Culturele validiteit en bruikbaarheid van DSM

opinie
Culturele validiteit en
bruikbaarheid van DSM-5
bij etnische minderheden
Samr ad G hane
Inleiding
Ruim 90% van de wereldbevolking is afkomstig uit landen en
regio’s buiten Noord-Amerika en West-Europa. Hierbij dient
zich de vraag aan in hoeverre een Amerikaans classificatiesysteem bruikbaar en valide is bij deze cultureel zeer diverse
meerderheid. De relevantie van deze vraag voor de Nederlandse situatie is groot. Mede door grootschalige migratie
heeft de etnische samenstelling van de Nederlandse bevolking grote veranderingen ondergaan. Niet-westerse etnische
minderheden vormen ruim 11% van de totale bevolking en
ongeveer 35% van de grootstedelijke bevolking in Nederland.1 Globalisering en acculturatieprocessen hebben daarnaast geleid tot vorming van vele verschillende vormen van
hybride culturen en identiteiten onder met name de jongere
generaties. Niet zelden vormt deze toename van culturele
diversiteit een uitdaging voor de Nederlandse arbeids- en
verzekeringsgeneeskunde. Zo is nog altijd sprake van oververtegenwoordiging van een aantal minderheidsgroepen
in de populatie met een arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Daarnaast ondervinden artsen relatief vaker moeilijkheden
bij het beoordelen en begeleiden van etnische minderheden
dan van autochtone Nederlanders.2
De vraag met betrekking tot de cross-culturele bruikbaarheid
van de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders (DSM-5)3 is om tenminste twee redenen
legitiem. Ten eerste kan de uiting van psychopathologie
grote variaties vertonen in verschillende culturele groepen.4
Desondanks is het gros van wetenschappelijk onderzoek, dat
tevens bij de revisie van de DSM geraadpleegd is, uitgevoerd
in westerse landen, met daarbij een grote ondervertegenwoordiging van patiënten behorend tot etnische minderheidsgroepen.5 Het is daarom de vraag in hoeverre de DSM5 rekening houdt met (cultureel bepaalde) ziekte-presentatie
bij patiënten met een niet Euro-Amerikaanse achtergrond.
Ten tweede, en op een fundamenteler niveau, kan de DSM-5
evenals haar voorgaande edities, worden beschouwd als een
cultureel product met veronderstellingen die sterk verankerd zijn in de westerse culturele opvattingen over ziekte en
gezondheid.6 Zo veronderstelt de DSM dat psychopathologie
(a) per definitie een natuurlijk verschijnsel is dat (b) veroorzaakt wordt door ‘dysfuncties in biologische, psychologische
of ontwikkelingsprocessen’.3 p. 20 Deze veronderstellingen
kunnen haaks staan op ziekte-opvattingen in vele andere
culturen en subculturen die specifieke klachten eerder als
morele of bovennatuurlijke problemen beschouwen. Het
is dan ook de vraag in hoeverre de DSM-5 als product van
westers psychiatrisch denken een goede basis vormt om met
patiënten tot een gezamenlijke behandelvisie te komen.
In deze bijdrage wordt ingegaan op de cross-culturele bruikbaarheid van de DSM-5. Allereerst volgt een korte schets
van de plaats van cultuur in de voorgaande edities van de
DSM. Hierna volgt een bespreking van een aantal belangrijke beperkingen van de DSM-5 in cross-cultureel opzicht.
Vervolgens wordt ingegaan op een aantal positieve revisies in
het handboek die de kwaliteit van interculturele diagnostiek
en behandeling kunnen verbeteren. Tot slot wordt een aantal
aanbevelingen gedaan over cultuursensitief werken met de
DSM-5.
Dr. S. Ghane is GZ-psycholoog en medisch antropoloog. Hij is als senior onderzoeker en
specialismeleider interculturele psychiatrie verbonden aan i-psy en de Parnassia Groep, en
als behandelaar werkzaam bij Equator Foundation, onderdeel van de Arq Psychotrauma
Expert Groep.
