Stimulatie van de motorische ontwikkeling bij

Scriptie
T.o.v. adviesfolders
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom
van Down
19
Beroepsopdracht van: Farley Lie Atjam
Emma Verwaaijen
Kim de Wolff
In opdracht van: kinderfysiotherapeuten sectie fysiotherapie, afdeling revalidatiegeneeskunde VU
medisch centrum
Externe begeleiders:
Will Busweiler en Petra van Schie
Docentbegeleider:
Ella Kruger
Hogeschool van Amsterdam,
ASHP Fysiotherapie,
Amsterdam, januari 2010
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
Voorwoord
Sinds september 2009 hebben wij met veel plezier en enthousiasme gewerkt aan onze
beroepsopdracht: Het ontwikkelen van adviesfolders over de motorische ontwikkeling van kinderen
met het syndroom van Down. Het leek ons uitdagend om onze beroepsopdracht over kinderen te
doen omdat wij affiniteit met kinderen hebben.
Deze scriptie dient als verantwoording voor de gerealiseerde adviesfolders.
Graag zouden wij Will Busweiler en Petra van Schie bedanken voor de opdracht, motivatie,
medewerking en de waardering. De communicatie en de begeleiding is erg prettig verlopen.
Ook willen wij hen bedanken voor de mogelijkheden om mee te kijken op de Downpoli en de
aangereikte literatuur. Wij vonden het erg prettig dat er een mogelijkheid was om te werken in het
VU medisch centrum, dat er computers ter beschikking stonden en wij de mogelijkheid hadden om te
kopiëren en te printen.
Ella Kruger willen wij bedanken voor haar inhoudelijke feedback, enthousiasme, coaching en
betrokkenheid.
Wij hopen dat de ontwikkelde adviesfolders een bijdrage kunnen leveren aan de aangeboden
fysiotherapiezorg op het gebied van motorische ontwikkeling bij kinderen met syndroom van Down.
Farley Lie Atjam
Emma Verwaaijen
Kim de Wolff
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
2
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
2. Inhoudsopgave
VOORWOORD ............................................................................................................... 2
2. INHOUDSOPGAVE ...................................................................................................... 3
3. SAMENVATTING ........................................................................................................ 5
Inleiding .................................................................................................................................................................. 5
Methode ................................................................................................................................................................. 5
Resultaten ............................................................................................................................................................... 5
Discussie ................................................................................................................................................................. 5
Conclusie ................................................................................................................................................................. 6
4. INLEIDING.................................................................................................................. 7
4.1 Het syndroom van Down.................................................................................................................................. 7
4.2 Opdracht beschrijving ...................................................................................................................................... 7
4.3 Vraagstelling ..................................................................................................................................................... 8
5. METHODE.................................................................................................................. 8
5.1 Ontwikkelingsproces scriptie ........................................................................................................................... 8
5.2 Ontwikkelingsproces folders ............................................................................................................................ 8
5.3 Interview ........................................................................................................................................................... 9
6.1.1 Houdingsregulatie .................................................................................................................................... 10
6.1.2 Basis motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down ........................................ 10
6.1.3 Gross Motor Funtion Measure ................................................................................................................ 11
6.2 Algemene verantwoording ............................................................................................................................ 11
6.2 Verantwoording folders ................................................................................................................................. 12
6.2.1 Buikligging ................................................................................................................................................ 12
6.2.2 Rollen ....................................................................................................................................................... 13
6.2.3 Tot zit komen ........................................................................................................................................... 13
6.2.5 Tot stand komen ...................................................................................................................................... 13
6.2.6 Lopen ....................................................................................................................................................... 14
6.2.7 Platvoeten ................................................................................................................................................ 14
6.2.8 Sporten .................................................................................................................................................... 14
6.3 Lay-out van de folders ................................................................................................................................... 15
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
3
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
6.4 Gebruiksaanwijzing folders ............................................................................................................................ 15
7. DISCUSSIE ................................................................................................................ 16
8. CONCLUSIE .............................................................................................................. 17
9. LITERATUURLIJST ..................................................................................................... 18
BIJLAGE I ..................................................................................................................... 20
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
4
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
3. Samenvatting
Inleiding
Deze scriptie is een verantwoording voor de door ons gerealiseerde adviesfolders. Het betreft
adviezen ter ondersteuning van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van
Down in de leeftijdscategorie van nul tot vier jaar oud. De adviesfolders zijn geschreven in opdracht
van het VU medisch centrum door fysiotherapeuten in opleiding van de Hogeschool van Amsterdam.
Om de adviesfolders te realiseren is er een vraagstelling opgesteld: Aan welke eisen/criteria moeten
de folders voldoen om de bestaande fysiotherapeutische adviezen te ondersteunen m.b.t. de
stimulatie van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down, en welke
adviezen zijn geïndiceerd om vooruitgang in de motorische ontwikkeling te waarborgen?
Methode
Allereerst hebben wij ons verdiept in het onderwerp, kinderen met het Down syndroom (DS) en de
motorische ontwikkeling van kinderen met DS en normaal ontwikkelende kinderen. De gevonden
literatuur is gebruikt om de folders en de scriptie te schrijven. Doordat het mogelijk was om mee te
kijken op de Downpoli, hebben we een helder beeld gekregen van de motoriek en de
fysiotherapeutische interventies bij jonge kinderen met DS. Tevens is er een klein telefonisch
onderzoek gehouden onder een aantal ouders van kinderen met DS. Het onderzoek gaf een indruk
van de ervaringen en wensen op het gebeid van adviseren, over de motorische ontwikkeling. Na
overleg met de kinderfysiotherapeuten in het VU medisch centrum, hebben we besloten om tien
folders te schrijven met daarin verschillende vaardigheden uit de motorische ontwikkeling volgens de
mijlpalen beschreven in de BVK.
Resultaten
De uiteindelijke folders bestaan uit tekst ondersteund met afbeeldingen ter verduidelijking van de
adviezen. De tekst bestaat uit een introductie, adviezen en aandachtspunten. De folders zijn
geschreven in lekentaal en begrijpelijk. De adviezen zijn zo geschreven dat deze eenvoudig zijn te
integreren in de dagelijkse verzorging. Het uitvoeren van de adviezen doen geen inbreuk op het
gezinsleven en zijn uitdagend zodat kinderen gestimuleerd blijven. De gekozen vaardigheden en het
ontwikkelingsproces van de folders worden in deze scriptie verantwoord. De kinderfysiotherapeuten
zullen de folders meegeven aan de ouders om de gegeven adviezen te ondersteunen. De ouders
kunnen thuis de adviezen nalezen, die in de folders beschreven staan. Elke folder past bij een
ontwikkelingsfase, wanneer een kind een fase heeft bereikt, krijgen de ouders de volgende folder
mee.
