Gehandicapte geen keuze waar te wonen

Zie onderstaande inventarisatie. Deze geeft geen totaalbeeld van alle gehandicapteninstellingen in Nederland. Daarom zou ook bij andere instellingen moeten worden nagegaan
hoe zij omgaan met de verplichting tot het houden van een onafhankelijk
leefwensenonderzoek.
Keuze gehandicapte voor wonen
beschermd terrein genegeerd
Samenvatting
Deugdelijke leefwensenonderzoeken worden, ondanks dat zij wettelijk verplicht
zijn, lang niet altijd gehouden. Als gevolg daarvan worden verstandelijk
gehandicapten soms tegen hun zin in woonwijken geplaatst. Beschermde
instellingsterreinen worden zonder inspraak van bewoners of hun wettelijke
vertegenwoordigers afgebroken. Directies van sommige instellingen negeren
welbewust de wensen van bewoners en hun familie. Dat blijkt uit een onderzoek
dat is gehouden door de Initiatiefgroep Beschermd Terrein Sherpa in
samenwerking met het Landelijk Netwerk Kritische Ouders (LNKO). Bij één
van de twaalf onderzochte instellingen is er tevredenheid over de keuzen die
bewoners kunnen maken (Amerpoort). Bij twee instellingen (TZC en Ursula)
zijn er problemen geweest maar wordt nu rekening gehouden met de keuzen van
bewoners en ouders. Maar bij de negen andere instellingen heerst er vaak grote
ontevredenheid omdat aan (een deel van de) bewoners en hun familie nauwelijks
een keuze wordt geboden. Daarmee overtreden deze instellingen de wet en de
(beleids)regels die van toepassing zijn op het leefwensenonderzoek. Het is
noodzakelijk dat in deze instellingen alsnog leefwensenonderzoeken worden
uitgevoerd en dat het voor cliënten mogelijk wordt om te kiezen voor een
beschermd instellingsterrein.
November 2007
Inleiding
De zorg voor verstandelijk gehandicapten staat onder vuur. Kort geleden (november 2007)
kwam een rapport van de Inspectie voor de Gezondheiszorg uit dat een diepe crisis in de
gehandicaptenzorg blootlegt. Instellingen bieden niet de zorg die zij zouden moeten bieden,
en daarom ontstaan regelmatig gevaarlijke situaties.
Dit gegeven is echter niet nieuw. Al sinds ongeveer tien jaar voeren veel instellingen het
beleid van ‘deconcentratie’ uit, waarbij zo veel mogelijk gehandicapten in woonwijken
worden geplaatst. Beschermde instellingsterreinen worden opgeheven en, als zij op een
aantrekkelijke locatie liggen, geschikt gemaakt voor woningen voor niet-gehandicapten. Op
een aantal instellingsterreinen is in de bouw van luxe villa’s voorzien, waarbij een klein
hoekje overblijft voor de gehandicapten. Deze ontwikkelingen leiden tot ernstige teruggang in
de zorg, vooral voor de mensen die op de instellingsterreinen blijven.
De ideologie van de community care speelt op de achtergrond een belangrijke maar dubieuze
rol. Cliënten zouden zoveel mogelijk als ‘normale’ mensen moeten worden benaderd, en
daarom zou er veel uit de zorg kunnen worden geschrapt. Instellingsdirecties blijken daarbij
de ambtenaren van VWS en de Inspectie voor de Gezondheidszorg aan hun zijde te hebben:
ook bij de landelijke overheid zijn er veel voorstanders van de ‘uitplaatsing’ van verstandelijk
gehandicapten. De plannen voor ‘deconcentratie’ en omgekeerde integratie zijn echter meestal
zonder inbreng van de huidige bewoners en hun familie tot stand gekomen.
