Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel

12
Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
in het onderwijs
Ziezon, 2009
Martha Krijger
Bianca Vlaar
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 1
Inhoudsopgave
Inleiding ................................................................................................................. 3
1 Wat is NAH?........................................................................................................ 3
2 Gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel.................................................... 4
2.1 Motoriek....................................................................................................... 6
2.1.1 Problemen met zintuigfuncties................................................................ 6
2.1.2 Neurologische functiestoornissen............................................................. 7
2.1.3 Motorische problemen............................................................................. 7
2.1.4 Vermoeidheid........................................................................................... 7
2.2 Cognitie........................................................................................................ 8
2.2.1 Oriëntatieproblemen................................................................................ 8
2.2.2 Concentratieproblemen............................................................................ 8
2.2.3 Problemen met informatieverwerking..................................................... 9
2.2.4 Problemen met planning en organisatie................................................ 10
2.2.5 Communicatieproblemen....................................................................... 11
2.3 Gedrag........................................................................................................ 12
2.3.1 Problemen met zelfbeeld en zelfvertrouwen......................................... 12
2.3.2 Problemen met ziekte-inzicht................................................................ 12
2.3.3 Verandering van persoonlijkheid........................................................... 13
2.3.4 Veranderde basisstemming.................................................................... 14
2.3.5 Problemen op gebied van sociaal gedrag en sociale vaardigheden........ 14
3 Rouwverwerking................................................................................................... 15
4 Ervaringsverhaal................................................................................................... 15
5 Verantwoording.................................................................................................... 17
6 Literatuurlijst........................................................................................................ 18
7 Relevante Sites..................................................................................................... 18
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 2
12
Inleiding
Uit onderzoek blijkt dat er in Nederland naar schatting elk jaar twaalfduizend kinderen
en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel bijkomen in de leeftijdsklasse tot twintig
jaar. Twaalfduizend kinderen en jongeren lijkt een onmogelijk groot getal, maar bij de
meerderheid van deze jongeren wordt geen diagnose gesteld. De jongeren die wel door
een arts worden gezien, krijgen lang niet allemaal een serieuze follow-up.
Tevens blijkt dat leerlingen problemen ondervinden, als zij na het verworven letsel,
terugkeren naar hun oude school. De mogelijkheden voor onderwijs aan jongeren met
niet-aangeboren hersenletsel zijn vaak ontoereikend en onvoldoende afgestemd op
andere vormen van hulpverlening.
Daarbuiten is het sociaal netwerk minder georganiseerd, waardoor afstemming nog
moeilijker is. Ook ontbreekt het leerkrachten vaak aan deskundigheid om adequaat les
te geven en de nodige begeleiding aan te bieden. De leerling en de docent zullen zich
voortdurend bewust moeten zijn van verminderde mogelijkheden van de leerling en
beiden zullen gemotiveerd moeten zijn om optimale resultaten te halen.
Wat men zich lang niet altijd realiseert is, dat een niet-aangeboren hersenletsel een
chronische ziekte is.
Momenteel geven ambulant begeleiders specifieke kennis aan de leerkrachten van het
reguliere onderwijs, betreffende leerlingen met een beperking. De ambulant begeleiders
kunnen deze kennis overbrengen door ervaring, maar hebben geen specifieke en
praktische informatie over leerlingen met NAH in het onderwijs, die ze leraren kunnen
overhandigen. Met oog op de wetsverandering ‘Passend Onderwijs’ die de overheid in
2011 in wil gaan voeren zal dit echter meer en meer nodig worden.
Bij het gebruiken van deze map is het belangrijk om te weten dat de informatie hierin
een algemeen beeld geeft wat betreft niet-aangeboren hersenletsel. In de begeleiding
van de jongere speelt echter altijd de persoon met zijn specifieke persoonlijkheid en
letsel de hoofdrol.
1
Wat is NAH?
De definitie van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) luidt als volgt:
‘niet-aangeboren hersenletsel is hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook. Het is
ontstaan na de geboorte en het veroorzaakt een onomkeerbare breuk in de levenslijn.”
Er is een duidelijk vóór en ná het hersenletsel.
Er zijn verschillende oorzaken waardoor NAH kan ontstaan. Deze zijn onderverdeeld in
traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel.
Traumatisch hersenletsel ontstaat door een ongeval, een val, een schotwond en
dergelijke. Hierbij kan er plaatselijk of over meerdere hersendelen letsel ontstaan.
Daarnaast kan iemand in coma raken, maar dat is niet altijd het geval.
Niet-traumatisch hersenletsel kan ontstaan door: bloedvatstoornissen, een afsluiting
of een bloeding, een infectie, een tumor, vergiftiging, zuurstofgebrek(bijvoorbeeld
na een bijna verdrinking), degeneratieve aandoeningen zoals Alzheimer, overige
aandoeningen zoals epilepsie of progressief neurologische aandoeningen als multiple
sclerose (MS), de ziekte van Parkinson en een waterhoofd
Grofweg doorlopen jongeren na het krijgen van hersenletsel drie fasen.
De eerste fase is de acute fase waarin diagnostiek, voorkómen van complicaties en de
eerste behandeling centraal staan.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 3
12
Daarna volgt de herstel- of revalidatiefase. Deze is gericht op het voorkómen en
verminderen van stoornissen en beperkingen in activiteiten.
De laatste fase is de chronische fase; deze betreft het leven met hersenletsel op de
lange termijn, waarin duidelijk is geworden met welke problemen de getroffene en de
overige gezinsleden zullen moeten (leren) leven.
Daarnaast doorloopt de jongere transitiemomenten zoals de overgang van ziekenhuis
naar revalidatie, van revalidatie naar huis en naar school, van school naar arbeid en
zelfstandig wonen. In alle genoemde fasen en transities kunnen zich nieuwe situaties
en specifieke hulpvragen voordoen.
Een jongere met NAH is meestal niet zichtbaar mismaakt, maar heeft wèl nietzichtbaar letsel. Dit uit zich in problemen die te merken zijn in het sociaal-emotioneel
functioneren, cognitief niveau en motorisch vaardigheden. Er is sprake van een
combinatie van overgebleven vaardigheden en verdwenen of beperkte vaardigheden.
Daarnaast heeft een jongere veelal te maken met kort- of langdurige opname in
revalidatiecentrum en/of ziekenhuis.
Er is sprake van een rouwproces, de jongere zal afscheid moeten nemen van het leven
vóór het hersenletsel, en dat valt niet mee.
2
Gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel
Inleiding
De gevolgen van NAH zijn zeer divers en kunnen zeer omvangrijk zijn. Met name
de restverschijnselen, d.w.z. de veranderingen die na de herstelperiode nog steeds
aanwezig zijn en die vaak blijvend zijn, vragen om aandacht.
We onderscheiden drie gebieden: motoriek, cognitie en gedrag/emotie.
Bij motoriek kan er gedacht worden aan verlamming, spasticiteit, maar ook aan de
moeilijkheden bij het uitvoeren van fijnmotorische taken.
Cognitieve problemen liggen vaak op het gebied van de aandacht (verdeeld, volgehouden
en gericht), geheugen, abstractie, flexibiliteit, plannen, organiseren enz.
