Onderzoeksverslag
advertisement
‘Van sprokkelen naar regie’ Informatievoorziening in de palliatieve zorg Lensink, A.M. Pul, D.J. Begeleiders Geuze, L., verpleegkunde docent Gereformeerde Hogeschool Zwolle; Dame, B., projectleider Regionaal Zorgprogramma Palliatieve Zorg MCC Flevoland; Tulder van, J., zorgconsulent Zorgbelang Flevoland; Wagenaar, W., algemeen coördinator MCC Flevoland. Inhoudsopgave Voorwoord pagina 3 Samenvatting pagina 4 1. Inleiding pagina 7 1.1 Aanleiding 1.2 Het Medisch Coördinatie Centrum Flevoland 1.3 Doelgroep 1.4 Vraagstelling 1.4.1 Centrale vraag 1.4.2 Doelstellingen 1.5 Belang 2. Opbouw van het verslag pagina 10 2.1 Opbouw van het verslag 2.2 Leeswijzer 2.3 Operationaliseren van begrippen 2.4 Afkortingen 2.5 Folders 3. Inhoudelijke oriëntatie pagina 14 Informatiebehoeften van patiënten 3.1 Palliatieve fase 3.1.1 Patiënten 3.1.2 Naasten 3.1.3 Hulpverleners 3.2 Wetgeving 3.3 Beschikbare informatie in de palliatieve zorg 3.3.1 Markering en prognose 3.3.2 Ziekte en symptomen 3.3.3 Behandeling 3.3.4 Palliatieve sedatie 3.3.5 Euthanasie 3.3.6 Instanties 3.3.7 Levenseinde 3.4 Onderzoek in de palliatieve zorg 3.4.1 Nu meer dan ooit tellen de uren… 3.4.2 Informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg 3.4.3 Informatiebehoeften van patiënten Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 1 4. Onderzoeksmethodologie pagina 21 4.1 Keuze van de onderzoekseenheden 4.1.1 Keuze van de respondenten 4.1.2 Geïnterviewden 4.1.2.1 Hulpverleners 4.1.2.2 Patiënten en naasten 4.1.3 Steekproef 4.2 Dataverzamelingsmethode 4.2.1 Kwalitatief onderzoek 4.2.2 Explorerend onderzoek 4.2.3 Interviews 4.3 Materiaalverzameling 4.4 Dataverzameling 4.5 Betrouwbaarheid en validiteit 5. Resultaten pagina 25 6. Conclusies pagina 48 7. Aanbevelingen pagina 52 6.1 Aanbevelingen 6.1.1 Ontwikkelen van schriftelijk beleid binnen de instellingen en binnen het netwerk 6.1.2 Ontwikkelen van een informatiehulpmiddel 6.1.3 Zorgcoördinator 6.1.4 Bewustwording en scholing 6.1 Vertaling naar landelijk Literatuur pagina 55 Bijlagen pagina 57 I Organogram van het MCC II Projectopdracht III Topiclijsten Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 2 Voorwoord Ik ben toch duidelijk geweest… Misschien denkt u ‘dat is een raar begin van een voorwoord van een onderzoeksverslag dat gaat over informatievoorziening aan patiënten in de laatste levensfase en hun naasten’. Maar informatie geven en ontvangen is niet zo vanzelfsprekend. Vaak nemen we aan dat als iets gezegd is, dit ook zo door de ander ontvangen is. We kunnen wel iets uitleggen of vertellen, maar weet de ander ook wat er precies wordt bedoeld? We kunnen er als hulpverleners van uitgaan dat een ander de informatie al heeft gegeven terwijl dit niet het geval is. De behoefte aan informatie, op welk moment en hoeveel verschilt van persoon tot persoon. Soms krijgen patiënten en naasten zoveel te verwerken dat het moeilijk is om alles te ontvangen en een plek te geven. Het is van belang dat de patiënt en naasten gedurende het ziekte- en stervensproces geïnformeerd en begeleid worden. Basis hiervoor is het krijgen van vertrouwen van de patiënt en de informatie dient afgestemd te zijn op de individuele behoefte(n). Naar mijn smaak vraagt dit om daadwerkelijk aandacht hebben voor diegene die het leven op korte termijn gaat verlaten en voor diens omgeving. Het vraagt om bewustwording dat de patiënt ondersteuning, aandacht, compassie en regie wil tijdens zijn/haar ziekte en stervensproces. In het onderzoek komt duidelijk naar voren dat er werk aan de winkel is daar waar het gaat om communicatie tussen hulpverleners onderling, beleid en coördinatie van de informatie. Er ontbreekt nog informatie. Het onderzoeksverslag geeft goed weer wat goed gaat in de informatievoorziening, maar ook waar we verbeterpunten moeten oppakken. Dat wij als Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost- Flevoland niet het enige netwerk zijn dat hiermee kampt, mag duidelijk zijn. Ik hoop daarom van harte dat dit onderzoek andere netwerken bewust laat kijken naar de informatievoorziening in hun eigen netwerk. Dat zij gebruik gaan maken van een ‘quickscan’ informatievoorziening palliatieve zorg, dat momenteel in ontwikkeling is. Ik wil eindigen met een groot compliment voor de HBO-V stagiaires van de Educatieve Academie te Zwolle, Danita Pul en Mieke Lensink. Zij hebben de uitdaging aangedurfd dit onderzoek uit te voeren. Alle lof voor hun inzet om een moeilijk onderwerp als informatie aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten onder de aandacht te brengen van het Netwerk in Noord- en Oost-Flevoland en andere Netwerken Palliatieve zorg in Nederland. Just Vooijs, huisarts en voorzitter van het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 3 Samenvatting Achtergrond Het onderzoek ‘Informatievoorziening in de palliatieve zorg’ is in opdracht van het Landelijk Platform Palliatieve Zorg uitgevoerd door het Medisch Coördinatie Centrum (MCC) in Flevoland. Het MCC Flevoland is in maart 2008 gestart met een meerjarenproject ‘Regionaal Zorgprogramma Palliatieve Zorg’, dit in aansluiting op de toetsfase ‘landelijk kader zorgprogramma palliatieve zorg’ uitgevoerd door de VIKC. Het MCC Flevoland ontving via het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland en ZorgBelang Flevoland signalen dat de informatievoorziening aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten niet optimaal is. Ook bij het invullen van het project ‘Regionaal Zorgprogramma Palliatieve Zorg’ werd duidelijk dat er verder onderzoek gedaan moest worden naar de informatievoorziening aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten. Omdat het onderzoek vanuit het Landelijk Platform Palliatieve Zorg is aangevraagd, dienen de conclusies en aanbevelingen relevant te zijn voor andere Netwerken Palliatieve Zorg in Nederland. Het onderzoek is gesubsidieerd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Methode In dit onderzoek is nagegaan in hoeverre in de regio Noord- en Oost-Flevoland de ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n) worden voorzien in hun behoefte aan informatie in de palliatieve levensfase. Dit is gedaan door middel van literatuurstudie en interviews. Hiertoe zijn enerzijds hulpverleners, betrokken bij de palliatieve zorg, benaderd en geïnterviewd en zijn er interviews gehouden met patiënten en naasten. Met behulp van een topiclijst en een voice-recorder werden de interviews gehouden, digitaal opgenomen en uitgewerkt. Het onderzoek is explorerend van aard. Er waren namelijk geen uitgesproken hypothesen over de uitkomst van dit onderzoek. Het is een vorm tussen beschrijvend en toetsend onderzoek. Er zijn in totaal 32 interviews gehouden met professionals, patiënten en naasten. Resultaten Uit de interviews met hulpverleners blijkt dat informatievoorziening aan patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, iets is waar alle geïnterviewden frequent mee te maken hebben en dat dit als mogelijk probleemgebied herkend wordt. Met name bij opname en ontslag zijn er hulpmiddelen/interventies in gebruik om de informatievoorziening soepel te laten verlopen. Deze hulpmiddelen zijn: een checklist, een draaiboek voor ontslag, een opnamebeleid, een protocol, en een standaardprocedure, zoals het geven van een informatiepakket. De meeste hulpmiddelen/interventies zijn afdelings- en zelfs hulpverlenersgebonden. Van beleid rond informatievoorziening is geen sprake. Opmerkelijk is dat uit de interviews geen duidelijk antwoord komt wie nu verantwoordelijk is voor welke informatie. Het wordt ook niet duidelijk of en hoe er wordt nagegaan of de informatie nu wel of niet gegeven is door hulpverleners dan wel bij patiënten en naasten goed ontvangen wordt. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 4 Problemen die in de interviews gesignaleerd werden, betreffen onder andere geen optimale samenwerking tussen de verschillende disciplines, aannames die hulpverleners hebben ten opzichte van de patiënten en naasten. Op basis van (het beperkte aantal) interviews van patiënten en naasten, blijkt dat zij onvoldoende geïnformeerd zijn over onderwerpen, waaronder verloop van de ziekte en symptomen, psychosociale problematiek en spiritualiteit. In analogie met de hulpverleners geven ook patiënten aan niet altijd voorgelicht te worden over bijvoorbeeld de veranderingen die kunnen plaatsvinden gedurende de palliatieve behandeling, ziekteverloop en stervensfase. Patiënten geven in de interviews aan behoefte te hebben aan iemand die met hen ‘meeloopt’ en ondersteunt met o.a. informatie en advies op momenten dat dit nodig is. Verder ervaren patiënten dat zij graag duidelijkheid willen en dat zij assertief moeten zijn om deze duidelijkheid te krijgen. Hulpverleners en patiënten/naasten dragen in de interviews oplossingen aan die hen zouden helpen om het proces rond informatievoorziening te optimaliseren. Belangrijkste conclusies en aanbevelingen Beleid Binnen de palliatieve zorg is er veel informatie voorhanden. Er dient echter binnen de organisaties en het Netwerk een beleid rondom de informatievoorziening aan patiënten in de laatste levensfase en hun naasten te zijn. Deze moet op schrift staan. Hierbij is aan te bevelen de informatievoorziening zodanig te verankeren binnen zorginstellingen en het Netwerk, dat dit proces structureel wordt. Speciale aandacht is aanbevolen voor de informatievoorziening rondom de markering, psychosociale, spirituele aspecten en levenseinde. Er dient binnen het beleid speciale aandacht te zijn voor naasten. Hulpmiddel Informatie dient structureel versterkt te worden. Het is belangrijk dat de patiënt en de naasten eigen regie kunnen voeren over de behoefte aan informatie. Dat zij eigenaar zijn van de informatie en overzicht hebben over de mogelijke informatie. Het is aan te bevelen een instrument te ontwikkelen dat verstrekt wordt aan de patiënt en aan bovenstaande eisen voldoet. Zorgcoördinator De zorgcoördinator voert de professionele regie en is daarmee verantwoordelijk voor de samenhang van de zorg. De zorgcoördinator heeft daarmee oog voor de totale informatievoorziening. Het verdient aanbeveling in overleg met de patiënt en/of naaste een zorgcoördinator te benoemen. Bewustwording en scholing Het is belangrijk dat hulpverleners zich bewust zijn van welke informatie ze wel of niet geven en hoe ze dit geven. De ‘zachte’ kant van de informatie (psychosociaal, voorbereiding op mogelijke problemen etc.) dient meer voor het voetlicht te komen. Hiertoe dient specifieke scholing ontwikkeld te worden. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 5 Landelijk Bij deze aanbevelingen is de verbinding gelegd naar landelijke literatuur en onderzoek. Het is aannemelijk dat de conclusies en daarmee aanbevelingen ook voor andere regio’s/netwerken zullen gelden. Specifiek voor de netwerken die geen onderzoek gedaan hebben, moet er een instrument worden ontwikkeld om eenvoudig binnen de eigen regio duidelijkheid te krijgen over het informatievoorzieningsproces. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 6 1. Inleiding “Mijn man vroeg rechtstreeks aan de specialist: ‘Durft u een prognose te zeggen?’ Toen zei de specialist: ‘Wilt u dat horen?’ ‘Ja’, zei mijn man, ‘dat wil ik graag horen.’” (Naaste over gesprek tussen haar echtgenoot en de specialist) 1.1 Aanleiding Patiënten in de laatste levensfase en hun naasten hebben behoefte aan het ontvangen van duidelijke informatie, zoals uit bovengenoemd fragment ook blijkt. Deze informatievoorziening is in werkelijkheid niet optimaal. De afgelopen jaren zijn vele netwerken palliatieve zorg ontstaan. Veel van deze netwerken zijn op zoek naar een hulpmiddel om palliatieve zorg op netwerkniveau verder te verbeteren. Hierbij bestaat de sterke wens om vanuit patiëntenperspectief naar behoeften, wensen, verwachtingen en leemten in het palliatieve traject te kijken. Vanuit deze behoefte is vanuit de Vereniging Integrale KankerCentra (VIKC) begin 2007 een landelijk model ontwikkeld voor een zorgprogramma palliatieve zorg. Vanuit de VIKC zijn pilotregio’s voorgedragen om het landelijke kader mee te toetsen. Het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) heeft de regio Noord-en Oost-Flevoland voorgedragen als toetsregio. Vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland (NPZ.NOF) is in 2007 deelgenomen aan de landelijke klankbordgroep zorgprogramma palliatieve zorg. Vanaf maart 2008 is er in deze regio het 2-jarige project regionaal zorgprogramma palliatieve zorg gestart als doorstart na de toetsfase. Rode draad in het zorgprogramma palliatieve zorg is de informatievoorziening. Vanuit het onderzoek “Nu meer dan ooit, tellen de uren…”, van Stichting ZorgBelang Flevoland, voorheen Stichting Zorggebruikersbundeling, dat werd uitgevoerd in 2006 werd duidelijk dat ongeneeslijk zieke patiënten en naasten slecht afgestemde informatie krijgen. Dit houdt in dat de gegeven informatie niet aansluit op de behoefte van patiënten en naasten. Verder zou de informatieverstrekking hulpverlenerafhankelijk zijn. Dit betekent dat het verstrekken van informatie verschilt per hulpverlener. De resultaten van dit onderzoek waren de aanleiding om een dieper onderzoek te doen naar deze informatievoorziening aan patiënten in de laatste levensfase en hun naasten. Het landelijke palliatief platform heeft in 2008 bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Min VWS) een projectvoorstel ingediend om onderzoek te doen naar informatievoorziening in de palliatieve zorg. Omdat het MCC Flevoland ook van plan was om hier regionaal onderzoek naar te doen, is dit gekoppeld aan het landelijke onderzoek. Het MCC Flevoland heeft het onderzoek uitgevoerd in de Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 7 regio Noord- en Oost Flevoland. Het onderzoek wordt regionaal ingestoken maar dient bruikbaar te zijn op landelijk niveau. 1.2 Het Medisch Coördinatie Centrum Flevoland Dit onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van het Medisch Coördinatie Centrum (MCC) Flevoland in Lelystad. Het MCC Flevoland is opgericht in 1999 en heeft als doel binnen de gezondheidszorg in Noord- en Oost- Flevoland de onderlinge samenwerking te bevorderen. Zij doen dit vanuit de missie; ‘betere zorg door samenwerking’. Het MCC werkt aan verbetering van patiëntenzorg in een transparant netwerk van zorgaanbieders, waarin samenwerking wordt bereikt door efficiënt gebruik te maken van elkaars professionele deskundigheid. Om een overzicht te hebben van de organisatiestructuur van het MCC is er een organogram bijgevoegd van het MCC in bijlage I (MCC, 2008). 1.3 Doelgroep Voor dit onderzoek is gekozen voor de doelgroep ongeneeslijk zieke patiënten met het ziektebeeld kanker en eventueel zijn naaste. Reden hiervoor is dat ongeveer 90% van de patiënten, die palliatieve zorg krijgen, lijdt aan kanker (Bruntink, 2002). Ongeneeslijk zieke patiënten met een ander ziektebeeld volgen een ander traject en hebben andere informatie nodig en met andere disciplines te maken. Hierdoor zou het onderzoek te breed worden en onmogelijk in het te besteden tijdbestek. Met deze reden behoren kinderen ook niet tot de onderzoekspopulatie. Kinderen doorlopen namelijk een ander traject dan volwassenen en de informatievoorziening aan kinderen verloopt anders dan aan volwassenen. Ongeneeslijk zieke patiënten zijn mensen, die niet meer curatief behandeld kunnen worden. Deze patiënten bevinden zich in de laatste levensfase. De palliatieve zorg richt zich op deze patiënten. ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’ (WHO, 2002). De naasten zijn de mensen die rondom de patiënt leven en nabestaanden van overledenen. Met naasten worden bijvoorbeeld partners, kinderen, familie of vrienden bedoeld. De naasten zijn vaak betrokken bij de zorg voor de patiënt. 1.4 Vraagstelling Hieronder worden de centrale vraag en de doelstellingen van het onderzoek beschreven. De centrale vraag wordt beantwoord aan de hand van de doelstellingen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 8 1.4.1 Centrale vraag ‘In hoeverre worden in de regio Noord- en Oost Flevoland de ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n) voorzien in hun behoefte aan informatie in de palliatieve levensfase?’ In hoeverre kan de uitkomst van dit onderzoek representatief zijn voor de andere regio’s in Nederland? 1.4.2 Doelstellingen Onderstaande doelstellingen vloeien voort uit de centrale vraag. 1. Er is systematisch in kaart gebracht welke informatie er wanneer aan patiënten in de palliatieve fase en diens naaste(n) wordt overhandigd. 