MS en cognitie - Stichting MS Research

Editie 22 • 2013
MS en cognitie
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Multiple Sclerosis International
Federation (MSIF)
De MSIF stelt zich ten doel wereldwijd een
voortrekkersrol te vervullen in de strijd tegen MS.
Zij zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen
met MS te verbeteren en onderzoek naar de
oorzaken en behandeling van MS te bevorderen
door samenwerking op internationaal niveau tussen
MS-verenigingen, wetenschappers en andere
belanghebbenden te stimuleren.
Onze doelen zijn:
• internationale samenwerking in onderzoek
naar de oorzaken, behandeling en genezing
van MS stimuleren en bevorderen
• ondersteuning bieden voor de ontwikkeling
van effectieve MS-organisaties
• kennis, ervaring en informatie op het gebied
van MS overdragen
• wereldwijd de belangen behartigen van
mensen met MS
Bezoek onze website op www.msif.org
Deze Nederlandse versie van MS in focus editie 22 wordt
u aangeboden door Stichting MS Research. De uitgave is
financieel mogelijk gemaakt door Stichting MS Research.
www.msresearch.nl
Omslagfoto: © TIPS
ISSN1478467x © MSIF
2
T 071 5 600 500
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Redactie
Van de redactie
Redacteur en projectleider
Michele Messmer Uccelli, MA, MSCS, afdeling Sociaal
en Gezondheidsgerelateerd Onderzoek, Italiaanse
MS-vereniging, Genua, Italië.
Pas in de jaren zeventig van de vorige eeuw
is voor het eerst onderzoek gedaan naar de
neuropsychologische aspecten van MS, met gezonde
controlegroepen ter vergelijking. Die vroege studies
wezen uit dat mensen met MS problemen op het
gebied van het informatieverwerking en geheugen
kunnen ontwikkelen. Inmiddels weten we dat milde
cognitieve dysfunctie vaak voorkomt bij MS en in ieder stadium van
de ziekte kan optreden. We weten dat lichamelijke invaliditeit niet
altijd aan cognitieve dysfunctie is gecorreleerd. We weten dat MS
gevolgen kan hebben voor geheugen, aandacht en concentratie,
voor de verwerking van informatie, voor uitvoerende functies, voor
visuospatiële functies (verwerken van ruimtelijke informatie) en voor
woordvloeiendheid. Niet minder belangrijk is dat MS-deskundigen
inmiddels goed in staat zijn verschillende factoren die voor cognitieve
stoornissen aangezien kunnen worden - vermoeidheid, stress,
depressie of bijwerkingen van medicijnen - van cognitieve dysfunctie
te onderscheiden. Zorgprofessionals hebben ook meer oog gekregen
voor het belang van een juiste aanpak bij het bespreken van cognitieve
problemen.
Die zorgprofessionals moeten ook flexibel en creatief zijn wanneer
ze mensen met MS die cognitieve problemen ondervinden nieuwe
informatie aanbieden of nieuwe vaardigheden aanleren. Iedere
professional of semiprofessional (zoals een persoonlijk begeleider) die
rechtstreeks met mensen met MS werkt, moet inzicht hebben in de
cognitieve problemen waarmee veel van deze mensen kampen.
Voor mensen met MS is het belangrijk te weten dat MS-gerelateerde
cognitieve problemen wel veel voorkomen maar zich slechts in een
klein aantal gevallen tot ernstige stoornissen ontwikkelen. Er kunnen
zorgen ontstaan over verlies van werk of vervreemding van familie of
vrienden. In de praktijk zal de betrokkene met zijn of haar zorgteam
kunnen werken aan compensatiestrategieën die optimaal aansluiten
bij zijn of haar levensstijl.
Hoofdredacteur
Lucy Summers, BA, MRRP, Information and
Communications Manager, Multiple Sclerosis
International Federation.
Redactieassistent
Silvia Traversa, MA, projectcoördinator, afdeling
Sociaal en Gezondheidsgerelateerd onderzoek,
Italiaanse MS-vereniging, Genua, Italië.
Redactieleden:
Francois Bethoux, MD, Mellen Center for MS
Treatment and Research, Cleveland, Ohio, Verenigde
Staten.
Guy De Vos, lid van het People with MS Advisory
Committee (PMSAC), lid van de redactieraad van MS
Link, Belgische MS-Liga, België.
Sherri Giger, MBA, vice-voorzitter, marketing, National
Multiple Sclerose Society, Verenigde Staten.
Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, medisch
directeur, Australische MS-vereniging, Australië.
Dorothea Cassidy Pfohl, MS-verpleegkundige, BS,
MSCN, klinisch coördinator, Comprehensive MS
Center of the Department of Neurology, University
of Pennsylvania Health System (UPHS), Verenigde
Staten.
Pablo Villoslada, neuroloog, Centrum voor Multipele
Sclerose, afdeling Neurologie, Ziekenhuiskliniek
Barcelona, Spanje.
Nicki Ward-Abel, docent-arts op het gebied van MS,
Birmingham City University, Birmingham, Verenigd
Koninkrijk.
Pavel Zlobin, vicevoorzitter afdeling Internationale
Betrekkingen, Russische MS-vereniging, Rusland.
In deze editie van MS in focus komen al deze aspecten en nog veel
meer aan bod. We hopen zorgprofessionals en mensen met MS
daarmee een volledig beeld van cognitie en MS te kunnen bieden, van
fysiologie, diagnostiek en behandeling tot de dagelijkse omgang met
cognitieve problemen.
We zien uit naar uw opmerkingen en suggesties.
Inhoud
Cognitie en MS: inleiding 4
Fysiologische aspecten van cognitie
bij MS 7
Diagnostiek van cognitieve problemen 10
Cognitietests: wat houden ze in? 13
Behandeling van cognitieve problemen
bij MS 14
Dagelijks leven met MS-gerelateerde
cognitieve problemen 16
Antwoorden op uw vragen 19
Interview met Jeffrey Gingold 20
Resultaten van de enquête over
cognitieve problemen 22
Workshop voor mensen met
MS-gerelateerde cognitieve problemen
in India 24
Recensies van informatiebronnen op
het gebied van cognitie en MS 26
Het volgende nummer van MS in focus
zal gaan over informatietechnologie en
MS. Vragen en brieven kunt u sturen naar
[email protected] of, per post, naar de
Italiaanse MS-vereniging, Via Operai 40,
Genua 16149, Italië, ter attentie van Michele
Messmer Uccelli.
Michele Messmer Uccelli, redacteur
Mededeling van de redactie
De inhoud van MS in focus is gebaseerd op kennis en ervaring uit het beroepsveld. De redacteur en auteurs streven
ernaar informatie te verstrekken die op het moment van publicatie relevant en actueel is. De hier verkondigde
opvattingen en meningen zijn niet noodzakelijkerwijs die van de MSIF. De informatie in MS in focus is niet bedoeld ter
vervanging van adviezen, voorschriften of aanbevelingen van artsen of andere zorgprofessionals. Voor specifieke, op
uw persoonlijke situatie gerichte informatie dient u uw zorgverlener te raadplegen. De MSIF verleent geen goedkeuring
of ondersteuning aan specifieke producten of diensten en beveelt deze niet aan, maar geeft informatie om mensen te
helpen zelfstandig besluiten te nemen.
3
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Cognitie en MS: inleiding
© SCIENCE PHOTO LIBRARY
Jean-Martin Charcot (1825-1893), van wie
hieronder een foto is afgebeeld, was de eerste
neuroloog die de klinische kenmerken en
pathologie van MS helder heeft beschreven,
waaronder ook cognitieve symptomen: “…we zien
een duidelijke achteruitgang van het geheugen;
de begripsvorming verloopt traag; zowel de
verstandelijke als emotionele functies stompen op
alle fronten af…”. In de honderd jaar nadien is er
echter nauwelijks aandacht besteed aan cognitieve
problemen bij MS en is slechts op beperkte schaal
geprobeerd ze te beoordelen of te behandelen.
Jean-Martin Charcot
Welke cognitieve problemen worden
met MS geassocieerd?
Sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw
is het inzicht gegroeid dat geheugen- en
concentratiebeperkingen oftewel “cognitieve
problemen” bij veel mensen met MS een
belangrijke rol spelen. Deze cognitieve problemen
kunnen ingrijpender zijn voor het dagelijks leven
4
dan de beperkingen die lichamelijke invaliditeit met
zich meebrengt. Zo zullen mensen met MS die met
cognitieve problemen kampen minder vaak een
baan hebben. Ze zullen eerder een beperkt sociaal
leven leiden, met weinig vrijetijdsactiviteiten. Soms
is de kwaliteit van hun relaties ook niet optimaal.
Het is voor hen lastiger met hun ziekte om te gaan
voor wat betreft symptomen, medicatie en het
nemen van medische beslissingen. Ook veiligheid
kan een probleem vormen, vanwege het verhoogd
risico op vallen en ongevallen in het verkeer. Al met
al hebben de cognitieve problemen bij MS een
negatieve invloed op de kwaliteit van leven van
sommige mensen met MS.
Cognitieve problemen bij MS vertonen een
duidelijk patroon, ook wel de “voetafdruk van MS”
genoemd. Niet iedereen zal dezelfde ervaring
hebben, maar dit patroon komt verreweg het
meest voor. Waarschijnlijk is de snelheid van
informatieverwerking het eerste cognitieve domein
dat aangetast wordt, met na verloop van tijd ook
de ernstigste beperkingen. Dit vertaalt zich vooral
in concentratieverlies of moeite met de aandacht
vasthouden in een omgeving met lawaai of veel
afleiding. Aangenomen wordt dat dit verband houdt
met de afbraak van de isolerende myelinelaag
rond de zenuwvezels door MS. Hierdoor verloopt
de geleiding van de elektrische impulsen door
de zenuwen minder snel of betrouwbaar dan
voorheen. Het is alsof het inwendige internet trager
werkt. Sommige deskundigen denken dat deze
afname van de snelheid om informatie te verwerken
de onderliggende oorzaak van alle cognitieve
problemen bij MS is.
Waarschijnlijk is de snelheid van
informatieverwerking het eerste
cognitieve domein dat aangetast
wordt.
Door doeltreffend samen te werken,
open te communiceren en informatie uit
te wisselen kunnen de beste resultaten
worden bereikt.
©TIPS
Dawn Langdon, afdeling Neuropsychologie, Royal Holloway University, Londen,
Verenigd Koninkrijk
MS kan ook psychische klachten met zich
meebrengen. Het geheugen kan minder
betrouwbaar worden, vooral het onthouden van
taken of afspraken. Het lukt soms ook minder goed
handelingen te plannen en te organiseren.
Problemen oplossen kan lastiger worden, vaak
omdat men meer moeite heeft meerdere opties te
onderscheiden en te overwegen. Ook kan het zijn
dat de gevolgen van keuzes en acties minder goed
worden overzien, waardoor beslissingen worden
genomen die voor de persoon in kwestie en zijn of
haar gezin, werk of gezondheid niet optimaal zijn.
Het goede nieuws is dat taalvaardigheden bij MS
meestal betrekkelijk weinig achteruitgang vertonen.
Communicatie kan dus gelukkig een belangrijke rol
in de relatie met gezin en zorgprofessionals blijven
spelen. Daardoor kan eenvoudig om steun en
advies worden gevraagd en kunnen die steun en
dat advies ook eenvoudig worden verleend.