Wat betreft gedrag en emotie kan er sprake zijn van een beperkt inlevingsvermogen,
beperkt sociaal-emotioneel functioneren, beperkte sociale vaardigheden en een
beperkt ziekte-inzicht.
1. Motoriek: Jongeren met NAH kunnen lichamelijke veranderingen of beperkingen
ondervinden. Deze beperkingen hebben in principe minder invloed op het onderwijs
dan de cognitieve- of gedragsbeperkingen. Toch is het een belangrijk onderdeel,
omdat het onzichtbare beperkingen kunnen zijn en van praktisch belang. Denk aan
een verstoorde motoriek waardoor de leerling moeite heeft met het vasthouden van
een pen.
2. Cognitie: Bij veel handelingen moet worden nagedacht en worden denkprocessen
in gang gezet. Veel denkprocessen zijn geautomatiseerd. Afhankelijk van de leeftijd
en het onderwijsniveau van de leerling kan er van uitgegaan worden, dat ze zich
diverse vaardigheden eigen hebben gemaakt. Wanneer er sprake is van NAH kan er
op cognitieve gebieden een beperking zijn. Die beperking kan zich uiten op gebied
van oriëntatie, concentratie, prikkelverwerking, geheugen, toepassen van kennis,
plannen, flexibiliteit en communicatie. Wanneer een leerling met NAH problemen
ervaart op één of meerdere terreinen kan dat verstrekkende gevolgen hebben
voor het alledaags functioneren en voor zijn verdere leven. De leerkracht moet er
rekening mee houden dat een leerling moeite heeft met hanteren van situaties of
leerstof, en zich moeilijk langere tijd kan concentreren.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 4
12
3. Gedrag: Op gebied van emotie en sociaal-emotioneel functioneren kunnen er
ingrijpende veranderingen optreden na hersenletsel. Er is onderscheid gemaakt
tussen gedrag en emotie, maar het zal veelal in elkaar overlopen.
Het gedrag dat de jongere met NAH vertoont is afhankelijk van een aantal factoren:
• Het letsel – Bepalend hierbij is de locatie van het letsel, de aard van het letsel en de
leeftijd waarop het letsel plaats vindt.
• De reactie – Elke jongere heeft zijn eigen manier van reageren op en verwerken van
het opgedane letsel. Dat kan variëren van heftig tot gelaten.
• De persoonlijkheid – de persoonlijkheid van de jongere vóór het letsel; hoe hij in
het leven stond.
• De bejegening – de manier waarop de omgeving reageert op de jongere, maar
ook de verwachtingen en de verlangens die de omgeving kan projecteren op de
jongere.
Helaas wordt in de praktijk bepaald gedrag, dat het gevolg is van NAH, soms als
onwil gezien, terwijl dit gedrag eerder onder de noemer onvermogen valt. Het is
vanzelfsprekend dat de ouders, broers en zussen, klasgenoten of vrienden het lastig
vinden om voortdurend begrip op te brengen. Kennis over wat het voor iemand
betekent om hersenletsel te hebben en inzicht in algemeen voorkomende gevolgen
helpt irritatie, frustratie en onbegrip in het omgaan met jongeren met hersenletsel te
beheersen.
Overzicht van mogelijke gevolgen na NAH
2.1 Motoriek
2.1.1 Problemen met zintuigfuncties
• Visuele problemen
• Gehoorproblemen
• Problemen met tast en gevoel
• Spraakproblemen 2.1.2 Neurologische functiestoornissen
2.1.3 Motorische problemen
2.1.4 Vermoeidheid
2.2
Cognitie
2.2.1 Oriëntatieproblemen
2.2.2 Concentratieproblemen
• Korte concentratieboog
• Verstoorde prikkelverwerking
2.2.3 Problemen met informatieverwerking
• Werking van het geheugen
• Toepassen van kennis
2.2.4 Problemen met planning en organisatie bij
• Omgaan met onverwachte situaties
2.2.5 Communicatieproblemen
2.3
Gedrag
2.3.1 Problemen met zelfbeeld en zelfvertrouwen
2.3.2 Problemen met ziekte-inzicht
2.3.3 Verandering van persoonlijkheid
2.3.4 Veranderde basisstemming
2.3.5 Problemen op gebied van sociaal gedrag en sociale vaardigheden
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 5
12
2.1
Motoriek
2.1.1 Problemen met zintuigfuncties
Als bij iemand met NAH de zintuigfuncties verminderd zijn is er geen sprake van het
verminderde functioneren van zintuigen zelf, maar de boodschappen die verzonden
worden via de hersenen komen dan niet meer goed door. Dit kan invloed hebben
op bijvoorbeeld het reukvermogen. De jongere ruikt bijvoorbeeld niets meer of ruikt
constant een sterke geur. Dit heeft vanzelfsprekend ook weer invloed op zijn smaak.
Ook kan er een van de basissmaken (zout, zuur, zoet, bitter) wegvallen.
Visuele problemen
Veel jongeren krijgen na NAH problemen met hun gezichtsvermogen. 60% heeft
visuele problemen. Dit kan op verschillende vlakken zijn. Deze problemen hoeven niet
blijvend te zijn. Op het moment dat jongeren zwaar visueel beperkt zijn, dan zullen zij
niet in regulier onderwijs (terug) komen. Een mogelijk visueel probleem is neglect of
hemianopsie:
Iemand met hemianopsie heeft een “wazig gebied” in het gezichtsveld. Bij hemianopsie
is niet het gezichtsveld van één oog uitgevallen, maar van ieder oog een deel.
Enkele tips voor jongeren met neglect of hemianopsie zijn:
• Zorg dat spullen op een vaste plaats staan zodat ze weten waar ze moeten zoeken;
• Laat leerlingen bij het lezen gebruik maken van een felgekleurde liniaal. Deze kunnen
ze verticaal naast de tekst aan de aangedane zijde leggen. Zodat de aandacht naar
het begin/einde van de regel getrokken worden;
• Laat leerlingen gebruik maken van een blaadje om de tekst af te schermen, zodat er
maar één regel zichtbaar is;
• Door goed de tijd te nemen kan de leerling zich met volledige aandacht richten op
het lezen;
• Bij het schrijven kunnen leerlingen gebruik maken van een felgekleurde placemat
onder hun papier, zodat ze goed kunnen zien hoe groot de bladzijde is. Eventueel
kan de kantlijn extra gemarkeerd worden met een stift of met behulp van een
felgekleurde liniaal;
• Laat de leerlingen uitzoeken welke activiteiten (bijvoorbeeld toetsen of een
spreekbeurt) veel energie kosten. Probeer deze activiteiten te plannen op een
moment dat ze uitgerust zijn. Bijvoorbeeld ’s morgens en niet vrijdagmiddag.
Gehoorproblemen
Bij hersenontsteking ontstaan er relatief vaak gehoorproblemen. De jongere kan geheel
doof worden of gedeeltelijk doof. Ook kan het zo zijn dat hij bepaalde tonen niet goed
hoort, of overgevoelig wordt voor bepaalde tonen.
