering.
flakkeringen, maar hebben in de periode
toename van de klachten. Vaak gaat het
tussen deze opflakkeringen ook een ge-
hierbij om moeilijkheden bij het stap-
leidelijke verergering van de ziekte.
pen (krachtsvermindering, coördinatie-
De leeftijd waarop relapsing-remitting MS begint, ligt meestal rond de
8 36
patiënten maken zelfs nooit een secun-
dertig jaar. Hierbij is een belangrijke
Ongeveer de helft van de patiënten
stoornissen). In deze vorm van de ziekte
spreiding mogelijk. Bij de meeste patiën-
met een relapsing-remitting MS be-
wordt de dynamiek in tijd uitgemaakt
ten met deze vorm zal de ziekte tussen
reikt gemiddeld na tien jaar een secun-
door een geleidelijke achteruitgang over
de 20 en de 40 jaar beginnen.
dair progressieve fase. Er is echter een
een periode van minstens 6 maanden.
37 7
hoe verloopt multiple sclerose?
Vaak treedt de primair progressieve
nen bepalen zou het nuttig zijn over pa-
geen betrouwbare voorspelling maken
Ook immunologische en elektrofysiologi-
vorm van de ziekte op een latere leeftijd
rameters te beschikken die de verdere
over het verdere ziekteverloop.
sche parameters lijken (voorlopig) geen
op dan de klassieke relapsing-remitting
evolutie van de ziekte kunnen inschat-
Er zijn ook enkele factoren die on-
voorspellende waarde te hebben. Zelfs
vorm. De gemiddelde aanvangsleeftijd
ten. Op dit ogenblik is het niet mogelijk
afhankelijk zijn van ziekteactiviteit. Zo
genetische factoren kunnen niet ge-
ligt rond de veertig jaar, opnieuw met
het ziekteverloop te voorspellen in een
hebben vrouwen met MS een wat bete-
bruikt worden om het verder verloop te
een belangrijke spreiding. In tegenstel-
individuele patiënt. Wel kan men in grote
re prognose. Ook een vroeger begin van
voorspellen. Nauw verwante personen
ling tot relapsing-remitting MS, waar
groepen personen met MS factoren
de ziekte en het optreden van een oog-
met MS kunnen immers een totaal ander
er een overwicht aan vrouwen is, is het
terugvinden die een invloed uitoefenen
zenuwontsteking of gevoelsklachten in
ziekteverloop kennen.
aandeel aan vrouwen en mannen onge-
op het ziekteverloop. Men spreekt over
het begin van de ziekte, zijn factoren die
veer gelijk bij primair progressieve MS.
prognostische factoren omdat ze in ze-
gemiddeld gezien gunstiger zijn.
Het onderscheid tussen de primair
progressieve vorm en de secundair
kere mate toelaten de evolutie van de
ziekte te voorspellen.
Tenslotte wordt ook getracht de vraag
Besluit
naar het verdere ziekteverloop te be-
Samengevat kan worden gesteld dat
progressieve vorm is ook zeer belang-
Eén van deze parameters bij personen
antwoorden door gebruik te maken van
onderscheid wordt gemaakt tussen
rijk voor de behandelingsmogelijkheden
met MS die opflakkeringen doormaken,
technische onderzoeken zoals beeldvor-
drie verloopsvormen. De indeling be-
(zie hoofdstuk 6).
is de frequentie waarmee aanvallen me-
ming. Hierbij is het belangrijk te weten dat
rust voornamelijk op de aan- of af-
kaar opvolgen in de eerste jaren van de
er geen goed verband kon worden aan-
wezigheid van opflakkeringen en/of
ziekte. Zo weten we dat een groep per-
getoond tussen het aantal en de evolu-
ziekteprogressie. Ondanks deze clas-
5.2 Prognostische factoren
8 38
hoe verloopt multiple sclerose?
sonen met MS die in het begin een be-
tie van de letsels op NMR en de klinische
sificatie blijft het ziekteverloop erg
Multiple sclerose is een zeer variabe-
perkt aantal opflakkeringen doormaakt
toestand van de patiënt. Sommige pa-
wisselend van de ene persoon tot de
le ziekte. Zelfs binnen de drie hoger be-
het gemiddeld beter zal doen dan een
tiënten met uitgebreide letsels op NMR
andere. Alhoewel een aantal prognos-
schreven groepen kan het ziekteverloop
groep met talrijke opflakkeringen. Ook
van de hersenen hebben een verrassend
tische factoren gekend zijn, zijn deze
erg verschillen van de ene patiënt tot
de ernst van de aanvallen speelt hierin
lage invaliditeit. Omgekeerd zijn er ook
vooral van toepassing op grote groe-
de andere. Om praktische redenen en
een rol. Voor een individuele patiënt kan
patiënten met weinig letsels op NMR,
pen personen met MS en is hun waar-
om het nut van een behandeling te kun-
men echter bij het begin van de ziekte
die veel last van hun ziekte ondervinden.
de op individueel niveau beperkt.
