Mantelzorg in de Turkse cultuur

Rapport
Mantelzorg in de Turkse cultuur
Zorg aan chronische zieke Turkse ouderen in Nederland
Mantelzorg in de Turkse cultuur
Zorg aan chronische zieke Turkse ouderen in Nederland
L.P. van Buren
B. Hallich
M. Cleven
I.M.A. Joung
J. van Koutrik
I. Yerden
GGD Rotterdam e.o.
Primo nh
Rotterdam, Juni 2005
Gefinancierd door: ZonMw
Provincie Noord-Holland
Gemeente Rotterdam
Mantelzorg in de Turkse cultuur
2
Inhoudsopgave
Samenstelling van de begeleidingscommissies
4
Voorwoord
5
1
Inleiding
7
2
Methode van onderzoek
13
3
Traditie en zorgverwachtingen
23
4
Mantelzorg in de praktijk
31
5
Belasting van de mantelzorger
39
6
Gebruik van professionele zorg
55
7
Perspectieven van instellingen en zelforganisaties
67
8
Samenvatting, conclusies en aanbevelingen
85
Gebruikte literatuur
Bijlagen
Mantelzorg in de Turkse cultuur
99
103
3
Samenstelling van de begeleidingscommissies
Wetenschappelijke begeleidingscommissie
mevrouw drs. S. Denkta
Erasmus Universiteit Rotterdam
(iBMG)
de heer prof. dr. C. Knipscheer
Vrije Universiteit (SCW/SSG)
de heer prof. dr. R. Penninx
Universiteit van Amsterdam (IMES)
de heer drs. C. Snijder
LOT/Xzorg
mevrouw drs. N. Sönmez
Mikado
Maatschappelijke begeleidingscommissie, Rotterdam
mevrouw ir. M. van den Berg
GGD Rotterdam e.o.
de heer I. Emili
Centrum Transculturele Zorg (CTZ; tot juli 2004)
Emili Consult (vanaf juli 2004)
de heer A. Hendriks
Katholiek Centrum voor Welzijn (K.C.W.; tot januari
2005)
mevrouw S. Matpanöser
Steunpunt Mantelzorg Delfshaven
mevrouw J. Stigter
Katholiek Centrum voor Welzijn (vanaf december 2004)
de heer B. Ünlü
Platform Allochtone Gehandicapten
de heer drs. C. van Velzen (voorzitter)
STOEL
mevr. H.P. Vink-Roosch
Thuiszorg Rotterdam (tot december 2003)
mevrouw B. Yurdakul
Stichting Stimulans
Maatschappelijke begeleidingscommissie, Amsterdam
mevrouw drs. E. Bakker
Markant Steunpunt Mantelzorg
mevrouw drs. S. Megens
Amsterdam Thuiszorg
mevrouw drs. M. van der Most-van Spijk
GG&GD Amsterdam
de heer . Özdemir
Buurt Participatie Bos en Lommer
de heer M. Polat
Stichting Centrum Advies en Beleid Oudere migranten
(CABO)
Mantelzorg in de Turkse cultuur
4
Voorwoord
Het rapport dat voor u ligt geeft een beeld van hoe in Turkse families in Rotterdam
en Amsterdam de zorg aan chronisch zieke ouderen wordt vormgegeven. Net
zoals in de families ligt in dit rapport de nadruk op de zorg die door familieleden
wordt gegeven. Daarnaast wordt de zorg aan Turkse ouderen ook vanuit het
perspectief van zorg- en welzijninstellingen en zelforganisaties belicht.
Gedurende het onderzoek is (weer) duidelijk geworden dat het onderwerp
‘mantelzorg’ veel kanten kent. In de samenvatting en conclusies hebben wij ons
willen beperken tot de kern van het onderzoek. De inhoudelijke hoofdstukken in het
rapport zijn echter een weerslag van de breedte van het onderwerp ‘mantelzorg’;
veel verschillende facetten worden benoemd en besproken.
De kern van dit rapport ligt in de ervaringen van ouderen en hun kinderen uit
vijftien Turkse families rond de zorg die zij verlenen of ontvangen. Voor de
openhartigheid van de mensen die wij in deze families hebben mogen interviewen
zijn wij hen veel dank verschuldigd. Onze dank gaat ook uit naar de medewerkers
van zorg- en welzijninstellingen en de vertegenwoordigers van Turkse
zelforganisaties, die op verschillende momenten in het onderzoek hun
medewerking hebben verleend.
Het onderzoek is begeleid door verscheidene commissies. Zowel in Rotterdam als
in Amsterdam hebben maatschappelijke begeleidingscommissies gefunctioneerd,
die de praktische toepasbaarheid van de onderzoeksresultaten hebben bewaakt.
De wetenschappelijke begeleidingscommissie heeft dit rond de methodologische
aspecten en het wetenschappelijk karakter van het onderzoek gedaan. Wij danken
alle leden van de begeleidingscommissies voor hun tips, adviezen en kritische
commentaar.
Ten slotte willen wij ZonMw, de provincie Noord-Holland en de gemeente
Rotterdam bedanken voor hun financiële steun.
Laurens van Buren
Benaissa Hallich
Mantelzorg in de Turkse cultuur
5
Mantelzorg in de Turkse cultuur
6
1
Inleiding
1.1
Inleiding
Dit rapport gaat in op de situatie van mantelzorg aan Turkse chronisch zieke
ouderen. Het aantal Turkse ouderen zal de komende jaren sterk toenemen. De
verwachting is dat het aantal Turkse 55-plussers in 2020 (64.902 personen) ten
opzichte van 2003 (26.164 personen) bijna tweeënhalf keer zo groot zal zijn
(Schellingerhout, 2004). Onderzoek bij Turkse 55-plussers in Amsterdam wijst uit
dat ongeveer dertig tot veertig procent beperkingen in activiteiten van het dagelijks
leven (ADL) ervaart, tegen ongeveer tien tot twintig procent van autochtone 55plussers (Poort e.a., 2001).
Turkse 55-plussers krijgen significant vaker hulp van partner en kinderen. Van
de Turkse respondenten verwacht 80-85 procent zeker of misschien in de
toekomst hulp te krijgen uit de eigen omgeving en 47 procent verwacht daarbij op
problemen te stuiten. De beschikbare kleinschalige onderzoeken bieden een
fragmentarisch beeld van de praktijk van mantelzorg bij Turken (Kloosterboer en
Yilmaz, 1997; van Niekerk, 1991; Tesser e.a., 1998; Yerden, 2000). Allochtone
mantelzorgers ervaren ten opzichte van autochtone mantelzorgers een
achterstand in gezondheid, in kennis en informatie, en in voorzieningengebruik.
Doordat bij migrantengroepen een sterk ontwikkelde sociale norm heerst met
betrekking tot de plicht tot het bieden van zorg voor naasten raken mantelzorgers
overbelast (Van den Brink, 2000).
De Raad voor Volksgezondheid & Zorg (2000) signaleerde een gebrekkige
aansluiting van reguliere gezondheidsvoorzieningen bij allochtone groepen. Uit
onderzoek bij experts naar knelpunten in de thuiszorg aan allochtonen bleken
onbekendheid bij allochtonen met het aanbod aan zorg, en de geringe kennis over
de zorgvraag bij allochtonen belangrijk te zijn (De Veer e.a., 2001). Ook de
steunpunten mantelzorg ervaren in de praktijk dat hun aanbod niet aansluit bij de
behoefte van allochtone groepen. Inmiddels ontwikkelen zorginstellingen en
steunpunten mantelzorg een bemiddelingsfunctie teneinde een optimale
zorgsituatie te creëren ter ondersteuning van allochtone zorgvragers en
mantelzorgers.
In dit hoofdstuk worden in paragraaf 1.2 de onderzoeksvragen geformuleerd.
Om een algemeen beeld te schetsen van de mantelzorg in Turkse families wordt
vervolgens op basis van literatuurstudie aandacht besteed aan het ouder worden
van Turkse ouderen (§ 1.3), de mantelzorgers in Nederland (§ 1.4) en traditionele
opvattingen over zorg in de Turkse gemeenschap (§ 1.5). Tenslotte wordt in
paragraaf 1.6 de opbouw van dit onderzoeksrapport toegelicht.
1.2
Onderzoeksvragen
Het doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de situatie van mantelzorg
in Turkse families en de mogelijkheden voor een optimale zorgsituatie rond Turkse
chronisch zieke ouderen. De volgende onderzoeksvragen zijn hierbij geformuleerd:
1. Wat zijn knelpunten en behoeften van Turkse chronisch zieke ouderen met
een intensieve zorgvraag en hun mantelzorger;
Mantelzorg in de Turkse cultuur
7
2. Welke oplossingen worden door de omgeving (familie) van Turkse chronisch
zieke ouderen gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen
en biedt zorgbemiddeling door professionals daaraan een bijdrage;
3. Op welke knelpunten stuit het professionele zorgaanbod, zowel in het primaire
proces van zorg in Turkse families, als wat betreft de randvoorwaarden;
4. Welke bijdragen kunnen de Turkse gemeenschap, reguliere voorzieningen en
steunpunten mantelzorg leveren om Turkse mantelzorgers te bereiken en te
ondersteunen, overeenkomstig hun behoeften?
De beantwoording van deze vragen komt in hoofdstukken 3 tot en met 7 aan de
orde.
1.3
Ouder worden van Turkse ouderen
Voordat aandacht wordt besteed aan mantelzorg in Nederland is het van belang
om iets te weten over de zorgbehoevenden. Dit zijn in dit onderzoek Turkse
ouderen. In deze paragraaf wordt ingegaan op verschillen tussen Turkse en
autochtone ouderen bij het ouder worden en het gebruik van de professionele zorg
en mantelzorg.
Ouderdom en gezondheid
Oud worden is een natuurlijk proces. Hierdoor bestaan grote overeenkomsten
tussen allochtone en autochtone ouderen in Nederland. Er zijn echter ook
verschillen, die voortkomen uit de specifieke situatie van oudere Turkse migranten
in Nederland. Verschijnselen die verbonden zijn aan de ouderdom treden bij
Turken in Nederland vaak eerder op dan bij autochtonen. Het percentage Turkse
ouderen met ernstige chronische fysieke en psychische aandoeningen is hoger
dan het percentage autochtone ouderen met deze aandoeningen. Om deze reden
worden Turken vanaf 55 jaar vaak al als oudere benoemd (Tronto: in Niehof,
1996). De verschillen in het voorkomen van chronische aandoeningen tussen
Turkse en Nederlandse ouderen worden in de literatuur in verband gebracht met
factoren als leefstijl, opleiding, cultuur en sociale culturele integratie
(Schellingerhout, 2004). De gezondheidstoestand van Turkse ouderen staat
mogelijk in verband met het leven als arbeidsmigrant, spanningen van hun
migrantenbestaan en de zware arbeidsomstandigheden (Van Niekerk, 1991; de
Boer e.a.,1994).
Het verouderingsproces heeft naast afnemende lichamelijke mogelijkheden ook
psychische gevolgen, zoals geheugenverlies, angst en zwaarmoedigheid door
bijvoorbeeld eenzaamheid (Stork-Groenveld en Meerloo, 1974). Voor oude
mensen wordt het verleden steeds belangrijker. Men wordt vergeetachtig over wat
er zojuist gebeurd is, maar de herinnering over wat er vroeger gebeurd is wordt
relatief sterker. Voor migrantenouderen levert dit een extra probleem door de grote
geografische en culturele afstand tussen hun jeugd en de huidige situatie.
Sociale positie
De positie en status van een oud persoon is mede afhankelijk van de culturele
groep waartoe iemand behoort (Van Niekerk, 1991). Hoe '
oud zijn'beleefd en
gewaardeerd wordt is per cultuur verschillend. In de westerse samenleving worden
mensen als oud gezien als ze niet meer (kunnen) werken, terwijl in veel andere
Mantelzorg in de Turkse cultuur
8
samenlevingen dit omgekeerd is; mensen werken niet meer wanneer ze oud zijn
(Keith: in Van Niekerk, 1991). Het welzijn van ouderen hangt onder andere af van
de zorg die ze nodig hebben en de mate waarin en de manier waarop aan deze
behoefte wordt voldaan (Niehof, 1996). Daarnaast kan participatie binnen sociale
netwerken van de eigen (etnische) gemeenschap een positief effect hebben op het
welzijn van ouderen (van Niekerk, 1991).
Gebruik van professionele zorg en mantelzorg
Van de professionele zorg die in Nederland wordt aangeboden maken Turkse
ouderen weinig gebruik, met uitzondering van de huisarts. Turkse ouderen gaan
vaker naar de huisarts dan autochtonen. Dit komt omdat zij vaker
gezondheidsproblemen hebben. Wanneer voor gezondheidsklachten en anderen
factoren wordt gecorrigeerd bezoeken Turkse ouderen de huisarts niet vaker dan
autochtone ouderen (Schellingerhout, 2004).
Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP; 2004) heeft het gebruik van
professionele zorg en mantelzorg door 55-plussers uit vijf etnische groepen
vergeleken. Hieruit blijkt dat Turken (30%), Marokkanen (54%), Surinamers (21%)
en Molukkers (17%) meer beroep doen op hulp uit hun sociale netwerk dan
Antilianen (10%) en autochtonen (17%). Surinamers (17%) en autochtonen (16%)
maken relatief meer gebruik van Thuiszorg dan Molukkers (8%), Antilianen (8%),
Turken (7%) en Marokkanen (1%) (Schellingerhout, 2004).
1.4
Mantelzorgers in Nederland
In deze paragraaf wordt een beeld geschetst van de mantelzorgers in Nederland
op basis van het SCP-rapport Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers
(Timmermans, 2003). Eerst worden kenmerken van de groep mantelzorgers
beschreven, vervolgens de taken die zij verrichten en de motieven op basis
waarvan zij de zorg verlenen. Tenslotte wordt de ondersteuning die zij van anderen
ontvangen besproken.
Algemene kenmerken mantelzorgers
Naar schatting verlenen ongeveer vier miljoen mensen in Nederland één of andere
vorm van mantelzorg. Dit zijn mensen die gedurende langere of kortere tijd meer of
minder intensief iemand helpen. De groep die gedurende meer dan drie maanden
en meer dan acht uur per week mantelzorg geeft bestaat uit ca. 750.000 personen.
Mantelzorgers zijn vaker vrouw dan man (60 tegen 40%) en minder vaak
alleenstaand dan mensen die geen mantelzorg verrichten. Ze zijn minder vaak
tussen de 18 en 34 jaar oud en vaker tussen de 45 en 65 jaar oud. De grootste
groep mantelzorgers (44%) zorgt voor een uitwonende ouder, veertien procent
zorgt voor een partner en twaalf zorgt voor een vriend. Drie typen netwerken zijn te
onderscheiden:
1. het gezin, waarin gezorgd wordt voor een hulpbehoevend gezinslid;
2. het familienetwerk, waarin gezorgd wordt voor op leeftijd gekomen ouders;
(aangetrouwde) kinderen zijn de belangrijkste verzorgers, meer nog dan de
partner van de hulpbehoevende;
3. het vriendennetwerk, waarin gezorgd wordt voor een vriend.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
9
Zorgtaken
Het SCP onderscheid vier vormen van hulp die door mantelzorgers aan de
hulpbehoevenden wordt gegeven:
1. huishoudelijke verzorging (boodschappen, maaltijd bereiden, de was doen,
schoonmaken);
2. persoonlijke verzorging (wassen, kleden, eten, verplaatsen);
3. verpleegkundige hulp (wondverzorging, injecties); en
4. begeleiding.
Onder begeleiding worden drie vormen van steun verstaan: fysieke begeleiding
(aanwezig zijn; met iemand meegaan), vervangende regie over het dagelijkse
leven (de organisatie van het huishouden, maar ook het nakomen van
verplichtingen zoals administratie), en emotionele ondersteuning (luisteren,
troosten) (Timmermans, 2003).
Zorgmotieven
Bij tweederde van de mantelzorgers is vanzelfsprekendheid het belangrijkste
motief om voor de hulpbehoeftige te zorgen. Onder het begrip
‘vanzelfsprekendheid’ worden ook motieven als ‘liefde en genegenheid’ en
‘wederkerigheid’ verstaan. Bij een kwart van de mantelzorgers is de wens om de
zorgvrager thuis te laten blijven het belangrijkste zorgmotief. Andere motieven zijn
het niet voorhanden zijn van alternatieve (zorg)voorzieningen (8%) en het
verbeteren van de relatie of het vermijden van conflicten (8%). Wanneer de
hulpbehoevende de partner is van de mantelzorger spelen vanzelfsprekendheid,
voorkeur voor thuis blijven en ‘relationele stress’ een belangrijkere rol.
Delen van de zorg
In zestig procent van de gevallen wordt de hulp gedeeld met andere
mantelzorgers. Deze andere mantelzorger is relatief vaak een broer of zus of
ander familielid van de mantelzorger. Veertig procent van de mantelzorgers krijgt
geen hulp van andere mantelzorgers in de verzorging aan de hulpbehoevende.
Drie factoren spelen hierbij een rol.
1. Tijd. Mensen die niet-werken hebben tijd en bij een stabiele hulpbehoefte is de
zorg beter te plannen. Activiteiten die veel tijd kosten, zoals begeleiding en
vervoer, worden vaker gedeeld.
2. Zorg voor een partner. Partners lijken niet geneigd snel anderen bij de hulp te
betrekken. De behoefte aan persoonlijke verzorging versterkt dat, omdat
intieme handelingen bij voorkeur voorbehouden blijven aan één persoon.
3. Niet kunnen delen van de zorg.
1.5
Traditionele opvattingen over zorg in de Turkse
gemeenschap
In deze paragraaf worden de traditionele opvattingen over zorg in de Turkse
gemeenschap beschreven. Eerst wordt besproken wie volgens de Turkse traditie
moet zorgen voor de zorgbehoevende ouder. Vervolgens komen de factoren die
hierbij een rol spelen aan bod. Tenslotte wordt stilgestaan bij de invloed van het
zich bevinden in de Nederlandse samenleving op traditionele zorgverdeling.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
10
Zorg in de Turkse gemeenschap
De invulling van het begrip zorg en de zorgopvattingen zijn cultureel bepaald. Als
het begrip ‘zorg’ vanuit de Turkse gemeenschap wordt bezien, dan valt dit begrip
niet los te zien van het familienetwerk. De familie is de enige bron van zorg voor de
zorgbehoeftige. De verantwoordelijkheid voor de zorg binnen de familie is
wederkerig: ouders zorgen voor hun kinderen en zodra de ouders zorgafhankelijk
worden, zorgen de kinderen voor hun ouders. De familie woont onder één dak met
meerdere generaties. Alle beslissingen worden door opa en oma genomen in het
belang van de familie. De continuïteit van de grootfamilie is hierbij belangrijker dan
het eigen belang. Ouderen genieten binnen de familie respect en gezag. Op basis
hiervan kunnen ze macht uitoefenen over de kinderen en aanspraak maken op
verzorging (Yerden, 2000).
De eerste generatie Turkse migranten is in Turkije opgegroeid in een patriarchale
grootfamilie, waarbij de zorg voor ouderen een vanzelfsprekendheid is. Zij kennen
de begrippen professionele zorg en mantelzorg niet, maar hebben een zorgtraditie
die gebaseerd is op de ervaringen in Turkije.
Turkse mensen maken een onderscheid tussen bakim (vrij vertaald: ‘zorg’) en
'
yardim’ ( vrij vertaald: hulp). Bakim slaat op het nemen van verantwoordelijkheid
voor de zorg voor een zorgbehoeftige. Met name van de oudste zoon wordt
verwacht dat hij de zorg voor zijn ouders op zich neemt. Om zorg wordt niet
gevraagd. De (oudste) zoon is verantwoordelijk voor de zorg voor zijn ouders,
waarbij zijn vrouw de zorgtaken uitvoert. Zonen worden daarom gezien als een
zekerheid voor de toekomst en met het oog op de verzorging is een goede keuze
van een toekomstige schoondochter belangrijk. Zodra een huwelijk voltrokken is,
trekt de vrouw (schoondochter) in bij de familie van haar man en gaat de zorgplicht
naar de familie van haar man (Yerden, 2000).
Als de kinderen niet zorgen voor hun ouders zoals de traditie dat voorschrijft
wordt dit gezien als een schande en wordt de eer van de familie aangetast. Er
wordt dan over de kinderen geroddeld, waarbij de kinderen uit de gemeenschap
worden verstoten. Wanneer er binnen de familie kinderen zijn die niet bereid zijn
tot het verlenen van zorg worden zij zowel door de gemeenschap als door hun
familie verstoten.
Yardim slaat op het georganiseerd krijgen van praktische dingen zoals
boodschappen doen, tolken, het uitvoeren van administratieve taken en het geven
van emotionele ondersteuning. Het heeft daarmee een meer vrijblijvend karakter
dan bakim. Het kent veel gradaties en kan door verwanten en buren worden
gegeven.
De rolverdelingen rond zorg zijn met schaamtegevoelens en seksegebonden taken
verbonden. Yerden (2000) maakt onderscheid tussen huishoudelijke zorg, zorg
voor voedsel en lichamelijke zorg. Met name bij lichamelijke verzorging is de relatie
tussen zorgvrager en mantelzorger complex omdat schaamtegevoelens daarbij
een rol spelen. De zoon dient te zorgen voor zijn vader en de schoondochter dient
te zorgen voor haar schoonmoeder. Tussen partners speelt schaamte echter geen
rol, waardoor zij lichamelijke zorg aan elkaar kunnen geven. Huishoudelijke taken
en zorgen voor voedsel zijn taken die traditioneel door vrouwen (partner,
Mantelzorg in de Turkse cultuur
11
schoondochter, dochter) behoren te worden gedaan. Deze taken worden niet
verricht door mannelijke partners of (schoon)zonen (Yerden, 2000).
Invloed van het Nederlandse sociale stelsel op de traditionele zorg
In de Nederlandse situatie staat de vanzelfsprekendheid van de zorg voor Turkse
ouderen door de kinderen onder spanning. Kinderen zijn niet langer afhankelijk van
hun ouders voor land en werk zoals op het platteland van Turkije. In Nederland
hebben kinderen meer mogelijkheden voor het krijgen van werk, zelfstandig of in
loondienst, en een woning. Andersom zijn de ouders, door de sociale zekerheid
van een minimuminkomen, voor hun inkomen op hun oude dag niet langer
financieel afhankelijk van hun zonen (Van Niekerk, 1991).
1.6
Opbouw van het rapport
Het rapport is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 wordt de methode van het
onderzoek beschreven. De hoofdstukken 3 tot en met 6 behandelen de resultaten
uit de interviews met de chronisch zieke Turkse ouderen en hun mantelzorgers.
Achtereenvolgens worden de traditie en zorgverwachtingen (hoofdstuk 3),
mantelzorg in de praktijk (hoofdstuk 4), belasting van de mantelzorger (hoofdstuk
5) en het gebruik van professionele zorg (hoofdstuk 6) besproken. Hoofdstuk 7
gaat in op de knelpunten en mogelijkheden die informanten uit het gebied van
wonen, zorg en welzijn en informanten uit de Turkse gemeenschap zien, wanneer
het de zorg aan Turkse ouderen en de ondersteuning van hun mantelzorgers
betreft. Tenslotte wordt in hoofdstuk 8 een samenvatting van het rapport gegeven
met daarin de conclusies en aanbevelingen gericht om de mantelzorgers te
ondersteunen en de zorg aan Turkse ouderen te verbeteren.
In hoofdstuk 3 tot en met 6 wordt veel gebruik gemaakt van citaten uit de
interviews met de ouderen en hun mantelzorgers. De bij de citaten vermelde
namen zijn vanwege privacyoverwegingen gefingeerd.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
12
2
Methode van onderzoek
2.1
Inleiding
Voor de beantwoording van de onderzoeksvragen is gekozen om gebruik te maken
van kwalitatief beschrijvend onderzoek. In dit hoofdstuk wordt de methode van
onderzoek besproken. Het onderzoek is in twee stappen uitgevoerd. In de eerste
stap is een antwoord gezocht op de vraag naar de knelpunten en behoeften van de
zorgvragers en hun mantelzorgers en de vraag welke oplossingen in die families
worden gecreëerd om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen en welke
bijdrage zorgbemiddeling door professionals daaraan levert (onderzoeksvragen 1
en 2). Hiervoor zijn open interviews afgenomen met zorgvragers en mantelzorgers.
In de tweede stap zijn informanten van organisaties op het gebied van wonen,
zorg en welzijn en informanten uit de Turkse gemeenschap geïnterviewd. In deze
fase stonden de vragen centraal op welke knelpunten het professionele
zorgaanbod stuit in de zorg aan Turkse ouderen en hun mantelzorgers, en welke
bijdragen de Turkse gemeenschap, reguliere voorzieningen en steunpunten
mantelzorg kunnen leveren om Turkse mantelzorgers te bereiken en te
ondersteunen, overeenkomstig hun behoeften (onderzoeksvragen 3 en 4).
In paragraaf 2.2 wordt de voorbereidende fase besproken. Vervolgens komen
de fase van het interviewen van de families (§ 2.3) en de kenmerken van de
geïnterviewde families (§ 2.4) aan bod. In paragraaf 2.5 wordt ingegaan op de fase
van de interviews met informanten en tenslotte komen in paragraaf 2.6 de
omschrijving en afbakening van centrale begrippen uit dit onderzoek aan bod. Het
onderzoek is zowel in Rotterdam als Amsterdam uitgevoerd. Zoveel mogelijk is
geprobeerd om het onderzoek in beide steden op een gelijke manier uit te voeren.
Waar dit niet het geval is geweest wordt dit apart vermeld.
2.2
Voorbereiding
De voorbereiding op het onderzoek had twee doelen. Het eerste doel was
begripsverheldering. Hiervoor zijn ter oriëntering gesprekken gevoerd met
vertegenwoordigers van relevante organisaties (§ 2.2.1). Het tweede doel was het
opstellen van topiclijsten, halfgestructureerde vragenlijsten aan de hand waarvan
de interviews werden afgenomen (§ 2.2.2). In de voorbereiding op het onderzoek
zijn een wetenschappelijke begeleidingscommissie en twee maatschappelijke
begeleidingscommissies (één in Rotterdam, één in Amsterdam) gevormd. Deze
commissies hadden tot doel te adviseren over de opzet en rapportage van het
onderzoek, zodat de wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoek en de
toepasbaarheid van de aanbevelingen in de praktijk gewaarborgd werd. De
samenstelling van de begeleidingscommissies is weergegeven op bladzijde 4.
2.2.1 Oriënterende gesprekken
In de voorbereiding op het onderzoek is breed georiënteerd door gesprekken te
voeren met medewerkers van organisaties die betrokken zijn in de zorg- en
hulpverlening aan (Turkse) ouderen en/of mantelzorgers. Het doel van deze
gesprekken was om een beeld te krijgen van de verschillende aspecten die een rol
Mantelzorg in de Turkse cultuur
13
kunnen spelen in de mantelzorg aan Turkse ouderen. Gesproken is met
medewerkers van de thuiszorg, uit het ouderenwerk, uit de zorgbemiddeling, uit
het opbouwwerk en uit de mantelzorgondersteuning.
2.2.2 Opstellen topiclijsten
Voor elke stap in het onderzoek zijn topiclijsten ontwikkeld. Deze topiclijsten
bevatten aandachtspunten van onderwerpen die tijdens de interviews aan bod
konden komen. De lijsten waren bedoeld om de interviewers in het
halfgestructureerde interview houvast en suggesties voor doorvraagmogelijkheden
te geven. Afhankelijk van het verloop van het interview konden de interviewers
naar eigen inzicht de volgorde van de te bespreken onderwerpen bepalen.
Topiclijst voor de interviews met de zorgvragers en hun mantelzorgers
Aan de topiclijst voor de interviews met de families lagen, naast de
onderzoeksvragen, twee stukken ten grondslag. Het eerste is een bestaande
vragenlijst die eerder is gebruikt in onderzoek naar de zorg aan Turkse ouderen
(Yerden, 2000). Het tweede stuk is het model ‘framework for viewing health
services utilization’ van Andersen en Newman (1973). Dit model benoemt factoren
die van invloed zijn op keuzen die gemaakt worden bij het gebruik van
gezondheidszorgvoorzieningen.
Om de afname van de interviews te vereenvoudigen zijn drie versies
(zorgvrager, partner, kind) van de topiclijst ontwikkeld. In elk van de topiclijsten
komen de zelfde onderwerpen aan de orde, maar de formulering van de vragen
verschilt tussen de lijsten. In de topiclijst zijn onder andere de volgende
onderwerpen opgenomen:
• achtergrondinformatie (o.a. familiesamenstelling, komst naar Nederland, werk,
beheersing van de Nederlandse taal, sociale contacten);
• ziekte van de centrale zorgvrager (o.a. welke aandoeningen, tijdsduur en
verloop ziekte);
• beperkingen van de zorgvrager (o.a. huishoudelijke taken, zelfzorg);
• verzorging van de zorgvrager (o.a. wie verricht welke taken, ontstaan
taakverdeling);
• gezondheid van de mantelzorgers;
• ondersteuning van de mantelzorgers (o.a. behoefte aan ondersteuning,
ondersteuning door familie, professionele zorg).
Topiclijst voor de interviews met de informanten
De topiclijst voor de interviews met de informanten diende vooral als leidraad voor
de verschillende interviews. De diversiteit aan achtergronden van de te
ondervragen informanten maakte een meer gestructureerde vragenlijst niet
wenselijk. Onderwerpen in de topiclijst zijn onder andere:
• het algemene aanbod gericht op ouderen en mantelzorgers;
• zicht op de behoeften van allochtone (Turkse) ouderen en hun mantelzorgers;
• het specifieke aanbod voor allochtone (Turkse) ouderen en hun mantelzorgers
in het verleden, heden en toekomst;
Mantelzorg in de Turkse cultuur
14
•
de positieve en negatieve ervaringen met dit specifieke aanbod en ervaren
knelpunten vanuit de eigen organisatie, de doelgroep, andere organisaties en
de overheid; en
de rol van professionele zorg en zelforganisaties in de zorg aan allochtone
(Turkse) ouderen en hun mantelzorgers.
•
2.3
Dataverzameling en analyse van de interviews met de
zorgvragers en mantelzorgers
In deze paragraaf wordt uiteengezet hoe de dataverzameling en de analyse van de
interviews met de zorgvragers en mantelzorgers is uitgevoerd. Eerst wordt de
werving van de respondenten besproken, vervolgens de afname van de interviews
en daarna de manier waarop de verslagen van de interviews zijn gemaakt.
Tenslotte komt de methode van analyse en rapportage aan bod.
Werving van de respondenten
De onderzoeksvragen spreken over ‘chronisch zieke Turkse ouderen met een
intensieve zorgvraag en hun mantelzorgers’. In het onderzoek zijn daarom families
betrokken die voldeden aan de volgende inclusiecriteria:
• door familieleden wordt gezorgd
• voor een oudere (55+)
• met twee of meer ADL-beperkingen ten gevolge van een ziekte,
• waarbij sprake was van een zorgsituatie die langer dan één jaar bestond.
In Amsterdam is voor de werving gebruik gemaakt van een adressenlijst van de
GG&GD Amsterdam. De personen op de adressenlijst hebben in eerder onderzoek
van de GG&GD Amsterdam (Poort e.a., 2001) aangegeven twee of meer ADLbeperkingen te hebben. Tevens hadden zij toestemming gegeven om benaderd te
worden voor een vervolgonderzoek.
Voor dit onderzoek zijn zij benaderd door middel van een Turkstalige brief met
een korte uitleg over de bedoeling van het onderzoek. Vervolgens heeft de
onderzoeker telefonisch contact opgenomen met hen. Wanneer in dit gesprek
deelname aan het onderzoek werd toegezegd is een afspraak gemaakt voor het
afnemen van de interviews.
In Rotterdam bestond geen lijst van ADL-beperkte Turkse ouderen. Voor de
werving is daarom contact gelegd met organisaties en personen vanuit vier
invalshoeken:
• welzijn (ouderenwerk, steunpunten mantelzorg, opbouwwerk);
• zorg (thuiszorg, zorgkoepels);
• Turkse gemeenschap (zelforganisaties, ontmoetingscentra, moskeeën); en
• GGD Rotterdam en omstreken (Turkse zorgconsulenten in de huisartspraktijk,
1
VETC-ers ).
Hen is gevraagd families die voldoen aan de inclusiecriteria te vragen deel te
nemen aan het onderzoek. Ook is hen gevraagd andere contactpersonen te
noemen die mogelijk in contact staan met families waarin gezorgd wordt voor een
1
VETC-ers, Voorlicht(st)ers Eigen Taal en Cultuur
Mantelzorg in de Turkse cultuur
15
chronisch zieke oudere (sneeuwbalmethode). Om de contactpersonen een goed
beeld te geven van de families die voor het onderzoek in aanmerking kwamen is
hen een casusbeschrijving van een zorgsituatie in een Turkse familie voorgelegd
(bijlage 1). Deze casusbeschrijving is opgesteld op basis van de oriënterende
gesprekken (zie § 2.2).
Families die aangaven interesse te hebben om deel te nemen aan het
onderzoek werden bezocht voor een kennismakingsgesprek. In dit
kennismakingsgesprek werd in het Turks het doel van het onderzoek uitgelegd en
werd kort ingegaan op de onderwerpen die in de interviews aan bod zouden
komen. Wanneer de familie aan het onderzoek wilde meewerken werd samen met
de familie besproken welke familieleden een belangrijke rol in de zorg hadden en
daarom geïnterviewd zouden worden en werden hiervoor afspraken gemaakt.
Afname van de interviews
De respondenten werden aan de hand van de topiclijst individueel geïnterviewd in
de taal van hun voorkeur. In de praktijk betekende dit dat de meeste interviews in
het Turks zijn afgenomen. Mannelijke respondenten werden door een mannelijke
interviewer geïnterviewd en vrouwelijke respondenten door een vrouwelijke
interviewer. De interviews vonden plaats op de locatie en het tijdstip van voorkeur
van de respondent. In alle gevallen zijn de interviews bij de respondenten thuis
uitgevoerd. Wanneer mogelijk werden de respondenten zonder de aanwezigheid
van derden geïnterviewd. Alle interviews zijn, na toestemming van de
respondenten, op cassetteband opgenomen.
Per familie werden maximaal vier personen geïnterviewd. Dit waren bij voorkeur
de zorgvrager, zijn of haar partner en twee (aangetrouwde) kinderen. Getracht
werd evenveel mannen als vrouwen te interviewen. Wanneer de zorgvrager door
zijn of haar ziekte niet in staat was om geïnterviewd te worden, werd waar mogelijk
een extra mantelzorger geïnterviewd. De dataverzameling heeft plaats gevonden
in de periode van september 2003 tot juni 2004.
In Amsterdam werden de interviews afgenomen door één van de onderzoekers en
een vaste vrouwelijke interviewster. In Rotterdam is in eerste instantie gebruik
gemaakt van freelance interviewers. Omdat de dataverzameling onvoldoende
voortgang vertoonde is vervolgens een interviewbureau dat is gespecialiseerd in
onderzoek onder migranten (erc.research) ingehuurd. De interviewers zijn
uitgebreid geïnstrueerd en tijdens de periode van dataverzameling vond regelmatig
terugkoppeling met de onderzoeker plaats.
Verslaglegging van de interviews
In Rotterdam werden de bandopnamen van de interviews door de interviewers na
het interview afgeluisterd en vertaald in het Nederlands. Deze vertaling spraken zij
in op cassetteband, waarna de vertaling letterlijk is uitgetikt. In Amsterdam zijn de
bandopnamen van de interviews direct vanuit het Turks in een Nederlandstalig
verslag verwerkt.
