dr Guy Massa - Dokter, onze zoon dochter heeft

Dokter, onze zoon/dochter
heeft suikerziekte
Prof. dr. G. Massa &
het multidisciplinaire kinder- en jeugddiabetesteam
Jessa Ziekenhuis
Hasselt
Diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten
International Diabetes Federation, 2013
Datum : 21/10/2002
08/03/2004
‘Diabetesmanifesteert
wordt een van
gezondheidsproblemen’
Titel : Diabetes
zichgrootste
op steeds
jongere leeftijd
Het diabetestype
2 dreigtmanifesteert
één van de grootste
gezondheidsDiabetes
of suikerziekte
zich bij kinderen
op steeds
problemen
jongere
leeftijd,
van de
vooral
21ste
bijeeuw
jongens.
te worden.
Dat tonen de cijfers van het
Belgische Diabetes Register, dat sinds 1989 het aantal diabetesIn ons land steeg het aantal inwoners dat aan diabetes leed, in de
patiënten in ons land bijhoudt. In die twaalf jaar blijkt het aantal
periode 1997-2001 van 2,3 tot 2,6 procent.
diabetes patiënten dat jonger is dan vijf jaar, verdubbeld te zijn.
Belgisch Diabetes Register, 2002
Voorkomen van diabetes mellitus
aantal (n)
Nieuwe patiënten in het Jessa Ziekenhuis
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
type 2
overnames
meisjes
jongens
Jaar van diagnose
Voorkomen van diabetes mellitus
Aantal patiënten in het Jessa Ziekenhuis
120
aantal (n)
100
80
60
40
20
0
2000
2002
2004
2006
2008
2010
Behandelingsjaar
2012
2014
Voorkomen van type 1 diabetes mellitus
Nieuwe patiënten in het Jessa ZH : leeftijd bij diagnose
18,0
Leeftijd (jaren)
16,0
14,0
12,0
10,0
8,0
6,0
4,0
2,0
0,0
1-01-05
1-01-07
31-12-08
31-12-10
Jaar van diagnose
30-12-12
30-12-14
Type 1 diabetes mellitus : evolutie
Type 1 diabetes mellitus : symptomen
Jongens
100
+2SD
90
+1SD
80
70
0SD
-1SD
60
-2SD
50
40
30
20
10
0
0
2
4
6
8
10
12
Leeftijd (jaren)
14
16
18
20
22
Type 1 diabetes mellitus : glycemie bij diagnosestelling
Glycemie (mg/dl)
1400
1200
1000
800
600
400
200
0
0
3
6
9
Leeftijd (jaren)
12
15
18
HbA1c (%)
Type 1 diabetes mellitus : HbA1c bij diagnosestelling
20
18
16
14
12
10
8
6
4
0
3
6
9
12
Leeftijd (jaren)
15
18
Bicarbonaat (meq/l)
Type 1 diabetes mellitus : bicarbonaat bij diagnose
30
25
20
15
10
5
0
0
3
6
9
12
Leeftijd (jaren)
15
18
DIABETESCONVENTIES
voor kinderen en adolescenten
 Elk erkend conventiecentrum dat kinderen en
adolescenten met diabetes begeleidt beschikt over
een gespecialiseerd team bestaande uit :
 een kinderarts-diabetoloog
 verpleegkundigen–diabeteseducatoren
 diëtisten
 psychologe
 secretariaatsmedewerker
Het Jessa Kinder- en Jeugddiabetesteam
www.jessazh.be/kinderdiabetes
DIABETESCONVENTIES
voor kinderen en adolescenten
 Begeleiding door een gespecialiseerd team
 24 uren permanentie
 Bezoeken in de leefomgeving
 Gratis materiaal voor zelfcontrole en
benodigdheden voor behandeling
 Bloedsuikermeter/ketonenmeter + strips
 Insuline – insulinepennen - insulinepomp
 Kilometervergoeding
Type 1 diabetes mellitus : behandeling
Behandeling van type 1 DM : insuline
 Behandeling met insuline injecties
 Behandeling met de insuline pomp
Behandeling van type 1 DM : insuline
 Behandeling met insuline injecties
 Behandeling met de insuline pomp
Behandeling van type 1 DM : insuline
Behandeling van type 1 DM : insuline
Behandeling van type 1 DM : insuline
 Behandeling met insuline injecties
 Behandeling met de insuline pomp
Behandeling van type 1 DM : insuline
Behandeling van type 1 DM : insuline
Dieetevolutie geschiedenis
 Dieetadvies: restrictief koolhydraatintake
 Absoluut verbod van suiker bevattende
voedingsmiddelen
 Vast eetpatroon en maaltijdmomenten
 Selectieve voedselkeuze
 Schuldgevoelens wanneer de regels overtreden
werden
DAFNE: dose adjustment for normal eating
Onze visie, wetenschappelijk onderbouwd
 Streven naar:
 Optimale glycemische controle
 Goede kwaliteit van leven
 Met:
 Flexibele insulinetherapie
 Dieet ‘vrijheid’
 Insulineaanpassingen
 Educatie!
DAFNE Study Group. Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary freedom in people with
type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE) randomised controlled trial. BMJ. 2002;325:746.
McIntyre HD.,Dose adjustment for normal eating: a role for the expert patient?
Diabetes Metab J. 2014 Apr ;38(2):87-91. doi: 10.4093/dmj.2014.38.2.87.
Consensus
Dieet ’vrijheid’ maar… voedingsaanbevelingen
ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014
Nutritional management in children and adolescents with
diabetes
Smart C et al. Pediatric Diabetes 2014: 15: (Suppl. 20): 135 - 153
NOODZAAK:
educatie !
Type 1 diabetes: eerste contact
Zo snel mogelijk na de diagnose