Er valt echter ook een tegengestelde tendens waar te nemen. In beleidsstukken van de
overheid, in die van instellingen zelf, maar ook in de wetgeving valt een toenemende nadruk
op de keuzevrijheid van ‘cliënten’ te ontwaren. Zo is in de Wet Toelating Zorginstellingen
(WTZi) en de daarop gebaseerde beleidsregels bepaald dat er eerst een geobjectiveerd leef- of
woonwensenonderzoek moet worden gehouden voordat er ingrijpende wijzigingen in de leef/woonsituatie van cliënten worden doorgevoerd. En de staatssecretarissen Ross, Bussemaker,
en voormalig minister Hoogervorst hebben allen uitspraken gedaan in officiële Kamerstukken
en andere documenten waarin steeds weer het belang van eigen keuzen door de cliënt worden
benadrukt. Het zou goed zijn om te weten of dit beleid ook in de praktijk wordt uitgevoerd.
Wij hebben dat onderzocht en doen hier verslag van onze bevindingen.
Er wordt de laatst jaren in toenemende mate onvrede met de zorg voor verstandelijk
gehandicapten geventileerd in de media. Bovendien zijn er diverse onderzoeken gepresenteerd
waaruit blijkt dat het wonen in de wijk en de ‘omgekeerde integratie’ vaak negatieve
gevolgen hebben voor de bewoners zelf (Verwey-Jonker Instituut, 2002; Sociaal en Cultureel
Planbureau, 2005). Als eerste trokken de Twentse Zorgcentra hun conclusies uit deze
berichten en uit eigen onderzoek, en haalden veel van hun bewoners weer terug naar het
beschermd instellingsterrein. Zij zijn echter tot nu toe de enigen geweest die de consequenties
trokken uit de feedback die zij ontvingen.
Het Landelijk Netwerk Kritische Ouders (LNKO) ontvangt aanhoudende berichten dat
instellingen vaak niet het wettelijk vereiste leefwensenonderzoek houden en de wensen van
cliënten en hun vertegenwoordigers blijven negeren. Daarom is bij leden van het LNKO
nagegaan hoe de situatie bij de instelling van hun familielid is in dit opzicht. Via de mail is
een vragenlijst gestuurd naar deze leden over het beleid van de betreffende instelling, of er
een leef-/woonwensenonderzoek (hierna: leefwensenonderzoek) is ingesteld en wat daarmee
is gedaan.
2
Over twaalf instellingen is een ingevulde vragenlijst ontvangen, of is op een andere manier
informatie ingewonnen. Bij sommige instellingen hebben meer dan één persoon informatie
verschaft. Deze instellingen zijn:












Reinaarde (Dennendalterrein)
Hietveld, Beekbergen, onderdeel van Pluryn Werkenrode Groep
Ursula (onderdeel van De Bruggen)
Prinsenstichting (Purmerend)
Willem van den Bergh (Noordwijk), onderdeel van ‘s Heerenloo
Amerpoort (Baarn)
Overkempe
Meare en de Plaatse (Donksbergen)
Dichterbij (Gennep)
Reigersdaal (Heerhugowaard)
Twentse Zorgcentra
Sherpa (Baarn)
Hieronder worden de resultaten van deze inventarisatie gepresenteerd. Eerst wordt een kort
cijfermatig overzicht gegeven en daarna wordt dit overzicht toegelicht aan de hand van de
uitspraken van de respondenten.
De wijk in?
De eerste vraag die aan de respondenten is gesteld, ging over het beleid van de instelling: is
dit erop gericht om (zo veel mogelijk) bewoners in een woonwijk te plaatsten? Streeft de
instelling omgekeerde integratie na? Of heeft de instelling er vrede mee als bewoners gewoon
kunnen blijven wonen zoals ze nu wonen?
Het blijkt dat 11 van de 12 instellingen het wonen in de wijk expliciet nastreven of dat in het
verleden nastreefden. Bij 9 instellingen zijn de betreffende problemen op dit moment nog
steeds aan de orde. Bewoners worden zo veel mogelijk in een woonwijk neergezet, of de
instelling streeft de zogenoemde ‘omgekeerde integratie’ na, waarbij het voorheen
beschermde instellingsterrein tot gewone woonwijk wordt omgevormd.
Is er een leefwensenonderzoek gehouden?
De helft (6) van de instellingen heeft een leefwensenonderzoek gehouden, en de helft (6) niet.
Door onafhankelijk bureau?