Discussie
Tijdens en na de ontwikkeling van de folders en de scriptie hebben wij kritisch gekeken naar een
aantal punten, hieruit zijn een aantal discussie punten naar voren gekomen. De leeftijdcategorie van
nul tot vier jaar kan verder uiteenlopen omdat elk kind met DS zich anders ontwikkelt. Dit betekent
dat een kind ouder dan vier jaar mogelijk nog niet alle vaardigheden zoals in de folder beschreven
beheerst. Voor deze kinderen zijn de folders ook geschikt. Ten tweede is het de vraag of de folders
daadwerkelijk gebruikt gaan worden en voldoende werking hebben. Daarnaast was het niet mogelijk
om in de periode eigen afbeeldingen te maken van kinderen in verschillende houdingen. Na
aanleiding van deze discussiepunten, zijn er een aantal plannen voor de toekomst opgesteld. De
afbeeldingen in de folders moeten vervangen worden door zelfgemaakte afbeeldingen die geschikt
zijn en passen bij de adviezen. De folders zullen ook kritische worden gelezen en de werking zal
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
5
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
geëvalueerd worden door andere kinderfysiotherapeuten uit het landelijk netwerk, leden van de
Downstichting en ouders van kinderen met het syndroom van Down.
Conclusie
Tien weken geleden hebben wij een doelstelling en een vraagstelling gesteld om deze
beroepsopdracht tot een goed eind te volbrengen. Het doel: ‘Het ontwikkelen van folders met
fysiotherapeutische bewegings- en hanteringsadviezen ondersteund met afbeeldingen ter
bevordering van de motorische ontwikkeling van kinderen (0-4 jr. )met het syndroom van Down, voor
de ouders’ is bereikt. Er zijn tien folders gerealiseerd.
De vraagstelling: ‘Aan welke eisen/criteria moeten de folders voldoen om de bestaande
fysiotherapeutische adviezen te ondersteunen m.b.t. de stimulatie van de motorische ontwikkeling bij
kinderen met het syndroom van Down, en welke adviezen zijn geïndiceerd om vooruitgang in de
motorische ontwikkeling te waarborgen?’ hebben wij beantwoord, zover dit haalbaar was in de tien
weken. Het product voldoet nog niet genoeg om in gebruik genomen te worden door de Downpoli in
het VU medisch centrum. Er is een mooie start gemaakt voor een product dat uit kan groeien tot een
echte aanvulling op de kinderfysiotherapie bij jonge kinderen met het syndroom van Down. Er is
besloten dat twee studenten uit deze werkgroep de opdracht voort zullen zetten gedurende twintig
weken. Belangrijk is dat verschillende ouders van kinderen met DS en kinderfysiotherapeuten, de
folders beoordelen en bekijken of de folders daadwerkelijk aan hun wensen voldoen. De
afbeeldingen in de folders moeten vervangen worden door zelfgemaakte afbeeldingen die geschikt
zijn en passen bij de adviezen.
Mogelijk kan dit product gebruikt worden op crèches, door kinderfysiotherapeuten in de periferie en
de Downpoli.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
6
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
4. Inleiding
4.1 Het syndroom van Down
Kinderen beginnen zich fijn- en grofmotorisch te ontwikkelen vanaf de geboorte. Dit proces gaat
geleidelijk en op bepaalde sleutelleeftijden worden mijlpalen behaald. Bijvoorbeeld op 52 weken
hebben de meeste kinderen beheersing over de benen en voeten en zal het kind gaan staan.12
Kinderen met het syndroom van Down ontwikkelen zich anders dan kinderen zonder DS. De
motorische ontwikkeling bij kinderen met DS wordt beïnvloed door een voor het syndroom
specifieke problematiek. De problematiek is dat kinderen met DS een verminderde
houdingsregulatie, hypotonie in de spieren, laxiteit in de ligamenten en een stoornis in het evenwicht
hebben. Dit leidt tot een vertraagde ontwikkeling en een andere volgorde in het behalen van
mijlpalen van motorische vaardigheden. Kinderen met DS blijven hierdoor in één bewegingspatroon
hangen en gaan compensatoire bewegingen ontwikkelen. Door deze factoren is het niet nauwkeurig
te zeggen wanneer een kind met het syndroom van Down op een bepaalde leeftijd, een bepaalde
mijlpaal behaalt. Dit is per kind verschillend.13
Kinderen met het syndroom van Down hebben andere groeicurven dan kinderen zonder DS,
waardoor deze kinderen over het algemeen een kortere lichaamslengte hebben. In het eerste
levensjaar is het opvallend dat de armen en benen in verhouding met de romp kort zijn.
4.2 Opdracht beschrijving
In het VU medisch centrum bestond de behoefte aan folders met daarin informatie over adviezen
voor stimulatie van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down. De vraag
is afkomstig van kinderfysiotherapeuten die werkzaam zijn op de Downpoli. Deze Downpoli is een
speciaal gecombineerd spreekuur van het VU medisch centrum. Ouders van kinderen met DS kunnen
op deze poli terecht met al hun vragen over hun kind. De Downpoli wordt één à twee vrijdagen per
maand gehouden. De kinderarts en kinderfysiotherapeut ontvangen de ouders van kinderen met DS
en bespreken hoe deze ouders begeleid willen worden. Dit gebeurt aan de hand van een vragenlijst,
die wordt ingevuld vóór de eerste afspraak. Een onderdeel van deze begeleiding is, dat ouders
adviezen mee krijgen om de motorische ontwikkeling van hun kind te stimuleren. Deze adviezen
worden mondeling gegeven. De motorische ontwikkeling bij kinderen met DS verloopt anders dan bij
normaal motorisch ontwikkelende kinderen (zie 4.1). Om de motorische ontwikkeling toch zoveel
mogelijk te bevorderen kunnen deze kinderen gestimuleerd worden. De kinderfysiotherapeut
bepaalt het motorisch ontwikkelingsniveau en adviseert de ouders op basis van deze uitkomst. Door
adviezen mee te geven in folders met afbeeldingen, biedt dit de ouders ondersteuning bij het
stimuleren van de motorische ontwikkeling. Bij het volgende bezoek aan de Downpoli bespreekt de
kinderfysiotherapeut de vorderingen en bepaalt wederom het motorisch ontwikkelingsniveau en
geeft advies passend bij het niveau van dat moment.
Het streven is niet geweest dat er in de afgelopen tien weken, folders werden gerealiseerd die
volledig waren om in de praktijk gebruikt te worden. Er werden concept folders ontwikkeld met
informatie, adviezen en afbeeldingen, die gebruikt kunnen worden bij het stimuleren van de
motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down.
Deze concept folders worden de komende twintig weken verder ontwikkeld totdat zij in de praktijk
gebruikt kunnen worden. De concept folders zullen worden getest en geëvalueerd en er wordt
kritisch naar de inhoud en de opmaak gekeken.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
7
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
4.3 Vraagstelling
Aan de hand van de opdracht, is de volgende vraagstelling geformuleerd:
Aan welke eisen/criteria moeten de folders voldoen om de bestaande fysiotherapeutische adviezen te
ondersteunen m.b.t. de stimulatie van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van
Down, en welke adviezen zijn geïndiceerd om vooruitgang in de motorische ontwikkeling te
waarborgen?