Correspondentieadres:
[email protected]
488
tbv jaargang 23 | nr.10 | december 2015
opinie
Aandacht voor cultuur in de voorgaande edities
Het DSM-classificatiesysteem heeft zich van oudsher
moeizaam verhouden tot de culturele psychiatrie. De
beginselen van deze discipline staan vaak haaks op de
(biomedische) aannames achter de vermeende universele
DSM-criteria. Tot en met de DSM-III7 is er dan ook geen
aandacht geweest voor mogelijke culturele verschillen in
psychopathologie. Pas in de DSM-IV8, en als reactie op de
toegenomen diversiteit in de Amerikaanse samenleving,
zijn inzichten vanuit culturele psychiatrie en medische antropologie in bescheiden, maar structurele vorm geïncorporeerd in de tekst van het handboek. Wat thans wel in
de DSM-IV over cultuur en diagnostiek staat is een korte
referentie in de algemene inleiding, bescheiden informatie en korte teksten als aandachtspunt bij verschillende
stoornissen, een overzicht van een aantal zogenaamde
cultuurgebonden stoornissen en tot slot een beschrijving
van Cultural Formulation of Diagnosis in de negende
appendix van het handboek. De Cultural Formulation
diende als een analyse van de culturele context en het
perspectief van de patiënt als aanvulling op de standaard
psychiatrische classificatie.9,10 De DSM-IV onderscheidde
vijf verschillende dimensies die relevant werden gevonden
voor deze analyse: a) de culturele identiteit van de p­ atiënt,
inclusief zijn referentiegroepen, b) culturele verklaringsmodellen van ziekte, c) culturele factoren gerelateerd aan
het functioneren en de psychosociale omgeving van het
individu, d) culturele aspecten in de relatie tussen patiënt
en hulpverlener en e) algemene formuleringen ten aanzien
van diagnose en zorg. Deze dimensies zullen verderop in
het artikel in meer details worden besproken.
DSM-5: beperkingen vanuit een cross-cultureel
opzicht
Reeds werd vermeld dat uiting en ervaring van psychopathologie aan culturele verschillen onderhevig zijn. Deze
verschillen kunnen te wijten zijn aan: a) culturele verschillen in de presentatie, frequentie en interpretatie van
de volgens de DSM universele psychiatrische symptomen,
zoals hallucinaties en dissociatieve verschijnselen, b) cultureel bepaalde constellatie van symptomen, c.q. syndromen, die al dan niet in combinatie met een DSM-stoornis
kunnen optreden, zoals ataque de nervios in Latijn-Amerika, bestaande uit symptomen van dissociatie, angst en
affectdisregulatie, en c) cultuurspecifieke expressievormen
(i.e., idiomen) van lijdensdruk (idioms of distress) die ook
als zodanig te herkennen zijn binnen specifieke culturele
groepen. Voorbeelden van deze idioms zijn el weswes
(negatieve gedachten toegeschreven aan bovennatuurlijke
krachten) in de Marokkaanse culturen en depressie in veel
westerse culturen.
Hoe gaat de DSM-5 om met deze culturele variaties? Op
theoretisch niveau lijkt de DSM-5 het bovenstaande volledig te erkennen (p. 758-759). Dit inzicht wordt echter
tbv jaargang 23 | nr.10 | december 2015
onvoldoende uitgewerkt in de tekst en de diagnostische
criteria van het handboek bij afzonderlijke stoornissen,
waardoor de diagnostische beschrijvingen nog altijd
weinig oog hebben voor de culturele verschillen in symptomatologie. Dit suggereert dat er problemen zijn met de
inhoudsvaliditeit van de DSM-5 criteria; dat wil zeggen
dat de diagnostische criteria onvoldoende overeenkomen
met symptoompresentaties in verschillende culturele
groepen. Het gaat hierbij vooral om twee problemen: overinclusie (de DSM-5 benadrukt symptomen die in andere
culturen niet of nauwelijks gerapporteerd worden) en
