Het benutten van de krachten van de familie bij het

KENNISCENTRUM | DUURZAME ZORG
Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager
ONDERZOEK
Friede Simmes
Sanne Gielen
Willeke Manders
Lisbeth Verharen
COLOFON
Titel
Familiegerichte zelfmanagementondersteuning
Onderzoek
Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg
in samenwerking met het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en
met financiële ondersteuning van de faculteit Gezondheid, Gedrag en
Maatschappij van de HAN.
Productie
HAN MCV
Ontwerp en lay-out
HAN GPC/Roswitha Teerink
F
A
M
I
L
I
E
G
E
R
I
C
H
T
E
Z E L F M A N A G E M E N T O N D E R S T E U N I N G
Het benutten van de krachten van de familie bij het zelfmanagement van de zorgvrager
KENNISCENTRUM DUURZAME ZORG
Friede Simmes
Sanne Gielen
Willeke Manders
Lisbeth Verharen
December 2015
4
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
INHOUDSOPGAVE
Voorwoord7
Samenvatting9
Methode
9
Resultaten
10
10
De theorie
Analyse zelfmanagementprogramma’s
10
Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals
11
Verpleegkundige competenties
11
Conclusies
12
Aanbevelingen
12
Inleiding13
Opbouw rapport
15
1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement
17
1.1 De rol van de familie 18
1.2 De rol van de professional 19
1.3Conclusie
23
2. De rol van familie en professionals in zelfmanagementprogramma’s
24
2.1Methode
26
2.2Resultaten
26
32
2.3 Conclusie
3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement
33
3.1Methode
34
3.2Resultaten
34
40
3.3 Conclusie
4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning
41
4.1Methode
42
4.2Resultaten
42
4.3Conclusie
48
5.Aanbevelingen
5.1 Aanbevelingen voor ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s 50
5.2 Aanbevelingen voor de professionals in de praktijk
50
5.3 Aanbevelingen voor het verpleegkunde onderwijs
51
Literatuurlijst53
Bijlagen
Bijlage 1: Topiclijst patiënt/familie
56
Bijlage 2: Topiclijst verpleegkundige
57
Bijlage 3: Codeerschema
58
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
VOORWOORD
Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg van de Hogeschool van Arnhem
en Nijmegen (HAN) bestond een sterk vermoeden dat zelfmanagement(ondersteuning)
en familiegerichte zorg onvoldoende geïntegreerd zijn. De krachten van de sociale
omgeving in zelfmanagementprogramma’s worden hierdoor te weinig benut. Deze
veronderstelling vormde de aanleiding om te gaan onderzoeken hoe de rol van familie in
zelfmanagementprogramma’s wordt beschreven, wat de ervaringen van zorgvragers en
familie hiermee zijn, en welke ondersteuning de familie van de professional nodig heeft.
Ook zijn de competenties waarover een professional dient te beschikken om de familie bij
het zelfmanagement te betrekken, in kaart gebracht.
Met de term zelfmanagementprogramma’s bedoelen we het geheel van gestructureerde
professionele activiteiten, die al dan niet onder expliciete verwijzing naar de term ‘zelfmanagement’ als belangrijk doel hebben om zorgvragers minder afhankelijk te maken van
professionele zorg. Met ‘familie’ worden de naaste, partner, ouder(s), broer(s), zus(sen),
kind(eren) of andere, voor de zorgvrager belangrijke, personen bedoeld. Waar ‘zorgvrager’
wordt gebruikt kan ook ‘cliënt’ of ‘patiënt’ worden gelezen.
Het onderzoek is uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met
het Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) en met financiële ondersteuning van de faculteit
Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de HAN. De resultaten zijn niet alleen voor verpleegkundigen maar ook voor andere professionals in de gezondheidszorg van toepassing.
Aan dit onderzoek werkten studenten van de HBO-Verpleegkunde (HBO-V) van de HAN in het
kader van hun kwaliteitsproject mee. Daarvoor dank aan de volgende studenten:
• Moniek Philipsen en José Ruijs (zelfmanagement)
• Muriël Schepers en Nienke Slutter (zelfmanagementprogramma’s in de Geriatrie/
Gerontologie)
• Carmen Compeer en Rian Steegs (zelfmanagementprogramma’s in de
Maatschappelijke Gezondheidszorg (MGZ))
• Lisette Jansen en Rachel Heusinkveld (zelfmanagementprogramma’s in de
Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ))
7
• Merel Engelaar en Dyonne Reiring (praktijkonderzoek in de poliklinische
ziekenhuiszorg)
• Kimberly Driessen en Eline van Leeuwen (praktijkonderzoek in de GGZ)
• Anne van den Bulck en Dagmar van den Heuvel (praktijkonderzoek in
de huisartsenzorg)
• Harmke Hulshof en Mirjam van Vliet (praktijkonderzoek in de MGZ)
Vanuit het Kenniscentrum Duurzame Zorg waren Friede Simmes, Willeke Manders en
Sanne Gielen betrokken bij het project in de rol van onderzoeker en/of studentbegeleider.
De projectleiding lag in handen van Lisbeth Verharen.
8
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
SAMENVATTING
Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg bestond het vermoeden dat
de krachten van de familie bij het ondersteunen van zelfmanagement, al dan niet met
behulp zelfmanagementprogramma’s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is
het onduidelijk of de professional van nu en de toekomst voldoende is toegerust voor
het betrekken van de familie bij het zelfmanagement. Naar aanleiding van deze vragen
is vanuit het verpleegkundig perspectief een onderzoek uitgevoerd met de volgende
vraagstellingen:
1.
Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma’s en
wat zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen met
familiegerichte zelfmanagementondersteuning?
2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te realiseren?
Doel van het onderzoeksproject is het vergroten en verspreiden van kennis over de rol
van de familie bij het zelfmanagement en de wijze waarop professionals familie kunnen
betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De resultaten van dit project worden ook
gebruikt om de HBO-V van de HAN te adviseren over het voorbereiden van studenten op
hun rol bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
METHODE
Om de doelstellingen te realiseren zijn de volgende activiteiten uitgevoerd:
• Literatuuronderzoek naar de rol van familie bij het zelfmanagement en de rol van de
professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
• Een analyse van de rol van de familie en de rol van de professional in een aantal zelfmanagementprogramma’s.
• Gesprekken met zorgvragers, familieleden en professionals over hun visie op, en
ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement.
9
RESULTATEN
De theorie
Bestaande theorieën maken duidelijk dat familie een rol speelt in de context, het proces en
de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zijn verschillende vormen
beschreven waarop de familie kan participeren, uiteenlopend van het informeren van
de familie over het ziektebeeld en de behandeling van de zorgvrager tot het nemen van
beslissingen over de doelen of uitvoering van het zelfmanagement door de zorgvrager
en de familie samen. De verpleegkundige ondersteunt het zelfmanagement door bij alle
fasen van het klinisch redeneren na te gaan op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie hierbij nodig heeft op
informationeel, emotioneel en praktisch gebied.
Analyse zelfmanagementprogramma’s
10
In het Generiek Model Zelfmanagement wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie
afgebeeld, in de toelichting op het model wordt deze relatie nog eens benadrukt. In de
toelichting wordt niet apart aandacht besteed aan het actief betrekken van familie van
de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement.
In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma’s wordt de rol van familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van
de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn de meest
genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager,
de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de familie beslissingen
te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod.
Een minderheid van de specifieke programma’s beschrijft hoe de professional de fami-
lie kan ondersteunen. Sommige programma’s bieden de familie ondersteuning via een
speciaal programmaonderdeel voor de familie.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Visie en ervaringen zorgvragers, familie en professionals
De meeste zorgvragers, familie en professionals denken dat het betrekken van familie
bij het zelfmanagement een positieve invloed kan hebben op zowel het proces als de uitkomsten van zorg. Echter, volgens meerdere zorgvragers, familie en professionals is het
betrekken van familie in sommige situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager.
In de meeste gevallen neemt de zorgvrager of de familie zelf het initiatief om betrokken
te raken. Bij kwetsbare zorgvragers neemt de professional het initiatief. Professionals
zeggen de familie vooral te informeren en te betrekken bij de coproductie, andere vormen
van familieparticipatie worden minder vaak genoemd. Ook zeggen de professionals de
familie zo nodig informationele, emotionele en praktische ondersteuning te geven. De
familie verwacht van de professional kennis en ervaring met het ziektebeeld en behandeling, goede informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg tussen
zorgvrager, familie en professional, flexibele beschikbaarheid, emotionele en praktische
ondersteuning van de familie en belangstelling. Volgens zowel de zorgvragers, familie en
professionals liggen de belemmeringen voor familieparticipatie in het zelfmanagement
vooral bij de belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid van de familie en de
fysieke afstand tussen zorgvrager en de familie.
Professionals noemen daarnaast tijdgebrek en onvoldoende scholing als belemmerende
factoren om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden.
Verpleegkundige competenties
De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit
haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie ‘zorgverlener’
heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het ‘verpleegkundige
model Familiegerichte Zorg’ en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen.
De professional ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft
de professional kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van ‘communicator’ informeert,
verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces.
De ‘samenwerkingspartner’ schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorgvrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de
11
familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De ‘reflectieve professional’
heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement,
reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de
familie. De ‘organisator’ signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting
op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de ‘kwaliteitsbevorderaar’
zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze
kennis in haar handelen.
CONCLUSIES
Uit de theorie blijkt dat de familie op vele gebieden een rol speelt in het zelfmanagement
van de zorgvrager. Er zijn in de theorie verschillende vormen te onderscheiden waarop
de familie kan participeren. De professional kan de familie hierbij op verschillende
manieren ondersteunen.
12
Zowel uit de geanalyseerde zelfmanagementprogramma’s als ook uit de interviews
blijkt dat de familie actiever gestimuleerd kan worden om te participeren in het zelfmanagement van de zorgvrager. Daarnaast kan er meer aandacht besteed worden aan
de ondersteuning die professionals hierbij aan familie kunnen bieden.
AANBEVELINGEN
Draag in toekomstige zelfmanagementprogramma’s de visie van familieparticipatie in
het zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit.
Neem in alle zelfmanagementprogramma’s een apart deel op voor de familie.