Aanpak van cognitieve problemen
De eerste stap bij het aanpakken van cognitieve
problemen is het beoordelen ervan. Er zijn
cognitieve schalen ontwikkeld voor die aspecten
van cognitie waarvoor de kans het grootst is dat
ze door MS worden aangetast. Ze zijn gebaseerd
op vergelijking van de prestatie van de persoon
met MS met die van gezonde mensen. Zo kunnen
sterke en zwakke gebieden in kaart worden
gebracht. De testscores moeten zorgvuldig worden
bekeken en naar de specifieke omstandigheden
van de betrokkene met MS worden vertaald.
De beleving van de persoon met MS, onder
meer wat betreft eventuele actuele problemen,
verwachtingen ten aanzien van gezin en werk
en aspecten als vrije tijd en eigen identiteit, moet
uitgebreid worden onderzocht en goed gekend
zijn. Daarvoor kan het nodig zijn ook informatie in te
winnen bij familieleden of collega’s. Alle informatie
moet vervolgens worden samengevoegd om een
volledig beeld van de actuele situatie en van de
problemen en doelen van de persoon met MS te
krijgen.
De volgende stap bestaat erin een actieplan op
te stellen waarbij alle belanghebbende partijen
worden betrokken, dat wil zeggen in ieder geval
de betrokkene zelf, eventueel zijn of haar familie en
collega’s en ook zorgprofessionals met voor het
5
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
behandelplan relevante deskundigheid. Onderdeel
hiervan kan zijn het bieden van informatie en steun
aan de persoon met MS en zijn of haar sociale
omgeving. Door doeltreffend samen te werken,
open te communiceren en informatie uit te wisselen
kunnen de beste resultaten worden bereikt.
Behandelbeleid in de praktijk
Elk behandelplan moet een groot aantal aspecten
bevatten. Naast advies en ondersteuning kan ook
het werken aan specifieke doelen nodig zijn. De
cognitieve aspecten van MS kunnen een rol spelen
bij het omgaan met lichamelijke symptomen. Zo
kan het zijn dat een baliemedewerkster bij een bank
die continentieproblemen heeft advies en steun
nodig heeft om strategieën voor toiletbezoek te
ontwikkelen die een al te grote verstoring van haar
werkzaamheden voorkomen. Door haar angst en
beperkt probleemoplossingsvermogen is ze wellicht
niet in staat geweest het continentieprobleem
optimaal te beheersen, maar met de juiste hulp kan
ze de situatie weer onder controle krijgen.
©TIPS
De cognitieve aspecten van MS
kunnen een rol spelen bij het omgaan
met lichamelijke symptomen
6
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Sommige problemen houden meer direct verband
met cognitie. Voor iemand met MS die in een
druk, rumoerig kantoor werkt bijvoorbeeld kan het
uitvoeren van taken lastiger zijn vanwege de vele
afleidende prikkels waarvoor hij of zij zich niet goed
kan afsluiten. Door het bureau naar de muur of een
rustige hoek van de ruimte te verplaatsen kan de
afleiding worden beperkt.
Fysiologische aspecten van
cognitie bij MS
Denk bijvoorbeeld ook aan iemand met MS die
in zijn werk te maken heeft met een maandelijkse
deadline, zoals een accountant. Heeft die persoon
cognitieve problemen, dan kan het lastiger worden
gedurende langere tijd de concentratie te bewaren
die voor precisiewerk nodig is.
Wat zijn cognitieve functies?
Een oplossing zou kunnen zijn werk waarvoor een
deadline geldt zo in te delen dat niet al het werk
in een dergelijke periode van hoge concentratie
hoeft te worden gedaan. Een schema voor het
spreiden van werkzaamheden waarin rust- en
concentratieperioden elkaar afwisselen kan hierbij
nuttig zijn.
Zo blijft de kwaliteit van het werk op peil en worden
stress, nervositeit en faalangst bij de persoon met
MS vermeden.
Päivi Hämäläinen, Masku Centrum voor Neurologische Revalidatie, Masku,
Finland
Cognitieve functies betreffen het vermogen om:
• aandacht te richten, vast te houden en te
verdelen;
• te leren en te onthouden;
• activiteiten te plannen, uit te voeren en te
controleren;
• te denken, te redeneren en problemen op te
lossen;
• taal te begrijpen en te gebruiken;
• voorwerpen te herkennen, dingen samen
te voegen tot een geheel en afstanden in te
schatten.
De manier waarop deze vermogens zich
ontwikkelen varieert van persoon tot persoon; we
hebben wat cognitie betreft dan ook allemaal onze
eigen sterke en zwakke punten.
De fysiologie van gezonde cognitie
Cognitief presteren vraagt om een efficiënt
werkend neuraal netwerk in zowel de grote
hersenen (cerebrum) als de kleine hersenen
(cerebellum). Correct cognitief functioneren berust
op een ingewikkeld samenspel van specifieke
cognitieve vermogens die optimaal met elkaar
moeten samenwerken. Factoren als depressie,
stress en vermoeidheid kunnen de werking van
dit netwerk beïnvloeden en tijdelijke cognitieve
problemen veroorzaken. Bij iemand die erg
vermoeid is kan de normale werking van geheugen
en concentratievermogen gestoord zijn. Is de
vermoeidheid - of een andere factor die cognitie
beïnvloedt - verdwenen, dan keert de cognitieve
prestatie terug naar het normale niveau. Bij een
normaal verouderingsproces worden voor het 70e
jaar slechts minimale veranderingen in cognitieve
prestatie waargenomen die doorgaans geen invloed
hebben op het dagelijks functioneren.
grote
hersenen
kleine
hersenen
hersenstam
Bij mensen
met demyelinisatie in
ruggenmerg
de grote en de kleine
hersenen treden vaker
cognitieve problemen op dan bij mensen
met laesies in de kleine hersenen, de
hersenstam en het ruggenmerg.
Wat gebeurt er bij MS?
Bij MS treden als gevolg van demyelinisatie laesies
(of plaques) op in het centraal zenuwstelsel (CZS),
in het ruggenmerg, in de grote hersenen en/of in de
kleine hersenen. Vooral laesies in de grote hersenen
kunnen leiden tot aantasting van het vermogen van
het neurale netwerk om cognitieve functies efficiënt
uit te voeren.
Uit onderzoek is gebleken dat mensen met een
ernstige MS-gerelateerde schade meer cognitieve
problemen ondervinden dan mensen bij wie de
schade beperkt is. Mate van hersenatrofie, breedte
van het derde hersenventrikel en subcorticale
atrofie lijken aan cognitieve dysfunctie bij MS
gerelateerd te zijn. Het lijkt erop dat bij mensen met
MS grotere delen van de hersenen bij het uitvoeren
van cognitieve taken worden geactiveerd. Dit is wel
uitgelegd als een mechanisme ter compensatie van
de gevolgen van cognitieve dysfunctie.
7
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Cognitieve stoornissen en de geschatte frequentie daarvan bij MS
Frequentie (benadering)
Stoornis
Geheugen, nieuwe dingen leren
30-60%
Informatieverwerking
40-50%
Verdeelde aandacht
25-35%
Uitvoerende taken
20-30%
Visuele perceptie, woordvloeiendheid
10-20%
Ernstige cognitieve achteruitgang
<10%
Cognitieve vermoeidheid, neuropsychiatrische symptomen
Corticale stoornissen (geheugenverlies, afasie, agnosie)
Hoe vaak komen cognitieve
stoornissen bij MS voor?
Cognitieve problemen komen betrekkelijk vaak voor
bij MS; variërend van 40 tot 70% van mensen met
MS, zonder duidelijke verschillen tussen mannen
en vrouwen. Bij naar schatting 40 tot 50% van de
mensen met MS treden milde tot matige stoornissen
op, terwijl rond 10% met ernstigere cognitieve
stoornissen kampt.
Welk soort cognitieve stoornissen
zijn met MS geassocieerd?
Net zoals de andere symptomen van MS
variëren cognitieve problemen sterk van persoon
tot persoon. Hoewel MS zich kenmerkt door
veranderingen van zowel de witte als de grijze
stof in het CZS, is een ernstige afname van het
algemeen cognitief functioneren (dementie) bij MS
zeldzaam.
De meest voorkomende cognitieve stoornissen
bij MS zijn problemen met geheugen en leren,
informatieverwerking, aandacht en concentratie, en
uitvoerende taken. Veel mensen met MS zullen een
of twee van deze problemen ondervinden, maar er
zijn ook mensen met de ziekte die normaal zonder
cognitieve problemen kunnen functioneren.
Het meest voorkomende type geheugenproblemen
is moeite met het opnemen van nieuwe
informatie. Mensen met MS moeten informatie
soms meerdere keren aangeboden krijgen
8
niet goed bekend
enkele gevallen
voordat ze deze kunnen opnemen, maar is dat
eenmaal gebeurd, dan kunnen ze die informatie
normaal oproepen en herkennen. Efficiëntie van
informatieverwerking heeft te maken met het
vermogen informatie gedurende korte tijd in de
hersenen vast te houden (werkgeheugen) en de
snelheid waarmee iemand informatie vervolgens
kan verwerken (verwerkingssnelheid). Een minder
snelle informatieverwerking is een van de meest
voorkomende cognitieve problemen bij MS.
Het basale aandachtsvermogen (zoals het herhalen
van getallen) is bij MS doorgaans intact; langdurige
en verdeelde aandacht daarentegen leveren nogal
eens problemen op. Mensen kunnen moeite
hebben zich langere tijd te concentreren of weten
niet meer waar ze mee bezig waren wanneer ze in
een taak onderbroken worden. Ook kan het een
probleem zijn meerdere taken tegelijkertijd uit te
voeren of een gesprek te voeren in een omgeving
met achtergrondlawaai.
puntje van hun tong ligt”. MS kan ook aan andere
soorten cognitieve problemen en soms ook aan
gedragsveranderingen gerelateerd zijn. Stoornissen
op het gebied van taal, aandacht of visuele
perceptie en veranderingen in gedrag komen bij
MS echter niet erg vaak voor.
Zijn cognitieve stoornissen te
voorspellen?
Het optreden van cognitieve dysfunctie kan niet op
basis van andere symptomen van de ziekte worden
voorspeld. Cognitieve problemen lijken niet duidelijk
gerelateerd te zijn aan ziekteduur, ernst of vorm
van de ziekte. Cognitieve stoornissen kunnen even
vaak in de vroege stadia als later, even vaak bij MS
met milde klachten als bij ernstige MS-klachten
optreden, en bij alle vormen van MS.
Er zijn aanwijzingen dat cognitieve activiteit
mensen met MS tegen cognitieve problemen
kan beschermen. In een recent onderzoek leken
leren en lezen te beschermen tegen cognitieve
dysfunctie. Het is dan ook van belang dat mensen
hun cognitieve capaciteiten aanspreken en zichzelf
blijven ontwikkelen, door te lezen, sociaal actief te
blijven en door voor een gezonde levensstijl met
lichaamsbeweging te kiezen.
Verergeren MS-gerelateerde
cognitieve stoornissen in de loop
van de tijd?
