1195 Erbse parese Wat is een Erbse parese? We spreken van een Erbse parese als bij de geboorte een beschadiging is ontstaan van zenuwen die vanuit de nek naar de arm lopen. De officiële naam is "obstetrische plexus brachialis laesie". Het wordt meestal Erbse parese genoemd, vernoemd naar de Duitser Dr. Erb die o.a. deze aandoening heeft beschreven. De Erbse parese is beperkt tot de bovenste plexus. Een letsel van de onderste plexus wordt een Klumpke genoemd, vernoemd naar een Franse neurologe die dit letsel heeft beschreven. Wanneer ontstaat een Erbse parese? Een Erbse parese kan ontstaan wanneer bij de bevalling de schouder van de baby achter het schaambeen van de moeder blijft haken. Bij een stuitbevalling is dat het hoofd. Hierdoor kan de hoek tussen hoofd en schouders van de baby te groot worden waardoor spanning op de zenuwen wordt uitgeoefend. Hoewel het risico groter is bij een groot en zwaar kind kan een Erbse parese ook ontstaan wanneer er geen enkele aanleiding of oorzaak voor is. Jammer genoeg is de grootte en zwaarte van een baby voorafgaand aan de bevalling niet betrouwbaar te meten. Een kind dat erg slap is (bijvoorbeeld bij te vroege geboorte) of een moeizame stuitbevalling leveren ook een verhoogd risico op. In het algemeen wordt aangegeven dat een Erbse parese ontstaat bij 1 tot 3 per 1000 geboortes. Recente literatuur geeft echter hogere aantallen aan, t.w. 5 tot 6 per 1000 geboortes. Wat zijn de gevolgen en hoe ziet de toekomst eruit? Een taak van de zenuwen is het aansturen van spieren en het doorgeven van gevoel. Als de zenuwen niet of niet voldoende werken zal de baby (een deel van) de arm niet goed bewegen. Soms is het gevoel in de arm ook minder dan normaal. Als de zenuwbeschadiging heel ernstig is zal de verlamming niet geheel verdwijnen en ontstaat er in mindere of meerdere mate een functionele en cosmetische handicap. Soms herstellen de zenuwen zich zo goed dat er uiteindelijk niets meer van is te zien. In de eerste periode na de geboorte is echter niet bekend hoe het beloop zal zijn. De toekomst is dan ook de eerste tijd erg onzeker. Hoe te handelen na het constateren van een erbse parese? 1. Belangrijk is dat het letsel wordt opgemerkt en dat het kind kort na de geboorte wordt gezien door een kinderfysiotherapeut die met de behandeling van dit letsel ervaring heeft. 2. Het is belangrijk de arm enkele malen per dag te bewegen en de houding te wisselen om ‘vastgroeien’/’verstijven’ van arm en schouder te voorkomen. 5-10-2015 1-3 1195 3. Het aanraken en strelen van de arm is heel belangrijk, omdat het kind zich hierdoor meer bewust zal worden van de arm. Dit kan uiteindelijk ook tot verbetering van het gebruik van de arm leiden. 4. Wat betreft de juiste positie van de arm gedurende de eerste weken is er niet één bepaalde houding die de beste is. Het is juist goed wanneer houdingen worden afgewisseld. Als het handje bij of tegen het mondje ligt kan het kindje op zijn of haar vingers sabbelen. De handjes tegen elkaar aan kan voor de baby ook een prettige gewaarwording zijn. Daarnaast zijn andere houdingen goed als afwisseling, bijvoorbeeld wanneer het handje naar beneden ligt of het armpje juist niet tegen de romp aan. Hierdoor wordt voorkomen dat het schoudertje stijf wordt. 5. Aan- en uitkleden: er zijn geen speciale aanwijzingen voor het aan- en uitkleden. Het is goed om de arm zo snel mogelijk alle natuurlijke bewegingen te laten maken. Het aanen uitkleden kan dan zelfs als ‘oefenen’ gezien worden. Alleen indien sprake is van een sleutelbeen- of bovenarmfractuur mag de arm de eerste twee tot drie weken niet boven de 90° komen. Dan geldt: voor het aankleden: eerst de aangedane arm (dus de arm met fractuur!) en voor het aankleden: de aangedane arm is als laatste aan de beurt. 