Indicatorenset Melanoom van de huid

Indicatorenset Melanoom van de huid
Uitvraag 2013 over verslagjaar 2012
Definitieve versie – okt. 2012
Colofon
Internet: www.zichtbarezorg.nl (tot 1 januari 2013, daarna website Kwaliteitsinstituut en/of JMV)
Samengesteld door:
Zorginhoudelijke indicatoren
Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud
Klantpreferentievragen
Consumentenbond
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
Tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg
Ziekenhuizen.
Let op:
Zichtbare Zorg stopt per 1 januari 2013 en gaat op in het Kwaliteitsinstituut. De ondersteuning die het
programmabureau Zichtbare Zorg leverde aan ziekenhuizen en ZBC’s met betrekking tot het
verzamelen en aanleveren van de indicatoren, komt hiermee te vervallen. Het beschikbaar stellen
van kwaliteitsinformatie is een wettelijke opdracht aan zorgaanbieders, die van kracht blijft. De
indicatoren uit deze indicatorengids worden daarom in 2013 niet aangeleverd via de ZiZo-portal,
maar via een tijdelijk aanleverloket in opdracht van het Kwaliteitsinstituut. Dit tijdelijke aanleverloket
is ingericht door het CIBG en gekoppeld aan de invoertool voor het Jaardocument Maatschappelijke
Verantwoording (DigiMV).
Den Haag, oktober 2012
2
Inhoudsopgave Melanoom van de huid
Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren
1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren
2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren Melanoom van de huid
3. Lijst te verzamelen variabelen
Bijlage 1: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke
verenigingen
4
5
7
11
12
Deel 2: Klantpreferentievragen
1. Klantpreferentievragen Melanoom van de huid
Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen
13
14
19
Afkortingenlijst
20
3
Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren
4
1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren Melanoom van de huid
Indicatorwerkgroep
De werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset Melanoom bestond in 2010 uit de volgende
personen:
NVDV:
Mw. Prof. dr. W. Bergman, dermatoloog, Leids Universitair Medisch Centrum
(voorzitter)
NVKNO:
Dhr. Dr. P.J.F.M. Lohuis, KNO-arts/ oncologisch hoofd-halschirurg, Nederlands
Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
NVPC:
Mw. Dr. H.C. Kroese-Deutman, plastisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St
Radboud
NVVH:
Dhr. Prof. dr. J.H.W. de Wilt, oncologisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St
Radboud
NVVP:
Dhr. C. Jansen, patholoog, Laboratorium Pathologie Oost Nederland
ZN:
Mw. I.J.M. Harms, adviserend geneeskundige, De Friesland Zorgverzekeraar
Stichting Melanoom: Dhr. J. de Jong
De werkgroep voor de revisie van de indicatorenset Melanoom bestond in 2011 uit de volgende
personen:
NVDV:
Mw. Prof. dr. W. Bergman, dermatoloog, Leids Universitair Medisch Centrum
NVKNO:
Mw. Dr. J.J.H. Oosterhof, KNO-arts, Universitair Medisch Centrum St
Radboud
NVPC:
Mw. Dr. H.C. Kroese-Deutman, plastisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St
Radboud
NVVH:
Dhr. Prof. dr. J.H.W. de Wilt, oncologisch chirurg, Universitair Medisch Centrum St
Radboud
NVVP:
Dhr. C. Jansen, patholoog, Laboratorium Pathologie Oost Nederland
ZN:
Dhr. Dr. T. Verweij, medisch adviseur Menzis
Dhr. Drs. G. Salemink, medisch adviseur ZN
Stichting Melanoom: Dhr. J. de Jong
Afstemming met bestaande richtlijn(en)
Voor het opstellen van de indicatorset voor het melanoom van de huid is gebruik gemaakt van de
aanbevelingen uit de richtlijn Melanoom van de huid (VIKC, 2005).