39 7
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
6.
HOE
WORDT
MULTIPLE
SCLEROSE
BEHANDELD ?
6.1 De behandeling is afhankelijk van de ziektefase
De behandeling van personen met MS
mogelijke vooruitzichten, de behande-
is afhankelijk van de fase van de ziekte.
lingsmogelijkheden, de rol van erfelijk-
Een eenvoudige indeling onderscheidt 4
heid, zwangerschap, warmte, infec-
verschillende ziektefasen. Elk van deze
ties, vaccinaties, voeding en levensstijl
fasen gaat gepaard met specifieke zor-
verdienen de nodige aandacht. Ook de
gen en noden.
partner en/of familieleden zullen heel
wat vragen hebben en verdere informa-
Fase I: de diagnostische fase
tie wensen.
Dit is een moeilijke en verwarrende
periode. Het is belangrijk dat de diag8 40
Fase II: de fase met minimale aantasting
nose duidelijk gesteld en meegedeeld
Dit is de fase waarin de meerderheid
wordt. Meestal komt dit bijzonder hard
van de patiënten het langst vertoeft.
aan. Een ondersteunende begeleiding
Een belangrijke minderheid blijft overi-
is aangewezen. Meestal is er een grote
gens in deze fase voor de rest van zijn
nood aan informatie. Vragen over de
leven.
41 7
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
6.2 Welke behandelingen ?
De personen in deze fase bevinden
voornamelijk een toenemend neurolo-
zich vaak in het relapsing-remitting
gisch deficit over verloop van meerdere
stadium van de ziekte. Zij hebben een
jaren. Zij worden aangemoedigd om een
6.2.1 Behandelingen met invloed
grotere nood aan dienst- en zorgverle-
actieve rol aan te nemen in het omgaan
op het ziekteverloop
ning. Zij vragen ondersteuning en advies
met hun ziekte. MS behandelingen en
sing-remitting type, waarbij hij minstens
over relaties, werk, woonvormen en fi-
symptoommanagement verdienen de
2 opflakkeringen doormaakte geduren-
> Wat kan men verwachten van
het verderzetten van deze behandeling
nanciële aangelegenheden. Zij willen we-
nodige aandacht. Communicatie en coör-
de de voorbije 2 jaren. Deze opflakke-
interferon bèta?
heel wat motivatie van de persoon met
ten hoe zij met neurologische sympto-
dinatie tussen dienst- en zorgverleners
A. Interferon bèta
ringen hebben een behandeling vereist
De huidige behandeling met interfe-
MS. Het is belangrijk dat patiënt, part-
men en functieverlies kunnen omgaan.
zijn aangewezen. Een multidisciplinaire
> Wat is interferon bèta?
met corticosteroïden. Verder dient de
ron bèta is gedeeltelijk effectief in het
ner en familie van bij het begin realis-
Behandelingsmogelijkheden met inter-
benadering heeft als doel het functie-
Interferon bèta is een natuurlijk ei-
patiënt ambulant te zijn. Dit betekent
afremmen van de ziekteactiviteit bij de
tische verwachtingen hebben van deze
feron bèta en glatiramer acetaat ko-
verlies en de handicap te beperken en de
wit, een cytokine (zie hoofdstuk 2), dat
dat hij meer dan 100 meter kan stappen
personen met MS bij wie het ziektever-
behandeling. Dit wordt best ook tijdens
men in deze fase meestal aan bod. Ook
kwaliteit van leven te verbeteren.
via biotechnologische methodes aange-
zonder hulp.
bepaalde vormen van chemotherapie
In ons land worden Betaferon®,
len in het centraal zenuwstelsel. Al deze
gische toestand. Aangezien het effect
Avonex® en Rebif® terugbetaald onder
verschillende effecten leiden echter tot
van een behandeling met interferon
welbepaalde voorwaarden: de patiënt
een gemeenschappelijk doel: de onder-
bèta op een bepaald ogenblik niet dui-
heeft een bewezen MS van het relap-
drukking van het ontstekingsproces.