Er zijn maar weinig studies waarin de kenmerken
van cognitieve veranderingen bij MS op langere
termijn zijn onderzocht. Wel weten we dat
cognitieve prestaties zelfs gedurende korte followupperioden kunnen variëren. Uit onderzoek blijkt
dat wanneer mensen in zekere mate cognitieve
problemen ondervinden, die problemen kunnen
verergeren, al is de progressie per persoon
verschillend en verloopt ze doorgaans traag.
Zijn cognitieve problemen altijd
permanent?
Hersenbeschadigingen kunnen tot permanente
cognitieve problemen leiden, maar er zijn ook
diverse factoren die de cognitieve functie tijdelijk
kunnen beïnvloeden, zoals vermoeidheid,
emotionele stress, schubs, fysieke beperkingen,
medicatie en veranderingen in levensstijl.
Leven met een chronische, progressieve en
onvoorspelbare ziekte heeft zeker invloed op de
stemming. Als mensen depressief of somber zijn,
kunnen ze last krijgen van vergeetachtigheid of
concentratieproblemen. Die problemen houden
meestal niet lang aan.
Veel mensen met MS ondervinden cognitieve
problemen in perioden van vermoeidheid. Het
cognitief functioneren verloopt dan trager of minder
nauwkeurig. Ook tijdens schubs kunnen tijdelijke
cognitieve stoornissen optreden. Het kan zijn dat
cognitieve problemen zich net als lichamelijke
symptomen alleen tijdens de fasen van actieve
ontsteking van de ziekte voordoen.
Sommige mensen ondervinden problemen bij
uitvoerende taken, vooral bij het maken van
plannen of het oplossen van problemen. Deze
mensen weten over het algemeen wel wat er
gedaan moet worden, maar zijn niet goed in staat
te bepalen waar ze zouden moeten beginnen of
hebben moeite de weg naar het einddoel uit te
stippelen. Mensen met MS kunnen ook problemen
met het vinden van woorden ondervinden; ze
geven dan ook vaak aan dat een woord “op het
9
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Diagnose van cognitieve problemen
Bruno Brochet, afdeling Neurologie, Universitair Medisch Centrum
Pellegrin, Bordeaux Cedex, Frankrijk
Wanneer is behandeling van
cognitieve problemen nodig?
Het beoordelen van het cognitief functioneren
zou voor mensen met MS onderdeel moeten zijn
van de reguliere controle. Het zou in een vroeg
stadium van MS moeten plaatsvinden om zo de
ziekteprognose te helpen bepalen. Soms wordt
een cognitieve beoordeling verricht om cognitieve
problemen op te sporen waarvoor interventie of
ondersteuning nodig is.
In de meeste gevallen echter wordt om een
cognitieve test gevraagd wanneer iemand met
MS geheugen- of aandachtsproblemen bij zichzelf
constateert. Dergelijke klachten hebben niet altijd
voorspellende waarde voor het feitelijk cognitief
functioneren van de betrokkene, omdat ze vaak
door stemmingsstoornissen of angstgevoelens
worden uitgelokt. De Multiple Sclerosis
Neuropsychological Questionnaire (MSNQ) kan
helpen cognitieve problemen vast te stellen, maar
deze vragenlijst is alleen betrouwbaar als hij wordt
ingevuld door iemand die de betrokkene goed
kent, zoals een zorgverlener of naast familielid.
Ook het optreden van problemen op het werk
of bij het uitvoeren van complexe taken in het
dagelijks leven is vaak reden voor een cognitieve
beoordeling.
Neuropsychologische testbatterijen voor MS
BRB-N
MACFIMS
BICAMS
Aandacht
SDMT
SDMT
SDMT
Werkgeheugen
PASAT
PASAT
Testbatterij:
Functies:
D-KEFS sorting test
Uitvoerende functies
Verbaal episodisch geheugen
SRT
CVLT-II
CVLT-II
Visuospatieel episodisch
geheugen
SPART
(10/36)
BVMT-R
BVMT-R
Taal
WLG
COWA
Verwerking van
ruimtelijke informatie
Welke tests worden meestal
gebruikt om het cognitief
functioneren te beoordelen?
Voor het beoordelen van het cognitief
functioneren moeten diverse neuropsychologische
tests worden afgenomen die op specifieke
cognitieve domeinen als geheugen, aandacht
en verwerkingssnelheid zijn gericht. Door
deskundigen zijn twee specifieke groepen
(“batterijen”) van neuropsychologische tests
voorgesteld, de BRB-N test en de MACFIMS
test, die bestaan uit meerdere tests voor het
beoordelen van cognitieve domeinen die bij MS
meestal een rol spelen. Diverse tests behoren
zowel tot de BRB-N als tot de MACFIMS,
maar deze laatste beoordeelt een groter aantal
domeinen (zie de tabel links). De afnameduur van
de MACFIMS is ongeveer 90 minuten, die van de
BRB-N ongeveer 35 minuten.
Deze beoordelingen worden verricht onder
toezicht van een neuropsycholoog die bij het
analyseren van resultaten rekening houdt met
de klinische context en mogelijke beïnvloedende
factoren als depressie, vermoeidheid of angst.
De BRB-N onderzoekt aandacht, werkgeheugen,
verbaal en visueel episodisch geheugen en
taalbeheersing. De MACFIMS beoordeelt
daarnaast ook uitvoerende functies en verwerking
van ruimtelijke informatie.
De SDMT, waarvan hieronder een voorbeeld is
weergegeven (zie ook pag. 13), is de cognitietest
waarmee stoornissen het vaakst worden
aangetoond. Met deze test, die op snelheid van
informatieverwerking is gericht, kunnen mensen
met MS die kampen met stoornissen op dat vlak
met grote nauwkeurigheid worden geïdentificeerd.
Recentelijk is de BICAMS als korte
beoordelingstool voor neurologen voorgesteld.
Deze testbatterij omvat drie tests: de SDMT, een
test van het verbaal episodisch geheugen (de
eerste vijf items van de California Verbal Learning
Test-II) en een test van het visueel episodisch
geheugen (de eerste drie items van de Brief
Visuospatial Memory Test-R).
De verschillen tussen deze drie testbatterijen
(BRB-N, MACFIMS en BICAMS) betreffen
hoofdzakelijk het aantal tests en de onderzochte
domeinen. Het is aan de clinicus om op basis van
de klinische context en het doel van de test te
bepalen welke batterij wordt gebruikt.
Cognitietests en onderzoeken naar
de behandeling van MS
Het testen van cognitieve vaardigheden heeft
niet systematisch plaatsgevonden bij klinische
onderzoeken naar ziektebeloop beïnvloedende
therapieën (ZBT), en daar waar het wel was
onderzocht was dat meestal als secundaire
of tertiaire uitkomstmaat. Het effect van ZBT
op cognitie is hoofdzakelijk, op verschillende
tijdpunten, gemeten via de PASAT test of via
neuropsychologische testbatterijen. Aangezien
JOL
LEGENDA: BRB-N: Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests; MACFIMS: Minimal
Assessment of Cognitive Function in MS; SDMT: Symbol Digit Modalities Test; PASAT: Paced Auditory
Serial Addition Test (3- en 2-secondenversie); D-KEFS sorting test: Delis Kaplan Executive Function
System - sorteertest; SRT: Selective Reminding Test; CVLT-II: California Verbal Learning Test, tweede
versie; SPART:Spatial Recall Test; BVMT-R: Brief Visuospatial Memory Test, herziene versie; WLG: Word
List Generation; COWA: Controlled Oral Word Association Test; JOL: Judgement Of Line Orientation Test
10
Format en voorbeeld van stimuli als gebruikt in de Symbol Digit Modalities Test
11
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MRI en cognitie
De afgelopen 15 jaar zijn in diverse studies
Magnetic Resonance Imaging (MRI)-technieken
gebruikt om meer inzicht te krijgen in de
mechanismen van cognitieve dysfunctie bij
MS. Het betrof zowel conventionele technieken
(kwantificeren van laesies in de witte stof en
meting van atrofie) als niet-conventionele
technieken (beoordelen van normaal uitziend
hersenweefsel), die bij mensen met MS in
uiteenlopende stadia van de ziekte werden
toegepast.
Is het wel een cognitief probleem?
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende
symptomen van MS. Ze wordt doorgaans
ervaren als een gebrek aan energie en wordt
soms ten onrechte voor een cognitieve stoornis
aangezien. Een gevoel van moe zijn is meestal
niet aan cognitieve achteruitgang gerelateerd. Wat
‘cognitieve vermoeidheid’ wordt genoemd is in feite
gevoeligheid voor moe worden, oftewel een afname
van de prestatie tijdens het uitvoeren van een
langer durende taak.
Depressie
Depressie komt bijna standaard voor bij mensen
met een invaliderende ziekte en treedt dan ook
vaak bij mensen met MS op. Daarom moet
onderscheid worden gemaakt tussen depressie
als symptoom en het syndroom van ernstige
depressie, een stoornis waarbij sprake is van
een aanhoudende sombere stemming die vrijwel
continu aanwezig is en ten minste enkele weken
voortduurt.
Dit syndroom komt bij bijna 50% van de mensen
met MS voor, en mensen met MS lopen een
12
Cognitietests: wat
houden ze in?
Symbol Digit Modalities Test (SDMT)
Deelnemers aan deze test wordt gevraagd aan de
hand van een legenda cijfers aan geometrische
vormen te koppelen. Antwoorden kunnen zowel
mondeling als schriftelijk gegeven worden. De test
hoeft niet meer dan 90 seconden te duren.
Paced Auditory Serial Addition Test
(3- en 2-secondenversie) (PASAT)
Dit is een maat voor cognitief functioneren waarbij
snelheid van verwerking van auditieve informatie,
flexibiliteit en rekenvermogen worden beoordeeld.
De deelnemer krijgt via een CD om de drie
seconden een getal te horen en moet dat steeds bij
het voorafgaande getal optellen.
hoog risico depressie te ontwikkelen. Mensen
met MS die depressief zijn hebben meer moeite
taken te plannen dan mensen met de ziekte die
niet depressief zijn. Een afname van de snelheid
van informatieverwerking wordt ook gezien bij
mensen met depressie. Een beoordeling van het
cognitief functioneren moet daarom ook altijd een
beoordeling van de stemming omvatten.
Delis Kaplan Executive Function
System sorting test (D-KEFS sorteertest)
Bijwerkingen van medicatie voor MS
Alle medicijnen die op het CZS inwerken kunnen
bepaalde cognitieve effecten teweegbrengen,
zoals sufheid of traagheid. Die effecten zullen
eerder na de start van de behandeling, na een
verhoging van de dosering of bij overdosering
optreden. Het betreft hoofdzakelijk medicijnen
voor pijnbestrijding (anti-epileptica, pijnstillende
middelen), stemmingsbeïnvloeding (antidepressiva,
benzodiazepinen), spasticiteit en blaassymptomen.
Selective Reminding Test (SRT)
Deze test meet vaardigheden op het gebied van
begripsvorming, modaliteitspecifieke vaardigheden
voor probleemoplossing (verbaal/niet-verbaal) en
het vermogen sorteerconcepten op een abstract
niveau uit te leggen.
Deze test beoordeelt het geheugen aan de hand
van 12 woorden die selectief aangeboden worden
en door de deelnemer worden herhaald totdat
ze in zijn of haar geheugen zijn opgenomen.