Populatiebepaling Melanoom van de huid
De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle
Zichtbare Zorg indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de
hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC’s). Door de invoering van DOT (DBC’s op weg
naar transparantie) per 1 januari 2012, wijzigt de populatiebepaling van de Zichtbare Zorg
indicatoren.
Omdat er in 2012 zowel met DBC’s (patiënten bij wie in 2011 een DBC geopend is) als DBCzorgproducten is gewerkt (patiënten die vanaf 1 januari 2012 in behandeling waren), zijn beide
systemen van toepassing.
Let op: In deze indicatorengids zijn alleen de DBC’s vermeld die nodig zijn om de populatie te
bepalen. Specifieke DOT-instructies worden opgenomen in een separaat document bij de
indicatorengidsen.
DBC’s
De populatie voor de indicatorenset Melanoom van de huid bestaat uit het aantal patiënten bij wie op
enig moment in het verslagjaar een DBC wordt afgesloten die voldoet aan:
- 0303.11.350
- 0313.11.842
- 0310.11.14
- 0130.11.15
De toelichting op deze codes:
5
-
- 0303. Heelkunde
- 0310. Dematologie
- 0313. Interne geneeskunde Zorgtype
- 0304. Plastische Chirurgie
- 11. Reguliere zorg
- 350. Maligne melanoom van de huid
- 842. Maligne huid/melanoom
- 14. Maligne dermatosen
- 15. Naevi (alle vormen)
volwassen patiënten (ouder dan 18 jaar)
de topografiecode C44, morfologiecodes 8720-8790 (primair melanoom van de huid). Dit
betreft een specificatie van DBC codes 350 (Maligne melanoom van huid), 842 (Maligniteit
huid / melanoom), 14 (Maligne dermatosen) en 15 (Naevi, alle vormen).
De populatie wordt uiteindelijk bepaald door de in 2012 afgesloten DBC’s op te tellen bij de in 2012
afgesloten subtrajecten (DOT). In het document met DOT-instructies vindt u relevante DBCzorgproducten.
Om dubbelregistratie te voorkomen, dient – indien de indicator gebaseerd is op tellingen op
patiëntniveau – geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. In alle andere gevallen wordt
geteld op verrichtingenniveau en telt iedere verrichting apart mee. Voor codes en instructies, zie de
variabelenlijst en rekenregels (tabellen 1 en 2).
Peildatum
De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart
geregistreerd.
In- en exclusiecriteria
Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en
exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden
uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan de DBC/het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld
de aanwezigheid van een specifieke verrichting.
In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden
toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen
corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie
en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld.
6
2. Zorginhoudelijke indicatoren Melanoom van de huid
Indicator 1. MDO voor patiënten met stadium III of IV melanoom van de huid
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie 1a
Operationalisatie 1b
Operationalisatie 1c
Operationalisatie 1d
Definitie(s)
In- en exclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Peildatum
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
Het is wenselijk om alle patiënten met een stadium III of IV melanoom
van de huid vóór de behandeling te bespreken in een MDO omdat zij
vaak in trialverband behandeld worden. Op deze wijze wordt beoogd de
continuïteit van de (multidisciplinaire) behandeling te bevorderen en te
komen tot een optimaal beleid voor de individuele patiënt.
Worden er in uw centrum patiënten met stadium III of IV melanoom van
de huid behandeld? Ja/Nee
Indien ja op vraag 1a,
Is er in het ziekenhuis een structureel MDO waarin patiënten met een
melanoom van de huid worden besproken?
Ja/Nee
Indien nee op vraag 1a,
Werkt uw ziekenhuis samen met een vast verwijzingscentrum?
Ja/Nee
Indien ja op vraag 1b,
Zijn de onderstaande specialismen bij dit MDO betrokken?