2. Er is in kaart gebracht of er een informatiebeleid is in de organisaties ten aanzien van de palliatieve zorg, òf dit beleid functioneert en op welke wijze dit beleid tot uiting komt. 3. Er is systematisch in kaart gebracht waarom welke informatie wel/niet gegeven wordt aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten. 4. Er is in kaart gebracht aan welke informatie de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naaste(n) behoefte heeft en wanneer hij/zij dit wil ontvangen. 5. Het is duidelijk welke informatie ontbreekt in de regio Noord- en Oost Flevoland, waar ongeneeslijke zieke patiënten en/of hun naaste(n) wel behoefte aan hebben. 6. Het is duidelijk op welke wijze de informatievoorziening in de palliatieve zorg behoort te verlopen volgens hulpverleners, zodat dit binnen het regionale zorgprogramma palliatieve zorg ingevoerd kan worden. 7. Het is duidelijk of een zorgcoördinator/casemanager vanuit het zorgprogramma palliatieve zorg een rol kan spelen in de informatievoorziening (zie begrippenlijst: zorgcoördinator). 1.5 Belang Dit onderzoek richt zich op de behoeften van patiënten in de laatste levensfase en hun naaste(n). Doordat deze behoeften duidelijk zijn geworden kunnen hulpverleners hier meer op inspelen. Dit levert een kwaliteitsverbetering op in de palliatieve zorg. Er wordt in dit verslag beschreven hoe verscheidene hulpverleners aankijken tegen de informatievoorziening aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten en wie hier, volgens hen, verantwoordelijk voor is. Door implementaties die voortvloeien uit dit onderzoek kunnen er afspraken gemaakt worden over de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Op landelijk niveau levert dit onderzoek voor de overige netwerken een duidelijk beeld op over de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Het kan gebruikt worden om de informatievoorziening in de eigen regio beter in te bedden. Verder levert dit onderzoek ook een bredere kennis op over de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 9 2. Opbouw van het verslag 2.1 Opbouw van het verslag Dit onderzoeksverslag is opgebouwd uit verschillende hoofdstukken. In deze hoofdstukken worden de fasen van het onderzoek beschreven. Hoofdstuk 1 gaat over de aanleiding, het doel en het belang van het onderzoek. Hoofdstuk 2 geeft de opbouw van het verslag weer Hoofdstuk 3 geeft een inhoudelijke oriëntatie op basis van literatuurstudie Hoofdstuk 4 geeft de onderzoeksmethode weer. Hoofdstuk 5 geeft de resultaten van het onderzoek weer Hoofdstuk 6 bevat de conclusies Hoofdstuk 7 geeft de aanbevelingen weer 2.2 Leeswijzer De resultaten zijn te lezen met de volgende aanvulling; - De resultaten zijn per vraag en onderwerp onderverdeeld. Dit heeft als gevolg, dat de vragen over elkaar gelegd moeten worden om een compleet beeld te krijgen. - Uitspraken lijken soms in tegenspraak zijn. Dit wordt veroorzaakt omdat alle uitspraken weergegeven zijn. - De resultaten zijn per onderwerp verdeeld in een kopje hulpverleners en patiënt/naasten. Als er door één groep niets over het betreffende onderwerp gezegd is, wordt het niet vermeld. Als in dit verslag over ‘patiënten’ wordt gesproken, worden hiermee altijd ‘patiënten in de laatste levensfase’ of ‘ongeneeslijk zieken’ bedoeld. In dit verslag wordt er voor de uniformiteit steeds ‘hij’ gebruikt. Dit kan overal gelezen worden als ‘zij’. 2.3 Operationaliseren van begrippen Onderstaande begrippen komen voor in dit onderzoeksverslag en zijn op alfabetische volgorde weergegeven. Chemowijzer Een brochure die eigendom is van een patiënt die behandeld wordt met chemotherapie. Deze wijzer vormt een belangrijke schakel tussen de behandelende hulpverleners en de patiënt. Het bevat informatie over de chemotherapie en de betrokkenen. Continuïteitshuisbezoek Huisbezoek van een wijkverpleegkundige in de thuissituatie bij mensen met kanker. Een continuïteitshuisbezoek wordt op verzoek van de patiënt gebracht. Naasten Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 10 Mensen die betrokken zijn bij de patiënt in de laatste levensfase, in dit onderzoek zijn dat partners en kinderen. Organisatiestructuur Een document waarin staat weergegeven welke organisaties aangesloten zijn bij het MCC. Ook zijn hier de adresgegevens van hulpverleners van deze organisaties te vinden. Hierin staat vermeld welke functie de hulpverleners uitvoeren. Patiënt Patiënt in de laatste levensfase en die niet meer curatief behandeld wordt. Prognose De uitspraak over het vermoedelijke verloop van een ziekte (wikipedia, 2009). Palliatief Platform Noord- en oost Flevoland De leden van het Platform komen uit verschillende beroepsgroepen en instellingen uit Noord- en OostFlevoland met elk hun eigen inbreng. De leden zorgen voor een input en communicatie met hun achterban over de besproken zaken. Zorgcoördinator De hulpverlener die een regiefunctie heeft in de zorgsituatie. Zorgcoördinatie bij palliatieve zorg is meer dan een 'regel- of verwijsfunctie', het gaat ook om ondersteuning en begeleiding aan/van het cliëntsysteem. Tot de taken van de zorgcoördinator behoren tenminste zorgdiagnostiek, het cyclisch coördineren (signaleren, regelen, evalueren en bijstellen) van zorg en behandeling, het bieden van psychosociale systeembegeleiding (informatie, gesprekken, rouwverwerking), het bieden van praktische ondersteuning (o.a. indicatieaanvraag). Eventueel kunnen, bijvoorbeeld op verzoek van de huisarts, ook taken als vroegsignalering, crisishulp en het bieden van nazorg na opname of overlijden deel uitmaken van het takenpakket. Zorgprogramma Een zorgprogramma is een weergave van een systematische aanpak van de behandeling en de zorg van een specifieke patiëntengroep met als doel het leren omgaan met de ziekte en voorkoming of uitstel van complicaties en/of verergering van ziekte met behoud van optimale kwaliteit van leven. ZorgBelang Flevoland ZorgBelang Flevoland is een stichting, waarbij ongeveer 60 patiënten- en ouderverenigingen, gehandicaptenorganisaties, ouderenbonden en cliëntenraden zijn aangesloten (Zorgbelang Flevoland, 2006-2008). Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 11 2.4 Afkortingen Deze afkortingen komen voor in dit onderzoeksverslag en zijn op alfabetische volgorde weergegeven. IKA: Integraal Kankercentrum Amsterdam KWF Kankerbestrijding: Koningin Wilhelmina Fonds Kankerbestrijding MCC: Medisch Coördinatie Centrum NPZ.NOF:Netwerk Palliatieve Zorg. Noord- en Oost-Flevoland NSAID’s: Non- Steroidal Anti- Inframmatory Drugs (ontstekingsremmende geneesmiddelen) NVVE: Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde VIKC: Vereniging voor Integrale Kankercentra VITTZ: Vrijwillige Intensieve Terminale Thuiszorg 2.5 Folders De folders die hieronder worden weergegeven, worden aangehaald in dit verslag. De folders zijn op alfabetische volgorde neergezet. Chemowijzer Een brochure die eigendom is van een patiënt die behandeld wordt met chemotherapie. Deze wijzer vormt een belangrijke schakel tussen de behandelende hulpverleners en de patiënt. Het bevat informatie over de chemotherapie en de betrokkenen. Er wordt door de behandelende hulpverleners gerapporteerd in de chemowijzer. Voor de patiënt is ook ruimte om aantekeningen te noteren. Uitgave: IJsselmeerziekenhuizen, datum onbekend. ‘Euthanasie van de NVVE’ Hierin staat gemeld staat de organisatie van het NVVE uitgelegd. Er wordt uitgelegd wat de NVVE kan betekenen voor mensen en hoe mensen lid bij hen kunnen worden. Uitgave: Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, datum onbekend. ‘Feiten en fabels over morfine’ Deze folders is bedoeld voor patiënten om duidelijkheid te geven over morfine. Uitgave: Palliatief Netwerk Almere en Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland, 2006. KWF-folders: ‘Vermoeidheid na kanker’, ‘Voeding bij kanker’ ‘Kanker…als de dood dichtbij is’ Deze folders zijn online te vinden op de site van het KWF (zie literatuurlijst). Uitgever: Koningin Wilhelmina Fonds Kankerbestrijding. Uitgave data: ‘Vermoeidheid na kanker’ in 2007; ‘Voeding bij ‘Kanker’ in 2008; ‘Kanker…als de dood dichtbij is’ in 2005. ‘Nu meer dan ooit, tellen de uren…’ Hierin wordt informatie gegeven over de verandering in het leven als je niet meer beter wordt. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 12 Uitgave: Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland en het Palliatief Netwerk Almere, 2006. ‘Standaard palliatieve sedatie’ De richtlijn voor palliatieve sedatie wordt in deze folder beschreven. Hoofdstuk 9 uit deze richtlijn ‘Omgaan met de naasten van de patiënt’ werd tijdens een interview aangehaald door een naaste en is te lezen in bijlage V. Uitgave: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst Utrecht, 2005. ‘Zorg in de laatste levensfase’ Een folder die bedoeld is om ongeneeslijk zieken een steuntje in de rug te geven. Uitgave: Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland, 2005 Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 13 3. Inhoudelijke oriëntatie Informatiebehoefte van patiënten In dit hoofdstuk is een inhoudelijke oriëntatie op de informatievoorziening in de palliatieve zorg te lezen. Er is weergegeven wat palliatieve fase inhoudt en welke rol de hulpverleners, patiënten en naasten hierin hebben. Uitgelegd wordt hoe de wetgeving rondom informatievoorziening in de gezondheidszorg geregeld is. Er is te lezen hoe er in andere onderzoeken gesproken wordt over de informatievoorziening in de palliatieve zorg. 3.1 Palliatieve fase De palliatieve fase begint vanaf het moment dat duidelijk wordt dat genezing van de patiënt niet mogelijk is tot aan het moment van overlijden. Dit is een fase waarin een chaotisch en een stabiel stadium voorkomen, gevolgd door het sterven van de patiënt. Dit maakt dat deze fase veel energie kost voor de patiënt, maar ook voor de naasten. Er is vaak veel contact met hulpverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg. In deze paragraaf wordt de rol van de betrokkenen beschreven. 3.1.1 Patiënten Ongeneeslijk zieke patiënten zijn in de laatste fase van het ziektetraject. Deze fase roept bij de patiënt verschillende emoties op. Ze hebben slecht nieuws te verwerken en moeten verschillende behandelingen ondergaan. De verwachtingen van een patiënt over het verloop van de ziekte is van belang. Patiënten lijden soms onnodig omdat ze bang zijn voor bepaalde symptomen, zoals benauwdheid. Volgens Hellenberg Hubar (1999) kunnen bij de patiënt angsten bestaan die niet reëel zijn. Een patiënt kan zich dan eenzaam voelen. Goede informatie helpt om angst te voorkomen. 3.1.2 Naasten De palliatieve zorg is niet alleen gericht op patiënten, ook de naasten zijn hier dicht bij betrokken. Een definitie die wordt gegeven over de naasten: ‘Mensen die een directe relatie met een patiënt of cliënt hebben, zoals familie, partners, vrienden of anderen die zich betrokken voelen, en die veelal betrokken zijn bij de zorg en/of hulpverlening rond de patiënt of cliënt in instellingen of in de huiselijke omgeving’ (Vilans, 2009). Uit onderzoek blijkt dat partners de klachten van de patiënt, zowel de lichamelijke als de psychische, vaak ernstiger inschatten dan de patiënt zelf. In de palliatieve fase kunnen naasten bang zijn door problemen die zich voordoen, bijvoorbeeld complicaties bij de patiënt. Een gesprek hierover tussen een hulpverlener en een naaste kan helpen om angsten en schrikbeelden concreet te maken. Ook aandacht voor gevoelens van machteloosheid, schuldgevoelens en tegenstrijdige gevoelens ten aanzien van de zieke en de klachten horen hierbij. Een studie onder de naasten van ongeneeslijk zieke patiënten laat zien dat tweederde van de naasten gevoelens van machteloosheid heeft ten aanzien van het lichamelijke en psychische lijden van de patiënt. Het gevolg is dat naasten daar zelf weer onder lijden. Ook komt, net als bij de patiënt, Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 14 eenzaamheid voor bij de naasten. Het is moeilijk voor de naaste om los te laten. Het zien lijden van de patiënt is vaak moeilijk voor de naasten. Het is de taak van een hulpverlener om hier met de naaste over te praten en te zoeken naar een mogelijke oplossing (Bruntink, 2002; De Nijs et al., 2000). 3.1.3 Hulpverleners Verschillende hulpverleners zijn betrokken bij de palliatieve zorg aan patiënten en hun naaste(n). De basis voor de meeste definities van palliatieve zorg wordt gevormd door de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO, 1990): ‘Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten die niet meer reageren op curatieve behandelingen. Palliatieve zorg is gericht op de controle van pijn en andere lichamelijke symptomen en psychologische, sociale en spirituele problemen. Het doel is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als voor zijn naasten.’ Uit deze definitie komt naar voren dat palliatieve zorg meer bevat dan alleen de zorg voor de somatische aspecten van de ziekte en behandeling. Ook het verwerking- en aanpassingsproces, de sociale invloed, de beleving van de ziekte en zingevingvragen horen hierbij (Graeff, 2006). De patiënt en zijn naaste kan zorg ontvangen van een arts, verzorgenden, (gespecialiseerde) verpleegkundigen, vrijwilligers en een pastor of dominee. Afhankelijk van wat nodig is kunnen diëtisten, maatschappelijk werkers, geestelijke verzorgers, psychologen of therapeuten bij de palliatieve zorgverlening worden ingeschakeld (Bruntink, 2002). 3.2 Wetgeving In de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat beschreven welke rechten patiënten hebben ten aanzien van de informatievoorziening. Deze rechten, en plichten van de hulpverlener hierbij, worden hieronder beschreven. De patiënt heeft het recht om die informatie te ontvangen waardoor hij inzicht krijgt in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke ontwikkeling hiervan (Clement et al., 2004). In begrijpelijke taal behoort een patiënt mondeling en als hij erom vraagt schriftelijk geïnformeerd te worden door de hulpverlener over: - de ziekte; - de voorgestelde behandeling of het onderzoek; - eventueel andere behandelingsmogelijkheden; - de gevolgen en eventuele risico’s van de behandeling; - de medicatie met eventuele bijwerkingen. Door deze informatie te krijgen kan er weloverwogen een beslissing genomen worden. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 15 Precieze regels over het geven van informatie zijn er niet. De hulpverlener hoort de informatie af te stemmen op de persoon. Een hulpverlener mag informatie niet onthouden omdat hij denkt dat de patiënt iets niet zou willen horen of niet aan zou kunnen. Alleen bij hoge uitzondering, als een hulpverlener ervan overtuigd is dat de informatie schadelijk zal zijn voor de patiënt, mag hij informatie onthouden. Als dit in het belang van de patiënt is, dan verstrekt hij de informatie aan een ander, hierbij kan worden afgesproken dat die ander dan de patiënt informeert. Zodra de patiënt zelf weer de informatie kan verwerken, moet de hulpverlener hem alsnog informeren. Een patiënt kan aangeven dat hij geen informatie wil ontvangen. De hulpverlener behoort dit te accepteren tenzij dit heel nadelig voor de patiënt of een ander is. In dat geval dient hij de patiënt wel te informeren. 3.3 Beschikbare informatie in de palliatieve zorg De beschikbare informatie wordt beschreven aan de hand van de verschillende fasen of onderwerpen in de palliatieve fase. 3.3.1 Markering In het slechtnieuws gesprek krijgt de patiënt te horen dat hij ongeneeslijk ziek is. De manier waarop hij dit nieuws te horen krijgt kan het negatieve effect versterken. Het kan bijvoorbeeld zijn dat het steeds maar uitgesteld wordt, terwijl de patiënt het gevoel al heeft dat het ‘niet goed zit’. Als het slechtnieuws gesprek heeft plaatsgevonden, is er vaak voor de patiënt weinig tijd om na te denken. De informatievoorziening is vaak niet volledig. Patiënten en naasten zijn geschrokken en in verwarring. Hierdoor neemt de arts vaak een beslissing over het vervolg van de behandeling. Het zou goed zijn als er wat tijd gegeven werd aan de patiënt om het nieuws te laten bezinken om zich daarna te richten op de mogelijkheden. Van den Akker (1994) is van mening dat de specialist geneigd is om snel van het slechtnieuws af te stappen door over te gaan op de mogelijkheden op medisch gebied, omdat dat gesprek hem beter afgaat. Het slechtnieuws gesprek geeft vaak angst en onzekerheid over de komende periode. Hier wordt mee bedoeld het stervensproces, de lichamelijke en geestelijke aftakeling, de toenemende afhankelijkheid en de mogelijke pijn of benauwdheid (Van den Akker et al., 1994). Er is een handleiding voor het slechtnieuws gesprek uitgebracht door het IKMN oktober 2006 3.3.2 Ziekte en symptomen Het geven van informatie over de ziekte aan patiënten en hun naasten is van belang, zodat patiënten weten wat er aan de hand is en waarom er behandeld gaat worden. Patiënten denken vaak dat artsen niets ondernemen als ze geen zichtbare klachten hebben. Het verloop van de ziekte is niet te meten. Er zijn verschillende symptomen die een rol spelen in het ziekteproces. Pijn is het meest voorkomende symptoom bij de ziekte kanker. Naast lichamelijke Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 16 problemen kunnen patiënten met kanker ook in aanraking komen met psychische klachten, zoals slapeloosheid en depressiviteit (De Nijs et al. 2000). 