Van de 6 instellingen die een leefwensenonderzoek hebben gedaan, hebben er 4 dit door een
extern bureau laten doen. Aangezien de beleidsregels ex art. 5 WTZi een ‘geobjectiveerd’
onderzoek vereisen, heeft dus slechte éénderde (4 / 12) van de instellingen voldaan aan de
eisen van de wet. Een onderzoek dat door de instelling zelf wordt georganiseerd, kan niet
‘geobjectiveerd’ worden genoemd vanwege de risico’s die er dan zijn van beïnvloeding van
de antwoorden.
3
Overigens is er bij sommige instellingen waar wel een extern bureau is ingeschakeld, ook nog
enige kritiek op het onderzoek te beluisteren. Het lijkt er, volgens de respondenten, soms op
dat het bureau de wensen van cliënten danwel de ouders niet altijd geheel serieus heeft
genomen.
Tevreden over gang van zaken?
Van slechts 3 van de 12 instellingen zijn de respondenten onverdeeld tevreden over de gang
van zaken met het leefwensenonderzoek. Dat deze mensen tevreden zijn over het
leefwensenonderzoek, wil overigens niet zeggen dat zij tevreden zijn over de instelling. Het
meest tevreden over de gang van zaken bij het leefwensenonderzoek lijkt de respondent uit de
Twentse Zorgcentra te zijn, de instelling die zijn bewoners terughaalde naar het
instellingsterrein.
Toelichtingen
Met behulp van citaten uit de antwoorden van de respondenten wordt nu een nadere
toelichting gegeven op bovenstaande gegevens.
Dennendal
“De Raad van Bestuur van Reinaerde heeft nooit willen meewerken aan een leefwensenonderzoek. In het verleden hebben ze wel de cliëntenraad van Reinaerde weten te
overtuigen van het grote goed, dat ‘wonen in de wijk’ heet te zijn. (…) De Raad van Bestuur
heeft niet willen meewerken aan het verstrekken van het relevante adressenbestand, zodat de
Familievereniging alleen onder haar leden een onderzoek heeft gehouden. De respons daaruit
was 75%, en 92% was tegen de ontmanteling van het terrein.”
Hietveld
“De instelling heeft de plannen zelfstandig opgesteld en ons daar pas van in kennis gesteld
toen een en ander al in een vergevorderd stadium was (december 2006), terwijl er al op het
terrein gebouwd zal worden eind 2007. (…) Wij hebben recent een enquete gehouden onder
betrokken verwanten van te verhuizen bewoners. Daarin kunt u zien, dat het merendeel (90%)
verhuizing buiten het terrein afwijst.”
Ursula
“In 1994 kwam de instelling met een masterplan waaruit bleek dat het aantal bewoners moest
worden verminderd met 180. Uit een woonwensenonderzoek bleek dat 92% van de ouders
terreinbescherming wenste. Een debat met de directie leverde niets op, en in 1997 bleek dat
bij de gemeente uitgewerkte plannen lagen waarbij het terrein een wijk van de gemeente zou
worden. Na meerdere gesprekken met de directie kwam deze met een alternatief plan dat
acceptabel was voor de ouders. Maar dat werd afgewezen door de verantwoordelijke
ambtenaar van VWS. Daarna kwam er een plan voor deconcentratie van 60 plaatsen, op basis
van vrijwilligheid. En er kwam een plan voor een soort Landgoed op het instellingsterrein.
Over dit plan hebben we een hele tijd niets gehoord. Ik heb nu de indruk dat per bouwfase
verder onderzoek gebeurt naar gelang de vordering van de planuitvoering.”
Prinsenstichting
“Bij onze instelling zijn ze bezig een aantal bewoners in de wijk te laten wonen en de rest,
ongeveer 180 personen, blijven wonen in de nieuw te bouwen woonwijk. Groepjes woningen
worden gebouwd tussen de nieuw te bouwen huur- en koopwoningen. Er is dus tot onze zeer
4
grote spijt en zorg geen sprake meer van een instellingsterein waar de bewoners zich vrij
kunnen bewegen. (…) We horen van de kant van verschillende ouders dat het wonen in de
wijk hun (hun kind) niet bevalt. Van 1 bewoner weet ik dat hij terug is gegaan naar het
instellingsterrein, maar dat is dan ook wel iemand die dat duidelijk kan maken. (…) Er is een
leefwensenonderzoek gehouden waarbij je mocht invullen wat je wenste, wat bij een aantal
bewoners leidde tot grote teleurstelling omdat later bleek dat dat niet uitgevoerd kon worden.