Analyse en rapportage
De interviews zijn geanalyseerd met behulp van het programma voor kwalitatieve
data-analyse ‘Kwalitan’. Teneinde de codering van de interviews door de
Mantelzorg in de Turkse cultuur
16
onderzoekers eenduidig te laten plaatsvinden is op basis van de topiclijst een
codeerschema opgesteld. Dit schema is door de onderzoekers uitgebreid
besproken, zodat de inhoud van elke code duidelijk was. Hierna hebben de
onderzoekers elk een aantal verschillende interviews gecodeerd, waarna de
codelijst is geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Wanneer nadien een nieuwe
code noodzakelijk werd geacht, werd dit door de onderzoekers besproken en
doorgevoerd.
Tijdens de analyse zijn op basis van de toegekende codes en woorden uit de
tekst die fragmenten geselecteerd die betrekking hadden op het onderwerp van
analyse. De bevindingen uit deze fragmenten zijn weergegeven in de hoofdstukken
drie tot en met zes.
2.4
Kenmerken geïnterviewde families
In totaal zijn 49 personen uit in totaal 15 families geïnterviewd (zie tabel 2.1).
Zeven van de families (familie 1-7) zijn in Rotterdam geïnterviewd en acht in
Amsterdam (familie 8-15).
Tabel 2.1 Respondenten, naar positie in de familie (sekse, leeftijd)
Mantelzorgers
Zorgvrager
Partner
Zoon
Dochter
(leeftijd)
(leeftijd)
Schoon
Schoon
Klein-
(sekse,
(sekse,
leeftijd)
leeftijd)
Fam 1
1 (v, 88)
-
Fam 2
1 (m, 74)
1 (v, 54)
Fam 3
# (m, 61)
1 (v, 56)
1 (40)
1 (36)
Fam 4
1 (v, 58)
1 (m, 55)
1 (27)
1 (20)
4
Fam 5
# (m, 55)
1 (v, 52)
1 (25)
1 (30)
3
Fam 6
# (m, 72)
1 (v, 63)
2 (30, 36)
3
Fam 7**
# (v, 58)
1 (m, 55)
1
Fam 8**
1 (m, 72)
1 (v, 70)
2
Fam 9
1 (m, 73)
1 (v, 66)
1 (45)
Fam 10
1 (m, 78)
1 (v, 75)
1 (44)
Fam 11
1 (m, 68)
1 (v, 64)
1 (43)
1 (40)
4
Fam 12
1 (v, 64)
1 (m, 64)
1 (43)
1 (42)
4
Fam 13
1 (m, 60)
1 (v, 61)
1 (45)
Fam 14
1 (m, 58)
1 (v, 57)
1 (31)
Fam 15
1 (v, 58)
1 (m, 61)
Totaal
7 m, 4 v
4 m, 10 v
1 (67)
zoon
dochter
kind
(leeftijd)
(leeftijd)
(leeftijd)
Totaal
1 (67)
1 (39)*
4
1 (36)
3
4
1 (33)
1 (50)
4
3
1 (39)
4
1 (33)
4
2
9
9
1
4
1
49
de gegevens van de centrale mantelzorger zijn vetgedrukt weergegeven
* kleindochter
** kinderen wilden niet geïnterviewd worden.
# niet gesproken, vanwege dementie of verlies van spraakvermogen.
De zorgvragers in de geïnterviewde families zijn voornamelijk mannen (10) die
naar Nederland zijn gekomen als arbeidsmigrant. In vijf families is de zorgvrager
een vrouw. Zij zijn bijna allemaal in het kader van de gezinshereniging naar
Mantelzorg in de Turkse cultuur
17
Nederland gekomen. Eén vrouwelijke zorgvrager (familie 1) is door haar dochter
naar Nederland gehaald om verzorgd te worden. De zorgvragers zijn tussen de 55
en 88 jaar oud. De mannen hebben hooguit (enkele jaren) lagere school en in de
periode na de migratie hebben zij zwaar en laaggeschoold (fabrieks)werk gedaan.
De vrouwen die in het kader van de gezinshereniging naar Nederland zijn
gekomen hebben geen opleiding en enkelen van hen hebben ook zwaar,
laaggeschoold werk gedaan. Voor de partners van de zorgvragers geldt met
betrekking tot de migratie en de opleiding hetzelfde als voor de zorgvragers, met
uitzondering van partners 4 en 7. Partner 4 heeft in een fabriek gewerkt alwaar hij
een leidinggevende functie heeft gehad. Hij heeft daar ook opleidingen voor
gevolgd. Partner 7 is op latere leeftijd naar Nederland gekomen. In Turkije was hij
docent en ook in Nederland heeft hij gewerkt als Onderwijzer Allochtone Levende
Talen (OALT-docent).
De ouderen (zorgvragers en partners) hebben allemaal moeite met het
Nederlands. Een aantal zorgvragers spreekt in het geheel geen Nederlands. Drie
zorgvragers zijn deze vaardigheid in het ziekteproces kwijt geraakt. Het merendeel
van de ouderen spreekt alleen Nederlands in losse woorden of zinnen. Anderen
kunnen zich goed redden in het dagelijks gebruik, maar vinden hun kennis van de
Nederlandse taal onvoldoende in het contact met instellingen.
De beperkingen van de meeste zorgvragers zijn toe te schrijven aan vier soorten
oorzaken:
• ziekte van Parkinson (4x);
• hersenbeschadiging ten gevolge van een cardiovasculair accident (CVA; 4x) of
een ongeval (2x);
• klachten van het bewegingsapparaat (4x), waarvan twee respondenten reuma
hebben;
• ziekte van Alzheimer (2x).
Zevenzorgvragers hebben meerdere aandoeningen. Bijkomende aandoeningen
zijn diabetes (5x) en hart- (2x) en nierklachten (1x). Dit overzicht is mogelijk niet
volledig, omdat door de ernst van de ‘belangrijkste’ aandoening andere
aandoeningen mogelijk niet genoemd zijn.
De zorgvragers zijn allemaal beperkt op twee of meer ADL-gebieden. Drie
zorgvragers zijn op alle tien ADL-gebieden afhankelijk van anderen. Negen
zorgvragers zijn op vijf, zes of zeven ADL-gebieden afhankelijk van anderen en
hebben grote moeite met het verrichten van de overige handelingen. Twee
zorgvragers zijn afhankelijk van anderen op minder dan vijf ADL-gebieden, en
kunnen de overige handelingen zonder, of met enige, moeite uitvoeren. Eén
zorgvrager heeft grote moeite op zes ADL-gebieden, maar is hierbij niet afhankelijk
van anderen. Elf van de vijftien zorgvragers moeten geholpen worden bij het
wassen. Vier zorgvragers zijn incontinent en drie zorgvragers moeten geholpen
worden bij het toiletbezoek.
De geïnterviewde kinderen en aangetrouwde kinderen wonen allemaal in de buurt
van hun ouders. In vier families is sprake van inwoning bij, of inwoning van de
ouder(s). Hierbij zijn twee categorieën te onderscheiden. Jongere kinderen (20-26
jaar) die nog niet uitwonend zijn (familie 4 en 5) en kinderen die met de ouders
samenwonen in verband met de verzorging van de zorgvrager (familie 1 en 12).
Mantelzorg in de Turkse cultuur
18
Het merendeel (16) van de geïnterviewde kinderen werkt full- of parttime of volgt
een opleiding. Drie van deze kinderen werken in ploegendienst. Eén persoon werkt
als oproepkracht in de tuinbouw en heeft niet altijd werk. Acht van de
geïnterviewde (aangetrouwde) kinderen werken niet omdat zij in de ziektewet
zitten, zijn afgekeurd of omdat zij gepensioneerd zijn. Twee schoondochters
hebben inkomsten uit een Persoonsgebonden Budget (zie hoofdstuk 6) en één
dochter is huisvrouw.
Bijna de helft van de geïnterviewde (aangetrouwde) kinderen heeft alleen een
basisschoolopleiding in Turkije gevolgd. In Nederland is deze opleiding door
sommige kinderen aangevuld met cursussen. Een ongeveer even groot deel van
de geïnterviewde (aangetrouwde) kinderen heeft in Nederland na de basisschool
(in Turkije of Nederland), een vervolgopleiding (LBO, MBO) gevolgd of volgde deze
ten tijde van het onderzoek. Twee kinderen hebben helemaal geen opleiding
gehad, twee anderen alleen basisschool in Nederland en één persoon heeft een
vervolgopleiding in Turkije gevolgd.
2.5
Interviews met informanten
Informanten zijn personen die binnen hun organisatie een functie bekleden van
waaruit zij zicht hebben op de situatie van Turkse ouderen en/of hun
mantelzorgers. Zowel in Rotterdam als in Amsterdam zijn vijf vertegenwoordigers
van organisaties op het gebied van wonen, zorg en welzijn geïnterviewd. Deze
interviews hebben plaats gevonden in de periode van oktober tot december 2004.
Bij de keuze over welke informanten voor dit onderzoek benaderd zouden worden
hebben twee factoren een rol gespeeld. De eerste factor was een spreiding over
de verschillende werksoorten (o.a. intramurale zorg, extramurale zorg, welzijn). De
tweede factor was de ervaring van de informanten met activiteiten gericht op
allochtone ouderen of hun mantelzorgers, of het feit dat zorg aan allochtone
ouderen of hun mantelzorgers deel uitmaakt van het aandachtsgebied van de
informant.
In beide steden zijn ook vertegenwoordigers van Turkse zelforganisaties of
organisaties die zich specifiek inzetten voor de Turkse gemeenschap geïnterviewd.
In Amsterdam namen vijf personen deel aan de groepsinterviews, in Rotterdam
vier (zie bijlage 2). Enkele uitgenodigde vertegenwoordigers zijn ondanks
toezeggingen niet bij het interview aanwezig geweest.
Met de informanten op het gebied van wonen, zorg en welzijn hebben
individuele interviews plaatsgehad. Met de vertegenwoordigers van Turkse
organisaties of organisaties die zich specifiek inzetten voor de Turkse
gemeenschap zijn focusgroepinterviews gehouden. Alle gesprekken zijn gevoerd
in het Nederlands aan de hand van de topiclijst en opgenomen op cassetteband.
Met behulp van deze opnames zijn de gespreksverslagen geschreven.
Het verschil tussen de manier waarop de interviews zijn afgenomen heeft twee
redenen. De eerste reden is dat informanten uit wonen, zorg en welzijn vanuit
diverse professionele invalshoeken zijn gevraagd. Door hen individueel te spreken
kan uitgebreid ingegaan worden op de ervaringen vanuit elk van deze
invalshoeken. De tweede reden is dat de informanten vanuit de Turkse
gemeenschap vermoedelijk niet structureel bezig zijn met het onderwerp ‘zorg aan
Turkse ouderen’. Hierdoor bestaat het risico dat de antwoorden in individuele
Mantelzorg in de Turkse cultuur
19
interviews oppervlakkig kunnen zijn, waardoor geen nieuwe informatie of
denkbeelden worden verkregen. De interactie in een groepsinterview heeft onder
andere als voordeel dat het helpt om de groepsnorm met betrekking tot een
onderwerp te identificeren. De interactie kan ook bevorderen dat ideeën en
ervaringen geuit worden, die in een individueel interview mogelijk onvoldoende aan
bod komen (Kitzinger, 1994).
Analyse en rapportage
De analyse van de interviews met de informanten is ook uitgevoerd met behulp
van het programma Kwalitan. Op basis van de inhoud van de interviews zijn tijdens
de analyse codes toegekend aan tekstfragmenten. Tijdens de analyse zijn, op
basis van de toegekende codes en woorden uit de tekst, die fragmenten
geselecteerd die betrekking hadden op het onderwerp van analyse. De
bevindingen uit deze fragmenten zijn weergegeven in hoofdstuk 7.
2.6
Omschrijving en afbakening van begrippen
Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag
De omschrijving ‘Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag’
omvat drie begrippen:
1) Turks: In dit onderzoek wordt de systematiek van het ministerie van
Binnenlandse Zaken gevolgd met betrekking tot het benoemen van de etniciteit
van een persoon. Wanneer een persoon zelf, en/of één of beide ouders in Turkije
is geboren wordt deze persoon als Turks beschouwd.
2) Ouderen: Personen van 55 jaar en ouder worden in dit onderzoek tot ouderen
gerekend.
3) Chronisch zieke (met een intensieve zorgvraag): De term chronische ziekten
omvat een grote verscheidenheid aan aandoeningen, met sterk uiteenlopende
gevolgen voor de kwaliteit van leven en ermee samenhangende behoeftes aan
zorg. In de literatuur wordt geen universele definitie van chronische ziekten
gehanteerd. Veelal wordt in onderzoeken op verschillende kenmerken van een
chronische ziekte de nadruk gelegd. Een sluitende definitie is daarom moeilijk te
geven. In het scenario-onderzoek ‘Chronische ziekten in het jaar 2005’ worden drie
voorwaarden om ziekten chronisch te noemen benoemd:
• er moet een bepaalde duur zijn, zonder dat de patiënt aan de ziekte overlijdt;
• er moet een bepaald beloop zijn waarbij in principe geen verbetering of
genezing mogelijk is, maar waarbij vaak wel een achteruitgang optreedt met
eventueel perioden met tijdelijk verbetering;
• er moet een bepaalde ernst zijn. Dit kan worden afgemeten aan het subjectief
ziektegevoel, beperkingen in het dagelijks leven en het, al dan niet met
tussenpozen, consulteren van professionele zorg, eventueel aangevuld met
zelfzorg (STG, 1992).
In dit onderzoek zijn daarom families betrokken waarin langer dan één jaar
gezorgd wordt voor een familielid en waarbij sprake is van een ziektebeloop
waarbij in principe geen verbetering of genezing mogelijk is. Tevens moet sprake
zijn van ten minste twee beperkingen in de Algemene Dagelijkse
Levensverrichtingen (ADL). De intensieve zorgvraag is een gevolg van de
beperkingen in de ADL. De zorgvrager is afhankelijk van anderen als het gaat om
Mantelzorg in de Turkse cultuur
20
zaken als huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp
en/of begeleiding.
In dit rapport zal om de leesbaarheid te vergroten de term ‘zorgvrager’ gebruikt
worden in plaats van de term ‘chronisch zieke Turkse ouderen met een intensieve
zorgvraag’.
Mantelzorg
Het Sociaal en Cultureel Planbureau definieert mantelzorg als volgt: mantelzorg is
‘de hulp bij het dagelijks functioneren, die vrijwillig en onbetaald wordt verleend
aan personen uit het sociale netwerk die – door welke oorzaak dan ook – vrij
ernstige fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen hebben’ (Timmermans
red., 2003). In dit onderzoek beperken wij ons tot de mantelzorg die door
familieleden wordt verricht.
Centrale mantelzorger en helper
In dit onderzoek wordt een onderscheid gemaakt tussen ‘centrale mantelzorgers’
en ‘helpers’. Centrale mantelzorgers zijn personen die de meeste zorgtaken
uitvoeren zoals lichamelijke zorg, voedselzorg en huishoudelijke taken en die zich
hier ook verantwoordelijk voor voelen. De centrale mantelzorger is voortdurend
aanwezig bij de zorgvrager en biedt continu zorg aan.
Helpers zijn mantelzorgers die niet structureel verantwoordelijk zijn voor
zorgtaken van de zorgvrager, maar zij geven wel zorg aan de zorgvrager wanneer
zij hiervoor tijd en mogelijkheden hebben.
Familie
Het begrip ‘familie’ kan zowel ‘gezin’ als ‘grootfamilie’ betekenen. In de Turkse
gemeenschap kent men het begrip ‘gezin’ niet zoals dat in Nederland gebruikelijk
is. De term die in de Turkse gemeenschap wordt gebruikt is aile. Aile slaat zowel
op het kerngezin dat bestaat uit een vader, moeder en kinderen, als op de
grootfamilie die bestaat uit opa, oma, hun kinderen en kleinkinderen. Wanneer in
dit onderzoek over ‘familie’ gesproken wordt, wordt de grootfamilie bedoeld.
Zorgbemiddeling
Zorgbemiddeling is professionele inmenging in een gezin met als doel het
afstemmen en coördineren van de zorg- en hulpverlening om een optimale
zorgsituatie te creëren. De professional ziet de mens hierbij in zijn of haar totaal en
heeft daarom aandacht voor meerdere zorg- en levensgebieden. Naast de
benodigde zorg is bijvoorbeeld ook aandacht voor de financiële situatie.
Zorgbemiddeling is niet het werk dat een zorg- of hulpverlener doet als onderdeel
van reguliere zorg of hulp. Een verzorgende van de thuiszorg die constateert dat
meer hulp nodig is en deze aanvraagt wordt in dit onderzoek daarom bijvoorbeeld
niet als zorgbemiddeling gezien, net zo min als een huisarts die een indicatie voor
huishoudelijke hulp aanvraagt.
Andere termen die ook wel gebruikt worden voor soortgelijke functies zijn
bijvoorbeeld ‘intermediair’, ‘zorgadviseur’ of ‘zorgmakelaar’.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
21
Mantelzorg in de Turkse cultuur
22
3
Traditie en zorgverwachtingen
3.1
Inleiding
In dit hoofdstuk staan de eerste twee onderzoeksvragen van het onderzoek
centraal: (1) wat zijn knelpunten en behoeften van Turkse chronisch zieke ouderen
met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorgers, en (2) welke oplossingen
worden door de omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd
om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen? Om deze
onderzoeksvragen te beantwoorden zal in dit hoofdstuk aandacht worden besteed
aan de rol van de Turkse traditie en de zorgverwachtingen bij mantelzorg in Turkse
families.
In paragraaf 3.2 wordt op basis van literatuur de Turkse traditie en de
bijhorende verwachtingen met betrekking tot de zorg beschreven. Vervolgens
wordt in de paragrafen 3.3, 3.4 en 3.5 aandacht besteed aan de verwachtingen
met betrekking tot de zorg van de geïnterviewde zorgvragers en hun
mantelzorgers (partners en kinderen). In deze paragrafen wordt ten eerste
ingegaan op de huidige verwachtingen met betrekking tot de zorg en ten tweede
op de verwachtingen die zij hebben met betrekking tot zorg in de toekomst.
Vervolgens komen de knelpunten die kunnen ontstaan onder invloed van
wederzijdse verwachtingen met betrekking tot zorg aan bod. Daarna wordt in
paragraaf 3.6 ingegaan op de communicatie binnen de families over de benodigde
zorg en de verdeling van de taken. Tenslotte worden in de samenvatting (§ 3.7) de
belangrijkste bevindingen van dit hoofdstuk beschreven.
3.2
Traditie en zorgverwachtingen binnen de Turkse
gemeenschap
Uit de literatuur blijkt dat de zorgverwachtingen van Turkse ouderen en hun
mantelzorgers gebaseerd zijn op de Turkse traditie. De zorg voor een
zorgbehoevende oudere valt onder de verantwoordelijkheid van de familie (zie ook
paragraaf 1.5). Het betreft hierbij een ouder-kind relatie die wederkerig is. Ouders
zijn verantwoordelijk voor de zorg van hun kinderen. Ze brengen hun kinderen
groot, zorgen voor hen, voeden hen op, en regelen de opleiding en het huwelijk.
De kinderen zijn op hun beurt verplicht om in de zorgafhankelijkheidsfase voor hun
ouders te zorgen (Yerden, 2000).
Ouders en kinderen zien de zorgverplichtingen in termen van de rollen van ouders
en de verschillende kinderen: zoon, schoondochter, dochter, schoonzoon,
kleinzoon en kleindochter. Ouders en kinderen horen bij elkaar als een familieeenheid en moeten voor elkaar zorgen. De verplichting wordt tussen ouders en
kinderen niet expliciet besproken. De rollen worden van jongs af aan aangeleerd
door ervaringen met de eigen ouders en door voorbeeldfuncties uit de sociale
omgeving. De Turkse traditie bepaalt de ideaaltypische rolpatronen en
taakverdelingen binnen het gezin en hiermee de verwachtingen van de
verschillende gezinsleden (Yerden, 2000).
Mantelzorg in de Turkse cultuur
23
De (oudste) zoon dient de zorg voor zijn ouders op zich te nemen op het moment
dat zijn ouders zorgafhankelijk worden. Hij moet met de ouders samenwonen en is
verantwoordelijk voor de zorg. De zoon is de stamhouder van de mannelijke lijn
van de familie. Hij draagt de achternaam van zijn vader en geeft deze door aan zijn
zonen. De zoon draagt de traditie van de familie en geeft deze weer door aan zijn
zonen. Hij moet ervoor zorgen dat de verschillende zorgtaken, zoals huishoudelijke
zorg, voedselzorg en lichamelijk zorg worden uitgevoerd door zijn vrouw en moet
controleren of het met de zorg voor zijn ouders goed gaat (Yerden, 2000).
De schoondochter moet dus de verantwoordelijkheid van haar man om te zorgen
voor zijn ouders in de praktijk waar maken. Zij is ingetrokken bij haar man en
schoonouders en hoort nu bij de familie van haar man. Indien de schoonmoeder
niet zorgafhankelijk is, bepaalt de schoonmoeder welke taken de schoondochter
moet verrichten. De schoondochter moet gehoorzaam zijn ten opzichte van haar
man en haar schoonouders. Van een getrouwde dochter wordt geen zorg verwacht
omdat ze bij de familie van haar man hoort. Ze kan wel haar ouders helpen,
wanneer zij vaak hulp nodig hebben (Yerden, 2000).
Als ouderen zorg nodig hebben verwachten zij deze in eerste instantie van hun
partner. Ze hebben hoge verwachtingen van elkaar ten aanzien van zorg. Een
getrouwde man en vrouw vormen een eenheid: tussen beiden bestaan geen
grenzen of geheimen. Ze schamen zich niet voor elkaar en kennen elkaars lichaam
goed. Het zorgen voor elkaar is belangrijker dan de verzorging door de kinderen.
Met name de lichamelijke zorg en de emotionele relatie met de partner is erg
belangrijk. Hiermee wordt niet gezegd dat de zoon niet verantwoordelijk is voor de
zorg (Yerden, 2000).
3.3
Verwachtingen van zorgvragers met betrekking tot de
zorg
In deze paragraaf worden de verwachtingen van de zorgvragers met betrekking tot
de zorg beschreven. Achtereenvolgens wordt ingegaan op de verwachtingen die
de zorgvragers hebben van hun partner, hun zonen en schoondochters, dochters,
buren en kennissen en tenslotte de verwachtingen ten aanzien van de
professionele zorg.
Verwachting ten aanzien van de partner
2
Bijna alle zorgvragers (7 van de 10) verwachten zorg van hun partner. De zorg
van de partner is een vanzelfsprekendheid en staat niet ter discussie. De partner
geeft de zorgvrager een gevoel van zekerheid: er kan altijd op de partner gerekend
worden onder alle omstandigheden.
[zorgvrager Talip (m), 13] “Ik verwacht zorg van mijn vrouw. Zij zorgt nu
voor mij; dat vind ik prettig. Als zij niet voor mij zou zorgen, zou er niemand
zijn, die zo goed voor mij zorgt als zij. Kinderen kunnen niet zo goed voor
2
In 5 van de 15 families zijn de zorgvragers niet geïnterviewd, zie ook hoofdstuk 2.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
24
mij zorgen als mijn vrouw. Ik hoop, dat mijn vrouw nog lang gezond mag
blijven.”
Wanneer de partner van de zorgvrager zou overlijden of ernstig ziek zou worden
zal dit ernstige problemen geven voor de zorgvrager. Hierbij kan een onderscheid
gemaakt worden tussen mannelijke en vrouwelijke zorgvragers. Mannelijke
zorgvragers kunnen in tegenstelling tot de vrouwelijke zorgvragers niet voor
zichzelf zorgen en ook niet voor hun partner als het gaat om taken als
huishoudelijke verzorging en voedselzorg.
[zorgvrager Orhan (m), 11] “Als ik niet door mijn vrouw verzorgd zou
worden, zou ik het niet redden. Ik kan zelf niet koken en als ik niet zou eten
wat ik moet hebben, zou mijn gezondheid snel achteruit gaan, want ik ben
op dieet.”
De helft van de zorgvragers (5 van de 10) verwacht dat wanneer hun partner niet
meer in staat is om voor hen te zorgen, de kinderen de taken zullen overnemen.
Ze hopen dan samen te kunnen wonen met hun zoon en schoondochter. Ze
hebben echter vaak twijfels of hun kinderen hiertoe bereid zijn.
Verwachting ten aanzien van de kinderen en de schoondochters
De verwachting ten aanzien van de kinderen zijn niet zo eenduidig als de
verwachtingen ten aanzien van de partners. Meer dan de helft van de zorgvragers
verwacht zorg en hulp van hun zonen en schoondochters. Sommige van hen
verwachten dat hun zonen op zijn minst hun betrokkenheid laten zien; ze moeten
hun ouders het gevoel geven dat ze voor hen de verantwoordelijkheid nemen.
[zorgvrager Hasan (m), 2] “Ik wil de kinderen vaak horen zeggen: zal ik wat
voor u doen? Zal ik dit voor u doen? Moet ik nog wat voor u doen? Als zij
dat niet zeggen, dan word ik verdrietig. Zij moeten ook vaak op bezoek
komen. Als zij dat niet doen, dan word ik echt verdrietig.”
[dochter Aslı, 4] “Mijn ouders hebben vertrouwen in mij. Dat ik voor hen
zorg en hen help.”
De meeste vrouwelijke zorgvragers verwachten hulp van hun dochters. Er wordt
van de dochters verwacht dat ze langskomen om te helpen bij het huishouden.
[zorgvrager Döndü (v), 15] “Ik heb vier dochters; twee dochters wonen bij
mij in en twee dochters wonen zelfstandig buiten Amsterdam. Ik verwacht
hulp en zorg van mijn dochters. Ze moeten langskomen en bellen.”
Een alleenstaande vrouwelijke zorgvrager woont samen met haar dochter en
schoonzoon. Zij verwacht zorg van hen.
Verwachting ten aanzien van buren en kennissen
De zorgvragers verwachten van hun buren en kennissen dat het contact blijft
bestaan. Dat men elkaar bezoekt en in gesprek blijft. Zorgvragers vinden dit
belangrijk om eenzaamheid te voorkomen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
25
[zorgvrager Osman (m), 8] “Een mens leeft niet alleen, maar met familie,
buren en kennissen. Mijn buren en kennissen verwachten van mij dat ik
contact met hen onderhoud en hen ondersteun. En omgekeerd verwacht ik
van hen contact en hulp. Vroeger ging ik altijd naar de Turkse vereniging.
(…) Om de hele week thuis te zitten is niet fijn. Nu kan ik niet meer naar de
vereniging, omdat ik niet meer kan lopen. Nu komen de buren bij mij langs.
Ik woon in een flat waar veel Turken wonen; wij kennen elkaar. Ik vind het
prettig om hier te wonen.”
Verwachting ten aanzien van zorg- en welzijnorganisaties
De verwachtingen ten opzichte van zorginstellingen worden altijd in verband
gebracht met de verwachtingen ten aanzien van hun partners en kinderen. Pas
wanneer zij niet in staat zijn om zorg te geven, wordt hulp verwacht van
instellingen. In de eerste plaats wordt aanvullende hulp verwacht van
thuiszorgorganisaties. Gebruik maken van een persoonsgebonden budget (PGB)
om zelf iemand in te huren wordt ook als een goede oplossing gezien. Enkele
zorgvragers hebben ervaringen met de zorg of hulp van de thuiszorg of via een
PGB. Ze waarderen deze zorg omdat het aan huis wordt gegeven. De meeste
zorgvragers verwachten in de toekomst dat de behoefte aan hulp van thuiszorg of
via een PGB zal toenemen. Zij verwachten dan ook dat zij hier meer gebruik van
zullen gaan maken.
Eén zorgvrager verwacht helemaal geen zorg en hulp van zijn kinderen en is
genoodzaakt om in de toekomst gebruik te maken van thuiszorg. Tijdens het
ontstaan van de zorgafhankelijkheid heeft hij gemerkt dat hij en zijn vrouw geen
hulp en zorg kunnen krijgen van hun kinderen.
[zorgvrager Osman (m), 8] “Ik verwacht niets van mijn kinderen. Ik heb
twee zoons. Met één zoon heb ik helemaal geen relatie meer. Mijn
kinderen vinden het waarschijnlijk beter als er hulp komt van de thuiszorg,
want ze denken dat er dan genoeg zorg zal zijn voor hun ouders. Ik reken
niet meer op zorg van mijn kinderen. Daarom wil ik wel hulp vragen aan
instellingen.”
Wanneer de (aanvullende) hulp van de thuiszorg en/of PGB niet kan voldoen aan
de behoefte van de zorgvrager dan wordt het verzorgings- of verpleeghuis gezien
als een laatste alternatief. De zorgvragers hebben een negatief beeld over deze
instellingen. Zij zien dit als een plek voor zielige mensen.
3.4
Verwachtingen van partners met betrekking tot de zorg
In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan de verwachtingen van de partners
(van zorgvragers) ten aanzien van hun kinderen en de zorginstellingen.
Verwachting ten aanzien van de kinderen
Meer dan de helft van partners verwacht zorg en hulp van de kinderen, met name
van zonen, schoondochters en dochters. Met name de vrouwelijke partners geven
Mantelzorg in de Turkse cultuur
26
aan vaak moe te zijn en ondersteuning nodig te hebben. De schoondochters en
dochters kunnen helpen met huishoudelijke taken en op visite komen.
[partner Gül en (v), 14] “Ik heb twee dochters en een zoon. Ze zijn
allemaal getrouwd, wonen zelfstandig en hebben kinderen. Kinderen
moeten volgens de Turkse traditie voor ons zorgen. Ik zie mijn kinderen
elke dag en als ze niet komen dan bellen ze op. Mijn dochters helpen in
het huishouden en zij steunen mij ook emotioneel. Mijn zoon helpt bij het
vervoer van mijn man naar de huisarts en de moskee.”
De vrouwelijke partners die centrale mantelzorger zijn denken dat wanneer zij zelf
langdurig ziek worden een probleem zal ontstaan. Bijna de helft van de partners
verwacht dat wanneer zij ziek worden in de toekomst, de kinderen hun zorgtaken
moeten overnemen. Ze denken dat de kinderen niet in staat zullen zijn om alle
zorg te geven. Minder dan de helft van de partners verwacht geen zorg van hun
kinderen. De zorgtaak wordt als zwaar ervaren en er wordt verwacht dat de
kinderen dit in de toekomst niet kunnen waarmaken. Hun kinderen hebben een
druk leven met werk en een eigen gezin waar ze veel aandacht aan moeten geven.
[partner Ay e (v), 9] “De kinderen doen wat ze kunnen, maar ze moeten
werken en hebben eigen kinderen. Ze kunnen geen ontslag nemen om
alleen voor hun vader te zorgen. De schoondochters zijn tegenwoordig niet
meer zoals vroeger, ze doen niet alles voor hun schoonouders. Ze komen
wel bij ons langs en als ze hier zijn dan helpen ze wel met de huishouding,
maar ze kunnen en willen niet lang bij ons blijven. Mijn zoons moeten
werken, maar ze brengen hun vader wel naar de huisarts en het
ziekenhuis, waar ze ook als tolk optreden.”
Eén mannelijke partner geeft aan dat wanneer zijn thuiswonende dochter gaat
trouwen en het huis uit gaat, zij niet meer zal kunnen zorgen. Deze dochter voert
op dit moment de meeste huishoudelijke taken uit.
Verwachting ten aanzien van zorg- en welzijnorganisaties
Ongeveer de helft van de partners wil in de toekomst gebruik maken van hulp via
een thuiszorgorganisatie of een PGB, of hulp van een zorgbemiddelaar. Een aantal
maakt hier reeds gebruik van (zie hoofdstuk 6).
Een aantal partners maakt duidelijk dat wanneer hun kinderen niet willen of
kunnen zorgen, zij in eerste instantie hulp verwachten van thuiszorg of via een
PGB. Als de zorgvragers bedlegerig worden dan is voor de partners, net als voor
de zorgvragers, een opname in een verzorgings- of verpleeghuis het laatste
alternatief. Twee vrouwelijke partners geven aan dat zij niet willen dat hun man
wordt opgenomen in een verzorgingshuis.
[partner Gülsüm (v), 2] “Wij zorgen wel voor hem. De arts heeft
bijvoorbeeld een keer voorgesteld dat als ik geopereerd wordt hij er voor
zal zorgen dat mijn man voor vier maanden opgenomen wordt in een
verzorgingshuis. Toen zei ik nee, dat kan niet. Hij heeft vier kinderen. Toen
Mantelzorg in de Turkse cultuur
27
zei mijn dochter ook: ‘natuurlijk sturen wij hem niet naar een
verzorgingshuis’.”
3.5
Verwachtingen van kinderen met betrekking tot de zorg
Meer dan de helft van de kinderen verwacht dat zij in de toekomst voor hun ouders
zullen (blijven) zorgen. Ze geven tegelijkertijd aan dat ze vanwege werk of eigen
gezin niet in staat zullen zijn alle benodigde zorg te kunnen bieden. Bijna de helft
van de kinderen verwacht daarom hulp van professionele zorgaanbieders als
thuiszorg of hulp via een PGB.
Eén dochter heeft moeite met lichamelijke verzorging van haar vader vanwege
schaamtegevoelens. Als haar vader lichamelijke verzorging nodig heeft, wil zij
graag dat daarvoor gebruik wordt gemaakt van instellingen.
Voor de kinderen is het sturen van hun ouders naar een verzorgingshuis een
“afgang”; zij willen niet dat hun ouders worden opgenomen in een verzorgingshuis.
Zij benadrukken de zorgplicht in termen van “het is onze cultuur”, “het hoort bij
onze traditie” en “het is onderdeel van ons geloof”. Ze weten vanuit de traditie dat
hun ouders niet naar een verzorgingshuis willen.
[zoon Mesut, 12] “Natuurlijk verwachten mijn ouders zorg van mij. Zij
hebben mij opgevoed en alles voor mij gedaan. Volgens onze traditie moet
ik voor mijn ouders zorgen. Ik kan mijn ouders niet naar een
verzorgingshuis sturen. Ik wil ze niet teleurstellen.”
3.6
Communicatie over verwachtingen met betrekking tot de
zorg
In deze paragraaf wordt aandacht besteed aan hoe de zorgvragers en
mantelzorgers hun verwachtingen aan elkaar kenbaar maken. Voordat de
zorgvrager afhankelijk werd is in de meeste families niet gesproken over de
verwachtingen die men ten opzichte van elkaar had in het geval één van beide
ouders zorgafhankelijk of bedlegerig zou worden. De zorgafhankelijkheid ontstond
geleidelijk of plotseling, bijvoorbeeld door een beroerte. Een eerste belangrijke
reden is dat men zich niet heeft gerealiseerd dat deze situatie kon gaan ontstaan.
[zorgvrager Hürü (v), 4] “Je kan natuurlijk niet van tevoren weten dat je
ineens op deze manier ziek wordt. Vroeger dacht je natuurlijk dat je altijd
jong zou blijven.”
Een tweede belangrijke reden is dat de zorg voor elkaar voortkomt uit de traditie
dat kinderen en partner moeten zorgen voor de zorgafhankelijke oudere. De
kinderen en partner weten ook wat deze traditie inhoudt en daarom hoeft niet over
verwachtingen gepraat te worden. Slechts twee zorgvragers geven aan te praten
met hun partner of kinderen over de verwachtingen die zij hebben. Het gaat dan
met name om de verwachting met betrekking tot concrete praktische zaken.
[zorgvrager hsan (m), 14] “Ik zeg niet tegen mijn vrouw en kinderen wat ik
van hen verwacht. We weten wel van elkaar wat wij verwachten bij ziekte
Mantelzorg in de Turkse cultuur
28
of kwalen. We weten dat wanneer er iets in de familie gebeurt mijn vrouw
en kinderen hulp en zorg moeten geven. Mijn kinderen weten wat er moet
gebeuren als wij hulp nodig hebben.”
[zorgvrager Orhan (m), 11] “Ik vertel wel alle verwachtingen aan mijn
vrouw, maar niet aan mijn kinderen. Ik zeg wel tegen mijn vrouw wat er
gedaan moet worden, maar dat weet zij zelf ook.”