delijk is en de neveneffecten -zeker in
het begin- hinderlijk kunnen zijn, vraagt
loop gekenmerkt wordt door aanvallen
de behandeling geregeld met de neuro-
maakt wordt. Interferon bèta 1b (Beta-
Zonder terugbetaling zou de behan-
en verbeteringen en bij wie de neurolo-
loog besproken. Wat betekent immers
kunnen een optie zijn bij een erg actief
Fase IV: de fase met ernstige aantasting
feron®) wordt gekweekt op bacteriële
deling aan de patiënt ongeveer 1.000
gische aantasting matig is. Dit uit zich
een ‘afgeremde ziekteactiviteit’ voor
verlopende ziekte. De eerder beperkte
In deze fase zijn de noden van de pa-
cellijnen en verschilt in een aminozuur
Euro per maand kosten.
klinisch in een vermindering van het
een patiënt en zijn behandelend ge-
effecten van deze behandelingen op
tiënt complex en op verschillende ter-
en een suikergroep van het interferon
korte termijn en de onzekerheid over
reinen aanwezig. De familie wordt erg
bèta 1a (Avonex® en Rebif®), het na-
de effecten op lange termijn maken een
betrokken in de zorgverlening. De zorg-
nauwkeurige neurologische opvolging
en dienstverlening dienen op lange
van deze behandelde groep wenselijk.
aantal opflakkeringen met 30% en een
neesheer als het niet bekend is hoe de
> Hoe werkt interferon bèta?
vertraging van de ziekteprogressie. Op
evolutie zonder de behandeling zou zijn?
tuurlijk interferon bèta, dat gekweekt
Het exacte werkingsmechanisme van
NMR worden duidelijk minder nieuwe en
In de praktijk stoppen sommige patiën-
wordt in zoogdiercellen. Interferon
interferon bèta bij MS is niet gekend.
actieve letsels gezien. Deze behandeling
ten de behandeling omwille van onvol-
termijn georganiseerd te worden met
bèta is enkel werkzaam indien het via
Wellicht zijn er verschillende aangrij-
wordt gestart om de ziekteactiviteit te
doende effect.
inschakeling van professionele en vrijwil-
injecties toegediend wordt. Avonex®
pingspunten, waaronder effecten op de
verminderen en daardoor de schade in
Fase III: de fase met matige aantasting
ligershulp. Zo de persoon thuis verblijft,
wordt in de spier (intramusculair) geïn-
aanmaak van andere cytokinen, op de
de toekomst zo mogelijk te beperken.
> Welke zijn de bijwerkingen van
Personen in deze fase kunnen nog op-
zijn korte periodes van zorgverlening in
jecteerd, Betaferon® en Rebif® onder-
doorlaatbaarheid van de bloed-hersen-
In principe kan men geen verbetering
interferon bèta?
een aangepaste omgeving wenselijk.
huids (subcutaan).
barrière en op de ondersteunende cel-
verwachten van de bestaande neurolo-
De klassieke bijwerkingen zijn van
8 42
flakkeringen vertonen, maar ontwikkelen
43 7
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
8 44
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
B. Glatiramer acetaat
terferon bèta bij de relapsing-remiting
wisselend van persoon tot persoon. Zij
Glatiramer acetaat (Copaxone®) is
vorm van MS.
bestaan uit een lichte, soms pijnlijke
een synthetisch eiwit met een amino-
maanden behandeling. De plaatselijke
roodheid op de inspuitingsplaats. Zij zijn
zuursamenstelling die lijkt op het mye-
bijwerkingen daarentegen zijn gewoon-
nauwelijks aanwezig bij de intramuscu-
line basisch eiwit, één van de belangrijke
lijk hardnekkiger.
laire inspuiting van interferon bèta. Om
componenten van de myeline.
tweeërlei aard. Enerzijds zijn er alge-
De lokale neveneffecten zijn eveneens
mene griepachtige verschijnselen die
vaak verdwijnen na enkele weken tot
D. Natalizumab
gressieve multifocale leukoencefalopa-
Bij MS ontstaan de ontstekingsletsels
thie, een meestal dodelijke infectie van
in hersenen en ruggenmerg o.a. door-
het centraal zenuwstelsel) in patiënten
C. Mitoxantrone
dat sommige witte bloedcellen in staat
die natalizumab toegediend kregen in
Mitoxantrone (Novantrone®) is een
zijn zich vanuit het bloed doorheen de
combinatie met interferon bèta, wordt
synthetisch antikankermiddel, dat een
bloedvatwand naar het zenuwstelsel te
het product voorbehouden voor een
langdurige onderdrukking van het af-
bewegen. Deze verplaatsing van witte
beperkt aantal personen met een ernstig verlopende vorm van MS.