Alleen de woorden die de deelnemer bij de direct
voorafgaande test niet kon oproepen, worden
aangeboden. Na een bepaalde tijd wordt de
deelnemer gevraagd de woorden op te roepen.
©TIPS
De meeste MRI-studies die bij mensen met
MS zijn uitgevoerd wijzen op bijdrage van
alle pathologische componenten van MS
(macroscopische laesies in de witte stof,
beschadiging van normaal uitziende witte stof en
beschadiging van de corticale en diepe grijze stof)
aan cognitieve stoornissen. Beschadiging van de
witte stof kan de connectiviteit binnen cognitieve
neurale netwerken verstoren, met als gevolg
stoornissen in snelheid van informatieverwerking,
werkgeheugen en aandacht. Anderzijds
kan pathologie van de grijze stof
geheugenstoornissen en gedragsveranderingen
veroorzaken. Bij mensen met MS bij wie de ziekte
nog in een beginstadium verkeert zou schade aan
de witte stof de belangrijkste pathologische factor
voor cognitieve dysfunctie kunnen zijn, maar
ook is aangetoond dat atrofie (celverlies) van de
hersenen een rol speelt.
©TIPS
cognitieve dysfunctie gevolgen heeft voor het
dagelijks leven van mensen met MS, kan een
neuropsychologische beoordeling nuttig zijn.
Bij studies naar nieuwe medicijnen die op
remyelinisatie of bescherming van neuronen
gericht zijn, zou beoordeling van het cognitief
functioneren in het protocol moeten worden
opgenomen.
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Spatial Recall test
(10/36)
Een visuospatiële leer- en
geheugentest waarbij
deelnemers een dambord
van 6x6 te zien krijgen
waarop 10 schijven op
specifieke posities zijn neergezet. Na 10 seconden
moet de deelnemer het patroon op een blanco
dambord reproduceren. De test wordt driemaal
afgenomen. Na een pauze van 20 tot 25 minuten
wordt de deelnemer gevraagd het patroon opnieuw
te reproduceren.
Brief Visuospatial Memory Test,
herziene versie (BVMT-R)
Deze test meet het visuospatieel geheugen. De
deelnemer bekijkt 10 seconden lang een pagina
met geometrische figuren en moet hierna zoveel
mogelijk figuren op de juiste plaats natekenen.
Word List Generation (WLG)
Deze test meet taalstoornissen. Meestal wordt de
deelnemer gevraagd in één minuut zoveel mogelijk
dieren of woorden die met een bepaalde letter
beginnen op te noemen.
Controlled Oral Word Association
Test (COWA)
Deze woordvloeiendheidstest meet het vermogen
van de deelnemer om woordassociaties te maken
met opgegeven letters. De deelnemer moet
binnen een bepaalde tijd zoveel mogelijk woorden
opnoemen die met een bepaalde letter beginnen.
California Verbal Learning Test,
tweede versie (CVLT-II)
Judgement of Line Orientation test
(JOL)
Deelnemers aan deze test krijgen een reeks
woorden te horen en moeten deze tijdens een
aantal oefeningen oproepen. De CVLT-II meet naast
geheugen en herkenning ook coderingsstrategieën,
leertempo, type fouten en andere procesgegevens.
Test die wordt gebruikt voor het meten van
ruimtelijk bewustzijn. De deelnemer wordt gevraagd
uit een aantal lijnenparen twee lijnen te kiezen die
qua positie en richting exact met een lijnenpaar op
de voorafgaande pagina overeenkomen.
13
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Behandeling van cognitieve
problemen bij MS
Maria Pia Amato en Benedetta Goretti, faculteit NEUROFARBA, sectie
Neurowetenschappen, Universiteit van Florence, Italië
Behandelingen van symptomen
Er zijn momenteel geen duidelijk effectieve
De ziektebeloop beïnvloedende therapieën die
in veel landen voor de behandeling van MS zijn
goedgekeurd (interferon b-1a en b-1b, glatirameeracetaat, mitoxantron, natalizumab, teriflunomide en
fingolimod) kunnen het aantal schubs en in sommige
gevallen de progressie van invaliditeit beperken en
verbetering voor MRI-parameters opleveren. Deze
medicijnen zouden ook een positief effect kunnen
hebben op de langetermijnuitkomst voor cognitie
bij mensen met MS doordat ze ontstekingen in
de hersenen, beschadigingen en progressie van
hersenatrofie remmen. Daarnaast zouden sommige
van deze medicijnen via diverse mechanismen
directe neurale bescherming kunnen bieden.
Bij de meeste klinische onderzoeken naar
ziektebeloop beïnvloedende therapieën ontbraken
cognitieve eindpunten of waren deze als secundair
of zelfs tertiair eindpunt in het protocol opgenomen.
De effecten van deze medicijnen op cognitie zijn
dus niet overtuigend vastgesteld. Op grond van
de huidige resultaten kan worden aangenomen
dat ziektebeloop beïnvloedende therapieën een
gunstig effect op de cognitieve prestatie hebben en
met name dat vroege behandeling kan helpen de
cognitieve functie op peil te houden of het optreden
van cognitieve dysfunctie te vertragen.
Steeds meer is men het er over eens dat in
toekomstige klinische onderzoeken plaats voor een
meer systematische cognitieve beoordeling moet
worden ingeruimd om meer inzicht te krijgen in het
effect van ziektebeloop beïnvloedende therapieën op
cognitie en op de onderliggende fysiopathologische
mechanismen.
14
Studies naar symptomatische behandelingen,
waaronder behandelingen voor vermoeidheid (zoals
amantadine, kaliumkanaalblokkers en modafinil),
medicijnen voor Alzheimer (zoals donepezil,
memantine en rivastigmine) en psychostimulerende
middelen (zoals amfetamine en methylfenidaat)
tonen voornamelijk negatieve of inconsistente
resultaten voor de behandeling van cognitieve
stoornissen bij MS. Dit onderzoeksveld staat echter
opnieuw in de belangstelling, en er zijn uitgebreidere
onderzoeken naar medicijnen voor symptomatische
behandeling en het gebruik daarvan op komst.
Er is ook bewijs dat erop duidt dat aërobe
inspanning, zoals joggen of zwemmen, niet alleen
tot een betere lichamelijke prestatie leidt, maar
ook een positief effect op cognitief presteren en
gedragscontrole kan hebben. De combinatie
van cognitieve revalidatie, fysieke revalidatie en
farmacologische therapie is een interessante
benadering die zeker nader onderzoek verdient.
Cognitieve revalidatie
Cognitieve revalidatie is een niet-farmacologische
aanpak voor het herwinnen van cognitieve
vaardigheden waarbij het gestoord cognitief
functioneren wordt verbeterd via oefening,
lichaamsbeweging, compensatie- en
copingstrategieën en aanpassingen gericht op
©TIPS
farmacologische of niet-farmacologische
behandelingen voor cognitieve stoornissen bij MS.
Andere MS-symptomen die van
invloed kunnen zijn op cognitie
Zoals aangegeven op pagina 12 kunnen depressie
en vermoeidheid worden verward met of tot
Cognitieve gedragstherapie (CGT)
CGT is een gesprekstherapie die erop gericht
is de betrokkene te helpen met zijn of haar
problemen om te gaan door de manier waarop hij
of zij denkt en handelt te veranderen. CGT neemt
de problemen niet weg, maar helpt die problemen
vanuit een positievere invalshoek te benaderen.
De bedoeling is dat de betrokkene te anders
gaat denken (cognitie) en anders gaat handelen
(gedrag) en daardoor positiever in het leven komt
te staan. CGT biedt praktische handvatten voor
het verbeteren van de geestesgesteldheid in het
dagelijks leven.
CGT is nuttig bij de aanpak van problemen als
angst, depressie, posttraumatische stressstoornis,
eetstoornissen en drugsgebruik, maar ook voor
het behandelen van mensen met chronische
aandoeningen. De therapie kan lichamelijke
©iStockphoto.com/webphotographeer
maximale benutting van de resterende cognitieve
functie. Cognitieve revalidatie heeft ten opzichte
van farmacologische interventies het voordeel dat
het probleem van bijwerkingen niet speelt. Deze
aanpak kan mensen met MS voordelen opleveren,
al is op dit vlak nog te weinig onderzoek verricht
om duidelijke conclusies te trekken. Op dit moment
is er enig bewijs ten gunste van het gebruik van
strategieën uit de cognitieve psychologie voor
het verbeteren van leer- en geheugenprestaties
en, in mindere mate, ten gunste van gerichte
trainingsprogramma’s voor aandacht en uitvoerende
functies.
verergering leiden van cognitieve problemen.
Een succesvolle (al dan niet farmacologische)
behandeling van depressie of vermoeidheid kan
cognitieve problemen helpen oplossen.
Naast farmacologische strategieën is ook cognitieve
gedragstherapie (zie hieronder) een effectieve,
behandeling voor depressieve stoornissen en
vermoeidheid die voor volwassenen van alle
leeftijden wordt aanbevolen en met name voor
mensen die geen medicijnen verdragen of deze
liever niet gebruiken.
symptomen van MS niet genezen, maar wel
helpen er beter mee om te gaan. Uitgangspunt
is dat de betrokkene geholpen wordt problemen
die als overweldigend ervaren worden onder
controle te houden. Gedachten, gevoelens,
gewaarwordingen en handelingen zijn vaak zo
met elkaar verknoopt dat de betrokkene in een
negatieve spiraal verstrikt zit. CGT probeert die
spiraal te doorbreken door factoren die voor
gevoelens van somberheid, angst of onrust
zorgen te splitsen, zodat ze beter te beheersen
zijn. Daardoor zal de betrokkene zich beter gaan
voelen.
CGT vindt meestal in een één-op-éénsetting
onder leiding van een therapeut plaats, maar
kan ook in de vorm van een groepstherapie,
een zelfhulpboek of een computerprogramma
(“gecomputeriseerde CGT”) worden aangeboden.
15
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
©TIPS
Dagelijks leven met MSgerelateerde cognitieve problemen
toepassing van deze techniek is een andere opzet
van de leeromgeving nodig. Daar kan de betrokkene
zelf, al dan niet met hulp van een direct betrokkene,
voor zorgen.
Technieken in de toekomst
Nancy D Chiaravalloti, Neuropsychology & Neuroscience Research, Kessler
Foundation, West Orange, VS
Cognitieve stoornissen komen veel voor bij MS,
en mensen met de ziekte maken vaak melding
van problemen als afdwalen bij ingewikkelde
gesprekken, haperingen van het geheugen en
vergeetachtigheid. Deze cognitieve problemen
kunnen van invloed zijn op het verrichten van
alledaagse bezigheden.
Effect op de kwaliteit van leven
Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen met MS
die kampen met cognitieve stoornissen minder aan
activiteiten deelnemen en meer moeite hebben met
routinematige huishoudelijke taken dan mensen
die enkel lichamelijke klachten hebben. Mensen
met MS rapporteren zelf een verminderde kwaliteit
van leven bij een achteruitgang van het cognitief
functioneren. Cognitieve problemen kunnen de
productiviteit dus ernstig beperken. Daar komt
bij dat MS veelal intreedt tussen het 20e en 40e
levensjaar, wanneer mensen zich maximaal in werk
en beroep ontplooien, met alle gevolgen van dien
voor werkgelegenheidsstatus en salarisopbouw.