De doelstelling die wij gehanteerd hebben is als volgt:
Het ontwikkelen van folders met fysiotherapeutische bewegings- en hanteringsadviezen ondersteund
met afbeeldingen ter bevordering van de motorische ontwikkeling van kinderen
(0-4 jr. )met het syndroom van Down, voor de ouders.
5. Methode
5.1 Ontwikkelingsproces scriptie
Om de vraagstelling te beantwoorden en een verantwoording te schrijven zijn wij als volgt te werk
gegaan. In de eerste week hebben wij kennis vergaard uit verschillende literatuur over het Down
syndroom, de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down en bij kinderen die
zich motorisch normaal ontwikkelen. Wij hebben in artikelen, boeken van o.a. PC Winders (1997),
PEM Lauteslager (2000) en scripties gezocht naar informatie. De zoektermen waren: Down
syndrome, motor function, early intervention, motor development, physical therapy DS, syndroom
van down, motorische ontwikkeling bij jonge kinderen, platvoeten, sporten, BVK en GMFM.
Daarnaast is er gekeken naar handleidingen over het schrijven van scripties. De scriptie is geschreven
aan de hand van wetenschappelijke literatuur, die wij gevonden hebben op: Pubmed, in medische
bibliotheek van het VU medisch centrum, tijdschriften en boeken.
5.2 Ontwikkelingsproces folders
De folders zijn ontstaan na vraag van de kinderfysiotherapeuten werkzaam op de Downpoli. De
folders dienen als ondersteuning van de mondelinge adviezen die gegeven worden door de
kinderfysiotherapeuten aan de ouders van kinderen met het DS. De folders bevatten adviezen en
voorbeelden om de motorische ontwikkeling te stimuleren.
Voordat de folders gemaakt konden worden, moest er eerst een verdieping plaats vinden in de
motorische ontwikkeling en vaardigheden bij kinderen met DS en kinderen zonder DS. Hierna is er
nagedacht over welke motorische vaardigheden op een folder gemaakt wordt. Na overleg met de
kinderfysiotherapeuten is er besloten om over de volgende vaardigheden een folder te maken:
Rollen/buikligging, Pivoteren, Zitten, Tot zit komen, Tot stand komen/langslopen, Lopen,
Platvoeten/schoeisel, Sport, Bewegen/conditie en als inleiding een introductie folder. Verder is er
nagedacht over de vorm van de folders. Er is gekozen voor het schrijven van een beknopte tekst met
ondersteuning van afbeeldingen. Elke folder bevat een introductie over de vaardigheid met daar
onder adviezen, aandachtspunten, en een aantal voorbeelden. Dit zijn tevens ook de criteria,
waaraan de folders in deze opdracht aan moeten voldoen. In het begin zijn er concept folders
geschreven met alleen tekst. De informatie is afkomstig uit onderzoeken (o.a. Lauteslager, 2000) en
boeken ( o.a. PC Winders, 1997). Nadat de folders kritisch zijn doorgelezen en feedback is gegeven
onderling, zijn de folders verder ontwikkeld. Elke folder is opgestuurd naar de opdrachtgevers, deze
gaven feedback en keken naar de lay-out. De feedback werd verwerkt en zo zijn de uiteindelijke
folders ontstaan.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
8
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
5.3 Interview
Om te weten te komen hoe ouders worden geïnformeerd en geadviseerd m.b.t. de motorische
ontwikkeling van hun kinderen met het syndroom van Down, is er een interview gehouden. (Bijlage I)
Dit is telefonisch door twee personen gedaan. De kinderen van de geïnterviewde ouders hebben de
leeftijd van: 18 maanden, 6 jaar en 10 jaar oud.
Er zijn vragen opgesteld over de ervaringen met de kinderfysiotherapeut zoals: Hoe de ouders de
begeleiding en advisering hebben ervaren, welke adviezen zij hebben gekregen, of de adviezen goed
uit te voeren waren en wat eventuele verbeterpunten zijn.
Hieruit kwam naar voren dat de ouders het nuttig vinden om informatie, adviezen en begeleiding van
de kinderfysiotherapeut te krijgen tijdens de ontwikkeling van hun kind. De ouders waren over het
algemeen heel erg positief over de verkregen adviezen. Alleen miste een van de ouders begeleiding
en advies bij de fijne motorische problemen van haar kind.
Het uitvoeren van de adviezen werd door alle ouders gedaan. Het wordt als prettig ervaren als de
adviezen praktisch zijn en gerelateerd aan dagelijkse activiteiten. Over de early intervention was één
van de ouders niet zo tevreden, voorbeelden worden als onnatuurlijk en moeilijk ervaren. Early
intervention biedt doormiddel van het programma ‘Kleine Stapjes’ ouders hulp bij het stimuleren van
de ontwikkeling bij pasgeboren kinderen met DS. Ouders hebben thuis beschikking over dit
programma. 16 Één van de ouders kreeg in de eerste maanden bezoek aan huis van een
kinderfysiotherapeut. Deze deed de adviezen voor in de thuissituatie en ging samen met de ouders
aan de slag. Dit werd als zeer prettig ervaren.
Verder zijn er vragen gesteld over de Downpoli en de advisering zoals: wat vind u van de werkwijze
van de Downpoli, is er voldoende aandacht voor de motorische ontwikkeling en wat zijn de
verbeterpunten.
Over de Downpoli en de werkwijze zijn de ouders zeer tevreden en vinden het concept zeer
waardevol. De ouders vinden het prettig dat er veel aandacht is voor het kind. De Downpoli wordt
gezien als een aanvulling op het reguliere bezoek bij de kinderarts. Een soort van second opinion.
Ouders verwachten dat er expertise aanwezig is. Er werd als aandachtspunt genoemd dat de ouders
vaak zelf met vragen moeten komen bij het spreekuur, terwijl het voor hun best moeilijk is om deze
problemen te signaleren. Het liefst krijgen de ouders vanaf het begin volledige uitleg over de
volledige motorische ontwikkeling van kinderen met DS, en de bijbehorende adviezen.
Verder zouden de ouders het heel handig vinden als de adviezen ondersteund worden met beelden
aangezien iedereen tegenwoordig erg visueel is ingesteld (het liefst actueel beeldmateriaal, want
ouderwetse beelden lijken achterhaald). Folders met afbeeldingen zouden ook als ondersteuning
kunnen dienen.