• Dermatologie: ja/nee/op aanvraag
• Heelkunde: ja/nee/op aanvraag
• KNO: ja/nee/op aanvraag
• Pathologie: ja/nee/op aanvraag
• Plastische chirurgie: ja/nee/op aanvraag
• Medische oncologie: ja/nee/op aanvraag
• Nucleaire geneeskunde: ja/nee/op aanvraag
• Radiologie: ja/nee/op aanvraag
• Psychologie: ja/nee/op aanvraag
• Verpleegkunde: ja/nee/op aanvraag
MDO: het MDO is een overleg waarbij meer dan twee ter zake doende
specialisten aanwezig zijn uit verschillende disciplines. Van een
structurele bespreking is sprake wanneer documentatie over het
plaatsvinden daarvan kan worden teruggevonden in het
patiëntendossier of ZIS.
Exclusie: alle nieuwe patiënten met een stadium 0, I, of II melanoom van
de huid
DBC-registratie, ziekenhuisregistratie, EPD
1x per jaar
01-03-2013
1x per jaar
Structuur
Ziekenhuisniveau
Veiligheid, effectiviteit en doelmatigheid
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
Het is wenselijk om alle patiënten met een stadium III of IV melanoom van de huid vóór de
behandeling te bespreken in een MDO omdat zij vaak in trialverband behandeld worden (NHMRC,
2008). Hierbij hebben zij te maken met verschillende specialismen en is niet altijd duidelijk bij wie de
primaire verantwoordelijkheid ligt voor de totale behandeling. Op deze wijze wordt beoogd de
continuïteit van de (multidisciplinaire) behandeling te bevorderen en te komen tot een optimaal beleid
voor de individuele patiënt.
Mogelijkheden tot verbetering
De werkgroep vermoedt dat patiënten met een gevorderd melanoom niet altijd multidisciplinair
worden besproken in een MDO. De indicatorwerkgroep verwacht derhalve dat er ruimte is voor
7
verbetering. Met name bij stadium IV is momenteel voor het eerst
resultaten met nieuwe targeted therapieën.
sprake van veelbelovende
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
Kleine ziekenhuizen die geen centrumfunctie hebben, kunnen bij het MDO consulenten uit een
centrum aanwezig laten zijn of overleggen met een vast verwijscentrum. De indicator wordt daarmee
als bruikbaar beschouwd voor alle ziekenhuizen.
Inhoudsvaliditeit
De mate van bewijskracht hiervoor is D, dat wil zeggen dat de indicatorwerkgroep hierover
consensus heeft bereikt.
Statistisch betrouwbaar onderscheiden
De werkgroep verwacht dat met deze indicator een goed onderscheid gemaakt worden tussen de
ziekenhuizen die al dan geen MDO hebben waarin patiënten met een stadium III of IV melanoom van
de huid worden besproken.
Vergelijkbaarheid
Niet alle patiënten met een stadium III melanoom van de huid hoeven aan de orde te komen in het
MDO. Met name als er geen trials lopen voor dit stadium, want dan is de behandeling volgens de
richtlijn en bovendien in handen van de heelkunde. De case-mix kan dus van invloed zijn op deze
indicator.
Registratiebetrouwheid
De indicatorwerkgroep is van mening dat deze indicator goed en betrouwbaar te meten is. Het betreft
structuurindicatoren en deze leveren een geringe registratielast op. De verantwoordelijkheid voor de
registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf.
Referenties
- NHMRC. Clinical Practice Guidelines for the Management of Melanoma in Australia and New
Zealand, Evidence-based Best Practice Guidelines. Approved by the National Health and Medical
Research Council on 31 October 2008.
8
Indicator 2: Lastmeter detectie psychosociale zorgbehoefte
Relatie tot kwaliteit
Operationalisatie 2a
Operationalisatie 2b
Definitie(s)
In- en exclusiecriteria
Bron
Meetfrequentie
Peildatum
Rapportagefrequentie
Type indicator
Meetniveau
Kwaliteitsdomein
Het tijdig signaleren van psychosociale zorgbehoefte en indien nodig het
tijdig verlenen van extra zorg draagt bij aan het voorkómen van
ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van
leven voor de patiënt. De argumentatie hiervoor is uitgebreid
bediscussieerd in de Richtlijn Detectie van psychosociale problemen na
de diagnose kanker (in het kort de Lastmeter Richtlijn)
Wordt er in het ziekenhuis gebruik gemaakt van de Lastmeter voor het
bepalen van de psychosociale zorgbehoefte van patiënten na de
diagnose melanoom?