(…) Voor ons gevoel doet de instelling alsof wij inspraak hebben, maar gaat toch gewoon zijn
eigen gang. De plannen voor de nieuw te bouwen wijk lagen er al, en dat was bij de ouders
niet bekend. Wij hebben het gevoel met de rug tegen de muur te staan, ons kind komt
uiteindelijk ook in een woonwijk te wonen, tegen onze wil in.”
Willem van den Bergh
“Er heeft in januari 2006 een op individuele leest geschoeid woonwensenonderzoek
plaatsgevonden. Door veel cliëntvertegenwoordigers is het onderzoek uit protest niet
ingevuld. De plannen voor het terrein waren toen al vastgesteld en de feitelijk bouw van een
aantal nieuwe woningen al begonnen. (…) Wij hebben aan de gemeente laten weten dat er te
weinig woningen zijn ingepland voor de cliënten van de Willem van den Bergh, en dat
omgekeerde integratie de bewegingsvrijheid van de bewoners beperkt. Een lange-termijn visie
op instandhouding van de zorgvoorzieningen ontbreekt.”
Amerpoort
“In de kleine twee jaar, dat onze kinderen daar nu wonen hebben we de ervaring dat de
instelling zijn missie volledig waarmaakt. Men gaat daar zeer respectvol om met de cliënten,
cq. de ouders dan wel wettelijk vertegenwoordigers. De zorgplannen worden zeer deskundig
opgesteld. (…) Voor zover ik het nu kan beoordelen zijn via het zorgplan de woonwensen van
alle cliënten zorgvuldig geïnventariseerd. We kunnen ook constateren dat cliënten die in
potentie ‘goed’ in de samenleving zouden kunnen integreren, toch in de instelling op eigen
verzoek kunnen blijven wonen. (…) Onze kinderen zijn tijdens hun verblijf daar zichtbaar
opgeknapt. Het hele klimaat is een verschil van dag en nacht in vergelijking met het klimaat
van de vorige instelling waar zij woonden.”
Meare en de Plaatse, Donksbergen
“In eerste instantie heeft er een leef-/woonwensenonderzoek plaatsgevonden. Cliënten die op
het instellingsterrein wilden blijven wonen, werden geaccepteerd. Later werd toch uitvoering
gegeven aan het landelijk beleid van deconcentratie, zodat bewoners die op Meare en de
Plaatse wilden blijven wonen ‘lichtelijk gedwongen’ werden om alsnog te vertrekken. Onze
werkgroep heeft met succes een ander beleid kunnen afdwingen. De directie heeft
gemanipuleerd in de richting van het landelijk beleid en geen uitvoer gegeven aan de wensen
van het leefwensenonderzoek. Hieruit bleek dat 70% van de bewoners in een beschutte
omgeving wil wonen. Eind 2007 zal er waarschijnlijk een nieuw onderzoek plaatsvinden. De
huidige voorzieningen worden echter niet gegarandeerd en zijn afhankelijk van de populatie
die achterblijft op Meare en de Plaatse.”
Dichterbij, Gennep
“Eén beschermd instellingsterrein wordt afgestoten en het andere beschermde terrein wordt
afgebouwd. Het wordt een woonwijk van Gennep waarin dan nog steeds enkele woningen
voor de bewoners van Dichterbij bestemd zijn. (…) Het is meer in monoloog dan in
samenspraak gegaan. Er zijn bijeenkomsten geweest en er zijn ook woonwensen
geïnventariseerd. Ik ben erbij geweest. Het was genant om te zien hoe mijn moeder
gemanipuleerd werd in een bepaalde richting, namelijk om te kiezen voor wonen in de wijk.
5
Dat heeft ze niet gedaan en naderhand heeft ze contact opgenomen met andere ouders. Van de
10 bewoners hadden 8 ingestemd met een voorkeur voor wonen in de wijk. Alle 8 stonden
echter niet achter dat standpunt en veranderden hun standpunt meteen toen wonen op het
instellingsterrein toch als mogelijke optie werd aangeboden. (…) De plannen zijn voortdurend
aan verandering onderhevig. De belofte dat er een beschermd instellingsterrein zou komen is
niet nagekomen. Het is voor de ouders niet meer te volgen. (…) Ik ben niet tevreden over het
leefwensenonderzoek want het was duidelijk dat er zo’n 600 mensen naar buiten gewerkt
moesten worden.”