Veel mensen met MS ondervinden problemen
met snelheid van informatieverwerking, leren en
geheugen, waardoor het extra lastig kan worden
een baan te behouden en betaald werk in sommige
gevallen zelfs helemaal uit zicht raakt.
Cognitieve dysfunctie kan schadelijke gevolgen
hebben voor het persoonlijk, beroepsmatig en
sociaal functioneren en zo tot een verminderde
kwaliteit van leven leiden. Ofschoon lichamelijke
invaliditeit van invloed kan zijn op het verrichten van
alledaagse bezigheden, verklaart ze niet de vele
extra problemen waarmee mensen met ernstige
cognitieve stoornissen worden geconfronteerd.
16
Technieken voor het verbeteren van
de cognitieve functie
Gezien de grote gevolgen die cognitieve problemen
op het dagelijks leven kunnen hebben, zijn
verbeterde technieken nodig om mensen met MS
in staat te stellen beter met dergelijke problemen
om te gaan. Er is nog altijd weinig onderzoek
naar de werkzaamheid van cognitieve revalidatie
bij MS verricht, maar er zijn wel aanwijzingen
dat die aanpak kan werken. Bij MS is vaak het
kortetermijngeheugen aangetast en in recent
onderzoek is gevonden dat de bron van deze
geheugenstoornis in het leren van nieuwe informatie
moet worden gezocht. We zouden dan ook mogen
verwachten dat technieken voor beter leren, leiden
tot een betere geheugenfunctie bij mensen met MS.
Dit idee is inmiddels in diverse studies aangetoond.
Leren op basis van zelfgegenereerde
informatie
Leren op basis van zelfgegenereerde informatie is
een methode die effectief is voor het verbeteren van
het vermogen van mensen om nieuwe informatie
op te nemen en te onthouden, zowel onder de
algemene bevolking als onder de MS-populatie. Het
concept berust op de gedachte dat het oproepen
en herkennen van informatie veel beter verloopt als
de betrokkene zelf de juiste antwoorden op een
probleem genereert dan wanneer hem of haar de
juiste antwoorden aangeboden worden.
Voor de toepassing van leren op basis van
zelfgegenereerde informatie in het dagelijks leven
is het nodig dat zowel de persoon met MS als een
partner of familielid bekend is met het concept en
weet hoe de leersituatie anders ingericht kan worden
om ervoor te zorgen dat de betrokkene nieuwe
informatie beter kan onthouden. Dit kan betrekkelijk
eenvoudig aangeleerd worden. Er lopen momenteel
diverse studies waarin wordt onderzocht hoe
mensen met MS en hun familie met deze aanpak
vertrouwd kunnen worden gemaakt, in de hoop dat
het dagelijks geheugen daardoor verbetert.
Gespreid leren
Ook van deze techniek is aangetoond dat mensen
met MS er baat bij hebben. Gespreid leren houdt in
dat een leeractiviteit meerdere keren herhaald wordt
met een pauze tussen elke leersessie. Mensen die
kampen met geheugenstoornissen kan worden
aangeleerd informatie die ze moeten onthouden
meermaals met tussenpozen in zich op te nemen
om een optimaal leerresultaat te realiseren. Deze
aanpak blijkt aanzienlijk betere geheugenprestaties
op te leveren dan een leerproces met
aaneengesloten leersessies zonder onderbreking.
Gespreid leren vergt een andere opzet van de
leeromgeving, maar daar kan de betrokkene
zelf voor zorgen. Ondersteuning of hulp van een
partner of familielid zal naar verwachting nog betere
resultaten opleveren.
Leren op basis van retrieval
Leren via retrieval, het oproepen van informatie uit
het geheugen, is nog een techniek met positieve
effecten op de leerprestaties van mensen met MS.
Het is een bekend gegeven dat door te testen
of eerder opgenomen informatie is onthouden
(bijvoorbeeld in de vorm van een quiz), die informatie
later beter wordt herinnerd dan wanneer ze
meerdere keren wordt bestudeerd. Ook voor de
Er komen steeds meer gegevens beschikbaar
waaruit blijkt dat elk van deze technieken de leer- en
geheugenprestatie bij MS verbeteren. De gedachte
dat een cognitieve stoornis door middel van
cognitieve revalidatie behandeld kunnen worden,
biedt steun. De volgende stap is het ontwikkelen
van behandelprotocollen of -methodes om iemand
te leren hoe deze technieken in het dagelijks leven
toegepast kunnen worden. Aan die stap wordt
inmiddels gewerkt. Naast bewijs dat steun biedt
voor het gebruik van deze specifieke technieken
voor het verbeteren van de leerprestatie komt
er ook steeds meer bewijs voor gestructureerde
behandelprotocollen. Zo blijkt de Modified Story
Memory Technique, waarbij met context en beelden
wordt geoefend, de leer- en geheugenprestatie
bij MS te verbeteren. Bij hersenonderzoek laat dit
inderdaad veranderingen in de hersenfunctie te zien
te geven.
Verreweg de meeste aandacht in het onderzoek
naar cognitieve revalidatie bij MS is tot nu toe
uitgegaan naar leren en geheugen. Toch is ook op
andere terreinen onderzoek verricht. Deze studies
hebben gemengde resultaten opgeleverd. Meerdere
onderzoeken tonen aan dat behandelingen voor het
verbeteren van aandacht en uitvoerende functies
(zoals probleemoplossing of mentale flexibiliteit).
mensen met MS voordeel opleverden.
Een belangrijk cognitief domein dat betrekkelijk
weinig aandacht heeft gekregen in de
onderzoeksliteratuur over cognitieve revalidatie
bij MS is informatieverwerkingssnelheid.
Verwerkingssnelheid kan grote voorspellende
waarde hebben voor cognitieve achteruitgang
op langere termijn, en stoornissen op dit
gebied worden standaard tegelijk met de
andere cognitieve stoornissen die bij MS vaak
voorkomen, waargenomen. Wanneer de
behandeling op een basale cognitieve vaardigheid
als verwerkingssnelheid wordt gericht, zal dat
17
waarschijnlijk ook in andere cognitieve domeinen
tot verbetering leiden. Onderzoek is nodig om een
begin te maken met het ontwikkelen van effectieve
methodes voor het aanpakken van de problemen
met verwerkingssnelheid. Kortom, cognitieve
problemen bij MS hebben een grote impact op het
dagelijks leven, en onderzoekers en clinici werken
momenteel aan het ontwikkelen en testen van
technieken die deze problemen kunnen helpen
tegengaan, in de hoop de algehele kwaliteit van
leven te verbeteren.
Het belang van ondersteuning thuis
Het is belangrijk dat de partner en/of familie van
iemand met MS ervan op de hoogte is dat cognitieve
problemen bij MS kunnen optreden en weet welke
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
problemen vaak voorkomen. Vanuit die kennis kan
de familie de persoon met MS helpen bepaalde
technieken in het dagelijks leven toe te passen.
Daardoor zal het effect van de cognitieve problemen
op de kwaliteit van leven van de betrokkene beperkt
blijven. Ook het bieden van steun in sociale situaties
kan van belang zijn, omdat cognitieve problemen tot
de “verborgen” symptomen van MS behoren. Steun
op dit gebied kan er onder meer bestaan uit de
betrokkene te herinneren aan namen van mensen of
geplande sociale activiteiten of vooraf op situaties of
problemen voor te bereiden.
Antwoorden op uw vragen over
cognitie
Daarnaast kunnen eenvoudige middelen als even
bellen of een notitie op een memoblaadje bijzonder
nuttig zijn als geheugensteun voor de betrokkene.
toekomst zult verliezen is niet te voorspellen.
Het hangt er onder meer van af of u ook echt
cognitieve problemen gaat ondervinden. Vergeet
niet dat er veel mensen met MS zijn bij wie
dergelijke problemen nooit optreden. Weliswaar
is de kans op werk voor mensen met MS die
met cognitieve problemen kampen minder groot,
maar bij de meeste mensen met deze problemen
gaat het veeleer om milde tot matige stoornissen.
Worden cognitieve problemen echt serieus, dan
zal het van de aard en ernst van de stoornissen en
van het soort werk afhangen of een baan al dan
niet kan worden behouden. Het is belangrijk te
weten dat het behoud van een baan ook afhangt
van de steun die iemand krijgt bij het zoeken naar
manieren om de cognitieve problemen op het
werk te lijf te gaan en te beheersen. Met de juiste
ondersteuning kunnen mensen met MS die met
cognitieve problemen kampen oplossingen vinden
om aan het arbeidsproces te blijven deelnemen.
Tips voor veel voorkomende cognitieve problemen
Ontleend aan de (door MS Trust beheerde) website www.stayingsmart.org.uk. Zie ook pagina 27.
• Bepaal een vaste plaats voor belangrijke
voorwerpen en berg deze voorwerpen altijd
op die plaats op.
• Ligt een woord op het puntje van uw tong,
word dan niet meteen nerveus. Door stress
wordt het alleen maar lastiger op het woord
te komen. Gebruik als dat kan een ander
woord of een andere omschrijving voor wat
u wilt zeggen. Gaat het om een specifieke
naam of plaats waarvoor geen ander woord
gebruikt kan worden, zeg dan gewoon: “Ik
kom er zo op terug.”
•
Hebt u er moeite mee u op een taak te
concentreren, beperk dan afleidende prikkels
door een rustige omgeving op te zoeken en
anderen te laten weten wanneer u wel en niet
gestoord kunt worden.
• Als u afspraken niet goed kunt onthouden, is
een agenda een zeer praktische oplossing.
Het kan zijn dat u deze vaker moet gebruiken
dan vroeger, maar het helpt u wel.
• De meeste mensen met MS zijn in staat zich
informatie te herinneren aan de hand van
alleen een geheugensteuntje of vingerwijzing.
Een memoblaadje op het dashboard van uw
auto met “stomerij” zal waarschijnlijk volstaan
18
om u eraan te herinneren langs de stomerij
te rijden.
• Probeer gesprekken over belangrijke zaken
op een tijdstip te plannen waarop u niet
vermoeid zult zijn of zorg ervoor dat u van
tevoren kunt rusten.
• Als u uw aandacht verslapt tijdens een
gesprek, kunt u de woorden van uw
gesprekspartner herhalen of samenvatten
voordat u reageert. U zou bijvoorbeeld
kunnen zeggen: “Ik begrijp dat je een fijne
vakantie hebt gehad in Frankrijk dankzij
het prachtige weer. Heb je in Frankrijk wel
eens regen gehad?” Dat lijkt in het begin
misschien wat vreemd, maar al snel zal het
natuurlijk aanvoelen. Uw vrienden zullen
gevleid zijn met deze aandacht.
• Zoek routes altijd vooraf uit op een kaart
en maak als u dat nodig vindt een kopie of
een korte routebeschrijving om op terug
te kunnen vallen. Dat is in twee opzichten
nuttig: door vooraf over de route na te
denken en een beschrijving te maken,
heeft u zichzelf eraan herinnerd hoe u moet
rijden. Tijdens de reis zelf beschikt u over
aantekeningen die u helpen bij het vinden
van de weg.