onderinclusie (belangrijke klachten in bepaalde culturele
settings worden niet als zodanig erkend in de DSM-5).11
Een voorbeeld van overinclusie is het vermijdingscluster
van de diagnose posttraumatische stressstoornis (PTSS)
dat in sommige culturele groepen niet of nauwelijks
gerapporteerd wordt.12 Posttraumatische stress kan daarentegen in veel culturen gepaard gaan met somatische
symptomen12 die ondanks eerdere aanbevelingen niet in
de criteria van PTSS opgenomen zijn (onderinclusie). Een
ander voorbeeld van onderinclusie is het uitblijven van
verschillende cultuurspecifieke somatische klachten, zoals
sensatie van hitte (o.a. in Nigeria en Zuidelijk Azië) in de
diagnose conversiestoornis.13
De over- en onderinclusie van symptomen zou minder
problematisch zijn geweest, als in de tekst van de DSM-5
een adequate verwijzing was gemaakt naar culturele
variaties in presentatie, frequentie en interpretatie van
verschillende symptomen. De DSM-5 heeft wel bij de
meeste stoornissen enige informatie opgenomen in
speciale paragrafen genaamd Culture-related diagnostic
issues. Hoewel aanzienlijk verbeterd ten opzichte van
de voorgaande editie, bevatten deze paragrafen echter,
uitzonderingen daargelaten, nogal summiere en minimaal
bruikbare informatie voor een cultuursensitieve diagnostiek. Niet zelden wordt daarbij tevens een expliciete
verwijzing naar specifieke culturele groepen achterwege
gelaten. Dit maakt dat deze paragrafen vooral als bescheiden addenda fungeren op de met name westerse idiomen
en syndromen in de rest van het handboek. Evenals bij de
vorige editie ontbreken bovendien deze paragrafen in de
beknopte versie van de DSM-5 die de meeste hulpverleners (zullen) gebruiken.
Positieve ontwikkelingen in DSM-5
Een drietal positieve wijzigingen in de DSM-5 is in het
bijzonder vermeldenswaardig. Ten eerste neemt de DSM5 een belangrijke stap door de invloed van cultuur op de
ervaring en uiting van symptomen expliciet te erkennen
in de algemene inleiding van het handboek (p. 14). Dit
wordt gevolgd in sectie III door een verantwoorde uiteenzetting van het begrip ‘cultuur’ waarbij de dynamische
aard daarvan en ieders unieke en persoonlijke ervaring
van zijn of haar cultuur benadrukt worden. Daarbij wordt
489
opinie
de hulpverlener gewaarschuwd voor overgeneralisatie en
stereotypering (p. 749).
Een tweede belangrijke revisie betreft het vervangen van de
vaak bekritiseerde en weinig bruikbare sectie over cultuurgebonden stoornissen met een paragraaf over de Cultural
concepts of distress (CCD). Deze verwijzen naar de manieren waarop culturele groepen klachten ervaren, begrijpen
en communiceren. De DSM-5 onderscheidt drie al dan niet
overlappende typen van CCD’s, namelijk culturele syndromen, culturele idioms of distress en culturele verklaringen,
gedefinieerd als cultureel herkenbare labels en attributies
die worden gebruikt om de ervaring van de klachten van
betekenis te voorzien (p. 758). Voorbeelden van CCD’s zijn
djinns (bovennatuurlijke wezens) en burn-out die beide de
verschillende typen CCD’s in zich kunnen verenigen, i.e.,
als een constellatie van min of meer specifieke symptomen,
als een manier om problemen met anderen te communiceren, en als culturele verklaringen van klachten en
beperkingen. Aandacht voor CCD’s is belangrijk omdat bij
een verkeerde interpretatie hiervan het risico op misdiagnose zal toenemen, bijvoorbeeld wanneer bovennatuurlijke
verklaringen ten onrechte als uitingen van een psychose
worden getypeerd. Ook kan aansluiting zoeken bij de CCD
van de patiënt de therapeutische relatie en uiteindelijk de
doelmatigheid van de behandeling ten goede komen.