3.3.3 Behandeling Palliatieve behandeling kan zich richten op de ziekte en op de controle van de symptomen. Het ondergaan van behandelingen gericht tegen kanker kunnen agressief en belastend zijn. Als de behandeling niet aanslaat, is de verloren kwaliteit ingeleverd en het doel niet bereikt. Dit kan heftige gevoelens en frustraties losmaken bij de patiënt. Er zijn patiënten die steeds maar door willen gaan met behandelen. Ook zijn er hulpverleners die langer door willen behandelen dan de patiënt. Het is belangrijk dat de patiënt en de hulpverlener samen overeenkomen over het wel of niet behandelen. Een goede voorlichting is noodzakelijk, waarbij gecommuniceerd moet worden over deze gevoelige onderwerpen (De Graeff et al., 2006; De Nijs et al., 2000). 3.3.4 Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie betekent het toedienen van een leedverzachtend slaapmiddel. Het doel van palliatieve sedatie is om de kwaliteit van leven te verbeteren voor de ongeneeslijk zieke patiënt. Palliatieve sedatie bestaat nog niet zo heel lang. Het wordt gebruikt sinds de jaren ’90. Het in slaap brengen is bedoeld om bij de ongeneeslijk zieke patiënt pijn, benauwdheid of andere belastingen te verzachten of weg te nemen. Palliatieve sedatie is niet bedoeld om een leven te verkorten of af te breken. Voorwaarde voor het toepassen van sedatie is, dat de patiënt zich in de stervensfase bevindt. In de stervensfase is er een korte levensverwachting. Ook de symptomen moeten niet meer te behandelen zijn wanneer sedatie wordt toegepast. Dit alles geldt niet als er acuut gehandeld moet worden, zoals bij een bloeding (Bruntink, 2008). 3.3.5 Euthanasie Onder euthanasie wordt verstaan: ‘Het door een arts beëindigen van het leven of hulp geven bij het beëindigen van het leven van een patiënt op diens uitdrukkelijk verzoek’. Voordat een arts de wens tot euthanasie uitvoert, behoort hij de patiënt uitgebreid te informeren over de mogelijkheden en onmogelijkheden van verdere verlichting van het lijden. De situatie van de patiënt en de vooruitzichten moeten verteld worden. Ook behoren de zorgvuldigheidseisen uit de Euthanasiewet nageleefd te worden (Graeff et al.,2006). 3.3.6 Instanties Onder instanties worden bedoeld de organisaties en instellingen die hulp aanbieden, zoals Steunpunt Mantelzorg, Vrijwillige Terminale Zorg, de thuiszorg en mogelijkheden voor palliatief verblijf. Ook hulpmiddelen worden hieronder verstaan. Informatie hierover behoort te worden gegeven door hulpverleners. Patiënten en naasten zijn dan op de hoogte van de mogelijkheden en kunnen hiervan gebruik maken als daar behoefte aan is. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 17 3.3.7 Levenseinde Stervensproces Het stervensproces is de periode die aan de dood voorafgaat. Ongeveer een maand voor het overlijden neemt de energie van de patiënt af en kan hij minder functioneren. De patiënt zal zich steeds minder goed voelen. Anderen kunnen aan hem zien dat de ziekte achteruitgaat en dat de patiënt gaat overlijden. Bij kankerpatiënten gaat de achteruitgang meestal geleidelijk. De achteruitgang van de patiënt kan echter ook anders verlopen. Een patiënt kan ook plotseling achteruitgaan en binnen een paar dagen of uren overlijden. Het is belangrijk, dat de patiënt en naaste(n) tijdens dit proces op de hoogte gehouden te worden van alles wat er gebeurd en wat er waarschijnlijk gaat gebeuren (Merck Manual, 2003). Overlijden Het is moeilijk om het exacte moment van overlijden vooraf in te schatten. Ernstig verzwakte patiënten kunnen langer leven dan verwacht. Anderen overlijden juist weer sneller dan gedacht (Merck Manual, 2003). Voordat een patiënt overlijdt zijn er vaak tekenen waar te nemen dat de patiënt spoedig zal gaan sterven. Deze kenmerken zijn de volgende: - Het bewustzijn kan afnemen; - De ledematen kunnen afkoelen en blauw of vlekkerig worden; - De ademhaling kan onregelmatig worden; - De ademhaling in de keel kan duidelijk te horen zijn, door afscheiding in de keel of door ontspanning van keelspieren. Op het moment van overlijden kunnen er spiersamentrekkingen plaatsvinden en kan de borstkast omhooggaan. De ademhaling zal stoppen en het hart kan nog even blijven kloppen. De arts of een hiertoe bevoegde persoon dient de doodsoorzaak vast te stellen (Merck Manual, 2003). Uitvaart Na het overlijden kan een begrafenisondernemer de familie helpen bij alle administratieve regelingen. Hierbij kan gedacht worden aan de volgende zaken: - De aangifte van overlijden; - De beslissing over wat er met het lichaam gaat gebeuren; - Het opstellen van een overlijdensbericht; - Het maken van afspraken rondom condoleances; - Het tijdstip, de plaats en het verloop van de begrafenis (Clement, 2004). Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 18 3.4 Onderzoek binnen de palliatieve zorg 3.4.1 Nu meer dan ooit, tellen de uren… Dit project is uitgevoerd door Zorgbelang Flevoland, voorheen Zorggebruikersbundeling Flevoland. Het project had als doel om vanuit het patiënten- en naastenperspectief de palliatieve zorg te verbeteren. In Flevoland zijn panels gehouden met nabestaanden. Tijdens de panelbijeenkomsten werd, aan de hand van een aantal vragen, gesproken over de medische behandeling en de psychosociale opvang van patiënten en hun naasten. Ook werden er interviews met ongeneeslijk zieke patiënten gehouden om inzicht te krijgen in hun wensen en behoeften. Uit dit project zijn de volgende conclusies getrokken ten aanzien van de informatievoorziening: - Voor de meeste respondenten was er voldoende informatie beschikbaar. - Regelmatig ontbrak informatie op één of meer aspecten. - Er is weinig aandacht voor de informatieverstrekking specifiek voor jongvolwassenen. - Aan sommige patiënten en naasten was er zoveel medisch technische informatie door. specialisten verstrekt, dat zij zich hierdoor overladen voelden. Ook werd door de specialisten niet nagegaan óf en hoe de boodschap overkwam. 3.4.2 Informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg Nivel: Quick scan informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg (P. Mistiaen et al, 2007) In dit onderzoek is gekeken naar de informatiebehoeften van de partijen die betrokken zijn bij de palliatieve zorg, naar de bestaande informatiesystemen en naar de voorwaarden en het draagvlak voor een minimale dataset palliatieve zorg. Er zijn interviews gehouden met landelijke (koepel) organisatie. En er zijn enquêtes verstuurd naar onder andere provinciale overheden, netwerken palliatieve zorg, zorgkantoren, afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra en onderzoekgroepen. De uitkomst van dit onderzoek zijn: - Er is informatiebehoefte bij patiënten en naasten in de palliatieve zorg. - Er is behoefte aan informatie over het aanbod, gebruik en uitkomsten van de palliatieve zorg. - De huidige bestaande informatie voorziet niet of slecht in deze informatiebehoefte. Beschikbare informatie is ook niet overzichtelijk. - De respondenten maken van veel informatiebronnen gebruik. Velen geven aan zelf informatie te verzamelen. - In weinig gevallen kan men spreken van een informatiesysteem waarbij de informatie structureel, periodiek wordt verzameld en systematisch wordt vastgelegd. - De informatieverzamelingen zijn beperkt toegankelijk en leveren vaak niet de gewenste informatie op. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 19 - De validiteit van de informatie moeilijk te bepalen. - Gemiste informatie is vooral informatie over de behoefte aan palliatieve zorg, over de aard en de inhoud van de palliatieve zorg aan mensen die niet in een specifieke palliatieve zorgvoorziening verblijven en over de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg (Mistiaen et al., 2007). 3.4.3 Informatiebehoeften van patiënten Het NIVEL heeft verschillende onderzoeken in de palliatieve zorg gebundeld in het ‘Dossier palliatieve zorg’. Uit dit ‘Dossier palliatieve zorg’ zijn behoeften aan informatie naar voren gekomen. Deze informatiebehoeften zijn hieronder beschreven. - Goede informatie over het ziekteproces is altijd gewenst. Maar de behoefte aan de hoeveelheid en het tijdstip van het geven van deze informatie verschilt per persoon. Soms krijgen ongeneeslijke zieke patiënten/naasten zoveel informatie dat het moeilijk is om deze allemaal te verwerken en een plaats te geven. De informatie dringt dan niet echt door. - Ongeneeslijk zieke patiënten/naasten waarderen het in het algemeen om gedurende het hele ziekteproces geïnformeerd en begeleid te worden en niet alle informatie in één keer te krijgen - Er is behoefte aan informatie over de mogelijkheden en gevolgen van bepaalde medicijnen en toedieningwijze. Het is belangrijk dat de (huis)arts of andere hulpverleners de juiste informatie verstrekken over verwardheid en sufheid als bijwerking van de medicatie. - Steun bij het naderende eind moet niet opgedrongen worden. Om over emoties te praten is een vertrouwensband nodig met de hulpverlener - Bij beslissingen rondom het levenseinde kunnen emoties van alle betrokkenen hoog oplopen. Hierbij kan gedacht worden aan het beslissen over het wel of niet reanimeren, het toepassen van euthanasie of levensverlengende handelingen. Het vraagt tijd en een goede communicatie van de arts naar de patiënt/naaste, om de juiste beslissing te nemen (Francke et al, 2000; de Korte-Verhoef en de Lange, 1998; OnwuteakaPhilipsen et al., 2007). Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 20 4. Onderzoeksmethodologie In dit hoofdstuk staat beschreven op welke wijze het onderzoek is opgezet. Er wordt weergegeven hoe er gekomen is tot de keuze van respondenten. Beschreven wordt welke methode gebruikt is bij het verzamelen van de onderzoekgegevens en bij het analyseren van deze gegevens. Er wordt beschreven op welke manier er rekening gehouden is met de betrouwbaarheid en de validiteit in dit onderzoek. 4.1 Keuze van de onderzoekseenheden 4.1.1 Keuze van respondenten Er is gekozen voor respondenten die met palliatieve zorg te maken hebben. De respondenten bestaan uit patiënten met kanker in de palliatieve fase en/of hun naasten en verschillende hulpverleners. Er wordt gekozen om deze verschillende respondenten te interviewen, om van verschillende kanten de informatievoorziening in de palliatieve zorg te beoordelen. De hulpverleners zijn gekozen vanuit de communicatiestructuur van het NPZ.NOF, waarin duidelijk staat welke organisaties aangesloten zijn bij het MCC Flevoland. In deze communicatiestructuur staan namen van hulpverleners die te maken hebben met palliatieve zorg in de directe zorg of via het palliatief platform. Bij het maken van deze keuze zijn onderstaande punten besloten. Er worden zoveel mogelijk verschillende disciplines in zo veel mogelijk verschillende organisaties geïnterviewd, om zo vanuit verschillende gezichtspunten te horen hoe de informatievoorziening naar patiënten en/of naasten verloopt en wat hun behoeften zijn. Er is een dwarsdoorsnede gemaakt van alle instellingen aangesloten bij het Netwerk uit de regio Noord- en Oost-Flevoland. Dus; ziekenhuis, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, palliatieve unit, thuiszorginstellingen en huisartsen. Er worden meerdere personen van dezelfde discipline geïnterviewd, als dit past binnen het tijdsbestek; Het aantal respondenten moet breed genoeg zijn om een goed beeld te krijgen over de informatievoorziening aan patiënten en/of naasten. De patiënten en/of naasten worden verkregen via de geïnterviewde hulpverleners die deelnemen aan het onderzoek. De vraag naar patiënten en/of naasten wordt opgenomen in de topiclijst, die gebruikt wordt bij de hulpverleners. 4.1.2 Geïnterviewden In dit onderzoek zijn tweeëndertig respondenten geïnterviewd. De respondenten zijn hulpverleners, patiënten en naasten. Informatie over de respondenten die geïnterviewd zijn is hieronder beschreven. 4.1.2.1 Hulpverleners Onderstaande hulpverleners zijn geïnterviewd en zijn op alfabetische volgorde weergegeven. Van een aantal disciplines, zijn meerdere hulpverleners geïnterviewd. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 21 Afdelingshoofd/teamleider Relatiebeheerder Coördinator Steunpunt Mantelzorg Specialist Coördinator VITTZ Transferverpleegkundige Geestelijk verzorger Verpleeghuisarts Huisarts Verpleegkundige van specialistisch team Maatschappelijk werker Verzorgende Nurse practitioner Wijkverpleegkundige Oncologieverpleegkundige 4.1.2.2 Patiënten en naasten Ongeneeslijke zieke patiënten en naasten zijn betrokken in dit onderzoek. Er zijn vier patiënten en zes naasten geïnterviewd. 4.1.3 Steekproef Steekproef is het deel van de populatie dat wordt benaderd voor het onderzoek. Het is niet mogelijk alle patiënten/naasten en hulpverleners, die te maken hebben met de palliatieve zorg te interviewen, daarom is gekozen voor een selecte steekproef. De hulpverleners zijn gekozen met behulp van de organisatiestructuur van het netwerk palliatieve zorg. Degenen die een link hebben met de palliatieve zorg zijn geïnterviewd. Dit kunnen hulpverleners zijn die contact hebben met ongeneeslijk zieke patiënten, maar ook hulpverleners die zich bezighouden met het beleid in de palliatieve zorg. De patiënten en naasten zijn verkregen via hulpverleners die binnen de palliatieve zorg werken. In de interviews met hulpverleners is aan hen gevraagd of zij patiënten en naasten weten die geïnterviewd kunnen worden. 4.2 Dataverzamelingsmethode 4.2.1 Kwalitatief onderzoek Kwalitatief onderzoek kan volgens Cox (2005) worden gezien als een verzamelnaam voor verschillende stromingen en tradities van onderzoek. Het doel van het kiezen voor kwalitatief onderzoek is dan ook om inzicht te krijgen in de gezondheidszorg. Er is gekozen voor kwalitatief onderzoek omdat hiermee dieper op de ervaringen, gedachten, meningen, gevoelens en behoeften van de respondenten ingegaan kan worden dan met kwantitatief onderzoek. In kwantitatief onderzoek zou deze diepgang gemist worden, voornamelijk omdat er niet doorgevraagd kan worden op momenten waarop dit van belang is. Bovendien zullen patiënten, naasten en hulpverleners minder uitgebreid ingaan op vragen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 22 4.2.2 Explorerend onderzoek Dit onderzoek is explorerend van aard. Een explorerend onderzoek is een tussenvorm van beschrijvend en toetsend onderzoek, waarbij antwoord verkregen wordt op de doelstellingen. Bij explorerend onderzoek zijn er van te voren geen uitgesproken ideeën over mogelijk verbanden en verschillen (Baarda et al, 2006). In dit onderzoek is dat ook het geval. Er zijn namelijk geen uitgesproken hypothesen over de uitkomst van het onderzoek. Door middel van dit onderzoek wordt gekeken hoe de informatievoorziening aan ongeneeslijk zieke patiënten en/of hun naasten verloopt. De aanleiding hiervan is te lezen in paragraaf 1.1 ‘Aanleiding’. 4.2.3 Interviews Om de behoeften van ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten inzichtelijk te maken is er binnen kwalitatief onderzoek gekozen voor het afnemen van open interviews. In deze interviews wordt gevraagd naar de ervaringen van respondenten, worden gevoelige onderwerpen aangesneden en is de beleving van de respondenten van belang (Verhoeven, 2007). Volgens Wester (2004) is een kwalitatief interview over het algemeen een open vraaggesprek waarbij gebruik wordt gemaakt van een interviewhandleiding met gesprekspunten. De interviews in dit onderzoek worden afgenomen met een meetinstrument, namelijk een topiclijst. Een topiclijst biedt houvast doordat hierin kort de onderwerpen staan die aanbod moeten komen tijdens het interview. De topiclijst is gemaakt aan de hand van de doelstellingen van dit onderzoek. Deze doelstellingen zijn beschreven in paragraaf 1.4 ‘Vraagstelling’. Er worden verschillende topiclijsten gebruikt voor patiënten, naasten en hulpverleners. Deze topiclijsten zijn te vinden in bijlage III. De interviews worden door de onderzoekers zelf afgenomen. Dit om ervoor te zorgen dat uiteindelijk al het gespreksmateriaal voldoende overeenstemt (Wester, 2004). 