6. Optillen en dragen: er zijn een paar dingen waarop moet worden gelet: De baby niet aan de armen worden opgetild. Daarnaast moet worden vermeden dat het armpje naar beneden valt tijdens het optillen. Til daarom uw kind op met de hand onder de billen of in het kruis en de andere hand rond schouder en hoofd. Wanneer u de baby draagt met de aangedane arm tegen u aan, legt u de arm op de borst van het kind. Door het kind tegen u aan te houden houdt u met uw lichaam de aangedane arm op zijn plaats. Stop bij het voeden de arm dus niet onder uw oksel. Bij het dragen met de gezonde zijde tegen u aan, houdt u met uw arm die rond de schouders van het kind ligt, de slappe arm in de juiste positie; uw andere hand ondersteunt de billen. Welke verschijnselen kunnen optreden? Alhoewel er in de eerste weken geen zekerheid te geven is, is in het algemeen de prognose minder gunstig bij het optreden van de volgende verschijnselen: een verlamming die na 2 weken nog niet volledig is hersteld; een hangend ooglid (syndroom van Horner); een volledig slappe en dunne arm (hypotonie en atrofie); 2-3 1195 ernstige gevoelsstoornissen, waardoor het kind geen pijn voelt en de eigen hand en vingers kan beschadigen (automutilatie); verlamming van het middenrif. Als één of meerdere van bovengenoemde verschijnselen aanwezig zijn, is nader onderzoek geboden. Er bestaat een risico op een blijvende verlamming, waarbij de arm de spier(motorieke) en gevoels-(sensibele) functie niet kan vervullen. Waar kunt u heen? Het is van groot belang dat een kindje dat met een Erbse parese wordt geboren vanaf de eerste week wordt gezien door een kinderfysiotherapeut. De eerste weken is dit voornamelijk om de ouders te instrueren in het hanteren en positioneren van het kind. Daarna wordt advies gegeven over het onderhouden van de beweeglijkheid van de gewrichten en het stimuleren van de spieren. Als na zes weken de arm nog niet volledig beweegt is het belangrijk dat het kind gezien wordt door één van de Plexus Brachialis Teams (PBW’s): VUMC Amsterdam, afdeling Revalidatiegeneeskunde, (020) 444 1180. www.vumc.nl/afdelingen/revalidatiegeneeskunde/3883017/3883077 LUMC Leiden, polikliniek zenuwcentrum LUMC, (071) 526 3957. www.zenuwcentrum.org AMC Heerlen, afdeling Neurochirurgie, (045) 576 7630 www.atriummc.nl/pbw Tot slot - EPVN De inhoud van deze folders is afkomstig van de Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN). De EPVN is een vereniging van patiënten met een Erbse parese en direct betrokkenen. De EPVN wil in Nederland meer bekendheid geven aan het letsel Erbse parese. Daarnaast biedt de EPVN de mogelijkheid tot lotgenotencontact; Patiënten en ouders kunnen over het letsel praten en ervaringen uitwisselen. De vereniging organiseert bijeenkomsten met gastsprekers en ook aan de jeugd wordt gedacht middels leuke activiteiten. Verder heeft de vereniging een informatieve website (www.epvn.nl) en komt er driemaal per jaar het verenigingsbulletin uit. Daarnaast heeft de EPVN een Zorgboek uitgebracht waarin meer informatie is te vinden over Erbse parese en leven met Erbse parese. Op onze website kunt u terugvinden hoe u in het bezit kunt komen van dit Zorg boek. Hier treft u ook de telefoonnummers en/ of emailadressen aan van onze ervaringsdeskundigen. Tevens kunt u hier terecht voor lidmaatschap of donateurschap. (06) 5344 9407, [email protected], www.epvn.nl 3-3