Tijdens het ontwikkelen van de folders is er geprobeerd om deze punten zoveel mogelijk mee te
nemen in de opgestelde adviesfolders.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
9
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
6. Resultaten
6.1 Theoretische achtergrond
6.1.1 Houdingsregulatie
De houdingsregulatie is een complex sensomotorisch proces. Het bestaat uit twee functionele
niveaus. Het eerste niveau is het basale niveau in de hersenen, hierin worden de handhaving van de
houding geregeld. Als iemand naar voren zou vallen dan zorgt dit gedeelte in de hersenen ervoor dat
de dorsale houdingsspieren worden geactiveerd. Zou de persoon naar achteren vallen dan activeert
het de ventrale houdingsspieren.
Op het tweede niveau wordt er voor gezorgd dat het standaard houdingspatroon aangepast kan
worden aan specifieke omstandigheden. Bijvoorbeeld door de volgorde te veranderen waarin de
richtingsspecifieke spieren worden geactiveerd. Of door de intensiteit van de spieractiviteit aan te
passen aan de situatie.
Het eerste niveau (basale niveau) wordt georganiseerd door het ruggenmerg en de hersenstam. Op
het tweede niveau wordt alles door de subcorticale en corticale motorische centra geregeld. Bij
kinderen van Down werken deze processen op de verschillende niveaus niet optimaal. Daarom
hebben deze kinderen verschillende problemen met de houdingsregulatie op beide niveaus.
Op het eerste niveau heeft dit tot gevolg dat er een verlaagde houdingstonus is in de romp.
Op het tweede niveau is er sprake van insufficiëntie of ontbreken van co-contracties en
evenwichtsreacties.
De propriocepsis is verminderd en er is sprake van een hypermobiliteit in de gewrichten.
Dit alles samen zorgt ervoor dat de kinderen met DS moeite hebben met bepaalde
houdingen/posities en het handhaven daarvan. 13
6.1.2 Basis motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down
Aangezien de reguliere ontwikkelingstesten niet goed bruikbaar zijn voor kinderen met DS, is door
Lauteslager een specifiek meetinstrument voor kinderen met DS ontwikkeld, de BVK.
De test ‘Basis motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down’ (BVK) is een
motorisch meetinstrument dat bestaat uit vijftien basismotorische vaardigheden. De BVK meet de
prestaties van kinderen met DS aan de hand van vijftien bijbehorende testonderdelen op het niveau
van houdingsregulatie. De vijftien vaardigheden staan in ontwikkelingvolgorde en bestrijken de
periode van de ontwikkeling van basismotorische vaardigheden (liggen, zitten, staan, lopen) en
vormen een oplopende schaal. Elk van de vaardigheden vertoont een specifieke ontwikkeling. Voor
elke ontwikkeling is een toenemend niveau van houdingsregulatie noodzakelijk. De ontwikkeling van
het motorisch gedrag resulteert in doelmatige en functionele motoriek voor de bijbehorende
vaardigheden. De BVK geeft de kinderfysiotherapeut inzicht in de kwaliteit en doelmatigheid van het
actuele motorisch gedrag van het kind. Aan de hand van de BVK worden er kinderfysiotherapeutische
doelstellingen geformuleerd en leidt deze test tot een methodische en transparante
kinderfysiotherapeutische aanpak. De BVK is bruikbaar vanaf het moment dat de ontwikkeling van de
willekeurige bewegingen bij kinderen aanvangt totdat kinderen zelfstandig kunnen lopen. Op basis
van de ontwikkelingssamenhang van de vaardigheden tussen de testonderdelen en de verschillende
niveaus, kan er precies worden aangegeven welke fysiotherapeutische vervolgstappen in aanmerking
komen voor stimulatie. De BVK is specifiek samengesteld voor kinderen met het syndroom van
Down. De test is bij uitstek geschikt om jonge kinderen met een verstandelijke beperking te testen.
De kinderfysiotherapeut is actief en heeft de taak om de test zodanig aan te bieden dat het kind
optimaal kan reageren. Tevens is de afname procedure van de BVK spelenderwijs en niet
gecompliceerd. Het is belangrijk dat het kind zijn aandacht door middel van stimulus wordt
getrokken en dat de interesse behouden blijft gedurende de test. Voornamelijk bij kinderen met een
verstandelijke handicap is het van belang om te weten of het kind niet reageert omdat het gevraagde
motorische gedrag niet wordt beheerst of omdat het kind niet genoeg stimulus aangereikt krijgt.1, 14
Het instrument is onderzocht op betrouwbaarheid en begripsvaliditeit: de mate waarin de BVK
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
10
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
voldoet aan de verwachtingen die zijn opgesteld op basis van het onderliggende theoretische kader.
De inter- en intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid van de BVK is hoog, respectievelijke 0.85 en 0.89.
(Lauteslager 2000, Cohen’s Kappa 2000)
6.1.3 Gross Motor Funtion Measure
De Gross Motor Function Measure is oorspronkelijk ontwikkeld door D. Russell. De GMFM evalueert
de motorische ontwikkeling bij kinderen met een cerebrale parese. Deze test wordt echter in de
praktijk ook gebruikt bij de evaluatie van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom
van Down. De GMFM bestaat uit achtentachtig onderdelen gerangschikt in groepen van 5 dimensies:
buikligging/rollen, zitten, kruipen/knielen, staan, lopen/rennen/springen. De punten worden
gescoord op een schaal van vier. Uit onderzoek blijkt dat de GMFM betrouwbaar, valide en
responsief is. Naast de BVK die speciaal is ontwikkeld voor kinderen met DS kan ook de GMFM
gebruikt worden.7
6.2 Algemene verantwoording
Kinderen met het syndroom van Down zullen zich om te kunnen bewegen, aanpassen aan hun
motorische problemen; houdingsregulatie, hypotonie in de spieren, hypermobiliteit en laxiteit in de
gewrichten. Dit aanpassen zal het kind doen door te compenseren in motorische functies en door
aangepaste motorisch gedrag ontwikkelen. Deze manieren van bewegen, resulteren in een
verminderde doelmatigheid van de motoriek en tot verminderde ontwikkelingskansen. Deze factoren
leiden tot een toenemende vraag van ouders naar begeleiding bij de motorische ontwikkeling, en tot
een kinderfysiotherapeutische interventie. ( Empelen 2006)
Uit literatuuronderzoeken (Lauteslager e.a. 2000) is gebleken dat ouders van kinderen met DS,
ervaren dat het soms moeilijk is om de motorische vaardigheden hun kind te stimuleren. De ouders
zouden graag ondersteund worden in hun participatie en stimulatie van de motorische
vaardigheden. De folders kunnen deze ondersteuning bieden.
Motorische vaardigheden hebben een ontwikkelingssamenhang. Vaardigheden komen tot stand
onder invloed van voorgaande vaardigheden en beïnvloeden de ontwikkeling van opvolgende
vaardigheden. De verlaagde houdingstonus bij kinderen met DS verbeterd tijdens de eerste jaren van
de ontwikkeling waardoor een voorwaarde voor adequate houdingsregulatie verbetert. De
motorische ontwikkeling vindt echter plaats in een periode van relatief verlaagde houdingstonus, wel
kan de toenemende houdingstonus die met de leeftijd toeneemt zorgen voor een betere basis van
motorische gedragingen. Het doel van de fysiotherapeutische behandeling is om specifieke
ontwikkeling van basis motorische vaardigheden te sturen, om insufficiënte en voorwaardelijke
elementen op het gebied van houdingsregulatie te stimuleren en om daardoor het motorische
gedrag meer functioneel te maken. In elke motorische vaardigheid wordt de houdingsontwikkeling
nagestreefd.