Reigersdaal
“De visie van de directie is ‘iedereen in de wijk’. (…) In 1998 is met mijn broer een
woonwenseninventarisatie gehouden. Er kwam uit dat hij op een instellingsterrein beter af zou
zijn. Maar de directie was van mening dat iedereen in de wijk moest. De inventarisatie van
mijn broer is dus gewoon aangepast. De directie wil absoluut niets weten van een terrein waar
bijvoorbeeld nog 200 bewoners zouden kunnen blijven wonen. Straks in de wijk verliezen
veel bewoners wel hun zelfstandigheid. De directie zegt de rode kaart voor de
woonvoorzieningen te hebben gehad. Ze willen het terein helemaal niet opknappen, zij willen
plat!!! Naar onze argumenten luisteren ze niet eens. We hebben met een aantal ouders een
brief geschreven aan het bouwcollege in Utrecht en verteld dat er nooit een echte
inventarisatie met een keuze is geweest. Nooit een reactie ontvangen. Ik vind het
onbegrijpelijk dat deze directie overal zijn vriendjes heeft en steeds weer met onderzoeken
komt die aantonen hoe goed wonen in de wijk is.”
Sherpa
“De Raad van Bestuur heeft altijd geweigerd om een leefwensenonderzoek te houden.
Bovendien functioneren ook andere vormen van inspraak niet. Er zijn al bijna 6 jaar geen
verkiezingen gehouden voor de Centrale Cliëntenraad. In plaats daarvan kiest de
instellingsleiding zelf de leden hiervan. Dat zijn al jarenlang dezelfde mensen. Zij staan niet
kritisch ten opzichte van de leiding en keuren vrijwel alles goed. In de zorgplannen wordt
door de instellingsleiding eruit geschrapt als de bewoner aangeeft op het terrein te willen
wonen. Op zo’n manier kan je al van tevoren voorkómen dat zou kunnen blijken dat cliënten
liever op een instellingsterrein blijven wonen. Pas in april van dit jaar is bekend gemaakt dat
er plannen bestaan om een ‘gewone’ woonwijk te maken van het instellingsterrein. Vóór die
tijd was vrijwel niemand hiervan op de hoogte, maar de plannen zijn al wel ver uitgewerkt. Er
zijn bewoners die in de wijk helemaal vereenzamen. Hun was beloofd dat zij terug zouden
mogen, maar de Raad van Bestuur weigert dit gewoon.”
Twentse Zorgcentra
“In 1996 hebben we de toezegging gekregen dat niemand verplicht zou worden te verhuizen.
Daarna werd geprobeerd bewoners te verplichten naar Almelo te verhuizen, maar dat is deels
mislukt dankzij de inzet van de Familievereniging. Aan medewerkers werd een ‘zwijgplicht’
opgelegd. Cliënten zonder vertegenwoordigers werden als eerste aangemerkt om naar de wijk
te verhuizen, maar ook dat is deels mislukt. (…) Verstandelijk gehandicapten voelden zich
vaak niet thuis in Almelo. Velen waren hun werk kwijt. De vervoerskosten liepen volledig uit
de hand. Na enkele maanden gingen de eersten al terug. Nadat de cliëntenraad eindelijk de
medezeggenschap enigszins vorm kon geven en geluiden duidelijker werden en de nieuwe
directeur zich ervoor openstelde, bleek dat er veel meer waren die terug wilden. Uiteindelijk
heeft de helft van de cliënten in de Almelose wijk bij een leefwensenonderzoek aangegeven
dat ze daar niet tevreden zijn en weg willen. Omdat in de instelling de wens van de cliënt
centraal staat, wordt geprobeerd om weer woonruimte op het terrein te realiseren.”