Cruciaal
Luisteren
Empathie
Troosten
Geruststellen
Anamnese




Gezinssituatie
Nationaliteit
Sociale omstandigheden
Eventuele andere
problematieken
 Coeliakie, ADHD, autisme,
….
Type 1 diabetes: anamnese
Gewoonten in kaart brengen
 Leefstijl, beweging- en voedingsgewoontes







wat?
wanneer?
Diabetesbeleid daaraan aanpassen.
sport?
Zo dicht mogelijk bij het normale
school?
voedingspatroon van het kind
opvang?
blijven.
hobby’s
jeugdbeweging
HOEVEEL
??? !
Type 1 diabetes: educatie
 Uitleg over de verschillende voedingsstoffen
 Het grootste accent ligt op koolhydraten:
- Wat zijn koolhydraten (KH)?
- Waar zijn KH in terug te vinden?
- Verband met insuline/DM en doel behandeling
- Afbraak van KH tot (bloed)glucose en omzetting naar energie
- Verdeling KH over de dag
- Suikergebruik (vruchtensappen/frisdranken,snoepen)
- Hoe koolhydraten tellen (ahv voedingsmiddelentabel, app’s…
- Etiketten lezen
Bron: www.dieetbehandelingsrichtlijnen.nl
Type 1 diabetes: educatie
 Zoetstoffen en suikervrije producten
 Glycemische index
 Hypoglycemie
 Lichamelijke activiteit en andere factoren
 Gezonde voeding aangepast aan de leeftijd met
persoonlijke adviezen (aandacht voor vetten)
Bron: www.dieetbehandelingsrichtlijnen.nl
Goed geëduceerd en dan?
‘en dan zeggen ze
dat je van je eten moet
genieten!’
 Wat is mijn bloedglucose voor de maaltijd
 Meten
 Wat ga ik eten?
 Tellen
 Wat ga ik na de maaltijd doen?
 Sport, naar school of luieren?
 Insuline aanpassen
 Spuiten
 Noteren:





KH
tijdstip
BG
hoeveelheid insuline
fysieke activiteiten
Educatie op de afdeling
 Opname nieuwe patiënt
 Opname hereducatie/oppuntstelling (gepland)
Educatie op de afdeling
 Overschakeling naar andere wijze van
insulinetoediening:
 Peninjectie
 Pompopstart
Educatie op de afdeling
 Voorbereiding opvolging thuis (digitaal)
Overleg momenten
Consultatie
 Bespreking resultaten
 Eventueel problemen bespreken (meter,
pennen)
 Zelfcontrole materiaal meegeven
Consultatie
 Ambulante (her)educatie
 Ambulante educatie voor overschakeling pomp
 Educatie grootouders, leerkrachten, directe
leefomgeving van de patiënt
 Telefonische contacten
 E-mail contacten
 Teamoverleg
 ….
School- en klasbezoeken
Huisbezoeken
Bedankjes op kindermaat
Rol van de psychologe
ISPAD-aanbevelingen (Pediatr. Diabetes, 2014)
 screening en assessment van psychosociaal
functioneren van ouders en kinderen
 identificatie van psychosociale aanpassingsproblemen:
depressie, eetstoornissen,…
 nagaan van ontwikkelingstaken, ondersteuning bij
transitiemomenten, diabetes burn-out
 preventieve interventies na diagnose en begin
adolescentie
 frequente contacten met ouders en kind/jongere
Diagnose diabetes: wat nu?
• Traumatische ervaring : 1/5 van de
ouders PTSS - diagnose
• Diabetes = familie-ziekte
• Overspoeling door diverse
gevoelens:
verwarring,ontkenning,verdriet,
boosheid, angst, schuld
(analogie rouwproces)
Gesprek met de ouders
 Hoe is hele proces verlopen tot opname?
 Beleving diabetes: welke gevoelens spelen er nu
vooral?
 Eerste opvang voor zichzelf: werk ingelicht,
sociale ondersteuning
 Familiale aspecten: familiecohesie,
gezinsklimaat, gezinssamenstelling?
 Uitleg proces van verwerking, normalisatie van
gevoelens
 Kindspecifieke elementen
 Uitnodiging tot verdere ondersteuning
Gesprek met kind/jongere
 Procesbeleving
 Kennismaking met belevingswereld van het
kind: school, vrije-tijd,…
 Emoties en relaties
 Betekenis diabetes: sleutelfabriek, Macy &
Hippo, Maartje de suikerheldin, “ Het leven van
Sam de K.”
 Betrekken van broers en/of zussen
En hoe verder…




1x per jaar contact met ouders/ kind
Jongeren met een diabetes- “burnout”
Conflicten tussen ouder en kind
Screening voor depressie/eetproblemen en
andere psychiatrische problematiek => consult
kinderpsychiater, doorverwijzing regionale HV
Sociale evenementen
http://www.jessazh.be/kinderdiabetes