De griepachtige symptomen bestaan
deze huidreacties zoveel mogelijk te
In een dubbelblinde studie bij 251
uit spier- en gewrichtspijnen, soms
beperken is het belangrijk voldoende af
personen met een relapsing-remit-
weersysteem
veroorzaakt. Verschil-
bloedcellen wordt bevorderd door een
hoofdpijn, koorts en rillingen. Ze doen
te wisselen van injectieplaats, de juiste
ting vorm van MS, daalde het aantal
lende klinische studies wijzen op een
eiwit op de wand van de witte bloed-
zich enkele uren na de inspuiting voor
injectietechniek te hanteren en even-
opflakkeringen met 29 % in de be-
vermindering van het aantal opflakke-
cellen waardoor deze witte bloedcellen
6.2.1.2 In welke vormen van MS kan
en kunnen tot 18 uur nadien aanhouden.
tueel gebruik te maken van een auto-
handelde groep. De ziekteprogressie
ringen bij MS, een afname van de neuro-
zich aan de bloedvatwand kunnen hech-
het ziekteverloop gewijzigd worden?
Met de inname van paracetamol of een
injectsysteem (soort pen). Voor verder
werd niet significant beïnvloed. In een
logische achteruitgang en een gunstig
ten. Natalizumab (Tysabri®) blokkeert
ontstekingsremmer zoals ibuprofen, zijn
advies in verband met roodheid en lo-
NMR studie toonde deze medicatie
effect op de ziekteactiviteit zoals deze
deze aanhechting en verhindert dus
zij meestal goed op te vangen. Na meer-
kale ontstekingsverschijnelsen is het
ook duidelijke effecten op het aantal
waargenomen wordt met de NMR. De
het binnendringen van witte bloedcellen
Een klinische studie, waarbij interfe-
dere injecties verminderen deze symp-
best een deskundige verpleegkundige
en de activiteit van de letsels. Glati-
gebruikte dosissen en het toedienings-
in de hersenen of het ruggenmerg. Er
ron bèta 1a (Avonex®) per week intra-
tomen en meestal verdwijnen zij volledig
of arts te raadplegen. Sporadisch is de
ramer acetaat wordt dagelijks onder-
schema verschillen wel van studie tot
worden daardoor minder ontstekings-
musculair) of placebo toegediend werd
na enkele weken of maanden. Een kleine
ontsteking zo erg dat de huid en onder-
huids ingespoten. De bijwerkingen zijn
studie.
letsels gevormd. Het product wordt
na een eerste opflakkering suggestief
minderheid blijft een griepachtige last
huid op die plaats necrotisch worden
doorgaans erg beperkt. Wel is er lokaal
Neveneffecten op de hartspier ver-
maandelijks toegediend via een ader.
voor MS, toonde aan dat een tweede
vertonen na de injectie. Deze griepach-
(korstvorming).
roodheid mogelijk ter hoogte van de
dienen de nodige aandacht en beperken
Er werd aangetoond dat natalizumab
neurologische episode op significante
A. Clinically isolated syndrome (CIS)
tige symptomen zijn erg wisselend van
Interferon bèta mag niet gebruikt
injectieplaats. Glatiramer acetaat mag
het gebruik in de tijd. Daarnaast leidt
aanleiding geeft tot een vermindering
wijze uitgesteld werd bij de interferon-
persoon tot persoon. Sommige perso-
worden tijdens zwangerschap en borst-
niet tijdens de zwangerschap gebruikt
deze behandeling ook tot een beperkte
van de aanvalsfrequentie met 66 %. Ook
groep. Dit was ook het geval in een kli-
nen voelen zich in het begin erg ziek.
voeding omwille van de mogelijk schade-
worden.
toename van het risico op leukemie. Mi-
radiologisch zijn de effecten zeer gun-
nische studie met interferon bèta 1b
Anderen hebben nauwelijks last. Deze
lijke effecten op het kind.
toxantrone dient vermeden te worden
stig. Omwille van het zeldzaam optreden
(Betaferon®)
tijdens zwangerschap.
van een ernstige verwikkeling (PML, pro-
reactie is niet voorspelbaar.