School zowel professionals in de praktijk alsook studenten HBO-V bij om familiegerichte
zelfmanagementondersteuning aan te kunnen bieden.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
INLEIDING
Door maatschappelijke veranderingen zoals de verschuiving van verzorgingsstaat naar
een participatiemaatschappij, een toename van het aantal zorgvragers met een chronische
aandoening, extramuralisering van de zorg en zorgvragers die mondiger worden, neemt
de aandacht voor de (on)mogelijkheden van het zelfmanagement toe. Zelfmanagement
is het zodanig omgaan met een chronische aandoening (symptomen, behandeling, li-
chamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl), dat de
aandoening optimaal wordt ingepast in het leven1. Van professionals wordt verwacht dat
zij aansluiten bij het zelfmanagement van de zorgvrager en waar nodig de zorgvrager
stimuleren om een zo hoog mogelijk niveau van het zelfmanagement te bereiken. Om de
professionals in deze taak te ondersteunen zijn generieke en specifieke, op de aandoening
gerichte, zelfmanagementprogramma’s ontwikkeld. Een zelfmanagementprogramma
is een geheel van gestructureerde professionele activiteiten met als belangrijk doel de
zorgvrager minder afhankelijk te maken van professionele zorg 2 .
Bij het realiseren van het zelfmanagement gaat het echter niet alleen om het gedrag van de
zorgvrager. De zorgvrager is onderdeel van een systeem van mensen, waaronder de familie, dat bijdraagt aan het tot stand komen van het zelfmanagement 3. Met ‘familie’ worden
de partner, ouder(s), broer(s), zus(sen), kind(eren) of andere voor de zorgvrager be-
langrijke personen bedoeld. Vanwege de invloed van familie op het zelfmanagementgedrag is het van belang dat professionals die zelfmanagementondersteuning bieden
de familie hierbij betrekken. In dit rapport wordt dit familiegerichte zelfmanagement-
ondersteuning genoemd. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een vorm
van familiegerichte zorg. Uit onderzoek naar familiegerichte zorg4 blijkt dat familiegerichte interventies de samenwerking tussen professional en familie verbeteren,
bijdragen aan het welzijn van zorgvragers en familie, en de professional meer persoonlijke voldoening geven. Bij onderzoekers van het Kenniscentrum Duurzame Zorg
bestond het vermoeden dat de krachten van de familie bij het ondersteunen van het
zelfmanagement, al dan niet met behulp zelfmanagementprogramma’s, nog onvoldoende worden benut. Daarnaast is het onduidelijk of de professional van nu en de
toekomst voldoende is toegerust voor het actief betrekken van familie bij zelfmanagementondersteuning. Naar aanleiding van deze vragen is -vanuit het verpleegkundig
perspectief- een onderzoek uitgevoerd met de volgende vraagstellingen en deelvragen:
13
1. Wat is de rol van familie en de professional in zelfmanagementprogramma’s en wat
zijn de ervaringen van zorgvragers, hun familie en verpleegkundigen hiermee?
* Welke theorieën bestaan over het zelfmanagement en wat is de rol van familie en de professional hierin?
* Staat in generieke- en in de specifieke zelfmanagementprogramma’s de rol van de familie beschreven, en zo ja, hoe ziet deze rol er uit?
* Welke visie en ervaringen hebben zorgvragers, familie en professionals met familiegerichte zelfmanagementondersteuning?
* Welke factoren beïnvloeden volgens de zorgvragers, familie en professionals familieparticipatie in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanage-
mentondersteuning?
2. Over welke competenties dient de verpleegkundige te beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning te bieden?
14
* Wat zijn de behoeften van de zorgvrager en familie aan ondersteuning van de professional om als familie in het zelfmanagement te participeren?
* Op welke wijze kan de professional familieparticipatie in het zelfmanagement stimuleren?
* Over welke kennis, vaardigheden en attitudes moet de verpleegkundige be-
schikken om familieparticipatie in het zelfmanagement te stimuleren?
Het project heeft twee doelstellingen. De eerste doelstelling is het vergroten en ver-
spreiden van kennis over de rol van de familie bij zelfmanagement en de wijze waarop
professionals familie kunnen betrekken bij zelfmanagementondersteuning. De tweede
doelstelling is om de hogere beroepsopleiding voor verpleegkundigen (HBO-V) van het
Instituut Verpleegkunde Studies (IVS) van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN)
te adviseren over het voorbereiden van studenten op hun rol in het aansluiten bij, en het
stimuleren van familieparticipatie in het zelfmanagement.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Dit project, uitgevoerd door het Kenniscentrum Duurzame Zorg in samenwerking met
het IVS, bestaat uit verschillende deelonderzoeken. De deelonderzoeken zijn grotendeels
uitgevoerd door studenten HBO-V, onder begeleiding van docenten IVS en onderzoekers
van het Kenniscentrum Duurzame Zorg. Voor ieder deelonderzoek is door de studenten
een onderzoeksrapportage geschreven. Deze zijn op te vragen bij het kenniscentrum.
In dit rapport beperken we ons per deelonderzoek tot de methoden en de belangrijkste
resultaten.
Opbouw rapport
Het rapport start met een, op literatuuronderzoek gebaseerde, beschrijving van de rol
die de familie en de professional bij het zelfmanagement innemen. Vervolgens wordt de
rol van de familie, zoals deze in de generieke en specifieke zelfmanagementprogramma’s
naar voren komt, beschreven. Daarna komt de praktijk aan bod met een hoofdstuk over
de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met familieparticipatie
in het zelfmanagement en familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
Gebaseerd op de kennis uit de literatuur en de informatie uit de praktijk worden in het
daaropvolgende hoofdstuk de verpleegkundige competenties en de daarbij behorende
kennis, vaardigheden en attitude beschreven waarover de verpleegkundige moet beschikken om familiegerichte zelfmanagementondersteuning aan te bieden. Het rapport besluit
met aanbevelingen aan ontwikkelaars van zelfmanagementprogramma’s, professionals
in de praktijk en docenten in het onderwijs.
15
16
1.
DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL
BIJ ZELFMANAGEMENT
1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement
Dit hoofdstuk beschrijft de rol die familie inneemt bij het zelfmanagement en de wijze waarop
professionals familieparticipatie in het zelfmanagement kunnen stimuleren en ondersteunen.
1.1 DE ROL VAN DE FAMILIE
Om een antwoord te geven op de vraag welke rol de familie bij het zelfmanagement van
de zorgvrager inneemt is een literatuurstudie uitgevoerd. Literatuur is gezocht middels
de databases “PubMed”, “Picarta”, “Invert”, “Cinahl” en “Google Scholar” waarbij de
zoektermen “self-management” en “family”, aangevuld met de zoekterm “family-centered care” zijn gebruikt. Daarnaast is gebruik gemaakt van het rapport: ‘Familie-
gerichte zorg in het curriculum van IVS’ 4 om de onderzoeksvraag te beantwoorden naar
de rol van de professional bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
Over het zelfmanagement zijn twee theorieën bekend, namelijk ‘Self-management
Framework 5’ en ‘The Individual and Family Self-management Theory’3. Deze theorieën
maken de complexiteit en dynamiek van het zelfmanagement inzichtelijk. De kernele18
menten uit beide theorieën zijn samengebracht in Afbeelding 1: ‘De rol van familie bij
het zelfmanagement’. Hiertoe zijn in de afbeelding behorende bij ‘The Individual and
Family Self-management Theory 3’ elementen toegevoegd uit de theorie ‘Self-management
Framework 5’. Het overzicht geeft inzicht in de rol die de familie speelt in de context, het
proces en de uitkomsten van het zelfmanagementgedrag van de zorgvrager.
In de context van het zelfmanagement zijn verschillende kenmerken, zoals sociaal eco-
nomische status, familiestructuur en familie-functioneren van invloed op het zelfmanagement. Daarnaast vallen ook het ontwikkelingsstadium, de perspectieven, de geletterdheid,
de informatieverwerking en vaardigheden van de familie hieronder. Deze kenmerken
kunnen een risico vormen of beschermend werken op het zelfmanagementproces.
Het proces van het zelfmanagement wordt rechtstreeks beïnvloed door familiekenmerken
zoals kennis en opvattingen, de eigen effectiviteit, het verwachte resultaat en acceptatie
van de doelen. Ook de zelfreguleringsvaardigheden van de familie, zoals het opstellen
van een zorgplan, zelfmonitoring en besluitvorming zijn van invloed.
Effectief zelfmanagement is niet alleen van invloed op de primaire uitkomst: ‘het ziekte
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
gerelateerd zelfmanagementgedrag van de zorgvrager’, maar ook op secundaire uit-
komsten voor de zorgvrager en familie op het gebied van gezondheid, kwaliteit van
leven en welzijn. Daarnaast heeft het invloed op de gezondheidszorg zoals toegang tot
de gezondheidszorg en de kosten.
Context risico en
beschermende
factoren
Proces van zelfmanagement
Ziekte gerelateerd
Zorgvrager
Familie
Fysieke en sociale
omgeving
Zoals ziekte-ernst,
stadium, behandeling en leefstijlregels
Zoals leeftijd,
geslacht en psychosociale kenmerken
Zoals SES, structuur
en functioneren
Zoals het gezondheidszorgsysteem
en sociale netwerk
Kennis en opvattingen
zorgvrager en familie
Zelfreguleringsvaardigheden zorgvrager en
familie
Sociale facilitatie
Zoals eigen effectiviteit en
acceptatie van doelen
Zoals het opstellen van een
zorgplan, zelfmonitoring en
besluitvorming
Zoals sociale invloed,
sociale steun en de samenwerking tussen
professionals
Primaire
uitkomsten
Ziekte gerelateerd zelfmanagement
Secundaire
uitkomsten
Gezondheid
Kwaliteit van leven en
welzijn zorgvrager en
familie
Gezondheidszorg
Zoals controle, morbiditeit
en mortaliteit
Zoals sociaal, fysiek en
geestelijk welzijn, gezondheid gerelateerd gedrag en
leefstijl en algemeen
functioneren
Zoals toegang tot, gebruik
van, en kosten van gezondheid(zorg)
Afbeelding 1: De rol van familie bij het zelfmanagement *
3, 5
*Gebaseerd op de theorieën ‘The Individual and Family Self-management Theory’ en ‘Self-management Framework’
.