Kinderen met DS hebben een eigen wijze van bewegen. De bewegingen worden traag ingezet,
kinderen blijven in één bewegingspatroon hangen en beseffen niet hoe het anders ook kan. Mede
om deze redenen is het belangrijk dat de motorische vaardigheden gestimuleerd worden, wanneer
dit niet gebeurd bestaat de kans dat de kinderen in één bewegingspatroon blijven bewegen en
compensatorische bewegingen gaan vertonen. 1
Uit verschillende wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat de probleemspecifieke behandeling van
de kinderfysiotherapeut in bepaalde behandelperiodes leidt tot een versnelling van de ontwikkeling
van de basismotorische vaardigheden van jonge kinderen met DS.14 Kinderen met DS hebben een
aantal factoren die de ontwikkeling van de motoriek beïnvloed. Deze factoren zijn laxiteit van de
ligamenten, hypotonie, stoornis in de houdingsregulatie en het evenwicht. Het doel van de
probleemspecifieke behandeling die door de kinderfysiotherapeut aangeboden wordt ligt niet op het
verminderen van deze factoren maar op het minimaliseren van de compensatie bewegingen die
kinderen met DS dreigen te ontwikkelen. Bijvoorbeeld: tijdens het lopen zetten kinderen hun benen
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
11
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
wijd uiteen om het evenwicht te compenseren. Wanneer de behandeling zijn doel heeft bereikt zal
deze invloed hebben op de beperkende factoren van de motoriek bij kinderen met het Down
syndroom gedurende het hele leven.
De meeste ouders van een kind met het syndroom van Down stimuleren de motoriek van hun
kinderen niet doelgericht tijdens het spelen. Over het algemeen hebben de ouders weinig kennis
over het feit dat dit bevorderlijk is voor de ontwikkeling van hun kind. De kinderfysiotherapeut kan
de ouders hierover informeren en biedt begeleiding bij de stimulatie. Het gebruiken van de adviezen,
het inzicht en de uitleg van de kinderfysiotherapeut, biedt de ouders de kans om te leren en te
begrijpen hoe hun kind zich ontwikkelt.2 Met behulp van stimulatie van gecorrigeerde houdings- en
bewegingspatronen die als voorbeeld beschreven worden in de folders, neemt de houdingstonus van
het kind met DS toe en heeft het kind hier tijdens de verdere ontwikkeling profijt van.
De keuze voor het maken van folders kwam tijdens het brainstormen over de vraagstelling, hoe
ouders het beste geadviseerd kunnen worden over de motorische ontwikkeling bij hun kind.
De kinderfysiotherapeuten merken dat ouders de adviezen begrijpen en kunnen uitvoeren tijdens
het bezoek aan de poli. Om de adviezen en voorbeelden te ondersteunen en beter te laten beklijven,
is het idee ontstaan om folders te maken met daarin afbeeldingen die de uitleg verduidelijken. Deze
folders krijgen ouders, van de kinderfysiotherapeuten mee naar huis om daar thuis mee aan de slag
te gaan. Folders zijn voor deze ouders de beste manier van adviseren omdat er een beknopte tekst
op staat met afbeeldingen. Dit zou het makkelijker kunnen maken om de voorbeelden thuis na te
lezen, mee te nemen naar de persoonlijke kinderfysiotherapeut of de crèche. Folders zijn de meest
gebruikte adviesvorm.
6.2 Verantwoording folders
In deze paragraaf wordt de advisering die gegeven is in de tien gerealiseerde folders verantwoordt.
Elke folder bevat een vaardigheid waarvan aangetoond is dat deze moeizamer kan verlopen bij
kinderen met het syndroom van Down. De problematiek tijdens het ontwikkelen van de
vaardigheden waar kinderen met het syndroom van Down mogelijk tegen aan lopen staat
beschreven. Dit is tevens de onderbouwing voor de keuze van deze vaardigheden.
Folder 1: Algemeen
Folder 2: Rollen en buikligging
Folder 3: Pivoteren
Folder 4: Zitten
Folder 5: Tot zit komen
Folder 6: Tot stand komen en langslopen
Folder 7: Lopen
Folder 8: Platvoeten
Folder 9: Sport oriëntatie (deze folder is meer gericht op kinderen ouder dan 4 jaar)
Folder 10: Bewegen en conditie
6.2.1 Buikligging
Kinderen met het syndroom van Down hebben een afgevlakte buikligging. Extensie van de rug en het
heffen van het hoofd ontbreken over het algemeen volledig tot aan de leeftijd van veertien weken.
Onderzoekers hebben een relatie gelegd tussen de musculaire hypotonie en het gebrek aan
rompextensie en de hoofdheffing. (Lauteslager et al, 2000). Kinderen met het syndroom van Down
hebben in buikligging veelal problemen met:
 hoofdheffing
 steunen en gewicht overbrengen op de armen
 strekken van romp en heupen
 uitreiken van de armen
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
12
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
 het evenwicht bewaren
Deze problemen zijn volgens Lauteslager een gevolg van: het onvermogen tot stabiliseren van de
posities van het hoofd, schoudergordel en romp als gevolg van insufficiënte co-contracties op basis
van hypotonie. Ter compensatie leggen sommige kinderen hun hoofd in de nek om de hoofdpositie
te ondersteunen.
6.2.2 Rollen
Tijdens het omrollen hebben kinderen met DS moeite met romprotatie. Het omrollen gebeurt zonder
dissociatie van de schoudergordel en bekkengordel ten opzichte van elkaar. De benen spelen
nauwelijks een rol tijdens het omrollen. Extensie van de wervelkolom wordt regelmatig als aanzet
gebruikt om van rugligging naar buikligging te rollen. (Lauteslager et al, 2000)
Om te rollen heeft men over het algemeen rompextensie, gewichtsverplaatsing en het vrij maken
van één arm of been nodig. Kinderen met het syndroom van Down blijven bij voorkeur symmetrisch
gesteund als gevolg van het gebrek aan stabiliserende myogene contracties rond de gewrichten.13
6.2.3 Tot zit komen
Bij kinderen met het syndroom van Down zijn er specifieke bewegingspatronen te zien bij het tot zit
komen. Het begint met de symmetrische heupabductie/exorotatie (spagaat) waarmee een kind zich
vanuit buikligging opduwt naar zit. Deze wijze van tot zit komen komt waarschijnlijk door de
hypotonie en hypermobiliteit in de heupen, de korte armen en het ontbreken van de romprotatie en
het evenwicht. Normaal gesproken zal er bij houdingsveranderingen zoals het tot zit komen van een
kind, de bewegingspatronen zijzit en romprotatie te zien zijn. Hiervoor heeft een kind wel een goede
rompmotoriek nodig, die de kinderen met het syndroom van Down missen vanwege het gebrek aan
houdingstonus en stabiliteit. Mogelijk ontwikkelen de kinderen een ander bewegingspatroon op
basis van een andere rompmotoriek.