In ons land wordt Copaxone terugbetaald aan dezelfde voorwaarden als in-
Het effect van Rebif® in deze patiën-
45 7
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
8 46
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
D. Primair progressieve MS
niet genezen of volledig stabiliseren, be-
zijn er geen gegevens over hun invloed
Deze patiëntengroep komt momen-
tekent dit dat het verloop van de ziekte
op het progressieve element van het
teel niet in aanmerking voor de hoger
tijdens de behandeling niet voorspel-
tengroep met één aanval, suggestief
subcutaan) meer uitgesproken was
De langetermijneffecten van deze
glatiramer acetaat en natalizumab
voor MS, wordt momenteel nog bestu-
dan van een lagere dosis (Rebif® 3 x 22
preventief gerichte behandelingen zijn
deerd.
mcg per week subcutaan). Voor Avonex®
nog onvoldoende gekend. Voor inter-
werden er geen duidelijke verschillen
feron bèta werd aangetoond dat het
ziekteverloop.
interferon
beschreven behandelingen wegens het
baar is. Dit leidt ertoe dat het effect
B. Relapsing-remitting MS
waargenomen tussen de klassieke dosis
optreden van neutraliserende antili-
beta in eerdere studies, bij patiënten
Aangezien
ontbreken van wetenschappelijke evi-
van een behandeling bij een individuele
Injecties met interferon bèta 1a en 1b
(30 mcg) en de dubbele dosis (60 mcg),
chamen bij een deel van de patiënten na
in de progressieve fase die nauwelijks
dentie voor een therapeutisch effect.
patiënt moeilijk kan beoordeeld worden.
zijn gedeeltelijk effectief bij de licht tot
eenmaal per week intramusculair in-
enkele jaren behandeling gepaard lijkt
opflakkeringen doormaakten, geen ef-
De reeds uitgevoerde studies gaven im-
Het verzamelen van betrouwbare ge-
matig aangetaste patiënten met een
gespoten. Voor Betaferon® is een stu-
te gaan met een verminderd effect van
fect had op de ziekteprogressie, wordt
mers weinig of geen aanwijzingen voor
gevens over duizenden MS patiënten
relapsing-remitting verloop. De studies
die lopende waarbij de standaarddosis
de behandeling. Verder onderzoek hier-
aangenomen dat het nut van deze be-
een behandelingseffect.
wereldwijd zou in de toekomst kunnen
met Betaferon® (interferon bèta 1b),
wordt vergeleken met de dubbele do-
over is nuttig.
handelingen te gering is om het verder
Avonex® en Rebif® (interferon bèta 1a)
sering.
tonen een matig remmend effect aan.
Dagelijkse injecties met glatiramer
Zowel de klinische (30 % minder aan-
acetaat lijken vergelijkbare resultaten
vallen, minder ziekteprogressie) als de
te geven.
leiden tot een wiskundig model dat de
gebruik ervan te verantwoorden indien
6.2.1.3 Hoe kan het effect van een
ziekte-evolutie van MS in formules (met
C. Secundair progressieve MS
patiënten rolstoelgebonden zijn en dus
behandeling beoordeeld worden?
klinische en beeldvorminggegevens) kan
Zolang er zich aanvallen voordoen,
nauwelijks nog kunnen stappen.
Het remmend effect van deze be-
weergeven. Het internationaal project
gelden in secundair progressieve MS
Ook de rol van immunosuppressiva of
handelingen op het ziekteverloop kan
‘Sylvia Lawry Centre for MS research’ is
ongeveer dezelfde behandelingsprinci-
chemotherapie blijft heel wat discus-
beoordeeld worden aan de hand van de
met dit doel opgericht. Door het ont-
pes als in relapsing-remitting MS.
sies uitlokken. Over Mitoxantrone (No-
indruk van de persoon met MS en de
wikkelen van een ‘virtuele’ placebogroep
vantrone®) zijn er enkele positieve klini-
behandelende arts. Zowel het aantal als
kunnen klinische studies minder lang en
hebben de klinische studies met inter-
sche studies gepubliceerd, die wijzen op
de ernst van de opflakkeringen en de
minder duur worden. Dit project wordt
feron bèta in secundair progressieve
een vermindering van het aantal opflak-
eventuele progressieve neurologische
gedragen en gesteund door de interna-
ling op dit ogenblik niet aangewezen in
MS geen eenduidige resultaten opge-
keringen en de ziekteprogressie in ver-
achteruitgang worden hierbij in reke-
tionale federatie van MS verenigingen.
de eerstelijnszorg. Ook mitoxantrone
leverd. Het blijft met andere woorden
gelijking met placebo. De bijwerkingen
ning gebracht.