Zorgvragers maken hun verwachting in sommige gevallen kenbaar via
lichaamstaal. Als men bijvoorbeeld ontevreden is, is dit te zien aan hun houding en
gezichtsuitdrukking. Ze verwachten van hun kinderen, dat ze in plaats van te
praten over verwachtingen in de praktijk hun betrokkenheid en inzet laten zien.
Kinderen maken indirect duidelijk aan hun ouders dat zij niet aan de
zorgverwachting kunnen voldoen, bijvoorbeeld wanneer zij een drukke baan
hebben, door het benadrukken van het hebben van deze baan.
3.7
Samenvatting
De verwachtingen met betrekking tot zorg aan ouderen in Turkse families binnen
de Nederlandse samenleving blijken sterk beïnvloed te zijn door de Turkse traditie.
Deze geeft aan wie welke (zorg)taken binnen de familie moet verrichten. Hulp
wordt in eerste instantie van de partner verwacht. Daarnaast wordt benadrukt dat
kinderen behoren te zorgen voor hun zorgbehoevende ouder(s), dat zorgtaken
seksegebonden zijn en dat deze vanwege schaamtegevoelens niet door iedereen
uitgevoerd kunnen worden. Een discussie over wie moet zorgen en welke taken
verricht moeten worden, is hierdoor binnen de Turkse families niet mogelijk. In het
merendeel van de geïnterviewde families wordt niet gesproken over wie welke
zorgtaken moet verrichten. Van de kinderen wordt verwacht dat zij zelf het initiatief
nemen om voor hun ouders te zorgen en dat ze weten wat er van hen verwacht
wordt. Omgekeerd weten de kinderen wat hun ouders van hen verwachten en
proberen ze zoveel mogelijk hieraan te voldoen.
Van de vrouwelijke partner wordt door de zorgvrager verwacht dat zij veel
uitvoerende zorgtaken uitvoert. Van de kinderen wordt met name ondersteuning
verwacht. De combinatie van zorgen voor het eigen gezin en de (schoon)ouders, is
in de Nederlandse samenleving moeilijk haalbaar. Het werk en het gezin van de
kinderen worden als redenen genoemd waarom kinderen niet kunnen zorgen voor
hun zorgbehoevende ouders.
Wanneer de centrale mantelzorger ziek zou worden, zal in de eerste plaats
gekeken worden of andere familieleden deze zorgtaken kunnen overnemen.
Thuiszorg en hulp via een PGB worden bij een toenemende zorglast gezien als
een mogelijke ondersteuning in de zorg. Opname in een verzorgings- of
verpleeghuis wordt door alle zorgvragers en mantelzorger in eerste instantie
afgewezen. Opname in een verzorgingshuis wordt als het allerlaatste alternatief
gezien.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
29
Mantelzorg in de Turkse cultuur
30
4
Mantelzorg in de praktijk
4.1
Inleiding
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de praktijk van mantelzorg in Turkse families.
Hierbij staan de eerste en tweede onderzoeksvraag centraal: (1) wat zijn
knelpunten en behoeften van Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve
zorgvraag en hun mantelzorger, en (2) welke oplossingen worden door de
omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd om aan de
toegenomen zorgdruk tegemoet te komen (en biedt zorgbemiddeling door
professionals daaraan een bijdrage)?
In de Turkse gemeenschap is het begrip mantelzorg, zoals dat in Nederland
gebruikt wordt, onbekend. De enige zorg voor de zorgbehoevende die zij kennen is
familiezorg. Zorgbehoevende ouderen worden verzorgd door hun partner en
kinderen. De Turkse ouderen zijn in Nederland geconfronteerd met verschillende
zorgvormen, zoals professionele zorg, mantelzorg en vrijwilligerswerk.
Om de onderzoeksvragen te beantwoorden wordt in de volgende paragrafen
aandacht besteed aan de taken die de centrale mantelzorger en helper uitvoeren.
Daarbij wordt beschreven hoe de verdeling van de taken tot stand is gekomen en
welke knelpunten worden ervaren in de uitvoering van de zorgtaken. Bij het
beschrijven van de zorgtaken wordt de indeling van Yerden (2000) aangehouden.
Hierin wordt onderscheid gemaakt tussen huishoudelijke zorg, voedselzorg en
lichamelijke verzorging.
4.2
Centrale mantelzorgers
De centrale mantelzorger is diegene die de meeste zorgtaken uitvoert en zich
hiervoor verantwoordelijk voelt. In dit onderzoek is de centrale mantelzorger
meestal de partner van de zorgvrager. In negen van de tien situaties waarin een
partner de rol van centrale mantelzorger heeft, gaat het om een vrouwelijke partner
die voor haar man zorgt. In vijf families is een dochter of schoondochter centrale
mantelzorger. In vier van deze vijf families is de zorgvrager een vrouw (zie tabel
4.1). In deze paragraaf worden eerst de zorgtaken benoemd die de centrale
mantelzorgers verrichten. Vervolgens worden overeenkomsten en verschillen in
deze taken tussen de verschillende ‘soorten’ centrale mantelzorgers beschreven.
Tabel 4.1
Relatie van de centrale mantelzorger ten opzichte van de zorgvrager
Centrale mantelzorger
Zorgvrager
Man
Partner
Schoondochter
Dochter
Totaal
9
1
0
10
Vrouw
1
2
2
5
Totaal
10
3
2
15
Zorgtaken centrale mantelzorgers
De centrale mantelzorgers noemen veel verschillende taken die zij uitvoeren. Het
gaat om taken op alle drie de zorggebieden.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
31
•
Huishoudelijke zorg
•
•
Voedselzorg
Lichamelijke zorg
boodschappen doen, stofzuigen, strijken,
schoonmaken
eten maken, eten geven, begeleiding bij het dieet
aan- en uitkleden, wassen van het lichaam, scheren,
knippen van nagels, tanden poetsen, luiers
omwisselen, opruimen van behoefte, naar WC
brengen, medicijnen geven, insuline inspuiten,
bloeddruk meten, bloed controleren (prikken).
Partners
De partners die centrale mantelzorger zijn verrichten alle bovengenoemde taken.
Zij verrichten ook schaamtegebonden taken als het wassen van het lichaam,
scheren van de schaamstreek, opruimen van behoefte, en het naar de wc
brengen.
[partner Gülsüm (v), 2] “Ik help bij het aankleden, bij het eten en naar de
wc brengen. ‘s Morgens als ik op sta maak ik zijn ontbijt klaar en doe ik
hem in bad en was ik hem, geef ik hem zijn pillen, dien ik hem zijn insuline
toe en daarna scheer ik hem zelfs. En dan bedoel ik echt overal scheren.
Ik controleer zijn nagels, dan knip ik zijn nagels bij de wasbak. Ik doe echt
alles voor hem.”
Schoondochters
De schoondochters die centrale mantelzorger zijn verrichten bijna alle uitvoerende
zorgtaken. Het geven van lichamelijke verzorging is echter minder vanzelfsprekend
voor schoondochters dan voor partners. De schoondochters maken een
onderscheid tussen de verzorging van de schaamstreek en de verzorging van de
rest van het lichaam. Eén schoondochter (familie 3) wast het lichaam van haar
schoonvader en twee schoondochters (familie 12 en 15) wassen het lichaam van
hun schoonmoeder, met uitzondering van de schaamstreek.
[schoondochter Cevriye, 12] “Ik woon samen met mijn schoonouders. Mijn
schoonmoeder is helemaal afhankelijk van mij. Als ik wakker ben, maak ik
eerst eten klaar voor mijn schoonouders en voor mijn kinderen, daarna
ruim ik alles op en doe ik de huishoudelijke taken. Daarna maak ik de
lunch klaar voor de middag. Ik geef de medicijnen aan mijn schoonmoeder.
Ik doe de was voor mijn schoonouders en mijn kinderen. Voor de avond
bereid ik de maaltijden voor. Ik was mijn schoonmoeder om de twee
dagen.”
Dochters
De twee dochters die centrale mantelzorger zijn verrichten alle benodigde taken.
Voor dochter 1 betekent dit dat zij ook haar moeder wast. Dochter 4 voert alleen
huishoudelijke taken uit, omdat haar moeder de lichamelijke verzorging nog zelf
kan doen.
[dochter Aslı, 4] “Ik doe de meeste taken voor mijn moeder. Ik ben elke dag
druk bezig met huishoudelijke taken, hoewel ik ook nog met school bezig
Mantelzorg in de Turkse cultuur
32
ben. Ik maak het ontbijt en de avondmaaltijd klaar. Mijn vader kan dat niet.
Hij lapt wel ramen, omdat hij dat beter kan dan ik.”
4.3
Helpers
Alle familieleden kunnen helper zijn. In de geïnterviewde families worden taken
verricht door partners, (schoon)zonen, (schoon)dochters en kleinkinderen. In deze
paragraaf wordt beschreven welke taken de verschillende familieleden als helper
verrichten.
Partners
Bij vier van de vijftien families is de partner een helper in de verzorging van de
zorgbehoevende partner. Drie helpers (familie 4, 12 en 15) zijn mannen en één
helper (familie 3) is een vrouw. De mannelijke helpers verrichten met name taken
als het leggen en onderhouden van contact met instanties, het doen van
boodschappen en kleine huishoudelijke taken als het dekken van de tafel of het
doen van de afwas. Eén mannelijke partner (familie 12) helpt ook bij het wassen
van zijn vrouw. De vrouwelijke partner (familie 3) verricht alle uitvoerende taken,
maar de lichamelijk zware taken worden door haar schoondochter uitgevoerd.
[partner Tuncay (m), 12] “Mijn vrouw kan niets meer doen, zij ligt alleen
maar in bed. Wij zorgen allemaal voor haar: mijn zoon, mijn
schoondochter, die bijna alle huishoudelijke taken doet zoals het huis
schoonhouden, eten koken, kleren wassen en strijken, et cetera en ik. Ik
help als mijn vrouw gewassen moet worden; zij is dik en zwaar. ‘s Nachts
ben ik bij haar en als zij iets nodig heeft zorg ik dat zij het krijgt. Het eten
wordt altijd door mijn schoondochter klaar gemaakt.”
[partner Dudu (v), 3] “Ik maak meestal het eten voor mijn man klaar; hij kan
niet alles eten vanwege zijn ziekte. (…) Mijn schoondochter voedt hem
meestal, zij doet de hele verzorging van mijn man in haar eentje. Ik bereid
de maaltijden en doe huishoudelijke taken.”
Zonen en schoonzonen
In alle families verrichten zonen taken rond de verzorging van de zorgvrager.
Taken die door zonen worden verricht zijn met name het contact leggen met,
brengen van de ouders naar en tolken bij artsen, ziekenhuizen en instellingen.
Verder verrichten zij administratieve taken en bieden emotionele ondersteuning
(praten met zorgbehoevende ouder). Zij verrichten over het algemeen geen
huishoudelijke taken, voedselzorg of lichamelijke verzorging. Enkele zonen
stofzuigen soms. Zorgvrager 2 vertelt dat zijn zoon een keer zijn luier heeft
verschoond.
[zoon Mesut, 12] “In het algemeen ben ik degene die contact opneemt met
instellingen. Ik breng mijn moeder naar artsen of ziekenhuizen voor
controle. Verder behandel ik de post en de administratie. Als het nodig is
doe ik ook hand – en spandiensten. Mijn vrouw zorgt voor het huishouden
en doet de persoonlijke verzorging van mijn moeder.”
Mantelzorg in de Turkse cultuur
33
Schoonzonen verrichten over het algemeen niet veel taken in de zorg. In zeven
van de vijftien families verrichten schoonzonen af en toe taken. Wanneer zij iets
doen, zijn het hand en spandiensten of emotionele ondersteuning door met de
schoonouders te praten. Soms verrichten ze taken als het tolken bij artsen of
instellingen of vervoeren zij de schoonouders.
Dochters en schoondochters
In negen van de vijftien families zijn dochters helpers. De taken die zij verrichten
zijn dezelfde als de taken die de zonen verrichten; contact leggen met, brengen
van de ouders naar en tolken bij artsen, ziekenhuizen en instellingen en het
verrichten van administratieve taken. Verder voeren zij ook huishoudelijke taken
uit. Het zorgen voor voedsel komt weinig voor. Slechts twee dochters verrichten af
en toe deze taken.
[dochter Serap, 6] “Ik regel het vervoer voor mijn moeder naar de dokter. Ik
heb hier speciaal een auto voor gekocht. Ik ondersteun mijn moeder bij het
huishouden en ben vaak bij hen.”
De schoondochters die helpers zijn (in negen van de vijftien families) verrichten
voornamelijk taken op het gebied van het huishouden, de voedselzorg en de
zorgbehoevende naar de huisarts brengen. De schoondochter van familie 11
verricht naast de genoemde zorgtaken ook administratieve taken. In familie 6
verrichten de schoondochters, tot ongenoegen van de zorgvrager en zijn vrouw,
geen taken.
[schoondochter Esra, 11] “Momenteel heeft alleen mijn vader zorg nodig
en mijn moeder zorgt voor mijn vader. Mijn broer, mijn zus en ikzelf helpen
hen wel met afspraken maken met artsen, ziekenhuis etc. en brengen hen
daarheen. Ook de administratie doen wij voor hen. Ik help mijn
schoonmoeder bij het huishouden en het maken van eten.”
Kleinkinderen
In vijf van de vijftien families wordt gezegd dat kleinkinderen ook taken als helper
hebben. Afhankelijk van de leeftijd van de kleinkinderen verschillen de taken die zij
uitvoeren en de frequentie waarmee zij dit doen. In familie 1 is de kleindochter 39
jaar oud. Zij helpt in het huishouden en verricht administratieve taken. Jongere
kleinkinderen in andere families verrichten af en toe hand en spandiensten.
[dochter Suna, 1] “Mijn zoon doet niets thuis. Mijn dochter regelt vaak
dingen buitenshuis, zoals rekeningen en afspraken met artsen.”
[partner Dudu (v), 3] “Mijn kleinkinderen helpen ook mee, ze halen
bijvoorbeeld helemaal van boven kleding en natte doekjes voor de
verschoning van mijn man.”
4.4
Verdeling van de zorg
Wanneer een zorgvrager ernstig ziek en/of bedlegerig wordt en zorg nodig heeft
nemen familieleden als vanzelfsprekend zorgtaken op zich. In deze paragraaf
Mantelzorg in de Turkse cultuur
34
wordt de totstandkoming van de verdeling van de zorg besproken. Uit de
gesprekken met de zorgvragers en hun mantelzorgers blijkt dat de verdeling van
zorg gebaseerd is op de Turkse traditie (§ 4.4.1), maar dat praktische aspecten als
het hebben van praktische vaardigheden (§ 4.4.2) en het hebben van tijd (§ 4.4.3)
een belangrijke rol spelen. In paragraaf 4.4.4 wordt ingegaan op de situaties
waarin een herverdeling van taken heeft plaatsgevonden.
4.4.1 Traditie
Seksegebonden zorgtaken
De zorgvragers en mantelzorgers maken een onderscheid tussen taken die door
vrouwen en taken die door mannen verricht moeten worden. Huishoudelijke zorg
en voedselzorg wordt verwacht van de (schoon)dochters. Op het moment dat de
ouder zorgafhankelijk wordt neemt een vrouwelijke mantelzorger de vrouwelijke
zorgtaken op zich. Van de zonen wordt met name verwacht dat zij
verantwoordelijkheid tonen met betrekking tot de zorg voor hun ouders.
[zoon Mesut, 12] “Wij hebben de taken niet verdeeld, maar in de loop van
de tijd is het zo gegroeid. Volgens onze traditie zijn onze vrouwen bezig
met huishoudelijke taken, het eten klaar maken, moeder wassen en
aankleden en dat gebeurt bij ons ook. Ik heb contacten met artsen en
instellingen, maak de nodige afspraken. Iedereen weet wat er van hem
wordt verwacht.”
Schaamtegebonden zorgtaken
De verdeling van taken op het gebied van lichamelijke verzorging wordt bepaald
door de sekse van de zorgvrager. In het geval van de mannelijke zorgvragers
wordt in de meeste families de lichamelijke verzorging, zoals het wassen van de
schaamstreek of het opruimen van de behoefte verricht door de vrouwelijke
partner. In familie 3 wordt deze taak door de schoondochter uitgevoerd, omdat
haar schoonmoeder hier niet meer toe in staat is. Als de zorgvrager een vrouw is
worden zulke taken in de meeste gevallen door de (schoon)dochter verricht en in
één geval door de mannelijke partner (familie 7).
[partner Gül en (v), 14] “In het begin was het moeilijk voor mijn man omdat
hij zijn behoefte in bed deed, maar wij zijn allemaal mensen en dat geldt
voor iedereen. Je went eraan. De kinderen hebben hem daarbij nooit
geholpen. Ze zouden het wel moeilijk vinden. Ik ben zijn vrouw en schaam
mij er niet voor.”
[partner Hamdi (m), 7] “Mijn oudste zoon is erg gesteld op zijn moeder.
Maar hij is een jongen en hij zal vanzelfsprekend niet dezelfde zorg aan
zijn moeder kunnen bieden als ik kan. Uiteindelijk is het zijn moeder en
daar hebben ze moeite mee. Vooral met het naar de wc brengen en dat
soort dingen.”
Communicatie
Over de verdeling van de zorg wordt bijna niet gesproken. Praten door de kinderen
over de verdeling van de zorg wordt door de zorgvragers geassocieerd met het
Mantelzorg in de Turkse cultuur
35
alleen plichtmatig willen zorgen voor hun ouders. Bijna alle mantelzorgers en
zorgvragers geven aan dat de kinderen moeten weten welke taken zij moeten
verrichten in de praktijk. Ze moeten spontaan het initiatief nemen in de zorg aan
hun ouders. De zorg voor de ouders is een vanzelfsprekendheid en wordt niet ter
discussie gesteld.
[zorgvrager Talip (m), 13] “Mijn kinderen zien wel of ik hulp nodig heb. Ik
zal er niet om vragen, want dat moeten zij zelf aanbieden. (…) Over de
zorgverdeling praten wij niet met de kinderen. Ze weten over het algemeen
wel wat er van hen wordt verwacht.”
[partner Yeter (v), 11] “Zorg voor ouderen en zieke mensen behoort te
worden gedaan door de kinderen, zo is onze traditie. Wij hebben voor onze
ouders gezorgd en nu verwachten wij, dat onze kinderen voor ons zorgen.”
Pas wanneer de zorgvraag zich aandient, bijvoorbeeld wanneer de zorgvrager
plotseling verlamd raakt nemen de kinderen en/of de partner van de zorgvrager
initiatief voor het organiseren en uitvoeren van de benodigde zorg. Communicatie
over de zorg is met name gericht op praktische zaken bij het uitvoeren van de
zorg.
De vanzelfsprekendheid is ook zichtbaar wanneer het gaat om taken die helpers
verrichten. Met name de vrouwelijke helpers verrichten huishoudelijke
werkzaamheden tijdens hun bezoek bij de zorgbehoevende. Wanneer zij zien dat
iets in het huishouden gedaan moet worden, nemen ze het initiatief om deze taak
te verrichten.
[partner Kerem (m), 4] “Wanneer mijn schoondochter er is en zij ziet dat er
werk in de keuken moet gebeuren, bijvoorbeeld dat er afgewassen moet
worden of iets dergelijks, dan begint ze er zelf aan.”
4.4.2 Praktische vaardigheden
Mantelzorgers en zorgvragers benadrukken dat de ontstane zorgverdeling ook
afhankelijk is van de praktische vaardigheden van de mantelzorger. Deze
praktische vaardigheden zijn bijvoorbeeld het beheersen van de Nederlandse taal,
het kunnen zorgen voor vervoer of het kunnen uitvoeren van zorgtaken. Diegene
die bijvoorbeeld goed Nederlands beheerst, verricht administratieve taken en is
tolk in het contact met artsen.
[schoondochter ehriban, 3] “Mijn schoonmoeder kon eerder wel zorg
geven aan mijn schoonvader, maar nu is zij lichamelijk niet meer gezond
en daarom verzorg ik hem nu. Wanneer mijn schoonzus iets niet kan helpt
mijn man. Bijvoorbeeld als er in het huis iets moet worden geboord of
worden opgehangen of wanneer mijn jongere schoonzus niet weet hoe de
administratie moet worden gedaan, dan springt mijn man bij. We hebben
over de taakverdeling niet gesproken. Iedereen doet waar hij goed in is.”
Mantelzorg in de Turkse cultuur
36
4.4.3 Tijd hebben
Een derde belangrijke factor in het ontstaan van de zorgverdeling die door bijna
alle zorgvragers en mantelzorgers wordt genoemd is ‘tijd hebben’. Het hebben van
tijd wordt vooral bepaald door het wel of niet hebben van een baan en/of een eigen
gezin.
[partner Gülsüm (v), 2] “De taken van mijn schoondochter, ja, iedereen
heeft zijn eigen kinderen, dus zij kunnen niet. Wat eten betreft komen zij
wel, bijvoorbeeld als ik ziek ben. We roepen hen dan en zeggen: kom even
voor ons koken; we hebben dit nodig; wil je dit voor ons doen. Diegene die
dan op dat moment tijd heeft die zorgt dan voor dit soort dingen.”
[schoondochter Esra, 11] “Ik help mijn schoonouders wel, maar ik kan niet
de hele dag bij hen aanwezig zijn, omdat ik zelf een gezin heb met
kinderen en een baan. Ik kan wel een paar uur in het weekend helpen, af
en toe ’s avonds even langs gaan en dat doe ik dan ook. Meer kan ik niet
doen.”
4.4.4 Herverdeling van zorgtaken
Op het moment dat de zorgvrager afhankelijk wordt, is de benodigde zorg nog
onduidelijk. Door de zorg gewoon uit te gaan voeren wordt in een familie op den
duur duidelijk wie welke taken verricht en wanneer welke zorgtaken verricht
moeten worden. De verdeling die op deze manier zo ontstaat is niet altijd optimaal.
[zoon Sercan, 5] “De taakverdeling is vanzelf ontstaan. We hadden de
taakverdeling beter moeten plannen en bespreken, maar ja op dat moment
dan denk je daar niet aan. Nu weet je wat hij mankeert en wat er nodig is.
En op die manier kun je plannen van: ik heb nu tijd, dan doe ik dit en jij
hebt dan tijd, dan doe jij dat.”
Herverdeling van taken kan op twee momenten ter sprake komen. In de eerste
situatie kan de centrale mantelzorger de taken niet meer aan en vindt herverdeling
van taken plaats om deze mantelzorger te ontlasten. Een voorbeeld hiervan is de
herverdeling van taken in familie 3. Partner 3 was niet meer in staat om adequaat
zorg te bieden aan haar man, omdat zij ernstige gezondheidsproblemen kreeg. Dat
was voor de familie het moment om de verdeling van de zorg te bespreken en een
andere oplossing te verzinnen.
[zoon Hamza, 3] “Mijn moeder had zoveel stress en spanning, die
helemaal in haar lichaam zat. (…) We hebben toen met zijn allen tegen
mijn moeder gezegd: ‘ma, laten we ervoor zorgen dat hij opgenomen
wordt.’ (…) Mijn moeder ging er inderdaad onderdoor. Mijn vader werd
toen opgenomen. Daarna zijn wij meer actief bij de verzorging van mijn
vader betrokken. We zorgen helemaal voor hem.”
In de tweede situatie is één van de kinderen (mantelzorgers) op een bepaald
moment niet in staat om zorg te bieden, bijvoorbeeld vanwege andere
verplichtingen. Zij vragen dan een ander familielid om hun taken over te nemen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
37
[dochter Funda, 14] “Als ik geen tijd heb om iets te doen, overleg ik met
mijn broer of zuster en dan nemen zij het over.”
Herverdeling van taken is echter niet altijd mogelijk, omdat familieleden zich niet
verantwoordelijk voelen voor de zorg of omdat zij de belasting van de centrale
mantelzorger niet erkennen (zie ook hoofdstuk 5).
4.5
Samenvatting
Mantelzorgers in Turkse families kunnen worden onderverdeeld in ‘centrale
mantelzorgers’ en ‘helpers’. Centrale mantelzorgers zijn personen die de meeste
praktische zorgtaken uitvoeren, zoals het huishouden, lichamelijke verzorging en
voedselzorg en zich hier ook verantwoordelijk voor voelen. Helpers zijn
mantelzorgers die niet structureel verantwoordelijk zijn voor zorgtaken, maar wel
zorg geven aan de zorgvrager wanneer zij hiervoor tijd en mogelijkheden hebben.
In dit onderzoek is de centrale mantelzorger vaak de vrouwelijke partner (9 van
de 15). Bij drie families is de schoondochter en bij twee families is de dochter de
centrale mantelzorger. De centrale mantelzorgers verrichten taken op het gebied
van het huishouden, lichamelijke verzorging en zorg voor voedsel.
Mannelijke helpers verrichten in het algemeen geen huishoudelijke taken,
voedselzorg en lichamelijke verzorging. Zij verrichten vaak administratieve taken,
leggen contact met, regelen vervoer naar en tolken bij artsen en instellingen, doen
boodschappen en hand en spandiensten. Vrouwelijke helpers verrichten dezelfde
taken als mannelijke helpers, maar ook taken als huishoudelijke zorg en
voedselzorg.
De verdeling van zorg binnen Turkse families wordt bepaald door de Turkse
traditie, maar ook door praktische vaardigheden en het beschikbaar zijn van de
mantelzorger omdat deze tijd heeft. De Turkse traditie geeft aan wat de rol van elk
gezinslid moet zijn bij de zorg voor ouders. Over de zorgverdeling hoeft niet
gepraat te worden. Mantelzorgers moeten op basis van een eigen initiatief en
verantwoordelijkheid voldoen aan de zorgtraditie. Bij de verdeling van taken tussen
familieleden spelen seksegebonden en schaamtegebonden zorgtaken een rol.
Mantelzorgers nemen vaak pas een initiatief voor zorg nadat de zorgvrager
plotseling door ziekte drastisch in zijn functioneren wordt belemmerd. Omdat de
zorgtaken in het begin vaak nog onduidelijk zijn duurt het enige tijd voordat
duidelijk wordt wie welke zorgtaken moet verrichten.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
38
5
Belasting van de mantelzorger
5.1
Inleiding
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op factoren die van invloed zijn op de belasting
van de geïnterviewde mantelzorgers. Verschillende mantelzorgers geven expliciet
aan dat zij zich zwaar belast voelen door de zorg die zij geven. Anderen geven dit
niet expliciet aan, maar noemen wel aspecten die van invloed zijn op de ervaren
belasting. Hoe de mantelzorgers de belasting van de zorg ervaren is afhankelijk
van de balans tussen hun draaglast en draagkracht. Dit kan het beste
weergegeven worden met behulp van een weegschaal. Aan de ene kant van de
weegschaal staat ‘draaglast’; de problemen en spanningen waar iemand (mede)
als gevolg van de (zorg)situatie mee te maken krijgt. Het verrichten van mantelzorg
kan bijvoorbeeld leiden tot vermoeidheid, gebrek aan vrije tijd, zich gebonden
voelen en ziek of overspannen raken (De Boer, 2003). Aan de andere kant van de
weegschaal staat ‘draagkracht’: de situaties, vaardigheden of mogelijkheden die
iemand heeft om met de draaglast om te gaan (NIGZ, 1996). Wanneer de
draaglast van een persoon groter is dan de draagkracht, met name wanneer deze
lang duurt en/of wanneer geen uitzicht op verbetering bestaat, is de kans aanwezig
dat de belasting zo zwaar wordt, dat de zorg eigenlijk niet meer vol te houden is.
De mantelzorger is dan overbelast.
(over)belast
evenwicht
Figuur 5.1. Draagkracht en draaglast
In dit hoofdstuk worden geen uitspraken gedaan over welke geïnterviewde
mantelzorgers overbelast zijn. Overbelasting is op basis van de interviews niet
objectief vast te stellen. In sommige interviews geven mantelzorgers wel zelf aan
overbelast te zijn. In dit hoofdstuk worden factoren benoemd die van invloed zijn
op de belasting van mantelzorgers. Dit zijn enerzijds belastende factoren die de
draaglast vergroten en/of de draagkracht verlagen (§ 5.2 - 5.5) en anderzijds
modificerende factoren die, afhankelijk van de situatie, zowel de draagkracht als de
draaglast kunnen verhogen of verlagen (§ 5.6 - 5.13). Paragraaf 5.14 geeft een
samenvatting van de resultaten.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
39
5.2
Beperkingen en ziektegerelateerd gedrag van de
zorgvrager
De beperkingen die de zorgvragers ondervinden als gevolg van hun ziekte hebben
voor de mantelzorgers extra taken tot gevolg. Afhankelijk van de hoeveelheid en
de zwaarte van deze taken wordt de mantelzorger meer of minder belast.
[partner Dudu (v), 3] “Hij is gewoon middelmatig van lengte en hij zal nu
denk ik toch wel 75, 80 kilo wegen. (…) Ja, je moet hem trekken. En
daardoor kreeg ik dus ook last van mijn rug.”
Sommige zorgvragers vertonen door hun ziekte gedrag waardoor zij niet alleen
kunnen worden gelaten of waardoor de zorg bemoeilijkt wordt. Wanneer
zorgvragers niet alleen gelaten kunnen worden zijn de mantelzorgers hierdoor aan
huis gebonden. Dit heeft gevolgen voor hun sociale contacten, maar bijvoorbeeld
ook voor ondersteuning van de mantelzorgers door hulpverleners. Daarbij kan ook
de angst dat de zorgvrager iets zal overkomen een stressfactor zijn.
[dochter Suna, 1] “Ik wil wel gaan hoor, maar als ik naar de algemeen
maatschappelijk werker ga, dan kan ik mijn moeder niet alleen thuis laten.
Hierdoor kan ik dus ook niet meer naar de maatschappelijk werker. (…)
Stel je voor dat zij nou duizelig wordt en ik ben er niet. Dan valt zij
misschien en dan ben ik niet in de buurt. Zulke dingen kunnen gebeuren. Ik
ben daar erg bang voor. Als ze nou in de wc valt, wat dan?”
Wanneer de zorgvrager afwijkend gedrag vertoond is dat extra belastend voor de
mantelzorgers. Afwijkend gedrag kan bijvoorbeeld tot gevolg hebben dat de
nachtrust van de mantelzorgers verstoord wordt, dat zij extra op de zorgvrager
moeten letten of dat de zorgvrager niet meewerkt bij de verzorging.
[partner Nesrin (v), 6] “Want zolang hij maar niet vervelend doet. Het maakt
niet uit, ook al moet ik zijn behoefte met mijn handen opruimen en naar de
wc brengen, dat doe ik nog voor hem. Als hij maar geen problemen
veroorzaakt, want als hij moeilijk doet kan ik er niet altijd tegen.”
5.3
Gezondheidsklachten mantelzorgers
De ervaren belasting van mantelzorgers hangt samen met hun
gezondheidstoestand. Uit onderzoek van het SCP blijkt dat mantelzorgers met een
als slecht ervaren gezondheid meer zijn belast dan mantelzorgers die aangeven
dat hun gezondheid zeer goed is (De Boer, 2003). In bijna alle families wordt
aangegeven dat de centrale mantelzorger in meer of mindere mate last heeft van
lichamelijke of psychische gezondheidsklachten of een combinatie hiervan.
Zes centrale mantelzorgers hebben lichamelijke klachten, met name
rugklachten. Deze centrale mantelzorgers (vijf partners, één dochter) zijn ook zelf
al ouder. In één geval bestonden de klachten al voordat de zorgtaken voor de
zorgvrager verricht moesten worden. In de andere gevallen worden de klachten in
verband gebracht met het geven van zorg.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
40
[dochter Sevgi, 5] “En nu ook mijn moeder, omdat het met haar natuurlijk
ook niet zo is zoals zeven jaar geleden. Ze krijgt overal last van. Ze heeft
nu slijtage. Ze heeft last van haar rug, van haar knieën en ze klaagt
daarover en dat vind je toch niet leuk om te horen.“
In de andere families geeft de centrale mantelzorger aan nog wel gezond te zijn.
Daarbij wordt wel de opmerking gemaakt dat men vaak moe is en/of hoofdpijn
heeft. Eén centrale mantelzorger geeft aan dat hij psychische problemen heeft
gekregen door de ziekte van zijn vrouw.
[partner Hamdi (m), 7] “Ik werd een beetje depressief, want ik merkte dat,
omdat ik heel erg boos werd en daarna ging huilen. En de huisarts heeft
me inderdaad gelijk daarheen [Riagg] doorverwezen. Daar ga ik nog
steeds naar toe. En ik heb nu medicijnen.”
Voor drie centrale mantelzorgers zijn de gezondheidsklachten een grote
belemmering in de zorg aan hun zieke partner.
[partner Gülcan (v), 5] “Ook al heb ik rugpijn of voel ik me niet lekker, ik
probeer het toch allemaal zelf te redden. (…) Vorige keer had ik zo'
n pijn,
toen kreeg ik mijn rug niet meer recht. Met die pijn probeer ik toch mijn
dagelijkse leven te leiden.”
De meeste helpers geven aan geen (ernstige) gezondheidsklachten te hebben.
Vier helpers geven aan dat zij gezondheidsklachten hebben. De mannelijke partner
uit familie 4 heeft diabetes. Twee dochters kunnen door hun gezondheidsklachten
niet alle gevraagde hulp bieden. De dochter uit familie 2 heeft een hernia gehad en
kan daarom geen zware huishoudelijke taken meer uitvoeren. De dochter uit
familie 3 heeft psychische problemen gekregen door de situatie van haar vader en
vindt het zorgen voor hem te confronterend. Haar moeder is sinds kort helper.
Vanwege rugklachten heeft zij haar taken als centrale mantelzorger aan haar
schoondochter overgedragen.
5.4
Emotionele aspecten rond de ziekte
Zowel de zorgvrager als de familieleden hebben naast de extra taken ook
emotioneel te maken met de afhankelijkheid waarin de zorgvrager terecht is
gekomen. Niet iedereen kan goed omgaan met deze afhankelijkheid en de
gevolgen hiervan. Naarmate de mantelzorger minder goed om kan gaan met de
emotionele aspecten rond de afhankelijkheid van de zorgvrager bestaat het risico
dat de mantelzorger zich meer belast voelt. Drie emotionele aspecten kunnen
worden onderscheiden.
Het eerste emotionele aspect is de acceptatie van de ziekte en de daar uit
volgende afhankelijkheid. Het is voor mantelzorgers en zorgvragers niet makkelijk
te accepteren dat de zorgvrager ziek en beperkt is. In enkele gevallen is door de
ziekte ook de normale ouder-kind- of partnerrelatie verdwenen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
41
[zoon Hamza, 3] “Vroeger was het mijn vader, nu is hij een baby. Nou ja,
het is en blijft altijd mijn vader. Daar gaat het niet om. Maar hij is nu
anders, het is net een baby. Je moet met hem omgaan als baby. Alsof je
een baby voor je hebt.”
Het tweede aspect heeft betrekking op schaamtegevoelens bij de lichamelijke
verzorging, waardoor het vervelend is om de taken uit te voeren. Meerdere malen
is hierbij de omgang met ontlasting en incontinentiemateriaal als voorbeeld
genoemd.
[dochter Gamze, 2] “Als bijvoorbeeld mijn moeder mijn vaders luiers aan
het wisselen is, dan merk ik dat mijn vader zich daarvoor geneert. Hoe zal
ik het vertellen? Hij voelt zich echt niet op zijn gemak. Hij voelt zich… Nou,
laat ik het gewoon stellen, beschaamd. (…) Vooral als mijn moeder, mijn
aangetrouwde moeder, vertelt: je vader heeft dit gedaan en dat gedaan en
hij heeft zeven luiers bevuild. Dan vind ik het heel vervelend.”