19
1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement
1.2 DE ROL VAN DE PROFESSIONAL
Bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning gaat het er om dat de professional de
zorgvrager bij zijn het zelfmanagement ondersteunt en de familie bij deze ondersteuning
betrekt. Het Kenniscentrum Duurzame zorg heeft het als volgt gedefinieerd: “Familiegerichte zelfmanagementondersteuning is een benadering van planning, uitvoering en
evaluatie van de zorg die gebaseerd is op een wederzijds voordelig partnerschap tussen
professional, zorgvrager en familie, met als doel het bewerkstelligen van zelfmanagementgedrag van zowel de zorgvrager als naasten”.
Grey et al. 5 en Ryan & Sawin3 beschrijven familiegerichte zelfmanagementondersteu-
ning als een methodische benadering waarbij de professional de interventie richt op de
zorgvrager, de familie of op beiden, rekening houdend met de context.
In het rapport ‘Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS 4’ worden twee typen
familiegerichte interventies onderscheiden. Interventies gericht op:
20
1.
het bevorderen van participatie van de familie;
2. het ondersteunen van de familie.
Omdat familiegerichte zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm van familiegerichte zorg is zijn deze interventies ook op familiegerichte zelfmanagementondersteuning van toepassing. Hieronder staan beide interventietypen nader uitgewerkt.
Participatie van de familie
De familie zal of kan niet altijd op dezelfde wijze in het zorgproces of het zelf-
management van de zorgvrager participeren. Voor een beter inzicht in de wijze
waarop de familie kan participeren is gebruikt gemaakt van de participatieladder6 . Het is een hiërarchie van participatievormen, oorspronkelijk ontwikkeld
om het participatieniveau van de burger binnen een maatschappij uit te drukken.
De participatieladder onderscheidt vijf niveaus; hoe hoger het niveau van participatie,
hoe groter het aandeel van participatie door de burger en hoe kleiner het aandeel van de
professional. Vertaald naar het zelfmanagement betreft het laagste niveau het informeren
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
van de familie door de professional. De hogere niveaus zijn respectievelijk de familie
raadplegen, advies vragen aan de familie, coproduceren (waarbij de zorgvrager, de familie en de professional gezamenlijk uitvoering geven aan het zelfmanagement) en op
het hoogste niveau neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen over het zelfmanagement, al dan niet na overleg met de professional. Tijdens dit onderzoek bleek het niet
passend om te spreken over een hiërarchie; het kan zijn dat de familie wel coproduceert
in het zelfmanagement (bijvoorbeeld het aantrekken van een elastische kous) zonder dat
de professional de familie raadpleegt of om advies vraagt over de doelen of het behandel-
plan. Het is in zo’n geval niet voor de hand liggend om coproduceren te zien als een hoger
niveau van participatie. In dit rapport spreken we daarom over participatievormen in
plaats van participatieniveaus.
De in de participatieladder beschreven participatievormen zijn als volgt vertaald naar
participatie van de familie in het zorgproces of het zelfmanagement van de zorgvrager:
• Informeren: familie informeren over het ziektebeeld van de zorgvrager en de daarbij behorende zorggerelateerde aspecten.
van de zorgvrager.
• Raadplegen: familie raadplegen voor informatie over de zorgvrager.
• Adviseren: familie om advies vragen over het zorgproces t.a.v. het zelfmanagement • Coproduceren: samenwerken aan het zelfmanagement door de professional, de zorgvrager en de familie.
• Meebeslissen: de beslissingen over het zelfmanagement worden genomen door de zorgvrager en familie, al dan niet samen met de professional.
Ondersteuning van de familie
Interventies om de familie bij familiegerichte zorg te ondersteunen kunnen in drie vormen
worden onderscheiden: informationeel, emotioneel en praktisch7. Informationele ondersteuning is niet alleen noodzakelijk om de familie in het zelfmanagement van de zorgvrager te laten participeren, het speelt ook een rol bij de ondersteuning van de familie
zodat zij bijvoorbeeld het ziekteproces beter begrijpen of weten met welke (wettelijke)
regelingen zij rekening moeten houden. Bij het emotioneel ondersteunen houdt de professional rekening met de emoties van de familieleden, luistert actief en toont empathie.
21
1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement
Hiermee speelt de professional in op de stressgevoelens, het copinggedrag en de psychische
behoeften van de familie. Bij de praktisch ondersteuning worden praktische instructies,
zoals het leren verbinden van wonden of het injecteren van een geneesmiddel, aan de
familie aangeboden.
Familiegerichte zorg en klinisch redeneren
Zelfmanagementondersteuning wordt in de regel ook volgens een methodische benade-
ring vormgegeven. Daarvoor worden fasen onderscheiden als achterhalen, adviseren,
afspreken, assisteren en arrangeren9, of fasen als: voor het bezoek van de patiënt, tijdens
het bezoek van de patiënt, na het bezoek van de patiënt 10. Ook in alle fasen van familie-
gerichte zelfmanagementondersteuning kan de familie participeren of behoefte hebben
aan professionele ondersteuning.
Verpleegkundigen gebruiken het klinisch redeneren als methodische benadering. Dit is
22
gebaseerd op een continue cyclisch proces en omvat risico-inschatting, vroegsignalering,
probleemherkenning, interventie en monitoring 8 .
Verpleegkundig model van familiegerichte zorg
In Afbeelding 2 zijn de elementen van de verpleegkundige rol bij familiegerichte zorg in
een model samengevat. Het model wil benadrukken dat de verpleegkundige in alle fasen
van het proces actief onderzoekt of, en zo ja, op welke wijze de familie bij de zorgvraag van
de zorgvrager betrokken is of kan worden. Daarnaast heeft de verpleegkundige tijdens
alle fasen oog voor de ondersteuningsbehoefte van de familie. Hoewel de verpleegkundige
soms een apart zorgproces met de familie aangaat, lopen in de praktijk de zorgprocessen
voor de zorgvrager en de familie meestal door elkaar heen.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Vormen van participatie
*
*
*
*
*
Informeren
Raadplegen
Adviseren
Coproduceren
Meebeslissen
Vormen van ondersteuning
* Informationeel
* Praktisch
* Emotioneel
Afbeelding 2: Verpleegkundig model Familiegerichte Zorg
De verpleegkundig methodische fasen in dit model (de lichtblauwe vlakken) kunnen worden vervangen door de methodische fasen
van zelfmanagementondersteuning, waarmee het model een beeld geeft van familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
1.3CONCLUSIE
Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag wat de rol van familie is in het zelfma-
nagement van de zorgvrager en de rol van de verpleegkundige bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Bestaande theorieën over het zelfmanagement maken duidelijk
dat de familie van invloed is op het zelfmanagement van zorgvragers3, 5.
Verpleegkundigen die familiegerichte zelfmanagementondersteuning bieden, dienen
aandacht te geven aan de rol die de familie in de verschillende dimensies van het zelfmanagement speelt. Bij het realiseren van familiegerichte zorg, waarvan familiegerichte
zelfmanagementondersteuning een specifieke vorm is, gaat de verpleegkundige in
alle fasen van het klinisch redeneren na op welke wijze de familie wil en kan participeren in het zelfmanagement en welke ondersteuning de familie daarbij nodig heeft.
23
1. De rol van familie en professional bij zelfmanagement
24
2.
DE ROL VAN FAMILIE EN PROFESSIONAL
IN ZELFMANAGEMENTPROGR AMMA’S
2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s
Dit hoofdstuk beschrijft hoe de rol van familie in zelfmanagementprogramma’s naar voren
komt en of de programma’s aangeven hoe de professional familiegerichte zelfmanagement
ondersteuning kan geven.
2.1METHODE
De zelfmanagementprogramma’s zijn gezocht in Nederlandstalige databases zoals
Invert, HBO-Voorsprong en websites van zorgvragersverenigingen. Inclusiecriteria bij
de selectie waren: zelfmanagementprogramma’s voor volwassenen die verpleegkundig
relevant zijn, in de praktijk worden gebruikt en de beschikbaarheid van de programma’s.
Er is één generiek model zelfmanagement 10 en er zijn veertien specifieke zelfmanagementprogramma’s geanalyseerd: elf programma’s gericht op het zelfmanagement van
een chronisch somatische ziekte en drie programma’s voor het zelfmanagement van
een psychiatrische aandoening. De programma’s zijn geanalyseerd met behulp van een
codeerschema dat is afgeleid van het verpleegkundig model familiegerichte zorg (Bijlage 3).
Dit verpleegkundig model is gebaseerd op twee pijlers: participatievormen van de fa26
milie bij het zelfmanagement van de zorgvrager en ondersteuning van de familie door
de professional.
2.2RESULTATEN
De resultatenbeschrijving is onderverdeeld in de analyse van het generiek model zelfmanagement en de analyse van de specifieke zelfmanagementprogramma’s.
Het Generiek Model Zelfmanagement
Het Generiek Model Zelfmanagement 10 is voor professionals geschreven. Het model is
weergegeven als een cirkel en dit symboliseert dat het zelfmanagement een dynamisch
proces is (Afbeelding 3). De cirkel bestaat uit een kern en drie ringen die de verschillende
aspecten van het zelfmanagement bevatten en die met elkaar samenhangen. De familie
staat in de kern als belangrijke derde achter de zorgvrager afgebeeld. In de toelichting staat
dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar familie in samenspel
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
met de eerst verantwoordelijke professional en het hele team van zorgverleners dat de
zorgvrager begeleidt. In de tweede ring staan de competentiegebieden genoemd die de
chronische zieke en de professional nodig hebben voor het realiseren van zelfmanagement.
In de derde ring staan de aandachtsgebieden genoemd die nodig zijn om het zelfmanage-
ment te realiseren zoals: leven met de ziekte, eigen aandeel in de zorg, ervaringskennis
en het organiseren van zorg- en hulpbronnen. In de buitenste ring komen de omge-
vingsfactoren en randvoorwaarden aan bod. Hierbij wordt ingegaan op de organisatie
en kwaliteit van zorgprocessen, financiering, wet –en regelgeving en de samenleving.