Dit wil zeggen dat het ziekteremmend
wordt, gezien de mogelijke bijwerkin-
onduidelijk of interferon bèta de ziek-
op de hartspier en het verhoogd risico
Aangezien het ziekteverloop bij een
effect van een hogere dosis interferon
gen, voorbehouden voor ernstige vor-
teprogressie, die niet het gevolg is van
op leukemie beperken het gebruik en de
persoon met MS niet voorspeld kan
bèta 1a (Rebif® 3 x 44 mcg per week
men van MS.
opflakkeringen, kan afremmen. Voor
toedieningsduur in de praktijk.
worden, en de huidige behandelingen
beeldvormingparameters (minder nieu-
Maandelijkse baxters met natalizu-
we en actieve letsels op NMR) worden
mab lijken doeltreffender dan deze the-
beïnvloed. Hoewel de verschillen tussen
rapieën maar wegens het risico op het
Voor het effect op de progressie zelf
de diverse vormen en toedieningswijzen
optreden van progressieve multifocale
van interferon bèta weinig uitgespro-
leukoencefalopathie is deze behande-
ken zijn, suggereren studieresultaten
een dosis-respons effect met Rebif®.
47 7
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
6.2.2 Behandeling van
opflakkeringen
Corticosteroïden hebben een plaats
in de behandeling van een MS opflakke-
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
Het chronisch gebruik van cortisone
is te vermijden omwille van de gekende
Er werden enkele studies uitgevoerd
varing met alternatieve geneeswijzen
immuunsysteem en het centraal ze-
fingolimod (FTY720) of cladribine.
met cannabis, waarbij de effecten op
zoals acupunctuur, reflexologie, home-
nuwstelsel te ondersteunen door een
spasticiteit, maar ook op pijn, tremor,
opathie, acupressuur, aromatherapie,
gezond dieet. Een evenwichtig dieet
blaasstoornissen
neveneffecten (o.a. botontkalking , hoge
bloeddruk, staar, suikerziekte).
ring. In principe komen enkel matige of
levenskwaliteit
megadosissen vitaminen, biofeedback,
helpt fit blijven en vermoeidheid of ge-
Alternatieve geneeswijzen zijn erg po-
bestudeerd werden. Op spasticiteit
slangengif, verwijderen van tandvullin-
brek aan energie minimaal houden. De
6.2.4 Alternatieve behandelingen
en
ernstige opflakkeringen in aanmerking.
6.2.3 Experimentele
pulair bij MS. Wellicht heeft dit te maken
bleek er geen effect, maar de urinaire
gen en dergelijke. Daarnaast blijven ook
algemeen aanvaarde richtlijnen met be-
Doorgaans wordt 500 tot 1000 mg me-
behandelingen
met de talrijke hypothesen omtrent de
incontinentie en de neuropathische pijn
de klassieke vitaminen en aminozuren,
trekking tot het dieet in MS verschillen
oorzaken van MS, de variaties in de loop
bleken wel minder uitgesproken in de
de minder nauwkeurig omschreven plan-
dus eigenlijk niet van wat aan de alge-
van de tijd, de grote individuele verschil-
patiëntengroep die met cannabis werd
tenextracten, celtherapie en allerhande
mene bevolking wordt aangeraden.
thylprednisolone per dag via een baxter
toegediend en dit gedurende 3 tot 7 da-
8 48
voorbeeld hiervan is de behandeling met
Dit zijn behandelingen in de onderzoeksfase.
gen. Soms wordt een schema met pillen
Het kunnen behandelingen betref-
len en het ontbreken van een afdoende
behandeld. Nochtans blijven de resulta-
vaccinaties vrij populair. Soms worden
Het is aangewezen gevarieerde voe-
van hoge of lagere dosissen cortisone
fen die nog geen effect hebben aange-
therapie. Anekdotische getuigenissen
ten moeilijk interpreteerbaar omdat de
potentieel risicodragende behandelin-
ding te gebruiken met een voldoende
ingeschakeld.
toond. Dan spreekt men over pilootstu-
van verbetering of genezing kunnen
dosis varieerde in verschillende studies
gen voorgesteld zoals apitherapie (bij-
vertegenwoordiging van eiwitten, kool-
De beschikbare klinische studies over
dies. Het resultaat van een pilootstudie
steeds rekenen op heel wat aandacht.
en zelfs binnen eenzelfde studie en ook
ensteken), of calcium en magnesium via
hydraten,
het effect van deze behandeling zijn
geeft aanwijzingen van een klinisch of
Ook de media spelen hierop in.
omdat de blindering in de meeste stu-
intraveneuze injecties.
groenten en fruit. Vetten worden best
beperkt in aantal en hanteren vaak ver-
NMR effect en is een noodzakelijke stap
schillende schema’s, wat hun onderlinge
vooraleer verder grootschalig onder-
vergelijkbaarheid bemoeilijkt. Algemeen
zoek gepland wordt.