Ja/Nee
Indien ja,
Wordt de behoefte aan psychosociale zorg structureel gemeten door bij
patiënten met een melanoom van de huid tenminste eenmaal kort na de
diagnose de lastmeter af te nemen?
Ja/Ja, Meestal/Nee
De Lastmeter bestaat uit een thermometer die de ernst van distress
meet, aangevuld met een probleemlijst (IKNO, 2008).
Van structureel meten is sprake wanneer documentatie over het meten
en de resultaten daarvan kan worden teruggevonden in het
patiëntendossier of ZIS.
n.v.t.
n.v.t.
1x per jaar
01-03-2013
1x per jaar
Structuurindicator
Ziekenhuisniveau
Patiëntgerichtheid, gelijkheid
Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg
Het tijdig signaleren van distress en indien nodig het tijdig verlenen van extra zorg draagt bij aan het
voorkómen van ernstigere problematiek en kan resulteren in een betere kwaliteit van leven voor de
patiënt (VIKC, 2009). Met de Lastmeter (IKNO, 2008) wordt de richtlijn Detecteren behoefte
psychosociale zorg (VIKC, 2009) in de praktijk gebracht. Melanoom wordt weinig in verband gebracht
met psychosociale problemen, terwijl er voorbeelden zijn van patiënten die gebaat zijn bij
psychosociale ondersteuning na behandeling van melanoom (Fawzy, 1995; Boesen, 2005; Bares,
2002; Trask, 2003; Rudy, 2001). Deze indicator beoogt het toepassen van de Lastmeter en daarmee
de detectie van de psychosociale zorgbehoefte te bevorderen. Door het gebruik van de Lastmeter te
inventariseren meet deze indicator de mate van implementatie van de richtlijn.
Mogelijkheden tot verbetering
De indicatorwerkgroep verwacht dat er ruimte is tot verbetering. De mate waarin verbetering bereikt
kan worden is onbekend, aangezien geen data van de huidige praktijk in Nederland bekend zijn voor
patiënten met een melanoom van de huid.
Beperkingen bij gebruik en interpretatie
De indicatorwerkgroep verwacht geen beperkingen bij de interpretatie van de uitkomsten van de
indicator.
Inhoudsvaliditeit
De mate van bewijskracht hiervoor is B, dat wil zeggen dat er enkele gerandomiseerde klinische
onderzoeken van matige kwaliteit of ander vergelijkend onderzoek zijn (zie achtergrond).
9
Statistisch betrouwbaar onderscheiden
Met de indicator kan een goed onderscheid gemaakt worden tussen de ziekenhuizen waar al dan niet
gestructureerd met de Lastmeter wordt gewerkt.
Vergelijkbaarheid
Er bestaat voor deze indicator geen case-mix discussie.
Registratiebetrouwbaarheid
De indicatorwerkgroep is van mening dat deze indicator goed en betrouwbaar te meten is. Deze
indicator vereist als structuurindicator geen extra registratie voor de ziekenhuizen.
Deze indicator dient nagevraagd te worden bij de primaire behandelaar of oncologieverpleegkundige.
Er dient daarbij steekproefsgewijs in documentatie aangetoond te kunnen worden dat de Lastmeter is
gebruikt.
Referenties
- Bares C, Trask C, Schwartz S. An Exercise in Cost-Effectiveness Analysis: Treating Emotional
Distress in Melanoma Patients. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings 2002;9(3).
- Boesen EH, Ross L, Frederiksen K, Thomsen BL, Dahlstrom K, Schmidt G et al.