De derde en waarschijnlijk de meest innovatieve revisie
in de DSM-5 is de toevoeging van het Cultural Formulation Interview (CFI). Het CFI is een semigestructureerd
interview, bestaande uit 16 vragen, om de culturele
formulering van de diagnose, c.q. de context en ervaring
van de klachten in kaart te brengen. In het eerste deel
van het interview wordt geïnformeerd naar de aanwezige
klachten. De formulering van de vragen maakt hen tevens
geschikt om daarmee eventuele culturele idiomen in kaart
te brengen. Vervolgens wordt ingegaan op de gepercipieerde oorzaken voor de klachten, de aanwezige steun- en
stressbronnen in de omgeving, de culturele identiteit,
c.q. achtergrond van de patiënt in brede zin (afkomst,
geslacht, leeftijd, seksuele geaardheid, etc.) en de invloed
daarvan op de klachten, alsmede de coping van de
patiënt. Het interview wordt afgesloten met enkele vragen
naar eerder hulpzoekgedrag, behandelvoorkeuren en ervaren of geanticipeerde barrières voor behandeling, ook met
betrekking tot de arts-patiënt relatie. Het CFI heeft een
aantal voordelen in vergelijking met soortgelijke instrumenten, zoals het Cultureel Interview.9,14 Zo kent het CFI
een veel kortere afnameduur. Door een logische opbouw
(beginnend bij de klachten en eindigend in behandelvoorkeuren) is het CFI daarnaast goed in te passen in een
klinische intakesituatie of beoordeling. Tot slot maken
de items van het CFI geen spontane verwijzing naar de
culturele achtergrond of de eventuele minderheidspositie
van de patiënt, waardoor de afname als minder stigmati-
490
serend ervaren kan worden door etnische minderheden.
Deze neutrale formulering maakt het CFI tegelijkertijd
ook geschikt voor gebruik bij autochtone patiënten. Naast
het standaard CFI is er verder een informantenversie
opgenomen in de DSM-5 die bij een naastbetrokkene kan
worden afgenomen. Tevens zijn er op de website van de
DSM-5 acht aanvullende interviewmodulen beschikbaar
met meer verdiepende vragen met betrekking tot specifieke thema’s, namelijk ‘verklaringsmodellen van ziekte’,
‘niveau van functioneren’, ‘sociaal netwerk’, ‘psychosociale stressoren’, ‘spiritualiteit, religie en morele tradities’, ‘culturele identiteit’, ‘coping en hulpzoekgedrag’
en ‘arts-patiënt relatie’. Tot slot zijn er vier aanvullende
interviewmodulen met specifieke vragen ten behoeve van
bijzondere doelgroepen, te weten: ‘schoolgaande kinderen
en adolescenten’, ‘ouderen’, ‘migranten en vluchtelingen’
en ‘mantelzorgers’.
Conclusie
De DSM-5 bevat veel veranderingen ten opzichte van
haar voorgaande editie met directe relevantie voor de
interculturele diagnostiek in de bedrijfs- en verzekeringsgeneeskunde. Enerzijds lijkt de DSM-5 op sommige
plaatsen een ware transculturele benadering te hanteren,
met name in delen van de algemene inleiding en de
sectie over de culturele formulering en CCD’s. Anderzijds
is deze transculturele zienswijze niet of onvoldoende
geïntegreerd in de tekst en de diagnostische criteria van
het handboek, waardoor de universalistische kern van
de DSM-IV ook in de huidige editie eenvoudig terug te
vinden is. Vanwege deze tegenstrijdigheid is de vraag met
betrekking tot de cross-culturele bruikbaarheid van de
DSM-5 niet eenduidig te beantwoorden. Een en ander
is afhankelijk van hoe het handboek wordt gebruikt. De
DSM-5 is beperkt bruikbaar voor interculturele diagnostiek, als daarbij enkel uitgegaan wordt van de diagnostische criteria van het handboek. Toch reikt de DSM-5 ook
een aantal belangrijke begrippen en instrumenten aan
die de kwaliteit van interculturele diagnostiek kunnen
verbeteren. Het is raadzaam bij het gebruik van de DSM-5
ook stil te staan bij de maatschappelijke en culturele
context en ervaring van de klachten. Daarnaast is het
van belang om oog te hebben voor mogelijke CCD’s en
daarbij aansluiting te zoeken in de communicatie met de
patiënt. Het CFI is in beginsel voor al deze doeleinden
een geschikt instrument (Het CFI is gratis verkrijgbaar via
http://www.dsm-5-nl.org/documenten/artikel/13/Cultural-Formulation-Interview. De aanvullende modulen zijn
gratis (vooralsnog slechts in het Engels) verkrijgbaar via
http://www.psychiatry.org/File%20Library/Psychiatrists/
Practice/DSM/APA_DSM5_Cultural-Formulation-Interview-Supplementary-Modules.pdf).
Literatuur is op aanvraag verkrijgbaar bij de redactie,
[email protected].
tbv jaargang 23 | nr.10 | december 2015