Soms zijn de gevoelens van schaamte van tijdelijke aard. Hierbij zijn de mate in
hoeverre de zorgvrager zich bewust is van de situatie, de duur van de zorgsituatie
en de relatie ten opzichte van de zorgvrager van invloed. Schoondochter 3 heeft
nu bijvoorbeeld geen problemen meer met het verwisselen van
incontinentiemateriaal van haar schoonvader, omdat hij dit door de vergevorderde
ziekte van Alzheimer niet meer beseft. Andere mantelzorgers geven aan dat “het
went”.
Ten derde wordt de verzorging van de zorgvrager door sommige mantelzorgers als
een (te) grote verantwoordelijkheid ervaren. Eén van de mantelzorgers geeft aan
dat zij het vreemd vindt dat er geen controle is op de zorg die zij als mantelzorger
geeft. Twee andere mantelzorgers geven aan dat zij de verantwoordelijkheid voor
de behandeling van de zorgvrager bij de professionele zorg leggen. Zorgvrager 2
moet bijvoorbeeld vanwege nierproblemen twee à drie keer per week gedialyseerd
worden. Dit zal in het ziekenhuis uitgevoerd worden. De dochter van zorgvrager 2
vindt de verantwoordelijkheid van dialyse thuis te groot en houdt dit daarom tegen.
[partner Nesrin (v), 6] “Het is hun verantwoording, dat heb ik al tegen hun
gezegd. Hij moest van de huisarts [naar de dagopvang] gaan. Ik heb hem
dus gestuurd, nou willen ze hem niet. Dus ik ben daar niet meer
verantwoordelijk voor, als er wat met hem gebeurt.”
5.5
Combinatie van zorg met andere verplichtingen
Mantelzorgtaken komen bovenop andere verplichtingen, zoals taken in het
huishouden, het eigen gezin, op het werk of op school. Mantelzorgers komen vaker
dan mensen die geen mantelzorgtaken verrichten niet toe aan hobby’s, ervaren
vaker een tekort aan tijd en hebben meer moeite dan anderen met het regelen van
huishoudelijke klussen (De Boer, 2003).
Een aanzienlijk deel van de geïnterviewde mantelzorgers geeft aan dat zij het
druk hebben. Door deze drukte moeten zij concessies doen. Deze concessies
Mantelzorg in de Turkse cultuur
42
hebben betrekking op de tijd die de mantelzorger voor zichzelf heeft, voor de
andere dagelijkse bezigheden en/of voor de benodigde zorg.
De geïnterviewde familieleden in dit onderzoek geven meestal aan dat zij
concessies doen op het gebied van tijd voor zichzelf. Zij beperken deze tijd of
plannen deze rond de zorg aan de zorgvrager.
[schoondochter ehriban, 3] “Ja, privé-leven. Het huishouden, de
verzorging van mijn schoonouders, dat gaat altijd voor. Daarna komt pas
mijn eigen huishouding als ik er tijd voor vind en voor de rest… Als ik
bijvoorbeeld met onze vrienden afspreek, wij hebben weliswaar niet veel
vrienden, (…) dat regelen we van tevoren voordat we zomaar weg
kunnen.”
Soms moeten mantelzorgers vanwege de zorg concessies doen op hun werk of
kunnen zij hun taken juist vervullen omdat zij in de ziektewet zitten. Op het werk
van zoon 3 is de thuissituatie bekend en wordt hier tot op zekere hoogte rekening
mee gehouden.
[zoon Hamza, 3] “Mijn baas weet ervan dat wij voor mijn ouders zorgen. En
ik kan zorgverlof opnemen voor mijn vader op mijn werk. Als ik dat echt
nodig zal hebben. Nou ja, verleden jaar kostte het mij heel veel
verlofdagen (…), waardoor ik eigenlijk niet veel verlofdagen meer heb.
Maar dat is ook kiezen en delen. Het is je vader dus…. Meestal lossen we
het gewoon onderling op, maar anders houdt mijn baas er wel rekening
mee hoor, dat doet hij ook wel.”
De verzorging kost soms zoveel tijd dat de mantelzorger helemaal geen tijd voor
zichzelf heeft. Alles draait om de verzorging. Anderen (met name helpers) geven
aan dat zij vanwege een gebrek aan tijd niet alle benodigde hulp kunnen geven.
Sommige kinderen kiezen bewust om (soms) geen hulp te bieden aan hun ouders.
Zij kiezen dan voor hun werk of gezin. Dit is een moeilijke beslissing.
[partner Hamdi (m), 7] ”Ik heb inderdaad geen eigen leven. Als je het
vergelijkt. Een dier die geef je ook te eten en die leeft ook. Ja. Zo leef ik
ook, zonder vakantie, zonder iets. Ik kan niet even twee uur weg om
gewoon voor me zelf buiten te zijn. Want er moet altijd iemand thuis zijn
voor haar.”
[zoon Ahmet, 10] “Emotioneel vind ik het wel moeilijk. Ik kan niet zo goed
omgaan met de situatie. Aan de ene kant wil ik alles doen voor mijn
ouders, maar aan de andere kant kan ik niet alles waarmaken door gebrek
aan tijd en de zorg voor mijn eigen gezin.”
5.6
‘Vrijwilligheid’ van de zorg.
De ziekte van de zorgvrager is niet iets waar voor is gekozen. Voor de
bijbehorende benodigde hulp is ook niet gekozen. In die zin kan eigenlijk niet
gesproken worden over vrijwilligheid van de zorg. In deze paragraaf wordt het
begrip ‘vrijwilligheid’ gebruikt voor de mate waarin mantelzorgers keuze of invloed
Mantelzorg in de Turkse cultuur
43
hebben op de hoeveelheid en de soort taken die zij uitvoeren als gevolg van de
ziekte van de zorgvrager.
De invloed op de uit te voeren taken kan ten eerste beperkt worden door de
familie. De mogelijkheden van mantelzorgers om invloed uit te oefenen verschilt
sterk tussen de verschillende families. In sommige families is besproken wie welke
zorg geeft en kan de zorg overgedragen worden wanneer dit nodig is. In andere
families is dit niet het geval. De zorgvrager of andere familieleden stellen zich
dusdanig eisend of afstandelijk op dat van vrijwilligheid eigenlijk geen sprake is.
[partner Gülsüm (v), 2] “Het maakt niet uit hoe ziek ik ben. Ik kan gewoon
niet blijven liggen, ook al ben ik zo ziek, dat ik toch heel de nacht heb
gehuild van de pijn en hij staat dan '
s morgens op en hij zegt dan tegen
mij: kom op, sta je nog niet op? Hij houdt helemaal geen rekening met mij.
Ik sleep me dan uit bed, omdat ik dan moet. Ik verwissel zijn luiers, ik doe
zijn injecties, geef hem zijn medicijnen, geef hem zijn eten en doe hem in
bad en dan ga ik weer liggen.”
Ten tweede wordt de regie beïnvloed door de mate waarin de mantelzorger zich
verantwoordelijk voelt voor de zorg. Dat verantwoordelijkheidsgevoel kan groter
worden, wanneer andere familieleden geen verantwoordelijkheid tonen voor het
uitvoeren van taken. Dit wel of niet verantwoordelijkheid nemen door familieleden
kan ingegeven worden door traditie, bijvoorbeeld wanneer het om seksegebonden
zorgtaken gaat, of door een bewuste keuze zich te onttrekken aan de zorgsituatie.
[dochter Aslı, 4] “Ja [ik zou wel hulp willen hebben]. Het hoort wel bij de
cultuur en zo, dat het meisje dat doet en zo, maar omdat mijn moeder ziek
is, is nu alles op mijn schouders.”
5.7
Erkenning van belasting door andere familieleden.
De mate waarin andere familieleden de belasting van de mantelzorgers herkennen
en ook erkennen is van invloed op de ervaren belasting van de mantelzorger en de
ondersteuning die de mantelzorger krijgt. Drie situaties kunnen worden
onderscheiden.
Ten eerste komt de situatie voor dat de belasting van de mantelzorger niet als
dusdanig door andere familieleden wordt gezien. Dochter 4 geeft bijvoorbeeld aan
dat zij ’s avonds en in het weekend vooral bezig is met het huishouden en dat zij
daardoor weinig tijd voor zichzelf heeft. Haar vader vindt dat zij voldoende tijd voor
zichzelf heeft.
In de tweede situatie wordt wel ingezien dat de mantelzorger belast is, maar
wordt geen of onvoldoende ondersteuning aangeboden, omdat de belasting te laag
wordt ingeschat. Partner 5 geeft aan hulp nodig te hebben, omdat zij in de zorg erg
belemmerd wordt door haar gezondheid. Haar dochter denkt dat haar moeder een
nog zwaardere zorg aan kan.
[dochter Sevgi, 5] “[In de toekomst wordt het] alleen maar zwaarder voor
mijn moeder natuurlijk. (…) Mijn moeder is een sterke vrouw, ik denk dat
ze het aan kan.”
Mantelzorg in de Turkse cultuur
44
In de derde situatie wordt de belasting gezien en ondersteuning aangeboden. In
familie 3 heeft overbelasting van de partner er toe geleid dat een omslag heeft
plaatsgevonden in de zorgsituatie. Zorgvrager 3 werd tijdelijk opgenomen om zijn
partner te ontlasten. Erkenning van de belasting van partner 3 door de kinderen lag
hier aan ten grondslag. De gezondheidsklachten van hun moeder waren zo ernstig
dat het zo niet langer door kon gaan.
Communicatie
Bij het erkennen van de (over)belasting van de mantelzorger door familie speelt
communicatie over de belasting een belangrijke rol. De belasting of de benodigde
ondersteuning kan verkeerd ingeschat worden wanneer een mantelzorger niet
aangeeft dat hij of zij hulp kan gebruiken, of wanneer hij of zij aangeeft de zorg
alleen te willen doen. Sommige mantelzorgers hebben echter niet het gevoel dat zij
binnen de familie aan kunnen geven dat sprake is van overbelasting om daarmee
ondersteuning ‘af te kunnen dwingen’. Dit gevoel komt onder andere voort uit de
vanzelfsprekendheid waaruit men zorg geeft en het voorop stellen van de
belangen van de zorgvrager.
[partner Gülsüm (v), 2] “Daarna heeft [de zorgbemiddelaar] met mij
gesproken en gezegd: kijk, als je geen hulp accepteert zal het niet goed
met je gaan. Kijk, je bent ziek en je hebt hulp nodig. Dat moet je beseffen.
(…) Toen heb ik gezegd: Ik heb geen idee of mijn man die hulp wel wil, dat
moet je maar met hem bespreken.”
5.8
Irritatie rond zorg
De zorgsituatie heeft in sommige families tot gevolg dat tussen ouders en kinderen
en tussen kinderen onderling irritaties ontstaan. Deze irritaties hebben bijvoorbeeld
te maken met een onevenwichtige verdeling van de zorgtaken, of het (tijdelijk) niet
beschikbaar zijn voor het uitvoeren van taken.
[zoon Ahmet, 10] “Als ik geen tijd heb om te komen of om hen naar artsen
of instellingen te brengen, denken zij [zijn ouders] soms dat ik dat niet wil
doen en dan worden ze boos.”
Sommige dochters krijgen door de hulp aan hun ouders ruzie met hun echtgenoot,
omdat deze vindt dat zij teveel tijd aan de hulp besteden. Het eigen huishouden
gaat onder de zorg lijden en/of de man vindt dat zijn vrouw een onevenredig groot
deel in de zorg voor haar ouders heeft.
[dochter Serap, 6] “Maar het geeft ook soms wel problemen thuis. Ik moet
nu ook zorgen dat mijn man niet veel te klagen heeft. Want het komt wel
eens voor dat hij het zat is en zegt, jullie zijn met zijn zevenen en is er nou
niet iemand anders die even de ouders kan opvangen.”
Mantelzorg in de Turkse cultuur
45
De moeilijke situatie waarin zorgvragers en hun partners zich bevinden kan hen
prikkelbaar maken. In combinatie met hoge verwachtingen waar niet altijd aan
voldaan kan worden leidt dit tot ruzie of boosheid.
[zorgvrager Ahmet (m), 9] “Zij is de laatste tijd nogal prikkelbaar en wordt
gauw boos. Ik voel mij niet zo goed en word ook gauw boos. Ik verwacht
veel van haar; zij kan weinig rusten. Soms schreeuw ik tegen haar.”
De manier waarop mantelzorgers zich opstellen heeft invloed op het ontstaan van
irritatie of ruzie. Dochter 4 gaat af en toe de confrontatie aan met haar vader en
broers, wat ruzie tot gevolg heeft. Andere mantelzorgers doen het
tegenovergestelde en proberen elke reden voor irritatie te vermijden.
[partner Gülsüm (v), 2] “Waarover zouden de ruzies kunnen gaan? Als ik
mijn plicht niet doe, als ik niet voor hem zorg, als ik naar de buren ga
constant, als ik hem links laat liggen, als zijn eten niet op tijd klaar is? Want
alles gebeurt op tijd. Zijn eten, zijn medicijnen, het douchen, het scheren.”
[zorgvrager Hasan (m), 2] “Ze doet altijd alles al voordat ik het zeg. Ze doet
het ongevraagd zonder dat ik het hoef te zeggen. (…) Als ze het niet [de
zorgtaken] had gekund, dan hadden we waarschijnlijk ruzie erom gehad.
Dan had ik tegen haar gezegd: doe dit zus of zo en dan had ze het niet
gekund en nee, dat was natuurlijk niet goed gegaan. Voor de rest kan ze
eigenlijk alles.”
Irritatie richt zich ook op de professionele zorg. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het
niet op de gewenste manier uitvoeren van taken (zie hoofdstuk 6), maar ook om
onenigheid over de behandeling van de zorgvrager. Verschillende mantelzorgers
weten uit ervaring precies hoe de zorgvrager in hun familie behandeld moet
worden. Wanneer professionele hulpverleners deze kennis naast zich neerleggen
levert dit irritatie op.
[dochter Gamze, 2] “[De vervangende arts had te weinig plastabletten
voorgeschreven] Ik heb haar uitgelegd dat hij echt die plastabletten nodig
heeft, dat zonder die plastabletten, dat zijn lichaam vocht blijft vasthouden.
Toen zei ze: Nou, daar kan ik niks aan doen. Ik kan niet meer
voorschrijven, dat mag ik niet. Dat soort dingen dat irriteert mij. Want mijn
vaders gegevens heeft zij, want ze heeft toegang tot de dossiers van onze
eigen huisarts.”
5.9
Verblijf in Turkije
De vakantie naar Turkije is belangrijk. Het geeft het gevoel dat men zich weer op
kan laden, zodat men het dagelijks leven in Nederland beter aan kan. De
zorgvragers en hun partners hebben een sterke band met het dorp van herkomst.
Ze zijn er geboren en opgegroeid en hun familie woont in het dorp. Daarnaast
hebben ze geïnvesteerd in het dorp, omdat ook hun toekomstdroom was gericht op
een leven in het dorp.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
46
De ziekte van de zorgvrager en de benodigde medische zorg zijn voor ouderen
belangrijke redenen om niet te remigreren. Ook een langer verblijf in Turkije is
soms niet mogelijk, waardoor sommige zorgvragers niet meer naar Turkije kunnen.
Dit is niet alleen voor hen, maar ook voor hun mantelzorgers een knelpunt. Ook zij
kunnen nu niet naar Turkije, of willen niet zonder de zorgvrager op vakantie. Dit
betekent voor enkele van hen dat zij hun directe familie in Turkije niet meer kunnen
bezoeken. Partner 7 geeft aan dat hij eenzaam is omdat hij zijn broers in Turkije
nooit meer ziet. Hij belt hen wel vaak. Dat kost hem veel geld.
[partner Gülsüm (v), 2] “Als ik soms de badkamer aan het schoonmaken
ben en zo, dan krijg ik ineens huilbuien en dan heeft dat vooral te maken
met het gemis van mijn kinderen die in Turkije zijn. De heimwee naar mijn
land en kinderen en de kleinkinderen die door de telefoon zeggen: “Oma
wanneer kom je weer eens.” Dat doe mij zo'
n pijn. Het grootste probleem
van mij is niet het verzorgen van hem en ook niet het huishouden en ook
niet de situatie waarin ik nou zit. Het is echt de heimwee en het gemis van
mijn kinderen, dat is het zwaarste voor mij.”
Wanneer de zorgvragers nog wel in staat zijn om naar Turkije af te reizen betekent
dit niet altijd dat de mantelzorger hier ook door ontlast wordt. De zorg gaat gewoon
door. Dochter 1 verwacht in Turkije steun in de zorg aan haar moeder van de
familie die daar woont. Haar moeder wil dat vaak niet, waardoor ze niet uit kan
rusten.
[partner Güler (v), 8] “Ja, we gingen elk jaar naar Turkije en bleven daar
dan lang, maar de laatste jaren ging het niet goed; als we in Turkije waren,
moest ik altijd binnen blijven en moest ik voor mijn man zorgen. Ik ging
bijna nooit naar buiten en dan voelde ik mij niet echt op vakantie, ik was
dan gewoon thuis.”
5.10 Financiën
Alle ouderen in het onderzoek hebben een laag inkomen. Zij zijn afhankelijk van
een AOW of WAO-uitkering, aangevuld vanuit de bijstand of een klein pensioen.
Het merendeel van de respondenten (ouderen en kinderen) geven aan dat de
komst van de euro hun koopkracht heeft doen afnemen. De zorg aan de
zorgvrager brengt uitgaven met zich mee die anders niet gedaan zouden zijn.
Deze uitgaven hebben bijvoorbeeld te maken met vervoer van de zorgvrager, of de
aanschaf van nieuwe apparaten.
[dochter Serap, 6] “Ik heb speciaal om, wanneer nodig, mijn vader ergens
naar toe te brengen een auto gekocht.”
De financiële situatie van de ouderen is voor hen een reden om af te zien van het
gebruik van voorzieningen die hen zouden kunnen ontlasten. De eigen bijdrage die
voor het gebruik van de voorziening (thuiszorg, zorgbemiddeling) wordt gevraagd
drukt te zwaar op het huishoudbudget (zie ook hoofdstuk 6). Om dezelfde reden
wordt door enkele families afgezien van het verhuizen naar een voor ouderen
Mantelzorg in de Turkse cultuur
47
geschikte woning. Een hogere huur is daarbij een drempel. Ook voor
ontspannende activiteiten is de financiële situatie soms een drempel.
[partner Nesrin (v), 6] “Ja, de woning is dus niet echt geschikt voor ons. Ik
heb nog gevraagd voor een gelijkvloerse woning. Maar ja, dat is te duur
voor ons.”
Financiële vergoeding van de mantelzorger via een Persoonsgebonden Budget
(PGB) geeft de mantelzorgers wat meer financiële ruimte en waardering. Het PGB
is wel afhankelijk van de indicatie, die niet altijd evenredig is met de inzet van de
mantelzorgster.
[zorgvrager Nazmiye (v), 12] “Mijn schoondochter werkt bij mij en tot voor
kort werd zij voor 16 uur per week uitbetaald door het PGB. Kort geleden is
men begonnen haar maar 8 uur uit te betalen. Dat vind ik jammer.
Daardoor hebben wij financiële problemen. (…) Als iemand van thuiszorg
of een andere instelling komt om te helpen, kost dat toch ook geld! Dus dat
geld kunnen ze net zo goed aan mijn schoondochter geven.”
In enkele families wordt aangegeven dat zij niet voldoende financiële middelen
hebben om extra thuiszorg of een hogere huur te betalen, maar wordt wel
financiële ondersteuning gegeven aan familie in Turkije. Deze keuze is soms een
bron van frustratie voor andere familieleden.
[dochter Aslı, 4] “Mijn vader die beknibbelt altijd bij ons en hij is dan altijd
zuinig tegenover ons met geld, maar naar zijn familie in Turkije stuurt hij
wel iedere keer geld. En dan worden wij boos en mijn moeder ook, die
kropt het allemaal op.”
5.11 Veranderende situatie
Wanneer één van de ouders hulpbehoevend wordt, moeten tal van zaken geregeld
en georganiseerd worden. Dit legt een druk op de mantelzorgers. Wanneer de zorg
eenmaal loopt neemt deze druk af.
[zoon Erdinç, 14] “In het begin was het allemaal moeilijk voor ons, alles
moest geregeld worden. De druk was groot. Maar nu is iedereen zo
langzamerhand aangepast aan de nieuwe situatie. We weten nu wel hoe
we de problemen moeten oplossen en hoe we alles onderling moeten
regelen.”
Wanneer de centrale mantelzorger ziek wordt moeten de taken opnieuw verdeeld
worden. Met het oog op de toekomst geven enkele respondenten aan dat zij zich
zorgen maken over het moment waarop de centrale mantelzorger de zorg niet
meer kan verrichten.
[zoon Kemal, 11] “Nu helpen wij wanneer wij tijd hebben, maar als zij [mijn
moeder] niet meer voor mijn vader kan zorgen, dan zou ik niet weten hoe
Mantelzorg in de Turkse cultuur
48
mijn vader verzorgd kan worden, temeer omdat zowel mijn zuster, mijn
broer als ik overdag werken en allemaal kinderen hebben.”
5.12 Voldoening
Een deel van de mantelzorgers geeft expliciet aan dat de hulp die zij aan de
zorgvrager geven hen een goed gevoel geeft. Hierbij kan een onderscheid
gemaakt worden tussen hoe (aangetrouwde) kinderen praten over de voldoening
die zij uit de zorg halen en hoe centrale mantelzorgers praten over deze
voldoening. De (aangetrouwde) kinderen geven aan dat zij voldoening halen uit de
tevredenheid van hun ouders. Hierbij spelen bij de kinderen de wens om zelf de
ouders te helpen en bij sommige helpers wederkerigheid een duidelijke rol.
[zoon Hamza, 3] “Want ik zie ook [Turkse] mensen hier die hun ouders
naar zo'
n verzorgingshuis hebben gestuurd. (…) Dat kunnen wij niet
accepteren. Dat voelt gewoon niet goed aan. (…) Dankzij mijn vader heb ik
alles wat ik nodig heb. Dat is allemaal door mijn vader gebeurd. Dankzij
mijn vader ben ik in Nederland gekomen, zodat ik een veel beter sociaal
leven hebt. En op die manier vind ik, uit respect, het gewoon een eer voor
hem te zorgen.”
De partners benadrukken dat de verzorging een morele plicht is die voortkomt uit
de relatie die zij hebben met de zorgvrager. Het geeft hen voldoening en steun
wanneer zij kunnen voldoen aan deze plicht en wanneer zij de zorg goed kunnen
uitvoeren. Dit laat niet achterwege dat de zorg soms erg zwaar is. Ook bij de
partners speelt mee dat zij de zorgvrager graag zelf willen helpen, aangezien zij de
zorgvrager het beste kennen.
[partner Tuncay (m), 12] “Mijn vrouw is een mens, mijn partner; ik leef al
jaren lang met haar samen. (…) Het is ook mijn plicht om voor haar te
zorgen. Als ik goed voor haar zorg, voel ik mij ook goed.”
[partner Hamdi (m), 7] “Ik heb nooit geweten dat het zo zwaar zou zijn. (…)
Ik wil namelijk dat ze het nog beter heeft. Als zij heeft gegeten en ze heeft
goed gegeten, dan voel ik me echt opgelucht. Het lijkt dan net of dat ik zelf
al heb gegeten. Het lucht mij op om haar in ieder geval te laten eten. Dat
stemt me gerust. Geestelijk ook. (…) “Zelfs aan mijn kinderen vertrouw ik
haar niet toe. Mijn manier van verzorgen is het beste. Want ik ben haar
verzorgingsdokter. Niemand begrijpt haar, zoals ik haar begrijp en ken.”
5.13 Ondersteuning mantelzorger
De geïnterviewde mantelzorgers krijgen ondersteuning vanuit verschillende
hoeken. Ondersteuning wordt verkregen van familie, kennissen en buren,
professionele zorg, of zij vinden steun in hun geloof en/of andere bronnen. Deze
paragraaf heeft raakvlakken met verschillende andere hoofdstukken en paragrafen
in dit rapport. Waar dit het geval is zal naar deze hoofdstukken of paragrafen
worden verwezen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
49
Familie
De hulp die de familieleden in veel families aan elkaar geven, wordt door het
merendeel van de mantelzorgers als ondersteuning ervaren. Of men (voldoende)
ondersteuning krijgt is afhankelijk van de erkenning van de belasting van de
mantelzorger (zie ook § 5.7). Binnen families wordt zowel praktische als
emotionele ondersteuning gegeven. De praktische hulp die binnen de families
wordt gegeven is beschreven in hoofdstuk 4.
De emotionele ondersteuning binnen families kent verschillende vormen. Zo
wordt in sommige families onderling met elkaar gepraat over hun gevoelens,
getroost of worden complimenten gegeven over de verzorging aan de centrale
mantelzorger. Ook de waardering die ouders uitspreken over de hulp die zij krijgen
van hun kinderen wordt als emotionele ondersteuning ervaren.
[dochter Serap, 6] “Als ze [moeder] mij ook niet had, waar ze het [haar
problemen] tegen kon vertellen, ik denk dat ze dan gek was geworden.
Want doordat ze het aan mij kan vertellen, lucht dat haar op.“
[dochter Aysel, 3] “Ik complimenteer mijn schoonzus dan ook heel vaak
met het feit dat ze mijn vader altijd zo netjes verzorgt en dat hij altijd zo
netjes gekleed gaat. Dus dat maakt ons allemaal wel erg gelukkig.”
Een aantal mantelzorgers en zorgvragers geven aan dat zij niet die ondersteuning
krijgen die zij verwachten van hun familie. Hierbij gaat het dan met name om het
niet (voldoende) krijgen van praktische hulp.
[zorgvrager Osman (m), 8] “Mijn kinderen denken er makkelijk over. (…)
Maar zij kunnen mij wel helpen en zorgen voor mij of andere oplossingen
zoeken. Maar dat doen ze allemaal niet.”
Partner 7 geeft aan dat hij graag emotionele ondersteuning zou hebben van de
zussen van zijn vrouw. Omdat zij geen interesse tonen in haar gezondheid heeft hij
het gevoel dat hij er alleen voor staat. De hulp die men krijgt is ook niet altijd
ondersteuning. Partner 2 praat met haar (stief)dochters wel over moeilijke situaties,
maar heeft niet het gevoel dat dit haar oplucht.
[partner Gülsüm (v), 2] “Als ik boos ben op iemand binnen ons gezin dan
bel ik [mijn stiefdochters] op en dan zeg ik: dit is er aan de hand. En dan
zegt zei: Oh moeder maak je toch niet zo druk om dat soort dingetjes laat
het toch gaan. (…) Nou, [de steun uit deze gesprekken] valt wel mee.”
Kennissen en buren
De steun die mensen van kennissen en buren krijgen is vaak emotionele steun.
Het sociale contact en de afwisseling met de zorgsituatie is ontlastend voor de
mantelzorgers. Contact met mensen in de omgeving die ook mantelzorger zijn
geeft ook steun. Zoon 3 heeft bijvoorbeeld van een collega die ook voor zijn ouders
zorgt gehoord over financiële regelingen ter ondersteuning van de mantelzorgers.
[zoon Hamza, 3] “Ze [zijn vrouw] heeft tussen de middag een paar uurtjes
vrij, dan gaat ze meestal naar de vriendinnen hiernaast. (…) De sociale
Mantelzorg in de Turkse cultuur
50
contacten bij haar zijn nog goed hoor, gelukkig. Ja, ja, dan zou het
helemaal verkeerd gaan, dan zou zij in een stress raken en dat is niet de
bedoeling.”
Professionele zorg
Het gebruik van professionele hulp in de zorgsituatie wordt uitgebreid beschreven
in hoofdstuk 6. De professionele ondersteuning is vaak praktische steun of
ondersteuning op het gebied van informatie en advies. Over professionele hulp die
gericht is op de emotionele ondersteuning van de mantelzorger is in de interviews
ook gesproken. Verschillende mantelzorgers geven aan hun verhaal kwijt te
kunnen bij de huisarts (zie ook § 6.2) of bij de Riagg.
Een aanzienlijk aantal mantelzorgers geeft aan geen behoefte te hebben aan
professionele ondersteuning. Zij vinden emotionele ondersteuning in hun eigen
omgeving, zoals eerder beschreven in dit hoofdstuk, of willen (nog) geen gebruik
maken van huishoudelijke of verzorgende hulp. Anderen geven aan wel behoefte
te hebben aan professionele ondersteuning. Het gaat dan om de hiervoor
genoemde vormen van ondersteuning, maar bijvoorbeeld ook een behoefte aan
informatie of extra financiële ondersteuning voor een mantelzorger.
[zorgvrager Nazmiye (v), 12] “Als zij [zoon en schoondochter] mij niet
helpen, heb ik geen steun. Financiële steun van de instellingen zou ik ook
wel willen voor mijn schoondochter. Als zij uit werken zou gaan, zouden wij
helemaal geen steun hebben voor mijn vrouw.”
Soms is angst om geconfronteerd te worden met de situatie waarin de
mantelzorger zich bevindt een reden om geen hulp te willen. De inzet van hulp kan
bijvoorbeeld tot gevolg hebben dat de mantelzorger stil staat bij de moeilijke
situatie waar hij of zij zich in bevindt. Deze confrontatie gaat men dan liever uit de
weg.
[partner Gülsüm (v), 2] “Ja, waarschijnlijk [zou hulp] wel [verlichting geven],
maar omdat ik toch niet naar buiten ga ben ik er zo aan gewend. Maar
omdat ik thuis ben, moet ik ook wat te doen hebben, moet ik ook iets om
handen hebben. Als ik dat soort dingen overdraag, dan heb ik tijd om na te
denken en dan zou ik misschien ziek worden. Het geven van zijn
medicijnen, van zijn prikjes, ja dat houdt me bezig. Stel je voor dat als ik
hier zo zou zitten en niets om handen zou hebben. Ik zou bij God niet
weten waar ik dan allemaal aan zou gaan denken. Dan zou het echt slecht
met me gaan.”
Religie
Verschillende mantelzorgers geven aan dat zij steun halen uit het geloof en het
bezoek aan de moskee. Zij vinden rust (en lichamelijke beweging) in het bidden.
Het moskeebezoek is ook belangrijk voor het onderhouden van sociale contacten.
Voor vrouwen is de moskee één van de weinige plekken waar men bekenden kan
ontmoeten. Partner 4 gaat naar de Riagg voor geestelijke ondersteuning. Hulp van
de imam zou volgens hem niet werken.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
51
[partner Dudu (v), 3] “Je ziet natuurlijk heel veel mensen en je kan zien wat
iedereen daar aan het doen is. Je kan gesprekken voeren met de mensen
die je kent. Dus de stress die zich thuis bij mij ophoopt, dat verjaag ik daar
een beetje en als ik dan thuiskom, ja dan kom ik weer terug naar de oude
situatie, hè. (…) Als de moskee er niet was geweest, waar had ik dan
naartoe gemoeten? Ja, ik kan natuurlijk niet naar een theehuis. Ik kan niet
naar vergaderingen zomaar, of naar bijeenkomsten. En je kan natuurlijk
ook niet altijd bij je buren terecht. Ja, dat is natuurlijk wel een pluspunt,
want al mijn buren komen ook daar naartoe.”
[partner Nesrin (v), 6] “Ik ga graag naar de moskee, maar ik kan nu niet
omdat ik hem niet alleen kan laten (…). Ik bid 5 keer per dag. (…) Als ik bid
dan voel ik mij nog geduldiger. Het geeft mij verlichting als ik bid en de
beweging natuurlijk ook tijdens het bidden dat geeft mij ook een soort
lichamelijke verlichting. Ik blijf dan in beweging. En omdat ik kracht vind
vanuit mijn geloof zorg ik echt heel graag voor hem.”
Andere bronnen van steun
Andere vormen van steun die genoemd worden liggen op het vlak van bezigheden
en respijtzorg. Partner 3 haalt steun uit het werken in de volkstuin. Partner 7 noemt
een uitje van het ontmoetingscentrum voor Turkse en Marokkaanse ouderen
(Mekan). Hij heeft ook de behoefte dat iemand een paar uur met zijn vrouw
doorbrengt, zodat hij wat voor zichzelf kan doen. Voor partner 7 is het interview al
een bron van steun.
[partner Hamdi (m), 7] “Het lucht mij op om met u te praten. Ook al is het
maar voor even, ik ben even van die eenzaamheid af die ik voel. En echt
waar, ik ben echt erg eenzaam.”
5.14 Samenvatting
Hoe de mantelzorgers de belasting van de zorg ervaren is afhankelijk van de
balans tussen hun draaglast en draagkracht. De factoren die hierop van invloed
zijn kunnen onderscheiden worden in belastende factoren die de draaglast
vergroten en/of de draagkracht verlagen en in modificerende factoren die
afhankelijk van de situatie de draagkracht en de draaglast zowel kunnen verhogen
als verlagen.
Een eerste belastende factor zijn de beperkingen en het ziektegerelateerde
gedrag van de zorgvrager, waardoor de mantelzorger extra taken heeft of
waardoor deze taken extra belastend zijn. Een tweede belastende factoren is de
lichamelijke en psychische gezondheid van de (vaak al oudere) mantelzorger.
Andere belastende factoren zijn de manier waarop de mantelzorger emotioneel
omgaat met de ziekte van en de zorg aan de zorgvrager en de manier waarop de
zorg gecombineerd wordt met andere taken.
Factoren die afhankelijk van de situatie de draagkracht en de draaglast kunnen
verhogen of verlagen zijn ten eerste de invloed van de mantelzorger op de te
verrichten zorg en erkenning van de belasting door de andere familieleden. Hierbij
speelt het binnen een familie met elkaar kunnen communiceren over de verdeling
van de zorg en de belasting een belangrijke rol. Andere modificerende factoren zijn
Mantelzorg in de Turkse cultuur
52
het hebben van irritaties als gevolg van de te verrichten zorg, het wel of niet naar
Turkije kunnen gaan en het ervaren van voldoening door het verzorgen van de
zorgvrager. Een laatste modificerende factor is de ondersteuning die de
mantelzorger wel of niet ontvangt.
Mantelzorgers die zelf aangeven overbelast te zijn en mantelzorgers die veel
symptomen van overbelasting vertonen ervaren veel druk en weinig steun op veel
van de factoren die van invloed zijn op de belasting. Mantelzorgers die minder
symptomen van overbelasting vertonen ervaren druk op veel minder en steun op
meer van deze factoren.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
53
Mantelzorg in de Turkse cultuur
54
6
Gebruik van professionele zorg
6.1
Inleiding
In de zorg aan de zorgvragers zijn naast de mantelzorgers ook professionele hulpen zorgverleners betrokken. In dit hoofdstuk wordt de rol van en de mening over
deze hulp- en zorgverleners besproken, zoals deze door de zorgvragers en de
mantelzorgers in de interviews is geuit. De onderzoeksvragen die daarbij centraal
staan zijn:
1. Wat zijn knelpunten en behoeften (in de professionele hulp en zorgverlening)
van Turkse chronisch zieke ouderen met een intensieve zorgvraag en hun
mantelzorger; en
2. Welke oplossingen (in de professionele hulp- en zorgverlening) worden door
de omgeving (familie) van Turkse chronisch zieke ouderen gecreëerd om aan
de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen en biedt zorgbemiddeling door
professionals daaraan een bijdrage?
De rapportage ‘Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen’ (Schellingerhout,
2004) geeft een overzicht van het zorggebruik door allochtone ouderen en de
tevredenheid over deze zorg. Uit dit onderzoek blijkt dat Turkse ouderen de
huisarts meer bezoeken dan autochtone ouderen. Dit komt omdat zij vaker
gezondheidsproblemen hebben. Over het contact met de huisarts zijn zij tevreden,
maar wel minder tevreden dan autochtone ouderen. Redenen voor ontevredenheid
zijn de termijn waarbinnen men bij de huisarts terecht kan en de begrijpelijkheid
waarmee de huisarts uitleg geeft over medicijnen of wat er aan de patiënt
mankeert (Schellingerhout, 2004).