Psychoeducational intervention for patients with cutaneous malignant melanoma: a replication
study. J Clin Oncol 2005;23:1270–7.
- Fawzy NW. A psycho educational nursing intervention to enhance coping and affective state in
newly diagnosed malignant melanoma patients. Cancer Nurs 1995;18:427–438.
- Rudy RR, Rosenfeld LB, Galassi JP, Parker J, Schanberg R. Participants’ perceptions of a peerhelper, telephone-based social support intervention for melanoma patients. Health Commun
2001;13:285–305.
- Trask PC, Paterson AG, Griffith KA, Riba MB, Schwartz JL. Cognitive-behavioral intervention for
distress in patients with melanoma: comparison with standard medical care and impact on quality
of life. Cancer 2003;98:854–64.
- VIKC. Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg. Utrecht, 2009: Vereniging van Integrale
Kankercentra. www.oncoline.nl
- IKNO. Lastmeter. Groningen 2008. Integraal Kankercentrum Noord-Oost. www.ikcnet.nl en
www.oncoline.nl
10
3. Lijst te verzamelen variabelen
In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de gegevens voor het bepalen van de indicatoren verzameld
worden. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen dataelement.
Variabelenlijst
Structuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende
om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Aangezien deze set alleen uit
structuurvragen bestaat, is geen variabelenlijst weergegeven.
11
Bijlage 1: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging
De zorginhoudelijke indicatoren uit deze set zijn in 2010 geautoriseerd door:
- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
- Nederlandse Vereniging voor Keel-, Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het HoofdHalsgebied
- Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Nederlandse Vereniging voor Pathologie
12
Deel 2: Klantpreferentievragen
13
1. Klantpreferentievragen Melanoom van de huid
De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom melanoom van de huid. Deze
informatie kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken
voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met de Stichting Melanoom.
Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er
focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een
grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van
belang zijn.
Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht.
Daar waar ‘ziekenhuis’ of ‘ziekenhuislocatie’ staat, kan ook ‘zelfstandig behandelcentrum’ gelezen
worden.
Melanoom polikliniek / Zorgprofessionals
A. Beschikt uw ziekenhuislocatie over een melanoompolikliniek of
Vraag 1
1
melanoomcentrum? *
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja
Nee
B. Maken de onderstaande zorgprofessionals deel uit van de melanoompolikliniek
1
of het melanoomcentrum? *
(aanvinken, per zorgprofessional één antwoord mogelijk)
Maakt deel uit van melanoom Ja, vast
poli- of centrum
Zorgprofessional
a. Dermatoloog
b. Chirurg
c. KNO-arts
d. Plastisch chirurg
e. Internist-oncoloog
f. Psycholoog
g. Patholoog
h. Nucleair geneeskundige
i. Physician assistant
j. Dermatologieverpleegkundige
k. Oncologieverpleegkundige
l. Verpleegkundig specialist
m. Anders, namelijk:
Definities
Technische
haalbaarheid
_____
Ja, op
afroep
Nee
1
Dit is een voor de patiënt herkenbare melanoompolikliniek of melanoomcentrum,
hier werken verschillende zorgprofessionals gezamenlijk aan diagnosticering en
behandeling van patiënten met melanoom van de huid. Andere namen voor een
melanoompoli of –centrum zijn bv. huidkankerpoli en dermatologisch-oncologisch
centrum. Een multidisciplinair overleg valt buiten deze definitie evenals het
bezoeken van enkel de poli oncologie of de poli dermatologie.