vetarme
melkproducten,
dies niet optimaal was (patiënten voel-
Helaas heeft geen enkele van deze
met mate ingenomen en de voorkeur
6.2.4.1 Cannabis
den dat ze het echte product kregen).
behandelschema’s ooit een effect aan-
gaat naar de poly-onverzadigde vet-
Enkele sporadische verslagen van
Bovendien zijn er mogelijk nadelige ef-
getoond in betrouwbare klinische stu-
ten. Ook de inname van suikerrijke voe-
dies bij MS.
dingsmiddelen dient beperkt te worden.
wordt aangenomen dat corticoste-
Het kunnen ook behandelingen be-
een gunstig effect van cannabis in MS
fecten op langere termijn, bijvoorbeeld
roïden de herstelperiode van een op-
treffen die reeds een effect hebben
op pijn, blaasstoornissen, tremor en
op het geheugen.
flakkering inkorten. Op de uiteindelijke
aangetoond bij een relatief klein aantal
spasticiteit hebben geleid tot het vaak
graad van het herstel, de frequentie
patiënten of een beperkte groep pa-
illegaal gebruik van allerlei vormen van
6.2.4.2 Andere alternatieve
van opflakkeringen en de neurologische
tiënten. Dit vraagt dan bevestiging van
cannabis in MS. Er wordt geschat dat
aantasting op termijn is er geen duide-
een effect in een grootschalige studie
ongeveer de helft van de personen met
lijk effect.
bij een bepaalde patiëntengroep. Een
MS ooit cannabis zou hebben gebruikt.
Vitaminen- of mineralensupplementen
6.2.5 Dieet
zijn niet noodzakelijk indien het dieet
Er is op dit ogenblik helemaal geen
evenwichtig is en voldoende groenten
behandelingen
wetenschappelijke evidentie dat dieet
en fruit bevat. Ze worden best in over-
Twee derden van de MS patiënten in
alleen het verloop van MS zou beïn-
leg met een arts ingenomen omwille van
de Verenigde Staten hebben enige er-
vloeden. Nochtans lijkt het logisch het
het risico op overdosis bij sommige van
49 7
hoe wordt multiple sclerose behandeld?
wetenschappelijk onderzoek in multiple sclerose
deze stoffen. Een goede inname van essentiële vetzuren is wel zinvol. Men vindt
deze in zonnebloemolie, visolie, bepaalde
vissoorten zoals tonijn, zalm, sardines
en ook in groene groenten (o.a. broccoli,
spinazie, groene kool, spruiten, sla).
8 50
7.
WETENSCHAPPELIJK
ONDERZOEK IN
MULTIPLE
SCLEROSE
Verder is het belangrijk 1 tot 2 liter
MS is een complexe aandoening die op
komende jaren meer zouden moeten le-
water of suikerarme dranken per dag
verschillende gebieden nog niet al zijn
ren over de oorzaken en ontstaansme-
te drinken. Dit helpt onder meer tegen
geheimen heeft prijsgegeven. Uiteraard
chanismen van MS. Ook de ontwikkeling
blaasinfecties en constipatie. Alcohol
is het ultieme doel van wetenschappelijk
van nieuwe beeldvormingstechnieken en
wordt best met mate gebruikt.
onderzoek zo snel mogelijk een volledig
-toepassingen zou hiertoe kunnen bij-
genezende behandeling te ontwikkelen
dragen. Verder worden er studies uitge-
die goed wordt verdragen. Het complexe
voerd naar betere meetsystemen, zodat
karakter van de ziekte, waarin verschil-
ziekte-evolutie en invloed van behande-
lende factoren een rol lijken te spelen,
ling beter kunnen worden gevolgd en
bemoeilijkt echter deze opdracht, zodat
ingeschat. Uiteraard is onderzoek naar
de wetenschappelijke aandacht even-
een betere behandeling van de ziekte-
eens gericht blijft op andere aspecten,
tekens, zoals spasticiteit, beven, urolo-
wat de globale zorg voor de personen
gische problematiek ook nuttig. Meer
met MS zou moeten verbeteren.
en meer wordt de aandacht ook gericht
Microscopisch onderzoek van ont-
op neuropsychologische symptomen en
stekingsletsels, immunologische studies
heeft men oog voor evaluatie van de le-
en genetische analyse zijn enkele voor-
venskwaliteit en de invloed van behande-
beelden van MS onderzoek die ons in de
lingen hierop.