V. Onlangs is vastgesteld dat ik MS
heb, en ik maak me zorgen over de
gevolgen daarvan voor mijn werk in
de toekomst, vooral wat betreft de
cognitieve aspecten. Hoe groot is
de kans dat ik mijn baan zal moeten
opgeven?
A. Hoe groot de kans is dat u uw baan in de
V. Hoe weet ik of mijn cognitieve
problemen met MS verband
houden en niet gewoon
veranderingen zijn die horen bij
het ouder worden?
A. Bij normale veroudering treden vóór het 70e
levensjaar vaak geringe cognitieve veranderingen
op, die over het algemeen geen gevolgen voor het
dagelijks leven hebben. Normale leeftijdgebonden
veranderingen in cognitieve vermogens kunnen bij
zowel mensen met als zonder MS-gerelateerde
cognitieve stoornissen optreden. Het kan lastig
zijn de onderliggende oorzaak van een specifiek
cognitief probleem (leeftijd, MS of een andere
factor) te bepalen. Een zorgprofessional met kennis
van MS en cognitie kan u, mede op basis van
specifieke neuropsychologische tests, het beste
helpen meer inzicht te krijgen in de cognitieve
problemen die u ondervindt.
V. Sinds kort heb ik het probleem
dat ik soms woorden door elkaar
haal, vooral wanneer ik iets moet
zeggen voor een groep mensen. Ik
word er nerveus van en begin de
omgang met mensen te vermijden.
Hebt u tips om met dit probleem om
te gaan?
©iStockphoto.com/Rich Legg
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
A. Het is heel gewoon dat iemand die niet op
het juiste woord kan komen of die problemen
heeft met woordvloeiendheid zich in sociale
situaties niet op zijn of haar gemak voelt, zeker in
een gezelschap van onbekenden. Bent u onder
mensen die weten dat u MS hebt, dan kunt u uw
angst misschien verminderen door uw probleem uit
te leggen. Zo wordt voor uw gezelschap duidelijk
dat dit, net als mobiliteitsbeperkingen of andere
soorten MS-gerelateerde problemen, bij uw ziekte
hoort. Wanneer u in een werksituatie een groep
mensen toespreekt - mensen die waarschijnlijk
niet allemaal weten dat u MS hebt -, ligt de zaak
wat ingewikkelder. In een meer formele setting
kunt u uw presentatie voorbereiden door deze
uit te schrijven op notitieblaadjes of een tablet.
Voor beide situaties geldt dat u zich nog beter
zult kunnen focussen op de discussie wanneer u
afleidende prikkels uitsluit.
19
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Interview met Jeffrey Gingold, auteur,
pleit voor meer bekendheid omtrent
MS en cognitie
Jeffrey, kun je een beschrijving van jezelf geven?
Ik woon met mijn vrouw Terri en onze twee dochters,
Lauren en Meredith, in Milwaukee, Wisconsin
(VS), aan de rand van Lake Michigan. Ik werkte als
advocaat toen ik in 2001 - ik was pas 41 jaar - met
pensioen ging vanwege de cognitieve beperkingen
van mijn MS.
Hoe lang heb je al MS?
De ziekte is bij mij in januari 1996 vastgesteld,
toen ik het zicht in één oog als gevolg van neuritis
optica begon te verliezen. Dat was het eerste
symptoom, en er zouden er nog vele volgen:
linkszijdige gevoelloosheid van mijn hoofd tot voeten,
evenwichtsverlies en een hele reeks cognitieve
problemen.
Hoe wist je dat de cognitieve problemen
mogelijk met MS verband hielden?
In het begin wist ik niets van een verband tussen
cognitie en MS. Een neuroloog wist me te vertellen
dat MS geen “psychische” kant heeft. Niet alleen
was ze niet bekend met het onderzoek naar MS en
cognitie, noch van het bestaan van een verband.
Tijd voor een second opinion dus. Onderzoek had
uitgewezen dat 50 tot 65% van de MS-populatie
in meerdere of mindere mate met cognitieve
problemen te maken krijgt - een meerderheid van
de mensen met MS! Er is geen enkel excuus om
mensen met MS die te maken krijgen met verlies
van cognitieve en geheugenfuncties te negeren of
een verkeerde diagnose te geven. Er is geen enkele
reden om deze reële, schadelijke problemen weg te
stoppen en te weigeren ze te erkennen.
In de discussie over mensen met MS ontbrak
alle persoonlijke aandacht voor de mensen die
te kampen hebben met cognitieve problemen. Ik
heb honderden boeken en artikelen met klinische
bevindingen uitgeplozen, die allemaal een
rechtstreeks verband bevestigden, maar voor de
persoon die met de cognitieve symptomen moet
20
leven was niets te vinden. Niets. Het was nog
een hele toer een deugdelijke MS-gerelateerde
cognitieve beoordeling te krijgen, omdat het de
medische gemeenschap grotendeels leek te
ontgaan dat de symptomen bij hun patiënten al
latent aanwezig waren.
Gelukkig zijn de verschillende studies inmiddels
beschikbaar, zodat ze bij iedereen met MS in de
behandeling gebruikt kunnen worden. Cognitie is
een wezenlijk aspect van de symptomen van MS.
In je boek Facing The Cognitive Challenges
of Multiple Sclerosis schrijf je over het proces
van leren leven met het feit dat je MS hebt. Wat
heeft je geholpen tot een positieve houding ten
aanzien van leven met MS te komen?
Het belangrijkste voor mij was de cognitieve
“episoden” bespreekbaar te maken in het contact
met familie en behandelende zorgprofessionals. Een
autoritje wordt geen succes als iedereen in de auto
er een eigen kaart en idee over de bestemming op
na houdt. Ik doe misschien wat oneerbiedig over mijn
MS, maar de gevolgen ervan voor mijzelf en anderen
neem ik volstrekt serieus. Toen ik eenmaal wist dat
ik niet alleen zou zijn en een goed geïnformeerd,
betrouwbaar behandelteam om me heen had
verzameld, was het tijd om ervoor te zorgen mee te
blijven doen in het leven - ondanks de beproeving
van mijn MS. Ik was niet van plan toe te zien hoe de
“cognitieve landmijnen” anderen blindelings zouden
treffen, noch wat betreft mijn vrouw en kinderen, noch
wat betreft anderen die op vergelijkbare wijze met
onzichtbare MS-symptomen worden geconfronteerd.
Is het schrijven door je cognitieve symptomen
moeilijker geworden? Hoe heb je de problemen
weten te overwinnen?
Jazeker, ik had veel meer tijd nodig om mijn zaken op
orde te krijgen, maar dankzij geduld en volharding, en
de nodige passie om een en ander met “wij mensen
met MS” te delen, kon ik schrijven wat ik wilde schrijven
en mijn verhaal (als boek, i-tablet, brailledocument,
audiobestand en bibliotheekitem) voor anderen
toegankelijk maken om ze te helpen hun eigen verhaal
te vertellen.
Ik ben nog niet klaar. Toen bij mij MS werd vastgesteld,
kreeg ik geen koffer vol onderzoeksgegevens en
therapieopties op MS-gebied. Ik moest te rade gaan
bij anderen. Zo kwam ik erachter dat de beperkingen
een agressief onderdeel van mijn MS waren en tot
permanente beperkingen zouden leiden. Mijn ervaring
wilde ik met anderen delen.
Hoe ben je bij MS-verenigingen betrokken?
Ik heb het geluk gehad als vrijwilliger op diverse niveaus
binnen de MS-wereld te kunnen werken. Of het nu
gaat om het online begeleiden van anderen met MS
of het benutten van kansen om wetgeving voor de
financiering van een beter toegankelijke woning te
realiseren, er zijn mogelijkheden genoeg om je voor
MS in te zetten en het leven van mensen met MS te
verbeteren. Ga bij jezelf na waar je goed in bent en
meld je aan als vrijwilliger. Ik heb met veel plezier bij
MS-verenigingen in de VS en Canada gewerkt, maar
was vooral blij met de internationale MS-verenigingen
die probeerden de discussie over MS en cognitie zo te
voeren dat zorgprofessionals, mensen met MS en hun
zorgverleners er echt baat bij hebben. Voorbeelden
hiervan zijn te vinden op de website van de Britse MS
Trust, www.stayingsmart.org.uk (zie pag. 26).
Denk je dat zorgprofessionals zich nu meer
bewust van zijn van cognitieve klachten bij MS?
Ja, maar “bewust zijn van” is geen eindpunt
voor de discussie over cognitie. Dr. Eric Maas
schreef in zijn hoofdstuk van mijn tweede boek,
Mental Sharpening Stones: Manage the Cognitive
Challenges of Multiple Sclerosis, dat cognitieve
problemen voortdurend beoordeeld moeten worden
voor optimale zorg. Ga niet voorbij aan de noodzaak
van permanente zorg voor de betrokkene.
Welke doelen had je voor ogen toen je begon te
schrijven over cognitieve problemen bij MS?
Toen ik mijn relaas over mijn eerste confrontaties met
cognitieve valkuilen online zette - met een beschrijving
van de moeite die het me kostte om erachter te komen
waarom ik de grip op informatie en details die eerder
volstrekt vanzelfsprekend waren aan het verliezen was.
Ik had ik antwoorden nodig, maar die vond ik nergens.
De allesoverheersende, eerlijke reactie vanuit de MSgemeenschap was: “Jij ook?!”. Mensen verwelkomden
de discussie en waren ronduit bang voor de antwoorden
die ze mogelijk te horen zouden krijgen. Misschien zou
een discussie voor de MS-populatie leiden tot meer
erkenning, betere informatie en betere manieren om met
deze beperkingen om te gaan.
Heb je het gevoel je doelen te hebben bereikt?
Als genoeg mensen willen meewerken, is het een work
in process. Dit is een duidelijke boodschap aan de
MS-gemeenschap: het debat over cognitie is geopend
en moet doorlopend gevoerd worden. Hierdoor kan
mensen die met dergelijke problemen te maken krijgen
hulp geboden worden.
Mensen met MS-gerelateerde cognitieve klachten
kunnen nu antwoorden krijgen op twee vragen: 1) Ben
ik mijn verstand aan het verliezen? Nee; en 2) Is er iets
wat je kunt doen om het verdwijnen van samenhang in
het denken te vertragen? Ja. Vraag hulp aan lotgenoten
en zorgprofessionals. Vraag zo nodig om een second
opinion van een professional die al eerder voor mensen
met cognitieve problemen bij MS heeft gewerkt. Wat
mijzelf betreft, ik ontvang geen honorarium voor mijn
diensten, en alle royalty’s van mijn boeken komen
rechtstreeks ten goede aan onderzoek en voorlichting
op MS-gebied. Dat sterkt me alleen maar in mijn streven
bewustwording rondom cognitie te bevorderen.
Wat zou je mensen met MS die met cognitieve
symptomen kampen nog willen meegeven?
Dergelijke symptomen variëren van persoon tot
persoon, maar er zijn succesvolle behandelingen en
strategieën om met de onzichtbare problemen om
te gaan. Stel vragen en vraag om antwoorden. Het
begint met een discussie, met ondersteuning van
een hulpteam dat weet hoe het zit. Maak anderen
enthousiast om zichzelf te helpen en waardeer
degenen die naast je staan. Ook een extra knuffel is
geweldig!