* Peildatum: 1 maart 2013
14
Actieve informatieoverdracht
A. Op welke manier vindt er actieve informatieoverdracht1 plaats tussen de
Vraag 2
dermatoloog, chirurg en internist-oncoloog over de patiënt met melanoom van de
huid?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Schriftelijk op papier2
Telefonisch
Via e-mail3
Via een mondeling gesprek op de ziekenhuislocatie tussen dermatoloog,
chirurg en/of internist-oncoloog
Multidisciplinair teamoverleg (MDO)
Anders, namelijk ___
1
2
3
B. Wanneer de actieve informatieoverdracht schriftelijk of via e-mail plaatsvindt
tussen de bij vraag 2A genoemde disciplines, wordt hiervan dan een kopie (bv.
een CC) naar de patiënt gestuurd?*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja, dit gebeurt standaard
Ja, dit gebeurt op verzoek van de patiënt
Nee
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Onder actieve informatieoverdracht wordt verstaan dat de verschillende
disciplines contact opnemen met elkaar indien er een patiënt wordt gezien die ook
door een andere discipline wordt gezien. Hieronder valt niet de verslaglegging in
het patiëntendossier, omdat hierbij niet actief contact met elkaar wordt
opgenomen.
2
Dit kan via een brief of via papieren formulieren.
3
Hier vallen ook digitale formulieren onder die worden verzonden naar de collega
van een andere discipline.
* Peildatum: 1 maart 2013
15
Standaard foto’s
1
Bij welke patiënten worden er op uw ziekenhuislocatie standaard foto’s gemaakt
Vraag 3
van de huid om eventuele veranderingen in de tijd beter en sneller te kunnen
diagnosticeren?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Bij patiënten die eerder een melanoom hebben doorgemaakt
Bij patiënten met dysplastische naevi in de voorgeschiedenis
Bij patiënten met atypische naevi
Bij patiënten met FAMM
Bij patiënten met veel naevi
Bij alle patiënten die een naevus op uw ziekenhuislocatie laten controleren
Dit doen wij nooit standaard
Anders, namelijk: ____
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Met foto’s worden digitale foto’s bedoeld.
* Peildatum: 1 maart 2013
Termijn / wijze uitslag
A. Wordt er op uw ziekenhuislocatie een standaardtermijn aangehouden voor het
Vraag 4
geven van de uitslagen na de biopsie1?*
(aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk)
Ja, namelijk ____ werkdagen
Nee
Anders, namelijk: ___
B. Als de uitslag van deze biopsie1 eerder bekend is dan de bij vraag 4A
genoemde termijn, wordt dit dan ook eerder gecommuniceerd naar de patiënt?*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja, altijd
Alleen als de uitslag is dat het om een maligne melanoom van de huid gaat
Nee
C. Op welke wijze(n) worden de uitslagen van de biopsie1 op uw ziekenhuislocatie
aan de patiënt medegedeeld?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Via de huisarts
Via een gesprek op de ziekenhuislocatie met de behandelend arts
Via een gesprek op de ziekenhuislocatie met de (gespecialiseerd)
verpleegkundige
Telefonisch
Anders, namelijk: ___
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Deze biopsie wordt gedaan om te bepalen of er sprake is van een melanoom
van de huid.
* Peildatum: 1 maart 2013
16
Controle / instructie zelfdiagnostiek
A. Volgens de richtlijn ‘Melanoom van de huid’ uit 2005 hoort er bij patiënten met
Vraag 5
een moedervlek met een Breslow-dikte ≤1mm een eenmalig lichamelijke controle1
plaats te vinden een maand na de behandeling van het primair melanoom van de
huid. Is het op uw ziekenhuislocatie mogelijk voor een patiënt om in dit geval
vaker of gedurende een langere periode gecontroleerd te worden?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Ja, dit gebeurt standaard vaker/gedurende een langere periode, namelijk ____
(licht toe hoe vaak en/of gedurende welke periode)
Ja, dit kan op verzoek van de patiënt
Ja, dit kan op indicatie van de arts.