Bij analyse van het generiek model zelfmanagement komt de visie van familieparticipatie
bij het zelfmanagement duidelijk naar voren; het model benadrukt dat het zelfmanagement een zaak is van de zorgvrager en zijn/haar naaste. De chronische zieke en de pro-
fessional worden als gelijkwaardige partners beschouwd die een samenwerkingsrelatie
aangaan en onderhouden. In de verdere toelichting wordt niet expliciet ingegaan hoe de
familie kan participeren in het zelfmanagement en hoe de professional kan stimuleren
dat de familie actief betrokken raakt bij het zelfmanagement. Ook worden de mogelijke
ondersteunende interventies voor de familie ten behoeve van het zelfmanagement van
de zorgvrager niet benoemd.
Afbeelding 3: Generiek Model Zelfmanagement
10
27
2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s
De specifieke zelfmanagementprogramma’s
De specifieke zelfmanagementprogramma’s kunnen worden onderverdeeld in individueel
gerichte schriftelijke of elektronische programma’s 11-19 en educatieprogramma’s die
in groepsverband kunnen worden gevolgd20-26 . De programma’s zijn geschreven voor
de zorgvragers12, 14, 15, 17-19, de zorgverleners23 of voor beide groepen, met voor iedere
groep een eigen deel11, 13, 16, 20-22 of voor beide groepen samen26 . Twee programma’s
richten zich daarnaast expliciet op de familie14,21. Indien de programma’s stimuleren om
de familie bij het zelfmanagement te betrekken wordt, afhankelijk van de doelgroep(en)
waar de programma’s voor zijn geschreven, ofwel de zorgvrager en/of de professional
en/of de familie op deze mogelijkheid gewezen.
Stimuleren van familieparticipatie
In bijna de helft van de programma’s voor de chronisch somatisch zieke zorgvragers
28
wordt gestimuleerd om de familie te informeren; dit kan gaan over het ziektebeeld,
bijbehorende klachten en behandeling, of de invloed van de ziekte of behandeling op het
gedrag van de zorgvrager. Om gestelde doelen te realiseren stimuleert ook bijna helft
van de programma’s om met de familie samen te werken in het zelfmanagement, ofwel
te coproduceren. Zo adviseert bijvoorbeeld een programma (pepp) de zorgvrager om
familie uit te nodigen om mee naar het spreekuur gaan om antwoorden te onthouden of te
noteren. In sommige programma’s wordt bij de coproductie niet alleen de samenwerking
op de technische uitvoering van het zelfmanagement gestimuleerd, maar ook het belang
benadrukt om emoties of zorgen die er zijn met elkaar te bespreken en te onderzoeken
hoe er samen uitgekomen kan worden. In enkele programma’s wordt de professional
gestimuleerd om de familie te raadplegen voor informatie over de zorgvrager en/of
om advies te vragen over het zorgproces ten aanzien van het zelfmanagement van de
zorgvrager. Meebeslissen, ofwel dat de zorgvrager in overleg met familie doelen opstelt
wordt in één van de programma’s gestimuleerd.
Alle programma’s voor psychiatrische zorgvragers besteden aandacht aan het betrekken
van familie op het gebied van informeren, raadplegen en adviseren. Concreet krijgen
zorgvragers tips hoe zij informatie over hun aandoening met familie (en anderen) kunnen
delen op een zodanige manier dat de relatie gelijkwaardig blijft en de familie het gedrag
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
van de zorgvrager beter begrijpt. In twee van de drie programma’s wordt de zorgvrager
bovendien gestimuleerd om de familie te betrekken bij het stellen van doelen en bij de
coproductie. Op het gebied van coproductie wordt de zorgvrager bijvoorbeeld gestimu-
leerd om de familie te vragen hem te ondersteunen door bijvoorbeeld te waarschuwen
bij tekenen van terugval. Tabel 1 geeft een overzicht van de aanbevolen familie-participatievormen in de specifieke zelfmanagementprogramma’s.
PROGRAMMA
Chronischsomatisch
Informeren
Raadplegen
Adviseren
Coproduceren
Meebeslissen
PREP4ALL20-22
Vitale Vaten11
Living well COPD 12
Mijn COPD coach15
Mijn COPD online18
PRISMA23
Actieprogramma
Diabetes16
DIEP (diabetes)13
Mijn luchtpunt14
Longaanval actieplan17
Psychiatrisch
Aud. -visuele
beperking24
Illness Manag. Rec.25
Quli19
Rehab. angst/depres26
Legenda: = aanwezig
= niet aanwezig
Tabel 1: Aanbevolen participatievormen van de familie in de specifieke zelfmanagementprogramma’s
29
2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s
Ondersteuning van de familie
In drie van de elf programma’s voor chronisch somatische zieke zorgvragers is een apart
deel voor de familie geschreven. In één programma16 krijgt de familie informationele
ondersteuning; zij wordt geïnformeerd over de gevolgen van de ziekte en krijgt praktische
ondersteuning door tips te geven bij het uitvoeren van het behandelprogramma zoals
bijvoorbeeld samen stoppen met roken. In een ander programma 20 is expliciet aandacht
voor de gevolgen voor de familie bij het ondersteunen van het zelfmanagement. Bovendien
wordt de familie er op geattendeerd dat zij soms best wat (emotionele) ondersteuning
kan gebruiken en dat hiervoor behalve aan mensen uit het eigen netwerk ook hulp aan
een professional gevraagd kan worden14. In het educatieprogramma met aparte sessies
voor de zorgvrager en de familie krijgt de familie gelegenheid op de eigen situatie te
reflecteren en krijgt handvatten aangereikt gericht op het vinden van de juiste balans
tussen het leven met een chronisch zieke en het stellen van eigen doelen. De familie
wordt niet gestimuleerd om actief te participeren in het zelfmanagement van de patiënt,
uit de tekst komt impliciet naar voren dat de familie vanzelfsprekend betrokken is bij
30
dit zelfmanagement. In de sessies voor de zorgvrager wordt deze wel gestimuleerd om
de familie te informeren en bij de coproductie te betrekken zoals eerder beschreven.
Ook één van de drie programma’s voor psychiatrische zorgvragers26 heeft op de website
een aparte plaats ingeruimd voor de familie. De familie wordt in de gelegenheid gesteld
om emotionele, informationele of praktische ondersteuning te vragen aan verzorgers of
behandelaars. De site geeft praktische ondersteuning in de vorm van handige mobiele
applicaties voor specifieke aandoeningen of zorgvragen.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
ONDERSTEUNING
Informationeel
Praktisch
Emotioneel
PROGRAMMA
Chronischsomatisch
PREP4ALL20-22
Vitale Vaten11
Living well COPD 12
15
Mijn COPD coach
Mijn COPD online18
PRISMA23
Actieprogramma
Diabetes16
DIEP (diabetes)13
Mijn luchtpunt14
Longaanval
actieplan17
Psychiatrisch
Aud. -visuele
beperking24
Illness Manag. Rec.25
Quli19
Rehab. angst/depres26
Legenda: = aanwezig
= niet aanwezig
Tabel 2: gevonden ondersteuningsvormen van de familie bij het zelfmanagement van de patiënt.
31
2. De rol van familie en professional in zelfmanagementprogramma’s
2.3CONCLUSIE
Dit hoofdstuk geeft een antwoord op de vraag hoe de rol van de familie in zelfmanage-
mentprogramma’s naar voren komt en of de programma’s aangeven hoe de professional
familiegerichte zelfmanagementondersteuning kan geven.
In de figuur van het Generiek Model wordt de zorgvrager in relatie met zijn familie
afgebeeld, in de tekst wordt deze relatie nog eens benadrukt. Er wordt in de tekst geen
aparte aandacht besteed aan het actief betrekken van familie bij het zelfmanagement van
de zorgvrager of het ondersteunen van de familie ten behoeve van het zelfmanagement.
In het merendeel van de specifieke zelfmanagementprogramma’s wordt de rol van
familie op enigerlei wijze beschreven. Het informeren van de familie en het betrekken van de familie bij de uitvoering van het zelfmanagement (het coproduceren), zijn
de meest genoemde participatievormen. De familie raadplegen voor informatie over
de zorgvrager, de familie om advies vragen of de zorgvrager stimuleren om met de
32
familie beslissingen te nemen over het zelfmanagement komen minder vaak aan bod.
De resultaten suggereren dat de programma’s vooral gericht zijn op het betrekken van
de familie bij de uitvoering maar dat de familie weinig wordt betrokken bij het proces
om tot vaststelling van de doelen van het zelfmanagement te komen.
Een minderheid van de programma’s besteedt apart aandacht aan de ondersteuning van
de familie. Sommige programma’s bieden ondersteuning aan de familie via een speciaal
programmaonderdeel voor de familie.
3.
VISIE OP EN ERVARINGEN ME T
FAMILIEPARTICIPATIE IN HE T ZELFMANAGEMENT
3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement
Dit hoofdstuk beschrijft de visie en ervaringen van zorgvragers, familie en professionals met
familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
3.1METHODE
Er werden vier deelonderzoeken uitgevoerd: in de huisartsenzorg, poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ), maatschappelijke gezondheidszorg (MGZ) en geestelijke
gezondheidszorg (GGZ).
De onderzoeksgegevens zijn verzameld met behulp van semigestructureerde face-to-
face interviews met zorgvragers en familieleden en professionals; voor het merendeel
(gespecialiseerde) verpleegkundigen.
De respondenten zijn geselecteerd via bestaande netwerken op basis van een gelegenheidssteekproef. De geselecteerde professionals moesten actief zelfmanagement
stimuleren. De professional werd gevraagd een zorgvrager te selecteren. De zorgvrager
34
werd gevraagd om een familielid, die het meest betrokken was bij het zelfmanagement,
uit te nodigen aan het interview deel te nemen.
De zorgvrager en zijn familielid werden samen, en de professional werd individueel
geïnterviewd. Voor de semigestructureerde interviews werd een topiclijst (Bijlage
1 en 2) gebruikt, gebaseerd op de onderzoeksvragen, de kernbegrippen en analyse
van de literatuur over het zelfmanagement. De interviews zijn getranscribeerd en vervolgens geanalyseerd met behulp van een codeerschema (Bijlage 3), afgeleid van het
kader zelfmanagement en het verpleegkundig model van familiezorg (Hoofdstuk 1,
Afbeeldingen 1 en 2).