Verder valt op dat tijdens het symmetrisch tot zit komen, er een matige houdingsregulatie van het
hoofd plaats vindt. Dit komt door de hypotonie. De cervicale extensoren stabiliseren het hoofd in de
extensie houding en de flexie is bijna niet aanwezig. Je ziet dat de kinderen hun hoofd in hun nek
leggen.
6.2.4 Zithouding
Als de kinderen eenmaal tot zit zijn gekomen, valt op dat een groot deel van de kinderen een andere
houding hebben dan kinderen zonder het syndroom van Down, zoals:
 Wijd geabduceerde heupen
 Gestrekte knieën
 Gestrekte armen steunend op de bovenbenen of de grond
 Het ontbreken van romprotaties, waardoor er weinig verandering van zithouding is
 Zijzit komt zelden voor
 Gebrekkige hoofd- en nekcontrole
De ontbrekende romprotatie, rompverlenging, zijzit en houdingsvariatie zijn essentiële componenten
voor de bewegingen en variaties in zithouding. De romprotatie is ook een belangrijke factor in het
ontwikkelen van andere bewegingspatronen. Uit onderzoek is gebleken dat hypotonie en stoornissen
in de houdingsregulatie, de oorzaken zijn voor deze kenmerkende zithouding (Lauteslager et al.). Er is
een gebrek aan co-contracties in de rompmusculatuur en evenwicht.13
6.2.5 Tot stand komen
De motorische vaardigheid staan is een essentieel onderdeel van de motorische ontwikkeling. Uit
verschillende onderzoeken over de motorische ontwikkeling komt naar voren dat de stoornissen in
het evenwicht vooral een rol spelen bij het staan. De verminderde houdingsregulatie komt in deze
vaardigheid naar voren. Kinderen met DS hebben inconsistente, slecht georganiseerde en langzame
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
13
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
bewegingsreacties. Door de vaardigheid staan te stimuleren, kan de stoornis in houdingsregulatie en
de overstrekte knieën verminderd worden.
De ontwikkeling van het tot stand komen wordt ontwikkeld na de vaardigheid staan. Onderzoekers
(Lauteslager et al, 2000 ) zien dat bij deze motorische vaardigheid de kinderen met DS het opstaan
symmetrisch uitvoeren, zonder enige romprotatie en met maximale ondersteuning van de handen en
voeten. Kinderen proberen zoveel mogelijk om niet uit evenwicht te raken. Deze manier van
handelen vindt vooral zijn oorzaak in de insufficiëntie van co-contracties en hypotonie. Hierdoor kan
onvoldoende stabiliteit worden opgebouwd en is er sprake van een tekort in de houdingsregulatie.
Het is tevens belangrijk om de vaardigheid tot stand komen te stimuleren om de kinderen met Down
syndroom een andere strategie te laten ervaren, in de hoop dat zij zich dit eigen maken en zo verder
gaan met het leren lopen.
6.2.6 Lopen
Het lopen ontwikkelt anders bij kinderen met DS dan bij kinderen zonder een handicap. Enkele
onderzoekers hebben aangetoond dat kinderen met DS lopen met een breed gangspoor waarbij de
heupen in exorotatie staan, een gebrek aan romprotatie is en er coördinatie problemen van de voet
en enkel zijn.
Verder wordt er tijdens het lopen een Duchenne gang waargenomen met de armen in gebogen stand
in de lucht, voor het behouden van het evenwicht en een hypotonie van de benen.
Kinderen met DS hebben gemiddeld een kleinere stapgrootte door de kortere beenlengte. Tijdens
het lopen valt op dat er een kortere standfase is, vanwege het verminderde evenwicht wat zorgt
voor de eerder genoemde kleinere stapgrootte.
De algehele houding tijdens het lopen laat over het algemeen meer flexie in de romp, heup en de
knieën zien dan bij kinderen zonder het syndroom van Down. Dit komt doordat ze het
lichaamszwaartepunt verlagen ter compensatie van het verminderde evenwicht.
Andere onderzoekers (Lauteslager et al, 2000) geven aan dat het lopen anders verloopt door een
gebrek aan houdingsregulatie en hypotonie. Deze stoornis in functie speelt bij kinderen met DS een
rol bij hypermobiele gewrichten, wat gebreken veroorzaakt in de musculaire stabiliteit. Tevens wordt
de motorische ontwikkeling van lopen ook beïnvloed door een minder actieve exploratiedrang en
overgewicht. Wanneer ouders aan de hand van een aantal voorbeelden de vaardigheid lopen
stimuleren, regelmatig doen en de afstanden geleidelijk aan laten toenemen, zullen de kinderen met
DS het lopen sneller ontwikkelen.13
6.2.7 Platvoeten
Platvoeten komen vaak voor bij kinderen met DS. Dit komt door de slapte van de spieren. Het lopen
kost veel energie en kinderen worden gauw moe wat te herleiden is aan de hypotonie van de
spieren. Platvoeten hoeven niet altijd behandeld te worden. Het kan zijn dat kinderen pijn aan hun
voeten krijgen of dat de voeten ondersteund moeten worden omdat dit een belemmering geeft bij
het lopen. De mate waarin platvoeten belemmeringen geven is per kind verschillend. Wanneer een
kind te veel gewicht op de binnenkant van zijn voeten neemt en hiermee blijft doorlopen kan de voet
gaan afglijden en kunnen er enkel en gewrichtsvervormingen ontstaan. Het is goed om ouders in een
in een vroeg stadium te informeren over platvoeten zodat er op gelet kan worden, en maatregelen
genomen kunnen worden indien nodig.3
6.2.8 Sporten
Kinderen met het syndroom van Down zullen op een wat latere leeftijd ook willen buiten spelen en
sporten. Algemeen wordt aangenomen dat bewegen goed is voor het lichaam en zal een goede
invloed hebben op de spierkracht, balans, coördinatie, uithoudingsvermogen en het op peil houden
van het gewicht. Door middel van de folder wordt geprobeerd het bewegen spelenderwijs te
stimuleren. Dit wordt in twee fases gedaan, voetballen en fietsen.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
14
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
De eerste fase is het voetballen met een kind. Dit is een makkelijke manier om spelenderwijs te
bewegen. Hierbij wordt het kind eerst aangeleerd om tegen een bal aan te schoppen en uit eindelijk
te voetballen. Dit “spel” zal waarschijnlijk een goede invloed hebben op de balans en spierkracht van
het kind. Als het kind vaardiger is geworden in het spel zal dit een positieve invloed hebben op zijn
conditie.