Zesendertig procent van de Turkse ouderen krijgt hulp bij de huishoudelijke
en/of persoonlijke verzorging. Hierbij wordt nauwelijks gebruik gemaakt van de
thuiszorg en veel gebruik van informele hulp. De voorkeur voor thuiszorg wordt
vooral bepaald door de hulpbehoefte; wanneer mensen ernstiger lichamelijke
beperkingen hebben, bestaat een grotere voorkeur voor professionele hulp. Die
mensen die wel gebruik maken van de thuiszorg zijn over het algemeen tevreden,
maar 75 procent vindt de hulp eigenlijk te duur. Andere redenen voor
ontevredenheid zijn taalproblemen in het contact met de thuiszorg (70%) en het
gevoel dat men gediscrimineerd wordt (28%). Van de Turkse ouderen die geen
gebruik maken van de thuiszorg kent slecht 65 procent deze voorziening
(Schellingerhout, 2004).
Turkse ouderen wonen bijna niet in verzorgingshuizen (1% vs. 5% bij
autochtonen). Zij staan ook afwijzend tegenover het idee om gebruik te maken van
een verzorgingshuis. Dit idee is zo sterk, dat een deel (12%) ook niet na wil
denken over de voorwaarden waaronder zij wel in een verzorgingshuis zouden
willen wonen. Voorwaarden die genoemd worden hebben betrekking op de eigen
cultuur en godsdienst, zoals aangepast eten, medebewoners uit de eigen etnische
groep, mogelijkheid om godsdienst uit te kunnen oefenen, personeel uit de eigen
etnische groep en aandacht voor cultuur (Schellingerhout, 2004).
Niet alle in dit onderzoek betrokken families hebben ervaring met de verschillende
vormen van professionele zorg. In tabel 6.1 is daarom weergegeven welke families
Mantelzorg in de Turkse cultuur
55
gebruik maken, of gebruikt hebben gemaakt, van de verschillende vormen van
professionele hulp of zorg. De tabel kan gebruikt worden bij het lezen van dit
hoofdstuk als een overzicht van de ervaring van de diverse families met de
verschillende vormen van zorg.
Tabel 6.1. Gebruik van en ervaring met professionele (betaalde) hulp of zorg
familie
Huisarts
Huishoudelijke of
Thuiszorg
verzorgende hulp
PGB
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
+
x
x
x
x
+
Verpleeghuiszorg
x
+
x
+
x
Dagverpleging
Zorgbemiddeling
+
+
+
+
x
+
+
x
+ maakt gebruik van de zorgverlener of voorziening
x heeft gebruik gemaakt van de zorgverlener of voorziening
In dit hoofdstuk komt ten eerste de ervaring met en de mening over de
huisartsenzorg (§ 6.2) en vervolgens de huishoudelijke en verzorgende hulp aan
bod (§ 6.3). Daarna komen andere vormen van professionele ouderenzorg, zoals
verpleeghuiszorg, dagverpleging en zorgbemiddeling aan bod (§ 6.4). Vervolgens
wordt in paragraaf 6.5 ingegaan op de uitspraken die zijn gedaan over de kwaliteit
van de professionele zorg aan ouderen in Nederland in vergelijking met die zorg in
Turkije. In paragraaf 6.6 worden tenslotte de belangrijkste bevindingen uit dit
hoofdstuk in een samenvatting weergegeven.
6.2
Huisarts
In de interviews wordt de huisarts in eerste instantie besproken als de persoon
naar wie men toegaat met gezondheidsklachten. De huisarts stelt de diagnose
en/of verwijst door naar een specialist. In het contact met de huisarts is de taal
vooral voor de zorgvragers en hun partners, maar ook voor (aangetrouwde)
kinderen die op latere leeftijd naar Nederland zijn gekomen, een knelpunt. Dit
wordt vaak opgelost door het meenemen van een tolk. Hiervoor worden meestal
de kinderen ingeschakeld, maar ook anderen worden gevraagd om te tolken.
[partner Nazlı (v), 13] “Ik heb alleen wat losse woorden geleerd. Ik kan wel
zelf boodschappen doen, maar als ik naar de huisarts of het ziekenhuis ga,
vraag ik aan mijn dochter of zij meegaat. Een paar keer is de dochter van
mijn buurvrouw meegegaan.”
Daarnaast heeft de huisarts volgens de respondenten een rol in het contact met
voorzieningen. Ten eerste wordt de huisarts in alle families gezien als een
belangrijke bron van informatie over voorzieningen. Zij geven aan dat de huisarts
informatie heeft gegeven of dat zij van de huisarts verwachten dat deze informatie
geeft. Dit heeft echter niet altijd geleid tot daadwerkelijk gebruik van professionele
Mantelzorg in de Turkse cultuur
56
zorg. Het aanvragen van de hulp wordt door een aantal families ook van de
huisarts verwacht. Wanneer de huisarts dit niet doet nemen zij hier geen actieve
rol in aan.
[dochter Suna, 1] “Hij [de huisarts] heeft verteld dat hij de GGD zou kunnen
inschakelen en vragen voor een rolstoel. Hij kan ons daarmee helpen.
Maar er is niemand die er achteraan gaat, dus blijft het allemaal liggen.”
Ten tweede is de huisarts een schakel richting het gebruik van voorzieningen. In
de helft van de families heeft de huisarts voorgesteld om de zorgvrager op te laten
nemen in een verzorgings- of verpleeghuis, omdat de zorg thuis te zwaar zou zijn.
Dit is echter geen voorziening waar deze families gebruik van willen maken. In
twee families gaat de zorgvrager, na een doorverwijzing door de huisarts, naar een
dagopvang in een verpleeghuis (zie ook paragraaf 6.4). Verder is de huisarts
betrokken bij het aanvragen van bijvoorbeeld een geschikte woning, tijdelijke
professionele thuiszorg en hulpmiddelen zoals een rollator.
Ten derde geven drie respondenten expliciet aan dat zij als mantelzorgers op
een andere manier ondersteuning krijgen van de huisarts. Het gaat hierbij met
name om emotionele en praktische ondersteuning. De huisarts van familie 3 heeft
voorgesteld om een lid van de familie deel te laten nemen aan de cursus
Transculturele Familiezorg, waarin aandacht wordt besteed aan de verzorging van
3
een zieke .
[dochter Aysel, 3] “Ik heb een vrouwelijke huisarts en met haar praat ik ook
net zo gemakkelijk als dat ik nu met jou praat, bijvoorbeeld haar kan ik ook
alles vertellen. Zij maakt heel veel tijd voor ons.”
Het merendeel van de families is tevreden over hun huisarts. Dit heeft vooral te
maken met adequaat optreden bij gezondheidsproblemen van de zorgvrager. Eén
van de families is duidelijk niet tevreden over hun (vorige) huisarts. Zij namen aan
dat de huisarts alle benodigde en mogelijke hulp en zorg zou aanbieden en
regelen, maar de huisarts heeft niet aan deze verwachtingen voldaan.
[dochter Hamze, 2] “Het maakt niet uit wanneer ik bel. Als ik vertel dat mijn
vader zich niet goed voelt, dat hij het benauwd heeft, dan zeggen ze:
maakt u maar geen zorgen en dan zorgen ze gelijk voor medicijnen of hij
staat heel snel voor de deur. (…) Wat betreft onze huisarts zijn we dus erg
gelukkig.”
6.3
Huishoudelijke en verzorgende hulp
In deze paragraaf wordt de professionele (betaalde) huishoudelijke en verzorgende
hulp besproken. Eerst worden de ervaringen besproken uit de families die hulp van
thuiszorgorganisaties krijgen, vervolgens die van de families die gebruik maken
van een Persoonsgebonden Budget (PGB) en tenslotte die van families die geen
3
Van den Brink, 2000
Mantelzorg in de Turkse cultuur
57
betaalde hulp krijgen. Deze laatste groep bevat ook families die in het verleden wel
hulp kregen van de thuiszorg.
Thuiszorg
Twee families krijgen huishoudelijke en/of verzorgende hulp van
thuiszorgorganisaties. Zorgvrager 2 wordt twee keer per week gewassen en ook
twee keer per week komt iemand voor hulp in de huishouding. Zorgvrager 6 wordt
’s morgens en ’s avonds geholpen door verzorgers van de thuiszorg en één keer
per week komt iemand voor het huishouden. Deze persoon heeft ook aangeboden
om boodschappen te doen. Partner 6 maakt geen gebruik van dit aanbod, omdat
zij door analfabetisme en taalproblemen geen boodschappenlijstje kan maken.
De tevredenheid over de huishoudelijke hulp lijkt afhankelijk van individuele
hulpen. De manier van schoonmaken is dan een reden voor kritiek. Beide families
hebben al meerdere hulpen gehad en over de een waren zij meer tevreden dan
over de ander.
[dochter Serap, 6] “Ja, mijn moeder is er niet echt tevreden over [over de
huishoudelijke hulp]. Er was een tijd geleden een mevrouw waar mijn
moeder heel tevreden over was. Die heel goed schoonmaakte. … En er
komt heel vaak nu een andere mevrouw, een Surinaamse mevrouw, en
daar is mijn moeder helemaal niet tevreden over.”
Over de verzorgende hulp verschillen de ervaringen van familie 2 en 6. In familie 2
is men niet tevreden over de hulp bij de verzorging. De korte tijd waarin en de
manier waarop de zorgvrager gewassen wordt (er wordt niet geschrobd), de kleine
hoeveelheid hulp die gegeven wordt en het niet op tijd zijn voor afspraken zijn
oorzaken van deze ontevredenheid. Vooral het feit dat ondanks meerdere
opmerkingen geen rekening gehouden wordt met hoe meneer gewassen wil
worden is een reden voor ontevredenheid. Na het wassen moet de badkamer
helemaal opgeruimd worden door de partner en op de vijf dagen dat er geen hulp
komt wordt de (incontinente) zorgvrager door zijn vrouw gewassen. De hulp bij het
wassen wordt daarom niet echt als ontlasting van de mantelzorg gezien.
[partner Gülsüm (v), 2] “Ja ,O.K. Het is niet veel, maar toch. Ze komen wel
twee keer per week om hem te wassen. Ik dank God voor die hulp, maar
dat ze één keer per week komen om mij bij het huishouden te helpen, want
ik kan zelf niet meer de ramen zemen, de deuren schoonmaken, dat vind ik
verlichting van mijn taken. Want ja, zijn bad, dat stelt niet veel voor. Die
hulp die daar geboden wordt.”
Familie 6 is tevreden over de hulp van de verzorgsters, alhoewel er toch wat
kritiekpuntjes zijn. Omdat haar man hulpbehoevend is zij volgens eigen zeggen
een ‘alleenstaande’ vrouw. Daarom zou zij het liefst willen dat vrouwelijke
verzorgers haar man komen verschonen. Soms komen de verzorgers (veel) later
dan afgesproken, zodat mevrouw haar man alvast zelf verschoont omdat zij hem
niet in een natte luier wil laten zitten.
Ondanks dat zij geen Nederlands spreekt laat ze de medewerkers van de
thuiszorg weten wat zij niet prettig vindt. Als de thuiszorgmedewerkers iets doen
Mantelzorg in de Turkse cultuur
58
wat haar niet bevalt belt zij haar dochter op, die vervolgens als tolk dient. Omdat
haar man agressief kan worden als zijn luiers verschoond moeten worden, vindt zij
het vervelend dat er wisselende hulpen komen. Deze zijn vaak niet voorbereid op
deze situatie. Wanneer extra zorg nodig zou zijn zou partner 6 deze niet
inschakelen. Zij redt het niet om de kosten die verbonden zijn aan de extra zorg te
betalen.
[partner Nesrin (v), 6] “Er zijn momenten geweest dat hij ons, mij en
mensen van thuiszorg, heeft aangevallen. Er zijn momenten dat hij ons
met poep heeft besmeurd. (…) Soms ben ik het echt zat. Maar zij, ze zijn
zo geduldig. Want soms als ik boos word op hem begin ik te huilen, en dan
gaan ze mij ook nog proberen te troosten die zusters. Alsof ze niet genoeg
aan mijn man hebben. Zo zorgzaam zijn ze. En daarom ben ik over het
algemeen heel tevreden over de mensen die van thuiszorg die hier komen.
We moeten wel de waarheid spreken God geeft toe ze zijn echt goed voor
ons.”
Naast het uitvoeren van de huishoudelijke en verzorgende taken heeft de hulp van
de thuiszorg in enkele families ook een andere rol gehad. Door de inzet van
thuiszorgmedewerkers zijn bijvoorbeeld in huis aanpassingen of hulpmiddelen
gekomen, of is een gepaste oplossing in de vorm van een persoonsgebonden
budget gevonden (zie de volgende paragraaf).
[partner Dudu (v), 3] “Daar [een aangepast bed] hebben we niet aan
gedacht en uiteindelijk hebben die dames van de thuiszorg gebeld met de
instanties en een bed voor hem geregeld, want ze zeiden van: we kunnen
hem niet optillen. Dat is veel te zwaar voor onze rug, zeiden ze. (…) Jaren
heb ik last van mijn rug gehad, door het tillen van mijn man.”
Persoonsgebonden Budget (PGB)
Drie families hebben via een PGB zelf een hulp ingehuurd. In twee families (familie
3, 12) is dat een schoondochter, in familie 7 een particuliere hulp. Ontevredenheid
over de thuiszorg was voor familie 3 de reden om de schoondochter te vragen de
zorg op zich nemen. Vervolgens is via een zorgbemiddelaar een PGB geregeld. In
familie 12 is het PGB via een Turkse medewerker van de thuiszorg geregeld.
[schoondochter ehriban, 3] “Nu dat ik het doe voelt ze zich rustiger, want
voorheen met die hulp van thuiszorg Ja, ze was er niet tevreden over en
het maakte haar gestresst. Want zelfs toen de hulp in het huishouden
kwam, vanuit thuiszorg, gingen we ook met haar mee het huis doen. Wij
deden meer dan die hulp in het huis. En buiten dat, heel vaak was er
wisseling van de wacht, hè. Iedere keer was er iemand anders die in de
huishouding kwam helpen vanuit de thuiszorg en iedere keer moest je aan
die persoon gaan uitleggen hoe je het wilde hebben en iedere keer was er
wel een discussiepunt over sommige taken. En dat was voor mijn
schoonmoeder echt niet prettig.”
Mantelzorg in de Turkse cultuur
59
Familie 7 krijgt negen uur per week huishoudelijke hulp van een particulier. Hij
betaalt haar vanuit een PGB dat door een zorgbemiddelaar is geregeld. Via
briefjes in moskeeën en winkels is partner 7 in contact gekomen met deze hulp.
Over de huidige hulp is hij heel tevreden. Een eerdere hulp heeft hij ontslagen
omdat zij niet goed schoonmaakte. Voordat de hulp vanuit het PGB betaald werd,
betaalde partner 7 zijn hulp zwart uit.
Geen betaalde hulp
Tien van de vijftien geïnterviewde families krijgen geen betaalde hulp bij het
huishouden of de verzorging van de zorgvrager vanuit professionele organisaties.
Hiervoor noemen de respondenten verschillende redenen. De meest genoemde
reden is dat deze hulp op dit moment nog niet nodig is. De mantelzorgers kunnen
de taken (nog) aan. In sommige families zijn alle geïnterviewde familieleden het
hier mee eens, maar in andere families verschillen de geïnterviewde familieleden
hierover van mening.
[partner Sibel (v), 10] “Ja, omdat mijn kinderen niet altijd kunnen komen, is
het beter dat er iemand van de thuiszorg komt zoals laatst de vrouw, die
ons heeft geholpen, toen mijn man uit het ziekenhuis kwam. Dan kan zij
het huis schoonmaken, ramen lappen en misschien kunnen wij samen dan
mijn man naar de wc en de douche brengen. Eigenlijk zou ik dat nu al
willen.”
Haar zoon antwoordt op de vraag of zij hulp van instanties nodig hebben:
“Nee. We vinden dat we het voorlopig niet nodig hebben.”
Een tweede reden is dat de hulp nog niet is aangevraagd, terwijl alle familieleden
huishoudelijke en/of verzorgende hulp eigenlijk wel nodig vinden. Onwetendheid
over hoe deze zorg aangevraagd kan worden en een eigen financiële bijdrage
spelen hierbij een rol.
[dochter Fatma, 9] “Mijn ouders hebben huishoudelijke hulp nodig en zorg
voor mijn vader, want mijn moeder kan hem langzamerhand niet meer
wassen en naar de wc en de douche brengen. (…) We hebben nog niet die
stap [naar professionele zorg] genomen. Eigenlijk weten wij ook niet waar
we moeten zijn voor die vraag.”
[partner Güler (v), 8] “Eigenlijk zou ik hulp nodig hebben voor het
schoonmaken van het huis, zoals het lappen van de ramen en zo. Maar als
ik een verpleegster neem, kan ik niet rondkomen.”
In één familie is wel huishoudelijke hulp aangevraagd om de mantelzorgster
(partner) te ontlasten. Deze hulp is afgewezen omdat de zorgvrager en zijn vrouw
nog een thuiswonende zoon (25 jaar) hebben, die volgens de regels van de
indicatiestelling geacht wordt deze taken te verrichten. Dit doet hij echter niet.
Vier families die nu geen hulp van huishoudelijke of verzorgende hulp krijgen
hebben dit in het verleden wel gehad. In drie families ging het om tijdelijke hulp na
een ziekenhuisopname. De vierde familie heeft de zorg opgezegd omdat haastig
en niet goed werd schoongemaakt. Hierdoor moest alles opnieuw gedaan worden
en was dit geen ontlasting voor de vrouw van de zorgvrager. De huishoudelijke
Mantelzorg in de Turkse cultuur
60
taken vallen haar echter zwaar en daarom zou ze wel opnieuw huishoudelijke hulp
van de thuiszorg willen hebben.
6.4
Andere professionele zorg
In een aantal families wordt, of is in het verleden, ook gebruik gemaakt van andere
vormen van professionele zorg. In deze paragraaf worden eerst de ervaringen met
en de meningen over de intramurale opname in een verpleeg- of verzorgingshuis
besproken. Vervolgens komt dagopvang in een verpleeghuis aan bod en tenslotte
worden de ervaringen met professionele zorgbemiddeling behandeld.
Intramurale opname in een verpleeg- of verzorgingshuis
Respondenten uit zeven families vertellen dat hun artsen voorgesteld of zelfs
aangedrongen hebben op het (permanent of tijdelijk) laten opnemen van de
zorgvrager in een verpleeg- of verzorgingshuis omdat zorg thuis te zwaar zou zijn.
Al deze zorgvragers werden ten tijde van het onderzoek thuis verzorgd en niet in
een verpleeg- of verzorgingshuis. Eén zorgvrager (familie 3) is daadwerkelijk, na
aandringen van de huisarts en de thuiszorg, voor een periode van twee weken
opgenomen in een verpleeghuis. Zijn vrouw kon door gezondheidsproblemen de
zorg niet meer uitvoeren. Na drie dagen heeft de familie hem weer mee naar huis
genomen, omdat zij de zorg niet goed vonden.
[zoon Hamza, 3] “We gingen daar kijken, mijn vader zag er niet goed meer
uit. Dat konden wij helemaal niet accepteren. (…) We dachten dat hij
verlamd was, maar nadat ik een gesprek gevoerd had met die mensen,
kwam ik tot de conclusie dat ze te veel medicijnen hebben gegeven om
hem rustig te houden, want hij was heel erg agressief. Als ze dingen met
hem deden ging hij slaan. Dat wisten die mensen niet, en dat konden ze
niet accepteren. We hebben hem gelijk weer de andere dag, na twee
dagen of drie dagen gelijk weer meegenomen. Nee, dat is ons pakkie an
en we nemen hem weer mee naar huis, en sindsdien zorgen wij voor hem
en het gaat hartstikke goed.“
Eerdere negatieve ervaringen met de dagopvang in het verpleeghuis en financiële
redenen spelen een belangrijke rol in de keuze van partner 6 om haar man thuis te
verzorgen zolang zij dit kan. Haar huisarts dringt aan op een definitieve opname en
ook mensen uit de kennissenkring hebben een opname voorgesteld.
[partner Nesrin (v), 6] “Ja, hij mag dus niet meer [naar de dagopvang]. (…)
Ik heb hem dus gestuurd, nou willen ze hem niet. (…) En dan zeggen ze
dat ze hem daar willen hebben, dat hij daar constant moet blijven. Als ze al
niet twee, drie uur voor hem kunnen zorgen. Hoe moeten ze dan hele
dagen voor hem zorgen? (…) Het enige wat ze willen is hem daar
opnemen in een verplegingshuis. En dan moet ik dus iedere maand dik
kosten gaan betalen, dus volledige opname dat kan ik niet betalen.”
De partner en dochter van zorgvrager 5 zijn na het advies van de arts in het
verpleeghuis gaan kijken hoe hun man en vader verzorgd zou gaan worden.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
61
Omdat zij wat zij daar zagen niet goed vonden besloten zij om zorgvrager 5 niet in
het verpleeghuis op te laten nemen.
[partner Gülcan (v), 5] “We wilden absoluut niet dat hij daar opgenomen
zou worden… Het was verlaten en eenzaam. Mijn man zou daar gek
worden omdat hij natuurlijk wel… Zijn geest is nog heel erg in orde. Er is
niks mis met zijn intelligentie. De verzorging was ook heel erg slecht. Er
was te weinig personeel om al die hulpbehoevende mensen te verzorgen.”
De andere families hebben een opname van de zorgvrager ook afgewezen. Angst
voor roddel en het niet willen dat de zorgvrager opgenomen zou worden waren de
belangrijkste redenen tegen opname van de zorgvrager.
[partner Güler (v), 8] “Zowel mijn zoon als ik wilden niet dat mijn man
opgenomen zou worden. Dat kunnen wij niet accepteren; dan gaan de
buren zeggen, dat wij niet voor mijn man zorgen. Ik leef al 50 jaar met mijn
man samen. Hij zorgde altijd goed voor mij en onze kinderen. Nu is hij ziek
en moet ik hem nu verlaten? Ik moet gewoon voor hem zorgen tot ik niet
meer kan.”
Dagopvang in een verpleeghuis
Twee zorgvragers maken gebruik van dagopvang in een verpleeghuis en één
zorgvrager heeft in het verleden gebruik gemaakt van deze opvang . De
zorgvrager in familie 5 gaat in het kader van lichamelijke activering twee dagen per
week naar een islamitische verpleegafdeling om deel te nemen aan activiteiten.
Zorgvrager 7 gaat sinds een jaar ook naar deze dagopvang en verblijft daar nu 5
halve dagen. Zij is doorverwezen naar de dagopvang om haar man te ontlasten.
Over de zorg in dit verpleeghuis zijn beide families tevreden. Partner 7 heeft in het
verleden wel overwogen om zijn vrouw niet meer naar de dagopvang te laten
gaan, omdat hij niet tevreden was over hoe een Turkse verzorgende op wie hij
vertrouwde omging met zijn vrouw. Nu is hij weer tevreden. De reden hiervoor is
de manier waarop een Surinaamse vrijwilligster (die een beetje Turks spreekt) met
zijn vrouw omgaat. De relatie tussen partner 7 enerzijds en zijn zoons en de familie
van zijn vrouw anderzijds is enigszins verstoord geweest na de opname. Zij wilden
de opname niet accepteren.
In onderstaand citaat vertelt partner 7 over het moment waarop hij besliste dat
zijn vrouw naar de dagopvang zou gaan.
[partner Hamdi (m), 7] “Ze [medewerker van de dagopvang] heeft gezegd:
Kom, blijf dan bij haar. Dan kan je zien wat we hier voor haar doen. En
toen dacht ik van ja, dat is misschien wel handig want als ik boodschappen
doe of als ik een afspraak heb en ik ga ergens naar toe. Ja, dan verveelt
ze zich heel erg naast mij en als ze dan thuis blijft dan loopt ze heel de tijd
door de kamers en ja, natuurlijk doe ik de deur op slot. Anders loopt ze
weg. En daarom vond ik het beter dat zij daarheen ging.”
Op aandringen van de huisarts heeft zorgvrager 6 aan de dagopvang in een
verpleeghuis deelgenomen voor lichamelijke activering. Volgens zijn vrouw en
Mantelzorg in de Turkse cultuur
62
dochter is hij niet meer welkom omdat hij een hoop problemen veroorzaakte,
waaronder agressief gedrag. Op dit moment gaat hij daarom niet meer naar de
dagbehandeling, waardoor hij geen behandeling voor lichamelijke activering krijgt.
Vanuit de familie worden geen stappen ondernomen om deze behandeling weer te
starten, het ontbreken hiervan wordt als de verantwoordelijkheid van de artsen
gezien (zie ook § 5.4).
Alleen in de interviews met de mantelzorgers van de zorgvragers die ervaring
hebben met dagopvang is gesproken over deze vorm van zorg. In de andere
interviews is dit niet ter sprake gekomen.
Zorgbemiddeling
Vier van de geïnterviewde families worden of werden begeleid door één
zorgbemiddelaar. Al deze families zijn in Rotterdam woonachtig. De respondenten
geven concrete voorbeelden van de werkzaamheden die de zorgbemiddelaar voor
hen uitvoert. Dit zijn het adviseren over en aanvragen van voorzieningen
(thuiszorg, geschikte woning, parkeerplaats, PGB), het onderhouden van contact
met de instellingen; het doen van administratie, meegaan naar de dokter, maar ook
het bespreekbaar maken van de inzet van professionele zorg binnen families en
het geven van emotionele ondersteuning.
Omdat in veel families niet veel kennis is over hoe gebruik gemaakt kan worden
van de professionele zorg is de zorgbemiddelaar voor hen een belangrijke toegang
tot zorg. In de families die geen gebruik maken van zorgbemiddeling, wordt
aangegeven dat zij niet weten hoe zij gebruik van de professionele zorg kunnen
maken en dat zij het fijn zouden vinden als iemand dat zou regelen.
[schoondochter ehriban, 3] “Nou, de enige weg [in de gezondheidszorg]
die wij kennen is de huisarts en [de zorgbemiddelaar].”
[partner Güler (v), 8] “Ik wil dat wel [huishoudelijke hulp], maar ik weet niet
waar ik dat kan aanvragen. Ik kan dat door het taalprobleem niet goed
duidelijk maken. Als iemand dat wil regelen, vind ik dat wel fijn.”
Voor het werk van de zorgbemiddelaar wordt een eigen bijdrage gevraagd. Dit was
voor één respondent de reden om de hulp stop te zetten. Omdat de administratie
rond het PGB erg ingewikkeld is voorziet hij een knelpunt. Over 6 maanden
verloopt het PGB van de zorgvrager en hij weet niet hoe hij dit moet verlengen.
[partner Hamdi (m), 7] “Het gaat allemaal via de post. Het is allemaal
bureaucratisch. De vorige keer heeft [de zorgbemiddelaar] dat voor mij
geregeld. Ik begrijp er helemaal niets van. Ik weet niet hoe dat allemaal
moet.”
In alle families waar de zorgbemiddelaar werkt, of gewerkt heeft, geven de
respondenten aan dat de situatie ten positieve is veranderd.
[zoon Hamza, 3] “Als [de zorgbemiddelaar] er niet zou zijn geweest dan
zouden wij het heel erg moeilijk hebben, want ik ben er niet elke dag bij.
…. Al die dingen ja, voor de zorg van mijn moeder, dat soort dingen. Dat
Mantelzorg in de Turkse cultuur
63
wordt allemaal door hem geregeld. Dat is heel erg mooi. Dankzij hem is de
spanning eigenlijk wat lichter geworden bij mijn moeder.”
6.5
Professionele zorg in Nederland in vergelijking met
Turkije
De respondenten die spreken over professionele zorg in Turkije vinden deze
allemaal minder goed dan die in Nederland. De kwaliteit van de medische zorg en
de voorzieningen in Nederland is, naast de in Nederland woonachtige
(klein)kinderen, een belangrijke reden om niet te remigreren.
[partner Yeter (v), 11] “Dat [permanent terugkeren naar Turkije] kan niet.
Zolang wij heen en weer kunnen reizen, zullen wij dat doen. Als dat niet
meer gaat, moeten wij in Nederland blijven, waar de kinderen en
kleinkinderen zijn en ook vanwege de medische zorg voor mijn man en
mijzelf. De medische zorg in Turkije is niet zo goed.”
De tevredenheid over de Nederlandse professionele zorg komt in de eerste plaats
door de financiering. Bijna alle respondenten geven aan dat de kwaliteit van de
zorg die kan worden geboden in Turkije afhankelijk is van de financiële situatie van
de zorgvrager of familie. In Nederland staat de zorg voor iedereen open.
[zoon Onur, 4] “In Turkije is het veel moeilijker. Hier heb je in elk geval de
situatie met het ziekenfonds. In Turkije ben je niet altijd verzekerd.”
[partner Dudu (v), 3] “Mensen die in God geloven, die gelovig zijn, die
verzorgen hun zieken voldoende of redelijk, tot zover hun financiën dat
toelaten natuurlijk. Kijk, als iemand geen geld heeft, maar net rond kan
komen. Wat moet dan zo iemand doen? (…) [En over het aangepaste bed]
Dan kan je het niet kopen. (…) Dat is onmogelijk dan. Als ik bijvoorbeeld
het financieel niet breed had, hoe zou ik dan die luiers moeten kopen als ik
in Turkije had gewoond?
Ten tweede wordt de kwaliteit van met name de zorginstellingen (met name
ziekenhuizen) in Turkije als minder goed ervaren dan die van de zorginstellingen in
Nederland. Ook geven een aantal respondenten aan het personeel in Nederland
aardiger te vinden. Eén respondent geeft aan dat de ziekenhuizen in Nederland
beter zijn dan die in Turkije, maar dat de artsen die in Turkse ziekenhuizen werken
beter zijn dan Nederlandse artsen.
[dochter Gamze, 2] “De ziekenhuizen hier zijn heel erg goed in vergelijking
met Turkije. En de artsen in Turkije zijn veel beter dan die van hier als je
het gaat vergelijken. (…) Ze hebben als artsen daar veel meer kennis. Hier
in Nederland heb je heel veel apparatuur en in Turkije heb je heel veel, ja
door het gemis aan apparatuur, heel veel kennis.”
Op de derde plaats zijn het de voorzieningen om ouderen thuis te verzorgen die in
Nederland beter worden gevonden.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
64
[partner Gülsüm (v), 2] “Het voordeel van Nederland vind ik dus, als je iets
nodig hebt, bijvoorbeeld luiers, dan wordt het bezorgd. Je wc wordt
aangepast. Je badkamer wordt aangepast.”
Ondanks de tevredenheid over de Nederlandse zorg wenden sommige
respondenten zich tot een arts in Turkije. Verschillende zorgvragers hebben
ernstige en/of onduidelijke klachten, waarbij de Nederlandse artsen soms
aangeven dat behandelen niet mogelijk is. Om toch een behandeling of
duidelijkheid te krijgen bezoeken deze zorgvragers ook artsen in Turkije.
[partner Hamdi (m), 7] “Ik heb haar in Turkije ook mee naar het ziekenhuis
genomen. (…) En de artsen daar hebben alles gedaan wat nodig was om
haar hersenen te onderzoeken en die hebben mij gezegd: “We kunnen
niets meer voor haar doen”. Toen pas besefte ik hoe ernstig de situatie
was. Toen pas wist ik de waarheid. Want de resultaten die in Nederland
werden verteld….. Ja, die begreep ik niet.”
6.6
Samenvatting
Vergeleken met de zorg in Turkije wordt de professionele zorg in Nederland door
alle respondenten als beter ervaren. Knelpunten in het gebruik van de
professionele zorg die door alle families worden ervaren zijn
communicatieproblemen en een gebrekkige kennis over de voorzieningen.
De huisarts wordt gezien als de eerste ingang naar voorzieningen. Verwacht
wordt dat de huisarts informatie geeft over de voorzieningen en deze ook
aanvraagt. Wanneer de huisarts de voorzieningen niet aanvraagt wordt in
sommige families geen initiatief genomen om de voorziening toch aan te vragen.
Vijf families hebben ervaring met de thuiszorg. Naast de uitvoer van de
huishoudelijke of verzorgende hulp is de thuiszorg een schakel naar hulpmiddelen
en PGB. Punten van kritiek die worden genoemd in het contact met de thuiszorg
hebben betrekking op: (1) de korte tijd waarin hulp wordt verleend, (2) de manier
waarop hulp wordt verleend, (3) de hoeveelheid hulp die wordt verleend en (4) het
niet op tijd zijn voor afspraken. Hierdoor wordt de thuiszorg niet altijd als ontlasting
gezien. De knelpunten zijn soms reden om de thuiszorg stop te zetten. In één
familie is geen alternatief gezocht. In twee andere families is na de stopzetting van
de thuiszorg een alternatief gevonden via het PGB, van waaruit een schoondochter
betaald wordt. Een aantal respondenten heeft nog geen ervaring met de thuiszorg,
maar zou deze wel graag ontvangen. Redenen waarom zij deze zorg nog niet
ontvangen zijn onenigheid met familieleden over de noodzaak van deze hulp, niet
weten hoe de thuiszorg aangevraagd kan worden en het niet krijgen van een
indicatie voor thuiszorg vanwege inwonende kinderen.
Aan zeven families hebben artsen voorgesteld de zorgvrager op te nemen in
een verpleeg- of verzorgingshuis. Geen van de families wil dat de zorgvrager
opgenomen wordt. Eén zorgvrager is zeer kort opgenomen geweest. Het feit dat
de verzorging als slecht werd ervaren was de reden voor de familie om de zorg
weer op zich te nemen. Voor twee andere families was de kwaliteit van de
verzorging ook een reden om de zorgvrager niet op te laten nemen. Andere
genoemde redenen zijn angst voor roddel en een financiële drempel. Twee
Mantelzorg in de Turkse cultuur
65
zorgvragers maken wel gebruik van de (islamitische) dagopvang in een
verpleeghuis, de één voor lichamelijke activering, de ander ter ontlasting voor de
centrale mantelzorger. Een derde zorgvrager is vanwege agressief gedrag niet
meer welkom. Het gebruik van de dagopvang heeft voor één centrale verzorger
geleid tot onenigheid met zijn kinderen en de familie van zijn vrouw. Zij accepteren
de keuze voor dagopvang niet.
Vier families worden of werden begeleid door een zorgbemiddelaar. De
zorgbemiddelaar helpt bij de taal, heeft kennis over de voorzieningen en regelt de
benodigde zorg en hulpmiddelen. De geïnterviewde families ervaren de
zorgbemiddelaar als een grote steun. Eén centrale verzorger heeft vanwege de
eigen bijdrage het contact met de zorgbemiddelaar stop gezet. Hij mist de steun
wel, omdat hij niet weet hoe hij het PGB moet verlengen. Hierdoor zullen binnen
korte termijn problemen ontstaan.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
66
7
Perspectieven van instellingen en
zelforganisaties
7.1
Inleiding
In dit hoofdstuk wordt verslag gedaan van interviews die zijn gehouden met
vertegenwoordigers van professionele wonen-, zorg- en welzijnorganisaties (verder
aangeduid als ‘zorg- en welzijnorganisaties’) en vertegenwoordigers van Turkse
zelforganisaties; de informanten. Het doel van de interviews was zicht te krijgen op
de knelpunten waarop het professionele zorgaanbod stuit, zowel in het primaire
proces van zorg in Turkse families, als in de randvoorwaarden (onderzoeksvraag
3) en om een antwoord te krijgen op de vraag welke bijdragen de Turkse
gemeenschap, reguliere voorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren
om Turkse mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen, overeenkomstig hun
behoeften (onderzoeksvraag 4).