Het is goed om leerlingen met gehoorproblemen op ongeveer de tweede rij in de
klas te zetten. Zo kunnen ze de leerkracht goed horen en ze kunnen tegelijk ook de
reacties van andere leerlingen zien en interpreteren. Daarnaast is het van belang dat
de leerkracht bij het praten zo veel mogelijk de klas in kijkt en tijdens het spreken
goed articuleert. Dit lijken vanzelfsprekende zaken, maar het is belangrijk om dit vol
te blijven houden.
Problemen met tast en gevoel
De tast kan ook verminderd zijn na hersenletsel. De jongere kan het gevoel in de
handen kwijtraken. Dit zal voor hem lastig zijn, omdat hij dan geen pen meer kan
hanteren. Men kan ook overgevoelig worden voor aanraking met name bij het gezicht
en de mond. Daarnaast kan ook het gevoel in een deel van het lichaam wegvallen.
Voor tips op gebied van fijne en grove motoriek, zie 2.1.3 ‘Motorische problemen
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 6
12
Spraakproblemen
Wat betreft spraak kunnen er ook problemen ontstaan. Er kunnen in het begin ook
problemen zijn met eten en slikken, maar dat is vaak maar tijdelijk.
Een veelvoorkomend spraakprobleem bij hersenletsel is afasie. Afasie is een taalstoornis.
De ernst en omvang van de afasie zijn onder andere afhankelijk van de plaats en de
ernst van het hersenletsel, het vroegere taalvermogen en iemands persoonlijkheid. Zie
voor meer informatie de websites: www.afasie.nl of www.medicinfo.nl
2.1.2 Neurologische functiestoornissen
Neurologische functiestoornissen zijn stoornissen die vaak kort na het trauma gezien
worden en slechts incidenteel blijvend zijn. Denk hierbij aan uitval van bepaalde
lichamelijke functies, bijvoorbeeld; epilepsie, apraxie of afasie.
2.1.3 Motorische problemen
Op gebied van motoriek kunnen er beperkingen zijn ten gevolge van NAH. Er is dan
bijvoorbeeld sprake van een verstoorde spierspanning. Dit kan veroorzaakt worden
door een slechte aansturing vanuit de hersenen of een kramptoestand. Daarnaast kan
er ook sprake zijn van onwillekeurige bewegingen.
Enkele tips voor problemen wat betreft de fijne motoriek:
• Beperk het schrijven tijdens de les en/of geef invuloefeningen bij toetsen. Controleer
de leesbaarheid van de geschreven tekst;
• Geef de leerling extra tijd bij het maken van een proefwerk;
• Laat de leerling, indien nodig, aangepast materiaal gebruiken. Bijvoorbeeld een
laptop.
Enkele tips voor problemen wat betreft de grove motoriek:
• Wat betreft de gymles is het goed om de leerling individueel of in een groep gym te
laten volgen onder begeleiding van een fysiotherapeut;
• Vraag, indien nodig, een aangepaste stoel en/of tafel aan voor de leerling;
• Zorg dat de leerling een aangepast lesrooster kan krijgen, zodat hij op tijd in de les
kan komen.
2.1.4 Vermoeidheid
Belastbaarheid is een lastige en vaak blijvende beperking. De hersenen zijn namelijk
beschadigd en moeten daardoor sommige functies of gebieden van elkaar overnemen.
Er ontstaan problemen op het gebied van informatieverwerking en dit heeft een grote
invloed op de belastbaarheid. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht.
Maken van een planning
Een betere planning van activiteiten kan bijdragen aan het vermijden van
vermoeidheidsklachten. Op het moment dat er namelijk kritisch gekeken wordt naar
de planning kunnen er prioriteiten gesteld worden, is er een beter overzicht en is er
meer controle over het activiteitenpatroon.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 7
12
2.2
Cognitie
2.2.1 Oriëntatieproblemen
Een jongere met NAH kan moeite krijgen met oriëntatie in tijd, plaats en persoon. Dit
kan overeen komen met gedrag dat dementerende ouderen laten zien. Problemen met
oriëntatie in tijd uit zich in moeite hebben met weten welk uur, dag, jaar of seizoen het
is. Het verwarren van dag- en nachtritme is ook een gevolg van oriëntatieproblemen.
.
Als een leerling oriëntatieproblemen heeft kunnen deze tips van toepassing zijn om de
leerling te ondersteunen:
• Probeer in de les een zeker ritme of structuur te bieden. Hier kan een leerling
houvast aan ontleden;
• Als een leerling zijn oriëntatie kwijt lijkt te zijn, stel dan gerichte vragen. Probeer
duidelijk te krijgen waar een leerling hulp bij nodig heeft;
• Wanneer duidelijk is waarin de leerling hulp nodig heeft, probeer dit voor de leerling
te ordenen, geef de leerling een handreiking om zelfstandig verder te kunnen of
geef de leerling even de tijd om weer overzicht te krijgen;
• Laat de leerling het huiswerk opschrijven in de agenda, schrijf duidelijk op het bord
wat het huiswerk is en/of rijk op een schema aan waar de les over gaat, zodat de
leerling zich aan die structuur vast kan houden. Bij het aanreiken van een schema,
wordt ook voorkomen dat de leerling met NAH de klas ophoudt met vragen om
overzicht.
2.2.2 Concentratieproblemen
Door hersenletsel kunnen concentratieproblemen ontstaan. Ten eerste kan een
leerling een kortere concentratieboog hebben. Hierdoor kan hij moeite hebben met
het uitvoeren van zijn taken of het opletten bij de uitleg. Voor het maken van huiswerk
heeft een leerling veelal meer tijd nodig dan zijn klasgenoten.
Naast moeite met concentratie kunnen jongeren problemen met de prikkelverwerking
hebben. Dit kan zich op verschillende manieren uiten. Ten eerste door op alle prikkels
te reageren. Een leerling is dan sneller afgeleid dan zijn klasgenoten en is hierdoor
druk en aanwezig. Dit heeft invloed op klasgenoten, die dan ook sneller afgeleid zijn.
Daarnaast kunnen ze moeite hebben met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken.
Ook kan een leerling snel moe worden, omdat hij niet meer selectief op prikkels kan
reageren. Een andere mogelijkheid is dat de prikkels niet meer goed aankomen bij de
leerling. Er gaat dan veel langs de leerling heen, de leerling maakt hierdoor een naar
binnen gerichte indruk.
Korte concentratieboog
Bij jongeren met NAH kan het voorkomen dat ze, na korte tijd, moeite krijgen met hun
concentratie. Bij deze leerlingen kan het helpen om afwisseling te brengen in de les,
om daarna weer verder te gaan. Hierdoor richt een leerling zich even op iets anders,
wat weer energie kan geven om naar de uitleg te luisteren. Daarnaast kan het helpen
om de uitleg te visualiseren, waardoor de leerkracht de aandacht van de leerling beter
te pakken heeft. Echter als de leerling veel prikkels in zich opneemt en daardoor eerder
vermoeid is, kan het zijn dat ook bij een levendige les, de leerling zijn concentratie
verliest.
De volgende punten kan een leerkracht in zijn achterhoofd houden, als hij de leerling
bij de les wil houden:
• Bied de leerling duidelijke en heldere taken aan. Daardoor krijgt de leerling ook
overzicht wat betreft de leerstof.
• Maak eventueel voor de leerling een apart schema met taken.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 8
12
• Laat de leerling alleen het hoogstnoodzakelijke op zijn tafel leggen. Teveel spullen
op de tafel kan zorgen voor teveel afleiding.