Nee, dit is niet mogelijk
B. Wanneer er op uw ziekenhuislocatie mondelinge instructies aan de patiënt met
melanoom van de huid worden gegeven over hoe hij zelf zijn huid kan controleren
op verdachte plekjes (zelfdiagnostiek), wie geeft dan deze instructie?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Dermatoloog
Dermatologieverpleegkundige
Oncologieverpleegkundige
Verpleegkundig specialist
Physician assistant
Anders, namelijk ____
Niet van toepassing
C. Worden er op uw ziekenhuislocatie standaard bij de patiënt met melanoom van
de huid mondelinge instructies gegeven aan de patiënt over hoe hij zelf zijn huid
kan controleren op verdachte plekjes (zelfdiagnostiek)?*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja
Nee
D. Worden er op uw ziekenhuislocatie standaard aan de patiënt met melanoom
van de huid naast de mondelinge instructies ook instructies op papier
meegegeven over hoe hij zelf zijn huid kan controleren op verdachte plekjes
(zelfdiagnostiek)?*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja, zowel mondeling als op papier worden standaard instructies gegeven aan
de patiënt met melanoom van de huid
Nee, er worden alleen instructies op papier meegegeven aan de patiënt met
melanoom van de huid
Nee, er worden geen instructies op papier meegegeven aan de patiënt met
melanoom van de huid
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Met lichamelijke controles wordt een controle op nieuwe verdachte plekken op
alle lichaamsdelen, controle van littekens en lymfeklierstations bedoeld.
* Peildatum: 1 maart 2013
17
Informatievoorziening
A. Over welke onderwerpen en op welke manier informeert uw ziekenhuislocatie
Vraag 6
de patiënt met melanoom van de huid standaard?*
(aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk)
Informatie op papier over de Breslow-dikte
Informatie op papier over de gevolgen van melanoom van de huid
Informatie op papier over de mogelijkheden en onmogelijkheden van preventie
van een volgend melanoom van de huid
1
Informatie op de website van de ziekenhuislocatie over de mogelijkheden en
onmogelijkheden van preventie van een volgend melanoom van de huid
Een link op de website van de ziekenhuislocatie naar de website van de
patiëntvereniging Stichting Melanoom
Folder van de patiëntvereniging Stichting Melanoom
B. Wordt de patiënt met melanoom van de huid op uw ziekenhuislocatie
standaard gewezen op de mogelijkheid van lotgenotencontact?*
(aanvinken, één antwoord mogelijk)
Ja, hier wordt de patiënt standaard op gewezen
Nee, hier wordt alleen op gewezen als de patiënt hierom vraagt
Nee, hier wordt niet op gewezen
Definities
Technische
haalbaarheid
1
Met website wordt de website van het ziekenhuis bedoeld of een duidelijke
verwijzing op de website naar een andere website waar de informatie te vinden
is.
* Peildatum: 1 maart 2013
18
Bijlage 1: wijzigingstabel Vragenlijst klantpreferenties
Klantpreferentievraag*
KP7. Onderscheid t.o.v.
andere ziekenhuizen
Melanoom van de huid
Aanpassingen
Klantpreferentievraag is
verwijderd
Opmerkingen
*Indien een vraag niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven
19
Afkortingenlijst indicatorengids Melanoom van de huid
DBC
EPD
IKNO
IKW
MDO
NHMRC
NPCF
NVDV
NVKNO
NVPC
NVVH
NVVP
NKR
PALGA
SLNB
SLND
TNM
VIKC
ZIS
ZN
Diagnose Behandel Combinaties
Elektronisch Patiëntendossier
Integraal Kankercentrum Noord-Oost
Integraal Kankercentrum West
Multidisciplinair overleg
National Health and Medical Research Council
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Nederlandse Vereniging voor Keel- Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van
het Hoofd-Halsgebied
Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse Kankerregistratie
Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief
Sentinel Lymph Node Biopsy
Sentinel Lymph Node Dissection
Classificatie van maligne tumoren, de T staat voor tumor en beschrijft de lokale
uitbreiding, de N staat voor lymfekliermetastasering en de M staat voor metastase
op afstand.
Vereniging van Integrale Kankercentra
Ziekenhuis Informatiesysteem
Zorgverzekeraars Nederland
20