3.2RESULTATEN
De resultaten zijn gebaseerd op interviews met 20 zorgvragers. Het is 13 zorgvragers
gelukt om een familielid uit te nodigen om ook aan het interview deel te nemen. Daarnaast werden interviews met 20 professionals afgenomen (Tabel 2). De professionals
stimuleerden allen het zelfmanagement bij de zorgvrager maar werkten geen van allen
met specifieke zelfmanagementprogramma’s.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Settingen
Praktijkondersteuners huisartsenzorg
(POH)
Zorgvragers
Familie
Professionals
5
4
5
5
4
5
Maatschappelijke Gezondheidszorg
(MGZ)
5
3
5
Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ)
5
2
5
Poliklinische somatische ziekenhuiszorg (PSZ)
Tabel 2: Overzicht geïnterviewde respondenten
De zorgvrager en familie
Visie Zorgvragers en familie staan over het algemeen positief tegenover familieparticipatie in het zelfmanagement, zij vinden dat dit leidt tot betere uitkomsten van de
zorg. Zij zien als voordeel dat de familie de professional kan ondersteunen bij het in-
schatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie meer inzicht geven
in ziekte-gerelateerde aspecten, zodat de familie de zorgvrager beter kan ondersteunen.
De familie kan in onderlinge afstemming tussen de zorgvrager door de professional ook
betrokken worden in de uitvoering van de zorg. Met uitzondering van één familielid,
waren zorgvragers en familie van mening dat de zorgvrager altijd moet instemmen met
het betrekken van de familie door de professional.
Ervaringen Familie in de PSZ en MGZ die behoefte aan ondersteuning hadden, zeggen
dat zij zelf het initiatief tot contact met de professionals moesten nemen. De familie voelt
zich zowel emotioneel als praktisch door de professional gesteund. Vooral in de GGZ
ervoer de familie emotionele ondersteuning bij bijvoorbeeld het omgaan met boosheid,
verdriet of frustratie. De familie ervoer het soms als belastend om geconfronteerd te
worden met de ziekte van de zorgvrager. Zorgvragers ervaren het als veilig dat de fa-
milie op de hoogte is. De zorgvrager is soms bang voor te veel bemoeienis van de familie.
Zorgvrager en familie vinden het prettig dat gevoelige onderwerpen zoals seksualiteit
gemakkelijker besproken kunnen worden met een derde persoon erbij.
35
3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement
Behoeften Niet alle familie heeft behoefte aan ondersteuning door de professional; vooral
in de POH wordt deze behoefte niet gevoeld. Behoeftes die door familie zijn genoemd
betreffen de eerdergenoemde informationele, praktische en emotionele ondersteuning.
Op het gebied van emotionele ondersteuning is het voor meerdere familieleden vaak
al voldoende wanneer zij hun verhaal met de professional kunnen delen. Vooral in de
MGZ wordt belangstelling van de professional voor de situatie van de familie als ondersteunend ervaren. Opvallend is dat de familie bij het coproduceren behoefte heeft aan
ondersteuning op afroep, als ze het zelf (even) niet meer redden.
Interesse, kennis en ervaringen met het ziektebeeld van de professional werden door de
zorgvragers en familie als bevorderende factoren genoemd, evenals de houding en de
bereikbaarheid van de professional. Daarnaast noemden zorgvragers schaamte voor de
aandoening, angst om buitengesloten te worden of de familie niet tot last willen zijn als
belemmerende factoren. De familie noemde meerdere malen belastbaarheid, beschikbaarheid en bereikbaarheid als belemmerende factoren.
Professionals
36
Visie De meeste professionals staan positief tegenover het betrekken van de familie
bij het zelfmanagement van de zorgvrager. Ook zij vinden dat familieparticipatie leidt
tot betere uitkomsten van de zorg. Zij zien als voordeel dat de familie hen kan ondersteunen bij het inschatten van de situatie. Omgekeerd kan de professional de familie
informeren waardoor problematiek thuis kan worden voorkomen of worden opgelost.
De familie krijgt meer inzicht in het toekomstperspectief van de zorgvrager en kan hier
invloed op uitoefenen door bijvoorbeeld een bijdrage te leveren aan de uitvoering van de
zorg zoals het integreren van de leefregels in het dagelijks leven, samen de aanbevolen
leefstijlverandering doorvoeren, observeren van terugvalsignalen of door bij (tijdelijk)
onvermogen van de zorgvrager de uitvoering van de behandeling (deels) over te nemen.
Een aantal professionals vindt het een voorwaarde dat de zorgvrager het zelfmanagement moet willen realiseren alvorens de familie betrokken kan worden. De meeste
professionals vinden dat het initiatief bij de zorgvrager en de familie moet liggen, in dat
geval staan zij hiervoor open. Volgens de professionals is familieparticipatie niet nodig
als de zorgvrager en/of zijn familie inschatten dat de vaardigheden van de zorgvrager
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
voldoende zijn om vorm te geven aan zijn zelfmanagement.
De professional betrekt de familie vooral als dit door hen noodzakelijk wordt geacht
zodat de zorgvrager zijn behandeling kan realiseren of de leefregels kan opvolgen. Dit
gebeurt bij de kwetsbare zorgvrager, bijvoorbeeld zorgvragers met een taalprobleem, een
verstandelijke beperking, met geheugenproblematiek of zorgvragers in crisissituaties.
Enkele professionals vinden het betrekken van familie bij het versterkenvan het zelfmanagement niet wenselijk, de interventies moeten volgens deze professionals juist
gericht zijn op de zorgvrager. Het begrip zelfmanagement impliceert volgens hen deze
visie. Sommige professionals zeggen niet bewust te hebben nagedacht om familie te
betrekken, zij zeggen hier niet in opgeleid te zijn.
Ervaringen
Professionals vinden het lastig als de meningen, wensen of behoeftes van zorgvrager en
familie uit elkaar lopen of als de zorgvrager en/of zijn familie ieder de situatie anders
inschatten. Zij richten hun activiteiten dan vooral op het creëren van overeenstemming
tussen zorgvrager en familie. De belangen van de zorgvrager staan in de contacten met de
familie altijd voorop en de wens van de zorgvrager wordt zoveel mogelijk gerespecteerd.
De POH’ers en de professionals in de GGZ zeggen in de samenwerking met de familie alle
participatievormen toe te passen. In de PSZ wordt de familie voornamelijk geïnformeerd
en soms betrokken bij het coproduceren van de zorg. In de MGZ wordt de familie geïnformeerd en participeert de familie bij het coproduceren van het zelfmanagment en
in een aantal situaties neemt de zorgvrager met de familie de beslissingen waarbij de
professional op de achtergrond staat.
In de PSZ biedt de professional de familie vooral informationele ondersteuning, de POH’ers
en de professionals in de MGZ en GGZ bieden de familie informationele, praktische en
emotionele ondersteuning. Het informeren van familie heeft betrekking op het ziektebeeld
van de zorgvrager, complicaties, het realiseren van een gezonde leefstijl, de noodzaak
van de ondersteuning door de familie, het verloop van een consult of informatie over
37
3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement
andere professionals of instanties. De praktische ondersteuning is zeer uiteenlopend
zoals bijvoorbeeld het aanleren van vaardigheden en het realiseren van een gezonde
leefstijl. Emotionele ondersteuning bestaat vooral uit zaken buiten de ziekte om waar
de familie iets over kwijt wil, zoals het geven van aandacht aan de gevoelens en de beleving van familie.
Onvoldoende kennis en onvoldoende tijd van de professional voor een gesprek met de
familie of voor een extra huisbezoek en beperkte belastbaarheid, beschikbaarheid of
bereikbaarheid van de familie worden als belemmerend ervaren. Stimulatie door de
overheid om familie meer bij het zelfmanagement te betrekken wordt als bevorderend
ervaren.
De genoemde kenmerken die uit de interviews van de zorgvrager, familie en de profes-
sional naar voren zijn gekomen zijn opgenomen in Afbeelding 4. Deze tabel is gebaseerd
op de rol van de familie bij het zelfmanagement (Afbeelding 1, hoofdstuk 1).
38
Context
Ziekte gerelateerd
Zorgvrager
*Sommige situaties
noodzaken tot familieparticipatie in het
zelfmanagement,
andere situaties tot
bevordering zelfstandigheid zorgvrager in
het zelfmanagement
*Bang voor teveel
bemoeienis familie
*Schaamte voor ziekte
*Familie niet willen
belasten
*Angst voor uitsluiting
*Kwetsbare zorgvrager
Familie
*Kennis van, interesse in, ervaring
met ziektebeeld
*Belastbaarheid
*Beschikbaarheid
*Afstand tot zorgvrager
Professional
*Overheidsbeleid familieparticipatie in
het zelfmanagement
*Opleiding en kennis
over familiegerichte
zelfmanagementondersteuning
*Positieve of
negatieve houding
t.o.v. familieparticipatie in het zelfmanagement
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Proces
Zelfmanagement
Kennis en
opvattingen
zorgvrager en familie
*Inschatting noodzaak
familieparticipatie
*Opvatting zorgvrager is
over het algemeen leidend
Primaire
uitkomsten
Zelfreguleringsvaardigheden
zorgvrager en familie
Professional
*Zorgvrager of familie nemen
meestal initiatief tot familieparticipatie
*Familie kan situatie mee
inschatten
*Familie is op de hoogte van
toekomstperspectief
*Familie kan bijdrage leveren in uitvoering behandeling en integratie
leefregels
*Professional neemt voornamelijk het initiatief bij de
kwetsbare zorgvrager
*Kennis en ervaringen met
ziektebeeld, behandeling
enz.
*Afstemming belangen
zorgvrager/familie
*Afstemming zorguitvoering
zorgvrager-professional en
familie
*Houding: interesse en
belangstelling
*Goede bereikbaarheid
*Beschikbaarheid op afroep
Ziekte gerelateerd zelfmanagement
39
* Zorgvrager, familie en professional verwachten betere uitkomsten
Secundaire
uitkomsten
Gezondheid
Kwaliteit van leven en welzijn
zorgvrager en familie
Gezondheidszorg
*Zorgvrager, familie en professional verwachten betere
uitkomsten
*Zorgvrager voelt zich veilig als
familie op de hoogte is
*Familie voelt zich gehoord en
ondersteund door professional
*Familie voelt zich geconfronteerd
met situatie zorgvrager
*Gevoelige onderwerpen zorgvrager en familie worden met tussenkomst van derde bespreekbaar
*Professionals verwachten
dat het meer tijd kost voor
de professional
Afbeelding 4: Kenmerken uit de interviews die een rol spelen bij familieparticipatie in het zelfmanagement
3. Visie op en ervaringen met familieparticipatie in het zelfmanagement
3.3CONCLUSIE
De zorgvragers, familie en professionals die aan de interviews hebben meegewerkt staan
over het algemeen positief ten opzichte van familieparticipatie in het zelfmanagement.