• Bekijk wat de leerling individueel nodig heeft. Is dit moeilijk in te schatten, ga naar
de mentor of zorgdocent van de leerling.
• Mopper niet teveel op een leerling, een leerling krijgt dan naast een
concentratieprobleem nog een probleem, namelijk een storende onaardige
leerkracht.
Verstoorde prikkelverwerking
Een jongere met NAH kan een goede concentratie hebben, maar door het hersenletsel
moeite hebben met reageren op prikkels. Mensen zonder NAH maken onbewust
onderscheid tussen hoofd- en bijzaken. Dit doet ze door te selecteren welke prikkels
men opneemt en welke prikkels men langs zich heen laat glijden. Sommige langdurige
prikkels worden na verloop van tijd automatisch uitgeschakeld. Een leerling met NAH
kan moeite hebben met dit onderscheid. Het gevolg daarvan kan zijn dat een leerling
overal op reageert of zich druk maakt over kleine zaken terwijl die in ogen van anderen
er niet toe doen.
Bij een leerling die moeite heeft met negeren van prikkels kan een leerkracht met de
volgende zaken rekening houden.
• Zoek samen met de leerling een plek in het klaslokaal, waar hij het minste afgeleid
wordt. Dit kan achterin de klas zijn of middenin. Vooraan is vaak geen goede
oplossing, omdat de leerling dan geneigd is achterom te kijken als er achter hem
iets gebeurt.
Het tegenovergestelde van het reageren op alle prikkels is dat de prikkels uit de klas
niet tot de leerling binnendringen. De leerling maakt dan een in zichzelf gekeerde
indruk.
Het kan déze leerling helpen hem:
• Voor in de klas zetten om de aandacht van de leerling te trekken;
• Een controlerende vraag te stellen of de leerling daadwerkelijk de informatie
gehoord en begrepen heeft;
• Controleer de leerling op het gebruik van zijn agenda.
2.2.3 Problemen met informatieverwerking
Een laag tempo van informatieverwerking, problemen met het geheugen en moeite
hebben met toepassen van informatie zijn beperkingen waar jongeren met NAH
tegenaan kunnen lopen. Bij deze beperkingen speelt altijd de informatieverwerking
een rol.
Tips die kunnen helpen om een leerling de tijd te geven om informatie te verwerken
zijn:
• De tijd en rust geven om nieuwe lesstof eigen te maken;
• De leerling tijd en rust geven om tot een antwoord te komen.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 9
12
Werking van het geheugen
Door het lage tempo van informatieverwerking of niet goed verwerken van informatie
kunnen leerlingen met NAH moeite hebben om snel iets op te halen uit het geheugen
of nieuwe informatie/lesstof te onthouden. Het gaat hier dus om opslaan, verwerken
en ophalen van informatie/lesstof.
Om de leerling te helpen bij de verwerking van de lesstof kan men het volgende doen:
• De nieuwe leerstof te laten associëren met leerstof die al bekend is bij de leerling.
Laat de leerling een schema invullen over de leerstof, waarin staat wat hij al weet en
daarop aansluitend de nieuwe leerstof. Hierdoor kan de leerling de nieuwe leerstof
integreren in reeds aanwezige kennis.
• Het kan helpen een kort overzicht te geven van de les, waar de leerling zich aan vast
kan houden. Bij elk punt wordt met een pakkend voorbeeld een link gelegd naar de
kern.
• Visualiseer de aangeboden stof.
Kort samengevat helpt het gebruik van verschillende zintuigen goed om de informatie
te verwerken die van betekenis is.
Tenslotte is herhalen van informatie van belang. Zowel nieuw gedrag als nieuwe
informatie beklijft het beste bij herhaling. Aan het einde van de les, of tijdens de les,
kan door vragen te stellen de leerling nogmaals worden gestimuleerd over de leerstof
na te denken.
Toepassen van kennis
Een leerling met NAH kan problemen krijgen met het verwerven van nieuwe
informatie, maar dit hoeft niet altijd te betekenen dat een jongere daardoor niet meer
kan functioneren binnen het reguliere middelbare onderwijs. Het kan ook zijn dat de
leerling niet de juiste informatie toepast bij de leerstof of niet meer de kennis kan
toepassen die hij geleerd heeft.
• Voorkom het overschatten van een leerling. Een leerling met NAH kan intelligent
zijn en ook zeggen dat hij de lesstof aankan. Maar, ze hebben vaak problemen
met grote hoeveelheden lesstof. Bij te grote hoeveelheden lesstof kunnen leerlingen
fouten maken en gefrustreerd raken. Dit kan ondervangen worden door de lesstof
in kleine hoeveelheden over te brengen en complimenten te geven als een leerling
het goed oppakt.
2.2.4 Problemen met planning en organisatie
Planning en organisatie is een complexe handeling die veel vraagt van mensen, ook
van mensen zonder hersenletsel. Er zijn meerdere delen van de hersenen nodig en
als één van de hersendelen beschadigd is, heeft dit effect op de gehele handeling.
Leerlingen met NAH hebben vaak problemen met complexe handelingen als planning
en organisatie. Een leerling heeft moeite met overzicht houden op het huiswerk wat
hij moet doen, wat er in de les behandeld wordt en/of het overzicht over een hele
schooldag. Het kan voor een leerling verwarrend werken als hij niet weet wat er op een
dag gedaan moet worden en wat er van hem verwacht wordt. Dit heeft bij een leerling
uitwerking op zijn zelfbeeld.
Leerlingen met NAH vallen vaak terug op oude vaste patronen en kunnen een nieuwe
situatie moeilijk hanteren. Voor leerlingen met NAH is het uitvoeren van meerdere
taken tegelijk moeilijk. Bij meerdere taken tegelijk wordt er een beroep gedaan
op de aandachtsfunctie, het geheugen en het tempo van informatie verwerken. Bij
mensen met NAH kan er sprake zijn van een beschadiging van één of meer van deze
deelgebieden.
Een andere complexe vaardigheid is omgaan met stress en zich hierin flexibel opstellen.
Veel leerlingen met NAH hebben moeite om flexibel met stressvolle situaties om te
gaan. Ze overzien de situatie niet en kunnen stress moeilijk een plaats geven. Het is
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 10
12
belangrijk dat deze jongeren in dit soort situaties iemand hebben waar ze op terug
kunnen vallen.
Het probleem kan deels met een aantal handvatten worden ondervangen.
• Voor opdrachten op de lange termijn kan het helpen als de leerling op weg geholpen
wordt met de voorbereiding. Neem met de leerling door wanneer het werkstuk
ingeleverd moet worden. Daarnaast is het belangrijk dat de leerling weet wat er
van hem wordt verwacht en welke stappen er ondernomen moeten worden. Door
de opdracht in een stappenplan te zetten is het behapbaar, de leerling weet waar
hij moet beginnen en heeft uiteindelijk een eindproduct. Dit is ook goed voor een
positief zelfbeeld van de leerling;
Ook bij het maken van een werkstuk kan de planning een lastig punt zijn. De
leerkracht kan aan de leerling een stappenplan aanbieden, waarop stap voor stap
staat aangegeven welke stappen hij moet volgen om tot een goed resultaat te
komen.