De tweede fase is het fietsen op een driewieler. Hierbij leert het kind vooral klimmen op de
driewieler, zitten op het zadel, sturen en trappen. Deze factoren zijn bevorderlijk voor de rompbalans
en de spierkracht in de benen en dubbeltaken. Omdat hij moet leren beide benen om en om te
gebruiken voor het trappen, en tegelijkertijd te sturen zal het de coördinatie verbeteren.
Als het kind oud genoeg is, kan hij een stapje verder gaan en beginnen aan een echte sport. Ouders
kunnen ervoor kiezen om het kind in te schrijven bij een speciale sportclub waar meerdere kinderen
met DS zijn, en begeleiders. Naast het fysieke voordeel kan het spelenderwijs bewegen/sporten ook
nog voordelen hebben op het sociale gebied. Doordat het kind met de buurkinderen mee kan
spelen/sporten, zal het kind een beter zelf vertrouwen krijgen. Het kind zal zich trots en “groot”
voelen.
6.3 Lay-out van de folders
In deze paragraaf wordt er een verantwoording gegeven over de structuur en indeling van de negen
folders. (bijlage I)
De folders zijn opgesteld ter stimulering van de motorische ontwikkeling van kinderen met DS in de
leeftijdscategorie van nul tot vier jaar. Hoewel het verschillend is op welke leeftijd, welke motorische
vaardigheid aangeleerd wordt bij kinderen met DS, is er van uit gegaan dat de folders één tot en met
zeven in die leeftijdsklasse van pas komen. Folder acht en negen zijn bij de meeste kinderen met DS,
meer op de toekomst gericht.
Elke folder is op dezelfde manier ingedeeld: een inleiding, advisering en voorbeelden. In de inleiding
wordt de desbetreffende motorische vaardigheid kort geïntroduceerd, de advisering bestaat uit
korte adviespunten waaraan gedacht kan worden tijdens het stimuleren van de motorische
ontwikkeling. De voorbeelden zijn stapsgewijs geschreven, als deze gevolgd worden, oefent het kind
de motorische vaardigheid.
Uit het onderzoek waarin een drietal ouders van kinderen met het syndroom van Down geïnterviewd
zijn, is gebleken dat begeleidende afbeeldingen bij de adviezen gewenst zijn. Om deze reden zijn de
voorbeelden in de folders begeleid door afbeeldingen.
6.4 Gebruiksaanwijzing folders
Op de Downpoli neemt de kinderfysiotherapeut het niveau van de motorische ontwikkeling van het
kind waar. Aan de hand van dat niveau van de motorische ontwikkeling, kan bepaald worden aan
welke motorische vaardigheid het kind toe is, en welke folder de ouders daarbij kan ondersteunen.
Het niveau kan gemeten worden aan de hand van het meetinstrument BVK of GMFM.
De folders zijn zo ontwikkeld dat deze geïntegreerd kunnen worden in de dagelijkse verzorging, zo
weinig mogelijk belastend zijn en zo min mogelijk inbreuk doen op het gezinsleven. De ouders wordt
geleerd op welke wijze tijdens de alledaagse activiteiten de motoriek gestimuleerd kan worden. De
inzet van ouders is belangrijk, de ouders kunnen zorgen voor betere behandelingsresultaten.
De adviesvoorbeelden die gegeven worden in de folders sluiten aan bij de beleving van de kinderen.
De bewegingen zijn herkenbaar en gerelateerd aan de dagelijkse activiteiten. Tevens zijn de
voorbeelden uitdagend zodat de kinderen bereid zijn om de grenzen van de motorische ontwikkeling
te verkennen en nieuwe elementen daaraan toe te voegen. 14
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
15
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
7. Discussie
Tijdens en na de ontwikkeling van de folders en de scriptie hebben wij kritisch gekeken naar een
aantal punten, hieruit zijn een aantal discussie punten naar voren gekomen.
Het eerste discussiepunt heeft betrekking op de leeftijdscategorie waarvoor de folders zijn gemaakt.
De folders zijn enerzijds ontwikkeld voor kinderen met het Syndroom van Down in de
leeftijdscategorie van nul tot vier jaar oud. Anderzijds is de spreiding van de motorische ontwikkeling
van kinderen met DS relatief groot, hierdoor kan het zijn dat een kind dat ouder is dan vier jaar nog
niet alle vaardigheden van de folders beheerst. Voor deze kinderen zijn de folders ook geschikt.
Een ander discussiepunt is of de folders voldoende werking hebben. De vraag is of ouders deze
folders gaan gebruiken in het dagelijkse leven, om de motoriek te stimuleren. De drie geïnterviewde
ouders waarvan twee experts met al oudere kinderen met DS, hebben daarin tegen, in een enquête
aangegeven graag adviezen mondeling van de kinderfysiotherapeut te ontvangen maar willen ook
graag deze adviezen op papier mee naar huis nemen, het liefst ondersteund met afbeeldingen. De
folders die gemaakt zijn voldoen aan deze voorwaarden. Er zal gezegd kunnen worden dat de ouders
de folders zullen gaan gebruiken, alleen is dit niet getoetst. Drie maanden na het in gebruik nemen
van de folders zal er opnieuw een enquête gehouden worden, dit keer met een evaluatieformulier bij
minstens tien ouders die ervaring hebben met de folder. De folders worden geëvalueerd en er zal
gekeken worden naar de responsiviteit van het in gebruik nemen van deze folders in het dagelijkse
leven van ouders met kinderden met het Syndroom van Down.
Na de evaluatie zal blijken of de folders duidelijk genoeg zijn, zijn de folders te begrijpen voor alle
denkniveaus? Of blijkt er bij nader inzien dat er beeldmateriaal nodig is om de voorbeelden en
afbeeldingen in de folders te ondersteunen.
Het maken van afbeeldingen kon niet gerealiseerd worden vanwege een te kort aan tijd en plaats.
Tevens geven niet alle ouders toestemming om afbeeldingen van hun kinderen in een folder te laten
plaatsen, die veel gebruikt zal worden.
Plannen voor de toekomst
De bovengenoemde discussiepunten, geven zeker een aanleiding tot het maken van plannen voor de
toekomst om het product uiteindelijk te laten voldoen. De huidige afbeeldingen kunnen niet worden
gebruikt in de praktijk, deze zullen vervangen worden door zelfgemaakte afbeeldingen die geschikt
zijn en bij de adviezen passen die in de folders staan beschreven. De folders zullen in de toekomst
gelezen worden door andere kinderfysiotherapeuten uit het landelijk netwerk, leden van de
Downstichting en ouders van kinderen met het syndroom van Down. Aan deze personen wordt
gevraagd kritische naar de folders te kijken en daarbij de werking te evalueren om zodoende tot een
voor ieder werkbare folder te komen.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
16
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
8. Conclusie
Gedurende de periode van de beroepsopdracht bestond er de volgende vraagstelling:
Aan welke eisen/criteria moeten de folders voldoen om de bestaande fysiotherapeutische adviezen te
ondersteunen m.b.t. de stimulatie van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van
Down, en welke adviezen zijn geïndiceerd om vooruitgang in de motorische ontwikkeling te
waarborgen?