6
Conclusies
Slechts 4 van de 12 instellingen hebben een leefwensenonderzoek gehouden dat
‘geobjectiveerd’ kan worden genoemd. Alleen de Twentse Zorgcentra heeft ook de
onvermijdelijke conclusies uit de resultaten van dit onderzoek getrokken en haalt nu bewoners
terug uit de wijk. Bij Ursula is deconcentratiedwang niet aan de orde sinds instelling en
ouderverenigng destijds tot overeenstemming kwamen. Er is tevredenheid over de Amerpoort
omdat die instelling de wensen van cliënten wél serieus lijkt te nemen.
De resultaten van de andere instellingen laten een schokkend beeld zien. Redelijke verzoeken
om een leefwensenonderzoek worden genegeerd, wensen van cliënten en hun
vertegenwoordigers worden verduisterd, verdraaid of niet gehonoreerd. Plannen voor
hervorming van het instellingsterrein of voor grootschalige ‘uitplaatsing’ worden ontwikkeld
zonder inbreng van cliënten en hun vertegenwoordigers. Ook als er wel een leefwensenonderzoek wordt gehouden, blijken toch vaak de plannen voor uitplaatsing danwel
omvorming van het instellingsterrein al lang klaar te liggen en het resultaat van het
leefwensenonderzoek is hier niet meer op van invloed.
Waar wel de meningen van vertegenwoordigers zijn gepeild, blijkt steevast dat verreweg het
grootste deel van hen wil dat het beschermd instellingsterrein blijft bestaan. De percentages
die worden genoemd zijn: 95%, 92%, 90%, 70%. Dergelijke percentages zouden de
instellingen en de beleidsmakers, die de ideologie van de community care aanhangen, toch te
denken moeten geven.
Ook het inspraakorgaan van instellingen, de cliëntenraad, functioneert bij een paar
instellingen onvoldoende. Bij sommige instellingen speelt het een dubieuze rol om het
instellingsbeleid te legitimeren. Bij een enkele instelling (Sherpa) worden zelfs al sinds vele
jaren geen verkiezingen meer gehouden. Jaar in jaar uit maken dezelfde personen deel uit van
de centrale cliëntenraad. Het is daarom terecht dat de regelingen omtrent het leefwensenonderzoek bepalen dat cliëntenraden geen rol spelen bij het houden van het onderzoek.
Dit overzicht is slechts uit een beperkt aantal instellingen (12) samengesteld. Een volledig
beeld van alle instellingen kan niet worden gegeven. Problemen als hierboven omschreven
zijn ongetwijfeld echter niet beperkt tot de betrokken instellingen. Er zijn (kort- of langer
geleden) soortgelijke problemen gemeld uit Arduin, Den Bergh, De Lathmer, Westerhonk,
Talant, H.van Boeijenoord, 's Heerenloo-Ermelo, Noorderhaven en Leekerweide.
Bij alle gehandicapteninstellingen in het land zou moeten worden nagegaan wat de situatie is
met de leefwensenonderzoeken. Wij pleiten ervoor dat er in alle instellingen een serieus
leefwensenonderzoek door een onafhankelijk bureau wordt gehouden. Bovendien moeten
maatregelen worden genomen tegen instellingen die de wensen van cliënten en hun
vertegenwoordigers telkenmale passeren. Het voorbeeld van de Twentse Zorgcentra zou
moeten worden gevolgd.
De centrale conclusie uit dit overzicht is dat sommige instellingen de wensen van cliënten en
vertegenwoordigers negeren om hun plannen voor ontruiming van het instellingsterrein te
kunnen doorvoeren. De wet en het algemeen principe van de ‘keuzevrijheid’ zijn niet
leidinggevend. De politiek, ambtenaren van VWS en Inspectie voor de Volksgezondheid
hebben de signalen die zij de laatste jaren hebben ontvangen ten onrechte naast zich
neergelegd. Daardoor is de zorg aan verstandelijk gehandicapten onnodig achteruit gegaan, en
7
hebben zij nauwelijks een keuze voor het al dan niet wonen op een beschermd
instellingsterrein of een woonwijk.
Marijke Malsch
Initiatiefgroep Beschermd Terrein Sherpa
[email protected]
06 29046588
Piet Schuerman
Landelijk Netwerk Kritische Ouders (LNKO)
[email protected]
030-656 2679
8