Het kan een leerling helpen als hij zijn lesrooster op een duidelijke plek in zijn
agenda heeft staan en aan de hand van het lesrooster zijn boekentas inpakt. Mocht
dit moeilijk zijn voor de leerling dan kan aan hem gevraagd worden een paklijst te
maken. De paklijst kan hij maken door op vrijdag op te schrijven welke boeken en
attributen hij mee moet nemen voor de volgende week;
Kort samengevat moet bij het aanbieden van de leerstof met een aantal punten
rekening worden gehouden. Ten eerste moet het duidelijk zijn voor de leerling wat hij
moet doen, het doel moet helder zijn. Ten tweede moet er rekening gehouden worden
met de planning van opdrachten.
Omgaan met onverwachte situaties
Een planning kan in de soep lopen: er valt een les uit, je krijgt een lekke band of
er is een onverwachte afspraak met de orthodontist. Voor een leerling met NAH kan
het moeilijk zijn in te spelen op veranderingen. Hij heeft geen controle meer over de
veranderde situatie. Dit kan stress opleveren en de leerling kan zich gaan gedragen op
een manier die niet bij zijn cognitie en leeftijd past.
2.2.5 Communicatieproblemen
Een leerling met NAH kan moeite hebben om gedachten en gevoelens onder woorden
te brengen. Daarnaast komt de intonatie niet altijd over zoals de leerling met NAH kan
bedoelen, hierdoor kan een leerling verkeerd begrepen worden. Ook kan een leerling
met NAH minder goed de non-verbale communicatie van andere mensen opmerken.
Onder non-verbale communicatie kan verstaan worden lichaamstaal, sarcasme, humor
en intonatie. Ook kan een leerling figuurlijk taalgebruik letterlijk opvatten.
Houd er als leerkracht rekening mee dat een leerling soms langer doet over het
verwerken van de informatie. Om te voorkomen dat de les hierdoor vertraagd wordt,
staan hieronder een aantal tips die kunnen helpen om de leerling met NAH de les te
laten volgen.
• Breng de informatie gestructureerd en weid niet teveel uit over andere zaken.
Maak eerst oogcontact en neem de tijd om iets uit te leggen;
• Als een leerling niet (duidelijk) uit zijn woorden kan komen, zeg dan eerlijk dat de
leerling niet wordt begrepen.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 11
12
2.3
Gedrag
2.3.1 Problemen met zelfbeeld en zelfvertrouwen
Om de school af te maken, om een baan te vinden en te houden en om relaties met
andere mensen te leggen is zelfvertrouwen van groot belang. Zelfvertrouwen krijgt
men door het beeld dat men van zichzelf opbouwt. En het beeld dat de jongere van
zichzelf opbouwt is vooral afhankelijk van de feedback die de jongere op z’n gedrag
krijgt. Zelfvertrouwen leert men dus door ervaringen op te doen met andere mensen.
Zelfvertrouwen is iets wat in de ontwikkeling op gang komt. Ouders zijn de eerste
belangrijke personen om jongeren zelfvertrouwen te geven. Geleidelijk aan gaat de
jongere steeds meer nadenken over zichzelf en komt zo tot een beeld over zichzelf. Het
beeld geeft een antwoord op vragen als: wie ben ik, wat kan ik, wat wil ik. In de jongste
jaren komt dit vooral van de ouders; als jongeren ouder worden leveren de school en
de omgeving ook een belangrijke bijdrage aan de ontwikkeling van het zelfbeeld.
Het is belangrijk dat jongeren niet alleen een positief zelfbeeld ontwikkelen, maar ook
een reëel zelfbeeld. Met andere woorden; de jongere moet goed inzicht hebben in wat
hij belangrijk vindt, wat hij wil en wat hij kan.
Wanneer een jongere met NAH zichzelf overschat is dat vrij logisch. Voor het letsel
hebben ze veel dingen gekund, die plotseling niet meer lukken. De jongere zal
opnieuw moeten leren wat hij wel en niet kan. Dit proces heeft vaak te maken met
het leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. Zelfoverschatting door het
oude zelfbeeld te hanteren bij een nieuwe situatie komt misschien wel meer voor dan
onderschatting.
Het andere uiterste is dat een jongere met NAH zichzelf voortdurend onderschat.
Bij jongeren met NAH wordt het premorbide gedrag soms versterkt. Dat is gedrag
dat er voor het hersenletsel ook al was. Als de jongere voor het letsel last had van
minderwaardigheidsgevoelens, dan is er een kans dat deze gedachte versterkt wordt
na NAH. De jongere zal weinig intrinsieke motivatie hebben en zichzelf voortdurend
onderschatten.
• Het is belangrijk dat een jongere met NAH leert dat hij fouten mág maken. Ook
jongeren zonder NAH maken namelijk fouten;
• Het gaat om gedrag en niet om de persoon. Dit is heel belangrijk. Geef aan welk
gedrag niet gewenst is en geef aan hoe het beter kan;
2.3.2 Problemen met ziekte-inzicht
Jongeren met NAH hebben veelal een beperkt inzicht in de gevolgen van NAH. Door
dit beperkte inzicht is het moeilijk voor de jongere om met zijn beperkingen om te
leren gaan. Simpelweg omdat de jongere de beprekingen niet ziet. Ze kunnen zich
dan ook moeilijk inleven in de bezorgdheid van de mensen rondom hen. Maar niet
elke gedrags- of persoonlijkheidsverandering is te wijten aan het hersenletsel zelf.
NAH is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van een jongere. Het hersenletsel zelf
en de gevolgen hiervan kunnen voor een jongere een verlieservaring zijn, de jongere
komt in een rouwproces. Dit kan gaan om het verlies van allerlei vaardigheden, van
zelfstandigheid, maar ook van dromen en toekomstplannen.
Dit roept verschillende gevoelens op: onzekerheid, angst, boosheid, frustratie en
verdriet.
Veranderingen in gedrag en emoties kunnen dan ook als onderdeel van het
verwerkingsproces optreden.
Vooral in de beginfase na een hersenaandoening komt het veel voor dat iemand niet
goed beseft wat er aan de hand is en welke beperkingen hij heeft. Dat is normaal. Als ons
iets ernstigs overkomt, kunnen we dat ook niet in één keer bevatten. We hebben de tijd
nodig om geleidelijk te beseffen wat er is gebeurd en wat dat betekent. Maar ten gevolge
van het hersenletsel kan dit inzicht uitblijven. De jongere blijft dan vaak doen alsof het
allemaal wel meevalt (bagatelliseren) en overschat zijn eigenlijk mogelijkheden. Vol
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 12
12
zelfvertrouwen begint hij aan dingen die gedoemd zijn te mislukken. En dan krijgen
de omstandigheden of anderen vaak de schuld. Hij zal zeker niet toegeven dat hij het
niet kan.