Deze is beantwoord, in hoeverre dit haalbaar was in de tien weken. Het product voldoet nog niet
genoeg om in gebruik genomen te worden door de Downpoli in het VU medisch centrum. Er is een
mooie start gemaakt voor een product dat uit kan groeien tot een echte aanvulling op de
kinderfysiotherapie bij jonge kinderen met het syndroom van Down.
De folders bevatten een beknopte tekst waarin een introductie, adviezen en aandachtspunten zijn
ondersteund door afbeeldingen ter verduidelijking. De folders zijn begrijpelijk en in lekentaal
geschreven. De adviezen zijn geschreven op basis van de vijftien vaardigheden van het
meetinstrument ‘Basis motorische Vaardigheden van Kinderen met het syndroom van Down’. De
vaardigheden zijn in de folders ingedeeld in ontwikkelingsvolgorde en vormen een oplopende schaal.
Echter zijn deze punten nog niet gemeten in de praktijk. In de toekomst zal moeten blijken of aan de
hand van onderzoek en evaluatie of deze folders aan de uiteindelijke eisen/criteria voldoen.
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
17
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
9. Literatuurlijst
Artikelen:
1. PEM Lauteslager e.a., Het effect van fysiotherapie op de ontwikkeling van basismotorische
vaardigheden van kinderen met het syndroom van Down, Ned. Tijdschrift voor fysiotherapie,
juni 2000; p. 12-21
2. PC Winders, The goal and opportunity of physical therapy for children with down syndrome,
Down Syndrome Quarterly, may 2002; p. 1-8
3. PC Winders, How to treat flat feet, Down syndrome news, 1997; volume 32, #3; p. 54-6
4. TS Aparicio e.a., A study of early fine motor intervention in Down’s syndrome childeren, Early
child development and care, 2009, Volume 179, No. 5, July 2009; p. 631-36
5.
T Rithman e.a., Are the cognitive functions of childeren with Down syndrome related of their
participation?, Development medicine & child neurology, March 2009; p. 1-8
6.
J Pilon, Relationship of hypotonia and joint laxity to motor development during infancy,
Pediatric physical therapy, 2000; p. 10-5
7. D Russell e.a., Evaluating motor function in childeren with DS validity of the GMFM,
Development medicine & child neurology, 1998, volume 40; p. 693-701
8. G Mahoney, Effects of early motor intervention on childeren with DS of CP: A field-based
study, Development and behavior pediatrics, volume 22, No.3, June 2001; p. 153-162
9. H Crombag, Motorische stimulatie bij jonge kinderen met het syndroom van Down, tijdschrift
van de N.V.F.K., nr 17, 1997; p. 4-11
10. APB Gontijo, Changes in lower limb co-contraction and stiffness by toddlers with DS and
toddlers with typical development during the acquisition of independent gait, Human
movement sience, volume 27, 2008; p. 610-21
11. J McCubbin, Effects of Down syndrome on three-dimensional motion during walking at
different speeds, Gait & Posture, volume 30, 2009; p. 345-0
Boeken:
12. R Bilo, Kind in ontwikkeling, Elsevier/de Tijdstroom Maarssen, 5e druk 1999; p. 57-60
13. PEM Lauteslager, Kinderen met het syndroom van Down, Amersfoort: ’s Heeren Loo, 2000;
p. 64-6
14. R van Empelen e.a., Kinderfysiotherapie, Elzeviergezondheidszorg, 2006, tweede herziende
druk; p. 682-3
15. Patricia C Winders, Gross motor skills in children with Down Syndrome, Woodbine House Inc,
1997; p. 236
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
18
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
Internet:
16. Stichting Syndroom van Down [Internet] ca.2009 [laatste update 24 oktober 2009,
Geraadpleegd op 14 januari 2010]. URL: http://www.downsyndroomamsterdam.nl
17. Kennisnet [Internet] ca. 2008 [laatste update 12 spetember 2008, Geraadpleegd 18
november 2009]. URL: http://lerenvandewerkplek.wiki.kennisnet.nl/Syndroom_van_down
18. Podologie praktijk A Kox [Internet] ca. 2005 [laatste update 2005, Geraadpleegd 19
november 2009]. URL: http://www.podologisch.nl/
19. BN de stem [Internet] ca.2008 [laatste update 2008, Geraadpleegd op 21 januari 2010]. URL:
http://www.bndestem.nl/multimedia/archive/00958/down1_958125b.jpg
Scriptie:
20. ASHP Fysiotherapie, Studiehandleiding beroepsopdracht, Amsterdam, Hogeschool van
Amsterdam; 2009-I
21. S Luken, R Jansen, L van Dam, Kinderfysiotherapeutisch onderzoeksformulier voor kinderen
van 0-6 jaar met Downsyndroom, Hogeschool van Amsterdam, Fysiotherapie, Amsterdam;
2003
22. M Neri, Welke fysiotherapeutische interventie heeft een toegevoegde waarde voor de
motorische ontwikkeling van het kind met Syndroom van Down?, Hogeschool van
Amsterdam, Fysiotherapie, Amsterdam; 2007
23. R van Rossum, Syndroom van Down: Kinderfysiotherapie, ja of nee?, Hogeschool van
Amsterdam, Fysiotherapie, Amsterdam; 2005
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
19
Stimulering van de motorische ontwikkeling bij kinderen met het syndroom van Down
januari 2010
Bijlage I
Enquête

Hoe oud was uw kind toen u begon met fysiotherapie?

Wat vond u van de rol van de fysiotherapeut en de advisering?

Kunt u zich nog herinneren welke adviezen u het eerste half jaar kreeg van de fysiotherapie?

Bent u tevreden over de huidige wijze van adviseren door de kinderfysiotherapeut en
waarom?

Wat zijn de verbeterpunten met betrekking tot de wijze van adviseren?

Wat vindt u de beste manier om adviezen te ontvangen?

Voert u de gekregen adviezen (regelmatig) uit?

Zo nee, waar ligt dit dan aan?

Hoe vaak per jaar gaat u naar de Down poli?

Zou u vaker per jaar naar de Down poli willen komen en waarom?

Wat vindt u van de werkwijze van de Down poli?

Is er voldoende aandacht voor de motorische ontwikkeling of is het dubbele informatie die u
al eerder hebt gekregen?

Zijn er verbeterpunten? Of vindt u dat er iets ontbreekt (specialismen, informatie etc.)?
Hogeschool van Amsterdam, ASHP Fysiotherapie
Farley Lie Atjam, Emma Verwaaijen en Kim de Wolff
20