Zij benoemen positieve invloeden op zowel het proces als de uitkomsten van zorg. Vol-
gens meerdere zorgvragers, familie en professionals is familieparticipatie in sommige
situaties niet nodig of zelfs nadelig voor de zorgvrager. Enkele professionals vinden
familieparticipatie niet passen bij de visie op het zelfmanagement. In de meeste gevallen
neemt de zorgvrager of de familie het initiatief tot familieparticipatie. Opvattingen van
de zorgvrager en/of familie spelen hierin meestal een doorslaggevende rol. Bij kwetsbare
zorgvragers neemt de professional het initiatief.
Alle vormen van familieparticipatie komen in de praktijk voor, informeren en coprodu40
ceren zijn het meest genoemd. Ook alle vormen van familieondersteuning komen in de
praktijk voor. Van de professional wordt kennis en ervaring met het ziektebeeld, goede
informatieoverdracht, afstemming in de uitvoering van de zorg, flexibele beschikbaarheid,
emotionele en praktische ondersteuning en belangstelling verwacht. Volgens zowel de
zorgvragers, familie en professionals liggen de belemmeringen voor het zelfmanagement
vooral bij de familie op het gebied van belastbaarheid, beschikbaarheid, bereikbaarheid
en de afstand tussen zorgvrager en de familie. Professionals noemen daarnaast tijdgebrek
en onvoldoende scholing als belemmerende factoren.
4.
BENODIGDE VERPLEEGKUNDIGE COMPE TENTIES
BIJ FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENT
ONDERS TEUNING
4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning
Dit hoofdstuk beschrijft de kennis, vaardigheden en attitude bij de verpleegkundige
competenties die nodig zijn voor familiegerichte zelfmanagementondersteuning.
4.1METHODE
De resultaten uit de deelonderzoeken naar de rol van familie in de zelfmanagement-
programma’s en de visie en ervaringen van de zorgvrager, familie en professionals zijn
nogmaals geanalyseerd in het licht van het beroepsprofiel verpleegkundige 20208 . Het
beroepsprofiel benoemt en beschrijft de competentiegebieden van de verpleegkundige. Uit de competentiebeschrijvingen is de tekst geselecteerd die betrekking heeft op
zelfmanagementondersteuning. Bij iedere competentie staat daarna beschreven welke
kennis, vaardigheden en attitude verpleegkundigen nodig hebben om familiegerichte
zelfmanagementondersteuning op betreffend competentiegebied te realiseren.
4.2RESULTATEN
42
In het beroepsprofiel zijn zeven competenties onderscheiden met als kern de zorgverlener.
De zes andere competenties zijn omschreven als: communicator, samenwerkingspartner,
reflectieve professional, gezondheidsbevorderaar, organisator, en als laatste zorgverlener
en kwaliteitsbevorderaar.
De zorgverlener
De zorgverlener is gericht op het vaststellen van de behoeften aan verpleegkundige zorg
en het versterken van het zelfmanagement van de zorgvrager in hun sociale context,
waar mogelijk.
Kennis:
• Heeft kennis van de rol van de familie in het zelfmanagement
* Kent de dimensies en de familiekenmerken die van invloed zijn op het realise-
ren van het zelfmanagement
• Heeft kennis van het verpleegkundig model familiegerichte zorg
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
* Heeft kennis van de participatievormen
* Heeft kennis van de vormen van familieondersteuning
• Heeft kennis van het leiden van een gesprek waarin belangen van zorgvrager en
familie op elkaar worden afgestemd
• Heeft kennis van conflictoplossende strategieën tussen zorgvragers en familie
Vaardigheden en attitude:
• Kan de principes van familieparticipatie in alle fasen van het verpleegkundig proces
integreren
* Staat open voor familieparticipatie
* Onderzoekt actief in alle fasen van het zorgproces de mogelijkheden van
familieparticipatie
* Adviseert en stimuleert de zorgvrager om familie bij het zelfmanagement te
betrekken
* Stimuleert zonodig de familie om actief bij het zelfmanagement van de zorg-
vrager betrokken te raken
* Herkent en voorziet in de behoefte aan ondersteuning van de familie ten
behoeve van familieparticipatie
* Signaleert overbelasting van de familie
• Kan bemiddelen tussen zorgvrager en familie die verschillende meningen/belangen of conflicten hebben
* Verdeelt de aandacht tussen de zorgvrager en familie
* Heeft oog voor de verschillende belangen
* Staat open voor non-verbale signalen
* Confronteert zo nodig
• Past zonodig de techniek van motivational interviewen toe
43
4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning
De communicator
Als communicator heeft de verpleegkundige de taak om de informatiebehoefte in overleg met de zorgvrager en zijn familie vast te stellen. Hiermee houdt de zorgvrager zo
veel mogelijk de regie en verantwoordelijkheid over zijn eigen leven. Het vraagt onder
andere kennis van verschillende gesprekstechnieken en een respectvolle houding naar
de zorgvrager en zijn familie.
Kennis:
• Heeft kennis van de sociale kaart
• Heeft kennis van financiering, wet- en regelgeving
• Heeft kennis van het ziektebeeld en de behandeling
• Heeft kennis van IT ter ondersteuning van het zelfmanagement
• Heeft kennis van verpleegtechnische handelingen
Vaardigheden en attitude:
44
• Kan zorgvrager en/of familie zo nodig verwijzen naar andere deskundigen
• Kan zorgvrager en familie informeren over de kosten van de zorg en de rechten
en plichten van zorgvrager en familie
• Kan de zorgvrager en familie informeren over ziektebeeld en behandeling
• Kan de zorgvrager en familie informeren over IT om het zelfmanagement te
realiseren
• Kan de familie instrueren bij het aanleren van verpleegtechnische handelingen
De samenwerkingspartner
De samenwerkingspartner richt zich op de samenwerking met zowel de zorgvrager als
zijn familie. Hiermee ondersteunt en begeleidt de verpleegkundige de zorgvrager en zijn
familie bij het realiseren van het zelfmanagement.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Kennis:
• Heeft kennis van de beïnvloedende factoren bij de zorgvrager en bij de familie die
familieparticipatie bevorderen of belemmeren
• Heeft kennis van de mogelijke behoefte aan ondersteuning van de familie door de
verpleegkundige
Vaardigheden en attitude:
• Is in staat om waar mogelijk de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en
familie te laten
* Erkent zorgvrager en familie als ervaringsdeskundigen
• Is in staat om de zorgvrager en familie uit te dagen zelf naar oplossingen te zoeken
* Accepteert suboptimale oplossingen
• Staat open voor de mogelijke bezwaren van de zorgvrager om de familie te betrekken
bij zijn het zelfmanagement en stimuleert de zorgvrager om naar oplossingen te zelfmanagement van de zorgvrager en stimuleert de familie om naar oplossingen te
zoeken
• Staat open voor de mogelijke bezwaren van de familie om betrokken te zijn bij het
zoeken
• Heeft aandacht en luistert naar de ervaringen van de zorgvrager en familie
De gezondheidsbevorderaar
De competentie van gezondheidsbevorderaar vraagt kennis over een brede context,
gericht op preventie. Door het ondersteunen van zelfmanagement bij de zorgvrager en
het actief betrekken van zijn familie, draagt de verpleegkundige bij aan het bevorderen
van de gezondheid.
Kennis:
• Heeft kennis van de invloed van familieparticipatie op ‘het proces van zelfmanage
ment’ en op de primaire en secundaire uitkomsten ‘gezondheid’, en ‘kwaliteit van
leven en welzijn’ van zorgvrager en familie.
45
4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning
Vaardigheden en attitude
• Gebruikt de kennis actief bij het stimuleren van familieparticipatie
De reflectieve professional
Het handelen naar de meest recente ontwikkelingen, zoals de opkomst van familieparticipatie in het zelfmanagement, valt onder de competentie van de reflectieve professional.
De verpleegkundige streeft namelijk naar het toepassen van doeltreffende en doelmatige
interventies op basis van resultaten van recent onderzoek. Daarnaast moeten keuzes en
beslissingen zorgvuldig worden overdacht op inhoudelijk, procesmatig en moreel niveau.
Kennis:
• Heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het
46
zelfmanagement
• Heeft kennis van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van familiegerichte
zelfmanagementondersteuning
Vaardigheden en attitude:
• Komt op voor de belangen van de zorgvrager die niet in staat is om het zelfmanage
ment te realiseren
• Komt op voor de belangen van de familie die betrokken is bij het zelfmanagement
• Houdt zich op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van familiegerichte zelfmanagementondersteuning
• Is in staat nieuwe kennis op het gebied van familiegerichte zelfmanagementonder
steuning te integreren in haar handelen
• Kan ethische vraagstukken bespreken met zorgvragers, familie of collega’s
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
De organisator
Het coördineren en continueren van zorg rondom de zorgvrager is een taak van de ver-
pleegkundige als organisator. De verpleegkundige zorgt ervoor dat de complexiteit van
de situatie goed wordt ingeschat en dat de juiste professionals worden ingeschakeld.
Kennis:
• Kent de beïnvloedende factoren vanuit de zorgorganisatie die van invloed zijn op het
realiseren van familiegerichte zelfmanagementondersteuning
Vaardigheden en attitude:
• Signaleert en realiseert organisatorische voorwaarden om familiegerichte zelfma
nagementondersteuning te realiseren zoals het organiseren van zorg op afroep, men, en zorgt dat zo nodig alleen gesprekken met de familie kunnen worden
spreekuren buiten kanoortijden, voldoende ruimte voor familie in de spreekkamer, bij geschreven of elektronisch materiaal de rol van de familie uitdrukkelijk benoe-
gevoerd.
Professional en kwaliteitsbevorderaar
Tot slot is er de verpleegkundige professional en kwaliteitsbevorderaar, werkzaam
binnen de geldende wet- en regelgeving, waar mogelijk evidence-based en met het oog
op kwaliteitsverbetering.