Jongeren met een beperkt ziekte-inzicht zijn niet gemakkelijk te helpen. Tijd en ervaring
moeten hen leren wat ze wel of niet meer aan kunnen. Enkele tips om dit proces te
begeleiden zijn:
• Soms is het goed om iemand te confronteren met zijn beperkingen en te laten zien
wat zijn sterke en zwakke kanten zijn. Dit kan bijvoorbeeld door een video-opname
te maken van de jongere. Het is goed om te bekijken wanneer een jongere klaar is
voor deze confrontatie. Als een jongere te vroeg met zijn beperkingen geconfronteerd
wordt kan het zijn dat hij het daardoor niet oppikt of het zich juist erg aan gaat
trekken;
• Confronteer de leerling door hem te laten ervaren wat zijn mogelijkheden zijn. Wat
betreft zijn ‘toekomstige werk’ kan de leerling bijvoorbeeld onder begeleiding stage
lopen. Zo kan de jongere ervaren of het wel of niet mogelijk is wat hij graag wil.
De begeleiding tijdens deze stage is van groot belang, omdat de confrontatie soms
heftig kan zijn;
• Als de leerling niet overtuigd kan worden, zal hij deels vrij gelaten moeten worden
om fouten te maken en door vallen en opstaan te leren. Het stellen van duidelijke
grenzen is in dit geval wel nodig.
Het leren omgaan met een beperking is in feite een proces van rouw. Voor meer
informatie wat betreft het leren omgaan met de beperkingen en het rouwproces willen
we verwijzen naar het stukje over rouwverwerking aan het einde van deze tekst.
2.3.3 Verandering van persoonlijkheid
Jongeren met hersenletsel merken dat zij op veel onbegrip stuiten. Hun handicap
gaat meestal verscholen achter een bedrieglijk gewoon uiterlijk. Het is daardoor voor
buitenstaanders moeilijk voor te stellen dat de betrokkene een ernstig probleem heeft.
Zelfs de naaste familieleden kunnen misleid worden. Informatie om te begrijpen wat er
aan de hand is en advies hoe ze er het beste mee om kunnen gaan is voor de omgeving
onmisbaar. Het gedrag van de getroffene is immers onbekend, onvoorspelbaar en
voor een deel ook onbegrijpelijk geworden. Doordat jongeren ten gevolge van het
letsel veranderen, veranderen hun sociale relaties ook. Het is belangrijk dat uitgelegd
wordt wat de oorzaak van dit veranderde gedrag is. Anders bestaat de kans dat gedrag
onnodig als onwil of als afwijzing in plaats van als gevolg van het hersenletsel wordt
gezien. De aard en de frequenties van de contacten veranderen. Contacten worden
vaak vrijblijvender en oppervlakkiger. Een veel gehoorde klacht uit de omgeving van
de jongere met een beperking is dat zij zo egocentrisch zijn geworden. Soms ligt hier
onvermogen (ontstaan door het letsel) aan ten grondslag, soms verwerkingsproblematiek
en soms was de jongere voor het letsel ook al niet zo in anderen geïnteresseerd.
De buitenwereld begrijpt weinig van het hersenletsel. Mensen staan soms met goed
bedoelde troost klaar ‘Je bent er immers nog’. Jongeren met NAH kunnen daardoor met
hun gezinsleden in een sociaal isolement terechtkomen. Ze ervaren dat leeftijdgenoten
eerst hun best doen om hen bij de dagelijkse gang van zaken te betrekken, maar door
teleurstelling hen geleidelijk uit de weg gaan. De persoonlijkheidsverandering, de
achteruitgang op allerlei gebied steekt op deze leeftijd schril af bij de snelle ontwikkeling
van hun leeftijdsgenoten. Het proces van uit elkaar groeien zet snel in. De omgeving
moet zich aanpassen aan het functioneren van de jongere met hersenletsel en dat
blijkt moeilijk.
De ervaring leert dat de motorische gevolgen van het gehandicapt raken op de
lange duur overkomelijk zijn, maar de invloed op de persoonlijkheid veel moeilijker
te accepteren is. Hersenletsel heeft immers invloed op de persoonlijkheid van de
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 13
12
getroffene. Praktische zaken die voorheen gewoon waren, werk, vrijetijdsbesteding,
huisvesting en sociale contacten, zijn niet meer vanzelfsprekend. Ze zijn of niet langer
haalbaar of hebben aanpassing nodig.
Persoonlijkheidsveranderingen die optreden ten gevolge van hersenletsel zijn
nauwelijks te veranderen. Wel is het mogelijk dat de jongere er steeds beter mee leert
omgaan. Dit kost echter veel tijd en wordt sterk beïnvloed door het vertrouwen dat de
jongere met hersenletsel stelt in de mensen die hem confronteren met zijn gedrag en
met de ernst van zijn cognitieve beperkingen. Soms zijn de gevolgen van hersenletsel
zo ernstig dat er geen enkele beïnvloeding van buitenaf mogelijk is.
2.3.4 Veranderde basisstemming
Nauw verweven met de persoonlijkheid, kan ook de basisstemming bij jongeren met
NAH veranderen. Ze hebben een trauma doorgemaakt met als gevolg de waarschijnlijk
blijvende beperkingen. Het is vanzelfsprekend dat dit trauma invloed heeft op
de stemming van een jongere. Ook het hersenletsel zelf kan oorzaak zijn van een
veranderde stemming. Men kan last krijgen van negatieve stemmingen of men kan
juist heel uitbundig gedrag gaan vertonen.
De reacties op hersenletsel zijn verschillend. Ook mag niet vergeten worden dat de
aandoening er bij velen toe leidt dat zij minder controle hebben over hun eigen
gevoelens. Ze zijn labiel en lachen het ene moment, huilen het andere en schieten dan
weer vreselijk uit hun slof. Het leren omgaan met de beperkingen vergt tijd. Begrip,
geduld, aanmoediging en medeleven zijn de beste medicijnen. Als desondanks een
depressie ontstaat, kan men zich het best tot de medici wenden om te vragen welke
behandelingsmogelijkheden er zijn.
2.3.5 Problemen op gebied van sociaal gedrag en sociale vaardigheden
Jongeren kunnen na NAH moeite krijgen met de evaluatie en het oordeelsvermogen
van gedrag. De jongere kan niet meer goed inschatten welke gevolgen zijn gedrag heeft
op anderen. Dit kan bijvoorbeeld bij medeleerlingen zijn. Ze hebben namelijk moeite
met het inzien welk effect hun gedrag heeft op de ander en kunnen hun gedrag daar
ook niet op aanpassen. Dit kan voor wrijvingen zorgen in de sociale contacten. De
leerling kan daarnaast ook niet goed inschatten welk gedrag wel of niet toelaatbaar is
in een bepaalde situatie. De leerling ziet bijvoorbeeld niet in dat agressief gedrag naar
een leraar of seksueel ontremd gedrag naar een medeleerling niet sociaal wenselijk is.
De leerling heeft duidelijkheid en structuur nodig. Het is belangrijk dat hij zijn grenzen
leert kennen en daar zijn gedrag op aanpast.
Enkele tips voor jongeren met problemen op het gebied van sociale vaardigheden
zijn:
• Probeer een jongere deel te laten nemen aan een sociale vaardigheidstraining;
• Zijn er problemen op het gebied van prestatie, probeer een jongere dan deel te
laten nemen aan een prestatie-angsttraining of faalangsttraining.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 14
12
3
Rouwverwerking
Een jongere met niet-aangeboren hersenletsel heeft te maken met rouwverwerking.