51 7
algemene samenvatting
algemene samenvatting
algemene
samenvatting
Multiple sclerose is in onze streken
zowel voor het behandelen van sympto-
de meest voorkomende ontstekings-
men als voor het remmen van het ziek-
ziekte van het centraal zenuwstelsel bij
teverloop een individuele aanpak nodig
jonge volwassenen. De oorzaak is nog
is. Vaak is een multi- of interdisciplinaire
niet gekend, maar wellicht spelen ver-
benadering wenselijk. Het aandeel van
schillende factoren (immuunsysteem,
beide elementen is afhankelijk van de
omgeving, infecties, hormonen, erfelijk-
ziektefase en van de persoon met MS
heid) hierin een rol. Kenmerkend voor
en zijn familie, die uiteraard centraal
de ontstekingsletsels is een patroon
staan in de globale benadering.
waarbij deze herhaaldelijk op verschillende plaatsen van de hersenen en het
ruggenmerg verschijnen en verdwijnen,
wat aanleiding geeft tot een waaier
aan symptomen die komen en gaan of
een geleidelijke toename kennen. Deze
ziektetekens vormen de basis voor een
juiste diagnosestelling en vereisen elk
8 52
een eigen aanpak, die moet onderscheiden worden van de behandelingen die
het ziekteverloop beïnvloeden. Het wisselend verloop leidt er echter toe dat
53 7
nuttige adressen
nuttige adressen
NUTTIGE
ADRESSEN
Informatiesites
www.ms-sep.be
www.ifmss.org.uk
www.charcot-stichting.org
MS-infolijn
0800-93352
Het Nationaal MS Centrum Melsbroek stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen
(MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging) die informatie wensen omtrent MS.
Algemeen Secretariaat MS-Liga vlaanderen
Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt
Permanentie:
elke werkdag van 8.45u. tot 15.30u.
(behalve woensdag van 8.45u. tot 12.30u.)
T 011 80 89 80
8 54
F 011 66 22 38
e-mail: [email protected]
www.ms-vlaanderen.be
55 7
nuttige adressen
nuttige adressen
Sociale diensten MS-Liga
T 016 20 82 32
West-Vlaanderen
Dienstencentrum De Zonnebloem
Vlaanderen
F 016 20 82 32
Site Molenerf
Zuidstraat 67 - 8630 Veurne
Antwerpen
e-mail: [email protected]
Ruddershove 4 - 8000 Brugge
Permanentie:
Permanentie:
dinsdag van 9.00u. tot 12.00u.
Permanentie:
Limburg
donderdag van 9.00u. tot 12.00u.
T 058 31 74 80
maandag en donderdag van 9.30u. tot 12.30u.
H. Hartplein 22 b 1 - 3500 Hasselt
T 050 32 72 92
F 058 31 74 99
dinsdag van 9.30u. tot 12.30u. en
Permanentie:
F 050 32 70 93
e-mail: [email protected]
van 13.30u. tot 16.30u.
dinsdag en woensdag van 8.30u. tot 12.00u.
e-mail: [email protected]
T 03 887 48 18
donderdag van 13.00u. tot 17.00u.
F 03 887 48 18
T 011 24 28 82 - 011 24 28 44
Min. Liebaertlaan 24 - 8500 Kortrijk
e-mail: [email protected]
F 011 25 62 90
Permanentie:
e-mail: [email protected]
maandag en dinsdag van 9.00u. tot 12.00u.
Jozef Wauterstraat 20 - 2600 Berchem
T 056 21 51 17
Vlaams-Brabant
Het Mankement
Oost-Vlaanderen
F 056 22 84 58
Noorderlaan 4 PB 18 - 1731 Zellik
A.Z. Jan Palfijn - Gent
e-mail: [email protected]
Permanentie:
H. Dunantlaan 5 - 9000 Gent
dinsdag en donderdag van 9.30u. tot 12.00u.
Permanentie:
Industrieweg 45 - 8800 Roeselare
T 02 466 50 52
maandag van 14.00u. tot 17.00u.
Permanentie:
F 02 466 70 38
dinsdag, woensdag en donderdag
dinsdag van 9.00u. tot 10.00u.
e-mail: [email protected]
van 9.00u. tot 12.00u.
donderdag van 9.00u. tot 12.00u.
T 09 224 80 94
T 051 25 26 12
Kapucijnenvoer 10 - 3000 Leuven
F 09 225 68 03
F 051 22 93 91
Permanentie:
e-mail: [email protected]
e-mail: [email protected]
8 56
dinsdag en donderdag van 9.30u. tot 12.00u.
57 7