21
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Resultaten van de online-enquête
over cognitie en MS
Welke strategieën helpen u het meest aan
de cognitieve problemen die u ervaart het
hoofd te bieden?
In totaal namen 4.639 mensen uit 88 landen deel aan onze online-enquête over
cognitie en MS in maart en april 2013.
De meeste respondenten waren vrouwen (79,1%),
en de leeftijden liepen sterk uiteen. De meest
gemelde vorm van MS was relapsing-remitting
(66,1%), gevolgd door secundaire progressieve MS
(13,5%). 6,8% gaf aan primair progressieve MS te
hebben, en 4,2% had progressief-relapsing MS. De
rest (9,4%) was niet zeker van de vorm van MS.
Een groot aantal respondenten (80%, zie hieronder)
gaf aan cognitieve problemen in verband met
MS te hebben ervaren. Bij de meeste mensen
met MS die aan de enquête deelnamen speelt dit
symptoom dus een rol.
Gevraagd naar de impact van cognitieve
problemen op verschillende terreinen van het leven
(0 = geen impact, 5 = zeer grote impact), gaf de
meerderheid van de respondenten de impact op
het gebied van werk/werkgelegenheid een 5. Dit
komt overeen met gepubliceerde bevindingen die
aangeven dat de werksituatie het terrein is waarop
cognitieve problemen bij MS de grootste impact
hebben.
Hebt u cognitieve problemen in verband met
MS ervaren?
Ja (80%)
Misschien
of weet
niet(15%)
Nee
(5%)
22
Revalidatie 9.7%
“In ongeveer twee jaar ging ik, na 28
jaar, van een werkdag van tien uur
en een gevarieerde functie op een
school naar een situatie waarin ik zelfs
een eenvoudig recept niet meer kon
volgen”
De impact op andere terreinen van het leven,
waaronder dagelijkse bezigheden, het gezinsleven,
het sociale leven, vrijetijdsactiviteiten en beheer
van financiën, werd door de meeste respondenten
als matig aangemerkt. Hieruit blijkt dat cognitieve
problemen bij MS significante gevolgen kunnen
hebben voor alle belangrijke terreinen van het
leven, en dus niet alleen voor de werksituatie.
De deelnemers werd ook gevraagd aan te geven
welke cognitieve problemen de grootste invloed
hebben op hun leven. Een meerderheid (73,7%)
vinkte “moeite om mezelf duidelijk uit te drukken”
aan, hetgeen onderstreept hoe problematisch
sommige “verborgen” symptomen van MS in
sociale of werksituaties kunnen zijn.
“Je gezin is je steun en toeverlaat,
maar ook je partner of kind kijkt je
vreemd aan als je een pak cornflakes in
de koelkast legt”
Ook concentratie- en geheugenproblemen werden
door een groot aantal respondenten (70,7% resp.
63,9%) geselecteerd.
Op de vraag welke strategieën ze gebruiken om
hun cognitieve problemen het hoofd te bieden,
antwoordde een meerderheid dat ze steun zoeken
bij familie of vrienden. Dat geeft aan hoe belangrijk
steun en begrip van geliefden zijn, maar houdt
ook in dat cognitieve problemen gevolgen kunnen
hebben voor relaties met naasten.
Advies en begeleiding 8.4%
Medicatie 15.7%
Hulp van familie en vrienden 45%
Geen 24.3%
Anders 28.7%
0
500
1,000
1,500
2,000
“Ik denk dat cognitieve problemen voor
mijn gezin het moeilijkst te accepteren
aspect van mijn MS is”
Vermeldenswaardig is verder dat bijna een kwart
aangaf helemaal geen copingstrategieën voor hun
cognitieve problemen te hanteren. Dat betekent
dat dit symptoom - ook vanwege de beperkte
behandelopties - grote gevolgen voor de kwaliteit
van leven van mensen met MS kan hebben.
Een groot aantal deelnemers aan de enquête
gaf aan ook “andere” strategieën voor het
omgaan met hun cognitieve problemen toe te
passen. Daarbij gaat het om rusten, tijd maken
om dingen zorgvuldig te doen, lijstjes maken
en een smartphone gebruiken om belangrijke
taken of data niet te vergeten, bij gesprekken
dicht bij de gesprekspartner gaan zitten om
achtergrondgeluiden te elimineren, geen dingen
tegelijk doen maar focussen op één taak, de
hersenen activeren met kruiswoordpuzzels of
rekenspelletjes, kiezen voor audioboeken, zorgen
voor lichaamsbeweging en proberen er ondanks
alles de humor van in te zien.
“Soms - niet altijd en niet de hele
tijd - kost het me veel moeite mezelf
spontaan te uiten. Ik probeer er dan
het beste van te maken. Dat werkt
soms behoorlijk op de lachspieren”
Op de vraag of mensen uit hun directe omgeving
begrijpen dat het cognitief functioneren door MS
beïnvloed kan worden antwoordde de helft “soms”,
31,2% “nee” en 18,7% “ja”. Er moet dus nog
hard gewerkt worden aan het creëren van meer
bekendheid rond dit symptoom van MS.
“Voor familie en vrienden is het
moeilijk te bevatten dat dit een blijvend
probleem is, omdat sommige dagen
veel slechter zijn dan andere”
Op de vraag of ze ooit op cognitieve problemen
waren getest antwoordde een meerderheid (54%)
“nee”, 34,4% “ja” en 11,6% “weet niet”.
Gevraagd naar de reden van de test meldden
degenen die waren getest het vaakst dat de test
op verzoek van henzelf was verricht. Andere
redenen waren dat de test onderdeel was van een
beoordeling om in aanmerking te komen voor een
arbeidsongeschiktheidsuitkering of was verricht in
een onderzoeksstudie.
Afsluitend kan worden gesteld dat de enquête de
noodzaak onderstreept cognitieve problemen in
verband met MS meer onder de aandacht van
familieleden, vrienden, werkgevers en het grote
publiek te brengen. Verder zouden strategieën die
helpen de impact van cognitieve problemen op het
dagelijks leven zo beperkt mogelijk te houden meer
onder de aandacht kunnen worden gebracht van
mensen met MS en zorgprofessionals.
23
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Een workshop voor mensen met MSgerelateerde cognitieve problemen in
India
We proberen de cognitieve vermogens
van mensen met MS in India op zoveel
mogelijk manieren te stimuleren
Financiële aspecten
Sheela Chitnis, landelijk vicevoorzitter Indiase MS-vereniging
Over de Indiase MS-vereniging
Doelstellingen van het programma
De in 1985 opgerichte Indiase MS-vereniging
(MSSI) is de enige organisatie in India voor mensen
met MS. MS werd aanvankelijk beschouwd als
een ziekte die in India zelden voorkomt, maar
inmiddels gaan neurologen ervan uit dat er tussen
de 90.000 en 100.000 mensen met MS zijn in
India. De MSSI heeft acht afdelingen, in Mumbai,
Delhi, Bangalore, Chennai, Hyderabad, Indore,
Kolkata en Pune, en een ondersteunende groep in
Pondicherry. Sinds 1996 bieden we fysiotherapie
en bezigheidstherapie aan huis aan (gratis of
grotendeels vergoed) voor mensen met MS om ze
te helpen hun lichamelijke en geestelijke vermogens
op peil te houden.
De hoofddoelstellingen waren:
• mensen met MS en zorgverleners bewust
maken van de aan MS gerelateerde cognitieve
problemen;
• het belang van cognitieve revalidatie onder
de aandacht brengen van onze neurologen,
fysiotherapeuten, bezigheidstherapeuten en
logopedisten.
Achtergrond van het programma
De afgelopen twee decennia is de aandacht
voor cognitieve dysfunctie bij MS wereldwijd
toegenomen. Het wordt nu als een veel
voorkomend symptoom bij MS erkend, maar
was in het verleden nauwelijks onderwerp van
gesprek. Het was dan ook geen item in de klinische
beoordeling, waardoor cognitieve stoornissen
de impact van MS op het dagelijks leven van
mensen met de ziekte konden versterken en
de therapeutische behandeling ervan verder
vertraagden.
We zagen in dat de klachten van mensen met
MS in India en hun zorgverleners moest worden
beperkt door de verschillende factoren die met
aantasting van de kwaliteit van leven geassocieerd
zijn tijdig te beoordelen. Aangezien cognitieve
stoornissen directe gevolgen hebben voor
de kwaliteit van leven en de geschiktheid om
te werken, moesten de kenmerken van deze
problemen worden bepaald om de behandeling
van de ziekte in de Indiase populatie in algemene
zin te verbeteren.
24
Andere doelstellingen waren onder meer:
• de cognitieve beperkingen bij iedere
persoon met MS beoordelen om vervolgens
revalidatiemaatregelen aan te kunnen bieden;
• de communicatiekloof tussen therapeut en
betrokkene omtrent de cognitieve problemen
van laatstgenoemde dichten;
• een uniform systeem voor beoordeling en
behandeling invoeren voor alle bij de vereniging
ingeschreven mensen met MS.
Uitwerking van het programma
In 2011 ontving een van de aan de afdeling
Mumbai verbonden fysiotherapeuten, dr.
Darshpreet Kaur, een prestigieuze Du Prébeurs van de MSIF voor het volgen van een
specialisatiecursus op het gebied van cognitieve
revalidatie in Frankrijk. Dat was voor ons aanleiding
meer aandacht te besteden aan cognitieve
revalidatie voor mensen met MS in heel India.
De eerste stap werd gezet in augustus 2011, toen
door de afdeling Mumbai een workshop van één
dag onder leiding van dr. Kaur werd georganiseerd
voor mensen met MS, hun zorgverleners,
fysiotherapeuten, bezigheidstherapeuten
en logopedisten. De deelnemers kregen in
praktijksessies uitleg over cognitieve stoornissen bij
MS en over technieken voor cognitieve revalidatie.
Het succes van deze workshop was voor andere
Dr. Darshpreet Kaur bezig met een van de
workshopdeelnemers
afdelingen in India reden dit voorbeeld te volgen.
Sindsdien hebben workshops plaatsgevonden in
Mumbai, Delhi, Chennai, Indore en Pondicherry.
Bij elke bijeenkomst werden mensen met MS door
dr. Kaur beoordeeld en kregen ze advies over
geschikte technieken voor cognitieve revalidatie of
over manieren om met hun cognitieve problemen in
het dagelijks leven om te gaan.
Uitkomsten en resultaten
Onze enige inspiratiebron zijn de mensen met
MS zelf – hun overweldigende respons op de
workshops heeft ons enorm gemotiveerd. We
houden contact met de workshopdeelnemers via
e-mail, onder meer met advies en tips over wat wel
of wat niet te doen bij lichamelijke inspanning en
met links naar video’s over therapieën op YouTube.
Ook ontvangen deze mensen oefenschema’s die
worden opgesteld door dr. Kaur, compleet met
uitgebreide instructies. We proberen de cognitieve
vermogens van mensen met MS in India op zoveel
mogelijk manieren te stimuleren.