4.3 Materiaalverzameling De interviews worden afgenomen op een plek die gekozen wordt door de respondent. Dit kan op verschillende locaties zijn. Een zelfgekozen omgeving is vaak vertrouwd en verbetert daardoor de kwaliteit van een interview. Voor het afnemen van de interviews is gebruik gemaakt van een voice-recorder. Meeschrijven tijdens interview kan de respondent belemmeren om uitgebreid zijn beleving te vertellen. Bovendien kunnen verkeerde interpretaties sneller gemaakt worden als er meegeschreven wordt. Dit heeft invloed op de analyse van de interviews. 4.4 Dataverzameling De opgenomen interviews worden vanaf de voice-recorder letterlijk getypt. Hierdoor wordt de context bewaard en wordt de betrouwbaarheid gewaarborgd. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 23 Na uitwerking van de interviews is de informatie die betrekking heeft op het onderzoek gelabeld aan de hand van de onderwerpen van de topiclijst. Zo is naar het antwoord op de centrale vraagstelling toegewerkt. De informatie verkregen uit de interviews, is van belang voor het opstellen van de resultaten, conclusies en aanbevelingen. 4.5 Betrouwbaarheid en validiteit Om de kwaliteit van een onderzoek te beoordelen zijn er systematische criteria ter beoordeling. Deze worden betrouwbaarheid en validiteit genoemd. In deze paragraaf wordt uitgelegd wat dit inhoudt en hoe dit in dit onderzoek van toepassing is. Betrouwbaarheid wil zeggen dat de onderzoeksresultaten zo min mogelijk van toevalligheden afhankelijk zijn en zoveel mogelijk overeenkomen met de werkelijkheid (Baarda et al, 1997; Verhoeven, 2004). Om de betrouwbaarheid van een onderzoek te beoordelen is verder ook de herhaalbaarheid van belang. Herhaalbaarheid houdt in dat een onderzoek, door welke omstandigheden ook, onder dezelfde condities te herhalen is, door dezelfde onderzoeksmethoden te gebruiken en dezelfde groep te ondervragen (Verhoeven, 2004). Dit onderzoek is wel herhaalbaar, omdat het opnieuw uitgevoerd kan worden bij ongeneeslijk zieke patiënten, hun naasten en hulpverleners. Maar omdat de beleving van respondenten steeds wisselend zal zijn, kan er bij herhaling van dit onderzoek een andere uitkomst zijn. De keuze om open vragen te stellen maakt ook, dat de respondenten een keuze hebben in het wel of niet of gedeeltelijk beantwoorden van de vraag. Ook kunnen bij herhaling andere patiënten en/of naasten betrokken zijn, omdat patiënten overleden kunnen zijn en naasten op een andere manier in het leven zullen staan. Validiteit gaat over de geldigheid van een onderzoek. Hierbij zijn de geldigheid van het meetinstrument en van de onderzoeksgroep van belang. De mate waarin deze vrij zijn van fouten bepaald onder meer de geldigheid van een onderzoek (Verhoeven, 2004). Er zijn twee vormen, namelijk de interne validiteit en de externe validiteit. Met interne validiteit wordt een juiste weergave van de werkelijkheid bedoeld. In dit onderzoek is het van belang dat er juist wordt weergegeven wat de behoefte aan informatie is van ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten. Hierdoor kunnen geldige resultaten gemaakt worden. Externe validiteit geeft weer of de resultaten en conclusies geldig, toepasbaar en overdraagbaar zijn in andere situaties (Baarda et al., 1997). Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 24 5. Resultaten Doelstelling 1. Er is systematisch in kaart gebracht welke informatie er wanneer aan patiënten in de palliatieve fase en diens naaste(n) wordt overhandigd. Markering en prognose Markering omvat de fase van het moment, dat geconstateerd wordt dat genezing niet meer mogelijk is en waarbij een overgang ingaat van curatieve - (gericht op de genezing) naar palliatieve zorg (verzachtend geneesmiddel dat de verschijnselen van ziekte in hevigheid doet afnemen, zonder de ziekte zelf te genezen). Omdat markering en prognose vaak samenvallen in het slechtnieuws gesprek is de keuze gemaakt deze samen te bundelen Bron; Handleiding slecht nieuwsgesprek IKMN oktober 2006 Huisarts Drie respondenten vertellen dat de huisarts informatie geeft over de markering van de palliatieve fase. Een huisarts vertelt dat hij oppervlakkig blijft over de prognose om te voorkomen dat mensen zich daar teveel op gaan focussen. Verpleeghuisarts Geen enkele respondent geeft aan dat de verpleeghuisarts informatie geeft over de markering van de palliatieve fase. Specialist Tien respondenten melden dat een specialist informatie geeft over de markering van de palliatieve fase. Een specialist vertelt dat hij een gesprek met de patiënt en/of naaste aangaat over de diagnose en de prognose. In dit slechtnieuws gesprek wordt ook verteld wat de levensverwachting is. Er wordt aangegeven of er wel of niet behandeld kan worden om symptomen te bestrijden of de tumor terug te dringen. ‘Ik laat mij nooit uit over een prognose, tenzij familie vraagt: ‘Hoelang nog?’. En dan houd ik het vaak vaag omdat je altijd mis zit namelijk met je prognose. Dus dan zeg ik bijvoorbeeld ‘Ik denk eerder in dagen dan weken’ of ‘Ik denk eerder in weken dan maanden’ of ‘In maanden dan jaren’ of ‘In uren dan dagen’ zoiets. Maar ik ga nooit heel specifiek dat benoemen. Zeker in het laatste staartje zijn er zoveel factoren die invloed hebben op hoelang het nog duurt.’ (Specialist) Oncologieverpleegkundige in ziekenhuis Geen enkele respondent geeft aan dat een oncologieverpleegkundige informatie geeft over de markering van de palliatieve fase. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 25 Een oncologieverpleegkundige vertelt dat patiënten altijd de boodschap meekrijgen dat ze de tijd moeten nemen om het (slechte) nieuws een plekje te geven. Oncologieverpleegkundige in verpleeghuis Geen enkele respondent meldt dat een oncologieverpleegkundige informatie geeft over de markering van de palliatieve fase. Specialistisch team in de thuiszorg Volgens geen enkele respondent geeft een verpleegkundige van het specialistisch team informatie over de markering van de palliatieve fase. Wijkverpleegkundige Geen enkele respondent vertelt dat een wijkverpleegkundige informatie geeft over de markering van de palliatieve fase. Verschillende hulpverleners Tijdens de opname van een patiënt op de palliatieve unit, wordt door een relatiebeheerder aan de patiënt verteld dat de levensverwachting minder dan drie maanden is. Het gebeurde ook dat een transferverpleegkundige en een fysiotherapeut aan een naaste vertelden dat de prognose slecht is. Dit wordt als vervelend ervaren door naasten. Ziekte en symptomen Bij de informatie over ziekte en symptomen gaat het naast de informatie over de ziekte en symptomen, ook over pijn, angst en depressie als gevolg van de ziekte. Huisarts Een huisarts verstrekt volgens drie naasten informatie over de ziekte. Informatie ter voorbereiding op de symptomen die zich kunnen voordoen bij de ziekte wordt door hem gegeven. Aan de patiënt wordt gevraagd of hij het verloop van de ziekte wil weten. Een huisarts zegt dat hij een folder geeft over de palliatieve fase, namelijk: ‘Nu meer dan ooit, tellen de uren…’. Verpleeghuisarts Geen enkele respondent zegt dat de verpleeghuisarts informatie geeft over de ziekte. Een verpleeghuisarts vertelt dat er informatie over de ziekte en mogelijke symptomen wordt gegeven. Specialist Een specialist geeft informatie over de ziekte, door hierover een gesprek aan te gaan. De Specialist geeft ook schriftelijke informatie in de vorm van een folder. Hierbij kun je denken aan een folder over kanker. Dit geven meerdere patiënten/naaste(n) aan. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 26 Informatie over de ziekte en symptomen wordt volgens een specialist door hem gegeven. Oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis Geen enkele respondent noemt dat een oncologieverpleegkundige informatie geeft over de ziekte. Oncologieverpleegkundige in het verpleeghuis Informatie over de ziekte wordt volgens de respondenten niet gegeven door een oncologieverpleegkundige. Een oncologieverpleegkundige zegt ook dat zij geen informatie geeft over de ziekte. Specialistisch team Drie verpleegkundigen van het specialistisch team noemen dat er, over het ziekteproces, de lichamelijke gevolgen van de ziekte en voeding, informatie wordt gegeven door verpleegkundigen van het specialistisch team. Een verpleegkundige van het specialistische team vertelt dat het wel met de familie besproken wordt als het minder goed gaat met de patiënt. Wijkverpleegkundige Een naaste zegt dat de wijkverpleegkundige informatie verstrekt over de symptomen die kunnen gaan komen tijdens de ziekte. Informatie over voeding wordt gegeven door de wijkverpleegkundige. Informatie over de gevolgen van de ziekte wordt gegeven tijdens een continuïteitshuisbezoek. Daarnaast wordt er een folder gegeven, namelijk ‘Nu meer dan ooit, tellen de uren…’. Verschillende hulpverleners Een maatschappelijk werkster in ziekenhuis meldt dat ze de folder ‘Nu meer dan ooit, tellen de uren…’ geeft. Folders van het KWF worden, volgens een huisarts, vaak door het ziekenhuis verstrekt. Deze folders gaan over alle kankersoorten. Deze folders kunnen ook door de patiënt/naaste(n) opgevraagd worden bij het KWF. “Het ziekenhuis” heeft volgens een naaste goede sites over neurochirurgie en informatie over een hersentumor. De verzorgende in het verzorgingshuis geeft in het interview aan dat aan de naaste wordt verteld als een patiënt achteruitgaat. Een naaste zegt dat het ziekenhuis rekken met folders heeft en dat er een informatiecentrum is met vrijwilligers die uitleg kunnen geven over ziekte en symptomen. Een diëtist geeft zo nodig informatie over voeding bij kanker. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 27 Palliatieve behandeling Met informatie over palliatieve behandeling wordt bedoeld de behandeling aan patiënten die niet meer kunnen genezen. Palliatieve sedatie is ook behandeling, maar dit is niet onder dit kopje meegerekend. Dit wordt namelijk in een andere levensfase toegepast. Huisarts Twee huisartsen en vijf respondenten zeggen dat een huisarts informatie geeft over de behandeling. Er wordt een folder gegeven over morfine, de folder ‘Fabels en feiten over morfine’. Informatie en uitleg over pijnbestrijding, pijnmedicatie en bijwerkingen wordt ook door een huisarts gegeven. Hierover wordt ook wel een gesprek aangegaan. ‘Ik (huisarts) weet dat je (patiënt) tegen de longarts hebt gezegd dat je geen pijn wil lijden, daar zal ik ook voor zorgen’ (Patiënt in gesprek met huisarts) Verpleeghuisarts Een verpleeghuisarts geeft volgens twee respondenten informatie over de behandeling, er wordt informatie over medicatie gegeven. Ook wordt er in gesprekken nagegaan of de patiënt verder behandeld wenst te worden. De mogelijkheden van behandeling bij achteruitgang in het ziekteproces, bijvoorbeeld bij toenemende benauwdheid, worden aangedragen. Specialist Informatie over de behandeling wordt volgens vijf respondenten gegeven door een specialist. Er wordt mondelinge en schriftelijke informatie gegeven. De mondelinge informatie gaat bijvoorbeeld over symptoombestrijding, over onderzoeken en (de consequenties van een) behandeling. De schriftelijke informatie die gegeven wordt is bijvoorbeeld een folder over chemotherapie of radiotherapie. Een specialist zegt dat hij informatie geeft over het doel, de inhoud, de bijwerkingen en de slagingskans van een behandeling, zoals chemotherapie of het starten van een morfinepomp bij pijn. De specialist geeft volgens de respondenten de uitslagen en bespreekt die ook met de patiënt/naaste(n). Voorbeelden van uitslagen die besproken en bekeken worden, zijn foto’s of bloedwaarden. Oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis Volgens vier respondenten verstrekt een oncologieverpleegkundige informatie over de behandeling. Schriftelijke en mondelinge informatie wordt door hen verstrekt. Folders die gegeven worden gaan onder andere over chemotherapie en bestraling. Verder wordt er een chemowijzer gegeven. Informatie gaat ook over de behandeling. Deze wordt schriftelijk en mondeling verstrekt. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 28 Een oncologieverpleegkundige zegt dat hij informatie geeft over alles rondom de behandeling en wat dit voor de patiënt kan betekenen in het dagelijks leven. Ook wordt door hem gezegd dat palliatieve behandeling niet genezend is, maar levensverlengend. Oncologieverpleegkundige in het verpleeghuis Geen enkele respondent zei dat de oncologieverpleegkundige informatie geeft over de behandeling. Specialistisch team Drie verpleegkundigen van het specialistisch team vertellen dat ze informatie geven over de behandeling. Er wordt informatie gegeven over de werking, bijwerking en complicaties van morfine. Deze informatie wordt zowel mondeling als schriftelijk gegeven. De schriftelijke informatie is in de vorm van de folder ‘Fabels en feiten over morfine’. Wijkverpleegkundige Twee respondenten melden dat de wijkverpleegkundige informatie geeft over behandeling. Deze informatie gaat over de morfinepomp en over een pijnbehandeling. Verschillende hulpverleners Informatie over medicatie en de mogelijkheden en gevolgen van pijnbestrijding wordt aangedragen door de verzorgende in het verzorgingshuis. Verpleegkundigen op de chemo-unit geven informatie over chemotherapie volgens een patiënt. Palliatieve sedatie Door palliatieve sedatie wordt het bewustzijn van de patiënt wordt verlaagd, waardoor minder pijn en/of benauwdheid wordt ervaren in de stervensfase. Verschillende respondenten geven aan dat ze onder palliatieve sedatie een combinatie van morfine en dormicum verstaan. Huisarts Volgens vijf respondenten geeft een huisarts informatie over palliatieve sedatie. Hij legt uit wat de werking van de gegeven medicatie is en hoe dit gegeven kan worden door middel van een pompje. Uitleg over palliatieve sedatie gebeurt in een gesprek tussen een huisarts en een patiënt/naaste. Een huisarts vertelt dat een folder gegeven wordt over palliatieve sedatie. Of een folder gegeven wordt, is afhankelijk van de keuze van een huisarts. ‘Ik (huisarts) zou uw (naaste) man in diepe slaap willen brengen (…) Palliatieve sedatie is niet levensverkortend.’ (Naaste in gesprek met huisarts) Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 29 Verpleeghuisarts Twee hulpverleners zeggen dat een verpleeghuisarts informatie verstrekt over palliatieve sedatie. Een verpleeghuisarts benoemt palliatieve sedatie als mogelijkheid en legt uit dat deze verschillende vormen heeft. Specialist Volgens enkele hulpverleners geeft een specialist informatie over palliatieve sedatie. Een specialist zegt bij onrust te spreken over de mogelijkheid van het starten met een dormicumpomp zodat de patiënt gaat slapen. Oncologieverpleegkundige in ziekenhuis Er wordt door geen enkele respondent gezegd, dat de oncologieverpleegkundige informatie geeft over palliatieve sedatie. Oncologieverpleegkundige in verpleeghuis Een oncologieverpleegkundige meldt dat er zakelijke informatie gegeven wordt over palliatieve sedatie en dat ze verdere uitleg geeft als de patiënt/naaste ernaar vraagt. Specialistisch team Mondelinge en schriftelijke informatie over palliatieve sedatie wordt gegeven door verpleegkundigen van het specialistisch team. Zij vertellen mondelinge informatie te geven over de werking en bijwerking van palliatieve sedatie. Het kan zijn dat mensen verschillend reageren op dormicumgebruik. Schriftelijke informatie wordt gegeven door middel van een folder over palliatieve sedatie. Wijkverpleegkundige Vier respondenten geven aan dat er door wijkverpleegkundigen informatie wordt gegeven over palliatieve sedatie. De uitleg gaat over de werking van palliatieve sedatie en over hoe de medicijnen toegediend worden. Er wordt ook uitgelegd hoe de handeling gaat en wat de gevolgen zijn. Tijdens een continuïteitshuisbezoek wordt door de wijkverpleegkundige verteld dat er verschil is tussen palliatieve sedatie en euthanasie, als mensen onduidelijkheid hierover hebben. Ook wordt er door hem een folder over palliatieve sedatie gegeven en wordt er gewezen op de mogelijkheden die hiervoor zijn. Verschillende hulpverleners Een verzorgende in het verzorgingshuis geeft informatie over de werking van palliatieve sedatie en de manier waarop dit wordt toegediend. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 30 Euthanasie In deze tekst wordt met euthanasie het actief beëindigen van het leven bedoeld. Dit is de bewuste keuze van een patiënt. Huisarts Informatie over euthanasie wordt volgens vijf respondenten gegeven door een huisarts. Een huisarts kiest of er wel of niet over euthanasie gesproken wordt. Niet elke huisarts doet dit. Als ondersteuning of ter informatie wordt er een folder meegegeven, bijvoorbeeld de folder van de Nederlandse vereniging voor Vrijwillige euthanasie (NVVE). Verpleeghuisarts Geen enkele respondent zegt dat een verpleeghuisarts informatie geeft over euthanasie. Specialist Volgens een van de respondenten geeft een specialist aan ‘dat er euthanasie bestaat’. Maar de specialist noemt dat informatie over euthanasie niet door hem gegeven wordt. Oncologieverpleegkundige in ziekenhuis Een oncologieverpleegkundige geeft volgens de respondenten geen informatie over euthanasie. Oncologieverpleegkundige in verpleeghuis De oncologieverpleegkundige vertelt dat hij soms zakelijke informatie over euthanasie verstrekt. Verdere uitleg wordt alleen gegeven als een patiënt/naaste hierom vraagt. Specialistisch team Door enkele respondenten wordt gezegd, dat verpleegkundigen van het specialistisch team informatie geven over euthanasie. Er wordt verteld wat het verschil is tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Ook wordt er verteld dat euthanasie op tijd besproken moet worden, omdat het anders niet meer kan. Verder wordt er soms een folder gegeven over euthanasie. Wijkverpleegkundige Er is een naaste die noemt dat er door een wijkverpleegkundige informatie wordt gegeven over euthanasie. Tijdens een continuïteitshuisbezoek wordt uitgelegd dat er verschil is tussen palliatieve sedatie en euthanasie als er een vraag over wordt gesteld. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 31 Instanties Onder instanties worden bedoeld organisaties en instellingen die hulp aanbieden, zoals Steunpunt Mantelzorg, Vrijwillige Terminale Zorg, de thuiszorg en mogelijkheden voor palliatief verblijf. Ook hulpmiddelen worden hieronder verstaan. Huisarts Twee respondenten geven aan dat een huisarts informatie aan patiënten/naaste(n) geeft over instanties en mogelijkheden thuis. Er wordt ingegaan op vragen over instanties, zoals het uitleggen wat nachtzorg inhoudt of dat een oncologieverpleegkundige ingeschakeld kan worden. Een huisarts vertelt dat hij een folder geeft over mantelzorg en dat hij, zo nodig, de mogelijkheid van thuiszorg bespreekt. Verpleeghuisarts Een hulpverlener noemt dat hij verwacht dat de verpleeghuisarts informatie geeft over de mogelijkheden thuis. Specialist Dat een specialist informatie verstrekt over instanties, wordt door geen enkele respondent gezegd. Oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis Een oncologieverpleegkundige zegt dat ze vertelt dat er wijkverpleegkundigen en een specialistisch team zijn, die de zorg thuis kunnen leveren. Ook geeft ze een folder van het Netwerk Palliatieve Zorg, zodat mensen weten wat het aanbod van zorg in de regio is. Er wordt verteld door de oncologieverpleegkundige dat de huisarts de zorg overneemt, zodra iemand thuis komt en niet meer curatief behandeld wordt. Oncologieverpleegkundige in het verpleeghuis In het verpleeghuis wordt door de oncologieverpleegkundige informatie over het reilen en zeilen van de eigen instelling verstrekt. Specialistisch team Volgens een verpleegkundige van het specialistisch team wordt door hen verteld, dat Vrijwillige Terminale Zorg, Steunpunt Mantelzorg tot de mogelijkheden behoord en dat hulpmiddelen en mogelijkheden voor thuis, bijvoorbeeld nachtzorg ingezet kan worden. Wijkverpleegkundige Steunpunt Mantelzorg is een instantie die door de wijkverpleging wordt aangekaart, volgens twee respondenten. Drie naasten vertellen dat de wijkverpleging de instanties Vrijwillige Terminale Thuiszorg en rouwgroepen noemen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 32 Er wordt informatie gegeven over hulpmiddelen in de thuissituatie en dat medisch technische handelingen, zoals bloedprikken en infusen aanleggen, thuis mogelijk zijn. Tijdens een continuïteitshuisbezoek noemt de wijkverpleegkundige, dat hij informatie geeft over Steunpunt Mantelzorg, het IKA (Integraal Kankercentrum Amsterdam), het NPZ.NOF, over het aanvragen van een indicatie en over de mogelijkheden in de thuissituatie. Overige hulpverleners Een oncologieverpleegkundige meldt dat de transferverpleegkundige met de patiënt en familie bespreekt welke zorg er thuis nodig is. De mogelijkheden van mantelzorg, hoe een naaste overeind kan blijven, evenwicht kan vinden tussen mantelzorgen en eigen bezigheden, worden volgens een coördinator van het Steunpunt Mantelzorg verteld door de consulenten van het steunpunt. Een maatschappelijk werkster vertelt dat ze wijst op het Steunpunt Mantelzorg, hulpmiddelen en voorzieningen thuis en verdere begeleiding die mensen kunnen krijgen in de palliatieve fase. Een maatschappelijk werkster noemt ook dat een palliatief verblijf mogelijk is binnen of buiten de woonplaats. Tijdens de intake wordt informatie gegeven over de werkzaamheden van de vrijwilligers, vertelt de coördinator van de VrijwilligeTerminale Thuiszorg. Een pastor zegt dat ze informatie geeft over de Vrijwillige Terminale Thuiszorg. Een verzorgende meldt dat ze informatie geeft over het Steunpunt Mantelzorg en de Palliatieve Thuiszorg en folders geeft over vrijwilligers die waken en over het aanvragen van een indicatie. Als er vragen zijn over een hospice, wordt de informatie door een transferverpleegkundige verstrekt. In het verpleeghuis wordt door een relatiebeheerder en door verpleegkundigen op de afdeling informatie over de instelling verstrekt. Deze informatie wordt zowel mondeling als schriftelijk gegeven. Hierbij kun je denken aan informatie over de palliatieve unit binnen de instelling, over wat palliatieve zorg inhoudt, wat het aanbod van de unit is en wat de huisregels zijn in de instelling. Levenseinde Met levenseinde wordt de stervensfase bedoeld. Onder deze paragraaf wordt gedacht aan de zorg in deze fase en de uitvaart. Huisarts Verwachtingen van de patiënt en/of naaste(n) over het verdere traject en de rol van de huisarts worden besproken tussen huisarts en patiënten en/of naaste(n). Verpleeghuisarts Belangrijke beslissingen worden door de verpleeghuisarts besproken met de familie. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 33 Specialist Geen enkele respondent zegt dat een specialist informatie verstrekt over het levenseinde. Oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis Informatie over het levenseinde wordt volgens geen enkele respondent door een oncologieverpleegkundige gegeven. Oncologieverpleegkundige in het verpleeghuis Een oncologieverpleegkundige verstrekt volgens geen enkele respondent informatie over het levenseinde. Specialistisch team Twee verpleegkundigen van het specialistisch team noemen dat ze de verpleegkundige aspecten die een rol spelen bij het levenseinde vertellen. Hierbij wordt gedacht aan mondzorg, wisselligging en complicaties. Er wordt ook voorlichting gegeven over wat er allemaal kan gebeuren, bij het stervensproces (zwakke pols, andere ademhaling, slijm, rochelen, incontinentie, verkleuring, een koude neus en wisseling van temperatuur) en hoe de naaste hiermee om kan gaan. Dit wordt vooral in het laatste stadium verteld. De uitvaart wordt met patiënt/naaste(n) besproken door verpleegkundigen van het specialistisch team. Wijkverpleegkundige Geen enkele respondent zegt dat een wijkverpleegkundige informatie geeft over het levenseinde. Overige hulpverleners Het ziekenhuis verstrekt, volgens een huisarts, folders van KWF kankerbestrijding, deze folders gaan onder andere over het levenseinde. Een verzorgende vertelt dat er, als ernaar gevraagd wordt, informatie wordt gegeven over begrafenissen of crematie. Ook wordt informatie verstrekt over de mogelijkheid van opbaren in het verzorgingshuis. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 34 Doelstelling 2. Er is in kaart gebracht of er een informatiebeleid is in de organisaties ten aanzien van de palliatieve zorg en of dit beleid functioneert en op welke wijze dit beleid tot uiting komt. Geen enkele hulpverlener kan een beleid op schrift over de informatievoorziening in de instelling aandragen. Wel geven acht hulpverleners aan dat zij andere hulpmiddelen gebruiken als leidraad bij het geven van informatie aan patiënten en hun naaste(n). Een checklist, een draaiboek voor ontslag, een opnamebeleid, een protocol, een richtlijn en een standaard procedure, zoals het geven van een informatiepakket, zijn hulpmiddelen die gebruikt worden. Deze hulpmiddelen zijn vooral gericht op de opname en het ontslag. Vijf hulpverleners zeggen dat zij mondelinge afspraken hebben op het gebied van informatievoorziening aan de patiënt en zijn naaste. Dit wordt door één van de hulpverleners ‘het ongeschreven beleid’ genoemd. Dat informatie wordt afhankelijk van eigen ervaring gegeven. Volgens enkele hulpverleners is er in hun instelling wel een beleid over de palliatieve zorg, maar dit beleid gaat niet over de informatievoorziening aan patiënten en hun naaste(n). Er wordt genoemd dat er een beleid is waarin staat wat hulpverleners wel en niet mogen. Bijna net zoveel hulpverleners die spreken over informatiebeleid, zijn onzeker over het bestaan van een informatiebeleid voor patiënten en hun naaste(n) binnen hun instelling. Hiervoor worden verschillende redenen gegeven: - Het niet op de hoogte zijn van een beleid; - Niet dagelijks met patiënten te maken hebben; - Niet weten waar het beleid te vinden is; - Het geven van informatie is afhankelijk van de situatie; - Nog niet lang in de instelling werken. ‘Ik weet niet of daar een officiële richtlijn voor is, of een officiële gang van zaken. Het is in de wandelgangen gewoon zo gegaan.’ (Verpleegkundige van het specialistisch team) Drie hulpverleners vertellen dat een beleid over de palliatieve zorg in hun instelling nog in ontwikkeling is en dat de vakgroep zich hierover buigt. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 35 Doelstelling 3. Er is systematisch in kaart gebracht waarom welke informatie wel/niet gegeven wordt aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n). Waarom wordt informatie wel gegeven? Hieronder wordt beschreven waarom (volgens respondenten) bepaalde informatie wél is gegeven, dit is onderverdeeld in kopjes waarin duidelijk wordt afhankelijk van wie er informatie verstrekt wordt. Afhankelijk van hulpverlener Zeven respondenten zeggen dat informatieverstrekking verschilt per hulpverlener. Mensen die wat jonger zijn of langer ziek zijn en die niet binnen enkele weken overlijden krijgen eerder detaillistische informatie, omdat hulpverleners aangeven, dat ze verwachten dat deze patiënten waarschijnlijk meer met deze informatie doen. Informatie die gegeven wordt is persoonsgebonden, omdat de één wel de informatie geeft en de ander het laat liggen of minder aandacht aan besteedt. Zo kan het zijn dat een hulpverlener informatie over de uitvaart geeft en een ander niet. Eén patiënt krijgt informatie, omdat een arts, ondanks dat de patiënt de informatie niet wil weten, toch een gesprek aangaat met de patiënt, vertelt een naaste. Er wordt informatie gegeven, als mensen er naar vragen of bepaalde opmerkingen uiten. Dit gebeurt vaak pas als er een vertrouwensband is opgebouwd, omdat mensen dan pas met vragen komen. Afhankelijk van patiënt/naaste(n) Ook is informatieverstrekking, volgens drie respondenten, afhankelijk van de patiënt en/of naaste(n). Als patiënten/naaste(n) vragen stellen of informeren, krijgen ze de informatie doorgaans mondeling. Schriftelijke informatie wordt gegeven naar de behoefte van de patiënt en/of naaste(n). Een patiënt en/of naaste krijgt dan de informatie die hij wil. Vragen komen vaak pas als er een vertrouwensband is opgebouwd met de hulpverlener. Waarom wordt informatie niet gegeven? Hieronder wordt beschreven waarom (volgens respondenten) bepaalde informatie níet is gegeven, dit is onderverdeeld in kopjes waarin duidelijk wordt afhankelijk van wie er informatie niet verstrekt wordt. Afhankelijk van hulpverlener Volgens hulpverleners Een hulpverlener herhaalt de informatie niet, terwijl dit in de praktijk wel nodig kan zijn, omdat informatie door emoties niet doordringt bij de patiënt en/of naaste(n). Tijdgebrek is een reden waarom informatie niet wordt gegeven, bijvoorbeeld door een spoedopname of door snelle achteruitgang van het ziekteproces. Ook als er geen goede communicatie is tussen hulpverleners onderling, ontbreekt er informatie. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 36 Een hulpverlener zegt, dat een inschattingsfout van een hulpverlener kan veroorzaken of een patiënt wel of geen informatie krijgt. Er wordt bijvoorbeeld onderscheid gemaakt worden tussen oudere en jongere patiënten. Als het oudere mensen zijn die gewoon heel ziek zijn, dan hebben ze niks aan zo’n folder. Want daar doen ze toch niets mee. Maar jongere mensen, waar wel sprake is van palliatieve zorg, maar die gewoon nog een wat langer traject hebben, waarvan je weet dat ze niet doodziek zijn en niet echt binnen enkele weken overlijden, die geef ik wel die folder. (Hulpverlener over reden van het wel of niet geven van een folder) Als een patiënt niet wordt doorverwezen naar een andere hulpverlener, kan hij ook geen verdere informatie ontvangen volgens een naaste. Informatie wordt onthouden omdat hulpverleners denken dat teveel informatie niet blijft hangen. Bepaalde hulpverleners laten informatie liggen of besteden er geen aandacht aan. Een hulpverlener geeft bepaalde informatie niet, omdat verwacht wordt dat een andere hulpverlener deze informatie verstrekt. Hulpverleners kunnen onwetend en ondeskundig zijn op bepaalde gebieden, waardoor zij deze informatie niet kunnen overdragen. Een huisarts heeft, volgens een respondent, niet geleerd om patiënten in de palliatieve fase uitleg te geven. Een reden voor het niet geven van informatie is dat de specialist geen antwoord kan geven op alle vragen, omdat er geen antwoord op is. Bijvoorbeeld bij de vragen: ‘Hoe lang heb ik nog te leven’ of ‘Hoe ga ik sterven?’. Volgens patiënten/naaste(n) Uit de interviews blijkt, dat er informatie niet verstrekt wordt omdat hulpverleners de kennis en de tijd er niet voor hebben. Hulpverleners zeggen soms dat er geen tijd is, terwijl deze er in werkelijkheid wel is. Gevolg is dat patiënten/naaste(n) zelf initiatief moeten nemen om de informatie alsnog te krijgen. Twee respondenten zeggen dat de informatie summier is door onrust in de instelling. Een instelling kan palliatieve zorg, en daarmee de informatievoorziening, onvoldoende belangrijk vinden wordt aangenomen door een naaste. Afhankelijk van patiënten/naaste(n) Er waren redenen voor het niet krijgen van informatie die te maken hebben met het niet wíllen weten van de informatie door patiënten of naasten. Volgens een hulpverlener blijkt dat patiënten hun ziektebeeld of een slechte prognose niet willen weten. Een huisarts zegt, dat als patiënten informatie niet willen horen, de patiënt dit kan uiten door over de informatie heen te praten of tijdens een slechtnieuws gesprek over andere dingen te beginnen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 37 Enkele respondenten geven aan dat oudere mensen bescheiden zijn. Vanuit vroeger zijn ze gewend om geen vragen te stellen. Zoals eerder genoemd kunnen mensen blokkeren bij het horen van slecht nieuws. Hierdoor blijft informatie liggen. Omdat teveel informatie tegelijk niet blijft hangen, kiezen hulpverleners om informatie niet te verstrekken. Oorzaken waarom gegeven informatie wel/niet aankomt? Volgens hulpverleners Door het slechte nieuws dat patiënten/naaste(n) krijgen, komen er veel emoties los. Deze emoties kunnen er voor zorgen, dat er weinig of geen informatie wordt opgenomen. Naast emoties kan ook stress een blokkade veroorzaken, waardoor informatie niet aankomt. Ontkennend gedrag is een symptoom van het niet goed opnemen van informatie. De schriftelijke informatie die patiënten/naaste(n) krijgen wordt niet altijd gelezen. Herhaling of het meegeven van de informatie op schrift, zorgt ervoor, dat de informatie uiteindelijk wél aankomt bij de patiënt en/of naaste(n). Volgens patiënten en/of naaste(n) Als patiënten/naaste(n) vol verdriet zitten over de slechte toestand van de patiënt, kan informatie zwart-wit gezien worden. Informatie overrompelt hen en dringt niet goed door. Het is dan lastig voor hen om de juiste vragen te stellen. Patiënten/naaste(n) zijn zich er niet altijd van bewust dat informatie niet bij hen aankomt. Snelle achteruitgang beïnvloedt de informatieopname negatief. ‘Ik weet zeker dat je dingen niet hoort, die wel gezegd zijn’ (Ervaring van een naaste) Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 38 Doelstelling 4. Er is in kaart gebracht aan welke informatie de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naaste(n) behoefte heeft en wanneer hij/zij dit wil ontvangen. Er wordt aangegeven wat hulpverleners als behoeften van patiënten/naaste(n) zien en welke behoeften patiënten/naaste(n) zelf melden. Markering en prognose Vier hulpverleners en drie patiënten/naaste(n) vertellen dat er bij de overgang van curatief naar palliatief behoefte is aan informatie over prognose en levensduur. Toen vroeg mijn man rechtstreeks aan hem (de specialist) van: “Durft u een prognose te zeggen?” Toen zei hij (de specialist): “Wilt u dat horen?” “Ja”, zei mijn man, “dat wil ik graag horen.” (Naaste over gesprek tussen patiënt en specialist) Ziekte en symptomen Dat er bij patiënten/naaste(n) behoefte is aan informatie over de ziekte en symptomen, noemen vier hulpverleners. Patiënten/naaste(n) willen weten wat het ziektebeeld en het verloop hiervan inhoudt. De patiënt wil weten of bepaalde symptomen bij het ziektebeeld horen. Eén patiënt meldt dat hij alles precies wil weten. Hij vindt dat een hulpverlener duidelijk moet uitleggen dat de patiënt ziek is en wat deze ziekte inhoudt. Behandeling Volgens drie hulpverleners is er behoefte aan informatie over behandeling. Hulpverleners krijgen vragen over medicatie, zoals morfine. Hierbij gaat de voorkeur uit naar mondelinge informatie. Bij hulpverleners komen vragen van patiënten over chemotherapie en andere behandelingen. Een naaste geeft aan graag te willen weten wat de bijwerkingen van medicijnen zijn. Voorts wil hij ook de verwachte gevolgen van het wel of niet behandelen weten. Een naaste geeft de wens aan informatie te willen over behandeling, zoals chemotherapie, bestraling en de mogelijke gevolgen of bijwerkingen hiervan. Hij wil deze informatie om zelf een goede keuze te kunnen maken. Hij wil ook weten bij welke hulpverlener hij terecht kan om dit te bespreken. De wens van een andere naaste is om in een gesprek duidelijkheid te krijgen over wat het reanimatiebeleid is in een instelling, om foto’s en bloedwaarden te zien over kanker en daarbij uitleg te krijgen en om de uitslagen van onderzoeken te krijgen. Palliatieve sedatie Er is behoefte aan duidelijke informatie over de werking van dormicum, vertelt een naaste. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 39 Euthanasie Door twee naasten wordt gezegd, dat er behoefte is aan informatie over euthanasie. Ze willen hier graag over in gesprek met de specialist. Een naaste meldt dat een patiënt meer duidelijkheid wilde hebben over het kiezen voor euthanasie. Dit werd gedaan door te vragen hoe lotgenoten tot de keuze van euthanasie zijn gekomen. Instanties Patiënten en/of naaste(n) hebben volgens drie hulpverleners behoefte aan informatie over instanties. Er wordt door hulpverleners verteld dat er informatie gevraagd wordt over huishoudelijke hulp, welke zorg er is en welke zorg gekregen kan worden. Ook wordt gevraagd waar hulpmiddelen of aanpassingen in huis verkregen kunnen worden. Er is behoefte aan informatie over de indicatie en hoe deze betaald wordt. Een naaste wil weten hoe de zorg goed geregeld kan worden, wat wel en niet mogelijk is. Levenseinde Volgens zeven hulpverleners is er behoefte aan informatie over het levenseinde. Naasten geven aan, dar zij het prettig vinden te weten wat er kan gebeuren, dat ze dingen herkennen en dat ze op dingen voorbereid zijn. Patiënten hebben vragen over financiële zaken. Patiënten en/ of naaste(n) komen bij de diagnose ‘kanker’ met veel vragen over het stervensproces en de manier waarop de patiënt kan overlijden. Informatie over hoe het gaat na het overlijden en over het opbaren thuis wordt gewenst door de naaste(n). Volgens een naaste is het fijn zijn om een gesprek met de huisarts te hebben over het stervensproces van de overleden patiënt. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 40 Doelstelling 5. Het is duidelijk welke informatie ontbreekt in de regio Noord- en Oost Flevoland, waar ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n) wel behoefte aan hebben. Markering en prognose Drie hulpverleners noemen dat bepaalde informatie over markering ontbreekt. Als de markering niet (goed) gebeurt, weten patiënten en/of naasten niet hoe slecht de prognose is bij opname op de palliatieve unit in een verpleeghuis. Dit kan plaatsvinden als een arts de ernst van de situatie en de verwachtingen niet voor de opname elders vertelt. Het slechtnieuws gesprek wordt dan pas gevoerd op de palliatieve unit. Informatie over markering wordt door twee patiënten en/of naaste(n) gemist. Het gebeurt dat een patiënt niet begrijpt dat hij volgens de specialist een levensverwachting van drie maanden heeft, omdat hij zich nog goed voelt. Een naaste noemt een gesprek met een arts over de prognose van de patiënt gemist te hebben. Ziekte en symptomen Twee hulpverleners noemen dat bepaalde informatie over ziekte ontbreekt. Er wordt door hen gezegd dat het niet altijd duidelijk is wat er precies aan de hand is. Informatie over de ziekte wordt gemist door patiënten en/of naaste(n). Een patiënt zegt, dat er geen informatie over het ziekteverloop gegeven is, bijvoorbeeld wat kanker inhoudt en waar het precies zit. Een naaste meldt dat er weinig informatie verstrekt is over kanker. Patiënten/naasten moeten dan zelf zoeken naar informatie, om te weten wat er verwacht kan worden. Behandeling Twee hulpverleners geven aan dat bepaalde informatie over behandeling ontbreekt. Zij zeggen, dat er in het ziekenhuis geen goede informatie over behandeling gegeven wordt. Er wordt bijvoorbeeld niet uitgelegd hoe de behandeling gaat verlopen. Een hulpverlener vindt, dat er in het ziekenhuis moet worden gesproken over niet-behandelverklaring, dit gebeurd niet altijd. Vier patiënten en/of naaste(n) vermelden dat zij informatie over de behandeling gemist hebben. Uitslagen van onderzoeken worden niet altijd gegeven. Informatie over de inhoud van de chemotherapie, de bijwerkingen en de gevolgen van chemotherapie zoals haaruitval en een slechtere weerstand ontbreekt. Zij stellen, dat voor een patiënt en/of naaste het van belang is dat er informatie wordt gegeven over belangrijke beslissingen bij de keuze van wel of niet behandelen. Hierbij is het nodig om te weten wat de gevolgen van behandeling voor de patiënt zijn in positieve en negatieve zin. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 41 Een naaste vertelt dat er op een palliatieve unit te weinig gesproken wordt over wel of niet reanimeren. Informatie over de mogelijkheid van second opinion en hoe andere mensen hiermee omgaan wordt gemist. Palliatieve sedatie Informatie over palliatieve sedatie ontbreekt volgens drie hulpverleners. Zij zeggen, dat veel mensen niet weten wat er allemaal kan gebeuren bij het aansluiten van de bewustzijnverlagende medicijnen. Er ontbreekt volgens duidelijke uitleg over palliatieve sedatie, bijvoorbeeld hoe lang iemand dan nog leeft en te weinig patiënten en/of naasten weten wat palliatieve sedatie is Euthanasie Een hulpverlener zegt dat er in het ziekenhuis gesproken moeten worden over de euthanasiewens, dit is niet altijd de praktijk. Instanties Een hulpverlener vertelt dat mensen niet altijd op de hoogte zijn van nachtzorg en hoe deze werkt. Informatie over zorg op de palliatieve unit wordt gemist, bijvoorbeeld dat daar niet vierentwintig uur per dag iemand aanwezig is. Mensen weten weinig wat er thuis allemaal mogelijk is en dat ze thuis kunnen sterven. Hulpmiddelen bij kanker en hulpmiddelen om de zorg te vergemakkelijken zijn niet altijd duidelijk. De rol van de verzekering moet bij de hulpmiddelen verteld worden. Dit gebeurt meestal niet. Informatie over de werking van thuiszorg en de hierbij betrokken organisaties ontbreekt, volgens drie patiënten en/of naaste(n). De mogelijkheden van een palliatieve unit en het verschil met een hospice worden niet verteld. In het ziekenhuis op een van de afdelingen wordt volgens een respondent geen informatie gegeven over de mogelijkheden in de palliatieve zorg. Levenseinde Veel mensen weten, volgens een hulpverlener, niet hoe het stervensproces gaat verlopen. Informatie over de tijd na het overlijden van een patiënt ontbreekt. Informatie over uitvaart, verzekering en hoe nu verder wordt gemist. Volgens een hulpverlener wordt bij het sterven, door patiënten en/of naasten informatie met betrekking tot psychische zorg gemist, over wat het sterven met de patiënt en naasten doet. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 42 Een naaste geeft aan geen informatie gehad te hebben over gevoelens die bij naasten naar boven kunnen komen, deze informatie staat volgens de naaste in een standaard van de Nederlandse Huisartsen Genootschap. Hij heeft dit gemist. Volgens een hulpverlener zijn patiënten en/of naasten niet altijd op de hoogte over wat er met een patiënt gaat gebeuren, bijvoorbeeld over de verschillende fases waarin een patiënt kan komen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 43 Doelstelling 6. Het is duidelijk op welke wijze de informatievoorziening in de palliatieve zorg behoort te verlopen volgens hulpverleners, zodat deze binnen het regionale zorgprogramma palliatieve zorg ingevoerd kan worden. Hieronder wordt aangegeven hoe de informatievoorziening behoort te verlopen. Hierbij gaat het er dus niet om wat een wet of een richtlijn aangeeft, maar hoe de informatievoorziening uitgevoerd moet worden volgens de respondenten. Ook wordt er genoemd wie er volgens hulpverleners verantwoordelijk is voor het geven van bepaalde informatie. Verbeteringen voor goede informatievoorziening Volgens hulpverleners Hulpmiddelen of ideeën ter verbetering: - Een palliatieve map maken waarin staat welke informatie verteld is en aan welke nog behoefte is, zodat dit op elke plek waar de patiënt komt bekend is; - Een turbochecklist maken, zodat heel snel duidelijk is door wie welke informatie verteld is; - Handvatten aanreiken over waar aan gedacht moet worden door de patiënt/naaste en wat (on)mogelijkheden zijn; - Voor goede palliatieve zorg zou je een bepaalde groep verzorgenden of verpleegkundigen op een unit moeten hebben die zich totaal in kunnen zetten voor de patiënten/naasten, hierdoor kan er gerichter informatie gegeven worden; - Een soort telefoonklapper met informatie over palliatieve zorg ontwerpen; - Een soort handboek waarin je door middel van tabbladen informatie over een bepaald onderwerp of een verwijzing naar bijvoorbeeld website kan opzoeken of terug vinden; - Een soort inloopspreekuur organiseren, zodat patiënt zelf even naar de arts toe kan voor vragen of informatie. Verbeteringen in benaderingswijze Een huisarts heeft een goede overdracht nodig welke informatie wel of niet gegeven is kort nadat mensen een slechte diagnose hebben gehad van een specialist. Een huisarts is hierdoor beter betrokken bij de begeleiding en de informatievoorziening. Het is belangrijk dat een huisarts eerlijk is dat hij op tijd komt met de informatie. Omdat een huisarts vertrouwd en bekend is met mensen, is het fijn als hij altijd bereikbaar is in het laatste stadium. Informatie moet als het kan zo snel mogelijk gegeven worden om onzekerheid bij patiënt en/of naaste(n) weg te nemen. Wel moet er tijd genomen worden voor patiënten/naasten en er moet een handig tijdstip van het gesprek gekozen worden, zodat vragen rustig gesteld en beantwoord kunnen worden. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 44 Bij een slechte prognose is het belangrijk om de informatie eerst te laten bezinken, er later weer op terug komen en het te herhalen. Als hulpverlener ga je na of de informatie nog opgenomen wordt door de patiënt/naaste(n), dus aftasten wat mensen kunnen weten en onthouden. Het is goed om de informatie rechtstreeks, op tijd en gedoseerd te geven. Dus niet teveel informatie in één keer en als het kan met een naaste erbij. Verpleegkundigen en artsen behoren alert te zijn of patiënt en/of naaste(n) begrijpen waar de informatie over gaat. Er zijn verschillende handreikingen die hulpverleners aan patiënten en of naasten kunnen geven. Dit wordt gedaan door aan te geven dat mensen rechtstreeks kunnen bellen, door voldoende folders te geven en door te zeggen dat mensen zelf naar informatie kunnen zoeken, bijvoorbeeld op internet. De hulpverlener kan de informatievoorziening verbeteren door te verwijzen naar een andere hulpverlener die specifiekere informatie kan geven en antwoord kan geven op specifieke vragen. Goede afstemming tussen verschillende hulpverleners zorgt ook voor een betere informatievoorziening. Als alle hulpverleners alleen informatie geven die juist is, krijgen patiënten en/of naasten geen tegenstrijdige informatie. Dit kan bereikt worden als hulpverleners informatie geven volgens gemaakte afspraken hierover binnen de organisatie. Hierbij kun je denken aan een checklist. Volgens patiënten en/of naasten Ideeën om de informatievoorziening te verbeteren: Een specialist moet openheid van zaken geven, bijvoorbeeld door het laten zien van foto’s en het uitleggen van waardes, in de juiste taal, naar behoefte van de patiënt en/of naaste; Er zou een traject moeten zijn waarin staat welke hulp er is en wat er afgesproken moet worden; Artsen moeten meer met de patiënten praten en open zijn over wat er aan de hand is; Als een patiënt en/of naaste(n) steeds dezelfde oncologieverpleegkundige krijgt, kan er een band opgebouwd worden en wordt de continuïteit in de informatievoorziening gewaarborgd. Verantwoordelijkheden voor informatievoorziening De verantwoordelijkheden voor informatievoorziening zijn alleen uitgesproken door hulpverleners. Huisarts Het is de verantwoordelijkheid van een huisarts om te vragen of patiënten en/of naasten behoefte hebben aan een gesprek met een oncologieverpleegkundige. De taak van een huisarts is om informatie te geven over de thuiszorg als mensen dit nodig hebben. Hij behoort ook na te gaan of patiënten en/of naasten het thuis nog aankunnen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 45 Voordat het specialistische team komt, hoort een huisarts al een gesprek aangegaan te hebben over de mogelijkheid van een verblijf in een hospice. Een huisarts geeft informatie over de ziekte, het ziekteproces, over het wel of niet behandelen en over het wel of niet reanimeren. Pijnbestrijding is ook een onderdeel waarover een huisarts informatie verstrekt. De stervensfase wordt met een huisarts besproken of uitgelegd in een gesprek. Hij verstrekt informatie over de mogelijkheden van palliatieve sedatie en euthanasie. Verpleeghuisarts Een gesprek aangaan en informeren over de ziekte, het ziekteproces, de behandeling, reanimeren en euthanasie behoort tot de taak van de verpleeghuisarts. Specialist Een specialist is verantwoordelijk voor de verstrekking van de medische informatie en het voeren van een slechtnieuws gesprek. In dit gesprek wordt de prognose besproken. Bij het bekendmaken van de prognose moet er gesproken worden over een euthanasiewens of een niet-behandelverklaring. Er moet duidelijkheid gegeven worden over de ernst van de ziekte. Informatie over de mogelijkheden thuis hoort ook bij de verantwoordelijkheid van een specialist. Oncologieverpleegkundige in ziekenhuis Het traject van de behandeling en de praktische gevolgen horen bespreekbaar gemaakt te worden door een oncologieverpleegkundige. Specialistisch team Informatie geven over verpleegkundige aspecten, zoals mondzorg en wisselligging behoort gegeven te worden door verpleegkundigen van het specialistisch team. Als verpleegkundigen van het specialistisch team in de thuissituatie komen dan leggen zij uit wat de complicaties van het toedienen van morfine kunnen zijn. Wijkverpleegkundige Uitleg geven over euthanasie wordt gezien als een verantwoordelijkheid van een wijkverpleegkundige. Consulent van Steunpunt mantelzorg Een mantelzorger ondersteunen in de thuissituatie, behoort tot de verantwoordelijkheden van een consulent binnen de organisatie van het Steunpunt Mantelzorg. Transferverpleegkundige Informatie over problemen die thuis kunnen voorkomen horen uitgelegd te worden door een transferverpleegkundige. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 46 Doelstelling 7. Het is duidelijk of een zorgcoördinator vanuit het zorgprogramma palliatieve zorg een rol kan spelen in de informatievoorziening. Voordelen van een zorgcoördinator Tien respondenten vinden dat een zorgcoördinator een goede rol zou kunnen spelen in de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Volgens hulpverleners Een zorgcoördinator analyseert welke informatie ontbreekt en kan hierover in gesprek gaan met de patiënt. Hij is de aangewezen persoon om die ontbrekende informatie te verstrekken. Hierdoor weet de patiënt en/of naaste(n) zeker dat er geen informatie gemist wordt. Onduidelijkheden en vragen die leven bij patiënten en/of naasten kunnen aan een zorgcoördinator gesteld worden, waardoor de continuïteit gewaarborgd wordt. Verwarring wordt hiermee voorkomen, omdat mensen één persoon hebben waar ze alles mee kunnen bespreken en waar ze op terug kunnen vallen als dat nodig is, bijvoorbeeld bij een slechte diagnose. Een zorgcoördinator is zinvol op voorwaarde dat hij thuis komt en regelmatig komt kijken hoe het gaat en als hij er voor zorgt dat de juiste mensen ingeschakeld worden. Eén hulpverlener geeft aan, dat het de voorkeur heeft om van het begin tot het eind van het ziektetraject een zorgcoördinator overzicht heeft over de informatievoorziening. Volgens patiënten en/of naasten Een vast aanspreekpunt voor informatievoorziening zou van belang zijn, omdat hij ervoor kan zorgen dat een patiënt en/of naaste weet waar hij aan toe is. Nadelen van een zorgcoördinator Vier hulpverleners plaatsen een kanttekening bij de rol van zorgcoördinator ten aanzien van de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Als een zorgcoördinator niet bij de mensen thuis komt, dan is de drempel te hoog voor patiënten en/of naasten om naar hem toe te gaan. Het kan praktisch moeilijk te organiseren zijn, omdat de zorgcoördinator van het begin tot het eind van het traject aanwezig moet zijn. En dan zou hij intra- en extramuraal moeten werken. Het kan ook zijn dat mensen niet steeds een beroep willen doen op een zorgcoördinator, bijvoorbeeld omdat mensen genoeg aan zichzelf hebben. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 47 6. Conclusies In dit hoofdstuk wordt beschreven welke conclusies getrokken zijn uit de resultaten van het onderzoek. De centrale probleemstelling wordt beantwoord aan de hand van onderstaande doelstellingen. Doelstelling 1. Er is systematisch in kaart gebracht welke informatie er wanneer aan patiënten in de palliatieve fase en diens naaste(n) wordt overhandigd. 1. Markering van de palliatieve fase wordt gedaan door de arts. Volgens de handleiding slechtnieuwsgesprek van het IKMN worden ook andere disciplines betrokken. Uit het onderzoek blijkt, dat er op dit moment geen taak is voor de verpleegkundige of ander hulpverleners hierin. 2. Het valt op, dat er een veel informatie gegeven wordt door huisartsen en specialistische teams van de thuiszorg 3. Er wordt informatie gegeven op allerlei gebied door verscheidene hulpverleners. Er is geen duidelijke afbakening wie welke informatie geeft. 4. Het valt op, dat er vooral feitelijke informatie gegeven wordt. Er lijkt minder aandacht te zijn voor de emotionele beleving en psychosociale informatie. 5. Rondom het levenseinde wordt geen informatie verstrekt in het ziekenhuis. Het is niet duidelijk waarom dit zo is. 6. Bij Intramurale organisaties lijkt de nadruk te liggen op het geven van informatie over de afdeling of de organisatie. Dit komt extramuraal minder naar voren. 7. Afstemming in de teams wordt overal gemist. Doelstelling 2. Er is in kaart gebracht of er een informatiebeleid is in de organisaties ten aanzien van de palliatieve zorg en of dit beleid functioneert en op welke wijze dit beleid tot uiting komt. 1. Er is geen geschreven beleid aangedragen in de instellingen over informatievoorziening in de palliatieve zorg. 2. Er zijn geen duidelijke afspraken over het verstrekken van informatie. Wel zijn er rondom opname en ontslag in enkele instellingen een draaiboek of checklist over het geven van informatie over de eigen instelling. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 48 Doelstelling 3. Er is systematisch in kaart gebracht waarom welke informatie wel/niet gegeven wordt aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n). 1. Hulpverleners maken onderscheid in het wel of niet geven van informatie en schatten zelf in welke informatie nodig is een situatie. Deze inschatting is persoonsgebonden en afhankelijk van factoren als ervaring, deskundigheid, vooroordelen, tijd en vermeende verwachtingen naar collega hulpverleners. 2. Patiënten en hun naasten hebben een rol in het wel of niet krijgen van informatie. Er is veel afhankelijk van het eigen initiatief van de patiënt en diens naaste. Daarnaast is de patiënt niet altijd bereid of in staat om informatie op te nemen en te verwerken. Doelstelling 4. Er is in kaart gebracht aan welke informatie de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn naaste(n) behoefte heeft en wanneer hij/zij dit wil ontvangen. 1. Er is bij patiënten en/of naasten behoefte aan informatie over de markering en de prognose en het toekomstbeeld. 2. Er is behoefte aan voorbereiding op problemen, sterven, de uitvaart en nazorg. 3. Er is behoefte aan informatie rondom psychosociale en spirituele aspecten. Behoeften rondom randvoorwaarden omtrent informatie die ontvangen wordt: 4. Er is een behoefte aan duidelijkheid en openheid. 5. Er is behoefte aan persoonlijke informatie, die individueel, met aandacht gegeven wordt. Een vertrouwensband wordt belangrijk gevonden. 6. Er is behoefte aan spreiding van de informatie, dus niet alles tegelijk. 7. Er is behoefte aan verwijzing bij onvoldoende kennis van de hulpverlener. 8. Er is behoefte aan eigen regie en keuzemogelijkheden. 9. Er is behoefte aan overzicht over het eigen proces. Doelstelling 5. Het is duidelijk welke informatie ontbreekt in de regio Noord- en Oost Flevoland, waar ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n) wel behoefte aan hebben. 1. Het slechtnieuwsgesprek wordt niet altijd op de juiste plaats, op het juiste tijdstip, door de juiste persoon gegeven. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 49 2. Er wordt informatie over de ziekte en levensverwachting, hulpmiddelen en aanpassingen in huis gemist. 3. Er wordt informatie gemist over levenseinde, voorbereiding op sterven en praktische informatie hierover gemist. 4. Informatie over psychosociale aspecten wordt gemist door patiënten en/of naasten en hulpverleners. 5. Informatie over zingeving en emotionele begeleiding wordt gemist door patiënten en/of naasten en hulpverleners. Doelstelling 6. Het is duidelijk op welke wijze de informatievoorziening in de palliatieve zorg behoort te verlopen volgens hulpverleners, zodat deze binnen het regionale zorgprogramma palliatieve zorg ingevoerd kan worden. 1. Er zijn door de hulpverleners aanbevelingen gedaan om de structuur rondom informatievoorziening te verbeteren. Hierbij worden werkafspraken, bereikbaarheid van de hulpverleners, continuïteit van hulpverlening, zorg met aandacht te geven en oog te hebben voor de relatie met de patiënt en diens naasten benoemd. 2. Het is nodig dat taken en verantwoordelijkheden duidelijk zijn, zodat niet onterecht wordt verwacht, dat een ander de informatie wel zal geven. Doelstelling 7. Het is duidelijk of een zorgcoördinator vanuit het zorgprogramma palliatieve zorg een rol kan spelen in de informatievoorziening. 1. Een zorgcoördinator kan een belangrijke rol hebben in de continuïteit en de volledigheid van de informatievoorziening op voorwaarde dat de zorgcoördinator deskundig is, een relatie aan kan gaan, onderdeel is van de totale hulpverlening en de patiënt kan volgen ook bij verblijf elders. De eigen keuze van de patiënt blijft hierbij centraal. Deze conclusies geven antwoord op de centrale probleemstelling. Centrale probleemstelling ‘In hoeverre worden in de regio Noord- en Oost Flevoland de ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n) voorzien in hun behoefte aan informatie over de laatste levensfase.’ In hoeverre kan de uitkomst van dit onderzoek representatief zijn voor de andere regio’s in Nederland? Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 50 Met het uitwerken van de resultaten en conclusies is er aan de hand van de doelstellingen antwoord gegeven op de centrale vraagstelling. Het is duidelijk dat patiënten/naasten informatie krijgen, maar deze niet optimaal wordt gegeven. Er wordt over verschillende onderwerpen informatie gemist waar wel behoefte aan blijkt te zijn. Dit onderschrijft nogmaals het onderzoek van ZorgBelang Flevoland uit 2006. In hoeverre dit onderzoek aansluit bij de landelijke praktijk kan alleen een aanname gegeven worden. Uit het literatuuronderzoek blijkt dat landelijk dezelfde problemen zich voordoen. (Nivel: Quick scan informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg van P. Mistiaen et al, 2007) Men mag dus aannemen, dat dit onderzoek representatief is voor de situatie in de overige netwerken in Nederland. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 51 7. Aanbevelingen 7.1 Aanbevelingen 7.1.1 Ontwikkelen van schriftelijk beleid binnen de instellingen en binnen het netwerk Binnen de palliatieve zorg is er veel informatie voor handen. In dit onderzoek viel op, dat patiënten en naasten veel informatie krijgen van huisartsen en specialistische teams van de thuiszorg. Om te borgen dat alle patiënten en naasten de informatie krijgen waar ze behoefte aan hebben dient binnen de organisaties en het Netwerk beleid rondom de informatievoorziening aan patiënten in de laatste levensfase en hun naasten te zijn. Deze moet op schrift staan. Hierbij is aan te bevelen om de informatievoorziening zodanig te verankeren, binnen zorginstellingen en Netwerk, dat dit proces structureel wordt. De Quick scan van Nivel naar informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg (P. Mistiaen et al, 2007) laat deze noodzaak ook zien. Het verdient aanbeveling om werkafspraken te ontwikkelen binnen disciplines en multidisciplinair, wie welke taak en verantwoordelijkheid heeft bij de informatievoorziening. Speciale aandacht is aanbevolen over de informatievoorziening rondom de markering, psychosociale, spirituele aspecten en levenseinde. De handleiding van het IKMN voor het slechtnieuwsgesprek (markering) dient ingevoerd te worden in alle instellingen om taken en rollen duidelijk te krijgen tussen de verschillende disciplines. De beschikbare folders in de regio zullen gespiegeld moeten worden aan de behoefte aan informatie. Daar waar nodig zal informatie moeten worden aangevuld of veranderd. Er dient speciale aandacht te zijn voor naasten. In het te ontwikkelen beleid binnen instellingen dient hier aandacht voor te zijn. Een studie onder de naasten van ongeneeslijk zieke patiënten laat zien dat tweederde van de naasten gevoelens van machteloosheid heeft ten aanzien van het lichamelijke en psychische lijden van de patiënt. (Bruntink, 2002; De Nijs et al., 2000). 7.1.2 Ontwikkelen van een informatiehulpmiddel Informatie dient structureel versterkt te worden. De informatie is valide en voor alle patiënten en diens naasten toegankelijk. Het is belangrijk, dat de patiënt en de naasten eigen regie kunnen voeren over de behoefte aan informatie. Dat zij eigenaar zijn van de informatie en overzicht hebben over de mogelijke informatie. De patiënt heeft het recht om die informatie te ontvangen waardoor hij inzicht krijgt in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke ontwikkeling hiervan (Clement et al., 2004). Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 52 Het is aan te bevelen een instrument te ontwikkelen, die verstrekt wordt aan de patiënt daar waar mogelijk al bij de markering. Dit instrument zou alle basisinformatie moeten bevatten. Daarnaast zou er mogelijkheid moeten zijn om in de loop van de tijd informatie toe te voegen als deze van toepassing is. Het zou goed zijn als de patiënt kan zien welke informatie ontbreekt en de mogelijkheid heeft gericht te vragen. Te denken valt aan bijvoorbeeld de folder over palliatieve sedatie. In dit instrument moet het mogelijk zijn om aantekeningen te maken door zowel hulpverlener als patiënt of naaste. Palliatieve patiënten/naasten vinden het prettig om gedurende het hele ziekteproces geïnformeerd en begeleid te worden en niet alle informatie in één keer te krijgen (Francke et al, 2000). 7.1.3 Zorgcoördinator Het verdient aanbeveling een zorgcoördinator aan te stellen per patiënt. Een zorgcoördinator wordt in overleg met de patiënt en/of naaste benoemd. Hierbij is het van groot belang dat de patiënt en de naaste een goede relatie heeft met de betreffende hulpverlener. Dit impliceert dat de zorgcoördinator één van de betrokken hulpverleners is en geen extra hulpverlener die de zorg slechts coördineert. De zorgcoördinator voert de professionele regie en is daarmee verantwoordelijk voor de samenhang van de zorg. De zorgcoördinator stelt het gezamenlijke beleid en de taakverdeling tussen de betrokken hulpverleners vast. De zorgcoördinator let er ook op of de verschillende partijen gelijkgestemde gedachten hebben over de interpretatie van de zorgvraag. De zorgcoördinator stemt niet alleen de vormen van zorg rond de patiënt op elkaar af, maar fungeert ook als toegankelijk aanspreekpunt voor de patiënt en/of de naaste. De zorgcoördinator overlegt met de patiënt, zijn naaste(n) en de eigen en andere disciplines. Rapportage, overdracht en onderlinge afstemming zijn hierbij belangrijke randvoorwaarden. De zorgcoördinator heeft oog voor de totale informatievoorziening. Het is voor palliatieve patiënten belangrijk dat ze zich veilig voelen en weten dat ze in goede handen zijn (de Korte-Verhoef et al, 1998 & Francke et al, 2000). 7.1.4 Bewustwording en scholing Het verdient aanbeveling om aandacht aan de inhoud en geven van informatievoorziening te besteden. Het is belangrijk, dat hulpverleners zich bewust zijn welke informatie ze wel of niet geven en hoe ze de informatie geven. Uit het onderzoek blijkt dat er vooral informatie gegeven wordt over feiten en er minder over de “zachte” niet feitelijke informatie als zingeving psychosociale aspecten, voorbereiding op mogelijke problemen. Er is een open en eerlijke houding nodig om te communiceren in de palliatieve zorg, zoals blijkt uit onderstaand onderzoek. Er zijn patiënten die steeds maar door willen gaan met behandelen. Ook zijn er hulpverleners die langer door willen behandelen dan de patiënt. Het is belangrijk dat de patiënt en de hulpverlener samen overeenkomen over het wel of niet behandelen. Een goede voorlichting is noodzakelijk, waarbij Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 53 gecommuniceerd moet worden over deze gevoelige onderwerpen (De Graeff et al., 2006; De Nijs et al., 2000). De hulpverlener is zich bewust van mogelijke vooroordelen, die invloed hebben op het wel of niet verstrekken van informatie. De hulpverlener dient zijn informatie aan te passen aan de patiënt of de naaste op een zodanige wijze, dat informatie op maat en volledig gegeven wordt. Er moet specifieke scholing ontwikkeld worden over informatievoorziening. Welke informatie is op welk moment nodig en hoe moet dit gegeven worden. 7.2 Vertaling naar landelijk Het is aannemelijk dat de conclusies ook voor andere regio’s zullen gelden. Er is geen aanwijzing in de literatuur gevonden, dat andere regio’s al beleid hebben ontwikkeld rondom het hele proces van informatievoorziening in de palliatieve zorg. Specifiek voor de netwerken, die geen onderzoek gedaan hebben moet er een instrument komen om binnen organisaties en netwerken duidelijkheid te krijgen over het proces rond de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Te denken valt aan; beleid, taken en verantwoordelijkheden, inhoud en coördinatie van de informatievoorziening in de palliatieve zorg. Er wordt een ‘quickscan’ informatievoorziening palliatieve zorg ontwikkeld, die het eenvoudig maakt binnen het eigen netwerk de informatievoorziening te inventariseren en beoordelen. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 54 Literatuur Boeken Baarda, D.B. et al. (2006) Basisboek Kwalitatief onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Houten, Stenfert Kroese. Baarda, D.B.et al. (2006) Basisboek Methoden en Technieken. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwantitatief onderzoek. 4e druk. Groningen/Houten, Wolders-Noordhoff. Baarda, D.B. et al. (1997) Basisboek Kwalitatief onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Houten, Stenfert Kroese. Boeije, H. (2006) Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. 2e druk. Amsterdam, Uitgeverij Boom. - Bruntink, R., Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Uitgeverij Plataan, Zuthpen/Apeldoorn, 2002 Buuren, H. et al. (2003) Onderzoek. De basis. 2e druk. Groningen/Houten, Wolters-Noordhoff. - Clement, H. et al. (2004) Als sterven tot het leven behoort. Praktische handleiding voor de hulpverlener in de palliatieve zorg. Leuven (België), Uitgeverij LannoCampus Cox, K. et al. (2005) Evidence-baced practice voor verpleegkundigen. Methodiek en implementatie. Utrecht, Uitgeverij Lemma Graeff, A. de et al. (2006) Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. 2e druk. Utrecht, VIKC. Manual, M (2005) Medisch handboek. 2e druk. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum. P. Mistiaen et al. (2007) Quick scan informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg. Utrecht, Nivel. Nederhoed, P. (2004) Helder rapporteren. Een handleiding voor het opzetten en schrijven van rapporteren, scripties, nota’s en artikelen. 8e druk. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum. Nijs, E. de et al. (2000) Theorie en praktijk van de palliatieve zorg. Utrecht, Uitgeverij Lemma. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 55 Tulder, J. et al. (2006) Onderzoek ‘Nu meer dan ooit, tellen de uren…’ Zorg om het levenseinde. Lelystad, Stichting Zorggebruikersbundeling. - Verhoeven, N. (2007) Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hogere beroepsonderwijs. 2e druk. Amsterdam, Uitgeverij Boom. - Verhoeven, N. (2004) Wat is onderzoek. Praktijkboek methoden en technieken voor het hogere beroepsonderwijs. Amsterdam, Uitgeverij Boom. - Versluijs, M. (2007) Uw rechten als patiënt. WGBO. 5e druk. Utrecht, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPSF). - Wester, F. et al. (2004) Kwalitatieve analyse. Uitgangspunten en procedures. Bussum, Uitgeverij Coutinho Tijdschriften Francke, A.L. et al. (2000) Kwaliteit van palliatieve zorg. Behoeften van terminale patiënten en naasten. Verpleegkunde. Nederlands- Vlaams tijdschrift voor Verpleegkundigen nummer 15 jaargang 2, pagina 91-103 Websites Vilans, ‘Begrippenlijst rond familieparticipatie’, http://www.vilans.nl/begrippenlijsten/familieparticipatiebegrippenlijst/tr18213.htm datum laatste wijziging onbekend, bezocht 16 januari 2009. Nivel, ‘Dossier palliatieve zorg’ http://www.nivel.nl/palliatief/ datum laatste wijziging onbekend, bezocht 22 september 2008. Nivel: Quick scan informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg (P. Mistiaen et al, 2007) Folders ‘Fabels en feiten van morfine’ http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/LinkClick.aspx?fileticket=NqLRzU8ptW4%3D&tabid=1732&mid=8 597 datum laatste wijziging onbekend, bezocht 23 april 2009 ‘Zorg in de laatste levensfase’ http://test.netwerkpalliatievezorg.nl/Portals/80/documenten/folderzorgindelaatstelevensfase.pdf datum laatste wijziging september 2005, bezocht 23 april 2009 Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 56 Bijlage I Besturingsstructuur MCC Flevoland MCC-bestuur Ontmoeten Initiëren Opdrachtgeverschap Beleidsvorming en besluitvorming Klankbord Medische As e e Commissie 1 /2 lijn Informeren, adviseren, signaleren, prioriteren MCC-bureau Algemeen, medische en verpleegkundige coördinatie Transmurale activiteiten Beleidsmatige ondersteuning Projectmanagement en ondersteuning Klankbord Verpleegkundige As Informeren, adviseren, signaleren, prioriteren Projecten Stuurgroep, projectgroep, werkgroepen Aansturen, realiseren, verantwoorden ZORGAANBIEDERS FLEVOLAND Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 57 Bijlage II Schriftelijke opdracht Informatie voorziening palliatieve zorg. Stageproject Informatie voorziening palliatieve zorg. Stagiaires Danita Pul en Mieke Lensink Contactpersoon Bea Dame Algemeen Aanleiding van het De afgelopen jaren zijn vele netwerken palliatieve zorg ontstaan. Veel van project deze netwerken zijn op zoek naar een hulpmiddel om palliatieve zorg op netwerkniveau verder te verbeteren. Hierbij bestaat de sterke wens om vanuit patiëntenperspectief naar behoeften, wensen, verwachtingen en leemten in het palliatieve traject te gaan kijken. Vanuit deze behoefte is vanuit de Vereniging Integrale KankerCentra (VIKC) begin 2007 een landelijk model ontwikkeld voor een zorgprogramma palliatieve zorg. Toetsing werkversie landelijk kader. Vanuit de VIKC zijn pilotregio’s voorgedragen om het landelijke kader mee te toetsen. Het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) heeft de regio Noord-en Oost-Flevoland voorgedragen als toetsregio. Vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland (NPZ.NOF) is in 2007 deelgenomen aan de landelijke klankbordgroep zorgprogramma palliatieve zorg. Vanaf maart 2008 is er in deze regio het 2-jarige project regionaal zorgprogramma palliatieve zorg gestart als doorstart na de toetsfase. Rode draad in het zorgprogramma palliatieve zorg is de informatievoorziening. Vanuit het onderzoek in 2006 van Zorgbelang Flevoland kwam duidelijk naar voren dat de informatievoorziening aan cliënten in de palliatieve fase en hun naasten te wensen overliet. De conclusie uit het rapport sprak over slecht afgestemde informatie die Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 58 hulpverleners afhankelijk was. Doelstelling project Algemene doelstelling: Zorgdragen dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten kunnen rekenen op optimale, afgestemde informatie over palliatieve zorg in de regio Noord- en Oost-Flevoland om zo cliënten en naasten te ondersteunen in het maken van voor hen juiste keuzes in de palliatieve fase. Algemene doelstelling halen door middel van een gefundeerd onderzoek, advies en plan van aanpak om zo de informatievoorziening palliatieve zorg in de regio Noord- en Oost-Flevoland te optimaliseren. Het systematisch in kaart brengen welke informatie en wanneer aan patiënten in de palliatieve fase en diens naaste(n) wordt overhandigd. Het systematisch in kaart brengen waarom welke informatie wel of niet gegeven wordt. In kaart brengen aan welke informatie de patiënt behoefte heeft. aan heeft en wanneer hij/zij dit wil ontvangen. Informatie kan hier gaan om zorgaanbod, voorzieningen, hulpmiddelen, etc. Schrijven van een onderbouwd advies om het huidige ‘informatiebeleid’ te verbeteren. Ontwikkelen en implementeren van het advies tot een beleid/model zodat informatie toegankelijk is voor alle patiënten die palliatieve zorg behoeven in de regio Noord- en OostFlevoland. Eventueel ontwikkelen van een informatieproduct indien gewenst. Doelstelling kort termijn (1 jaar) 1. Per 31 december 2008 is in kaart gebracht welk informatie wanneer overhandigd wordt. Vanuit de polikliniek en interne afdelingen ziekenhuis, huisartsenpraktijk, thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuis. 2. Per 31 december is duidelijk of er een informatiebeleid is in de organisaties ten aanzien van palliatieve zorg en of dit beleid functioneert en op welke wijze dit beleid tot uiting komt. 3. Per 31 december 2008 is er inzicht in de behoeften van patiënten en naasten over de informatie die zij willen ontvangen. Welke eisen stellen cliënten en naasten aan de informatie en Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 59 correspondeert dit met de bevindingen. (Gebruik makend van het onderzoek in 2006 Zorgbelang Flevoland). 4. Per 31 december is duidelijk welke informatie ontbreekt in de regio, waar wel behoefte aan is. 5. Per 31 januari is duidelijk op welke wijze de informatievoorziening in de palliatieve zorg behoort te verlopen, zo dat deze binnen het regionale zorgprogramma palliatieve zorg ingevoerd kan worden. 6. Per 31 januari is duidelijk of zorgcoördinatie vanuit het zorgprogramma palliatieve zorg een rol kan spelen in de informatievoorziening en zo ja, op welke wijze. 7. Per 28 februari 2009 ligt er een onderbouwd advies ten aanzien van het huidige ‘informatiebeleid’ en op welke wijze deze te verbeteren. 8. Per 31 maart 2009 liggen er plannen van aanpak om de adviezen ten aanzien van de optimalisering van de informatievoorziening om te zetten naar implementatie in de regio. 9. Per 31 maart is duidelijk of er een gewenst product/instrument(en) nodig is/zijn om de implementatie dan wel plannen van aanpak te ondersteunen. In een korte inventarisatie is de term “informatiekoffer’ gevallen. Doelstelling 2 jaar (niet meer in de stageperiode) - Per 31 december 2009 ligt er een onderbouwd borgingsplan om de implementatie rond de informatievoorziening optimaal te monitoren en te borgen. (Niet door de huidige stagiaires). - Per 31 december 2010 is er een regionaal zorgprogramma geïmplementeerd. Binnen dit regionale zorgprogramma is de informatievoorziening geoptimaliseerd en wordt jaarlijks onderhouden middels een borgingsplan. Projectafbakening Het project zal plaatsvinden in de Noordoostpolder, Urk en Oostelijk Flevoland. Implementaties zullen indien nodig plaatsvinden middels kleinschalige pilots waarna uitrol mogelijk is. Het een en ander hangt af van de toetsing en ontwikkeling van het beleid rond de informatievoorziening palliatieve zorg. Betrokken - ondernemingen en zorgaanbieders Organisaties betrokken bij het MCC Flevoland (waaronder huisartsen) - WoonzorgFlevoland Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 60 - Steunpunten Mantelzorg - Vrijwillige Terminale Thuiszorg - Zorgbelang Flevoland - Bemiddelingsbureau Monique Boer - IKA Doelgroep Patiënten in de palliatieve terminale fase en hun naasten Regio Noord- en Oost-Flevoland Het IKA ondersteunt middels deskundigheid ( deskundigheidsbevordering en ontwikkeling) en een projectmedewerker die aanzit in de stuurgroep van het project en adviserend is. Startdatum en looptijd Startdatum: 1 september 2008 t/m 31 mei 2009 project Naar aanleiding van de uitkomsten van het project zal in 2009 een vervolg plan gerealiseerd worden indien nodig. Organisatie van het MCC Flevoland bestuur project. Stuurgroep en projectleider Stagiaires eindejaars HBO-V. Fasering van het Najaar 2008: ·1.Opdracht geven (opdracht, randvoorwaarden etc.). project. 2. Uitvoering onderzoek. Voorjaar 2009 3. Beschrijven uitkomsten en schrijven onderbouwd advies en plannen van aanpak om te komen tot implementatie. Najaar 2009 4. Invoeringsplan op onderdelen van het advies en plannen van aanpak 6. lokaal invoeren en verbeteren Voor en najaar 2010 6. Invoeren informatievoorziening vervolg 7. Borgen, verbeteren en evalueren. Evaluatie Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 61 Hoe vindt evaluatie Evaluatie vindt plaats in projectgroep middels opgestelde indicatoren. plaats (organisatorisch, proces, inhoud) Deze evaluatie wordt schriftelijk vastgelegd. Op welke termijn vindt Er wordt halfjaarlijks geëvalueerd en gerapporteerd naar het MCC evaluatie plaats Flevoland bestuur en financiers. Evaluatie vindt plaats in december 2008 en in mei 2009. Wat gebeurt er wanneer Deze resultaten worden beschreven en meegenomen met een plan van resultaten in een aanpak naar een vervolgplan 2009. bepaalde termijn niet worden behaald Financieel Benodigde materiële en Momenteel zoeken naar financiers. Met name voor de uitwerking van het immateriële middelen komende advies. (zie bijlage voor specifieke begroting) Vanuit de projectfinanciering regionaal zorgprogramma palliatieve zorg kunnen de stagiaires voor 2008 betaald worden. Voor 2009 wordt opnieuw financiering aangevraagd. Hoe vindt financiële Na afsluiting 2009 vindt schriftelijk financiële verantwoording plaats in de verantwoording plaats maand juli 2009. en op welke termijn Door middel van de ondertekening van de verantwoording door het MCC Flevoland bestuur. Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 62 Bijlage III Topiclijsten Topiclijst professionals Introductie - Voorstellen - Achtergrond onderzoek - Tijdsduur interview - Aantekeningen - Gesprek opnemen? (anonimiteit) - Verwerking gegevens en resultaat Kunt u ook vertellen wie u bent en welke functie u heeft? Patiënteninformatievoorziening 1. Hoe verloopt de informatievoorziening aan palliatieve patiënten? - Welke? (alt.geneesw, complementaire zorg, sedatie) - Wanneer? - Door wie? Doorvragen: waarom op die manier? 2. Hoe zou de informatievoorziening volgens u moeten verlopen? - Welke informatie wel / niet? (alt.geneesw, complementaire zorg, sedatie) - Wanneer? - Door wie? Doorvragen: waarom denkt u dat? Patiëntenbehoefte 3. Merk je verschil tussen patiënten als het gaat om de informatiebehoefte? - Wanneer behoefte? - Aan welke informatie behoefte? (zorgaanbod, voorzieningen, hulpmiddelen etc.) - Hoe wordt behoefte geuit? - Hoe gaan ze er mee om? Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 63 - Welke eisen? Doorvragen: in hoeverre wordt er wel en niet voorzien in deze behoefte Naasteninformatievoorziening 4. Hoe verloopt de informatievoorziening aan naasten? - Welke? - Wanneer? - Door wie? Doorvragen: waarom op die manier? 5. Hoe zou de informatievoorziening volgens u moeten verlopen? - Welke informatie wel / niet? - Wanneer? - Door wie? Doorvragen: *waarom denkt u dat? *Zou een zorgcoördinator hierin een rol kunnen spelen? Naastenbehoefte 6. Merk je verschil tussen naasten als het gaat om de informatiebehoefte? - Wanneer behoefte? - Aan welke informatie behoefte? (zorgaanbod, voorzieningen, hulpmiddelen etc.) - Hoe wordt behoefte geuit? - Hoe gaan ze er mee om? - Welke eisen? Doorvragen: in hoeverre wordt er wel en niet voorzien in deze behoefte? Instelling en organisaties 7. Wie zijn binnen de instelling/organisatie verantwoordelijk voor informatie geven? - Welke informatie geven? - Wanneer geven? Doorvragen: gebeurt dit ook in de praktijk? Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 64 8. Heeft de instelling/organisatie een informatiebeleid over de palliatieve zorg? - Waar is dit te vinden? - Functioneert dit beleid? - Bekendheid? Doorvragen: zo nee, hoe komt dit? Afsluiting - Samenvatting - Nog iets toe te voegen? - Verslag sturen - Namen en adressen - Verwachte publicatiedatum - Bedanken Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 65 Topiclijst patiënten Introductie - Voorstellen - Achtergrond onderzoek - Tijdsduur interview - Aantekeningen - Gesprek opnemen? (anonimiteit) - Verwerking gegevens en resultaat Kunt u ook iets over uzelf vertellen (ziektebeeld)? Patiënteninformatievoorziening en behoefte 1. Hoe is de informatievoorziening verlopen? - Welke? Tegenstrijdige informatie? - Wanneer? (fase, palliatief) - Door wie? - Op welke manier? Via familie of media? Mondeling of schriftelijk? Hoeveelheid (teveel informatie tegelijk of juist te weinig?) Gekregen van professional of zelf opgezocht? Manier waarop? Welk tijdstip? Welke taal? Herhaling van informatie? 2. Hoe zou de informatievoorziening volgens u moeten verlopen? - Welke informatie wel / niet? - Wanneer? - Door wie? - Op welke manier? Doorvragen: uitleggen? Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 66 3. Mist u voor uw gevoel nog informatie? (alt.geneesw, complementaire zorg, sedatie) - Loopt u nog tegen dingen aan? - Wilt u (nu al) alles weten? - Zou u 1 vast aanspreekpunt fijn vinden? (zorgcoördinator) 4. Hebt u informatie gekregen over onderstaande punten? Zo ja, op welke manier? - Ziekte (verschijnselen), diagnose en prognose - Behandeling: bijv. medicatie van tabletten-morfine & sedatie, euthanasie - Voeding - Hulpmiddelen - Wat er gaat gebeuren (diagnose – sterven) - Complementaire zorg (alternatieve geneeswijzen) - Stichting ‘Doe een wens’, ambulancewens - Steunpunt Mantelzorg - Vrijwillige Terminale Zorg - Rouwgroepen - Begrafenis / crematie - Nazorg Afsluiting - Samenvatting - Nog iets toe te voegen? - Verslag sturen (mail of post?) - Namen en adressen - Verwachte publicatiedatum - Bedanken Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 67 Topiclijst naasten Introductie - Voorstellen - Achtergrond onderzoek - Tijdsduur interview - Aantekeningen - Gesprek opnemen? (anonimiteit) - Verwerking gegevens en resultaat Kunt u ook iets over uzelf vertellen (ziektebeeld pall patiënt)? Naasteninformatievoorziening en behoefte 1. Hoe is de informatievoorziening verlopen? - Welke? Tegenstrijdige informatie? - Wanneer? (fase, palliatief) - Door wie? - Op welke manier? Via familie of media? Mondeling of schriftelijk? Hoeveelheid (teveel informatie tegelijk of juist te weinig?) Gekregen van professional of zelf opgezocht? Manier waarop? Welk tijdstip? Welke taal? Herhaling van informatie? 2. Hoe zou de informatievoorziening volgens u moeten verlopen? - Welke informatie wel / niet? - Wanneer? - Door wie? - Op welke manier? Doorvragen: uitleggen? Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 68 3. Mist u voor uw gevoel nog informatie? (alt.geneesw, complementaire zorg, sedatie) - Loopt u nog tegen dingen aan? - Wilt u (nu al) alles weten? - Zou u 1 vast aanspreekpunt fijn vinden? (zorgcoördinator) 4. Hebt u informatie gekregen over onderstaande punten? Zo ja, op welke manier? - Ziekte (verschijnselen), diagnose en prognose - Behandeling: bijv. medicatie van tabletten-morfine & sedatie, euthanasie - Voeding - Hulpmiddelen - Wat er gaat gebeuren (diagnose – sterven) - Complementaire zorg (alternatieve geneeswijzen) - Stichting ‘Doe een wens’, ambulancewens - Steunpunt Mantelzorg - Vrijwillige Terminale Zorg - Rouwgroepen - Begrafenis / crematie - Nazorg Afsluiting - Samenvatting - Nog iets toe te voegen? - Verslag sturen - Namen en adressen - Verwachte publicatiedatum - Bedanken Informatievoorziening in de palliatieve zorg MCC Flevoland 2009 69