Een centraal begrip in dit hoofdstuk is ‘interculturalisatie’. De Raad voor de
Volksgezondheid & Zorg (RVZ) definieert interculturalisatie als: “een beleid gericht
op het cultuurgevoeliger maken van voorzieningen in de gezondheidszorg met het
doel allochtone en autochtone (potentiële) zorgvragers gelijkwaardige kwaliteit van
en gelijke toegang tot de zorg te verschaffen.” Interculturalisatie wordt door de RVZ
niet gezien als een doel op zich, maar als een middel om de kwaliteit van de zorg
aan allochtonen te verbeteren. Zowel zorgaanbieders als (allochtone) zorgvragers
zullen hieraan een bijdrage moeten leveren (RVZ, 2000).
Stappen in interculturalisatie op het gebied van mantelzorgondersteuning lopen
grotendeels parallel met interculturalisatie in het algemeen. Het Expertisecentrum
Informele Zorg (NIZW/EIZ) heeft tien initiatieven om allochtone mantelzorgers te
ondersteunen bestudeerd. Zij benoemt zes stappen die genomen moeten worden
om allochtone mantelzorgers te ondersteunen: (1) contact leggen met allochtone
families, (2) bijdragen aan het bespreekbaar maken van hulp buiten de familie, (3)
voorlichting over de ondersteuningsmogelijkheden en bestrijden van negatieve
beeldvorming, (4) behoeften van allochtone families peilen, (5) beoordelen van de
passendheid van het bestaande aanbod, en (6) het zonodig aanpassen van het
bestaande aanbod en de omgangsvormen (De Jong e.a., 2004).
De organisaties waarbij de geïnterviewde medewerkers werkzaam zijn hebben
allemaal hun specifieke rol in de zorg aan ouderen. De taken die zij vervullen
verschillen, alsmede het bereik van en de ervaring met de zorg- en hulpverlening
aan Turkse ouderen. Sommige organisaties hebben al veel contact met Turkse en
andere allochtone ouderen, andere organisaties nog bijna niet.
Zelforganisaties hebben contact met de Turkse gemeenschap. Zij organiseren
activiteiten voor de gemeenschap, maar behartigen ook de belangen van deze
gemeenschap en/of functioneren als aanspreekpunt voor andere organisaties die
contact willen hebben met de gemeenschap.
In paragraaf 7.2 worden de knelpunten die de informanten ervaren in de zorgen hulpverlening aan Turkse ouderen besproken. Paragraaf 7.3 behandelt de
behoeften van Turkse ouderen en paragraaf 7.4 gaat in op het aanbod van de
zorg- en welzijnorganisaties. Tenslotte komen in paragraaf 7.5 ideeën van de
informanten aan bod over welke bijdrage de Turkse gemeenschap, reguliere
Mantelzorg in de Turkse cultuur
67
voorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren. De verantwoording
voor de methode en de keuze van de informanten is weergegeven in hoofdstuk 2.
Bijlage 2 bevat een overzicht van de geïnterviewde medewerkers.
Dit hoofdstuk moet gelezen worden als een eerste verkenning. Het heeft niet de
pretentie een volledig en representatief beeld te geven van de knelpunten in de
zorg en de mogelijkheden om chronische zieke Turkse ouderen en hun
mantelzorgers te ondersteunen. De uitspraken van de informanten in de interviews
hebben niet alleen betrekking op Turkse ouderen, maar soms ook op allochtone
ouderen in het algemeen. In dit hoofdstuk zal daarom zowel over ‘Turkse ouderen’
als over ‘allochtone ouderen’ worden gesproken.
7.2
Knelpunten in de zorg en hulpverlening aan Turkse
ouderen en hun mantelzorgers
In deze paragraaf wordt ingegaan op de knelpunten die door de informanten
worden genoemd met betrekking tot de zorg en hulpverlening aan Turkse ouderen
en hun mantelzorgers. Het merendeel van de opmerkingen die hierover zijn
gemaakt hebben betrekking op knelpunten bij (het gebruik van) zorg- en
welzijnorganisaties. Het gaat dan enerzijds om knelpunten in het primaire proces
van zorg; de praktische uitvoering. Anderzijds gaat het om knelpunten in de
randvoorwaarden voor zorg. In deze paragraaf wordt tevens een onderscheid
gemaakt tussen ‘algemeen ervaren knelpunten’ en ‘specifiek ervaren knelpunten’.
Algemeen ervaren knelpunten zijn knelpunten die worden ervaren in de zorg- en
hulpverlening aan zowel autochtonen als allochtonen. Specifiek ervaren
knelpunten zijn knelpunten die ervaren worden in de zorg- en hulpverlening aan
Turkse cliënten.
De meeste knelpunten die in deze paragraaf aan bod komen zijn genoemd door
medewerkers van zorg- en welzijnorganisaties. Wanneer knelpunten genoemd zijn
door vertegenwoordigers van zelforganisaties, zal dit apart vermeld worden.
7.2.1 Knelpunten in het primaire proces van zorg
Algemeen ervaren knelpunten
Knelpunten in de zorgverlening aan ouderen (autochtoon en allochtoon) worden
door alle zorg- en welzijnorganisaties ondervonden. Dit zijn enerzijds knelpunten
waarvan de oorzaak bij de eigen organisatie ligt en anderzijds knelpunten die
voortkomen vanuit de cliënten. De meeste knelpunten die door de zorg- en
welzijnsorganisaties worden ervaren komen voort vanuit de wens om vraaggericht
te werken. Een ander knelpunt heeft betrekking op gebrek aan informatie.
Knelpunten die gerelateerd zijn aan de wens om vraaggericht te werken: Een
onduidelijke of veranderende vraag van de ouderen levert knelpunten op bij
organisaties die vraaggericht willen werken. Voor verpleeg- en verzorgingshuizen
zijn deze knelpunten gericht op de toekomst. De gebouwen moeten op de wensen
van toekomstige klanten aangepast worden. Het inschatten van deze wensen is
lastig en het personeel ziet de noodzaak van deze veranderingen niet altijd in.
Wanneer niet kan worden voldaan aan de uitgangspunten van het vraaggericht
werken is dit een oorzaak van knelpunten. Belangrijke klachten van klanten van
Mantelzorg in de Turkse cultuur
68
thuiszorgorganisaties hebben bijvoorbeeld te maken met het tijdstip waarop de
zorg wordt verleend en het inschakelen van verschillende medewerkers. Een
vertegenwoordiger van een zelforganisatie geeft aan dat hij mensen kent die de
thuiszorg hebben stopgezet omdat niet goed werd schoongemaakt, een
medewerker weigerde zijn of haar schoenen uit te trekken of schoenhoezen te
gebruiken of geen seksespecifieke verzorging werd geboden. De kwaliteit van de
communicatie met klanten is bij vraaggericht werken belangrijk. Wanneer de
communicatie over te veel schijven gaat, is de kans op miscommunicatie groot.
Aan de andere kant geven klanten ook te weinig aan wat hen niet bevalt, zodat de
organisatie niet kan werken aan het verbeteren van hun diensten.
De hulpvraag kan een signaal zijn voor achterliggende problematiek. Het
achterhalen van deze ‘vraag achter de vraag’ is een knelpunt. De werkelijke
zorgvraag van de cliënten is soms niet gelijk duidelijk. Achter een simpele vraag
kan een grote problematiek schuilen. Soms is een probleem ook veel eenvoudiger
op te lossen dan op het eerste gezicht lijkt.
“Klassiek is de dochter van mevrouw die in paniek en tranen opbelt en zegt
dat moeder naar het verzorgingshuis moet, omdat alles mis gaat. Lijkt een
e
enorme grote vraag. (…) Kom je daar, blijkt moeder het gas voor de 3
keer aan te hebben laten staan en de dochter is daar vreselijk van in
paniek. (…) Door te adviseren het gasfornuis eruit te doen en een
elektrisch fornuis te installeren is het probleem weg. Niks van naar een
verpleeghuis. Lijkt een hele grote vraag, blijkt een kleine praktische vraag.”
Gebrek aan informatie: Een ander knelpunt is een gebrek aan kennis en informatie
bij de ouderen. Hierdoor weten zij niet goed wat de mogelijkheden van de zorg- en
welzijnsorganisaties zijn. Medewerkers van zorg- en welzijnsorganisaties die
contact hebben met de ouderen verstrekken deze informatie ook niet altijd.
Specifieke knelpunten in de zorg aan Turkse ouderen
De geïnterviewde medewerkers noemen wanneer hen gevraagd wordt naar
knelpunten in de zorg- en hulpverlening aan Turkse ouderen allemaal als eerste de
taal. De mening over andere specifieke knelpunten verschilt tussen de
informanten. Eén informant geeft aan dat hij met uitzondering van de taal geen
specifieke knelpunten ervaart in de hulp aan allochtone ouderen, maar dat het
meer gaat om accentverschillen in de zorgvraag. Andere medewerkers geven wel
andere specifieke knelpunten aan. Deze knelpunten hebben hun oorzaak enerzijds
meer in de Turkse gemeenschap en anderzijds meer in de professionele zorg- en
welzijnsorganisaties.
Taal: Het niet spreken van elkaars taal heeft veel consequenties in de zorg en
hulpverlening aan Turkse ouderen, bijvoorbeeld bij het achterhalen van de eerder
genoemde vraag achter de vraag. De geïnterviewde huisarts noemde diverse
voorbeelden waarbij taal een belemmering vormt of die het gevolg zijn van een
moeizame communicatie:
• diagnose stellen, bijvoorbeeld bij een vermoeden van dementie;
• hulpverlening / zorg, bijvoorbeeld bij logopedie na een CVA;
• medeleven / begrip tonen;
Mantelzorg in de Turkse cultuur
69
•
oneigenlijke hulpvragen, omdat de oudere een eerdere uitslag niet begrijpt of
accepteert.
Een verpleeg- of verzorgingshuis is voor Turkse ouderen een eenzame plek.
Omdat zij het Nederlands niet of onvoldoende beheersen kunnen ze met niemand
praten. Daarnaast is het voor het personeel ook niet altijd duidelijk over welke
onderwerpen ze met de ouderen kunnen praten.
Knelpunten waarvan de oorzaken meer in de Turkse gemeenschap liggen: Turkse
ouderen (en hun familie) lijken volgens de geïnterviewde huisarts een minder
actieve en meer afwachtende houding in de zorg aan te nemen dan autochtonen.
Ze vragen bijvoorbeeld minder vaak een visite aan.
De mening van de patiënt met betrekking tot hoe de zorg ingevuld wordt lijkt
veel sterker mee te tellen dan die van autochtone patiënten. De belangen van
anderen, bijvoorbeeld van mantelzorgers, wegen minder zwaar. Hierdoor wordt
door mantelzorgers gewenste en door de huisarts noodzakelijk geachte
professionele zorg niet gerealiseerd, of na korte tijd stopgezet.
Het vermoeden bestaat dat het gesignaleerde knelpunt dat cliënten van de
thuiszorg onvoldoende klagen sterker geldt bij Turkse ouderen. Thuiszorg wordt
bijvoorbeeld vaak zonder reden opgezegd.
Knelpunten waarvan de oorzaken meer in de professionele zorg- en
welzijnsorganisaties liggen: Medewerkers moeten leren om allochtone cliënten te
helpen. Wanneer hulp wordt geboden op de manier zoals men dit bij autochtone
cliënten gewend is, sluit deze niet altijd aan op de vraag. Bij medewerkers van
zorg- en welzijnsorganisaties bestaat soms onbekendheid over de wensen van de
doelgroep. Hierdoor wordt met goed bedoelde vooroordelen gewerkt (bijvoorbeeld
schoenen moeten altijd uitgetrokken worden).
De informant uit het ouderenwerk geeft aan dat in het verleden een zekere
drempel bestond om allochtone cliënten op te zoeken. Deze drempel bestond uit
een angst de oudere niet van dienst te kunnen zijn, gebrek aan tijd (zie ook
Meyboom, 2002) en taalproblemen. De wil om extra inspanningen te leveren om
allochtonen een evenredig deel van het cliëntenbestand uit te laten maken
ontbreekt soms bij de professionele zorg.
Andere genoemde knelpunten hebben betrekking op de bejegening door
professionals, die soms als discriminerend ervaren wordt, en gebrek aan
huisbezoek door de huisarts.
7.2.2 Knelpunten in de randvoorwaarden bij zorg
Algemeen ervaren knelpunten
Onvoldoende financiën of strikte regelgeving op basis waarvan financiering
plaatsvindt worden door de informanten genoemd als knelpunten bij de organisatie
van zorg. Hierbij kan een onderscheid gemaakt worden tussen de financiering van
de organisaties en de financiële situatie van de cliënt.
Financiering zorg / indicatiestelling: De mogelijkheden van de instellingen worden
beperkt door de financiën en de regelgeving die hieraan ten grondslag ligt. De
veranderingen in zorg- en welzijnland zijn door de geïnterviewde medewerkers als
knelpunt genoemd bij de financiering van de zorg. Bezuinigingen en de
Mantelzorg in de Turkse cultuur
70
modernisering van de AWBZ en de strikte indicatiestelling die daaruit is gevolgd
worden als een groot struikelblok ervaren. De bureaucratie en de kaders van de
indicatiestelling zorgen dat steeds minder flexibel gewerkt kan worden. Een
concreet voorbeeld dat genoemd is, is dat lege verpleeghuisplaatsen voor
psychogeriatrische ouderen niet ingevuld werden, omdat het indicatieorgaan een
achterstand had in de te stellen indicaties.
Het ontwikkelen van nieuwe initiatieven in de intra- en extramurale ouderenzorg
wordt bemoeilijkt omdat deze niet altijd binnen de kaders van de indicatiestelling
passen, waardoor financiering moeilijk is. Niet alleen de ontwikkeling van nieuwe
initiatieven staat onder druk, ook bestaande initiatieven zijn onder druk komen te
staan. Zorgbemiddeling en zorgconsulenten leveren geen lichamelijk gebonden
zorg en zijn daarom ‘indirecte uren’, die moeilijk gefinancierd worden.
Zorgaanbieders kunnen minder makkelijk met geld schuiven om gaten in het
aanbod te dichten. Een ander gevolg is dat een ouderenwerker minder snel iets
kan regelen in zijn netwerk voor een cliënt. De komende Wet Maatschappelijke
Ondersteuning geeft nog veel onduidelijkheid en de angst bestaat dat de invoer
van deze wet gepaard gaat met bezuinigingen.
Financiële situatie cliënt: In de thuiszorg wordt gemerkt dat de krappere
indicatiestelling tot gevolg heeft dat cliënten minder zorg toegewezen krijgen. De
eigen (financiële) bijdrage is voor sommige cliënten een drempel om gebruik te
maken van de thuiszorg.
Specifieke knelpunten in de randvoorwaarden
Zes verschillende knelpunten die worden ervaren in de randvoorwaarden bij de
zorg- en hulpverlening aan Turkse (allochtone) ouderen worden door de
geïnterviewde medewerkers genoemd: (1) moeilijkheden om de doelgroep te
bereiken; (2) gebrek aan kennis (wederzijds); (3) de houding van autochtone
cliënten; (4) en knelpunten in de zorg door de kinderen. De laatste twee
knelpunten zijn ook algemene knelpunten, maar spelen volgens de informanten
sterker bij Turkse ouderen: (5) de financiering van de zorg en de indicatiestelling;
en (6) de financiële situatie van de oudere.
Bereik: De meeste informanten geven aan dat zij Turkse (en Marokkaanse)
ouderen heel moeilijk kunnen bereiken. Vanuit hun verschillende achtergronden
geven zij hier verschillende verklaringen voor. Het lage gebruik van verpleeg- en
verzorgingshuizen door Turkse ouderen wordt verklaard vanuit een drempel
(weerzin) bij deze ouderen om gebruik te maken van het aanbod en een laag
bereik door thuiszorgorganisaties door de grote hoeveelheid mantelzorg die de
ouderen ontvangen. Andere verklaringen die genoemd worden zijn het
taalprobleem, onvoldoende herkenning in voorlichtingsmateriaal en een aanbod
dat niet aansluit bij de wensen van de Turkse ouderen en hun mantelzorgers. Het
lage bereik van Turkse cliënten door de professionele zorg wordt ook
toegeschreven aan de onbespreekbaarheid van het gebruik van deze zorg. Deze
onbespreekbaarheid wordt bevestigd door enkele Turkse informanten. Hoe
anderen in de omgeving van de ouderen denken over het gebruik van
professionele zorg speelt hierbij volgens hen ook een grote rol (sociale druk). De
Mantelzorg in de Turkse cultuur
71
grootte van de rol van sociale druk in de onbespreekbaarheid en het gebruik van
professionele zorg verschilt binnen de Turkse gemeenschap.
Het niet of in een te laat stadium gebruik maken van professionele zorg kan
problemen veroorzaken die voorkomen hadden kunnen worden. Hierbij kan
gedacht worden aan problemen in de gezondheidssituatie van de patiënt
(bijvoorbeeld doorligwonden) of de belasting van de mantelzorg (bijvoorbeeld
rugklachten door het gebrek aan hulpmiddelen).
Kennis: Gebrek aan kennis over de professionele zorg wordt door alle informanten
als knelpunt genoemd. Hierdoor hebben Turkse ouderen moeite om hun weg te
vinden naar de juiste voorzieningen. Vrouwen zijn extra ‘benadeeld’ omdat zij vaak
afhankelijk zijn van anderen op het gebied van kennis, Turkse ouderen zijn volgens
een Turkse informant ook niet gewend om gebruik te maken van dit soort
voorzieningen. Ook hebben zij niet altijd het juiste beeld van wat een voorziening
inhoudt. Hierdoor bestaat bijvoorbeeld bij sommige allochtonen angst dat de
wanneer thuiszorg wordt ingeroepen, de gehele zorg door hen wordt
overgenomen. Dit is een reden om van gebruik af te zien. Het gebrek aan kennis is
volgens een Turkse informant wederzijds. De instellingen kennen de Turkse
ouderen ook niet.
Houding autochtone cliënten: Wanneer allochtone ouderen in een verpleeg- of
verzorgingshuis opgenomen worden komen zij vaak in een omgeving met
overwegend autochtone medebewoners. Extra inspanningen gericht op allochtone
ouderen worden door autochtone bewoners soms ter discussie gesteld. Hierbij
speelt de angst dat deze extra inspanningen ten koste zullen gaan van hun eigen
positie.
“Op het moment dat witte Nederlanders horen dat we er beleidsmatig werk
van willen maken om contacten te onderhouden met veel allochtone
zelforganisaties krijgen we het verwijt van: '
Waar blijven wij nog? Waar
betalen jullie dat van? Van ons geld?”
Knelpunten in de zorg door de kinderen: Turkse ouderen verwachten veel van de
kinderen. De kinderen voldoen hier echter niet altijd aan. De vertegenwoordigers
uit de Turkse gemeenschap zetten vraagtekens bij de vanzelfsprekendheid van de
zorg voor ouderen door de kinderen. Ondanks dat impliciet en expliciet gezegd
wordt dat kinderen voor hun ouders behoren te zorgen, verwachten zij dat deze
zorg af zal nemen. Maatschappelijke verplichtingen (onder andere werk, gezin) en
de situatie in Nederland (voorzieningen, noodzaak voor tweeverdienerschap)
hebben tot gevolg dat zorg voor ouderen door hun kinderen moeilijk te realiseren
is. Ondanks dat zij het gevoel hebben voor hun ouders te moeten zorgen, zullen zij
anders gaan denken over de invulling van de zorgplicht. Kinderen voor wie dit
geldt, zullen of moeten meer zeggen dat zij daardoor de verzorging niet op zich
kunnen nemen.
Over het idee de zorg anders in te vullen wordt binnen families nauwelijks
gesproken. Wanneer dan toch zorg nodig is, wordt waarschijnlijk een oplossing
gezocht door de zorg te verdelen. Hierbij komt de zorg meer terecht op één of
enkele kinderen, omdat deze bijvoorbeeld geen werk hebben. De scheve
Mantelzorg in de Turkse cultuur
72
taakverdeling die zo ontstaat kan een bron zijn van spanningen tussen broers en
zussen.
De vertegenwoordigers uit de Turkse gemeenschap geven ook aan dat het
permanent of tijdelijk inwonen van (schoon)ouders niet makkelijk is. De woningen
zijn niet aangepast, financieel is het moeilijk en voor de ouders moet veel geregeld
worden bij verschillende organisaties.
Financiering zorg / indicatiestelling: De grenzen van de indicatiestelling, die als
algemeen knelpunt wordt ervaren, kunnen bij Turkse (en Marokkaanse) ouderen
een grotere belemmering zijn. De extra tijd die voor bijvoorbeeld een intakegesprek
nodig is als gevolg van het taalprobleem kan niet vergoed worden.
Financiële situatie cliënt: De slechte financiële situatie waarin veel Turkse ouderen
verkeren als gevolg van o.a. het AOW-gat wordt ook genoemd als knelpunt in het
gebruik van voorzieningen. Voor oudere Turkse vrouwen geldt dit sterker omdat zij
financieel niet zelfstandig zijn. Belemmeringen kunnen zich voordoen bij een eigen
bijdrage voor activiteiten. Over de invloed van de financiële situatie op AWBZ-zorg
worden verschillende uitspraken gedaan. Eén informant geeft aan dat een eigen
bijdrage voor AWBZ-zorg niet zo belemmerend zal werken. Een Turkse informant
kent daarentegen mensen die met thuiszorg gestopt zijn vanwege de verhoogde
eigen bijdrage. De financiële positie van de Turkse ouderen is van invloed op hun
kwaliteit van leven.
“Ja, financiën. Daar maken wij ons grote zorgen over. De meeste ouderen
van de eerste generatie hebben een onvolledige AOW. Meestal ontvangen
ze een AOW, maar geen pensioen. Het betekent meestal dat deze mensen
zich in een verarmde situatie bevinden. Op het moment van ziekte en
invaliditeit betekent het dat kwaliteit van het leven geld kost. Natuurlijk zijn
er voorzieningen zoals AWBZ, maar het is nooit voldoende om die dingen
te kunnen realiseren om de kwaliteit van je leven hoog te houden.”
7.3
Behoeften van Turkse ouderen en hun mantelzorgers
Wanneer aan de informanten gevraagd wordt wat de behoeften van Turkse
(allochtone) ouderen en hun mantelzorgers zijn, worden diverse soorten reacties
gegeven. De meeste reacties hebben betrekking op de behoeften van de ouderen,
de behoeften van de mantelzorgers krijgen minder aandacht. Een duidelijk verschil
in de reacties is zichtbaar in wat onder ‘specifieke behoeften’ wordt verstaan.
Hierbij kan onderscheid gemaakt worden in de inhoudelijke behoefte en de
behoefte naar de manier waarop aan deze inhoud vorm gegeven wordt.
Verschil in behoeften tussen Turkse en autochtone ouderen en hun mantelzorgers
De eerste soort reactie heeft betrekking op het wel of niet bestaan van een andere
inhoudelijke behoefte bij Turkse ouderen en hun mantelzorgers. Wanneer het gaat
om de inhoud van het aanbod is volgens de geïnterviewde medewerkers de
behoefte van de ouderen in de huisartsenpraktijk, het ouderenwerk (zie ook
Meyboom, 2003) en de thuiszorg hetzelfde als die van autochtone ouderen. Wel
bestaan accentverschillen. In het ouderenwerk komen Turkse ouderen
Mantelzorg in de Turkse cultuur
73
bijvoorbeeld vaker met vragen van administratieve aard en minder met vragen over
zorg. In de thuiszorg hebben Turkse ouderen meer behoefte aan voorlichting,
bijvoorbeeld over diabetes, en aan praten over ouder worden.
Het vermoeden bestaat dat de behoefte van Turkse mantelzorgers verschilt van
die van autochtone mantelzorgers. Zij hebben meer behoefte aan ondersteuning
(informatie, hulpmiddelen en soms financiën) om een ‘betere mantelzorger’ te
worden en minder behoefte aan ontlasting. Door Turkse vertegenwoordigers wordt
ook aangegeven dat kinderen willen doen wat het beste is voor hun ouders. Dit
ondersteund ook het idee van een informant dat de zorgbehoefte van een familie
(patiënt en mantelzorgers) heel erg patiëntgericht is.
Behoefte aan verpleeg- en verzorgingshuizen
De tweede soort reactie heeft betrekking op de verzorging van de ouderen,
wanneer zij niet meer zelfstandig zouden kunnen wonen. Turkse ouderen willen
volgens de informanten bij voorkeur (absoluut) niet in een verpleeg- of
verzorgingshuis wonen. Zij willen verzorgd worden door hun kinderen. Hierbij
worden verschillende opmerkingen en kanttekeningen gemaakt. Eén informant
heeft de indruk dat de verzorging door de kinderen door de ouderen als een
verworven recht wordt gezien, een ander geeft aan dat de wens om door de
kinderen verzorgd te worden voortkomt uit de situatie van de verpleeg- en
verzorgingshuizen zoals zij die kenden in Turkije. Een vertegenwoordiger van de
Turkse gemeenschap maakt de opmerking dat de verzorging door de kinderen
misschien in combinatie moet gaan met hulp van de thuiszorg en aangepaste
woningen.
Twee informanten geven aan dat wel een behoefte zal ontstaan aan verpleegen verzorgingshuizen. Deze ‘normalisering’ zal vanuit de kinderen ontstaan, die de
zorg niet zullen kunnen of willen combineren met werk. De voorzieningen moeten
dan wel aangepast zijn aan de leefwijze van Turkse ouderen zodat zij zich er thuis
kunnen voelen. Een medewerker van verpleeg- en verzorgingshuizen geeft als
kanttekening aan dat intramurale zorg af zal gaan nemen en dat het ook niet iets is
wat je zou moeten willen.
Specifieke praktische behoeften
De derde soort reactie betreft voorbeelden van specifieke praktische behoeften
van Turkse ouderen. Ten eerste is dat informatie en hulp in de eigen taal,
bijvoorbeeld door zorgconsulenten in de huisartsenpraktijk. Ten tweede zijn dat
behoeften die voortkomen uit de cultuur en religie, zoals aangepaste maaltijden, de
waarde die aan koken en eten wordt gegeven, seksegebonden lijfelijke zorg en
een gebedsruimte. Door specifieke behoeften van Turkse ouderen werkt een
gemengde opzet van voorzieningen niet altijd en is een specifiek aanbod nodig. Dit
is volgens een vertegenwoordiger van de Turkse gemeenschap bijvoorbeeld het
geval bij ontmoetingsplekken.
(On)bekendheid met de behoeften
De laatste soort reactie heeft betrekking op het niet kennen van de behoeften, en
manieren om deze behoeften wel te leren kennen. Met name organisaties die nog
geen of weinig contact hebben met Turkse ouderen geven aan dat zij niet weten
wat de behoeften van Turkse ouderen zijn. De reden hiervoor is dat zij deze kennis
Mantelzorg in de Turkse cultuur
74
nog niet hebben kunnen opbouwen vanuit het contact met de ouderen. Een
vertegenwoordiger vanuit de Turkse gemeenschap geeft aan dat hij het vreemd
vindt dat organisaties niet weten wat de behoeften van Turkse ouderen zijn. Uit de
vele onderzoeken en conferenties die hebben plaatsgevonden zijn de behoeften
zijns inziens duidelijk naar voren gekomen. Hij vraagt zich dan ook af of deze
gegevens en rapporten wel gebruikt worden. Zorg- en welzijnsorganisaties
onderkennen ook dat veel onderzoek is gedaan naar de behoeften, maar zij
missen informatie over hoe de resultaten naar de praktijk vertaald kunnen worden.
Een woonzorgorganisatie is aan de hand van een film over hun aanbod met
groepen Turken gaan praten. Een andere organisatie organiseert een cursus voor
het personeel waarin het uitgangspunt is dat je aan de individuele cliënt gewoon
moet vragen wat de behoefte is. De doelgroep is divers, dus de behoefte is ook
divers.
7.4
Aangepast aanbod
Zoals in de inleiding ook is vermeld hebben niet alle in het onderzoek betrokken
zorg- en welzijnorganisaties al contact met Turkse (allochtone) ouderen. De
geïnterviewde medewerkers hebben vaak wel ideeën geuit over hoe zij de Turkse
ouderen van dienst kunnen zijn of hoe zij zich op hun komst willen voorbereiden.
Medewerkers van organisaties die wel al contact hebben met Turkse (allochtone)
ouderen hebben naast deze ideeën ook ervaringen met gerichte initiatieven.
In deze paragraaf worden de bestaande initiatieven en ideeën over een
aangepast aanbod voor Turkse (allochtone) ouderen besproken. Eerst wordt
aandacht besteed aan het interculturalisatiebeleid van verschillende organisaties,
hetgeen overkoepelend is voor de praktische inspanningen om het aanbod aan te
passen. Vervolgens worden initiatieven om het taalprobleem te slechten
besproken. Daarna komen inspanningen gericht op medewerkers en initiatieven
om allochtone ouderen beter te bereiken aan bod. Ten slotte wordt ingegaan op
specifiek aanbod.
7.4.1 Interculturalisatiebeleid
De meeste geïnterviewde medewerkers geven aan dat allochtone ouderen in het
beleid van hun organisatie aparte aandacht krijgen. De manier waarop de
medewerkers hier over spreken verschilt. De één doet het uitgebreider dan de
ander. Zo is de opmerking van één informant beperkt tot de mededeling dat deze
organisatie zich wil voorbereiden op de komst van allochtone ouderen. Daarna
noemt hij verschillende initiatieven die hiertoe genomen zijn. Met medewerkers uit
vijf organisaties is specifiek over het beleid gesproken.
In sommige organisaties is een stuurgroep ingesteld van waaruit de
interculturalisatie van de instelling vorm moet krijgen. Hoe deze ideeën in de
praktijk vorm krijgen is mede afhankelijk van de inzet en aandacht van individuele
medewerkers en managers. In de meeste organisaties is aandacht voor een
personeelsbestand waarin allochtone groepen voldoende zijn vertegenwoordigd
onderdeel van het interculturalisatiebeleid.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
75
Specifiek aanbod is een tweede aspect dat in de context van
interculturalisatiebeleid genoemd wordt. Een aantal organisaties hebben specifiek
aanbod gerealiseerd of hebben getracht specifiek aanbod te realiseren. Over hoe
dit aanbod tot stand moet komen wordt verschillend gedacht. Eén informant noemt
het implementeren van initiatieven die elders succesvol zijn gebleken in zijn eigen
organisatie. In de organisatie van een andere informant is het uitgangspunt dat
ideeën rond specifiek aanbod vanaf de werkvloer moet ontstaan en worden
medewerkers actief gestimuleerd om initiatieven te starten.
Eén informant geeft aan dat de basis voor interculturalisatie is dat budgetten
eerlijk verdeeld moeten worden over de verschillende bevolkingsgroepen. Hierbij is
het belangrijk dat ook daadwerkelijk gemeten wordt of het cliëntenbestand een
afspiegeling is van de samenstelling van de bevolking. In combinatie met
samenwerking met zelforganisaties, deskundigheidsbevordering, de inzet van
‘cultuurtolken’ en een structurele inbedding in het werk van alle medewerkers is de
ervaring van deze informant dat door deze methode een evenredig deel van de
bevolking bereikt wordt. Het percentage allochtone ouderen in het cliëntenbestand
is gestegen van acht naar bijna vijftig procent (Meyboom, 2002).
De noodzaak voor interculturalisatiebeleid wordt door enkele informanten ter
discussie gesteld. De vraag die zij zich hierbij stellen is of, wanneer het
uitgangspunt vraaggericht werken is, apart interculturalisatiebeleid nog wel nodig
is.
7.4.2 Taal
Prominent knelpunt in de zorg aan Turkse ouderen is het taalprobleem. Wanneer
over een aanbod voor Turkse ouderen wordt gesproken wordt aanbod om dit
taalprobleem te overbruggen het meest genoemd.
Een eerste oplossing zijn medewerkers die de taal spreken. Hierbij kan een
onderscheid gemaakt worden tussen medewerkers wiens functie onder andere tot
doel heeft om het taalprobleem te overbruggen en ‘gewone'medewerkers die
Turks spreken (zie verder § 7.4.3).
Een tweede oplossing is voorlichting in de eigen taal. Hierbij kan een
onderscheid gemaakt worden tussen mondelinge voorlichting en vertaald
voorlichtingsmateriaal (folders). De voorlichting, en dan met name de mondelinge
voorlichting, is vooral bedoeld om bekendheid te geven aan het aanbod van de
organisaties. De mondelinge voorlichting wordt gegeven op plekken waar de
doelgroep bereikt kan worden, zoals moskeeën en buurthuizen. Soms wordt de
voorlichting door een Nederlandstalige voorlichter, in samenwerking met een
Turkse medewerker gegeven. Eén informant geeft aan dat het aanpassen van
foldermateriaal meer is dan alleen vertalen. De doelgroep moet zich ook kunnen
herkennen in de folders.
7.4.3 Medewerkers
Inspanningen gericht op medewerkers ten gunste van allochtone klanten zijn
gericht op een evenwichtige afspiegeling in het personeelsbestand van allochtone
medewerkers en op het instrueren van medewerkers over de omgang met
allochtone klanten.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
76
Allochtone medewerkers
Voldoende medewerkers met een allochtone (Turkse) afkomst op de werkvloer
wordt door verschillende informanten als een belangrijk aspect van
interculturalisatie genoemd. Hierbij worden twee voordelen gezien. Enerzijds
kunnen allochtone klanten in hun eigen taal geholpen worden en anderzijds
kunnen organisaties veel leren van de allochtone werknemers. Zij kunnen helpen
met het maken van een vertaalslag in het aanbod. Voor dit laatste aspect wordt
door één organisatie speciaal een Turkse en een Marokkaanse medewerker in
dienst genomen die het gesprek aan zullen gaan met Turkse en Marokkaanse
ouderen.
Specifieke functies die genoemd en gewaardeerd worden zijn de zelfstandig
werkende allochtone zorgconsulent (huisarts, thuiszorg) en de cultuurtolk die met
een ouderenwerker samen werkt. In deze functies bestaat een belangrijk deel van
het werk uit in de eigen taal, en met gevoel voor de Turkse cultuur, uitvragen van
de problematiek.
“De rol van de allochtone zorgconsulent is belangrijk, want je zet haar in
waar je kan. Dat kan van alles zijn. Dat kan problematiekverheldering zijn,
signalering, uitleg, de drempel verlagen naar die instanties. Iemand
motiveren om toch bijvoorbeeld de logopedie of dat afasietrainingscentrum
te doen, of toch die dagopvang daar. Daar heeft ze toch wel een rol in
gehad. Dat hij uiteindelijk toch eens een keer daar heen is gegaan. Had ik
niet voor elkaar gekregen zonder de allochtone zorgconsulent.”
Eén organisatie heeft een database gemaakt van allochtone medewerkers zodat
zij gevraagd kunnen worden om te tolken of informatie te geven aan collega’s. De
allochtone medewerkers vinden dit leuk, maar de afdelingsmanagers zijn het niet
altijd eens met het beroep op de medewerker. Zij kunnen dan niet hun eigenlijke
werk doen.
Het vinden van Turks personeel voor werk in de zorgsector is moeilijk. Turkse
mensen lijken moeilijk te interesseren voor dit werk. Dit komt volgens een
informant door de lage status van het werk en aspecten als het werken in de
avonduren. Turkse organisaties geven aan dat de zorgorganisaties hier
oplossingen voor moeten verzinnen. Oplossingen die zij noemen zijn het
aanpassen van arbeidsvoorwaarden (bijvoorbeeld niet ’s avonds hoeven te
werken, geen mannen wassen) en het geven van voorkeur aan Turkse mensen in
sollicitatieprocedures, ook bij minder opleiding en ervaring. Turkse medewerkers
die in dienst zijn van zorgorganisaties zijn echter ook niet altijd bereid om alleen
maar ingezet te worden in de zorg aan Turkse cliënten.
“Wat ik wel hoor is dat sommige Turkse en Marokkaanse medewerkers in
de huishoudelijke zorg en verpleging, zorg voor Turkse en Marokkaanse
ouderen belangrijk vinden, terwijl andere Turkse en Marokkaanse
medewerkers hier helemaal geen interesse in hebben.”