Kennis:
• Heeft kennis van actuele generieke en specifieke zelfmanagementprogramma’s
Vaardigheden en attitude:
• Past de uitgangspunten van de zelfmanagementprogramma’s toe en betrekt hierin
waar mogelijk de familie
47
4. Benodigde verpleegkundige competenties bij familiegerichte zelfmanagementondersteuning
4.4CONCLUSIE
De verpleegkundige realiseert familiegerichte zelfmanagementondersteuning vanuit
haar verschillende professionele competenties. Vanuit de competentie ‘zorgverlener’
heeft zij kennis over de rol van de familie bij het zelfmanagement en het verpleegkundige
model familiegerichte zorg en kan deze uitgangspunten integreren in haar handelen. De
verpleegkundige ondersteunt de familie en signaleert overbelasting. Daarnaast heeft
de verpleegkundige kennis van gesprekstechnieken om tussen zorgvrager en familie te
bemiddelen en zo nodig conflicten op te lossen. In de rol van communicator informeert,
verwijst en instrueert zij de zorgvrager en familie ten behoeve van het zorgproces.
De ‘samenwerkingspartner’ schat goed in waar samenwerking tussen familie en zorgvrager mogelijk is. Zij is in staat de eindverantwoordelijkheid bij de zorgvrager en de
familie te laten en accepteert suboptimale oplossingen. De ‘reflectieve professional’
48
heeft kennis van de (on)mogelijkheden van familieparticipatie in het zelfmanagement,
reflecteert op haar handelen en behartigt de belangen van zowel de zorgvrager als de
familie. De ‘organisator’ signaleert en realiseert een flexibel zorgaanbod in aansluiting
op de behoeften van de zorgvrager en familie. Tot slot houdt de ‘kwaliteitsbevorderaar’
zich op de hoogte van de ontwikkelingen binnen het zelfmanagement en integreert deze
kennis in haar handelen.
5.
A ANBE VELINGEN
5. Aanbevelingen
In dit laatste hoofdstuk komen achtereenvolgens de aanbevelingen aan ontwikkelaars van
zelfmanagementprogramma’s, de praktijk en het onderwijs aan bod.
5.1 AANBEVELINGEN VOOR ONTWIKKELAARS VAN
ZELFMANAGEMENTPROGRA MMA’S
Om de krachten van de familie in het zelfmanagement goed te benutten is het belangrijk
om in toekomstige zelfmanagementprogramma’s de visie van familieparticipatie in het
zelfmanagement uitdrukkelijker in woord en beeld uit te dragen. Het is aan te bevelen
dat zorgvragers en familie geïnformeerd worden over de voordelen van familieparticipatie. Suggesties over het in praktijk brengen van de verschillende participatievormen
door de familie, rekening houdend met beïnvloedende factoren, helpt de zorgvrager en
familie om hieruit te kiezen wat bij hen past. In het deel voor de professionals moeten de
mogelijke ondersteuningsvormen aan de familie altijd aan bod komen. Als laatste is het
aan te bevelen om in alle programma’s een apart deel voor de familie in te richten met
50
praktische informatie voor de familie en waar aandacht is voor de sociale en emotionele
aspecten van de familie bij het participeren in het zelfmanagement.
5.2 AANBEVELINGEN VOOR DE PROFESSIONALS IN DE PRAKTIJK
De professional is op de hoogte van het belang van familieparticipatie in het zelfmana-
gement en dient een actieve rol in te nemen om familieparticipatie in de praktijk te
stimuleren. Hiertoe heeft zij kennis nodig over de rol die de familie speelt in de context,
het proces en de uitkomsten van het zelfmanagement van de zorgvrager. De professional
kent de participatievormen van de familie in het zelfmanagement en de mogelijke ondersteuningsbehoeften van de familie bij het participeren in het zelfmanagement.
In de anamnesefase brengt de professional samen met de zorgvrager het netwerk
in kaart om helder te krijgen wie betrokken zijn bij het leven van, en dus ook bij het
zelfmanagement van de zorgvrager. De professional is zich bewust van de mogelijke
belemmeringen die bij de zorgvrager en/of zijn familie aanwezig kunnen zijn en houdt
hier rekening mee. De professional legt het initiatief om de familie te betrekken zoveel
mogelijk bij de zorgvrager en neemt dit alleen over als de zorgvrager hiertoe niet in
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
staat is. Ook in andere situaties, zoals bij het nemen van beslissingen en het oplossen
van problemen, laat de professional waar mogelijk het initiatief bij de zorgvrager en zijn
familie. De professional heeft een stimulerende, adviserende en ondersteunende rol. Als
laatste draagt de professional bij aan het realiseren van de organisatorische voorwaarden
om familieparticipatie in het zelfmanagement daadwerkelijk te kunnen stimuleren en
ondersteunen. Indien de professional ervaart onvoldoende toegerust te zijn voor deze
taak is het van belang dat hij zich hierop laat bijscholen.
5.3 AANBEVELINGEN VOOR HET VERPLEEGKUNDE ONDERWIJS
Volgens het beroepsprofiel is de primaire taak van de verpleegkundige gericht op
het ondersteunen van het zelfmanagement van zorgvragers, hun familie en hun so-
ciale netwerk 8 . In dit rapport noemen wij dit familiegerichte zelfmanagementondersteuning. Deze visie dient tot uitdrukking te komen in het verpleegkundig
onderwijs. Familiegerichte zelfmanagementondersteuning benadrukt dat de zorgvrager deel van een systeem uitmaakt en niet zonder dit systeem kan worden beschouwd.
De leidende rol bij het zelfmanagement ligt bij de zorgvrager en zijn familie. Veel
aankomende verpleegkundestudenten komen naar de opleiding met een droom om
mensen te helpen, voor hen te zorgen, voor hen iets te betekenen door de regie of de ver-
antwoordelijkheid van de zorgvrager over te nemen. Vaak impliciet verwachten zij een
dankbaar ontvangende, niet kritische zorgvrager. De huidige visie vraagt om een andere
verpleegkundige: hoewel de taak om de zorg helemaal over te nemen blijft bestaan, zal het
veel vaker voorkomen dat de verpleegkundige de zorgvrager en zijn familie stimuleert
en ondersteunt om het zelfmanagement en familieparticipatie hierin te realiseren. De
verpleegkundige moet accepteren dat de zorgvrager en de familie de leidende rol hebben
of zou hier naar moeten streven.
De opleiding dient op de eerste plaats uitgebreid stil te staan bij de gevolgen van deze
visie voor de positie van de verpleegkundige in het zorgproces.
Zoals bij alle visies vraagt ook deze visie om een kritische verpleegkundige die vaststelt
of de leidende visie en het daarbij behorende beleid tot verantwoorde zorgsituaties leidt.
De opleiding leidt op tot een verpleegkundige die de verantwoordelijkheid neemt om een
actieve bijdrage te leveren aan ‘evidence based’ kwaliteitsverbeteringen als blijkt dat de
actuele visie niet tot de gewenste resultaten leidt.
51
52
Lite
ratu
ur
lijst
Literatuurlijst
1. Eigen regie: Zelfmanagement. Available at: http://www.cbo.nl/themas/eigen-regie/projecten/
zelfmanagement. Accessed 03-30, 2015.
2. Verharen L. UAS Project 1: Familiegericht Zelfmanagement. Aanvraag UAS project. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Kenniscentrum Duurzame Zorg; 2014.
context, process, and outcomes. Nurs Outlook 2009; Jul-Aug;57(4):217,225.e6.
Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen; 2014.
3. Ryan P, Sawin KJ. The Individual and Family Self-Management Theory: background and perspectives on 4. Janssen M, Stunnenberg L, Woerden vL, Verharen L. Familiegerichte zorg in het curriculum van IVS. 5. Grey M, Knafl K, McCorkle R. A framework for the study of self- and family management of chronic conditions. Nurs Outlook 2006; Sep-Oct;54(5):278-86.
6. Arnstein R. A Ladder Of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners 1969;35(4):
216-24.
7. Coco K, Tossavainen K, Jaaskelainen E, Turunen H. Support for Traumatic Brain Injury Patients’Family Members in Neurosurgical Nursing: A Systematic Review. American Association of Neuroscience Nurses 2011;43(6):337-48.
8. Schuurmans M, Lambregts J, Projectgroep V&V 2020, Grotendorst A. Beroepsprofiel verpleegkundige. 54
Utrecht: V&V 2020; 2012.
verpleegkundigen?. Nederlands Tijdschrift Voor Evidence Based Practice 2015;10(1):17-22.
9. Hooft van S, Dwarswaard J, Staa v, A. Ondersteunen van zelfmanagement, wat vraagt dit van 10. Het Generiek model Zelfmanagement. Available at: http://www.zelfmanagement.com/toolbox/
modellen/ Accessed maart, 2014.
11. Vitale Vaten. Available at: http://www.vitalevaten.nl/stappenplan/introductie-stappenplan.html;. Accessed maart, 2014.
12. Living well with COPD. Available at: http://www.zelfmanagement.com/toolbox/tool/21-living-well-
with-copd.html. Accessed maart, 2014.
13. DIEP, Diabetes Interactief Educatie Programma. Available at: http://diep.info/. Accessed maart, 2014.
14. Mijn luchtpunt. Available at: https://www.mijnluchtpunt.nl/. Accessed maart, 2014.
15. Mijn COPD coach. Available at: https://www.mijncopdcoach.nl. Accessed maart, 2014.
16. Actieprogramma Diabetes. Available at: http://www.actieprogrammadiabetes.nl/zorgplan.
Accessed maart, 2014.
17. Longaanval actieplan. Available at: https://www.longfonds.nl/over-longen/zorgverleners/longaanval-
actieplan#;. Accessed maart, 2014.
18. Mijn COPD online. Available at: http://www.mijncopdonline.nl/site/index.php#.VeWcHIfou00. Accessed maart, 2014.
19. Quli, zorg voor jezelf. Available at: https://www.quli.nl/over_quli. Accessed maart, 2014.
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
20. Kamminga NGA. PPEP4ALL, partnerwerkboek. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boon; 2013.
21. Kamminga NGA. PPEP4ALL, patiëntenwerkboek. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boom; 2013.
22. Kamminga NGA, Bustraan J. PPEP4ALL, handleiding voor de hulpverlener. 1st ed. Amsterdam: Uitgeverij Boom; 2013.
23. PRISMA (PRo-actieve Interdisciplinaire Self-MAnagement groepseducatie). Available at:
http://www.prisma-diabetes.nl/wat.html. Accessed maart, 2014.