Publiciteit rondom het programma
Omdat we willen dat zoveel mogelijk mensen
van het programma kunnen profiteren, probeert
iedere afdeling die een workshop of seminar
organiseert daar via de inzet van alle mogelijke
communicatiemiddelen maximale bekendheid
aan te geven. Mensen met MS worden ruim
van tevoren via telefoon, e-mail en brieven
geïnformeerd. Ook met de therapeuten wordt
contact opgenomen en het programmaoverzicht
wordt via de sociale media bekendgemaakt.
Het kostenaspect is voor alle revalidatieprogramma’s in India een beperkende factor.
India is een land met lage en middeninkomens,
en het is niet verwonderlijk dat ook de uitgaven
voor gezondheidszorg op een laag niveau liggen.
Verder heeft een groot aantal mensen geen
ziektekostenverzekering.
Om ervoor te zorgen dat iedereen de kans krijgt
van alle beschikbare therapieën te profiteren, heeft
elke afdeling van de MSSI haar eigen oplossingen
bedacht. De afdeling Mumbai verzorgt 12 gratis
revalidatiesessies per maand, met de mogelijkheid
extra sessies te volgen tegen een verlaagd tarief.
Anderen bieden de sessies tegen zeer lage
tarieven aan en het is de bedoeling dat die sessies
deels helemaal gratis worden. Tijdens de sessies
gebruiken de therapeuten technieken voor zowel
lichamelijke als geestelijke revalidatie.
Beperkingen en suggesties voor
toekomstige programma’s
De belangrijkste beperking waar we mee te maken
hebben is het vinden van therapeuten die deskundig
zijn op het terrein van cognitieve dysfunctie bij MS en
de behandeling daarvan. Verder kunnen problemen
met zien de therapeutische sessies bemoeilijken.
Voor onze toekomstige programma’s willen we
graag teams vormen van revalidatiedeskundigen die
ervaring hebben met het combineren van technieken
voor lichamelijke en cognitieve revalidatie. De
bedoeling is dat voor iedere afdeling van de
MSSI ten minste twee van dergelijke therapeuten
beschikbaar zijn. Verder zijn we van plan dvd’s
over therapieën te sturen naar mensen die slechts
beperkt toegang hebben tot internet.
Neem voor meer informatie over het
programma contact op met:
Dr. Darshpreet Kaur via
[email protected] of met
mevr. Sheela Chitnis, landelijk vicevoorzitter
MSSI, voorzitter afdeling Mumbai,
[email protected]
25
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
MS in focus • Cognitie en MS • 2013
Recensies
www.stayingsmart.org.uk
Britse MS Trust
door Nasheem
Mehmood,
lid van het
People with
MS Advisory
Committee van
de MSIF, India
Dit is een bijzonder informatieve website waarop
mensen met MS op veel van hun vragen een
antwoord zullen vinden. De site zal mensen met
MS zeker helpen bij het omgaan met de cognitieve
aspecten van hun ziekte. De home page is
praktisch ingericht; hij bevat een aantal tabs voor
bepaalde cognitieve problemen, zoals “I forget
where I put things” (ik vergeet steeds waar ik iets
gelaten heb), die de bezoeker direct doorleiden
naar een pagina over het onderwerp in kwestie,
met onder meer praktische tips. Bezoekers kunnen
ook zelf tips toevoegen.
Ik ben zeer te spreken over de videofilmpjes over
mensen met MS die op de site zijn geplaatst.
Ze zijn bijzonder informatief en vormen een
Counseling Points™
– Evaluating Cognitive
Dysfunction in MS
www.nxtbook.com/
nxtbooks/dmg/
MSCP_2012-04
door Francesco Pastore,
MS-verpleegkundige,
ziekenhuis Madonna delle Grazie, Matera,
Italië
Evaluating Cognitive Dysfunction in MS is
een online bijscholingstool bedoeld voor
26
uitstekende leidraad voor andere mensen met
MS. Het zou mooi zijn als kijkers de mogelijkheid
zouden hebben hun aanbevelingen in te sturen
zodat andere mensen of artsen daarop zouden
kunnen reageren.
Op de site is informatie te vinden over de
belangrijkste aspecten van leven met cognitieve
problemen in de praktijk en over de manier
om daarmee om te gaan. Ook is een aantal
veelgestelde vragen met antwoorden opgenomen.
Er zijn opties voor het wijzigen van lettergrootte en
contrast, maar wat ik mis is een optie voor zwarte
letters. Ik had ook liever gezien dat alle zes delen
van de home page tegelijkertijd zichtbaar zouden
zijn; het heeft even geduurd voordat ik doorhad
dat je op “more” moet klikken. Maar bevind je je
eenmaal in een deel, dan verschijnen de tabs van
de andere delen bovenaan in het scherm, zodat je
gemakkelijker door de site kunt navigeren.
De site heeft een aantrekkelijke lay-out, vooral op
pagina’s waar het onderwerp met foto’s wordt
geïllustreerd. Het zou goed zijn als op iedere pagina
afbeeldingen komen te staan.
Een optie voor een blog op de site in de toekomst
zou nuttig kunnen zijn voor mensen die over de
verschillende onderwerpen en hun eigen ervaringen
met cognitie en MS willen discussiëren.
verpleegkundigen die werken met mensen met MS.
De tool is speciaal bedoeld om verpleegkundigen
de nodige kennis bij te brengen om vroege tekenen
en symptomen van cognitieve dysfunctie te
herkennen, cognitief functioneren te beoordelen en
passende strategieën voor behandelbeslissingen te
ontwikkelen.
De tool bevat wetenschappelijke gegevens over
de impact van cognitieve dysfunctie op de kwaliteit
van leven van mensen met MS, de beperkte rol van
MRI bij het opsporen van cognitieve veranderingen,
het effect van therapie en de bijdrage van
technieken voor hersentraining.
Facing the cognitive
challenges of
multiple sclerosis
Jeffrey Gingold,
tweede druk, 2011,
Demos Health
door Colomba Polit, Italië
Dit boek is een autobiografie
van een man die zijn reis
door de wereld van MS begon als “toeschouwer”
en uiteindelijk zelf de “hoofdpersoon” van zijn
verhaal werd. Door die ervaring heeft de auteur,
Jeffrey Gingold, een compleet beeld gekregen
van de veranderingen die MS in het leven van
mensen teweegbrengt. De meeste aandacht gaat
uit naar de manier waarop cognitieve functies
door MS aangetast kunnen worden en naar de
redenen waarom cognitieve dysfunctie vaak
niet gediagnosticeerd wordt, met als gevolg
onzichtbare invaliditeit die tot een diepe kloof met
de buitenwereld leidt.
Dit is een boek voor mensen met MS die meer
willen weten over de manier waarop MS hun
cognitieve vermogens zoals denken en herinneren
kan beïnvloeden. Omdat het vanuit het perspectief
van een ervaringsdeskundige is geschreven en ook
De tool biedt ook praktische informatie over het
begeleiden van mensen met cognitieve stoornissen,
met veel aandacht voor het belang van tactvol
communiceren en praktische tips.
Deze bijscholingstool, die zich kenmerkt door een
duidelijk, zakelijk taalgebruik, beschrijft uitgebreid de
vorderingen die bij het diagnosticeren en behandelen
van cognitieve dysfunctie bij MS zijn gemaakt. De tekst
is logisch opgezet en de inhoud is volledig.
De tool kan online ingezien, gedownload en
afgedrukt worden en is daardoor voor gebruikers met
uiteenlopende behoeften toegankelijk. Dankzij het
Nxtbook-format is het document uitstekend leesbaar en
vakinhoudelijke uitleg biedt, is het ook nuttig voor
familieleden en zorgprofessionals op MS-gebied die
zich willen verdiepen in de cognitieve stoornissen
waarmee MS gepaard kan gaan.
De auteur hanteert een anekdotische stijl om zijn
mentale problemen in verband met MS te delen en
andere mensen met MS zo te helpen soortgelijke
veranderingen bij zichzelf te herkennen. Ook
presenteert hij strategieën en suggesties om elk
moment van elke dag ten volle te beleven.
Bij het lezen van dit boek voel je de energie, inzet
en moed die Gingold ertoe hebben gebracht zijn
ervaringen te delen. Het boek is een bron van
informatie, inspiratie en troost voor mensen met
MS die meer willen weten over de veranderingen
die cognitieve problemen in hun leven kunnen
veroorzaken, met als boodschap dat iedereen die
problemen op zijn of haar eigen manier zal ervaren.
Cognitieve problemen kunnen grote invloed hebben
op de levens van mensen met MS en hun gezin,
terwijl ze voor ons grotendeels onzichtbaar blijven.
Puttend uit zijn eigen ervaring en gevecht met MS
is Gingold op zoek gegaan naar oplossingen voor
zichzelf, die hij vervolgens met anderen heeft willen
delen.
Het is een informatief en zeer persoonlijk boek, dat
ik mensen met MS en iedereen die meer over MS
wil weten kan aanbevelen.
kunnen tekst- en paginagrootte naar behoefte worden
aangepast. De tool bevat achterin een korte quiz met
meerkeuzevragen waarmee verpleegkundigen kunnen
testen of ze alles goed begrepen hebben. Enig puntje
van kritiek: Counseling Points™ is vooralsnog alleen in
het Engels beschikbaar.
Deze scholingstool kan bijdragen tot een betere
kwaliteit van de verpleegzorg voor mensen met MS
doordat hij in een toegankelijk format helpt meer inzicht
te krijgen in cognitieve stoornissen, die zowel verkeerd
geïnterpreteerd als onderschat kunnen worden.
27
MS in focus
Skyline House
200 Union Street
London
SE1 0LX
UK
Abonnementen
Het tijdschrift MS in focus van de Multiple Sclerosis
International Federation verschijnt tweemaal per jaar.
Dankzij de internationale redactie, het toegankelijk
taalgebruik en het kosteloos abonnement is MS in
focus voor alle mensen met MS toegankelijk. Wilt u
zich aanmelden, ga dan naar
www.msif.org/subscribe
De eerder verschenen nummers kunnen
worden gedownload van onze website, maar
zijn ook op papier beschikbaar:
Editie 1
Vermoeidheid
Editie 2
Blaasproblemen (EN)
Editie 3
Het gezin (EN)
Editie 4
Emoties en cognitie (EN)
Editie 5
Gezond leven (EN)
Editie 6
Intimiteit en seksualiteit (EN)
Editie 7
Revalidatie
Editie 8
Genetica en erfelijke aspecten van MS
Editie 9
Mantelzorg en MS (EN)
Editie 10
Pijn en MS (EN)
Editie 11
Stamcellen en remyelinisatie bij MS
Editie 14
Ziektebeloop bij MS
Editie 15
Complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS
Editie 16
Werk en MS (EN)
Editie 17
Wetenschappelijk onderzoek naar MS
Editie 18
Farmacologische behandelmethoden
bij MS
Editie 19
Vermoeidheid en MS
Editie 20
Is het MS?
Editie 21
Jonge mensen met MS
Dankbetuiging
De MSIF wil Merck Serono bedanken voor de royale,
onbeperkte financiële steun die de productie van
MS in focus mogelijk maakt
Tel: +44 (0) 20 7620 1911
Fax: +44 (0) 20 7620 1922
www.msif.org
[email protected]
De MSIF is een non-profit
liefdadigheidsorganisatie,
geregistreerd in Engeland en Wales.
Bedrijfsnummer: 5088553 en
liefdadigheidsinstellingnummer:
1105321.