Een informant van een welzijnsorganisatie geeft aan dat werving van Turkse
medewerkers het beste via het eigen netwerk kan plaatsvinden. Een knelpunt voor
Mantelzorg in de Turkse cultuur
77
deze organisatie is dat medewerkers op basis van projectfinanciering worden
aangesteld, waardoor na afloop van het project geen geld meer is om de
medewerker in dienst te houden.
Autochtone medewerkers
Medewerkers van zorg- en welzijnsorganisaties zouden volgens een informant een
training moeten krijgen in het werken met en voor allochtone klanten. Een andere
informant geeft aan dat in haar organisatie, naar aanleiding van vragen vanuit de
medewerkers over hoe om te gaan met allochtone cliënten, een cursus op dit
gebied is gestart. Uitgangspunt van de cursus is dat je aan de oudere moet vragen
wat hij of zij wil. De kanttekening die door één informant bij
deskundigheidsbevordering wordt gemaakt, dat deskundigheidsbevordering alleen
geen extra klanten oplevert. Zijn ervaring is dat dit gecombineerd moet worden met
daadwerkelijk op de mensen af stappen.
7.4.4 Bereik
Allochtone ouderen weten de weg niet goed te vinden naar het aanbod van de
organisaties op het gebied van zorg en welzijn voor ouderen. Voor zorg- en
welzijnsorganisaties is het de vraag hoe zij in contact komen met de allochtone
ouderen. Naast het geven van voorlichting worden ontmoetingsruimten en
inloopprojecten vanuit verzorgingshuizen als voorbeeld genoemd. Verschillende
geïnterviewde medewerkers trekken de noodzaak voor zo'
n aparte
ontmoetingsruimte in twijfel en bepleiten een geïntegreerde aanpak, met aandacht
voor specifieke groepen. De financiering van ontmoetingsruimten kan een knelpunt
zijn. De organisatie waar één van de informanten werkzaam is heeft in het
verleden een dagvoorziening voor Turkse ouderen georganiseerd. Omdat deze
dagopvang meer een welzijnskarakter had en de bezoekers geen indicatie voor
dagopvang kregen, konden de kosten niet verhaald worden. Vanuit de
welzijnsgelden waren vanwege bezuinigingen ook geen middelen beschikbaar,
waardoor de activiteiten moesten worden stopgezet.
Het contact met de huisarts en andere zorg- en welzijnsorganisaties wordt
belangrijk gevonden in het bereiken van allochtone ouderen. Deel uitmaken van
een zorgketen en samenwerking op lokaal en wijkniveau is daarom van belang.
Goed bereik van allochtone ouderen door de organisaties stimuleert projecten voor
deze ouderen bij andere organisaties. Deze moeten dan oppassen niet telkens
vanuit bestaande producten en zonder open blik te denken.
Een belangrijke ingang van zorg- en welzijnsorganisaties om allochtone
ouderen te bereiken zijn de allochtone zelforganisaties. Eén informant geeft aan
dat de samenwerking met zelforganisaties essentieel is voor het hoge aantal
allochtone ouderen dat zijn organisatie bereikt. Om tot een goede samenwerking te
komen is wederzijds vertrouwen nodig en om dat te bereiken is volgens meerdere
informanten veel tijd nodig.
7.4.5 Specifiek aanbod
Naast aanpassingen in het bestaande aanbod hebben verschillende organisaties
ook een specifiek aanbod voor Turkse ouderen en/of hun mantelzorgers, of
Mantelzorg in de Turkse cultuur
78
hebben dit geprobeerd op te zetten. De noodzaak van specifiek aanbod wordt door
enkele sleutelfiguren echter ter discussie gesteld. Allerlei specifieke wensen van
allochtone ouderen bestaan ook bij autochtonen, maar zijn gebonden aan de
grenzen van de (financiële) mogelijkheden. Voor sommige voorzieningen kan een
onvoldoende vraag worden verwacht, waardoor een specifiek aanbod niet
rendabel is.
Wanneer de zorg eenmaal loopt zijn belemmeringen soms niet zo groot als ze
op het eerste gezicht lijken. Goede communicatie is hierbij zeer belangrijk.
Daarnaast wordt ook de vraag gesteld hoe specifiek sommige werksoorten, zoals
bijvoorbeeld het uitvoerende werk in de verpleging, kan zijn.
“…als je dingen in gang hebt gezet, dan blijken de belemmeringen ook
gewoon helemaal niet zo groot te zijn. Want als het gaat over goede zorg
en kwalitatief goede zorg dan kom je er vaak samen wel gewoon uit.”
Een voorbeeld van specifiek aanbod is de cursus Transculturele Familiezorg (Van
den Brink, 2000). De beide thuiszorgorganisaties, in Amsterdam als pilot en in
samenwerking met de mantelzorgondersteuning en GG&GD Amsterdam, bieden
allochtone mantelzorgers de cursus Transculturele Familiezorg (Van den Brink,
2000) aan. In deze cursus worden zorgtechnieken aangeleerd en voorlichting
gegeven over ouderdomsziekten. In Rotterdam was een oorspronkelijk doel ook
om onder deelnemers aan de cursus personeel te werven. Dit werkte niet goed,
omdat de deelnemers thuis zorgtaken hadden en omdat zij op een laag niveau in
de organisatie instroomden. De cursisten verwachtten als verzorger te kunnen
werken, maar tot hun teleurstelling stroomden zij vanwege onvoldoende scholing in
als huishoudelijke hulp.
7.5
Ideeën en suggesties van de informanten
Naast de bestaande initiatieven hebben de informanten ideeën genoemd over hoe
Turkse ouderen en hun mantelzorgers geholpen zouden kunnen worden. Deze
ideeën hebben betrekking op de bijdrage van zorg- en welzijnorganisaties, de
bijdrage van (vertegenwoordigers van) de Turkse gemeenschap en de bijdrage
van de overheid.
Bijdrage van zorg- en welzijnorganisaties
Algemeen: Zorgaanbieders moeten een bovengemiddelde inspanning blijven
leveren om de doelgroep te bereiken. Hierbij is het belangrijk dat deze
inspanningen vasthoudendheid en continuïteit kennen. Aandacht voor oudere
allochtonen moet structureel onderdeel van het aanbod zijn. Samenwerking tussen
zorgverleners is belangrijk, bijvoorbeeld tussen thuiszorg en ouderenwerk en
welzijn als het gaat om voorlichting. De samenwerking moet op wijkniveau plaats
vinden, waar mensen uit verschillende organisaties ‘op de werkvloer’ direct contact
met elkaar hebben.
Het is belangrijk dat zorg- en hulpverlening juist een stimulerende rol heeft om alle
gezinsleden (mannen en vrouwen) verantwoordelijk te maken voor de situatie. De
rol van de zorgcoördinator of -bemiddelaar hierin is om te communiceren met alle
Mantelzorg in de Turkse cultuur
79
betrokken familieleden. Deze moet vragen wat zij van de zorg vinden of hoe zij de
zorg ervaren. Dan kunnen veranderingen in gang gezet worden, waarna zal blijken
dat de belemmeringen ook niet zo groot zijn.
De inzet van zorgbemiddelaars kan een goede methode zijn om allochtone
ouderen van dienst te zijn. Deze zorgbemiddelaars hoeven niet specifiek
allochtoon te zijn. Vertrouwen tussen klant en zorgbemiddelaar is het belangrijkst.
Goed lopende initiatieven moeten kritisch worden blijven gevolgd. Ervaringen uit
de eigen of een andere organisatie kunnen het werk effectiever maken.
“De cultuurtolken werken strikt samen met de ouderenadviseur. Dat was
omdat we persé wilden dat die ouderenadviseur zou gaan leren, ervaring
opdoen. Het resultaat is wel dat je voortdurend twee mensen aan de gang
hebt. Ook als dat gaat om relatief enkelvoudige vragen. Het vertalen of
invullen van een formulier. Als je zeker weet dat er geen achterliggende
grote vraag is, dan kan een cultuurtolk dat best zelf. En inmiddels hebben
die ouderenadviseurs honderden allochtone ouderen gezien in de
afgelopen vier jaar, dus die hebben die ervaring inmiddels. Daar maak ik
me niet zoveel zorgen meer over. Hier bij de KNOOP handelen de
stagiaires zelfstandig al hun contacten af. Heel veel administratieve
contacten. Dat heeft wel wat. “
Door slim bedrijfsvoeren kan mogelijk geld vrijgemaakt worden om indirecte uren,
zoals zorgbemiddeling, te betalen. Deze indirecte uren kunnen wellicht ook voor
een deel door vrijwilligers opgevangen worden.
Wanneer het om een aanbod voor allochtone ouderen en hun mantelzorgers gaat,
zouden woonzorgvoorzieningen volgens een informant meer de mantelzorgers
moeten faciliteren om voor hun ouders te zorgen. Daarbij moeten laagdrempelige
voorzieningen worden gestart, zoals voorlichtingsbijeenkomsten, dagopvang en
dagbehandeling en mogelijkheden voor logeren. De ondersteuning aan allochtone
mantelzorgers moet onder andere bestaan uit het leren aangaan van de discussie
rond zorg binnen de familie.
Bijdrage van de Turkse gemeenschap
Van de Turkse gemeenschap wordt verwacht dat zij ten bate van Turkse ouderen
ook verantwoordelijkheid nemen in de interculturalisatie van de zorg. Initiatieven
vanuit de Turkse gemeenschap worden door sommige geïnterviewde
medewerkers uit zorg- en welzijnsorganisaties gemist. Voorbeeldfiguren uit de
eigen gemeenschap zouden zich als ambassadeur of ouderenadviseur meer
moeten profileren.
De rol van zelforganisaties wordt door de informanten gezien als platform voor
discussies. Aan de ene kant kunnen zelforganisaties een platform zijn voor
discussies binnen de eigen gemeenschap en aan de andere kant voor discussie
en overleg met professionele instellingen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
80
In de Turkse gemeenschap zou het gesprek gevoerd moeten worden over wat
van elkaar verwacht mag worden in de zorg aan ouderen en de mogelijkheden van
de professionele zorg daarin. Een aspect in deze discussie is de acceptatie van
het feit dat zorg door de kinderen niet altijd haalbaar is en dat dus naar
alternatieven gezocht moeten worden. Een ander onderwerp dat besproken moet
worden is de status van het verzorgingsvak. De status van dit vak is laag in de
Turkse gemeenschap.
Zelforganisaties kunnen knelpunten inventariseren, zodat zij de wensen van
hun achterban naar voren kunnen brengen. Patiënten- en
consumentenorganisaties kunnen deze knelpunten en wensen vervolgens aan de
orde stellen bij zorgaanbieders. Professionele instellingen kunnen nieuwe ideeën
toetsen bij zelforganisaties. Als zelforganisaties enthousiast zijn is de kans van
slagen groter.
De verwachtingen ten opzichte van de rol van zelforganisaties moeten gezien
worden in het licht van hun mogelijkheden. Zelforganisaties worden over het
algemeen gedragen door vrijwilligers en hebben weinig financiële middelen om
extra activiteiten te organiseren. Het gebrek aan financiële middelen wordt door de
Turkse organisaties ook duidelijk als knelpunt benoemd.
“We [de moskeevereniging) krijgen geen subsidie. (…) We maken koffie en
thee, de kachel lekker warm en zitten we samen te praten. Meer kunnen
wij niet doen. We krijgen geen subsidie voor activiteiten voor ouderen en
ook niet voor jongeren.”
Bijdrage van de overheid
De overheid heeft volgens een informant ook een rol in de preventie en zicht op
wat je op de lange termijn als gezondheidszorginstelling moet doen. De overheid
heeft de rol om risicogroepen te benoemen of beschrijven en om een duidelijk visie
te geven over de taken van de verschillende organisaties. Dit kan bijvoorbeeld in
een lokale (deel)gemeentelijke nota. Daarnaast is het ook de taak van de overheid
om knelpunten aan te geven.
7.6
Samenvatting
Met tien vertegenwoordigers van zorg- en welzijnorganisaties en negen
vertegenwoordigers van Turkse zelforganisaties is gesproken over de knelpunten
bij, de behoefte van Turkse ouderen en hun mantelzorgers aan en het specifieke
aanbod van zorg- en welzijnsorganisaties.
In de praktijk van de uitvoering ontstaan vaak knelpunten wanneer niet kan worden
voldaan aan de uitgangspunten van het vraaggericht werken en wanneer cliënten
niet weten wat zij kunnen en mogen verwachten. Dit geldt zowel voor allochtone
als voor autochtone cliënten. Knelpunten die specifiek worden ervaren door de
vertegenwoordigers van zorg en welzijnorganisaties bij de hulp aan allochtone
cliënten zijn problemen in de taal, onbekendheid met de wensen van de ouderen
en een afwachtende houding. Een laatste knelpunt is de sterke waarde die wordt
toegekend aan de mening van de patiënt, waardoor professionele zorg soms niet
gerealiseerd kan worden.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
81
Knelpunten die worden ervaren in de randvoorwaarden voor zorg, aan zowel
allochtone als autochtone cliënten, zijn krappe financiering van de zorg ten gevolge
van de strikte indicatiestelling en de financiële situatie van de cliënt, waardoor een
eigen financiële bijdrage soms een drempel is. Deze twee knelpunten spelen
echter sterker bij de zorg aan allochtone ouderen. Andere specifieke knelpunten in
de randvoorwaarden zijn een laag bereik van allochtone ouderen, onvoldoende
kennis bij de allochtone ouderen over het aanbod en de houding van autochtone
cliënten ten opzichte van initiatieven gericht op allochtone cliënten (in verpleeg- en
verzorgingshuizen). Daarnaast verwachten de informanten knelpunten doordat
kinderen niet aan de verwachtingen van hun ouders kunnen voldoen.
Een aantal informanten van woon- en welzijnorganisaties geeft aan onbekend te
zijn met de behoeften van Turkse ouderen. Als reden geven zij aan dat zij nog
weinig contact hebben met deze ouderen. In de rapporten die zijn geschreven over
de behoeften van allochtone ouderen wordt ook vaak de vertaalslag naar de
praktijk gemist.
De behoeften van Turkse ouderen op het gebied van huisartsenzorg, thuiszorg
en ouderenwerk verschillen volgens andere informanten op accenten van de
behoeften van autochtone ouderen. Van verpleeg- en verzorgingshuizen willen
Turkse ouderen bij voorkeur geen gebruik maken. De informanten verwachten
echter dat in de toekomst toch een behoefte zal ontstaan, mede omdat de kinderen
de zorg niet op zich kunnen nemen. Specifieke praktische behoeften zijn informatie
en hulp in de eigen taal en aandacht voor cultuur en religie, waardoor een integraal
aanbod volgens sommige informanten niet bij alle voorzieningen mogelijk zal zijn.
Turkse mantelzorgers verschillen van autochtone mantelzorgers op het vlak van de
zorgvraag. Zij hebben meer behoefte aan informatie over hoe een goede
mantelzorger te zijn en minder behoefte aan ontlasting van de zorg.
Initiatieven gericht op allochtone cliënten kunnen worden onderscheiden in vijf
soorten initiatieven. Ten eerste het overkoepelende beleid waaronder de
initiatieven zijn genomen; het interculturalisatiebeleid. Voorbeelden zijn de manier
waarop specifiek aanbod wordt ontwikkeld (top down of bottom up), of het
uitgangspunt om allochtonen een evenredig deel van het cliëntenbestand uit te
laten maken. Het tweede initiatief richt zich op het oplossen van het taalprobleem.
Hierbij worden medewerkers die de taal spreken en voorlichting in de eigen taal en
cultuur genoemd.
Ten derde wordt medewerkerbeleid genoemd. Onderdelen hiervan zijn (1)
aandacht voor voldoende gekwalificeerde allochtone medewerkers, waarbij de
kanttekening wordt gemaakt dat het moeilijk is om deze medewerkers te werven,
(2) medewerkers die specifiek zijn aangenomen om als intermediair te dienen
tussen professionals en allochtone cliënten, en (3) deskundigheidsbevordering van
de medewerkers.
Het vierde initiatief richt zich op het bereiken van allochtone ouderen. Een
oplossing die door enkele informanten genoemd worden zijn speciale
ontmoetingsruimten of inloopprojecten. Andere betwijfelen het nut van deze
voorzieningen. Een andere oplossing wordt gezien in samenwerking tussen
zorgaanbieders, welzijnorganisaties en/of zelforganisaties op lokaal niveau.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
82
De laatste soort initiatieven is het specifiek aanbod. Enkele informanten zien,
geheel in lijn met het niet bestaan van verschillen in behoeften tussen allochtone
en autochtone ouderen, geen noodzaak voor een specifiek aanbod voor allochtone
ouderen. Specifieke wensen van allochtone ouderen bestaan ook bij autochtone
ouderen, maar kunnen niet altijd gefinancierd in het bestaande zorgsysteem. Voor
mantelzorgers bestaat de cursus Transculturele Familiezorg.
De informanten geven ideeën en suggesties om de zorg en hulp aan allochtone
ouderen en hun mantelzorgers te optimaliseren. Reguliere voorzieningen moeten
meer gaan samenwerken en een extra inspanning blijven leveren om de allochtone
ouderen te bereiken. Daarnaast moeten ze aandacht hebben voor de
taakverdeling en communicatie binnen families. Turkse zelforganisaties kunnen de
belangen van hun ouderen en hun mantelzorgers behartigen. Ook kunnen zij
dienen als platform voor discussie of als klankbord bij ideeën van zorg- en
welzijnorganisaties.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
83
Mantelzorg in de Turkse cultuur
84
8
Samenvatting, conclusies en aanbevelingen
8.1
Inleiding
Het aandeel van Turkse ouderen en daarmee ook van Turkse ouderen met een
chronische ziekte in Nederland is aan het stijgen. Het is bekend dat in de Turkse
cultuur een sterke sociale norm heerst met betrekking tot het bieden van zorg aan
familieleden. Maar er is nog weinig feitelijke informatie voorhanden over
mantelzorg bij de Turkse bevolking in Nederland. Het doel van dit onderzoek was
om inzicht te verkrijgen in de situatie van mantelzorg in Turkse families en in de
mogelijkheden om een optimale zorgsituatie rond Turkse chronisch zieke ouderen
te bewerkstelligen. Er is nagegaan wat behoeften (onderzoeksvraag 1a) en
knelpunten (onderzoeksvraag 1b) zijn van Turkse chronisch zieke ouderen en hun
mantelzorger, welke oplossingen worden gecreëerd door de familie van de
zorgvrager om aan de toegenomen zorgdruk tegemoet te komen
(onderzoeksvraag 2a) en de bijdragen van zorgbemiddeling door professionals
hieraan (onderzoeksvraag 2b), op welke knelpunten het professionele zorgaanbod
stuit (onderzoeksvraag 3) en welke bijdragen de Turkse gemeenschap, reguliere
zorgvoorzieningen en steunpunten mantelzorg kunnen leveren om Turkse
mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen (onderzoeksvraag 4). In dit
hoofdstuk wordt eerst ingegaan op de sterke punten en beperkingen van het
onderzoek (deze paragraaf). Vervolgens wordt in paragraaf 8.2 een samenvatting
gegeven van de bevindingen. Hierin wordt ingegaan op de antwoorden op de
onderzoeksvragen, hoe deze bevindingen zich verhouden tot bevindingen uit
andere onderzoeken, en wat overeenkomsten en verschillen zijn met mantelzorg
bij autochtone Nederlanders. Tenslotte worden in paragraaf 8.3 de conclusies en
aanbevelingen weergegeven.
Materiaal en methoden
Dit kwalitatieve onderzoek bestond uit twee delen. In het eerste deel zijn uit vijftien
families met een chronisch zieke oudere de zorgvrager geïnterviewd en bij
voorkeur drie familieleden die mantelzorg verleenden (partners, kinderen). In totaal
zijn 49 personen (elf zorgvragers en 38 mantelzorgers) geïnterviewd. In het
interview kwamen onderwerpen als de benodigde zorg, de taakverdeling,
familierelaties en ideeën en verwachtingen over de zorg aan de orde. Een sterke
kant van het onderzoek is dat zowel zorgvragers als mantelzorgers in het
onderzoek zijn betrokken, en dat per familie meerdere mantelzorgers zijn
benaderd. Doordat alleen familieleden zijn geïnterviewd die een rol speelden in de
mantelzorg moeten de resultaten worden gezien als een weergave van de visie en
ervaringen van mantelzorgers. De conclusies en aanbevelingen zijn gebaseerd op
de ervaringen uit een relatief beperkt aantal families. Deze families zijn
vergelijkbaar op het gebied van migratiegeschiedenis, werksituatie en (lage)
opleiding. Hierdoor moet bij het lezen van de conclusies en de aanbeveling toch
enig voorbehoud worden gemaakt.
In het tweede deel zijn de resultaten uit deel één voorgelegd aan twintig
informanten uit migrantenorganisaties en ‘wonen, zorg en welzijn’-organisaties.
Met hen is besproken welk, op de behoeften van mantelzorgers en zorgvragers
afgestemd, aanbod zij kunnen realiseren. Hierdoor is informatie verkregen van de
Mantelzorg in de Turkse cultuur
85
meeste betrokkenen die een rol hebben in een situatie waarin mantelzorg wordt
verleend (zowel zorgvragers, mantelzorgers als professionele hulpverleners).
Van de vijftien families waren zeven families afkomstig uit Rotterdam en acht
families uit Amsterdam. In Rotterdam zijn families geworven via organisaties in het
netwerk van de GGD Rotterdam. Hieronder bevonden zich ook
welzijnsorganisaties en zorginstellingen die in contact stonden met families met
chronisch zieke ouderen. Hierdoor zijn in Rotterdam families bereikt die gebruik
maken van professionele zorgvoorzieningen. In Amsterdam zijn de families
geselecteerd op basis van gegevens uit de gezondheidsenquête hetgeen als
voordeel heeft dat je personen bereikt uit de open populatie, dus ook families die
geen contact hebben met professionele zorgvoorzieningen. Voordeel van de
verschillende wijzen van werving is dat we in het onderzoek zowel Turkse families
hebben weten te bereiken die geen als families die wel gebruik maken van
professionele zorg.
Er zijn topiclijsten ontwikkeld voor de interviews met de Turkse families en met
de informanten. In Rotterdam zijn de interviews bij de families uitgevoerd door
getrainde interviewers van een Turks onderzoeksbureau. In Amsterdam zijn de
interviews uitgevoerd door een van de onderzoekers en door een getrainde
interviewster. De interviews zijn geanalyseerd met behulp van het
computerprogramma Kwalitan.
8.2
Samenvatting
8.2.1
Behoeften van Turkse chronisch zieken en hun mantelzorgers en
praktische invulling van de mantelzorg
Zowel de zorgvrager als zijn of haar partner geven een voorkeur aan voor
verzorging door familie volgens de Turkse traditie, waarbij de zoon en
schoondochter een grote rol hebben. Hierbij is wel oog voor de praktische
mogelijkheden van de (aangetrouwde) kinderen. Een meerderheid van de kinderen
geeft ook aan de behoefte te hebben om zorg te verlenen aan de chronisch zieke
ouder. Kinderen geven daarbij aan dat zij verwachten bij de zorg voor hun ouders
zo nodig gebruik te maken van professionele ondersteuning door thuiszorg of het
PGB te willen benutten. De drempel naar het verzorgings- en verpleeghuis is voor
alle betrokkenen erg hoog.
In de praktijk blijkt dat het merendeel van de mantelzorgtaken bij alle families
geconcentreerd is bij één van de mantelzorgers. Deze mantelzorger wordt
aangeduid als de centrale mantelzorger; de andere mantelzorgers worden ‘helpers’
genoemd. De centrale mantelzorger is bijna altijd een vrouw. Indien de zorgvrager
een man is, is de centrale mantelzorger meestal zijn echtgenote. Indien de
zorgvrager een vrouw is, is meestal een dochter of schoondochter de centrale
mantelzorger en slechts een enkele keer de echtgenoot. Vrouwelijke
mantelzorgers dragen zorg voor taken op het gebied van de huishoudelijke,
persoonlijke en verpleegkundige verzorging. Mannelijke mantelzorgers (met name
de zonen in de rol van helper) dragen zorg voor taken op het gebied van
begeleiding (zoals begeleiding naar en contacten met professionele hulpverleners,
de financiële administratie). Hier wordt overigens pragmatisch mee omgegaan: de
zorgverdeling is ook afhankelijk van de bekwaamheden (zoals taalbeheersing) en
Mantelzorg in de Turkse cultuur
86
middelen (zoals beschikbare tijd) van de mantelzorgers. Diegene die bijvoorbeeld
de Nederlandse taal goed beheerst verricht meestal administratieve taken en is
tolk bij de contacten met artsen, dit kan dus ook een (schoon)dochter zijn.
De verdeling van de zorgtaken komt tot stand op basis van tradities en
vanzelfsprekendheid. Men gaat er vanuit dat over de zorgverdeling niet gesproken
hoeft te worden. Mantelzorgers moeten op basis van eigen initiatief en
verantwoordelijkheid voldoen aan de zorgtraditie. In de meeste families wordt dan
ook niet over de zorgverdeling gesproken.
Hoewel op basis van de traditie en de voorkeuren van de zorgvrager en zijn of
haar partner verwacht wordt dat de oudste zoon (en zijn vrouw) een grote rol
speelt in de mantelzorg, blijkt in de praktijk dat, indien de zorgvrager een man is,
het merendeel van de taken worden uitgevoerd door de echtgenote van de
zorgvrager. Zij heeft echter weinig zeggenschap over de verdeling van de
zorgtaken of het inschakelen van professionele ondersteuning. Deze zeggenschap
ligt in eerste instantie bij haar echtgenoot en in tweede instantie bij de (oudste)
zoon.
8.2.2 Knelpunten bij het verlenen van familiezorg
Het belangrijkste knelpunt dat in dit onderzoek naar voren komt is overbelasting
van de centrale mantelzorger. Overbelasting is het gevolg van een disbalans
tussen de draaglast en draagkracht van de mantelzorger. Verschillende factoren
lijken bij te dragen aan een verhoogd risico op een dergelijke overbelasting.
De draaglast wordt bepaald door de zwaarte van de zorgtaak, zoals het aantal
en soort ADL-beperkingen waarmee de zorgvrager te kampen heeft, en de
hoeveelheid taken die bij een bepaalde mantelzorger zijn geconcentreerd. De
zorgvragers uit het onderzoek hadden minimaal met twee maar meestal met meer
ADL-beperkingen te kampen. Bovendien hadden enkele zorgvragers continue zorg
nodig. Daarnaast bleek dat het merendeel van de verzorgende taken vaak
geconcentreerd waren bij één mantelzorger.
Factoren die van invloed zijn op de draagkracht van de mantelzorger zijn de
eigen psychische en fysieke gezondheid en de andere taken waar zij(/hij)
verantwoordelijk voor is, zoals verzorging van kinderen of werk buitenshuis. De
centrale mantelzorgers hadden vaak zelf gezondheidsproblemen. Deze worden
verklaard door de leeftijd van de centrale mantelzorger (dit geldt voor de partner
van de zorgvrager) en mogelijk (deels) ook als gevolg van de (over-)belasting door
het verlenen van mantelzorg. Indien de (aangetrouwde) kinderen de rol van
centrale mantelzorger vervullen is vaak sprake van een dubbele belasting,
aangezien ze naast het verlenen van mantelzorg de zorg hebben voor een eigen
gezin en/of betaalde arbeid verrichten.
Modificerende factoren op de verhouding tussen draaglast en draagkracht die in
de interviews aan de orde kwamen waren: (perceptie van) verwachtingen van
zorgvrager, de Turkse gemeenschap (sociale controle en steun) en vanuit de
Turkse traditie omtrent familiezorg; (perceptie van) emotionele steun binnen de
familie, door buren/kennissen, vanuit het geloof/de moskee, vanuit professionele
hulpverleners; ervaren voldoening, afleiding, vrije tijd, aanwezigheid van een
vervangende mantelzorger, mogelijkheden voor vakantie naar Turkije, de
financiële situatie. Deze modificerende factoren kunnen zowel een gunstige als
Mantelzorg in de Turkse cultuur
87
ongunstige invloed uitoefenen op de relatie tussen draagkracht en draaglast. De
aanwezigheid van emotionele steun kan de draagkracht versterken, terwijl de
afwezigheid de draagkracht zal verminderen. In de interviews werden de meeste
factoren zowel in gunstige als ongunstige zin genoemd. Wel kwam het beeld naar
voren dat er nauwelijks over de situatie wordt gesproken. Er is, gezien de Turkse
traditie, een vanzelfsprekendheid dat een familielid de zorg op zich neemt. Vaak
zijn de taken geconcentreerd bij één persoon, de centrale mantelzorger. De
centrale mantelzorger bleek in veel gevallen de vrouwelijke partner van de
zorgvrager te zijn. Door de onmogelijkheid om te spreken over de verdeling van
zorgtaken komt er geen gesprek op gang tussen de centrale mantelzorger en de
overige familieleden over een (evenredige) taakverdeling. Door de
vanzelfsprekendheid ondervindt de centrale mantelzorger ook weinig erkenning en
emotionele steun vanuit de familie. De vrouwelijke centrale mantelzorger heeft
vaak weinig invloed op de situatie, zij kan bijvoorbeeld niet zelf besluiten tot het
inroepen van professionele ondersteuning. Vaak wordt pas in crisissituaties naar
alternatieven gezocht.
8.2.3 Oplossingen vanuit de familie
Om de belasting van de centrale mantelzorger te beperken, met het doel
overbelasting te voorkomen, zijn mogelijke oplossingen het bewerkstelligen van
een evenwichtiger taakverdeling binnen de familie en/of het inschakelen van
professionele hulp. Uit het onderzoek blijkt dat beide oplossingen ook worden
toegepast. Dit gebeurt echter niet planmatig, maar met name als ad hoc oplossing
in crisissituaties. Aan het bewerkstelligen van deze mogelijke oplossingen blijken
veel knelpunten te kleven, die een pro-actief omgaan met verwachte problemen in
de weg staat.
Knelpunten die een evenwichtiger taakverdeling belemmeren zijn het ontbreken
van expliciete communicatie over verwachtingen met betrekking tot de zorg en de
taakverdeling, tijdgebrek van andere helpers, een te grote fysiek afstand voor
potentiële mantelzorgers ende tradities die bestaan ten aanzien van taakverdeling
naar sekse. Met name het ontbreken van expliciete communicatie over de
taakverdeling zorgt ervoor dat er pas te laat (na overbelasting van de centrale
mantelzorger) naar alternatieven wordt gezocht. Door de tradities die bestaan ten
aanzien van de taakverdeling naar sekse worden zonen bijvoorbeeld niet geacht
huishoudelijke taken op zich te nemen.
Knelpunten met betrekking tot toegang tot professionele zorg zijn:
onbekendheid met bepaalde voorzieningen (zoals bijvoorbeeld thuiszorg of PGB),
traditie en sociale controle, financiën, taal, en een afwachtende houding. Door de
Turkse traditie van familiezorg en de ervaren sociale controle door de Turkse
gemeenschap heeft men het gevoel dat men eigenlijk geen gebruik mag maken
van professionele zorg. Met afwachtende houding wordt bedoeld dat men verwacht
dat de professionele hulp door anderen, bijvoorbeeld de huisarts of door
initiatieven vanuit de thuiszorg zelf geregeld zal worden, waardoor men zelf geen
actie onderneemt. Het PGB is in sommige situaties een oplossing. Het aanvragen
van een PGB is voor de Turkse families uit het onderzoek te ingewikkeld in
verband met de slechte beheersing van de Nederlandse taal en de ingewikkelde
Mantelzorg in de Turkse cultuur
88
procedure. Vooral families die hulp hebben gehad van een zorgbemiddelaar
maken gebruik van een PGB.
Knelpunten met betrekking tot het gebruik van professionele zorg zijn: taal
(bemoeilijkt het om ontevredenheid met bepaalde aspecten van zorg
overbrengen), cultuurverschillen met betrekking tot verzorging (de manier waarop
dingen gedaan worden, tradities ten aanzien sekse), financiën, traditie en sociale
controle. Eén en ander betekent dat een groot afbreukrisico aanwezig is ten
aanzien van het gebruik van professionele zorg. Door culturele verschillen, maar
ook verschillen in het algemeen (bijvoorbeeld de manier waarop wordt
schoongemaakt) zullen de zorgvrager en zijn familie vaak willen zien dat de zorg
op een andere manier plaats vindt. Door het taalprobleem zal het vaak niet
mogelijk zijn om ontevredenheid over bepaalde aspecten van de verzorging
kenbaar te maken. Het risico is daarom groot dat men besluit om de zorg op te
zeggen. Door de negatieve ervaringen, in combinatie met de druk vanuit de traditie
en sociale controle om de zorg binnen de familie te regelen, is de kans groot dat
men niet snel weer een beroep zal doen op professionele hulp. Daarnaast vormen
de wensen van de zorgvrager een knelpunt voor het gebruik van professionele
zorg. Indien de zorgvrager afwijzend staat tegenover het gebruik van professionele
zorg (wat vaak het geval is), wordt daar door de mantelzorgers veel belang aan
gehecht. Bij de afwijzende houding speelt ook een rol dat men bang is dat bij het
inroepen van professionele zorg alle zorg door professionals zal worden
overgenomen.
8.2.4 Zorgbemiddeling door professionals
Onderzoeksvraag 2b gaat over de vraag of zorgbemiddeling door professionals
een bijdrage levert aan de oplossingen die de familie tracht te creëren. De
zorgbemiddelaar bleek belangrijk bij het op gang brengen van de discussie binnen
de familie over de organisatie van de mantelzorg en over de mogelijkheden voor
ondersteuning van de centrale mantelzorger. In de families waarin contact was met
een zorgbemiddelaar werd vaak gekozen voor het benutten van het PGB. Deze
families waren, door hun onbekendheid met het PGB, onvoldoende kennis van de
Nederlandse taal en de ingewikkeldheid van de aanvraagprocedure rondom het
PGB, niet in staat zelf de aanvraag voor het PGB te toen. De Turks sprekende
professionele bemiddelaar bood hier uitkomst. Dus zorgbemiddeling door
professionals kan een belangrijke bijdrage leveren aan de oplossingen die de
familie tracht te creëren.
Enkele families die geen contact hadden met een professionele bemiddelaar
gaven aan te verwachten dat de huisarts een actieve bemiddelende rol zou spelen
of dat andere zorgaanbieders, zoals thuiszorg, zelf actief hulp zouden aanbieden.
Deze families hadden een afwachtende houding, gebaseerd op verwachtingen die
niet stroken met de realiteit van het zorgsysteem in Nederland. In het Nederlandse
zorgsysteem wordt juist (steeds meer) uitgegaan van een (pro-)actieve houding
van cliënten.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
89
8.2.5 Knelpunten vanuit het professionele zorgaanbod
Vanuit onderzoeksvraag 3 is gekeken naar de knelpunten waarop het
professionele zorgaanbod stuit, zowel in het primaire proces van zorgverlening in
allochtone families, als wat betreft de randvoorwaarden. Knelpunten in het primaire
proces van zorg waar professionele zorgaanbieders tegenaan lopen bij de zorg
voor ouderen in het algemeen en bij Turkse ouderen in het bijzonder vinden hun
oorsprong in het vraaggericht werken. Voor vraaggericht werken is het belangrijk
om de vraag van de cliënt te weten en om daaraan tegemoet te kunnen komen. Bij
autochtonen is het vaak al lastig om de vraag achter de vraag te kunnen
achterhalen, en kan niet altijd aan bepaalde wensen worden voldaan, zoals
zorgverlening op het door de cliënt gewenste tijdstip of door een vaste
zorgverlener. Taalproblemen maken het bij Turkse ouderen nog lastiger om
vraaggericht te werken. Andere factoren aan de kant van de cliënt die het verlenen
van zorg bemoeilijken zijn een afwachtende houding van Turkse cliënten, het niet
kenbaar maken van ongenoegens, en het maken van keuzes rond professionele
zorg vanuit het patiëntenperspectief waardoor vanuit het perspectief van
mantelzorgers noodzakelijk geachte professionele zorg niet wordt gerealiseerd.