24. Zelfmanagement voor ouderen met een auditief-visuele beperking: een effectieve aanpak? Available at: http://www.kalorama.nl/uploads/Brochure%20zelfmanagement%20december%202009.pdf;.
Accessed maart, 2014.25. Illness Managment and Recovery. Available at: http://www.zonmw.nl/nl/
projecten/project-detail/llness-management-and-recovery-ontwikkeling-van-een-
scholingsprogramma-over-de-imr-methodiek-voor-d/samenvatting/;. Accessed maart, 2014.26.
Rehabilitatie door zelfmanagement bij chronische angst & depressie. Available at: http://www.
toekomsteerstelijn.nl/~/media/Themasites/Kennisdag%202012/Files/Archief%20Beursstraat%20
workshop%207.ashx. Accessed maart, 2014.
55
Bijlagen
BIJLAGE 1: TOPICLIJST PATIËNT/FAMILIE
Introductie
• Voorstellen van de studentonderzoekers
• Het onderzoek toelichten zonder ingewikkeld te doen
• Benoemen dat er geen oordeel aan antwoorden gebonden wordt: het gaat
niet om goed of fout, maar om wat uw ervaringen en ideeën zijn.
• Het gaat om hoe familie betrokken wordt of hoe familie betrokken zou
kunnen worden: “Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen en uw ideeën
daarover.”
• Anonimiteit en opname met voice-recorder benoemen
Zelfmanagement
• Openingsvraag: U heeft contact met een verpleegkundige. Waarvoor is dat
eigenlijk?
• Ik heb begrepen u contact heeft met de verpleegkundige over hoe u hier
het beste mee om kunt gaan. Vertelt u eens: Hoe gaat dat? Wat zijn uw
ervaringen daarmee?
• Eventueel: De verpleegkundige begeleidt u met een bepaald zelfmanagementprogramma. Hoe gaat dat?
Familie
zelfmanagement
• Aan patiënt: Wordt uw familie er ook bij betrokken? Op welke manier? Wat
zijn uw ervaringen hiermee?
• En u als familielid, wat zijn uw ervaringen ermee??
• Hoe wordt u/uw familie bij het omgaan met [uw ziekte] betrokken?
• Doorvraag-vragen: wanneer, waarbij, welke manier, hoe doet de verpleegkundige dat? Ontvangt u/uw familie hierbij ook ondersteuning van de
verpleegkundige? Wanneer, waarbij, welke manier, hoe doet de verpleegkundige dat?
• Wanneer, waarbij en op welke manier wordt u ondersteund om zo veel
mogelijk zelf te kunnen blijven doen (zowel uitvoer als beslissingen nemen)?
• Hoe ervaart u de begeleiding van de verpleegkundige? Wat vindt u daar
goed/ondersteunend in? Wat mist u daar in/wat vindt u daar belemmerend in? Wat denkt u zelf nodig te hebben om met [uw ziekte] om te gaan,
samen met uw familie?
Competenties
verpleegkundige
• Wat vindt u dat de verpleegkundige in huis moet hebben om dit goed te
kunnen doen?
Afsluiting
• Persoonsgegevens: leeftijd patiënt en familie, ziektebeeld, jaren van
ziekte, opleidingsniveau patiënt en familie
• Bedanken voor het interview
• Beloning ter plekke aanbieden
• Mogelijkheid tot ontvangen digitaal eindrapport
56
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
BIJLAGE 2: TOPICLIJST VERPLEEGKUNDIGE
Introductie
• Voorstellen van de studentonderzoekers
• Het onderzoek toelichten zonder ingewikkeld te doen
• Benoemen dat er geen oordeel aan antwoorden gebonden wordt: het
gaat niet om goed of fout, maar om wat uw ervaringen en ideeën zijn.
• Het gaat om hoe familie betrokken wordt of hoe familie betrokken zou
kunnen worden: “Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen en uw ideeën
daarover.”
• Anonimiteit en opname met voice-recorder benoemen
Zelfmanagement
• Openingsvraag: U heeft aangegeven met het zelfmanagement te werken.
Vertelt u daar eens wat over.
• Hoe stimuleert u het zelfmanagement?
• Gebruikt u programma’s bij het realiseren van het zelfmanagement?
• Wat vindt u van het zelfmanagement?
• Wat zijn uw ervaringen met het realiseren van het zelfmanagement met
de patiënt (positief en negatief)?
Familiegericht
zelfmanagement
• Heeft u ook ervaring met het betrekken van familie bij het zelfmanagement? Zo ja, kunt u daar nog wat meer over vertellen?
• Hoe betrekt u familie bij het zelfmanagement?
• Doorvraag-vragen: wanneer, waarbij en op welke manier. Heeft familie
hierbij ook ondersteuning nodig van u?
• U weet dat ik later ook een interview heb met de patiënt en zijn familie.
Hoe past u het betrekken van familie toe in deze casus?
• Wat zijn volgens u de effecten van het betrekken van familie bij zelfmanagement?
• Ziet u voor- en nadelen aan het betrekken van familie bij het zelfmanagement?
• Ziet u belemmerende en bevorderende factoren bij het betrekken van
familie bij het zelfmanagement?
Competenties
verpleegkundige
• U heeft ervaring met familiegericht het zelfmanagement. Wat denkt u
dat verpleegkundigen in huis moeten hebben om dit uit te kunnen
voeren?
• Wat denkt u dat nodig is om verpleegkundigen te stimuleren familiegericht zelfmanagement toe te passen?
• Als er geen ervaring is met het betrekken van familie: wat zijn uw overwegingen om? Wat zou u helpen om?
57
Bijlagen
Afsluiting
•
•
•
•
Persoonsgegevens: jaren van werkervaring, hoe te bereiken, opleiding
Bedanken voor het interview
Beloning ter plekke aanbieden
Mogelijkheid tot ontvangen onderzoeksverslag/eindrapport
BIJLAGE 3: CODEERSCHEMA
Families
58
Codenamen
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Participatie
part_participeren
part_1informeren
part_1informeren_1anamnese
part_1informeren_2planning
part_1informeren_3uitvoering
part_1informeren_4evaluatie
part_2raadplegen
part_2raadplegen_1anamnese
part_2raadplegen_2planning
part_2raadplegen_3uitvoering
part_2raadplegen_4evaluatie
part_3adviseren
part_3adviseren_1anamnese
part_3adviseren_2planning
part_3adviseren_3uitvoering
part_3adviseren_4evaluatie
part_4coproduceren
part_4coproduceren_1anamnese
part_4coproduceren_2planning
part_4coproduceren_3uitvoering
part_4coproduceren_4evaluatie
part_5meebeslissen
part_5meebeslissen_1anamnese
part_5meebeslissen_2planning
part_5meebeslissen_3uitvoering
part_5meebeslissen_4evaluatie
59
Bijlagen
Families
Codenamen
Ondersteuning
ond_ondersteunen
ond_1informatie
ond_1informatie_1anamnese
ond_1informatie_2planning
ond_1informatie_3uitvoering
ond_1informatie_4evaluatie
ond_2praktisch
ond_2praktisch_1anamnese
ond_2praktisch_2planning
ond_2praktisch_3uitvoering
ond_2praktisch_4evaluatie
ond_3emotioneel
ond_3emotioneel_1anamnese
60
ond_3emotioneel_2planning
ond_3emotioneel_3uitvoering
ond_3emotioneel_4evaluatie
Beïnvloedende factoren
fact_vpk
fact_patiënt
fact_naaste
fact_belemmerend_vpk
fact_belemmerend_patiënt
fact_belemmerend_naaste
fact_bevorderend_vpk
fact_bevorderend_patiënt
fact_bevorderend_naaste
Verpleegkundige competenties
comp_kennis
comp_vaardigheden
comp_attitude
R APPORT FAMILIEGERICHTE ZELFMANAGEMENTONDERS TEUNING
Families
Codenamen
Ervaringen
erv_vpk
erv_vpk+
erv_vpkerv_patiënt
erv_patiënt+
erv_patiënterv_naaste
erv_naaste+
erv_naaste-
Ondersteuningsbehoefte
beh_patiënt
beh_1informatie_patiënt
beh_1informatie_1anamnese_patiënt
beh_1informatie_2planning_patiënt
beh_1informatie_3uitvoering_patiënt
beh_1informatie_4evaluatie_patiënt
beh_2praktisch_patiënt
beh_2praktisch_1anamnese_patiënt
beh_2praktisch_2planning_patiënt
beh_2praktisch_3uitvoering_patiënt
beh_2praktisch_4evaluatie_patiënt
beh_3emotioneel_patiënt
beh_3emotioneel_1anamnese_patiënt
beh_3emotioneel_2planning_patiënt
beh_3emotioneel_3uitvoering_patiënt
beh_3emotioneel_4evaluatie_patiënt
beh_naaste
beh_1informatie_naaste
beh_1informatie_1anamnese_naaste
61
Families
Codenamen
Ondersteuningsbehoefte
beh_1informatie_2planning_naaste
beh_1informatie_3uitvoering_naaste
beh_1informatie_4evaluatie_naaste beh_2praktisch_naaste
beh_2praktisch_1anamnese_naaste
beh_2praktisch_2planning_naaste
beh_2praktisch_3uitvoering_naaste
beh_2praktisch_4evaluatie_naaste
beh_3emotioneel_naaste
beh_3emotioneel_1anamnese_naaste
beh_3emotioneel_2planning_naaste
beh_3emotioneel_3uitvoering_naaste
beh_3emotioneel_4evaluatie_naaste
visie
visie_algemeen
visie_participatie
visie_ondersteuning
visie_beïnvloedendefactoren_belemmerend
visie_beïnvloedendefactoren_bevorderend
visie_verpleegkundigecompetenties
visie_ondersteuningsbehoefte
zelfmanagement
zelfm_algemeen
zelfm_participatie
zelfm_ondersteuning
zelfm_beïnvloedendefactoren
zelfm_verpleegkundigecompetenties
zelfm_ervaringen
zelfm_ondersteuningsbehoefte