Veelal is dit een proces dat levenslang bij de jongere met niet-aangeboren hersenletsel
zal spelen. De rouw treedt op bij verlies van vaardigheden, maar ook bij de ontdekking
dat de toekomstplannen niet meer haalbaar zijn of bijgesteld moeten worden en het
verlies van een baan bij volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel.
Een jongere met niet-aangeboren hersenletsel moet eerst verwerken dat er een breuk
is in de levenslijn en het gemis van de oude situatie. Dit is het belangrijkste deel van
verwerken en accepteren waar een jongere doorheen moet. De levenslange rouw
houdt in dat de jongere in zijn verdere leven telkens situaties zal tegen komen, waarin
het niet-aangeboren hersenletsel een oorzaak is van problemen of het niet kunnen
uitvoeren van taken.
4
Ervaringsverhaal
In de onderwijsmap wordt verteld dat NAH een grote impact heeft op, en breuk is in
de levenslijn. Hieronder een verhaal uit het boek ‘Portemonnee in de diepvries’ van
Jenny Palm om dit te illustreren. Tevens kunt u zich een beeld vormen van NAH in de
praktijk.
Opnieuw geboren
Een jaar geleden was alles nog zo gewoon. Een gezin met drie opgroeiende kinderen
in een nieuwbouwwijk in Maarssenbroek. Vader, moeder, twee dochters en een
zoon. Anne was de oudste en zeventien. Jessica was dertien jaar en Eduard was het
nakomertje van zeven. Een druk, vrolijk gezin met veel aanloop.
In een fatale seconde hield dat allemaal op. Op een avond gingen de zusjes samen
nog even op de brommer weg. Anne had haar brommer nog niet zo lang en Jessica
vond het een feest om bij haar oudere zus achterop te zitten. Ze werden geschept
door een auto. Jessica was op slag dood, Anne nog net niet. Jessica werd begraven
terwijl Anne in coma lag en aan de beademing.
Drie weken lag Anne in diepe coma. Drie weken van martelende onzekerheid
voor haar ouders en broertje. De begrafenis van Jessica hadden ze in een roes
doorgemaakt. Voor het beseffen van wat er gebeurd was en voor het voelen van
de diepe pijn hadden ze geen tijd. Ze moesten verder. Als ouders moesten ze er zijn
voor hun andere kind. Elk moment van de dag zaten ze aan haar bed en keken
naar de wilde bewegingen van hun comateuze dochter. Ze vonden het beangstigend
om te zien. Nooit eerder hadden ze iemand in coma meegemaakt. Ze wisten niet
of het gewoon was om zo wild te bewegen. Bij coma hadden ze alleen maar het
beeld van soapseries op televisie, waarbij iemand heel diep leek te slapen en dan
opeens de ogen opsloeg en weer bijkwam. Maar Anne kwam maar niet bij. Elke
dag hoopten haar ouders weer dat ze ‘wakker’ zou zijn, wanneer ze haar kamer
binnenkwamen.
Toch werd Anne na drie weken een beetje helderder en begon op haar omgeving te
reageren. Ze herkende haar ouders, maar vroeg nooit naar haar zusje of waarom
ze in het ziekenhuis lag. Eigenlijk leek het of ze zich niets afvroeg. Haar ouders
konden zich dat niet voorstellen. Anne was altijd stapel op haar kleine zusje geweest
en naarmate Jessica ouder was geworden, waren ze steeds meer vriendinnen
geworden. Na lang wikken en wegen hebben Anne’s ouders haar verteld dat ze in
het ziekenhuis lag, omdat ze samen met Jessica een brommerongeluk had gehad.
Nog steeds kwam er geen vraag van Anne waar haar zusje dan was. Vreselijk vonden
ze het om Anne te vertellen dat Jessica bij het ongeluk overleden was, maar Anne
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 15
12
reageerde nauwelijks. Haar ouders ervoeren een enorme kloof tussen hun pijn en
de koele reactie van hun dochter.
Voor Anne was het ziekenhuis waar ze lag haar thuis geworden. Het was het enige
bekende dat ze had. Het was zelfs zo dat Anne niet een weekendje naar huis wilde
toen ze dat eigenlijk wel mocht. Naar huis gaan vond ze doodeng. Haar wereld
was heel beperkt geworden. Ze leefde in het hier en nu. Er was geen verleden en er
bestond geen toekomst. Ze kon zich nergens druk om maken. Achteraf zeg ze zelf
het gevoel te hebben dat ze opnieuw geboren werd in het ziekenhuis. Anne van voor
het ongeluk bestond niet meer. Er bestond alleen de Anne van na het ongeluk.
In de eerste weken nadat ze bijgekomen was uit coma vergat ze alles wat ze zag
of hoorde onmiddellijk. Ze herkende veel mensen niet, ook al waren ze voor het
ongeluk nog zo belangrijk voor haar geweest. Ze had grote moeite met bewegen. Ze
kon niet lopen en niet zelfstandig eten. Ze moest met alles geholpen worden en alles
opnieuw leren. Praten kon ze niet. Ook hier leek ze zich helemaal niet druk over
te maken. Na verloop van tijd begon ze een beetje te fluisteren. Langzaam kwam
haar stem weer terug. Binnen enkele weken begon ze ook weer lopen. Ze had fysiek
nauwelijks restbeperkingen overgehouden aan het ongeluk. Bij de eerste oogopslag
kon een buitenstaander niet zien dat er wat met haar aan de hand was.
Iedereen kreeg hoop. Wanneer ze lichamelijk zo vooruitging, zou de rest toch ook
wel komen.
Er waren een heleboel problemen, die aan de buitenkant niet zichtbaar waren.
Waar was de oude Anne gebleven? Anne, die altijd zo’n gevoelsmens was geweest,
leek geen gevoel meer te hebben. Ze was bot tegen haar ouders, schold op haar
broertje en bleef zo koud als een kikker onder het feit dat haar zusje dood was.
Anne is nu een jaar verder. Ze heeft haar geheugen wat betreft de gebeurtenissen
van vroeger teruggekregen. Gebleven is een gat in haar geheugen van ongeveer zes
weken, de periode na het ongeval. Anne heeft nog steeds weinig emoties wanneer
het om een ander dan haarzelf gaat. Ze zegt zelf dat ze niet meer kan huilen en
niet bij haar gevoel kan komen. Soms verlangt ze wel eens naar vroeger toen ze
bij een zielige film lekker kon huilen. Zo’n huilpartij loste soms problemen op die
niets met de film te maken hadden. Maar dat is voorbij. Anne beleeft haar verdriet
sinds het ongeluk niet meer als vroeger. Ze voelt haar somberheid en haar onmacht
om ermee om te gaan. Soms gilt ze en vervloekt haar ouders dat ze haar in leven
hebben gelaten. Ze wil niet zo leven als het nu gaat. Ze schreeuwt haar onmacht
uit, maar de helende tranen komen nooit. Nog steeds heeft ze het gevoel dat ze
eigenlijk een diepere emotie hoort te hebben bij het feit dat Jessica er niet meer is.
Ze voelt zich er soms schuldig om, maar kan er niets aan veranderen. Hierdoor is
het verdriet om Jessica thuis nauwelijks bespreekbaar.