Een eerste knelpunt dat bij de zorgaanbieders ligt is dat vaak vanuit de wensen en
behoeften van autochtone cliënten naar het zorgaanbod wordt gekeken, waardoor
dit niet goed aansluit op de wensen en behoeften van allochtone ouderen. Ook
komt het voor dat cliënten het idee hebben dat zij ten opzichte van autochtonen
worden achtergesteld of wordt de bejegening door professionals als discriminerend
ervaren.
Knelpunten die door de zorgaanbieders worden genoemd met betrekking tot de
randvoorwaarden zijn de bezuinigingen en de modernisering van de AWBZ met
een striktere indicatiestelling. Knelpunten die vaker bij Turkse cliënten voorkomen
of voor hen een grotere impact hebben, zijn dat het voor de zorginstellingen
moeilijker is om deze doelgroep te bereiken, een gebrekkige kennis over het
zorgsysteem en de inhoud van de verschillende zorgvoorzieningen bij de
doelgroep en een slechtere financiële situatie van Turkse ouderen waardoor eigen
bijdragen een grote drempel kunnen zijn. Door de striktere indicatiestelling kan de
extra tijd die nodig is voor een intakegesprek als er taalproblemen zijn niet worden
vergoed. Het voorbereiden van initiatieven om bijvoorbeeld de doelgroep beter te
bereiken of om de doelgroep kennis te laten maken met het zorgaanbod van
instellingen, komen dus ook niet voor financiering in aanmerking. De partijen zijn
het erover eens dat extra inspanningen nodig zijn om de doelgroep te bereiken en
te bedienen, maar dat door de randvoorwaarden deze extra inspanningen niet
financieel kunnen worden gedekt. Om toch extra inspanningen te kunnen doen
zien zij oplossingen in ‘slim’ bedrijfsvoeren of bijvoorbeeld met vrijwilligers werken.
8.2.6
Bijdragen vanuit de reguliere zorgvoorzieningen, steunpunten
mantelzorg en de Turkse gemeenschap
Onderzoeksvraag 4 ging over de bijdragen die bovenstaande organisaties zouden
kunnen leveren om allochtone mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen,
overeenkomstig hun behoeften. Bijdragen vanuit de reguliere instellingen voor
zorgvoorzieningen moeten gericht zijn op de toegankelijkheid en het gebruik van
hun voorzieningen voor allochtone zorgvragers. Manieren die worden genoemd om
Mantelzorg in de Turkse cultuur
90
de toegankelijkheid te verbeteren zijn het geven van voorlichting en het opzetten
van ontmoetingsruimten en inloopprojecten in verzorgingstehuizen. Daarnaast zou
er meer samengewerkt kunnen worden met andere zorgaanbieders, bijvoorbeeld
door het opzetten van ketenzorg op lokaal niveau (deelgemeente/stadsdeel, wijk).
Manieren die genoemd worden om het gebruik van de zorgvoorzieningen te
stimuleren, zijn interculturalisatiebeleid ten aanzien van medewerkers en eventueel
het zorgaanbod. Het personeelsbestand zou meer een afspiegeling moeten zijn
van de doelgroep van de instelling, hetgeen betekent dat (nog) meer allochtone
medewerkers aangenomen zouden moeten worden. In de praktijk blijkt het vaak
moeilijk om allochtone medewerkers te vinden. Een ander aandachtspunt is dat
allochtone medewerkers vaak niet (alleen) voor hun eigen etnische groep willen
werken. Autochtone medewerkers zouden (beter) getraind kunnen worden in het
werken met en voor allochtone cliënten. Over de noodzaak om een specifiek
zorgaanbod te ontwikkelen voor allochtone groepen bestaat geen consensus.
Allerlei specifieke wensen van allochtone ouderen bestaan ook bij autochtone
ouderen, maar zijn niet altijd realiseerbaar. Anderzijds wordt aangegeven dat het
goed zou zijn om het zorgaanbod in overleg met allochtone zelforganisaties vorm
te geven. Daarnaast is het voor verschillende initiatieven gericht op een specifiek
zorgaanbod voor Turkse ouderen en/of hun mantelzorgers (bijvoorbeeld een
gezamenlijk wonen-project voor Turkse ouderen) nog niet gelukt dit van de grond
te krijgen.
De extra bijdragen die vanuit de steunpunten mantelzorg en de allochtone
gemeenschap geleverd zouden kunnen worden lijken vooral te liggen op het
terrein van het bespreekbaar maken van mantelzorg, de taakverdeling binnen de
familie, en de mogelijkheden voor ondersteuning door professionele
zorginstellingen. De steunpunten mantelzorg zouden daarbij ook hun bereik onder
allochtone groepen moeten vergroten.
8.2.7 Overeenkomsten en verschillen met autochtone mantelzorgers
Enerzijds bestaan veel overeenkomsten met mantelzorg onder autochtone
Nederlanders, en met name die in autochtone families met een lage sociaaleconomische status (SES). Ook chronisch zieke autochtonen hebben een
voorkeur om zo lang mogelijk thuis te blijven en om pas als het echt niet anders
kan naar een verzorgings- of verpleeghuis te gaan. Ook bij autochtone families met
een lage SES bestaat een grote vanzelfsprekendheid voor het zorgen voor een
zieke partner of ouder, voelen vrouwen zich als eerste aangesproken, is de
drempel naar professionele zorg groot, en moet mantelzorg vaak worden
gecombineerd met de verzorging van eigen gezin en/of een betaalde baan.
Anderzijds zijn een aantal verschillen met autochtonen aan te geven. Volgens
de Turkse tradities wordt een grotere rol toegekend aan zoon en schoondochter.
De familierelaties zijn dwingender, er is meer sociale controle vanuit de eigen
gemeenschap en men is gevoeliger voor sociale controle (wij-cultuur). Er is een
striktere taakverdeling naar sekse (mannen doen geen huishoudelijke taken,
mannen zijn verantwoordelijk voor de contacten met de buitenwereld – onder
andere professionele hulpverleners). Het begrip mantelzorg is veelal onbekend. Dit
heeft tot gevolg dat mogelijke knelpunten die mantelzorgers ervaren vaak niet
herkend en erkend worden. Mede hierdoor worden de belangen van mantelzorgers
Mantelzorg in de Turkse cultuur
91
vaak ondergeschikt gesteld aan de wensen van de zorgvragers. Er is een grotere
onbekendheid met het zorgsysteem. De taalachterstand bemoeilijkt de toegang tot
en het gebruik van de professionele zorg. Door de vanzelfsprekendheid van
mantelzorg en doordat het praten over de zorgverdeling snel wordt geïnterpreteerd
als het niet willen verlenen van zorg, wordt binnen families vaak niet over de
taakverdeling gesproken. Daarnaast kan ook de migrantenstatus (het leven in twee
landen) bijdragen aan de belasting van de mantelzorger. Door de ziekte van de
zorgvrager is het in sommige gevallen niet meer mogelijk om naar Turkije op
vakantie te gaan, hetgeen sterk afbreuk kan doen aan de kwaliteit van leven voor
zowel de zorgvrager als de mantelzorger.
Gezien de overeenkomsten tussen Turkse en autochtone mantelzorgers met
een lage sociaal-economische positie lijkt er enerzijds sprake te zijn van graduele
verschillen tussen de mantelzorgsituatie in Turkse en autochtone families.
Anderzijds werken de verschillen met de autochtonen wel allemaal in de richting
van een kwetsbaardere situatie voor de Turkse mantelzorgers. Door enerzijds de
sterke sociale norm ten aanzien van familiezorg, de concentratie van taken bij één
centrale mantelzorger en de onbespreekbaarheid van de taakverdeling, en
anderzijds doordat het beroep op ondersteuning vanuit het reguliere zorgaanbod
niet optimaal is, lijkt er een vergrote kans op overbelasting bij Turkse
mantelzorgers. Daarbij komt dat de seksespecifieke taakverdeling in de hand werkt
dat de zwaarste taken bij degene zonder beslissingsbevoegdheid terechtkomen.
8.3
Conclusies en aanbevelingen
8.3.1 Conclusies
• De verdeling van taken in de zorg tussen de familieleden gebeurt als
vanzelfsprekend. Hierdoor is deze verdeling onbespreekbaar en wordt vaak
pas in crisissituaties naar alternatieven gezocht. De vanzelfsprekendheid komt
onder andere voort uit de Turkse tradities ten aanzien van familiezorg, de
sociale controle vanuit de eigen gemeenschap en drempels richting het
gebruik van professionele zorg. Deze drempels zijn onder andere
onbekendheid met de mogelijkheden voor (professionele) ondersteuning
binnen het Nederlandse zorgsysteem, slechte beheersing van het Nederlands
en de slechte financiële situatie van Turkse ouderen. In keuzes rondom zorg
telt de mening van de zorgvrager sterk.
•
Zowel chronisch zieke Turkse ouderen als hun partners en kinderen geven,
conform de Turkse traditie, de voorkeur aan het verlenen van zorg binnen de
familie. Hoewel volgens de Turkse traditie de oudste zoon en zijn vrouw een
belangrijke rol hebben bij de verzorging van de ouders, wordt bij een
mannelijke zorgvrager het merendeel van de zorgtaken door de vrouwelijke
partner uitgevoerd. Zij heeft weinig sturing in haar eigen situatie en heeft een
groter risico overbelast te raken.
•
De situatie van mantelzorg in Turkse families vertoont veel overeenkomsten
met de situatie bij autochtone families met een lage sociaal-economische
status en er lijkt slechts sprake te zijn van graduele verschillen. Deze
Mantelzorg in de Turkse cultuur
92
verschillen werken wel allemaal in de richting van een kwetsbaardere situatie
voor de Turkse mantelzorgers. Het begrip mantelzorg is veelal onbekend. Dit
heeft tot gevolg dat mogelijke knelpunten die mantelzorgers ervaren vaak niet
herkend en erkend worden.
•
Een (Turks sprekende) professionele bemiddelaar is in staat om binnen
families de discussie aan te gaan over de bestaande taakverdeling, en
informatie te geven over mogelijke alternatieven. Daarnaast zijn veel Turkse
families ten gevolge van taalproblemen en de administratieve procedures niet
in staan om zelf een aanvraag voor (professionele) ondersteuning zoals
thuiszorg of PGB te regelen. Ook hierbij kan een professionele bemiddelaar
behulpzaam zijn.
•
Knelpunten waar het professionele zorgaanbod op stuit zijn het niet bereiken
van de doelgroep en het afstemmen van het zorgaanbod op de zorgbehoeften
van de doelgroep. Beiden worden mede in de hand gewerkt door de
taalbarrière. Daarnaast is het door de striktere regelgeving omtrent
indicatiestelling voor de instellingen niet (meer) mogelijk om de extra
inspanningen die vereist zijn om de doelgroep te bereiken en te bedienen
financieel vergoed te krijgen.
•
Bijdragen vanuit de professionele instellingen om de mantelzorg in Turkse
families te ondersteunen moeten gericht zijn op voorlichting over hun
zorgaanbod, op het vergroten van de interculturalisatie van de organisatie
(meer allochtone medewerkers, scholing autochtone medewerkers in het
werken met en voor allochtone cliënten), en op de samenwerking met andere
zorg- en welzijninstellingen. Voorlichting moet de boodschap overbrengen dat
het professionele aanbod indien mogelijk gericht is op het ondersteunen van
de familiezorg en dat gebruik maken van het professionele zorgaanbod niet
betekent dat de regie over de zorg wordt overgenomen. Aandachtspunt bij het
in dienst nemen van allochtone medewerkers is dat zij vaak niet alleen voor
hun eigen etnische groep willen werken.
•
Extra bijdragen vanuit de steunpunten mantelzorg en de allochtone
gemeenschap zouden bij voorkeur gericht moeten zijn op het bespreekbaar
maken van de (taakverdeling binnen de) familiezorg en het bespreekbaar
maken van de inzet van professionele hulp ter ondersteuning van de
familiezorg. Daarnaast kunnen de allochtone zelforganisaties een brugfunctie
vervullen tussen de professionele zorginstellingen en de Turkse achterban.
8.3.2 Aanbevelingen
Aanbevelingen ten aanzien van Turkse families met chronisch zieke ouderen
• Het verdient aanbeveling de verdeling van de zorgtaken binnen families te
bespreken, waarbij objectief gekeken wordt naar de (on)mogelijkheden van elk
van de familieleden en de mogelijkheid van het gebruik van professionele zorg
wordt meegenomen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
93
•
Het verdient aanbeveling dat er een evenwichtiger taakverdeling komt tussen
mannen en vrouwen. Zelforganisaties zouden hierbij ook een stimulerende
bijdrage aan kunnen leveren.
•
Het verdient aanbeveling om Turkse families beter voor te lichten over de
mogelijkheden (en onmogelijkheden) van professionele ondersteuning. Hierbij
moet vooral worden benadrukt dat het gebruik van professionele hulp niet
hoeft te betekenen dat meteen alle zorg wordt overgenomen. Zelforganisaties
zouden, eventueel in samenwerking met steunpunten mantelzorg en
professionele zorginstellingen, hierover voorlichting kunnen organiseren.
Turkse professionele zorgbemiddelaars of allochtone zorgconsulenten zouden
deze voorlichting kunnen geven aan families met een chronisch zieke oudere.
Aanbevelingen ten aanzien van de Turkse mantelzorgers
• Gezien het belang dat ook door de mantelzorger wordt gehecht aan het
verlenen van zorg, verdient het aanbeveling om mantelzorgers beter toe te
rusten voor deze taak. Mantelzorgers zouden meer informatie moeten krijgen
over de ziekte van de zorgvrager, bijvoorbeeld via de huisarts, allochtone
zorgconsulent of patiëntenverenigingen. Daarnaast zouden mantelzorgers
geactiveerd kunnen worden om deel te nemen aan cursussen over de
lichamelijke verzorging en het gebruik van hulpmiddelen, welke georganiseerd
(kunnen) worden door steunpunten mantelzorg en thuiszorg.
•
Gezien de vanzelfsprekendheid waarmee de verdeling van zorg tot stand komt
en de onbekendheid met het begrip ‘mantelzorg’ verdient het aanbeveling om
het begrip ‘mantelzorg’ via voorlichting bekendheid te geven. In deze
voorlichting moet algemene informatie gegeven worden over verschillende
aspecten van mantelzorg. Mantelzorgers en hun familieleden moeten hun
situatie kunnen herkennen en erkennen en weten dat zij hulp kunnen krijgen.
Aanbevelingen ten aanzien van zorgbemiddeling
• Gezien de belangrijke rol die zorgbemiddeling kan vervullen bij het
overbruggen van de kloof tussen Turkse zorgvragers en mantelzorgers
enerzijds en de professionele zorg anderzijds, verdient het aanbeveling dat er
meer mogelijkheden komen om een beroep te doen op deze bemiddelaars in
de zin van meer menskracht en meer financiële mogelijkheden.
Zorgbemiddelaars zouden bijvoorbeeld kunnen worden aangesteld bij
steunpunten mantelzorg, het ouderenwerk of bij aanbieders van zorg aan
ouderen.
•
Het verdient aanbeveling dat zorgbemiddelaars binnen families met een
chronisch zieke oudere de taakverdeling binnen de familiezorg bespreekbaar
maken en de mogelijkheden voor (professionele) ondersteuning aangeven.
Zorgbemiddelaars kunnen de families ook overtuigen van het nut om hun
wensen en ongenoegens aan zorginstellingen kenbaar te maken, en zouden
hierin ook een intermediaire rol kunnen vervullen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
94
Aanbevelingen ten aanzien van allochtone zelforganisaties, zoals bijvoorbeeld
sociaal-culturele of moskeeverenigingen
• Het verdient aanbeveling dat allochtone zelforganisaties betrokken worden in
het organiseren van bijeenkomsten waarin met ouderen en jongeren
gesproken wordt over de mogelijkheden en onmogelijkheden van het verlenen
van familiezorg volgens de Turkse traditie in de Nederlandse samenleving.
Andere onderwerpen die in samenwerking met zelforganisaties bespreekbaar
gemaakt kunnen worden zijn het nut van het bespreken van de taakverdeling
binnen families, de mogelijkheden van ondersteuning van de familiezorg door
zorginstellingen en de taakverdeling tussen mannen en vrouwen in de
mantelzorg.
•
Het verdient aanbeveling dat allochtone zelforganisaties een brugfunctie
vervullen tussen zorginstellingen en de Turkse achterban in de voorlichting
over de mogelijkheden van professionele ondersteuning bij de mantelzorg.
Zorg- en welzijninstellingen zouden hen daarbij nadrukkelijk moeten betrekken.
•
Het verdient aanbeveling dat allochtone zelforganisaties een adviserende rol
krijgen op het gebied van initiatieven vanuit de professionele zorg gericht op
het bereiken van allochtone doelgroepen en de interculturalisatie van hun
zorgaanbod. Zorg- en welzijninstellingen zouden hen daarbij nadrukkelijk
moeten betrekken.
•
Aangezien zelforganisaties meestal vrijwilligersorganisaties zijn, verdient het
aanbeveling om indien van hen een substantiële inzet wordt gevraagd of indien
zij veelvuldig worden benaderd, hen daarbij ook faciliterende ondersteuning te
geven in de zin van menskracht en middelen. Deze ondersteuning zou van de
overheid afkomstig kunnen zijn, maar bijvoorbeeld ook van zorgaanbieders.
Aanbevelingen ten aanzien van steunpunten mantelzorg
• Het verdient aanbeveling dat steunpunten mantelzorg de belangen van
(allochtone) mantelzorgers behartigen door zorg- en welzijnorganisaties te
betrekken en deelgenoot te maken in de ondersteuning van mantelzorgers.
•
Het verdient aanbeveling dat steunpunten mantelzorg aansluiting zoeken bij
allochtone zelforganisaties om de allochtone doelgroep te bereiken om
mantelzorgondersteuning te bieden.
•
Het verdient aanbeveling dat steunpunten mantelzorg samen met
zelforganisaties in de Turkse gemeenschap een discussie op gang brengen
over de taakverdeling bij mantelzorg en dit onderwerp bespreekbaar maken
binnen families.
Aanbevelingen ten aanzien van professionele zorg- en welzijnorganisaties
• Turkse families zouden gebaat zijn bij de ontwikkeling van 1-loket functies,
vooral als daar ook mogelijkheden zijn voor ondersteuning door
zorgbemiddelaars.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
95
•
Gezien het belang van een goede communicatie tussen hulpverleners en hun
cliënten verdient het aanbeveling dat zorg- en welzijnorganisaties de
communicatie goed organiseren. Met nadruk wordt hierbij gesteld dat in de
communicatie taal een rol speelt, maar dat dit niet de belangrijkste rol is. Alle
medewerkers moeten zijn toegerust op het gebied van vaardigheden in de
communicatie met allochtone cliënten.
•
Het verdient aanbeveling om de zorgvrager en zijn familie in een vroeg
stadium te informeren over de mogelijkheden en onmogelijkheden van
professionele zorgverleners. Professionele bemiddelaars en allochtone
zorgconsulenten kunnen hier een belangrijke bijdrage aan leveren.
•
Het verdient aanbeveling dat bij de opleidingen voor verzorgenden meer
aandacht wordt besteed aan kennis en handelingen volgens de verwachtingen
binnen de Turkse zorgtraditie of meer in het algemeen de verwachtingen
volgens zorgtradities van andere culturen. Daarnaast moet ook meer aandacht
worden besteed aan de communicatie met allochtone cliënten, waarbij met
name de (open) houding van hulpverleners bij de omgang met allochtone
cliënten van belang is.
•
Het verdient aanbeveling om een cursus te organiseren waarin signalering van
belasting bij mantelzorgers en het bespreekbaar maken hiervan centraal staat.
Deze cursus kan gebruikt worden in de (bij)scholing van professionals op het
gebied van zorg en welzijn.
•
Het verdient aanbeveling om bij de zorgverlening aan Turkse ouderen en hun
mantelzorgers vraaggericht te werken. Het huidige zorgaanbod moet daar
meer op worden toegesneden. Hierbij moet men erop bedacht zijn dat het
extra inspanningen vergt om bij Turkse families de vraag achter de vraag te
achterhalen. Dit is een leerproces. De zorginstellingen moeten afstemming
zoeken met hun Turkse cliënten. Hiervoor is het ook nodig dat Turkse cliënten
een beroep doen op zorginstellingen en inzien dat het voor het leerproces
nodig is dat zij hun wensen en ongenoegens kenbaar maken.
•
De ondersteuning waar een zorgvrager en zijn/haar familie het meest bij
gebaat is, kan per situatie verschillen. Het PGB zal een aantal families beter in
staat stellen om familiezorg te verlenen. Turkse families met een chronisch
zieke oudere zouden beter moeten worden geïnformeerd over het bestaan en
de mogelijkheden van het PGB, maar ook over alternatieve vormen van
ondersteuning. Dit kan onder andere gebeuren bij de indicatiestelling.
•
Een ruimere toepassing van het PGB kan in bepaalde gevallen een goede
bijdrage leveren aan de ondersteuning van zorgvragers en hun mantelzorgers.
Hierbij verdient het aanbeveling dat in de besluitvorming over het wel of niet
aanvragen van een PGB de belangen van zowel de zorgvrager als
mantelzorger(s) worden meegewogen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
96
•
De inzet van een PGB kent ook nadelen, zoals mogelijke financiële
consequenties voor uitkeringen en/of het moeten bijhouden van een aparte
administratie. Het verdient daarom de aanbeveling om in de overweging rond
de inzet van een PGB deze nadelige aspecten mee te laten wegen.
Aanbevelingen ten aanzien van de indicatiestelling
• Het verdient aanbeveling dat bij het indiceren van de zorgbehoefte van een
zorgvrager ook rekening wordt gehouden met de vaak complexe situatie
waarin met name de centrale mantelzorger verkeert.
•
Het verdient aanbeveling dat bij de indicatiestelling rekening wordt gehouden
met de draagkracht en draaglast van het mantelzorgsysteem door te wijzen op
allerlei vormen van respijtzorg. Ook de mogelijkheid om een zorgbemiddelaar
in te schakelen dient onder de aandacht te worden gebracht.
•
Het verdient aanbeveling dat mantelzorgers, om hun eigen zorglast te
verlagen, recht hebben op zorg en daarvoor een indicatie aan kunnen vragen.
Aanbevelingen ten aanzien van de overheid
• Er zijn extra inspanningen nodig om de allochtone doelgroep te bereiken en te
bedienen. Deze extra inspanningen kunnen door de huidige regelgeving niet
financieel worden vergoed. De WMO biedt hiervoor wellicht nieuwe
mogelijkheden. Het is belangrijk dat gemeentes bij de invulling van de WMO
deze mogelijkheden benutten.
•
De bezuinigingen in de zorg, de modernisering van de AWBZ, de introductie
van de WMO en de strikte indicatiestelling zijn vanuit het perspectief van de
zorgaanbieders belemmerende factoren bij het bieden van zorg aan allochtone
ouderen. Het verdient daarom aanbeveling dat, ter voorbereiding op de
introductie van de WMO, experimentele projecten gericht op allochtonen in het
algemeen en Turkse ouderen en hun mantelzorgers in het bijzonder door VWS
gestimuleerd worden.
•
Het verdient aanbeveling dat geld beschikbaar komt voor het uitvoeren van
voorlichtingsbijeenkomsten en cursussen voor Turkse mantelzorgers. Doel van
deze bijeenkomsten en cursussen is om de mantelzorgers meer kennis en
vaardigheden te bieden en het gebruik van professionele zorg bespreekbaar te
maken.
•
Het verdient aanbeveling ouderen die vanwege hun financiële situatie afzien
van het gebruik van noodzakelijke voorzieningen financieel te ondersteunen.
Aanbevelingen ten aanzien van verder onderzoek
• Het verdient aanbeveling dat vervolgonderzoek naar mantelzorg bij Turkse
families zich ook richt op die familieleden die geen mantelzorg verlenen.
Aandachtspunten hierbij kunnen de woonomgeving, woonafstand van de
kinderen en de sociale omgeving zijn.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
97
•
Het verdient aanbeveling vervolgonderzoek te doen naar de zorgsituatie van
die Turkse ouderen die geen kinderen hebben of geen hulp krijgen van hun
kinderen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
98
Gebruikte literatuur
Andersen R.D. en J.F. Newman, Societal and Individual Determinants of Medical
Care Utilization in the United States. The Milbank Memorial Fund quarterly, 1973,
51, blz. 95-124
Boer A.H. de, J.C. Hessing-Wagner, M. Mootz, I.S. Schoemakers-Salkinoja.
Informele zorg: een verkenning van huidige en toekomstige ontwikkelingen.
Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, 1994
Boer, A.H. de. 4 Het sociale netwerk van mantelzorgers. In: Timmermans,
J.M.(red.). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Sociaal en
Cultureel Planbureau, Den Haag, maart 2003
Bos V., A.E. Kunst, I.M. Keij-Deerenberg, J. Garssen, J.P. Mackenbach. Ethnic
inequalities in age- en cause-specific mortality in The Netherlands. International
Journal of Epidemiology, 2004; 33: 1112-1119
Brink, Y. van den. Transculturele Ouderenzorg Thuis. Zorgpraktijken en –
opvattingen van Turkse mantelzorgers in Rotterdam. KCW Rotterdam, Rotterdam,
2000
Jong, Y de, W. van Lier, M. Morée. Zorg inkleuren. Ondersteuning van zorg in
allochtone families. NIZW/EIZ, Utrecht, 2004
Kitzinger J. The methodology of focus groups: the importance of interaction
between research participants. Sociology of Health & Illness, 1994, 16, 103-121
Kloosterboer D., B. Yılmaz. De leefsituatie van moslimouderen in Rotterdam.
Nederlands Islamitische Bond voor Ouderen (NISBO), Rotterdam, 1997
Kwalitan 5.0, copyright 2000. Afdeling Methoden Katholieke Universiteit Nijmegen
Meyboom, J-K. Programma Oudere Migranten. Over eerlijk delen en succesvolle
hulpverlening. Geron, 2002, nr. 4. p26-32
Meyboom, J-K. Oudere migranten hebben geen nieuw aanbod nodig; overbruggen
taalbarrière is kern van goede ouderenzorg. Ouderenzorg, 2003, nr 4, p22-23
Niehof, A. Een vergelijkende benadering van het vraagstuk ouderen en welzijn.
Bijdrage aan het symposium ‘Ouderen en welzijn’. Amsterdam, 13 december 1996
Niekerk, M. van. De tijd zal spreken: Antilliaanse en Turkse ouderen in Nederland.
Het Spinhuis, Amsterdam, 1991
NIGZ. Psychosomatische klachten; Lesboek voor de kadercursus
gezondheidsvoorlichting aan groepen migranten. NIGZ, Woerden, juni 1996
Mantelzorg in de Turkse cultuur
99
Poort E.C., J. Spijker, H. Dijkshoorn, A.P. Verhoeff. Turkse en Marokkaanse
ouderen in Amsterdam ‘99-’00, GG&GD Amsterdam, Amsterdam, 2001
RVZ (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg), Interculturalisatie van de
gezondheidszorg. RVZ, Zoetermeer, juli 2000
Schellingerhout R. (red.) Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. Sociaal
en Cultureel Planbureau, Den Haag, november 2004
STG (Stuurgroep Toekomstscenario’s Gezondheidszorg) Chronische ziekten 2005:
Deel 4. Scenario'
s voor beleid, Bohn Stafleu van Loghum, Houten/Antwerpen,
1992
Stork-Groenveld I., J.A.M. Meerloo. Ouder en wijzer worden: verschijnselen van
het ouder worden. Bosch & Keuning n.v., Baarn, 1974
Tesser P.T.M., F.A. van Dugteren, J.G.F. Merens Rapportage Minderheden 1998.
De eerste generatie in de derde levensfase. Sociaal en Cultureel Planbureau
(SCP), Den Haag, 1998
Timmermans, J.M. (red). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers.
Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, maart 2003
Van Toorn M. Turkse ouderen in Rotterdam: een onderzoek naar de wensen en
behoeften van Turkse ouderen in de Tarwewijk en Afrikaanderwijk ten aanzien van
zorgvoorzieningen. Wetenschapswinkel Rotterdam, Rotterdam, 1992
Veer A.J.A. de, A.L. Francke, J.B. Hutten. Allochtonen en de thuiszorg: Bereik,
verrichtingen en opbrengsten. Nivel/STOOM, Utrecht, 2001
Yerden I. Zorgen over zorg. Traditie, verwantschapsrelaties, migratie en verzorging
van Turkse ouderen in Nederland. Het Spinhuis, Amsterdam, 2000
Mantelzorg in de Turkse cultuur
100
Bijlagen
Mantelzorg in de Turkse cultuur
101
Mantelzorg in de Turkse cultuur
102
Bijlage 1
Casusbeschrijvingen ten bate van de werving van
respondenten
Casus 1
In een portiekflat 3 hoog wonen meneer U. en zijn vrouw. Zij hebben geen
kinderen. Meneer U. is 40 jaar oud en heeft MS. Hierdoor kan hij steeds minder
goed voor zich zelf zorgen. Zijn vrouw zorgt daarom voor hem. In het begin van de
ziekte hielp ze hem bij het aankleden, later moest ze hem ook helpen met wassen,
eten en naar de WC gaan omdat meneer U door zijn ziekte steeds meer verlamd
raakt. De laatste tijd heeft mevrouw U. last van haar rug. Het tillen van haar man is
best zwaar, maar ze wil toch goed voor hem zorgen. Ze vraagt zich af hoe lang ze
het tillen van haar man kan volhouden.
Casus 2
Mevrouw T. (52) woont op de vierde verdieping van een portiekflat. Haar man is 3
jaar geleden overleden Zij heeft 3 kinderen. Haar jongste dochter (17) woont nog
thuis. Zij gaat naar school en heeft ook één dag in de week een bijbaantje om dit te
kunnen betalen. De twee andere kinderen hebben een eigen gezin en drukke
banen. Omdat ze niet in de buurt wonen kunnen ze door de week hun moeder niet
bezoeken, maar in het weekend komen ze met de kleinkinderen langs. Het is dan
heel gezellig.
Sinds twee jaar kan mevrouw T. niet meer zo goed lopen omdat zij last heeft
van haar heupen. Eigenlijk kan ze de trap niet meer op en af en ook in huis loopt
ze niet veel meer. Daarom doet haar dochter na school de boodschappen, kookt
ze en maakt ze ook schoon. Omdat mevrouw T. slecht Nederlands spreekt gaat de
dochter ook altijd mee naar de dokter, zelfs als ze eigenlijk naar school moet of
moet werken.
Na het overlijden van haar man heeft het veel geld gekost om hem in Turkije te
kunnen begraven. Ze waren daarvoor niet verzekerd. Hierdoor hebben ze veel
schulden. Ook de belasting krijgt nog geld. Omdat mevrouw T. niet kan lezen helpt
haar dochter haar met de papieren.
Op school gaat het niet goed met de dochter. Ze heeft geen tijd om haar huiswerk
te maken omdat ze ’s avonds voor haar moeder moet zorgen en overdag is ze
vaak heel moe. Op haar werk vinden ze dat ze er vaak niet is. De baas heeft
gezegd dat als ze nog vaker op het laatste moment afbelt ze maar moet ophouden
met werken.
Casus 3
Meneer E. is 63 jaar oud. Twee jaar geleden heeft hij een hersenbloeding gehad,
waardoor hij aan één kant verlamd is. Hij moet daardoor geholpen worden met
aankleden, douchen, en naar de WC gaan. Meneer E. voelt zich heel oud omdat
hij geholpen moet worden en is soms wat mopperig.
Mevrouw E. wordt in de verzorging van haar man geholpen door haar
schoondochter. De schoondochter helpt met het lopen en mevrouw E. helpt dan in
de douche en in de WC.
De schoondochter is eigenlijk heel de dag bij meneer en mevrouw E. ’s
Morgens brengt ze eerst haar 2 kinderen naar school en dan gaat ze gelijk naar
haar schoonouders. Dan helpt ze haar schoonmoeder met de verzorging van
Mantelzorg in de Turkse cultuur
103
meneer E. en maakt ze wat schoon. ’s Middags doet ze boodschappen en kookt ze
voor haar schoonouders. Dan gaat ze naar huis om te koken voor de kinderen en
haar man en na het eten maakt ze thuis nog wat schoon. Vervolgens gaat ze nog
even naar de schoonouders om haar schoonvader in bed te helpen. Ze komt
eigenlijk nooit meer bij vriendinnen omdat ze daar geen tijd voor heeft. Als ze
eerder weg gaat bij haar schoonouders noemt meneer E. haar een slechte
schoondochter omdat zij voor hen hoort te zorgen.
Als schoonvader naar het ziekenhuis of de dokter moet, dan komt zijn zoon
hem ophalen. Hij neemt dan een paar uur vrij, maar dit is niet altijd mogelijk. Als dit
niet lukt klaagt zijn vader dat hij niks voor hem over heeft en dat het zijn taak is om
zijn vader te helpen.
Mantelzorg in de Turkse cultuur
104
Bijlage 2
Geïnterviewde informanten
Informanten uit wonen, zorg en welzijn (Rotterdam)
de heer H. den Boer
De Stromen
Beleidsmedewerker
mevrouw E. Dubbeldam
Thuiszorg Rotterdam
Teammanager verpleging en verzorging
thuiszorgcentrum Herkingenstraat, lid stuurgroep
multicultureel management
mevrouw L. Köseo lu
Regionaal Patiënten en Consumenten Platform
(RPCP)-Rijnmond
projectcoördinator allochtonenbeleid
mevrouw A. van Kooten
Gezondheidscentrum Randweg
Huisarts
de heer J.C.J. Meyboom
Stichting Maatschappelijke Dienstverlening
Delfshaven (SMDD)
Hoofd ouderenwerk
Informanten uit wonen, zorg en welzijn (Amsterdam)
mevrouw E. Bakker
Markant
Project Coördinator
de heer J. Belderok
Antaris
Secretaris directie
de heer N. Can
Voormalige stadsdeelwethouder welzijn in
Amsterdam-Oost
mevrouw S. Megens
Amsterdam Thuiszorg
Beleidsmedewerker kwaliteit
mevrouw T. Nieuwendijk
Markant
Beleidsmedewerker
de heer I. Ozdemir
Buurtparticipatie Bos en Lommer
Coördinator
Informanten van Turkse organisaties (Rotterdam)
de heer M. Disli
Stichting Platform Islamitische Organisaties
Rotterdam (SPIOR)
Consulent
de heer I. Kandemir
Ayasofya moskee
Bestuurslid
mevrouw S. Özdemir
Mekan (ontmoetingsruimten voor Turkse en
Marokkaanse ouderen)
Beleidsmedewerker
mevrouw G. Totrak
Mekan (ontmoetingsruimten voor Turkse en
Marokkaanse ouderen)
Medewerker
Mantelzorg in de Turkse cultuur
105
Informanten van Turkse organisaties (Amsterdam)
de heer G. Ardic
Inspraak Turken Amsterdam (ITA)
de heer M. Ayranci
HTIB (Turkse arbeidersvereniging)
de heer S. Okur
Stichting Anatolia
Bestuurslid
de heer M. Polat
Stichting Centrum Advies en Beleid Oudere
migranten (CABO)
Consulent
de heer S. Tekin
Moskee Fatih
Voorzitter en bestuurslid
Mantelzorg in de Turkse cultuur
106
Colofon:
GGD Rotterdam en omstreken
Postbus 70032
3000 LP Rotterdam
www.ggd.rotterdam.nl
telefoon 010 433 9588
e-mail: [email protected]
Primo nh
Postbus 1006
1440 AC Purmerend
www.primo-nh.nl
telefoon: 0299 418 700
e-mail: [email protected]
Oplage: 500
Juni 2005
Mantelzorg in de Turkse cultuur
107