Het blijf voor haar ouders raar om een dochter te hebben die vroeger alles liet
slingeren en niet wilde leren en die nu opruimen en leren het leukste vindt. Ze weten
niet hoe ze aan de omgeving kunnen uitleggen hoe moeilijk het is om met de Anne
van nu om te gaan. Aan de buitenkant kan niemand zien dat Anne een ander mens
geworden is. Vrienden en familie laten weinig meer van zich horen. Een enkeling
heeft gezegd dat ze blij moeten zijn dat ze tenminste nog één dochter hebben. Een
ander heeft gezegd dat Anne maar een tijdje bij haar moest komen wonen, zij wist
wel hoe ze moest omgaan met lastige pubers.
Anne is sinds het ongeluk volstrekt niet flexibel. Een afspraak om een eind te gaan
wandelen moet dus doorgaan, ook al hoost het van de regen op het afgesproken
tijdstip. Wanneer dingen anders gaan dan Anne zich heeft voorgesteld, wordt ze
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 16
12
kwaad en kan ze heel bot doen. Ze heeft niet door hoe kwetsend ze kan zijn.
Anne wil later apothekersassistente worden en een gewoon leven leiden zoals
iedereen. Ze zegt –net iets te nadrukkelijk- dat ze er vast van overtuigd is dat haar
dat lukken zal.
5
Verantwoording
De inhoud van deze onderwijsmap is een bewerking van het afstudeeronderzoek “Nietaangeboren wat?” (2008) van Elsien Weide en Carolien Verwijs, die werden begeleid
door Martine Kaptein; GZ-psychologe aan SG Mariëndael te Arnhem.
Voor verdere informatie verwijzen we naar hoofdstukken 6 en 7 van deze publicatie
en naar de literatuursite en ziekte-gerelateerde site zoals ze op de Ziezon-site worden
vermeld.
Omdat NAH een chronische aandoening is, verdient het aanbeveling om ook het
ziektegenerieke deel in deze onderwijsmap te raadplegen.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 17
12
6
12
Literatuurlijst
Geheugen
Ponds, R.; Verhey, F., Hersenwerk (2002)
Hersenaandoeningen en onderwijs
Hersenstichting Nederland, Hersenwerk (2002)
Hersenletsel en dan… (DVD)
Hersenstichting
Hersenletsel: achtergronden en aanpak.. Ze zeggen dat ik zo veranderd ben
Eilander, H.; Belle-Kusse, P. van; Vrancken, P., ISBN 109059314328,
Lemma Uitgeverij
Hoe breng ik mijn kind (en mezelf) structuur bij
Peerlings, W., ISBN 9020965182, Lannoo (2006)
Karakterveranderingen
Weiland, A., ISBN 9080297333, Hersenstichting
Leven na een beroerte
Palm, J., ISBN 9031342009, Bohn Stafleu van Loghum
Methodisch ondersteunen van mensen met hersenletsel
Zadoks, J.; Belle, P. van, ISBN 9059313690, Lemma Uitgeverij
NAH_terug naar school
SEN (2007)
Veranderd leven - Begeleiding na hersenletsel
Palm, J., ISBN 9023230264, Van Gorcum
7
Relevante Sites
www.afasie.nl
www.axonleertrajecten.nl De site geeft ondersteuning voor docenten die te maken
krijgen met een leerling met niet-aangeboren hersenletsel
www.brainkids.nl Deze website wordt verzorgd door de vereniging Cerebraal.
Op de website kunnen kinderen en jongeren terecht die NAH hebben of iemand kennen
met NAH. De website is verdeeld in 4 ‘stromen’ gericht op de volgende doelgroepen:
- Jongeren met NAH
- Jongeren die iemand kennen met NAH
- Kinderen met NAH
- Kinderen die iemand kennen met NAH.
Per doelgroep wordt er informatie verstrekt en is er gelegenheid tot het delen van
ervaringen.
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 18
www.cerebraal.nl Website van de vereniging Cerebraal.
Deze vereniging is een patiënten- en familievereniging en biedt ondersteuning aan
mensen met hersenletsel en/of betrokkenen. Cerebraal geeft voorlichting en informatie
over medicijnen, psychosociale, economische en juridische problemen die voortkomen
als gevolg van hersenletsel. Verder stimuleert Cerebraal wetenschappelijk onderzoek
en worden lezingen, cursussen, gespreksgroepen en themamiddagen georganiseerd. Zij
geeft het blad “Cerebraal Nieuws” uit.
www.dezorgzamegiraffe.nl Achter deze naam gaat een stichting schuil, die kinderen
met niet-aangeboren hersenletsel bij elkaar wil brengen en hen uit hun isolement wil
halen.
www.handicap-studie.nl Deze website geeft allerlei informatie over het naar school
gaan en studeren van kinderen met een zichtbare of onzichtbare (waar onder dyslexie)
beperking, handicap of chronische ziekte. Van basisschool tot en met universiteit.
www.hemianopsie.nl Site voor mensen met hemianopsie dwz halfzijdige blindheid
ten gevolge van hersenletsel.
www.hersenletsel.net Deze website wordt verzorgd door de Stichting Brain-Storm.
De site geeft algemene informatie over niet-aangeboren hersenletsel en verwijst naar
literatuur hierover. Er is ook informatie te vinden over de opleidingsinstituten “De
Maatschap” en “Iton”. Verder wordt informatie verstrekt over een aantal organisaties
die zich bezig houden met niet aangeboren hersenletsel zoals de Vereniging Cerebraal,
de Hersenstichting, Nederlandse CVA-vereniging “Samen Verder” en de Vesalius
Hersenkliniek (Den Dolder).
www.hersenletsel.nl Website van Nederlands Centrum Hersenletsel.
Adviescentrum voor professionals en organisaties die zich bezighouden met de
begeleiding van mensen met NAH. Verder stimuleert het netwerkvorming, samenwerking
tussen disciplines en (toegepast) wetenschappelijk onderzoek.
www.hersenstichting.nl Uitgebreide informatie over allerlei oorzaken van hersenletsel,
over patiënten-verenigingen en over actuele ontwikkelingen. De Hersenstichting
stimuleert wetenschappelijk onderzoek en geeft het tijdschrift “Hersenmagazine” uit.
www.mariendael.nl De Scholengemeenschap Mariëndael biedt speciaal en voortgezet
speciaal onderwijs aan aan kinderen en jongeren met een langdurige ziekte of een
lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking in de leeftijd van 4 tot 20
jaar. Mariëndael geeft met name ook onderwijs aan leerlingen met niet-aangeboren
hersenletsel.
www.nah.lotgenootje.nl Deze website wordt onderhouden en beheerd door een
groep vrijwillgers die behandelaars en deskundigen zijn op het gebied van NAH. Er is
informatie te vinden over gespreksgroepen, uitstapjes, informatiedagen, literatuur en
dvd’s over NAH. Ook bevat de site een forum en een chat-box.
www.recgrootgelre.nl REC Groot Gelre is een samenwerkingsverband van twintig (20)
scholen voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs. REC Groot Gelre geeft onderwijs
en ondewijsondersteuning aan leerlingen tussen 4 en 20 jaar.
www.ziezon.nl
Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs
Niet Aangeboren Hersenletsel 19
12